Karácsony AZ ESEMÉNYEK ÚJSÁG 24 ÉVE AZ SM-MEL ÉLŐKÉRT. Isten veled Események. Kosztolányi Dezső

Isten veled Események

Karácsony

Ezüst esőben szállt le a karácsony a kályha zúg, a hóesés sűrű; a lámpafény aranylik a kalácson, a kocka pörg, gőzöl a tejsűrű. Kik messze voltak, most mind összejönnek a percet édes szóval ütni el, amíg a tél a megfagyott mezőket karcolja éles, kék jégkörmével. Fenyőszagú a lég, és a sarokba ezüst tükörből bókol a rakott fa, a jó barát boros korsóihoz von, És zsong az ének áhitatba zöngve… Csak a havas pusztán a néma csöndbe sír föl az égbe egy-egy kósza mozdony.

1

AZ ESEMÉNYEK ÚJSÁG 24 ÉVE AZ SM-MEL ÉLŐKÉRT

Kosztolányi Dezső



24 év az SM-es emberekért Az Események újság a Humanitás 32 éve mellett a második magyar leghosszabb ideig a beteg embereket szolgáló információs lap. Azt is mondhatnánk, 24 éve jóban, rosszban a betegekkel voltunk. A nevének megfelelően hírt adtunk az új klubok megalakulásáról, amikor még az országban csak két SM klub működött. Majd amikor az ország betelítődött, minden megyében volt már klub, akkor a klubok mindennapi életéről tudósított, azokról, amelyek megmutatták, hogy a két betűn túl is van élet. Az újságot megelőzően SM Hirlevelet küldtünk minden szervezetnek, amit az akkori technikával, a különböző híreket más más géppel írva vágtuk össze, ragasztottuk fel egy lapra, és a kórházi nyomdában sokszorosítottuk, mert xerox másolónak a környékünkön még híre, hamva sem volt. A 16. ilyen Hirlevél után, amikor a klubjainkban már pezsgett az élet, jött az ötlet, hogy csináljunk egy lapot. Először csak próbaszámot adtunk ki, amit két hónap múlva a másik próbaszám követett, amit követően egyértelmű volt, hogy ezt folytatni kell. 6 évig kis méretben, fekete fehérben, majd az egyre bővülő anyag miatt nagyméretre váltottunk, amiben az a hátsó szándék is szerepelt, hogy így a tetszetősebb formában a hirdetőknek is nagyobb kedve lesz újságunkban hirdetni, ami a finanszírozást is könnyíteni fogja. Mivel a lap mögött nem állt egy profi szervező stáb, akik a marketinget megoldották volna, maradtunk csak magunknak. A lap mindvégig meg tudta tartani függetlenségét. Tudósított mindenről, ami a világban előfordult és az SMmel kapcsolatban volt: a legújabb gyógyszerekről, a balsikeres gyógyszerkipróbálások-

Minden itt a fejben dől el. Mindenkinek két választása van, vagy elfogadja ami történt és azt jónak, szerencsésnek tartja, vagy bosszankodik miatta és tönkreteszi a belső békéjét. Ön dönt.

ról, a reményt keltő kísérletekről, vagy ha megjelent valamilyen új csodaszer mint pl. a Procarin, ha valaki még emlékszik rá. Ilyen volt a kígyóméreg, vagy méhcsípés, vagy éppen a CCSVI, ami még napjainkban is borzolja a kellően nem tájékozott betegek gondolatát, hitelt adva a minél előbb mindent kipróbálni akaró „lázadó” betegeknek, akik mindig mástól várják a megváltást, ahelyett, hogy a bennük szun�nyadó gyógyító erőt aktiválnák, eltávolítva azokat a belső fékeket, negatív gondola2

Isten veled Események Nagylelkű szponzorok ma már nincsenek. A gyógyszergyárak saját újságot jelentetnek meg, és már kevésbé érdekük egy független lap támogatása, és az ő támogatási tevékenységüket is nagymértékben megnyirbálták. A technika robbanásszerű fejlődése is új igények elé állítja az informátorokat. Az újság nem szűnik meg, csapán átalakul. Mint minden átalakulásnak sajnos vannak vesztesei is, és itt első sorban azokról a vesztesekről emlékezem, akik valóban más hírforráshoz alig jutnak. Őket arra kérem, vegyék fel a kapcsolatot a hozzájuk legközelebb lévő SM egyesülettel, vegyenek részt tevőlegesen, vagy ha másként nem, küldött (családtag) révén összejöveteleiken, hogy ne maradjanak ki a legfrissebb események folyamából. Ma már alig van olyan család, ahol ne lenne valamilyen formában az internet elérhető. Ne legyenek restek megkérni a gyerekeket, unokákat, hogy kattintsanak már rá a Magyar SM Társaság honlapjára a www.smtarsasag.hu-ra és olvassák fel nekik, mi az új az SM területén a nagyvilágban. Végezetül búcsúzik a felelős szerkesztő, búcsúznak azok is, akik megálmodták a lapot és rendszeresen írtak a lapba, reflektáltak a cikkekre, búcsúznak az egyesületek napi híreikkel. Köszönjük azt, hogy olvasóink voltak, és ezzel bátorítottak bennünket abban, hogy amit csinálunk az jó, hogy az a sok sok óra, amit a lapok összeállításával töltöttem, mégsem volt hiába való. Köszönjük támogatóinknak, akik nehéz helyzetben mellettünk álltak, és itt a Schering gyógyszergyárat kell kiemelnem, mert segítségükkel sikerült a színvonalat olyanra emelni, amilyen mai formája. Köszönjük Önöknek is, hogy velünk voltak és a nehezedő időkben apró támogatásaikkal – ami Önöknek sokkal többet jelentett – mellettünk és a lap mellett álltak. Dr. Guseo András 3


