Odhodlanost - Nenechám si dát od života gól. Veronika Havrlantová
Kontakty: Lymfom Help, o.s. Občanské sdružení na podporu pacientů s lymfomem a jejich blízkých Lotyšská 8, 160 00 Praha 6 www.lymfomhelp.cz e-mail:
[email protected]
tel.: 724 370 065 (Linka je pro dotazy vyhrazena ve středu 9-12 hod.) BANKOVNÍ SPOJENÍ : Komerční banka 51-2699680247 - 0100
Děkujeme za podporu a spolupráci.
Heřmanského nadace Bulletin pro pacienty byl vydán občanským sdružením Lymfom Help v květnu 2007.
Bulletin číslo 1/2007 občanské sdružení na podporu pacientů s lymfomem a jejich blízkých
Miluj mě!!! Tolik jsem se bála, o sebe, o něj. Musela jsem. Chtěla. A jsem vděčná, že to tak je. On stál za všechny slzičky, bolest i pocit bezmoci. A stojí pořád. Můj syn. Moje síla. Moje naděje. Eva Vlčková
Lymfom Help Pokud uznáme, že k životu patří i protivenství a kameny úrazu, pak je všechno, co se nám přihodí, pouze ukazatelem, který nás vede správným směrem. Proto můžeme klidně hledět do budoucnosti.“ (Roland Leonhardt) Kdo jsme a co děláme? Občanské sdružení Lymfom Help od roku 2005 poskytuje poradenství a podporu lidem, kteří onemocněli maligním lymfomem. Významným úkolem našeho sdružení je také zvýšení povědomí o této nemoci a její celoplošná osvěta. Sdružení provozuje internetové stránky: www.lymfomhelp.cz, jejichž prostřednictvím poskytuje pacientům informace, poradenství s lékařem a nabízí možnost využití chatu. Každou středu dopoledne je zájemcům k dispozici telefonní informační a poradenská linka sdružení: 724 370 065. Pravidelně jednou měsíčně organizujeme v Praze edukační setkání pro pacienty, kterých se účastní zajímaví hosté. Na těchto setkáních je vždy přítomen lékař, který zájemcům poskytuje individuální konzultace. Sdružení Lymfom Help se podle svých možností podílí také na organizaci setkání pacientů v několika regionech ČR. Dvakrát ročně vydáváme bulletin o našich aktivitách a v loňském roce jsme uspořádali i celostátní konferenci pacientů. S úspěchem se setkaly rovněž motivační programy „Návrat do života“ a „Představy o naději. Cílem sdružení je poskytovat nejen informace o onemocnění samotném, a možnostech jeho léčby, ale také vytvářet zázemí a zdroj pomoci pro ty, kteří léčbou procházejí či jsou na cestě zpět do svého života. Co je to lymfom? Maligní lymfom je zhoubné onemocnění lymfatického systému a v současné době je již pátým nejčastěji diagnostikovaným onkologickým onemocněním ve vyspělých zemích. Výskyt nejčastějšího typu tzv. nehodgkingského lymfomu stoupl od začátku 70. let asi o 80%. V České republice je toto onemocnění diagnostikováno u 3-4 pacientů denně a celkem se odhaduje, že s maligním lymfomem žije u nás 10 000 lidí. Toto onemocnění potkává všechny věkové kategorie, často děti a mladé lidi. Přesto ale zůstává jedním z veřejnosti nejméně známých onkologických onemocnění.
CHCETE S NÁMI AKTIVNĚJI SPOLUPRACOVAT? Hledáme aktivní spolupracovníky sdružení Kontaktujte nás telefonicky nebo e-mailem:
724 370 065 /
[email protected]
Ze života Lymfom Helpu aneb naše kroky a krůčky… Vážení a milí, na úvod našeho třetího bulletinu mi dovolte malé ohlédnutí za jedenapůlletou činností občanského sdružení Lymfom Help. Sdružení vzniklo především z iniciativy nás, samotných pacientů, kteří jsme na vlastní kůži pocítili, jak velkou a těžkou životní zkouškou setkání s lymfomem může být. Cílem sdružení se tedy naprosto přirozeně stala potřeba zvýšit povědomí o této nemoci a především snaha podpořit samotné pacienty a jejich blízké. Koncem roku 2005 se naše sdružení vydalo prvními krůčky vstříc těmto pozitivním změnám. V průběhu roku 2006 se z našich prvních nesmělých našlápnutí staly pevné a rázné kroky s jasným směrem. Naše webové stránky začaly poskytovat zajímavé informace a odkazy a postupem času se staly nedílnou součástí života řady pacientů. Pravidelná pražská setkání, celostátní setkání pacientů i setkání v regionech přinesla účastníkům nejen možnost potkat se s lidmi s podobnou životní zkušeností, ale i možnost setkání s lékaři a dalšími odborníky. Díky vernisážím spojeným s motivačním projektem „Představy o naději“, který zaštítila naše milá patronka Zuzana Dřízhalová, došlo k řadě dalších krásných setkání. Troufnu si také říci, že za dobu naší činnosti vznikla řada upřímných přátelství založených především na bázi vzájemné podpory a důvěry. Minulý rok byl tedy pro Lymfom Help ve znamení velké činorodosti a rozvoje. Přesto vše zůstáváme malým sdružením, na jehož činnosti se podílejí v rámci krátkých úvazků především lidé, kteří se uzdravili nebo uzdravují z této nemoci a mají sdružení co nabídnout. I v tomto vidíme smysl a naději pro ostatní. Dovolím si doplnit citátem: „Člověk, byť postižený, není pouze obětí nepřízně osudu, ale také strůjcem svého dalšího života.