LVB-problematiek bij migrantenjeugd Ede 28 mei 2015
Dr. Xavier M.H. Moonen Orthopedagoog/GZ-psycholoog Bijzonder lector inclusie van mensen met een verstandelijke beperking Zuyd Hogeschool Docent en onderzoeker UvA in het bijzonder voor het vakgebied zorg voor mensen met een (licht) verstandelijke beperking Beleidsadviseur en onderzoeker Koraal Groep Limburg / Brabant
In 2040 zal Nederland voor 40% bevolkt zijn door migranten
Inzoomen op de doelgroep Het classificeren en diagnosticeren van mensen met een licht verstandelijke beperking
Classificatie Classificeren is het ordenen van gegevens door ze in te delen in categorieën, gebaseerd op overeenkomstige en onderscheidende kenmerken. Classificering is nodig om onderzoek te kunnen doen naar behandelingen, voor het bespreken van cliënten met andere hulpverleners en voor een efficiënte organisatie van de zorg.
Waarom willen wij zo graag classificeren?
Redenen • Juiste hulp voor de persoon • Juiste financiering voor de persoon (indicatiestelling WMO / WLZ / ZVW etc.) • Verantwoording (benchmarking) • Beste school vinden • ……..
DSM 5 • • • • •
Theoretisch neutraal Terminologisch afsprakenboek (een taal) Wanneer mag een bepaalde classificatie wel en niet worden toegepast nadat onderzoek heeft plaats gevonden. Regels over de aan- en afwezigheid van symptomen Uitsluitingscriteria zijn geformuleerd (wanneer mag je niet van de stoornis spreken)
Verstandelijke beperkingen in de DSM 5 (Intellectual Disablility let wel in VK: Learning Disability) Problemen op het gebied van intellectueel functioneren Problemen op gebied van adaptief functioneren (alledaags aanpassingsvermogen) Start vroeg in de ontwikkeling van een persoon
Licht Matig Ernstig Zeer ernstig
Verstandelijke beperkingen: drie domeinen Conceptuele domein: geheugen, taal, schoolse vaardigheden, probleemoplossend vermogen Sociale domein: inleven, empathie, vriendschappen sluiten, dagelijkse omgang Praktische domein: zelfmanagement, zelfverzorging
Bedenk De verschillende niveaus van de ernst van verstandelijke beperking worden bepaald op grond van het adaptief functioneren en niet op basis van de IQ scores omdat het adaptief functioneren de mate van ondersteuning bepaalt die een persoon nodig heeft De IQ maten zijn minder valide aan het eind van de normaalverdeling van intelligentie Er zijn ook andere factoren van invloed: motivatie, sociale klasse, culturele ervaringen, somatische- en psychische aandoeningen, persoonlijkheidstrekken etc.
Intellectueel niveau en ondersteuningsbehoefte Relatie tussen ondersteuningsbehoefte en intelligentie (Buntinx , Maes, Claes & Curfs, 2010)
Intelligentie
(Resing & Drenth, 2007)
Conglomeraat van verstandelijke vermogens, processen en vaardigheden, zoals abstract, logisch en consistent kunnen redeneren, relaties kunnen ontdekken, leggen en doorzien, problemen kunnen oplossen, regels kunnen ontdekken in schijnbaar ongeordend materiaal, met bestaande kennis nieuwe taken kunnen oplossen, zich flexibel kunnen aanpassen en in nieuwe situaties zelfstandig kunnen leren, zonder directe en volledig instructie nodig te hebben
DSM 5 over het IQ De beperkingen in het intellectueel functioneren moeten gerelateerd worden aan de leeftijd en het geslacht van een persoon en de sociaal-culturele achtergrond vergeleken met leeftijdsgenoten IQ score 70 +/- 5: cognitieve profielen gebaseerd op neuropsychologisch testen zijn bruikbaarder om de intelligentie te doorgronden dan een eenvoudige Q score Een persoon met een IQ score boven 70 kan dusdanige ernstige problemen op het adaptieve vlak hebben dat deze persoon in gedrag en ondersteuningsbehoefte vergelijk is met een persoon met een lagere IQ score
Theoretisch intelligentiemodel
Testen Een professional moet steeds de uitslagen van IQ testen en testen op het gebied van adaptief functioneren analyseren en becommentariëren Houd daarbij ook rekening met bijkomende factoren (psychische beelden (ADHD, autisme etc., sensorische problemen etc.) Stel definitieve diagnose bij kinderen zo lang mogelijk uit: intellectueel en adaptief functioneren kan verbeteren door omstandigheden en specifieke interventies
De Nederlandse situatie Nederland heeft een lange traditie van het toelaten van mensen tot de zorgsystemen zoals die voor mensen met een verstandelijke beperking zijn ingericht, indien die mensen daardoor betere en op hun behoeften afgestemde zorg en ondersteuning kunnen krijgen
Verstandelijke beperking • Intelligentie-score • Sociaal adaptief vermogen • Aanvangsleeftijd
indicatiepraktijk • Welke IQ-score? 70 / 75 / 85 /90? • Start vroeg in de ontwikkeling: voor het 18e levensjaar • Adaptief functioneren? ???
