Kisgyermekből felnőtt… 15 éves a Magyar Williams Szindróma Társaság
Dr. Radványi Katalin
Köszöntöm
a 15 éves MWSZT-t, amely:
-
a serdülőkor közepén van
-
gyermekbetegségektől többé nem veszélyeztetve
-
kihívásokkal teli világba lépve
-
nagy elvárásokkal szembesülve
-
feladata a jövőkép cizellálása, azzal azonosulni tudás
Szülő, háztartás fenntartó, házastárs, dolgozó, polgár, szabadidős tev., tanuló, gyerek Az, hogy mennyire vagyunk elégedettek az életünkkel, döntően attól függ, hogy a nyolcból hány szerepünk van egyszerre, és hogyan, milyen szinten sikerül betöltenünk azokat (Super, 1989)
Ép fejlődés: Az életkor jelentősége 1. Anyanyelvi kommunikáció 2. Idegen nyelvi kommunikáció
3. Matematikai, természettudományi és technológiai 4.Digitális kompetencia
5. A tanulás tanulása 6. Szociális és állampolgári kompetenciák
7. Vállalkozói kompetencia 8. Kulturális kompetencia (kreativitás)
Fejlesztés alapja: Fejlődéslélektan pl.: Piaget elmélete
KOMPETENCIÁK
Eltérő fejlődés: a befolyásoló tényezők figyelembe vétele 1. Anyanyelvi kommunikáció
2. Idegen nyelvi kommunikáció 3. Matematikai, természettudományi és technológiai 4.Digitális kompetencia Személyiségfejlődés 5. A tanulás tanulása
Szociális képességek 6. Személyközi és állampolgári kompetenciák 7. Vállalkozói kompetencia Kommunikációs képességek 8. Kulturális kompetencia (kreativitás)
Motiváció Érzékelés, észlelés
Testi állapot, Fiziológiai feltételek
KOMPETENCIÁK
Befolyásoló tényezők
fenntartás
35
40
45
50 55
30 25
20 15
10 5
60
Szociális képességek, motiváció
Személyiségfejlődés
65
70
Kommunikáció Érzékelés. észlelés Testi, fiziológiai
Átlagostól eltérő kompetenciaélmények
75 80
Mit szeretnénk ? ha minél önállóbb lenne - ha minél teljesebb életminőséget élne - ha a felnőtt életre tudnánk nevelni - ha pozitív énképe és önértékelése alakulna ki, minél teljesebb elfogadottsággal -
Önállóság, önérvényesítés
Önállóság: „választunk és döntéseket hozunk az életminőségünkre vonatkozólag, mindenféle jogtalan külső befolyásolás és beavatkozás nélkül”
Egy cselekmény akkor önálló, ha: • az egyén cselekvése autonóm; • a viselkedése önszabályozott; • a személy „pszichológiailag megerősített” módon beavatkozik és válaszol az eseményekre; és • a személy önmegvalósító módon cselekszik (Wehmeyer, 1996).
A cselekvés: Autonóm: ha a személy saját preferenciái, érdeklődési körei és/vagy képességei szerint, jogtalan külső befolyásolás és beavatkozás nélkül cselekszik;
Szabályozott: ha az emberek döntéseket hoznak azzal kapcsolatban, milyen képességeket használnak fel egy bizonyos helyzetben, megvizsgálják a feladatot,
megfogalmaznak, és kiértékelnek egy cselekvési tervet
Pszichológiailag megerősített, ha az illető hisz abban hogy megvan a képessége véghezvinni a cselekedeteket, és ha ezt
megteszi, megszületik a remélt eredmény;
Önmegvalósító, ha az emberek saját tudásukat, saját erejüket használják fel a cselekvésnél. (Wehmeyer, 1996).
