Meedoen gaat niet vanzelf Vijfenveertig uitdagingen voor zeven departementen en één kabinet Gestructureerd Overleg Gehandicaptenbeleid-chronisch zieken (GOG-cz)
2
Inhoudsopgave Voorwoord
6
1 Uitdagingen voor het hele kabinet
8
2 Ministerie van Binnenlandse Zaken
10
3 Ministerie van Verkeer en Waterstaat
11
4 Ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschappen
12
5 Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid
15
6 Ministerie van Financiën
17
7 Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
18
8 Ministerie van Volkshuisvesting, Ruimtelijke Ordening en Milieubeheer
23
Adressen
25
Colofon
26
11
Voorwoord Samen werken, samen leven Deze regering is van start gegaan met als motto “Samen werken, samen leven”. Dat grote groepen mensen buiten de samenleving staan, vindt ze sociaal onaanvaardbaar en economisch onverantwoord. Participatie, zorg voor elkaar en onderlinge betrokkenheid zijn sleutelwoorden in het regeerakkoord. Dit is erg goed nieuws voor mensen met een handicap, chronische ziekte of psychische beperking. Zij willen niets liever dan gewoon meedoen aan deze maatschappij. In een maatschappij waarin “jong en gezond” de norm is, worden mensen met een beperking als lastige uitzonderingen beschouwd. Dat begint al vroeg. Een kind dat extra zorg nodig heeft, wordt op de gewone basisschool vaak geweigerd. Het wordt meteen tot speciaal geval gemaakt. Normaal meedoen is er niet bij. Ook bij het ouder worden, stuit men op tal van barrières. De kansen op de arbeidsmarkt zijn relatief klein. De toegankelijkheid van gebouwen en openbaar vervoer kan opeens een groot probleem worden. Men moet vaak eindeloos veel loketten af om goede hulpmiddelen of ondersteuning te krijgen.
Anderhalf miljoen mensen Het uitsluiten van mensen met een beperking zou in deze maatschappij met een regering met dit motto niet mogelijk moeten zijn. Het is in de eerste plaats een drama voor de betrokkenen zelf. Voor de maatschappij is uitsluiting echter ook kapitaalvernietiging. Er zijn meer dan anderhalf miljoen mensen met een beperking in Nederland. Daarvan werkt slechts 44%. Dat zouden er aanzienlijk meer kunnen zijn.
6
De fixatie op “jong en gezond” bij de vormgeving van de maatschappij is in het licht van de vergrijzing ook onhoudbaar. Om de kosten van onze verzorgingsstaat te dragen, moeten mensen langer doorwerken. Met het ouder worden, neemt de kans op chronische ziekten toe. Met andere woorden, zowel uit sociaal als uit economisch oogpunt is bijstelling van de norm noodzakelijk. Het moet heel vanzelfsprekend worden dat iedereen een rol heeft binnen de samenleving. Mensen met een beperking moeten ook kunnen werken, zich ontwikkelen, reizen en uitgaan. Als zorg een voorwaarde is om te participeren, moet deze goed, betaalbaar en makkelijk toegankelijk zijn. De tijd is inmiddels rijp voor verandering. Uit allerlei onderzoek blijkt dat de Nederlandse bevolking een sociale maatschappij wil en geen “survival of the fittest”. Deze regering is daarvan een exponent, met haar nadruk op sociale samenhang en participatie. Verder is de rechtsbescherming voor mensen met een beperking duidelijk aan het verbeteren, al moet de werkingsfeer van de Wet gelijke behandeling chronisch zieken en gehandicapten wel verder worden uitgebreid. Ook het onlangs door de VN aangenomen Verdrag inzake de rechten van mensen met een beperking is van belang. Nederland is een van de eerste landen die het verdrag gaat ondertekenen. Daarmee verplicht het zich om bij de ontwikkeling van beleid rekening te houden met mensen met een beperking.
Knelpunten en uitdagingen Het Gestructureerd Overleg Gehandicaptenbeleidchronisch zieken (GOG-cz) wil meedenken en meepraten over de consequenties van overheidsbeleid voor mensen met een beperking. In deze notitie houden we beleid, wetten en regelingen tegen het licht die van belang zijn voor onze achterban. Op basis van de knelpunten die we signaleren, hebben we 45 uitdagingen geformuleerd: de na te streven doelen! Vijf daarvan zijn algemene, departementoverstijgende uitdagingen. De overige uitdagingen hebben we ondergebracht bij de beleidsverantwoordelijke ministeries. Bij elke uitdaging geven we ook een globale oplossingsrichting aan. Deze is globaal omdat we openstaan voor overleg en omdat er vaak meerdere oplossingen mogelijk zijn. Verder maken we onderscheid tussen uitdagingen waaraan door alle deelnemende organisaties prioriteit is toegekend en andere uitdagingen.
te maken hebben. De totale doelgroep omschrijven we steeds als “mensen met een beperking”. Als het gaat om een specifieke groep, dan wordt deze apart genoemd.
We hopen dat regering, departementen en politici dit document regelmatig raadplegen bij het ontwikkelen en aanpassen van wet- en regelgeving. Verder zijn wij als GOG-cz natuurlijk altijd bereid tot nader overleg. Voorgangers Met deze notitie bouwen we voort op eerdere inventarisaties van knelpunten door het GOG-cz, de Taskforce Handicap en Samenleving en in het kader van het Actieplan Gelijke Behandeling. De tekst zal met een zekere regelmaat aan de actualiteit worden aangepast. Omschrijving doelgroep Deze notitie belicht de knelpunten waar mensen met een lichamelijke of verstandelijke beperking, chronische ziekte of psychische beperking mee
*Het aantal van anderhalf miljoen mensen met een beperking is een conservatieve schatting. Gerenommeerde onderzoeksinstituten komen tot schattingen van anderhalf tot drie miljoen.
7
1
Uitdagingen voor het hele kabinet 1.1 Versterk de rechtspositie van mensen met een beperking Knelpunt Ongelijke kansen en een gebrekkige rechtspositie verhinderen een volwaardige maatschappelijke participatie van mensen met een beperking. Vervanging van de verzorgingsstaat door marktwerking maakt versterking van de individuele rechtsbescherming extra noodzakelijk. Regeerakkoord “De uitbreiding van de werkingsfeer van de Wet gelijke behandeling chronisch zieken en gehandicapten wordt met kracht voortgezet.” Reactie GOG-cz Het uitbreiden van de werkingsfeer is erg belangrijk. Dit bevordert maatschappelijke participatie en creëert gelijke rechten en kansen. In de wet moeten nieuwe levensterreinen worden opgenomen, zoals primair en voortgezet onderwijs, zorg, werk, goederen en diensten en toegankelijkheid van gebouwen. Afgezien van arbeid worden de verschillende levensterreinen in het regeer-akkoord niet gespecificeerd.
1.2 Zorg dat decentralisatie echt tot participatie leidt Knelpunt Toenemende decentralisatie van weten regelgeving brengt het risico met zich mee dat er tussen gemeenten grotere verschillen ontstaan in inkomen en voorzieningen voor mensen met een beperking. Daarnaast is het de vraag of in alle gemeenten wordt voldaan aan de condities waaronder decentralisatie tot een betere beleidsuitvoering leidt. Regeerakkoord De overheid stelt zich op als bondgenoot die samen met burgers aan oplossingen werkt. Mensen en hun mogelijkheden dienen hierbij centraal te staan. De overheid heeft als taak
8
mensen toe te rusten om volwaardig te kunnen participeren. Dit vraagt om een dialoog met de samenleving en maatwerk. Reactie GOG-cz De tendens tot decentralisatie is onomkeerbaar en vormt – behalve een bedreiging – ook een kans voor maatschappelijke participatie en gelijke behandeling op lokaal niveau. Er moeten wel landelijke criteria komen om decentralisatie optimaal te laten verlopen en om te voorkomen dat er ongelijkheid ontstaat in kansen en mogelijkheden tussen burgers in verschillende gemeenten.
