Medisch beleid Wat kunt u verwachten van behandeling door de specialist ouderengeneeskunde? Informatie voor cliënten en hun familie
Medisch beleid Stichting Zorgpalet
Inhoudsopgave Inleiding
pag. 2
1.
Medisch beleid
pag. 4
2.
De specialist ouderengeneeskunde
pag. 5
3.
Bepalen medisch beleid
pag. 6
4.
Medicatiebeleid
pag. 8
5.
Wils(on)bekwaamheid en rol familie
pag. 8
6.
Psychogeriatrische opnames en Wet BOPZ
pag. 11
7.
De laatste levensfase
pag. 13
8.
Reanimatie
pag. 17
9.
Euthanasie
pag. 19
10. Griepvaccinatie
pag. 20
11. Privacywetgeving
pag. 21
12. Medische verklaringen
pag. 22
13. Klachten
pag. 23
14. Tot slot
pag. 24
Lijst gebruikte afkortingen en begrippen
pag. 25
Medisch beleid Zorgpalet, vastgesteld 140311
1
Inleiding “Moet ik dit lezen?” Dit informatieboekje beschrijft het algemene medisch beleid rond bewoners en cliënten van Stichting Zorgpalet, die medische zorg van de specialist ouderengeneeskunde krijgen. Dit betreft zowel de locatie Advies en Behandelcentrum Weidesteyn als ook de (woon)afdeling “kleinschalig wonen” en de individuele verpleeghuiszorg in het woonwijkcentrum Tonckenshuys. In de toekomst zal dit ook gaan gelden voor andere locaties waar verpleeghuiszorg door Stichting Zorgpalet verleend wordt, indien voor de bewoner of cliënt ook de behandelcomponent in het zorgzwaartepakket is opgenomen. Als specialisten ouderengeneeskunde vinden we het belangrijk dat dit beleid bij u, als (toekomstige) bewoner/cliënt of familie daarvan, duidelijk is. Daarom laten we dit boekje uitdelen bij iedere nieuwe opname. Al hebben we ons best gedaan om het duidelijk op te schrijven, het is moeilijke informatie. Daarom kunt u met vragen over het boekje altijd terecht bij uw eigen arts. Ook voor nieuwe medewerkers (zorg, behandeling en begeleiding) is het belangrijk om het boekje te lezen, zodat iedereen op de hoogte is van de informatie die bewoners en familie ontvangen. “Moet ik álles lezen?” Nee, dat is niet nodig. Tip 1: Lees eerst alleen wat er in het kadertje aan het begin van ieder hoofdstuk staat. Is dat voor u duidelijk, dan is dat meestal al voldoende. De rest kan dienen als naslagwerk. Tip 2: Lees alleen de informatie die voor u van belang is. - Als u voor revalidatie komt: hoofdstuk 1 t/m 4 en 8 - Als u bij ons komt wonen: hoofdstuk 1 t/m 4, 8 en 10 . - Als u wilt weten hoe het beleid er in de laatste levensfase zal uitzien: hoofdstuk 7. - Als u familie bent van een wilsonbekwame bewoner op een somatische wooneenheid van Weidesteyn: hoofdstuk 1 t/m 5, 8 en 10; op de psychogeriatrische wooneenheden bovendien hoofdstuk 6. Tip 3: gebruik het verder als naslagwerk. Een overzicht van waar u wat kunt vinden: Hoofdstuk 1, 2, 3 en 4 (inleiding, de specialist ouderengeneeskunde, wie bepaalt het medisch beleid, medicatiebeleid) Algemene informatie, voor iedereen zinvol om te lezen Hoofdstuk 5 (wilsonbekwaamheid, rol van familie) Vooral van belang voor familie van wilsonbekwame bewoners, op de psychogeriatrische eenheden (voor mensen met dementie), maar soms ook op de somatische. Het hoofdstuk geeft ook informatie voor bewoners die zaken willen vastleggen in een wilsverklaring. Hoofdstuk 6 (de Wet BOPZ) Alleen van belang voor familie van bewoners van een psychogeriatrische afdeling van Zorgpalet.
Medisch beleid Zorgpalet, vastgesteld 140311
2
Hoofdstuk 7 (de laatste levensfase) Van belang voor bewoners en familie als er geen zicht meer is op ontslag uit de instelling. Hoofdstuk 8 (reanimatie) Voor iedereen van belang om te weten: reanimatie is in het verpleeghuis niet altijd zinvol. Hoofdstuk 9 (euthanasie) Alleen voor wie hier iets over willen weten. Hoofdstuk 10 (griepvaccinatie) Praktische informatie hierover. Hoofdstuk 11 (privacywetgeving) Wettelijk zijn we verplicht om u deze informatie te geven. Hoofdstuk 12 (medische verklaringen) Waarom geeft de arts geen medische verklaring over zijn eigen patiënten af? Hoofdstuk 13 (klachten) Blijf er niet mee rond lopen. Hoofdstuk 14 (tot slot) Gebruikte afkortingen en begrippen Enkele veel gebruikte termen en afkortingen zijn aan het eind nog eens alfabetisch op een rij gezet. Leesbaarheid Voor de leesbaarheid is bij persoonsaanduidingen steeds de „hij‟-vorm gebruikt. In plaats van hij, hem, bewoner en dergelijke kan ook zij, haar, bewoonster worden gelezen. Voor bewoner kan men vaak ook patiënt, cliënt, revalidant en dergelijke (voor zover opgenomen in het verpleeghuis) invullen, voor familie ook andere naasten, voor verpleeghuis ook toekomstige andere locaties van Stichting Zorgpalet waar verpleeghuiszorg geleverd wordt. Wanneer in deze notitie sprake is van behandeling, wordt hiermee de medische behandeling bedoeld.
Suggesties ter verbetering zijn zeer welkom! Hoogeveen, december 2010 (4e versie), de specialisten ouderengeneeskunde van Stichting Zorgpalet.
Medisch beleid Zorgpalet, vastgesteld 140311
3
1 Medisch Beleid Met medisch beleid bedoelen we alle medische zorgafspraken die worden uitgevoerd. Dit boekje geeft hierover algemene informatie. Vragen hierover, toegespitst op individuele bewoners, kan de specialist ouderengeneeskunde beantwoorden. Dit informatieboekje beschrijft het medisch beleid zoals dat geldt voor bewoners en cliënten die verpleeghuiszorg ontvangen van Stichting Zorgpalet (dus een zorgzwaartepakket met behandelcomponent hebben). De verpleeghuislocaties zijn op dit moment: Advies- en Behandel Centrum Weidesteyn in Hoogeveen en een deel van het Tonckenshuys in Zuidwolde. In de toekomst zal dit beleid ook gaan gelden voor andere locaties van Zorgpalet waar verpleeghuiszorg geleverd wordt. Onder medisch beleid wordt verstaan: alle afspraken die de specialist ouderengeneeskunde (zie hoofdstuk 2) maakt over de medische zorg, zoals onderzoek naar medische aandoeningen, medische behandelingen, verwijzing naar paramedici zoals fysioof ergotherapeut of logopedist en doorverwijzing naar specialisten in het ziekenhuis. Waarom informatie medisch beleid? Verhuizen naar een zorginstelling is voor velen, zowel voor de betrokkene zelf als voor familie en vrienden daaromheen, een hele stap. Een stap met nog veel onzekerheden: vaak is het de eerste ervaring met verpleeghuiszorg. “Wat gaan ze over mij beslissen?”, “Heb ik daar zelf ook wat over te zeggen?”, “Zullen ze mij niet eindeloos als een kasplantje in leven laten?”, of juist “Ze zullen toch niet stiekem euthanasie plegen of mij laten versterven?” Het zijn gedachten die gemakkelijk bij een (toekomstig) bewoner kunnen opkomen. Daarom is het belangrijk dat er over dit soort zaken volledige duidelijkheid bestaat. Het medisch beleid is sterk afhankelijk van de reden van opname. Als het om revalidatie gaat, bijvoorbeeld na een heupoperatie, dan gaat de cliënt meestal na enkele weken weer met ontslag. Het medisch beleid zal dan nauwelijks afwijken van hoe het bij de huisarts gaat of in het ziekenhuis. Maar voor anderen is (of wordt na verloop van tijd) duidelijk dat ze blijvend verpleeghuiszorg nodig hebben. Dat houdt dus in dat ze uiteindelijk, soms na enkele dagen of weken, soms pas na vele jaren, in het verpleeghuis zullen komen te overlijden. In dat geval zullen zich bij de bewoner tijdens het verblijf in het verpleeghuis moeilijke beslismomenten kunnen aandienen, beslismomenten over het medisch beleid. Bij iemand die nog bij volle gezondheid thuis woont zijn de keuzes snel gemaakt. Als zo iemand iets overkomt waarvoor hij naar het ziekenhuis moet, dan gebeurt dat ook. Maar bij bewoners van een zorginstelling spelen andere zaken mee die een beslissing veel moeilijker maken. Op grond van zijn totale situatie (blijvende handicaps, een langzaam erger wordende ziekte, geestelijke stoornissen, een beperkte levensverwachting) kan zo‟n bewoner tot de conclusie komen dat hij niet alles meer wil ondergaan wat op medisch-technisch gebied nog mogelijk is. De hulpverleners in onze zorginstelling, waaronder de arts, kunnen hem bij zo‟n beslissing van advies dienen. Omgekeerd zal ook de arts soms aangeven een bepaalde behandeling niet meer zinvol te vinden. Als regel nemen bewoner en arts dus samen, in goed overleg, de beslissingen over het medisch beleid.
Medisch beleid Zorgpalet, vastgesteld 140311
4
Op zich zijn zulke beslissingen al moeilijk genoeg, juist omdat iedere situatie weer anders is en sommige keuzes nauw verbonden zijn met persoonlijke waarden en normen. Het wordt nog moeilijker wanneer de bewoner niet meer zelf kan beslissen over de behandeling, bijvoorbeeld omdat er een gevorderde dementie bestaat. Want dan zijn het de partner, de kinderen of andere naasten die de ingewikkelde en vaak emotionele afwegingen moeten maken, samen met de arts en andere zorgverleners. De kernvraag daarbij is: “Wat zou de bewoner besloten hebben als hij de beslissing zelf had kunnen nemen?” Dit informatieboekje gaat in op allerlei zaken die rond het medisch beleid komen kijken. Als de informatie vragen oproept dan doet iedereen er uiteraard goed aan zich te richten tot de specialist ouderengeneeskunde. In een gesprek kan deze de vragen beantwoorden en uiteraard de informatie toespitsen op de situatie zoals die voor een bepaalde bewoner geldt. Een informatieboekje kan immers alleen maar een algemeen verhaal weergeven.
