KOSZTYU ÁDÁM EMLÉKÉRE A LEUKÉMIÁS, DAGANATOS ÉS ZEMPLÉN FOGYATÉKOS GYERMEKEIÉRT ALAPÍTVÁNY

KOSZTYU ÁDÁM EMLÉKÉRE A LEUKÉMIÁS, DAGANATOS ÉS ZEMPLÉN FOGYATÉKOS GYERMEKEIÉRT ALAPÍTVÁNY

" JÓL ÉS SOKAT AD AZ, AKI AZ ADOMÁNNYAL MOSOLYT IS AD!"

1995. - 2004. ZEMPLÉN FOGYATÉKOS GYERMEKEIÉRT ALAPÍTVÁNY

1995. április 07-én jegyezte be a B.-A.-Z. Megyei Cégbíróság a Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítványt. Az alapító: Dr. Magyar János körzeti orvosként kezdte praxisát, volt a sátoraljaújhelyi kórház igazgató fõorvosa. Munkája során látta, hogy a fogyatékos gyermekeknek az életbe való beilleszkedése nagyon nehéz. Orvosként és képviselõként naponta találkozott a segítségre szorulókkal, képviselõi tiszteletdíját felajánlva hozta létre közcélokat, szolgáló alapítványát.

Alapítványi célok: "Zemplén" testi és szellemi fogyatékos gyermekeinek az életbe történõ beilleszkedése, így különösen a költséges gyógyszerellátás, az intézeti kezelés, a nyári táborozás, a foglalkoztatásba való bekapcsolódás (pl. tanfolyam) támogatása, segítése.

Megvalósított alapítványi célok: 1995. - A fogyatékos gyermekek nyári táborozásának támogatása. - A Mártírok úti Óvoda fogyatékos csoportja számára - karácsonyra - készségfejlesztõ játékok vásárlásának támogatása. - A Deák úti Általános Iskola számára - karácsonyra - készségfejlesztõ játékok vásárlásának támogatása. 1996. - 2. számú Partizán úti Óvoda fogyatékos csoportja számára fejlesztõ játékok vásárlásának támogatása. - "Hit és Fény" Alapítvány fogyatékos gyermekeinek táboroztatásának támogatása.

1997. - Gerinc és agydaganatos beteg gyermek gyógykezelésének támogatása. - Fogyatékos gyermekek nyári táborozásának támogatása.

Az alapító Dr. Magyar János 1999. október 22-én bekövetkezett haláláig saját szívügyének tekintette a szomorú sorsú gyermekek támogatását. Emlékét õrizzük szívünkben, tovább folytatjuk az alapítvány mûködtetését.

2004. KOSZTYU ÁDÁM EMLÉKÉRE a LEUKÉMIÁS, DAGANATOS ÉS ZEMPLÉN FOGYATÉKOS GYERMEKEIÉRT ALAPÍTVÁNY

2004 . nyarán a miskolci Megyei Kórház Gyermekkórházának - GYEK - Hematológiai Osztályán három beteg gyermek édesanyja elhatározta, hogy létrehoz egy alapítványt, hogy segíthessen a leukémiás és daganatos betegségben szenvedõ gyermekeken és szüleiken. Mindannyian átélték a hosszan tartó kezelés összes nehézségét, saját tapasztalatukból tudták, hogy mennyi nehézséggel találkozik a beteg gyermek családja a kezelések idõtartama alatt. Az egyik szülõ nem tud keresõ tevékenységet folytatni, ezért jövedelme kiesik a család költségvetésébõl. Az utazások, a látogatások, a megfelelõ higiéniás körülmények otthoni megteremtése, a táplálék-kiegészítõk, az egészséges étrend biztosítása megfelelõ anyagi háttér nélkül nagy terheket ró a családra. Halmozottan súlyosabb a helyzet például a csonka családokban, melyekben az anya egyedül neveli a gyermekét. Az egyik anyuka Dr. Magyar János lánya "hozta" az alapítványt, ami módosítások után új célokkal kibõvítve, átalakult.

