Legyen biztonságos kaland az élet! Segítség a fogyatékossággal élő gyermekeket nevelő családoknak, hogy megelőzhessék a bántalmazást

Legyen biztonságos kaland az élet!

Segítség a fogyatékossággal élő gyermekeket nevelő családoknak, hogy megelőzhessék a bántalmazást

Legyen biztonságos kaland az élet!

Segítség a fogyatékossággal élő gyermekeket nevelő családoknak, hogy megelőzhessék a bántalmazást

a Daphne projekt keretében, az Európai Bizottság anyagi támogatásával. Az észt, német, görög, olasz, lett, lengyel és portugál nyelvű kiadásokért, kérjük, közvetlenül lépjen kapcsolatba az illetékes szervezettel, vagy töltse le a www aisabo it/daphne honlapról A kiadvány a szerzők álláspontját tükrözi. Az Európai Bizottság nem vállal felelősséget a kiadványban foglalt információk felhasználásáért.

© Copyright AIAS Bologna Onlus, a szövetség részéről, 2008.

Legyen biztonságos kaland az élet!

A kiadvány nyolc különböző nyelven jelent meg,

A szöveget gondozták: Melissa Filippini & Evert-Jan Hoogerwerf (AIAS BOLOGNA ONLUS) Georgia Fyca (Disability Now) Agne Raudmees & Aive Kaldra (EVPIT) Sónia Fontes, Sandra Marques, Alexandra Mendes & Ana Rodrigues (FENACERCI) Inga Skestere (SUSTENTO)

Tervezés: Miranda Di Pietro Illusztrációk: Alice P. és Sara H.

AIAS BOLOGNA ONLUS, Via Ferrara 32, 40139 Bologna, Italy. [email protected] www.aiasbo.it DISABILITY NOW, 3rd Septevriou 30, 54636 Thessaloniki, Greece. [email protected] www.disabled.gr EVPIT, Tatari 12, 10116 Tallinn, Estonia. [email protected] www.vaimukad.ee FENACERCI, Rua Augusto Macedo 2a, 1600-794 Lisbon, Portugal. [email protected] www.fenacerci.pt SUSTENTO, Nicgales iela 26, 1035 Riga, Latvia. [email protected] www.sustento.lv

Bevezetés 5. oldal lll Miről szól ez a kiadvány? lll Miért született ez a kiadvány? lll Kiknek szól ez a kiadvány? lll Milyen információkra épül a kiadvány?

1. Bántalmazás és fogyatékosság 7. oldal lll A probléma megfogalmazása lll A bántalmazás fogyatékossággal összefüggésbe hozható formái

2. A megelőzés 9.oldal lll A megelőzés értelmezése lll Az elsődleges megelőzés különböző szintjei • Egyén • Család • Közösség • Társadalom

3. Szereplők 19. oldal lll Bevezetés lll Fogyatékossággal élő fiatal felnőttek lll Szülők lll Szakemberek

4. Vezérlő elvek a szakemberek számára 26. oldal lll Bevezetés lll Személyes szempontok lll Egyén lll Család lll Közösség lll Társadalom

5. A folyamatos szakmai fejlődés 29. oldal lll Bevezetés lll Cél: a folyamatos szakmai fejlődés lll Témakörök a tanuláshoz

Végkövetkeztetések/Bibliográfia 33. oldal Osszefoglaló 34. oldal Vélemény 36. oldal

Kezdeményezés az európai fogyatékosügyi szervezetek részéről Ez a kiadvány A fogyatékossággal élő gyermekek és az erőszak: a megelőzés családokat célzó elsődleges szintje (2005-2008) elnevezésű, a Daphne program finanszírozásával zajló, európai projekt során kifejtett munka eredménye. 2002 óta dolgozik együtt egy fogyatékosügyi nem állami, nonprofit szervezetekből álló nemzetközi csoport a fogyatékossággal élő gyermekek otthoni környezetben történő bántalmazásának megelőzésén. Egy korábbi projekt, Gyermekkor, fogyatékosság és erőszak: a fogyatékossággal élő embereket segítő szervezetek ösztönzése a megelőzésre 2002-2004, a fogyatékossággal élő embereket tömörítő egyesületeken és szervezeteken belül, továbbá az érintettek és családjaik körében, a témával kapcsolatos tudatosság növelését célozta. Ez elsődlegesen az egyenlő esélyekre összpontosított, és arra hogy erősítse és segítse e szervezeteket a témával kapcsolatos saját álláspontjuk kialakításában. Egy, újabb szervezetek e területre összpontosító tevékenységét ösztönző másik kiadvány különböző nyelveken letölthető az alábbi weboldalról: www.aiasbo.it/daphne. A jelenlegi projektben bővült a partnerszervezetek köre, további országok csatlakoztak a programhoz (a résztvevők teljes listáját lásd a 2. oldalon). A munka az érintettek különböző nézőpontjainak összegyűjtésére összpontosított, rögzítette és körülírta a megelőzés helyes gyakorlati megoldásait, és elemezte a projekt eredményeit a résztvevő szakemberek szakmai fejlődése szempontjából. Ahogy az első projekt során, a jelenlegi programban is, a kiadványban megjelenített nézőpont multidiszciplináris csapatmunka eredménye, mely magában foglalja a szülők álláspontjait is.



lll Miről szól a kiadvány? lll Miért született a kiadvány? lll Kiknek szól a kiadvány? lll Mi alapján készült a kiadvány?

Bevezetés

Miről szól ez a kiadvány?

Miért született ez a kiadvány?

Ez a kiadvány a fogyatékossággal élő gyerme-

zetek nemzetközi társulása készítette. A legtöbb közülük a fogya-

kek ellen, családon belül elkövetett erőszak

tékossággal élő emberek és családjaik érdekképviseletét látja el,

megelőzéséről szól. A kutatási adatok azt mu-

míg mások közösségi alapon szervezett szolgáltatásokat nyújtanak.

tatják, hogy ezek a gyermekek a bántalmazás

A fogyatékossággal élő gyermekek bántalmazása megelőzésében

nagyobb kockázatának vannak kitéve, mint

közös a vélekedésük, mely a személyek (szülők, gyermekek, szak-

nem fogyatékos társaik (lásd az első fejezet

emberek) és a helyzetek (családi hálózat, szolgáltatási hálózat és a

bevezetését). A probléma összetett és globális

szereplők közötti kapcsolatok) megerősítésén alapul. Fontos, hogy

jelentőséggel bír, mely valamennyi gazdasági-

minden szakember tisztában legyen/van az erőszak kockázatával

társadalmi csoportot érinti; és nagy érzelmi ha-

és esetleges előfordulási módjaival, és együttműködjön/együttmű-

tást gyakorol a családokra, szakemberekre és a

ködik a családokkal annak érdekében, hogy veszélytelen és óvó

közvéleményre is.

környezetet alakítsanak ki, melyben valamennyi családtag bizton-

Ezt a kiadványt a fogyatékossággal élő emberekért dolgozó szerve-

ságban érezheti magát és legteljesebben kibontakoztathatja képesA fogyatékossággal élő gyermekek ellen elkö-

ségeit. Egy ilyenfajta együttműködés azonban nem könnyű, és ez a

vetett erőszak című, 2005-ös UNICEF-jelentés

kiadvány azt tűzte ki célul, hogy hidat építsen a különböző nézetek

a következőket mondja: „A gyermekek ellen el-

között, melyek egy sérülékeny gyermek nevelése kapcsán felmerü-

követett erőszak mint globális probléma mind-

lő érzelmekre, szükségletekre és elvárásokra vonatkoznak. Remé-

addig fennmarad, amíg a fogyatékossággal élő

nyeink szerint a kiadvány segíti majd a kommunikációt a szakem-

gyermekeket nem vonják be valamennyi őket

berek és a családok között.

érintő, valamint megelőzési tevékenységbe.” A bántalmazás elleni küzdelemhez a jelentés

A megelőzési szemlélet erősítése érdekében a kiadvány a véde-

különböző lépéseket ajánl. Ezek mind a csalá-

lemmel összefüggő tényezőkre összpontosít, hiszen ezek jelentik a

dokat, mind a közösségeket bevonják a meg-

megelőzési stratégiák sarokpontjait. A szerzők el kívánnak mozdul-

előzésbe: a tudatosság növelése, a családok és

ni attól az előítélettől, hogy a fogyatékosság automatikusan depri-

gyermekek felvértezése, megfelelő támogatás

máló és kockázatos helyzetekhez vezet, és feltérképezik azokat az

és szolgáltatások biztosítása szükségleteik ki-

egyéni, családi és közösségi erőforrásokat, melyeket a megelőzés

elégítésére.

céljaira fel lehet használni. Ez a kiadvány a családokat és a csa-



ládok erejének és szükségleteinek fontosságát emeli ki, és igyekszik ellensúlyozni a szakemberek által érzett frusztrációt, mindenhatóság-, illetve felsőbbség-tudatot azáltal, hogy a szakemberek számára konkrét – egyesek számára talán új – perspektívákat nyújt a munkához. Ez a perspektíva a családok erejére összpontosít, mivel a szerzők hiszik, hogy még abban az esetben is, ha jelen van a bántalmazás valamilyen formájának kockázata, megfelelő megoldások állnak rendelkezésre a családok közreműködésével és a családokon belül is.

Kiknek szól ez a kiadvány?

beavatkozása hatékonyságában, fontos tudatában lenni annak, hogy a megelőzés minden olyan formája, mely a családokat erősíti, potenciálisan hozzájárul ahhoz, hogy a bántalmazás egyes formáinak kockázatát csökkentse.

Ez a kiadvány szakemberekhez szól, akik

A családokat, a fogyatékossággal élő embereket és az őket képviselő

felelősséget éreznek az értelmi fogyatékos-

szervezeteket is arra buzdítjuk, hogy olvassák el a kiadványt. A szer-

sággal élők és családtagjaik jólétéért. Sokan

zők meggyőződése, hogy valamennyien hasznosnak fogják találni az

közülük közvetlen beavatkozást végeznek,

információkat, a kiadvány szakemberek körében történő terjesztésé-

gondozást, tanácsot vagy támogatást nyúj-

hez nyújtott segítségük pedig elősegítheti a tudás alapú együttműkö-

tanak, társadalmi, egészségügyi vagy okta-

dés fejlődését.

tási vonatkozásban; mások inkább vezetői vagy adminisztratív természetű feladatokat

Milyen információk biztosították az ismereteket kiadvány megírásához?

látnak el, mint például a csoportirányítás vagy a gondozás és támogatás szintjeinek megtervezése és az ezekhez kapcsolódó végleges döntések meghozatala. Megint mások esetleg szakmapolitikával, az állampolgárok gyakorta komplex igényeit kielégítő,

Ezen kiadvány alapjául az alábbi információk szolgáltak: a témáról

hatékony szolgáltatások megtervezésével

szóló szakirodalom széles körű tanulmányozása, a fogyatékossággal

és fejlesztésével foglalkoznak. Várhatóan

élő fiatalok, szülők és szakemberek körében Európa-szerte végzett

valamennyiük számára hasznos lesz ez a

saját kutatási tevékenység (további információért lásd a 3. fejezetet),

kiadvány, hiszen kiemelt fontosságot tulaj-

továbbá a megelőző tevékenységek és szolgáltatások vizsgálata és az

donít a fogyatékossággal élő emberek és

együttműködésben részt vevő tagok saját tapasztalatai.

családtagjaik elvárásai, ötletei és véleménye figyelembe vételének a szolgáltatások

Reméljük, hogy az olvasók is hozzájárulnak majd, hogy a szerzőknek

tervezésében és nyújtásában, azért, hogy

a szóban forgó témáról alkotott véleménye tovább formálódhasson.

azt ők maguk is hatékonynak értékeljék.

Ezért mellékeltünk egy visszajelzésre szolgáló nyomtatványt is az

Annak ellenére, hogy ez egy olyan terület,

utolsó oldalon.

ahol a szakemberek többsége kételkedik a



lll A probléma megfogalmazása lll A bántalmazás fogyatékossággal összefüggésbe hozható formái

Bántalmazás és fogyatékosság

1fejezet A probléma megfogalmazása

A bántalmazás definíciója: „Bármely tevékenység vagy tevékenység hiánya mely alapvetően sérti egy sérülékeny személy emberi jogait és polgári szabadságait,

A gyermekbántalmazás olyan sérelem

testi épségét, méltóságát, általános jó közérzetét, akár szándé-

(vagy sérelem veszélye), melyet a szülő,

1. A téma átfogó

áttekintéséhez a szerzők a „Gyermekkor, bántalmazás, fogyatékosság: a fogyatékossággal élő embereket segítő szervezetek ösztönzése a megelőzési stratégiák kidolgozásához” című kiadvány tanulmányozását javasolják. A kiadvány az AIAS Bologna onlus nevű szervezet gondozásában jelent meg, 2004-ben. Különböző nyelvű változatai letölthetők az alábbi weboldalról: www.aiasbo.it/daphne.

kosan, akár gondatlanul okozzák azt, beleértve az olyan szexuá-

a gondviselő vagy a gyermekért felelős

lis kapcsolatot vagy pénzügyi tranzakciót/ügyletet is, melyhez az

bármely más személy követ el. Az Egész-

érintett nem adta, vagy melyhez nem tudja értékelhető beleegye-

ségügyi Világszervezet (WHO) a bántal-

zését adni, illetve amely szándékosan kizsákmányoló jellegű. A

mazásnak öt altípusát különbözteti meg:

bántalmazást bárki elkövetheti (beleértve más fogyatékossággal

fizikai bántalmazás, szexuális bántalma-

élő személyt is), de különös jelentőségű ha bizalmi, vagy hatalmi

zás, érzelmi bántalmazás, elhanyagolás

viszonyon alapuló kapcsolatban fordul elő.”

és hanyag bánásmód, valamint kereskedelmi vagy egyéb célú kizsákmányolás.

In: A fogyatékossággal élő gyermekek és felnőttek védelme a bántalmazással szemben, Európa Tanács (2003).

A fogyatékossággal élő gyermekek fokozott veszélynek vannak kitéve a fogyatékosság egyes formáival szemben. (1)

Mindazonáltal az évek során a kutatások eltávolodtak attól a felfogástól, hogy úgy kezeljék a fogyatékosságot, mely önmagában közvetlen okozati kapcsolatban áll a bántalmazással, afelé a szemlélet felé, hogy a fogyatékossággal összefüggésbe hozható különböző tényezők vezetnek a bántalmazás magasabb kockázatához. A jelenség összetett vizsgálata felé mutató fejlődést, a szervezeti és az ökológiai modell képviseli. A szervezeti modell azt tanítja, hogy egyetlenegy családtípus sem létezik, hanem minden család egyedi, mind struktúráját, mind pedig a családon belüli és azon kívüli kapcsolatainak összetételét illetően. Habár ez a modell definiál alapelveket és koncepciókat, melyek a család dinamikájának megértéséhez szükségesek, minden egyes családi kapcsolati minta szorosan kapcsolódik egy adott fázishoz és fejlődési összefüggéshez.



Az ökológiai modell kiszélesíti ezt a perspektívát, és a bántalmazás több tényezős megközelítését kínálja. Mint eszköz, lehetővé teszi, hogy megértsük, hogy a család helyzete egy speciális összefüggésben, négy különböző szinten jelentkező védő és rizikófaktorok kölcsönhatásának eredménye (egyéni, kapcsolati, közösségi és társadalmi szinten).