“ (H.Haškovcová, Spoutaný život). Proto i Vy, pokud máte chuť a nebo nápad jak aktivně pomoci, prosím, kontaktujte nás. Jsem si vědoma, že potřeby pacientů mohou být velmi individuální a různorodé, ale jako členka výkonného výboru také vím, že kapacita každé organizace je omezená. Proto pokud v činnosti sdružení neposkytujeme některé aktivity (např. ozdravné pobyty), věřte, že v současné době jsou tyto aktivity nad naše finanční i kapacitní možnosti. Neváhejte proto využít nabídku ostatních sdružení a našich partnerských organizací, např. ozdravné pobyty Ligy proti rakovině nebo Arcusu. Vřele také doporučuji pacientům lázeňskou léčbu, které se budeme podrobněji věnovat v příštím bulletinu. Pro další rozvoj a profesionalizaci naší organizace naše sdružení potřebuje v současné době především dobré zázemí. Díky laskavé pomoci pacientské organizace Mamma Help jsme získali v jejích prostorách dočasné zázemí i my. Nastala však doba udělat další krok k samostatnosti a získat stabilnější zázemí. Proto v současné době připravujeme v Praze nové prostory pro setkávání pacientů a poradenské centrum. Věřím, že v příštím bulletinu Vás budeme moci do těchto nových prostor pozvat. Držte nám tedy při našich dalších krocích a krůčcích palce. Všem Vám přeji hodně pokoje, lásky a pochopitelně zdraví. Mgr. Petra Štětková, zakladatelka sdružení
Celostátní setkání pacientů V říjnu loňského roku jsme uspořádali historicky první celostátní setkání pacientů s maligními lymfomy. Setkání se uskutečnilo v Praze za velké podpory lékařů z Kooperativní lymfomové skupiny (KLS) včetně jejího předsedy doc. MUDr. Marka Trněného. Hned v úvodu byli přítomní seznámeni s aktivitami o.s. Lymfom Help, které si právě v těch dnech připomínalo výročí prvního roku svého založení. Zakladatelka sdružení Mgr. Petra Štětková tento rok zhodnotila jako velmi úspěšný, což potvrdil i následný výčet aktivit. Mezi nejdůležitější patřilo založení sdružení a internetové stránky s nejrůznějšími informacemi o nemoci a činnosti sdružení a dále setkání pacientů - ať už ta, která se konají pravidelně v Praze, nebo příležitostně v regionech. Patronka Zuzana Dřízhalová přidala svůj komentář k fotografické soutěži a jejímu významu pro pacienty a následné aktivity. Velice bohatý byl i edukační program setkání. Jako první přednesl MUDr. David Belada z FN Hradec Králové svoji přednášku na téma „Situace s lymfomy v ČR“, ve které mj. přiblížil činnost Kooperativní lymfomové skupiny a její význam při léčbě lymfomů. V další části nás MUDr. Robert Pytlík z VFN Praha seznámil s novinkami v léčbě a diagnostice lymfomů, včetně významu jednotlivých studií a testování nových protilátek. Pan doktor nás potěšil zejména tím, že se stále více daří zlepšovat výsledky léčby lymfomů, a to nejen neustále se modernizující diagnostikou, ale i aplikací nejnovějších léčebných postupů.
Po polední pauze bylo na programu „Co by měl pacient vědět a na co by se měl ptát“. K tomuto tématu se vyjádřila jednak MUDr. Ingrid Vášová z FN Brno Bohunice z pohledu lékaře a jednak zdravotní sestry z olomoucké a hradecké nemocnice, které se s pacienty s lymfomy denně setkávají. Velmi přínosným podle hodnocení účastníků bylo vystoupení Liliany Svojšové, která přítomným sdělila svoje prožitky již od prvních problémů s nemocí až po současný poléčebný stav. V rámci tohoto bloku vystoupil také předseda
KLS doc. MUDr. Trněný, který účastníkům setkání představil Chartu práv nemocných s lymfomem, jejímž je spoluautorem. Po krátké pauze vystoupila se svým příspěvkem paní Maria Červená, vrchní sestra oddělení léčebné výživy ve FN Královské Vinohrady, která promluvila na téma Stravování a výživa při a po onkologickém onemocnění. Poslední příspěvek edukační části programu patřil renomovanému psychologovi PhDr. Mgr. Jeronýmu Klimešovi, Ph.D., který nás seznámil se zajímavou studií, která probíhala v rámci Ústavu
V průběhu setkání si bylo možné prohlédnout všechny příspěvky zaslané do soutěže „Představy o naději“.
hematologie a krevní transfúze (ÚHKT) v Praze a zjišťovala odlišnosti u různých věkových kategorií pacientů a pacientů s odlišným pohlavím. Pan doktor se také zmínil o problematice pozdní diagnostiky onemocnění a rozdílnosti v přístupu k nemoci. Setkání zakončila Mgr. Petra Štětková, která v krátkosti nastínila blízkou budoucnost a nové projekty sdružení, poděkovala všem za účast a vyjádřila slibný počátek tradice celostátních setkávání.
Ohlasy ze setkání „Bylo to velmi příjemné setkání, které mi objasnilo spoustu nejasností, rozhovory s ostatními mě povzbudily do dalšího života. Děkuji.“ „Vaše setkání je pohlazení na duši. Určitě to strašně moc pomáhá nemocným a myslím, že toto setkání mělo profesionální úroveň. Příště určitě přijedu.“
„Některá témata by byla vhodnější spíš pro širší veřejnost. Většina zde přítomných má po léčbě, a mají tedy zkušenost s vyšetřeními, chemoterapii apod., čili v jejich případě jsou některé informace už „nošením dříví do lesa“
R
e
g
i
o
n
á
l
n
í
První setkání pacientů v Brně První regionální setkání pacientů, členů a spolupracovníků občanského sdružení Lymfom Help se v Brně konalo ve čtvrtek 23. listopadu 2006. Cílem této akce s podtitulem „Účelem není jen přednášet, ale i diskutovat“ bylo seznámit přítomné s naším sdružením, s důvody jeho vzniku a také s jeho aktivitami. Setkání se uskutečnilo v krásných prostorách Gallery Wannieck (galerie současného umění) v bezprostřední blízkosti nákupního centra Vaňkovka za velké podpory MUDr. Ingrid Vášové a jejích kolegů z brněnské fakultní nemocnice v Bohunicích.