Az alapítvány célja 2004. december 20. napjától az alábbiak szerint változott: - a rákban megbetegedett, valamint testi- és szellemi fogyatékos gyermekek életbe történõ beilleszkedésének segítése, támogatása, így különösen: - a költségesebb gyógyszerellátás esetén annak segítése, támogatása; - intézeti kezelés esetén ezen gyógyító tevékenységének támogatása; - nyári táborozás esetén ennek segítése, támogatása; - foglalkoztatásba való bekapcsolódás- pl.: tanfolyamokon való részvételtámogatása; - a beteg gyermekek indokolt külföldi kezelésének támogatása, - a beteg gyermekek elhelyezési körülményeinek javítása”

A Borsod- Abauj-Zemplén Megyei Bíróság a 3 .Pk .861/1995/2 számú végzéssel 861. sorszám alatt nyilvántartásba vett alapítvány közhasznú szervezetként történõ nyilvántartásba vételét elrendelte, a határozat jogerõre emelkedésének idõpontja:2005.január 22. Alapító: Dr. Magyar János- elhunyt. Alapítói jogokat gyakorló: a B-A-Z Megyei Bíróság

Kuratórium : Novákné Magyar Hajnalka Hardiné Pásztor Marianna Kosztyu Viktória

Felügyelõ bizottság: Gulyás Edina Vona Lászlóné Dr. Varga Szilágyi Zita

Koordinátor : Szabó Alexa – lelkigondozó, gyógypedagógiai asszisztens, hitoktató -, Miskolc- GYEK

Tervek: - fõként az északi és a keleti régió vállalkozásaival való kapcsolatfelvétel megteremtése, és szponzorként való megnyerése. - pénzgyûjtõ perselyek kihelyezése, - más alapítványokkal való kapcsolatfelvétel, - az 1% SzJA gyûjtése, fõként annak a rétegnek a megkeresése, aki nem rendelkezik adója felajánlható 1%-áról, - élményterápiás programok, táborok szervezése, - ünnepségek, rendezvények szervezése (Mikulás, Húsvét, Gyermeknap), - onko-haematológia osztályok támogatása, - fogyatékkal élõ gyermekeket ellátó intézmények támogatásának folytatása, - támogatott célcsoportok részére szociális lehetõségekrõl és lehetséges alternatívákról tájékoztatás, - dietetikai és metalhigénés tájékoztatás, - ingyenes orosz- és ukránnyelvû tolmácsolás, - pályázatokon való részvétel a hatékonyabb mûködés érdekében, - mindezen anyagi eszközökbõl segíteni a beteg gyermekeket " JÓL ÉS SOKAT AD AZ, AKI AZ ADOMÁNNYAL MOSOLYT IS AD!" (ez az alapítvány mottója).

Aktivitások és megvalósulások az alapítvány életében A beszámolók alatt a közhasznúsági jelentésekben találhatóak. Az alapító okiratban vállalt céloknak és terveknek eleget tett az alapítvány.

Az alapítvány kapcsolatai: A gyermek onkológiai hálózat kórházaiban dolgozó, és egymás munkáját korábban is segítõ 13 alapítvány összefogásával 2005-ben megalakult az Országos Szövetség a Daganatos és Leukémiás Gyermekekért nevet viselõ egyesület. Fõ cél a rákbeteg gyermekek gyógyulásához, a gyógyultak társadalmi visszailleszkedéséhez, és a nemzetközi kezelési módszerek hazai bevezetéséhez szükséges erõforrások biztosítása. Bízunk abban, hogy mi, azonos célokért küzdõ alapítványok közösen sokkal nagyobb társadalmi erõt tudunk mozgósítani. Meg kell mutatnunk, hogy miért dolgozunk, milyen eredményeket értünk el, hogy mindenki lássa: ez fontos, ezért érdemes tenni, ennek érdemes részese lenni. Országos Szövetség a Daganatos és Leukémiás Gyermekekért Cím: 1094 Budapest Tûzoltó utca 7-9. Telefon/fax: 06-1/299-0422 Telefon: 06-30/467-8893 E-mail: [email protected] Web: www.szovetsegunk.hu Adószám: 18255951-1-43 Bankszámlaszám: 11742001-20056560 Bírósági nyilvántartásba vétel száma: 9. Pk. 60 .843 /2005/4. Nyilvántartási szám: 11 .724