Az önállóságot meghatározó legfontosabb jellemzők: választási képesség, döntési képesség, problémamegoldó képesség célmeghatározó és – megvalósító képesség, saját tevékenységek vezérlése, külső támogatás nélküli boldogulás, vezetőképesség, belső kontroll, pozitív hozzáállás a saját teljesítőképességhez, eredményességhez, öntudatosság önismeret
Mindegyiknek jellemző fejlődési folyamata van, illetve specifikus tanulási tapasztalatok révén szerezhetőek meg (Doll-Sans-Wehmeyer-Palmer, 1996),
Önérvényesítés - Asszertivitás és asszertív magatartás Asszertivitás, asszertív magatartás: A belső harmónia legfontosabb alapjai az egyén önelfogadása, önbizalma, valamint a mások irányában - vagyis az egyént körülvevő környezet irányában - való hasonló elfogadás és bizalom. Ezen attitűdök meghatározzák, hogyan észleli az egyén a
különböző helyzeteket, és jellemző viselkedésjegyek kialakulásához vezetnek. Az asszertivitás olyan kommunikációs módszer, amely ötvözi az önérvényesítést és a mások érdekeinek figyelembe vételét, ezáltal elősegíti az erőszakmentes kommunikációt és hosszú távon a szociális hatékonyságot. Az asszertivitás tanulható, fejleszthető, s elsajátítása elősegíti és megkönnyíti a konfliktushelyzetek megoldását.
Az asszertivitás megnyilvánulásai a verbális kommunikációban:
a szándék, a cél határozott megfogalmazása az érzések nyílt kifejezése egyenes, világos állítások tárgyszerű szavak, kifejezések használata nincs kertelés, mellébeszélés
a nonverbális kommunikációban: magabiztosságot sugalló testbeszéd a hang határozott, meleg, nyugodt szemkontaktus nyílt, őszinte szemek egyenes, kihúzott, nyugodt testtartás
Kérdés:
Törvényszerű-e, hogy a sérült ember személyisége is sérül (infantilizmus,
túlkompenzálás, viselkedésproblémák, stb.) vagy elkerülhető annak kialakulása?
Az énkép alakulására ható tényezők Pálhegyi és Schwengeler (1996)
képességek
teljesítmény
stigma
énkép
fejlesztő programok
beilleszkedés társak reakciója
Serdülőkor Szakaszai: prepubertás: a gyermekkorból a serdülőkorba átvezető időszak
pubertás kor posztpubertás kor: a serdülőkort lezáró, a felnőtté éréshez vezető időszak
Élettani alapja: a szervezet hormonrendszerének speciálisan kialakuló működése és hatása Megjelenési időpontját befolyásolják: a serdülő alkati típusa = örökletes tényezők a környezeti viszonyok = éghajlat, táplálkozási szokások szociális tényezők = életmód, életszínvonal, lakáskörülmények… Kezdet: lányoknál 11-12 év fiúknál 12-13 év
elsődleges nemi jelleg után másodlagos nemi jelleg
A pszichikumban bekövetkező változások serdülőkorban Átlagos fejlődés 1. A gyermekkorban megszilárdult énkép széttöredezik 2. Bekövetkezik a szülőkről való – az előző évekhez viszonyított intenzívebb -leválás. 3. Ösztöntörekvések fellángolása 4. A nemi szerep vállalása 5. A frusztrációtűrés alacsonyabb 6. Gyakori szorongás, depresszió 7. Intenzíven keresik saját egyéniségüket ezért gyakoriak a konvenciók elleni lázadások
Intellektuális zavarok esetén 1. Megjelenik az „én” hangsúlyozása, a felnőttség vágya, tágul az érdeklődés 2.A szülőkről való leválás igénye nem, vagy igen csekély mértékben jelenik meg. 3. Azoknál, akiknél a biológiai serdülés bekövetkezett, megfigyelhető 4. Nemi szerep vállalása?! 5. A pszichikum labilissá válik 6. Makacsság, dac (éretlenebb személyiség)
7. Többet figyelnek önmagukra, de nem jelenik meg a konvenciók elleni lázadás vagy modell keresése; csoporton belüli rivalizálás . 8. Magány élménye a társas 8. Felerősödik a társas kapcsolatok és és párkapcsolati kudarcok nyomán barátság iránti igény (gyermekes) 9. A serdülőkre jellemző folyamatok egyénenként igen erősen eltérhetnek
Az életminőség alapvető elemei Megkülönböztetik: az emberek jóléte - „Wellfare” (szociális mutatók) a szubjektív jól-lét – „Wellbeing” (pszichológiai mutatók) (Veenhoven 2000)
Alapvető elemei pl.: cselekvési lehetőségek, emberközi kapcsolatok, önbecsülés, önelfogadás, életöröm
(Nirje, 1966)
Az életminőség lélektani és idegélettani meghatározói (Kopp Mária 2005.) Pszichológiai tényezők • • •
megbirkózás társas támogatás adaptív attitűdök
Idegélettani tényezők • krónikus stressz • alvás – regenerálódás • memória – intelligencia • érzelmek - hangulat
Személyiség tényezők • ellenségesség • Type D személyiség (distressed personality) • együttműködési készség • újdonságkeresés • transzcendencia igény
Objektív összetevők
azok a tényezők, amelyeket szocioökonómiai státusz meghatározóiként (SES) szoktunk felsorolni.