Na setkání promluvil a pacienty svou účastí podpořil také přednosta interní hematoonkologické kliniky FN Brno Bohunice profesor MUDr. Jiří Vorlíček. Po skončení programu, který kromě představení sdružení a přednášky na téma „motivace a cíle“ obsahoval také příspěvek MUDr. Vášové o tom, co by měl pacient vědět a na co by se měl ptát, se v podvečer konala slavnostní vernisáž fotografií z motivačního projektu „Představy o naději“, kterou spolu s patronkou Zuzanou Dřízhalovou zahájil zástupce přednosty, primář prof. MUDr. Jiří Mayer.
s
e
t
k
á
n
í
Třetí setkání pacientů v Olomouci 1. února 2007 uspořádaly nadace Haimaom a Hemato-onkologická klinika FN Olomouc ve spolupráci s občanským sdružením Lymfom Help a za podpory společnosti Roche s.r.o. edukační a diskusní setkání pacientů, které proběhlo v rámci 3. moravského lymfomového sympozia (MLS) a konalo se v prostorách Uměleckého centra UP v Olomouci v jezuitském konviktu. Program setkání zahájil prof. MUDr. Karel Indrák, po němž se slova ujal primář MUDr. Tomáš Papajík, a přednesl svůj příspěvek na téma nehodgkinské lymfomy – výskyt, diagnostika a prognóza. Následovala přednáška MUDr. Víta Procházky o moderních principech léčby nehodgkinských lymfomů a po ní vystoupil MUDr. Luděk Raida se svou přednáškou o Hodgkinově chorobě. Tento první blok uzavřela půlhodinová diskuse u kávy, po níž následovala druhá část odborného programu, kde MUDr. Luděk Raida přednášel o transplantaci krvetvorných buněk u nemocných s maligními lymfomy a MUDr. Tomáš Papajík, prezentoval výsledky intenzivní léčby nemocných s nehodgkinskými lymfomy na HOK FN Olomouc. Předposledním bodem byla přednáška paní Škrobánkové s názvem Duše onkologického pacienta a její léčba a na úplný závěr pohovořil Mgr. Václav Kajaba o právech pacientů. Všichni přenášející odlehčovali vážné téma nebývale trefnými vtipy, které vnášely do přednášek nejen veselejšího a optimističtějšího, ale i přátelštějšího ducha…
V rámci přednášek si pacienti vyslechli velmi optimistické novinky. Díky úspěchům moderního výzkumu v hematoonkologii přichází na trh nové léky (pro léčbu lymfomů tzv. monoklonální protilátky), které pacientům pomáhají zvládnout těžkou nemoc a které je vracejí zpět do normálního a posléze i aktivního života. Také prognózy a statistiky jsou mnohem příznivější než před několika lety a vyvíjejí se vzrůstající úspěšnou křivkou nahoru. Jak již bylo uvedeno, v rámci přednášek zazněly zprávy o výsledcích intenzivní léčby nemocných s nehodgkinskými lymfomy na HOK FNO, které se rovněž neustále rok od roku mění k lepšímu díky perfektně pracujícímu týmu lékařů, sester a veškerého zdravotního personálu, který se na léčbě pacientů podílí. Po odborných přednáškách vystoupila Mgr. Petra Štětková, která slavnostně vyhlásila druhé kolo motivační fotografické soutěže a také nás informovala o dění v o.s. Lymfom Help. Závěr večera patřil neformálnímu posezení v přátelské atmosféře lékařů, sestřiček a pacientů u bohatých stolů, které nám nadace Haimaom připravila, kde se prodiskutovávala řada témat, jež nám ještě dále rozšířila povědomí o moderní diagnostice a léčbě lymfomů, a naopak naše názory vyjádřené v dotazníku pomohou lékařům dále zlepšovat podmínky komunikace a péče o nemocné s maligními lymfomy.
Pražská setkání Již druhým rokem pořádá naše sdružení pravidelná pražská setkání pacientů a přátel Lymfom Helpu. Scházíme se již tradičně v prostorách pražské pobočky sdružení Mamma Help, jehož koordinátorky nám ochotně zapůjčily příjemně zařízenou místnost, takže máme k dispozici velmi útulné prostředí, téměř v sousedství vinohradské nemocnice (Mamma Help, U Vinohradské nemocnice 4, Praha 3).
Tato pravidelná setkávání pacientů a jejich blízkých s lékaři a dalšími odborníky, kteří jim mohou pomoci vyřešit problémy spojené s nemocí, jsou velmi oblíbená a našla si již své pravidelné účastníky.
text: Zuzana Koudelková
Program pražských setkání bývá pestrý, a to zvláště v edukační části. Snažíme se zajistit zajímavá témata a neméně zajímavé hosty, odborníky z různých oblastí, kteří pacientům ve své přednášce poskytnou nejen potřebné informace, ale v neformální časti setkání často i individuální konzultaci. Diskuse, která po těchto přednáškách
následuje, se stala již téměř pravidlem a často přesáhne i do další části programu. Význam těchto setkání spatřujeme v tom, že se na nich mohou sejít lidé zdraví i nemocní (v různých stadiích léčby) i pacienti po léčbě ve fázi uzdravování. Často je navštěvují i rodinní příslušníci pacientů, kteří zde mohou dostat informace o možnostech péče o pacienta, vyměnit si zkušenosti s ostatními a získat důležitý pocit, „že v tom nejsou sami“. Na setkání zveme pravidelně lékaře hematologa, který zájemcům v případě potřeby
ochotně poskytne osobní konzultaci. Tyto konzultace v neformálním prostředí jsou u účastníků z řad pacientů velmi oblíbené a určitě přispívají k lepší psychické pohodě. Pacienti a často i jejich blízcí vítají možnost popovídat si s lékařem v příjemném prostředí – mimo ordinaci. Lékař se zde může pacientům věnovat méně formálně než v ambulanci nebo na oddělení a dovědět se tak spoustu věcí o tom, co pacient i jeho rodinní příslušníci prožívají v průběhu léčby. To přispívá ke zlepšování spolupráce ve vztahu pacient – lékař,
což je velmi důležité, protože vzájemná důvěra v tomto vztahu je pro úspěšnou léčbu závažné nemoci nezbytná. Jak již bylo zmíněno v úvodu, témata edukačního programu jsou poměrně pestrá a my se snažíme, aby se pokud možno neopakovala a aby se i pravidelní účastníci setkání vždy dozvěděli něco nového a zajímavého a „na své“ si tak dříve či později přišel každý.