49 mannen met vermoeden van LVB (rond de 30 jaar) met 3 intelligentie testen getest (van Toorn en Bon, 2010) Range
Hoogste uitkomst WAIS
Hoogste uitkomst GIT
Hoogste uitkomst KAIT
WAIS-GIT
-23 tot +19
36x
13x
-
WAIS-KAIT
-14 tot +25
43x
-
6x
GIT-KAIT
-30 tot +30
-
36x
13x
20
Waar leggen we de grens?
Adaptieve vermogens Veel minder goede en makkelijk bruikbare instrumenten
Zelfredzaamheidsmatrix (ZRM)?
Diagnostiek •
•
Het identificeren van een ziekte of aandoening vanuit optredende symptomen. Hierbij doet de individuele uitingsvorm er dus wel toe! Resultaat van een diagnose is een waarschijnlijkheidshypothese (en geen in beton voor eeuwig gegoten werkelijkheid)
Zwakbegaafd, LVB, Verstandelijke Beperking Wij zijn niet goed in verklaren en voorspellen maar wel in vaststellen van huidig toestandsbeeld
Daarom spreken over:
mensen die functioneren op het niveau van een licht verstandelijke beperking
Of nog liever over:
sociaal kwetsbare mensen met beperkte cognitieve vaardigheden
Elementen van het functioneren op het niveau van een verstandelijke beperking
Intelligentie Sociaal aanpassingsvermogen Leeftijd dat het voor het eerst een probleem werd Chroniciteit: verwachting van een (intermitterende) ondersteuningsbehoefte Cumulatief risicomodel model: hoe meer problemen (op diverse terreinen) des te groter de kans op (maatschappelijke) problemen
Ernstig probleemgedrag »Politie- en justitiecontacten »Psychische stoornissen »Middelengebruik
»Geen (geschikte) woning »Geen (geschikt) werk »Schulden »Eenzaamheid
Theoretisch rekenmodel • •
CBS Bevolkingsteller: vrijdag 22 mei 2015 16.916.448 inwoners
2.2% IQ< 70 13.6% IQ >70<85
= =
372.162 2. 300.637
Maar het aantal mensen dat wij in zorg en hulpverlening zien is veel minder
Aantallen alle mensen die functioneren op het niveau van een LVB in een of andere vorm van zorg, onderwijs en ondersteuning? Weten we niet precies: enkele honderdduizenden…. En het aantal mensen met ernstig probleemgedrag en (risico op criminaliteit) is nog veel kleiner….
LVB in alle soorten en maten
Zijn jongeren met een zelfde IQ nu ook het zelfde?
14 12 10 P. A. J. K.