2. A WHO által elfogadott,

„Funkcióképesség, Fogyatékosság és Egészség Nemzetközi Osztályozása” is ezt a megközelítést veszi alapul. Lásd: http://www3.who.int/icf

A bántalmazás fogyatékossággal összefüggésbe hozható formái A bántalmazás és a fogyatékosság közötti kapcsolatot tovább bonyolítják a bántalmazás azon formái, melyek kifejezetten a fogyatékossággal hozhatók összefüggésbe. Az a napjainkban létező vélemény, hogy a fogyatékossággal élő emberek fogyatékosságát nemcsak saját korlátaik, hanem környezetük is okozzák, hivatalosan is elismertnek számít (2). A környezet ebben az összefüggésben a legszélesebben jelentésében értelmezendő, beleértve a fizikai (építészeti) és a nem fizikai (tévhitek, előítéletek, hozzáállás stb.) tényezőket is. Valójában, a fentiekkel összefüggésben, a többségi nép-, politikai és médiakultúra formálja az emberek véleményét a fogyatékosságról, és befolyásolja a fogyatékossággal élő emberek és családtagjaik saját magukról kialakított képét is. Oktatás, munka, szabadidős tevékenység, szocializáció, személyes autonómia, a szexuális vágyak kifejezése mind-mind kulturális és társadalmi előítéletek által befolyásolt területek, ami diszkriminációhoz vezet, – amely a bántalmazás alapvető formája – és amelyet tipiku-

3. Lásd a Fogyatékossággal

élő emberek jogairól szóló ENSZ Konvenciót (2006), és a szintén ENSZ által elfogadott, A fogyatékossággal élő emberek esélyegyenlőségének alapvető szabályait (1993).

san a fogyatékossággal hoznak összefüggésbe (3). A fogyatékossággal élő emberekről alkotott negatív sztereotípiák rendszerint ezen személyeket másoktól teljes mértékben függő, gondozásra szoruló, improduktív és teljességgel alkalmatlan személyeknek tekintik. A nem nemcsak egy biológiai tényező: a társadalom szerepeket és jellemzőket társít a nemi különbségekhez. Fogyatékossággal élő nőnek vagy férfinak lenni (illetve fogyatékossággal élő gyermek apjának vagy anyjának lenni) a környezeti viszonyoktól függően hatással lehet a társadalmi integráció lehetőségére vagy az elszigetelődés feltételeire. A közösségen belül a fogyatékossággal élő emberek sérülékeny helyzetben vannak, hiszen sokféle gondviselőnek vannak kiszolgáltatva, (4) akik egészségi állapotukra tekintettel nemcsak beavatkoznak, de rendelkeznek vagy megszerzik azt a hatalmat, hogy az érintettek önrendelkezése és kapcsolataik alakulása felől döntsenek. Az orvosi és egészségügyi

4. Amennyiben másként

nem nyer maghatározást, „gondozón” mind a hivatásos, mind az önkéntes gondozókat értjük, beleértve a szülőket és más rokonokat is.

megközelítés elvezethet a magánéletbe történő beavatkozáshoz. A fogyatékossággal élő embereket gyermeknek tekinthetik és megtagadják a tanulási és társadalmi lehetőségekhez és a szexuális kapcsolatok kialakításához való jogukat. A fogyatékossággal élő személyekkel foglalkozó szakemberek tudásának, illetve képzésének hiánya a fogyatékossággal élő emberek viselkedésének és komplex igényeinek részleges megértését vagy alkalmasint hibás értelmezését eredményezheti. A szakemberek esetleg nem is rendelkeznek megfelelő türelemmel és képességekkel egy személy lehetőségeinek megismeréséhez, vagy nincsenek tisztában útmutató szerepük jelentőségével, ami azzal az eredménnyel jár, hogy saját erőfeszítéseiket aknázzák alá abban a munkában, melynek célja, hogy segítsék egy személy lehetőségeinek vagy életvezetési képességük kibontakoztatását. Az egészségügyi és oktatási intézményekben dolgozók által „zavart”ként definiált viselkedés jelentheti a szenvedés és az elszenvedővé válás megvalósulását: a képzések hiánya növelheti annak, kockázatát, hogy a szakemberek nem hallják meg a segítségre irányuló néma kéréseket. Mi több, amennyiben a szakembereket döntéshozatalra képes személyeknek tekintjük, még a professzionális gyakorlatban használt eszközök, melyek a bántalmazás egyes formáit valósítják is meg, társadalmilag elfogadottá és legitimmé válhatnak. Ilyenek lehetnek például a nevelési programokon belül alkalmazott fizikai és lelki büntetések, a fizikai korlátozás és bezárás vagy gyógyszeres nyugtatás és egyéb gyógyszerelési megoldások.



lll A megelőzés értelmezése lll Az elsődleges megelőzés különböző szintjei

Megelőzés

2fejezet A megelőzés meghatározása Számos teoretikus modellt kifejlesztettek már azért, hogy kategorizáljuk a megelőzést az

1. A „Gyermekkor, fogyatékos-

ság, bántalmazás. A fogyatékossággal élőket segítő szervezetek ösztönzése a megelőzési stratégiák kidolgozására” című kiadvány külön fejezetben szól a megelőzésről, ahol a megelőzés definícióit, a megelőzés szintjeit és formáit elemzi. Felsorol továbbá a megelőzési stratégiák továbbfejlesztéséhez szükséges sarokpontokat is. AIAS Bologna onlus (2004). A kiadvány különböző nyelveken letölthető az alábbi webhelyről: www.aiasbo.it/daphne.

időzítés, a fázisok és cél(csoport) szerint, megkülönböztetve az elsődleges, másodlagos és harmadlagos megelőzést. (1) Az elsődleges megelőzés, olyan témákra hívja fel a figyelmet, melyek a teljes lakosságot érintik, míg a másodlagos megelőzés meghatározott csoportok védelmét célozza, melyek bizonyos tényezők miatt sokkal jobban ki vannak téve az áldozattá válás veszélyének. (2) A harmadlagos megelőzés a probléma felmerülése után következik, azért, hogy kezelje a következményeket vagy megelőzze az újbóli előfordulást. A megelőzés ezen szintje kívül esik e tanulmány keretein. A megelőzési stratégiák természetük és céljuk szerint különböznek, attól függően, hogy elsődlegesen reaktív vagy proaktív jellegűek. (Dubet & Vettenburg, 1999). A reaktív stratégia a veszély elhárítását célozza (3), míg a proaktív stratégia pozitív tevékenységek által küzd a rizikófaktorok ellen, például a szolgáltatást igénybevevők számának növelésével, a gyakorlati munka során kulcsfontosságú területek kialakításával, minőségbiztosítási programok alkalmazásával, a szakembergárda képzésével, információs kampányokkal. A hatékony elsődleges megelőzés fogyatékossági szituációk esetén elkerülhetetlenül összekapcsolódik a speciális helyzetek összetettségének tudatosításával. Ez az összetett-

2. Attól függően hogyan hatá-

rozzuk meg a teljes lakosság fogalmát, változik a különböző szintek jelentése is. Valamennyi fogyatékossággal élő ember nagyobb kockázatnak van kitéve az áldozattá válás terén. Mindazonáltal, jelen esetben

kijelenthetjük, hogy a megelőzés első szintje valamennyi fogyatékossággal élő emberre vonatkozik, míg a második szint a speciális jellemzőkkel rendelkező csoportokra koncentrál, például a „gyermekek”-re vagy még pontosabb példával élve az „intézményben élő értelmi fogyatékossággal élő lányok”-ra utal.

ség a szükségletekkel, erőforrásokkal és idővel összefüggésben álló olyan tényezőket jelent, mint például a gyermek életkori fejlődése és a család aktuális élethelyzete. A komplexitás fontos forrása az érintett szereplők közötti kölcsönhatás. Minden egyes szereplő – családok, szakemberek, intézmények – elgondolások, észrevételek, hozzáállások és elvárások egész sorával rendelkezik, melyek hatással vannak arra, hogyan alakítják ki és tartják fenn egymással kapcsolataikat. Az összefüggés komplexitásának elemzése a kulcs ahhoz, hogy sikeresen határozzuk meg a családok szükségleteit.



3. Káros hatása lehet annak

is, ha egy fogyatékossággal élő embert túlóvnak. A cél az kellene, hogy legyen, hogy ugyanolyan mértékű védelmet biztosítsuk számukra, mint más személyek számára.

Az elsődleges megelőzés különböző szintjei A fogyatékossággal élő gyermekek gondozására és védelmére tekintettel, az elsődleges megelőzés különböző szinteken fejleszthető ki: • egyén (gyermek) • család (szülők–gyermek–testvérek) • közösség (beleértve a szakembereket is) • társadalom Az alábbiakban, definiáljuk és szintenként kifejtjük a kulcskoncepciókat, a megelőzésre gyakorolt hatásukkal együtt. Különböző európai országokból származó, jó gyakorlatokról szóló példákkal egészítjük ki a fentieket.

Egyéni szint

Kulcskoncepciók

A megelőzésre gyakorolt hatás

Egyéni jogok Minden gyermeknek joga van ahhoz, hogy

Amennyiben a fogyatékosság korlátozza a szükségletek és kíván-

egyéni stratégiákat fejlesszen ki annak ér-

ságok szóban történő kifejezését, a beszélgetőpartnereknek a

dekében, hogy hatékonyan kezelni tudja a kör-

kommunikáció egyéb formáit kell elősegítenie. A fogyatékosság-

nyezet eseményeit. Ezt a jogot a társadalom

gal élő embereket segíteni kell, ezáltal szabadon ki tudják fejezni

minden ember számára garantálja, legyen akár

szükségleteiket, a büntetéstől vagy nem megfelelő reakciótól való

fogyatékkal élő vagy nem fogyatékos személy.

félelem nélkül. Csak a képességek fejlesztése révén lehet ezeket a

(Európa Tanács, 2003) Ez magában foglalja a

jogokat garantálni, és a szakgondozóknak ezzel tisztában kell len-

negatív tapasztalatok kezelését is. [l].

nie. Viselkedési zavarok esetén a szakembereknek a családokkal együtt kellene dolgozniuk, hogy megértsék a fogyatékossággal élő ember viselkedésének okait egy helyzetre adott válaszreakció összefüggésében, mely helyzet lehet, hogy nem nyújt számukra biztonságot vagy nem felel meg fejlődési szükségleteiknek.

Függőség A szülőktől (és kisebb mértékben a szakembe-

Bár sok rutindöntést proaktívan és olykor a fogyatékossággal élő

rektől) való tartós függés növeli annak kockáza-

személy helyett/ nevében kell meghozni, az egyéneket be kell

tát, hogy a döntéshozatalhoz kapcsolódó hata-

vonni a döntésbe, és a döntéshozatali folyamat középpontjába kell

lom és felelősség (teljesen) soha nem adódik át

helyezni. A beavatkozásnak a teljes és informált beleegyezésen

(Európa Tanács, 2003)

kell alapulnia, és az egyén szükségleteihez és preferenciáihoz kell igazodnia. Az önértékelés és önbecsülés csak akkor fejlődik, ha a fogyatékossággal élő személy alapvető joga a saját életét érintő döntések meghozatalához teljes mértékben elismerést nyert.

l. Az értelmi fogyatékossággal élő gyermekek és fiatalok

Kidscape nevű jótékony szervezet 16 év alatti gyermekkel és fiata-

a társadalom legsérülékenyebb csoportjai közé tartoz-

lokkal foglalkozik, valamint szüleikkel/gondozóikkal, továbbá a velük

nak Az Egyesült Királyságban végzett kutatások kimu-

együtt dolgozó szakemberekkel A céljuk, hogy megóvják a gyerme-

tatták, hogy 10-ből 8 értelmi fogyatékossággal élő gyermeket, illetve

keket a bántalmazástól, egész pontosan az iskolai bántalmazástól és

fiatalt megfélemlítenek az iskolában (Forrás: Mencap) Legtöbbjük

szexuális visszaéléstől A Kidscape praktikus, gyakorlati ismeretekkel

nem érzi magát biztonságban a saját közösségében az iskolai terror

és kézségekkel vértezi fel a gyermekeket, megtanítva nekik, hogyan

miatt Amióta ezt 2007-ben megállapították, a Mencap kidolgozta a

lehetnek biztonságban és hogyan csökkenthetik a jövőbeni sérelmek

„Don’t stick it, stop it!” (Ne ragaszkodj hozzá, állítsd meg!) elnevezé-

veszélyét A szülők, gondozók, tanárok, rendőrség és más gondozó

sű kampányát A kampány felhívja a gyermekeket, fiatalokat, felnőt-

szakemberek segítségével a gyermekek megtanulják kezelni az isko-

teket és a kormányt, hogy tegyen lépéseket az iskolai bántalmazás

lai bántalmazást, az idegenekhez és olyan felnőttekhez való viszo-

ellen Lásd: www dontstickit org uk Pozitív tevékenységek révén a

nyulást is, akiket ismernek és akik esetleg bánthatják őket, továbbá a

gyermekek felvértezhetők a negatív élményekkel szemben A brit

megfelelő védekezési képességet Lásd: www kidscape org uk

10

Önértékelés Azt, ahogyan a gyermekek felnövekedésük so-

A többé kevésbé nyíltan kifejezett szülői reakciók a gyermek

rán önmagukra tekintenek, az életükben jelen-

magatartására és választásaira vonatkozóan hatnak a gyermek

tős szerepű felnőttekkel kialakított interakciók

önképére és önértékelésére. A felnőttek választásain és viselke-

és kölcsönhatások határozzák meg. (Európa

désén keresztül a fogyatékossággal élő gyermekek fokozatosan

Tanács 2003)

megtapasztalják szüleik elvárásait és véleményét, lehetőségeikre és határaikra vonatkozóan. Sok fogyatékossággal élő ember érzi úgy, hogy személyiségfejlődésüket és kapcsolataik fejlődését nem értik meg szüleik és más gondviselőik. A fogyatékossággal élő fiatalok számára nehéz kezelni a nyílt vagy burkolt egyet nem értést, ami az önellátásukkal (egészségügyi ellátás, személyes higiénia, tanulás, munka) és a társadalmi életükkel (fogyatékossággal élő és nem fogyatékos társaikkal való barátság vagy irántuk érzett szerelem) összefüggő autonómiaigényük kapcsán jelentkezik. Még akkor is, ha elhiszik vagy megértik, hogy ez az egyet nem értés a szüleik részéről az irántuk érzett aggodalomból ered, különösen ami az érzelmi csalódásokat illeti. Az elsődleges megelőzés ezért ezen a szinten mindig egyensúlyra kell, hogy törekedjen a gyermek fejlődési lehetőségei és a család elvárásai között.

Családi szint

Kulcs koncepciók

A megelőzésre gyakorolt hatás

Komplexitás A szervezeti modell a családot a növekedés és a

Fogyatékossággal élő gyermeket nevelni nem szükségképpen és

gondoskodás kapcsolatrendszereként definiálja.

elsődlegesen balsors és bánat. Amennyiben a megfelelő segít-

A modell interakciós mintákon alapul, melyek

ség rendelkezésre áll a család számára, nagyon sok szülő képes

önmagukban létrehozzák a család felépítését,

megbirkózni a plusz kihívásokkal, és viszonylag rugalmasan tudja

és szabályozzák a többi társadalmi szférával

kezelni a helyzetet, szerepüket az öröm és a megelégedettség

való kapcsolatokat, mint a nukleáris és az ere-

érzésével jellemzik (Vacca & Feinberg, 2000).

deti család, az egyének és a közösség. A nukle-

A fogyatékosság olyan (rendszerint váratlan) esemény, mely vá-

áris családon belül három alrendszer van: a pár,

laszreakciókat és alkalmazkodást követel mind a nukleáris család

a szülők és a testvérek. Minden család a tagok

szintjén, mind egyéb szinteken. Mi több, a fogyatékossággal napi

különböző szerepeit és kötelességeit egyezte-

szinten való foglalkozás stresszhelyzeteket teremthet a szülők

ti össze annak érdekében, hogy alkalmazkod-

számára, akik így további erőforrások felkutatására kényszerül-

ni tudjon az élet kihívásaihoz.

hetnek, hogy megbirkózzanak vele [ll].

