MEZINÁRODNÍ ASOCIACE STOMIKŮ

21

MEZINÁRODNÍ ASOCIACE STOMIKŮ

doc. RNDr. Vladimír Kleinwächter, CSc.,

Thompson, která prosadila specializaci

prezident IOA, Brno

stomasester a založila v roce 1961 na Clevelandské klinice první školu pro

Historie O umělém vývodu střeva břišní stěnou bylo uvažováno již ve staro-

stomasestry. V roce 1976 se podílela na založení mezinárodní organizace stomasester WCET (World Council of Enterostomal Therapists).

věku a středověku. První operaci tohoto druhu provedl patrně Praxogoros

Nedostatečná pooperační péče a nedostatečná zdravotní a sociální

z Kosu v roce 350 př. Kr. V roce 1756 William Cheselden založil trans-

rehabilitace stomiků vyvolala iniciativu i ze strany stomiků samotných.

verzostomii 73leté pacientce, která úspěšně přežívala několik let.

V 50. letech začaly vznikat dobrovolné organizace stomiků, často nazý-

V 19. století pak byla provedena řada operací, avšak ke standardizaci

vané kluby stomiků, nejdříve jako místní organizace, které se postupně

chirurgického řešení došlo až v roce 1908, kdy Ernest Miles popsal ope-

spojovaly v národní asociace. Zatímco místní sdružení slouží ke vzá-

rační postup při amputaci konečníku. V průběhu dalších let došlo k řadě

jemné podpoře členů, celonárodní asociace mají možnost vyjednávat

zlepšení v technice zakládání kolostomie. Méně často byly prováděny

s vládními institucemi a jejich cílem je usilovat o zlepšení zdravotní

operace vedoucí k založení ileostomie. Panovaly obavy z jejího ošetřo-

péče o stomiky a o jejich sociální rehabilitaci.

vání: střevní obsah, který z ní vytéká, působí agresivně na kůži a při ne-

První sdružení stomiků vzniklo pravděpodobně v roce 1949 ve Phoe-

existenci moderních adhezivních pomůcek byla péče o ileostomii prak-

nixville ve Spojených státech, první národní asociace v Dánsku v roce

ticky nemožná. Až v 50. letech minulého století Bryan Brooks navrhl

1951. Trvalo však ještě několik let, než národní asociace začaly mezi

řešení, které usnadnilo ošetřování stomie a zabraňovalo poškození kůže

sebou komunikovat. Iniciátorem snah o vytvoření světové organizace

v jejím okolí.

stomiků se stal Archie Vinitsky, který v roce 1966 kontaktoval 10 zemí

Od počátku 19. století bylo tedy věnováno značné úsilí zlepšování

s dotazem, zda považují za vhodné založit celosvětovou organizaci sto-

chirurgických postupů při konstrukci střevních vývodů, což nelze říci

miků, jejíž členové by se vzájemně podporovali a poskytovali pomoc

o pooperační péči o pacienty a jejich rehabilitaci, protože v minulosti

stomikům v zemích, kde je péče o stomiky nedostatečná. V letech

nebyl kladen takový důraz na kvalitu života pacientů. Pomůcky pro oše-

1966–1970 se představitelé zainteresovaných zemí scházeli na výroč-

třování stomie představovaly kovové nebo kožené jímky, které byly přidr-

ních konferencích Asociace stomiků USA. Základy organizace stomiků

žovány pásem. Později je nahradily jímky gumové. Ty u nás byly použí-

byly položeny v roce 1970. Delegáti z USA, Kanady, Dánska a Švédska

vány ještě koncem 50. let minulého století, což jsem na vlastní kůži

vytvořili Světový pracovní komitét (World Work Committee), jehož čin-

zažil. Jímky byly nahrazeny zařízením sestávajícím ze dvou kroužků,

nost spočívala hlavně v pomoci nově vznikajícím asociacím v Evropě,

mezi něž se zapnul polyetylenový sáček. Kroužky byly nejdříve kovové,

Asii a Jižní Americe. Tento komitét připravil stanovy světové asociace,

později z měkké umělé hmoty. U nás se používaly jako standardní

která se ustavila pod novým jménem, Mezinárodní asociace stomiků

pomůcka, kterou pacient obdržel po operaci, až do konce roku 1989.