Ezek a tényezők egy adott társadalomban, társadalmi csoportban meglétükkel általában pozitív irányban befolyásolják a személyek életének minőségét, hiányuk esetén a személyek az élet bizonyos területein hátrányt szenvednek.
Nem adnak teljes képet az életminőségről 1.
Az, hogy a személy mennyire képes élni a lehetőségekkel, jelentősen befolyásolja a hatásokat.
2.
Személyiség- illetve környezeti tényezők, amelyekkel csak az
3.
Az objektív összetevők szubjektív megélése legalább olyan
utóbbi időben foglalkozunk, illetve még mindig nincs elég súlyuk a felméréseknél.
fontos, mint az objektív feltételrendszerek összessége. Amennyiben a környezet tagjai ugyanolyan körülmények között élnek (pl. bizonyos történelmi helyzetekben), a helyzet elfogadhatóbb, kis különbségek nagy jelentőségre tesznek szert, és pozitív irányba lendítik ki a személy megelégedettségét, az életminőség szubjektíve pozitív megélését.
4. Szubjektív összetevők
Ilyenek pl.: az emberi méltóság, az emberekbe vetett bizalom, vagy a közösséghez való tartozás tudata.
Az eltérő viselkedést befolyásoló tényezők 1. Frusztráció Az átlagember frusztrációs toleranciája is különböző, így az is, hogy milyen megküzdési stratégiákat alkalmaz:
Problémaközpontú megoldás • A depresszióra kevéssé hajlamos emberekre jellemző
Érzelemközpontú megoldás • • • • •
Viselkedéses Kognitív Kérődző Elterelő Negatív elkerülő
Probléma eltérő fejlődés esetén:
Az eltérő fejlődésű ember lehetőségei a stratégiák megválasztására szűkösebbek, pl.: •
•
a kognitív sérülés megnehezíti problémaközpontú megközelítést az érzék-vagy mozgásszervi sérülés pedig a viselkedéses és elkerülő stratégiák alkalmazását teszi korlátozottá
2. Kommunikációs nehézségek, mint frusztrációs forrás
Az élőlények sikeres létének egyik legfontosabb
feltétele a környezettel való tökéletes kommunikáció
A sérült ember gátolt kommunikációja negatív visszajelzést kap, amely újabb frusztrációs
érzéshez vezet
Nem szabad elfelejteni, hogy a kommunikáció kétirányú, válasz nélkül a személy ugyanúgy
frusztrálódik, mintha ő maga nem tudna jelzést adni (beszélni)
3. Lehetséges probléma: a környezet, mint negatív tükör Szembesülés a negatív attitűddel
Kisebbrendűségi érzés Szorongás Negatív viselkedés Újabb negatív visszajelzés Felerősödnek a negatív viselkedésminták
Negatív énkép kialakulása
4. Lehetséges probléma: a tájékozottság hiánya A
pozitív önértékelés kialakulásához fontos a tájékozottság érzése •
Lakóhely, környezet, társadalmi kapcsolatok stb.
Hiánya
nehezíti a pozitív önértékelés kialakulását
5. A leválás nehézségei A
szülőkről való leválás alapja a biztos énkép, relatíve reális önértékelés
Egészséges fiataloknál is jelentkezhetnek problémák a leváláskor: • Túl késői vagy túl korai, erőltetett leválás-ezek a későbbiekben túlzott dependenciaigényt, vagy kiszolgáltatottságot okozhatnak • A sérült fiataloknál a leváláshoz szükséges feltételek hiányosak
Kicsiből – felnőtt: A felnőtté válás átlagos fejlődés esetén sem
zökkenőmentes
Fel kell ismerni a folyamat velejáróit és elkülöníteni a speciális problémáktól
Jó, ha tudjuk, a negatív következmények kialakulását hogyan lehet gátolni
A felnőtt életre felkészítést a csecsemőkorban kezdjük el (tranzakcionális elmélet)
Az eddigiekhez hasonlóan nagyon sikeres munkát kívánok a következő többször 15 évben is!