MAGYAR GERONTOLÓGIA
2. évfolyam 7. szám 2010. július
MAGYAR GERONTOLÓGIA Szerkesztőbizottság: Főszerkesztő:
Dr. Semsei Imre, MTA doktor
Rovatvezetők: Szociális gerontológia:
Prof. Iván László
Kísérletes gerontológia:
Prof. Székely Miklós
Geriátria:
Prof. Székács Béla
Oktatás:
Prof. Bakó Gyula
Gerontopszichológia:
Prof. Molnár Péter
Életmód:
Prof. Figler Mária
Társadalomgerontológia:
Dr. Fábián Gergely
Prevenció:
Dr. Tóth István
Szerkesztőbizottság tagjai: Dr. Boga Bálint, Budapest, a szerkesztőbizottság elnöke Csernáthné Kárándi Erzsébet, Hajdúböszörmény Dr. Halmos Béla, Eger Dr. Hazafi Klára, Pécs Dr. Németh Károly, Verőce Dr. Pék Győző, Debrecen Dr. Patyán László, Nyíregyháza Regius Ottó, Budapest Dr. Ruszwurm Andrea, Nagykanizsa Dr. Szilagyi, S. Jean, Nyíregyháza Dr. Telkes Zoltán, Visegrád Dr. Vértes László, Budapest Dr. Zöllei Magdolna, Szeged
ii
MAGYAR GERONTOLÓGIA TARTALOMJEGYZÉK
2. évfolyam 7. szám (2010) oldal 1
Szerkesztői levél (Dr. Semsei Imre)
KÖZLEMÉNYEK A DEMENCIÁRÓL
Saját szememmel láttam Dr. Jeannie S. Szilagyi
4
Az Alzheimer-kór biológiája Dr. Semsei Imre
12
Alzheimer kór: Patogenezis, diagnózis Dr. Kovács Tibor
23
Az időskori demencia, mint ellátási kihívás Dr. Szabó Lajos
42
A demenciában szenvedő betegek ellátásának társadalmi, egészségügyi és szociális kihívásai Csernáthné Kárándi Erzsébet 44 Demens betegek ápolása-gondozása Jónyer Lajosné és Kovács Katalin
57
A Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága Himmer Éva
97
HIREK
A III. Nyíregyházi Gerontológiai Napok meghívója
113
Gerontológia a médiában
114
Jelentkezési lap (Preventív Gerontológiai és Geriátriai Társaság)
115
Megrendelés
118
Útmutató a szerzőknek
119
Angol tartalomjegyzék
123
iii
SZERKESZTŐI LEVÉL
Tisztelt Olvasóink! A Magyar Gerontológia 2010/3. száma ezúttal egy tematikus kiadvány lett, mely az időskori demenciát – különös tekintettel az Alzheimer kórra – célozta meg. Aktualitását az adta, hogy – mint közismert – az időskori halandóság alapirányzatai között első helyen a szív és érrendszeri problémák okozta halálozás áll, több mint 50 %-os részesedéssel. A halálozáshoz több kórok vezet, de az idősek jó része halála előtt is szenved a demenica következményeitől, mely rontja időskori életminőségüket. Egyre több és több demens idős lesz, hiszen egyre többen és többen érnek meg magas kort, s ezzel növekszik a demencia kialakulásának valószínűsége is. Ugyanez mondható el az Alzheimer kórról, hiszen sokáig nem is éltek az emberek olyan hosszú ideig, hogy a kór egyáltalán kialakulhasson. Magyarországon is egyre nagyobb számban találkozhatunk majd idős, demens emberekkel, így ez a probléma egyre súlyosabb lesz, s mindenképpen megérdemli, hogy külön is foglalkozzunk a kérdéskörrel. A demencia kialakulásához két igen fontos faktor járul hozzá. Ezek egyike a szívérrendszer változásai, a másik pedig agyunk, idegrendszerünk öregkori eltérései. A szív és az erek állapotának változásai a sejtek oxigén-ellátási zavaraihoz vezethetnek, míg az agy szerkezetének, sejtjeinek megváltozása, illetve esetleges sejtpusztulás pedig különböző kognitív funkcióink megváltozását vonja maga után. Mindezek az idős ember pszichéjének, gondolkodásának változásait indukálja, mely mindennapi életét nehezíti meg. Sokszor nem egyértelmű, hogy mikor beszélünk az időskorral járó változásokról, és mit nevezünk esetenként már betegségnek. Vannak paraméterek, melyek néha egyértelműen jelzik, hogy melyik kategóriáról van szó, hiszen például a neurocorticalis sejtek közel 10 %-a pusztul el 90 éves korra a „természetes” öregedés eredményeként, ugyanakkor, ha a neuronok számának 60 %-os pusztulását észleljük, biztosak lehetünk abban, hogy betegségről van szó. Vagy például: az öregedés során is kialakulnak plakkok, különböző más degenerációk a sejtjeinkben, de mindennek mértéke sokkal kisebb, mint az Alzheimer kór esetén. A köztes 1
zónában sokszor nem teljesen egyértelmű a betegség jelenléte, bár különböző mentális vagy biológiai tesztekkel esetenként ez is konkretizálható. A demencia, vagy az Alzheimer kór különböző súlyossági fokozatainak megléte esetén az idős ember életében problémák jelentkezhetnek. Ezek esetenként az idős ember által is korrigálhatóak, máskor viszont az önellátási képesség teljes elvesztését vonják maguk után. Fontos tehát a betegség időbeni felismerése, diagnosztizálása, majd pedig a függőség minél kisebb mértékre történő csökkentése, végső soron pedig a beteg megfelelő ellátása, hogy a körülményekhez képest minél teljesebb, emberibb életet élhessen. Elsődleges fontosságú az ismeretek átadása mind a szakemberek számára, mind pedig az érintett (vagy esetenként családja, környezete) számára. Minél kisebb az idős ember függése másoktól, annál jobban érzi önmagát, és annál kevesebb terhet ró környezetére, vagy az ellátórendszerekre. Fontos tehát, hogy egy-egy szakterület jó ismerői megosszák másokkal is ismereteiket, s ezzel is segítsék a gyakorlati tevékenységét azoknak, akik közvetlen kapcsolatban állnak az idős demens, esetenként Alzheimer kórban szenvedő betegekkel. Ezzel a céllal is ajánlom tehát ennek a számnak írásait, melyet egy-egy szakterület prominens képviselői írtak.
Elsőként Jeannie Szilágyi írását olvashatjuk, aki Egyesült Államokbeli aktív élete után Magyarországon született férje oldalán itt kívánja leélni életét. Írása személyes élményeit eleveníti fel Alzheimerben szenvedő bátyja gondozása kapcsán, s az ilyen betegek gondozásaápolása megoldásának szükségességére hívja fel figyelmünket. Ő és lelkész férje egész életüket mások szolgálatába állították, s elkötelezett hívei az idős és beteg emberek ápolásának. Még aktív professzionális életének befejezése után is az elesettek problémáinak megoldására keresi a gyógyírt. A második munka az Alzheimer-kór patomechnizmusának megoldása során keletkezett biológiai eredményeket összegzi röviden. Bár a „normális” öregedési folyamatok során is hasonló elváltozásokat látunk, mint az Alzheimer betegségnél, azok mértéke és ezért következményei miatt betegségként definiáljuk. Hiszen a 90 éves korban elpusztult mintegy 10 %-nyi neuronjainkkal ellentétben a betegség során akár 60 %-os is lehet a pusztulás mértéke. Az írásban tehát megismerkedhetünk az Alzheimer kór biológiai hátterének egyes vonatkozásaival. Az Alzheimer kórt (és a demenciát) más szemszögből is górcső alá tesszük. Igen fontos a betegség diagnózisa, az időbeni felismerés. Minél később kerül felismerésre a betegség, annál kevesebbet és kisebb hatékonysággal tehetünk a betegség progrediálásának, 2
előrehaladásának fékezésére, megakadályozására. Kovács Tibor munkájában a betegség diagnózisára koncentrált. A modern diagnosztikai eredmények segítségünkre lehetnek, hogy pontosabb lehessen a betegség megállapítása, minősítése. Szabó Lajos munkájában a demenciát mint ellátási kihívást elemzi, Csernáthné Kárándi Erzsébet pedig bemutatja a betegség következtében megjelenő szükségleteket és ennek társadalmi hatását. Írása egy rövid összefoglalója annak a dolgozatnak, melyet a Debreceni Egyetem Egészségügyi Karán az MSc képzése záróakkordjaként nyújtott be. A teljes munkát sajnos helyhiány miatt nem tudjuk közölni, viszont ehhez hasonlóan a későbbiekben is tervezzük, hogy egyes diplomadolgozatokat összefoglalóan közreadjuk a folyóiratban, hiszen számos, igen szép munka született a gerontológia témakörében. A Demens betegek ápolása és gondozása Jónyer Lajosné és Kovács Katalin munkája. A gondozással kapcsolatos témaköröket taglalnak az írásban, a gyakorlat szemszögéből. Ez esetenként azt is jelenti, hogy konkrétan, a mindennapok gyakorlatában felhasználható protokollokat ismerhetünk meg. Úgy gondolják, hogy sikerülhet rávilágítaniuk arra, hogy a demens gondozás nem merülhet ki az őrző gondoskodásban. A meglévő készségek, képességek aktivitás fejlesztésére, megőrzésre való törekvés, az emberi kapcsolatok megtartása kell, hogy legyen a demens betegeket gondozók hitvallása. Utoljára, de nem utolsó sorban mutatjuk be Himmer Éva írását, mely már nem (csak) az Alzheimer kórban szenvedő betegekről szól: „A demencia nem csak a beteg számára fizikai, pszichológiai és gazdasági teher, de gondozója, családja, barátai, az ellátórendszer és a társadalom számára is.” Valóban rendkívüli teher a beteg családja számára is, s ez fokozottan igaz, ha a család nem, vagy csak kevés információval rendelkezik a betegségről, annak kezeléséről. A Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága ezen a gondon kíván enyhíteni. A jelenlegi szám további részeiben az elkövetkező III. Nyíregyházi Gerontológiai Napok felhívását olvashatjuk, illetve egy a gerontológia témakörében megjelent tudósításról történt híradást.
3
SAJÁT SZEMEMMEL LÁTTAM Az Egyesült Államok kormányának 2 programja van az idősek geriátriai ellátására: a „Medicare” és a „Medicaid”. A Medicare az orvosi és kórházi kezelések költségeit állja - a szövetségi kormány forrásaiból. A jogosultak köre a 65-évnél idősebbek, és a megváltozott egészségi állapotú emberek. A Medicaid a rászorulókat segíti, melynek költségeit az állam állja - a szövetségi kormány által nyújtott támogatásból. Az átlagpolgár mikor közelít ahhoz, hogy ezeket a szolgáltatásokat igénybe vegye, vagy rászorulóvá válik, rendszerint rokona segíti, hogy megkapja az orvosi kezelésekre a fedezetet. A szükséges dokumentumokat kitöltése és az összes adatot ellenőrzése után a Szövetségi Kormány Egészségügyi Minisztériumának Szociális Biztonság Hivatala átnézi azokat. Még egy következő lépése ennek a folyamatnak az, mikor egy orvos vagy egészségügyi ápoló igazolja, hogy az illető jogosult a szolgáltatásokra. Én, aki 17 év óta diplomás ápoló és kórházi inspektor vagyok, azt gondoltam volna, hogy a fent említett feladatok elvégzése relatíve egyszerű. De mint testvér és gondozó, nem ezt tapasztaltam. Engedjék meg, hogy elmeséljem történetemet:
1986-ban kezdtem munkámat egy állami kórházban. Az első 8 hét az intézmény és szolgáltatásai megismerésével telt el. Mikor ezen hivatalosan is túljutottam, egy „zárt” osztályra helyeztek. Az ott lakókat/betegeket azért helyezték ide, mert önmagukra és másokra nézve veszélyesnek ítélték őket. Az Alzheimer betegség diagnózisát még csak meg sem említették. Már ápolói képzésem során voltam egy állami pszichiátriai intézet hasonló osztályán, de ott azt „hiperaktív emberek” osztályának hívták. Az ott lakók mind férfiak és potenciális elkószálók voltak. A mindennapi rutint úgy alakították ki, hogy a személyzetnek még arra is alig maradt ideje, hogy WC-re menjen, vagy megebédeljen. Ha a reggeli felszolgálása akár csak 10 percet is késett, az egész napirend – ami alig néhány programból állt - teljesen felborult. Mit mondjak, az ennivaló nem volt túl ínycsiklandó… A pürésített ételeket összekeverték az orvossággal és folyékony vitaminokkal és szabályosan belapátolták a betegekbe. Akiket csövön keresztül folyékony tápanyaggal kellett etetni, rögvest a gépre kapcsolták, egyébként megint csak borult volna a napirend. Akiket ágyban kellett etetni, vécéztetési és aznapi mosdatási programban vett részt. Ha a vécéztetési program – melyet az éjszakai személyzet kúppal segített elő – nem volt hatásos a mosdatás ideje előtt, az egész nap az ágyneműk cseréjével és a betegek még sűrűbb
4
forgatásával telt el. Kevés időt fordítottak a bent lakókkal vagy a családtagokkal való foglalkozásra, illetve a betegség folyamatának megismerésére. Még 20 éves ápolói és inspektori tapasztalattal a hátam mögött is azt várták el tőlem, hogy 8 beteget lássak el vagy 42 betegágy gyógyszerelését végezzem el. A szünetekben az összes katétert ki kellett üríteni. Minden inkontinens beteget tisztán kellett tartani, minden hozzátartozót tisztelettel üdvözölni kellett, és a betegeket el kellett zárni az intézmény többi betegétől. Három évvel ezen tapasztalataim után, bátyám eljött meglátogatni az édesanyánkat. Minden gyermeke az ő 80. születésnapját ünnepelte. Mindenki ünnepelt, de nekem és a férjemnek kellet állni - egy nővér és egy unokahúg szállásköltségének kivételével - az összes költséget. Az ünneplést követően az én feladatom volt bátyámat kivinni a reptérre. Mikor a bátyám arra kért, hogy hívjam fel feleségét és mondjam meg mikor érkezik már teljesen kimerült voltam és mérgesen azt kérdeztem: „Miért nem csinálod magad?”. Erre ő azt mondta: „Mert nem tudom, hogy kell” – ekkor az állami kórházban végzett munkám emlékei feltörtek. Rögtön rájöttem, hogy ez egy komoly állapot kezdete, melyet már kedvenc nagynéném (anyám testvére) is mutatott. Bátyám volt az elsőszülött, szüleim egyetlen fiúgyermeke. Anyám folyton kérdezgette: „Miért csinálja ezt?” Hál’ Istennek már volt tapasztalatom ilyen betegekkel és panaszos családjaikkal. Hál’ Istennek volt alkalmam velük nevetni és sírni. Hál’ Istennek volt alkalmam órákat tölteni a könyvtárban a betegség tanulmányozásával. Anyám viszont sohasem értette meg bátyám állapotát. Még a házából is kizárta mikor a bátyám felesége vett neki egy csak oda-jegyet, hogy anyámmal éljen. A bátyám, Jim, átköltözött hozzánk 4 hónapra. Panaszkodott, hogy sosincs mit ennie. Sosem tudott nyugodtam megülni, nem tudott TV-t nézni, de beszélgetni sem a szomszédokkal. Legalább egyszer óránként elment WC-re. Az éjszaka minden órájában hallottuk a WC zubogását. Mikor lett egy üresedés egy gondozóban, felszaladt az emeletre fürdeni, de megkért, hogy gyújtsam fel a villanyt. Legalább háromszor cserélt ruhát naponta, és annyiszor borotválkozott, hogy az arca vörös lett az irritációtól. A szomszédok megpróbáltak rajta segíteni: szedje össze a faleveleket, vagy lapátolja el a havat, de ez túl sok volt neki, hogy meg tudja csinálni. A szomszédban levő kis étterembe járt, s megevett mindent, amit elé tettek. A tulaj csak 36 dollárt kért a 4 hónapi ebédköltségre. Amikor elérkezett az ideje, hogy Jim beköltözzön egy otthonba, egyszer a hóban találták meg a vihar után, kint a szabadban ruha nélkül, csak egy törölközővel a kezében. Az otthonban edzőruhába öltöztették, de én ragaszkodtam hozzá, hogy a rendes ruháját adják rá. 5
Mikor lehetőségünk lett rá, hogy egy hozzánk közelebb levő intézetbe helyezhessük, elsőre egész jól megszokta az új körülményeket. A gondozóház mindennapi rutinja jó volt egy viselkedésmódosító programnak, de nem az én bátyámnak. Megtartotta udvarias viselkedését, segítséggel a jól ápoltságát, de csak haza akart menni. Mindig kiabált velem, mikor otthagytam, ezért a férjem kezdte inkább látogatni. Csak a kutyákat és a gyerekeket szerette, de semmi mást. Az ennivaló nem volt túl ízletes a gondozóházban, ezért időnként elvittük fagyizni. A gyermekeim kérlelni kezdtek, hogy ne kelljen őt látogatniuk. Úgy akartak Jim nagybácsira emlékezni, mint a gondoskodó apára, nagybácsira és igen sikeres üzletemberre. A húgom kitagadott és nem beszélt hozzám, mert egy gondozóba raktam messze a családomtól. Mikor felajánlottam, hogy odaviszem hozzá és férjéhez, mindketten visszautasították. Az első házasságából származó gyermekei sem gondolták, hogy az ő felelősségük lenne a róla való gondoskodás. Gondozásának költségei minimálisak voltak, ezért egy gondozó alkalmazásáért folyamodtunk. Ez a legembertelenebb folyamatok egyike, amit kitaláltak. A felügyeletért folyamodás mellett, mely őt inkompetenssé degradálta, Jim egyáltalán nem volt tudatában az ápolásának nagyságrendjéről. Anyám továbbra is elhárította, hogy az ő fia, az ő legidősebb gyermeke, az ő egyetlen fia „úgy” viselkedne. Az ő elképzelése a gondoskodásról, egészen 1995-ös haláláig, kimerült a havi támogató csekk feladásában. 1987-ben kezdtem egy egészségügyi intézményeket felügyelő állami ügynökségnek dolgozni. A szövetségi kiképző helyen történt sok-sok hónapos kiképzés után, elérkezett az idő számomra, hogy hosszú-távú gondozóhelyeket ellenőrizzek. Ha az intézménynek az Alzheimeres betegek ellátására Speciális Gondozó Egysége (SGE) volt, önként jelentkeztem munkára abban az egységben. Az államnak nem volt, s a mai napig sincs szabályzata az ilyen egységekre. Mikor az Egészségügyi Ügyintéző speciális fokozat megszerzésének végéhez közeledtem, úgy határoztam, hogy az ilyen egységekre koncentrálok és arra, hogy ne zárják el ezeket az embereket. A mentorom arra figyelmeztetett, hogy elképzelésemet nem fogom tudni kutatásaimmal alátámasztani. Az ő területe a közegészségügy volt, de úgy gondoltam, hogy a családom és az én munkám bebizonyítaná, hogy téved – ebben biztos voltam. De neki lett igaza. A SGE-k semmilyen különbséget nem kínáltak a gondozás során – ahogyan azt a rendelkezésre álló dokumentumok alátámasztották.
Ezek elvárhatólag „megvédenék” a
bentlakókat, de valójában távol tartották az elkószálókat a „normális” emberektől. A történetem elmesélésének célja nem merül ki abban, hogy mindezeket leírom az olvasónak: reményeim szerint – ahogyan a Minnesotai Egyetem professzora, Robert Kane-é reményei szerint is – a frusztráció és a professzionális személyzet rokonai iránti aggodalom 6
elmondása talán nem bizonyul fiaskónak (Dr. Kane a szerzője az „Ennek nem kellene így lennie: A hosszú-távú ápolás csődje” című könyvnek, melyet a Vanderbilt University Press adott ki Nashville-ben, 2005-ben). Hogyan hatott Önre az öregek gondozásának problémája? Hogyan változott meg az Ön életstílusa, gazdasági helyzete, stressz állapota egy idős rokon gondozása alatt? Mennyi sok gondozás és tanulás – saját foglalkozásán túlmenően – járult hozzá családja emocionális stabilitásának megértéséhez? Mi oktatók, kutatók, írók, nem vagyunk csalhatatlanok. Át tudjuk érezni egy Alzheimerben szenvedő beteg fájdalmát és frusztrációját? El tudjuk viselni azokat az emóciókat, melyek gondolatainkban túlsúlyban vannak, ha nem oktatjuk a fiatal generációt, lehetnek reálisak terveink és elvárásaink, ha mi magunk nem tudjuk megfelelően kezelni a betegséggel történő mindennapos konfrontálódást (vagy adaptálódni hozzá)? Mint a Magyar Gerontológia folyóirat Szerkesztőbizottsági tagja, várom a gerontológia és geriátria személyes perspektíváit és arra biztatom az olvasót, hogy járuljon hozzá egy tanulmány és reflexió sorozathoz. Ezzel kezdődik a magyarországi életem, kutatásaimmal és kérésemmel tisztelt kollégáimhoz… Véges a képességem, hogy kifejezzem magam, de elkötelezettségem határtalan. Jim örülne, ha látná a kishúgát.
Jeannie Szilagyi a Magyar Gerontológia folyóirat Szerkesztőbizottsági tagja
[email protected]
I SAW IT WITH MY OWN EYES In the United States, the government has two programs that address the geriatric care of older citizens: Medicare and Medicaid. Medicare covers the medical expenses to hospitals and physicians with funds from the federal government. To be eligible, the citizen must be over 65 or disabled. Medicaid covers the indigent and is funded by the state with the funds which have been allocated by the federal government. The average citizen, as he or she approaches the age for these benefits or becomes indigent, usually has a relative to assist in obtaining coverage for medical expenses. After
7
receiving the papers, and verifying all of the information, the documentation is taken to an office overseen by the Social Security Administration of the Federal Department of Health and Human Services. Another step is the verification by a physician and/or a health care professional of the need for these services and funds. As a registered nurse and health care facilities surveyor (inspector) for 17 years, one would surmise that the tasks outlined above would be relatively simple to complete. But as a sibling and care giver it was not. Let me tell you my story: In 1986, I began employment at a government hospital. The first eight weeks were set up as an orientation to their facilities and benefits. When orientation was officially over, I was assigned to the “locked” unit. The residents/patients had been placed there because they were considered to be harmful to themselves or to others. The diagnosis of “Alzheimer’s was not mentioned.
I had been assigned to a similar ward in my nurses’ training in at a state
psychiatric hospital but then they called them “overactive men’s’” wards. The residents were all male and all potential wanderers. The routines were so regimented, that the staff barely had time to use the rest rooms or eat lunch. If the breakfast trays were even ten minutes late, the whole day’s activities, of which there were few, were greatly altered. The food was not very appealing. The pureed food was all mixed together, with medicines and liquid vitamins and shoveled into the residents. Those who were bed fast and receiving liquid nutrition through a feeding tube would have to be connected to the pumps immediately after breakfast or else the routine would again be altered. Each resident who was bed fast was also on a bowel regime and same day shower regime. If the bowel regime, which included a suppository administered by the night shift, was not effective before the shower regime, the rest of the day was spent changing linens and turning the residents more frequently. Little time was spent interacting with the residents, their families or learning about the disease process. . Even with 20 years of professional and supervisory experience, I was expected to care for at least eight total care residents or pass all of the medicines to the entire 42 bed unit. In between times, all catheters were to be emptied. All incontinent residents were to be kept clean, all families were to be greeted with dignity and all residents were to be “locked” away from the rest of the facility. Three years after this experience, my brother came to visit my mother. All of the children were to celebrate her 80th birthday. All of her children celebrated but my husband and I paid for all of the expenses with the exception of one sister’s and one niece’s motel room. After the party was over, it fell on my shoulders to continue to be in charge and deliver 8
my brother to the airport for his flight back home. When my brother asked me to call his wife about his arrival time, already distressed and overtired, I snapped. “Why can’t you do it yourself?”
When he replied, “I don’t know how”, the memories of the work in the
government hospital surfaced. I knew this was the beginning of a serious condition; one exhibited by my favorite aunt, my mother’s sister. My brother was the first born, the only son of my parents. My mother kept asking me “why does he act that way?’ Thank God I had had the experience of dealing with the residents of the hospital and their grieving families.
Thank God I had the
opportunity to laugh and cry with them. Thank God I had the opportunity to spend hours in a public library to examine this disease. My mother never understood his condition. She even locked him out of her house when his wife bought him a one way ticket to live with her. Jim came to live at our house for four months. He complained that he never had anything to eat.
He would not sit still; he could not watch television or carry on a
conversation with our neighbors. He used the bathroom at least once an hour. We would hear the water running in the bathroom at all hours of the night. When an opening at an assisted living facility arose, he ran upstairs to take a bath but asked me to come and turn on the fixture. He changed his clothes at least three times a day and shaved till his fair skinned face would be red from the irritation. Neighbors tried to help by asking him to rake leaves or shovel snow; these tasks proved to be too much for his limited concentration. He walked to a small restaurant in our neighborhood and ate whatever they served him. The owner accepted 36 dollars for the four months of daily lunch visits When the time came for Jim to be admitted to a nursing home, he was found in the snow, after a blizzard, outside of the assisted living facility with no clothes on and a shovel in his hand. The home dressed him in exercise clothing but I insisted that he wear his usual clothes. When the opportunity arose to transfer him to a facility closer to our home, he adapted very well at first. The routine in the unit was suited for behavior modification programs but not my brother.
He maintained his polite demeanor, his cleanliness with
assistance, but still wanted to go home. He cried with me as I left so my husband began visiting more than I. He loved the puppies and babies but not much more. The food was tasteless so we took him out for ice cream occasionally. My children quietly begged me not to ask them to visit them. They wanted to remember Uncle Jim the way he used to be, the dedicated father, uncle, extremely efficient business executive. My sisters disowned me and refused to speak to me because I put him in a home away from my family. When I offered to
9
transport him to either of their homes, they both refused. His children from his first marriage did not consider it to be their responsibility to care for him. Finances for his care were at a minimum so the process of applying for public assistance began. This process is the most humiliating confrontational act ever invented. Besides applying for guardianship, which in and of itself, decreed him to be incompetent, Jim was completely unaware of the magnitude of his care. My mother was still denying that her son, her oldest child, her only son, would “act” that way. Her idea of support for me was to send a check once a month until her death in 1995. In 1987, I began employment with the government agency that inspects health care facilities. After many months of training in state and federal training locations, the time arrived for me to start inspecting long term care facilities. When a facility had a special care unit (SCU) for residents with dementia, I volunteered for the duty on that unit. Our state did not, nor does it yet, have rules or regulations for SCUs. As I approached the end of my studies for a specialized Degree in Health Administration, I decided to concentrate on these units and the outcomes from separating these residents. My proctor/mentor advised me that my opinions were not to be proven by my determined research. His field was public health but my personal family and occupation would prove him wrong I was sure. He was right. SCUs offered no differences in outcome in quality of care, according to public documents. After more than a year of surveys and research, it was determined at that time, in 1999, that SCU were to deceive the public. They were used to “protect” these residents supposedly but in actuality, the units kept the wanderers away from the “normal” folk. The purpose of my story telling does not end for the reader: It is my hope that like the University of Minnesota professor, Robert Kane, the tales of frustration and concern for professionals’ relatives will not prove to be such a fiasco. Dr. Kane is the author of It Shouldn’t Be This Way: The Failure of Long-Term Care, published by Vanderbilt University Press, Nashville, in 2005. How has the problem of elder care affected you as a professional? How has your lifestyle, your financial status, you stress level been affected by the care of an elder relative? How much care, how much education, beyond your own professional training, has contributed to the understanding of your family’s emotional stability? As professional educators, researchers and authors, we are not infallible. Can we share the pain and frustration of Alzheimer’s as care givers? Can we convey the emotions that dominate our minds when we are not educating the younger generation, can we be realistic in our goals and expectations of them when we ourselves cannot adequately handle or adapt to 10
the daily confrontations of this disease? How much comfort are we afforded by fellow professionals? How much comfort are we able to extend when the pain and the genetic discoveries may impede our lives or burden our children? How much research is necessary to guarantee us that our own children will not inherit the traits of this disease? As a member of the editorial board of Magyar Gerontológia, I look forward to the personal perspectives of geriatric and gerontology and encouraged readers to contribute to a series of studies and reflections. This is where my Hungarian life will begin, with my research and the opening of this inquiry to you, my fellow academia... My command of the language is limited but my intent and commitment are unlimited. Jim would be pleased with his little sister.
Jeannie Szilagyi Member of the Editorial Board of Hungarian Gerontology
[email protected]
11
AZ ALZHEIMER-KÓR BIOLÓGIÁJA Dr. Semsei Imre
BEVEZETÉS
Több olyan betegséget is ismerünk, melyek a kor előrehaladtával egyre fokozottabb mértékben jelentkeznek (pl.: Beeson, 1987). Nem csoda ez, hiszen több betegségtípus van, mely valamilyen formában kapcsolható az öregedéssel (1. ábra).
BETEGSÉGEK
Ab ovo
Manifesztálódott
Szerzett Öregedéskapcsolt
Fertőző Adaptáció-kapcsolt
Beépített
Öregedéssel gyakoribb
Öregedésasszociált
ÖREGEDÉS
Öregedés-indukált Közös gyökerű
1. ábra. Az öregedés és a betegségek kapcsolata (Semsei, 2008).
Ugyan a szív- és érrendszeri betegségek teszik ki a halálokok több mint felét, egyre több ember van, akinek különböző idegrendszeri - vagy éppen szív érrendszeri – problémái miatt értelmi tevékenységének beszűkül, a demenciának valamely formájában szenved. Ennek következtében sérülnek egyes idegi tevékenységei (pl. gondolkodás, memória, tájékozódás, felismerés, vagy éppen beszédzavar, mozgászavar, stb. terheli), mely az idős emberek kisebbnagyobb fokú, esetenként teljes függőségét okozza. Ez mind az érintettnek, mind környezetének (család, társadalom: egészségügyi és szociális ellátórendszer) terhet jelent. Mivel egyre nagyobb számban találkozunk demens idősekkel, ennek problémája is egyre súlyosabb lesz a társadalom számára. 2006-ban már világszerte 26,6 millió beteget regisztráltak. Az előrejelzések szerint 2050-re minden 85-ik emberből 1 Alzheimer kórban fog szenvedni (Brookmeyer és mtsai, 2007).
12
Gyakoriság Évenkénti új Kor betegek száma/1000 3 65–69 6 70–74 9 75–79 23 80–84 40 85–89 69 90–
Általános jellemzők
Az Alzheimer kór a szenilis demenciák leggyakrabban előforduló formája, melyet Alois Alzheimer 1906-ban írt le (Berchtold és Cotman, 1998). Sok tekintetben megegyeznek tünetei a „normális” öregedés folyamatának jellemzőivel, hiszen ugyancsak szenilis plakkok jelentkezése és neurofibrilláris kötegek (1. ábra) megjelenése jellemzi (Tiraboschi és mtsai, 2004). Míg azonban az öregedés során 90 éves korra a neurokortikális sejtek mintegy 10 %-a pusztul el (Zsuga és Csiba, 2008), a betegségre esetenként akár 60 %-os pusztulás is jellemző lehet. Tehát a mennyiségi eltérések ebben az esetben minőségi különbségeket eredményeznek (2. ábra).
1. ábra. Neurofibrilláris köteg (bal oldali kép) és a szenilis plakkok Alzheimer-kóros beteg agykérgi sejtjeiben.
2. ábra. A normális és az Alzheimer-kórban szenvedő beteg agy képe.
Mivel a betegség korai képe könnyen keverhető az öregedés és a stressz eredményével, ma már olyan tesztek is léteznek, mely a korai fázist a betegség jelentkezése előtt akár 8 évvel is ki tudják mutatni (Bäckman és mtsai, 2004; Waldemar és mtsai, 2007). A betegség különböző fázisait különböztetik meg, mint az elő-demencia, a korai, a mérsékelt és a súlyos demencia. Természetesen mindegyik más-más jellemzőkkel, a beteg funkcionális romlásának különböző fázisaival írható le.
13
A BETEGSÉG PATOFIZIOLÓGIÁJA
Az Alzheimer-kórra az agykéreg és egyes szubkortikális régiók neuronjainak és szinapszisainak pusztulása jellemző. Ennek következményeként a temporális és a paretális lebeny, valamint a frontális cortex atrófiája jelenik meg (Wenk, 2003), melyet több vizsgálati formával (pl. PET, MR) is detektálni lehet (Moran, 2009). Mind az amiloid plakkok és neurofibrilláris kötegek jól láthatók mikroszkóppal a beteg agysejtjeiben és agysejtjei körül (Tiraboschi és mtsai, 2007). A plakkok: béta-amiloid peptidek és más sejtalkotók oldhatatlan csomósodásai a sejtek körül. A neurofibrilláris kötegek pedig a mikrotubulus-asszociált tau fehérjék, melyek hiperfoszforilálódtak és összetapadtak az idegsejtekben. Estenként Lewy testek is kimutathatók a betegek sejtjeiben (Kotzbauer és mtsai, 2001). Az Alzheimer-kórt helytelen térszerkezetű (misfolding) fehérjebetegségként is szokták definiálni. Abnormálisan hajtogatott A-béta és tau proteinek jellemzik az agysejteket (Hashimoto és mtsai, 2003). A plakkok kis peptidekből (39-43 aminosav) álló csomók, melyeket béta-amiloidnak nevezünk (A-béta, Aß). A béta-amiloid prekurzorából (APP transzmembrán fehérje) keletkezik, mely áthatol a sejtmembránon és enzimek által darabolódik (3a. ábra). Maga APP fontos az idegsejtek növekedéséhez, fenntartásához, javításához, ha azonban a betegség miatt szétdarabolódik, nem tudja funkcióját kifejteni.