(International Ostomy Association, IOA), v roce 1975 v holandském

Všechny uvedené typy pomůcek do jisté míry plnily svou funkci zadr-

Weespu. Zakládajícími členy byly asociace stomiků z Belgie, Dánska,

žet vylučovaný střevní obsah u kolostomií, avšak byly zcela nefunkční

Itálie, Kanady, Nizozemska, Norska, Švédska, Spojených států, Spolkové

u ileostomií, nebo mezi kůží a jímkou docházelo vždy k úniku tekutého

republiky Německo a Velké Británie. První kongres IOA, kterého se

střevního obsahu, nemluvě o úniku plynů.

zúčastnilo již 27 zemí, se konal v následujícím roce a pak pravidelně

Obtížné ošetřování stomie a absence jakékoliv pooperační péče měla pochopitelně nepříznivý vliv na psychický stav pacientů, kteří byli prak-

každý druhý rok, od roku 1982 každý třetí rok. Poslední, 12. kongres se sešel v roce 2007 v Portoriku.

ticky vyřazeni z normálního života. Mnoho z nich často nemělo přístup ani

Postupně počet členských asociací narůstal a z administrativních

k těmto primitivním pomůckám a museli řešit své problémy improvizací.

důvodů se ukázalo účelné vytvořit regionální asociace v jednotlivých

K výraznému zlepšení, alespoň v zemích s vyspělou zdravotní péčí,

světadílech. Vznikly tak asociace v Evropě (tento region zahrnuje také

došlo koncem 50. let. Začaly se vyrábět sáčky s adhezivní plochou, které

Blízký Východ a severní Afriku, protože ve zbývající části Afriky doposud

byly později doplněny kroužky z latexu získaného z tropických stromů

žádné národní asociace neexistují), Asii, Severní a Střední Americe

Karaya. Tyto kroužky dokonale utěsnily okolí stomie a měly i hojivý úči-

včetně karibské oblasti, Jižní Americe a Jižním Pacifiku. IOA tak předsta-

nek na kůži. Další zdokonalení pomůcek představoval vývoj syntetických

vuje asociaci regionálních asociací. V současné době má IOA celkem

adhezivních materiálů na bázi želatiny, pektinu a izobutylceluló-

73 členů, z toho 66 členů řádných a 7 mimořádných. Podmínkou pro

zy. O zlepšení péče o stomiky se významně zasloužila Norma Gill

řádné členství je, že asociace musí mít celonárodní charakter a být

22

vedena stomiky. Rozložení členských asociací v jednotlivých regionech

Je organizována tak, aby se rozšiřovala a vyvíjela, a přitom si za-

je znázorněno na grafu 1. České ILCO, dobrovolná organizace stomiků

chovala nezávislost a finanční stabilitu

České republiky, které bylo založeno v roce 1993, bylo přijato za řád-

Ve světě existuje stále velké množství zemí (včetně některých člen-

ného člena IOA v roce 1994.

ských zemí IOA), kde je péče o stomiky na nízké úrovni. V lepších případech jde o nedostatečnou pooperační péči a zdravotní a sociální rehabilitaci, v horších případech je to malá nebo naprostá nedostupnost stomických pomůcek. Důvodem je často nedostatečnost případně absence zdravotního a sociálního pojištění. Stomici v těchto zemích mají problémy se zařazením do normálního života. Ošetřování stomie řeší vlastní výrobou improvizovaných sáčků nebo jsou odkázáni na humanitární pomoc, která ovšem nepředstavuje trvalé řešení. Mezi tyto země patří např. většina jihoamerických států, některé asijské země nebo státy, které vznikly po rozpadu Sovětského svazu. IOA připravila dokument nazvaný Charta práv stomiků, který definuje nároky stomiků na předoperační i pooperační péči. Prosazování práv stomiků je především záležitostí národních asociací, ale představitelé IOA nebo regionů často pomáhají intervenovat, někdy s větším, někdy s menším úspěchem, u vládních institucí za vytvoření

Graf 1. Počet řádných a mimořádných členů v jednotlivých regionech IOA. Celková výška sloupců odpovídá počtu státních útvarů v dané oblasti

lepších podmínek pro život stomiků.

Publikace Organizační struktura

Od svého vzniku vydávala IOA dvakrát do roka časopis Ostomy Inter-

V období mezi kongresy je IOA řízena exekutivní radou (Executive

national, který přinášel informace o činnosti IOA, členských organizací

Council), v jejímž čele jsou 4 volení funkcionáři – prezident, viceprezi-

a regionů i články se zdravotnickou tematikou. Zároveň byly informace

dent, pokladník a tzv. immediate past president, tj. prezident z minulého

o činnosti exekutivní rady rozesílány členským asociacím formou bulle-

funkčního období. Dalšími členy exekutivní rady jsou prezidenti jednotli-

tinu IOA Newsletter. Od roku 2006 byly tyto dvě tiskoviny nahrazeny

vých regionů.