2 De specialist ouderengeneeskunde Bij opname in het verpleeghuis neemt de specialist ouderengeneeskunde (vroeger heette deze arts “verpleeghuisarts”) de medische zorg over van de huisarts. Iedere bewoner heeft één specialist ouderengeneeskunde als vaste behandelend arts. Soms is de behandelend arts een onder supervisie van een specialist ouderengeneeskunde werkende basisarts of arts-inopleiding-tot-specialist/huisarts. Een specialist ouderengeneeskunde is een arts die zich heeft gespecialiseerd in het bieden van complexe zorg aan ouderen en aan patiënten met chronische ziekten. Sinds 1989 bestaat hiervoor een speciale opleiding. Binnen Zorgpalet zijn er ook artsen die een opleiding volgen tot specialist ouderengeneeskunde, in samenwerking met de Vrije Universiteit in Amsterdam of met de Katholieke Universiteit in Nijmegen. Specialisten ouderengeneeskunde, artsen-in-opleiding tot huisarts of tot specialist ouderengeneeskunde en basisartsen In de verpleeghuislocaties werken dan ook niet alleen specialisten ouderengeneeskunde, maar ook basisartsen en artsen in opleiding tot specialist ouderengeneeskunde of tot huisarts. Waar in dit boekje arts staat dient men daarom ook te lezen: een onder begeleiding (supervisie) van een specialist ouderengeneeskunde werkende basisarts of arts-in-opleiding. In zo‟n geval is weliswaar de eerst aanspreekbare behandelend arts geen specialist ouderengeneeskunde, maar de eindverantwoordelijkheid voor het (verpleeghuis)geneeskundige handelen ligt wél altijd bij een specialist ouderengeneeskunde. Vaste arts Voor iedere groep bewoners is één van de artsen de vaste, eerst aanspreekbare behandelend arts. Soms is het noodzakelijk dat groepen bewoners een andere vaste arts krijgen, bijvoorbeeld omdat er een andere arts-in-opleiding komt. In het begin is dat voor alle partijen weer even wennen: voor de bewoner en diens familie, voor de verpleging en voor de arts zelf. Voor het medisch beleid maakt het echter niet uit. De nieuwe arts gaat gewoon verder met de afspraken die de vorige arts met de bewoner (of diens vertegenwoordiger) gemaakt heeft. Uiteraard behoort een kennismakingsgesprek met de nieuwe arts, ook voor familie, tot de mogelijkheden.
Medisch beleid Zorgpalet, vastgesteld 140311
5
Waarnemend arts Is de vaste arts afwezig, dan is er altijd één van de andere artsen bereikbaar als waarnemer, vierentwintig uur per dag. Deze zal zich uiteraard alleen bezighouden met zaken die niet kunnen wachten tot de vaste arts er weer is. De waarnemer gaat uit van de beleidsafspraken zoals ze met de vaste arts gemaakt zijn. Deze staan genoteerd in het zorgdossier. Op het maken van deze beleidsafspraken en de rol van de arts daarbij, wordt in het volgende hoofdstuk nader ingegaan.
3 Bepalen medisch beleid De wet stelt eisen aan het medisch beleid (WGBO, BOPZ). Daarnaast is het medisch beleid opgesteld binnen de grenzen van het algemeen zorgbeleid van Zorgpalet. Op dat algemene zorgbeleid wordt hieronder ingegaan in het hoofdstuk “zorgleefplan”. De aan een bewoner/cliënt te verlenen zorg wordt vastgelegd in een concept zorgleefplan, dat is opgesteld in samenspraak met cliënt en betrokken disciplines. De arts is verantwoordelijk voor de inhoud van het zorgleefplan. De bewoner (of diens vertegenwoordiger) zal om toestemming gevraagd worden voor iedere behandeling en mag een behandeling weigeren. Na instemming van de cliënt wordt een concept zorgleefplan definitief. Zorgleefplan. Bij verpleeghuiszorg werken verschillende zorgverleners samen om alle aspecten van de aandoening(en) in samenhang te beoordelen. In een team proberen zij de meest geschikte behandeling, verpleging, verzorging en begeleiding te bepalen, uitgaand van de wensen van de cliënt. Al voor de verhuizing naar onze zorginstelling bespreekt de zorgbemiddelaar wensen en behoeften met de cliënt. De zorgbemiddelaar maakt hiervan een verslag en verwerkt de afspraken in een concept zorgleefplan zodat alle toekomstige zorgverleners op de hoogte zijn. Dit concept zorgleefplan wordt door de eerst verantwoordelijk verpleegkundige of verzorgende (EV) of door de zorgbemiddelaar, zo nodig samen met de arts en/of de psycholoog, met de cliënt of diens vertegenwoordiger besproken. Wanneer de cliënt akkoord gaat met de inhoud, wordt het zorgleefplan ondertekend door cliënt en arts. Daarmee verandert het zorgleefplan van “concept zorgleefplan” in “definitief zorgleefplan”. Na maximaal een half jaar (en bij herstelzorg veel vaker) wordt het zorgleefplan opnieuw besproken en zo nodig bijgesteld, in samenspraak met de cliënt. Uitgangspunt is dat de cliënt of diens vertegenwoordiger bij de zorgleefplanbespreking aanwezig is. Mocht de cliënt hiervan afzien, dan wordt het besprokene uiteraard achteraf teruggekoppeld naar cliënt of vertegenwoordiger, waarna ondertekening van het aangepaste zorgleefplan plaatsvindt. Als de cliënt of diens vertegenwoordiger het niet (meer) eens is met het zorgleefplan, dan kijkt het team of bijstelling mogelijk is. Bij alle beslissingen over de behandeling en verzorging wordt immers uitgegaan van de wensen van de bewoner. Rol specialist ouderengeneeskunde De specialist ouderengeneeskunde heeft in de eerste plaats de rol die de huisarts in de thuissituatie had. Hij is de eerstverantwoordelijke voor alle medische zaken. Dit betreft het medisch onderzoek, zoals bloedonderzoek of een röntgenfoto, het voorschrijven van medicijnen of andere behandelingen, het verwijzen naar andere hulpverleners, bijvoorbeeld de fysiotherapeut en het doorsturen naar specialisten in het ziekenhuis. Medisch beleid Zorgpalet, vastgesteld 140311
6
Maar daarnaast heeft hij ook een aantal functies die bij een huisarts veel minder een rol spelen. De specialist ouderengeneeskunde is er verantwoordelijk voor dat wat de hulpverleners samen (“multidisciplinair”) in het zorgleefplan afspreken goed op elkaar is afgestemd en leidt tot het te bereiken doel. Ook neemt hij uiteindelijk de beslissing als het gaat om overplaatsing of ontslag. En een belangrijk onderdeel is om met de cliënt (of diens vertegenwoordiger) duidelijke afspraken te maken over het te voeren medische beleid. Behandeling weigeren De cliënt is de baas. Hij moet toestemming geven voor elke behandeling en mag een behandeling ook weigeren. De cliënt kan bijvoorbeeld beslissen dat hij een uitgebreid onderzoek in een ziekenhuis niet meer wil ondergaan. De medewerkers van Zorgpalet (dit is vooral een taak van de arts) zullen altijd duidelijk aangeven wat de gevolgen zijn als een bepaalde behandeling achterwege blijft. Maar de uiteindelijke keuze van de cliënt wordt gerespecteerd en de medewerkers blijven streven naar een voor de cliënt optimale zorgverlening. Hierbij hoort altijd het zorg dragen voor vermindering van klachten als pijn, benauwdheid of angst, bijvoorbeeld door middel van medicijnen. Behandeling eisen Elke wens van een cliënt krijgt serieuze aandacht. In principe zal de arts aan de wens voldoen, tenzij hij van mening is dat de gewenste behandeling voor deze cliënt in deze situatie geen verbetering zal opleveren of het belang van de cliënt zelfs zal schaden. In overleg met de cliënt (of diens vertegenwoordiger) zoekt hij naar een bevredigende oplossing. Wanneer er desondanks een verschil van mening blijft bestaan, dan kan een „second opinion‟ soms uitkomst bieden. Dit houdt in dat het probleem dan voor advies wordt voorgelegd aan een onafhankelijke deskundige, bijvoorbeeld een specialist in het ziekenhuis. Zowel de cliënt (of diens vertegenwoordiger) als de specialist ouderengeneeskunde kunnen om zo‟n second opinion vragen. Toestemming zonder woorden De toestemming voor de behandeling hoeft niet altijd in woorden gegeven te worden. De toestemming kan soms alléén uit het gedrag en de houding van de cliënt worden afgeleid, bijvoorbeeld wanneer er een ernstige afasie (taalstoornis) bestaat. De zorgverleners zijn vaak goed in staat om de cliënt te observeren en te letten op signalen die erop wijzen dat hij het ergens wel of niet mee eens is. Een voorbeeld hiervan is dat men het aangebodene (eten en drinken, medicatie) accepteert of afwerende gebaren maakt. Desondanks zijn er situaties waarin niet met honderd procent zekerheid is vast te stellen wat de cliënt wenst. De familie kan dan een belangrijke rol spelen. Wat maken zij op uit het gedrag van de persoon die zij zo goed kennen? Klopt het met wat zij weten over de opvattingen van hun familielid? Trekt men dezelfde conclusies als de verzorgenden? In gezamenlijk overleg kan men vaak met meer vertrouwen de signalen van de bewoner interpreteren. Bereikbaarheid specialist ouderengeneeskunde Indien u de arts wilt spreken kunt u dit aangeven bij de EV (eerst verantwoordelijke verpleegkundige of verzorgende), die de arts zal vragen u te bezoeken. Desgewenst kunt u ook direct contact met de arts opnemen via het secretariaat behandeling en begeleiding van Adviesen Behandel Centrum Weidesteyn, telefoon 0528-286145. Inzage dossier U mag uw eigen dossier (zorgleefplan, rapportage en dergelijke) altijd inzien. Familieleden en anderen mogen dit alleen wanneer u daarvoor uw uitdrukkelijke toestemming gegeven hebt. Bij wilsonbekwaamheid van de cliënt ligt het inzagerecht bij de vertegenwoordiger. Medisch beleid Zorgpalet, vastgesteld 140311
7
In dit hoofdstuk zijn de termen wilsonbekwaamheid en vertegenwoordiger al enkele keren genoemd. Dit wordt in hoofdstuk 5 nader toegelicht.
4 Medicatiebeleid De specialist ouderengeneeskunde is verantwoordelijk voor het voorschrijven van uw medicijnen in het verpleeghuis. Wanneer u – tijdelijk of langdurig – bij ons komt wonen worden uw medicijnen voorgeschreven door de specialist ouderengeneeskunde. In het begin is dit gewoonlijk een voortzetting van de medicijnvoorschriften die u gewend was thuis of in het ziekenhuis te gebruiken. In samenspraak met u kunnen hierin veranderingen worden aangebracht. Oudere mensen met een complexe zorgvraag hebben vaak meerdere medicijnen naast elkaar nodig. Dit vraagt extra zorgvuldigheid van de arts omdat niet alle medicijnen met elkaar kunnen worden gecombineerd. Bovendien kan met het stijgen van de leeftijd de functie van nieren en lever afnemen, waardoor sommige medicijnen bij ouderen in lagere dosering voorgeschreven moeten worden. Sommige medicijnen kunnen om die reden beter gestaakt of vervangen worden door andere middelen. Door de specialist ouderengeneeskunde wordt er naar gestreefd wordt om zo weinig mogelijk medicijnen voor te schrijven. Toch kan het voorkomen dat u voorgesteld wordt om meer medicijnen te gaan gebruiken. Met name botontkalking (osteoporose) is een aandoening die vertraagd kan worden bij gebruik van bepaalde medicijnen, waaronder kalktabletten en vitamine-D. Daarnaast is het bij diverse ziekten, aandoeningen en klachten nodig om een combinatie van medicijnen voor te schrijven. Het gebruik van meer dan 9 medicijnen tegelijk wordt “polyfarmacie” genoemd. Dit vereist extra waakzaamheid en zal door de specialist ouderengeneeskunde periodiek besproken worden met de apotheker. Het toedienen van medicijnen gebeurt gewoonlijk door verzorgenden. Of u geheel of gedeeltelijk zelfstandig uw medicijnen kan beheren hangt af van uw situatie van dat moment. Hierover zullen met u afspraken gemaakt worden, die vastgelegd worden in uw zorgleefplan.