A.
B
3. ábra. A béta amiloid keletkezése (A) és a mikrotubulusok dezintegrációja (B).
Másrészről az Alzheimer-kórt a tau fehérjék betegségeként is említik (Hernández és Avila, 2007), hiszen ezek a fehérjék is abnormálisan agregálódnak. A mikrotubulusok a sejtek citoszkeletonjának részei, a sejten kívüli transzport fontos alkotóelemei. A tau fehérje ezt a szerkezetet stabilizálja foszforilált állapotában. A betegség során ez a fehérje azonban hiperfoszforilálódik, s ezzel hozzájárul a mikrotubulusok dezintegrációjához (3b. ábra).
14
A BETEGSÉG PATOMECHANIZMUSA
Azt, hogy a fent említett rendellenességek hogyan alakulnak ki, még nem teljesen tisztázott. Úgy tűnik, hogy a béta-amiloid peptidek az idegsejtek pusztulásának triggerelői. Toxikusak a sejt számára, megzavarják a kalcium homeosztázist és nem kívánt apoptotikus folyamatokat indítanak be (Yankner és mtsai, 1990). Az Aβ a mitokondriumban is felhalmozódik, megzavarván az enzimfunkciókat és a glükóz-felhasználást (Chen és Yan, 2006). Emellett feltételezhetően a citokinek is szerepet játszanak a betegségben, hiszen ezek minden szövetkárosodás általános markerei (Greig és mtsai, 2004), de feltételezhetően csak másodlagos szereppel, mint az immunválasz alkotóelemei. Neurotrofikus faktorok expresszióváltozásai, eloszlásának, illetve receptorainak változásai, mint amilyen a BDNF is, megjelennek, mint a betegség tényezői (Tapia és mtsai, 2008).
Genetikai tényezők Az Alzheimer kór nem öröklődik genetikailag, de néhány génelrendeződés rizkófaktorként jelentkezhet (csak mintegy 0,1 %-ban autoszóma-dominánsan öröklődik, érdekesen általában 65 éves kor alatt). Három gén, az amiloid prekurzor fehérje (APP) és szenilin 1, 2 mutációi hozhatók összefüggésbe a betegség kialakulásával (Warning and Rosenberg, 2008). A legtöbb mutáció az Aβ42 fehérje termelődését vonja maga után, mely a szenilis plakkok egyik alkotórésze. Sokszor azonban csak az Aβ42 és az Aβ40 aránya változik meg (Selkoe, 1999). Egy másik rizikófaktornak az apolipoprotein E (APOE) ε4 allélja tekinthető (Strittmatter és mtsai, 1993). Az Alzheimer-kóros betegek 40-80 %-a hordoz legalább 1 apoE4 allélt (Mahley és mtsai, 2006). A heterozigóta apoE4 allél megháromszorozza a betegség kialakulásának esélyét, míg homozigóta formában 15-szörös gyakoriságnövekedést eredményez. További 400 gént teszteltek még, de egyik sem volt összefüggésbe hozható a betegség kialakulásával (Blennow és mtsai, 2006).
Hipotézisek Három fő elmélet létezik a betegség okának magyarázatára. A legöregebb a cholinerg hipotézis, melyen a mai kezelések zöme is nyugszik (Francis és mtsai, 1999). Ez az elképzelés azon alapszik, hogy az acetilkolin neurotranszmitter szintézisének, mennyiségének csökkenése váltja ki a betegséget. Az elmélet nem talált túl nagy támogatásra, már csak azért 15
sem, mert az acetilkolin visszapótlása a szervezetbe, nem hozott eredményt. Más elképzelés célpontja is volt a kolinerg hatás változása, például az amiloid-agregáció (Shen, 2004), vagy a generalizált gyulladásos folyamatok (Wenk, 2003).
Az amiloid hipotézis szerint az amiloid agregációja a betegség okozója (Hardy és Allsop, 1991). Ezt alátámaszthatja az, hogy az APP génje a 21-es kromoszómán található. Down szindrómás betegeknél a 21-es gén triszómiája detektálható, s ezek a betegek már 40 éves koruk körül mutatják az Alzheimer-kór tüneteit (Lott és Head, 2005). Az APOE4 mutációi szintén amiloid felhalmozódáshoz vezetnek, mely megelőzi a betegség kialakulását, azaz az Aβ felhalmozódása megelőzi a betegséget (Polvikoski és mtsai, 1995). Ezt támasztja alá az is, hogy azok a transzgenikus egerek, melyek az APOE4 mutációit hordozzák, fibrilláris amiloid plakkokat termelnek és agyukban az Alzheimerhez hasonló tüneteket produkálnak (Games és mtsai, 1995). Azt is gyanítják, hogy a Herpes Simplex vírus 1 is szerepet játszik az APOE4 gén mutációi hatásához (Itzhaki és Wozniak, 2008). Vakcinát is kifejlesztettek a plakkok eltüntetésére, azonban ez nem változtatott a már meglévő demencián (Holmes és mtsai, 2008). A kutatók ara kezdtek gyanakodni, hogy az Aβ oligomerek, melyek nem a plakkokban találhatók, lehetnek az Aβ plakkok okozói. Ezek a toxikus oligomerek, melyeket más néven amiloid-derivált diffundáló ligandoknak is neveznek (ADDLs) a neuronok receptoraihoz kötődnek és megváltoztatják a szinapszisok szerkezetét, ezáltal megváltoztatják az idegsejtek közötti kommunikációt (Lacor és mtsai, 2007). Az egyik receptor, melyhez az Aβ oligomerek kötődnek, a prion fehérje lehet, melynek szerepét a Creutzfeldt-Jakob betegség kialakulásában gyanítják, így összeköthető más neurodegeneratív betegség is az Alzheimer-kórral (Lauren és mtsai, 2009). Az Alzheimer-kóros betegek locus ceruleus sejtjeinek (melyek a norepinefrint termelik) akár 70 %-os elvesztését is észlelhetjük (Heneka és mtsai, 2010). Kimutatták, hogy a norepinefrin stimulálja egerekben a mikrogliát, hogy az elnyomja az Aβ-indukálta citokin termelést, és fokozza az Aβ fagocitózisát is. Ezek szerint a locus ceruleus degenerációja felelős lehet a megnövekedett Aβ depozícióért. 2009-ben egy újabb elmélet keletkezett, mely ugyan az amiloidhoz köthető, de nem az amiloid, hanem ahhoz nagyon hasonló fehérjéhez köti a betegség kialakulását. Azt gyanítják, hogy ez az amiloid-szerű fehérje, mely a neuronok korai életszakaszában az idegi kapcsolatok kialakulásakor nyeső funkciójú, a neuron öregedésének szakaszában triggerelheti a kapcsolatok megszakításának folyamatát (Nikolaev és mtsai, 2009). Hasonló típusú enzimek egyike vágja le az N-APP-t (az APP N-terminálisának egyik fragmentumát), mely hasonlít a béta-amiloidhoz. Az N-AAP triggereli azt a destruktív folyamatot, amelyet a halál receptor 616
hoz kötődése (DR6, és TNFRSF21 néven is ismert) indít el. A DR-6 expressziója igen magas az Alzheimer-kórban szenvedők agyrégióiban, így elképzelhető, hogy az öregedés során a NAPP/DR6 folyamat eltérítése okozza a betegséget. Ennél az elképzelésnél a béta-amiloid szinaptikus funkciót elnyomó hatása hozzáadódik a fent említett folyamat hatásához.
2004-ben kutatók azt találták, hogy a béta-amiloid plakkok nem korrelálnak a neuronfunkciók elvesztésével (Schmitz és mtsai, 2004). Ez a tau fehérje hipotézist támasztja alá, miszerint az abnormális tau fehérjék indítják el a betegségkaszkádot (Mudher és Lovestona, 2002). Ennél az elképzelésnél a hiperfoszforilált tau fehérjék más tau fehérjékkel asszociálódnak, így alakítják ki az észlelt neurofibrilláris kötegeket a sejtben (Goedert és mtsai, 1991). Ez elvezet a mikrotubulosok, így a neuron transzport rendszer összeomlásához, majd pedig a sejt pusztulásához (Iqbal és mtsai, 2005).
Más elképzelések szerint esetleg az oxidatív stressz is a betegség kiváltója lehet (Su és mtsai, 2008).
PREVENCIÓ
Bár úgy tűnhet, hogy ez a témakör nem tartozik szűken az Alzheimer-kór biológiájához, egyes vonatkozásainak még is igen sok köze van a szervezet biológiájához. Ez idáig a kutatók nem találtak meggyőző bizonyítékot arra, hogy az Alzheimer-kór megelőzhető lenne, azonban számos tény arra mutat, hogy rizikója csökkenthető. Így tanulmányozták például a mozgás szerepét (Paradise és mtsai, 2009), a meditáció (Kawas, 2006) és a táplálkozás hatásait is (Luchsinger és Mayeux, 2004). Természetesen további kutatások is szükségesek, hogy preventív hatásokat fedezhessünk fel (Székely és mtsai, 2007). Azt is igen jól ismerjük már, hogy egyes rizikófaktorok elősegíthetik betegségek - így az Alzheimer-kór - kialakulását is. A dohányzás, a magas vérnyomás, a hiperlipidémia és a cukorbetegség mind e-közé tartoznak (Cataldo és mtsai, 2010; Patterson és mtsai, 2009; Rosendorff és mtsai, 2007). A sztatinok azonban, melyek a koleszterin és lipidszintek regulációját befolyásolják, nem voltak hatásosak az Alzheimer kór prevenciójában (Kuller, 2007). A mediterrán diéta – melyben nagy szerepe van többek között az oliva olajnak, halnak és a vörösbornak – azonban hatásos lehet a megelőzésben (Solfrizzi és mtsai, 2008). Azt gondolják, hogy ezen diéta kardiovaszkuláris hatása állhat az alacsonyabb rizikó mögött. Azt 17
is kimutatták, hogy azok a kávé- és teaivók, akik napi 3-5 kávét, teát isznak, 65 %-al tudták csökkenteni az öregedéssel jelentkező demenciát (Eskelinen és mtsai, 2009). Vannak olyan anyagok is, mint a kurkuma, mely bizonyítottan csökkentette az agykárosodást egérmodellekben, gyulladáscsökkentő hatásának köszönhetően (Ringman és mstai, 2005). A nem szteroid anti-inflammatorikus szerek is csökkenthetik az Alzheimer-kór kockázatát (Szekely és mtsai, 2007). Ezek a szerek a gyulladások okozta amiloid-plakkokat is redukálják, palliatív kezelésnél azonban nem bizonyultak hatásosnak. A gyulladásos folyamatok sokszor hozzájárulhatnak az Alzheimer kialakulásához, ahogy azt mások is bizonyították (Eikelenboom és mtsai, 2010). A vitaminok rizikócsökkentő hatását mind ez idáig nem lehetett bizonyítani, sőt az E vitaminnak komoly egészségkárosító hatása lehet (Boothby és Doering, 2005; Malouf és Grimley Evans, 2008). A hormon-pótló terápiák nemhogy csökkentenék az Alzheimer-kór előfordulási frekvenciáját, de esetenként visszavezethetők annak alkalmazására (Barrett-Connor és Laughlin, 2009). Nyilvánvalóan számos felfedezést olvashatunk majd a későbbiekben az Alzheimer-kór prevenciójáról, de az egészséges életmód (megfelelő táplálkozás, fizika, szellemi aktivitás) már ma is azon tényezők közé sorolható, mellyel eredményesen csökkenthetjük a betegség kialakulásának valószínűségét.
18
IRODALOM
Bäckman L, Jones S, Berger AK, Laukka EJ, Small BJ. (2004): Multiple cognitive deficits during the transition to Alzheimer's disease. J Intern Med 256 (3): 195–204. Barrett-Connor, E; Laughlin, GA (2009): Endogenous and exogenous estrogen, cognitive function, and dementia in postmenopausal women: evidence from epidemiologic studies and clinical trials. Semin Reprod Med 27: 275–82. Beeson, PB. (1987): Age and sex association of 40 autoimmune diseases. Amer J Med 96: 457-462. Berchtold NC, Cotman CW. (1998): Evolution in the conceptualization of dementia and Alzheimer's disease: Greco-Roman period to the 1960s. Neurobiol Aging 19: 173–189. Blennow K, de Leon MJ, Zetterberg H. (2006): Alzheimer's disease. Lancet 368: 387–403. Brookmeyer R, Johnson E, Ziegler-Graham K, Arrighi HM. (2007): Forecasting the global burden of Alzheimer’s disease. Alzheimer's and Dementia 3: 186–91. Boothby LA, Doering PL. (2005): Vitamin C and vitamin E for Alzheimer's disease. Ann Pharmacother 39: 2073–80. Cataldo JK, Prochaska JJ, Glantz SA. (2010). Cigarette smoking is a risk factor for Alzheimer's disease: an analysis controlling for tobacco industry affiliation. J Alzheimers Dis 19: 465–80. Chen X, Yan SD. (2006): Mitochondrial Abeta: a potential cause of metabolic dysfunction in Alzheimer's disease. IUBMB Life 58: 686–94. Eikelenboom P, Van Exel E Hoozemans J, et al. (2010): Neuroinflammation - an Early Event in Both the History and Pathogenesis of Alzheimer's Disease. Neuro-degenerative diseases 7: 38–41. Eskelinen MH, Ngandu T, Tuomilehto J, et al. (2009): Midlife coffee and tea drinking and the risk of late-life dementia: a population-based CAIDE study. J Alzheimers Dis 16: 85– 91. Francis PT, Palmer AM, Snape M, Wilcock GK. (1999): The cholinergic hypothesis of Alzheimer's disease: a review of progres". J Neurol Neurosurg Psychiatr 66: 137–47. Games D, Adams D, Alessandrini R, et al. (1995): Alzheimer-type neuropathology in transgenic mice overexpressing V717F beta-amyloid precursor protein. Nature 373: 523–27. Goedert M, Spillantini MG, Crowther RA. (1991): Tau proteins and neurofibrillary degeneratio". Brain Pathol 1: 279–86. 19
Greig NH, Mattson MP, Perry T, et al. (2004): New therapeutic strategies and drug candidates for neurodegenerative diseases: p53 and TNF-alpha inhibitors, and GLP-1 receptor agonists. Ann N Y Acad Sci 1035: 290–315. Hardy J, Allsop D. (1991): Amyloid deposition as the central event in the aetiology of Alzheimer's disease. Trends Pharmacol Sci 12: 383–88. Hashimoto M, Rockenstein E, Crews L, Masliah E. (2003): Role of protein aggregation in mitochondrial dysfunction and neurodegeneration in Alzheimer's and Parkinson's diseases. Neuromol Med 4: 21–36. Heneka MT, Nadrigny F, Regen T. et al. (2010): Locus ceruleus controls Alzheimer's disease pathology by modulating microglial functions through norepinephrine. Proc Natl Acad Sci U S A 107: 6058–6063. Hernández F, Avila J. (2007): Tauopathies. Cell Mol.Life Sci 64: 2219–33. Holmes C, Boche D, Wilkinson D, et al. (2008): Long-term effects of Abeta42 immunisation in Alzheimer's disease: follow-up of a randomised, placebo-controlled phase I trial. Lancet 372: 216–23. Iqbal K, Alonso Adel C, Chen S, et al. (2005): Tau pathology in Alzheimer disease and other tauopathies. Biochim Biophys Acta 1739: 198–210. Itzhaki RF, Wozniak MA (2008): Herpes simplex virus type 1 in Alzheimer's disease: the enemy within. J Alzheimers Dis 13: 393–405. Kawas CH (2006). "Medications and diet: protective factors for AD?". Alzheimer Dis Assoc Disord 20 (3 Suppl 2): S89–96. Kuller LH. (2007): Statins and dementia. Curr Atheroscler Rep 9: 154–61. Luchsinger JA, Mayeux R (2004). "Dietary factors and Alzheimer's disease". Lancet Neurol 3 (10): 579–87. Kotzbauer PT, Trojanowsk JQ, Lee VM. (2001): Lewy body pathology in Alzheimer's disease. J Mol Neurosci 17 (2): 225–32. Lacor PN, Buniel, MC, Furlow PW. et al. (2007): Aß Oligomer-Induced Aberrations in Synapse Composition, Shape, and Density Provide a Molecular Basis for Loss of Connectivity in Alzheimer's Disease. J Neurosci 27: 796–807. Lauren J, Gimbel D, et al. (2009): Cellular prion protein mediates impairment of synaptic plasticity by amyloid-beta oligomers. Nature 457: 1128–32. Mahley RW, Weisgraber KH, Huang Y. (2006): Apolipoprotein E4: a causative factor and therapeutic target in neuropathology, including Alzheimer's disease. Proc Natl Acad Sci U.S.A. 103: 5644–51.
20
Malouf R, Grimley Evans J. (2008): Folic acid with or without vitamin B12 for the prevention and treatment of healthy elderly and demented people. Cochrane Database Syst Rev (4): CD004514. Moan R. (2009). MRI software accurately IDs preclinical Alzheimer’s disease. Diagnostic Imaging. http://www.diagnosticimaging.com/news/display/article/113619/1428344. Mudher A, Lovestone S. (2002): Alzheimer's disease-do tauists and baptists finally shake hands?. Trends Neurosci 25: 22–26. Nikolaev, Anatoly; Todd McLaughlin, Dennis O'Leary, Marc Tessier-Lavigne (2009): N-APP binds DR6 to cause axon pruning and neuron death via distinct caspase. Nature 457: 981–989. Paradise M, Cooper C, Livingston G. (2009): Systematic review of the effect of education on survival in Alzheimer's disease. Int Psychogeriatr 21: 25–32. Patterson C, Feightner JW, Garcia A, et al. (2008): Diagnosis and treatment of dementia: 1. Risk assessment and primary prevention of Alzheimer disease. CMAJ 178: 548–56. Polvikoski T, Sulkava R, Haltia M, et al. (1995): Apolipoprotein E, dementia, and cortical deposition of beta-amyloid protei". N Engl J Med 333: 1242–47. Ringman JM, Frautschy SA, Cole GM, et al. (2005). A potential role of the curry spice curcumin in Alzheimer's disease. Curr Alzheimer Res 2: 131–6. Rosendorff C, Beeri MS, Silverman JM. (2007): Cardiovascular risk factors for Alzheimer's disease. Am J Geriatr Cardiol 16 (3): 143–9. Schmitz C, Rutten BP, Pielen A, et al. (2004): Hippocampal neuron loss exceeds amyloid plaque load in a transgenic mouse model of Alzheimer's disease. Am J Pathol 164: 1495–1502. Shen ZX. (2004). Brain cholinesterases: II. The molecular and cellular basis of Alzheimer's disease. Med Hypotheses 63: 308–21. Selkoe DJ. (1999): Translating cell biology into therapeutic advances in Alzheimer's disease. Nature 399 (Suppl): A23–A31. Solfrizzi V, Capurso C, D'Introno A, et al. (2008): Lifestyle-related factors in predementia and dementia syndromes. Expert Rev Neurother 8: 133–58. Semsei I. (2008): Az öregedés és a betegségek. In: Gerontológia (Semsei I. szerk). Debreceni Egyetem, Egészségügyi Kari jegyzetek 15. Start Nyomda, Nyíregyháza. Strittmatter WJ, Saunders AM, Schmechel D, et al. (1993): Apolipoprotein E: high-avidity binding to beta-amyloid and increased frequency of type 4 allele in late-onset familial Alzheimer disease. Proc Natl Acad Sci USA 90: 1977–81. 21
Su B, Wang X, Nunomura A. et al. (2008): Oxidative stress signaling in Alzheimer's disease. Curr Alzheimer Res 5: 525–32. Szekely CA, Breitner JC, Zandi PP. (2007): Prevention of Alzheimer's disease. Int Rev Psychiatry 19: 693–706. Szekely CA, Town T, Zandi PP. (2007): NSAIDs for the chemoprevention of Alzheimer's disease. Subcell Biochem 42: 229–48. Tapia-Arancibia L, Aliaga E, Silhol M, Arancibia S. (2008): New insights into brain BDNF function in normal aging and Alzheimer disease. Brain Research Reviews 59: 201–20. Tiraboschi P, Hansen LA, Thal LJ, Corey-Bloom J. (2004): The importance of neuritic plaques and tangles to the development and evolution of AD. Neurology 62: 1984–1989. Waldemar G, Dubois B, Emre M, et al. (2007): Recommendations for the diagnosis and management of Alzheimer's disease and other disorders associated with dementia: EFNS guideline. Eur J Neurol 14: e1–e26. Waring SC, Rosenberg RN. (2008): Genome-wide association studies in Alzheimer disease. Arch Neurol 65: 329–34. Wenk GL. (2003). Neuropathologic changes in Alzheimer's disease. J Clin Psychiatry 64 Suppl 9: 7–10. Yankner BA, Duffy LK, Kirschner DA. (1990). Neurotrophic and neurotoxic effects of amyloid beta protein: reversal by tachykinin neuropeptides. Science 250: 279–82. Zsuga J, Csiba L. (2008): Az idegrendszer időskori elváltozásai. In: Gerontológia (Semsei I. szerk). Debreceni Egyetem, Egészségügyi Kari jegyzetek 15. Start Nyomda, Nyíregyháza.
22
ALZHEIMER-KÓR: PATOGENEZIS, DIAGNÓZIS Dr. Kovács Tibor
ÖSSZEFOGLALÓ Az Alzheimer-kór a XXI. század népbetegsége, mely a következő évtizedekben az öregedő társadalmak legnagyobb egészségügyi-szociális problémájává válik. Elsősorban az "Agy évtizede" program hatására ismereteink jelentősen gyarapodtak, ugyanakkor bonyolódtak is. Az Alzheimer-kór patogenezisében a korábbi egyeduralkodó elmélet, az amiloid kaszkád hipotézis térvesztése mellett több más lehetséges mechanizmus szerepe is felmerült, de egységes elmélet nem született. A modern diagnosztikai eredmények napjainkban épülnek be a diagnosztikai kritériumokba. Ezeket tekinti át ez az összefoglaló.
ABSTRACT Alzheimer's disease (AD) is the new epidemic of the 21th century. In the coming decades, it will become the biggest social and health problem for the aging population. Our knowledge about the disease - especially because of the "Decade of the brain" program - has increased significantly, but it became more elaborated, too. The previously dominant amyloid hypothesis has weakened a little and several other theories have emerged, but the pathogenesis of AD is still obscure. Recent findings of modern diagnostic research are incorporated into the diagnostic criteria. These exciting fields are reviewed in this paper.
23
Az Alzheimer-kór (AK) patogenezise
Az AK alapvető morfológiai elváltozásai az idegsejtek között kifejlődő szenilis plakkok, az idegsejtekben kialakuló zárványtestek (neurofibrilláris kötegek ("neurofibrillary tangle") NFT), illetve az ezek következtében kialakuló neuron pusztulás és szinapszisszámcsökkenés. A szenilis plakkokat béta-amiloid peptid aggregátumok és az ahhoz csatlakozó fehérjék alkotják. A béta-amiloid az amiloid prekurzor protein (APP) kóros hasítása során keletkezik. Élettani körülmények között az APP-t az alfa-szekretáz enzim hasítja a bétaamiloid peptid szekvenciája közepén, így nem keletkezik béta-amiloid. AK-ban az alfaszekretáz helyett a gamma- és a béta szekretázok hasítják az APP-t, így keletkezik a 40-42 aminósavból álló béta-amiloid peptid, mely béta-redő másodlagos struktúrát felvéve oligomerekké
aggregálódik,
majd
az
oligomerek
elektronmikroszkóposan
látható
fibrillumokká állnak össze, végül a szenilis plakkok fénymikroszkóppal is látható extracelluláris aggregátumait képzik. A béta-amiloid aggregátumok számos biokémiai folyamatot indítanak el a plakkok körül, ennek jele többek között a mikroglia aktivációja és a gyulladásos markerek megjelenése, illetve a neuronok pusztulása, melyet elsősorban az oligomerek okozhatnak (Hardy, 2009). A másik sejtzárványt, az NFT-ket elsősorban az idegsejtek transzportjához szükséges tubulinhoz kötődő fehérje, a tau aggregátumai alkotják. A tau AK-ban kóros mértékben foszforilálódik (hiperfoszforiláció), másodlagos szerkezete megváltozik, így nem képes a transzportot biztosító mikrotubulusok stabilizálására, aggregálódik, majd NFT-ként fénymikroszkópban is láthatóvá válik. Mindkét zárványtestre érvényes, hogy proteázok számára ellenálló, a szervezet számára nem lebontható aggregátumok, melyek így egyre nagyobb mértékben szaporodnak fel az agyban (Zerovnik, 2010). A hetvenes évek végétől terjedt el a kolinerg hipotézis (Davies és Maloney, 1976), mely szerint AK-ban a bazális előagy acetil-kolint termelő nagy idegsejtjeinek pusztulása miatt kifejlődi agykérgi kolinerg innerváció károsodása vezet a tünetekhez. A későbbiekben azonban igazolódott, hogy az agyi kolinerg deficit nem specifikus AK-ra, az még kifejezettebb Parkinson-kórban illetve diffúz Lewy-testes demenciában (Francis és Perry, 2007). A kolinerg elmélet azonban részjelenségeiben kiállta az idők próbáját, így kételyeket követően Mesulam és mtsai (2004) igazolták, hogy a nucleus basalis nagy kolinerg idegsejtjeiben már az AK korai szakaszában megjelennek neurofibrilláris kötegek, illetve a
24
kolinészterázgátló kezelés mellett az agyi amiloid lerakódás mértéke kisebb, mint kezelés nélkül (Ballard és mtsai, 2007). Az alapvető patológiai elváltozások kifejlődéséhez vezető okok nem ismertek, egyedül néhány gén mutációiról igazolódott oki szerep, egyéb tényezők csak kockázati faktorokként jelennek meg, melyek szerepét epidemiológiai vizsgálatok igazolták.
Genetikai faktorok Több olyan genetikai eltérést igazoltak, melyek AK-t okoznak: az APP gén (21. kromoszóma) több mutációját mutatták ki familiáris AK-ban, azonban ezek mindennapi jelentősége csekély, mivel a mutációk ritkák. Újabban az APP gén duplikációját is leírták, mint AK-t okozó eltérést (Sleegers és mtsai, 2006). A familiáris AK (mely az összes eset 5%a lehet) közel felét azonban egyetlen fehérje, a preszenilin-1 (14. kromoszóma) mutációi okozzák. A preszenilin-1 az APP-t hasító gamma-szekretáz fehérjekomplex legfontosabb tagja. A preszenilin-1-hez igen hasonló fehérje a preszenilin-2 (1. kromoszóma), mely azonban csak alig néhány családban ismert mutáción keresztül, nem mindig teljes penetranciával okoz AK-t. A neurofibrilláris kötegeket felépítő tau fehérje génjében (17. kromoszóma) AK-ban nem találtak mutációt, ugyanakkor frontotemporalis demenciákban számos kóroki mutációt igazoltak a tau gén kódoló (exon) és nem kódoló (intron) szakaszaiban is (Serretti és mtsai, 2006). Az oki mutációkon kívül kiterjedt irodalma van az AK-t nem okozó, de annak kifejlődésének esélyét növelő genetikai tényezőknek (Sleegers és mtsai, 2009), az ún. polimorfizmusoknak. Ezek közül csak az apolipoprotein E szerepe igazolódott: a leggyakoribb, vad típusú (epszilon3) allélhez képest az epszilon4 allél hordozása növeli, az epszilon2 allél hordozása pedig csökkenti az AK kifejlődésének kockázatát (Janka és Kálmán, 1996).
Az AK rizikótényezői Az AK kialakulásának esélyét növelik a kockázati faktorok (1. táblázat) (Patterson és mtsai, 2008; Tariska, 2002), melyek közül a legjelentősebb az életkor: az AK jól ismerten az életkor növekedésével egyre gyakoribbá válik. Jelentős problémát jelent, hogy az életkor előrehaladtával az agyban szinte mindig megjelennek az AK neuropatológiai elváltozásai, a neurofibrilláris kötegek és a szenilis plakkok, melyek a korábbi neuropatológiai diagnosztikai kritériumokban csak mennyiségükben determinálták a betegséget.
25
1. táblázat Az AK kockázati tényezői (Patterson és mtsai, 2008) Rizikótényező
Kockázati faktor (95% CI)
Szisztolés hipertónia (> 160 Hgmm)
RR: 1.5 (1.0–2.3) OR: 2.3 (1.0–5.5) RR: 2.1-3.1 (1.0–8.5) RR: 0.53 (0.3–0.95)
Koleszterinszint (> 6.5 mmol/l) Mérsékelt borfogyasztás (2.5–5 dl/nap) (ennél kevesebbhez vagy többhöz hasonlítva) Rendszeres fizikai aktivitás (kevés vagy semmi fizikai aktivitáshoz képest) Dohányzás Fejsérülés, eszméletvesztéssel Mérsékelt Súlyos Iskolázottság (> 15 év, a < 12 évhez hasonlítva) Sztatin szedése
RR: 0.5-0.69 (0.28–0.96) RR: 1.74-1.99 (1.21–2.98) HR: 2.32 (1.04–5.1) HR: 4.51(1.77–11.47) RR: 0.48 (0.27–0.84) RR: 0.82 (0.46–1.46) HR: 1.19 (0.35–2.96) RR: 0.42-0.51 (0.26–0.70)
NSAID szedése
HR: relatív hazárd (hazard ratio); OR: esélyhányados (odds ratio); RR: relatív kockázat (relative risk)
A nem módosítható rizikófaktorok közé tartozik a női nem is: a férfi:nő arány 1:2, bár nem minden epidemiológiai vizsgálat igazolta ezt. A hormonális változások (a menopauza késői hatásai, alacsony tesztoszteron szint), az X kromoszómán hordozott kockázati gén, a betegség hosszabb lefolyása, a nőkben gyakoribb apolipoproterin E epszilon4 allél mind oka lehet a női túlsúlynak. Az alacsony iskolázottsági szint szintén fokozza az AK megjelenésének esélyét, illetve ezzel kapcsoltan a magasabb szintű iskolázottság csökkentheti azt. Az egyik elterjedt elmélet szerint ez az ún. "kognitív rezerv" következménye, melynek biológia-szociológiai okai is lehetnek, bár létezését többen vitatják. Az ismételt, elsősorban eszméletvesztéssel járó koponyatrauma is fokozza az AK kifejlődésének kockázatát, különösen azokban, akik az apolipoprotein E epszilon4 alléljét hordozzák. Dementia pugilistica néven említik a trauma miatt kifejlődő demenciát, melynek neuropatológiája nagyon hasonló az AK-éhoz. Népszerű elméletek sora vetette fel különböző toxinok illetve ágensek szerepét a betegség kifejlődésében. Ezek egyik csoportja az ágensek szaglórendszeren keresztüli terjedését valószínűsíti, melyet támogat az a tény is, hogy AK-ban a szaglás korai szakaszban károsodik (Kovács, 2004), illetve a neuropatológiai eltérések a limbikus rendszerben jelennek meg legkorábban. Fontos szerepe lehet ebben az agy és a liquor közötti anyagtranszportnak is (Papp és mtsai, 2006). A toxinok közül a vas- és rézionok szerepe a leginkább elfogadott, az alumínium korábban népszerű elméletét újabb epidemiológiai és etiológiai kutatások nem igazolták. A vírusok közül a herpesvírusok szerepét több tanulmány is vizsgálta; az elmélet
26
leginkább Itzhaki munkáihoz köthető (Itzhaki és mtsai, 1997), de az eredmények ellentmondóak. A korábban a nikotinerg stimuláció miatt protektív tényezőnek tartott dohányzás ma már egyértelműen a betegség kockázatát fokozó tényezőként említik. Mind epidemiológiai, mind etiológiai vizsgálatok sora igazolta a vaszkuláris tényezők szerepét az AK kifejlődésében. A szívinfarktus illetve a koronária betegség az AK kockázatát 5-6x mértékben fokozza, de szintén független kockázati faktor az AK-ra nézve a magasvérnyomás, az atherosclerosis, a diabetes mellitus vagy az emelkedett koleszterinszint is. A fizikai aktivitás védő szerepét is leginkább kardiovaszkuláris mechanizmusokkal magyarázzák. A módosítható kockázati tényezők közé tartozik a diéta is: a telítetlen zsírsavak, a mérsékelt mennyiségű alkohol, a fólsav és a B12-vitamin (a homocisztein metabolizmusson keresztül) vagy az antioxidánsok szerepe ismert leginkább, mint az AK kockázatát mérséklő diétás tényező, bár terápiás szerepük ezeknek vagy az ezeket befolyásoló gyógyszereknek nem volt kimutatható (E-vitamin és a sztatinok). Érdekes elmélet szerint az AK 3-as típusú diabetesnek tekinthető az inzulin rezisztencia, az inzulin hatás elmaradása, az emiatti oxidatív stressz miatt, melyek szerepet játszhatnak az AK kifejlődésében (Kroner, 2009). AK-ban az agyi inzulin expresszió a betegség előrehaladásával csökken, illetve 2010-ben a Nemzetközi Alzheimer Kongresszuson (ICAD, Honolulu) számoltak be arról, hogy az intranazális inzulin javítja a kognitív teljesítményt AK-ban (http://www.alz.org/icad/2010_release_hot_071410_1230pm.asp). Gyulladásos
mechanizmusok
szerepére
utal,
hogy
nem
szteroid
típusú
gyulladáscsökkentők (NSAID) tartós szedése is csökkenti az AK kifejlődésének esélyét, de a már kifejlődött betegségre nincs hatásuk. A patogenezis elméleteit a két alapvető elváltozás elsődlegessége alapján lehet csoportosítani. Azok, akik a béta-amiloid peptid szerepét tartják elsődlegesnek, azok a baptisták, míg a tau proteinben hívők a taoisták. Az elmúlt 20 évben a baptizmus uralkodott; napjainkban keletkeztek olyan rések az elméleten, melyek a béta-amyloid peptid elsődlegességét megkérdőjelezik. Ilyen volt az anti-amiloid antitestek termelődését okozó aktív immunizációs vizsgálat (Wisniewski és Boutajangout, 2010), illetve a napjainkban nyilvánossá vált, a leginkább előrehaladott klinikai vizsgálati fázisban (III. fázis) lévő gamma-szekretáz gátló, a semagacestat kudarca (http://www.alz.org/national/documents/ Lilly_semagacestat_8-17-10.pdf).