elektronickým zpravodajem IOA Today, který vychází čtvrtletně na inter-

Hlavním orgánem IOA je Světová rada (World Council), která zasedá

netové stránce IOA www.ostomyinternational.org.

vždy během kongresu, tj. v tříletých intervalech. Světová rada přijímá

Každých pět let vydává IOA zprávu o situaci stomiků ve světě, World

a schvaluje změny stanov, všechna důležitá rozhodnutí učiněná exeku-

Ostomy Report, která je sestavována na základě dotazníků, rozesílaných

tivní radou v období mezi kongresy a volí funkcionáře na další tříleté

členským asociacím. Bohužel vždy se najde několik asociací, které na

období. Světová rada je složena z delegátů asociací s plným členstvím,

dotazník neodpoví a publikované informace tak nejsou úplné. Nicméně

jejichž počet je určen počtem členů dané asociace. Mimořádní členové

určitý obraz o stavu péče o stomiky v různých částech světa zpráva

mají právo účastnit se diskuse, ale nemají právo hlasovat.

podává. Nejnovější verze této zprávy byla připravena v roce 2007 a lze ji

Počet členů dané asociace rovněž určuje výši příspěvků, které jsou

nalézt na internetové stránce IOA.

jediným stabilním zdrojem příjmů IOA. Jednotlivé projekty IOA jsou financovány ze sponzorských darů, které IOA získává převážně od výrobců stomických pomůcek nebo zdravotnických prostředků.

Současné projekty Projekty, které IOA realizovala v poslední době a v nichž pokračuje i v současnosti, jsou zaměřeny na řešení nejkritičtějších problémů

Aktivity IOA

v péči o stomiky. Jde o partnerský program (anglicky Twinning Pro-

Cíle IOA jsou stručně formulovány v misi IOA:

gramme), poradenský program, návštěvnický program a program ke

Mezinárodní asociace stomiků je asociace asociací stomiků, která je

Světovému dni stomiků 2009.

zaměřena na zlepšení kvality života stomiků a pacientů s obdobným chirurgickým zákrokem na celé světě

Partnerský program

Poskytuje členským asociacím informace a směrnice pro jejich čin-

Program je založen na vytvoření partnerského vztahu mezi dvěma

nost, pomáhá při zakládání nových asociací stomiků a radí jim ve

asociacemi, jedné ze země, kde je péče o stomiky na dobré úrovni,

všech problémech a postupech s tím spojených

a druhé ze země, která potřebuje pomoc. Pomoc může zahrnovat huma-

23

nitární pomoc ve formě zásilek stomických pomůcek, ale především jde

tivně pracující organizaci a jak prosazovat práva stomiků. Od roku 2001

o pomoc při zakládání organizace stomiků i při základní instruktáži sto-

je program ISCAP financován IOA nebo regionálními asociacemi.

masester. V této části programu se IOA dohodla na spolupráci s WCET.

Značnou nevýhodou tohoto programu je jazyková bariéra (manuál programu je v angličtině) a do značné míry i kulturní a sociální odliš-

CHARTA PRÁV STOMIKŮ Charta práv stomiků uvádí speciální potřeby této skupiny tělesně postižených a péči, kterou vyžadují. Musí obdržet informace i péči, které jim umožní vést nezávislý život podle vlastního rozhodnutí a participovat na všech důležitých rozhodnutích. Mezinárodní asociace stomiků deklaruje jako svůj cíl realizaci této Charty ve všech zemích světa. Každý stomik má právo na:

nosti různých zemí. Manuál je nyní přeložen do španělštiny a zčásti do ruštiny, což rozšíří možnosti jeho uplatnění. Podobný poradenský program vznikl z iniciativy českého ILCO v oblasti Střední a Východní Evropy. První dvě setkání delegátů z těchto zemí byla uspořádána v letech 1985 a 1987 v Brně, další pak v Poznani a Vilniusu. Účastníci těchto konferencí měli možnost vyměnit si zkušenosti s prosazováním požadavků na zajištění kvality života stomiků. K úspěchu těchto konferencí významně přispěla snadnější jazyková komunikace i společný historický vývoj.

předoperační poradenství, aby si byl plně vědom významu operace a znal základní skutečnosti o životě se stomií