tokat, amelyek mindig visszarántják őket a gödörbe. Olvashattuk az „öreg rókák” bölcs tanácsait, útmutatást kaptunk mindennapi, gyakran előforduló, az életminőséget negatívan befolyásoló apróságok egyszerű megoldásáról. Sokaknak ez az újság jelentette az egyetlen kapcsolatot a külvilággal, a reményt, hogy egy csapathoz tartozom, és vannak valakik, valahol, akik gondolnak rám. Az újság megszokott részévé vált mindennapi életüknek, annyira, ha a kiadás pár napot késett, már égett a telefonzsinór az irodában, hogy mikor jön már az Események! Csak nincs valami baj? Hírt adtunk arról, mit csinálnak nemzetközi anyaszervezeteink, amelyek évi üléseire népes delegációval utaztunk ki a gyógyszergyári támogatások jóvoltából. Így voltunk Rómában a tagfelvételünkön, majd Hamburgban, Atlantában, Buenos Airesben, Jeruzsálemben, Dublinban, Bernben, Máltán és még sokáig sorolhatnám a nagy városokat, sok sorstársnak kinyitva a világ kapuját, bizonyítva mindenki előtt, hogy ez a FÁTUM nem legyőzhetetlen, hogy a két betűn túl is van élet. Ott voltunk Dublinban, amikor Góczán Márti átvehette az év SM-es személyisége díjat a nemzetközi társaság elnökétől. Beszámoltunk az évenkénti vidám találkozóinkról, a 24 évenkénti SM napról, amelynek híre már az országon túlra is eljutott, hiszen állandó nemzetközi résztvevőink is voltak, és számuk folyamatosan gyarapodott. Népszerű volt újságunk, és szép számban kérték a magyar-ajkú körülöttünk élők is. Joggal kérdi az olvasó, hogy akkor miért? Miért kell befejezni? Elsősorban a megváltozott körülmények miatt. A támogatások oly mértékben beszűkültek és bizonytalanná is váltak, hogy az előfizetési díj a postaköltségek fedezésére is alig volt elegendő.



Isten veled Események! Ott voltam születésednél, ahogy körösztnyád - Győri Erzsi - nevedet kitalálta. Végig hírt adtál arról, ahogy tanultunk, s öntudatos SM-es emberekké váltunk. Hírt adtál arról, mi újság világunkban. Bánatainkról, a legújabb lehetőségeinkről, kutatásokról, örömeinkről. Csak tudd, egyetlen làncszem voltál sok SM-es társunk és a többiek között. Számukra nagy űrt fog okozni, hogy nem kerülsz kiadásra többet. A számítógép nem mindnyájunk êletének része! Jó volt várni rendszeres érkezésed!

Rám számíthat minden társunk levélben, de csak e-mailben, mert nemcsak haladni kell a korral, fejjel csak igy lehetséges írni! - Gó -

Tisztelt Olvasónk! Bizonyára hiányolja, hogy a sok éves megszokott évi utolsó számunkban nem találja a következő évi előfizetéshez szükséges csekket. Sajnálattal kell bejelentenünk, hogy Ön most az „ESEMÉNYEK” c. kiadványunkat ebben a formában utoljára olvassa. Számos dolog miatt nem áll módunkban a továbbiakban megjelentetni ezt a lapot, egyik talán a legmeghatározóbb, hogy a kiadás és az előfizetőkhöz az eljuttatás költségei nagyon megemelkedtek. Az előfizetés megemelése olyan mértékű volna, amit már nem sok előfizető tudna vállalni. Támogatóink minimálisra csökkentek, az SZJA 1% ugyancsak nagymértékben megváltozott, pályázati lehetőségeink beszűkültek. Azt tervezzük, hogy későbbiekben internetes oldalunkon „HÍRLEVÉL”formájában adunk tájékoztatást az érdeklődőknek a Magyar SM Társaság életével kapcsolatos

tudnivalókról, valamint az aktuális kutatási eredményekről. Másik fontosnak tartott információnk: A Magyar SM Társaság életében történt változásról is szeretnénk tájékoztatni Kedves olvasóinkat. A vezetőségben személyi változás történt, Dr. Guseo András Elnök Úr, aki az 4


Fájó szívvel, de elköszönök! tottam a saját tapasztalatom szerinti munkavégzést. A telefonos tanácsadás jogsegély szolgálat ellátásában fontos volt, hogy a lehetőséghez képest felkészült legyek. Ezt az SM fellelhető szakirodalom illetve Dr. Guseo András Elnök úr előadásain szerzett ismeretek birtokában tudtam elvégezni. Azokra a kérdésekre, amire nem volt megfelelő tanácsom, ott Elnök úr segítségével telefonos visszahívással adtuk meg a helyes választ. Jogszabályok és meghatározó személyek megkeresésével számtalan beteg részére sikerült segítséget nyújtani. Azt is megtapasztaltam, hogy az SM-ben érintett betegek számára nagyon fontos a megértés, az empátia, a menynyugtatás, a szeretet, és a feléjük nyújtott segítő kéz.