Z edukačního programu na letošní rok jsme již realizovali tato témata: Leden 2007 Novinky v léčbě lymfomu - přednáška a diskuse k přípravě aktualizovaného vydání brožury pro pacienty (MUDr. R. Pytlík - lékař) Únor 2007 Vážná nemoc v životě člověka – přednáška na téma vzájemné pacientské podpory, tzv. laické psychoterapie (PhDr. L. Vajner - psycholog) Březen 2007 Jógou a relaxací k psychické pohodě – přednáška o možnostech této zajímavé relaxační techniky, doplněná praktickými ukázkami (J. Trojánek – lektor jógy) Duben 2007 Poruchy plodnosti po léčbě lymfomu a nejnovější možnosti jejich léčby (MUDr. D. Koryntová – lékařka z centra asistované reprodukce při Gynekologicko-porodnické klinice U Apolináře)
Připravujeme: I na další měsíce připravujeme zajímavá témata z nejrůznějších oblastí (přednášky lékařů, psychologů, právníků, ukázky dalších relaxačních technik, návštěvu kosmetičky spojenou s ukázkami líčení, apod.) a tímto Vás srdečně zveme mezi sebe. Přijďte všichni, kdo budete mít čas a zájem – těšíme se na Vás! Další dohodnuté termíny: 23. 5. a 20. 6. 2007.
Lymfom Help v regionech Vzhledem k tomu, že účast na regionálních setkáních i na setkání celostátním byla velice hojná a že se z regionů začaly ozývat hlasy členů, kteří by se do činnosti sdružení rádi aktivně zapojili, stanovili jsme si jako jeden z cílů pro rok 2007 zahájení spolupráce na regionální úrovni. Základním předpokladem k tomu, abychom v regionech vůbec mohli začít fungovat, jsou samozřejmě v první řadě členové, kteří by byli ochotni vzít na sebe část odpovědnosti a věnovat práci pro sdružení určité množství svého času a energie. O mnoho víc pro začátek nepotřebujeme. Naše cíle jsou pro začátek poměrně skromné, nicméně ne nevýznamné. Jak tedy byste mohli k činnosti sdružení přispět? Třeba tím, že si vezmete na starost aktualizaci „lymfomové“ nástěnky v nemocnici a distribuci našich letáčků a bulletinů. Nebo se můžete ujmout organizace příštího setkání pacientů ve svém regionu. Naším cílem je dát regionům v tomto ohledu více volnosti, protože přece není nutné, aby setkání v Brně, Hradci Králové či Olomouci organizovali členové z Prahy, když se i v těchto regionech určitě najde celá řada schopných lidí, kteří se tohoto úkolu dokáží zhostit s nemenším úspěchem. Lymfom Help vám samozřejmě může být nápomocen při případném poskytnutí finančních prostředků nutných k uspořádání setkání, ale jak vaše setkání budou vypadat a jak často se budou konat, to už
bude záležet jen a jen na vás. A stejně tak na vás budou i případné další aktivity. Pokud se někdo z vás rozhodne uspořádat pro pacienty nebo i širší veřejnost z regionu třeba dálkový pochod, divadelní představení, koncert nebo klidně i závody na koloběžkách, turnaj v šipkách nebo cokoli jiného, tak proč ne? Fantazii se meze nekladou a vaše aktivita jednak potěší ostatní, jednak bezpochyby přinese uspokojení i vám samotným. Když jste procházeli léčením své nemoci, určitě bylo vaším největším přáním vrátit se po uzdravení do úplně normálního života, možná jste ale posléze zjistili, že nějak nevíte kudy. Aktivní zapojení do činnosti našeho občanského sdružení nabízí jednu z možných cest, které vás zpátky do toho běžného života navedou. Máte-li zájem přispět k činnosti občanského sdružení Lymfom Help v jednotlivých regionech České republiky, obraťte se na nás poštou, telefonicky nebo e-mailem. My vám pak zašleme kontakty na další členy z vašeho regionu, kteří nám nabídli svou spolupráci, abyste se mezi sebou navzájem mohli domluvit. A potom už se můžete dát do toho!
text: Jana Houhová
Kontakty: Email: Jana Houhová,
[email protected] nebo
[email protected] Telefon: 724 370 065 (linka pro dotazy, středa 9-12 hodin)
„SPOLEČNĚ DOKÁŽEME ZBOŘIT BARIÉRY“ aneb Výroční zasedání Lymphoma Coalition Ve dnech 7. - 12. 12. 2006 se v americkém Orlandu konalo výroční zasedání Lymphoma Coalition mezinárodní nevládní organizace členských sdružení na podporu pacientům s rakovinou krve, jehož hlavním cílem bylo představení aktivit jednotlivých členských organizací, předávání zkušeností a navázání osobních vztahů mezi jednotlivými organizacemi. sobu vzdělávání a informování pacientů v jejich zemi (USA), o zásadách při formování správní rady občanského sdružení (Austrálie) a získávání sponzorů a prostředků na fungování organizace (GER).