1.3 Ga verstandig om met inclusief beleid Knelpunt Inclusief beleid wil zeggen dat departementen afzien van beleid voor specifieke doelgroepen, maar dat rekening wordt gehouden met de mogelijkheden en beperkingen van mensen. Het resultaat is dat algemene voorzieningen beschikbaar zijn voor alle burgers, inclusief mensen met een beperking. Inclusief beleid draagt echter het risico in zich dat departementen verantwoordelijkheid uit de weg gaan. Het gevolg is dan het tegendeel van wat wordt beoogd: er wordt niet méér maar minder rekening gehouden met mensen met een beperking. Mogelijke oplossingsrichting Het GOG-cz kan zich vinden in het streven naar inclusief beleid, maar aandacht voor specifieke doelgroepen blijft noodzakelijk als zij beleidsmatig buiten de boot vallen. Lacunes in het beleid moeten voorkomen worden. Integratie en maatschappelijke participatie komen niet vanzelf tot stand. Bij belangrijke onderwerpen zou er een lokale of landelijke toets moeten worden uitgevoerd, om na te gaan hoe de beoogde maatregelen uitpakken voor mensen met verschillende soorten beperkingen. Als inclusief
beleid er inderdaad toe leidt dat beleidmakers bij de ontwikkeling van regelgeving consequent rekening houden met mensen met een beperking, dan kan er een positieve en preventieve werking van uitgaan.
1.4 Verbeter de toegankelijkheid van informatie Knelpunt Voor mensen met een verstandelijke of psychische beperking is veel overheidsinformatie onvoldoende begrijpelijk. Visueel en auditief gehandicapten hebben te weinig toegang tot informatie. De grafische vormgeving van internetpagina’s beperkt bijvoorbeeld de visuele toegankelijkheid en veel informatie is alleen in gedrukte vorm beschikbaar. Verder wordt steeds meer overheidsinformatie digitaal aangeboden. Het duurt nog tot 2011 voor de publieke televisie goed toegankelijk wordt voor doven. De commerciële omroepen hoeven dan echter nog steeds maar 45% van de programma’s te ondertitelen. Ondertiteling in bioscopen en theaters komt nog maar moeilijk van de grond. De Nederlandse Gebarentaal is nog niet wettelijk erkend, terwijl dit wezenlijk is voor de identiteit en emancipatie van met name mensen die vanaf hun geboorte doof zijn. Zij hebben zeer veel moeite met de Nederlandse taal. De bekostiging van tolkuren in groepsverband levert problemen op. In de opleiding tot tolk Gebarentaal wordt te weinig aandacht besteed aan Nederlandse gebarentaal voor mensen die op latere leeftijd doof zijn geworden.
invoering van een participatiebudget wordt echter bemoeilijkt door de schotten tussen departementen en levensterreinen. Mogelijke oplossingsrichting Om een participatiebudget effectief te laten zijn, moet er aan enkele belangrijke voorwaarden worden voldaan: ■ de achterliggende regelingen dienen in stand te blijven; ■ het opnemen van een voorziening of recht in het participatiebudget moet altijd een individuele keuze blijven; ■ per PGB moet ook een natura-aanspraak mogelijk blijven; ■ het participatiebudget moet gelijk zijn aan het totaal van de afzonderlijke PGB’s; ■ de indicatiestelling moet worden vereenvoudigd en er moet rekening worden gehouden met de resultaten van de lopende pilots.
Mogelijke oplossingsrichting Alle geschreven en digitale informatie moet voor verspreiding voldoen aan toegankelijkheidscriteria. Nederlandse Gebarentaal moet officieel erkend worden. Faciliteiten als ondertiteling, ringleiding en gebarentolken bij openbare bijeenkomsten zouden standaard aanwezig moeten zijn.
1.5 Voer een effectief participatiebudget in Knelpunt Een belangrijk instrument voor eigen regie en keuzevrijheid is een persoonsgebonden budget (PGB). Op allerlei terreinen zijn die in gebruik. Met een zogenaamd participatiebudget wordt het mogelijk PGB’s samen te voegen en naar eigen inzicht te besteden. De ontwikkeling en
9
2
v.l.n.r Guusje ter Horst, minister van Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties (PvdA) Ank Bijleveld-Schouten, staatssecretaris van Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties (CDA)
Ministerie van Binnenlandse Zaken Uitdaging met prioriteit
Overige uitdaging
2.1 Verminder onnodige bureaucratie
2.2 Zorg voor bewustwording van risico’s bij calamiteiten
Knelpunt Mensen met een handicap of chronische ziekte hebben veel last van onnodige bureaucratie. Uit onderzoek in het kader van het project “De burger centraal” wordt duidelijk dat het aantal loketten waarmee zij van doen hebben voor het aanvragen van voorzieningen, kan oplopen tot 28 (brochure Nederland regelland, Ministerie van Binnenlandse Zaken, uitgave november 2006). De aanvraagformulieren zijn vaak te moeilijk voor mensen met een verstandelijke beperking en mensen met een visuele beperking kunnen ze niet zelfstandig invullen. Regeerakkoord Het streven is om de komende jaren in de zorg o.a. veel te investeren in het bestrijden van onnodige bureaucratie. Reactie GOG-cz Het is belangrijk dat het project “De burger centraal” van het Ministerie van Binnenlandse Zaken wordt voortgezet. Dit project heeft de vermindering van administratieve lasten ten doel. We vragen in het kader van bureaucratiebestrijding ook aandacht voor de conclusies van de Kafkabrigade. Dit “instrument” van het Ministerie van Binnenlandse Zaken behandelt klachten van burgers over gebrekkige administratieve samenwerking tussen instanties. Bureaucratiebestrijding zou zich niet moeten beperken tot de zorg, maar moet plaatsvinden op alle levensterreinen.
10
Knelpunt Bij calamiteiten als brand lopen gehandicapten of chronisch zieken een verhoogd risico doordat zij zich bijvoorbeeld moeilijker kunnen oriënteren of verplaatsen. Dit geldt vooral voor degenen die aan bed of rolstoel gekluisterd zijn en in een instelling verblijven met relatief weinig personeel. Doven en (ernstig) slechthorenden kunnen niet gewaarschuwd worden of rechtstreeks het alarmnummer bellen. Mogelijke oplossingsrichting Het project “Niet bang maar voorbereid” van de Taskforce Handicap en Samenleving richt zich op bewustwording en voorbereiding van mensen met een beperking en hulpverleners.
3
v.l.n.r Camiel Eurlings, minister van Verkeer en Waterstaat (CDA) Tineke Huizinga-Heringa, staatssecretaris van Verkeer en Waterstaat (ChristenUnie)
Ministerie van Verkeer en Waterstaat Uitdaging met prioriteit
Overige uitdaging
3.1 Maak het openbaar vervoer beter toegankelijk
3.2 Verbeter de overstapassistentie
Knelpunt Het openbaar vervoer is voor veel mensen met een beperking onvoldoende zelfstandig toegankelijk en bruikbaar. Dat geldt zowel voor het materieel als voor de voorzieningen als informatieborden en omroepberichten. Dynamische busstations, waar pas op het laatste moment wordt aangekondigd van welke halte de bus vertrekt, bemoeilijken het reizen voor visueel gehandicapten. Verder is de invoering van de OV-chipkaart vanaf 2007 voor mensen met een visuele beperking een achteruitgang. Zij zijn niet in staat om het saldo op te waarderen en af te lezen. De minister heeft de intentie om het treinvervoer pas in 2010 voor mensen met een auditieve of visuele handicap toegankelijk en bruikbaar te maken en in 2030 voor mensen met een motorische handicap.
