JUNI JAARGANG Al38 jaar een geweldig stel

JUNI | JAARGANG 2010

38 jaar

Al

een geweldig stel

REGIO GRONINGEN Retouradres: Secretariaat, Gelrelaan 66, 9642 HJ Veendam

1 | MS MAGAZINE | JUNI 2010



   

    





ZOMER De groote zomerdag staat open En bouwt zijn weelde over de aarde, Het malsche moes lacht in de gaarde Bij ‘t sappig groen, met dauw bedropen; Het ruischelt in de weeke hagen, Het gonzelt in de bloesemstruiken, het tintelt in de groene pruiken Der berken bij de zoete vlagen; De kool brandt op de peerse kluiten, De blonde brem bloeit welig tegen De mulle hel-beschenen wegen Met volle gele honigtuiten, Hef over de aarde uw aangezicht, Over uw oogen valt het licht, Over uw lippen stort een lied Levend mooi mensch geniet! C. S. Adama van Scheltema


INHOUDSOPGAVE

COLOFON CONTACT EN POSTADRES Secretariaat Gelrelaan 66 9642 HJ Veendam e-mail: msvnwerkgroepgroningen@ gmail.com Telefoon: 0598 – 617711 (tussen 10.00 en 12.00 uur) WEBSITE www.msvereniging.nl/groningen

. Voorwoord . De toekomst komt zoals hij komt! . Even voorstellen . Verslag Veendam . Verslag Groningen Stad . Lingo-1, geen spelletje... . Verslag Noord-Oost Groningen . De zonnebloem . Patiënten zijn gevoelig voor oplichting

1 3 5 6 7 8 9 10 12

MS-TELEFOON 0900 – 8212108 Zie pagina 2 voor de tijden waarop wij bereikbaar zijn MS-VERPLEEGKUNDIGEN Cobi Bolwijn, UMCG; aanwezig op maandag, dinsdag en donderdag van 8.00 tot 16.30 uur

W O O R D

V O O R A F

van Nout Verbeek

In dit nummer treft u weer een mooi interview aan van Alex de Vries. Deze keer met Dina en Sijtse Tonkens. De toekomst komt zoals hij komt! In het vorige nummer heb ik aangekondigd dat wij zouden terugkomen

Telefoon: 050-3614525

op de versterking van onze regionale werkgroep. In dit nummer stelt

Marga Berghuis, Martini Ziekenhuis;

Henny Jongsma zich voor. In de komende nummers zijn Paulien Bats en

telefonisch te bereiken op dinsdag

Harma Apotheker aan de beurt.

en woensdag van 8.30 tot 15.30 uur en op de eerste vrijdag van de maand van 8.30 tot 12.30 uur Telefoon: 050-5246556 ONTWERP, VORMGEVING EN

Paulien is in dit nummer overigens al aanwezig met een artikel over Lingo-1, een stof die mogelijk schade aan het myeline kan herstellen. Pieter van Tol wijst erop dat ook een placebo effect weliswaar een effect is, maar dat het niet te veel moet kosten.

PREPRESS Evoluweb

Zoals altijd treft u weer verslagen aan van onze contactbijeenkomsten in

[email protected]

Groningen, Delfzijl en Veendam. Ik wil deze bijeenkomsten van harte in uw

www.evoluweb.nl

aandacht aanbevelen. Ze zijn echt de moeite waard. Als u er nog nooit één heeft bezocht, probeer het eens. En als er bepaalde onderwerpen zijn waarin u geïnteresseerd bent, laat het ons weten. Wij zullen de mogelijkheden graag met de organisatoren bespreken. Op 24 april jl. is in de Grolsch Veste in Enschede de MS jongerendag gehouden. Er was sprake van over de honderd aanmeldingen. Ik heb nog geen verslagen van deze dag gezien. Onze afdeling wil dit jaar extra aandacht besteden aan activiteiten voor jongeren. Misschien hebben jongeren van onze afdeling deze dag bijgewoond. Als dat zo is, ben ik erg benieuwd naar je ervaringen. Als je me die zou willen mailen, stel ik dat zeer op prijs ([email protected]).


MS-TELEFOON (0900 - 8212108, 10 EUROCENT PER MINUUT) Bij de MS-telefoon van de MSVN kunt u (anoniem) terecht met vragen en problemen over allerlei aspecten van het leven met MS. De medewerkers van de MS-telefoon hebben zelf MS of zijn nauw betrokken bij mensen met MS. Zij zijn geen artsen of apothekers en kunnen over bijvoorbeeld medicijnen en hulpmiddelen uitsluitend algemene informatie geven. Meestal worden uw vragen direct beantwoord, soms wordt u doorverwezen naar andere deskundigen.