27
Az Alzheimer-kór diagnózisa Az AK progresszív degeneratív idegrendszeri betegség, mely azonban klinikailag nem egységes. Jelentős különbségek észlelhetők klinikailag pl. a kezdeti életkor, a progresszió gyorsasága, a neuropszichológiai tünetek mintázata, a nem kognitív magatartási tünetek (behavioral and psychiatric symptoms of dementia, BPSD) megjelenése szempontjából. Klinikai diagnosztikai kritériumai a legutóbbi időkig a demencia tényének megállapításán kívül elsősorban más ok kizárásán alapultak (bár pl. Cummings (2007) és sokan mások a "kizárás" használatát határozottan ellenezték, tévhitnek nevezték, bár a mindennapi gyakorlatban mégis ez képezi a diagnosztika alapját). Az AK diagnosztikai kritériumainak megalkotása óta jelentős előrehaladás történt az AK biokémiai és eszközös vizsgálatainak területén. A neuropszichológiai tesztek használata kiterjedtebbé vált, bár egységes ajánlás továbbra sem született azokkal kapcsolatban. A strukturális és funkcionális képalkotó módszerek mellett a liquordiagnosztikai lehetőségek is megjelentek, illetve kifejlesztés alatt állnak a vérből végezhető tesztek is. Napjainkban három nagy diagnosztikai kritériumrendszer ismert; ezek a DSM-IV (APA, 2000), a BNO-10 (WHO, 1992) (2. táblázat).
2. táblázat Az AK BNO-10 és DSM-IV kritériumai Az AK BNO-10 kritériumai: A.
B.
1. Az emlékezés zavara: - Az új információk megértésének és megjegyzésének képtelensége és/vagy - A már megtanult ismeretek és képességek elvesztése. 2. A gondolkodás zavara: - A logikus gondolkodás és ítéletalkotás elvesztése és/vagy - A gondolkodás nagymértékű meglassulása és/vagy - Az információk feldolgozásának képtelensége. 3. Az emócionális önszabályozás zavara: - Diszfunkcionális szociális viselkedés és/vagy - Diszfunkcionális késztetések. Az emlékezés és gondolkodás zavarai legalább annyira súlyosak, hogy a beteg mindennapi életvitelét jelentősen akadályozzák.
C.
Az A/1 és A/2 tünetek több, mint 6 hónapja fennállnak.
D.
AK állapítható meg, ha a kivizsgálás során nem merül fel olyan adat vagy lelet, mely arra utalna, hogy a demencia kialakulását egyéb betegség vagy idegrendszeri ártalom magyarázhatná.
Az AK DSM-IV kritériumai: 1. 2. 3. 4. 5.
Memóriazavar mellett az alábbi kognitív tünetek egyike: aphasia, agnosia, apraxia vagy a végrehajtó (exekutív) funkciók zavara. A deficit panaszt okoz a munkában és a szociális funkciókban és korábbi magasabb szintű funkciók romlásából ered. A funkciók romlása folyamatos, kezdete fokozatos. Más neurológiai vagy szisztémás ok illetve droghasználat nem mutatható ki. A tüneteket delírium nélkül is kimutathatók illetve nem depresszió vagy schizophrenia okozza azokat.
28
A harmadik pedig az NINCDS-ADRDA (National Institute of Neurological and Communicative Disorders and Stroke - Alzheimer's Disease and Related Disorders) kritériumok (McKhann és mtsail, 1984) (3. táblázat).
3. táblázat: Az AK NINCDS-ADRDA kritériumai (McKhann et al, 1984) Valószínű (Probable) AK Klinikai kritériumok: a) Demencia b) Két vagy több kognitív terület károsodása c) Progresszív d) Nincs tudatzavar e) A betegség kezdete 40-90 év közötti; f) Más, demenciát okozó betegség hiánya Támogató kritériumok a) Progresszív afázia, apraxia vagy agnózia b) Viselkedésváltozás, károsodott napi aktivitás c) Hasonló betegség előfordulása a családban, különösen neuropatológiai diagnózissal d) Rutin vizsgálatokkal negatív liquor; negatív EEG vagy nem specifikus eltérések (lassú hullámok); CT sorozatvizsgálatokkal progresszív atrophia Nem zárja ki a diagnózist a) Lépcsőzetes lefolyás b) Társuló depresszió, inkontinencia, inszomnia, delúziók, illúziók, hallucinácók c) Neurológiai tünetek, különösen előrehaladott stádiumban: rigor, myoclonus, járászavar d) Epilepsziás roham előrehaladott állapotban e) Az életkornak megfelelő negatív CT Nem valószínű a diagnózis: a) Hirtelen kezdet b) Góctünetek (hemiparesis, érzészavar, látótérkiesés, cerebelláris tünetek) c) Epilepsziás roham vagy járászavar a betegség kezdetén Lehetséges (Possible) Atípusos kezdet, megjelenés vagy klinikai lefolyás Másik, demenciát okozó betegség jelenléte, mely azonban nem a demencia oka Egy, fokozatosan romló kognitív deficit más azonosítható ok hiányában Biztos (Definite) AK Valószínű AK klinikai kritériumai Hisztopatológiai diagnózis biopsziás vagy autopsziás anyagból
Az összehasonlítást a 4. táblázat mutatja. Mindegyikük közös tulajdonsága, hogy csak fizikális-anamnesztikus
adatokat
vesznek
figyelembe,
esetleg
neuropszichológiai tesztek használatát javasolják a diagnózisalkotáshoz.
29
nem
meghatározott
4. táblázat: A BNO-10, DSM-IV, NINCDS-ADRDA kritériumok összehasonlítása az AK diagnózisában Jellemző BNO-10 DSM-IV NINCDS-ADRDA Memóriazavar
+
+
+
Gondolkodászavar
+
-
-
Aphasia, apraxia, agnosia vagy a végrehajtási funkciók zavara
-
+
-
A memóriazavaron kívül legalább egy másik gondolkodási funkció zavara
+
+
+
Mindennapi funkciók zavara
+
-
-
Szociális funkciók, munkavégzés zavara
-
+
-
Megelőző magasabb szintű funkciók romlása
+
+
+
40-90 év közötti kezdeti életkor
-
+
-
Lappangó kezdet
+
+
-
Lassú progresszió
+
-
+
Más demenciát okozó betegség kizárása
+
+
+
Hirtelen kezdet hiánya
+
-
+
Góctünetek hiánya
+
-
+
A tünetek delírium nélkül is jelen vannak
+
+
+
30
Mindhárom esetében a memóriazavar mellett legalább egy másik kognitív tünet kell jelen legyen és más, demenciát okozó betegséget nem lehet kimutatni. Mindegyiknél szükséges a delírium kizárása a diagnózishoz, és mindegyik fokozatosan romló funkciókat említ, bár más oldalról közelíti meg (lappangó kezdet, progresszív romlás vagy folyamatos intellektuális hanyatlás). Az BNO-10 és a DSM-IV esetében a mindennapi funkciók romlása feltétel, az NINCDS-ADRDA esetében csak támogató tulajdonság, a diagnózisnak nem feltétele. A BNO-10 és az NINCDS-ADRDA kritériumok szerint a hirtelen kezdet és a góctünetek kizárják illetve valószínűtlenné teszik az AK diagnózisát, míg a DSM-IV kritériumok a depressziót, a schizophreniát és a kábítószer/gyógyszer abúzust említik kizáró kritériumként. Az irodalmi adatok szerint a demencia kritériumok közül a DSM-IV a legmegengedőbb, míg a BNO-10 a legszigorúbb, így mivel a demencia leggyakoribb oka az AK, az AK esetében is hasonló feltételezhető (Erkinjutti és mtsai, 1997). A különböző centrumokban a patológiai vizsgálatokkal kontrollálva a klinikai diagnosztikai kritériumok specificitását 63-94 % között találták (Cummings, 2007); ez hangsúlyozza azt a sajnálatos tényt, hogy a betegségnek nincs igen-nem diagnosztikai jellemzője vagy markere. Mindegyik diagnosztikai kritérium közös hátránya, hogy pontosan nem határozza meg a diagnosztikai módszereket, nem ad segítséget az elkülönítő diagnózisban és leginkább nem teszi lehetővé a kevert betegségek, elsősorban a vaszkuláris komponensek illetve a Lewytestes patológia és az AK keveredésének kérdését. Klinikailag nem képesek elkülöníteni a frontotemporalis demenciák egy részétől sem: szélsőséges példa erre Mendez és mtsainak vizsgálata (1993), ahol a frontotemporalis demenciák 90%-át klinikailag AK-ként diagnosztizálták. Az AK neuropszichológiai diagnosztikája A demencia kivizsgálásában a magyar ajánlás (http://www.eum.hu/egeszsegpolitika/ minosegfejlesztes/pszichiatria; Degrell et al, 2010) szerinti pszichodiagnosztikai minimum a 30 pontos MMSE és az órarajzolási teszt, emellett a módosított Hachinski-féle iszkémiás skála és a GDS (globális deteriorációs skála) felvétele, bár ez utóbbi kettő diagnosztikai jelentősége kisebb. A MMSE vizsgálat –számos limitációja és tökéletlensége ellenére – a rendelkezésre álló legelterjedtebb és leginkább összehasonlítható teszt; egyéb kognitív tesztek az MMSE kiegészítésére és nem helyettesítésére használhatók. A klinikusnak célszerű a teszteket saját magának elvégeznie; az így szerzett tapasztalatok sokat segítenek a demencia elkülönítő diagnózisában. A kognitív tünetek mellett a BPSD tünetek és a mindennapi aktivitás objektív tesztjeinek használata is szükséges lenne, ezek nagy része azonban nem 31
standardizált illetve nem elérhető magyar nyelven, általában csak gyógyszervizsgálatok keretében történik.
Az AK laboratóriumi diagnosztikája Az AK laboratóriumi vizsgálatai az általában vett demencia-kivizsgálás részét képezik. A magyar ajánlás szerint legalább 3 hónapnál nem régebbi vércukor, mennyiségi és minőségi vérkép, szabad tiroxin és trijódtironin, szenzitív thyreoidea stimuláló hormon, szérum kobalamin, szérum karbamid, glutamát-piruvát és glutamát-oxálacetát transzamináz, laktát dehidrogenáz és γ-glutamil transzpeptidáz értékek szükségesek. Az európai (European Federation of Neurological Sciences, EFNS) ajánlása (Waldemar és mtsai, 2007) szerint a fentieken kívül még a süllyedés, elektrolitok és a kálcium meghatározása is minden esetben javasolt. Egyéb specifikus tesztek szükség esetén inkább az elkülönítő/oki diagnózis részét képezik. A B12-vitamin meghatározása az American Academy of Neurology ajánlása (Knopman és mtsai, 2001) szerint már nem kötelező, mint ahogy a korábbi ajánlásokban még javasolt szifilisz szerológiai vizsgálat is kikerült az ajánlások többségéből. Vérből izolált DNS-ből történő genetikai vizsgálatnak a rutin gyakorlatban nincs javallata; a ritka, fiatal életkorban kezdődő, familiáris AK-ban az oki mutációk azonosítása megkísérelhető, ennek azonban jelentős technikai-szakmai-etikai feltételei vannak. Az apolipoprotein E alléljeinek meghatározása csak kutatási illetve gyógyszervizsgálati körülmények között történik, diagnosztikai jelentősége vagy haszna nincs. Jelentős irodalma van a liquor vizsgálatának (Blennow és mtsai, 2010). Rutin liquorvizsgálatra lehet szükség gyulladásos, demielinizációs, meningealis carcinomatosis, autoimmun és prionbetegség (14-3-3 fehérje meghatározás) gyanúja, illetve kiterjedt fehérállományi elváltozások, gyors progresszió esetén. Az AK-ra "specifikusnak" mondott béta-amiloid1-42 és foszfo-tau meghatározás segítséget adhat bonyolult esetekben illetve kutatási körülmények között. AK-ban valószínűleg a plakkokban lerakódó béta-amiloid miatt a béta-amiloid1-42 szintje csökken a liquorban, míg a neurofibrilláris kötegeket alkotó tau és foszfo-tau (az idegsejt pusztulás jeleként) szintje nő; ezek illetve különösen a kettő aránya használható az AK gyanújának megerősítésére. Számos nehézség ismert azonban ezzel kapcsolatban. A lumbális vagy ciszterna punkció invazív beavatkozás, az abból kapott információ jelentősen nem javít a diagnózis biztonságán illetve az Alzheimer-típusú patológia mennyiségével és így a betegség stádiumával sem korrelál a liquormarkerek mennyisége (Engelborghs és mtsai, 2007). Liquorvizsgálattal a demenciát sem igazolni, sem kizárni nem lehet, ezért ezen teszteknek jelenleg a magyar ajánlás szerint sincs szerepük a diagnosztikai 32
algoritmusokban, és ahol rutinszerűen végzik azokat, ott sem váltanak ki költségesebb vagy kevésbé megbízható vizsgálatokat. Mindazonáltal szerepük lehet az AK korai felismerésében, illetve az enyhe kognitív károsodás hátterében segíthetnek az Alzheimer-patológia kimutatásában (Mattson, 2009), bár ennek jelentősége jelenleg a betegség kifejlődését gátló terápia hiányában kétséges.
Képalkotó vizsgálatok AK-ban Elsősorban financiális okok miatt még mindig vita tárgyát képezi, mikor szükséges képalkotó vizsgálatot végezni demenciában. A magyar és az európai ajánlás szerint minden betegnél szükséges ilyen vizsgálat, míg pl. a 2008-as kanadai ajánlás még felsorolja azokat a feltételeket, amelyek esetében a számítógépes rétegvizsgálatot (CT) el kell végezni (Feldman és mtsai, 2008). A magyar ajánlás a mágneses rezonanciás vizsgálatot (MRI) emeli ki, azonban a CT technikai fejlődése és könnyebb hozzáférhetősége miatt, különösen a nehezen kooperáló betegek esetében, elegendő a subduralis hematoma, hydrocephalus, daganatok, nagyobb vaszkuláris léziók, stb. kizárására. Az MRI vizsgálat során pontosabban megítélhető a medialis temporalis területek és a hippocampus atrophiája, mely AK-ra jellemző, de nem specifikus eltérés. Megítélésére az időigényes volumetriás eljárások helyett a tapasztalt neuroradiológus által végzett vizuális értékelés is használható, mely közül legelterjedtebb a Scheltens-féle skála (Frisoni és mtsai, 2010). A mediális temporális lebeny atrophiája AK-ban 71–96 %-ban mutatható ki (függően a betegség stádiumától), de gyakori enyhe kognitív károsodásban szenvedőknél (59–78 %), és az esetek közel harmadában (29 %) kognitív károsodás nélküli idősekben is kimutatható (de Leon és mtsai, 1997; Scheltens és mtsai, 1992; Jack és mtsai, 1997; Gosche és mtsai, 2002). A funkcionális képalkotó eljárások közül a SPECT (single photon emission computed tomography) és a PET (positron emission tomography) használható az AK diagnózisában. Magyarországon
azonban
a
PET
sajnálatos
módon
demencia
indikációval
a
társadalombiztosítás által nem finanszírozott vizsgálat. A magyar ajánlás szerint a SPECT használata akkor indokolt, ha vaszkuláris demencia gyanúja merül fel és az MRI nem mutat diagnosztikus elváltozásokat. Ez az ajánlás azonban a nemzetközi irányelveknek ellentmond. Vaszkuláris demencia MRI-n látható vaszkuláris elváltozások nélkül nem képzelhető el. AK-ban SPECT vizsgálattal jellegzetesnek tartják a kétoldali parieto-temporalis perfúziócsökkenést. A SPECT a PET alternatívájaként használható, azonban mind az európai, mind az amerikai irányelvek szerint specificitása 80% alatt marad, így a diagnosztikában használata csak bonyolult esetekben javasolt, rutinszerű 33
használata nem az. Jól használható információt adnak a frontotemporalis demencia és az AK kezdeti szakaszban való elkülönítésére, bár a SPECT vizsgálat önmagában kevésbé specifikus eredményt ad, mint a klinikai (fizikális és neuropszichológiai) vizsgálat (McNeil és mtsai, 2007). A glükóz metabolizmust mutató FDG-PET vizsgálat szerepe a SPECT-hez hasonló, azonban a negatív PET vizsgálat a későbbiekben nagy valószínűséggel az AK gyanúja ellen szól (Silverman és mtsai, 2001). A PET vizsgálat érdekes továbbfejlesztése az agyban lerakódó fehérjék izotópos jelölése. A béta-amiloidhoz in vivo kötődő Pittsburgh compound B (PIB) jelenleg csak a kutatásban elérhető jelölőanyag, mely az agyban a szenilis plakkokhoz kötődve az Alzheimertípusú neuropatológiai elváltozásokat mutatja ki élőben. A probléma azonban az, hogy az amiloid lerakódás kognitívan nem károsodott emberekben is megfigyelhető, illetve jelentős mértékű például diffúz Lewy-testes demenciában is. Az amyloid-PET azonban talán a jövőben alkalmazható lesz a
frontotemporalis demencia (ahol nincs amiloid lerakódás,
esetleg csak társuló Alzheimer-patológia esetén) AK-tól való elkülönítésében, illetve úgy tűnik azonosíthatja az enyhe kognitív károsodásban szenvedők azon csoportját, akiknél idővel AK alakul ki (Okello és mtsai, 2009). A hasonló elven működő tau-PET, illetve a hosszabb időn át stabil fluorizotópot (a PIB szénizotóppal jelölt) tartalmazó amiloid tracerek is kifejlesztés alatt állnak (Small és mtsai, 2008).
Az AK diagnosztikai kritériumainak revíziója; a közeljövő A legnehezebb probléma talán az AK diagnózisában az Alzheimer-demencia és az Alzheimer-betegség közötti határvonal, illetve annak hiánya. A Braak-munkacsoport vizsgálatai (Braak és Braak, 1991) óta tudjuk, hogy a patológiai elváltozások agyban való lerakódása/megjelenése évtizedekkel megelőzi a demencia klinikai diagnózisát: az AK első két szakaszában (I-II., entorinális szakaszok) a neurofibrilláris elváltozások a temporális lebeny mediális felszínén jelennek meg, majd innen terjednek tovább a limbikus területekre (III-IV. szakasz), végül az asszociációs agykéregre (V-VI. szakasz). Klinikai tüneteket legkorábban a limbikus szakaszban észlelünk. A klinikailag nyilvánvaló demenciát megelőző betegségszakasz megítélése nem egységes. Ezt a kategóriát célozta meg a minimális kognitív deficit fogalmának bevezetése, melyet aztán tovább szűkítettek annak amnesztikus (MCI-A) altípusára, melyet az Alzheimer-demencia "előfutárának" lehet tartani (Petersen, 2009). Égető szükség van azonban az AK minél korábbi szakaszban való azonosítására, de ennek a célnak a jelenlegi diagnosztikai kritériumok nem felelnek meg. 34
Elsőként az NINCDS-ADRDA kritériumokat újították fel, elsősorban kutatásigyógyszervizsgálati célokra, azaz hangsúlyosan nem a klinikai rutin diagnosztika céljára (Dubois et al, 2007). A Dubois-féle kritériumrendszer (5. táblázat) legfőbb érdeme, hogy az új diagnosztikai eredményeket már beépítették abba, a memóriazavar mellett a mediális temporális lebeny sorvadásának, az AK-ra jellemző metabolikus eltéréseknek, illetve a liquormarkereknek a használatával lehet az AK diagnózisát felállítani. A korábbi felfogással ellentétben az új kritériumrendszer szerint az AK diagnózisa már akkor is a biztos (definite) kategóriába esik, ha az AK-t okozó génmutációk egyikét sikerül a betegben kimutatni (a korábbiakban ezt csak biopsziás vagy autopsziás szövettani vizsgálat alapján lehetett megállapítani). Ez a kritériumrendszer ugyanakkor meglehetősen szigorú, az atípusos klinikai formákat kizárja.
5. táblázat: Az NINCDS-ADRDA kritériumok revíziója (Dubois és mtsai l, 2007) (kutatási célokra) Alapvető diagnosztikai kritériumok A: Az epizódikus memória korai és jelentős károsodása az alábbiakkal: 1: Fokozatos, progresszív memóriapanaszok (beteg vagy hozzátartozó részéről) a megelőző 6 hónapban 2: Az epizódikus memória károsodás tesztekkel bizonyítva 3: Az epizódikus memóriazavar izolált is lehet a betegség kezdetén Támogató kritériumok B: A mediális temporális lebeny atrófiája (MRI) C: Kóros liquormarkerek (alacsony ß-amyloid1-42 és emelkedett összes tau vagy emelkedett foszfo-tau) D: PET-eltérések (kétoldali temporoparietális csökkent glükózmetabolizmus) E: Közvetlen családtag bizonyított AK-t okozó génmutációja Kizáró kritériumok Kórtörténet: hirtelen kezdet; korai járászavar, epilepsziás roham, magatartászavar Tünetek: góctünetek; korai „extrapiramidális” tünetek Más, jelentős betegségek: Nem AK-demencia; Major depresszió; Cerebrovaszkuláris betegség; Toxikusmetabolikus eltérések; T2 vagy FLAIR jelfokozódás MRI-n a mediális temporális lebenyben, infekciós vagy vaszkuláris eredetre utalva Valószínű (probable) AK:
A és legalább a B-E kritériumok egyike
Biztos (definite) AK:
A: Az NIA-Reagan kritériumok szerinti szövettani diagnózis ÉS klinikai kritériumok B: Klinikai kritériumok ÉS AK-t okozó génmutáció kimutatása
A Dubois-féle kritériumrendszer kedvező fogadtatást váltott ki, részben ennek is köszönhetően az NINCDS-ADRDA 26 éves diagnosztikai kritériumainak klinikai használatra alkalmas módosítását is elvégezték (6. táblázat); erről a 2010. évi ICAD-on számoltak be, az anyagot az interneten is hozzáférhetővé tették (www.alz.org/research/diagnostic_criteria), várható megjelenése 2011 eleje lesz. A tervezett módosítás nem egyszerűsíti a helyzetet.
35
6. táblázat Az AK NINCDSA-ADRDA kritériumok javasolt klinikai revíziója (www.alz.org/research/diagnostic_criteria) I. A demencia általános kritériumai Kognitív és magatartási tünetek, melyek - Zavarják a munkát és a szokásos szociális tevékenységeket és - Korábbi magasabb funkció romlását képezik és - Delírium vagy major pszichiátriai betegség nem magyarázza azt; - A kognitív károsodást az alábbiak kombinációja igazolja: auto- és heteroanamnesis, valamint kognitív tesztek, melyek az alábbiak közül legalább két domén károsodását igazolják: - Memória - Végrehajtási funkciók - Vizuospaciális képességek - Nyelvi funkciók - Személyiségváltozás II. AZ AK miatti demencia kritériumai - Alattomos kezdet; és - A kognitív funkciók romlásának egyértelmű igazolása panaszok vagy vizsgálatok alapján; és - Az alábbi két kategória legalább egyikében a kognitív károsodás az anamnesisből vagy a vizsgálatból egyértelmű: (1) Amnesztikus forma: Memóriazavar és még legalább egy domén károsodása. (2) Nem amnesztikus formák (mindegyik mellett legalább egy másik doménnek is károsodnia kell): - Nyelvi károsodás - Vizuális funkciók károsodása - Végrehajtási funkciók károsodása Ezek alapján az AK miatti demencia 1. Patológiailag igazolt AK demencia 1."Valószínű (probable)" AK demencia 2. Patológiai vizsgálattal AK 2. Klinikailag AK demencia A. Valószínű (probable) AK demencia Megfelel a II. pontnak ÉS nincs bizonyíték alternatív okra, különösen szignifikáns mértékű cerebrovaszkuláris betegségre (<2 lacunaris infarktus, nincs nagy érterületi infarktus és kiterjedt, súlyos fehérállományi jelfokozódás). A diagnózis biztonsága az alábbi három tényező egyikének kimutatásával növelhető: 1) Dokumentált romlás VAGY 2) Biomarker pozitivitás a. alacsony liquor béta-amyloid1-42, emelkedett liquor tau vagy foszfo tau b. pozitív amíloid PET c. temporoparietalis csökkent FDG felvétel PET-en d. Mediotemporalis (elsősorban hippocampalis), bazális és laterális temporális és mediális parietális izokortikális túlsúlyú atrófia MRI vizsgálattal VAGY 3) Mutáció hordozó (PS1, PS2, APP). B. Lehetséges (possible) AK demencia 1) Atípusos lefolyás VAGY 2) Biomarker vizsgálat történt és negatív VAGY 3) Kevert formák Cerebrovaszkuláris betegség jelentős (>1 lacunaris infarktus, nagy terrotoriális infarktus vagy kiterjedt fehérállományi elfokozódás vagy a valószínű (probable) diffúz Lewy-testes demencia kritériumait el nem érő, de arra utaló t ünetek C. Nem AK Nem felel meg az AK demencia kritériumainak OR VAGY Más diagnózis igazolt
Az AK miatti demencia mellett az Alzheimer-betegség miatt kialakuló enyhe kognitív károsodás kritériumait is megalkották (ez azonban lényeges új szempontokat nem tartalmaz, illetve átfedéseket mutat az AK miatti demencia és a preklinikai AK kritériumaival), illetve az ezt megelőző szakaszét is (az ún. preklinikai Alzheimer-betegség; 7. táblázat). Ez utóbbi kutatási célokat szolgál, a rutin klinikai gyakorlatban nem alkalmazható, jelentős etikai
36
problémákat vet fel; központi eleme továbbra is az amiloid elmélet, legkorábbi elváltozásként az agyi amiloid lerakódást említi.
7. táblázat: A preklinikai Alzheimer-betegség tervezett kutatási kritériumai (www.alz.org/research/diagnostic_criteria) 1. A béta-amiloid felhalmozódás bizonyítása (1. stádium= tünetmentes agyi amyloidosis) a. Amyloid PET során fokozott tracer kötődés és vagy alacsony béta-amyloid1-42 a a liquorban 2. A szinaptikus károsodás és/vagy a korai neurodegeneráció bizonyítása (2. stádium = amyloid lerakódás mellett egy vagy több AK marker kimutatása) a. Emelkedett tau vagy foszfo-tau szint a liquorban b. AK-ra jellemző csökkent metabolikus mintázat (úm. hátulsó cinguláris, precunealis és vagy/temporo-parietális kéregterületeken) FDG-PET vizsgálattal c. A szürkeállomány AK-ra jellemző mintázatú (i.e. laterális és mediális parietális, hátsó cinguláris vagy laterális temporális kéreg) sorvadása és/vagy a hippocampus atrófia volumetriás MRI vizsgálattal 3. Igen enyhe kognitív károsodás bizonyítása, mely azonban nem felel meg a minimális kognitív deficit vagy a demencia kritériumainak (3. stádium = amiloid pozitivitás + neurodegenerációs markerek + igen enyhe kognitív tünetek) a. Hosszmetszeti vizsgálatokkal igazolt kognitív teljesítményromlás szokásos tesztekkel vizsgálva, mely azonban nem felel meg az enyhe kognitív károsodás kritériumainak b. Igen enyhe kognitív károsodás igazolása bonyolultabb kognitív tesztekkel, melyek az enyhe kognitív károsodás kritériumainak nem felelnek meg
A klinikai gyakorlat számára módosított NINCDS-ADRDA kritériumokban (6. táblázat) már megjelenik az AK eszközös-biokémiai diagnosztikája, de arra nem feltételként, hanem a diagnózis bizonyosságát erősítő tényezőként tekint. Nagy előnye, hogy felismeri a heterogén klinikai megjelenés fontosságát és az atípusos klinikai formák diagnózisát is lehetővé teszi. Értelmezi a kevert demenciaformákat, konkrétan meghatározva a vaszkuláris komponensek mennyiségét/milyenségét illetve a gyakran társuló Lewy-testes patológiára utaló tünetek és diagnosztikai jelek mértékét. A DSM-IV kritériumok módosítása is folyamatban van (www.dsm5.org), itt a demencia fogalmát a tervezett szövegből elhagyták, helyette a "major neurocognitive disorder" elnevezést javasolják, míg az enyhe kognitív károsodás a "minor neurocognitive disorder" csoportba tartozik.
37
IRODALOMJEGYZÉK American Psychiatric Association (2000): Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders 4th ed. Text revision (DSM-IV-TR). Washington DC: American Psychiatric Association. Ballard CG, Chalmers KA, Todd C, et al. (2007): Cholinesterase inhibitors reduce cortical Abeta in dementia with Lewy bodies. Neurology 68: 1726-1729. Blennow K, Hampel H, Weiner M, Zetterberg H. Blennow K, Hampel H, Weiner M, Zetterberg H. (2010): Cerebrospinal fluid and plasma biomarkers in Alzheimer disease. Nat Rev Neurol 6: 131-144. Braak H, Braak E. (1991): Neuropathological stageing of Alzheimer-related changes. Acta Neuropathol 82:239-259. Cummings JL. (2007): Definitions and diagnostic criteria. In: Clinical diagnosis and management of Alzheimer's disease. Ed.: Gauthier S. Informa, London. Davies P, Maloney AJF. (1976): Selective loss of central cholinergic neurons in Alzheimer’s disease. Lancet 2: 1943. de Leon MJ, George AE, Golomb J et al. (1997): Frequency of hippocampal formation atrophy in normal aging and Alzheimer’s disease. Neurobiol Aging 18: 1–11. Degrell I, Égerházi A, Nemes Z. (2010): A dementia kórismézése, kezelése és gondozása : szakmai irányelvtervezet. In: Útmutató. Klinikai Irányelvek Kézikönyve. Pszichiátriai Jan: 167-201. Dubois B, Feldman HH, Jacova C, et al. (2007): Research criteria for the diagnosis of Alzheimer's disease: revising the NINCDS-ADRDA criteria. Lancet Neurol 6: 734-746. Engelborghs S, Sleegers K, Cras P, et al. (2007): No association of CSF biomarkers with APOEe4, plaque and tangle burden in definite Alzheimer’s disease. Brain 130: 23202326. Erkinjutti T, Ostbye T, Steenhuis R. (1997): The effect of different diagnostic criteria on the prevalence of dementia. New Eng J Med 337: 1667-1674. Feldman HH, Jacova C, Robillard A, et al. (2008): Diagnosis and treatment of dementia: 2. Diagnosis CMAJ 178: 825-836. Francis PT, Perry EK. (2007): Cholinergic and other neurotransmitter mechanisms in Parkinson's disease, Parkinson's disease dementia, and dementia with Lewy bodies. Mov Disord 22: S351-357.