Knelpunt Overstapassistentie is niet op alle stations aanwezig. Als dat wel het geval is, zorgen krappe overstaptijden in combinatie met een ruime aanmeldtijd vaak voor een onnodig lange reisduur. Mogelijke oplossingsrichting Verlengen van de overstaptijd in de dienstregeling en door aanpassen van treinen zorgen dat overstapassistentie voor motorisch gehandicapte reizigers niet meer nodig is. Beter inspelen op snellere communicatiemogelijkheden.
Regeerakkoord Er wordt in het regeerakkoord wel ingegaan op experimenten met tarieven voor specifieke doelgroepen, maar niet op de feitelijke toegankelijkheid en bruikbaarheid van het openbaar vervoer voor mensen met een beperking. Mogelijke oplossingsrichting Er lopen activiteiten om het stads- en streekvervoer toegankelijk te maken en bushaltes aan te passen. De CG-Raad voert een lobby voor openbaar vervoer voor iedereen en overlegt met de NS en ProRail over passende maatregelen.
11
4
v.l.n.r Sharon Dijksma, staatssecretaris van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap (OCW) Marja van Bijsterveldt-Vliegenthart, staatssecretaris van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap (OCW) André Rouvoet, vice-premier en minister van Jeugd en Gezin (ChristenUnie)
Ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschappen Uitdagingen met prioriteit 4.1 Voorkom schooluitval Knelpunt Jongeren met een beperking verlaten veel vaker dan hun gemiddelde leeftijdgenoten het voortgezet of hoger onderwijs zonder diploma. Ze hebben ook meer moeite met het vinden en houden van een stageplaats. Dit heeft negatieve gevolgen voor hun kansen op de arbeidsmarkt. Een groot aantal leerlingen verlaat het voortgezet speciaal onderwijs (VSO) zonder diploma. In 2004 waren er 3000 uitstromers uit het VSO. Daarvan hebben er 570 examen gedaan en 470 een diploma gehaald. Kortom, slechts 15% van de leerlingen verlaat de school met een diploma. Bovendien laat de doorstroming vanuit het speciaal onderwijs naar reguliere arbeid veel te wensen over waardoor veel mensen met een handicap op een WAJONG-uitkering aangewezen raken. Regeerakkoord Niemand zou een opleiding mogen verlaten zonder diploma; schooluitval moet stevig worden aangepakt. Mogelijke oplossingsrichting Studie- en beroepskeuzebegeleiding moet meer toegesneden worden op leerlingen en studenten met een functiebeperking. Onderwijsinstellingen moeten zo nodig verplicht bemiddelen bij het vinden van een stageplaats, om te voorkomen dat een student de opleiding niet af kan ronden. Het regeerakkoord doet geen uitspraak over het voortgezet speciaal onderwijs waar 85% van de leerlingen de school voortijdig verlaat. Het GOG-cz wil dat er in de eindtermen hogere kwaliteitseisen aan het VSO worden gesteld onder toezicht van de inspectie. Verder is een betere samenwerking nodig tussen regulier en speciaal onderwijs. Hierdoor krijgen leerlingen meer mogelijkheden om examen te doen.
12
4.2 Maak plaatsing op reguliere scholen makkelijker Knelpunt Ondanks de invoering van leerlinggebonden financiering zijn ouders en leerlingen lang niet altijd in staat om de reguliere school van hun voorkeur te kiezen omdat leerlingen met een handicap vaak niet worden toegelaten. Uit onderzoeken van het SCO Kohnstamm Instituut en van de FvO uit 2004 blijkt dat ouders soms wel vier scholen moeten benaderen voor hun kind met een handicap wordt geplaatst. Regeerakkoord “Bij de verdere uitwerking van plannen voor de integratie van zorgleerlingen in het regulier onderwijs zal rekening moeten worden gehouden met de mogelijkheden van scholen om leerlingen met een zware zorgvraag een plaats binnen de school te geven. De aanwezigheid van de daarvoor benodigde voorzieningen en voldoende expertise bij docenten is om die reden een belangrijke voorwaarde bij de uiteindelijke invoering.” Reactie GOG-cz De tekst uit het regeerakkoord sluit aan bij ons streven om scholen te stimuleren leerlingen met een handicap of chronische ziekte aan te nemen.
4.3 Maak AWBZ-zorg mogelijk in het regulier onderwijs Knelpunt In het regulier onderwijs ontbreekt veelal de mogelijkheid om net als in het speciaal onderwijs voor zorg of therapie in aanmerking te komen. Therapie moet vaak in de vrije tijd worden gevolgd. Voor veel leerlingen is het noodzakelijk om gebruik te kunnen maken van AWBZ-voorzieningen in het onderwijs. Dit vergt echter een ingewikkelde procedure. In het MBO en hoger
onderwijs speelt een ander probleem. Daar zijn de instellingen zelf verantwoordelijk voor het leveren van verpleging of verzorging en ondersteunende begeleiding (dat loopt dus niet via de AWBZ). In 2006 heeft de Commissie Gelijke Behandeling echter twee keer verklaard dat instellingen hier niet verantwoordelijk voor zijn op grond van de Wet gelijke behandeling chronisch zieken en gehandicapten. Mogelijke oplossingsrichting Het GOG-cz vindt het belangrijk dat leerlingen in het regulier basisen voortgezet onderwijs voor AWBZ-zorg geïndiceerd kunnen worden zonder dat het speciaal onderwijs als voorliggende voorziening wordt beschouwd. AWBZ-zorg moet ook mogelijk zijn in het middelbaar en hoger beroepsonderwijs.
4.4 Verbeter het leerlingenvervoer Knelpunt Toenemende gemeentelijke bezuinigingen zorgen ervoor dat steeds minder leerlingen aangepast vervoer krijgen naar het speciaal onderwijs. Dat blijkt uit onderzoek van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad). Leerlingen krijgen een vergoeding voor openbaar vervoer met soms eigen begeleiding voor kinderen tot 9 jaar. Ouders moeten dit vervoer zelf regelen. Tweederde van de ouders is hier ontevreden over. Uit onderzoek blijkt bovendien dat een kwart van de leerlingen vervoerd wordt door onbevoegde chauffeurs. Zij voldoen niet aan de minimale eisen die de wet stelt. Door gemeentelijke aanbestedingen verloopt het vervoer chaotisch en zijn reistijden onnodig lang. Leerlingenvervoer geldt niet van school naar een logeeradres of andere geïndiceerde vormen van opvang. Mogelijke oplossingsrichting Tot 12 jaar zouden leerlingen het recht moeten hebben op aangepast vervoer omdat zij door hun handicap niet zelfstandig kunnen reizen. Een wijziging van de Wet op het primair onderwijs of aanpassing van de modelverordening VNG biedt een oplossing. Gemeenten zijn verantwoordelijk voor een verbetering van de aanbestedingen om de chaos in het leerlingenvervoer tegen te gaan.