(Minuchin S.,

1976)

ll. A lettországi Velku biedriba nevű egyesület ún

mo-

más-más témákat dolgoz fel, és minden témát közösen beszélnek

tivációs programokat szervez olyan szülők számára, akik

meg a családtámogató csoportokban Ilyen témák például: érzések

fogyatékossággal élő gyermek(ek)ről gondoskodnak

és érzelmek, a bizonytalanság és kilátástalanság érzése, a szomorú-

Más országokhoz hasonlóan Lettországban is a társadalmi elszigetelő-

ság, mint az élet természetes velejárója, a krízishelyzet, mint kihívást

dés veszélye fenyegeti a súlyos értelmi és/vagy fizikai fogyatékosság-

jelentő szituáció a fogyatékossággal élő gyermekeket nevelő csalá-

gal élő gyermekeket nevelő szülőket A program célja, hogy fokozza a

dokban A családtámogató csoportok havonta egy-két alkalommal

fogyatékossággal élő gyermekeket nevelő szülők önbizalmát és erő-

találkoznak Körülbelül 150 szülőt sikerült bevonni a programba, 10

sítse önbecsülését, csökkentve ezáltal a társadalmi elszigetelődést és

különböző Lettország-szerte működő csoporton keresztül A csopor-

stresszt

tokat képzett pszichológusok vezetik

Növeli ugyanakkor a családon belüli gondoskodás fokát

és az érzelmi kiegyensúlyozottságot

Minden motivációs program

11

>Komplexitás A család tehát egy dinamikus rendszer, mely az

A szakmai kihívást a megelőzés terén a rizikó- és védőtényezők

életciklusok során fejlődik, várt és váratlan szi-

közötti kölcsönhatás feltárása – ami minden család esetén egyedi

tuációkkal kell szembenéznie, és folyamatosan

–, továbbá a szakmai figyelem védő tényezőkre irányítása jelenti,

igazodnia és alkalmazkodnia kell a belső és kül-

annak érdekében, hogy megerősítsük a család és az egyén erejét

ső változásokhoz. A belső és külső események

[lll].

hatása alapvetően attól függ, hogy a család egy

Ha egy fogyatékossággal élő gyermek születik, a családnak át kell

életciklus mely szakaszán megy éppen keresz-

szerveznie saját struktúráját; a szülőknek változtatni kell elvárá-

tül. A család fejlődése szempontjából legna-

saikon, és át kell szervezniük a szerepeket és a kötelességeket.

gyobb kihívást jelentő lépcsők a következők: a

A szülőknek felül kell vizsgálni elvárásaikat és a jövőre vonatkozó

párkapcsolat létesítése, a gyermekek megszü-

vágyaikat, gyakran a gyermek fejlődése, illetve a szituáció kime-

letése, a gyermek iskoláskoráig tartó időszak,

netele szempontjából bizonytalan helyzetekben. Az új kapcsolati

iskoláskor, kamaszkor és a teljes önállóság el-

minták felkutatása és a család belső szerkezetének átalakítása

nyerése a felnőtt gyermek részéről (Sorrentino,

során nyújtott segítség megkönnyítheti az új környezeti elvárá-

2006). Ezek a változások tele vannak feszült-

sokhoz való alkalmazkodást.

séggel, ezért ahhoz, hogy a család megbirkózzon velük, rugalmasnak kell lennie, és műkö-

lll.

dési módjait át kell alakítania és új stratégiákat

ja Coimbra, különböző szolgáltatásokkal foglalkozó

A portugál PIIP programot, melynek központ-

kell életre hívnia. Kóros és diszfunkcionális je-

szakemberek vezetik, akik együttműködnek annak

lenségek akkor jelenhetnek meg, ha a család

érdekében, hogy képesek legyenek a biológiai és környezeti koc-

szerkezete merev, és a család az eredeti szer-

kázatnak kitett, legfeljebb 3 (alkalmanként 6) éves gyermekek

kezetet kívánja fenntartani, ahelyett, hogy al-

és családtagjaik szükségleteinek biztosítására A cél egy olyan

kalmazkodna az új körülményekhez.

program kidolgozása és végrehajtása a korai fejlesztés terén, mely különböző, mégis egymással összefüggő szolgáltatásokat koordinál, a helyi közösség erőforrásainak segítségével Cél továbbá az együttműködés kialakítása egészségügyi, oktatási és szociális szolgáltatókkal, erősítve ezzel a többszintű, multidiszciplináris és szervezetek közötti együttműködést, mely a leghatékonyabb eszköz a korai fejlesztés területén Cél végül multidiszciplináris csoportok létrehozása a családokra támaszkodó, szolgáltatás alapú modell létrehozása érdekében, mely a szülőket mint gondozókat és mint az egész beavatkozási folyamat nélkülözhetetlen döntéshozóit veszi figyelembe A szakembereknek rendszeresen támogatásban részesülnek, a beavatkozás minőségét a folyamatos képzés és szakmai találkozók támogatják A PIIP programot szervezetek egymás közötti együttműködése hívta életre, és a rendszer 1989 óta működik Minden évben több mint 300 gyermeknek és családnak segít

12

A diagnózis közlése

A diagnózis közlése általában sokkot, bánatot és dühöt vált ki.

Az a mód ahogyan a diagnózist közlik, mind

Alapvető fontosságú, hogy a szülők fokozatosan és rugalmasan

kognitív, mind érzelmi szinten befolyásolhatja

tudjanak alkalmazkodni a gyermek fogyatékosságához, hiszen

az alapvető alkalmazkodási és elfogadási ké-

ez a kulcsa annak, hogy a szülőkben pozitív válasz alakuljon ki

pességet. (Clements & Barnett, 2002).

a gyermekük szükségleteit illető felelősség kapcsán. Másrészt alapvető az is, hogy a gyermek részéről ezzel kölcsönhatásban kialakuljon a bizalom és biztonság érzése szüleivel kapcsolatban. Annak érdekében, hogy erősödjön az együttműködési készség,

IV.

A Vaimupuudega Laste Vanemate Ühing, mely egy

lényeges, hogy a szakemberek a fogyatékosság megállapítá-

szülőket tömörítő szervezet Észtországban, motivációs

sát követően azonnal kapcsolatba lépjenek a szülőkkel. [IV]. A

programokat kínál értelmi fogyatékossággal élő gyerme-

szakembereknek olyan módon kell elmagyarázniuk a kórállapo-

keket nevelő szülőknek A szervezet orvosokkal és szülészeti klinikák-

tot, hogy az érthető legyen, és lehetőséget kell biztosítani a szü-

kal működik együtt, és segítséget nyújt azoknak az édesanyáknak,

lőknek, hogy kérdezzenek és megosszák kételyeiket. A gyermek

akiknek értelmi fogyatékossággal vagy Down-szindrómával született

jelenléte segíthet a szakembernek, hogy beszélni tudjon a gyer-

a gyermekük

mekről a szülőkkel. A szakembereknek fel kell hívniuk a szülők figyelmét a gyermekben rejlő lehetőségekre és a szülő-gyermek közötti pozitív kapcsolat jelentőségére, hiszen ez a lehetőségek kibontakoztatásának záloga. [V].

V. „A Kommunikáció alapvető fontossága” elnevezésű projektet az Olasz Szövetség a Neuromuscularis Betegségek Ellen (Uildm) bergamói részlege indította útjára 2004–2005-ben Olyan szülők és felnőttek körében készítettek felmérést, akiknél neuromusculáris betegséget diagnosztizáltak A kutatás során a diagnózis közlésének a fogyatékosság észlelésére és a fogyatékosság irányában tanúsított magatartásra gyakorolt, hosszú távú hatásait mérték fel Az eredmények azt mutatták, hogy még évekkel később is élénken él a megkérdezettekben a diagnózis közlése Minden megkérdezett szülő képes volt az orvosok által használt egyes szavakat, kifejezéseket felidézni, sőt utánozni az arckifejezésüket; emlékeztek, hol zajlott a kommunikáció, és milyen nagymértékű vagy milyen kevés együttérzést éreztek a beszélő részéről A szülők és az orvosok kapcsolatától eltávolodva, ezek az eredmények szociológiai szemszögből is értelmezhetők, a társadalmi, kulturális és kapcsolati összefüggésre összpontosítva

Tagadás A diagnózis közlését követően és a gyermek

A szakembereknek, akik intervenciós programokat szerveznek

életétben bekövetkező, egymást követő fázisok

a gyermek számára, rendszeresen be kell vonniuk a szülőket a

során, a szülőknek tudati és érzelmi szinten is

párbeszédbe és a döntéshozatali folyamat minden fázisába. Így

meg kell békélnie a gyermek állapotával. Az,

lehetővé válik, hogy fény derüljön mind a gyermek nehézségeire,

hogy ez hogyan történik, függ attól, hogyan tud-

mind lehetőségeire, a szülők pedig felismerik, mely környezeti té-

ják a gyermekük állapotára vonatkozó tényeket

nyezők segítik gyermekük fejlődését. A szülők erősebbnek és ke-

és valóságot, illetve saját érzelmi reakcióikat

vésbé sebezhetőnek érzik magukat, ha tisztában vannak a gyer-

összekapcsolni. Ezen integráció természete for-

mekük fejlődését és integrációját elősegítő lehetőségekkel. [VI].

málja a szülők és a gyermek közötti kapcsolatot

A szülőket tájékoztatni és képezni kell annak érdekében, hogy

és azt, hogy hogyan néznek szembe a világgal

észrevegyék a pozitív jeleket, és ezáltal olyan helyzetbe kerülje-

a családon kívül. (Barnett et al., 2003). A gyer-

nek, hogy ösztönözni tudják gyermekük képességeit. A szakem-

mek nehézségeinek figyelmen kívül hagyása

bereknek a szülőkkel közösen kell dolgozniuk annak érdekében,

itt rizikófaktort jelent: ez a hozzáállás ugyanis

hogy fejlesszék a szülők képességeit a gyermekükkel való kapcso-

a szülőket arra késztetheti, hogy gyermekük

latukban, annak érdekében, hogy felismerjék a gyermek fizikai és

nehézségeit ellenkezésként vagy lustaságként

érzelmi közelség iránti szükségletét, abban az esetben is, ha az

értelmezzék, ami csökkentheti a gyermek ké-

nincs verbálisan kifejezve. A játék kommunikációs és kapcsolati

pességeinek megerősítését célzó beavatkozá-

funkcióját is meg kell erősíteni: a játékhoz minden gyermeknek

sok esélyét. Ez a fajta tagadás gyakran össze-

joga van, és nem szabad, hogy a második helyre szoruljon vissza

kapcsolódhat azzal, hogy a szülők nem ismerik

a rehabilitációhoz szükséges idő miatt. A játék, mely mentes min-

13

VI. A „Don Chisciotte” elnevezésű projektet az Aut Aut ONLUS, a modenai, Autizmussal Élő Gyermekek Családjainak Egyesülete (Olaszország) kezdeményezte A program vállalt célja a 4 és 10 év közötti, autizmussal élő gyermekek segítése azáltal, hogy fejlesztik és erősítik alapvető társadalmi és egyéni önállóságukat az iskolai környezeten kívül is A projekt keretében a különböző motiváló programokat minden gyermek (megfigyelés útján felmért) egyéni képességeihez és a szülők (személyes interjúkon felmért) szükségleteihez igazítottan végzik Egy ilyen iskolán kívüli tevékenység a közös főzés, mely lehetőséget ad a gyermekeknek, hogy egy speciális képességre tegyenek szert, és szociális kapcsolatokat építsenek ki kortársaikkal Mi több, a projekt arra is kísérletet tesz, hogy fejlessze a résztvevők vizuális memóriáját Egy vizuális napló segítségével rögzítik a tevékenységeikről készült képeket, melynek segítségével aztán szüleikkel közösen idézhetik fel az emlékeket Ez az album, mely az örömteli események gyűjteménye, hasznos eszköze a szülők és a gyermekek közötti interakció és kommunikáció könnyítésének

>Tagadás fel a gyermek valódi képességeit, ami viszont

denféle tanulással és információszerzéssel kapcsolatos elvárástól,

túlóvó szülői magatartáshoz vezethet, követke-

lehetővé teszi, hogy a gyermek és a szülő intim és szoros közel-

zésképp olyan hiányosságokat okozhat, melyek

ségbe kerüljön, és megismerje a másik testi adottságait, érzel-

nem közvetlenül a fogyatékosságból erednek.

meit és érzékeit.

A túlóvás stratégia is lehet, melyet a szülők annak érdekében használnak, hogy megóvják saját magukat a gyermek kudarcai miatt kialakuló társadalmi szégyentől.

A valóság érzékelése Kockázatot jelentő tényező, hogy a szülők

A szakembereknek tisztában kell lenniük, hogy a tagadás mecha-

esetleg csak rövid távú problémának tekintik a

nizmusa mögött a szülők azon igénye húzódik meg, hogy meg-

fogyatékosságot, mely azt eredményezi, hogy

védjék magukat az olyan eseményektől, melyek szenvedést és

minden erejüket a fogyatékosság elleni harcra

a kilátástalanság érzését okozzák. Amikor a szülőket hatalmába

összpontosítják (Scorgie & Sobsey, 2000) Ilyen

keríti a gyermekük fogyatékossága okán érzett kilátástalanság,

esetben a család elveszítheti a kapcsolatot a va-

saját alkalmatlanságuk érzése szomorúságot vagy akár dühöt is

lósággal, mert abban a hitben élnek, hogy egy

okozhat. Amennyiben a szülők úgy érzik, vagy azt hiszik, hogy

nap a gyermek fogyatékossága megszűnik. Ez a

nincsenek meg az eszközeik ezen helyzetek kezelésére, a gyer-

hozzáállás akadállyá is válhat a gyermek fejlő-

mek fogyatékosságának elfogadása egyre nehezebbé válik szá-

désében, és a gyermek valamint a szülők közöt-

mukra. Mi több, a szülők tisztában vannak vele, hogy a düh és az

ti funkcionális kapcsolatok kialakításában.

agresszió kulturálisan és társadalmilag nem elfogadott, és a bűntudat érzése meggátolhatja a megfelelő kezelési stratégiák keresését. A szülők lehetőség szerinti legkorábbi, megfelelő racionális és érzelmi támogatása fokozhatja önbizalmukat a fogyatékosság kezelésére vonatkozó képességük terén, ami viszont segíti elfogadni a gyermek fogyatékosságát.

14

Együttműködési stratégiák A kutatások (Zanobini et al., 2005) kimutatták,

Mivel szinte valamennyi kultúra az anyát tekinti az elsődleges

hogy pozitív kapcsolat van a helyzetek rugal-

gondviselőnek, a megelőzés egyik formája lehet az anya érzelmi

mas kezelése és a jó együttműködési stratégiák

és pszichológiai megerősítése, annak érdekében, hogy képes le-

valamint az alábbiak megítélése között:

gyen ellátni (partnerével közösen) a gyermek gondozásának fel-

• Személyes jó közérzet – érzelmi egyensúly

adatát, mindezt azáltal, hogy segítjük az anyát családon kívüli

• A párkapcsolat sajátságai – szerepek megosz-

életének fenntartásában munkahely, illetve barátságok formájá-

tása, nyílt kommunikáció, megosztott felelősség

ban. A párra úgy kell tekinteni, mint a nukleáris család motor-

és döntéshozatal, kölcsönös segítségnyújtás

jára és mint a megelőzés központi elemére. A nukleáris család

• A család helyzete – a többi gyermekkel és a

erőforrásainak és lehetőségeinek megerősítése, mind a férj- és a

család többi tagjával való megfelelő kapcsolat

feleség-, mind az anya- és az apaszerepek vonatkozásában, le-

• Társadalmi helyzet – családon kívüli kapcsola-

hetővé teszi, hogy sokkal hatékonyabban kezeljék a kérdést és

tok, mint barátok vagy kollégák

egyfajta biztonságérzetet hoz létre. Fontos, hogy különbséget tegyünk házaspár és szülőpár között. Nagyon sok fogyatékossággal élő gyermeket nevelő család egyszülős, hiszen sok pár nem képes alkalmazkodni egy fogyatékossággal élő gyermek születéséhez: a kockázat nagyobb egy diszfunkcionális kapcsolat esetén. Az ilyen konfliktussal és küzdelemmel terhelt feltételek között, a szakemberek segíthetnek, hogy külön tudják kezelni a házaspári szerepeket és a szülőpári szerepeket, hiszen ezek képesek egymástól függetlenül is működni.

