journaal Onze sponsors stellen zich voor: Biotronik 3000 e donateur!

1 Editie 2009 16 januari 2009

ICD journaal

ISSN 1572-5278

3000e donateur!

Beëindigen ICD-therapie: een optie Angst en depressie na ICD-implantatie De geheimtaal van het elektrocardiogram CareLink: ICD-controle op afstand

Onze sponsors stellen zich voor: Biotronik www.stin.nl

ICD-Journaal 2009, nummer 1 Beëindigen van ICD-therapie: een optie

4

Soms kan of moet uitzetten van de ICD worden overwogen

12

Aan het woord: Charlotte Hagting

7

Drie zussen blijken allen erfelijk belast met ARVD

De geheimtaal van het elektrocardiogram 

10

Het uitlezen is een kwestie van passen en meten

CareLink: ICD-controle op afstand

12

De deskundige en de gebruiker geven hun mening

Angst en depressie na ICD-implantatie18 Ruim eenderde ICD-dragers kampt met angstgevoelens

Partners vertellen hun verhaal: Saskia Klein 20 Ik had nooit gedacht dat jonge mensen zoiets kan

14

overkomen

Onze sponsors stellen zich voor: Biotronik

23

Een familiebedrijf waarin de patiënt centraal staat

en verder

20

Voorwoord3 STIN verwelkomt 3000e donateur 9 Een ICD-draagster over CareLink 14 Piercings en tatoeages niet zonder risico voor jonge hartpatiënten15 Bereikbaarheid van huisartsen onder de maat 15 Implantatie ICD’s bij nierpatiënten ter voorkoming plotselinge hartdood 15 Als u het nog niet ontdekt had! 15 Koorts brengt hart van slag 16 Sauna, infrarood sauna en Turkse baden 25 Nazorg, een recht of een voorrecht? 25 Terzijde: Bekentenissen (column) 26 Achter het stuur 27 Wat was ik blij... 28 ICD-nieuws29

Biotronik, dr. C.C.L.T. van den Broek,

Bijdragen voor het volgende nummer

drs. R. Derksen, Medtronic,

uiterlijk 15 februari 2009

Jeff Metzger (fotolia.com), Frans Mol,

toezenden aan het redactieadres

Raymond Paulus vormgeving,

Louis Armstrongerf 24,

Rob Wijdeveld, Peter Zaadstra

4614 XS Bergen op Zoom

Fotografie en illustraties:

23

@: [email protected]

ICDjournaal

Voorwoord Rinus Split voorzitter

Telemetrie

Waarschuwingen voor het gebruik van een product

Een van de nieuwste ontwikkelingen op ICD-gebied is het op afstand uitlezen van de in de ICD opgeslagen gegevens. Momenteel is dit reeds mogelijk met ICD’s van de merken Biotronik en Medtronic. De firma St. Jude Medical heeft bekendgemaakt dat haar remote care systeem (Merlin.net) sinds begin december ook in Nederland operationeel is, bij een aantal ICD-dragers uit het Amphia Ziekenhuis in Breda. In 2009 volgt een gefaseerde uitrol naar andere centra. Boston Scientific komt in 2009 met het Latitude systeem op de Nederlandse markt. De Sorin Groep heeft te kennen gegeven dat ze nog geen plannen heeft voor de introductie van een dergelijk systeem.

Als u dit leest, zitten de feestdagen van de maand december er weer op en dat met de nodige extra pondjes eraan. Dat brengt mij direct op een van de vragen die veel pacemaker- en ICD-dragers stellen, namelijk of ze zich moeten houden aan het advies van de fabrikant om een product (bijvoorbeeld een weegschaal die het vetpercentage kan berekenen) niet te gebruiken. Ook bij veel huishoudelijke en hobby apparatuur staat op de verpakking of in de gebruiksaanwijzing te lezen: niet geschikt voor pacemaker- en ICD-dragers.

Verderop in dit ICD-Journaal vindt u een artikel over Care Link, het systeem voor ICD-controle op afstand van Medtronic en in de volgende nummers van deze jaargang zullen we ook aandacht besteden aan de vergelijkbare systemen van de andere ICD-fabrikanten.