Overige uitdagingen 4.5 Verbeter de toegankelijkheid van schoolgebouwen Knelpunt Veel schoolgebouwen zijn ontoegankelijk of onvoldoende bruikbaar. Zelfs nieuwbouw is vaak niet toegankelijk. Het Bouwbesluit bevat de minimumvoorschriften voor toegankelijkheid, maar de eisen zijn erg terughoudend. Het voldoen aan de wettelijke eisen biedt daarom geen garantie voor een toegankelijk schoolgebouw. Bovendien biedt het Bouwbesluit de mogelijkheid om af te wijken van de eisen als aannemelijk wordt gemaakt dat een andere oplossing “gelijkwaardig” is. Daar komt nog bij dat er onvoldoende toezicht is op naleving van het Bouwbesluit. Mogelijke oplossingsrichting Meer aandacht is nodig voor de toegankelijkheid bij het ontwerp van een schoolgebouw. Dit moet niet alleen “naar de letter”, maar ook ”in de geest van” het Bouwbesluit gebeuren. Gebruikers(organisaties) en toegankelijkheidsdeskundigen zouden bij het hele proces van ontwerp tot oplevering betrokken moeten zijn. Daarnaast moet het toezicht op de naleving van de toegankelijkheidsvoorschriften verbeteren.
4.6 Verbeter inzet ambulante begeleiding Knelpunt De indicatiestelling voor leerlinggebonden financiering kan veel tijd kosten en administratieve problemen met zich meebrengen. Als leerlingen in aanmerking komen voor leerlinggebonden financiering, blijken er wachttijden te bestaan voor begeleiding. Hierdoor kunnen zij nog steeds geen gebruik maken van ambulante begeleiding in het regulier onderwijs, terwijl de regionale expertisecentra (REC’s) hier wel geld voor hebben gekregen. Volgens een rapportage van de WEC-Raad staan er minimaal 750 leerlingen op de wachtlijst voor ambulante begeleiding. De bedragen die hiervoor beschikbaar zijn gesteld, variëren van € 2.820 tot € 4.415 per leerling. Dit betreft vooral leerlingen met gedragsproblemen of psychiatrische stoornissen. Deze categorie, waarbij vaak nog geen definitieve diagnose is gesteld, staat ook op de wachtlijst voor het speciaal onderwijs. 3
13
Mogelijke oplossingsrichting De RECmiddelen overhevelen zodat scholen zelf hulp kunnen inkopen, los van de REC’s.
7
4.7 Verbeter toegankelijkheid lesmateriaal Knelpunt Leerlingen met een visuele beperking ondervinden hinder van een toenemende flexibiliteit in met name het beroepsonderwijs. Hierdoor is lesmateriaal vaak pas in een laat stadium bekend of leerlingen moeten zelf informatie op internet zoeken. Onderwijsmateriaal is ook steeds vaker visueel door het gebruik van afbeeldingen en multimedia. De digitale toegankelijkheid van instellingen voor hoger onderwijs schiet volgens onderzoek van o.a. de CG-Raad en Handicap en Studie uit 2006 ernstig tekort. Dit uit zich onder meer in problemen bij de inschrijving voor cursussen en tentamens en bij het bekijken van toetsresultaten. Mogelijke oplossingsrichting Onderwijsinstellingen en uitgevers van onderwijsmateriaal bekend maken met visuele toegankelijkheidscriteria.
4.8 Verruim de mogelijkheden voor dove en slechthorende leerlingen Knelpunt Voor auditief beperkte leerlingen ontbreekt het in het regulier (beroeps)onderwijs vaak aan goede begeleiding, deskundigheid van docenten en technische voorzieningen. Het aanbod van hogere vormen van voortgezet speciaal onderwijs is beperkt. Het regulier onderwijs sluit vaak onvoldoende aan op het speciaal onderwijs. Dove kinderen met een cochleair implantaat dreigen standaard geïndiceerd te worden voor slechthorendenonderwijs. Vanaf 30-jarige leeftijd kan geen doventolk ingezet worden bij scholing. Bovendien is het onmogelijk om REA-onderwijsvoorzieningen zoals een doventolk in te zetten bij symbioseonderwijs. De speciale school is daarbij verantwoordelijk voor de benodigde voorzieningen in het regulier onderwijs, maar kan deze niet leveren.
14
Mogelijke oplossingsrichting De indicatiestelling voor leerlingen met een cochleair implantaat beter afstemmen op het functioneren van individuele leerlingen, waardoor zij echt het type onderwijs volgen dat bij hen past. Het aanbod van voortgezet speciaal onderwijs kan verbeterd worden door concentratie van onderwijsvoorzieningen die met reguliere scholen kunnen samenwerken.
4.9 Voorkom decentralisatie REA-onderwijsvoorzieningen Knelpunt De minister wil de REA-onderwijsvoorzieningen overhevelen van het UWV naar de gemeenten. Gevreesd wordt voor een verschraling van het voorzieningenniveau en grote verschillen in uitvoering. Mogelijke oplossingsrichting Het handhaven van deze voorzieningen bij het UWV.
5
v.l.n.r Piet Hein Donner, minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid (CDA) André Rouvoet, vice-premier en minister van Jeugd en Gezin (ChristenUnie)
Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid Uitdaging met prioriteit 5.1 Bevorder de Arbeidsparticipatie Knelpunt Mensen met een beperking hebben moeite met het vinden of houden van betaald werk. Uit een grootschalig landelijk onderzoek van het Sociaal-Cultureel Planbureau blijkt dat de arbeidsparticipatie 44% bedraagt, terwijl 68% van de beroepsbevolking zonder handicap of chronische ziekte betaald werk heeft. De arbeidsparticipatie is bovendien de laatste jaren nog teruggelopen. De oorzaken voor deze relatief geringe arbeidsparticipatie zijn onder meer: discriminatie op de arbeidsmarkt, onrealistische beeldvorming van werkgevers, te weinig mogelijkheden tot (om)scholing, onvoldoende vraagsturing in reïntegratietrajecten, onvoldoende actieve arbeidsbemiddeling en gebrek aan zicht op kwaliteit van de reïntegratie. Ook speelt een rol dat een werkgever financiële risico’s loopt als het dienstverband van iemand met een beperking langer dan vijf jaar duurt. Werkgevers hebben verder geen verplichting om (een percentage) mensen met een handicap aan te nemen. Bovendien ontbreken sancties als een werkgever iemand met beperkingen ontslaat die minder dan 35% verlies aan verdienvermogen heeft. Daarnaast is er sprake van te weinig ondersteuningsmogelijkheden van werknemers in de Ziektewet of de Wet Poortwachter door bijvoorbeeld een onafhankelijke Arbodienst. Regeerakkoord Het kabinet ziet participatie in al dan niet betaald werk als voorwaarde voor maatschappelijke betrokkenheid en zelfontplooiing. Het wil samen met de sociale partners mensen met een grote afstand tot de arbeidsmarkt actief ondersteunen en iedereen een eerlijke kans
bieden op betaald werk. Daarbij gaat het onder meer om varianten van werk voor degenen die anders langdurig op een uitkering zijn aangewezen, zoals participatiebanen, brugbanen en investeringsbanen. Andere maatregelen zijn het recht op reïntegratie voor herbeoordeelden en uitbreiding no-risk polis en premiekorting voor werkgevers die gedeeltelijk arbeidsongeschikten in dienst nemen of houden. Er komt extra budget beschikbaar voor de intensivering van begeleid werken en sociale werkplaatsen. Ook wordt de uitbreiding van de werkingssfeer van de Wet gelijke behandeling op grond van handicap of chronische ziekte vermeld. Reactie GOG-cz De aangekondigde maatregelen beoordelen we positief. Reïntegratie is een belangrijk middel om de arbeidsparticipatie te bevorderen. Daarom is het jammer dat hierop op gemeentelijk niveau bezuinigd wordt, terwijl gemeenten nu juist toekomen aan het reïntegreren van mensen met een grote afstand tot de arbeidsmarkt. Het UWV zou over meer middelen voor reïntegratie en met name (om)scholing moeten beschikken. In het regeerakkoord wordt nauwelijks ingegaan op het belang van scholing. Wij constateren dat steeds meer mensen met een beperking zelfstandig willen gaan ondernemen en vinden het belangrijk om deze vaak ongediplomeerde ondernemers via cursussen te ondersteunen bij het starten van een bedrijf. Samen met het departement en andere organisaties willen wij werken aan het verbeteren van de beeldvorming van mensen met een beperking bij werkgevers. Wij vinden het wenselijk om de brug- en participatiebanen vraaggestuurd in te zetten via een persoonsgebonden budget. Daarbij is het voor de administratieve lastenvermindering van werkgevers beter om één systematiek van typen 3 15
banen te ontwikkelen voor de brug-, participatie- en investeringsbanen. De positie van zieke werknemers ontbreekt in het regeerakkoord. Zij zouden in de eerste twee jaar zelf een ondersteuner moeten kunnen inschakelen voor het behoud van werk bij de eigen of een andere werkgever. Hiertoe is het nodig om de Wet verbetering poortwachter of de Arbowet aan te passen.