Testvérek A testvérek fontos szerepet játszhatnak a fo-

Egy lehetséges kockázati tényező itt az, hogy a báty vagy a nővér

gyatékossággal élő gyermekeket nevelő csalá-

úgy éli át a családi felelősséget, hogy az negatív hatással van au-

dokban. A szülők gyakran elvárják, hogy a test-

tonómiájára és családon kívüli, kortársakkal való kapcsolataira.

vérek segítsék a fogyatékossággal élő gyermek

A fogyatékosság elfogadása vagy elutasítása a testvérek részéről

gondozását, különösen elsőszülött gyermek

gyakran a szülők hozzáállását tükrözi.

esetében (Stalker & Connors, 2004).

A szülőkkel való munka során a cél, hogy kialakuljon a fogyatékosság megértésének és elfogadásának egy megfelelő szintje, valamint hogy optimista hozzáállás fejlődjön ki a fogyatékosság iránt. A szakemberek elősegíthetik az örömteli és szeretetteljes kapcsolatok kialakítását a testvérek és a fogyatékossággal élő gyermek között, csökkentve ezáltal a nem megfelelő viselkedés lehetőségét és a bűntudat érzésének kialakulását. Ha a szülők a fogyatékossággal élő gyermekekkel szemben tiszteletet és megbecsülést tanúsítanak, és ezt közvetítik a testvérek felé is, utóbbiak is önzetlen viselkedési módokat alakítanak ki, és pozitív értékeket tesznek magukévá, melyek társadalmilag igen nagyra becsültek.

15

Közösségi szint Kulcs koncepciók

A megelőzésre gyakorolt hatás

Szakemberek Közösségi szinten különböző szerepű szakem-

A fogyatékossággal élő gyermek gondozása terén a szülők és a

berek vesznek részt a gyermek és a család

szakemberek közötti megosztott felelősség kölcsönösséget kíván.

gondozásában a családtörténet eltérő szaka-

A szakembereknek tisztában kell lenniük különös szerepükkel és

szaiban. A szervezeti és az ökológiai modellek

a fogyatékossággal élő gyermek, valamint családja felé tanúsított

úgy tekintenek a szakemberekre, mint akik

saját hozzáállásukkal, amennyiben objektívek akarnak maradni

szorosan kapcsolódnak a családhoz. Nem úgy

értékelési és beavatkozási tevékenységük során. A szakemberek

kezelik őket, mintha egy hierarchikus rendszer

semlegessége csak úgy érhető el, ha valamennyi érintett tényező-

magasabb fokán állnának, elválasztva a csalá-

vel, szereplővel és kölcsönhatással tisztában vannak: máskülön-

doktól, a beavatkozás dinamikájától és a követ-

ben fennáll annak kockázata, hogy az ítéleteiket részleges tudás

kezményektől. Együttműködnek a családokkal,

alapján hozzák meg és ezért azok helytelenek lesznek. Csak ilyen

interpretációjukat és szerepüket legalább rész-

tudatosság birtokában képesek a szakemberek teljes körűen – a

ben a szülők attitűdje, ötletei, érzései és hiedel-

személyes szinttől a családi és társadalmi előítéletekig és gondo-

mei határozzák meg.

latokig – megragadni az egyes szituációk komplexitását ugyanakkor egyediségét, melyet a nehézségek, a lehetőségek és azon választási lehetőségek adnak, melyek között található a gyermek és a család megóvása szempontjából legjobb stratégia is. A kulturális háttér, a kommunikációs kézségek, a személyes stílus és a szakmai tapasztalatok csak néhány azon tényezők közül, melyek befolyásolják a szakember, a család és a gyermek közötti kapcso-

VII. 2006-ban Bolognában, a helyi egészségügyi szervek,

latot és a szakember együttműködési képességét, a kölcsönösség

az egyetem és a Gualandi Alapítvány, mely országosan el-

elve alapján. A megelőzés terén a hatékony beavatkozás függ az

ismert magánszerveződés a siket gyermekek rehabilitáci-

időzítéstől, az együttműködés fokától, a világos kommunikációtól

ója és szakemberek képzése terén, közösen aláírt egy ajánlást a siket

és a csapatmunkától, melyek meghatározzák a prioritásokat. Ha

gyermekek és családjaik érdekében folytatott tevékenységek koordiná-

a közös célok, nyelv és stratégiák kezdettől fogva jelen vannak, a

lására és támogatására Az alapítvány annak érdekében kezdeményez-

szülők megnyugszanak ettől a kerettől, melyben közösen dolgoz-

te ezt a partnerségi kapcsolatot, hogy elősegítse az együttműködést a

hatnak a szakemberekkel. [VII].

születésüktől fogva siket gyermekek esetében a diagnózis, a terápia és a rehabilitáció terén azért, hogy elkerülhetővé váljon a lehető legkorábbi időponttól kezdve a gondozási tevékenységek közötti szakadék a különböző szervezetek között A másik cél egy multiprofesszionális megállapodás a beavatkozás ütemtervére vonatkozóan, amelynek alapján egy speciális szakember különböző beavatkozásokat végez, mihelyt csak lehet a diagnózis közlését követően Egyéb célokat is tartalmaz: a beavatkozások folyamattá összekapcsolása, annak érdekében, hogy elősegítsék a gyermek fejlődését a legkorábbi életkortól kezdődően; segítség és támogatás nyújtása a családoknak; tréningek tanárok és nevelők számára A megállapodás néhány eleme még megvalósítás alatt áll, úgy mint a szűrési program valamint a mester program kidolgozása gyógypedagógusok és beszédterapeuták számára

16

Oktatás Közösségi szinten az iskoláknak döntő szere-

Mind az iskolának, mind az iskola-előkészítő intézményeknek biz-

pük van a megelőzés területén. Minden gyer-

tonságos és befogadó közeget kell teremteniük, ahol az intellek-

meknek alapvető joga van a tanuláshoz, és

tuális és kapcsolati kézségek, meghatározódnak és kifejlődnek.

meg kell adni számukra a jogot, hogy elérjék

Az emberi különbségek természetesek, és az oktatást a gyermek

és fenntartsák a tanulás megfelelő szintjét. A

szükségleteihez kell igazítani, nem pedig a gyermeket kell megha-

szülők elvitathatatlan joga, hogy tájékoztatást

tározott követelmények elé állítani, a tanulási folyamat gyorsasá-

kapjanak és véleményt mondhassanak a gyer-

gát és természetét illetően. Az egyenlő lehetőségek elvének támo-

mekük szükségleteinek, körülményeinek és tö-

gatása azt jelenti, hogy a gyermekeknek meg kell tanítani, hogy

rekvéseinek leginkább megfelelő oktatásról. A

minden ember egyenlő, mégis különböző, és hogy egy befogadó

mainstream, azaz a nem speciális, de inkluzív

közegben, mely tekintettel van az egyéni szükségletekre, minden

jellegű iskolák a leghatékonyabb formái a kire-

gyermek képes a tanulásban fejlődni és a közösségbe beilleszked-

kesztő magatartás elleni harcnak, azáltal, hogy

ni. Ez a hozzáállást csak akkor tudják elsajátítani a gyermekek,

befogadó közösségeket hoznak létre, befogadó

ha tanárok, gyógypedagógusok és az egész iskola személyzete az

társadalmat, és mindenki számára elérhető ok-

elfogadás és a befogadás modellje szerint tevékenykedik. [VIII].

tatást teremtve ezáltal (Lásd: A Salmanca Nyi-

A fejlődés minden szakaszában megelőző jellegűek az olyan te-

latkozat, 1994).

vékenységek, melyek a fogyatékossággal élő gyermekek oktatási

Amikor a gyermek iskolába megy, neki és szüle-

és közösségi cselekvésekbe való integrációját és részvételét cé-

inek is szembe kell néznie az ezzel összefüggés-

lozzák.

ben felmerülő elvárásokkal: gyakran itt válnak

A társadalmi elszigeteltség növeli az erőszak kockázatát, mely to-

egyértelművé a gyermek nehézségei. Mi több,

vábbi, súlyosabb izolációhoz vezethet. Ez a lefelé menő spirált,

az iskola olyan hely, ahol új kapcsolatok ala-

felfelé ívelővé kell tenni.

kulhatnak ki a kortársakkal: itt kezdik el egyre világosabban észlelni mind a szülők, mind a gyermek az elfogadás, illetve az elutasítás egyes szintjeit.

VIII. Az MDVI Euronet egy szakemberekből álló csoport, melynek célja, hogy a halmozottan fogyatékos és látássérült gyermekek és fiatal felnőttek (MDVI) oktatása terén létező tudást, ismereteket és a legjobb gyakorlatot kiterjessze, az oktatási rendszerben való elhelyezkedéstől függetlenül Az MDVI Euronet tevékenységét azon törekvés indította útjára, hogy az MDVI-s gyermekek oktatásában a holisztikus szemlélet teret hódítson, annak érdekében, hogy ösztönözzék a gyermekeket és megkönnyítsék a családi és szociális környezetbe való teljes beilleszkedésüket A holisztikus megközelítés nem egyszerűen fogyatékosságok összességeként kezeli a gyermekeket, hanem olyan személyekként, akiknek összetett gondoskodást kell kapniuk, különböző képességeikre és lehetőségeikre tekintettel Az MDVI Euronet csoportnak úgy véli, hogy egy ilyen modell átültetése a gyakorlatba fejlesztené a tanárok technikai képességeit és az érintett gyermekekkel, valamint családtagjaikkal foglalkozó más szakemberekkel való interakció színvonalát A Lega del Filo D’Oro olyan olasz szövetség, mely a 6-13 év közötti gyermekek szükségleteit méri fel Különös hangsúlyt fektet azoknak a véleményére, akik a gyermek vonatkozásában a legkompetensebbek, nevezetesen a család és az érintett közreműködő A tanárok és gyógypedagógusok képzése arra is kiterjed, hogy rendszeresen vezessék a napi teljesítménytáblázatot, mely a frusztráció kockázatának csökkentése érdekében olyan eredményeket is számba vesz, melyek megvalósulásának esélyét minimálisra becsülték

17

Társadalmi szint Kulcs koncepciók

A megelőzésre gyakorolt hatás

Sztereotípiák A társadalom szintjén a védelem annak tuda-

A diszkrimináció ellen küzdő törekvések, melyek a fogyatékosság

tosításával kezdődik, hogy a fogyatékosság

témáját felszínre hozzák és a fogyatékossággal élő emberek tár-

nem szükségképpen vezet negatív életkörülmé-

sadalmi integrációját célozzák, pozitív hatással bírnak a megelő-

nyekhez és bántalmazáshoz [IX]. A társadalom

zésre, és ezeket ahol csak lehet, támogatni kell.

fogyatékosságról kialakított képe hat a fogya-

A kulturális tényezők fontos szerepet játszanak azon tevékeny-

tékosságról alkotott egyéni elképzelésekre, és

ségekről és törekvésekről kialakított megítélésben, melyeket

negatív hatással van a lehetőségek kibontakoz-

„társadalmilag értékesnek és elfogadhatónak” tekintenek, illetve

tatására az önmeghatározás, valamint a gyer-

amelyeket nem tekintenek annak. Amennyiben a fogyatékosság

mek és a család fejlődése szempontjából. Mi

pozitív szemléletére és a szülők képességeire építene, mely képes

több, egy olyan sztereotípia, mely mindenfajta

megbirkózni a fogyatékossággal, sok gondoskodó és támogató

beavatkozást hasztalannak vél, védekező me-

program sokkal hatékonyabb lenne [X].

chanizmusokat idézhet elő a szakemberek ré-

Az esetek többszintű elemzése és a lehetőségekre és erőforrá-

széről, és negatívan hathat arra a család fenn-

sokra irányított, rendszerszerű figyelem segíti a szakembereket

tartására vonatkozó erőfeszítéseikre. (Thomas,

abban, hogy sokkal pozitívabb és előítéletektől mentes képet ala-

1999).

kítsanak ki a fogyatékossággal élő gyermeket nevelő családokról. Így felvértezve képesek mélyrehatóbban elemezni a helyzeteket, azon félelem nélkül, hogy a nehézségek jeleit vagy a bántalmazás kockázatát fedezik fel.

X. A Sou capaz mozgalmat egy Down-szindrómával élő IX. A Calamaio projekt 1986 óta tart és a bolognai Köz-

kislány édesanyja kezdeményezte, aki a széles körben

pont a fogyatékosság dokumentálásáért (CDH) (Centre

elterjedt nézetekkel szemben egy új felfogást akart el-

for Documentation of Handicap) nevű szervezet indította

terjeszteni, mely ezeket a gyermekeket is ugyanolyan, gondolatok-

útjára A projekt célja, hogy megerősítse az integráció kultúráját a

kal, vágyakkal és célokkal rendelkező egyéneknek tekinti, mint bárki

fogyatékossággal élő emberekkel kapcsolatban, az iskolai környe-

más Az ötlet a többi szülővel folytatott beszélgetések után merült

zetben, annak érdekében, hogy elmossa azt a negatív képet, amit

fel, akik hasonló aggodalmakkal küszködtek a Down-szindróma tár-

rendszerint hozzájuk kapcsolnak, és amelyeket leginkább a szomo-

sadalmi, a szülők és a kiterjedt család általi elfogadását illetően Az

rúsággal, balszerencsével, valamint a gondoskodás és segítség igé-

elfogadás problémája mellett a hiedelmek és a hozzáállás problémája

nyével azonosítanak Az oktatók, animátorok és fogyatékossággal élő

is fennáll A projekt a pozitív gondolkodás elősegítését és azt kívánja

operátorok az iskolákban foglalkozásokat szerveznek diákok, szülők,

sulykolni, hogy minden lehetséges A hátrányokat és nehézségeket

tanárok számára, annak érdekében, hogy megteremtsék az interak-

meg kell beszélni és meg kell szabadítani a misztikumtól, el kell őket

ció lehetőségét, melyet az a meggyőződés táplál, hogy az örömteli

fogadni és kezelni, amikor az szükségessé válik A projekt célja, hogy

tapasztalatok fogyatékossággal élő emberekkel közös, örömteli él-

ne keltsen illúziókat – a szülőknek tisztában kell lennie a kór különös

mények csökkentheti az elutasítás és az izoláció kockázatát A pro-

természetével – de nem szabad elvárásaikkal körülvenni gyermekü-

jekt tervezői hiszik – hogy a tudáson, valamint a fogyatékossággal

ket, csak azért, mert egy plusz kromoszómával rendelkeznek

élő emberekkel kialakított valódi és közeli kapcsolatokon keresztül – lehetséges csökkenteni az ismeretlentől való félelmet, amit sokan éreznek a fogyatékossággal élő emberekkel kapcsolatban, és ez a kényelmetlenség pozitív kapcsolati tapasztalatokká alakítható Az elfogadás és a befogadás kultúrájának hirdetése a családok perspektíváit és elvárásait is megváltozatná

18

lll Bevezetés lll A fogyatékossággal élő fiatal felnőttek lll Szülők lll Szakemberek

Szereplők

3fejezet Bevezetés

Biztonságos és óvó családi környezet kialakítása, melyben valamennyi családtag boldognak érzi magát, és ahol teljes mértékben képes lehetőségeit kibontakoztatni, ez a megelőzés központi eleme. Az ilyen környezet kialakítása nem varázsütésre történik: hosszú folyamatok eredménye, melybe családon kívüli és azon belüli tényezők egyaránt beletartoznak, és amelyek többnyire „természetesek”, alkalmanként azonban a célorientált beavatkozás folyamatában segítséget igényelnek. Különböző szereplők a részesei az ilyen folyamatoknak, és valamennyiük szükségleteit és elvárásait figyelembe kell venni. Ez a fejezet bemutatja ezeket a szereplőket és álláspontjukat egy felmérés eredményei alapján. Álláspontjuk nyilvánvalóan személyes és szakmai tapasztalataik eredménye. Bármely szemléletmódnak, mely a több szintű megelőzést célozza, figyelembe kellene vennie ezeket a véleményeket. Az itt vizsgált álláspontok magukba foglalják a múltra, a jelenre és a jövőre vonatkozó elvárásokat, analízisüket pedig a társadalmi-gazdasági modellre és annak különböző szintjeire hivatkozással végezzük el. A részt vevő különböző szereplők álláspontjait csupán annak érdekében hasonlítjuk össze, hogy bemutassuk a szóban forgó témák összetettségét, és nem azért, hogy ítéletet mondjunk. A cél, az, hogy komolyan vegyük az érzelmeket és tapasztalatokat, nem az, hogy leegyszerűsítsük vagy banálissá tegyük őket. Ha a családok és a fogyatékossággal élő emberek érzik, hogy a szakemberek, akik a szükségleteikről gondoskodnak, megértik őket, megerősödik biztonságérzetük és önbecsülésük. Másrészt, amikor a fogyatékossággal élő emberek és családjaik a nehéz pillanatokban és krízishelyzetekben támaszkodnak a szakemberek segítségére, a szakemberek motivációja is megerősödik azáltal, hogy tudatosul bennük, mennyire bíznak bennük és számítanak rájuk a családok. Meg kell jegyezni, hogy bármely, a felmérés eredményei alapján tett megállapítás csakis a megkérdezett lakosságra vonatkozik: a szerzőknek nem céljuk, hogy abszolút

19

érvényű megállapításokat tegyenek, hanem hogy előmozdítsák a diskurzust a megelőzés elsődleges gyakorlataira vonatkozóan. A szerzők részéről tett magyarázó megjegyzések elkülönülnek a szereplők lábjegyzetben foglalt véleményeitől.