38
Frisoni GB, Fox NC, Jack CR Jr, et al. (2010): The clinical use of structural MRI in Alzheimer disease. Nat Rev Neurol 6: 67-77. Gosche KM, Mortimer JA, Smith CD, et al. (2002): Hippocampal volume as an index of Alzheimer neuropathology: findings from the Nun Study. Neurology 58: 1476–1482. Hardy J. (2009): The amyloid hypothesis for Alzheimer's disease: a critical reappraisal. J Neurochem 110: 1129-1134. Itzhaki RF, Lin W-R, Shang D, et al. (1997): Herpes virus type 1 in brain and risk of Alzheimer’s disease. Lancet 349: 241–244. Jack CR, Petersen RC, Xu YC, et al. (1997): Medial temporal atrophy on MRI in normal aging and very mild Alzheimer’s disease. Neurology 49: 786–794. Janka Z, Kálmán J. (1996): Az apolipoprotein E4-allél mint genetikai rizikótényező Alzheimer-betegségben. Ideggy Szemle 49: 321-328. Knopman DS, DeKosky ST, Cummings JL, et al. (2001): Practice parameter:diagnosis of dementia (an evidence-based review). Report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology. Neurology 56: 1143-1153. Kovács T. (2004): Mechanisms of olfactory dysfunction in aging and neurodegenerative disorders. Ageing Res Rev 3: 215–232. Kroner D. (2009): The relationship between Alzheimer's disease and diabetes: type 3 diabetes? Altern Med Rev 4: 373-379. Mattsson N, Blennow K, Zetterberg H. (2009): CSF biomarkers. Pinpointing Alzheimer pathogenesis. Ann N Y Acad Sci 1180: 28-35. McKhann G, Drachman D, Folstein M, et al. (1984): Clinical diagnosis of Alzheimer’s disease: report of the NINCDS–ADRDA Work Group under the auspices of Department of Health and Human Services Task Force on Alzheimer’s Disease. Neurology 34: 93944. McNeill R, Sare GM, Manoharan M, et al. (2007): Accuracy of single-photon emission computed tomography in differentiating frontotemporal dementia from Alzheimer’s disease. J Neurol Neurosurg Psychiatry 78: 350-355 Mendez MF, Selwood A, Mastri AR, et al. (1993): Pick's disease versus Alzheimer's disease: a comparison of clinical characteristics. Neurology 43: 289-292. Mesulam M, Shaw P, Mash D, Weintraub S. (2004): Cholinergic nucleus basalis tauopathy emerges early in the Aging-MCI-AD continuum. Ann Neurol 55: 815-828. Okello A, Koivunen J, Edison P, et al. (2009): Conversion of amyloid positive and negative MCI to AD over 3 years. An 11C-PIB PET study. Neurology 73: 754-760. 39
Papp MI, Komoly S, Szirmai IG, Kovács T. (2006): Similarities between CSF-brain extracellular transfer and neurofibrillary tangle invasion in Alzheimer's disease. Neurobiol Aging 27: 402-412.
Patterson C, Feightner JW, Garcia A, et al. (2008): Diagnosis and treatment of dementia: 1. Risk assessment and primary prevention of Alzheimer disease. CMAJ 178: 548-556. Petersen RC. Petersen RC. (2009): Early diagnosis of Alzheimer's disease: is MCI too late? Curr Alzheimer Res 6: 324-330. Scheltens P, Leys D, Barkhof F, et al. (1992): Atrophy of medial temporal lobes on MRI in “probable”
Alzheimer’s
disease
and
normal
ageing:
diagnostic
value
and
neuropsychological correlates. J Neurol Neurosurg Psychiatry 55: 967–972. Serretti A, Olgiati P, De Ronchi D. (2007): Genetics of Alzheimer's disease. A rapidly evolving field. J Alzheimers Dis 12: 73-92. Silverman DH, Small GW, Chang CY, et al. (2001): Positron emission tomography in evaluation of dementia: regional brain metabolism and long-term outcome. JAMA 286: 2120–2127. Sleegers K, Brouwers N, Gijselinck I, Theuns J, Goossens D, Wauters J, Del-Favero J, Cruts M, van Duijn CM, van Broeckhoven C. (2006): APP duplication is sufficient to cause early onset Alzheimer’s dementia with cerebral amyloid angiopathy. Brain 129: 2977– 2983. Sleegers K, Lambert J-C, Bertram L, Cruts M, Amouyel P, Van Broeckhoven C. (2009): The pursuit of susceptibility genes for Alzheimer’s disease: progress and prospects. Trends in Genetics 26: 84-93. Small GW, Bookheimer SY, Thompson PM, et al. (2008): Current and future uses of neuroimaging for cognitively impaired patients. Lancet Neurol 7: 161–172. Tariska P. (2002): Az Alzheimer-kór etiopatogenetikai modelljei. Orvosképzés 77: 113-120. Waldemar G, Dubois B, Emre M, et al. (2007): Recommendations for the diagnosis and management of Alzheimer’s disease and other disorders associated with dementia: EFNS guideline Eur J Neurol 14: e1-e26. Wisniewski T, Boutajangout A. (2010): Vaccination as a therapeutic approach to Alzheimer's disease. Mt Sinai J Med 77: 17-31. World Health Organization (1992): International Classification of Diseases -10th revision (ICD-10). Geneva: World Health Organization. Zerovnik E. (2010): Protein conformational pathology in Alzheimer's and other neurodegenerative diseases; new targets for therapy. Curr Alzheimer Res 7: 74-83. 40
Dr. Kovács Tibor PhD, Med. habil. egyetemi docens Semmelweis Egyetem, Neurológiai Klinika 1083 Budapest, Balassa u. 6. Email:
[email protected]
41
AZ IDŐSKORI DEMENCIA, MINT ELLÁTÁSI KIHÍVÁS Dr. Szabó Lajos
Kitekintve a világba azzal kell szembesülnünk, hogy a szellemileg hanyatló idősek hazai ellátása korszerűtlen, alacsony színvonalú, és messze elmarad attól, amit ma egy európai ellátórendszerben szakmailag elvárnak. Mielőtt bárki is sarkítottnak, túlzónak, esetleg bántónak ítélné meg ezt a véleményt és pozitív ellenpéldákra hivatkozna (mert kétségtelenül vannak ilyenek is), meg kell néznünk azt, hogy mi is jellemzi általában a hazai demensellátást, és hogy hogyan viszonyul ez a nemzetközi gyakorlatban látható törekvésekhez. A hazai demens-ellátás legfontosabb jellemzője az, hogy alapvetően bentlakásos otthoni ellátásra épül és rendszerint az ellátásba kerülő idősek már a szellemi leépülés előrehaladott stádiumában vannak. Az időskori demencia felismerése meglehetősen későn történik, a kivizsgálás és a beteggel való foglalkozás gyakran elégtelen. A területi ellátás csak igen korlátozott mértékben foglalkozik a szellemileg hanyatló idősekkel, és hiányoznak azok a szükséges szolgáltatások, amelyek a családban gondozott demens ellátását segítenék (azt minden idősellátásban dolgozó szakember tudja, hogy a házi segítségnyújtás jelenlegi rendszere és kapacitása nem felel meg a demens ellátás szakmai igényeinek – a folyamatos gondozást igénylő középsúlyos demenst nem lehet másfél-két órában ellátni). A bentlakásos otthonokat vizsgálva azt láthatjuk, hogy jelentős részük strukturálisan nem alkalmas demensek ellátására - sem az intézményi környezet, sem pedig a személyi és tárgyi feltételek nem felelnek meg a szakmai követelményeknek - miközben a bentlakásos idős otthonok rákényszerülnek arra, hogy „demens részlegeket” hozzanak létre az intézményben egyre nagyobb számban található szellemileg leépülő idősek számára. Bár 2002 óta több szakmai ajánlást dolgoztunk ki e részlegek kialakítása és működési feltételei kapcsán, e szempontok nem tudtak érvényre jutni, és az ajánlások jórészt különféle íróasztalfiókokban feküdtek el. Az is elmondható, hogy az utóbbi évek továbbképzési programjai ellenére a stábok szakmai felkészültsége és gondozási kultúrája is sok kívánni valót hagy maga után. E kritikai megjegyzések mellett nem szabad elfelejtkeznünk azokról a szakmai erőfeszítésekről, amelyek sokszor a nehéz körülmények között is példa értékűek és utat mutathatnak számunkra. Ilyen volt a demencia klinikai kutatásában és gyakorlatában komoly eredményeket felmutató Memória Klinika tevékenysége dr. Tariska Péter vezetésével (amiről
42
fájdalmas múlt időben beszélni, miután egyetlen tollvonással törölték el a hazai demencia kutatás e meghatározó jelentőségű klinikai-szakmai műhelyét). Ilyen fontos szakmai műhely a Római Katolikus Szeretetszolgálat és annak dabasi Zárdakert Otthona, amely modell értékű munkát végzett az intézményi környezet és a gondozási kultúra alakításában. A gondozó családtagok támogatásában és a speciális nappali klub kialakításának kísérletével úttörő munkát végzett a Memória Alapítvány dr. Urbanics Kinga vezetésével, a hozzátartozói érdekképviselet létrehozásában és a politikai lobbizás terén pedig Himmer Éva és a Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága játszik jelentős szerepet. Az akkreditált továbbképzések és módszertani fejlesztések terén a Fővárosi Módszertani Osztály vállalt kulcsszerepet. Ezek a szakmai innovációk jórészt egyes intézmények és szakmai csoportok erőfeszítése nyomán jelentek meg, miközben nem igazán láthattunk jelentős ellátás fejlesztési törekvéseket, nem jelent meg komoly finanszírozási szándék, és a szakma-politikusok láthatóan nem fogták fel az időskori demencia jelenlétének és növekedésének valós mértékét, súlyát, annak ellátási terheivel és következményeivel. Ha a korszerű demens-ellátás szempontjait próbáljuk sorra venni, akkor ki kell emelnünk azt a szempontot, hogy egy olyan ellátási ívet kell létrehoznunk, amely a leépülési folyamat mentén változó ellátási szükségletekhez igazodva a demencia
Dr. Szabó Lajos, főiskolai tanár ELTE Társadalomtudományi Kar Szociálismunkás-képző Tanszék
43
A DEMENCIÁBAN SZENVEDŐ BETEGEK ELLÁTÁSÁNAK TÁRSADALMI, EGÉSZSÉGÜGYI ÉS SZOCIÁLIS KIHÍVÁSAI Csernáthné Kárándi Erzsébet Összefoglalás A Debreceni Egyetem Egészségügyi Karán 210-ben írt diplomamunkám egy részének rövid bemutatására ad lehetőséget a cikk. Az anyag betekintést nyújt a demográfiai adatok alapján igazolt elöregedő társadalom morbiditási mutatói közül, a demencia problematikájába. Bemutatja a betegség következtében megjelenő szükségleteket és ennek társadalmi hatását. Felhívja a figyelmet a demens betegek ellátásának fontosságára, különös tekintettel az egészségügyi és a szociális szolgáltatások feladataira. Beszél: a demens betegek gondozásának
tárgyi
és
személyi
feltételeiről,
a
betegség
korai
felfedezésének
szükségességéről, az otthongondozás lehetőségéről, a szociális intézményi ellátással kapcsolatos hozzátartozói elégedettségről, a szakképzettségről, és a demens betegek gondozására
való
felkészülés
mutatóiról.
Célunk
kell
legyen,
a
szakemberek
együttgondolkodása a demenciáról és társadalmi következményeiről, illetve gyakorlatias válasz keresése a betegek életminőségének biztosítására.
Challenges in Care of Demented People from Point of View of Social and Health Care as well as from that of Society Summary This article presents a part of my research data of my diploma work done at the Faculty of Health, University of Debrecen in 2010. It gives an insight into the problems of demencia supported by the ageing society's morbidity and demography data. The paper deals with the necessities caused by demencia and its various effects on the society. It emphasizes the importance of care of sick patients, focusing on health care and social duties. The text includes: objectives and personal conditions of taking care of demented people, the importance of the early discovery of illnesses, the possibilities of home care, the relative's satisfaction regarding institutional care, appropriate training of demented people and preparations of their care. Our goals should aim to find practical answers to ascertain the quality of life of sick people and to insure the collaboration of professionals regarding demencia and its social effects.
44
Bevezetés Egy kérdőív segítségével kisebb kutatást végeztem, melynek célja: választ találni a hazai viszonyok néhány kérdésére. Két körben gyűjtöttem adatokat: -
a hozzátartozók és
-
a bentlakásos szociális intézmények szakdolgozói körében.
Célom elsősorban a demenciában szenvedő idős emberek ellátásában jelentkező problémák, akadályok, nehézségek keresése, feltárása volt. Az erre épülő, következő felmérés feladata lehet a válaszok, megoldások kutatása. Felmérésem másik célja, hogy felhívjam a figyelmet azon társadalmi, családi, egészségügyi és szociális kihívásokra, amelyeket a demenciában szenvedő idős emberek ellátásának problematikája generál. E betegséggel bírók az önálló életvitelre nem képesek.
Természetszerűen a társadalom, az egészségügy és a szociális ellátás fejlődésével az időskorúak többségének meg van az esélye arra, hogy testi-szellemi egészségét megőrizve öregedjen meg. Az autonómiájukat elvesztő idősek azonban más személyektől függenek, azaz dependenssé válnak. Az önálló életre képtelen betegek száma pedig folyamatosan nő. Francia adatok szerint napjainkban a 90 évesek 70%-a még autonóm életet él (Szolidaritási Terv az időskorú emberekért, 2006). A becslések szerint viszont a 60 éven felüliek 6-7%-át érinti az autonómia elvesztése.
Több szinten kell felkészülni a demens idős személyek ellátására: -
társadalmi
-
családi
-
egészségügyi
-
szociális
-
és a szolgáltatások szintjén.
45
A KUTATÁS BEMUTATÁSA A kutatás módszere Adatgyűjtési módszer: kutatás Az adatforrás: elsődleges: Kérdőív:
Szakdolgozók számára 20 tétel. Hozzátartozók számára 21 tétel.
Saját összeállítás. A statisztikai felvétel jellege szerint: egyszeri adatgyűjtés. Az adatfeldolgozás technikája: számítógéppel. Az adatok közlése: diagramok alapján. A kutatás helyszínei A kutatást 8 idősek otthonában és egy gerontopszichiátriai osztályon végeztem, az ország különböző területein. Bár döntő többségben a keleti régióban lévő bentlakásos intézmények találhatók meg kutatási területként, jelen van a dunántúli régió is. A kérdőív összeállítása A kérdőívek két terület vizsgálatát célozták meg. Az egyik a demens betegekkel foglalkozó szakemberek, míg a másik terület az érintett hozzátartozók. A szakdolgozók felé közvetített kérdőív 20, míg a hozzátartozóké 21 tételes. Ez megfelelő mennyiségű, statisztikailag elemezhető. Egymással összehasonlítható nyitott és zárt kérdésekből állnak (Fónai és munkatársai, 2003). Az adatfelvételre az önkitöltős kérdőívet tartottam megfelelőnek. A kérdőív összeállításakor különös figyelmet fordítottam arra, hogy a kérdések könnyen érthetők legyenek a megkérdezettek számára. A hozzátartozók számára készült kérdőív az alábbi két fő részre tagolható: -
az intézménybe kerülés előtti állapot
-
az intézménybe kerülés utáni helyzet
A szakdolgozók számára készült kérdőív: -
kutatja az intézmény által nyújtott feltételek biztosításának vizsgálatát
-
a dolgozó és a demencia „viszonyát”
A 9 intézményből 147 db kérdőív érkezett vissza, amelyeket a szakdolgozók és 120, amit hozzátartozók töltöttek ki. A két kérdőív (hozzátartozók és szakdolgozók) feldolgozása során összesen 33 diagram született (ennek csak egy részét ismertetem a cikkben).
46
KÖVETKEZTETÉSEK ÉS JAVASLATOK A kutatás során a szakdolgozók könnyebben elérhetőek voltak, a hozzátartozók nehezebben nyílnak meg (1. ábra). 160
147
140
Hajdúnánás Encs
120 120
Nyírkarász
100
Sóstófürdő Tapolca
80
Abasár
60 40 20
30
27 19 10 10 7 8 5 4
34 10
242925 87
10
Hajdúböszörmény Szerencs Nagykálló
0 Hozzátartozók
Szakdolgozók
Összesen
1. ábra. A felmérésben résztvevő hozzátartozók és szakdolgozók száma intézményekre bontva.
A felmérés eredményei az alábbiakat igazolták:
A demenciában szenvedő betegek gondozásában több nő vesz részt, mint férfi.
A szakmában kevés a fiatal (2. és 3. ábrák). Javaslat: A szakma presztízsének javítására lenne szükség.
19%
Nő Férfi
81%
2. ábra. A felmérésben résztvevő hozzátartozók nem szerinti megoszlása.
47
5% Nő Férfi 95%
3. ábra. A felmérésben résztvevő szakdolgozók nem szerinti megoszlása.
A hozzátartozók többsége a demens betegek gyermekei, akik középkorúak (4.
ábra). A többség 45 és 59 év között van, az aktív korosztályhoz (szendvicsgeneráció) tartoznak.
4% 3%
9%
2% 1% 1%
80%
Házastársi Szülői Nagyszülői Testvéri Egyéb rokoni Gondnoki Ismerősi
4. ábra. A felmérésben résztvevő hozzátartozók megoszlása a demens beteghez fűződő családi kapcsolata szerint.
A másik réteg 60-74 év közötti, ami jelzi a társadalom elöregedését, hiszen a hozzátartozók is egyre idősebbek (5. ábra).
48
1% 0% 13%
44 évesek és fiatalabbak
30%
45-59 évesek 60-74 évesek 75-90 évesek 56%
90 év felettiek
5. ábra. A felmérésben résztvevő hozzátartozók életkor szerinti megoszlása.
A diagnosztizálás a késői, középsúlyos stádiumban a legmagasabb (6. ábra). A
14%-nyi súlyos demencia diagnosztizálás figyelemfelkeltő adat, hiszen ebben a stádiumban már kevés lehetőség van a folyamat lassítására. Javaslat: A pontos diagnosztizálásra memóriaközpontokban működő pluridiszciplináris teamre lenne szükség. A hatékony segítségnyújtás és adaptáció tekintetében fontos a családok támogatása.
Kezdődő demencia
14% 41%
45%
Középsúlyos demencia Súlyos demencia
6. ábra. A felmérésben résztvevő hozzátartozók megoszlása az alapján, hogy a betegség mely stádiumában fedezték fel hozzátartozója betegségét.
49
A családban gondozás feltételei nem adottak a betegek otthonaiban. Az ehhez szükséges alapellátás és étkeztetés fejlesztésére lenne szükség. Kevés a nappali szolgáltatás demens betegek számára (7. ábra).
51 Igen
69 Nem
0
20
40
60
80
7. ábra. A felmérésben résztvevő hozzátartozók megoszlása a szociális alapellátás igénybevétele alapján.
A tárgyi feltételek tekintetében legtöbben az akadálymentes közlekedést és az ápolási eszközök hiányát jelölték meg (8. ábra).
90
88
80 61
70 60
59
50 32
40
Igen
30 20
Nem Nem
10 0
Igen Tárgyi feltételek
Anyagi feltételek
8. ábra. A felmérésben résztvevő hozzátartozók megoszlása az alapján, hogy az otthoni ápolás során rendelkezésükre álltak-e a tárgyi és anyagi feltételek, vagy sem.
A demenciában szenvedők és hozzátartozóik gyakrabban veszik igénybe a
szociális szolgáltatásokat, mint az egészségügyit. Az egészségügyi szolgáltatásokon belül
50
legtöbben a fekvőbeteg gyógyintézeti ellátást, ezt követően az ápolási otthon szolgáltatását vették igénybe. Nagyon kevés a gerontopszichiátrián való tartózkodás (9. ábra).
51%
49%
Igen Nem
9. ábra. A felmérésben résztvevő hozzátartozók válasza az alapján, hogy igénybe vettek-e egészségügyi szolgáltatást az intézménybe kerülés előtt.
A családok ebben a helyzetben magukra vannak hagyva. A betegség megjelenése előtt önálló életet élt emberek számára a demencia okozta dependencia nehéz élethelyzetet jelent. Mivel a betegség nem csak a beteget, hanem a környezetét is érinti, szükséges „segíteni a segítőket”. Tájékoztatni, szakmailag és jogilag is támogatást nyújtani (10. ábra).
33%
67%
Saját otthonában élt Hozzátartozójával élt
10. ábra. A felmérésben résztvevő hozzátartozók megoszlása az alapján, hogy demens betegük saját otthonában, illetve velük együtt élt-e az intézménybe történő beköltözés előtt.
Javult a betegség társadalmi megítélése. A betegség elfogadása és elutasítása
tekintetében igen változatos a válaszadás. A legpozitívabb válasz (megértés) kapta ugyan a legmagasabb arányt, 36 %-ot. Az elfogadás 28 %. A kettő együtt, több mint 50 %. Mégis
51
magas még az arány az elutasítás és meg nem értés terén. Pozitívum, hogy a kigúnyolás csak egy esetben jelent meg. Az eredmény alapján a betegség megítélésében a korábbiakhoz képest változás tapasztalható (11. ábra).
6% 36%
28%
1% 14%
15% Elutasítóak voltak a beteggel szemben Nem értették a viselkedésváltozást Kigúnyolták a beteget Elkerülő magatartást folytattak Elfogadták a változást
11. ábra. A felmérésben részt vevő hozzátartozók megoszlása az alapján, hogy demens betegük környezete hogyan fogadta a betegség meglétét.
A szociális intézményekben nem adottak a szükséges tárgyi és személyi
feltételek. A hozzátartozók 40 %-a ítéli jónak, 27 % kiválónak, 26 % megfelelőnek, 6 % elfogadhatónak és 1 fő volt, aki elégtelennek nyilvánította. A felmérés adatai alapján a tárgyi feltételek javításában van a legtöbb teendő (12. ábra). 60 50 40 30 20 10 0
55 53
49 48
47 32
33
18 0
8 0 4
5
Kapcsolatuk a Az szakdolgozókkal intézményben folyó szakmai munka Elégtelen
Elf ogadható
1
7
Az ntézmény tárgyi feltételei
Megf elelő
12. ábra. A felmérésben résztvevő hozzátartozók megoszlása az alapján, hogy milyennek ítélik meg kapcsolatukat a szakdolgozókkal, az intézményben folyó szakmai munkát és az intézmény tárgyi feltételeit.
A szakdolgozók a tárgyi feltételeket az alábbiak szerint értékelték. Jó 39 %,
megfelelő 27 %, kiváló 14 %, elfogadható 12 % és 3 fő írta azt, hogy elégtelen. Ha összehasonlítjuk a hozzátartozói és a szakdolgozói értékelést, a hozzátartozói lényegesen
52
kedvezőbb képet mutat mindhárom téren. A jó és a kiváló értékelés lényegesen nagyobb számban fordul elő (13. ábra).
100
87
84
80 60
40
36
40
14
12 1
20
18 02
57 40 30 17 3
0 Kapcsolatuk a Az intézményben Az ntézmény tárgyi hozzátartozókkal folyó szakmai feltételei munka Elégtelen
Elfogadható
Megfelelő
Jó
Kiváló
13. ábra. A felmérésben résztvevő szakdolgozók megoszlása az alapján, hogy milyennek ítélik meg kapcsolatukat a hozzátartozókkal, az intézményben folyó szakmai munkát és az intézmény tárgyi feltételeit.
A szakdolgozói képesítési arány az elmúlt években sokat javult. A
szakdolgozók szakképzettsége változatos képet mutat. Kimagasló létszám tekintetében a szociális ápoló és gondozó. Ezt követi az ápoló. Jelen van már a csoportban a diplomás ápoló is, bár ők főleg középvezetői munkakörben vannak. Még mindig van olyan ápolási feladatot végző munkatárs, akinek nincs hozzá képesítése. Elvétve van geriátriai szakápoló (4 fő). A mentálhigiénés csoport dolgozói között a jogszabályban meghatározott képesítések jelennek meg (14. ábra). 80 Nincs
67
70 60
Szoc. gond., ápoló
51
50
Ált. ápoló
40 30
Geriátriai szakápoló
20 10
2
4 2
8
5 7
1
Mentálhig. asszisztens
0
14. ábra. A felmérésben résztvevő szakdolgozók szakképzettség szerinti megoszlása.
Az ápolói alapképzésben szerzett tudás - a demens betegek gondozásáról - nem
elegendő. A szakdolgozók véleménye szerint teljes mértékben megfelelő: 16 fő, megfelelő: 43 fő, közepesen megfelelő: 64 fő, alig megfelelő: 17, nem megfelelő: 7 fő, egyáltalán nem: 0
53
fő. A szakképzés terén a demens betegek gondozása oktatásában még jelentős fejlesztenivaló van (15. ábra).
64
70 60
43
50 40 30 20
17
16
1 2 3 4 5
7
10 0
15. ábra. A felmérésben résztvevő szakdolgozók megoszlása az alapján, hogy az alapképzés elegendő ismeretet biztosít-e számukra a demens betegek ellátásához.
Javaslat: Erősíteni és fejleszteni kell az egészségügyi és a szociális területek
közötti kapcsolatot. Ehhez kapcsolható műhelymunkák: megelőzés, koordináció, innováció, alternatívák kidolgozása.
Javasolt célkitűzések, főbb irányok: -
Szociológiai megfigyelés, előrevetítés megerősítése. Az intézmények közötti kapcsolattartás. Szükségletek felmérése a megfelelő válaszok megadása érdekében.
-
Javítani kell az információ közvetítését.
-
Koordinációs tevékenység azon idős személyek között, akik nehéz helyzetben élnek.
-
Megelőzés, olyan projektek támogatásával, amelyek ismertebbé teszik a lehetőségeket a megelőzésre.
-
Szükséges a szakdolgozók és a segítők képzése.
-
Elmozdulás a személyközpontú gondozás felé.
-
Pszichoszociális háttér biztosítása.
-
Épített és tárgyi feltételek javítása.
A célkitűzések megvalósításához szükséges stratégiai tengelyek: -
Befogadó intézmények fejlesztése.
-
A különleges igények felmérése.
-
Az otthoni ellátás segítése, napközbeni ellátás javítása.
54
-
Az egészségügy és a szociális ellátás szereplői munkájának összehangolása.
-
Gerontológiai koordináció létrehozása.
Összegzés A világon a leggyorsabb az öregedés az Európai Unióban: a betegek száma exponenciálisan fog nőni, ami az egész társadalmat érinti. Az öregedés gyakorta jár együtt a kognitív képességek gyengülésével és viselkedészavarok kialakulásával. Ezek a problémák az általuk sújtott személyek életében nehézségeket idéznek elő és családjukra, illetve társas környezetükre is kihatnak. A probléma orvoslására több szinten szükséges felkészülni, a családi és szakmai környezet terén egyaránt. Ezen túl szükséges a patológiás állapothoz megfelelően adaptált válaszok megfogalmazása társadalmi szinten. A demencia a társadalom számára nagy kihívást jelent. Kettős patológia: probléma a beteg számára, nagy teher a környezete számára. Továbblépés szükséges: -
a törvényhozás szintjén
Fontos a jogszabályok betartása. Ha erre nincs akarat, a törvény szabotálható. A jogszabályok szelleme kifejezi a társadalmi normákat, de nem szabad elfeledkeznünk arról, hogy a társadalmat mi alkotjuk. Nem érhetünk el semmit, ha a társadalmat nem mozgósítjuk olyan értékek mentén, mint az emberi jogok, amelyeket a demenciában szenvedő betegek ellátásában is érvényesítenünk kell. -
a bánásmód terén
Nélkülözhetetlen a gondolkodásmód megváltoztatása ahhoz, hogy leküzdjük a betegséggel kapcsolatos félelmünket és a betegség elutasítását. -
legyen meg a hagyománya a jó gyakorlatnak Az ellátásban nincs általános recept, alkalmazható metódus. A megváltozott látásmód
az, ami segíthet. Ha csak a deficiteket látjuk, nem lehet eredményt elérni. A beteg személyt emberi dimenziójában és a környezetével való kapcsolatában kell figyelembe vennünk. -
összefogás szükséges a nemzetek szintjén
A különböző gazdasági, politikai hátterű országokban ugyanazokat a kérdéseket kell feltennünk a betegek ellátásával kapcsolatban. Nagyon fontos, hogy a szavaknak ereje legyen a gyakorlatban is. Hálózatról, kooperációról, emberi megközelítésről szükséges szólnunk.
55
Nemcsak a generációk közötti szolidaritásnak kell megvalósulnia, hanem a demenciában szenvedő betegek felé is. Igyekeznünk kell mindig megfelelni az igazságosságnak, hiszen az élet értelme éppen a különbözőségeinkből származik. Meg kell nyílnunk a másság iránt. Az idősek problémájának megoldása arra a társadalomra vár, ahol az ember megöregszik. Hosszútávon nem terápiás, hanem preventív szemlélet nyújthat eredményt. A társadalom célja kell, hogy legyen tagjai számára olyan életfeltételek biztosítása, melyben az ember öregkorára is ember marad. A megvalósítás módja lehet az az út, ahol az embert fogamzásától a haláláig – vagyis egész életében, minden élethelyzetében – emberszámba veszi a társadalom. Az élet emberhez méltó befejezésének biztosítása, ennek megszervezése a mi feladatunk.
„Csak egyféle szabadság van, ami jelentőséggel bír, és ez az elménk szabadsága.” Iris Murdock IRODALOM Fónai M, Kerülő J, Takács P. (2003): Bevezetés az alkalmazott kutatásmódszertanba. Pro Educatione Alapítvány, Nyíregyháza. Szolidaritási Terv az időskorú emberekért. (2006): Francia köztársaság, a Szociális Biztonságért, a Családügyért, az Időskorúak, a Fogyatékkal élők ellátásáért felelős Minisztérium.
Csernáthné Kárándi Erzsébet, igazgató Fazekas Gábor Idősek Otthona Hajdúböszörmény
[email protected]
56
DEMENS BETEGEK ÁPOLÁSA-GONDOZÁSA Jónyer Lajosné és Kovács Katalin
BEVEZETÉS
Intézményünkbe hat éve végezzük a demencia kórképben szenvedők ápolását-gondozását. Napjainkig nem született írott szabály sem végrehajtási rendelet sem szakmai irányelv, útmutató szintjén sem. A rendelkezésre álló szakirodalmak a diagnózisok felállítására vonatkozó protokollokról és a tünetekről szól. Az ápolásra-gondozásra, bánásmódra irányuló módszerek, ajánlások hiányosak. Ez évben a gondozási szükséglet megállapítása okán tapasztaljuk, hogy az idősek otthonai rákényszerülnek a demens ellátott fogadására, a férőhely kihasználtság érdekében. Hisszük, hogy minden intézmény felkészíti a munkatársakat belső továbbképzések alkalmával ezen ellátotti csoport ápolási-gondozási problémáira és az erre épülő megoldási alternatívák, célok, tervek, cselekvések végrehajtására. Ehhez szeretnénk segítséget nyújtani e kiadványban a teljesség igénye nélkül. Tapasztalatokról számolhatunk be, nem kész „receptekkel” szolgálunk, hiszen ez lehetetlen a személyre szabott, holisztikus szemléletben. Bízom benne, hogy sikerül rávilágítanunk arra, hogy a demens gondozás nem merülhet ki az őrző gondoskodásban. A meglévő készségek, képességek aktivitás fejlesztésére, megőrzésre való törekvés, az emberi kapcsolatok megtartása kell legyen a demens betegeket gondozók hitvallása.
A DEMENCIA FOGALMA
Az Egészségügyi Világszervezet és más fórumok korszerű megfogalmazásában a demenciát a következők jelentik: az értelmi képesség megfogyatkozása, elvesztése, amit az emlékezés csökkenésén túl többek között tájékozódási és felismerési zavarok, beszédzavarok és ügyetlenség jellemeznek. A szellemi képesség csökkenését mindig viszonyítani kell az egyén megelőző tudáskincséhez, illetve iskolázottságához és ismereteihez. Közvetlen oka lehet az agykéreg legfinomabb idegsejtjeinek a pusztulása, az agyszövet sorvadása vagy az agykérgi sejtek elfajulása. Az emberi fejlődés folyamán az agy legkésőbb 57
kialakuló területei homlok-, halánték-, és a fali lebeny egyes részei azok, amelyek a legmagasabb rendű gondolkodási tevékenységgel kapcsolatosak. Fentiekből érthető, hogy demencia csak az embernél kialakuló agykérgi területek (asszociációs, gondolkodást szolgáló működések) sérülése következtében jön létre. A demencia a megszerzett ismeretek fokozatos- különböző életkorban kezdődő betegségekkel kapcsolatos csökkenése. A demencia nem része a normális öregedésnek, így a demens beteg emlékezetzavara különbözik az ártalmatlan úgynevezett „időskori feledékenységtől”. Az egyén személyisége is változik.
1. A demencia legszembetűnőbb tünetei: dezorientáció térben, időben, saját és más személyében, rohamosan csökkenő megjegyző és megőrző emlékezés, csökkenő figyelem és koncentráció képesség, a beszéd zavara (afázia) a koordináció zavara érzelemváltozás, konfabuláció, az ítélőképesség romlása apraxia (a motoros cselekvés kivitelezési zavara jól működő elemi motoros funkciók mellett), agnózia (tárgyak, szimbólumok felismerési zavara jól működő szenzoros funkciók mellett). A demencia gyakorisága a 65 éves vagy idősebb lakosság körében: 10%. A különböző demenciák gyakoriság világszerte hasonló, az Alzheimer-demencia 40-60%, a vaszkuláris demencia 20-30%, s kb. 20% a kevert forma és 10% körüli a potenciálisan reverzibilis (visszafordítható) formák aránya.