8 6 4 2 0 I
O
R
W
B
C
OT SU
PO
BP
FL DH
Organische VB (Hodapp, 2009: thousand group approach) •
Pre- peri en postnatale etiologie geassocieerd met gestoord intellectueel en sociaal functioneren
•
Prenataal includeert (honderden) genetische defecten en beschadigingen anderszins
•
Perinataal denk aan zuurstofgebrek (anoxia)
•
Postnataal denk aan meningitis
•
Vaak matig en ernstige VB
We weten nog veel te weinig van deze organische groep mensen met een LVB •
Fetal Alcohol Syndrome (FAS)
Behavioral phenotype: Meestal LVB Hyperactief Slaap- en eetstoornissen Dwang handelingen Expressief taalgrbruik veel beter als receptief taalvermogen Hoge pijngrens maar ook heel gevoelig Slecht in sociale regels Sociaal naief Weinig vrienden
Neef-nicht huwelijken (consanguiniteit) •
het algemene populatierisico om een kind met een aandoening te krijgen is 3 tot 4 procent; bij neefnichtrelaties is dit risico slechts 1,7 tot 2,8 procent hoger, terwijl dit bij een kind, geboren uit een achterneef-achternichtrelatie, maximaal 1 procent is (Bennett e.a, 2002). • Bij de meest voorkomende aandoeningen, zoals het syndroom van Down, neuraalbuisdefecten en cerebral palsy (hersenbeschadiging) speelt verwantschap geen of alleen in uitzonderlijke gevallen een rol (Modell & Darr 2002).
allochtone ouders •
• • • •
Merken de verstandelijke beperking bij hun kinderen soms niet op Of willen die niet zien Schaamte speelt rol (straf van hoger wezen..) Morele plicht om deze kinderen binnen de familie te blijven verzorgen, (niet uit huis te laten plaatsten) Daardoor wordt deze groep slecht bereikt door de vg/ggz en lopen ze professionele ondersteuning en behandeling mis (Bulsing & de Gruijter, 2014).
Familiaire (L)VB • • • • • • • •
Range IQ 50-70: 2,15% van de populatie Geen duidelijke organische oorzaak Vaak uit lage(re) SE klasse of minderheidsgroepering Intergenerationele problematiek Meestal licht of matige VB Poligenetische (?) en omgevingsfactoren Internationaal ongeveer 50% totale populatie VB Let wel Nederlandse definitie wijkt af dus in Nederland is dit aandeel hoger!
Complexe samenleving (Woittiez e.a., 2014)
Hier speelt “accepteren van de beperking” dus veel minder een rol Het gaat veel meer om het benoemen van de problemen in een taal en context die voor allen acceptabel is
Kortmann (psychotherapie met ‘anderen’) Vanwege cultuurverschillen kunnen cliënt en hulpverlener zich bij het aangaan van een hulpverleningsrelatie angstig en onzeker voelen (Kortmann, 1991) Hoe meer de culturen van cliënt en hulpverlener van elkaar verschillen, des te meer tijd moet worden uitgetrokken voor het winnen van dit vertrouwen In veel culturen is het echter ongepast om met de deur in huis te vallen en direct vertrouwelijke zaken aan de orde te stellen wanneer men niet eerst de tijd heeft genomen voor de uitwisseling van algemeenheden. In de praktijk is het daarom raadzaam om het gesprek te beginnen met weinig beladen onderwerpen
Problemen van mensen met (of die functioneren op het niveau van) een LVB: de Wit, Moonen & Douma, 2011
• Informatieverwerking • Regulerende functies • Probleem oplossend vermogen
(aandacht, inhibitie, planning)
(metacognitie en sociaal perspectief nemen)
• Generalisatie van kennis
(worden de
belangrijke elementen in een situatie wel waargenomen en welke gedragsalternatieven hanteert de persoon)
SOS Altijd Gehandicapt Snappen Onthouden Spreken Afstemming Generalisatie
Ze kunnen het wel maar ze doen het niet! (of niet?) Snel schakelen Angst Stress
Het snel herkennen van het functioneren op het niveau van een LVB
SCIL Na zomervakantie: SCIL-Y (14-18 jaar)
SCIL items Contact met speciale voorzieningen (onderwijs / zorg) Lezen / leerproblemen Rekenen (verschillende vormen van) Spellen praktische vaardigheden
SAF -
Conceptueel: Levert regelmatig werk in waaruit blijkt dat de taak niet begrepen is. Heeft een instructie vaak opnieuw nodig om een taak te begrijpen.
-
Sociaal: Lijkt zich in een ander te kunnen verplaatsen. Kan samenwerken met andere kinderen.
-
Praktisch: Maakt taak onvoldoende zorgvuldig af. Handelt impulsief.