5 Wils(on)bekwaamheid en rol familie Iemand wordt als wilsonbekwaam beschouwd als hij informatie voor een beslissing niet begrijpt en daardoor de gevolgen van die beslissing niet kan beoordelen. Er is lang niet altijd sprake van volledige wilsonbekwaamheid. Met een wilsverklaring kan iedereen vooraf vastleggen wat er moet gebeuren op een moment dat men zelf wilsonbekwaam is geworden. Als een bewoner niet meer wilsbekwaam is dan neemt de wettelijke vertegenwoordiger namens de bewoner de beslissing. Wettelijk is vastgelegd wie vertegenwoordiger kan zijn. Uitgangspunt bij de belangenbehartiging is niet wat de vertegenwoordiger zélf in een bepaalde situatie zou wensen, maar wat de cliënt zou aangeven als hij daarover nu nog zelf zou kunnen beslissen.
Medisch beleid Zorgpalet, vastgesteld 140311
8
Een bewoner wordt gevraagd in te stemmen met de behandeling en verzorging. Dit geldt uiteraard niet als de bewoner niet meer zelf kán beslissen. Er is dan sprake van wilsonbekwaamheid. Iemand anders, de vertegenwoordiger, moet namens de bewoner beslissen. Niemand wordt echter zomaar als wilsonbekwaam beschouwd. Dat gebeurt alleen als er zeer ernstige redenen zijn om te twijfelen aan iemands vermogen om „verstandige‟ beslissingen te nemen. Beoordeling wils(on)bekwaamheid De arts is verantwoordelijk voor de behandeling, maar heeft daarvoor wel toestemming van de cliënt nodig. Hij heeft dus ook de plicht om zich af te vragen of de cliënt verantwoord kan oordelen over die toestemming. De arts gaat daarbij niet alleen op zijn eigen oordeel af, hij betrekt daarbij zo nodig (bij twijfel) ook andere leden van het zorgteam en de familie. Iemand wordt als wilsonbekwaam beschouwd als hij informatie voor een beslissing niet begrijpt en daardoor de gevolgen van die beslissing niet kan beoordelen. Er is lang niet altijd sprake van volledige wilsonbekwaamheid. Een bewoner met bijvoorbeeld dementie kan in een bepaalde fase mogelijk niet meer de gevolgen overzien van het weigeren van een behandeling. Maar over andere zaken, bijvoorbeeld aan welke activiteiten hij deelneemt, kan hij misschien nog best zelf beslissen. Wilsverklaring Iedereen kan vooraf vastleggen wat er moet gebeuren op een moment dat men zelf wilsonbekwaam is geworden. Zo‟n wilsverklaring treedt in werking als de opsteller ervan zelf niet meer kan beslissen over de eigen behandeling. Zolang dat nog wel kan, zal men net als bij ieder ander beslissingen gewoon met de bewoner zelf bespreken. Er zijn twee soorten wilsverklaringen: negatieve en positieve. Negatief houdt in dat men verklaart onder bepaalde omstandigheden bepaalde behandelingen niet meer te willen. Zo‟n verklaring zal in principe altijd worden opgevolgd door de arts. Positief houdt in dat men onder bepaalde omstandigheden bepaalde behandelingen juist wel verlangt. Dergelijke verklaringen zijn voor de arts een belangrijk hulpmiddel bij het nemen van beslissingen in geval van wilsonbekwaamheid. Toch wil het niet zeggen dat de wilsverklaring altijd letterlijk wordt opgevolgd. Ook al heeft een bewoner in het verleden verklaard een behandeling te wensen, deze wordt alleen ingesteld als deze vanuit medisch oogpunt gezien zinvol is (een medisch doel dient) en als de cliënt zich niet tegen de uitvoering ervan verzet. Een bijzondere vorm van een positieve wilsverklaring is de euthanasieverklaring. Hierop wordt in een apart hoofdstuk ingegaan. In een wilsverklaring kan men ook een bepaalde persoon aanwijzen als wettelijke vertegenwoordiger: een schriftelijk gemachtigde. Hierop wordt in de volgende paragraaf nader ingegaan. Wettelijk vertegenwoordiger Als een cliënt niet meer wilsbekwaam is dan neemt de wettelijk vertegenwoordiger namens de cliënt de beslissing. Wettelijk is vastgelegd wie de vertegenwoordiger kan zijn. Dit is altijd maar één persoon. Soms heeft de cliënt zelf een vertegenwoordiger aangewezen toen hij nog wilsbekwaam was: een schriftelijk gemachtigde. Wanneer er niet zo‟n schriftelijk gemachtigde is, komt de partner het eerst in aanmerking als vertegenwoordiger. Ontbreekt deze, dan kan de cliënt vertegenwoordigd worden door één van de volgende familieleden: ouder, kind, broer of zus. Medisch beleid Zorgpalet, vastgesteld 140311
9
Soms is het moeilijk om een vertegenwoordiger te kiezen of zijn geen van de genoemde relaties (partner, ouder, kind, broer, zus) beschikbaar als vertegenwoordiger. Ook komt het voor dat genoemde personen het erover eens zijn dat een ander de vertegenwoordiger dient te zijn (bijvoorbeeld een schoonzus, nicht, kleinkind of goede kennis). In zulke gevallen kan aan de rechter worden gevraagd een mentor te benoemen. Zowel de zorginstelling als de familie en andere betrokkenen kunnen aan de rechter zo‟n verzoek doen. Bij het aanvragen van mentorschap kan de rechter een medische verklaring nodig achten met betrekking tot de wilsonbekwaamheid. Deze verklaring dient niet door de behandelend arts te zijn opgesteld, maar door een onafhankelijk arts die niet betrokken is bij de medische zorg voor de cliënt. Via de zorgbemiddelaar van Zorgpalet kan dit worden geregeld. Aan zo‟n verklaring kunnen kosten zijn verbonden voor de aanvrager. Voor alle duidelijkheid, de wettelijke vertegenwoordiger of de mentor behartigt de belangen ten aanzien van het medische beleid. Het is heel goed mogelijk dat over andere zaken (financiën, kleding en dergelijke) een ander de contactpersoon is. Hiervoor bestaat de mogelijkheid de rechter te verzoeken een bewindvoerder te benoemen. Een enkele maal heeft de rechter een curator benoemd. Een onder-curatele-stelling is ingrijpender dan het instellen van een mentoraat en/of een bewindvoering. Een curator behartigt zowel financiële als zorginhoudelijke belangen van de bewoner. Rol familie bij wilsbekwame bewoners Familieleden voelen zich vaak nauw betrokken bij de zorg. Vanuit die betrokkenheid wil men in sommige situaties ook meebeslissen over de zorgverlening. Daarbij gelden er in het belang van de cliënt enkele regels. Ook hier is het uitgangspunt dat de cliënt bepaalt wat er gebeurt. Tenzij de cliënt wilsonbekwaam is, zal hij zelf zijn eigen belangen behartigen. Uiteraard staat het hem vrij om bij deze beslissingen familie of anderen te betrekken of om zelf aan te geven dat anderen maar moeten beslissen; dan is het dus zijn beslissing om een besluit over te laten aan bijvoorbeeld zijn kinderen of aan zijn arts. Het te nemen besluit zal dan wel met hem worden besproken. Het omgekeerde is ook mogelijk. Een wilsbekwame bewoner kan ook aangeven dat anderen, ook al is het bijvoorbeeld zijn partner, buiten een beslissing moeten worden gehouden. De betrokken zorgverleners moeten zich daar dan aan houden. Zij hebben immers hun beroepsgeheim. Gelukkig hoeft de vraag wie het formeel voor het zeggen heeft meestal niet gesteld te worden. In vrijwel alle situaties komen de beslissingen over de zorgverlening tot stand in een goed samenspel tussen de cliënt, de arts en de familie of andere naasten. Rol vertegenwoordiger bij wilsonbekwame cliënten Als de cliënt wilsonbekwaam is, dan behartigt de vertegenwoordiger de belangen. Bij deze belangenbehartiging dient rekening gehouden te worden met een eventuele wilsverklaring. Als die er niet is of bij een bepaalde beslissing geen houvast biedt, dan is het de taak van de vertegenwoordiger om zo goed mogelijk na te gaan wat de wensen van de cliënt zouden zijn geweest. Daarbij gaat hij uit van wat hij weet over de cliënt, over diens levensgeschiedenis en opvattingen. Uitgangspunt bij de belangenbehartiging is dus niet wat de vertegenwoordiger zélf in een bepaalde situatie zou wensen, maar wat de cliënt zou aangeven als hij dat op dit moment met verstand zou kunnen doen. Dat een cliënt wilsonbekwaam is, wil niet zeggen dat er totaal voorbij kan worden gegaan aan wat hij op dat moment zelf nog aangeeft. Als hij duidelijk verzet biedt tegen een behandeling, Medisch beleid Zorgpalet, vastgesteld 140311 10
bijvoorbeeld het innemen van medicatie, het inbrengen van een sonde of tegen een besluit om in een ziekenhuis te worden opgenomen, dan kan dit niet zomaar in de wind worden geslagen. Er moeten wel zéér goede redenen zijn om zo‟n behandeling dan toch door te zetten. In principe mag zo‟n dwangbehandeling alleen plaatsvinden wanneer men is opgenomen in het kader van de Wet BOPZ; hierop wordt in het volgende hoofdstuk uitgebreider ingegaan. De specialist ouderengeneeskunde draagt uiteindelijk de verantwoordelijkheid voor de medische zorg. Bij een verschil van inzicht zoekt hij samen met de vertegenwoordiger naar een oplossing waar beiden zich in kunnen vinden. Zowel de arts als de vertegenwoordiger kan daarbij om een „second opinion‟ vragen. Op die manier vindt men vrijwel altijd een oplossing waarvan zowel arts als vertegenwoordiger vinden dat de cliënt er het best mee gediend is. Blijft er desondanks een meningsverschil over (het afzien van) een medische behandeling bestaan, dan neemt de arts uiteindelijk de beslissing. Rol overige familie bij wilsonbekwame cliënten Officieel moet de cliënt door één persoon vertegenwoordigd zijn, hetgeen meestal een familielid betreft. Gewoonlijk is het geen probleem dat ook andere familieleden meepraten over de behandeling. Formeel is er dan één vertegenwoordiger, maar in de praktijk komen de familieleden samen tot een standpunt. Voor een ons geldt als uitgangspunt dat de vertegenwoordiger het aanspreekpunt is. Bij veranderingen in de situatie zal het dan deze vertegenwoordiger zijn die hiervan op de hoogte wordt gebracht en die eventueel een uitnodiging voor een gesprek ontvangt. Als de vertegenwoordiger aangeeft dat ook anderen bij het gesprek aanwezig kunnen zijn, of dat er ook een gesprek met anderen kan plaatsvinden, dan is dat gewoonlijk geen probleem.