Welnu, veel fabrikanten geven deze waarschuwing zonder dat serieus onderzoek is gedaan naar de risico’s die het gebruik werkelijk oplevert voor pacemaker- en ICDdragers. Zij doen dit domweg omdat dergelijk onderzoek hen teveel geld kost en zij door deze ongenuanceerde verwijzing juridisch gezien niet aansprakelijk gesteld kunnen worden.

Hoewel ik een grote fan ben van dit fenomeen, wil ik er toch een paar kanttekeningen bij plaatsen: we hebben te maken met twee systemen, namelijk één waarvoor een vaste telefoonaansluiting nodig is (analoog of digitaal) en één dat werkt via het GSM-netwerk. Merlin.net bijvoorbeeld werkt nu nog via het vaste telefoonnet, maar zal al snel gebruik gaan maken van digitale communicatie via het GSM-netwerk. Ik ben van mening dat uiteindelijk alle fabrikanten voor het GSM-systeem zullen kiezen, omdat de patiënt daarbij voor controle op afstand niet afhankelijk is van een vaste telefoonaansluiting. Dat vind ik namelijk een groot nadeel. Momenteel worden eventuele problemen die zich voordoen buiten de normale kantooruren (’s avonds en tijdens het weekend) pas de eerstvolgende werkdag gesignaleerd. Hopelijk kan ik de overheid ervan overtuigen dat ook bij controle op afstand sprake dient te zijn van 24-uurszorg en dat zij of de zorgverzekeraars de ICDcentra hiervoor extra moet(en) faciliteren. Telemonitoring staat nog in de kinderschoenen (maatje 24). Zolang het systeem niet volwassen is, dient het daarom als toegevoegde waarde te worden beschouwd en moet het bij de controle van de ICD niet gaan om ofof, maar moet de mogelijkheid en-en aanwezig blijven. Ik kan me voorstellen dat dit stukje bij menigeen vragen oproept. Als dat zo is, zal ik daar graag telefonisch op reageren.

Navraag bij ICD-fabrikanten leert dat nagenoeg alle huishoudelijke en hobby-apparaten met KEMA-keur geen problemen opleveren voor een pacemaker- of ICD-drager mits men ze op de juiste manier gebruikt. Uitzondering vormen bijvoorbeeld weegschalen die het vetpercentage meten of een boorhamer die door zijn trillingen de werking van de ICD danig kan storen. Wanneer u twijfelt of het apparaat dat u wenst aan te schaffen inderdaad ongeschikt is voor pacemaker- en ICD-dragers zoals op de verpakking staat vermeld, doet u er verstandig aan bij de fabrikant van uw ICD na te vragen of dit apparaat de werking van uw ICD werkelijk kan beïnvloeden.

Tot slot Ik wens alle lezers van het ICD-Journaal een gezond en ■ gelukkig 2009 toe. 

Ons nieuwe adres:

Kantoor STIN & SPdN Smitsven 18 1504 AM Zaandam Tel: 075-7850392 e-mailadres: [email protected]

3

Martin Jan Schalij, Afdeling Hartziekten, Leids Universitair Medisch Centrum

Meestal hebben de artikelen in ons blad betrekking op de implantatie van een ICD. Maar nu en dan beluisteren we ook geluiden in de trant van: het liefst zou ik de ICD laten uitzetten of zelfs laten verwijderen omdat de drager niet langer de spanning kan verdragen die de altijd aanwezige kans op onverwachte shocks met zich meebrengt. Een ander wil het apparaat laten uitzetten omdat hij er het nut niet meer van inziet omdat, zelfs na jaren, geen shocktherapie nodig is geweest en hij daarom van de levenslange controles, vervangingen en ander ongemak af wil. Tenslotte is daar nog de groep die door de implantatie zijn beroep niet meer kan uitoefenen zoals taxi- en vrachtwagenchauffeurs. Alle reden om een van de meest prominente hartritmecardiologen van ons land, prof. dr. M.J. Schalij, te vragen, in ons blad een keer de pro’s en contra’s van een eventueel uitzetten of verwijderen van de ICD aan de orde te stellen.