Meer info over SAF • http://www.uva.nl/over-deuva/organisatie/medewerkers/conte nt/w/i/i.b.wissink/i.b.wissink.html • http://www.kenniscentrumlvb.nl/
Ben sensitief ten aanzien van het praten over het functioneren op het niveau van een LVB
Maladaptief Gedrag Abnormaal gedrag in normale omstandigheden
Organisme en omgeving
De-psychiatriseren en de-culturaliseren
Omstandigheden • (Lichamelijke) ongemakken (pijn, verdriet, stress) • Situatie (veel of weinig prikkels, onduidelijkheid, onrust)
Mensen die functioneren op het niveau van een LVB •
Informatie verwerking
•
Regulerende functies (aandacht, inhibitie en planning)
•
Probleemoplossend vermogen (metacognitie en perspectief nemen)
•
Generalisatie
Cultuursensitiviteit in relatie tot migranten
In de regel registreren wij niet op migrantenachtergrond: 20% procent van de Nederlandse bevolking is van allochtone afkomst. Tevens zullen allochtonen meer verspreid raken over Nederland, dus heel Nederland zal in toenemende mate te maken krijgen met de diversiteit van de bevolking zijn wij niet allen cultuurdragers van een specifieke cultuur: Wat is de eigen culturele bagage? De geschiedenis van het eigen land, de eigen provincie, de normen en waarden, de religie, is de geschiedenis van je familie En wat is dat (1e, 2e, 3e, 4e generatie….): Classificatie in relatie tot anderstaligheid: includeren we niet té veel mensen als mensen met een (L)VB (fout positieven versus fout negatieven)? Gevaren van labeling (niet herkennen; miscommunicatie; stigmatiseren; inertie) Als voorbeeld: de SCIL voor hen die de Nederlandse taal niet machtig zijn? Oplossing de non-verbale-test? Taal ≠ totale cultuur (de cultuur zit ook in de onderwerpen en de vraagstelling) laaggelettterdheid ≠(L)VB Laaggeletterdheid: onvoldoende vaardigheden op het gebied van lezen en schrijven, rekenen, en digitale vaardigheden
Culturele misverstanden •
• • • • •
Moet je gedrag accepteren van mensen uit een andere cultuur dat afwijkt van onze norm of heb je geen oog voor de normen van de ander uit een andere cultuur (culturele paradox) Voeren van een interculturele dialoog: tweespraak Verbale en non-verbale communicatie (bijvoorbeeld vriendelijk is niet vriendelijk in andere culturen en subtiel is niet altijd subtiel) Omgangsvormen (hand geven; op tijd komen; nee zeggen) Botsing van waarden (seksuele voorlichting; macho gedrag; CocaCola; overblijf ouder etc.) Westerse waarden en waar staan ze voor (hoed versus hoofddoek; religieuze pluriformiteit…)
Hulpverlening en migranten Taal Cultuur Specifieke omstandigheden (zoals migrant, 2e generatie, vluchteling) Andere beeld van verstandelijke beperking en ziekte, handicap en psychiatrie Ander type klachten Somatisering Gebrekkige kennis van sociale kaart en hulpverlening Eigen initiatief en uitvoeren op adviezen Specifieke kwetsbaarheden?
Imad Moukaddim (WSG, 2012): Marokkaanse jongeren en verhoogde kwetsbaarheid •
Marokkaans-Nederlandse jongeren hebben vaak een andere moedertaal; bij jongeren met (of functioneert op het niveau van) een LVB is dat een extra obstakel in hun taalontwikkeling, waardoor ze meestal een zwak verbaal vermogen hebben. Dat kan er gemakkelijk toe leiden dat ze non-verbaal reageren (sneller een klap uitdelen dan in discussie gaan, bijvoorbeeld).
•
Marokkaans-Nederlandse jongeren groeien vaak op in een gezin uit een lage sociaal economische klasse; ouders zijn niet goed in staat om hun kinderen te stimuleren en bijvoorbeeld speelgoed te kopen dat bij de leeftijd van het kind past.
•
Ouders van Marokkaans-Nederlandse jongeren bereiden hun kinderen minder goed voor op een leven in de Nederlandse maatschappij en op de normen en waarden die daarbij horen. Dat maakt het voor iemand met (of functioneert op het niveau van) LVB nog moeilijker om maatschappelijk te kunnen functioneren.