Kedves olvasó, visszatekintve az elmúlt 15 évre, amit a Magyar SM Társaság irodavezetője majd gazdasági vezetőjeként eltöltöttem, nem is tűnik nagyon hosszúnak, de nagyon szépnek és tartalmasnak ítélem. Amikor Dr. Guseo András Elnök úr felkért a feladatra, nagyon kevés gondolkodási időt adtam magamnak, és elvállaltam. Éppen akkor mentem nyugdíjba, hatvan évesen, teljesen más irányú területen dolgoztam, de mondhatni, mindig szinte hivatásszerűen foglalkoztam EMBEREK ügyes-bajos dolgaival. Nagyon rövid idő alatt felmértem a feladatok pontos gyors ellátását, és kialakí5


leggel fogadja hívásukat, visszahívjuk. A társaság e-mail címe [email protected] Levelezési címünk sem változik: Magyar SM Társaság Székesfehérvár 8007 Pf. 72. Őszinte szeretettel köszönjük hűséges olvasóinknak, hogy ennyi éven át kitartottak, és időről időre várták az „ESEMÉNYEKET”. Írásaikkal, visszajelzéseikkel hitet és erőt adtak ahhoz, hogy meg tudjon jelenni a következő szám. A szerkesztő és más közreműködők nevében, valamint azok nevében, akikkel közösen szerkesztettük, akik tagszervezetük életképeivel színesítették 24 éven keresztül. KÖSZÖNJÜK! Kívánunk Önnek Boldog Békés Ünnepeket, kitartást, türelmet, és sub mentes életet. Dr. Guseo András Alapító Örökös Elnök és Siákné Marika

SM életében meghatározó szerepet több mint 30 éven keresztül látott el, lemondott az elnöki tisztségéről, ez egyben azt is jelenti, hogy az „ESEMÉNYEK” főszerkesztői feladatokat sem látja el. Ezt a döntését nehezen hozta meg, de szükségesnek látta a fiatalítást, és későbbiekben SM-es tudományos munkára, valamint a SM-ben élők életminőségének javítását szolgáló gyógyító tevékenységre szeretne koncentrálni. A vezetőségváltás az irodai tevékenységben is változást hozott pillanatnyilag a Jancsár utca 9. sz alatt ügyfélszolgálat nem működik. Siákné Marika SM Alapítvány kurátora smalapí[email protected] E-mail címen érhető el. ENADA valamint ENACHI megrendelés változatlanul működik. Magyar SM Társaság telefonja továbbra is üzenetrögzítővel üzemel, állandó jel-


Isten veled Események Én ezt nagyon szívesen és odaadással végeztem. Sok személyes baráti kapcsolat alakult ki. Sok emberrel értékeltük ki a jelent, a jövőt és a teendőt annak érdekében, hogy életminőségének javítása érdekében mit, hogyan kell tenni. Dr. Guseo András Tanár úr számtalan SM KONTROL, STRESSZKONTROL tanfolyamot tartott ahol én, mint szervező részt vettem és nagyon sokat tanultam, a betegektől is, ez mind segített abban, hogy én is segíteni tudtam. Örülök, hogy elvállaltam ezt a nagyon szép és nemes feladatot, hogy tehettem valami olyant, amivel segítettem sok-sok betegnek. Számomra élmény és nagyon fontos esemény volt 15 alkalommal részt venni az ORSZÁGOS SM NAPON „ és a Tagszer-

vezeti rendezvényeken ahol Önökkel is találkozhattam. Most elköszönök ÖNÖKTŐL mindenkitől, akikkel személyesen találkoztam, vagy csak telefonon beszéltem. Nem szakadok el teljesen, mert az SM ALAPÍTVÁNY egyik kurátoraként a későbbiekben is megtalálható leszek levélben a régi címen vagy E-mail címen. [email protected] [email protected] Kívánom, hogy legyenek szép napjaik családjuk körében, vegye körül Önöket a szeretet, a megértés és vigyázzanak magukra. Tanár úr szavaival élve POZITIV HOZZÁÁLLÁSSAL MINDEN KÖNNYEBB, és próbáljanak stresszmentesen élni. Tisztelettel és Őszinte szeretettel: Siákné Marika

Két nap A 24. Országos SM Nap 2012. szeptember 15-én Baján került megrendezésre. Két napja volt, és sokunk számára, akik a várostól távolabb élünk, két napig tartott. Már az eseményt megelőző napon megérkeztünk, és éltünk a Duna-part és az őszi hangulatba öltözött város megismerésének lehetőségével. Szállásunk elfoglalása és egy rövid pihenő után városnéző kisvonatra ültünk, és ehhez illő módon játékos jókedvvel indultunk útnak. Ez a nap az idei ősz első napja volt, és a hosszú, meleg nyár után a hűvös időben többször fázósan húztuk össze magunkon a kiskabátot. Azonban a mosoly és a nevetés felhőoszlató ereje a jóleső friss levegővel együtt távol tartotta tőlünk a hétköznapokban oly sokszor zaklató és ártó melankóliát.

A Bács - Kiskun megyei város békés utcáin át kiértünk a Duna-partra, oda, ahol a Sugovica találkozik a nagy folyammal. A torkolatnál található földnyelven a város történelmi személyiségének, Türr Istvánnak az emlékműve áll. Az építmény kilátóként is szolgál. Ottjártunkkor is csakúgy, mint leginkább, a nyugalmat a Duna vizén randevúzó vadkacsák, illetve a túlsó parton őrt álló gemenci fák vigyázták. Rövid időtöltés után utunkat folytatva a Szentháromság tér szépen felújított XIX. 6


A vacsorát közvetlenül megelőzően a Koch Pincészet borait kóstolhattuk. Ötféle bort ízlelhettünk. Ezután már a finom bajai halászlé következett. Jellemzően újra és újra mertünk a rendre kiürülő tányérokba az ízletes levesből, ily módon

Nordic Walking („északi gyaloglás”) speciális botjainak bemutatóján vehetett részt, kipróbálhatta őket, sőt gyakorolhatott is.

ismerve el a Duna menti városban élők halfőző tudományát. A halászléhez illő túrós csusza elfogyasztása után a találkozás

Erre lehetőség volt másnap reggel 8 órától a hivatalos program kezdetéig is.