6 Psychogeriatrische opnames en Wet BOPZ Bij opname op een psychogeriatrische afdeling van Zorgpalet gelden, als de cliënt niet kan aangeven dat hij vrijwillig wil worden opgenomen, de regels van de Wet BOPZ. Dit houdt onder meer in dat aanwijzing van een wettelijk vertegenwoordiger verplicht is en dat de instelling onder voorwaarden maatregelen mag nemen om de cliënt tegen gevaar te beschermen. Voor alle cliënten geldt dat de rechten die ze als “patiënt” hebben (en de plichten die de hulpverleners daardoor hebben) zijn geregeld in de Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst (WGBO). Ten aanzien van opnames op psychogeriatrische afdelingen gelden naast de WGBO nog andere wettelijke voorschriften, genoemd in de Wet Bijzondere Opnemingen in Psychiatrische Ziekenhuizen (Wet BOPZ). Doel van de Wet BOPZ is dat het recht op zelfbeschikking van bewoners van psychogeriatrische afdelingen zoveel mogelijk gewaarborgd is. Waar dit door wilsonbekwaamheid niet mogelijk is, gelden wettelijke regels voor extra bescherming en plaatsvervangend beslissen. Bij opname op een psychogeriatrische afdeling doet de indicatieadviseur van het Centrum Indicatiestelling Zorg vóór opname reeds een uitspraak over de wilsbekwaamheid van de cliënt. Er zijn drie verschillende uitspraken mogelijk: Allereerst kan de indicatieadviseur tot de conclusie komen dat de toekomstige bewoner voldoende in staat is om zelf een beslissing te nemen en akkoord gaat met opname. In dat geval Medisch beleid Zorgpalet, vastgesteld 140311
11
gaat het om een vrijwillige opname, die niet valt onder de Wet BOPZ. Beslissingen over het medisch beleid worden genomen zoals in de vorige hoofdstukken beschreven is. Meestal is er sprake van de tweede mogelijkheid. De toekomstige bewoner is niet in staat om zelf een adequate beslissing te nemen, maar maakt ook geen bezwaar. Dit is de categorie “noch bereidheid, noch bezwaar”, naar het wetsartikel waarin dit geregeld is ook wel “opname met een artikel 60 BOPZ-toets” genoemd. In dit geval zijn er voorschriften van de Wet BOPZ van toepassing. De derde mogelijkheid is dat de toekomstige bewoner niet in staat is om zelf een adequate beslissing te nemen en niet akkoord gaat met opname, want er bestaat bezwaar bij de toekomstige bewoner. Dit houdt in dat opname slechts onder dwang kan plaatsvinden. Hiervoor is ofwel een uitspraak van de rechter nodig (rechterlijke machtiging) ofwel, als er acuut gevaar voor betrokkene of anderen bestaat, een verklaring ondertekend door de burgemeester (inbewaringstelling). Opname vindt ook dan plaats in het kader van de Wet BOPZ. Bepalingen Wet BOPZ bij opname In de eerste plaats is het verplicht dat er een wettelijk vertegenwoordiger is aangewezen. Hiervoor gelden de regels zoals die in het vorige hoofdstuk zijn genoemd. In de tweede plaats geldt dat de instelling bepaalde maatregelen mag (en moet) nemen om de cliënt tegen gevaar te beschermen. Immers, deze bewoner heeft geen inzicht meer in zijn eigen ziekte en functioneren. Te denken valt aan algemene zaken, zoals een codeslot op de deur naar buiten, maar ook aan voor één bewoner geldende maatregelen. Er kan dan sprake zijn van de toepassing van “middelen en maatregelen”. Enkele voorbeelden hiervan zijn: een bedhek om uit bed stappen te voorkomen wanneer dat valgevaar oplevert voor de bewoner; toediening van medicijnen verstopt in vla of thee om ernstige vormen van onrust (agressie) te behandelen; een blad op de stoel om valgevaar bij opstaan te voorkomen. Let wel, dit zijn maatregelen die niet zomaar genomen worden. Het gebeurt alleen wanneer er geen andere mogelijkheid is om een gevaarlijke situatie te voorkomen. Ook dan zoekt het team naar een oplossing die voor de bewoner het minst op verzet stuit. Het kan bijvoorbeeld zijn dat een verpleegdeken (een soort slaapzak) geen verzet oplevert maar een bedhek wel. In onvoorziene noodsituaties is het niet altijd mogelijk om eerst over toepassing van middelen en maatregelen met de vertegenwoordiger te overleggen. Is de noodzaak tot toepassing wél te voorzien, dan worden de afspraken hieromtrent altijd eerst besproken en opgenomen in het zorgleefplan. De wet schrijft ook voor dat deze middelen en maatregelen in bepaalde gevallen, met name wanneer ze duidelijk op verzet van de bewoner stuiten, gemeld moeten worden aan de Inspectie voor de Gezondheidszorg. Uitvoeriger informatie over de Wet BOPZ is te vinden in de brochure Wet BOPZ voor cliënten en familie – begrippen en toepassingen in verpleeg- en verzorgingshuizen (Ministerie van VWS, januari 2002). Op internet geven de volgende websites meer informatie: www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/dwang-in-de-zorg www.dwangindezorg.nl www.rijksoverheid.nl/documenten-en-publicaties/publicaties-pb51/wet-bopz-voor-clienten-enfamilie.html
Medisch beleid Zorgpalet, vastgesteld 140311
12
7 Behandeling en verzorging in de laatste levensfase Veel bewoners van de woonafdelingen hebben een ziekte die gekenmerkt wordt door geleidelijke lichamelijke en/of geestelijke achteruitgang. De zorg is dan vooral gericht op het welbevinden en de kwaliteit van leven van de bewoner. Soms is dat doel het beste te bereiken door niet te starten met een levensverlengende behandeling. Bij afspraken over het wel of niet laten plaatsvinden van bepaalde behandelingen wordt als regel niet gewacht tot de noodzaak van zo‟n beslissing zich aandient. Deze afspraken kunnen onder andere gaan over het wel of niet toepassen van kunstmatige vochttoediening, over het wel of niet overgaan tot opname in een ziekenhuis, of over het wel of niet toepassen van antibiotica in levensbedreigende situaties. Alle Nederlanders hebben ooit het verzoek gehad zich te laten registreren als orgaan- en weefseldonor. Bij overlijden in het verpleeghuis is orgaandonatie in het algemeen niet mogelijk, in een enkel geval wel weefseldonatie. Palliatieve zorg Veel bewoners van de woonafdelingen hebben een ziekte die gekenmerkt wordt door geleidelijke lichamelijke en/of geestelijke achteruitgang. De ziekte kan niet genezen worden. In het begin is het nog goed mogelijk om de ziekteverschijnselen te beperken of terug te dringen. Maar in een later stadium, als de ziekte verergert en het sterven nabij is, kan het streven naar uitsluitend een draaglijk levenseinde soms de voorkeur verdienen boven het verlengen van het leven en de ongemakken die een medische behandeling met zich kan meebrengen. Palliatieve zorg heeft tot doel de best mogelijke kwaliteit van leven te bereiken voor mensen met een ongeneeslijke ziekte. Het gaat hierbij niet alleen om bepaalde, ongeneeslijke vormen van kanker, maar ook de gevorderde stadia van hartfalen, longemfyseem, ziekte van Parkinson, hersenbeschadiging na CVA en dementie zijn voorbeelden van ongeneeslijke ziekten of aandoeningen die vaak bij onze bewoners voorkomen. Behandeling van pijn en andere verschijnselen, begeleiding bij psychische en sociale problemen en aandacht voor zingevingsen levensbeschouwelijke aspecten zijn van groot belang. Het doel van behandeling en begeleiding is het voorkomen, verminderen of verzachten van lijden. Dementie Een ziekte als dementie leidt uiteindelijk altijd ook tot lichamelijke achteruitgang. Het lopen lukt niet meer, de bewoner is steeds sneller vermoeid, heeft veel bedrust nodig en er ontstaan problemen met eten en drinken door slikproblemen en het verdwijnen van honger- en dorstgevoel. Als gevolg van deze problemen kan er gewichtsverlies en vochttekort ontstaan. Ook kan men zich verslikken, wat kan leiden tot een longontsteking. Een deel van de bewoners met dementie leidt ondanks deze ziekte een heel acceptabel leven. Ze genieten van geboden activiteiten en hebben plezier in het leven. Voorwaarde is wel dat deze bewoners een aan hun beperkingen aangepaste woonomgeving wordt geboden met daarbij voldoende houvast (begeleiding, een duidelijke dagstructuur). Hun noodzakelijke dagelijkse verzorging, voor zover ze die zelf niet meer kunnen uitvoeren, nemen de medewerkers van de afdeling dan over. Uitsluitend het feit dat iemand dementie heeft, vormt geen reden om medische zorg te beperken. Afweging Om te beoordelen of een bepaalde behandeling (nog) zinvol is moet dus een zorgvuldige afweging van de totale situatie plaatsvinden. Welke behandelingen zijn nog mogelijk? Tot welke verbeteringen bij de bewoner zullen die leiden? Zijn er vervelende bijwerkingen te verwachten? Wat zijn de gevolgen wanneer wordt afgezien van een behandeling? Hoe denkt de Medisch beleid Zorgpalet, vastgesteld 140311
13
bewoner zelf (of zijn vertegenwoordiger) erover? Pas als de arts al deze vragen beantwoord heeft en zo nodig ook de mening weet van andere leden van het behandelteam, stelt hij een behandeling voor. Het resultaat van deze afweging kan zijn dat er wordt afgezien van een levensverlengende behandeling. Verpleeghuiszorg is gericht op het welbevinden en de kwaliteit van leven van de bewoner. Soms is dat doel het beste te bereiken door een behandeling die het leven zou verlengen achterwege te laten. De behandeling richt zich dan volledig op het bestrijden van klachten als het verminderen van pijn, benauwdheid, misselijkheid en dergelijke. Afspraken over behandeling Bij afspraken over het wel of niet laten plaatsvinden van bepaalde behandelingen wordt als regel niet gewacht tot de noodzaak van zo‟n beslissing zich aandient. Het is beter om daar van tevoren in alle rust over nagedacht te hebben en daar, op een moment dat de eigen arts er is, afspraken over te hebben gemaakt. Deze afspraken worden door de arts in het zorgdossier genoteerd, zodat ook waarnemende artsen deze afspraken als uitgangspunt voor hun beslissingen kunnen nemen. Deze afspraken kunnen onder andere gaan over het wel of niet toepassen van kunstmatige vochttoediening, over het wel of niet overgaan tot opname in een ziekenhuis, of over het wel of niet toepassen van antibiotica in levensbedreigende situaties. Uiteraard kunnen gemaakte afspraken op een later moment worden bijgesteld, bijvoorbeeld omdat de situatie gewijzigd is of omdat de opvattingen van de betrokkenen veranderd zijn. Ziekenhuisopname Als een langdurige ziekte verder voortschrijdt komt er heel vaak een moment dat de afspraak wordt gemaakt om in principe niet meer tot ziekenhuisopname over te gaan. Dit geldt voor wilsbekwame bewoners, maar in nog sterkere mate voor bewoners met dementie. Als men al enige tijd in de zorginstelling verblijft, is de bewoner aan de afdeling gewend geraakt en het afdelingsteam aan de bewoner. Een ziekenhuisomgeving betekent voor iemand met dementie een geheel nieuwe, vaak als bedreigend ervaren omgeving; de ziekenhuismedewerkers zijn bovendien veel minder bedreven in het omgaan met patiënten met dementie. De kans op allerlei problemen is dan ook groot: onrust, verwardheid, doorliggen en dergelijke. Vaak komen bewoners in slechtere toestand weer bij ons terug. Ons advies, zeker bij bewoners met dementie, is dan ook vaak om zeer terughoudend te zijn met ziekenhuisopnames. Als het dan toch moet, dan is het belangrijk om de opname zo kort mogelijk te houden. Dit laatste kan bijvoorbeeld het besluit zijn bij een bewoner die een heup breekt. Met het ziekenhuis wordt afgesproken dat er zo snel mogelijk een operatie plaatsvindt en enkele dagen later reeds de terugplaatsing. Ook nacontroles vinden dan zoveel mogelijk bij ons plaats. Medicijnen in de laatste levensfase Als duidelijk is dat verdere verlenging van het leven voor de bewoner niet meer wenselijk is, wordt vaak de afspraak gemaakt om in geval van een levensbedreigende infectie geen antibiotica (penicilline en dergelijke) meer toe te dienen. Dit kan bijvoorbeeld het geval zijn bij een ernstige longontsteking. Natuurlijk geldt ook hier dat dit niet inhoudt dat er niets wordt gedaan. Alle klachten die zich voordoen, bijvoorbeeld benauwdheid of pijn, worden wel degelijk bestreden, alleen met andere middelen: middelen die het gevoel van benauwdheid verminderen, pijnstillers en dergelijke. Dit houdt in dat zo nodig ook zal worden gestart met toediening van morfine. Morfine werkt als pijnstiller, maar onderdrukt ook het gevoel van benauwdheid. Bij infecties die niet levensbedreigend zijn maar wel klachten veroorzaken, ontvangen bewoners nog wel antibiotica, bijvoorbeeld tegen een eenvoudige blaasontsteking. Onvoldoende eten en drinken Het komt bij ernstig zieke mensen vaak voor dat deze niet meer (voldoende) eten of drinken. Medisch beleid Zorgpalet, vastgesteld 140311