V současné době má Lymphoma Coalition 27 členů, včetně našeho sdružení Lymfom Help, které získalo členství v lednu roku 2005.
text: Liliana Svojšová
Hlavním cílem, se kterým jsem na zasedání jela, bylo navázat osobní vztahy s podobně zaměřenými zahraničními organizacemi pro případnou spolupráci a také se inspirovat způsoby fungování a aktivitami, které naše sesterské zahraniční organizace podnikají. Osobně mě nejvíce zajímala oblast prosazování zákonů ve prospěch pacientů, způsoby zajišťování informovanosti pacientů a jejich podpora, ale i získávání prostředků pro fungování organizace. Zasedání bylo rozděleno do dvou hlavních částí. V první části setkání se mluvilo o fungování Lymphoma Coalition, zvýšení povědomí o této organizaci a onemocnění lymfomem ve světě. Hodnotil se Mezinárodní den lymfomu (World Lymphoma Awareness Day) 2006. Druhá část zasedání byla více zaměřená na tzv. best practices – tj. zkušenosti ze zemí, které jsou v té konkrétní oblasti nejlepší a to na nejrůznější témata, např.: motivace a získávání dobrovolníků/spolupracovníků (USA), o způ-
Celé setkání bylo ohromně inspirující – bylo zajímavé dozvědět se, jak fungují jiné organizace, poučit se z úspěchů a neúspěchů. Jedno z nejzajímavějších povídání pro mě bylo to o vzdělávacích programech tak, jak je organizují v Brazílii. Kromě informování pacientů o vývoji v léčbě jim navíc představují i další nápomocné metody, jako jsou relaxační techniky, jóga, homeopatie, apod. Pro pacienty organizují rovněž akce jako taneční kurzy, návštěvy vizážistů, apod. Během neformálního rozhovoru se s námi představitelka australského sdružení podělila o zkušenosti s prosazováním zákonných úprav ve prospěch pacientů v jejich zemi (australské sdružení za dobu své existence úspěšně prosadilo několik takových zákonů). Dále se hovořilo i o významu širokého spektra sponzorů, které by měly tvořit nejen firmy, ale rovněž fyzické osoby. Celé setkání bylo prodchnuto velice přátelskou atmosférou. Většina účastníků byli bývalí pacienti nebo jejich nejbližší. Spojovala je touha pomoci, odhodlání a odvaha. A to, co ve svých zemích dokázali, bylo úžasné. Podle mě by atmosféru celého zasedání nejlépe vystihl citát Anity Waldmann, představitelky německého lymfomového sdružení:
„Jestliže mnoho obyčejných lidí z mnoha různých zemí udělá mnoho malých krůčků, mohou změnit svět – pokud chtějí…“
Telekonference nelékařských očima patronky sdružení Zuzany Dřízhalové V lednu tohoto roku mě oslovila paní Karolína Moravcová z I.interní kliniky Všeobecné fakultní nemocnice v Praze a požádala mě, abych se zúčastnila konference sestřiček, kterou zdravotničtí pracovníci každoročně pořádají. Když jsem se dozvěděla, že téma letošního setkání zní: „Pacient v ošetřovatelském týmu“, pochopila jsem, že se můžu ke vztahu sestřička-pacient vyjádřit z vlastní zkušenosti a že mohu dokonce sestry i další zdravotnický personál vyzvat ke spolupráci.
Když jsem v den konání vstoupila do ohromného přednáškového sálu, zjistila jsem, že se jedná o telekonferenci – to znamená, že kromě přítomných sester nás sledují další sály plné zdravotnických pracovníků z nemocnice v Motole a v Ostravě. Po úvodních proslovech a prvních přednáškách vystoupila paní Moravcová a promluvila na téma: „Jsme jedna rodina“. Hovořila o nutnosti vcítit se do pacienta a o tom, že k vytvoření prospěšného vztahu mezi pacienty a zdravotníky je třeba obětovat čas. Vyzdvihla kontakt s rodinou nemocného, která může také významnou měrou spolupracovat na zdárném průběhu léčení. A připomněla i vliv prostředí a individuálních potřeb pacienta, jakož i kvalitního personálu. Potom předala slovo vyléčeným pacientům včetně mě. Nejdřív jsem poděkovala všem, že svou prací
pomáhají zachraňovat životy, včetně toho mého. Potom jsem mluvila o skvělém přístupu lékařů i sester, s nimiž jsem se setkala. A následně jsem všem přítomným sdělila, co jsem jako pacientka sama postrádala: především mi chybělo, že jsem osobně neznala nikoho, kdo by měl stejnou diagnózu, s kým bych si mohla vyměnit zkušenosti. Dále mi chyběly podrobné informace o nemoci i lécích, protože v té době neexistovaly pro pacienty žádné odborné brožury-nebo se mi nedostaly do rukou. Také jsem se mnohokrát zbytečně stresovala, protože jsem nevěděla, co jaké vyšetření pro mě bude znamenat a stávalo se mi, že jsem se o běžných vedlejších účincích léčby dozvěděla až z reakcí vlastního těla. Na závěr jsem vyzvala všechny přítomné, aby spolupracovali s pacientskými organizacemi, protože tím pomohou nejenom pacientům,
zdravotnických pracovníků
ale zpětně i sobě. Neboť, podle mého názoru, s informovaným pacientem se lépe spolupracuje – takový pacient se může lépe psychicky připravit na léčbu a v kolektivu stejně nemocných lidí zjistí, že ve svém trápení a obavách není sám a že je má s kým sdílet.
text: Zuzana Dřízhalová
Úplně nakonec jsem vyslovila přání, aby se pacient zároveň s diagnózou současně dozvěděl o pacientské organizaci, která se jeho diagnózou zabývá, aby dostal do ruky brožury nabité důležitými informacemi i kontakty na sdružení – zkrátka, aby mohl okamžitě svou situaci nějak
duševně i prakticky zpracovávat a neodcházel domů s hlavou plnou starostí, na které by byl do další návštěvy lékaře zcela sám. O přestávce k mé radosti za mnou přišlo několik sester z různých nemocnic s tím, že by s Lymfom Helpem začaly rády spolupracovat a že je potěšilo, kdyby se i v „jejich“ nemocnici odehrálo podobné setkání mezi pacienty a zdravotníky. Kéž by se tedy takové vztahy nadále prohlubovaly a utužovaly! Věřím, že tato telekonference k tomu určitě přispěla.