Návštěvnický program

dobře provedenou, vhodně umístěnou stomii, s plným a přiměřeným přihlédnutím k pohodlí pacienta

nická služba. Stomici, kteří byli vyškoleni ve speciálních kursech vede-

V zemích s vyspělou péčí o stomiky existuje již řadu let tzv. návštěv-

kvalitní a profesionální lékařskou a ošetřovatelskou péči i psychosociální podporu v předoperačním i pooperačním období, v nemocnici i své komunitě

ných vedle zdravotníků i psychology, jsou k dispozici lékařům a stoma-

podporu a informovanost rodiny, známých a přátel, aby lépe chápali podmínky a změny, nutné k dosažení uspokojivé úrovně stomikova života

ního vývodu zejména v časném pooperačním období přináší. Ten kdo

úplnou a objektivní informaci o vhodných pomůckách a výrobcích, které jsou v jeho zemi k dispozici možnost neomezeného výběru dostupných stomických pomůcek

sestrám, když má nějaký nový pacient obavy z operace, která ho očekává, nebo se nedokáže vyrovnat s obtížemi, které zavedení střevtímto obdobím sám prošel a zařadil se do normálního života může svým osobním příkladem poskytnout pacientovi podporu snáze než zdravotník. Rozhodnutí je-li rozhovor se stomikem pro pacienta vhodný nebo nikoliv záleží zcela na uvážení lékaře. Samozřejmě je také nutný souhlas pacienta samotného. Pomoc stomika při rehabilitaci nového pacienta má značný význam

informace o organizacích stomiků v jeho vlasti a službách a podpoře, které poskytují

i v zemích s nízkou úrovní zdravotní a sociální péče. Vzhledem k tomu,

ochranu proti jakékoliv formě diskriminace

že v těchto zemích nelze očekávat, že by si asociace stomiků mohla

jistotu, že osobní informace týkající se jeho operace vedoucí k vytvoření stomie budou důvěrné, aby bylo zachováno jeho soukromí, a že informace o jeho zdravotním stavu nebude sdělena nikým, kdo ji má právo znát, žádnému subjektu, který je angažován ve výrobě, prodeji nebo distribuci stomických pomůcek, ani žádné osobě, které by mohla profitovat přímo nebo nepřímo, dík svému vztahu ke komerčnímu trhu se stomickými pomůckami, bez výslovného svolení stomika

vypracovat vlastní program školení návštěvníků, připravila IOA ve spolupráci s lékaři a stomasestrami manuál, podle kterého by školení proběhlo. Původní anglický text byl již přeložen do španělštiny, japonštiny a mandarinské čínštiny. Podle potřeby může být přeložen i do dalších jazyků. Předpokládá se, že školení povede člen exekutivní rady IOA a zúčastní se ho jak lékař, tak školená stomasestra. První školení pro jihoamerické asociace se koná v září 2008 v Bolívii.

Světový den stomiků 2009 V současnosti existují partnerské vztahy mezi Německem a Ukrajinou,

Světový den stomiků se oslavuje každý třetí rok, vždy během prvního

Norskem a místní organizací v ruském Petrohradě, Dánskem a Lotyšskem

říjnového víkendu. Oslavy jsou organizovány národními asociacemi

a v minulém roce vzniklo partnerství mezi Japonskem a Mongolskem.

a jejich hlavním cílem je zlepšit informovanost veřejnosti o tom, co stomie je a co život s ní obnáší. Zveřejnění informací o stomicích

Poradenský program Tento program navazuje na program předcházející. Pilotní studie programu byla zahájena v roce 1997 a byla financována firmou ConvaTec.

v médiích pomáhá odstraňovat různá tabu, která v mnohých společnostech existují, i ovlivnit veřejnosprávní instituce, které by měly o rehabilitaci stomiků pečovat.

Jak naznačuje jeho název, Mezinárodní poradenský program pro péči

Druhou stránkou oslav je vyjádření solidarity a podpory stomikům

o stomiky (International Stoma Care Advocacy Programme, ISCAP),

v zemích, které jim žádnou pomoc neposkytují. IOA organizuje řetěz

slouží k instruktáži funkcionářů národních asociací, jak vybudovat efek-

solidarity ve formě e-mailových zpráv, které se posílají od jedné aso-

24

ciace ke druhé. Řetěz začíná vždy v pátek na Novém Zélandě, postupuje

období do roku 2010. Některé z nich nevyžadují velké náklady, pro

od východu na západ, a na Novém Zélandě opět skončí.

realizaci dvou z nich, poradenského a návštěvnického programu, však

Ke světovému dni stomiků jsou rovněž pořádány dvě soutěže. Foto-

bude zapotřebí získat sponzorské příspěvky. V poslední době je pro

grafická soutěž dotovaná firmou Hollister, ve které je oceněno deset nej-

IOA stále obtížnější nalézt sponzory, kteří by byli ochotni činnost IOA

lepších snímků zobrazujících aktivity stomiků, a soutěž o nejlepší orga-

podpořit. Nutnost omezit výdaje na minimum vedla exekutivní radu

nizaci akcí ke dni stomiků, pro niž poskytuje ceny firma Coloplast.