14
Dit gebeurt vrij veel bij mensen in de laatste fase van dementie, maar ook bij andere chronische ziekten, bij kanker en in het algemeen bij mensen die door ouderdom lichamelijk verzwakt zijn. Op zo‟n moment is uiteraard eerst van belang dat wordt nagegaan of het niet meer nuttigen van eten of drinken een oorzaak heeft die behandelbaar is en of aanpassingen in de voeding zoals gemalen voeding of verdikt drinken nut kunnen hebben. Een tweede vraag is in hoeverre het niet meer eten of drinken een bewuste keus is. Dit valt bij een bewoner met dementie vaak niet met absolute zekerheid vast te stellen. Wel is het uitvallen van een aantal lichaamsfuncties een typisch kenmerk van de eindfase van dementie. Het verdwijnen van de behoefte aan eten en drinken hoort daar veelal bij. Signalen als het wegduwen van een voorgehouden lepel kunnen passen bij zo‟n typisch ziekteverloop. Welke conclusies aan dergelijke signalen te verbinden zijn, is vaak een kwestie van overleg tussen onze medewerkers en familie. De medewerkers kunnen op basis van ervaring de signalen een betekenis geven in relatie tot het ziekteverloop. De familieleden kunnen beoordelen of de interpretatie van de signalen past bij de bewoner zoals zij hem kennen. Ook wat eten en drinken betreft staat de eigen verantwoordelijkheid van de bewoner voorop: hij maakt zijn eigen keuze. De bewoner moet dan wel bekwaam zijn om hierover te beslissen. Onze medewerkers zullen de bewoner altijd voedsel en vocht blijven aanbieden. Maar wanneer een ernstig zieke bewoner eten en drinken duidelijk weigert, wordt dit in principe gerespecteerd. Wel wordt erover gesproken in het zorgteam. En, net als bij het weigeren van een medische behandeling, zal de arts met de bewoner spreken over de mogelijke gevolgen. Voor bewoners die wilsonbekwaam zijn ligt de zaak ingewikkelder. In die situatie kan de arts op grond van zijn ervaring inschatten wat het effect zou zijn van het kunstmatig toedienen van vocht en/of voeding. Kunstmatige toediening is een medische behandeling. De arts zal dit dus bespreken met de vertegenwoordiger. Gewoonlijk is er geen bezwaar tegen dat ook andere familieleden bij zo‟n overleg worden betrokken. Wat de uitkomst van dit overleg ook is, de arts blijft verantwoordelijk voor de behandeling die hij geeft aan een bewoner. Als arts en vertegenwoordiger het onverhoopt niet eens zijn, zal de arts uiteraard naar een compromis proberen te zoeken. Uiteindelijk is het de arts die, vanuit zijn professionele verantwoordelijkheid als behandelend arts, een beslissing neemt. Dit laatste is voor veel familieleden ook een geruststellende gedachte. Daarmee wordt bijvoorbeeld voorkomen dat men als familie het idee heeft zélf het besluit te hebben moeten nemen dat mogelijk mede leidde tot het overlijden. Versterven? Veel mensen die het van nabij hebben meegemaakt beschrijven het overlijden van een ernstig zieke die niet meer eet en drinkt, als een rustige, vredige en natuurlijke dood. Zo een manier van overlijden wordt in de media ten onrechte ook wel “versterven” genoemd. Het is een term die de suggestie wekt dat men sterft omdat men niet meer eet of drinkt, omdat men uitdroogt. Maar de werkelijkheid is precies andersom. Men eet en drinkt niet meer omdat men in de stervensfase is komen te verkeren. Het lichaam houdt er blijkbaar ook al rekening mee dat het overlijden nabij is. In de stervensfase heeft de bewoner geen echt dorstgevoel meer. Wel worden de slijmvliezen minder vochtig, wat het gevoel geeft van een droge mond. Uit onderzoek is bekend dat dit gevoel niet verdwijnt wanneer kunstmatig vocht wordt toegediend. Een droge mond valt te voorkomen door mond en lippen regelmatig te bevochtigen. Dat zullen de verzorgenden dan ook regelmatig doen. Daarnaast is men steeds alert op klachten als pijn, jeuk, angst of benauwdheid. Wanneer iemand niet meer eet of drinkt, heeft dat nog andere gevolgen voor het lichaam. Medisch beleid Zorgpalet, vastgesteld 140311
15
Benauwdheid kan wat minder worden en er treedt wat versuffing op waardoor de gevoeligheid voor pijn en angstgevoelens ook minder sterk zullen worden. Een vraag die dan veel aan de arts wordt gesteld is “hoe lang duurt het nog?” Daarop is in het algemeen moeilijk een antwoord te geven. Het is onder meer afhankelijk van de conditie waarin de bewoner reeds voor de stervensfase verkeerde, van de aandoeningen die hij heeft en van de tijd dat men al nauwelijks meer at of dronk. Als iemand abrupt stopt met eten en drinken dan duurt het gemiddeld nog zo‟n zeven tot tien dagen voordat hij overlijdt; langer of korter is echter ook mogelijk. Kunstmatige vochttoediening Kunstmatige vochttoediening kan op drie manieren: via een hypo, een infuus of een sonde. Via de hypo (afkorting van hypodermoclyse) krijgt een bewoner vocht binnen onder de huid van één of beide benen. Bij een infuus ontvangt men vocht in een ader. Een infuus is een behandeling die meer verpleegkundig toezicht en medische controle vereist en daarom met enige terughoudendheid binnen Zorgpalet toegepast wordt. Vaak betekent dit dat de bewoner voor een behandeling met een infuus in het ziekenhuis moet worden opgenomen. Hypo en infuus kunnen gewoonlijk hooguit enkele dagen worden toegepast. Een sonde (een slangetje door de neus naar de maag) kan langer blijven zitten. Ook toediening van speciale sondevoeding is hiermee mogelijk. Een speciale vorm hiervan is de PEG-sonde, een sonde die in het ziekenhuis wordt ingebracht. Deze gaat door de buikwand heen en komt uit in de maag. Inbrengen van een infuus, hypo of sonde is niet altijd haalbaar. Een bewoner die niet begrijpt wat er gebeurt, kan zich zodanig lichamelijk verzetten dat alleen met vastbinden van armen en benen kunstmatige vochttoediening mogelijk is. In een dergelijk geval wordt als regel van toepassing afgezien. Door kunstmatig vocht (en voeding) toe te dienen kan de bewoner, afhankelijk van de situatie, langer in leven worden gehouden. Maar wanneer alles erop wijst dat de achteruitgang onomkeerbaar is, gaan de meeste artsen, ook de artsen van Zorgpalet, er van uit dat het kunstmatig toedienen dat proces onnodig verlengt of zelfs lijden veroorzaakt. Dat er sprake is van zo‟n onomkeerbaar stervensproces is niet altijd met zekerheid vast te stellen, maar op basis van de ervaring bij specialisten ouderengeneeskunde en verpleging is het in veel situaties wel zo goed als zeker. Hun oordeel komt als regel ook overeen met het gevoel van de familie. In zo‟n geval zal de arts besluiten van de toepassing af te zien of deze te staken. De hierboven beschreven afwegingen maken dat kunstmatige toediening van vocht (en voeding) bij bewoners met dementie slechts zelden plaatsvindt. Een enkele keer is er een indicatie voor kortdurende toediening van vocht, bijvoorbeeld door middel van een hypo of een sonde. Dit vindt alleen plaats wanneer het te verwachten valt dat de bewoner na enkele dagen weer zelf voldoende vocht en voeding tot zich zal kunnen nemen. Palliatieve sedatie Wanneer een patiënt in de stervensfase veel ongemak ervaart, dat onvoldoende bestreden kan worden met de gebruikelijke medicijnen en ondersteunende maatregelen, kan het gewenst zijn de patiënt met medicijnen in slaap te houden totdat op natuurlijke wijze de dood intreedt. Dit kunstmatig in slaap houden in de stervensfase wordt “palliatieve sedatie” genoemd. Het is hierbij niet de bedoeling om de dood te bespoedigen of uit te stellen. De dood treedt op natuurlijke wijze in, zoals dat ook zonder sedatie zou gebeuren. Er is dus geen sprake van euthanasie. Weefseldonatie Alle Nederlanders hebben ooit het verzoek gehad zich te laten registreren als orgaan- en weefseldonor. Daarbij kon men aangeven of men, na overlijden, organen (bijvoorbeeld de Medisch beleid Zorgpalet, vastgesteld 140311
16
nieren) en weefsels (bijvoorbeeld huid en hoornvliezen) wel of niet ter beschikking stelt als donormateriaal, of dat men een beslissing hierover overlaat aan de familie. Ook als men zich niet heeft laten registreren is het aan de familie om hierover te beslissen. Bij overlijden in een verpleeghuis is orgaandonatie vrijwel nooit mogelijk, weefseldonatie slechts in een zeer beperkt aantal gevallen. Er bestaat namelijk een groot aantal contra-indicaties (medische redenen om ervan af te moeten zien). Weefseldonatie is onder andere niet mogelijk als de donor ouder dan 80 jaar is, aan dementie lijdt (daarmee komen alle bewoners van psychogeriatrische afdelingen dus al niet in aanmerking om donor te zijn), aan multipele sclerose (m.s.) lijdt of als er rond het overlijden sepsis (een infectie die zich via het bloed door het lichaam verspreidt) optreedt. Als er geen contra-indicaties zijn voor weefseldonatie, zal de arts (laten) informeren bij het landelijk Donorregister of de overledene daar geregistreerd staat als donor. Wanneer dit niet het geval is, dan zal de arts bij de nabestaanden informeren of zij willen dat de overledene een weefseldonor wordt. Deze donatie dient binnen enkele uren na het overlijden plaats te vinden.
8 Reanimatie In Zorgpalet geldt voor de opgenomen bewoners van woonafdelingen dat er niet gereanimeerd wordt, tenzij is afgesproken dat dit wel zal gebeuren. De kans op een geslaagde reanimatie is namelijk uiterst klein. Voor cliënten van de afdelingen herstelzorg kan dit anders liggen. Daar wordt wel gereanimeerd, tenzij anders is afgesproken. Of bij een bewoner/cliënt reanimatie wél of niet zinvol en gewenst is moet zo snel mogelijk na opname worden besproken en vastgelegd.
Met reanimatie wordt bedoeld het toepassen van beademing en (meestal ook) hartmassage wanneer plotseling ademhaling en bloedsomloop bij iemand uitvallen. Uitsluitend het vrijmaken van de luchtwegen bij verslikken of bij dreigende verstikking valt hier dus niet onder. De meest frequente oorzaak van zo‟n plotselinge uitval van de bloedsomloop en ademhaling is een hartritmestoornis, optredend bij een acuut hartinfarct. De patiënt verliest opeens het bewustzijn. Binnen enkele minuten (liefst binnen seconden) moeten omstanders constateren dat dit komt omdat het hart niet meer klopt. Dan zouden zij moeten starten met hartmassage en mond-op-mondbeademing, in afwachting van de komst van een defibrillator. Dit is een apparaat dat met behulp van een stroomstoot het hartritme probeert te herstellen. Als er ter plaatse geen defibrillator beschikbaar is, moet men met reanimatie doorgaan tot er een ambulance (of onder dak van het ziekenhuis het “crashteam”) gearriveerd is. Lukt het om door defibrillatie het hart weer op gang te krijgen, dan volgt direct opname op een hartbewakingsafdeling. Daarmee zijn de gevaren overigens nog niet geweken. Ook in het ziekenhuis bestaat de kans dat de patiënt het niet redt en dat hij aan de complicaties van hartinfarct en reanimatie overlijdt. Bovendien kan er door het tijdelijke zuurstofgebrek onherstelbaar hersenletsel zijn opgetreden. Men spreekt daarom pas van een geslaagde reanimatie als de patiënt “het ziekenhuis levend verlaat op een voor patiënt en/of naasten aanvaardbaar lichamelijk en geestelijk niveau” (definitie uit de landelijk opgestelde Handreiking reanimatie, NVVA, 2000).