De MS-telefoon is bereikbaar elke werkdag van 14.00 tot 17.30 uur en op maandag- en donderdagavond ook tot 21.00 uur.


DE TOEKOMST KOMT ZOALS HIJ KOMT! Voor dit interview zijn we naar Noordbroek gereden. Hier wonen Dina (60) en Sijtse (62) Tonkens. Bij binnenkomst in hun woning zit Sijtse al als een ‘koning’ - breed lachend - in zijn relaxstoel. We worden mede ontvangen door een enorme verzameling clowntjes (meer dan 200) waarbij Sijtse zichzelf de grootste clown noemt. We hebben Dina en Sijtse voor het eerst ontmoet op een contactbijeenkomst in Veendam. Daarna hebben we ze nog een aantal keer ontmoet tijdens de contactbijeenkomsten en tijdens voorjaars- en/of najaarsbijeenkomsten. Sijtse, die door de MS moeilijk verstaanbaar is, wordt liefdevol bijgestaan door Dina. Ze begrijpen elkaar woordenloos. Dina en Sijtse zijn al ruim 45 jaar bij elkaar waarvan 38 jaar getrouwd en ze zijn de gelukkige ouders van twee zonen. Onder het genot van een kop koffie en een royaal stuk kersenvlaai vertelt Sijtse zijn verhaal. In 1997 heeft Sijtse de diagnose MS gekregen. Dina weet het nog precies. “Op 24 januari 1997. De verjaardag van onze oudste zoon. Sijtse liep al een jaar of 3 te ‘kwakkelen’ en ik had het idee van: het kan wel eens dezelfde ziekte zijn als die je moeder heeft”. Sijtse was op dat moment werkzaam in de machinale houtbewerking en moest vaak tussen twee locaties ‘rennen’. Totdat rennen opeens niet meer kon. Vervolgens bracht Sijtse, in al zijn enthousiasme, een bezoek aan de huisarts met het verzoek om een pilletje zodat hij weer kon rennen. Maar helaas was de oplossing niet zo simpel (en nog steeds niet). Hij werd direct doorgestuurd naar neuroloog dr.C.P. Zwanikken. Dina zei dit al genoeg.


“De moeder van Sijtse had ook de ziekte MS maar dan in een milde vorm. Zij was toen ook onder behandeling bij dr. Zwanikken”. Sijtse werd onderworpen aan verschillende testen waar als laatste test de rugpunctie werd uitgevoerd. Naar aanleiding van deze punctie is de definitieve diagnose gesteld: Multiple Sclerose. Aan de moeder van Sijtse zagen ze dat er goed mee te leven was en het dagelijkse leventje ging vreedzaam verder. Maar het noodlot sloeg toe. Hun jongste zoon kreeg een zeer ernstig auto-ongeluk. Door alle emoties die hiermee gepaard gingen is de conditie van Sijtse binnen een jaar tijd enorm verslechterd. Sijtse vertelt dat hij in het begin nog prednison heeft gekregen. Eerst in tabletvorm. Helaas kreeg hij last van ernstige bijwerkingen van de tabletten. Hij is direct gestopt met slikken. Hierna is een kuur via het infuus toegediend. Deze sloeg wel aan maar de opleving duurde maar een maand en toen was alles weer bij het oude. Vanaf dat moment wilde hij geen predni-

son meer. Nu worden de spasmen onder controle gehouden met Lioresal en Fluoxitine. De MS vroeg steeds meer van zijn lichaam en uiteindelijk kreeg Sijtse een condoomkatheter. Dit was beslist geen succes. Al vrij snel werd deze opgevolgd door een katheter die via de penis werd ingebracht. Maar deze zat altijd verstopt, veroorzaakte ontstekingen en er gebeurden altijd ongelukjes mee. Tot de maat vol was en er besloten is om een buikkatheter te laten aanbrengen. Na wat kleine opstartprobleempjes gaat het nu goed. “Elk jaar gaan we met de Zonnebloem mee op een dagreis. In het verleden gingen we ook voor een week mee maar Sijtse heeft nu teveel zorg nodig” vertelt Dina enthousiast om vervolgens de foto’s tevoorschijn te halen. “Ik wil kijken of we misschien met de Henry Dunant mee kunnen. Want zo’n weekje is voor mij ook erg prettig. Alle zorg wordt uit handen genomen en dan kan ik ook heerlijk genieten zonder me zorgen te hoeven maken of alles wel goed gaat met Sijtse. Daarnaast hebben we nu een buddy-aanvraag ingediend via Humanitas zodat ik thuis een beetje ontlast word”. Sijtse vertelt dat hij ook elke werkdag naar een dagopvang gaat. “Dit wordt geregeld vanuit De Noorderbrug” vertelt Sijtse enthousiast. “Tijdens deze dagen zijn er verschillende activiteiten waar ik aan deel kan nemen. In Appingedam leer ik hoe ik om moet gaan met de computer en in Veendam kan ik bijvoorbeeld schilderen”. Sijtse gaat vier dagen naar Veendam en één dag naar Appingedam. Hierdoor krijgt Dina ruimte om haar hobby, zingen in een koor, uit te oefenen en haar andere activiteiten. Trouwens, sinds kort is Dina ook te vinden achter de computer. Aangemoedigd door haar zoons leert ze een weg vinden op digitale snelweg zodat haar wereld niet zo klein wordt. Sijtses grootste angst is dat er iets gebeurt met Dina. “Dat zou voor mij betekenen dat ik naar een verzorgingstehuis moet en dat is iets wat ik echt niet wil”. Dina laat hem ook niet zomaar naar een verzorgingstehuis gaan. Nu komt er