örömével folytatott beszélgetéseket két, a gondtalan kikapcsolódást segíteni hi7


századi épületeit láthattuk, és bejárhattuk a Bácskai Kultúrpalotát. Mivel sokan voltunk, így nem fért fel mindenki egyszerre a vonatra. Azonban, aki csak később került sorra, szintén sikeres, tartalmas program részese lehetett. A


EGYÉB HÍREK először Dr.Rajnavölgyi Évának, az MTA doktorának, a Debreceni Egyetem Immunológiai Intézete igazgatójának adta meg a szót. Professzor Asszony „Bélrendszerünk és az immunrendszer” címmel védelmi rendszerünk működéséről, lehetőségeiről és a kölcsönhatás érvényesülése okán a bélflóra megfelelő összetételéről beszélt. A folytatásban Dr. Guseo András, az orvostudományok kandidátusa „A táplálkozás kapcsolata az SM-mel” címmel tartott előadást. Tanár úr felhívta a figyelmünket arra, hogy a táplálkozással, a bélrendszeren keresztül, esetleg befolyással lehetünk betegségünkre, az SM-re. A meg- és továbbgondolásra késztető hallottakat követően gyakorlati tanácsokat adott az SM egyes mozgásszervi problémáival összefüggésben ”Északi gyaloglás” címmel Rajcsitsné Balázs-Piri Zsuzsanna Nordic Walkig-oktató, a mozgás-rehabilitáció segítője. Végül Guseo tanár úr a Magneter mágnesterápiás készüléknek az SM rehabilitációjában betöltött pozitív szerepéről beszélt. A szakmai programot követően a közösségi munkában élenjárók elismerésére került sor. A teremben a rendezvény kezdete óta léggömbök sokasága gyűjtötte a negatív energiákat, hogy később az udvaron, a szabadban rövid meditáció után a társított ártó gondolatokkal együtt a színes gömbök a magasba emelkedjenek. Sokáig néztük, amíg csak látni lehetett, a távolodó lufikat. Közben a látvány, a luftballonok kavalkádja jókedvre derített bennünket. A kiadós, finom ebéd után temperamentumos zenére járt latin-amerikai táncokban gyönyörködhettünk. A gyakorlott lábak gond nélkül engedelmeskedtek a

vatott produkció szakította meg. Először Molnár Szabolcs bűvész és mentalista szórakoztatott bennünket, majd a Bajai Fiatalok Színháza előadásában ismert örökzöld dallamok csendültek fel. A hangulat már emelkedett volt, amikor néhányan táncra perdültek, még mások karaokézni kezdtek. A gazdag, élménydús nap után háborítatlan éjszaka köszöntött ránk. A második nap reggelén, a pihentető álmok után a reggeli minden igénynek megfelelő, bőséges és választékos volt. A Malom étteremben 10 óráig egyre többen jöttünk össze régi ismerősök, betegtársak a határon innen és túlról, hogy megünnepeljük a 24. Országos SM Napot. Örömmel köszöntöttük egymást a nagyváradi, a szabadkai, a törökkanizsai és a szlovákiai szervezetekből, illetve a magyarországi tagszervezetekből érkezettek mi mind. Szombaton délelőtt 10 órára zsúfolásig megtelt SM betegekkel az alkalmanként 350 embert befogadni képes rendezvényterem. Dr. Guseo András a Magyar Sclerosis Multiplex Társaság elnöke megnyitotta a rendezvényt, majd a védnökök köszöntöttek bennünket. Dr. Tímár Gyula osztályvezető főorvos (Bajai Szent Rókus Kórház Neurológiai Osztály), a szakmai program levezetője 8

EGYÉB HÍREK

Köszönjük támogatóinknak: • • • • • • • • • • • • • • • • • • • •

ritmus követelményeinek. A lázadó dallamok és a lelkes táncosok csak fokozták a jó hangulatot. A nap végén Guseo tanár úr, a Magyar SM Társaság elnöke bejelentette, hogy a folytatásban átadja egy fiatalabbnak a Társaság vezetésének elnöki tisztét. Ekkor a meglepetés halk moraja hullámzott végig a termen, majd a csend nehezen viselhető, mázsás súllyal telepedett ránk. Azonban Tanár úr további szavai oldották a feszültséget. Azt mondta, hogy a jövőben sem hagy bennünket magunkra, velünk lesz, számíthatunk rá, tapasztalataira, biztos segítségére. Végül állva ünnepeltük Őt,

így mondtunk köszönetet. Az idei, a 24. Országos SM Napnak emléket állító szalaggal is díszített zászló alatt elhangzó zárszót követően senki nem sietett. Köszönjük a szervezőknek, a rendezőknek, a bajai SM-eseknek ezt a két értékes, igényes programokban bővelkedő napot. Induláskor mondtuk, úton hazafelé csöndes beszélgetések, jóleső pihenés közben idéztük a búcsúzáskor minden évben elhangzó szavakat: találkozunk jövőre, Veled, újra! Székesfehérvár, 2012. szeptember 17. Gubáné Varga Mária Fejér Megyei SM Egyesület 9