Medisch beleid Zorgpalet, vastgesteld 140311
17
Kans op geslaagde reanimatie De kans op een geslaagde reanimatie is (onder andere) afhankelijk van de medische uitgangssituatie van de patiënt. Hiernaar is nogal wat onderzoek gedaan. Op basis daarvan komt men in de al eerder genoemde handreiking tot de conclusie dat de kans van slagen bij bepaalde patiëntencategorieën bijna nul is. Daarbij worden onder andere genoemd: patiënten met ernstig longlijden; met ernstige suikerziekte; met longontsteking of andere ernstige infecties; met hartfalen; met een ernstig verminderde nierfunctie; patiënten die ernstig vermagerd zijn; patiënten in een zorgafhankelijk stadium van neurologische ziekten als dementie, multipele sclerose (m.s.), beroerte, hersenbloeding en andere vormen van nietaangeboren hersenletsel. Tevens geldt dat de kansen slechter worden naarmate de patiënt ouder is. Wanneer men een leeftijd heeft boven de 70 jaar, dan is de kans op een geslaagde reanimatie aanzienlijk kleiner. Als je bovenstaande patiëntencategorieën bekijkt, dan is duidelijk dat het overgrote deel van de verpleeghuisbewoners van woonafdelingen nauwelijks kans heeft op een geslaagde reanimatie. Deze conclusie is van groot belang voor de besluitvorming bij individuele bewoners én voor het algemene reanimatiebeleid binnen de instelling. Beperkte mogelijkheden binnen een zorginstelling Een zorginstelling is geen ziekenhuis. Het verpleegkundig personeel is minder hoog opgeleid en er is niet 24 uur een dokter in huis. Wanneer een reanimatie in een zorginstelling gedaan zou moeten worden zijn zowel de vaardigheden van medewerkers als de technische voorzieningen veel minder dan in een ziekenhuis. In dat opzicht is een zorginstelling meer te vergelijken met een thuissituatie. Wanneer er geen personeel aanwezig is dat een reanimatie kan uitvoeren, kan alleen de ambulance gebeld worden met het verzoek om maximaal haalbare behandeling. Dat maakt de kansen op een geslaagde reanimatie binnen het verpleeghuis nog kleiner dan ze al waren op medische gronden. Onderscheid woonafdelingen en afdelingen voor herstelzorg Op de woonafdelingen van Zorgpalet verblijven cliënten die veelal aan een chronische aandoening lijden die reanimatie niet medisch zinvol maken. Op de afdelingen voor herstelzorg kan dit anders liggen. Cliënten op de afdeling herstelzorg hebben vaak een voorafgaande medische behandeling in het ziekenhuis ondergaan die gericht was op herstel. Er is meestal geen sprake van een chronische ziekte, maar vaker van een plotseling voorkomende ziekte of aandoening die een medische ingreep noodzakelijk maakte. Het perspectief van die groep cliënten is dan gericht op verbetering van de situatie en op toekomstig ontslag naar de eigen woonomgeving. De behandeldoelen zijn daarop afgestemd. In die situatie is het vaak wel gewenst om bij complicaties de maximaal haalbare behandeling te bieden, dus ook reanimatie. Reanimatiebesluit bij individuele bewoners Een besluit over reanimatie vindt in principe plaats zoals bij iedere andere behandelbeslissing (zie eerdere hoofdstukken). Het wordt alleen uitgevoerd als de bewoner (of diens vertegenwoordiger) ermee heeft ingestemd en als tevens de arts het vanuit medisch oogpunt een zinvolle behandeling vindt. De arts ziet het dan als een behandeling met kans van slagen. Wat reanimatie bijzonder maakt, is dat er geen tijd is om op het moment dat plotseling bloedsomloop en ademhaling uitvallen eerst een afweging te maken of er wel of niet gereanimeerd moet worden. Dit besluit moet tevoren reeds genomen zijn. Voor een verpleeghuisbewoner/cliënt is de kans dat hij ooit in een situatie komt waarin omstanders zouden moeten starten met reanimatie gering. De kans op overlijden aan de ziekte waarvoor hij is opgenomen is veel groter dan overlijden aan een hartinfarct. Daarom heeft men Medisch beleid Zorgpalet, vastgesteld 140311 18
in verpleeghuizen jarenlang afgezien van beleid rond reanimatie. Medewerkers werden niet geschoold in reanimatie en reanimatie vond dus ook nooit plaats. Voor de locaties van Zorgpalet geldt dat er sinds enige tijd wél een aantal medewerkers is dat kan reanimeren in het kader van de bedrijfshulpverlening (hulpverlening aan medewerkers en bezoekers). Daarnaast is een deel van de herstel(woon)afdelings gelokaliseerd in ziekenhuis Bethesda, hetgeen de voorwaarden voor een geslaagde reanimatie verbetert. Daarom is het van belang dat ook bij iedere bewoner duidelijk is of deze wel of niet gereanimeerd moet worden. Het komt daarom meestal aan de orde in één van de eerste gesprekken die de arts voert met een nieuw opgenomen bewoner (of diens vertegenwoordiger). In de meeste gevallen houdt dit in dat de arts toelicht waarom er op woonafdelingen niet gereanimeerd zal worden, omdat door de medische uitgangssituatie de kans van slagen vrijwel nul is. In een enkel geval houdt het in dat er in principe wél gereanimeerd zal worden, althans wanneer ook de bewoner (of diens vertegenwoordiger) reanimatie wenselijk vindt. Daarbij dienen alle betrokkenen zich bewust te zijn van de beperkte mogelijkheden binnen het verpleeghuis, zoals hierboven omschreven. Algemeen reanimatiebeleid Uitgangspunt is dat binnen enige tijd na opname voor iedere bewoner apart wordt vastgesteld of er wel of niet gereanimeerd wordt. Maar wat te doen als dit nog niet is vastgesteld? De dag van opname is niet altijd een geschikt moment om met een bewoner (of diens vertegenwoordiger) over een moeilijk onderwerp als wel of niet reanimeren te spreken. Daarom moet er ook een algemeen reanimeerbeleid geformuleerd zijn. In veel gezondheidszorginstellingen is het algemene instellingsbeleid dat er altijd gereanimeerd wordt, tenzij er over een patiënt tevoren is besloten dat er niet wordt gereanimeerd, een “ja, tenzij…” beleid. Dit geldt echter niet voor verpleeghuizen. Voor vrijwel alle chronische verpleeghuisbewoners geldt dat er vrijwel geen kans is dat de reanimatie zal slagen. De al eerder genoemde handreiking geeft daarom aan dat het in verpleeghuizen op woonafdelingen beter is om het omgekeerde beleid te volgen: een “nee, tenzij…” beleid. Daar staat tegenover dat cliënten van de afdeling herstelzorg vaak een grotere kans op een geslaagde reanimatie hebben, en dat ook wensen. Daarom is binnen Zorgpalet het volgende algemene reanimatiebeleid geformuleerd: - op woonafdelingen: “nee, tenzij…”. - op afdelingen herstelzorg: “ja, tenzij…”. Met vragen over het wel of niet reanimeren kan men terecht bij de specialist ouderengeneeskunde.
9 Euthanasie Euthanasie is het in geval van uitzichtloos lijden op uitdrukkelijk, weloverwogen verzoek van de cliënt toedienen van een dodelijk middel. Er mag bij de cliënt geen sprake zijn van wilsonbekwaamheid (bijvoorbeeld door dementie). Voor toepassing van euthanasie geldt een uitgebreide procedure. Euthanasie is een actieve handeling waarbij in geval van een uitzichtloos lijden op uitdrukkelijk, weloverwogen verzoek van de cliënt een dodelijk middel wordt toegediend, of Medisch beleid Zorgpalet, vastgesteld 140311
19
aan de cliënt wordt overhandigd waarna deze het middel zelf inneemt. Het uitdrukkelijke, weloverwogen verzoek staat voorop. Euthanasie is dan ook uitgesloten bij wilsonbekwame cliënten. Maar ook bij wél wilsbekwame cliënten is het omgaan met een verzoek tot euthanasie iets dat aan een uiterst zorgvuldige procedure gebonden is. Wanneer een cliënt komt met een euthanasieverzoek, dan neemt de arts dit verzoek altijd serieus. Als uit gesprekken tussen cliënt en arts blijkt dat het om een reële vraag gaat, dan zet de arts de verdere procedure in gang. Uiteindelijk moet aan álle wettelijke voorwaarden voor de toepassing van euthanasie voldaan zijn om tot uitvoering over te kunnen gaan. Eén van de voorwaarden waaraan voldaan moet zijn is dat er een euthanasieverklaring is. Dit is een verklaring waarin de cliënt heeft vastgelegd dat hij onder bepaalde (in de verklaring nader omschreven) omstandigheden zijn behandelend arts verzoekt om het toepassen van euthanasie. Van belang is echter dat euthanasie niet zal worden uitgevoerd als de cliënt inmiddels niet meer wilsbekwaam is, ook al heeft hij ooit een euthanasieverklaring opgesteld. Uitsluitend op basis van een wilsverklaring is euthanasie dus niet toegestaan. Bij mensen die wilsonbekwaam zijn geworden door dementie is dus geen euthanasie mogelijk. Een verzoek om euthanasie leidt lang niet in alle gevallen tot toepassing ervan. Euthanasie is voor alle partijen een zeer ingrijpend gebeuren. Vaak blijkt dat ook op andere manieren het lijden voldoende te verlichten is, zodat het overlijdensproces op een acceptabele wijze kan verlopen. Voor alle duidelijkheid, „versterven‟ is géén vorm van euthanasie, versneld overlijden door afzien van een door de arts zinloos geachte behandeling ook niet, overlijden door afzien van een door de cliënt geweigerde behandeling evenmin en geven van morfine of andere geneesmiddelen ter bestrijding van pijn, benauwdheid of andere klachten is ook geen euthanasie. Dit soort zaken kan dus wél bij cliënten met wilsonbekwaamheid, en dus ook bij cliënten met dementie, aan de orde komen. Euthanasie is een zeer ingewikkeld onderwerp, voor meer informatie kan men terecht bij de specialist ouderengeneeskunde. In de nota “Vraag om euthanasie” is beschreven hoe wij binnen Zorgpalet omgaan met een serieuze vraag om euthanasie van een cliënt. Deze nota is desgewenst bij de arts verkrijgbaar.