•
Nederland kenmerkt zich door een individualistische cultuur, waar afwijkend gedrag snel opvalt. De Marokkaanse cultuur is meer collectivistisch van aard, schaamte speelt een grote rol. Als een kind zich in de ogen van zijn ouders ‘dom’ gedraagt (maar in feite functioneert op het niveau van een licht verstandelijke beperking), wordt vaak gedacht dat het wel over zal gaan als hij ouder wordt.
Specifieke kwetsbaarheden Deense studie (Cantor-Graae e.a. 2013) migratie achtergrond is risicofactor voor het ontwikkelen van schizofrenie
Emigratie leidt tot stress (Minde & Nikapota, 1994) Veel mensen uit andere culturen lijden aan opvoedingsstress Bertrand, Hermanns & Leseman, 1998: Turkse en Marokkaanse ouders van jonge kinderen ervaren veel opvoedingsstress Turks-Nederlandse moeders en vaders ervaren hoge mate van opvoedingsstress (Kaizer, 2009) Hoe hoger het inkomen, des te hoger de cognitieve ontwikkeling (Mistry et al., 2008) Hoe hoger SES des te beter de academische prestaties (Millones, 2011)
Recent onderzoek (februari 2014)Leonie Klaufus en collega’s van de GGD in Amsterdam http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24549837
• • • • • • • • •
ONDER NEDERLANDERS HAD 43% EEN VERHOOGD RISICO OP ANGST EN DEPRESSIE, ONDER TURKSE IMMIGRANTEN 50%, ONDER MAROKKAANSE IMMIGRANTEN 37%, ONDER SURINAAMSE IMMIGRANTEN 52% ONDER ANTILLIAANSE IMMIGRANTEN 45%. VAN DE MENSEN MET MOGELIJKE KLACHTEN HAD 81% VAN DE NEDERLANDSE EN ZOWAT 90% VAN DE TURKSE, MAROKKAANSE EN SURINAAMSE HET LAATSTE JAAR CONTACT GEZOCHT MET DE HUISARTS. VOORAL STEDELINGEN MET TURKSE ACHTERGROND HADDEN OOK DE TWEEDE LIJN BEREIKT: 26% TEGEN ROND DE 17% VOOR DE ANDERE GROEPEN. EEN VERHOOGD RISICO OP PSYCHISCHE PROBLEMATIEK KWAM WAT VAKER VOOR BIJ EERSTE-GENERATIE-IMMIGRANTEN DAN BIJ TWEEDE, MET NAME ONDER TURKSE (55% TEGEN 36%). VOORAL KWETSBAAR LIJKT NU DE TWEEDE GENERATIE MAROKKANEN.
Voorzichtige conclusie Opvoedingsstress en sociaal economische status hebben invloed op schoolprestaties en psychosociaal welzijn Mensen met een LVB en migratie achtergrond hebben vaak lagere SES Dus zouden schoolprestaties en psychosociaal welzijn wel eens risicofactoren kunnen zijn
Twee gevaren verbonden aan intercultureel werken Diagnostic overschadowing: problemen worden toegewezen aan een kenmerk van de cliënt bijvoorbeeld de cultuur of de verstandelijke beperking
Onderdiagnostiek: problemen worden gezien als normaal voor deze cliënt in zijn of haar context en niet als kenmerken van een (L)VB of psychopathologie
Culturele dialoog Niemand is alleen maar…. Eigenwaarde Aanpassen is een wederzijds proces En oprecht nieuwsgierig en ga niet uit van vooropgezette mening Zoek naar gezamenlijkheid Ben open maar stel grenzen
Ben voorzichtig met labelen maar maak schaamteloos gebruik van wat weten van wat werkt bij mensen met een LVB
Afstemming en LVB-tips
Afstemming Cliënt en ondersteuner hoeven het niet a priori met elkaar eens te zijn maar ze moeten wel elkaars beweegredenen kennen en een ondersteuner moet moeite doen om afstemming te bewerkstellen De hulpverlener in zijn of haar classificatiebastion
Deliberatief model: partnerschap in een professionele relatie • •
• •
•
Zorggevers niet in de rol van ondersteuner maar in de rol van participant in een dialogisch proces van gezamenlijk beslissingen nemen, samen met de cliënt. Binnen de zorgcontext van solidariteit, vertrouwen, acceptatie en respect zorggever de deliberatieve rol van vriend en leraar in morele discussies over waarden en (ongezond) gedrag op zich nemen. Een dergelijke zorgomgeving schept mogelijkheden voor de morele ontwikkeling van de cliënt.