Motivační projekty v tomto roce I v letošním roce jsme se rozhodli v rámci našich aktivit věnovat motivačním projektům, které ukazují obrovskou sílu lidí, kteří dokázali zvítězit nad rakovinou. Cesta za snem Jako první jsme ve spolupráci s farmaceutickou firmou Roche vyhlásili projekt „Cesta za snem“ (Rebuilding Lives). Tento projekt byl výzvou pro všechny, kteří chtějí po léčbě znovu najít ztracenou chuť do života, uvědomit si jeho smysl a krásu a dodat si odvahu žít opět jako dřív. Zároveň jsme prostřednictvím Vašich příběhů chtěli ukázat všem, kteří se léčí a třeba klesají na duchu, že lidské osudy jsou sice neopakovatelné a každý svou nemoc prožívá jedinečně a originálně, ale všichni mají jedno společné a tím je touha a odhodlání žít. Třeba jenom pro to, abychom si po skončení léčby mohli uskutečnit svůj sen nebo abychom mohli být se svými blízkými a možná jim jednou oplatit jejich podporu a pomoc. Někdy si totiž i jen díky nemoci uvědomíte, že máte nějaký cíl, který stojí za to. Že Váš život opět má smysl. A proto se nebojme snít, nebojme se cílů a předsevzetí, ani těch nejodvážnějších a nejbláznivějších. Stačí si vzpomenout, co jsme si přáli, když jsme byli nemocní, a pochopíme, že teď, když jsme zase zdraví, už nám v cestě nestojí vůbec nic. Mezinárodní finále Autor příběhu, který bude za naši republiku nomi-
nován do mezinárodního finále, se zúčastní slavnostního vyhlášení vítězů, které se bude konat na začátku června v rakouské Vídni. Snad to letos vyjde a přivezeme domů jednu z hlavních cen… A i když to nedopadne, tak stará olympijská myšlenka, že není důležité vyhrát, ale zúčastnit se, platí pro tuto soutěž dvojnásob. Buďte i vy nadějí pro ostatní Zároveň bychom chtěli vyzvat všechny, kteří třeba nyní nenašli odvahu, čas nebo chuť se do projektu zapojit anebo nesplňovali daná specifická pravidla a přesto by chtěli svým příběhem povzbudit ostatní spolupacienty v nelehké životní situaci, aby nám i nadále své příběhy zasílali. Možná, že právě ten váš osloví někoho, kdo to bude opravdu velmi potřebovat… Inspiraci najdete na jedné z dalších stránek tohoto vydání nebo na www.lymfomhelp.cz. Vzhledem k tomu, že uzávěrka soutěže korespondovala s uzávěrkou našeho bulletinu, otiskneme vítězný příběh v našem dalším letošním čísle, které vyjde už v září. Všechny vaše příběhy nicméně plánujeme uveřejnit ve speciální sekci na internetové stránce našeho sdružení. A samozřejmě, že všechny ty, kteří se do projektu „Cesta za snem“ zapojili, čekají příjemné ceny. Řekni to fotografií Druhý projekt s názvem „Významné maličkosti“ vyhlásíme ve druhé polovině roku. Sledujte naše webové stánky: www.lymfomhelp.cz., kde najdete více informací.
Očima pacienta
Převzato z projektu „Cesta za snem“ Nesmím to vzdát! Bylo to v červnu 2001, když jsem poprvé slyšela od lékaře název své nemoci - Hodgkinův lymfom. Vůbec jsem netušila, co to vlastně znamená. V životě jsem to neslyšela a zpočátku mi ani nedošlo, že je to onemocnění rakovinové. Ležela jsem v nemocnici na posteli s ovázaným bolavým krkem a ani mě nenapadlo, abych se zeptala, co je to za nemoc. Vedle mě ležela paní, co v tu dobu sledovala v televizi seriál Okouzlení, a hned mě poučila: „To bude asi zlé, v tom seriálu onemocněla jedna doktorka a teď se neví, jestli bude žít, nebo umře.“ Tohle mě opravdu moc nepodpořilo.
Bohužel po dvou letech se nemoc vrátila a musela jsem se léčit znova a tentokrát byla chemoterapie více nepříjemná. Bylo mi hodně špatně a čekala mne také transplantace kmenových buněk. Můj největší strašák. Těžce jsem nesla, že budu muset tři týdny ležet na transplantační jednotce. Jakmile někdo přede mnou řekne, že si musím jít lehnout do nemocnice, stává se ze mě zbabělec. Ale i to jsem vydržela, i když mi bylo moc smutno. Říkala jsem si, že to dělám proto, abych se konečně vyléčila. Konečně jsem byla venku a říkala si, že teď už se to muselo podařit!
Když lékař přišel na pokoj podruhé, okamžitě jsem se ptala, co je to za nemoc a jak se léčí. Po chvilce už mi běželo hlavou jen: „Já umřu! Mám rakovinu!“ Měla strašný strach, že neuvidím vyrůstat své kluky. Naskakovaly mi různé myšlenky. Jestli tady ještě budu na Vánoce a jak dlouho budu ještě vlastně žít. Byl to prostě šok. Všechny plány se mi zbortily. Měli jsme jet poprvé na dovolenou k moři. Já jsem u moře ještě nikdy nebyla, tak jsem se strašně těšila. V ten moment to ale přestalo být důležité. Chtěla jsem hlavně zůstat naživu a být dále mámou pro své syny.
Nepodařilo se, Hodgkin se přihlásil potřetí. Zase léčba, vlasy dolů. Mé sny se upjaly k jedinému. Chtěla bych být konečně zdravá! Jezdit na kole, věnovat se obyčejným všedním věcem a povinnostem. Lidé si běžně přejí k narozeninám a Novému roku hodně štěstí a zdraví. Ale právě to slovo ZDRAVÍ lidé docení, až když se jim ho tak samozřejmě nedostává. Také jsem ho předtím brala do pusy lehkovážně, ale teď už opravdu vím, že to jediné si nelze koupit.