2. Demenciák osztályozása Többféle rendező elv szerint történhet:
1.) életkor szerint (presenilis, senilis) 2.) érintett agyterület szerint (corticalis, subcorticalis)
58
lebenyek szerint (frontalis, fali, halánték) 3.) kórkimenetel szerint 4.) súlyosság szerint (enyhe, közép, súlyos)
3. Primer degenaratív kórképek 3. 1. Alzheimer-kór A betegséget Alois Alzheimer német pszichiáterről nevezték el 1907-ben. Elsődlegesen a központi idegrendszert érintő, ismeretlen eredetű, idegsejtek pusztulásával, elfajulásával járó, előrehaladó szellemi hanyatláshoz vezető betegség, korai, késői kezdettel. Kóreredete tisztázatlan. Öröklődő, genetikai tényezők mellett idegsejten belüli, közötti kémiai anyag kóros biokémiai szerepe is bizonyított a betegség kialakulásában. A mozgás, gesztikuláció, beszéd tempója, kifejező ereje sokáig megtartott lehet, még súlyosabb gondolkodási-és memóriazavar mellett is. Korán károsodik olvasás, írás, számolás, tárgyak felismerésének használatának képessége, szótalálási nehézség, öltözködési nehézség, térbeniidőbeni tájékozatlanság, tapintatlanná válás, fáradékonyság. Lefolyása bizonytalan kezdetű. Kórkimenetel időbeli lefolyásának pontos megbecslése tehát nem lehetséges. A diagnózis felállítása nem könnyű. Teljesen bizonyos diagnózist halál után, az agy kórszövettani feldolgozása során lehet felállítani. A tünetek alakulása és a különböző vizsgálati eredmények alapján azonban kb. 80%-os biztonsággal tudjuk valószínűsíteni a betegséget. Ez a kór jelenleg még visszafordíthatatlan, de már ma sem befolyásolhatatlan betegség. Számos gyógyszeres, egyéb terápiás lehetőségünk van, hogy (elsősorban korai stádium) lassítsuk a rosszabbodás ütemét, javítsuk a memóriát, egyéb gondolkodási funkciókat, kedvezően befolyásoljuk az egyéb lélektani-pszichiátriai kísérő tüneteket. Kockázat növelő tényezők: az életkor növekedése, családi halmozódás, alacsony iskolai végzettség, magas vérnyomás betegség, alkoholfogyasztás. Védő hatásúnak tűnik: magas iskolai végzettség, ösztrogén hormonok, gyulladásgátló és vízhajtó gyógyszerek korábbi szedése.
3. 2. Agyi érbetegséggel összefüggő demencia A demenciával járó betegségek között a második leggyakoribb. Magyarországon napjainkban igen magas az érbetegségek előfordulási aránya, szív koszorúsereinek megbetegedése mellett
59
kiemelt jelentőségű az agyat ellátó erek betegsége, érelmeszesedése. Egyértelmű az összefüggés a magasvérnyomás-, cukorbetegség fennállásával, magas vérzsír (koleszterin) értékekkel, elhízással, mozgásszegény életmóddal, dohányzással, alkoholfogyasztással. Ezeket az érbetegségek kockázati tényezőinek nevezzük. A betegek kórtörténetében gyakran szerepel egy vagy több szélütés (stroke, agyi érkatasztrófa, agyi infarktus), agyvérzés, átmeneti agyi vérkeringési zavar. Kezelése a kockázati tényezők befolyásolásán kívül az agyi vérkeringés és anyagcsere javítását az újabb agyi ér eredetű történések minél hatékonyabb megelőzését jelenti.
3. 3. Egyéb eredetű demenciák -
Degeneratív/idegrendszeri elfajulásból származó/ demenciák, Frontális dem.,Pick betegség;
-
Degeneratív
betegség
mozgászavarral:
Parkinson-kór,
Lewy-testes
betegség,
Huntington-kór; -
Ún.prion betegség Creutzfeld-Jakob bet. ;
-
Koponyasérüléseket követő állapotok (pl.boxolók dem.);
-
Térfoglaló folyamatok (koponyaűri daganatok);
-
Központi idegrendszeri gyulladások (szifilisz, Lyme- kór, bakteriális és vírusos fertőzések, AIDS);
-
Anyagcserezavarok B12 vitamin-, folsavhiány, májelégtelenség, veseelégtelenség, elhúzódó agyi oxigénhiányos állapot, pajzsmirigy alulműködés;
-
Központi idegrendszert érintő mérgezések, egyéb betegségek (sclerosis multiplex, immunbetegségek)
3. 4. Reverzibilis (gyógyítható, visszafordítható demenciák) Következő állapotok tartoznak ide: -
gyógyszerhatás
(korszerűtlen
altatók-nyugtatók,
gyógyszerek, bizonyos belgyógyászati gyógyszerek), -
anyagcserezavarok, érzékszervi károsodás,
-
ideggyógyászati betegségek, sérülések, daganatok, -
60
központi
idegrendszerre
ható
-
fertőzések (agyhártya-, agyvelőgyulladás, idegrendszeri szifilisz)
-
alkoholfüggőség, alkoholmegvonás.
3. 5. Pszeudodemencia A pszeudodemencia látszólagos, nem igazi demenciát jelöl. Egy pszichiátriai alapbetegség a szellemi hanyatlás tüneteit utánzó tünetegyüttes kialakulásához vezet. Pszichiátriai állapot gyógyítása megszünteti a demenciára emlékeztető tüneteket. Leggyakoribb a depresszió, szorongásos betegségek, egyéb neurotikus zavarok.
4. Demencia súlyossági fokozatai Enyhe, közepes és súlyos demenciákról beszélhetünk. Enyhe fokú demencia: szociális aktivitás teljesen ép, elsősorban munkavégzés intenzitása szűkül be, nagyfokú fáradékonyság. Az ítélőképesség, pénzügyek kezelése megtartott marad, megfelelő az emberekkel szembeni magatartás, önellátás teljes marad, beleértve a tisztálkodást, helyes öltözködést. Közepesfokú demencia: önálló életvezetésben már bizonyos nehézség mutatkozik. Szükséges lehet mérsékelt ellenőrzés és felügyelet. Főzésnél hibát követhet el. A foglalkozásban a rutin munka meglassul, szellemi vagy fizikai munkában megtorpanások, bizonytalanság, tanácskérés. A feledékenység túllépi a szórakozottság, fáradtság enyhe szintjét. Rejtvények, szellemi tevékenységet igénylő játékokban (kártya, sakk) figyelmetlenség, hibák gyakoriak. A takarékosság néha zsugorisággá fajul, a takarékos ember felelőtlenül költekező lesz. Erkölcsi kilengések, ítéletalkotás zavar is feltűnővé válhat. Szokványos érzelmek sokáig érintetlenek: szeretet, együttérzés, segítőkészség, barátság. Súlyos demencia: mindennapi élettel kapcsolatos tevékenység, öltözködés, tisztálkodás, táplálkozás, WC-zés, állandó gondoskodást igényel. A beteg házi, házon kívüli mozgását, tájékozódás zavarok miatt ellenőrizni kell. Az eltévedés, elkóborolás gyakori, nyugtalanság, zavartság előfordul. A gondolkodás teljesen zavarttá válik, a beteg beszélni sem tud. Felcseréli a nappalt az éjszakával, nem ismeri hozzátartozóit sem. Nagyon súlyos állapot a beteg szinte vegetatív lénnyé alakul, csecsemőhöz hasonló ellátást igényel.
61
DIAGNÓZIS
A demenciák diagnózisa összetett, sokrétű feladat. Fel kell mérni a szellemi hanyatlás meglétét,
mértékét,
típusát,
információkat
kell
nyerni
a
háttérben
meghúzódó
kórrállapot(ok)ról. Ez utóbbiak feltárása segítheti a kimenetel megítélését, terápiás beavatkozások tervezését is. Folyamatban alapvető jelentőségű a kórtörténet (anamnézis) pontos felvétele belgyógyászati, ideggyógyászati, pszichiátriai orvosi vizsgálat. Kórtörténet és fizikális vizsgálat, megtartotta elsődleges helyét a diagnózisalkotásban. Vizsgálatok, amelyek segítenek a kóreredet feltárásban pl. laboratóriumi vizsgálatok, EKG, EEG, agyi képalkotó vizsgálatok. A CT és az MRI az agyi képi megjelenítésén keresztül teszi lehetővé a kóros elváltozások agyi elhalások, agysorvadás, daganatok, vérkeringési zavar felismerését. A pszichológiai vizsgáló eljárások közé tesztek tartoznak. Ezen tesztvizsgálatok lehetővé teszik a szellemi hanyatlás mértékének, egyes gondolkodási részfunkciók épségének vagy károsodásának megítélését, mértékének feltárását, önellátás mértékének megítélését.
KEZELÉS A demencia kezelése a háttérben meghúzódó betegségek sokféleségének megfelelően szerteágazó, összetett beavatkozást jelent. Megkülönböztetünk
gyógyszeres
és
pszicho-szocioterápiás
kezelési
formákat.
A
gyógyszeres kezelés célkitűzése különböző lehet. A gyógyszeres kezelésnél cél: a gondolkodási funkciók javítása, állapot rosszabbodás lassítása. Gyógyszercsalád az agyi anyagcsere, agyi vérkeringést javító gyógyszerek. Agyi ingerületátvivő anyagok (acetilkolin, glutamin) befolyásolásán keresztül ható szerek, gyulladáscsökkentő, idegsejtregeneráló és- védő anyagok (E-vitamin, selegilin, piracetam gingko biloba pentoxyfillin); társuló pszichés (depresszió, szorongás) viselkedési tünetek (pl. nyugtalan, ellenséges magatartás) kezelése. Gyakorlatban a pszichiátriai támadáspontú gyógyszerek széles tárházát jelenti. A nem gyógyszeres kezelési lehetőségek pszichoterápiás, viselkedésterápiás megközelítése. Memóriatréning, a realitás orientációs tréning, viselkedésre, érzelmek életre, szabadidő tevékenységre centrált foglalkozások. Rendkívül fontos a szellemi hanyatlásban szenvedő
62
ember hozzátartozójának, ápolójának felvilágosítása, érzelmi és lelki támogatása, számára felfrissülés biztosítása, problémamegoldás segítése. (A pszicho szociális kezelési formákat részletesen a gondozási protokollokkal mutatjuk be) A gyógyszerek adagolása tervszerűen történjen (nem hagyjuk abba) óvatosan kezeljük a mellékhatások miatt. A gyógyszer kölcsönhatások lehetőségére fokozottan gondoljunk.
A BIZTONSÁGOT NYÚJTÓ LAKÓKÖRNYEZET FELTÉTELEI
Amennyiben elkülönített gondozási egységet akarunk kialakítani a legmegfelelőbb földszinti elhelyezéssel, melynek kijárata zárt, biztonságos udvarra, kertre vezet. Ha ez nem megvalósítható a részleget zárva ajánlott tartani. Az ajtózár számkóddal ellátott legyen vagy fordított elhelyezésű kilincs felhelyezésével nyitását tegyük bonyolultabbá. Intézményünkben tükörfólia felhelyezése bizonyult a legalkalmasabbnak. Lakóink közül vannak, akik szívesen méregetik magukat benne, de az is előfordul, hogy eltávolodnak tőle, de semmiképpen nem az ajtó használatára törekednek. A folyosón használjunk színes piktogramokat a tájékozódás segítése érdekében. A jól megvilágított helyiségekben, folyosón könnyebb a tájékozódásuk. Az éjszakai irányfények alkalmazása is ezt segíti. A lakószobákat, vizesblokkokat, közösségi helyiségeket jelöljük meg ezekkel a jelzésekkel. A lakószoba legyen tágas, berendezési tárgyai ne legyenek éles végűek, szegélyűek. A bútorzaton is használjunk személyre szóló egyedi jelzéseket. A jelzéseket úgy válasszuk meg, hogy a múltbéli emlékekből merítsünk, ahhoz kötődjön, pl. az egyén foglalkozásával összefüggő eszköz vagy kedvenc virág, vagy hozzátartozó fényképe, akihez kötődik. Ha azt tapasztaljuk, hogy lakónknak szokásai között szerepel az állandó pakolás, ruhák rendezése, ne tartsuk zárva a szekrényét, engedjünk az aktivitásának az ilyen módon történő fenntartását. A tájékozódást segítő jelzések alkalmazása mellett teremtsük meg az időbeli orientációt segítő jelzéseket is. Helyezzünk el a lakószobák, folyosó falára faliórákat. Az évszakoknak megfelelő díszítő elemeket használjunk. Törekedni kell az optimális ingerkörnyezet biztosítására, amely több érzékszervi csatornán keresztül képes optimális szimulációt biztosítani. Kerüljük az ingerszegény lakóteret, de a túlzott ingerekkel elárasztó környezet is nyugtalanító hatású lehet.
63
Biztosítsuk lakóink számára az intimitást, legyen lehetősége a visszahúzódásra, hogy megőrizze autonómiáját. A közösségi aktivitás színterei a kiscsoportos foglalkozásokra alkalmas helyiségek biztosítva az aktivitást, a cselekvést, a megfelelő mozgásteret.
Személyi feltételek
A jelenlegi 1/2000. SzCsM rendelet szerinti létszámnorma az Idősek Ápoló- Gondozó Otthonára vonatkozóan nem elegendő a demens lakók gondozásához. Az ideális létszám az lenne, ha 5-6 lakót 1 gondozónő gondozna és 15-20 fős gondozási részlegen lehetne 2 fő mentálhygiénés munkatárs, illetve foglalkoztatás szervező. Egy átlagos szintű idősek otthonában van lehetőség az átcsoportosításra azokról a gondozási egységekből, ahol szellemileg és fizikálisan jobb állapotban lévők élnek. Önkéntes segítők bevonásával lehet pótolni a gondozói jelenlétet. Az orvosi ellátás tekintetében pszichiáter alkalmazása nagy jelentőséggel bír, hiszen a szakmailag megalapozott gyógyszeres terápia elengedhetetlen a demencia tüneteinek enyhítésében. Intézményünkben az alábbi pszichoszociális kezelési formákat alkalmazzuk az állapot fenntartására. Leglényegesebb szabály, ami egyben kezelést jelent a fizikai és főleg szellemi aktivitás fenntartása, gyakorlás, feladatok végzése. A szellemi gyakorlatoknak (mentális tréning) az alábbi részei vannak.
A FEJLESZTŐ MUNKA TERÜLETEI (helyhiány miatt csak felsorolás)
I. Önállóságot fenntartó, önellátási feladatok II. Agyi mentális működések gyakorlása III. Koordinációs gyakorlatok IV. Élmény gyakorlatok V. Pszicho - szociális gyakorlatok
64
A csoportok beosztásánál a GDS besorolást alkalmaztuk. Az enyhe kognitív hanyatlás megegyezik a demencia osztályozásánál az enyhe kategóriával, a mérsékelt súlyos a középsúlyos kategóriával, a mérsékelten súlyos, súlyos pedig a súlyos fokú demenciával azonos.
AZ ALKALMAZOTT GONDOZÁSI PROTOKOLLOK (Lásd 1. sz. Melléklet) önállóságot fenntartó gyakorlatok kognitív célú tevékenységek (mentális gyakorlatok) játékterápia (élmény-gyakorlatok) zeneterápia (élmény-gyakorlatok) mozgásterápia (koordinációs gyakorlatok) kreatívterápia (koordinációs-gyakorlatok) pszichoszociális tevékenységek pszichológiai tevékenység
A FOGLALKOZTATÁS ÁLTALÁNOS CÉLJA A mindennapi élet tartalommal való megtöltése a testi és szellemi frissesség megtartása a hasznosság tudatosítása a feleslegessé válás érzésének csökkentése törekedni arra, hogy az alkalmazott foglalkoztatások egymással egyensúlyban legyenek és azokat a folyamatosság, a rendszeresség és a tervszerűsség jellemezze.
A demens ellátottak foglalkoztatásának célja A mentális,- fizikai,- szociális képességek megtartása, szinten tartása, az intellektus hanyatlásának lassítása, biztosítani, hogy az ellátott az általános állapotának, képességeinek aktuálisan megfelelő legmagasabb szintű lehetőségek közül választhasson.
65
A kiscsoportos foglalkoztatás előnyei Hasonló képességű ellátottak vannak egy csoportban könnyebben megnyílnak egymás felé könnyebben barátkoznak meg egymással egyszerűbb a csoportba történő beilleszkedés a dementia súlyosságának megfelelően elkülönülnek egymástól a feladatok az ellátottak részéről hasonló mértékben történik a feladatmegértés, feladatvégzés
Dokumentálás (gondozási betétlap) 1. NAPI ÉRTÉKELÉS 2. ÉVES ÉRTÉKELÉS egyénre szabott gondozási terv 1. gondozási probléma 2. elérendő cél, terv 3. várható eredmény 4. végrehajtás 5. értékelés
GYAKORI GONDOZÁSI PROBLÉMÁK
Gondozási probléma: foglalkozásokon a figyelme többnyire önmagára irányul (ruháját igazgatja). Cél: figyelemelterelés önmagáról. Várható eredmény: a foglalkozásokon pótcselekvései mérséklődnek, több figyelmet fordít a kívánt feladatok végrehajtására. Tevékenység terve: a foglalkozás megkezdése előtt tudatosítani személyével, hogy öltözéke rendbe van, amit a foglalkozás ideje alatt tovább erősítünk. Ha újból előfordul hasonló megnyilvánulás, nyíltan kérdezzünk rá, hogy mi a probléma a ruhájával, érjük el, hogy azt saját szavaival meghatározza. A feladatok kiválasztásakor részesítsük előnybe azokat a feladatokat, melyek elvégzéséhez a kéz használatára szükség van. Pl: szalvétahajtogatás, fából készült alakok felöltöztetése.
66
Gondozási probléma: térbeli tájékozatlanság jellemzi - elkóborlás. Cél: helyismeretének javítása, hogy megtalálja a szobáját, az ebédlőt, a mellékhelyiséget. Sérülések megelőzése. Várható eredmény: térbeli tájékozatlansága csökken. Sérülésmentesség. Tevékenység terve: a részlegen közvetlen környezetében a helyváltoztató mozgását folyamatosan nyomon követjük. Minden alkalommal megnevezzük a helyet, ahol vagyunk azt többször elismételjük. Megkérjük, hogy kísérjen el a saját szobájába, mutassa meg, hogy hol van az ágya. Figyelemfelhívó jelzésekkel segítjük a tájékozódást, arra rendszeresen felhívjuk a figyelmét. Törekedjünk környezetének, szobájának egyszerű berendezésére.
Gondozási probléma: időbeni tájékozottsága csökkent, részlegesen tudja meghatározni az évet, hónapot, napot. Összekeveri az évszakokat, napszakokat. Cél: az időbeni tájékozottság erősítése. Várható eredmény: időérzéke javul, a segítségére szolgáló információkat-falitábla, naptár hasznosítani tudja. Tevékenység terve: naponta többször megismételjük a dátumot, megkérjük sorolja fel a hónapokat, a hét napjait és válassza ki a megfelelőt. Az ebédlőben falinaptárt és külön falitáblát helyezünk el azon jól látható számokkal és betűkkel jelöljük az aktuális napot és a névnapjukat
ünneplőket.
Erre
figyelmét
naponta
felhívjuk.
Képeken
keresztül
kirakójátékokkal emlékeztetjük az évszakokra, napszakokra. Rendszeresen tájékoztatjuk az idő múlásáról pl: reggel 8 óra van, itt a reggeli ideje.
Gondozási probléma: megjegyző képessége sokat csökkent, alapvető szavakat, kifejezéseket elfelejt. Cél: megjegyző képességének javítása, a leggyakrabban használt kifejezések megtartása. Várható eredmény: a mindennapi élethez szükséges kifejezések megmaradnak, a megértés kifejezés könnyebbé válik. Tevékenység terve: figyeljük meg azon szavakat, kifejezéseket, melyek a megértés szempontjából a legszükségesebbek és problémát jelent felidézésük, használatuk. Alkossunk könnyen végezhető feladatokat pl: az összegyűjtött szavakat többször mondjuk el egymás után és képezzünk velük egyszerű mondatokat. Képek segítségével könnyítsük a megjegyzést, felidézést. Írjunk körül egy-egy szót és próbáljuk meg közösen kitalálni pl: reggel ha felkelünk a hajunkat megigazítjuk vele - mi az?
67
Gondozási probléma: beszéde nehézségekbe ütközik, szavak egyszerű kifejezések nem jutnak eszébe, kimaradnak közléseiből. Cél: megmaradt szókincsének megtartása, bővítése a nyelvi kifejezés hanyatlásának javítása. Várható eredmény: felejtése, feledékenysége csökken, kifejezései tisztábbak, érthetőbbek lesznek. Tevékenység terve: kiscsoportos foglalkozásokon a beszéd gondozása, törekedjünk egyszerű, hétköznapi témákról társalogni érdeklődési körének megfelelően. A hiányzó szavakra nyomatékosan, többször hangsúlyozva hívjuk fel a figyelmet. A hibákat igyekezzünk kijavítani, az erre irányuló kéréseket, utasításokat egyszerű szavakkal, jól érthetően, röviden adjuk elő. Alkalmazzunk nyelvi gyakorlatokat pl: kép leírás - nevezze meg a képen látható tárgyakat, személyeket, cselekvéseket s próbálja meg elmesélni a történteket.
ÁPOLÁS A demenciában szenvedők állapota feltartóztathatatlanul romlik a teles ápolást igénylő végállapotig. A gondozás out-put-jaként teljes ápolási szükségletet jelent. Enyhe fokú demenciában. Az önálló képesség irányítással megtartott. Az étkezés önálló, az evőeszközök használata megfelelő. A tisztálkodás, öltözködés, mozgás segítség nélküli. Enyhe fokú vizelettartási képtelenség előfordulhat, törekedni kell az inkontinens epizódok csökkentésére. Házon kívül a tájékozódás már problémát okozhat. Közepes fokú demenciában Az egyik legnagyobb probléma az ellátott önellátó képességének fokozatos csökkenése. Munkánk során csak a szükséges mértékben segítsük, kerüljük az alul és túl gondozást. Hosszútávon ezzel ellátottunk képességeinek megőrzését segítsük elő. Súlyos demenciában A mindennapi élettel kapcsolatos tevékenység állandó gondoskodást-ápolást igényel. Minden tevékenység elvégzéséhez segítségre szorul az ellátott.
68
Az ellátottak szükségleteinek leírásánál a Virginia Henderson által meghatározott alapápolás összetevőit vettük figyelembe, mely alapján az alábbi tevékenységek elvégzésében nyújtunk segítséget. A mindennapi munka során kerüljük az alul illetve túl gondozást-ápolást.
Normális légzés Az alapvető kardinális paraméterek labilitása az időskor és a demencia velejárója. Ápolási dg.: A vitális paraméterek, kóros változása miatti állapotromlás kockázata. Cél: állapotromlás, szövődmények elkerülése, megelőzése. Tevékenységi terve: vitális paraméterek rendszeres nyomon követése, kóros értékeke illetve tendenciák esetén orvos értesítése. Pontos dokumentálás.
Segítés étkezésnél és ivásnál Ápolási dg.: Szomatikum leromlásának a kockázata az elégtelen táplálék fogyasztásának következtében. Kiszáradás veszélye, szomjúságérzet hiánya és a folyadékfogyasztás kivitelezésének nehezítettsége miatt. Önellátási probléma az étkezésnél - az evőeszköz használat képtelensége miatt. A táplálkozási szokások megváltozásának magas kockázata, a szükségesnél kevesebb tápanyag felvétele. Cél: testi állapot romlás megelőzése, kiszáradás megelőzése. Tevékenység terve: a szokásos súly fenntartása, ismerjük meg az ellátott által szívesen fogyasztott ételeket, italokat, rendszeresen bíztassuk evésre, ivásra, ha szükséges étkeztetéshez nyújtsunk segítséget, gyakran kevés folyadékkal kínálás, a tápláltsági szint figyelemmel kísérése testsúlyméréssel, figyelni a kézszáradás jeleire.
Az étkezési időpontok szabályosak legyenek, a helyszín ugyanaz, az evés kötődjön valamely kedves élményéhez, ha nem tudja használni a kést és villát engedjük kanállal vagy kézzel enni, rágás-nyelési nehezítettségnél aprítsuk fel az ételt vagy pépesítsük, 69
az étel hőmérsékletét, ízét nem érzi ellátottunk, végezzünk „előkóstolást”, egyszerre csak egyfélét tegyünk az ellátott elé, a csészét vagy poharat csak félig töltsük, ha elutasító, óvatosan érintsük meg ujjunkkal az arcát vagy az ajkait és bíztassuk, hogy nyelje le az italt vagy ételt. Várható eredmény: testsúlyából nem veszít. Kiszáradás jelei nem jelentkeznek.
Segítés ürítésnél A demens beteg lassan elveszti a vizelet és széklet ürítésének szabályozási képességét. A betegség előrehaladtával általában súlyosbodik illetve időszakos hullámzást mutat. Az ápolás során törekedjünk az incontinens epizódok csökkentésére. Ápolási dg.: Önellátás hiánya a WC- használat terén. Nem tudja szabályozni a széklet és vizeletürítését. Funkcionális incontinencia - nem éri el a WC- ét időben. Teljes incontinentiaalapbetegség miatt. Cél: az incontinens epizódok száma csökken. A széklet és vizelet higiénikus felfogása. Tevékenységi kör: a szoba közel legyen a WC-hez az oda vezető út akadálymentes, biztonságos legyen. A fürdőszoba ajtajára helyezzünk WC- ét ábrázoló képet. Rendszeresen 2-3 óránként tapintatosan emlékeztessük az ellátottat vagy mi vigyük ki a WC-re. Biztosítsuk az intimitását. Dicsérjük meg, ha sikerül a WC-be üríteni. A ruházat helyes kiválasztása. Szükség szerint megfelelő méretű incontinentia, betét használata. Figyelje meg milyen módon hozza az ellátott a környezet tudomására ilyen irányú szükségét. Az esti folyadékbevitel csökkentése.
A mozgás és kívánt testhelyzet felvétele Idős korban minden ember testfunkciói meglassulnak, nehézkessé válnak, demenciában a szellemi teljesítőképesség hanyatlása súlyosbítja a folyamatot. Igen súlyos demenciában mozgásképességét elveszti, fokozatosan teljesen ágyhoz kötötté válik. Ápolási dg.: A mozgásképesség csökkenése alapbetegsége miatt. Magatehetetlenség, Inaktivitás. Elesés kockázata a tájékozatlansága miatt.
70
Cél: a fizikai mozgékonyság károsodásának megelőzése, illetve csökkentése. Az állapot rosszabbodás megelőzése. Az ellátott bőr és mozgásszervi sérülésének megelőzése vagy csökkenése. Sérülés mentesség. Tevékenységi terve: rendszeres séták, lehetőleg a szabadban gondoskodjunk, hogy ellátottunk könnyen találjon biztos fogódzóként szolgáló berendezési tárgyakat, kapaszkodókat járás közben. Segédeszközök használata esetén a 3 lábú botot válasszuk, az stabilabb. Önálló hely és helyzetváltoztatásra képtelen ellátott mozgásszükségletének kielégítése érdekében, állapotáról függően - ágyban mozgatást, passzív tornát, kiültetést, felállítást, járatást, aktív tornát végezzünk. Szükség esetén csípő-védő nadrág alkalmazása, rögzítő mellények, övek.
Alvás és pihenés Az idős emberek alvásigénye csökken, demenciában fokozott mértékben merülnek fel átalvási zavarok, majd az elveszett időérzék következtében teljesen felborul az alvás és ébrenlét ritmusa, mely a lakótársak között konfliktushoz vezet. Ápolási dg.: napszaki ritmus megfordulása a napközbeni alvás és az éjszakai álmatlanság következtében. Bolyongás, céltalan járkálás fel-alá. Cél: a fiziológiás életritmus visszaállítása, balesetek elkerülése megelőzése. Tevékenység terve: napközben az ellátott nem aludjon. Csak a csendes pihenő alatt. Napi elfoglaltság biztosítása. Az éjszakai pihenéshez nyugodt környezet biztosítása. A ruházat elpakolása, hogy az ellátott ne tudjon éjszaka felöltözni. Nehezebb vacsorát lefekvés előtt ne fogyasszon. Szükség esetén orvosi utasításra altató adagolása. Szükség esetén csípő-védő nadrág alkalmazása, rögzítő mellények, övek.
Segítés a ruházat kiválasztásában, öltözésben és vetkőzésben A ruházat kiválasztása gombolás, cibzár használata, gombolás, a szekrény rendbetétele korán problémát jelent. Ápolási dg.: Önellátás hiánya az öltözködés és a ruházat rendben, tisztán tartása terén. Önálló öltözködés hiánya. Csökkent képesség a ruha felvételére vagy levételére. A ruházat gombolására képtelen. Képtelen a ruházat rendben tartására. Nem ismeri fel saját ruháit. Cél: öltözködő képesség javul, öltözködés terén függetlenség elérése.
71
Tevékenység terve: egyéni szükségletének, valamint évszaknak, hőmérsékletnek megfelelő ruházatot biztosítsunk. Elsődlegesen saját ruházatát használja. Mellőzzük a bonyolultabb szabású ruhákat, melyeket nehéz felvenni. Az ellátottak szekrényében a legpraktikusabb darabok legyenek. Aktív közreműködés az öltözködésben, csak akkor öltöztessük, ha ez már elkerülhetetlen. A ruházat szennyeződése esetén azt haladéktalanul tisztára cserélni, ha ellátottunk ellenkezik a figyelme elterelésével, kedvességgel kerüljük el a vitát. A kiválasztott cipő könnyen felvehető, nem csúszós talpú, stabil legyen.
A normális testhőmérséklet fenntartása a környezet módosítása révén A környezeti feltételeket a komfortzónán belül biztosítani kell a demens ellátottak kiszolgáltatottak nem tudják környezetük hőmérsékletét önállóan befolyásolni. A nagyfokú diszkomfort érzés nyugtalanságot eredményezhet.
A test tisztán tartása, ápolása, bőrfelület védelme Ápolási dg.: Higiéniás elégtelenség a külleme iránti érdeklődés elvesztés miatt. Önellátási probléma tisztálkodásnál - feledékenysége miatt. Cél: az elfogadott testi higiéné elérése. Tevékenységi tere: tegyük az ellátott elé az eszközöket, magyarázzunk és használjuk a kéz a kézbe technikát. Felhívni az ellátott figyelmét a tisztálkodásra, ellenőrizni a tisztálkodást, aktív közreműködés. Kellő figyelem fordítás a kéz,- láb és hajápolásra, bőr védelmére. Vegyük figyelembe az igényeit, kéréseit az ellátottnak. Fordítsunk figyelmet a szájápolásra és protézis tisztántartására. Várható eredmény: ápoltság, jó közérzet, sikerélmény. Ha nem érti mit várunk tőle, indulatos, megijeszti a helyzet vagy már nem tud aktívan közreműködni. Tegyük a fürdetést játékossá tárgyakkal, ellenkezését, figyelmét eltérő tárggyal, hanggal.
Környezeti ártalmak elkerülése és mások épségének megőrzése A szellemi teljesítőképesség hanyatlása a balesetveszély jelentős emelkedését vonja maga után.
72
Ápolási dg.: Traumák kialakulásának magas kockázata. Beszűkült gondolkodási folyamatok korlátozottsága miatt fizikai mozgásképesség csökkent érzékelés/percepció. Cél: sérülés mentesség Tevékenységi terv: alakítsunk ki biztonságos környezetet. Az ágy legyen állítható, oldalrács alkalmazása, ha szükséges. A bútorokat úgy helyezzük, hogy ne akadályozzák a járást. Rögzítsük a szőnyegeket. Az éghető anyagokat, éles tárgyakat, vegyi anyagokat, tisztítószereket zárjuk el. Távolítsuk el az ellátott környezetéből a mérgező növényeket. Az éjszakai világítás legyen megfelelő. Az emeletek ablakait zárható kilincsekkel szereljük fel. A hideg és melegvíz csapokat feltűnő jelzéssel jelöljük. A lakókörnyezetben történő tájékozódás gyakoroltatása. Kerüljük a gyógyszeres vagy fizikai erőszak alkalmazását.