gelukkig twee keer per dag hulp. “In de ochtend wordt Sijtse uit bed geholpen, gewassen en aangekleed en ’s avonds komen ze hem uitkleden en wordt hij weer in bed geholpen. Met uitzondering van de feestdagen want dan wil je niet, als het gezellig is, dat er verpleging op de stoep staat om je op een bepaalde tijd naar bed te helpen” vertelt Dina, “want Sijtse is ook een gezelligheidsdier”. Dina: “De toekomst komt zoals hij komt”! En met deze slotzin besluiten wij de middag bij Dina en Sijtse. Twee mensen die met elkaar gelukkig zijn en genieten van het leven. Interviewer: Alex de Vries

EVEN VOORSTELLEN Henny Jongsma

Tijdens de voorjaarsbijeenkomst vroeg het bestuur van de MSVN vrijwilligers. Ik dacht: laat ik de stoute schoenen maar eens aantrekken en me aanmelden. Zo gezegd, zo gedaan. Ik weet dat ik MS heb sinds 2002. Ik was toen werkzaam als verpleegkundige in Beatrixoord. Daarvoor heb ik 12 jaar gewerkt bij Thuiszorg Groningen. Dat betekende iedere werkdag met de fiets bij de cliënten langs. Een heel leuke tijd. Voordat ik in de gezondheidszorg terecht kwam heb ik twee jaar gestudeerd aan de Lerarenopleiding Ubbo Emmius. Omdat het leraarschap me toch niet aantrok ben ik overgestapt naar de universiteit waar ik Engelse Taal en Letterkunde heb gedaan. Ook deze studie heb ik niet afgemaakt. Voor mijn werk als verpleegkundige heb ik de HBO-V gedaan en afgemaakt. Graag had ik nog verpleegwetenschap willen studeren maar ik heb daar vanwege de MS van afgezien. Ik wil me graag inzetten voor mensen met MS. Ook ga ik de contactbijeenkomsten in Veendam organiseren samen met Linda Nicolai.

Ik houd erg van Zweedse en Engelse detectives. Ik ben begonnen met een cursus Zweeds bij de NTI en hoop over een tijd een Zweedse detective van bijvoorbeeld Henning Mankell in het Zweeds te kunnen lezen. Ook houd ik van Nederlandse en Engelse literatuur. Ik bezoek graag een museum, ga regelmatig naar de schouwburg en ben gek op onze hond en twee katten. Mijn vriend en ik hebben een grote tuin, daar kunnen we heerlijk in zitten en als ik energie heb vind ik het heerlijk om te tuinieren. Ook ben ik erg geïnteresseerd in politiek. Ik lees de krant, volg actualiteitenrubrieken en lees bijvoorbeeld het tijdschrift Vrij Nederland. Henny Jongsma


VEENDAM

CONTACTBIJEENKOMSTEN

12 mei was er weer een bijeenkomst in het

Dit heeft een positief effect op o.a. de spijs-

wijkcentrum Dukdalf te Veendam.

vertering, het legen van de blaas, koude

Twee mannen van de firma Roos uit Zwolle

voeten en vocht in de benen.

kwamen de Thera-trainer demonstreren. Erg jammer dat er slechts 6 aanwezigen

Het is uiteraard erg belangrijk om heel

waren, want het was een erg boeiende

voorzichtig te beginnen en te kijken hoe het

ochtend.

gaat. Als je lang niet bewogen hebt is het raadzaam om met een arts en/of fysiothera-

De Thera-trainer is een bewegingsapparaat

peut te overleggen.

dat door een motor wordt aangedreven. Dit apparaat kan thuis gebruikt worden.