1. Hasonló különbségre

hívták fel a figyelmet az önmegítélés és a szülők, valamint a szakemberek fogyatékosságra vonatkozó megítélése között Clare Conners és Kirsten Stalker felmérésükben, melyet a gyermekek fogyatékosságának megértéséről készítettek (Conners & Stalker, 2007).

A fogyatékossággal élő fiatal felnőttek

A fogyatékossággal élő fiatal felnőttek meglehetősen pozitív elvárása életükkel, kapcsolataikkal összefüggésben ellentmond annak, hogy a szakirodalomban és a kutatásokban a témával kapcsolatban a kockázatokat hangsúlyozzák, és védő faktorként értelmezhető (1). Önképük függetlenséget, optimizmust, szociabilitást és pszichológiai erőt mutat. Mindazonáltal a fogyatékosságra úgy tekintünk, mint ami meglehetősen jelentős hatással bír az élet számos különböző területére, úgymint a munka, gazdasági feltételek és a társadalmi kapcsolatok. A nem, úgy tűnik, nem játszik olyan jelentős szerepet ebben az összefüggésben. A megkérdezett fiatalok úgy gondolják, hogy a szexuális kapcsolatok az önmegvalósítás fontos formáját képezik, ugyanakkor hiszik, hogy szüleik a szexuális igényük kielégítését nem tartják különösen fontosnak jövőjük szempontjából. Mi több, nagyon sok fiatal válaszadó állítja, hogy még nem talált olyan személyt, akivel bizalmasan beszélhetne szexuális igényeiről.

Felmérés szakemberek, családok és fogyatékossággal élő fiatal felnőttek bevonásával A fogyatékossággal élő gyermekek és erőszak: Az elsődleges megelőzés, középpontban a családokkal elnevezésű Daphne projekt keretében készült egy felmérés, három különböző csoport bevonásával: • Fogyatékossággal élő fiatal felnőttek (183 válaszadó) • Fogyatékossággal élő gyermekeket nevelő szülők (82 válaszadó) • A fogyatékossággal élő gyermekek és családjaik számára szolgáltatásokat nyújtó szakemberek (115 válaszadó) A kutatásban az alábbi országok vettek részt: Olaszország, Portugália, Lettország, Észtország és Görögország. A kérdőíveket külön erre a célra képzett szakemberek, kérdezőbiztosok dolgozták fel 2006 szeptembere és 2007 márciusa között. Annak ellenére, hogy a csoportok különbözőek voltak, a kérdőívek hasonló témaköröket érintettek, mely azzal az eredménnyel járt, hogy a kulcsfontosságú kérdésekre vonatkozó vélemények és a kölcsönös elvárások összehasonlíthatóvá váltak. A kulcsterületek a következőket foglalták magukban: a fogyatékosság hatása az emberek életére, a családtörténetben előforduló kritikus pillanatok felmérése, a szakemberek által nyújtott támogatással szembeni elvárások és azok értékelése, valamint hasznossága a stressz- és feszültségkezeléssel összefüggésben, a környezet/társadalom/média hatása az emberek életére. A projektcsoport tisztában van vele, hogy szigorúan véve az eredményeket, azok érvényessége csak a felmért lakosságra érvényes. A felmérésben szereplő lakosság mérete és annak heterogén jellege nem teszi lehetővé az általánosítást. Mindamellett a kutatás célja az volt, hogy sokatmondó visszajelzéseket kapjunk különböző csoportoktól olyan témákat érintően, melyek bármely megelőzési stratégia középpontjában állnak, és melyek a családokban kialakuló stresszhelyzetek megoldását célozzák. Mint ilyen, a felmérés célja csupán arra korlátozódott, hogy információt gyűjtsünk és megalapozzuk az információs kiadványok tervezésének és megírásának folyamatát, beleértve ezt a kiadványt is, továbbá, a fogyatékossággal élő gyermekeket nevelő családokkal foglalkozó szakemberek képzési programjait. A 3. fejezet tartalmaz egy beszámolót a felmérésben szereplő lakosság körében legjellemzőbb véleményekről A felmérésről készített teljes beszámoló letölthető a következő webhelyről: www.aiasbo.it/daphne.

20

A fiatal felnőttek iskolás éveikre és kamaszkorukra úgy tekintenek, mint a családtörténet legkritikusabb időszakára a stresszhelyzetek előfordulását illetően, melyekkel a családnak meg kellett birkóznia. Ezen évek alatt érezhetőek a legerősebben és a legkifejezettebb módon a család és a társadalom elvárásai, a tanulás és a társas kapcsolatok terén. A legtöbb megkérdezett ezen évből úgy emlékezett a szüleire, mint erős és optimista

2. Különböző tényezők

idézhették elő ezt az eredményt: tagadás, szolgálatkészség, társadalmi elfogadottság a nehézségek kifejezésére alkalmas szókincs hiánya.

emberekre, míg dühről, frusztrációról, depresszióról, fáradságról, vagy idegességről ritkán számoltak be. Sőt, az agresszió előfordulását senki sem említette (2). E kritikus évek alatt, az erőforrások, melyekben a legjobban bíztak a családjuk, a szüleik, a barátaik és saját maguk voltak. A szakemberek munkáját nem tekintik nagyon hasznosnak, a kapott szolgáltatásokat pedig az információnyújtáson és technikai segítségen kívül elégtelennek ítélik. Mi több, a pszichológiai támogatás a válaszadók szerint szintén elégtelen volt, holott véleményük szerint ez különösen fontos, a stressz és a feszültség kezelésében. A kapott szolgáltatások különböző típusai között, az alábbiakat találják hasznosnak: információ, érzelmi és pszichológiai támogatás, rehabilitáció, technikai támogatás és segítség, átmeneti gondoskodást nyújtó szolgálatok, szülőtréningek, szabadidős tevékenységek, kortárs segítés. A családlátogatást nem sorolták a stressz és feszültség kezelés hasznos eszközei közé. Ezen kritikus időszakoktól eltávolodva az élet más szakaszai felé, a válaszadók úgy érzik, hogy személyesen is nagymértékben részesei a rehabilitációs programoknak, és úgy ítélik meg, hogy a felajánlott szolgáltatások a hatékonyság és a folyamatosság szempontjából hasznosak. A beavatkozás idejét a válaszadók túlnyomórésze szerint, a legnagyobb szükséggel terhelt időszakokhoz kell igazítani. A jövővel kapcsolatban a szakemberekre erőforrásként tekintenek. A szakembereket elég jól képzettnek tekintik az egészségügyi területekkel, a szükségletek megértésével és kommunikációs képességeikkel kapcsolatban, viszont nem eléggé képzettnek a stressz és bántalmazás megelőzésében. A válaszadók meggyőződése, hogy a fogyatékosság diagnózisának közlése igen erőteljes

3.A fiatalok szerint, ha a

kórleírásnak a gyermek fejlődésére gyakorolt hatása ismert lett volna a szülők előtt, az segítette volna kezelni az intenzív fájdalmat.

érzelmi helyzet/pillanat volt a szüleik életében. Bánat, frusztráció és sokk. Ezek azok az érzelmek, amelyek a legerősebben jelentkeztek a szülőkben, míg amire a fiatalok szerint a leginkább szükség lett volna, az a részletes információk és a jövőbeni fejlődésre vonatkozó előrejelzés lett volna (3). Gyermekkorukkal összefüggésben a megkérdezett fiatalok a családi kapcsolatokat pozitívként értékelték. Szüleikkel való kapcsolatukat a megbecsülés, a kifejezési szabadság, a tisztelet, a bátorítás, az empátia, a biztonság a boldogság és a beszélgetések jellemezték (4). Ugyanez igaz nővéreikkel és bátyjaikkal való kapcsolataikra (5). Kortársaikkal összehasonlítva mindazonáltal a fiatalok úgy érzik, kevesebb lehetőségük volt rá, hogy

4.A jó családi kapcsolatok

határozottan jótékony hatással vannak a fiatalok önképére.

kifejezzék önmagukat. Mindazonáltal elegendőek az örömteli szociális kapcsolatok kialakításhoz. A jövővel kapcsolatban a fiatalok sokkal elégedettebbek, mint szüleik. Önmagukon kívül

feltételezést erősíti meg, hogy a szülők egyfajta kapcsolati mediátorként működnek a fogyatékossággal élő ember és testvérei között.

gyermekek hozzászoktak, hogy anyjukra és a szakemberek döntéseire támaszkodjanak, és ennek következtében az apák érzelmi szerepe veszít jelentőségéből. Itt fennáll a lehetősége egy ördögi kör létrejöttének, mert az apák, mivel nem érzik hasznosságukat, szerepüket másnak engedik át. Ezzel azt kockáztatják, hogy a fiatal felnőttek nem építenek ki maguknak egy mindkét szülői modellel azonosuló, szilárd személyiséget.

anyjukat, a szakembereket és barátaikat tekintik a jövő vonatkozásában fontos forrásnak, míg az apjukat kis mértékű segítségnek tekintik (6). A fiatalok barátaikra úgy te-

5.Ez az eredmény azt a

6. Lehetséges, hogy a

kintenek, mint a jövő hasznos forrásaira, mindazonáltal azzal is tisztában vannak, hogy szüleik ebben nem értenek egyet velük. A családon kívüli kapcsolatok fontosak a biztonságérzet és az autonómia kialakítása miatt (7). A társadalomról kialakított képükkel összefüggésben, a fiatal felnőttek meggyőződése, hogy az államnak és egészségügyi szerveknek felelősségük van a család támogatásában és nemcsak gazdasági értelemben. Nézőpontjuk szerint az állam és a politikai intézmények folyamatosan romboló képet közvetítenek a fogyatékosságról, amely ha nem is

21

7.

Lehetséges, hogy a szülők nincsenek teljes mértékben tisztában azokkal a tapasztalatokkal és azzal a megelégedettségérzésssel, amit gyermekük a kortársakkal való kapcsolatok során szerez.

8. Ez a vélekedés szociális kiadást, mindenesetre problémát jelent. Másrészt az egészségügyi dolgozók, oktatási intézmények és szociális munkások feladata, hogy a fogyatékosság helyes képét hirdessék (8).

Megjegyzés ehhez az alfejezethez Habár ez a szakasz olyan megállapításokat tartalmaz, melyeket az egész mintavétel alapján készítettünk, vannak jelentős eltérések a válaszadók származási országa szerint Részletes elemzés e kiadvány keretei között nem volt lehetséges, de további, információkért, kérjük, látogasson el weboldalunkra (www aiasbo it/daphne), ahol elérhető a kutatásról készült teljes beszámoló

Szülők Még sok évvel a diagnózis közlése után is, a megkérdezett szülők úgy gondolnak erre a pillanatra, mint, amely igen kritikus volt. A részletes információnyújtás szükségessége elsődleges abban a pillanatban, de az érzelmi és pszichológiai támogatást, és a jövőbeni fejlődésre vonatkozó előrejelzést, valamint

9. Itt szembetűnő ellentét

fedezhető fel a tapasztalt általános jó közérzet és a fogyatékosság életükre gyakorolt hatása között. Ez azt mutatja, hogy bár a szülők igenis tisztában vannak a fogyatékosság hatásaival, hozzáállásuk pozitív és elfogadó. Másképpen szólva, ez azt mutatja, hogy tisztában vannak helyzetük komplexitásával. Sőt, ez azt bizonyítja, hogy noha a fogyatékosság a szülők részéről nagyobb mértékű alkalmazkodást kívánhat, nem vezet szükségképpen szenvedést és kisebbrendűségi érzést okozó körülmények kialakulásához.

a szülőszervezetek elérhetőségeiről való tájékoztatást szintén fontos szempontnak értékelik. Arra a pillanatra emlékezve, a bánat érzésére az, amire a legtöbben emlékeznek. A legutóbbi időkig szerzett szülői tapasztalataikról kérdezve, arról számoltak be, hogy gyermekük fogyatékossága jelentékeny hatással volt társadalmi kapcsolataikra, szakmai karrierjükre, stressz szintjükre és személyes jólétükre. Meggyőződésük szerint nem jutott elég idejük saját magukra, barátaikra, szabadidős tevékenységekre vagy a gyermekükkel való játékra. Mindazonáltal, általában véve, saját személyes jólétüket más családokkal azonos módon értékelték (9). Gondozókként felmérve helyzetüket, a megkérdezettek megfelelőnek tartották saját magukat, sőt hatékonynak, empatikusnak, kompetensnek és alkalmazkodónak, míg úgy érzik, hogy a stressz és a szorongás nincs jelen az életükben, illetve nem befolyásolja a gyermekükkel való kapcsolatukat. Véleményük szerint partnerükkel és családjukkal való kapcsolatukat a fogyatékosság csak kis mértékben befolyásolta, ugyanakkor a pár rendelkezésére álló időt éppen csak elegendőnek ítélték. Mind a jelen, mind a jövő vonatkozásában a rehabilitációt, az egyéni jó közérzetet, az autonómiát a mindennapi életben, a boldogságot, a különböző tapasztalatok szerzését, a barátokat és társadalmi kapcsolatokat, a személyes gondoskodást, az érzelmi és szexuális igények kielégítését, az iskolai sikereket és a szabályos életvitelt mind az apák, mind pedig az anyák meglehetősen fontosnak ítélték. A jövőre tekintettel, a szülőpár mindkét tagja főként a védelem fontosságáról számol be, ugyanakkor a szomorúságot és a szorongást is gyakran említik. Úgy vélik, hogy a jövőbeni kihívásokkal elsősorban nekik kell megbirkózniuk, a partnerük és családjuk segítségével; a barátokat, szakembereket és más családtagokat meglehetősen fontosnak ítélték meg ebben a vonatkozásban. A jelenre és a jövőre tekintettel, a szülők magukat – egyénként és párként egyaránt – az elérhető források közül a legfontosabbnak tartják, a mindennapi élet kihívásai és a kritikus helyzetek megoldása terén.

22

hozzájárulhat ahhoz a bizalomhoz, amelyet a fiatalok az életükről döntéseket hozó szakemberek iránt táplálnak.

10.