Za 14 dní jsem se začala léčit na Hemato-onkologické klinice v Olomouci. Všechno mi tam vysvětlili a řekli, že toto onemocnění se podaří v některých případech úplně vyléčit. Vypadaly mi vlasy, ale kluci to naštěstí vzali úplně v pohodě a manžel se smál, že má konečně více vlasů než já. Po třech měsících chemoterapie skončila a já měla v lékařské zprávě to krásné slovo - remise.
Nyní stále nelze říct, že jsem úplně zdravá. Ale momentálně nepodstupuji žádnou léčbu a čekám na to, že i ke mně najde zdraví konečně cestu. A až se konečně u mě zabydlí, tak bych si chtěla splnit ten svůj velký sen a vidět na vlastní oči moře. A nejšťastnější budu, když vedle mě budou stát mí synové a manžel, který mě po celou dobu mých léčení podržel.
Mezinárodní den lymfomu Letošní Mezinárodní den lymfomu připadá na sobotu 15.září, a proto jsme se rozhodli uspořádat u příležitosti konání tohoto významného dne, kdy se na celém světě usiluje o zviditelnění pojmu maligní lymfom a zvýšení povědomí o této nemoci, II. celostátní setkání pacientů s lymfomem. II.celostátní setkání pacientů Za termín setkání jsme zvolili pátek 14. 9., a to hned z několika důvodů. Jednak je pro mimopražské účastníky v pracovní den hlavní město dopravně dostupnější a také jsme do programu chtěli zařadit i kulturní část. Oslovili jsme paní Helenu Štáchovou, ředitelku Divadla Spejbla a Hurvínka, která naše sdružení podporuje a která nám velkoryse vyšla vstříc a darovala nám své páteční večerní představení s názvem „To nejlepší se Spejblem a Hurvínkem.“ Jaký bude program Ale zpět k vlastnímu setkání. Na základě zkušeností a ohlasů, které jsme získali v loňském roce při historicky prvním celostátním setkání v ČR, plánujeme více pozornosti letos věnovat edukační
části programu, pacientům v konečné fázi léčby a období po léčbě a také bychom rádi poskytli větší prostor pro diskuze a rozhovory s dalšími pacienty. Pokud nám to prostorové možnosti místa konání dovolí, rádi bychom zkusili i několik workshopů. Dále se v rámci celostátního setkání uskuteční i letošní druhé zasedání valné hromady. Další informace Vzhledem k tomu, že stále pracujeme na přesné náplni programu setkání, budeme závazné přihlášky na setkání společně s programem distribuovat na přelomu června a července. Přesné informace najdete také na našich internetovíých stránkách nebo nás můžete kontaktovat prostřednictvím telefonní linky sdružení (středa 9-12. hod.).
„To nejlepší se Spejblem a Hurvínkem“ Od narození Hurvínka uplynulo 2. května 2006 úctyhodných 80 let. Jako dárek tomuto nestárnoucímu uličníkovi vzniklo toto reminiscenční představení, které připomíná divákům nejslavnější loutkové scénky a dialogy, které za dobu existence slavné dvojice Spejbla a Hurvínka vznikly. Dialogy mezi otcem a synem jsou v představení doplňovány varietními výstupy loutek. Mám zájem o více informací a zaslání závazné přihlášky na II.celostátní setkání pacientů s lymfomy Jméno...........................................Příjmení................................................................................................ Adresa bydliště......................................................................................PSČ.............................................. Telefon..........................................................E-mail................................................................................... Měl/a bych zájem o ubytování ............... počet nocí ................. počet osob Vyplněnou přihlášku zašlete na: Lída Šimáčková, ARISTON PR, Šafaříkova 5, 120 00 Praha 2 a to do 15.8.2007
Psychologické okénko Organizace času
(PhDr. Mgr. Jeroným Klimeš, Ph.D.)
Jednou jeden odborník na hospodaření s časem hovořil před skupinou obchodních studentů, a aby vypíchl svou myšlenku, použil ilustrativní přiklad, na který oni studenti nikdy nezapomenou. Když tak stál před skupinou těch výjimečných lamačů rekordů, řekl: „OK, je čas na kvíz,“ a vytáhl pětilitrovou zavařovací sklenici se širokým hrdlem a postavil ji před ně na stůl. Pak vyhrabal ještě asi tucet kamenů zvíci pěsti a pečlivě je vyskládal jeden po druhém do sklenice. Když byla sklenice plná až po hrdlo a žádný další kámen se do ní již nevešel, zeptal se: „Je ta sklenice plná?“ ... a každý ve třídě zvolal: „Ano.“ Expert na hospodaření s časem opáčil: „Skutečně?“ a sáhl pod stůl a vytáhl sáček štěrku, který nasypal na sklenici a pořádně s ní zatřepal. Štěrk se propadl do mezer mezi kameny. Zeptal se znova: „Je ta sklenice plná?“ Tentokrát třída pochopila a někdo řekl: „Pravděpodobně ne.“ „Správně!“ odpověděl a zpoza stolu vzal sáček s pískem a vměstnal ho všude do mezer mezi kameny a štěrkem. Opět se zeptal: „Je ta sklenice plná?“ „Ne!“ zařvala třída. „Správně,“ odpověděl a vytáhl džbánek vody a naplnil sklenici až pod okraj. Pak se podíval na třídu a zeptal se: „Co je pointou této ilustrace?“ Jeden snaživec zvedl ruku a povídá: „Pointou je, že bez ohledu na to, jak plný je váš program, když se snažíte skutečně pořádně, vždycky se tam ještě vejdou nějaké věci!“ „Ne,“ řekl přednášející, „to není pointa. Pravda, kterou nás ilustrace učí, je ta, že pokud tam nedáme ty velké kameny napřed, tak už je tam nedostaneme nikdy. Co jsou ty velké kameny vašeho života? Čas, který trávíte se svými milovanými, vaše sny, smysluplné aktivity, učení či vedení druhých. Pamatujte, abyste dali dovnitř nejprve tyto důležité kameny, jinak je tam už nedáte nikdy.“ A tak dnes večer nebo ráno, až budete přemýšlet o tomto krátkém příběhu, zeptejte se sami sebe: Co je těmi „velkými kameny“ v mém životě? A pak je dejte do své sklenice jako první.