Na de theorie konden we de apparaten uit-

Je kunt in je eigen (rol)stoel blijven zitten en

proberen. Ieder apparaat heeft een beeld-

je benen en/of armen door de motor laten

scherm waarop je kunt instellen hoe lang je

bewegen op verschillende snelheden.

wilt bewegen, hoe snel etc. Heel erg leuk en apart om te voelen hoe er voor je wordt

Het apparaat past zich aan de gebruiker

bewogen. En inderdaad na even de benen

aan, of je nu geen, een beetje of veel spier-

bewogen te hebben (circa 5 minuten)

kracht hebt. Ook is het mogelijk mee te be-

moest door sommigen direct het toilet wor-

wegen met het apparaat. Bovendien heeft

den bezocht!

het apparaat een zogenaamde ‘spasmeschakelaar’. Deze reageert onmiddellijk op

Een heel interessante ochtend.

eventuele spasmen. De volgende bijeenkomst is op 8 september, Voordat we konden oefenen op de ap-

hopelijk zijn er dan meer belangstellenden.

paraten werd uiteengezet hoe belangrijk

Deze bijeenkomst was de laatste georgani-

het is om te bewegen. Als je niet meer of

seerd door Liny Eggens.

minder beweegt gaan je kracht en uithoudingsvermogen achteruit, de spieren slinken.

De bijeenkomsten worden in het vervolg

Door te bewegen wordt de stofwisseling van

georganiseerd door Linda Nicolai en Henny

het lichaam geactiveerd, de lichaamscellen

Jongsma.

worden van vers bloed en zuurstof voorzien. Tot 8 september!


GRONINGEN STAD

CONTACTBIJEENKOMSTEN

Op 8 april kwamen we bijeen in De Twee

Op 20 mei kwamen we bijeen in het

Provinciën voor de jaarlijkse lunch.

Vinkhuys met 8 mensen.

We waren met 10 mensen; iedereen was blij elkaar na een lange winter weer te zien op

Er werd gepraat over een op handen zijnde

deze gezellige plek aan het Paterswoldse

verhuizing en over de gezelligheid maar ook

Meer.

de drukte die kleinkinderen met zich meebrengen. Hoe deden we dat zelf vroeger

Pieter van Tol was namens het regiobestuur

met onze kinderen? Het onderzoek van

te gast, evenals vorige maand. Hij ver-

Zamboni kwam opnieuw ter sprake. We con-

telde de groep wat over zichzelf. Joke

cludeerden dat we rustig het onderzoek van

Heusinkveld, zijn vrouw, was meegekomen

het VU MS Centrum moeten afwachten.

om kennis te maken met de groep. Zij heeft MS.

Een van ons heeft de L300 geprobeerd, we mailen haar om te vragen wat haar bevin-

Kort kwam het onderzoek van Zamboni aan

dingen zijn. Iemand anders meldde dat zij

de orde. Pieter kon ons wat meer vertellen

begonnen is met een acupunctuurbehan-

omdat hij bezig was met een artikel over dit

deling. Hier werd nog uitgebreid over ge-

onderwerp. Dit artikel is verschenen in het

praat.

vorige regiobericht. In het najaar komt Trudy Roffel ons iets verOok werden er oude herinneringen opge-

tellen over MEE Groningen. Onderling gaan

haald:

we binnenkort praten over “Hulp vragen”

Leida vertelde hoe de Noordelijke regio-

en “Je eigen vervoerssituatie en ervaringen

groep destijds is ontstaan op initiatief van

met WMO-pas en Valys”.

Professor Minderhoud. Er werd vergaderd in het Academisch Ziekenhuis, waar Leida op

Henny heeft aangeboden computerwerk

de fiets naartoe ging.

voor de groep te willen verzorgen en Alice

De professor vond dit niet goed en zo ge-

zal de kaarten en de “lief-en-leedpot” be-

beurde het dat Leida door hem met de

heren. Ad hoc zullen andere mensen onder-

auto naar huis gebracht werd.

steunende werkzaamheden verrichten. Mariette Koot, tel. 050 5347962, e-mail: [email protected]


Vaak speur ik in bladen of op het internet naar nieuwtjes en wetenswaardigheden met betrekking tot ms. Hieronder volgt zo’n berichtje dat mijn aandacht trok, en na enig research ben ik tot de overtuiging gekomen dat het om een serieus onderzoek gaat. Ik wil het graag met jullie delen:

