Moebius Syndroom Stichting

Moebius Syndroom Stichting Nieuwsbrief Jaargang 12 nummer 2

November 2008

In dit nummer: Van het bestuur 2 Dolfijnentherapie 2-3 Kids hoek 4 Van dam tot dam loop 5 Zorgverklaring Oproep voor kopij

6 6

Van de secretaris

Zijn adres: Ben van Zanten Gravenstraat30 5663 GC Geldrop Tel. 040 – 2800559 Email: [email protected]

De vernieuwde folder is bijna gereed! Op de oude folder stond nog verouderde adresinformatie en dat was ons al langer een doorn in het oog. We hebben daarom besloten om de folder opnieuw te laten drukken, waarbij we voor de meest recente adres– en bestuursinformatie verwijzen naar onze Internet website, zodat de inhoud van de folder veel minder snel veroudert. We hebben tevens de inhoud van de folder vernieuwd volgens de laatste medische inzichten. Als het goed is, ligt hij binnenkort in uw bus ! Tevens is hij dan in .PDF formaat te downloaden van onze website zodat u altijd de informatie bij de hand kunt hebben.

Wij zien uw bijdrage met belangstelling tegemoet. J. Meijer Penningmeester

DolfijnenTherapie 2008 Eind april 2008 zijn we, na een lange voorbereiding met z‟n vieren afgereisd naar Curaçao voor de therapie, met de kinderen Mike (11 jaar) en Marc (9 jaar). Marc heeft het syndroom van Moebius, voor hem was de therapie.

Ben van Zanten

Van de penningmeester

De communicatie met Marc is heel moeilijk, Marc kan niet praten, Marc maakt alleen wat geluid. Als hij iets wil gaat hij het meestal zelf pakken of komt ons halen. Met de therapie hoopten we weer een beetje vooruitgang te boeken in de communicatie met hem.

Contributie 2008. Als het goed is heeft u kort geleden de jaarlijkse acceptgiro in de bus gekregen. Zoals in de begeleidende brief aangegeven hebben we besloten om door te gaan met het gebruik van de acceptgiro. Natuurlijk is het overmaken per Internet bankieren ook mogelijk.

Op het vliegveld was het erg druk, lange rijen. Gelukkig werden we halverwege de rij eruit gepikt door een grondstewardess en werden we gelijk geholpen. De vlucht was erg lang. Marc had het na 3 uur al gehad en wilde al uitstappen.

In het bestuur is gesproken over de hoogte van de contributie voor dit jaar. Er is besloten om de contributie op hetzelfde niveau te houden als de afgelopen jaren.

Toen we na 10 uur geland waren in Willemstad en uit het vliegtuig waren gestapt kwam er een soort warme deken op ons af, het weer was super. Ook de mensen daar zijn erg vriendelijk en behulpzaam.

Helaas zijn er ieder jaar weer een aantal giro‟s die als onbezorgbaar terug komen. Dit is vooral het geval wanneer er een verhuizing heeft plaatsgevonden, waarvan wij de gegevens niet hebben ontvangen.

De eerste zondag zijn we bij het sea aquarium gaan kijken, waar ook de dolfijnentherapie van Marc die maandag van start ging. Je kunt het sea aquarium een beetje vergelijken met het dolfinarium van hier. Vanaf de eerste therapiedag werden we goed

Daarom het vriendelijke verzoek: gaat u verhuizen, geeft u het alstublieft door aan de secretaris. 2

(Castillo Morales; deze methode is geschikt voor alle motorische- en sensorische problemen in het mondgebied en gebaseerd op kennis van de normale anatomie en fysiologie. De behandeling bestaat uit manuele oefeningen wat lijkt op gezichtsmassage, en drukpunt behandeling.)

opgevangen door lieve mensen met zoveel energie bij zich, dat straalde er van af. Eerst kregen we een uitleg en rondleiding, en werd iedereen aan ons voorgesteld. We hadden Nicole als therapeut en de dolfijn GeeGee. Marc en Mike kregen een rondleiding door het sea aquarium en de ouders gingen samen met de therapeut een intakegesprek houden. Daarna kwamen we weer allemaal bij elkaar en werd het tijd voor de eerste sessie. Marc vond het erg spannend, liep erg rood aan en liep erg moeilijk mee.

Na twee weken therapie zat het er weer op. Na een emotioneel afscheid keerden we weer terug naar het koude Nederland. Nu na 3 maanden laat Marc zich nog steeds van zijn beste kant zien en laat steeds weer nieuwe dingen zien. Met de communicatie gaat het erg goed zowel met gebaren, pictogrammen als vocaal.

De eerste sessie was toch zeer geslaagd, wat een ervaring is voor ons en Marc. Eenmaal uit het water en weer aangekleed volgde er een dagbespreking. Elke dag was er een therapiesessie en werd er weer wat bijgeschaafd en uitgeprobeerd wat de beste methode was voor Marc. Na drie dagen begon je kleine stapjes vooruitgang te zien. Marc zat goed in zijn vel, vond het erg leuk worden en deed erg goed zijn best. Met Pictogram kaarten wees hij aan wat hij wilde en of hij boos, blij of verdrietig was. De ja en nee kaarten wees hij na een week ook heel goed aan. Tijdens de therapie werd er ook Castillo Morales therapie gegeven. Dit werd goed opgepakt door Marc.