9 Griepvaccinatie In oktober wordt aan (vrijwel) alle bewoners/cliënten een griepprik aangeboden. Elk jaar wordt in oktober aan alle bewoners/cliënten de mogelijkheid geboden om te worden gevaccineerd tegen influenza, ofwel tegen griep. Dit is belangrijk omdat op deze wijze griep kan worden voorkomen. Influenza is een ziekte die onschuldig lijkt maar vooral bij ouderen en mensen met verminderde weerstand ernstig kan verlopen. Men kan er zelfs aan overlijden, bijvoorbeeld als er een ernstige longontsteking bij ontstaat. Vooral in een instelling waar veel mensen dicht opeen wonen en werken is de kans groot dat mensen elkaar met het griepvirus besmetten. Hoe meer bewoners en medewerkers een griepprik hebben gehad, des te groter is de kans dat een griepepidemie buiten de deur kan worden gehouden. Medisch beleid Zorgpalet, vastgesteld 140311
20
Door de overheid wordt geadviseerd dat iedereen die ouder is dan vijfenzestig jaar een griepprik krijgt en verder iedereen met een hart-, long- of nierziekte, met suikerziekte of met een andere ziekte die de afweer verlaagt. Bovendien wordt geadviseerd medewerkers die direct contact met bewoners/cliënten hebben te vaccineren. De griepprik beschermt alleen tegen bepaalde griepvirussen. Meestal krijgt men de griep dan helemaal niet. Soms krijgt men deze toch maar dan is het verloop vaak veel minder heftig. Op infecties met andere virussen (bijvoorbeeld verkoudheidsvirussen) heeft de griepprik geen enkele invloed. Met wilsbekwame bewoners vindt overleg plaats of zij een griepprik willen hebben. Bij wilsonbekwame bewoners gebeurt dit met de vertegenwoordiger; soms komt het bij opname al aan de orde. Meestal zal het advies zijn om wél een griepprik te nemen. Soms is met de cliënt (of diens vertegenwoordiger) afgesproken dat er een heel terughoudend behandelbeleid gevoerd wordt, dat er bijvoorbeeld ook geen antibiotica meer worden gegeven. In zo‟n geval wordt gewoonlijk ook afgezien van de griepprik. Voor vragen over de griepprik kan men terecht bij de EV of bij de arts.
11 Privacywetgeving De Wet Bescherming Persoonsgegevens bepaalt dat de instelling aan cliënten moet aangeven hoe met hun persoonlijke gegevens uit oogpunt van privacy wordt omgegaan. Op het omgaan met (medische) gegevens zijn een aantal wetten van toepassing, die de privacy van de betrokken cliënt moeten beschermen. De belangrijkste zijn de WGBO, de Wet BOPZ en de Wet Bescherming Persoonsgegevens (WBP). Voor een goede behandeling is het noodzakelijk dat door de artsen een dossier wordt aangelegd. Het bevat aantekeningen over de gezondheidstoestand en gegevens over de uitgevoerde onderzoeken en behandelingen. Ook komen in dit dossier de voor de behandeling noodzakelijke gegevens die de specialist ouderengeneeskunde bij verhuizing naar onze zorginstelling opvraagt bij de huisarts van de nieuwe bewoner. Aangezien zonder deze gegevens geen goede behandeling mogelijk is (de specialist ouderengeneeskunde neemt immers de behandeling van de huisarts volledig over), is het uitgangspunt dat de arts hiervoor bij opname de toestemming van de bewoner heeft. Dit geldt ook voor het opvragen van andere relevante gegevens, bijvoorbeeld uitslagen van recent uitgevoerd bloedonderzoek of röntgenfoto‟s. Gegevens uit het medisch dossier zijn binnen Zorgpalet ter inzage voor andere medewerkers en stagiaires voor zover dat voor een goede behandeling nodig is, bijvoorbeeld aan de verpleging en aan in het kader van het zorgplan ingeschakelde disciplines (fysiotherapeut, psycholoog, diëtist en dergelijke). Voor sommige ondersteunende medewerkers zijn de gegevens in te zien voor zover dat voor hun taak noodzakelijk is, bijvoorbeeld de doktersassistente en de zorgbemiddelaars.
Medisch beleid Zorgpalet, vastgesteld 140311
21
Wat betreft informatieverstrekking aan anderen buiten de eigen instelling, wanneer de bewoner heeft ingestemd met een bepaalde actie, bijvoorbeeld opname in een ziekenhuis of verwijzing naar een specialist, is uitgangspunt dat hij daarmee impliciet ook toestemming geeft voor informatieverstrekking aan medewerkers van de andere instelling. In enkele gevallen is het wettelijk voorgeschreven bepaalde gegevens uit het dossier aan anderen te verstrekken, bijvoorbeeld de melding van bepaalde infectieziekten aan de GGD. Ook aan het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) en aan de betalende instantie van de AWBZ (Zorgkantoor) worden desgevraagd medische gegevens verstrekt voor zover dit noodzakelijk is voor het verkrijgen van indicaties voor zorg en de betaling hiervan. Bij de behandeling van klachten van bewoners en de registratie van incidenten (fouten, ongevallen en bijna-ongevallen) is het soms nodig om gegevens van de cliënt te vermelden. Overigens vindt de gegevensverstrekking in deze laatste situatie zo veel mogelijk geanonimiseerd plaats, dus zonder vermelding van de naam van de cliënt. Toestemming In andere situaties dan hierboven is aangegeven, dient de bewoner (of diens vertegenwoordiger) eerst te worden geïnformeerd en wordt hem om toestemming gevraagd voor gegevensverstrekking. Een voorbeeld hiervan is wanneer men gegevens wil gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek of statistiek. Daarbij is toestemming overigens niet vereist als de gegevens anoniem geregistreerd zijn, met andere woorden, niet herleidbaar zijn tot de betrokken cliënt. Bovenstaande geldt niet alleen voor het medisch dossier, maar ook voor andere dossiers zoals het zorgdossier en voor elektronisch opgeslagen gegevens. Wij zijn er verantwoordelijk voor dat deze gegevens veilig worden opgeborgen, niet verloren raken en niet in onbevoegde handen raken. Alle medewerkers die inzage hebben in de gegevens hebben een zelfstandig beroepsgeheim of een van de specialist ouderengeneeskunde afgeleide geheimhoudingsplicht. Een bewoner (of diens vertegenwoordiger) kan te allen tijde bij ons bezwaar maken tegen inzage van bepaalde gegevens. Bewaartermijn De algemene bewaartermijn van gegevens is vijftien jaar. Soms geldt hiervoor een andere wettelijke termijn, bijvoorbeeld voor bepaalde gegevens over een opname in het kader van de Wet BOPZ. Inzagerecht De cliënt (of diens wettelijke vertegenwoordiger) heeft het recht om de eigen gegevens, bijvoorbeeld het zorgdossier of medische gegevens, in te zien of er (tegen betaling) een afschrift van te krijgen. Ook heeft hij het recht hierin opgenomen informatie aan te vullen, te corrigeren of te laten verwijderen, tenzij een wettelijke bepaling dit verbiedt.
12 Medische verklaringen De artsen van Zorgpalet volgen bij een verzoek om een medische verklaring de richtlijn van hun beroepsorganisatie, de KNMG, die inhoudt dat behandelend artsen geen medische verklaring mogen afleggen. (1) (2) Medisch beleid Zorgpalet, vastgesteld 140311
22
Regelmatig krijgt een specialist ouderengeneeskunde een verzoek van cliënt, familie of instantie om een medische verklaring af te geven. Een medische verklaring is een objectief en deskundig waardeoordeel ten aanzien van de medische situatie van een cliënt, dat een ander doel dient dan behandeling en begeleiding. Het gaat hierbij dus niet om overdracht van gegevens aan een andere hulpverlener of aan instanties zoals het CIZ. De KNMG hanteert als definitie voor een medische verklaring: “Wanneer een patiënt, die een verzoek heeft, dat hij ondersteunt met argumenten van medische aard, en wanneer de instelling / persoon die over dit verzoek te beslissen heeft en niet voldoende heeft aan mededelingen van de patiënt zelf, een bevestiging met waardeoordeel van de arts zelf wenst, dan wordt deze bevestiging een geneeskundige verklaring genoemd”. In het verpleeghuis wordt een verzoek om een medische verklaring meestal gedaan in het kader van een procedure tot onderbewindstelling, aanvraag mentorschap, of bij verzekeringskwesties. Er is geen sprake van een medische verklaring indien er om niet-medische gegevens wordt gevraagd, zoals bijvoorbeeld de vraag om een verklaring van opname in het verpleeghuis. De zorgbemiddelaar kan u nader informeren over de werkwijze hieromtrent. Desgewenst kan naar een onafhankelijk arts verwezen worden, die een eigen onderzoek kan doen en aan wie (met schriftelijke toestemming van de patiënt of diens vertegenwoordiger) door de behandelend arts feitelijke medische informatie verstrekt kan worden. (1) Uitzondering op deze regel vormt een verklaring in verband met uitstel van begraven van een overleden bewoner. In de wet op de lijkbezorging is geregeld dat deze verklaring afgegeven moet worden door de arts die geschouwd heeft. (2) In zeer uitzonderlijke situaties kunnen conflicterende plichten en goed hulpverlenerschap redenen zijn om van deze regel af te wijken. In dat geval zal de motivatie hiertoe duidelijk in het medisch dossier vastgelegd worden.
13 Klachten Blijf niet rondlopen met vragen of problemen maar bespreek ze met betrokkenen. Een goed samenspel tussen zorgverleners, cliënt en familie komt de zorgverlening zeer ten goede. Open en eerlijk met elkaar praten is daarbij een voorwaarde. Iedereen is gebaat bij duidelijkheid. Voor alle partijen geldt dan ook dat men niet moet blijven rondlopen met vragen. Deze horen gesteld te worden aan de direct betrokken medewerker. Uiteraard beschikt de instelling, voor als er desondanks onvrede of een verschil van mening blijft bestaan, over een klachtenregeling. Deze regeling geldt ook voor klachten die toepassing van de wet BOPZ betreffen. De klachtenfunctionaris kan nadere informatie verschaffen over de beste handelwijze. Deze procedure kunt u ook nalezen in de folder “Niet tevreden?”
Medisch beleid Zorgpalet, vastgesteld 140311
23
14 Tot slot Zoals reeds in de inleiding gezegd, is verhuizen naar een zorginstelling ingrijpend. Deze brochure hoopt de (toekomstige) bewoner/cliënt meer duidelijkheid te verschaffen wat betreft het medisch beleid. Blijven er desondanks vragen bestaan of roept het gelezene juist nieuwe vragen op, dan kan men uiteraard terecht bij de specialist ouderengeneeskunde. Ook suggesties ter verbetering van deze informatie zijn zeer welkom. Voor het tot stand komen van deze brochure is, met toestemming van de auteur, onder andere gebruik gemaakt van de brochure “Medisch beleid Woonzorgcentra Westerkwartier”.
Namens de vakgroep ouderengeneeskunde, E.J. Kooij, eerste specialist ouderengeneeskunde Stichting Zorgpalet. Hoogeveen, December 2010.
------------------------------------------
Voor advies voorgelegd aan het managementteam van Stichting Zorgpalet december 2010. Voor advies voorgelegd aan de centrale cliëntenraad Zorgpalet januari 2011. Vastgesteld door de directeur, Hoogeveen 14 maart 2011.