Tagszervezetek "Érted Is!" Szülõi Egyesület a Daganatos Gyermekekért

1094 Budapest Tûzoltó u. 7-9. 06-20/515-8799 www.ertedis.hu info@ertedis. hu

Bonta Zoltán Gyógyászati Alapítvány 3526 Miskolc, Szentpéteri kapu 76. +36 (46) 411-344 www.bzamkorhaz.hu [email protected]. net

Együtt a Daganatos Gyermekekért Alapítvány 6200, Kiskõrös, Mezõ utca 12. +36 (78) 413-534 www.daganatosgyermekekert.hu stalter@emitel. hu

Fõvárosi Szent László Kórház Õssejt Alapítvány Cím: Budapest, 1097, Gyáli u. 5-7. :+36 (30) 933-0260 www.ossejt.org [email protected]. net

Já tszóház Alapítvány 1094 Budapest, Tûzoltó u. 7-9. +36 (1) 217-4404 www.gyer2.sote.hu [email protected]

Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány 3980 Sátoraljaújhely, Pataki u. 37/A +36 (47) 321-643 www.2004kosztyuadam.hu [email protected]

Nõk a Rákos Gyermekekért Alapítvány 4225 Debrecen Gönczy Pál u. 110 +36 (52) 534-478 [email protected]

Remény a Leukémiás Gyermekekért Közhasznú Alapítvány Debrecen, 4032, Cívis u. 5. III/28. +36 (52) 534-478 www.remenyalapitvany.hu zsupos.sandor@remenyalapitvany. hu

Reménysugár Alapítvány Szeged, 6726, Kézdi u. 16. +36 (1) 299-0401 www.remenysugar.hu [email protected]. hu

Szemem Fénye - A Beteg Gyermekekért Alapítvány 7634 Pécs Gém utca 7. +36 (72) 526-658 www.szememfenye.hu szememfenye@szememfenye. hu

Trautsch András Olivér Alapítvány Budapest, 1083, Bókay János u. 53. +36 (1) 334 3186 www.gyer1.sote.hu [email protected]. hu

Tumor Leukémia Munkacsoport Tagja Továbbképzéséért Alapítvány 1094, Budapest Tûzoltó u. 7-9 +36 (20) 825-9528

Tumor Leukémiás Gyermekekért Alapítvány Budapest, 1094, Tûzoltó u. 7-9 +36 (1) 215-1380 www.gyermektumoralapitvany.hu [email protected]. hu

Tölösi Péter Alapítvány a leukémiás és tumoros megbetegedésû gyermekek gyógyításáért 7623 Pécs, Nagyvárad u. 1. +36 (72) 514 167 www.tolosialapitvany.hu [email protected]

"Amit egyedül álmodunk, az csak egy álom. Amit többen együtt álmodunk, az a megtestesült valóság."