Életszakaszok, melyek a fogyatékosság progresszív elfogadása szempontjából döntőek lehetnek, a családon belül és kívül egyaránt.

Ebben a felmérésben a szerepek elkülönülnek a családon belül, a kulturális sztereotípiák alapján, melyek az anyát tekintik a gyermek elsődleges gondviselőjének. A megkérdezettek véleménye alapján az együttműködési stratégiák kialakítása szempontjából legnagyobb kihívást jelentő életszakaszok, a gyermek életének első öt éve és az iskolakezdés (10). Az erő, az önkontroll és az optimizmus, ugyanakkor a fáradság a szülők által gyakran tapasztalt érzések a kritikus helyzetekben. A gyermekükkel való kapcsolataikban tapasztalt nehéz helyzetekkel összefüggésben a szülők arról számoltak

11. Az, hogy a testvérek

reakcióiról a szülők nem számoltak be, értelmezhető úgy, hogy a szülők nem akarják bevonni többi gyermeküket a fogyatékkal élő gyermekkel kapcsolatos kritikus helyzetek kezelésébe, de jelezheti azt a tendenciát is, hogy a szülők alábecsülik a testvérek kiemelkedő és aktív szerepét, melyet a fogyatékkal élő gyermeket nevelő családokban betöltenek. Egy másik hipotézis lehet az, hogy annak ellenére, hogy a testvérektől elvárják, hogy közreműködjenek a fogyatékkal élő gyermek gondozásában, különösen az elsőszülöttek esetében, a szülők megpróbálják korlátozni ezt a részvételt, így az nem hat károsan autonómiájukra és fejlődésükre. Mindenesetre, mivel a testvérek hozzáállása gyakran a szülők hozzáállását tükrözi, joggal feltételezhető, hogy úgy viselkednek, ahogyan szüleik.

be, hogy néha dühösek vagy deprimáltak lesznek, külső segítséget keresnek, veszekednek gyermekükkel, és szorongást vagy frusztrációt éreznek; agresszióról egy esetben sem számoltak be. A testvérek reakciói ezekben a helyzetekben részletesen nem szerepelnek (11). A szülők kevés bizalmat éreznek a szakemberek iránt a kritikus pillanatokban (12). Általában véve a szülők a szolgáltatások alábbi aspektusait nem tekintik megfelelőnek: az időzítés, a minőség és a folytonosság. Ugyanakkor néhány szolgáltatást értékesnek tartanak hasznosságuk miatt. A legtöbb megkérdezettnek meggyőződése, hogy több technikai segítség, rehabilitáció, információ, szabadidős tevékenység, átmeneti segítséget nyújtó szolgálatok, multiprofesszionalizmus és a családlátogatások segítették volna a gyermek fejlődését. A családon belüli légkör egy másik dimenzió, melyet fejleszteni lehetett volna fokozott érzelmi és pszichológiai támogatással, szülőtréningekkel és a kortárs csoportok ösztönzésével. Mindazonáltal, a szülők a szakemberekkel való személyes kapcsolatok vonatkozásában pozitívabbak: a gyermekük érdekében végzett rehabilitációs projektek aktív résztvevőinek érzik magukat. Az a benyomásuk továbbá, hogy a

12.

Ezen hozzáállásnak az a tény lehet az oka, hogy a szülőknek meggyőződése, hogy nem kapnak elég segítséget, különösen információt, pszichológiai segítséget, szolgálatok révén átmeneti segítséget, azaz olyan támogatási formákat, melyeket nagyon fontosnak ítélnek a feszültség és a stressz kezelése szempontjából.

szakemberek őket meglehetősen hatékonynak, empatikusnak és hozzáértőnek tartják, ugyanakkor egy kicsit feszültnek, idegesnek és merevnek. Általában véve, a szülők úgy gondolják, hogy a szakembereknek pozitív összképe van róluk, szülőként és párként egyaránt. A szülők a szakembereket eléggé képzettnek tartják, ami a patológiát, a családi és személyes szükségletek megértését és kommunikációs képességeiket illeti, ugyanakkor meggyőződésük, hogy a stressz és a bántalmazás megelőzése terén jobban kellene őket képezni. A közösségtől a társadalom irányába elmozdulva, a szülők folyamatosan kifejezésre juttatják, hogy tudatában vannak annak, hogy egy fogyatékossággal élő gyermeket nevelő családnak támogatásra van szüksége. Úgy gondolják, hogy az államnak és az egészségügyi intézményeknek kötelességük, hogy megosszák ezt a felelősséget velük. Itt felmerül, a kiábrándultság az illetékes országos szervek hozzáállásával kapcsolatban, hiszen a szülők többsége úgy gondolja, hogy ezek a szervek olyan képet közvetítenek a fogyatékosságról, mely költségként és problémáként tünteti azt fel. Az egészségügyi és oktatási intézmények, szociális szolgáltatások, és a média kettős képet közvetít a fogyatékosságról: némely szempontból a kép pozitív, más szempontból viszont „költségként” és/vagy „problémaként” tüntetik fel (13). Az egyházról úgy tartják, hogy nagymértékben pozitív képet közvetít.

Megjegyzés ehhez az alfejezethez A fiatal felnőttek véleményeivel összehasonlítva kevesebb nemzeti eltérés tapasztalható a felmérés eredményeiben, habár vannak jelentős különbségek a gyermek jövőjéről való gondolkodás és a szülők által tapasztalt boldogságérzet kapcsán. Ez számos tényezővel összefüggésben állhat, úgymint az országban elérhető szolgáltatások színvonala, a fogyatékosság társadalmon belüli elfogadottsága és a befogadást ösztönző törekvések. További részletekért keresse fel weboldalunkat, ahol a kutatásról szóló teljes beszámoló megtalálható. www.aiasbo.it/daphne

23

13.

Ez a fogyatékossággal szemben tanúsított kulturális attitűdök komplexitását támasztja alá.

Megjegyzés ehhez az alfejezethez Ahogy a fiatal felnőttek és szüleik esetében a fenti szakaszokban, ezen munka keretében megjelenítjük a megkérdezett szakemberek véleményét is. A szakemberek jelentik ennek a kiadványnak a legfőbb célcsoportját. Ezen okból az ő álláspontjuk lesz az esetek többségében szembeállítva a fiatal felnőttek és a szülők véleményével, annak érdekében, hogy rávilágítsunk a konvergenciákra és különbözőségekre az elképzelések, elvárások és hozzáállások terén. A mintavétel alapját túlnyomórészt a szociális, oktatási és egészségügyi szakemberek véleménye adja, akik különböző területeken nyújtanak szolgáltatásokat. Tipikusan olyan szakemberekről van szó, akik nagy tapasztalattal rendelkeznek a halmozott fogyatékossággal élő gyermekekkel való munka terén.

Szakemberek A megkérdezett szakemberek, úgy tűnik, tisztában vannak a diagnózis közlésének fontosságával. Részletes információk, pszichológiai támogatás, és a jövőbeni fejlődésre vonatkozó prognózis az ebben a helyzetben fontosnak ítélt dolgok, és a bánat az az érzés, amelyet a szülőkhöz társítanak a diagnózis közlésével összefüggésben. A fogyatékossággal élő fiatal felnőttekkel összehasonlítva, úgy tűnik, a megkérdezett szakemberek jelentősebb hatást tulajdonítanak a fogyatékosságnak az előbbiek életével összefüggésben, mint a maguk a fiatal felnőttek. Az önkép, amit a szakemberek a fiatal felnőttekhez társítanak kevésbé pozitív, mint amit a fiatal felnőttek önmagukról gondolnak a függetlenség, az optimizmus és a pszichológiai erő vonatkozásában. A szakemberek a fogyatékossággal élő fiatal felnőtteket eléggé társaságkedvelőnek, ugyanakkor magányosnak tartják. Mi több, a szakembereknek meggyőződésük, hogy a szülők alulértékelik gyermekeik erőforrásait, sokkal inkább, mint ahogyan azt gyermekeik teszik. Ennek eredménye az, hogy a fiatalokra úgy tekintenek, mint akik kevéssé elégedettek saját életminőségükkel. A szakemberek nagyobb jelentőséget tulajdonítanak a nemnek a gyermek életében, mint a szülők vagy a fiatal felnőttek. Míg a szülők nem gondolják, hogy gyermekük neme különösebb hatást gyakorolna életlehetőségeikre, a szakemberek ennek a hatásnak a jelentőségét csak az oktatás és a rehabilitáció terén látják. Az élet más területein is felmerülnek ilyen hatások, különösen a szexuális igények kielégítésével összefüggésben. A szexualitás tipikusan az a terület, ahol félreértések merülnek fel. A szülők gyermekük szexuális igényeinek kielégítését fontosnak tartják, mind a jelen, mind a jövő szempontjából, a fiatal felnőttek azonban nem így látják ezeket a kérdéseket. A megkérdezett szakemberek úgy vélik, hogy ez a gyermekek életének egyetlen olyan aspektusa, melynek a szülők kis jelentőséget tulajdonítanak. A fogyatékossággal élő fiatalok arról számoltak be, hogy még nem találták meg azt a bizalmas személyt, akivel beszélhetnének a témáról. Másrészt a szakemberek állítása szerint a fogyatékossággal élő emberek különösebb feszélyezettség nélkül beszélnek szexuális igényeikről, a szakemberekkel, barátokkal és partnereikkel, ugyanakkor meggyőződésük, hogy anyjukkal, apjukkal, tanáraikkal és más családtagokkal ez egyáltalán nem könnyű. A család szintjén, a szakemberek nagyon is tisztában vannak vele, hogy a fogyatékosság hat a stressz-szintre és az egyéni jó közérzetre, azért is, mert tudják azt is, hogy a szülőknek kevés idejük jut más tevékenységekre önmagukkal kapcsolatban. A szülőkkel ellentétben, a szakembereknek meggyőződésük, hogy a fogyatékosságnak jelentős hatása van a pár életére és meglehetős befolyással bír a társadalmi kapcsolatokra és a munkára. A szakemberek szülőkről kialakított képe inkább pozitív. Olyan tulajdonságokat kapcsolnak hozzájuk, melyeknek csakis pozitív hatása a fogyatékossággal élő gyermekkel való kapcsolatban: hatékonyság, empátia, szakértelem a gondoskodás terén, rugalmasság, szervezési készségek, magas színvonalú interakció a gyermekkel, az információk magas

24

14. A szakemberek

szerint a kamaszkor egy olyan életszakasz, melyben a családoknak a legtöbb segítségre van szükségük. Ez a hit abból a tényből eredhet, hogy a tinédzserkort általában minden kamasz számára kritikus időszaknak tartják. A fogyatékosság megléte a feltételezések szerint tovább komplikálja a dolgokat, és még tovább a társadalmi és személyes autonómiára vonatkozó igények kielégítésével kapcsolatban.

15. Az agresszivitás elő-

fordulásáról a válaszadók egyik csoportja sem tett említést. Magatartástani szempontból az agresszió a fizikai, illetve szóbeli bántalmazás egyes formáihoz vezethet, és emiatt olyan érzelem, melynek felismerésére és elfogadására a szakembereknek meg kell tanítaniuk a szülőket, annak érdekében, hogy elkerülhetők legyenek kirobbanásaik és extrém megnyilvánulásaik. Az elfogadást a társadalmi kontextustól kell kezdeni, mivel ez szűri és értékeli az érzéseket, osztályozza az embereket, és a személyes érzelmekre vonatkozó megértésüket. Azokban az összefüggésekben, ahol az agressziót társadalmilag úgy értékelik, mint a kilátástalanság és szenvedés kifejeződését, a megelőzés azt jelenti, hogy a szakembereknek meg kell kísérelniük olyan eszközöket használni a rendelkezésükre állók közül, melyek segítik a szülőket kezelni ezeket az érzelmeket, bizalom és egyfajta biztonság érzet kiépítése révén.

szintje. Mindazonáltal a szülőkről szólva a szakemberek gyakran számolnak be hiányosságokról, stresszről és idegességről. A szakemberek szerint a rehabilitáció, a személyes jó közérzet, az autonómia a mindennapi életben és a boldogság, nagyon fontosak a szülők számára. A legtöbb szakember a tinédzserkort kritikus időszaknak tartja, míg a szülők az első éveket és az iskolakezdést kritikusabbnak gondolják. Általában véve, a szakemberek szerint, a kamaszkor az az időszak, amikor a legtöbb szakmai segítségre van szüksége a családoknak (14). A szakemberek, a szülők reakcióit a kritikus pillanatokban negatívabban írták le, mint ahogy azt a szülők és maguk a fiatalok tették: düh, frusztráció, depresszió, fáradtság és idegesség – ezeket tartják gyakran előforduló érzéseknek a szakemberek, míg az erőt, önkontrollt és optimizmust nem túl gyakran említik (15). A szakemberek hiszik, hogy a szülők bíznak bennük ezekben az időkben, habár a szülők inkább elsősorban magukban és a párjukban bíznak. Mindenesetre a párkapcsolatot a szakemberek erőforrásként értékelik ezekben az időkben. A szülőkkel és a fiatalokkal ellentétben, a szakemberek meggyőződése, hogy a kritikus helyzetek hatnak a testvérek reakcióira is (16).

6. Ahogy azt korábban

A szakemberek benyomása a szülők jövőbeli elvárásaival kapcsolatban negatívabb, mint

említettük, lehetséges, hogy

amit a maguk a szülők gondolnak. Egy bizonyos mértékig a szülők is elismerik a szoron-

a szülők – egy fajta védekező

gás és szomorúság érzését, de azt is állítják, hogy a meghatározó a védelem érzése. A

mechanizmusként – tagadják,

szakemberek másrészt a szülőket feszültnek, szomorúnak, tehetetlennek és bizonytalan-

hogy a kritikus helyzetek

nak látják. Nagyfokú egyezés van a jövőbeni erőforrásokkal kapcsolatos véleményekben:

hatást gyakorolnak a testvérek

minden csoport meggyőződése szerint a szülők az elsődleges erőforrások a jövőbeni

reakcióira. Hinni akarják, hogy

kihívásokkal szemben. Míg a szakemberek úgy gondolják, hogy a szülők őket nagyon

a gyermek fogyatékossága

hasznosnak találják, a szülők, állításuk szerint, inkább saját magukra támaszkodnak.

nem hat a családban élő többi

A fiatalok a családban, a szakemberekben és saját magukban bíznak. Jobban bíznak

gyermek érzelmi és kapcsolati

barátaikban is, mint a szülők vagy a szakemberek. A szolgáltatásokra tekintettel a szak-

életére.

emberek meggyőződése, hogy a szülők ezeket a hasznosság, a minőség, a hatékonyság és a folyamatosság szempontjából pozitívnak értékelik, ennek ellenére, azt is gondolják, hogy a szülők kevésbé érzik magukat gyermekük rehabilitációs folyamata részeseinek.