Medisch beleid Zorgpalet, vastgesteld 140311
24
Lijst gebruikte afkortingen en begrippen antibiotica geneesmiddelen gericht op bestrijding van bacteriën die een infectie (longontsteking, blaasontsteking en dergelijke) veroorzaken; het meest bekende antibioticum is penicilline. artikel 60 BOPZ-toets onvrijwillige opname in het kader van de Wet BOPZ (zie aldaar) waarbij de bewoner geen bereidheid toont, maar ook geen bezwaar. Dit is geregeld in artikel 60 van de Wet BOPZ; zie “geen bereidheid, geen bezwaar”. basisarts iemand die de basisopleiding tot arts heeft afgerond; een basisarts werkt in het verpleeghuis altijd onder begeleiding (supervisie) van een specialist ouderengeneeskunde; zie hoofdstuk 2. bewoner in deze folder wordt hieronder verstaan: een in het verpleeghuis (zie aldaar) opgenomen bewoner / bewoonster / patiënt(e) / cliënt(e) / revalidant(e); zie hoofdstuk 1. BOPZ zie Wet BOPZ. C.I.Z. Centrum Indicatiestelling Zorg geeft indicaties af voor thuiszorg of zorg in een instelling zoals verzorgings- of verpleeghuis. contra-indicatie een medische reden om een bepaalde behandeling niet uit te voeren. defibrillator een apparaat dat bij een reanimatie met behulp van een stroomstoot het hartritme probeert te herstellen. dementie, dementiesyndroom een verzamelbegrip voor ziektes die gekenmerkt worden door achteruitgang van het geheugen en andere verstandelijke functies; de ziekte van Alzheimer is hiervan één vorm. eerst verantwoordelijke (EV-er) de voor contacten tussen bewoner en diens familie of vertegenwoordiger eerst aanspreekbare verpleegkundige of verzorgende, die ook de uitvoering van het zorgleefplan coördineert. euthanasie een actieve handeling waarbij op uitdrukkelijk, weloverwogen verzoek van de bewoner een dodelijk middel wordt toegediend. Hieronder wordt ook verstaan het overhandigen van het dodelijke middel aan de bewoner, waarna deze het middel zelf inneemt. Hieronder wordt niet verstaan het overlijden doordat een behandeling wordt gestaakt of niet wordt gestart, of het (soms versneld) overlijden omdat ter bestrijding van pijn of andere klachten bepaalde geneesmiddelen (waaronder morfine) worden toegediend; zie hoofdstuk 8. Medisch beleid Zorgpalet, vastgesteld 140311
25
euthanasieverklaring een verklaring waarin men heeft vastgelegd dat men onder bepaalde (in de verklaring nader omschreven) omstandigheden de behandelend arts verzoekt om het toepassen van euthanasie; zie hoofdstuk 8. familie in deze folder worden hieronder ook andere naasten verstaan; zie hoofdstuk 1. Zie ook “vertegenwoordiger”. geen bereidheid, geen bezwaar (GBGB) aanduiding van de BOPZ-categorie van een bewoner die onvrijwillig wordt opgenomen op een psychogeriatrische afdeling en daarbij door wilsonbekwaamheid geen bereidheid toont, maar evenmin verzet. Ook wel opname “noch bereidheid noch bezwaar” (NBNB) of “opname met artikel 60 BOPZ-toets” genoemd; zie hoofdstuk 5. geslaagde reanimatie een reanimatie (zie aldaar) waarbij vervolgens de patiënt het ziekenhuis weer levend heeft kunnen verlaten op een voor patiënt en/of naasten aanvaardbaar lichamelijk en geestelijk niveau; zie hoofdstuk 7. griepvaccinatie de griepprik, een injectie met als doel de bewoner te beschermen tegen infectie met bepaalde griepvirussen; zie hoofdstuk 9. hoofd eenheid leidinggevende van de afdeling (meestal een aantal afdelingen/(woon)afdelings) huisarts-in-opleiding (haio) iemand die de basisopleiding tot arts heeft afgerond en zich nu aan het specialiseren is tot huisarts; een haio doet een verpleeghuisstage van 3 maanden en werkt altijd onder begeleiding (supervisie) van een specialist ouderengeneeskunde; zie hoofdstuk 2. hypodermoclyse (hypo) een vorm van kunstmatige vochttoediening. Met een infuussysteem wordt vocht toegediend in het onderhuidse weefsel van de bovenbenen; zie hoofdstuk 6. inbewaringstelling (IBS) door de burgemeester ondertekende machtiging waarmee een psychogeriatrische patiënt binnen 24 uur onvrijwillig kan worden opgenomen, ook al verzet hij zich hiertegen; zie hoofdstuk 5. incidentenregistratie wettelijk verplichte registratie van in de instelling opgetreden fouten, ongevallen en bijnaongevallen, bijvoorbeeld valpartijen of medicatiefouten; ook wel aangeduid met de afkorting M.I.C.: melding incidenten cliënten. influenza griep, infectie met een influenzavirus. infuus een vorm van kunstmatige vochttoediening: met een infuussysteem (fles, slangetje, naald) wordt vocht toegediend in een ader; zie hoofdstuk 6. Medisch beleid Zorgpalet, vastgesteld 140311
26
medisch beleid alle afspraken die gelden voor de onder verantwoordelijkheid van de specialist ouderengeneeskunde uitgevoerde medische zorg, zoals onderzoek naar medische aandoeningen, medische behandelingen, verwijzingen naar paramedici en doorverwijzingen naar specialisten in het ziekenhuis; zie hoofdstuk 1. mentor een door de rechter aangewezen wettelijke vertegenwoordiger; zie hoofdstuk 4. MDO Zie “multidisciplinair overleg”. M.I.C. Melding incidenten cliënten, zie “incidentenregistratie”. multidisciplinair overleg (MDO) periodiek overleg tussen de bij een bewoner betrokken disciplines (persoonlijk begeleider, specialist ouderengeneeskunde, psycholoog, fysiotherapeut, etc.) over het zorgleefplan; zie hoofdstuk 3. noch bereidheid, noch bezwaar (NBNB) zie “geen bereidheid, geen bezwaar”. onvrijwillige opname term die in het kader van de Wet BOPZ voor psychogeriatrische opnames gebruikt wordt als de bewoner geen bereidheid toont tot opname. Ofwel de bewoner toont ook geen bezwaar (“geen bereidheid, geen bezwaar”, zie aldaar), ofwel de bewoner toont wél bezwaar, dan moet opname plaatsvinden met een inbewaringstelling of rechterlijke machtiging; zie aldaar. PEG-sonde (percutane endoscopische gastrostomie) een sonde voor kunstmatige toediening van vocht en voeding die door de buikwand heen naar de maag loopt; zie hoofdstuk 6. psychogeriatrie de afdelingen die in de eerste plaats bestemd zijn voor verpleeghuisopnames van bewoners met dementie. Op deze afdelingen gelden voor onvrijwillig opgenomen bewoners de regels van de Wet BOPZ; zie hoofdstuk 5. reanimatie het toepassen van beademing en (meestal ook) hartmassage wanneer plotseling bloedsomloop en ademhaling bij iemand uitvallen. Uitsluitend het vrijmaken van de luchtwegen bij verslikken of bij dreigende verstikking valt hier dus niet onder; zie hoofdstuk 7.
Medisch beleid Zorgpalet, vastgesteld 140311
27
rechterlijke machtiging (RM) door de rechter verleende machtiging waarmee een psychogeriatrische patiënt binnen 14 dagen onvrijwillig kan worden opgenomen, ook al verzet hij zich hiertegen; zie hoofdstuk 5. schriftelijk gemachtigde een in een schriftelijke wilsverklaring aangewezen wettelijke vertegenwoordiger; zie hoofdstuk 4. second opinion het voorleggen van een vraag over het te voeren medische beleid aan een onafhankelijke deskundige, bijvoorbeeld een medisch specialist in het ziekenhuis, wanneer er tussen bewoner (of diens vertegenwoordiger) en behandelend arts een verschil van inzicht bestaat; zie hoofdstuk 3 en hoofdstuk 4. sonde een vorm van kunstmatige toediening van vocht en eventueel ook voeding door middel van een slang door neus, keel en slokdarm in de maag of door middel van een PEG-sonde (zie aldaar); zie hoofdstuk 6. verpleeghuis in deze folder worden hieronder Advies en Behandelcentrum Weidesteyn alsmede een deel van het Tonckenshuys verstaan; zie hoofdstuk 1. In de toekomst zal ook op andere locaties verpleeghuiszorg verleend kunnen gaan worden, zoals in nog te bouwen zorgcentra in Hoogeveen en omstreken. Specialist ouderengeneeskunde een arts die als zodanig geregistreerd is. Deze heeft zich gespecialiseerd in het bieden van complexe zorg aan ouderen en patiënten met chronische ziekten. In het verleden was de naam van deze functionaris “verpleeghuisarts”. In deze folder wordt hieronder ook verstaan een onder begeleiding (supervisie) van een specialist ouderengeneeskunde werkende basisarts of arts-in-opleiding-tot-specialist of huisarts-in-opleiding; zie hoofdstuk 2. arts-in-opleiding-tot-specialist = (aios) iemand die de basisopleiding tot arts heeft afgerond en zich nu aan het specialiseren is tot specialist ouderengeneeskunde; een aios werkt altijd onder begeleiding (supervisie) van een specialist ouderengeneeskunde; zie hoofdstuk 2. versterving in de media gebruikte term voor de situatie waarbij een ernstig zieke die niet meer voldoende drinkt overlijdt zonder dat er kunstmatig vocht wordt toegediend. In tegenstelling tot wat de term suggereert leidt dit niet tot een onmenselijke situatie met heftige dorstgevoelens maar kan het een rustige, vredige, natuurlijke manier van overlijden zijn; zie hoofdstuk 6. vertegenwoordiger in deze folder wordt hiermee bedoeld de wettelijk vertegenwoordiger. Dit is degene die de belangen van een wilsonbekwaam geworden bewoner behartigt als het gaat om bijvoorbeeld het instemmen met een voorgestelde behandeling. Bij opnames in het kader van de Wet BOPZ is een wettelijk vertegenwoordiger verplicht. De wettelijk vertegenwoordiger hoeft niet per se ook contactpersoon te zijn wat betreft zaken als financiën, kleding en dergelijke; zie hoofdstuk 4. Medisch beleid Zorgpalet, vastgesteld 140311
28
weefseldonatie afstaan van weefsels (huid, hoornvliezen, soms ook hartkleppen of bot) aan anderen, na het overlijden; zie hoofdstuk 6. Wet Bescherming Persoonsgegevens (WBP) een in 2001 ingevoerde wet waarin het omgaan met persoonlijke gegevens, met het oog op privacy, geregeld is. Voor medische gegevens is dit deels ook geregeld in de WGBO en de Wet BOPZ; zie hoofdstuk 10. Wet BOPZ (Bijzondere Opnemingen in Psychiatrische Ziekenhuizen) een wet die, naast de WGBO, van toepassing is op bewoners die zijn opgenomen op psychogeriatrische afdelingen van verpleeghuizen, zonder dat ze daar mee hebben ingestemd; zie hoofdstuk 5. wettelijk vertegenwoordiger zie vertegenwoordiger. WGBO (Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst) een wet waarin de rechten van patiënten en de plichten van hulpverleners geregeld zijn. De WGBO is op alle bewoners van toepassing; zie hoofdstuk 5. wils(on)bekwaamheid een cliënt wordt als wilsonbekwaam beschouwd als hij informatie voor een beslissing niet begrijpt en daardoor de gevolgen van die beslissing niet kan beoordelen; zie hoofdstuk 4. wilsverklaring een verklaring waarin een cliënt heeft vastgelegd wat er moet gebeuren op een moment dat hij zelf wilsonbekwaam is geworden. Hierin kan staan welke behandelingen men niet wil, welke behandelingen men juist wel wil en wie er optreedt als wettelijk vertegenwoordiger; zie hoofdstuk 4. Zorgbemiddelaar Functionaris die belast is met het behartigen van de belangen van de individuele cliënt. De zorgbemiddelaar begeleidt de opname of inhuizing van de cliënt en bemiddelt tussen diens zorgvraag en het multidisciplinaire zorgaanbod. De zorgbemiddelaar maakt geen deel uit van een afdelingsteam, maar dezelfde zorgbemiddelaar begeleidt de cliënt, ongeacht binnen welke afdeling van Zorgpalet hij verzorgd wordt. zorgleefplan het plan waarin de verpleging, verzorging, behandeling en begeleiding die een cliënt krijgt beschreven staan; zie hoofdstuk 3.
Medisch beleid Zorgpalet, vastgesteld 140311
29