Molnár József, Baja Bácskai Napló Petőfi Népe Molnár Szabolcs, Baja Manó Dekor, Baja Bácskai Kultúrpalota Bajai Fiatalok Színháza Édeske Cukrászda, Baja magánszemélyek Bácskai Kultúrpalota Prof. Birkmayer Laboratorien Ernst Wilh Engelen Dr. Molnár Gyula, Biodoki Kft. Vodafone SM Alapítvány Székesfehérvár Bayer Hungária Kft. Tourinform Székesfehérvár Interspar Áruház Székesfehérvár NOVARTIS Hungária Kft. Nemzeti Együttműködési Alap


• Videoton Dolgozókért Alapítvány • Varga-Márfy Kft. • Dr. Cser Palkovics András polgármester Székesfehérvár • Östör Annamária képviselő Székesfehérvár • Dr. Dienesné Fluck Györgyi képviselő Székesfehérvár • Dr. Kovács Zsolt képviselő Székesfehérvár • Brájer Éva képviselő Székesfehérvár • Magyar Telekom Nyrt. • Alpha-Vet Állatgyógyászati Kft. Székesfehérvár • Aranyalma Cukrászda Székesfehérvár • Malom Panzió-Étterem-Kávézó Baja • Bácskaiak Egymásért Közhasznú Egyesület • Csordás és Társa Bt. Baja • Dezsericzky József, Sükösd • Iringó Népdalkör Baja • Putnik Szilvia, Baja



Köszönjük, Tanár Úr! Milyen egyszerű, semmitmondó lehet ez a szó: köszönjük… Mert köszönhetjük az ételt, a gesztust, az ajándékot, netán ha segíti valaki levenni a kabátunkat.

ri csapat, milyen házigazdája lesz az SM napnak. Szívügye volt a sikernek Guseo tanár úr is, kinek kaposvári származása és hallatlan pozitív kisugárzása ösztönözte a rendezvény szervezését. Mivel évek óta kapcsolatban állt a somogyi betegekkel, kölcsönös bizalom övezte a közös munkát. Nem feledem azt sem, amikor a rendezvény beharangozójaként a helyi rádió felkérésére a stúdióba igyekeztünk hárman – elnökünk, Emese, a tanár úr és jómagam -, s a lift nélküli épület harmadik emeletére Guseo doktor úr cipelte a fel a kerekes�székkel együtt Emesét. S a visszafelé vezető gyalogúton folyamatosan oltotta a pozitív energiákat betegünkbe, hogy soha ne adja fel… Miként minden szavával, gesztusaival, a stresszkontroll tanfolyamok alkalmával, helyi és országos rendezvényeinken is ugyanígy cselekedett. És így tesz most is, eztán is. Még ha el is köszönt a 2012-es bajai SM napon a társaság éléről. Tudjuk, továbbra is bizton fordulhat hozzá beteg, önkéntes segítő egyaránt. Köszönjük, Tanár Úr… Fűzi Ildikó

Más jelentést kap a szó azonban, ha felülemelkedik a mindennapokon. Évek, évtizedek munkáját, odaadását, szakmai tudást felölelő fogalommá válik, melyet csakis őszintén nyilváníthat ki a köszönetet adó. Nem feledem, amikor az Országos Sclerosis Multiplex nap szervezésekor először találkoztam dr. Guseo András tanár úrral 2009 nyarán. Az ország legfiatalabb SM egyesülete alakult akkoriban Kaposváron, noha a csoport már 1986 óta működött a mozgáskorlátozottak megyei egyesületén belül. E helyen is meg kell említeni a klub első összetartó emberét, a maga is beteg László Attilánét – Margit nénit -, majd az önkéntes segítőként vezető Kása Sándorné Jutkát, s az egyesületté vált szervezet mai elnökét, a szintén a kórral élő Kristófné Kiss Emesét. 2009-ben tehát eljött az idő arra, hogy országosan is megmutassa a kaposvá-

Regionális SM Nap Zalaegerszegen VIII. alkalommal került megrendezésre a Regionális SM Nap Zalaegerszegen a Keresztury Dezső ÁMK Hangversenyés Kiállítótermében az SM-Klub és a Zala Megyei Kórház Neurológiai Osztálya jóvoltából.

könnyed, vidám információkban gazdag szombat délelőttre. Nagyon sokan elfogadták meghívásunkat még a szomszédos Vas megyéből, valamint Salgótarjánból is köszönthettünk betegtársakat. Az Énekmondó Együttes hangulatos nyitóműsorát követően Dr. Nikl János főorvos úr köszöntötte a jelenlévőket, valamint üdvözölte a rendezvény védnökeit: Dr. Paizs Teréz megyei

Dr. Nikl János osztályvezető főorvos úrtól jelentős támogatást kaptunk a szervezésben. Rendezvényünk legfontosabb célja, hogy összehozza a betegtársakat egy 10

TUDOMÁNY • A megváltozott munkaképességűek ellátásáról, a jogszabályi változásokról kaphattunk tájékoztatást Dr. Fürediné Kerkai Valéria a Zm.-i Kormányhivatal Nyugdíjbiztosítási Igazgatóságának vezetőjétől. • Felejthetetlen pillanatokat köszönhetünk a Gála Társastánc Klub nagyszerű táncosainak, Hertelendy Attilának, a Hevesi Sándor Színház színművészének. Színvonalas előadásukkal tovább emelték rendezvényünk hangulatát. Zárszóként Dr. Nikl János sikeresnek értékelte a rendezvényt, a betegek és hozzátartozóik láthatóan kellemes szombat délelőttöt tölthettek el a VIII. Regionális SM napon. A Z-SM Klub nevében ezúton szeretnénk köszönetünket kifejezni mindazoknak, akik hozzájárultak rendezvényünk sikeréhez. Darabos Károlyné, klubelnök