Kommunikáció másokkal, érzelmek, szükségletek kifejezése A betegség súlyosbodásával szótalálási nehézség s az utolsó szakaszban a beszéd képessége teljesen elveszhet. Fontos feladat az egyéni bánásmód biztosítása. Ápolási dg.: kommunikációs nehézségek az értelmi hanyatlás miatt. Megjegyző képesség csökkent, alapvető szavakat, kifejezéseket elfelejt. Szóbeli kommunikáció károsodása. Szóbeli kapcsolattartás zavara. Cél: az ellátott és környezete közötti kommunikáció elősegítése. A leggyakrabban használt kifejezések megtartása. Tevékenység terve: a kapcsolattartás az ellátott képességéhez igazodjon. Törekedjünk egyszerű mondat szerkesztésre, kerüljük a gyerekes beszédmódot. Figyeljük meg azokat a szavakat, kifejezéseket, melyek a megértés szempontjából a legszükségesebbek és problémát jelent használatuk. Törekedjünk egyszerű hétköznapi témákról társalogni - érdeklődési körének megfelelően - kiscsoportokban. A hiányzó szavakra nyomatékosan, többször hangsúlyozva hívjuk fel a figyelmét. A hibákat igyekezzünk kijavítani. Az erre irányuló kéréseket, utasításokat egyszerű szavakkal, jól érthetően, röviden adjuk elő. Alkalmazzunk nyelvi gyakorlatokat: pld. Képleírás - nevezze meg a képen látható tárgyakat, személyeket, cselekvéseket, s próbálja meg elmesélni a történetet.
73
Megfelelő vallás gyakorlása Az Intézményben lakók vallásukat szabadon gyakorolhatják, ennek érvényre jutását az Intézmény minden eszközzel elősegíti, lehetőséget biztosít a különféle vallási felekezetek papjainak, képviselőinek, lelki vezetőinek, lelkészeinek a lakókkal való eseti, és rendszeres találkozására, valamint a folyamatos kapcsolattartásra.
Sikerélményt nyújtó munkavégzés Törekedjünk a rendszerességre, a napi rend kialakításánál vegyük figyelembe az idős ember személyiségét és olyan tevékenységet biztosítsunk személyre szólóan, amelyek a meglévő képességeinek megfelelőek és sikerélményt jelentenek számára.
Játék felüdülésben való részvétel Az intézmény által rendezett programokon segítsük az ellátottak részvételét a készülődés, az ünnepi hangulat sok közös élmény forrása lehet, segít az egymásra figyelésben, egymás segítésében. A fent említetteken kívül gyakori gondozási problémaként jelennek meg az alábbiak
VIZSGÁLATI MÓDSZEREK (2. sz. Melléklet) Órarajzolási teszt GDS- globális deteriorizációs skála Mini Mental State Vizsgálat (MMSE) Szociális készség szintmérés MUST - a tápláltsági állapot meghatározására Az önellátó képesség meghatározása
74
ÖSSZEGZÉS
Az időskori demencia egy progresszív és halálhoz vezető betegség. Alapvető cél kell legyen gondozásuk során, hogy a demenciában szenvedő ember életminőségét megőrizzük pszichés és szomatikus egyensúlyának megtartásával biztosítsuk a jó közérzetet. Arra kell törekednünk, hogy érzékelje a jó bánásmódot. Az önellátási képességének csökkenése mellett is kielégítettek legyenek szükségletei és meg tudja őrizni emberi méltóságát. Nyerjük meg a hozzátartozókat az együttműködésre, kapják meg a pszichés támogatást annak érdekében, hogy fel tudják dolgozni demens szüleik, házastársuk, gyermekük eltávolodását. A demenciával küzdő idős ember életminőségének megőrzésébe beletartozik: a
biztonságos
és
optimális
gondozási
környezet
kialakítása,
ápolási-gondozási
szükségleteinek kielégítése, az állapotának, az élethelyzetének és a „pillanatnak” adekvát kommunikáció alkalmazása, a tájékozódás, a térbeli és az időbeli orientáció megőrzésének támogatása, a kognitív jellegű tünetek és a magatartási, valamint a pszichés tünetek enyhítése, az önellátási képességek javítása, a képességromlás késleltetése, a képességek csökkenéséből származó zavarok enyhítése, az izoláció elkerülése, a szűkebb és tágabb szociális környezetben való részvétel támogatása, az állandóság biztosítása, vagyis mindazon beavatkozások és eljárások biztosítása, melyek hozzájárulnak a demens biztosításához. A humánerőforrás hatékonyságának érdekében, a munkatársak szorongás oldásának megelőzése végett alkalmazni ajánlott a következő módszereket: továbbképzések, esetmegbeszélések szervezése útmutatók, utasítások, eljárásrendek, szabályok kidolgozása.
Bízunk abban, hogy segítséget tudtunk nyújtani a demens gondozást, ápolást felvállaló kollegák számára ezzel a kiadvánnyal. Szeretettel hívunk és várunk minden érdeklődőt, akinek szándéka az, hogy a gyakorlati megvalósulását is megszeretné tapasztalni.
75
IRODALOM
Alfaro-LeFevre R. (2001): Az ápolási folyamat alkalmazása Lépésről lépésre. Medicina Könyvkiadó, Budapest. Carpenito LJ. (1996): Ápolási diagnózisok. Medicina Könyvkiadó, Budapest. Cayton H, Graham N, Warner J. (2006): Alzheimer-kór és a demencia egyéb fajtái. SpringMed Kiadó, Budapest. Henderson V. (1991): Az ápolás alapelvei. Magyar Kórházszövetség, Budapest. Huszár I, Kullmann L, Tringer L. (2000): A rehabilitáció gyakorlata. Medicina Könyvkiadó, Budapest. Imre S. (2007): A klinikai gerontológia alapjai. Medicina Könyvkiadó, Budapest. Imre S, Fábián G. (2006): Őszülő társadalmak. IMI Print, Nyíregyháza. Irinyi T. (2000): Pszichiátriai szakápolástan. Medicina Könyvkiadó, Budapest. Joan F. Needham JF. (1998): Gerontológia ápolás. Ápolási tervek a gyakorlatban. Medicina Könyvkiadó, Budapest. Krämer G. (1999): Az Alzheimer-kóros betegek gondozása. (Gyakorlati tanácsok) Medicina Könyvkiadó, Budapest. Leel-Őssy L, Nagy TG. (1998): 100 kérdés és felelet a demenciáról (Szellemi hanyatlásról) Pfizer támogatásában, Esztergom-Budapest. Potter PA, Anne Griffin Perry AG. (1999): Az ápolás elméleti és gyakorlati alapjai. Medicina Könyvkiadó, Budapest. Szabó L. : Útmutató a demens részleg tárgyi-szakmai minimum feltételeinek kialakítására.
Alzheimer beteg a családban. Memórai Alapítvány Ismeretterjesztő kiadványa. (2002) Alzheimer-kór. Memórai Alapítvány Ismeretterjesztő kiadványa. (2003) Minőségirányítási kézikönyv. Idősek - Ápoló Gondozó Otthona Encs. (2004) Demencia műhely munkacsoport által készített anyag. NCSSZI Budapest. (2004) Ajánlás a speciális szakmai programok kialakítására, mentálisan hanyatló idősek számára a szociális ellátórendszer keretében. Budapest. (2004)
Jónyer Lajosné és Kovács Katalin B-A-Z Megye Önkormányzat Idősek Ápoló - Gondozó Otthona, Encs
76
1. sz. Melléklet Önállóságot fenntartó gyakorlatok enyhe kognitív hanyatlású demenseknél
Cél A megszokott aktivitás fenntartása.
Kompetens személyek megegyeznek mindhárom súlyossági csoportban Mentálhigiénés munkatárs, foglalkoztatásszervező.
Eszközök Figyelemfelhívó feliratok
Eljárások, módszerek Az öltözködéssel kapcsolatos igényesség kialakítása, fenntartása, a személyes higiéné betartása, a személye körüli munkavégzésbe való bekapcsolódás (pl.: virágok öntözése, sepregetés, terítésnél segítségnyújtás). A gondozási tevékenység lépései A GDS alapján csoportosítás. A szobák végiglátogatása, invitálás a foglalkozásra. A tevékenységek rövid ismertetése. A tevékenységek önálló vagy közös végrehajtása. Események, megfigyelések dokumentálása. Önállóságot fenntartó gyakorlatok mérsékelt kognitív hanyatlású demenseknél
Cél A mindennapi élet feladatainak ellátása. A megszabott életrend betartása. Inkontinencia csökkentése. Eszközök Tisztálkodási eszközök, figyelemfelhívó feliratok
Eljárások, módszerek Alapvető tisztálkodási tevékenységek szinten tartása, gyakoroltatása. Evőeszközök célszerű használata. Az öltözködéssel kapcsolatos hiányosságok kiküszöbölése. Inkontinencia tréning. (- az ellátottat megdicsérjük és teljesítjük kérését, ha a WC használathoz segítséget kér.
77
órarend szerűen általában két óránként vizelésre késztetjük, ekkor: az ellátotthoz érve kb. 5 másodpercet várunk, hátha maga ragadja meg az alkalmat, hogy kérjen szárazság ellenőrzést. Visszajelzés: megdicsérjük ha száraz, a nedvességről tájékoztatjuk és megkérjük hogyha legközelebb vizelni kell szóljon. ha megközelítésre az ellátott nem kezdeményez, felszólítjuk: pl. „Kiss Úr, ideje hogy WCre menjen!” dicséret és segítség WC használatához. Végül tudatjuk, hogy ismét jövünk hozzá és a WC használatára emlékeztetni fogjuk. A gondozási tevékenység lépései A GDS alapján csoportosítás. A szobák végiglátogatása, invitálás a foglalkozásra. A tevékenységek rövid ismertetése. A tevékenységek önálló vagy közös végrehajtása. Adott esetben segítségnyújtás. A foglalkozás végén a lakók visszakísérése. Események, megfigyelések dokumentálása. Önállóságot fenntartó gyakorlatok mérsékelten súlyos, súlyos kognitív hanyatlású demenseknél
Cél A mindennapi élet feladatainak szinten tartása, gyakorlása. A napi határozott program beállítása.
Eszközök Tisztálkodási eszközök, figyelemfelhívó feliratok, evőeszközök.
Eljárások, módszerek Alapvető tisztálkodási tevékenységek rendszeres gyakoroltatása. Evőeszközök helyes használatának kialakítása. Az öltözködés során a ruhafélék helyes sorrendjének elsajátítása. A gondozási tevékenység lépései A GDS alapján csoportosítás. A szobák végiglátogatása, invitálás a foglalkozásra. A tevékenységek rövid ismertetése. A tevékenységek önálló vagy közös végrehajtása. Adott esetben segítségnyújtás. Események, megfigyelések dokumentálása. Kognitív célú tevékenység enyhe kognitív hanyatlású demenseknél A kompetens személyek és eszközök megegyeznek a mérsékelt kognitív hanyatlású demensekével.
78
Cél A pszichés funkciók szinten tartása, javítása RO – (realitás orientációs) tréninggel. A kooperációs készség fokozása emocióorientált tréninggel. A megőrzött emlékezési anyag terjedelmének felmérése, javítása. Leküzdeni a szótalálási gondokat, lassítani a szókincs elsivárosodását. Memória javítása. A lakók egymás közötti szerepének feltárása. A lakók együttműködési-alkalmazkodási szándékának mozgósítása.
Eljárások, módszerek Szubjektív visszaemlékezések pl. fényképanyag vagy egyéb személyes emlékek segítségével. Családi történetek felelevenítése. Képek összeillesztésével, pl. egy tevékenység, foglalkozás felidézése, ismertetése. Összetett cselekedetek megtervezésének, kivitelezésének leírása (pl. Mesélje el a 4 évszaknak megfelelően a kerti munkálatokat!). A megszerzett ismeretanyag felidézése (pl. Tudja-e ki írta az Egri csillagokat, miről szól a mű?). Psychomotoros tempó, ismeretek mobilizálása (pl. Soroljon fel annyi négylábú állatot, költöző madarat stb. ahány csak eszébe jut!) – különböző nehézségű témakörökből. Az absztrakciós készség fejlesztésére irányuló feladatok (pl. fogalomalkotás – egy szóval mondja meg mi a kéz és a láb). Véleményalkotás, eszmecsere egy ismertetett cikkről, témáról Az egymás között zajló események ismertetése a lakók részéről – majd azok kiértékelése. A mindennapi élethelyzetből adódó aktuális problémák, nézeteltérések megbeszélése, kiküszöbölése. A gondozási tevékenység lépései Csoportos foglalkoztatás szervezése. A lakók invitálása a foglalkozásra. Motiváció a foglalkozás tárgykörének rövid ismertetése. Kötetlen beszélgetés, majd a kitűzött célzott, terápiás feladatok végrehajtása. A feladat természetétől függően minél több önálló megnyilvánulás elérése. A foglalkozás ideje alatt szerzett élmények, tapasztalatok összegzése. A lakók érdeklődési körébe tartozó témakörök felmérése a következő alkalomhoz. Események, megfigyelések dokumentálása.
79
Kognitív célú tevékenységek mérsékelt kognitív hanyatlású demenseknél
Cél A pszichés funkciók szinten tartása, javítása RO – (realitás orientációs) tréninggel. A kooperációs készség fokozása emocióorientált tréninggel. Az emlékezeti képesség erősítése. Rövid, egyszerű információkat tartalmazó történetek megjegyzése és visszaadása. A térbeni, időbeni tájékozottság, és a személyi adatokra vonatkozó információk növelése. Az irreális megnyilvánulások csökkentése.
Kompetens személyek Mentálhigiénés munkatárs, pszichológus.
Eszközök Fényképek, könyvek, ismeretterjesztő kártyák, memória játékok, megfigyelőképességet fejlesztő társasjátékok.
Eljárások, módszerek Szubjektív visszaemlékezések pl. fényképanyag vagy egyéb személyes emlékek segítségével. Családi történetek felelevenítése. Saját személyre és környezetre vonatkozó kérdések megválaszolása (pl. mennyi idős, hány gyereke van, kikkel van egy szobában). Orientáltságra irányuló kérdések megválaszolása (pl. melyik évben vagyunk most, hol tartózkodunk most). A mentális kontroll vizsgálata (pl. visszafelé számolás). Ellentétpárok meghatározása, ellentétes tulajdonságok felismerése (pl. – kicsi – nagy a kutyának szőre van, a madárnak…). Fogalom összehasonlítás (pl. Mi a különbség az üveg és a vas között?). Értelmi kérdések megválaszolása (pl. Mit csinálunk étkezés előtt, WC-használat után?). Verbális és vizuális emlékezeti próbák alkalmazása (pl. szavak, mondatok felidézése, egy látott kép tartalmának leírása, felidézése). Megfelelő viselkedési megnyilvánulások elérése (pl. a napszaknak megfelelő köszönés). A gondozási tevékenység lépései Csoportos foglalkoztatás szervezése. A lakók invitálása a foglalkozásra. Motiváció, a foglalkozás rövid ismertetése. A lakók elkísérése a foglalkozás helyszínére. A feladatok tudatosítása, majd önálló vagy csoportos elvégzése. 80
A „nem tudom megoldani” esetén segítség nyújtása. A feladatok elvégzésének együttes kiértékelése. A foglalkozás végén a lakók visszakísérése. Események, megfigyelések dokumentálása. Kognitív célú tevékenységek mérsékelten súlyos, súlyos kognitív hanyatlású demenseknél
Cél A pszichés funkciók szinten tartása, javítása informális RO (realitás orientációs) tréninggel. Az intellektusra vonatkozó egyszerű kérdések megértése, megválaszolása, feladatok megoldása. A tájékozatlanság csökkentése. A kifejezési módok javítása, gondolatok, érzések kifejezése. A megmaradt szókincs megtartása.
Eszközök Tárgyakat ábrázoló képek, játékok, kockák.
Eljárások, módszerek Folyamatos, rendszeres tájékoztatás személyére, környezetére vonatkozó adatokról (pl. Ki ő? Hol van? Mennyi az idő? Mi történik vele?) Többszöri ismétlése azoknak a kérdéseknek, melyek az időbeni és térbeli tájékozottságra vonatkoznak. Válaszadás egyszerű kérdésekre (pl. Milyen színű az ég?) Egyszerű feladatok végrehajtása pl. Ismételje meg a következő szavakat! Mondja utánam a következő mondatot! Figyelemkoncentráció: rövid távú emlékezet vizsgálata pl. az elhangzott szavak megjegyzésének felmérése. Kifejezések, megnyilvánulási módok helyes irányba terelése. A gondozási tevékenység lépései Szobák végiglátogatása. Állapottól függően egyéni vagy csoportos foglalkozásra invitálás. Elkísérés az adott helyiségbe. Kommunikációs-metakommunikációs jelzésekkel nyugodt és barátságos légkör teremtése. A figyelem felkeltése, lekötése. Egyszerű feladatok tudatosítása, annak megoldására ösztönzés. Adott esetben segítségnyújtás. A foglalkozás végén a lakók visszakísérése. Események, megfigyelések dokumentálása.
81
Játékterápia enyhe kognitív hanyatlású demenseknél
Cél A játékkedv megőrzése. Az alkotóképesség növelése. A logikai készség fejlesztése. Az emberi társas érintkezés erősítése.
Kompetens személyek Mentálhigiénés munkatárs, foglalkoztatás szervező.
Eszközök társasjátékok, kirakójátékok, funkciójátékok, ügyességi játékok.
Eljárások, módszerek Térbeli alakzatok építése (pl.: építőkocka, dominó segítségével), analitikus-szintetikus gyakorlatok végeztetése (pl.: puzzle), fogalmak alkotása betűkirakással (pl: tüskevár). A gondozási tevékenység lépései A GDS alapján csoportosítás. A szobák végiglátogatása, invitálás a foglalkozásra. A tevékenységek rövid ismertetése. A tevékenységek önálló vagy közös végrehajtása. Események, megfigyelések dokumentálása. Játékterápia mérsékelten súlyos, súlyos kognitív hanyatlású demenseknél
Cél A rövid távú figyelem lekötése.
Kompetens személyek: Mentálhigiénés munkatárs, foglalkoztatás szervező.
Eszközök Kirakójátékok, labdák.
Eljárások, módszerek A kéz finom motorikus mozgásának gyakoroltatása. Egyszerű formák felismerése. A gondozási tevékenység lépései A GDS alapján csoportosítás.
82
A szobák végiglátogatása, invitálás a foglalkozásra. A tevékenységek rövid ismertetése. A tevékenységek közös végrehajtása. Adott esetben segítségnyújtás. Események, megfigyelések dokumentálása. Kreatívterápia mérsékelt kognitív hanyatlású demenseknél
Cél A „munkakedv megőrzése, a „tenni akarás” erősítése. Az alkotóképesség növelése, az alkotási kedv felkeltése. Az új technikák megismerése. A technikai eszközök rendeltetésszerű használata. Az esztétikai érzék javítása, fejlesztése. A kéz- és ujj mozgások finomítása. A különböző színek felismerése, alkalmazása.
Kompetens személyek: Mentálhigiénés munkatárs, foglalkoztatás szervező.
Eszközök Papír, írólap, rajzlap, kartonlap, színes papír, újságpapír, kreppapír, ceruza, színes ceruza, toll, filctoll, vízfesték, tempera, ecsetek, olló, ragasztó, gyurma, só-liszt, gabona magvak, termények fénymásolatok különböző ábrákkal
Eljárások, módszerek Fénymásolt ábrák felismerése és színezése ceruzarajzok készítése papír hajtogatás saját aláírásának, nevének gyakorlása papír tépés, vágás, papírragasztás, papír mozaik készítés magvakból figurák alkotása betűk és számok gyakorlása egyszerű alakzatok rajzolása A gondozási tevékenység lépései GDS alapján csoportbontás. Kreatív szobába kísérés. Kedvcsinálás, motiváció a foglalkozáshoz. A foglalkozás rövid ismertetése. A foglalkozáson készítendő tárgy, mintadarab bemutatása. 83
Eszközök kiválasztása. Instrukciók, segítségnyújtás a munkához. A foglalkozás végén az egyéni munkák értékelése, faliújságon való kiállítása. A terápia során felszínre kerülő élmények, új gondolatok érzések felidézése, megbeszélése. A foglalkozás megfigyelése, dokumentálása. Mozgásterápia enyhe kognitív hanyatlású demenseknél
Cél Jó állóképesség, kondíció megőrzése. Vitalitás növelés. Mozgáskészség, egyensúlyérzék megtartása.
Kompetens személyek mindhárom súlyossági csoportban: Mentálhigiénés munkatárs, foglalkoztatás szervező.
Eszközök Labda, zsámoly, bordásfal, szék, nagyméretű tükör, tornászszőnyeg, futópad, különböző méretű labdák.
Eljárások, módszerek Rendszeres levegőzés, séta. Izomlazító gyakorlatok: karkörzés, törzshajlítás, fejkörzés, karemelés, nyújtózkodás bordásfalnál, stb. Láberősítés: helybenjárás, zsámolyra való fellépés, futópad használata, stb. Labdajátékok párban egymásnak adogatás, labdapasszolgatás, célba dobás, stb. Ügyességi vetélkedők sokszínű feladatokkal. Mozgásterápia mérsékelt kognitív hanyatlású demenseknél
Cél Jó állóképesség, kondíció megőrzése. Fizikai állóképesség szinten tartása (minden gyakorlatot lassan, az idős ember saját testére figyelve végezzen!). Egyensúlyérzék megtartása, koordinálása.
Eszközök Kis és közepes méretű labda, szék, bordásfal, zsámoly, futópad, színes kendő.
Eljárások, módszerek Irányok meghatározása jobb és bal fogalmak tisztázása és gyakorlása.
84
Kendősjáték. Izomlazító gyakorlatok egyénre szabottan ülve is végezhetők. Labdajátékok: labda körbe adogatása, kisméretű labdával célba dobás, stb. Levegőzés, séta. Az enyhe és a mérsékelt kognitív hanyatlású demenseknél azonosak a gondozási tevékenység lépései Tornahelyiségben eszközök előkészítése, elrendezése a foglalkozáshoz. Kiscsoportos csoportbontás alapján a csoporttagok invitálása a foglalkozásra. Aktuális mozgásterápia menetének ismertetése. Bemelegítés izomlazítás, láberősítés. Labdajátékok alkalmazása. Futópad használata egyénre szabottan. Levezetés légző gyakorlatok. Irányított beszélgetés a mozgás öröméről és fontosságáról. A lakók visszakísérése a gondozási részlegekre (teák, üdítők, édesség fogyasztása). Események, megfigyelések dokumentálása. Mozgásterápia mérsékelten súlyos, súlyos kognitív hanyatlású demenseknél Cél Lassítani a vitalitás hanyatlását, hátráltatni a fizikai erőnlét csökkentését (A lakó érezze az izmok feszítését, a gyakorlatokat lassan hajtsa végre, ha elfáradt pihenjen) Eszközszükséglet Közepes méretű labda, kisméretű szivacslabda, színes kendők, szék, tükör Eljárások, módszerek Izomlazító gyakorlatok: karemelés, kéz ökölbeszorítása, tükör segítségével arcizmok, mimika megfigyelése Kendőjáték: irányok gyakorlása (jobb-bal) Labdajátékok: kisméretű szivacslabda ökölbeszorítása, labdadobálás párban stb. Levegőzés, séta. Folyamat Tornahelyiségben eszközök előkészítése, elrendezése a foglalkozáshoz Kiscsoportos csoportbontás alapján a csoporttagok invitálása a foglalkozásra Aktuális mozgásterápia menetének ismertetése Bemelegítés izomlazítás, láberősítés Labdajátékok alkalmazása Levezető légző gyakorlatok Irányított beszélgetés a mozgás öröméről és fontosságáról A lakók visszakísérése a gondozási részlegekre (folyadékpótlás biztosítása) Események, megfigyelések dokumentálása 85
Zeneterápia enyhe és mérsékelt kognitív hanyatlású demenseknél
Cél A pszichés merevség oldása, ingerlékenység csökkentése. Személyiségfejlesztő és gyógyító hatás elérése. Élménykeltés és élményfeldolgozás. Hangulati és érzelmi élet javítása.
Kompetens személyek Mentálhigiénés munkatárs, foglalkoztatás szervező.
Eszközök hangkazetták, magnó, CD-lejátszó, CD-k, könyvek
Eljárások, módszerek népdalok összegyűjtése, éneklése bizonyos tárgykört megadva dalok közös gyűjtése (pl. madárnevek: gólya, fecske) ünnepekhez kapcsolódó dalok, nóták összegyűjtése, éneklése meditációs zenék meghallgatása közismert ritmus eltapsoltatása (pl. Érik a szőlő) a zene fejlődésének történelmi koronként való megvitatása A gondozási tevékenység lépései Szobák végiglátogatása, invitálás a foglalkozásra. Kedvcsinálás, motiválás. Kötetlen beszélgetés, majd a témára való rátérés. A témából kifolyólag minél több önálló megnyilvánulás elérése. Az éneklés, zenehallgatás közben felmerülő élmények, érzések, emlékek megbeszélése. Az érdeklődésünknek megfelelő témakörök felmérése a következő foglalkozáshoz. Események megfigyelése, majd dokumentálása.
Zeneterápia mérsékelten súlyos, súlyos kognitív hanyatlású demenseknél
Cél A pszichés merevség oldása, ingerlékenység csökkentése. Élménykeltés és élményfeldolgozás. Hangulati és érzelmi élet javítása.
Kompetens személyek Mentálhigiénés munkatárs, foglalkoztatás szervező.
86
Eszközök Hangkazetták, magnó, CD-lejátszó, CD-k,
Eljárások, módszerek Ünnepekkel kapcsolatos dalok gyűjtése, eléneklése népdalok összegyűjtése, eléneklése passzív zenehallgatás meditációs zene hallgatása A gondozási tevékenység lépései Szobák végiglátogatása, invitálás a foglalkozásra. Kedvcsinálás, motiválás. Kötetlen beszélgetés, majd a témára való rátérés. A témából kifolyólag minél több önálló megnyilvánulás elérése. Az éneklés, zenehallgatás közben felmerülő élmények, érzések, emlékek megbeszélése. Az érdeklődésünknek megfelelő témakörök felmérése a következő foglalkozáshoz. Események megfigyelése, majd dokumentálása. Pszichoszociális tevékenységek enyhe és mérsékelt kognitív hanyatlású demenseknél
Cél A szabad idő hasznos, célszerű eltöltése. A kedvtelés (hobbi) biztosítása. Társas kapcsolatok bővítése, megőrzése. Az aktuális ünnepekre való készülődés, Egyházi élet gyakorlása.
Kompetens személyek Mentálhigiénés munkatárs, pszichológus.
Eszközök Video, filmkazetták, hangkazetták, CD lejátszó, CD-k, könyvek, újságok, társasjátékok, fonalak.
Eljárások, módszerek A friss levegőn való tartózkodás, séta. Költőpénz felvétele. Közös névnapok, rendezvények megünneplése. Az intézményen kívüli eseményeken való részvétel (pl. a városi rendezvények megtekintése, cukrászdalátogatás, társintézményekkel való kapcsolattartás). Filmvetítés – régi filmek, illetve az intézményben zajló programok felvételeinek megtekintése. Házi könyvtár látogatása.
87
Egyéni igény szerint társasjátékok alkalmazása, horgolás, kártyázás biztosítása. A gondozási tevékenység lépései Szobák végig látogatása, invitálás. Kedvcsinálás, motiváció. A tevékenység rövid ismertetése. A tevékenységek önálló vagy közös végrehajtása. Események, megfigyelések dokumentálása. Pszichoszociális tevékenységek mérsékelten súlyos, súlyos kognitív hanyatlású demenseknél az eljárások és módszerekben különbözik
Eljárások, módszerek A friss levegőn való tartózkodás, séta. Közös névnapok, rendezvények megünneplése. Filmvetítés – régi filmek, illetve az intézményben zajló programok felvételeinek megtekintése. Egyéni igény szerint társasjátékok alkalmazása.
Pszichológiai tevékenység enyhe kognitív hanyatlású demenseknél Cél A dementia súlyossági fokának megállapítása. A depresszió, a szorongás mértékének felmérése. A megváltozott életkörülmények elfogadtatása. Az interperszonális konfliktusok kezelése. Az emocionális zavarok kiküszöbölése. Kompetens személy mindhárom súlyossági csoportban azonos: Mentálhigiénés munkatárs
Eszközszükséglet Globális Deteriorizációs Skála - GDS, Órarajzolási teszt. Eljárások, módszerek Komplex állapotfelmérés, problémafeltáró beszélgetés, célzott, irányított beszélgetés, szituációs gyakorlatok, csoportfoglalkozások Folyamat A GDS besorolása alapján kiscsoportos foglalkozások esetben egyéni beszélgetések folytatása.
megszervezése, adott
Az ellátottak invitálása a foglalkozásra. Motiváció, a foglalkozás céljának rövid ismertetése. Az ellátottak egymás között betöltött szerepének megismerése.
88
A fennálló problémák, a kiegyensúlyozatlan lelki állapot kiváltó okának feltárása. A feltárt események természetétől függően, annak csökkentésére, megszüntetésére irányuló terápiás feladatok végrehajtatása. A foglalkozás ideje alatt szerzett élmények, tapasztalatok összegzése, kiértékelése. Események, megfigyelések dokumentálása.
Pszichológiai tevékenység mérsékelt kognitív hanyatlású demenseknél Cél A dementia súlyossági fokának megállapítása. A depresszió, a szorongás mértékének felmérése. A közösségbe való beilleszkedés elősegítése. Az ellátottak élethelyzetéből adódó problémás helyzetek kiküszöbölése. Az érzelmi labilitás csökkentése. Eszközszükséglet Globális Deteriorizácós Skála - GDS, órarajzolási teszt, nagyméretű tükör. Eljárások, módszerek egyéni beszélgetés, tükör előtt végzett szituációs gyakorlatok, kiscsoportos foglalkozások Folyamat A GDS besorolása alapján kiscsoportos foglalkozások megszervezése, a dott esetben egyéni beszélgetések folytatása. Az ellátottak invitálása a foglalkozásra. Motiváció, a foglalkozás céljának rövid ismertetése. A nézeteltérést kiváltó helyzetek, viselkedési reakciók közös értelmezése, enyhítése. Játékos, megerőltetést nem jelentő terápiás feladatok végeztetése a toleranciaszint növelése érdekében. A foglalkozás során szerzett élmények összegzése, kiértékelése. Események, megfigyelések dokumentálása Pszichológiai tevékenység mérsékelten súlyos, súlyos kognitív hanyatlású demenseknél Cél A dementia súlyossági fokának megállapítása. Az érzelmi életet érintő hatások megfelelő mederbe terelése. Egyénre szabott, a megmaradt képességekre épülő interakció biztosítása. Eszközszükséglet Globális Deteriorizációs Skála - GDS, órarajzolási teszt Eljárások, módszerek Egyéni beszélgetés, foglalkozás, tükör előtt végzett gyakorlatok, kiscsoportos foglalkozások Folyamat 89
A GDS besorolása alapján, ill. állapottól függően egyéni vagy csoportos foglalkozásra invitálás. Motiváció, a foglalkozás rövid ismertetése. A foglalkozás céljának, lényegének tudatosítása, bekapcsolódásra való ösztönzés. Egyszerű, játékos formában történő terápiás feladatok végeztetése. A foglalkozás során szerzett élmények kiértékelése. Események, megfigyelések dokumentálása.
90
2. sz. Melléklet Órarajzolási teszt Magyarázat a használathoz: Üres, A4-es méretű papírlapra a vizsgáló szabadkézzel rajzoljon egy kb 15 cm átmérőjű kört, majd a következő utasításokat adja a betegnek, melyeket többször megismételhet: Képzelje el, hogy ez egy óra számlapja Rajzolja be a körbe a számokat úgy, mintha az egy óra számlapja lenne Ha ezzel a feladattal a beteg elkészült, vagy úgy ítéli meg, hogy elkészült, a következő utasítást adja: Rajzolja be az óra mutatóit úgy, hogy háromnegyed hármat mutasson az óra. A beteg visszakérdezésekor csak az utasításokat ismételje meg, más magyarázatot ne adjon. A tesztet időkorlátozás nélkül végezze el. Értékelés: 10-6 pont: Az óra számlapja és a számok elrendezése az összképet tekintve helyes 10 pont: A mutatók elhelyezése pontos. A kismutató megközelíti a 3 órát. 9 pont: Kisebb hibák, pontatlanságok a mutatók elrendezésében 8 pont: Nagyobb pontatlanságok a perc és az óramutatók elrendezésében. 7 pont: A mutatók elrendezése nem pontos 6 pont: A mutatók nem megfelelő használata, esetleg digitális számlap rajzolása, vagy a számok mechanikus ismétlése az utasítások ellenére 5-0 pont: A számlap elrendezése vagy a számok elrendezése az összképet tekintve nem helyes. 5 pont: A számok összezsúfolása, összekeverése vagy sorrendjük megváltoztatása a számlapon. 4 pont: Súlyosabb hibák a számok sorrendjében: elrendezésük teljesen hibás, egyes számok hiányoznak, esetleg az óra számlapján kívül helyezkednek el. 3 pont: A számok és a számlap nincsenek kapcsolatban, mutató nincs 2 pont: A rajz alapján következtethetünk, hogy az utasításokat a vizsgálati személy megértette, de az órarajz ennek ellenére nem, vagy csak alig felismerhető. 1 pont: Adekvát kísérlet nem történt. 0 pont: Nem történt kísérlet a feladat végrehajtására.