17. A média által, a fogyaté-

Másrészt a szülők egyetértenek a kapott szolgáltatások hasznosságával, azonban értéke-

kosságról közvetített kép

lésük a folytonosság szempontjából nem kedvező, továbbá nem panaszolták a részvétel

gyakran sztereotípiákra épül,

hiányát. Az érzelmi és pszichológiai támogatás fontosságát illetően, konvergencia tapasz-

olyan fogyatékossággal élő

talható. Mi több, konvergencia van az időzítés és a támogatás jellegét illetően: mind a

karakterekkel, akiket hősként

szakemberek, mind a szülők úgy gondolják, hogy a segítség túl későn és gyakran csak

vagy tragikus, illetve baljós

akkor érkezik, ha a szülők kérik. Valamennyi minta a szakembereket jól képzettnek tartja

figuraként ábrázolnak. Ha fo-

a patológia ismerete, a személyes és családi szükségletek, valamint azok megértése és

gyatékossággal élő emberekről

a kommunikációs kézségek terén, míg valamennyi csoport meggyőződése, hogy több

van szó, a média nem képes

képzésre van szükség a stressz kezelése és a bántalmazás megelőzése kapcsán.

holisztikus, összetett, komplex

Ami a társadalmat illeti, valamennyi megkérdezett hiszi, hogy az állam, és különösen az

személyiséggel rendelkező

egészségügyi szolgáltatók, felelősséggel bírnak a fogyatékossággal élő gyermeket nevelő

karakterekként bemutatni őket,

családok támogatása terén. Ahogy a szülők és a fiatalok, a szakemberek is hiszik, hogy

akik képesek interpretálni és

az állam és a politikusok negatív képet közvetítenek a fogyatékosságról, költségként

formálni a fogyatékosságról

és problémaként aposztrofálva azt. A média vonatkozásában vannak pozitív és negatív

kialakított saját tapasztalatu-

tapasztalatok egyaránt (17).

kat. A fogyatékosság ilyen egy

Másrészt a szociális, oktatási és egészségügyi közeg, melyben a szakemberek dolgoznak,

dimenziós felfogása, figyelmen

a megítélés szerint pozitív képet közvetít a fogyatékosságról, habár az oktatási intézmé-

kívül hagyja a fogyatékos-

nyek gyakran problémaként tekintenek a fogyatékosságra. Az egyház a fogyatékosság

ság társadalmi és politikai

pozitív képét közvetíti.

dimenzióit, mely a társadalmi akadályokra koncentrál, a károsodás helyett.

25

lll Bevezetés lll Személy lll Egyén lll Család lll Közösség lll Társadalom

Vezérlő elvek szakemberek számára

4fejezet Bevezetés Ez a fejezet azokat az elveket foglalja össze, melyek a szakemberek számára vezérfonalként szolgálhatnak, a fogyatékossággal élő gyermekek és családjaik számára nyújtott szolgáltatások sikeres tervezése és nyújtása terén. A siker ebben az összefüggésben azt jelenti, hogy hozzájárulnak a fogyatékossággal küzdő családok támogatásához, így megerősítésükhöz. A szerzők tisztában vannak azzal, hogy minden egyes szituáció, mellyel a szakember találkozik, egyedi és számos tényező által meghatározott. Ezen túlmenően a szakemberek által betöltött szerepek és a családok támogatásával összefüggő felelősségük szintjei között is vannak különbségek. A szerzők mindazonáltal tartózkodnak attól, hogy vezérlőelveket nyújtsanak, inkább alapelvekről beszélnek, amelyek irányíthatják és orientálhatják a szakembereket, szakmai munkájuk során. A lista azokkal az elvekkel kezdődik, melyek a személyes hozzáállás szintjén hatnak, majd következnek azok, amelyek az egyénnel, a családdal, a közösséggel és a társadalommal állnak összefüggésben.

Személyes szempontok • Sok ember és család sikeresen kezeli a fogyatékosságot. Egy olyan nézet, mely kizárólag a problémákra és nehézségekre koncentrál, elsikkadhat a potenciális erőforrások és lehetőségek felett, és olyan kezdeményezéseket eredményezhet, melyek kontraproduktív módon tolakodóak, amennyiben a család már megtalálta saját, természetes egyensúlyát. • Mindazonáltal sok család számára nehézségeket okoz a fogyatékosság kezelése. A problémás helyzetek mindig összetettek és elemzést igényelnek, úgymint például elsőként azon tényezők számbavételét, melyek hatottak a helyzetek kialakulására. Multiprofesszionális csapatmunkára lehet szükség ahhoz, hogy feltárjuk a kapcsolatot ezen tényezők között.

26

• A nem irányító jellegű segítségen alapuló tapasztalatok azt sugallják, hogy azok a szakemberek, akiknek a megközelítése autentikus, empatikus, kongruens valamint pozitív (mégpedig oly módon, hogy másokhoz viszonyítva is feltétel nélkül az), nagy valószínűség szerint sikeresebbek az interperszonális viszonyokban, mint azok a szakemberek, akik nem alakítanak ki ilyen hozzáállást (Rogers, 1980). Néhány szakember a segítő kapcsolatokat a tánchoz hasonlítja: egyszerre érzünk ellenállást és harmóniát, és összhangban mozgunk. Mások a közös utazáshoz hasonlítják. Az azonban bizonyos, hogy minél több család tekinti a szakembert a kaland részének, annál többen érzik magukat erősnek. • „Az ember soha nem túl idős a tanuláshoz”, s különösen igaz ez az itt tárgyalt szakma képviselőire. Az ismeretek, képességek és más, szélesebb értelemben vett kompetenciák fejlesztése, mint például a kommunikációs készségek, jobb eredményekhez vezetnek. További információk az 5. fejezetben találhatóak.

Egyén • A gyermekek érdekében és igényei alapján kialakított szolgáltatások megelőző jellegűek. • A fogyatékosságra úgy kell tekinteni, mint az élet másfajta adottságára, és minden egyes gyermekről feltételezni kell, hogy erőforrásokkal rendelkező olyan személy, akinek joga van ahhoz, hogy saját, egyéni üteme szerint fejlődjön. A fogyatékosság egy dinamikus feltétel, így a segítségnek is dinamikusnak és rugalmasnak kell lennie. A szükségletek és elvárások időről időre változnak. A beavatkozásnak mindig az autonómia növelését kellene céloznia, akkor is, ha ez egy lassú és hosszú folyamat. • Van egy árnyalatnyi, de jelentős különbség aközött, hogy valaki szakértő a gyermek fejlődése terén vagy jól ismeri a gyermeket. A szülőknek és szakembereknek el kell ismerniük egymás szakértelmét. • A szülői képességek fontosak minden szülő számára, és ez alól a fogyatékossággal élő gyermekeket nevelő szülők sem kivételek, az ő képzésük azonban különös figyelmet kell, hogy kapjon.

Család • A családot nem szabad magára hagyni, ugyanakkor nem szabad túlóvni sem. Fontos, hogy a szülők, és a professzionális gondoskodást nyújtó szakemberek között a kommunikációs csatornák nyitva álljanak, közvetlenek és azonnal aktiválhatók legyenek. • A gondoskodás színvonalának felmérése terén fontos szempont a folytonosság és a feltétel nélküliség. A megfelelő időzítés szintén jelentős tényező. A segítségnek nem szabad túl későn érkeznie. • Közvetlen összefüggés van egyfelől aközött, hogy a szülők milyen fokú segítséget fogadnak el, másrészt a fogyatékosság általuk történő elfogadása között. • A család elvárásait nehéz kielégíteni, amikor a szolgáltatórendszer aszimmetrikus kapcsolatokon nyugszik, ahol a család kérésével szemben a szakemberek döntési hatalma áll. A gondoskodással összefüggésben hozott döntéseknek, egyeztetési folyamat eredményeként kell kialakulnia, ahol az igényeket a rendelkezésre álló erőforrásokkal kell párosítani. Az erőforrásokról szolgáltatott információknak pontosnak, érthetőnek és átláthatónak kell lennie. Amennyiben nem születik konszenzus, érdemes lehet újabb szakembereket bevonni.

27

• A szülők és a szakemberek sokat tanulhatnak egymástól, és a szülők által kifejezett igényeket komolyan kell venni. A beavatkozás színvonalának felmérése a szülők és a szakemberek nézőpontján kell, hogy alapuljon, ez pedig megfelelő kiindulópontként szolgál a további közös döntéshozatalhoz. A szülők megerősítése minden bizonnyal nehéz lesz, amennyiben a szakemberek magukkal helyettesítik a családot. • Sokan, ha nehézségekkel szembesülnek, negatívan nyilvánulnak meg. Ez természetes reakció, és a segítésükre kialakított jó stratégiák alapja, hogy nem hibáztatjuk őket érte. • Néha a szülőknek segítségre van szükségük a prioritások meghatározásához. A szakembereknek itt fontos szerepük lehet. Elengedhetetlen, hogy ezeket a prioritásokat rendszeresen felülvizsgáljuk. • A családon belüli kommunikáció kulcsfontosságú a teherbírás növelésében. A szülőknek esetleg útmutatásra és képzésre van szükségük, a gyermekükkel való kommunikációhoz. • Gyakran a testvéreket nem veszik kellőképpen számításba a segítség tervezésekor, de ők is a család részei, és az ő jó közérzetük hozzájárul az egész nukleáris család jó közérzetéhez.

Közösség • A társadalmi közeget és a közösségen belüli erőforrásokat gondosan kell felmérni, és ahol lehetséges, erősíteni kell. • A szülőket bátorítani kellene, hogy osszák meg egy fogyatékossággal élő gyermekkel való együttműködésre vonatkozó tapasztalataikat: tanulhatnak egymástól, és erősödnek azáltal, hogy felmérik, érzéseikkel nincsenek egyedül.

Társadalom • A megelőzés nem választható tevékenység vagy időszerűtlen elképzelés, ha a szülők támogatásáról van szó. Ez olyan hozzáállás, mely megelőz minden mást, és azt célozza, hogy orvosolja vagy helyreállítsa a potenciálisan stresszes szituációkat. • A társadalmak a különböző szolgáltatásaikon keresztül fejezik ki magukat, melyet a gyermekek és családok védelme céljából nyújtanak. Fontos, hogy a szakemberek úgy tekintsenek magukra mint a „megoldás részesei” és ne úgy, mint „a megoldás.” Ez azt jelenti, hogy a szakembereknek nem egyedül, hanem egy hálózat részeként kell tevékenykedniük, és folyamatosan tájékoztatniuk kell egymást arról, hogy milyen erőforrások állnak rendelkezésre. Ily módon tisztában lesznek vele, hogy speciális igényekhez igazodó legmegfelelőbb segítség hol áll rendelkezésre. Ez a különböző területek együttműködését követelheti, az egészségügy, a szociális szféra és az oktatási szolgáltatások között, akár helyi szinten is.

28

lll Bevezetés lll Cél: a folyamatos szakmai fejlődés lll Témakörök a tanuláshoz

A folyamatos szakmai fejlődés

5fejezet Bevezetés Ennek a fejezetnek az a célja, hogy felhívja a figyelmet arra, mennyire fontos, hogy a szakemberek a család és gyermekgondozás területén folyamatosan fejlesszék lehetőségeiket. Ezáltal kétségtelenül elősegítik az általuk nyújtott szolgáltatások színvonalának emelését. A folyamatos szakmai fejlődés (FSZF) alapvető szerepet játszik, amikor a szakmai beavatkozás a személyek és a helyzetek ösztönzését célozza. A következőkből áll: „reflektív tevékenységek, melyek az egyes személyek ismereteinek, megértésének, és képességeinek fejlesztését szolgálják” Támogatja az egyéni szükségleteket és fejleszti a szakmai gyakorlatot. (1)

Az Európai Unió tagállamainak oktatási és képzési irányai, általánosságban mindinkább reflektálnak az élethosszig tartó tanulásra és széles összefüggésben értelmezik, valamennyi tanulási forma, valamennyi helyszín, valamennyi eszköz és valamennyi pedagógiai megközelítés vonatkozásában A professzionális fejlődés leggyakrabban formális oktatási keretek között zajlik A tanulás azonban megvalósulhat informális környezetben vagy a kollégákkal való munka során A tanulás célja, hogy ismereteket, képességeket és szélesebb személyes és szakmai kompetenciákat szerezzünk Ez a három elem szigorúan összekapcsolódik egymással Az ismeretek alapvetően tényszerűek, és arra utalnak, amit az adott személy tud A képességek azt jelentik, hogy egy személy mit képes megtenni egy adott szituációban Az egyéb személyes és szakmai kompetenciák magukban foglalják, az autonómiát és felelősséget, a kommunikációt, a szociális és tanulási kompetenciákat A tanulás eredményei ideális esetben összhangban állnak azzal, amit a tanulónak tudnia, illetve tennie kell, továbbá az új kompetenciákkal A tanulásnak nemcsak az ismeretek és képességek fejlődésére kell hatást gyakorolnia, de a személyes és/vagy szélesebb szakmai kompetenciákra is

29

1. A folyamatos szakmai

fejlődés (FSZF) definíciója a brit, iskolák képzési és fejlődési ügynöksége által. http://www.tda.gov. uk/teachers /continuingprofessionaldevelopment /cpd_guidance /what_is_cpd.aspx.

Cél: a folyamatos szakmai fejlődés Nem minden szakember rendelkezik ugyanolyan képzési szükségletekkel. A tényezők, melyek a képzési szükségletekre hatnak, az alábbiak: előzetes tanulmányok, munkatapasztalat és szakmai szerep. Általánosságban a fogyatékossággal élő gyermeket nevelő családok a beavatkozás különböző területein dolgozó szakemberekkel kerülnek kapcsolatba: • Egészségügyi szolgáltatások (orvosok, szakorvosok, nővérek, pszichoterapeuták, foglalkozásterapeuták, logopédusok, pszichológusok stb.) • Szociális szolgáltatások (úgymint a szociális asszisztensek, otthoni ápolást végzők, személyi segítők stb.) • Oktatási szolgáltatások (úgymint a tanárok gyógypedagógusok, nevelők, sportedzők stb.) • Egyéb szolgáltatások (úgymint a bírák és jogászok, adminisztratív munkatársak társadalmi vagy közigazgatási szerveknél stb.) A fogyatékossággal élő gyermekeket nevelő családok számára nyújtott támogatás megszervezése a különböző uniós tagállamokban másként történik. Gyakran az egy országon belüli régiók között is vannak különbségek. Így nehéz megnevezni az oktatási, professzionális, diszciplináris vagy szektoriális háttérrel rendelkező, ezen a területre vonatkozó képzések összeurópai célcsoportját. A szerzők ezért azt javasolják, hogy a szakemberek képzési szükségleteit a családok és gyermekek hatékony segítése érdekében nyújtott támogatási folyamatban betöltött szerepükhöz és felelősségükhöz igazodóan kell meghatározni. Ezzel a megközelítéssel összefüggésben az alábbi képzési célok határozhatók meg:

Szakemberek, akik gyakorlati segítséget és gondoskodást nyújtanak a családoknak Ezek a szakemberek tipikusan napi, illetve majdnem napi kapcsolatban állnak meghatározott számú családdal egy jól körülhatárolható környezetben (rendszerint a családok otthonában). Szerepük és felelősségük a segítségnyújtásra, takarításra, egyszerűbb ápolási feladatokra, a lakás rendben tartására, kísérésre stb. terjed ki. A családon belüli kapcsolódási pontok a szülőkkel vagy a szülők egyikével épülnek ki, akikkel közösen tervezik meg a beavatkozást. Munkájukat tipikusan egy közösségi gondoskodást nyújtó csoport vezetője felügyeli, akinek számára jelentéseket készítenek tevékenységükről, eredményeikről és problémáikról.

Szakemberek, akik oktatási és rehabilitációs szolgáltatásokat nyújtanak Ezek a szakemberek rendszerint napi, illetve majdnem napi kapcsolatban állnak meghatározott számú gyermekkel és családdal különböző környezetekben (otthonok, iskolák, nappali gondozást nyújtó központok, szabadidős centrumok). Szerepük és felelősségük jól meghatározott, bár beavatkozási tevékenységüket saját maguk és mások is folyamatosan felügyelik és a helyzetekhez igazítják. Ezek a tevékenységek tipikusan a különös orvosi segítséggel, a rehabilitációval és oktatási feladatokkal, mint például a közös játékokkal, beszédterápiával, fejlesztő pedagógiával, sporttevékenységekkel stb. állnak kapcsolatban. A családon belüli kapcsolatot a szakemberek a gyermekkel és szüleikkel alakítják ki, akikkel közösen beszélik meg a beavatkozás menetét. Tipikusan a csoportvezető felügyelete alatt tevékenykednek, akinek beszámolnak tevékenységükről és akivel megbeszélik feladataikat, eredményeiket, problémáikat és megfigyeléseiket, valamint tervüket a beavatkozásra vonatkozóan.