Hazájában szúrták szíven CéCéeS Vilit 2012. október 12-én Lyonban az ECTRIMS konferencián mutatta be az Olasz SM Társaság az általa 1.5 millió euróval finanszírozott CoSMo tanulmányát, amelyben megállapították, hogy az SM betegek 97%-a nem szenved CCSVIben (chronicus cerebrospinalis vénás insufficiencia – krónikus agy-gerincvelői vénás elégtelenség.) A maradék 3%-ban jelen volt a vénás rendellenesség, de ez ugyanígy és ilyen arányban jelen volt az egészségesekben, és a más diagnózisú idegbetegségekben is. Nem találtak különbséget az előfordulás pozitivitásában a kezdő, haladó és súlyos SM betegek között. Ugyanígy nem találtak

különbséget az előfordulásban sem a korral sem a nemekkel kapcsolatban. A tanulmányt 35 olasz központban 26 CCSVI-re speciálisan oktatott ultrahangos vizsgálóval végezték, akik nem tudták, hogy a vizsgált személy melyik csoportba tartozik. Őket három felkért, nemzetközileg elismert szakember ellenőrzött, és értékelte munkájukat. Két évig tartott a tanulmány, amelynek során 1165 SM beteget, 376 egészségessel és 226 más idegrendszeri betegségben szenvedővel hasonlítottak össze. „Az eredmények minden kétséget kizáróan bemutatták, hogy a vénás elégtelenségnek semmilyen köze nincs a sclerosis mul11

AZ ESEMÉNYEK ÚJSÁG 22 ÉVE AZ SM-EL ÉLŐKÉRT

tisztifőorvost és Kovács Erzsébet ápolási igazgatót. A továbbiakban szakmai és kulturális programok váltogatták egymást: • Dr. Bors László a pécsi Neurológiai Klinika klinikai főorvosa „A sclerosis multiplex és a család „ címmel tartott rendhagyó előadást. A főorvos úr szinte hazajött Zalaegerszegre, hisz orvosi pályáját városunkban a neurológiai osztályon kezdte. A család támogató fontosságát hangsúlyozó magával ragadó előadását, személyesen gitárral előadott dalai tették mindannyiunk számára emlékezetessé. • Kóstolóval egybekötött étrendi javaslatokat hallhattunk Molnár Katalintól a neurológiai osztály dietetikusától, majd frissítésképpen József Veronika gyógytornász irányításával játékos, könnyed tornagyakorlatok következtek.


TUDOMÁNY tiplex kialakulásához, ezért a kutatásokat más irányban kell folytatni” – hangsúlyozta Prof. dr. Mario Battaglia az Olasz SM Társaság elnöke. Sokan emlékezünk még a lelkes magyar CCSVI brigádra, akik minden lehetőséget megragadtak arra, hogy felrázzák az SM-es közösséget, és a pénzsóvár betyárok kezére hajtsák a betegeket, akik utolsó tartalékaikat is összeszedve elvánszorogtak Lengyelországba, vagy máshová, ahol 1-5-2.5 millióval könnyebben tértek vissza, amiért egy veszélyes beavatkozást, egy vigasztaló gondolatot (hogy ez a beavatkozás most meggyógyította), esetleg egy darab dróthálót kaptak ajándékba. Ma is előttem áll annak az elsők között operált magyar leánynak az esete, akit a legjobb magyar ultrahangos szakember vizsgált meg, és nem talált semmilyen elváltozást. Kiment a maszek specialistákhoz, akik azonnal mindkét oldalt kórosnak, beavatkozásra szükségszerűnek találták, és a stentet, a dróthálóból készült rugót (lást Események korábbi számában) be is ültették. Egy hét múlva itthon nagy büszkén elmegy orvosához megmutatni magát, és ő fedezi fel, hogy a beültetett tágító háló thrombussal van kitöltve. Tehát elmegy egy egészséges ember, betegnek minősítik, beavatkoznak, ennek következtében elzáródik az egészséges vénája, de SM-es állapotában sem akut, sem krónikus elváltozás nem következik be. (Ők operálni tudnak, és az az elsőrendű érdekük, hogy pénzt csináljanak!) Ettől kezdve szedheti a vérhígítót, és elszenvedheti annak mellékhatásait is. Ki viseli ezért a felelősséget? Mondhatjuk persze, hogy mindenki maga

dönt! Igen, de a mérgező gondolatot – hogy ez hozza számára a gyógyulást, „ha megoperálnak én már nem is leszek SM-es” –, ki tette a fülébe, a fejébe? A sok forrófejű, aki a miniszterhez írt petíciót, aláírást gyűjtött, lázított, a mérsékletre intő orvosokat nyíltan, nap mint nap megalázták, akiknek ezután továbbra is nyíltan és vidáman kellett a betegtársaik szemébe nézni, hogy további hitet adjanak az elkövetkező nehézségek leküzdésére, esetleg a beültetett kóros gondolat legyőzésére. A büntető felelősségre vonásukat csak a kárvallottak kérhetnék. Remélem, lesz aki megteszi! Ennél viszont sokkal nagyobb az erkölcsi kár, amit okoztak. Én megértem őket. Mindig is voltak és lesznek is olyan emberek, akik a bajban mindig máshonnan várják a segítséget, és ahelyett, hogy esetleg önelemzést végeznének és maguk próbálnának valamit tenni azért, hogy jobban legyenek, mert vannak ilyen lehetőségek, mindent elkövetnek, hogy tovább pusztítsák magukat. Mert ők azt nem tudják még, hogy a beteg gondolat beteggé tesz! A negatív gondolat, az állandó belső vívódás, önelégületlenség szorongáshoz vezet, és nincs az autoimmun betegségnek nagyobb ellensége, mint a szorongás. Ezt sikerült az egekbe korbácsolni. Innen is „gratulálok” azoknak a névtelen bloggereknek, és neveseknek is, akik ennek a CCSVI fedőnevű AKCIÓNAK éllovasai voltak. Remélem, a tanulságot levonják és mostanában fedetlen fővel járnak kelnek, hogy forró fejük kicsit lehűljön, és nézzenek néha tükörbe is, keressék a lelkiismeretüket.