k rozhodnutí nahradit v budoucnosti Světové kongresy, kterých se zúčastňovali vedle delegátů národních asociací i další stomici a jejich

Budoucnost IOA

příbuzní, schůzemi Světové rady. Tyto schůze budou mít omezený

Hlavní náplní činnosti IOA zůstává podpora nově vznikajícím organi-

doprovodný program a budou zcela hrazeny z registračních poplatků

zacím stomiků na celém světě a úsilí o zlepšování života osob se sto-

delegátů. Uvolněné prostředky pak budou moci být použity k financo-

mií. Výše popsané projekty jsou zahrnuty ve strategickém plánu IOA na

vání projektů IOA.

ZMĚNY V PRÁVNÍ REGULACI ZPŮSOBILOSTI KE ZDRAVOTNICKÝM POVOLÁNÍM Mgr. Radek Policar, právník,

minut po dvanácté, nebo termín pro splnění tohoto úkolu byl „z Bru-

Masarykův onkologický ústav, Brno

selu“ stanoven na 20. říjen 2007. Mimo tohoto „leitmotivu“ obě novely přinášejí ještě jednu zásadní systémovou změnu. Tou je zavedení insti-

Letošního 1. července nabyl účinnosti zákon č. 189/2008 Sb. Jde

tutu rezidenčních míst – nového způsobu financování postgraduálního

o rozsáhlou novelu celkem 25 zákonů. Mezi jinými byly změněny také

vzdělávání zdravotnických pracovníků. Kromě těchto dvou významných

zákon č. 95/2004 Sb., o podmínkách získávání a uznávání odborné způ-

změn zahrnují novely i celou řadu větších či spíše menších, takříkajíc

sobilosti a specializované způsobilosti k výkonu zdravotnického povolání

technických úprav, jejichž potřeba se ukázala v průběhu čtyřletého po-

lékaře, zubního lékaře a farmaceuta, a zákon č. 96/2004 Sb., zkráceně

užívání obou zákonů.

nazývaný jako zákon o nelékařských zdravotnických povoláních. By se jedná v případě prvně jmenovaného již o druhou novelizaci

Nejvýznamnější ze shora naznačených změn obou zákonů si nyní blíže rozvedeme.

a v případě posléze citovaného zákona dokonce o třetí novelizaci, je to první zásadní a rozsáhlá změna obou zákonů. Zákon regulující povolání

Změny zákona č. 95/2004 Sb.

lékaře, zubního lékaře a farmaceuta je měněn v celkem 94 bodech.

K dosavadnímu členění výkonu povolání lékaře, zubního lékaře a far-

Zákon týkající se nelékařských zdravotnických oborů se mění ještě

maceuta na samostatný výkon povolání a výkon povolání pod odborným

výrazněji – novela přinesla plných 175 změn.

dohledem přidal nyní zákonodárce zmocnění vládě, aby nařízením

Hlavním důvodem, proč vláda předložila do parlamentu tento zákon,

podrobně stanovila, které činnosti je oprávněn vykonávat lékař, zubní

byla povinnost, vyplývající z našeho členství v Evropské unii, zakotvit do

lékař či farmaceut bez odborného dohledu, a které činnosti může vyko-

vnitrostátního práva zásady a principy obsažené ve směrnici Evropského

návat až poté, co splní podmínky umožňující mu samostatný výkon

parlamentu a Rady č. 2005/36/ES o uznávání odborných kvalifikací. Jde

povolání.

o směrnici, která stanoví pravidla, podle nichž členské státy EU, které

Nově bude vytvořen určitý mezistupeň v kompetencích mezi výkonem

podmiňují přístup k regulovaným povoláním nebo jejich výkonu na

povolání pod odborným dohledem a samostatným výkonem povolání.

svém území získáním určité odborné kvalifikace, uznávají pro přístup

Bude jím okamžik získání certifikátu o absolvování základního kmene

k těmto povoláním a jejich výkonu odborné kvalifikace nabyté v jednom

příslušného specializačního oboru.

nebo více členských státech EU, které jejich držitele opravňují vykonávat

Další změna se dotýká zdravotní způsobilosti. Posudek o zdravotní

v daném členském státě EU stejné povolání. Přijetím uvedeného zákona

způsobilosti k výkonu povolání má nově vydávat registrující praktický

jsme do českého právního řádu implementovali tuto směrnici deset

lékař. Za tím účelem má Ministerstvo zdravotnictví ČR vydat vyhlášku,