LINGO-1, GEEN SPELLETJE... Zoals we allemaal weten is Myeline het ‘vettige’ laagje dat zenuwbanen omhult en beschermt, en dat door MS beschadigd raakt. Op dit moment wordt er door het bedrijf Biogen in de VS gewerkt aan een medicijn dat, naar men denkt, het myeline in het menselijk lichaam kan herstellen. Het wordt Lingo-1 genoemd. Wat Lingo-1 bijzonder maakt is dat er met dit medicijn op een andere manier gekeken wordt naar Multiple Sclerose: vroeger (en nu nog) werd er gezocht naar medicijnen die het proces van MS vertragen, terwijl Lingo-1 erop gericht is om de schade die MS in een lichaam aanricht te beperken, en als het mogelijk is, te herstellen. Wat doet Lingo-1? Lingo-1 is een soort antistof die, als het in en menselijk lichaam wordt ingebracht, het proces van herstellen van de beschadigde zenuwcellen van ons centrale zenuwstelsel in werking zet. Op dit moment is het nog in de testfase, en wordt er geëxperimenteerd om te zien of de antistof door het menselijk lichaam niet wordt afgestoten, of het een langdurige werking zal hebben en, meest belangrijk, of het niet schadelijk is voor het menselijk lichaam. Het is een eerste stap naar een middel dat daadwerkelijk de schade die MS aanricht ongedaan kan maken. Resultaten van de test worden verwacht in 2011. Laten we hopen dat dit middel ook echt werkt, en ons geen valse hoop geeft! Paulien Bats Bronnen: www.myelinrepair.org www.xconomy.com www.thisisms.com/article215.html www.themultiplesclerosis.com


MS MARIHUANA EN

CONTACTBIJEENKOMST NOORDOOST-GRONINGEN De ene huisarts wil het niet voorschrijven en de andere patiënt heeft al jaren ervaring met het gebruik. Het is duidelijk nog geen ingeburgerde therapie: marihuana bij MS. Op 19 mei vertelde Erwin Eggens aan de leden van de afdeling Noordoost-Groningen over verschillende praktische kanten van en misverstanden over het gebruik van wiet. Hoewel het bij ons pas recent wordt gebruikt als een soort medicijn, is het gebruik ervan

omdat het lijkt op een lichaamseigen stof. Het geeft

toch al lang bekend: sinds 2400 voor Chr., toen het

een spierverslapping die alleen door morfine wordt

werd beschreven in medicijnboeken van Chinese

overtroffen, aldus Erwin. Bij aidspatiënten en mensen

keizers.

die chemokuren krijgen wordt wiet voorgeschreven

Voor wie het niet weet: marihuana komt van

in verband met de eetlustopwekkende eigenschap-

de bloem van de hennepplant en kan als wiet

pen.

(gedroogd) voorkomen, of bewerkt en dan heet het hash.

Uiteraard werd ook gevraagd naar de kans op

Er zijn verschillende manieren van gebruik: roken, of

verslaving. Dit blijkt mee te vallen, zeker bij de lage

eten (cake), of als thee. Iets schoner dan roken is

dosering die bij MS gebruikt wordt. Sommige mensen

het gebruik van de waterpijp of – nog schoner - een

die het niet als medicijn gebruiken kunnen geestelijk

vaporiser. Bij roken is het effect meteen duidelijk maar

afhankelijk worden omdat er bij die dosering een

bij eten of drinken duurt het een half uur en daar-

gevoel van euforie ontstaat en er endorfinen aange-

mee moet uiteraard rekening gehouden worden. De

maakt worden, waardoor iemand zich gelukkig gaat

giffactor is laag, zo vertelde Erwin, dus een overdoser-

voelen. Dit kan dan tot verslaving leiden. Het is niet

ing leidt eerder tot slaap dan tot andere verschijnsel-

aangetoond dat er depressies of psychosen door het

en die we kennen van ‘overdosis’.

gebruik ontstaan. Bij teveel gebruik, wat dus bij medicinaal gebruik niet voorkomt, kan iemand die daar

Als het niet als medicijn gekocht wordt, mag je maxi-

gevoelig voor is wel angsten ontwikkelen.

maal 3 gram kopen en maximaal 5 gram in je bezit

Hoewel maar twee van de aanwezige leden

hebben. Via doktersrecept kun je maximaal 10 gram

ervaring hadden met het gebruik van medicinale

van de apotheek krijgen. Uit de zaal werd gemeld

wiet ontstond toch een gesprek met uitwisseling

dat momenteel 75% van de kosten wordt vergoed

van ervaringen. Effecten van gebruik zijn vooral

door de ziektekostenverzekeraar, volgens normale

het verdwij-nen van pijn en spasmen, en dat kan

verrekening met de eigen bijdrage.

tot enkele uren duren.