7
Overige uitdagingen
5.2 Wees alert op consequenties (her)beoordeling Knelpunt Door strengere (her)beoordeling is het ook voor mensen met soms ernstige beperkingen moeilijk om voor een uitkering in aanmerking te komen of om deze te behouden. Dit leidt met name bij mensen met een psychische beperking tot een verergering van de problematiek. Mensen met een arbeidsongeschiktheidspercentage van 15-35% na herbeoordeling met een laag inkomen dreigen fors in inkomen terug te vallen. Zij maken geen aanspraak meer op inkomensondersteuning tenzij zij in aanmerking komen voor bijstand. Regeerakkoord Voor mensen die na herbeoordeling geen werk vinden, worden nu de brugbanen ingezet. Ook wordt de leeftijd verlaagd van 50 naar 45 jaar voor herkeuring met het aangepaste schattingsbesluit. Degenen die voor 1 juli 1959 geboren zijn, worden nog via het oude schattingsbesluit gekeurd. Reactie GOG-cz Wij maken ons zorgen over de min 35%-groep waarvan de helft na twee jaar ziekte ontslagen is en geen ander werk heeft gevonden. Wij pleiten voor versterking van de prikkel voor de werkgever om deze groep aan nieuw werk te helpen. Dat zou kunnen door de 15–35% klasse terug te brengen in de WIA, waardoor werkgevers tien jaar lang een gedifferentieerde WGA-premie moeten gaan betalen als mensen onvoldoende werk vinden. Ook heeft die groep dan recht op aanvulling van het inkomen. Voor de WAO-ers die na herkeuring hun rechten behouden, pleiten we voor het recht om terug te kunnen vallen op de uitkering als reïntegratie niet lukt.
16
5.3 Verbeter werkplekvoorzieningen Knelpunt Door het opheffen van de Wet REA zijn voorzieningen vervallen; ze zijn niet opgenomen in de WIA, WAJONG en de WAO. Hierdoor zijn er onvoldoende voorzieningen voor bepaalde doelgroepen. Werkgevers krijgen geen no-risk polis als niet-uitkeringsgerechtigden en mensen in de Wet werk en bijstand niet aantoonbaar twee jaar door gemeenten gereïntegreerd zijn. Zelfstandigen komen niet meer in aanmerking voor voorzieningen, ook niet voor intermediaire voorzieningen als een doventolk. Persoonlijke ondersteuning voor lichamelijk of psychisch gehandicapte werknemers wordt zelden ingezet op de werkplek, terwijl dit wel wenselijk is. Ook voor Algemene Dagelijkse Levensverrichtingen (ADL) is nog geen wettelijke regeling. Niet-WAJONG-ers ontvangen geen loondispensatie meer die belangrijk kan zijn voor het vinden of houden van betaald werk. Dit geldt met name voor WAO-ers en nietuitkeringsgerechtigden met niet aangeboren hersenletsel. Er zijn te weinig begeleide arbeidsplaatsen bij reguliere werkgevers voor WSWgeïndiceerden. Werknemers ondervinden vaak een betuttelende houding van WSW-bedrijven. Regeerakkoord De no-risk polis voor werkgevers wordt uitgebreid. Reactie GOG-cz We vinden de uitbreiding positief. Het zou goed zijn als de no-risk polis en premiekorting worden uitgebreid voor diverse subdoelgroepen, zoals werknemers die reïntegreren bij de eigen werkgever, bijstandsgerechtigden en nietuitkeringsgerechtigden met een arbeidshandicap. Teleurstellend is dat voor de overige gewenste voorzieningen als ADL en loondispensatie geen initiatieven zijn genomen.
6
v.l.n.r Jan Kees de Jager, staatssecretaris van Financiën (CDA) Jet Bussemaker, staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) Piet Hein Donner, minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid (CDA)
Ministerie van Financiën Uitdaging met prioriteit 6.1 Verbeter de inkomenspositie Knelpunt Van de ernstig gehandicapten of chronisch zieken heeft 40% een inkomen onder of rond het sociaal minimum. Veel van deze mensen zijn namelijk aangewezen op de sociale zekerheid en hebben een WAO-, WAJONG-, WAZ- of WIAuitkering. Uit onderzoek van het NIBUD uit 2005 blijkt dat mensen met een beperking in 2004 en 2005 een beduidend lager beschikbaar inkomen hadden dan vergelijkbare huishoudens zonder extra kosten in verband met handicap of chronische ziekte. Het besteedbaar inkomen van deze groep is met gemiddeld 2% gedaald. Afhankelijk van inkomen, samenstelling van het huishouden en extra kosten bedraagt het verschil € 300 tot € 2000. Alleenstaanden met een handicap of chronische ziekte met een bijstandsuitkering of een WAJONGuitkering hebben honderden euro’s minder te besteden dan alleenstaanden zonder beperking. Oorzaken van achterblijvend inkomen zijn onder meer stijging van de ziektekosten, nadelige werking van de no-claimregeling in de zorg, wijziging van de Regeling aftrek bijzondere uitgaven en verhoging van kosten van de eigen bijdrage thuiszorg. Het besteedbaar inkomen van de meeste chronisch zieken en gehandicapten stijgt in 2006 licht. Hogere ziektekosten maken de koopkrachtmaatregelen van het kabinet echter voor een groot deel ongedaan. Regeerakkoord De volgende maatregelen worden aangekondigd om de inkomenspositie van gehandicapten of chronisch zieken te verbeteren. De WAJONG-uitkering stijgt van 70% naar 75% van het wettelijk minimumloon en de WAO en WAZ van 70% naar 75% van het laatst verdiende loon.
Er komt een nader vorm te geven financiële ondersteuning voor alleenverdienerhuishoudens die de zorg hebben voor chronisch zieke of gehandicapte kinderen. De no-claimregeling in de zorg wordt in 2008 afgeschaft, waarna chronisch zieken en gehandicapten vrijgesteld worden in het alternatieve systeem van eigen bijdragen. De tegemoetkoming voor buitengewone lasten wordt beter toegesneden op chronisch zieken en gehandicapten. Reactie GOG-cz We zijn blij met deze aankondiging, maar het is nog afwachten hoe het financiële plaatje eruit gaat zien.