30

Szakemberek, akik a támogató szolgáltatásokat vezetik Ezek a szakemberek tipikusan irodai környezetben dolgoznak, ahol elemzik a szolgáltatásokra és beavatkozásokra vonatkozó különös igényeket. Nincsenek kapcsolatban napi rendszerességgel a gyermekekkel és a családokkal (nincs közvetlen beavatkozás), habár alkalmanként esetleg fogadják őket vagy találkoznak velük mindennapi környeztükben, hogy megbeszéljék a problémákat és a lehetséges megoldásokat. Rendszerint döntési jogosultsággal rendelkeznek a támogatások és gondoskodás nyújtása, vezetése (megváltoztatása) vagy megszakítása terén, meghatározott adminisztratív és pénzügyi keretek között. Tipikusan a szolgáltatásokat nyújtó szakembercsoport bevonásával, hiteles megfigyelések és adatgyűjtés alapján hozzák meg döntéseiket. A családok úgy tekintenek rájuk, mint akik a szolgáltatások minőségéért és mennyiségéért „felelősek”.

Szakemberek, akik megtervezik a szolgáltatásokat, és erőforrásokat rendelnek hozzájuk Ezek a szakemberek tipikusan döntéshozó szervek különböző részlegeiben tevékenykednek, ahol elemzik a szolgáltatásokra és beavatkozásokra vonatkozó általános szükségleteket, és végrehajtják az erre vonatkozó stratégiai elképzeléseket, a létező erőforrások kezelésével és új erőforrások bevonásával. Nem dolgoznak napi rendszerességgel a gyermekkel és a családokkal, de találkoznak a csoportvezetőkkel és alkalmanként az operátorokkal, hogy megvitassák a szolgáltatások fejlődését és új szolgáltatások bevezetését. Tipikusan a szolgáltatások megtervezésében játszanak szerepet, annak ellenére, hogy a végrehajtást érintő végső döntést magasabb (politikai) szinten hozzák meg.

Témakörök a tanuláshoz A folyamatos szakmai fejlődésnek azt kell céloznia, hogy fejlődési eredményeket érjünk el a különböző területeken, melyek a következő kompetenciákat foglalják magukban: ismeretek, képességek, szélesebb szakmai kompetenciák.

Ismeretek • Magyarázó modellek és a bántalmazás elmélete • Védő és rizikófaktorok • A bántalmazás gyanújelei • A családközpontú beavatkozás modelljei • A gondoskodást igénylő helyzetek kapcsolati modelljei • A gyermek fejlődésére vonatkozó modellek • A fogyatékosság típusai és hatásuk a gyermek fejlődésére • Erőforrások, melyek támogatást nyújthatnak • Releváns jogi szabályozás

Képességek • Képesség a család különböző tagjaival való jó kapcsolatok kialakítására és fenntartására • Képesség a (multidiszciplináris) csapatmunkára • Képesség a beavatkozások rangsorolására • Képesség a negatív érzelmek és védekező stratégiák azonosítására és kezelésére • Képesség a gyermek kompetenciáinak és lehetőségeinek felmérésére és kibontakoztatására • Képesség a helyzetek különböző nézőpontokból történő elemzésére • Multifaktoriális elemzés a helyzetek felmérése során

31

Szélesebb szakmai kompetenciák • Jó kommunikációs képesség • Jó beszámolási képesség • Objektivitás a helyzetek felmérésében • A saját korlátok felismerése a beavatkozás vonatkozásában • A tanulás és az ügyféltől való tanulásra való képesség • Önértékelés A célcsoport és a képzési szükségletek meghatározását követően a trénerek és a oktatási szolgáltatók felhasználhatják a listát, hogy meghatározzák a megfelelő témákat, amelyeket a tanulási folyamatoknak meg kell céloznia. Ugyanez a lista használható a képzési szükségletek felméréséhez is, a tanulók, illetve a képzést nyújtó szervezetek által is. A stratégiák, melyek a megelőzést célozzák, tipikusan interdiszciplináris elemzésen alapulnak majd, meghatározott közegben. Másképpen szólva: a megelőzést célzó irányok kidolgozása során hozott jó döntések a helyzetek multidiszciplináris elemzésén alapulnak majd. Például elemek a pszichológiából, a szociológiából, a pedagógiából, a közigazgatásból, mind hatással vannak bármely olyan döntés meghozatalára, mely a megelőzési lépésekkel kapcsolatos. Így ajánlott, hogy a képzési programok különböző tudományterületekről tartalmazzanak témákat.

32

Végkövetkeztetések A fogyatékossággal élő gyermekek bántalmazása otthoni környeze-

melyek a családokat segítik, megközelítésükben multidiszciplináris-

tükben, globális probléma. A megelőzési tevékenységek középpontjá-

nak kell lenniük, és elsődleges szerepet kell játszaniuk a megelő-

ba a családot kell állítani, melyet a fogyatékkal élő gyermek szülei és

zési tevékenység kidolgozásában. A jó megértés és a családtagok

testvérei alkotnak. Annak érdekében, hogy a megelőzési tevékenység

valamint a szakemberek közötti együttműködés kulcsszerepet játszik

hatékony legyen, számba kell venni a családot alkotó elemek komp-

a sikerben, mely a biztonságos és óvó környezet kialakítását céloz-

lexitását, olyan értelemben, hogy a családtagok hogyan működnek

za, és ahol valamennyi családtag boldognak érezheti magát és teljes

együtt egymással és másokkal a nukleáris családon kívül (rokonok,

mértékben kibontakoztathatja lehetőségeit. A szakembereknek folya-

barátok, a közösség tagjai) valamint a felmerülő családi szükségle-

matosan fejleszteniük kell kompetenciájukat ezen a területen.

tekkel. Következésképp, a hivatalos gondoskodási rendszereknek,

Bibliográfia • Rogers, C. Tronar-se pessoa. Moraes Ed., Lisboa, 1980. (Original:

• AIAS Bologna onlus et al. Childhood, Disability and Violence. Em-

On Becoming a Person, 1961)

powering disability organisations to develop prevention strategi-

• Scorgie K. & Sobsey D. Transformational outcomes associated

es. 2004. Az alábbi weboldalról letölthető különböző nyelveken:

with parenting children who have disabilities. Mental Retardati-

www.aiasbo.it/daphne

on, 38 (3). 195-206, 2000.

• Baldwin S. & Carlisle J. Social support for child with disability and their families: a review of the literature. Edinburgh, HMSO,

• Sorrentino A.M. Figli disabili. Raffaello Cortina ed., 2006.

1994.

• Stalker K. & Connors C. Children’s perceptions of their disabled siblings. Children and society. 18, pp. 218-230, 2004.

• Barnett T. et al. Building new dreams. Supporting parents’ adap-

• Thomas C. Female forms: experiencing and understanding disabi-

tation to their child with special needs. Infant and Young Child-

lity. Open University Press (UK), 1999.

ren, 16 (3), pp. 184-200, 2003.

• UNESCO. The Salamanca Statement and Framework for Action on

• Brown H. & Turk V. Defining sexual abuse as it affects adults with

Special needs Education. 1994.

learning disabilities. Mental handicap, 20 (2), pp. 44-55, 1992. • Clements M. & Barnett D. Parenting and attachment among todd-

• UNICEF – Innocenti Research Group. Children and disability in

lers with congenital anomalies. Infant Mental Health Journal. 23,

transition in CEE/CIS and Baltic states. Innocenti Insight. Florence, 2005.

pp. 625-642, 2002. • Conners C. & Stalker K. Children’s experiences of disability: po-

• UNICEF. Violence against Disabled Children. UN Secretary Gene-

inters to social model of childhood disability In: Disability and

rals Report. Thematic Group on Violence against Disabled Child-

Society. Vol. 22, N 1, January 2007. pp 19-33.

ren. Findings and Recommendations. Convened by UNICEF at the United Nations, New York, July 28, 2005.

• Council of Europe. Safeguarding adults and children with disabili-

• United Nations. The Standard Rules on the Equalization of Oppor-

ties against abuse. Strasbourg, 2003.

tunities for Persons with Disabilities, 1993.

• Dubet F. & Vettenburg N. Violence in schools: awareness raising,

• United Nations. Convention on the Rights of Persons with Disa-

prevention, penalties. Symposium, Brussles, 26-28 December

bilities, 2006.

1999. • Mencap. Don’t stick it. Stop it!. Bullying wrecks lives. The expe-

• Vacca J. & Feinberg E. Rules of engagement: initiating and sus-

riences of children and young people with learning disability. A

taining a relationship with families who have mental health disorders. Infants and young Children, 13, pp. 51-57, 2000.

riport az letölthető az alábbi webhelyről: http://www.mencap.

• Zanobini M. et al. Mothers and children with disabilities: recour-

org.uk/ (utolsó módosítás: 2008/04/11)

ces, strategies and family adjustement. Giornale Italiano Disabi-

• Minuchin S. Famiglie e terapia della famiglia. Astrolabio ed.,

litá, 2, pp. 18-31, 2005.

1976.

33

Könnyen érthető összefoglaló

Ez a kiadvány a fogyatékkal élő gyermekek bántalmazásának megelőzéséről szól. Bemutatja, hogy ha egy fogyatékkal élő gyermeket nevelő család megfelelő támogatásban részesül, akkor az élet nagyszerű és biztonságos kaland a család valamennyi tagja számára. Ezt a nézetet, amellyel sok európai szervezet is egyetért, ez a logó fejezi ki.

Meghatározás Gyermekbántalmazás: a gyermeknek okozott olyan sérelem, melyet a szülő, a gondozó vagy bármely olyan személy idéz elő, aki felelős a gyermek biztonságáért. A probléma A fogyatékkal élő gyermekek nagyobb kockázatnak vannak kitéve a bántalmazás egyes formáival szemben, mint a fogyaték nélkül élők. A szerzők meg kívánták fogalmazni, hogy miért áll elő ilyen helyzet, és hogy mit lehet tenni a fogyatékkal élő gyermekek védelme érdekében. A bántalmazásnak sok formája jól ismert. A többi forma például: egyenlőtlen bánásmód és diszkrimináció a gondolatok , ötletek, vágyak kifejezéséhez való jog hiánya magánélet hiánya lehetőségek hiánya és a kapcsolatok kialakításának hiánya Lehetséges megoldások Ahhoz, hogy megvédjük a fogyatékkal élő embereket szükség van arra, hogy: megerősítsük az egyéneket segítsük a családokat felhívjuk a közösség figyelmét a problémára Fontos, hogy azok a családok, ahol ezek a gyermekek élnek, erősek legyenek, így minden tagjuk jól érezheti magát. Fontos, hogy a családok és a szakemberek megértsék egymást és jól tudjanak együtt dolgozni.

34

Vélemények Azt is megvizsgáltuk, hogy a fogyatékkal élő emberek, családjaik és a szakemberek hogyan látják önmagukat és helyzetüket. Összehasonlítottuk ezeknek a különböző csoportoknak a véleményeit, a szükségleteit és elvárásait, azért, hogy magyarázatot találjunk a köztük lévő lehetséges értelmezési problémákra. A fogyatékkal élő fiatal felnőttek - pozitív véleménnyel vannak életükről, kapcsolataikról, családjukról és jövőjükről - úgy gondolják, hogy fogyatékosságuk szűkíti lehetőségeiket - úgy gondolják, hogy az iskolás évek és a kamaszkor a legnehezebb időszakok a családjuk életében - nem látják a szakembereket nagyon hasznosnak a család nehéz pillanataiban Családok (szülők) - úgy gondolják, hogy a fogyatékosság közlése nehéz pillanat - szükségük van részletes információkra, érzelmi és pszichológia segítségre, és tájékoztatásra arról, hogy a jövőben mi várható - jó gondviselőnek tartják magukat - nem nagyon elégedettek azoknak a szolgáltatásoknak a mennyiségével, amiket kapnak - úgy gondolják, hogy az államnak és az egészségügyi intézményeknek több segítséget kellene nyújtania Szakemberek - sokkal negatívabb véleményük van a fogyatékosság következményeivel kapcsolatban, mint a maguknak a fiataloknak - úgy hiszik, hogy a fiatalok nem nagyon elégedettek az életük minőségével - nagyon társaságkedvelőnek/barátkozónak, ugyanakkor magányosnak tartják a fiatalokat - úgy hiszik, hogy a szülők gyakran nem veszik észre gyermekük képességeit - úgy hiszik, hogy a fogyatékosság nehezebbé teszi a szülők közötti kapcsolatokat, de ezzel sok szülő nem ért egyet

Képzés A fogyatékkal élő emberekkel foglalkozó szakembereknek jól képzettnek kell lenniük és folyamatosan képezniük kell magukat. Nem minden szakembernek azonosak a képzési igényei. Az előzetes tanulmányok, a munkatapasztalat és a szakterületen betöltött szerep befolyásolja a képzési igényeket. A szerzők úgy vélik, hogy a képzési szükségletek a szakember szerepétől és felelősségétől függnek, melyet a családok és gyermekek segítése terén betöltenek.

35

Visszajelzés Kedves Olvasó! Rendkívül nagyra értékelnénk, ha le tudná másolni ezt az oldalt, megírná észrevételeit és javaslatait, és visszajuttatná az ÉFOÉSZ címére: Előre is köszönjük A szerzők

• Mi a véleménye általában a kiadványról?

Jó

Rossz

Vegyes

• Milyennek találta a kiadványt? Hasznos

Igen

Nem

Részben

Nem tudom

Érdekes

Igen

Nem

Részben

Nem tudom

Felületes

Igen

Nem

Részben

Nem tudom

Tetszetős

Igen

Nem

Részben

Nem tudom

Innovatív

Igen

Nem

Részben

Nem tudom

• A kiadvány melyik fejezete tetszett Önnek a legjobban?

1

2

3

4

5

• A kiadvány melyik fejezete tetszett Önnek a legkevésbé?

1

2

3

4

5

• Mennyi időt töltött a kiadvány tanulmányozásával?

óra

• Hogyan írná le a kiadványnak a véleményére és/vagy gyakorlatára tett hatását?

• Vannak olyan szempontok, melyeket hozzátenne a kiadvány további kiadásához?

• Vannak olyan javaslatai, melyeket meg szeretne osztani a szerzőkkel?

• Vannak egyéb észrevételei, melyeket szeretne megtenni?

• Ön:

Szakember

Fogyatékkal élő

Szülő

Amennyiben szeretné, kérjük, elérhetőségét írja a négyzetbe. Adatait kizárólag a témával kapcsolatos további publikációk és a projekt hírekről való tájékoztatás céljából használjuk fel.

36

perc

Legyen biztonságos kaland az élet!

Ez a kiadvány a fogyatékossággal élő gyermekek ellen, otthoni környezetben elkövetett bántalmazás megelőzéséről szól, mely egy összetett, világméretű probléma, és amely valamennyi társadalmi-gazdasági csoportot érint. A megelőzést előtérbe helyezve, a kiadvány a védő faktorokra koncentrál, melyek a megelőzési stratégiák kialakításának sarokpontjai. A szerzők elmozdulnak attól a feltételezéstől, hogy a fogyatékosság automatikusan feszültséghez, depresszióhoz, és kockázattal teli helyzetekhez vezet, és az egyéni, családi valamint közösségi erőforrások felderítésére ösztönöznek. A kiadvány kiemeli a család és a család erejének, valamint szükségleteinek fontosságát, megkísérel szembeszállni továbbá a szakemberek részéről érzett csalódottság, mindenhatóság és felsőbbrendűség érzésével, azáltal, hogy konkrét, és talán néhányuk számára új perspektívát nyújt a munkájukhoz. Ez a kiadvány elsősorban azon szakembereknek készült, akik a fogyatékossággal élő gyermekek és családjaik jólétéért dolgoznak, ugyanakkor tartalma sok más érintett számára is érdekes lehet. 2002 óta dolgozik együtt egy fogyatékosságügyi, civil szervezetekből álló nemzetközi csoport a fogyatékossággal élő gyermekek otthoni környezetben történő bántalmazásának megelőzésén. Ez már a második kiadványuk, mely megjelenését az Európai Bizottság támogatta, a Daphne program keretében.