Verwey-Jonker (Best Buddies projecten voor Turkse en Marokkaanse jongeren met een licht verstandelijke beperking)
1. Zoek de jongeren met LVB via het voortgezet speciaal onderwijs en praktijkonderwijs 2. Werk samen met professionals en vrijwilligers die ervaring hebben met allochtone gezinnen 3. Denk goed na over de communicatie: door de LVB te noemen, voelt deze groep zich niet aangesproken. Vertel eerder wat het de jongere kan opleveren. 4. Houd rekening met ouders, in verband met de schaamtecultuur is de communicatie heel belangrijk. 5. Werk met rolmodellen uit de eigen gemeenschap: voorbeelden uit de Turkse en Marokkaanse gemeenschap. 6. Promoot het project ook door filmpjes in de eigen taal. Het gebruik van beeld zorgt ervoor dat mensen zich er een betere voorstelling van kunnen maken en ook analfabeten kunnen zo ook je project begrijpen. 7. Werk met maatjes die een Turkse of Marokkaanse achtergrond hebben. Werf deze niet alleen bij sociale studies, maar ook bij studies als economie en recht. 8. Wees voorzichtig met het matchen van jongens en Turkse of Marokkaanse meisjes. Vriendschappen tussen jongens en meisjes zijn vaak niet mogelijk. 9. Werk samen met bruggenbouwers uit de samenleving, maar houd er wel rekening mee dat er regelmatig een beroep op hen wordt gedaan. Zij worden soms overbelast. Behandel hen als deskundigen die mogelijk niet altijd op vrijwillige basis advies kunnen geven.
Wat iedereen zou moeten weten betreffende de communicatie met mensen met (of die functioneren met het niveau van) een LVB Gebruik zo weinig mogelijk buitenlandse woorden en begrippen; Formuleer korte, concrete zinnen (denk aan 5 tot 7 woorden in een zin) Gebruik geen verwijswoorden (woorden die verwijzen naar een woord dat al eerder gebruikt is zoals die, dat, hem enzovoort); Gebruik geen dubbele ontkenningen in een zin; Stel één vraag tegelijk en gebruik geen samengestelde zinnen; Ben spaarzaam met het gebruik van meerkeuzevragen; Gebruik geen uitdrukkingen of spreekwoorden, of controleer of die bekend zijn; Gebruik geen ironie (humor daarentegen wel maar gedoseerd);
communicatie met mensen met (of die functioneren met het niveau van) een LVB 2 Pas het spreektempo aan (geef de tijd om na te denken en te antwoorden); Gebruik eenvoudige en concrete taal; Geef eventueel concrete instructies: zoals instructies hoe aan te geven als betrokken iets wil 'verbeteren' of 'iets niet snapt'; Praat niet in hypothesen ("Stel dat jij veel geld had, hoe..."); Minimaliseer niets omdat je denkt dat gedrag cultureel bepaald is (denk bijvoorbeeld aan middelengebruik);
Communicatie met mensen met (of die functioneren met het niveau van) een LVB 3 Vraag niet of iemand het begrepen heeft (er is een grote kans dat ja gezegd wordt, terwijl dit niet het geval is); Toets of iemand het begrepen heeft door hem iets terug te laten vertellen; Praat niet té lang (let op wat persoon aankan en let op vermoeidheid, verminderde aandacht en verminderde concentratie); Las regelmatig pauze in tijdens het gesprek Wissel praten en doe-dingen af Bedenk dat een beloning of compliment op antwoorden het risico op compliance kan vergroten, maar aan de andere kant dat belonen wel werkt is in de samenwerking
Vragen? Wat zei die ook al weer?
[email protected]
72