Az alapítvánnyal együttmûködõ szervezetek: 2006. február 01. - " Jövõnkért Mozgáskorlátozottak Egyesülete " Tállya 2006. március 01. - Mozgáskorlátozottak Sárospataki és Zemplén Térségi Egyesülete 2006. szeptember 01.- Deák úti Általános Iskola, Speciális Szakiskola és Pedagógiai Szakszolgálat, Sátoraljaújhely 2007. március 28. – Hans Linder Alapítvány, „Reménysugár-Raza Spanterei” Program, Románia Szatmárnémeti

KOSZTYU

ÁDÁM

Emlékét kívánjuk megõrizni azzal, hogy a nevét fölvette az alapítványunk. Hosszú, küzdelmes 9 év állt mögötte, mégsem adta fel soha egy percre sem a reményt, hitt és bízott a gyógyulásban. Meggyötört szervezete 2004. június 24-én feladta a harcot, elment Ádám közülünk. Végtelen fájdalmat hagyott szerettei szívében. Elõször 1995. májusában diagnosztizálták nála Acut Limphoid Leukaemia tüneteit. Ekkor féléves citosztatikus kezelés várt rá, amibõl 9 hónap lett, mivel szervezete nehezen viselte a kezelést. Ezt az idõt gyakorlatilag a klinikán töltötte édesanyjával együtt. A kezelés befejezése után szülei reménykedtek, hogy tünetmentesen telik el az 5 év és gyógyultnak nyilvánítják. 3 év múlva, 1998-ban visszaesett az alapbetegségébe, ekkor már sokkal drasztikusabb kezelést kényszerültek alkalmazni az orvosai. A kezelés befejezése után sugárterápiában részesült, ezután 5 évig volt tünetmentes. Elvégezte az általános iskola 1. osztályát, kitûnõ lett. A zeneiskolában szintén kitûnõ lett hegedû szakon. Ekkor már 3 éve focizott Debrecen egyik egyesületében. Sajnos 2003. augusztusában harmadszor diagnosztizálták Ádámnál a leukémiát, a kezeléshez protokollt Németországból küldték, és felhívták rá a figyelmet, hogy ez a lehetõ legnehezebb kezelés lesz. 2004. januárjában Miskolcra került a GYEK-be , csontvelõtranszplantációra , sikerült donort keríteni, februárban köldökzsinór-vér átültetés történt. Az átültetés után Ádám 56 napig a steril boxban volt, ezután került ki egy steril szobába, de sajnos a 9 évi betegség mellékhatásaiként fellépõ szövõdményekkel szervezete nem tudta megnyerni a harcot, 2 hét Intenzív Osztályon való küzdelem után kicsi szíve megszûnt dobogni. A 9 év alatt az anyuka egyáltalán nem dolgozott, a kórházi kezelések idõtartama alatt végig Ádám mellett volt. Ádám nõvére átvette a háztartás vezetését, fõzött, takarított, és mindemellett kitûnõ eredményeket mutatott fel tanulmányai terén. Az édesapa munkája mellett naponta látogatta Ádámot még Miskolcon is, mert tudta milyen örömet okoz gyermeke számára a találkozás. A transzplantációval ideje alatt építkezni kezdtek, hogy Ádám számára a megfelelõ steril, elkülönített elhelyezést (saját háló- és fürdõszoba) biztosítani tudják. Tudják mi az, hogy lelkileg, fizikailag, anyagilag megviselve élni, de a legnagyobb fájdalom számukra gyermekük elvesztése.

Emlékezünk azokra a gyermekekre, akik hosszú küzdelem után, elmentek …

Viszontlátásra, - mondom, és megyek. Robognak vonatok és életek Bennem, legbelül valami remeg. Mert nem tudom , Sohasem tudhatom: Szoríthatom-e még Azt a kezet, amit elengedek. Viszontlátásra: mondom mégis, mégis. Viszontlátásra - holnap. Vagy ha nem holnap, - hát holnapután. Vagy ha nem akkor - hát majd azután. És ha aztán sem - talán egy év mulva . S ha még akkor sem - hát ezer év mulva . Viszontlátásra a földnek porában , Viszontlátásra az égi sugárban. Viszontlátásra a hold udvarán, Vagy a Tejút valamely csillagán "Vidám viszontlátásra" mégis, mégis! / Reményik Sándor: Viszontlátásra/