91
GDS- globális deteriorizációs skála globális állapotfelmérésre és állapotkövetésre alkalmas a dementia 7 súlyossági stádiumának jellemzőit írja le a mentális tevékenységre és a napi aktivitásra kiterjedően. A globális deteriorizációs skála GDS 1 2
3
4
GDS 5
KLINIKUM Nincs emlékezeti panasza Szubjektív emlékezetre vonatkozó panaszok leggyakrabban a következő területen: Elfelejti, hova tette megszokott használati tárgyait Korábbról jól ismert nevek elfelejtése Klinikai vizsgálat során nem mutatható ki objektív emlékezetkiesés Nincs objektív deficit a szociális működés területén Tünetértékelése teljesen adekvát Korai egyértelmű deficit Tünetek észlelhetők az alábbiak egy vagy több területén nem ismerős helyen eltévedhet munkatársai figyelnek fel gyengébb teljesítményére, szótalálás, vagy személynév-felidézés zavar, betegsége nyilvánvalóvá válik a közeli ismerősök számára egy cikk, vagy könyv elolvasása után viszonylag kevés dologra emlékszik vissza bemutatkozás után korábbinál nehezebben jegyzi meg az új ismerős nevét értékes tárgyat elveszít, vagy rossz helyre tesz klinikai teszteléskor koncentrációzavar figyelhető meg A memóriazavar objektivitását csak részletes vizsgálattal lehet feltárni teljesítménycsökkenés tapasztalható magas követelményt támasztó munkakörben, vagy szociális helyzetben tüneteket gyakran enyhe, vagy mérsékelt intenzitású szorongás kíséri a betegségbelátás hiánya kezd megjelenni Klinikai vizsgálattal egyértelmű deficit tárható fel az alábbi területeken aktuális eseményekkel kapcsolatos ismeretanyag csökken, a közelmúltban történtekre hiányosan emlékszik némi deficit lehet jelen saját élettörténetére, kórelőzményére vonatkozóan koncentrációzavar mutatható ki, pl. sorozatos kivonásokkal (100tól 7-tel történő visszafelé számolás) csökkent képesség utazás, pénzügyek kézbentartása terén. Gyakori, hogy nincs működészavar a következő területeken idő- és térbeli orientáció ismerős személyek és arcok felismerése közlekedés megszokott, ismerős helyeken komplex feladat végrehajtására képtelen az affektivitás elszegényedik, visszahúzódó magatartás jellegzetes a megmérettetést jelentő helyzetekben betegségtagadás domináns védekező mechanizmussá lép elő KLINIKUM A beteg nem képes tovább egyedül élni, némi segítséget igénybe kell vegyen a vizsgálati helyzetben nem emlékszik fontos jelenlegi adataira Pl.: korábbi, elmúlt évekbeli lakcímeire vagy telefonszámaira, közeli családtagjai nevére (pl. unokáké), nem tudja megmondani hova járt iskolába gyakori az enyhe fokú időbeni (pl: dátum, a hét napja, évszak stb), vagy térbeni desorientatio iskolázott személy számára gondot jelent, hogy visszafelé 40-től négyesével, vagy 20-tól kettesével visszafelé számoljon
92
DIAGNÓZIS Nincs hanyatlás Korfüggő feledékenység
Enyhe kognitív hanyatlás
Mérsékelt kognitív hanyatlás
DIAGNÓZIS Mérsékelten súlyos kognitív hanyatlás
-
6
-
-
7
-
-
több saját magára, vagy másokra vonatkozó jelentős tény, vagy önellátási funkció ugyanakkor megtartott ebben a stádiumban például a saját, házastársa, ill. gyerekei nevét mindig tudja, nincs szüksége segítségre étkezénél vagy WC-használatnál, de segítségre szorulhat az időjárásnak megfelelő öltözék kiválasztásánál van, hogy nem emlékszik az őt folyamatosan ellátó házastársa nevére nincs tisztában a körülötte zajló eseményekkel, nem emlékszik a vele közelmúltban történt eseményekre bizonyos ismeretanyaga még megtartott lehet (pl.: év, évszak stb.) nehézséget jelent, hogy egyesével 10-től felfelé vagy visszafelé számoljon némi segítségre szorulhat a mindennapi életműködések terén a) incontinenssé válhat b) közlekedéshez segítség lehet szükséges, de ismerős helyekre még nehézség nélkül közlekedhet mindig tudja a nevét gyakran továbbra is képes ismerősöket a ismeretlenektől megkülönböztetni magatartásban vagy affectivitásában változás következhet be, pl: a) pszichotikus tünetek befolyásolhatják magatartását pl. azzal vádolhatja házastársát, hogy becsapja, vagy saját tükörképével beszélget b) kényszeres tünet jelentkezhet, pl. folyamatosan tisztálkodik, c) szorongásos tünetek, agitatio, vagy agresszivitás jelentkezik d) kognitív abulia –akaratereje elvész, pl. azért, mert a gondolkodása a célképzetet nem tartja meg annyi ideig, amennyi a célirányos cselekedet befejezéséhez szükséges lenne minden verbális tevékenység elvész ebben a stádiumban - a stádium kezdetén egyes szavakat és kifejezéseket mond ugyan, de beszéde nagyon körülményes – végül a beszéd már nincs, csak elemi hangadás incontinens, WC-használathoz és étkezéshez segítség szükséges alapvető pszichomotoros képességeit (pl: járás terén) is elveszíti az agy többé már nem képes a test vezérlésére generalizált működészavarra utaló és corticalis neurológiai jelek és tüneteket gyakoriak
93
Súlyos kognitív hanyatlás
Igen súlyos kognitív hanyatlás
Mini Mental State Vizsgálat (MMSE)
1. Orientáció Milyen évet írunk? Milyen évszak van most? Hányadika van ma? Ma a hét melyik napján vagyunk? Milyen hónapban vagyunk? Milyen megyében vagyunk? Milyen országban vagyunk? Milyen városban vagyunk? Meg tudja nevezni ezt a helyet? Az épület hányadik emeletén vagyunk? Pontszám (0-10): _________ 2. Megjegyző Kérdezze meg a beteget, hogy ellenőrizheti-e emlékező képességét. Ezután tisztán és lassan, kb. 1 másodpercenként, nevezzen meg 3 egymástól független tárgyat: „citrom, kulcs, labda”. Miután mindhármat felsorolta, ismételtesse el a szavakat a beteggel. Az első ismétlés alapján értékeljen (0-3 pont), de addig ismételjék a feladatot, (legfeljebb ötször), amíg a beteg mind a 3 tárgyat meg tudja nevezni. Ha a beteg egyszer sem tudja mind a 3 tárgyat megnevezni, a feladat nem értékelhető. Pontszám (0-3): _________ 3. Figyelem és számolás Kérje meg a beteget, hogy 100-ról indulva hetesével számoljon visszafelé. Öt levonás után (93,86,79,65) állítsa meg. A helyesen megadott számok alapján pontozzon. Kérje meg a beteget, hogy betűzze el a „világ” szót visszafelé. A helyes sorrendben mondott betűk alapján pontozzon (pl: gáliv= 5, gáilv= 3). A két teszten elért eredmények közül a magasabb pontszámot írje be. Pontszám (0-5): _________ 4. Felidéző emlékezet Kérje meg a beteget, hogy korábban ismételtetett 3 szót ismételje meg. Pontszám (0-3): _________ 5. Megnevezés a) Mutassa meg a karóráját a betegnek, és kérdezze meg mi az. b) Ismételje meg a fenti próbát ceruzával. Pontszám (0-2): _________ 6. Ismétlés Ismételtesse meg a beteggel ezt a mondatot: „Semmi ha, és semmi de”. Csak egy próbálkozás megengedett! Pontszám (0-1): _________ 7. 3-as parancs/utasítás Végeztesse el a beteggel a következő feladatot! „vegyen egy papírt a kezébe, hajtsa félbe és tegye le a földre!” Minden helyesen végrehajtott feladatrész egy pontot ér. Pontszám (0-3): _________ 8. Olvasás Olvastassa el az alábbi nyomtatott nagybetűvel írott szöveget: „CSUKJA BE A SZEMÉT” és kérje meg, hogy hajtsa végre. Csak akkor adható az 1 pont, ha a beteg be is csukta a szemét. Pontszám (0-1): _________ 9. Írás Adjon a betegnek egy üres lapot és kérje meg, hogy írjon arra egy mondatot. Ne diktáljon, a betegnek. Spontán kell írnia. A mondatnak értelmesnek kell lennie, alanyt és állítmányt is kell tartalmaznia. Nyelvtani hiba nem számít. Pontszám (0-1): _________ 10. Másolás Egy üres papírra rajzoljon két, egymást metsző ötszöget. Kérje meg a beteget, hogy pontosan másolja le a rajzot. Akkor értékelhető a feladat, ha mind a 10 szög megvan, és a két idom két pontban metszi egymást. Kézremegés, vagy az ábra elfordulása nem számít! Pontszám (0-1): _________ ÖSSZPONTSZÁM: _________/_________ Értékelés: 24 pont alatt a demencia valószínű, a nem demensek 24 vagy efelett teljesítenek. (Az iskolázatlanok demencia nélkül is teljesíthetnek 24 értékpont alatt!)
94
Szociális készség szintmérés MUST - a tápláltsági állapot meghatározására Az önellátó képesség meghatározása A szolgáltatást igénylők ápolási-gondozási besorolása Önellátó képesség: 0 - független
1 - segédeszköz 2 - mások segítsége 3 - személy és eszköz segítsége 4 - teljesen függő 0 pont
1 pont
2 pont
Táplálkozás
Fürdés WC használat Mobilitás az ágyban Járás Lépcsőn járás Öltözködés Összesítés: ..... pont 1. Önellátásra képes (fennjáró) (Egészségügyi megfigyelést igényel.) 2. Önellátásra részben képes (Egyes tevékenységekhez segítséget igényel.) 3. Önellátásra nem képes: a) Rendszeres segítséget igényel, de közösségbe vihető (Időszakos ellátásra szorul.) b) Rendszeres segítséget igényel, időszakosan fekvő (Folyamatos ellátásra szorul.) c) Ápolást igényel, ágyban fekvő (24 órás ellátást és folyamatos megfigyelést igényel.)
0-5 pont 6-14 pont
15-23 pont
24-27 pont
28 pont
95
3 pont
4 pont
Az ápolási szövődmények monitorozására az alábbi módszereket alkalmazzuk Az elesés kockázati tényezőinek felmérése Általános adatok életkor 60 év felett korábbi elesések dohányzás Fizikai állapot szédülés/egyensúly zavar bizonytalan járás terheknek leginkább kitett ízületek megbetegedése, egyéb problémája gyengeség paresis rohamok a látás megromlása a hallás megromlása gyakori vizelés Pszichés állapot zavartság a memória vagy az ítélőképesség megromlása az utasítások megértésének és követésének képtelensége Gyógyszerelés vizelethajtók, vagy vizelethajtó hatású gyógyszerek hypotensiót okozó vagy központi idegrendszerre ható (pl.: sedativumok, psychotrop szerek, altatók, vérnyomáscsökkentők, antidepresszánsok) hashajtó Helyváltoztatást segítő eszközök támbot járókeret kerekesszék
= Az elemek előtt pipával jelezze az ön ellátottjára legmegfelelőbbet. Annál az ellátottnál áll fenn az elesés kockázata, akinek bármelyik elem mellett 4 esetben jelzés van. NORTON-SKÁLA
96
A FELEDÉKENY EMBEREK (Alzheimer-kórral és más emlékezetzavarral élő) HOZZÁTARTOZÓINAK TÁRSASÁGA Himmer Éva
ÖSSZEFOGLALÁS Globális „Alzheimer járvány” fenyeget, közegészségügyi és szociális ellátási vészhelyzet előtt áll a világ, azonnali cselekvés szükséges! Jelenleg egyetlen ország sem képes megbirkózni egy ilyen fenyegető méretű válsággal! Világszerte jelenleg több mint 36 millió áldozata van az Alzheimer-kórnak és a demencia egyéb formáinak. Az előrejelzések szerint a betegek száma 2050-re eléri a 115 milliót. A felmérések szerint 2010-ben a demenciában szenvedők 57%-a alacsony és közepes jövedelmű országokban él, de 2050-ben arányuk eléri majd a 70%-ot. A következő húsz évben ezen országokban a demens betegek száma várhatóan gyorsabban fog növekedni, mint a gazdagabb országokban. Az Európai Unióban 7,3 millióra, ebből Magyarországon 160 ezerre tehető az Alzheimer-betegek száma. A nők esetébe kétszer gyakoribb a betegség előfordulása, ami Európában 4,9 millió nőt és 2,4 millió férfit jelent. A betegségben közvetlenül érintettek becsült száma családonként csak 3 személlyel számolva, eléri a 19 milliót Európában. A demencia nem csak a beteg számára fizikai, pszichológiai és gazdasági teher, de gondozója, családja, barátai, az ellátórendszer és a társadalom számára is. A legújabb statisztikák szerint a gondozók 40-75 %-a jelentős pszichológiai betegséggel küzd, és 15-32 %-a depresszióval.
SUMMARY We are facing a public health and social care emergency and immediate action is needed! No country is adequately prepared to deal with a crisis of this magnitude. There are currently 36 million people with dementia worldwide; nearly doubling every 20 years from 36 million in 2010 to 115 million in 2050. The researchers found that 57 % of people with dementia in 2010 live in low and middle income countries, rising to 70 % by 2050. In addition, proportionate increases over the next 20 years in the number of people with dementia will be steeper in low and middle compared with high income countries. In Europe currently 7.3 million people are suffering from different types of dementia including around 97
160 thousand Hungarians. Within this group, more women (4.9 million) than men (2.4 million) are affected. Of course, dementias do not only affect the people with the condition, but also those who care them. If we estimate that in every family with a patient, on average three persons directly bear the brunt, this means that an estimated 19 million Europeans are directly affected by dementias. Dementia has physical, psychological and economic impact not only on the person with the disease, but also caregiver(s), the person’s family and friends, healthcare system(s), and society. Statistics cited in the new report suggest that 40-75 % of careers have significant psychological illness as a result of their care giving, and 15-32 % have depression.
A Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága több mint 10 éve küzd a nemzetközi Alzheimer Társasággal és az Alzheimer Europe-pal közösen annak érdekében, hogy tekintsék az Alzheimer-kórt az európai közegészségügy egyik kiemelt kérdésének, kerüljön kidolgozásra egy európai cselekvési terv, és az Egészségügyi Világszervezet (WHO) biztosítsa az Alzheimer-kór magasabb nemzeti egészségügyi prioritását. A Nemzetközi Alzheimer Szervezetek minden lehetséges fórumon arra hívják fel a figyelmet, hogy globális „Alzheimer járvány” fenyeget, közegészségügyi és szociális ellátási vészhelyzet előtt áll a világ. Azonnali intézkedésekre és Nemzeti Alzheimer Stratégiák kidolgozására szólítják fel a kormányokat világszerte. Jelenleg egyetlen ország sem képes megbirkózni egy ilyen fenyegető méretű válsággal! Az egészségügyi-szociális rendszerek jelenleg nincsenek felkészülve a hatalmas krízis kezelésére. Őszintén bízunk abban, hogy a gondozás súlyos fizikai, lelki és anyagi terhei alatt kimerült családoknak erőt adhat az a tudat is, hogy küzdelmükben nincsenek egyedül, mert társaságunk a jövőben is erőfeszítéseket tesz a betegek és gondozóik jogvédelme érdekében és diszkriminációjuk ellen.
Az Alzheimer-kór és lefolyása Az Alzheimer-kórt először Alois Alzheimer német ideggyógyász írta le 1906-ban. Az Alzheimer-kór a demencia, azaz a szellemi hanyatlás egyik leggyakoribb formája, ami a gondolkodás és a szellemi, ún. kognitív funkciók beszűkülésével, magatartásváltozással, személyiségváltozással, majd gyors biológiai leépüléssel jár. A betegség elsősorban a 65 év feletti korosztályt érinti. 98
Az Alzheimer-kór egy krónikus, progresszív (fokozatosan súlyosbodó) betegség, melynek lefolyása az első tünetek megjelenésétől 8–15 évig (átlagosan 10 évig) tart. Bár a kór lefolyása lassítható, az állapotromlás megállíthatatlan, így a gondozóra háruló lelki, testi és anyagi terhek is idővel egyre súlyosabbak. A szeretetteljes családi ápolás, a lelkiismeretes orvosi gondozás, illetve a korszerű terápiás kezelés mielőbbi elkezdése évekkel meghosszabbítja a beteg és környezete jó életminőségét. Világszerte jelenleg több mint 36 millió áldozata van az Alzheimer-kórnak és a demencia egyéb formáinak. Az előrejelzések szerint a betegek száma 2030-ra eléri a 66 milliót, 2050-ben pedig meghaladja a 115 milliót. Az Európai Unióban 7,3 millióra, ebből becslések szerint Magyarországon 160 ezerre tehető az Alzheimer-betegek száma. Ennek többszöröse a betegségben érintett családtagoké (szülők, testvérek, unokák, gyerekek, közvetlen hozzátartozók), akiknek szintén gyökeresen megváltoztatja az életét a betegség. Európában a betegségben közvetlenül érintettek becsült száma családonként csak 3 személlyel számolva, eléri a 19 milliót. A felmérések szerint 2010-ben a demenciában szenvedők 57 %-a alacsony és közepes jövedelmű országokban él, de 2050-ben arányuk eléri majd a 70 %-ot. A következő húsz évben ezen országokban a demens betegek száma várhatóan gyorsabban fog növekedni, mint a gazdagabb országokban. Fontos tényként említendő, egyrészt, hogy a nők esetébe kétszer gyakoribb a betegség előfordulása, ami Európában 4,9 millió nőt és 2,4 millió férfit jelent, másrészt, hogy csak a betegek fele rendelkezik diagnózissal. Egy gyakori tévhittel ellentétben az Alzheimer-kór nem a normál öregedési folyamat természetes velejárója, hanem egy betegség, amely a betegek életvitelének minden aspektusát károsan befolyásolja, csakúgy, mint a környezetük, elsősorban a gondozóik életét. A legújabb statisztikák szerint a gondozók 40-75 %-a jelentős pszichológiai betegséggel küzd, és 15-32 %-a depresszióval. A sors iróniája, hogy a szívbetegségek, a különféle rákos megbetegedések és egyéb kórok elleni küzdelem eredményeképpen az emberek egyre tovább élnek, vagyis mind többen érik el azt az életkort, amelyben a gyógyíthatatlan Alzheimer-kór jelentkezik, amely nem válogat, amelynek nincsenek társadalmi, gazdasági, kulturális, etnikai vagy földrajzi határai, és amelynek bárki „áldozata” lehet. Társadalmi körülményektől, szociális és kulturális háttértől függetlenül mindenkit érinthet, így egyre többünk családtagjait és barátait is.
99
A kezdetek
A folyamat szinte észrevétlenül kezdődik. Kezdetben a memória zavara főleg a friss eseményekre, emlékekre és információra terjed ki. Eleinte leginkább csak maga a beteg észleli, hogy feledékenyebbé vált, nehezebben tud felidézni bizonyos ismereteket, nem jutnak eszébe nevek, kifejezések, illetve nehezére esik a tanulás. a beteg úgy érzi, hogy nem fog az agya, mindent elfelejt, és ezáltal szorongóvá, bizonytalanná válik a viselkedése. Előfordul azonban, hogy az enyhe fokú szellemi hanyatlását a jó kommunikációs- és beszédkészségével, illetve humorával képes még palástolni. Nem ritka, hogy a beteg olyan dolgok iránti érdeklődése is csökken, amik korábban foglalkoztatták, illetve hogy lehangolttá is válik. Ebben a kezdeti időszakban még alig fordulnak a problémával orvoshoz. A tünetek súlyossága sokszor nem is meríti ki a demencia (szellemi hanyatlás) kritériumait, általában ún. „enyhe kognitív zavar” a diagnózis, mely a demencia előszobájának tekinthető. (A kognitív képességeken az információ észlelésének és feldolgozásának képességét értjük. Ezek zavara magába foglalja többek közt a figyelem, a gondolkodás, a memória és a tanulás zavarát, valamint a koncentrálási nehézséget is. Jellemző a gondolkodási folyamat romlása, a figyelmetlenség, az emlékezési- és a tanulási funkciók gyengülése.) A betegség előrehaladtával a memóriazavar egyre észrevehetőbbé válik, melyet már a közeli hozzátartozók is észlelnek. Gyakori a beteg térbeli és időbeli tájékozódási zavara, valamint a mindennapi rutin tevékenységeinek és munkájának ellátása során jelentkező működési zavar. Csökken az ítélő- és döntésképessége, valamint a kezdeményező- és cselekvőkészsége. Gyakran ingerlékenyebbé, lehangoltabbá válik a beteg, és kevésbé képes érzelmei kontrollálására. Előfordul, hogy a legcsekélyebb érzelmi hatásra is könnybe lábad a szeme vagy sír. A szellemi funkciók hanyatlása mellett a személyiség is megváltozik, ebben a szakaszban jellemzően a korábbi személyiségjegyek elmélyülése („kicsit mindig is ilyen volt, de ez most már elviselhetetlen”), a beteg alapszemélyiségétől idegen tulajdonságok (pl. a kritikai érzék torzulása stb.) megjelenése figyelhető meg. Így a beteg a megszokott korábbi önmagához képest is másnak tűnik. Gyanakvóvá, depresszióssá, közömbössé, szorongóvá és izgatottá válik, különösen olyan helyzetekben, amikor még a memóriazavar is nehezíti a helyzetét. Azonban ebben az időszakban a beteg még képes az önálló életvitelre, autonómiája többnyire teljes mértékben megtartott.
100
A fordulópont
Bár az Alzheimer-kór lefolyását folyamatos súlyosbodás jellemzi, mégis elérkezik egy fordulópont, amelytől fogva az állapotromlás felgyorsulása és az új tünetek megjelenése, illetve az eddigiek felerősödése jellemző. Fordulópontot jelent ez mind a betegek és közvetlen hozzátartozóik életét, mind a betegség kezelését tekintve. Ekkorra válnak ugyanis zavaróvá mindazok a korábban alig szembetűnő tünetek, amelyek nagymértékben megnehezítik a beteg mindennapi életvitelét, és amelyeknek következtében egyre nagyobb mértékben igényli a segítséget, a felügyeletet, mindezzel egyre nagyobb terhet róva az őt ápoló hozzátartozókra és a gondozó személyzetre. Fontos tudni, hogy megfelelő és idejében megkezdett
terápiás
segítséggel
a
betegség
lefolyása
lassítható,
a
folyamat
előrehaladását, az újabb tünetek megjelenését késleltetni, a már meglévő tüneteket pedig mérsékelni lehet.
1. ábra. A kezelési célok változása az Alzheimer-kór lefolyása során. Míg a fordulópontig a beteg memóriazavarát sokszor csak maga az érintett személy és legközelebbi hozzátartozói észlelték, addig a betegségnek ebben a szakaszában nem ritkák az olyan már mindenki számára szembetűnő esetek, hogy a beteg égve felejti a gázt, vagy kizárja magát a lakásból. Az időbeli és térbeli tájékozódási zavar is észrevehetőbbé válik, hiszen gyakori, hogy a beteg nem talál haza, vagy nem képes már nyomon követni a napokat, a hónapokat vagy az évszakokat sem, sőt előfordul, hogy összetéveszti a környezetében élő személyeket is. Egyre jellemzőbb a kommunikáció zavara, az írás-olvasási- és számolási nehézségek, valamint a koncentrációs zavar.
101
E fordulópont körüli időszakban, olyan hétköznapi tevékenységek ellátására is képtelenné válik a beteg, mint a tisztálkodás, öltözködés, vagy éppen a telefonálás, élelmiszervásárlás, pénzügyek kezelése. A beteg csökkenő érdeklődésével összhangban csökken az érzelmi részvétele is a közösségi és családi eseményekben. Ugyanakkor ún. „érzelmi inkontinencia” is kialakulhat az érzelmi kontroll hiányában. Ez az a jelenség, amikor a beteg indokolatlanul mosolyog, nevetgél (moria), vagy éppen a legkisebb érzelmi behatásra is könnyezni, sírni kezd. A változás kihat a beteg akarati életére is, hiszen egyre kevesebb terve és célja van, és előbb-utóbb szinte már csak egyik napról a másikra él. Csökken a kritikai készsége, figyelmen kívül hagyja az illemszabályokat, súlyosabb esetben az étkezéssel, tisztálkodással, vagy akár az ürítéssel, szexualitással kapcsolatos elvárható magatartásmódokat. Személyisége innentől
fokozatosan
elveszti
egyedi
jellemzőit,
eredetiségét,
elszíntelenedik.
Kommunikációját is egyre inkább sablonok és sztereotípiák jellemzik. Mindezen változások mellett kifejezetten zavaró pszichés és magatartási tünetek is társulnak a betegséghez, melyek sokszor sürgősségi ellátást vagy rövidebb-hosszabb távú intézeti elhelyezést tesznek szükségessé. Ilyen magatartástünet lehet a nyugtalanság (agitáció) vagy az agresszió, esetleg az éjszakai elkóborlás. A pszichés tünetek közt a hangulatzavar mellett leggyakoribbak az érzészavarok (hallucinációk, illúziók) és a téveszmék (pl. meglopatásos, hipochondriás, esetleg mérgeztetéses) kialakulása. A fenti tünetek rendkívüli módon megnehezítik a beteggel való együttélést. Sokkal nehezebb elfogadni ugyanis, hogy nem értjük szerettünk reakcióit és egyre nehezebben tudunk vele kommunikálni, mint azt, hogy emlékezete romlik. A „fordulóponton” tehát a kezelés célja nem lehet más, mint hogy a felgyorsult állapotromlás lassítása mellett a fenti zavaró tünetek megjelenését késleltesse, valamint a már meglévő tüneteket javítsa.
Végső stádium Sajnos előbb vagy utóbb a leggondosabb ápolás-gondozás, orvosi kezelés mellett is súlyos stádiumba kerül a beteg. Ilyenkor már képtelen önmaga ellátására, nehézséget okoz számára az egyszerű eszközök használata is, vizelet- és széklettartási képtelenség (inkontinencia), mozgászavar is társul tüneteihez. Egyre nehezebben, egyre kevesebbet kommunikál, és már közvetlen hozzátartozóit sem ismeri fel. Végül szinte teljesen ágyhoz kötötté válik, folyamatos 24 órás ápolásra szorul.
102
Hogyan tudunk segítséget nyújtani az Alzheimer-kóros betegeknek? Mikor és milyen orvoshoz forduljunk? Szomorú adat, hogy az Alzheimer-kóros betegek elenyésző töredékét diagnosztizálják, aminek legfőbb oka, hogy az idős betegek szellemi hanyatlását sokszor még ma is az életkor velejárójának tekintik és elfogadják. Jellemző, hogy a betegek már csak a késői stádiumában kapnak megfelelő orvosi segítséget, amikor tüneteik már a gondozók számára is elviselhetetlenekké válnak. Fontos tudni, hogy az idejében megkezdett kezeléssel a betegség lefolyása lassítható, a már meglévő tünetek enyhíthetők, az újabb tünetek megjelenése pedig késleltethető. Minél később kap a beteg szakszerű kezelést, a sikeres terápia esélye annál inkább csökken. A folyamat ugyanis lassítható, de nem megfordítható.
Milyen tünetek esetén kezdjünk gyanakodni? Figyelem felhívó jelek lehetnek az alábbiak: • a hozzátartozónk vagy környezete fokozódó feledékenységről, esetleg zavartságról panaszkodik; • 60 év feletti személyeknél depressziós tünetek jelentkeznek; • a személy külső megjelenése, kritikai készsége romlik; • a megözvegyült személy képtelen lesz önellátásra.
A demencia legáltalánosabb tünetei a következők: Tíz korai demencia tünet 1. Memóriazavar 2. Nehézség a mindennapi tevékenységekben 3. A nyelvi kifejezőkészség zavar 4. Időbeli és térbeli tájékozódási zavar 5. Hibás vagy csökkent ítélőképesség 6. a figyelem hanyatlása 7. Tárgyak rossz helyre tétele 8. Hangulati vagy viselkedésbeli változás 9. Személyiségváltozás 10. A kezdeményezőkészség elvesztése
103
1. Memóriazavar: a hanyatló memória, különösképpen a rövidtávú memória zavara a demencia leggyakoribb korai tünete. Aki egyszerűen csak feledékeny, emlékszik az elfelejtett dologgal kapcsolatos egyéb tényekre. Például hirtelen nem jut eszébe a szomszédja neve, azt viszont tudja, hogy az akivel beszélget, az a szomszédja. A demens beteg nemcsak a szomszédja nevét felejti el, hanem a vele összefüggő körülményeket is. 2. Nehézségek a mindennapi tevékenységekben: a demens beteg gyakran nehezen tudja ellátni a mindennapi, általában gondolkodást nem igénylő rutin feladatokat. Pl. nem tudja, hogy milyen sorrendben vegye fel a ruháit, vagy hogyan készítsen el egy ételt. 3. A nyelvi kifejezőkészség zavarai: Mindenkivel előfordul néha, hogy nem találja a megfelelő szót. A demens beteg azonban gyakran egyszerű szavakat is elfelejt, vagy egész más szavakat használ helyettük, emiatt az írása és a beszéde nehezen érthetővé válik. 4. Időbeli és térbeli tájékozódási zavar: Valamennyien elfelejtjük néha, hogy milyen nap is van ma, vagy hogy éppen hova is indultunk. Ám a demens beteg ismerős környéken is eltévedhet, pl. még abban az utcában is, amelyikben lakik. Elfelejtheti, hogy éppen hol is van, hogy került oda és hogyan juthat haza. Megeshet az is, hogy a demens beteg az éjszakát felcseréli a nappallal. 5. Hibás vagy csökkent ítélőképesség: Előfordulhat, hogy a demens beteg nem megfelelően öltözik – meleg napon több réteget is magára vesz, míg hideg időben csak nagyon kevés ruhadarabot ölt fel. 6. A figyelem hanyatlása: a demens betegnek gondot okozhat egy beszélgetés követése, vagy elfelejti, hogy a számláit be kell fizetni. 7. Tárgyak rossz helyre tétele: Bárkivel előfordul, hogy rossz helyre teszi a pénztárcáját vagy a kulcsát. A demens beteg szokatlan helyekre rakja a tárgyakat, pl. a vasalót a hűtőszekrénybe, a karórát pedig a cukortartóba. 8. Hangulati vagy viselkedésbeli változás: Mindenkivel megesik, hogy időnként szomorú vagy rossz hangulatú. A demens beteg hangulata azonban hirtelen válhat ingadozóvá, minden ok nélkül. Szokatlanul érzelmessé vagy éppen ellenkezőleg, minden érzelmet nélkülözővé válhat váratlanul. 9. Személyiségváltozás: a demens beteg megszokott korábbi önmagához képest is másnak tűnhet. Gyanakvóvá, ingerlékennyé, depresszióssá, közömbössé, szorongóvá és izgatottá válhat, különösen olyan helyzetekben, amikor még a memóriazavar is nehezíti a helyzetét. 10. A kezdeményezőkészség elvesztése: Mindenki belefáradhat a házimunkába, az üzleti ügyekbe vagy a társasági kötelezettségekbe. A demens beteg rendkívül passzívvá 104
válhat. Gyakran órákon át csak ül a televízió előtt, többet alszik, mint szokott, vagy teljesen elveszti az érdeklődését korábbi hobbija iránt. Amennyiben felmerül a gyanú, hogy hozzátartozónk Alzheimer-kórban szenved, haladéktalanul kérjük háziorvosunk segítségét! Előzetes kivizsgálást követően az ő beutalásával juthatunk el a betegség diagnózisának felállítására szakorvoshoz. A neurológus vagy pszichiáter szakorvos alapos kivizsgálást indít állapotfelmérő tesztek, laboratóriumi és képalkotó vizsgálatok (például CT, MRI) segítségével. A diagnózis felállítása után a szakorvos tehet javaslatot a betegség célzott kezelésére alkalmas gyógyszerek társadalombiztosítási támogatással történő rendelésére, mely alapján azokat a háziorvos egy éven át írhatja fel.
Gyógyszeres kezelés Az elmúlt évtizedben az Alzheimer-kór kezelésében jelentős előrelépés történt. Az egyik fő haladási irány az ún. acetilkolinészteráz-gátló gyógyszerek, a másik pedig a tanulásban és emlékezésben fontos szerepet játszó glutamát rendszerre ható gyógyszerek kifejlesztése volt. A speciális Alzheimer-kór elleni gyógyszereken kívül a beteg tüneteinek és állapotának függvényében szükség lehet más, kiegészítő készítmények alkalmazására is. Az Alzheimer-kór elleni gyógyszerek társadalombiztosítási támogatással történő felírásához a demencia centrumban regisztrált szakorvosok (pszichiáterek, neurológusok) javaslata szükséges, mely alapján a háziorvos egy éven keresztül térítéstámogatással rendelheti azokat. Fontos tudni, hogy ezek a – hazánkban is kapható – készítmények csak néhány hét elteltével hatnak, és csak abban az esetben, ha a beteg kellő napi adagban, folyamatosan szedi.