Beëindigen van ICD-therapie: een optie? Inleiding Plotse hartdood (meestal als gevolg van een kamerritmestoornis) is nog steeds een van de belangrijkste doodsoorzaken in Nederland. In veel gevallen is de plotse hartdood een van de eerste uitingen van een hartziekte en is het nog niet mogelijk om dit te voorkomen anders dan door middel van algemene preventie zoals gezond eten, stoppen met roken en meer bewegen. Maar een aantal patiënten met een verhoogde kans op plotse dood heeft al eerder last gekregen van het hart (bijvoorbeeld door een hartinfarct) of heeft een erfelijke afwijking. In die gevallen zijn wij gelukkig steeds beter in staat om patiënten die een verhoogd risico lopen op plotse dood, te herkennen en vervolgens te behandelen. Een deel van deze patiënten kan worden behandeld met medicijnen om bijvoorbeeld de hartfunctie te verbeteren of met een bypassoperatie om zuurstofgebrek te voorkomen. Een groot deel van deze groep kan op dit moment echter alleen worden geholpen door middel van de implantatie van een Inwendige Cardioverter Defibrillator (ICD). Momenteel worden in Nederland meer dan 4000 ICD’s per jaar geïmplanteerd waarmee we, voor wat betreft de behandeling en preventie van plotse dood, in de kopgroep van Europa terecht zijn gekomen. Met de introductie van de biventriculaire pacemaker/ICD (CRTD) is er daarnaast nog een grote groep patiënten bij gekomen die in verband met een slechte hartfunctie in aanmerking komt voor implantatie van een CRT-D apparaat. Vele grote studies hebben inmiddels laten zien dat de behandeling met een ICD effectief is en plotse dood kan voorkomen, ook bij patiënten met hartfalen. Maar on-

4

danks het feit dat de ICD voor veel patiënten een soort van verzekering is tegen plotse hartdood en bij meer dan 30% van hen (afhankelijk van de onderliggende hartafwijking) uiteindelijk ook een keer een terechte ingreep moet doen, zijn er natuurlijk ook nadelen verbonden aan deze behandeling. Zo is de zogenaamde onterechte shockafgifte een pijnlijke en belastende ervaring voor patiënten. Ook kan het voorkomen dat het om andere redenen eigenlijk ongewenst is dat de ICD blijft functioneren. Op een bepaald moment kan het dan ook gebeuren dat een patiënt (of zijn of haar familie) denkt, dat het beter is dat de ICD wordt uitgezet. Dit is een belangrijke beslissing die in nauw overleg met de behandelend cardioloog en/of het behandelteam moet worden genomen.

Uitzetten van de ICD-functie: waarom? Er zijn veel redenen te bedenken waarom een ICD eventueel zou kunnen/moeten worden uitgezet. 1. Z  o kan het zijn dat een patiënt naast een hartziekte een andere ernstige ziekte krijgt waardoor de kwaliteit van leven zeer sterk beperkt wordt of het te verwachten valt dat patiënt aan deze nieuwe ziekte zal overlijden. In een dergelijk geval kan het voorkomen dat de patiënt en zijn/haar familie aangeeft dat het ongewenst is dat het lijden onnodig langer duurt doordat de ICD een eventueel optredende ritmestoornis zou verhelpen door shockafgifte. Dit is een volkomen te rechtvaardigen wens die normaal gesproken altijd gehoneerd zou moeten worden. Het is voor iedereen te begrijpen dat het niet meer dan