12

TUDOMÁNY

ENADA, ENACHI (COENZYM 1 a testnek és léleknek) a készítményt már több mint tíz éve

A Magyar SM Társaság valamint az SM Alapítvány (Székesfehérvár, Jancsár u. 9.) Fő Támogatóink Között kiemelkedő helyen szeretnénk megköszönni önzetlen támogatását Prof. Birkmayer Laboratorien, Ernst Wilh Engelen 1010 WIEN, ÖSTERREICH Valamin Dr. Molnár Gyulának a Biodoki Kft. Ügyvezetőjének

Hogy már több mint egy évtizede csökkentett áron biztosítja betegeink számára az ENADA - ENACHI készítményt.

Ezzel nagyon sok betegtársunk életminőségének javulását segíti. Külön köszönetünket fejezzük ki, hogy a Baján megrendezésre kerülő 24. Országos SM Napunkat anyagilag is támogatta. 13


kedvezményes áron biztosítja az SM – es betegek részére a BIODOKI Kft. Sok beteg számára kedvező hatást biztosít. Mivel az SM – el élőkre a fáradékonyság jellemző, ez a készítmény energiát biztosít. Az elmúlt években többen is használták és használják a készítményt elmondásuk szerint, sokkal többet tudnak teljesíteni ennek hatására. A 24. Országos SM NAP költségeihez a gyártótól támogatást kaptunk. Köszönjük a 2012. évi SM Nap nagylelkű támogatását az ENADA és ENACHI szabadalmak tulajdonosának, egyben a készítmények gyártójának Herr Wilhelm Engelen-nek és köszönjük a készítmények magyarországi forgalmazójának (Biodoki Kft, Dr. Molnár Gyula) a közbenjárását.” Megrendelhető: [email protected]

TUDOMÁNY


„ELFOGADÁS” DÍJA A Magyar Sclerosis Multiplex Társaság alszervezete négy éve alakult. Alapítója Rácz Anikó, a betegségben érintett. A társaság közösségi programok szervezésére, a gyógyulás segítésére, a jókedv gyógyulásban való szerepének erősítésére, információk megosztása céljából tömöríti klubba a sclerosis multiplex betegségben szenvedőket.

ő vezetésével rendszeresen együtt mennek gyógytornára a kórházba, ezután találkoznak, összejönnek, kávéznak. Látogatják betegtársaikat, napi szinten tartják a kapcsolatot, autóval szállítják egymást tornára, telefonon bármikor elérhetőek egymás számára. A Mátra Művelődési Központ havonta egyszer, ingyenesen biztosít termet a közösségi programokhoz. Minden évben részt vesznek az országos és nemzetközi találkozókon. Beszámolókat tartanak betegségükről, bevált kezelésekről, csodálatos gyógyulásokról. Jelenleg 12 rendszeresen találkozó tagjuk van. Tavaly csatlakoztak a Könnyek helyett alapítvány munkájához, közös pályázatban vettek részt. Idén a mozgásukban korlátozottak baráti társaságával is felvették a kapcsolatot, ezáltal más betegségek (agyvérzéses, Parkinson kóros betegek) megismerésével eredményesebben tudnak egymásnak segíteni. Emellett autonómak is, nemcsak a betegséggel járó emberi, lelki problémák elviselésében, hanem a betegek érdekvédelmét, érdekképviseletét is ellátják. A szeretetteljes családi légkör hatására a tagok önértékelése fokozatosan pozitívvá válik, kevésbé veszik észre betegségükből adódó gondjaikat. Jó viszonyra törekszenek környezetükkel, a konfliktusokat könnyebben elsimítják, képessé válnak beilleszkedni az egészségesek közösségébe. Az esélyegyenlőség elveit tartják szem előtt, igyekezetük nyomán képessé válnak lehetőségeik minél teljesebb kiaknázására, életszínvonaluk javítására, az elszigetelődés megelőzésére. Működésük az egyenlőség és az emberi méltóság tiszteletén alapul. T. L.

A klub önsegítő csoportként működik, a csatlakozó tagokat elfogadják, tisztelik, érdeklődnek iránta. A közös gondok kapcsán a tagok nyelvét beszélik, elvárásokat támasztanak egymással szemben, minősítik egymás teljesítményét. Igyekeznek a betegségben szenvedő saját lelki erőforrásait mobilizálni, így segítik az érzelmi kiegyensúlyozottság megteremtését. Olyan önsegélyező csoport ez, amelyben a közös problémák kapcsán társultak a hasonló gondokkal küzdők, és az egymással való személyes kapcsolatokban keresik az optimális megoldást. Társaik számára lelki támogató, védő funkciót töltenek be. Természetesnek találják, hogy azonos jogok illetnek meg mindenkit a csoporttagok között, ezért formális vezetőjük nincs, informális vezetőjük jelenleg Tóth László. Nagy családként fogják össze a Gyöngyös körzetében lakó érintetteket, akiknek a betegség jellegénél fogva nincs kihez tartozniuk. Együttléteiken megértik egymást, megbeszélik az állapotukkal kapcsolatos problémáikat, nem érzik ilyenkor betegnek magukat. Nem csak a betegség, hanem a család, az ünnepek, hétköznapok örömeit, bánatát is megoszthatják itt egymással a tagok. Anikó, állapota miatt, egy éve adta át a vezetést Tóth Lászlónak. A klub tagjai az 14

TUDOMÁNY

Kedves Doktor Úr!