Overige uitdaging
6.2 Verbeter de regeling Buitengewone Uitgaven Knelpunt De vergoedingsregeling binnen het huidige belastingstelsel voldoet niet voor mensen met een beperking, omdat de meerkosten van een handicap of chronische ziekte onvoldoende gecompenseerd worden via de regeling Buitengewone Uitgaven. Deze regeling biedt sinds 2004 minder mogelijkheden tot financiële aftrek. Regeerakkoord Er wordt gewerkt aan een Tegemoetkomingsregeling Buitengewone Uitgaven die in 2009 wordt ingevoerd. Reactie GOG-cz Het is goed dat de regeling wordt gewijzigd. Aandachtspunt hierbij moet wel zijn, dat de regeling ook daadwerkelijk ten goede komt aan degenen die meerkosten hebben op grond van een beperking. De vraag is hoe deze groep geïdentificeerd wordt met het oog op privacy. We pleiten voor nauwkeurig onderzoek naar deze regelgeving. De rechtsgeldigheid moet gelijk blijven zodat de doelgroep er niet op achteruit gaat.
17
7
v.l.n.r Ab Klink, minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) (CDA) Jet Bussemaker, staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) André Rouvoet, vice-premier en minister van Jeugd en Gezin (ChristenUnie)
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Uitdagingen met prioriteit 7.1 Hef de kilometerlimiet van Valys op Knelpunt Valys is een alternatief voor het bovenregionale openbaar vervoer dat onvoldoende toegankelijk is. Valys kent echter een gelimiteerde kilometervergoeding die mensen beperkt in hun mobiliteit. Mogelijke oplossingsrichting De organisaties in het GOG-cz blijven zich inzetten voor het opheffen van de kilometerlimiet van Valys.
7.2 Zorg voor passend regionaal vervoer Knelpunt Gemeenten bezuinigen op vervoerskostenvoorzieningen voor regionaal vervoer. Prioriteit ligt bij het collectief regionaal vervoer boven individuele vervoersvoorzieningen. Gemeenten hanteren verschillende inkomensgrenzen die bepalen of iemand in aanmerking komt voor een vervoersvergoeding. Door een lage inkomensgrens te stellen, krijgen zeer veel mensen de meerkosten van vervoer niet meer vergoed en worden zij beperkt in hun mobiliteit. Mogelijke oplossingsrichting Terugdringen van lokale verschillen in vervoersvoorzieningen. Voor de duidelijkheid Bij VWS zijn enkele uitdagingen op het gebied van vervoer ondergebracht, omdat dit departement de subsidieverstrekker is.
7.3 Oormerk de Wmo-middelen Knelpunt De gemeentelijke middelen voor de Wet maatschappelijke ondersteuning worden niet geoormerkt met het risico dat zij niet aan de Wmo worden besteed.
18
Mogelijke oplossingsrichting Kennis nemen van de resultaten van de evaluatie van de Wmo en van de verantwoording van gemeenten om na te gaan of voldoende middelen aan de Wmo zijn besteed. Een evaluatie biedt als dat nodig is de mogelijkheid om in te grijpen.
7.4 Verbeter aansluiting Wmo, AWBZ en Zorgverzekeringswet Knelpunt De Wmo, AWBZ en Zorgverzekeringswet sluiten niet goed op elkaar aan waardoor mensen voorzieningen mis lopen. Het betreft bijvoorbeeld buitenrolstoelen die eerst onder de WVG vielen voor bewoners van AWBZ-instellingen. Ook moeten cliënten voor verschillende voorzieningen een beroep doen op verschillende aanbieders met de daarbij horende gescheiden administratie, contracten en betalingen. Houders van een persoonsgebonden budget kunnen hun zorg niet meer optimaal organiseren, doordat de persoonlijke verzorging in de AWBZ blijft en de huishoudelijke verzorging in de Wmo is ondergebracht. Uitruil tussen AWBZ- en Wmo-voorzieningen is niet mogelijk, omdat binnen de AWBZ geen zorg verleend mag worden die niet tot het AWBZdomein behoort. Mogelijke oplossingsrichting Verbetering van de afstemming tussen Wmo, AWBZ en de Zorgverzekeringswet kan gerealiseerd worden door het tegengaan van financiële schotten en versnippering tussen de verschillende wetten. Uitruil mogelijk maken tussen de Wmo en AWBZ bevordert de vrijheid van cliënten om gedeeltelijk tussen budgetten te schuiven en de zorg efficiënter en eenvoudiger te organiseren. Pilots om na te gaan hoe het participatiebudget in de praktijk werkt, vormen een eerste stap in deze richting. Overleg tussen de Vereniging van Nederlandse Gemeenten,
het Centrum Indicatiestelling Zorg en het College van Zorgverzekeraars is nodig om de afstemming tussen de wetten te verbeteren.
7.5 Verbeter afstemming in de indicatiestelling Knelpunt Er is een gebrek aan afstemming in de indicatiestelling op verschillende terreinen. Aanvragers hebben vaak te maken met indicatie per voorziening en per wet. Voorzieningen moeten afhankelijk van het wettelijke kader worden aangevraagd bij de gemeente, het zorgkantoor of de zorgverzekeraar. Gemeenten zijn volgens de Wmo vrij in het organiseren van de indicatiestelling en hoeven dat niet meer via het Centrum Indicatiestelling Zorg te doen. Verandering van wettelijke kaders leidt tot extra administratie, nieuwe afstemmingsproblemen en de vraag of gebruikers de voorziening krijgen die voor hen het beste voldoet. De indicatiestelling die nodig is bij verschillende regelingen staat maatwerk in de weg. Mogelijke oplossingsrichting Wij pleiten voor een eenvoudige en zo flexibel mogelijke indicatiestelling waarbij bureaucratie tot een minimum wordt beperkt. De Gemeente Amsterdam kan hierbij als voorbeeld dienen. Die honoreert de aanvragen van rollators zonder een indicatiestellingprocedure uit te voeren. De afstemming in de indicatiestelling op verschillende terreinen kan deel gaan uitmaken van het lopende Programma “stroomlijning indicatieprocessen” van het Ministerie van VWS. Hierbij kan geëxperimenteerd worden met een indicatieformulier voor geïntegreerde indicatie. Voor de afstemming tussen het persoonsgebonden budget en de Zorgverzekeringswet zou een dergelijke samenhang ook gecreëerd kunnen worden. Het is hierbij belangrijk om de Zorgverzekeringswet zoveel mogelijk op dezelfde manier te hanteren, omdat er een tendens is dat zorgverzekeraars deze naar eigen goeddunken uitvoeren.
7.6 Verbeter de aanvraagprocedure voor voorzieningen en hulpmiddelen Knelpunt Bij het aanvragen van voorzieningen doen zich problemen voor. Gemeenten halen Termijnen vaak niet. De telefonische bereikbaarheid is onvoldoende. Cliënten twijfelen aan
de objectiviteit en deskundigheid van ambtenaren. Er bestaan verschillen tussen gemeenten in het toekennen van voorzieningen. Verder is de keuze van hulpmiddelen en leveranciers beperkt. Bij het aanvragen van een Wmovoorziening, is het PGB-tarief doorgaans afgeleid van het bedrag dat een gemeente aan een leverancier betaalt voor voorzieningen in natura die met korting worden ingekocht. Hierdoor ontbreekt marktwerking. Particuliere woonvormen die met een collectief persoonsgebonden budget bekostigd worden, merken een stapeleffect van teruglopende budgetten na herindicatie bij een ogenschijnlijk ongewijzigde situatie. Mogelijke oplossingsrichting De aanvraagprocedure bij gemeenten kan verbeterd worden door te investeren in de kwaliteit van organisatieprocessen, deskundigheid van medewerkers en door toe te zien op onafhankelijke en objectieve besluitvorming. Een aandachtspunt is ook de keuzevrijheid van de cliënt tussen een voorziening in natura of via het persoonsgebonden budget. Doel van de Wmo is het compenseren van fysieke en sociale beperkingen. De Wmo zou preventief moeten werken. Wanneer bijvoorbeeld termijnen niet gehaald worden, kan dit tot gevolg hebben dat cliënten te lang op noodzakelijke voorzieningen moeten wachten waardoor additionele problemen ontstaan.