ICDjournaal

menselijk is om de ICD-functie uit te zetten als patiënt bijvoorbeeld een ernstige vorm van kanker zou ontwikkelen. Ook bij andere ziekten die wellicht niet de levensverwachting beperken maar wel de kwaliteit van leven verminderen, kan het voorkomen dat de ICD op verzoek van patient of zijn/haar familie wordt uitgezet. Hoewel een dergelijk verzoek van een patiënt daartoe altijd gehonoreerd zou moeten worden, gaat ook hieraan uitgebreid overleg met de cardioloog en of het behandelteam vooraf. In een dergelijk gesprek kunnen dan alle facetten besproken worden. 2. O  ok kan het voorkomen dat een patiënt ICD-therapie psychisch niet langer verdraagt. Bijvoorbeeld omdat hij/zij een aantal shocks heeft gekregen of gewoon niet kan leven met de angst dat hij/zij op enig moment een shock zou kunnen krijgen. Dit is over het algemeen een moeilijke situatie. De behandelend arts heeft oorspronkelijk de indicatie gesteld en na overleg met de patiënt besloten tot implantatie van een ICD. Als we aannemen dat ook na verloop van tijd de indicatie nog bestaat, is het uitzetten van de ICD-functie wel iets waar een uitgebreid gesprek aan vooraf zou moeten gaan waarbij alle voor- en nadelen besproken zouden moeten worden. Overigens is dit iets wat slechts bij een zeer klein aantal patiënten aan de orde komt. Maar ook in dit soort gevallen zou de patiënt uiteindelijk toch zelf mogen beslissen. 3. S  oms komt de vraag tot uitzetten van een ICD van de familie/partner van de patiënt omdat deze zelf niet meer in staat is tot het nemen van een zelfstandige beslissing. Behalve juridische problemen (het moet wel duidelijk zijn dat de familie/partner de bevoegdheid heeft om dit soort beslissingen te nemen) spelen natuurlijk hierbij ook andere zaken een rol. De discussie zou hier moeten gaan over: 1. Hoe groot acht het behandelteam de kans op een kamerritmestoornis? 2.   Wat zijn de effecten van ICD-therapie op de toestand van patiënt? 3. Wat is zijn/haar levensverwachting?

leg tussen familie/partner en het behandelteam. Het betreft hier overigens geen discussie die gelijk is aan de euthanasiediscussies waarover nogal veel ophef is ontstaan. 4. Incidenteel komt het ook voor dat de hartfunctie van een ICD-patiënt in de loop van de tijd verbetert en de indicatie voor ICD-therapie eigenlijk komt te vervallen. In die gevallen kan zich op enig moment natuurlijk ook de vraag voordoen of de ICD kan worden uitgezet. 5. W  at te doen als de ICD nooit heeft ingegrepen en een patiënt bijvoorbeeld 10 jaar na ICD-implantatie komt met de vraag of de ICD kan worden uitgezet of verwijderd? Is het in zo’n geval nog nodig om de ICDtherapie door te zetten? Het antwoord op deze vraag is niet gemakkelijk te geven omdat grote studies die patiënten langdurig hebben gevolgd, eigenlijk ontbreken. Wel weten wij inmiddels uit enkele kleinere studies (maar eveneens uit onze eigen LUMC-gegevens) dat de kans op een shock het grootst is in het eerste jaar na implantatie en dat deze daarna kleiner wordt. De kans op een shock wordt echter nooit 0 en lijkt ook na jaren nog rond de 5% per jaar te liggen. Dit lijkt laag maar bij een kans van 5% per jaar is er dus na 5 jaar al sprake van een kans van 25%! Er zal bij een dergelijk verzoek daarom altijd een afweging gemaakt moeten worden. Met statistiek is het altijd moeilijk, maar ik denk wel dat je na 20 jaar inderdaad een grote kans hebt op een shock. Momenteel is onze risicostratificatie natuurlijk verre van ideaal omdat er nooit lange termijnstudies zijn gedaan. Maar ik denk dat er wel een groep patiënten is die nooit een shock zal krijgen. Dit is echt een van de belangrijkste punten voor de komende jaren. Wellicht dat wij over enkele jaren beter in staat zullen zijn om dit soort risico’s nauwkeuriger te berekenen.