Újabb lépéssel előbbre a gyógyítás útján – A PI3K molekula és

a sclerosis multiplex Adelaide (Ausztrália) Egyetemének kutatója, Dr. Comerford kutatásait a PI3K gamma molekulára összpontosította. E molekulának más gyulladásos betegségekben, mint pld. a diabetes és rheumatioid arthritis kialakulásában jelentős szerepe van. Ő azt találta, hogy a molekula jelenlétének kulcsszerepe van a sclerosis multiplex modellezésére használt kísérleti autoimmun agyvelőgyulladás modelljében, a betegség létrehozásában. A molekula jelenléte a myelin hüvely károsodását okozza, ami gyulladáshoz, és myelin vesztéshez vezet. Génmódosítással kiütötték a mole-

kulát, és ezzel nagy rezisztenciát értek el a velőtlenedéses betegség kialakulásában. Tablettás kezeléssel sikerült blokkolni a molekula aktivitását és ez visszafordította a kialakulóban lévő betegség tüneteit. A kutatók véleménye szerint a PI3K gamma blokkolásával mérsékelhető az önreaktív immunsejtek aktivációja, ami csökkenti a gyulladáskeltő molekulák felszabadulását az immunsejtekből, és jelentősen csökkenti az immunsejtek központi idegrendszer felé történő vándorlását is. A molekula hatása az emberi SM kezelésére még kísérleti stádiumban van, de igen reménykeltő. 15


A beteg hihetetlen érzékenységgel tapint rá e betegség lényegére, a reményre, a gyógyulásba (jelen esetben tünetmentességre, tüneti javulásra) vetett hitre, és a belső lelki nyugalomra, az elfogadásra. Ezt nagyon sokszor a legjobbnak mondott specialistáink sem tudják nyújtani a betegeknek, különösen akkor nem, amikor szemükbe vágják, hogy „ez egy gyógyíthatatlan betegség, és majd jöjjön akkor, ha lebénult”. Ilyen és ehhez hasonló szavakkal egy életre meghatározzák a beteg sorsát, amire a beteg 20 év multán is kristálytisztán emlékszik, ismétli magában, és a gondolata megvalósul, és mivel elvették gyógyulásba vetett hitét, az még javulás szintjén is kérdéses, hogy bekövetkezik-e valaha! – G. A. –

„Hallottam Önt a Lánchíd rádió felvételén, olvastam is az Ön mondatait. Én már korábban is az öngyógyítás felé fordultam és agykontrollal is próbálkoztam. A tudatos STRESSZKONTROLL kívánatos gondolatokat adott számomra, az SM internetes oldalán pedig meghatódtam, mert Ön az óhajtott jövőt tárja elém. Korábban a hagyományos gyógymódok reménytelen jövőképet nyújtottak, ezért a bíztató alternatív módszerekhez fordultam. Sajnos nem találtam meg az utamat. Azt hiszem, hogy a tudatalatti nagyon fontos a gyógyuláshoz. Valamit mégsem értettem meg, mert nem javulok testileg, és érzem, a lelkemben sem rendeződtem még. ” – B. A. –



33%-os árengedmény 2013 január 15-ig!

Milyen hatalmas segítség nekem a DVD • Részletes tájékoztatást kaptam a szklerózis multiplexről, mi, miért történik. Ilyen szakszerű, mégis, laikusok számára is jól érthető módon még nem találtam sehol hasonlót. • Kellemetlen tüneteknél nem ijedtség, meglepetés jön, hanem egy, már legalább elméletben ismert jelenség, amiről tudom, hogy jó eséllyel elmúlik, mi válthatta ki, tehát kezelhető • Kutatások aktuális helyzetéről sokat megtudtam, múlt, jelen, jövő. Jó a tudat, hogy “viharos tempóban” jöttek/jönnek az új felfedezések • Fontos életmódbeli tanácsok, a glutén mentes diétának köszönhetően évek óta újra van éhségérzetem! • Pozitív jövőkép a pozitív példákból • Segített az aktuális ‘pályaválasztá-

somban’. Eddig multi-cégeknél stresszes környezetben ideig-órág bírtam betegségem kialakulása óta, maximalista és lelkiismeretes hozzáállásom miatt. Támaszt adott, hogy az óvatos megfontoltság és nyugodt munkakörülmények keresése nem gyengeség, hanem esetemben erény, pozitívum. Interjúkon ez erőt ad, hogy vállaljam önmagam, a saját igényeimet, ne pedig mindenáron a cégnek akarjak megfelelni. • Megerősítette bennem, hogy esetemben a gondolataim még inkább meghatározzák életemet, ezért egyik legfontosabb célom, hogy a lelki békémet, ezáltal kis családom harmóniáját folyamatosan ápolgassam, fejlesszem. Még egyszer köszönöm az eddigi segítségét, kellemes, békés ünnepeket kívánok: Pandur László 16

Karácsony AZ ESEMÉNYEK ÚJSÁG 24 ÉVE AZ SM-MEL ÉLŐKÉRT. Isten veled Események. Kosztolányi Dezső

Recommend Documents