Největší zájem na uzdravení má a musí mít sám nemocný Cestu za uzdravením nemocného s onkologickou diagnózou, jako je lymfom, ovlivňuje mnoho faktorů. Jsou to lékařské diagnostické parametry, jako je typ lymfomu či stádium onemocnění, potom následuje určení optimální léčby přinášející nejlepší terapeutické výsledky pro daného člověka a poté její podstoupení. Ošetřující lékař je jistě tím nejvýznamnějším a rozhodujícím článkem ve výběru léčby. Bohužel v České republice existuje nadále stav trvající již rok, kdy o léčbě pacienta ve finále rozhodnou finanční limity či jakési zaškatulkování diagnózy, na kterou se určité léky mohou předepisovat, a kdy se plátce péče (zdravotní pojišťovna) řídí tzv. kategorizační vyhláškou Ministerstva zdravotnictví a podle ní se schvaluje uhrazení léčby. Tyto vyhlášky a praktické postupy mají bohužel negativní dopad na péči o nemocné a navíc staví samotného lékaře do nepřijatelné pozice, kdy nemůže léčit „lege artis“, tedy tak, jak mu velí jeho vědomosti, a podle nejnovějších poznatků vědy, nýbrž podle toho, co mu „povolují“ různé vyhlášky. Zcela paradoxně ve stejnou dobu, kdy se u nás dostupnost péče zhoršila, vyšla v platnost Mezinárodní charta práv pacientů s lymfomem, jež si klade za úkol dostupnost léčby zlepšit. Tato mezinárodní charta byla vytvořena proto, aby zajistila více než milionu lidí s lymfomem žijících po celém světě přístup k nejlepší dostupné péči, informacím a podpoře. Počet případů lymfomu rychle stoupá, a proto existuje naléhavá potřeba lepší informovanosti pacientů ohledně jejich onemocnění. V chartě je zakotveno, že „...pacienti mají nárok na přístup k nejlepší léčbě založené na přesné diagnóze, stádiu onemocnění a současných poznatcích medicíny založené na důkazech. Pacienti mají právo dozvědět se o všech dostupných možnostech léčby a měli by být informováni o příslušných klinických studiích. Finanční situace pacienta by neměla být ani překážkou, ani určujícím faktorem informování pacienta o možnostech léčby, protože všichni pacienti mají právo na nejlepší léčbu a je v jejich nejlepším zájmu vědět o posledních pokrocích v oboru. Pacienti mají nárok na aktivní účast v procesu rozhodování a mají nárok být informováni o všech dostupných systémech podpory včetně pacientských podpůrných prostředků a poradenských skupin. Pacienti mají nárok na „hlas“ při zacházení s vlastní nemocí...“ (originální znění naleznete na http:// www.lymphoma.org)
Jedním z nelehkých cílů našeho občanského sdružení je právě zapojení se do této problematiky a podílení se na celospolečenském akceptování práv pacientů. V loňském roce jsme se aktivně připojili k protestům jak odborných společností lékařů, tak jiných pacientských organizací s cílem dosáhnout pozitivní změny vedoucí ke zlepšení dostupnosti léčby. Letos jsme podpořili Českou hematologickou společnost v tzv. kategorizačním jednání Kategorizační komise Ministerstva zdravotnictví, která stanovuje, jaké „poddiagnózy“ lymfomu se mohou léčit moderní a účinnou léčbou (tzv. imunochemoterapií- např. lék rituximab-MabThera) a jaké už ne. Pro pacienty s lymfomem není dosud vůbec jasné, kdo a jak může být léčen v případě méně se vyskytujících diagnóz maligního lymfomu, které představují téměř 40% z více než 30 poddiagnóz lymfomu, a kolik prostředků na léky bude těmto vážně nemocným s rakovinou uvolněno. Veřejně jsme protestovali proti tomu, aby v reálném životě byli „znevýhodňováni“ ti nemocní s lymfomem, kteří nemají diagnózu většiny, a „zvýhodňováni“ pacienti s indikacemi schválenými, a žádali jsme, aby o léčbě lidí nemocných rakovinou rozhodoval lékař, jak stanoví zákon, a ne de facto úředníci Ministerstva zdravotnictví a pojišťoven. (Příkaz ministra č.44/2006 Statut a jednací řád Komise pro kate-
gorizaci léčiv a potravin pro zvláštní účely uveřejněný na webu www.mzcr.cz )
vidla, podle kterých plátci lékařské péče budou postupovat při schvalování léčby.
Domníváme se, že zdraví lidí je záležitostí celé společnosti a hlavně nás samotných, i když se zdá, že o něm rozhodují lékaři. Z roční historie je zřejmé, že tomu tak nebylo, a stejná situace bude trvat do doby, dokud nebudou známá jasná pra-
Nemoc je utrpení v každé podobě a návrat do stavu zdraví si přejeme všichni a na nejlepší léčebnou péči máme dle zákona právo, a to i přesto, že jsme onemocněli méně častou diagnózou či v období překročení finančního limitu...
Atraktivní nabídka ozdravných pobytů u nás i v zahraničí Díky navázání spolupráce s profesionálním pacientským sdružením „ARCUS-ONKO CENTRUM“ Vám jeho laskavá zakladatelka a předsedkyně představenstva paní Jana Koželská nabízí možnost zúčastnit se mnoha ozdravných pobytů za velice příznivé ceny. Pobyty se konají v lázních, u moře i v horách a mají zajištěný lékařský dohled, program i různé formy stravování. Podmínky a přihlášky naleznete na webových stránkách www.arcus-oc.org. Neváhejte a vyražte načerpat nové síly na zajímavá místa!