Uitzetten van de ICD om andere dan medische redenen

In dit soort gevallen kan een dergelijke beslissing in mijn ogen alleen worden genomen na uitgebreid over-

Er zijn naast bovenstaande puur medische redenen om de ICD-functie uit te zetten, een aantal andere motieven te bedenken om daartoe over te gaan. Bijvoorbeeld als er sprake is van beroepsmatig rijden (denk aan taxi-of

Het vertrouwde beeld dat u ziet als u op ICD-controle komt: De programmer laat zien dat uw ICD aanstaat.

Op deze programmer is duidelijk te zien dat de ICD is uitgezet. De patiënt heeft nog wel hartritme.

5

vrachtwagenchauffeurs). Hierbij is, denk ik, toch sprake van een andere discussie.

Natuurlijk is het vreselijk voor patiënten indien zij, als gevolg van hun hartziekte, hun beroep niet meer kunnen uitoefenen. Maar in de meeste gevallen betreft het patiënten die (volgens de letter van de wet) op basis van hun onderliggende hartziekte zonder ICD ook niet beroepsmatig zouden mogen rijden zoals patiënten bij wie na een hartinfarct de linkerkamer ernstig is beschadigd. Het is dus maar de vraag (hoe naar het ook is voor de individuele patiënt) of het wenselijk is dat hij/zij weer beroepsmatig aan het verkeer gaat deelnemen. De beslissing of iemand met een ernstige hartziekte al dan niet beroepsmatig zou mogen autorijden, moet in overleg met de bedrijfsarts en de artsen van het CBR worden genomen. De discussie gaat dan in feite niet over de ICD maar over de onderliggende hartziekte. Dit is iets wat in de praktijk wel eens wordt vergeten. Natuurlijk heeft ook in dit soort gevallen de patiënt het

Als de ICD uitstaat, moet ik dan op controle blijven komen? Normaal gesproken is het verstandig om ook bij een ICD die is uitgezet, regelmatig op controle te komen. Niet alleen kan dan worden gekeken of bijvoorbeeld de pacemaker normaal heeft gefunctioneerd, maar ook kunnen meer technische zaken zoals batterijspanning en dergelijke worden gecontroleerd. Tevens kan het voorkomen dat de ICD kamerritmestoornissen toch heeft gezien waardoor de beslissing om de ICD uit te zetten zou moeten worden heroverwogen. Ook kan natuurlijk de oorspronkelijk reden voor het verzoek tot uitzetten zijn vervallen. Ik denk bijvoorbeeld aan een patiënt wiens toestand na een CVA of beroerte zeer somber werd ingeschat, wat leidde tot uitzetten maar bij wie na een, tegen de verwachting in, sterk verbeterde gezondheid toch weer wordt gekozen voor ICDtherapie.

Kosten ICD-therapie is zeer kostbaar maar gelukkig kan in Nederland iedereen die een dergelijke therapie nodig

In laatste instantie is het altijd de patiënt of zijn of haar vertegenwoordigers die beslissen over uitzetten of verwijderen van de ICD laatste woord, maar uitzetten van de ICD betekent niet altijd dat er weer toestemming kan worden gegeven voor het beroepsmatig deelnemen aan het verkeer; meestal zelfs niet.

Als de ICD wordt uitgezet blijft de pacemaker dan functioneren? Met de introductie van de biventriculaire pacemaker/ ICD (CRT-D) voor de behandeling van ernstig hartfalen zijn er meer en meer patiënten bijgekomen die afhankelijk zijn geworden van de pacemakerfunctie in de ICD. Bij deze groep patiënten is het meestal gewenst om de pacemakerfunctie te behouden. Dit is geen probleem. Met de huidige generatie ICD’s is het mogelijk om de verschillende functies verschillend te programmeren. Zo kan de ICD-functie dus worden uitgezet maar de pacemakerfunctie worden behouden. Ook bij patiënten die een “normale” pacemaker nodig hebben (bijvoorbeeld omdat het eigen hartritme te traag is) is dit mogelijk.