Er moet wel telkens een nieuw recept worden aangevraagd. De dosering die medicinaal gebruikt

Tot slot werd nog gediscussieerd over verschillende

wordt, bijvoorbeeld via thee, is veel lager dan wat

ervaringen en over het huidige beleid waarbij

gebruikt wordt om stoned te worden.

verkoop in een coffeeshop gedoogd wordt maar waarbij er over de levering aan de achterkant alleen

Sterke wiet bevat circa 26 tot 30% THC (het werkzame

maar schimmigheid bestaat met mogelijk criminali-

bestanddeel van marihuana), normaal is een kwart of

teit. Gelukkig kan de MS-patiënt (als hij een recept

minder. Het verschil in sterkte varieert dus niet zo erg.

krijgt) terecht bij de apotheek, die de marihuana

In het menselijk lichaam, onder andere in de

krijgt van de enige legale kwekerij in Nederland (in

hersenen, zitten receptoren die reageren op THC

Veendam), met goede en constante kwaliteit.


ER OP UIT MET

DE ZONNEBLOEM

U hoeft niet eens lid of donateur te zijn van de Zonnebloem om toch gebruik te kunnen maken van de diensten die de Zonnebloem biedt. Als ze u maar kennen, dus u moet zich wel melden, of laten aanmelden door iemand anders. Dit werd verteld aan leden van de afdeling Noordoost Groningen, tijdens de koffieochtend op 7 april jl. door twee dames van de ‘Nationale Vereniging de Zonnebloem’. Zij vertelden enthousiast over alle mogelijkheden en hadden zelf veel ervaring met de activiteiten van de Zonnebloem. De vakantieboot van de Zonnebloem is bij de meeste mensen wel bekend. Die kan naar Duitsland varen, of in Nederland blijven. Om voor de vakantieboot in aanmerking te komen moet u een aanvraagformulier indienen en dan hoort u een paar maanden voor de reis begint, zonder verder medische keuring, of er plaats voor u is. Er zijn meer aanmeldingen dan plaatsen, dus het is afwachten. De kans op een plaats is het grootst voor iemand die geen andere mogelijkheid heeft op vakantie te gaan. De boot is van allerlei gemakken voorzien, en een partner kan ook mee. Die heeft dan ook vakantie, want vrijwilligers van allerlei achtergrond (verpleeg-


Als een uitstapje voor u niet mogelijk is, dan kan een vrijwilliger meegaan om dat toch mogelijk te maken. Dat kan een wandeling zijn, naar de bakker gaan, of het bezoek aan museum of concert, een film pakken, uit eten gaan, enzovoort. Ook kunt u deelnemen aan een groepsreis waarbij evenementen worden bezocht of excursies worden gemaakt. Elk jaar wordt de wedstrijd om de Johan Cruijffschaal bezocht met een bepaald aantal deelnemers per regio. En in november is er bijvoorbeeld een winkelochtend in Hoogezand. In elke regio worden ook nog weer uitjes georganiseerd. Zo gaat er in april een dagboot van Delfzijl naar Groningen om daar door de grachten te varen. Er wordt accordeon gespeeld aan boord en men krijgt warm eten. De dag duurt van 9 tot 17 uur, maar als dit te lang is en u moet rusten tussen de middag: geen nood, er is een bed aan boord. kundigen, stagiaires, arts) maken het de deelnemers zo prettig mogelijk en verlenen de noodzakelijke hulp. U kunt zelfs ontbijt op bed vragen! Vakantie met de Zonnebloem hoeft niet alleen met de boot. Men kan op wintersport, er zijn camperreizen voor jongeren, bijvoorbeeld rond het IJsselmeer. Maar er zijn ook andere activiteiten, het hoeft niet alleen om vakantie te gaan. Overal spelen de vrijwilligers een belangrijke rol, het zijn er landelijk bijna 40000. Gezelschap en persoonlijk contact staan centraal. Als u alleen behoefte heeft aan een regelmatig bezoekje, dan is daar een vrijwilliger voor. En als het met die persoon niet klikt, wordt er een ander gezocht. Er worden per jaar meer dan een miljoen bezoeken afgelegd door vrijwilligers.