7.7 Maak overdracht van voorzieningen mogelijk Knelpunt Ernstig gehandicapte jongeren die extramuraal gaan wonen, krijgen voorzieningen uit de woonvorm niet mee en de aanvraag via de Wmo verloopt niet probleemloos. Veel gemeenten gaan uit van een eerste verhuizing waarbij jongeren zelf de kosten van verhuizing en woninginrichting moeten betalen, terwijl zij daar niet de middelen voor hebben. Mogelijke oplossingsrichting Deze jongeren moeten in aanmerking komen voor een vergoeding van de kosten voor woninginrichting. Daarnaast moeten woonvormen de wettelijke mogelijkheid kunnen bieden om voorzieningen over te nemen bij het verlaten van de instelling, zodat deze niet opnieuw via de Wmo aangevraagd en 3 19
bekostigd hoeven te worden. Het betreft uit de AWBZ gefinancierde mobiliteitshulpmiddelen als (sport)-rolstoelen die op maat van de jongeren zijn gemaakt en aansluiten bij hun voorkeur.
7
Overige uitdagingen
7.8 Bewaak hoogte eigen bijdragen Wmo Knelpunt Het Besluit eigen bijdragen pakt nadelig uit voor gebruikers van 700.000 voormalige WVGvoorzieningen. Gemeenten mogen zelf besluiten of zij eigen bijdragen vragen voor voorzieningen en zelf de omvang hiervan bepalen. Mogelijke oplossingsrichting Het systeem van eigen bijdragen afschaffen.
7.9 Zorg dat de Wmo geen vergeten groepen creëert Knelpunt In de Wmo dreigt de thuiszorg aan en begeleiding van sommige gebruikers van de geestelijke gezondheidszorg weg te vallen. Hierdoor lopen zij het risico om zichzelf en hun huis slecht te verzorgen. Dit kan overlast in de buurt veroorzaken. Gemeenten krijgen in de Wmo te maken met een gedeeltelijk nieuwe doelgroep nu de openbare geestelijke gezondheidszorg geheel naar gemeenten is overgeheveld. Het kan zijn dat gemeenten een deel van deze groep niet in beeld krijgen. Ook de categorale zorg- en dienstverlening aan doven is in het geding met de overdracht aan de Wmo en de Zorgverzekeringswet. Mogelijke oplossingsrichting Het creëren van lokale samen-werkingsvormen van maatschappelijk werk, wijkbeheer en thuiszorg om cliënten vanuit de openbare geestelijke gezondheidszorg op het spoor te komen en te begeleiden.
7.10 Verbeter de aanvraagprocedure en vergoeding van hoortoestellen Knelpunt Voor de aanschaf van een hoortoestel worden hoge eigen bijdragen gevraagd. Bij eenzijdig gehoorverlies bestaat er geen recht op vergoeding van een gehoortoestel. Slechts circa eenderde van de doven en slechthorenden in Nederland heeft een hoortoestel. Operatieve alternatieven worden slechts gedeeltelijk vergoed. Marktwerking bij audiciens leidt tot verschraling
20
van service, deskundigheid en keuzemogelijkheden. Beperking van keuzevrijheid wordt ook in de hand gewerkt door de invloed van zorgverzekeraars. Aanvullende hulpmiddelen worden soms niet of slechts gedeeltelijk vergoed.
7.11 Wijzig de vergoedingsregeling voor woningaanpassingen Knelpunt Mensen die gehandicapt raken of een gehandicapt kind krijgen, worden door veel gemeenten gedwongen om te verhuizen naar een aangepaste woning, terwijl hun huidige woning goed aan te passen is. Soms wordt een woningaanpassing tot een bepaald bedrag geweigerd en de verplichting tot verhuizen opgelegd. De verhuiskostenvergoeding van een onaangepaste naar een aangepaste woning is vaak te laag. Verhuizen van een onaangepaste naar een aangepaste woning in een andere gemeente, wordt soms niet vergoed. In het kader van de Wmo moeten sommige zaken bij een verhuizing naar een andere gemeente opnieuw worden aangevraagd. Dit kost tijd en kan ten koste gaan van de kwaliteit. Veel gemeenten vergoeden slechts woningaanpassingen op grond van motorische beperkingen en niet op grond van andere ziektebeelden, zoals astma. Dove studenten krijgen woningaanpassingen alleen vergoed in hun studentenwoning of in het ouderlijk huis waar zij in het weekend verblijven. De Wmo verplicht gemeenten niet om woningen logeerbaar te maken voor een in een AWBZ-instelling verblijvend kind of partner.
7.12 Zorg dat in de behoefte aan woningaanpassingen wordt voorzien Knelpunt Uit onderzoek van het Sociaal-Cultureel Planbureau uit 2006 blijkt dat 40% van de motorisch gehandicapten behoefte heeft aan woningaanpassingen die zij niet hebben. Bij 19% komt dat door een gebrek aan kennis over de aanvraagprocedure en bij 12% door financiële overwegingen.
7.13 Verbeter spreiding financiële risico’s bij zorgverzekeringen Knelpunt Binnen de Zorgverzekeringswet zorgt verevening voor veel problemen. Risicoverevening is de gelijke verdeling van financiële risico’s op grond van leeftijd en gezondheid over alle zorgverzekeraars. Patiënten die aandoeningen hebben die financieel niet gecompenseerd worden, hebben een slechtere onderhandelingspositie dan patiënten met aandoeningen die wel op de vereveningslijst staan. Zij kunnen geen collectieve contracten afsluiten met een zorgverzekeraar.
7.14 Houd het basispakket op peil Knelpunt Het College van Zorgverzekeraars beheert de omvang van het basispakket dat het afgelopen jaar iets is uitgedund en in de toekomst het risico loopt om nog verder te verschralen. Een aanzienlijk aantal patiënten met chronische aandoeningen maakt hogere kosten voor therapieën of behandelingen die alleen nog via de aanvullende ziektekostenverzekering verkrijgbaar zijn. Er is een lijst gemaakt van organisaties van chronisch zieken die langdurige fysiotherapie via de basisverzekering vergoed krijgen. Deze lijst Els Borst bevat slechts een deel van de patiëntenorganisaties. Mogelijke oplossingsrichting Het is belangrijk dat er in de toekomst meer organisaties van patiënten met een chronische aandoening aan de lijst Borst worden toegevoegd.
7.15 Verbeter afstemming eerste- en tweedelijns zorg Knelpunt De afstemming van de eerste- en tweedelijns zorg verloopt moeizaam. Afstemmingsproblemen werken ook door op het gebied van geneesmiddelen en eigen bijdragen. Patiënten moeten vaak verschillende behandelaars informeren; het overzicht ontbreekt over de interferentie van medicijnen die verschillende specialisten voorschrijven. Mensen met psychische beperkingen zijn door landelijk beleid vaker aangewezen op de eerstelijns zorg, maar de kennis van huisartsen over psychiatrische problematiek schiet veelal nog tekort ondanks bijscholing. Hierdoor nemen zij eerder hun toevlucht tot het voorschrijven van medicatie dan tot het voeren van gesprekken.