De eerste woorden “mama” komen steeds meer uit Marc zijn mond. Wij zijn zeer tevreden met de dolfijnentherapie die Marc gekregen heeft en het is zeker voor herhaling vatbaar. Joke, Martin, Mike en Marc van Abswoude

3

Lekker koken Pompoensoep o o o o o o o o o o o

Knutselen Handschoenspin Zo ga je te werk: Een leuke poppenkastspin maken van een zwarte handschoen. Je naait twee knoopjes op bovenkant van de handschoen vast, dit zijn de oogjes. De spin kan over een schoolbord lopen en laten zien hoe zij (met krijt) een web weeft of je gebruikt het volgende versje om de spin lekker te laten „kriebelen‟. Eerst bij jezelf, daarna bij één van de kinderen.

1 stuk pompoen van ongeveer 500 gram 1 ui 2 tenen knoflook 1 stengel bleekselderij 1 eetlepel boter ½ liter water 1 laurierblad 1 bouillontablet halve beker slagroom vers gemalen peper peterselie

Schil de pompoen en snijd deze in stukjes. Snijd ook de ui, knoflook en bleekselderij in stukjes. Smelt de boter in een pan en bak daarin alle groenten aan. Doe het water bij de groenten en voeg het bouillontablet en het laurierblad toe. Laat dit mengsel een half uur zachtjes koken. Als alles gaar is, het mengsel door een zeef drukken of met de staafmixer pureren. Voeg nu de peper, room en fijngehakte peterselie toe, maar laat de soep niet meer koken!

Een spinnetje kriebelt over mijn arm. Zijn webje wiebelt, de zon is warm. Kriebelpootjes op mijn wang. Nee, ik ben niet bang!

Stempelen met bladeren

Herfst raadseltje

Dit heb je nodig - kranten - verse bladeren - verf - kwasten - papier

Ik ken een heel klein stoeltje Je vindt het vaak in „t bos Het staat daar onder de bomen Of tussen „t groene mos. Het heeft soms mooie kleuren En „t is ook vaak heel klein Nu zeg, wat zou dat wezen Wat voor stoeltje zou dat zijn?

Zo ga je te werk Blad insmeren met verf. De kant met de nerven drukt het mooiste af. Leg het blad met de geverfde kant op het papier. Leg op het blad een stukje krant en wrijf hierover, de krant voorkomt onnodig veel vlekken. Krant en blad van het papier afhalen en de afdruk is klaar.

Herfst in het bos Plof, daar valt een eikeltje op het zachte mos Honderdduizend blaadjes Dwarrelen door het bos Honderdduizend paddenstoelen groeien in het mos Kinderen dat betekent Het is herfst in het bos.

4

Ik en mijn Moebius

(waar is uw verhaal ... ? )

Van dam tot dam loop Op zondag 21 september 2008 vond de 24e editie van de Dam tot Damloop plaats. Het sfeervolle evenement trok in 2008 het aantal van 35.000 deelnemers naar onze hoofdstad. Een bijzondere deelnemer dit jaar was Kirsten van Ulden. Kirsten is moeder van Nils* met het Moebius Syndroom, Nils* is enige jaren geleden overleden. Kirsten heeft besloten om haar sportieve prestatie te combineren met een sponsorloop voor de stichting. Op de foto zie je haar lopen met het logo van de stichting op haar shirt. Al met al heeft ze het bedrag van bijna 500 euro bij elkaar verdiend, een enorme prestatie! Ze heeft de 6,5 km uitgelopen in een knappe 36 minuten. Gefeliciteerd met dat resultaat, en namens de Stichting bedankt voor de sponsoring.

5

Zorgverklaring: een recht op zelfbepaling Vanaf vandaag is via de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) en Consumentendezorg.nl een nieuwe versie van de Zorgverklaring verkrijgbaar. Het document is gebaseerd op de Wet Geneeskundige Behandelings-overeenkomst, WGBo. Hiermee is de Zorgverklaring een wilsverklaring waaraan rechten kunnen worden ontleend. Door het opstellen van deze verklaring kunnen mensen op een wettelijk erkende wijze vastleggen of en hoe zij medisch behandeld willen worden in hun laatste levensfase. Ook wordt met dit document aangegeven welke zorg en begeleiding men dan wil ontvangen en wijst men gemachtigden aan. Lees verder op www.npcf.nl

Oproep voor kopij Ook in deze nieuwsbrief vragen we u of u een stuk wil schrijven voor in onze nieuwsbrief. Het is heel moeilijk om elke keer een nieuwsbrief te vullen als er geen materiaal word aangeleverd. Bij deze vraag ik u om een stukje te schrijven. Bijvoorbeeld: - Uw ervaringen met Moebius, - Hoe u er mee omgaat dat u zelf Moebius hebt, of dat uw kind het heeft. enz… Die dingen zijn heel belangrijk om met elkaar te delen. Door je eigen verhaal te vertellen, help je andere mensen. U verhalen kunt u sturen naar: [email protected] Uw verhaal is altijd welkom. Past het niet in de volgende nieuwsbrief, dan word het bewaard en zal ik in de daarop volgende nieuwsbrief plaatsen. Alvast bedankt voor uw inzet.

Colofon Moebius Syndroom Stichting Gravenstraat 30 5663 GC Geldrop Tel: 040-2800559

Nieuwsbrief – Moebius Syndroom Stichting ISSN 1571-1455

Postbank rekening nr: 7711053

Lotgenotencontact: Martin van Abswoude Haaswijklaan 25 2343 PA Oestgeest Tel: 071-5170432

Redactie nieuwsbrief

Email adres:

Tedingh van Berkhoutplantsoen 13 1141 HK Monnickendam [email protected] Tel: 0299-653774

[email protected] Homepagina: http://moebius.syndroom.nl