Uiteraard hangt er een prijskaartje aan de uitstapjes, maar die kosten hebt u ook als u zelf iets regelt, of op vakantie gaat. De prijs van de dagboot bijvoorbeeld is 30 euro. Als u ‘plusverzekerd’ bent bij Menzis, dan zijn sommige dingen gratis; de partner moet wel betalen. De Zonnebloem financiert alles onder andere door de bijdragen van donateurs, maar ook is er bij activiteiten en reizen vaak een verloting. Aanmelden kan via internet bij www.zonnebloem.nl. Dan ziet u rechtsonder een kaartje van Nederland en via het intoetsen van uw postcode krijgt u een schermpje met het telefoonnummer en de website van uw regionale afdeling. Riekje Reker


In het vorige nummer van het Regionieuw schreef ik over de bedenkingen die er van medische kant waren tegen de veronderstelling van de Italiaanse vaatarts Dr. Zamboni dat MS veroorzaakt zou worden door onvoldoende bloedafvoer vanuit de hersenen, CCSVI. De behandeling van MS zou dan mogelijk zijn door een liberation treatment waarbij de belangrijkste bloedvaten uit de hersenen (de venen) als het ware gedotterd worden. Inmiddels is de kritiek zwaarder geworden. Een grote groep neurologen uit Amerika en Europa heeft een kritisch artikel gepubliceerd in het tijdschrift van de Amerikaanse vereniging voor neurologie. Zij zetten daarin veel vraagtekens bij de door Zamboni geponeerde stelling dat een vernauwing van tenminste twee afvoerende vaten voor bloed uit het centrale zenuwstelsel de oorzaak is van het ontstaan van MS. Meer over dit artikel kunt u lezen op MSweb, onder MS-ONDERZOEK > Dossiers > CCSVI. Veel van hun bedenkingen werden al genoemd in het vorige nummer van het Regionieuws. De neurologen spreken tot slot de hoop uit dat hun verweer tegen de stelling van Zamboni tot een constructief debat zal kunnen leiden. Zij hebben vernomen dat op enkele plaatsen in de wereld vanuit de hypothese van Zamboni diagnoses worden gesteld en vaatoperaties worden uitgevoerd. Volgens de neurologen zou je zulke operaties niet moeten doen totdat er onomstotelijk is vastgesteld dat het helpt. (Bron: MSweb)

PATIËNTEN ZIJN GEVOELIG VOOR OPLICHTING tieve en niet als goed bewezen behandeling ben ik gelukkig dat te kunnen doen”. Helaas zijn er echter ook op de wereld mensen te vinden die het moreel juist achten (veel) geld te verdienen aan het leed van anderen. Zo kunt u bijvoorbeeld voor zo’n 6000 euro een CCSVI-diagnose en een liberation treatment laten verrichten bij PrivateScan (zie: www.ccsvi-online.nl/ccsvi-behandeling). In het licht van het voorgaande lijkt het merkwaardig dat er toch MS-patiënten zijn die vinden en voelen dat hun situatie aanmerkelijk is verbeterd na zo’n CCSVI-behandeling. Maar u moet bedenken dat MS een vreemde ziekte is met vaak regelmatige ups en downs. Het zou me niet verbazen dat veel MS-patiënten zich ook een stuk beter zouden voelen als ze een aderlating zouden laten verrichten. Zoals u waarschijnlijk wel weet werd deze behandeling, waarbij er een hoeveelheid bloed werd afgetapt, in de 19e eeuw veel toegepast bij ziekten waar geen andere therapie voor bekend was.

Nog ernstiger is het volgende bericht, ook te lezen op MSweb: Onderzoekers van de Stanford Universiteit in Californie zijn gestopt met behandeling voor CCSVI. Het onderzoeksteam heeft daartoe besloten na ernstige complicaties bij het plaatsen van stents (een soort buisjes) in de halsvenen. Eén patiënt overleed aan een hersenbloeding in augustus en een andere moesten zij in november redden met een openhartoperatie nadat een losgeslagen stent in de rechterboezem van het hart was beland.

Net zoals er MS-Patiënten zijn die geloven in de werking van belachelijk dure Poolse turf (Tolpa), of klinkklare onzin als bioresonantie. Dat betekent niet dat ik vind dat alleen Evidence Based Medicine (gezondheidszorg die bewezen effectief is) toegepast dient te worden. Want ook van veel placebo’s (nepmedicijnen die bij onderzoek gebruikt worden) kan bewezen worden dat ze ‘werken’ (veel patiënten voelen zich er beter door). Waarschijnlijk berust de ‘werking’ van allerlei dubieuze alternatieve behandelingen daar ook op. Maar pas op als zo’n behandeling erg veel geld kost.