Mogelijke oplossingsrichting Er is onderzoek nodig onder beoefenaren van eerstelijns zorg om te inventariseren aan welke informatie of middelen zij behoefte hebben om de afstemming met de tweedelijns zorg te verbeteren.
7.16 Vergroot invloed patiënt bij langdurig medicijngebruik Knelpunt Mensen die langdurig medicijnen gebruiken, zijn hiervan afhankelijk voor de kwaliteit van hun leven. Zij hebben vaak te weinig invloed op het voorschrijven en de keuze van geneesmiddelen. Veel psychiatrische cliënten gebruiken medicijnen. Medicatie heeft vaak bijwerkingen. Het kan leiden tot gedragsverandering, zoals versuft of apathisch raken. Mogelijke oplossingsrichting De regierol zou moeten verschuiven van de arts naar de patiënt, als de patiënt hiertoe in staat is. De patiënt kan de regierol vervullen in samenspraak met de apotheek die daarop moet worden ingericht. Er zou een betere afstemming moeten plaatsvinden tussen verschillende behandelaars. Het Ministerie van VWS is daarvoor het project Concordance begonnen.
7.17 Verhoog de therapietrouw Knelpunt De helft van de chronisch zieken stopt binnen een jaar met de voorgeschreven medicatie of behandeling. Bij met name depressieve patiënten, astmapatiënten en mensen met harten vaatziekten ligt dit percentage nog hoger. Oorzaken zijn onder meer gebrek aan betrokkenheid, begeleiding en verantwoordelijkheid. Mogelijke oplossingsrichting Het Ministerie van VWS wil de therapietrouw verhogen door de zelfredzaamheid en mogelijkheden tot overleg te bevorderen en te streven naar medicijngebruik dat beter aansluit bij de kennis, ervaringen, vragen en leefwijze van de patiënt. Een project van de CGRaad biedt nascholing aan huisartsen en behandelaars vanuit de diverse ziektebeelden. 3
21
7
7.18 Wees kritisch bij (Europees) medicijnbeleid
7.20 Bevorder de toegankelijkheid van algemene voorzieningen
Knelpunt Op Europees niveau wordt veel wetgeving uitgevaardigd op het gebied van geneesmiddelen. Aandachtspunt is dat de werking van geneesmiddelen vaak wordt onderzocht bij grote algemene populaties. Bij het op de markt komen, zijn er vaak geen onderzoeksresultaten bekend van de werking bij andere patiëntengroepen. In het geneesmiddelenvergoedingensysteem worden geneesmiddelen geclusterd op basis van de werkzame stoffen die zij bevatten. Het goedkoopste middel in een bepaalde categorie wordt vergoed, zonder dat goed wordt nagegaan waar iemand het meeste baat bij heeft en de minste bijwerkingen van ondervindt.
Knelpunt Algemene voorzieningen als het welzijnswerk en sportaccommodaties zijn voor mensen met een beperking onvoldoende toegankelijk en bruikbaar.
7.19 Breid het zittend ziekenvervoer uit Knelpunt Om voor zittend ziekenvervoer in aanmerking te komen, moet iemand behoren tot één van de vier geselecteerde doelgroepen of voldoen aan drie criteria van de hardheidsclausule. Het is moeilijk om aan deze combinatie van criteria te voldoen. Een enquête van de CG-Raad in 2005 wijst uit dat veel patiënten om die reden afzien van onderzoek of behandeling of te maken krijgen met hoge kosten. Soms bekostigen zij het ziekenvervoer zelf of via een alternatieve vervoersvoorziening. Veel mensen in de GGZ hebben pleinvrees of andere angststoornissen waardoor zij niet zelfstandig kunnen reizen. Zij worden vaak niet geïndiceerd voor vervoer, terwijl zij door schaalvergroting van psychiatrische instellingen grotere afstanden moeten afleggen voor een behandeling. Ambulante hulpverlening brengt hoge reiskosten met zich mee waardoor mensen met een bijstandsuitkering het risico lopen om in de schulden en isolement te raken. Mogelijke oplossingsrichting Verruim de mogelijkheden om voor zittend ziekenvervoer in aanmerking te komen. Hierbij zou niet alleen gekeken moeten worden naar fysieke, maar ook naar psychische omstandigheden die het zelfstandig reizen bemoeilijken. Het zittend ziekenvervoer zou deel kunnen gaan uitmaken van het doelgroepenvervoer.
22
Mogelijke oplossingsrichting Raadplegen van chronisch zieken of gehandicapten om na te gaan onder welke voorwaarden zij gebruik kunnen maken van algemene voorzieningen. Het is ook belangrijk om beheerders van voorzieningen te wijzen op hun verantwoordelijkheid voor algemene toegankelijkheid en op de mogelijkheid om hun doelgroep aanzienlijk te vergroten.
8
Ella Vogelaar, minister voor Wonen, Wijken en Integratie (PvdA)
Ministerie van Volkshuisvesting, Ruimtelijke Ordening en Milieubeheer Uitdaging met prioriteit
Overige uitdaging
8.1 Zorg voor meer aangepaste woningen
8.2 Stimuleer toegankelijke nieuwbouw
Knelpunt Er is een gebrek aan begeleide, kleinschalige woonvormen in de wijk voor mensen met een psychische of verstandelijke beperking. Er zijn onvoldoende aangepaste (studenten)woningen en andere woonvormen met zorg.
Knelpunt Nieuwbouw is onvoldoende toegankelijk. Het Bouwbesluit 2003 schiet hierin tekort. Mogelijke oplossingsrichting Gemeenten moeten de toegankelijkheid van nieuwbouwwoningen juridisch af kunnen dwingen en de naleving van het Bouwbesluit beter controleren.
Mogelijke oplossingsrichting Het Bouwbesluit 2003 uitbreiden om te voorzien in meer (studenten)woningen die ook geschikt zijn voor mensen met een beperking en meer woningen in combinatie met zorg.
23
Adressen CG-Raad Postbus 169 3500 AD UTRECHT T 030 – 291 66 00 E
[email protected] I www.cg-raad.nl
Landelijk Platform GGZ Postbus 13223 3507 LE UTRECHT T 030 – 236 37 65 E
[email protected] I www.platformggz.nl
GOG-cz secretariaat Postbus 169 3500 AD UTRECHT T 030 – 291 66 09 E
[email protected]
MEE Nederland Postbus 85271 3508 AG UTRECHT T 030 – 236 37 07 E
[email protected] I www.mee.nl
Landelijke Federatie Belangenverenigingen Onderling Sterk Postbus 13117 3507 LC UTRECHT T 030 – 236 37 61 E
[email protected] I www.onderling-sterk.nl
Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland Postbus 413 3500 AK UTRECHT T 030 – 27 39 300 E
[email protected] I www.vgn.org
25
Colofon “Meedoen gaat niet vanzelf” is een uitgave van het Gestructureerd Overleg Gehandicaptenbeleid-chronisch zieken (GOG-cz). Het GOG-cz is een platform waarin vijf landelijke organisaties samenwerken en hun beleid op elkaar afstemmen. Zij komen op voor de collectieve belangen van mensen met een handicap of chronische ziekte. Verschillende departementen zijn betrokken bij de onderwerpen die in het GOG-cz aan de orde komen. juli 2007
26
Secretariaat GOG-cz Postbus 169 3500 AD Utrecht Telefoon (030) 291 66 09 E-mail
[email protected] Redactie Bianca van Raaij Eindredactie Rolf Smid tekstproducties Coverfoto Renate Beense Fotografie ANP Ontwerp Enof ontwerp + communicatie, www.enof.nl Druk Drukkerij Libertas, Bunnik
28