Acetilkolinészteráz-gátlók: Az acetilkolin nevű ingerületátvitelben szerepet játszó anyag mennyisége az Alzheimer-kóros betegek agyában bizonyítottan csökkent. Az acetilkolinészteráz-gátlók ennek az anyagnak a lebomlását gátolva segítik fenntartani az eredetihez hasonló egyensúlyt. • Alkalmazásuk a betegség enyhe és középsúlyos szakaszában javasolt. • Elsősorban az erre a stádiumra jellemző memóriazavarra és hangulati problémákra van hatása.
105
• Hosszú távon szedve lassítják az Alzheimer betegségben sajnos elkerülhetetlen szellemi hanyatlás ütemét.
A glutamát rendszerre ható gyógyszerek: A glutamát is információ-közvetítő anyag az agyban. Fontos szerepe van a tanulási és emlékezési folyamatokban, illetve más, magasabb rendű agyi működésekben, ugyanakkor szerepet játszik az idegsejtek pusztulásában is. Alzheimer-kórban a glutamát-rendszer egyensúlya megbomlik, ami a memória és a tanulási folyamatok károsítása mellett fokozott agyi sejtpusztuláshoz is vezet. A glutamát rendszerre ható demencia ellenes gyógyszerek alkalmazása a betegség középsúlyos és súlyos szakaszában javasolt. Hatásuk azon alapul, hogy segítenek visszaállítani a felborult egyensúlyt, ezáltal: • lassítják a betegség „fordulópont” után felgyorsuló lefolyását, a memória, a tanulás és a gondolkodási folyamatok romlását, •
célzottan
hatnak
a
legzavaróbb
tünetekre
(nyugtalanság,
agresszivitás,
kommunikáció); késleltetik azok fellépést, illetve javítják a meglévő tüneteket, • segítenek fenntartani a betegek önellátó-képességét. Ezen hatásaik által nemcsak a betegek életminőségét javítják, hanem megkönnyítik gondozásukat és a velük való együttélést is.
A beteggel való együttélés – kommunikációt segítő tanácsok Az Alzheimer-kóros beteggel való együttélést a helyesen megválasztott gyógyszeres kezelés
segítheti,
de
ez
nem
elegendő
a
hozzátartozók
mindennapi
terheinek
minimalizáláshoz. Az alábbi együttélést, kommunikációt segítő tanácsok jelentős mértékben hozzájárulnak a problémák kezeléséhez. A kommunikáció sokkal több, mint pusztán a beszéd. A nem szóbeli kommunikáció különösen fontos az Alzheimer-betegek számára, viszont nagyon fontos az is, hogy ennek tudatában is legyünk. Mindannyian ismerjük a mondást: „a tettek ékesebben szólnak a szavaknál”. Ez különösen igaz azokra az emberekre, akik elveszítik a nyelvi képességeiket. Az Alzheimer-kór előre haladtával eljön a fordulópont, amikor a beteg és környezete közötti kommunikáció egyre nehezebbé válik, a beteg már alig képes a nyelvi kommunikációra. Nehezen tudja magát pontosan kifejezni, és nehezen érti meg, amit neki mondanak. Nemcsak a tárgyak neveit nem tudja, de még a közvetlen hozzátartozói nevét is 106
elfelejtheti. A beteg nagyon gyakran összekeveri a generációkat, például a feleségét az anyjának, a fiát a férjének nézi. A kommunikációs nehézségek nagyon zavaróak, és minden érintett számára – gondozónak, betegnek egyaránt – nagyon elszomorítóak. Íme néhány gyakorlati tanács, ami segíthet, hogy a lehető legtovább meg tudjuk őrizni a kommunikációs csatornákat a beteggel.
Odafigyelés • Mindig próbáljunk nagyon pontosan odafigyelni arra, amit a beteg mond, és bátorítsuk is őt. Semmi esetre ne gyámkodjunk felette! A legtöbb ember rosszul reagál arra, ha úgy kezelik, mint egy kisgyereket, és ez alól az Alzheimer-beteg sem kivétel. • Ha a betegnek gondjai vannak a megfelelő szó megtalálásával vagy egy mondat befejezésével, kérjük meg, hogy magyarázza el másképpen. Keressünk nyomravezető jeleket. • Ha a beteg beszédét nehéz megérteni, támaszkodjunk arra, amit egymásról tudunk, és ez alapján értelmezzük, hogy a beteg vajon mit próbál mondani. Mindig kérdezzünk vissza, hogy jól gondolja-e. Figyelemfelkeltés • Próbáljuk megragadni és ébren tartani a beteg figyelmét, mielőtt kommunikálni kezdene. • Próbáljunk úgy helyezkedni, hogy a beteg jól láthasson bennünket. • Teremtsünk szemkontaktust! Ez segíti a beteget abban, hogy ránk figyeljen. • Minimalizáljuk az olyan zavaró, figyelem elterelő tényezőket, mint például a TV, a rádió vagy mások beszélgetése. Testbeszéd • Igyekezzünk nyugalomban maradni, ne mozgolódjunk, amikor beszél. Ez azt az üzenetet közvetíti, hogy a teljes figyelmünket a betegnek szenteljük és van idönk rá. • Az Alzheimer-beteg olvasni fog a testbeszédből. A heves mozdulatok vagy a feszült arckifejezés megbánthatja őt és megnehezítheti a kommunikációt. • Próbáljunk lazítani, hogy a testbeszédünk nyugalmat és magabiztosságot sugározzon. • A beteg testbeszédéből következtethetünk arra, hogy hogyan érez, még ha a szavak cserbenhagyják is őt. Az arckifejezése, a testtartása és a mozgása világosan megmutatják az érzéseit.
107
Beszéd • Beszéljünk világosan és nyugodtan. Próbáljunk nem éles vagy felemelt hangon beszélni, hiszen az még akkor is bántja a beteget, ha a szavak értelmét nem is tudja követni. • Beszéljünk egyszerű, rövid mondatokban. • A betegnek több időre van szüksége az információközlésre, mint régen, úgyhogy adjunk neki elegendő időt. Ne siettessük! Ha sürgetjük, úgy fogja érezni, hogy nyomás alá helyezik, még ha ez nem is állt szándékunkban. • Próbáljuk elkerülni a kérdéseket. De ha mégis muszáj, egyszerre csak egy kérdést tegyünk fel, és azt is csak egy eldöntendő kérdésként fogalmazzuk meg, hogy „igen” vagy „nem” választ lehessen adni rá. • Ha a beteg nem érti, amit mondunk, ne ismételgessük ugyanazokat a szavakat, hanem fogalmazzuk meg másképpen a mondanivalónkat.
Érzelmi kifejezés • A humor nemcsak közelebb hozhat egymáshoz, hanem jó biztonsági szelep is. Sokat segíthet, ha együtt tudnak nevetni a félreértéseken és a hibákon. • Ha a beteg szomorú, joga van hozzá, hogy kifejezze az érzelmeit. Viszont mi csupán annyit tehetünk, hogy számára félreérthetetlen módon kimutatjuk megértését.
Tiszteletadás • A beteget soha ne kezeljük le, vagy soha ne kezeljük úgy, mint egy gyereket, még ha úgy is tűnik, hogy csak nagyon keveset ért meg abból, amit mondunk. Ezt másnak se engedjük! • Próbáljuk bevonni a beteget a másokkal folytatott beszélgetésekbe. Hogy elősegítsük a beszélgetést, a résztvevők szóhasználatát is nyugodtan megváltoztathatjuk. Ha a beteget bevonjuk a társaságba, az segít neki törékeny identitástudata fenntartásában. Szintén segít kivédeni a kirekesztettség érzését, ami különben eluralkodhat a betegen. Újra és újra emlékeztessük magunkat arra, hogy a gyámkodásra mindenki rosszul reagál! • Az is nagyon fontos, hogy ne beszéljünk el a beteg feje fölött, mintha ott se lenne. Sok fogyatékossággal élő beteg panaszkodik arról, hogy bizony így kezelik őket, de ez a veszély különösen fenyegető az
Alzheimer-betegek esetében. Ha a beteg alig
válaszol, nagyon kézenfekvő lehet a feje fölötti elbeszélés, azzal viszont számolnunk kell, hogy ez neki óriási frusztráltságot, szomorúságot és megbántódást okoz. 108
Ragaszkodás A ragaszkodás abban segíthet, hogy még akkor is közel maradjunk egymáshoz, amikor a kommunikáció már nehézzé válik. A beteg iránti szeretetünket és ragaszkodásunkat a hangszínünkkel és érintésünkkel is kifejezhetjük. Soha nem szabad lebecsülni azt a megnyugtató, meleg érzést, amit a beteg mindig érez, amikor megfogjuk a kezét vagy átöleljük őt. Itt megint láthatjuk, hogy a tettek ékesebben szólnak a szavaknál.
Feledékeny (Alzheimer-kórral és más emlékezetzavarral élő) Emberek Hozzátartozóinak Társasága Elkötelezettek vagyunk abban, hogy minden rendelkezésünkre álló módon támogatjuk és segítjük az Alzheimer-kórban és más demenciában szenvedőket, gondozó családtagjaikat.
Ennek megvalósulása érdekében biztosítjuk az érintettek számára a következőket: • információ, tájékoztatás, tanácsadás; • személyes és csoportos konzultáció; • gyakorlati és érzelmi segítségnyújtás; • ápolói-gondozói képzések; • a betegek és gondozóik magasabb szintű ellátása érdekében együttműködés a pszichiáter-neurológus-geriáter szakemberekkel, a szakmai szervezetekkel, az egészségügyi-szociális hálózattal, más állami, társadalmi, önkormányzati, egyházi, valamint a hasonló célú hazai és nemzetközi szervezetekkel; • a betegek és gondozóik egészségügyi ellátásbeli, szociális, intézményi, jogi és egyéb életfeltételeinek javítása, védelme érdekében a kormányzati és döntéshozói szervekkel szembeni érdekképviselet.
Céljaink között szerepel, hogy minél szélesebb körben • tudatosítsuk az emberekben a demenciának, mint betegségnek a mibenlétét, • megismertessük a demenciával kapcsolatos tudnivalókat a lakosság körében, • megdöntsük a betegséggel kapcsolatos tévhiteket, • elfogadtassuk, hogy ez a betegség egy nagyon komoly egészségügyi és szociális ellátási probléma a magyar társadalomban is,
109
• konkrét üzeneteket juttassunk el a családorvosokhoz és más szakemberekhez, akik, ha munkájuk során kapcsolatba kerülnek demens betegekkel, megfelelő segítséget tudjanak nyújtani számukra, • alkalmat teremtsünk arra, hogy a különböző médiumok reális és pozitív képet terjesszenek erről a betegségről, • tudatosítsuk társaságunk tevékenységét, jelenlétét a társadalomban.
Felhívjuk a kormányzat figyelmét, hogy •
az Alzheimer-kór napjaink egyik legsúlyosabb egészségügyi-szociálisgazdasági kihívása;
•
az idős emberek godozásának-ápolásának legfőbb oka az Alzheimer-kór;
•
a legtöbb ápolást igénylő Alzheimer-betegek közvetlen ápolási költségei meghaladják a szívbetegség, a rák és a stroke együttes ápolási költségeit; az EU-ban ez betegenként 21 ezer eurót, közel 6 millió forintot jelent, és e költségek 56%-át az informális ellátás ára teszi ki (az informális ellátás költsége a beteg hozzátartozói vagy barátai által végzett és nem megfizetett ellátás, ápolás és gondozás költsége);
•
az Alzheimer-kór "áldozatainak" még a betegség ellenére is megmaradnak az emberi értékei és az emberi méltósága, így ugyanazt az egészségügyi-szociális támogatást, ellátást igénylik és érdemlik, mint más betegtársaik;
Felhívjuk a kormányzat figyelmét a betegek és gondozóik minőségi egészségügyiszociális ellátása érdekében az alábbi szükséges intézkedések megtételére: •
az Alzheimer-kórt - az Európai és hazai dokumentumra tekintettel - mielőbb napirendre kell tűzni, mint már több EU tagországban;
•
kiemelt egészségügyi prioritássá kell tenni, és ki kell dolgozni egy Alzheimer cselekvési tervet, mint pl. Ausztráliában, Franciaországban, Norvégiában, Koreában és az Egyesült Királyságban, de a világ több országában is dolgoznak már hasonló terveken;
•
minden beteg számára biztosítani kell a korszerű terápiák igénybevételének lehetőségét a támogatás 50%-ról 70 %-ra történő emelésével, mivel a jelenlegi magas térítési díj miatt (havi 11.500 Ft) nem hozzáférhetőek a betegek többsége számára;
110
•
haladéktalanul lépéseket kell tenni egy országos demens napközi-hálózat kiépítésére;
•
minden Alzheimer-beteget gondozónak meg kell kapnia az Ápolási díjat bárhol is él az ország területén;
•
a magyar jogalkotásban minden fogyatékosokat érintő rendelkezés hatályát automatikusan ki kell terjeszteni az Alzheimer-betegekre, mivel az ENSZ Egyezmény és a 2007. évi XCII. Törvény értelmében az Alzheimer-betegek is értelmileg fogyatékosok;
•
finanszírozni kell olyan preventív ismeretterjesztő és figyelemfelhívó programokat, amelyek arról tájékoztatják a társadalmat, hogyan csökkenthető a demencia kialakulásának kockázata;
•
prioritássá kell tenni az Alzheimer-kór és más demenciák kutatásait az EU elvárásai szerint; az Unió tagállamai úgy döntöttek, hogy az Alzheimer-kór és a kapcsolódó betegségek kutatása legyen az a terület, ahol először vezetnek be közös kutatásprogramozást, és eddig már 20 európai ország jelezte hajlandóságát egy közös rendszer kialakítására;
Meggyőződésünk, hogy társaságunk tízévi kitartó munkája is hozzájárult ahhoz, hogy mind az Idősügyi Nemzeti Stratégia, mind az Országos Lelki Egészség Program foglalkozik az Alzheimer-kórban és más demenciában szenvedők és gondozóik helyzetével és ellátási szükségleteivel.
IRODALOM EU Parlament 1996-os és 1998-as állásfoglalásai Párizsi Nyilatkozat (2006) Európai Alzheimer Szövetség Állásfoglalása (2007) EU Bizottság Uniós Egészségügyi Stratégiája (2007) Dementia in Europe Yearbook (2007) EU Konferencia Állásfoglalása Az Alzheimer-kór elleni, európai akciós terv létrehozásáról (2008) Nemzetközi Alzheimer Társaság Globális Alzheimer Charta (2008) EU Parlament Alzheimer Nyilatkozata (2008)
111
EU Tanács Munkaprogramja (2008), EU Versenyképességi Tanács Következtetései (2008) Dementia in Europe Yearbook (2008) Himmer Éva Levélcím: 1122 Budapest, Csaba u. 7/a. Infovonal: (06 1) 214 1022 E-mail:
[email protected] Web: www.alzheimerweb.hu
112
DEBRECENI EGYETEM ORVOS- ÉS EGÉSZSÉGTUDOMÁNYI CENTRUM Egészségügyi Kar GERONTOLÓGIAI TUDOMÁNYOS KORDINÁCIÓS KÖZPONT
H-4400 Nyíregyháza, Sóstói u. 2-4 Tel/Fax: (36-42) 598296/408656; Email:
[email protected]
MEGHÍVÓ IDŐSKORI OKTATÁS, ÁPOLÁS, SZOCIÁLIS MUNKA Nyíregyházi Gerontológiai Napok III. Debreceni Egyetem, Egészségügyi Kar, Nyíregyháza a Gerontológiai Tudományos Koordinációs Központ rendezvénye a Preventív Gerontológiai és Geriátriai Társaság VII. Kongresszusa
2010. november 26-27. Szervezőbizottság: Elnök:
Dr. Semsei Imre (
[email protected])
Alelnök:
Dr. Fábián Gergely (
[email protected])
Titkár:
Patyán László (szponzorszervező) (
[email protected])
Tagjai:
Csernáthné Kárándi Erzsébet (ápolás) (
[email protected]) Dr. Horváth László (társadolomgerontológia) (
[email protected]) Dr. Kósa Zsigmond (szociális gerontológia) (
[email protected]) Kótisné Plajner Mónika (menedzselés) (
[email protected]) Dr. Németh Károly (betegellátás) (
[email protected]) Dr. Pék Győző (gerontopszichológia) (
[email protected]) Dr. Szegedi János (geriátria) (
[email protected]) Tisztelettel meghívjuk az érdeklődőket a fenti konferenciára, mely a tavaly
novemberben megrendezett összejövetelünknek a folytatása, amely a „Gerontológiai Körkép 2009” címet viselte. A helyszín ismét a Debreceni Egyetem Egészségügyi Kara lesz (postai cím: DE, EK, 4400 Nyíregyháza, Sóstói u. 2-4.). Mindenki, aki előadást kíván tartani, kérjük, hogy a témájához kapcsolódó szervezővel vegye fel a kapcsolatot. PREVENTÍV GERONTOLÓGIAI ÉS GERIÁTRIAI TÁRSASÁG SOCIETY FOR PREVENTIVE GERONTOLOGY AND GERIATRICS University of Debrecen Medical and Health Science Center Debreceni Egyetem 3rd Department of Medicine Orvos- és Egészségtudományi 22 Moricz Zs. Str, 4032 Debrecen, Hungary Centrum, III. Belgyógyászati Klinika Email:
[email protected] 4032 Debrecen, Móricz Zs. Krt. 22 WEB: http://www.oregedes.hu email:
[email protected] WEB: http://www.öregedés.hu 113
GERONTOLÓGIA A MÉDIÁBAN
A Zalai Hírlap 2010. március 13-i számában Magyar Hajnalka tudósított Dr. Semsei Imre
előadásáról,
melyet
Zalaegerszegen
a
Zalai
Mentálhigiénés
Egyesület
rendezvénysorozatán, Dr. Zaleczky Olga titkárasszony meghívására tartott. A havonkénti rendezvénysorozat keretében előadást tartottak, illetve fognak tartani, pl.: Jókai Anna, Iván László, Czigler István, Bálint Árpád.
114
JELENTKEZÉSI LAP
A PREVENTÍV GERONTOLÓGIAI ÉS GERIÁTRIAI TÁRSASÁGBA Miért csatlakozzon? Az 2001-ben alapított Preventív Gerontológiai és Geriátriai Társaság a magyar gerontológia és geriátria szakmai és társadalmi szervezete, mely a következő céllal jött létre (részlet az egyesület alapszabályából): I.
ÁLTALÁNOS RENDELKEZÉSEK
1. Az egyesület neve: Preventív Gerontológiai és Geriátriai Társaság Rövidítése: PGGT Alapításának éve: 2001 Székhelye:
4004 Debrecen, Móricz Zs. Krt. 22 Tel/Fax: (52) 414-969 Email:
[email protected]
2. Az egyesület célja: Az egyesület tagjai a szervezet keretében olyan közhasznú tevékenységet folytatnak, mely arra irányul, hogy az emberi öregedést meggátoljuk, azt lelassítsuk, illetve arra törekedjünk, hogy az öregedés folyamata mentes legyen az azt általában kísérő káros hatásoktól (betegség, leépülés, munkakiesés, stb.). 3. Az egyesület tevékenysége: -
A társadalom és az egyén közös érdekeinek kielégítésére irányuló közhasznú tevékenységet folytat.
-
A közhasznú szervezetekről szóló 1997. évi CLVI. törvény 26. § c) pontjában meghatározott alábbi tevékenységet folytatja: 1. egészségmegőrzés, betegségmegelőzés, gyógyító-, egészségügyi rehabilitációs tevékenység; 2. szociális tevékenység, családsegítés, időskorúak gondozása; 3. tudományos tevékenység, kutatás; 4. nevelés és oktatás, képességfejlesztés, ismeretterjesztés;
-
Az egyesület tevékenysége során összegyűjti a gerontológiai kutatások eredményeit, ösztönzi ezeket a kutatásokat, és az eredményeket preventív jelleggel kívánja hasznosítani.
115
-
Többszintű ismeretterjesztést folytat, mellyel - az egyén és a társadalom szintjén – elősegítheti az öregedéskutatás eredményeinek preventív jellegű felhasználását.
-
Tanácsadói
tevékenységet
folytat
szakterületén
azoknak
a
szerveknek,
szervezeteknek és magánszemélyeknek, akik különböző aspektusokban (oktatás, életvezetés, stb.) azt igénylik. -
Az egyesület vállalkozási tevékenységet nem folytat, a PGGT nem nyereségorientált szervezet.
Milyen előnyökkel jár a csatlakozás? 1. A PGGT tagjai negyedévenkénti rendszerességgel megkapják a Magyar Gerontológiai és Geriátria (MGG) folyóiratot, mely a hazai gerontológiai és geriátria szakmai és közélet fóruma. 2. Elektronikus levélben értesülhetnek a legfrissebb hírekről, eseményekről (ehhez természetesen rendelkeznie kell email-címmel) 3. PGGT honlap: az öregedéssel kapcsolatos információk tárházát találhatja meg ezen az oldalon, ahol a későbbiekben a MGG elektronikus változata is megtalálható lesz. Interaktív kapcsolattal választ kaphat az öregedéssel kapcsolatos esetleges kérdéseire is. 4. Kongresszus: Az évi rendszerességgel megtartott összejövetelünkön a hazai (és külföldi) gerontológiai és geriátriai szakemberektől értesülhet a szakma jelenlegi állásáról, legfrissebb eredményeiről, a gerontológiai élet különböző kérdéseiről. Megismerkedhet ezen prominens emberekkel, lehetősége lesz kérdéseinek személyes konzultációjára.
Mi a teendő a csatlakozáshoz? Az alábbi űrlapok kitöltése után kérjük, küldje vissza azokat az alábbi címre: Dr. Semsei Imre Preventív Gerontológiai és Geriátriai Társaság DEOEC, III. Belgyógyászati Klinika 4004 Debrecen, Móricz Zs. 22 ahonnan - a PGGT vezetőségének döntése után - megkapja a csekket az 1 000 Ft-os évi tagdíj befizetéséhez. Ezt követően már tagja szervezetünknek
116
BELÉPÉSI NYILATKOZAT
Alulírott
(Szül:
, 19
év
hó
nap)
alatti lakos kérem felvételemet a Preventív Gerontológiai és Geriátriai Társaságba. Kijelentem, hogy magyar állampolgár vagyok, elfogadom a Preventív Gerontológiai és Geriátriai Társaság alapszabályát és vállalom az 1 000 Ft éves tagdíj fizetését.
Dátum: -------------------------------------aláírás
PGGT TAGNYILVÁNTARTÓ LAP Név: Születési hely, dátum: Munkahely: címe: Beosztás: Levelezési cím: Telefonszámok: munkahely: otthon: mobil: Email: Tagság kezdete:
117
MEGRENDELÉS
A Magyar Gerontológia folyóirat megrendelhető az alábbi címen: Dr. Semsei Imre Főszerkesztő Magyar Gerontológia Debreceni Egyetem, Egészségügyi Kar 4400 Nyíregyháza, Sóstói u. 2-4.
[email protected]
ORDERING INFORMATION The journal Hungarian Gerontology can be ordered at the address below: Imre Semsei PhD Editor-in-Chief Hungarian Gerontology Faculty of Health University Debrecen 22 Sostoi Str. H-4400 Nyiregyhaza, Hungary
118
ÚTMUTATÓ A KÖZLÉSHEZ
A Magyar Gerontológia negyedévenként megjelenő folyóirat, a hazai biogerontológia, geriátria és szociális gerontológia tudományos- és közélet első írásos fóruma; a Gerontológiai Tudományos Koordinációs Központ, a Preventív Gerontológiai és Geriátriai Társaság, valamint, a Magyar Gerontológiai és Geriátriai Társaság közös kiadványa. A folyóirat a elektronikus formában is elérhető a http://gtkk-de-efk.hu weboldalról. Céljaink: - hazai gerontológiai fórumot nyújtani, és integrálni a hazai szociális, orvosi és kísérletes gerontológia képviselőit - különös hangsúlyt kívánunk helyezni a gerontológiai prevencióra - a mind módszertanában, mind pedig eszköztárában inter- és multidiszciplináris gerontológia kapcsolódó szakterületei eredményeinek ismertetése - szakmai forrása kívánunk lenni a gerontológia graduális és posztgraduális képzésének - kitekintési lehetőséget nyújtunk a nemzetközi gerontológiai eseményekre és eredményekre - fórumot kínálunk minden gerontológiával kapcsolatos hazai törekvésnek, legyen az
hivatalos
(pl.
szakmai
kollégiumi,
minisztériumi),
vállalati
vagy
magánkezdeményezés Általános tudnivalók: A Magyar Gerontológia lektorált folyóirat, melyben az alábbi típusú írásokat közöljük: 1. Eredeti közlemény, a gerontológia minden területéről az alapkutatástól a mindennapok gyakorlatáig 2.
Összefoglaló
tanulmány
(elsősorban
felkérésre
vagy
előzetes
egyeztetéssel) 3. Közérdekű közlemények (hirdetmények, ismertetők, stb.) 4. Bemutatkozás (egyes intézmények megismertetése) 5. Külföldi folyóiratok, konferenciák közleményeinek ismertetése 6. Levelek a Szerkesztőségnek (észrevételek, problémák, megjegyzések) 7. Termékismertetés (elsősorban felkérésre vagy előzetes egyeztetéssel) 8. Társdiszciplínák eredményeiből 9. Olvasónapló 119
10. Történelmi visszatekintés (arcképcsarnok, tudománytörténet, stb.) A lektorálás nyílt rendszerű, azaz a szerző(k)nek joga van ismerni a lektor(ok) személyét.
Formátum A kéziratot A/4-es méretű fehér lapon, lehetőleg MS Word formátumban, 2-es sorközzel, Times New Roman 12 betűtípussal és körben 2,5 cm-es margóval kérjük írni. A tagolása (eredeti közlemények esetén): Címoldal: - a munka rövid, de minden lényegi elemet tartalmazó címe - a szerzők teljes neve - a szerzők munkahelyének megnevezése - a levelező szerző teljes levelezési címe, telefon és faxszáma, e-mail címe - rövid futócím (max. 40 leütés) - kulcsszavak (max. 5)
Összefoglalás: maximum 100 szó, magyar és angol nyelven (angol címmel is) Bevezetés: a közlendő téma rövid ismertetése, különös tekintettel a sokirányú érdeklődésű olvasótáborra. Nem elég tehát a közlendőket szűk szakmai környezetben elhelyezni, általános ki- és betekintést kell adnia. Nagy hangsúlyt
helyezzenek
a
társterületekkel
való
kapcsolatokra,
átfedésekre. Módszerek: a használt módszerek, eszközök leírása, betegcsoportok és egészséges csoportok, kísérleti minták (állat, sejttenyészet) ismertetése röviden, de szakszerűen.
Ha
a
törvény
megköveteli,
az
etikai
bizottság
hozzájárulását is kérjük jelezni. Eredmények: a megfigyelések, kísérletek eredményeit áttekinthető formában, amennyiben csak lehet, ábrával, táblázattal és képekkel illusztrálva, a fő eredményekre koncentrálva kérjük leírni. A fejezet végén pontokba sorolva adják meg a végkövetkeztetéseket. Megbeszélés: Az eredmények értékelését kérjük összekötni a hasonló témában eddig ismertekkel is. A szűk tudományterület mellett, lehetőleg más területekkel való kapcsolódását is tárgyalják meg. Jelezzék a lehetséges további irányokat és lépéseket is, ugyanakkor kerüljék az alap nélküli spekulációkat. 120
Ábrajegyzék: A számozott ábrák és táblázatok (1. ábra…, I. Táblázat…) értelmezését kérjük leírni (cím, leírás, jelmagyarázat) úgy, hogy a szöveges résszel egységet képezzen, a kettő egymást ne ismételje. Illusztrációk: Az ábrákat, képeket kérjük digitális formátumban megadni (a lehető legkisebb memóriaterjedelemben, még a kép élvezhetőségének csorbulása nélkül: pl. jpeg formátum), a táblázatokat MS Word, vagy MS Excel formátumban. Egy ábra (táblázat) - egy lapon legyen. Irodalom: a szövegben a szerzőt (szerzőket: XY és mtsai) és a közlés évszámát zárójelben kérjük feltüntetni. Az irodalomjegyzéket alfabetikus sorrendben kérjük, a következő formátumokat használván:
Tröster H, Metzger T, Semsei I, Schwemmle M, Bachmann MP. (1994): One gene, two transcripts: Isolation of an alternative transcript encoding for the autoantigen La/SS-B from a library of a patient with primary Sjögren’s syndrome. J Exp Med 180: 20592067. Semsei I. (2003): A hosszú élet génje. InterPress Magazin, június: 16-19. Frolkisz VV. (1980): Az öregedés és az életkor. Gondolat Kiadó, Budapest (ISBN 963 280 903 3). Kovács M. (Szerk.) (2003): Az időskori depresszió és szorongás. Springer Tudományos Kiadó, Budapest (ISBN 963 547 837 2). Richardson A, Semsei I. (1987): Effect of ageing on translation and transcription. In: Review of Biological Research in Aging Vol. 3, pp. 467-483. Ed.: M. Rothstein. Alan R. Liss Inc., New York (ISBN 0-444-82824-9). Semsei I. (2003): A génexpresszió vizsgálata az öregedés során és egyes autoimmun szindrómákban. MTA doktora értekezés, Budapest. Magyar Közlöny (1996): 64. sz. (VII. 26.) Népjóléti Minisztérium 20/1996. Csak már elfogadott, vagy kiadott közleményeket idézzenek, s melyeket a szövegben is említenek. Személyes közléseket a szövegben kérjük jelezni. Elektronikus címek: a szövegben, zárójelben számozva (e-cím 1) idézzék, a pontos feltalálási helyet pedig az Irodalomjegyzékben a cikkeket követően sorolják fel, pl.: 1. http://www.oregedes.hu A többi közleménytípusnál a módszerek rész kivételével minden részt hasonlóan kérünk kialakítani, esetenként az eredmények és megbeszélés részt össze lehet vonni. Mindemellett kérjük, törekedjenek a tömör, tagolt, lényegre törő, pontos, logikus és áttekinthető közlésre.
Terjedelem: Alapvetően nem szabunk terjedelem korlátokat, de kérjük a tömör, lényegre törő közlést (kb. mintegy 10 gépelt oldal [összefoglalóknál 20] plusz ábrák, táblázatok, irodalom).
121
A terjengősséget és a felesleges ismétléseket (szöveg és ábra) kérjük kerülni. Az irodalmi hivatkozások száma ne haladja meg eredeti közleményeknél a 25-öt, összefoglalóknál az 50et.
Helyesírás: A lehető legnagyobb mértékben törekedjenek a magyar írásmód alkalmazására. Az angol és latin szavak csak elkerülhetetlen mértékben legyenek jelen, azok magyar megfelelőjét alkalmazzák. Az egységesség fenntartása érdekében fenntartjuk a jogot, hogy (a szerzővel konzultálva) a megkívánttól eltérő írásmódot javítsa. Az elkerülhetetlen rövidítéseket az első megjelenés helyén a rövidítendő szöveg után zárójelben kérjük megadni. Kérjük, tartsák szem előtt, hogy - noha a szakterület ismerője számára egyértelmű és kényelmes a sok rövidítés használata, másoknak ez korántsem az, sőt igen zavaró lehet. Kéziratok beküldése: A kéziratokat
2 példányban, kísérőlevéllel a főszerkesztő postacímére kérjük: Dr. Semsei Imre Debreceni Egyetem, OEC, Egészségügyi Kar 4400 Nyíregyháza, Sóstói u. 2-4,
vagy elektronikus formában a:
[email protected] email címre.
A kézirat elfogadása után elektronikus adathordozón (floppy, CD), vagy a fenti e-mail címek valamelyikére is kérjük a teljes anyagot (szöveg, ábrák, táblázatok, képek, stb.).
122
HUNGARIAN GERONTOLOGY CONTENTS
Vol. 2. Nr. 7. (2010)
ALZHEIMER EDITION Pages Editorial (Imre Semsei PhD)
1
I saw it with my own eyes Jeannie S. Szilagyi
4
Biology of Alzheimer disease Imre Semsei PhD
12
Alzheimer disease: Pathogenesis, diagnosis Tibor Kovács MD
23
Demencia in old age: challenge in care Lajos Szabó PhD
42
Challenges in Care of Demented People from Point of View of Social and Health Care as well as from that of Society Erzsébet Csernáthné Kárándi 44 Care and attendance of demented people Lajosné Jónyer and Katalin Kovács
57
Society of Relatives of Forgetful People Éva Himmer
97
NEWS III. Gerontological Days in Nyíregyháza (Call for abstracts)
113
Gerontology in the Media
114
Membership form (Society for Preventive Gerontology and Geriatrics)
115
Subscription
118
Instruction for Authors
119
123