Een directeur van Stanford’s MS-centrum: “Als ik ook maar iets kan doen om MS-patienten te beschermen tegen de verwoestende effecten van valse hoop of tegen de risico’s van een opera-

Als u heldere en objectieve beoordelingen wilt lezen over allerlei alternatieve en complementaire geneeswijzen, dan raad ik u aan de website van de Stichting IOCOB te raadplegen: www.iocob.nl Pieter van Tol


WERKEN MET EEN CHRONISCHE ZIEKTE Wanneer u een chronische ziekte heeft hoeft dat lang niet altijd te betekenen dat u helemaal niet meer kunt werken. Met wat aanpassingen bent u vaak al een heel stuk verder. Wat het inhoudt om met een chronische ziekte te blijven werken leest u in dit artikel. Hoewel een aantal chronische ziekten vooral op oudere leeftijd toeslaat, komen sommige ziekten op iedere leeftijd voor. Voorbeelden hiervan zijn astma, diabetes, reuma en epilepsie. Met deze aandoeningen kunt u vaak gewoon blijven werken, maar soms zijn er wel beperkingen. Met epilepsie bijvoorbeeld kunt u beter geen machines bedienen. Soms zijn aanpassingen van de werplek, de werktijden of de inhoud van het werk nodig. Dit soort zaken kunt u het beste overleggen met uw werkgever, de bedrijfsarts of de arbodienst.

. Het Breed Platform Verzekerden

De overheid wil bevorderen dat chronisch

In de praktijk blijkt dat chronisch

zieken gewoon kunnen blijven werken.

zieken vaak niet weten dat deze

en Werk (www.bpv.nl) biedt

Daartoe zijn allerlei regelingen in het

regelingen bestaan. Ze maken er

adviezen voor mensen met

leven geroepen. Zo kan uw werkgever

nog onvoldoende gebruik van. Voor

gezondheidsproblemen die (weer)

een financiële tegemoetkoming krijgen

meer informatie over vergoeding van

voor aanpassing van uw werkplek.

andere kosten die uw chronische

Ook als u zelf extra kosten maakt in

ziekte met zich brengt, kunt u de

kan u informeren of u in aanmerking

verband met uw chronische ziekte kunt

brochure ‘Ik heb wat, krijg ik ook wat’

komt voor arbeidsbemiddeling of re-

u voor verschillende regelingen in aan-

downloaden, bestellen of beluisteren

integratie door een gespecialiseerd

merking komen. Zo kunt u deze extra

via www.postbus51.nl.

aan het werk willen.

. Het CWI of uw uitkeringsinstantie

bedrijf. Kijk op www.cwinet.nl

. Als duidelijk is dat u de baan niet

kosten via de belastingaangifte (T-biljet) opvoeren als buitengewone uitgaven

Bent u door uw chronische ziekte

krijgt vanwege uw ziekte, dan kunt

(BU). Als u uw onkosten onvoldoende

(een tijd) niet in staat geweest om te

u een beroep doen op de Neder-

vergoed krijgt via belastingteruggave,

werken, maar wilt u weer aan het ar-

landse gelijkebehandelingswetge-

dan kunt u ook nog een beroep doen op

beidsproces gaan deelnemen? Dan

ving. Bij de Commissie Gelijke

de ‘Tegemoetkomingsregeling buitenge-

kunt u bij de onderstaande instanties

Behandeling (www.cgb.nl) kunt

wone uitgaven’ (TBU). Verder kunt u bij

terecht voor advies en hulp.

u dan uw klacht voorleggen ter

uw gemeente een beroep doen op de

beoordeling.

Bijzondere bijstand (BB). Deze tekst is overgenomen van Menzis


wandelen MS voor

Wandelen voor Multiple Sclerose tijdens de Apeldoornse Vierdaagse! Simon Weiland gaat wandelen om iets

Simon gaat van 13 t/m 16 juli de Apel-

te kunnen doen voor de mensen met

doornse Vierdaagse wandelen en loopt

Multiple Sclerose(MS). Met een zoon

daarbij dagelijks 20 kilometer.

die MS heeft weet hij namelijk hoe

Hij zou het geweldig vinden als u hem

verschrikkelijk de ziekte kan zijn en wat

daarbij steunt. Want door zich te laten

voor impact dit op je leven kan hebben.

sponsoren wil hij het Nationaal MS-

Omdat wandelen zijn hobby is wil hij

Fonds steunen bij het doen van onder-

dit combineren met een actie voor het

zoek.

Nationaal MS-Fonds. Met dit geweldige idee nam hij contact

Kijk daarom op zijn actiepagina en

op met het Nationaal MS-Fonds.

steun Simon in zijn wandeltocht!

Zo werd met hulp van het Nationaal MS Fonds zijn actie opgezet.


www.geefsamen.nl//simon

JUNI JAARGANG Al38 jaar een geweldig stel

Recommend Documents