Moet de ICD na uitzetten worden verwijderd? Na het uitzetten kan de ICD gewoon blijven zitten. Indien de pacemakerfunctie nodig blijft, is dit natuurlijk sowieso gewenst. Is dat niet het geval, dan kan de ICD, als de patiënt er last van heeft natuurlijk worden verwijderd. Wel is het zo, dat de elektrodes in het hart meestal blijven zitten omdat het verwijderen daarvan toch een wat meer risicovolle ingreep is. Ook hierbij geldt dat dit in overleg tussen de patiënt en de behandelend cardioloog aan de orde zou moeten komen. Daarbij kan dan een goede risicoafweging worden gemaakt.

6

heeft een ICD krijgen. Dit is een groot goed wat solidair door iedereen samen mogelijk wordt gemaakt. Dit is bijvoorbeeld in de Verenigde Staten zeker niet zo. We hopen dan ook dat dit ook in de toekomst mogelijk blijft. Maar dit betekent eveneens dat ICD-dragers een zekere verplichting hebben tegenover de maatschappij. Een beslissing over het aan of uit programmeren van een ICD zou dan ook altijd na uitgebreid overleg moeten plaatsvinden. Maar ook nu blijf ik van mening dat uiteindelijk de patiënt (of zijn/haar vertegenwoordigers) zouden moeten kunnen beslissen over het voortzetten van therapie.

Conclusie Ondanks de bewezen voordelen van ICD-therapie kan het voorkomen dat op een bepaald moment de ICDfunctie moet worden beëindigd. Dit is in veel gevallen een volstrekt legitieme vraag waarbij patiënt en zijn/ haar familie na overleg met de behandelend cardioloog besluiten de ICD uit te programmeren. In minder duidelijke gevallen zou de beslissing uiteindelijk eveneens na goed overleg genomen moeten worden. In het geval van patiënten die niet zelfstandig kunnen beslissen maar waarbij de familie/partner de wens uit om de ICD functie te beëindigen, spelen andere zaken. Hierbij is goed overleg tussen familie en het complete behandelteam van essentieel belang om tot een wel overwogen beslissing ■ te komen. 

(Met dank aan de heer F. Verhaert, ICD-technicus, Amphia Ziekenhuis Breda, voor zijn medewerking aan het maken van de opnames van de programmer).

ICDjournaal

Het zal je maar overkomen. Je bent met drie zussen, waarvan twee van een tweeling en je blijkt alle drie de hartziekte ARVD te hebben. Wat dat voor gevolgen heeft gehad en nog heeft voor het leven van dit drietal leest u in het onderstaande verhaal.

ICD-dragers aan het woord: Charlotte Hagting

Ons verhaal

We leven bij de dag en genieten van de dingen die het leven geeft. Ons verhaal begint in de zomer van 2003. Het is een warme zomer en een met veel stress voor mij wegens een relatiebreuk en veel werken. Op een dinsdag word ik niet lekker, zak in elkaar en blijf een half uur lang zo liggen. Ik denk: ’Ach het komt door de warmte, de stress en alle drukte.’ Daarom schenk ik er verder geen aandacht aan. Het leven gaat door. Ik krijg mijn eigen huisje en ga verder met mijn werk. Dan heb ik plannen om met Pasen 2004 voor een weekje naar Kreta te gaan, samen met mijn huidige echtgenoot. In de week ervoor voel ik me niet lekker en op aanraden van mijn partner ga ik naar de huisarts. Hij constateert dat mijn bloeddruk te laag is en adviseert me om maar lekker weg te gaan en te genieten na al die stress. Dit is op dinsdag. Donderdagmiddag zit ik op kantoor en voel me weer niet lekker. Ik zie bleek en voel me duizelig net als die eerste dinsdag en af en toe in de weken daarvoor. Oké, weer de huisarts gebeld. Hij raadt me aan om de volgende morgen toch even een hartfilmpje te laten maken in het streekziekenhuis te Assen. Zo gezegd zo gedaan. Vrijdagmorgen ga ik er netjes op tijd naar toe voor het hartfilmpje. Ik voel me goed en zo op het eerste gezicht is er op het cardiogram ook niets te zien. Of we toch maar even willen wach-

de andere slag weer normaal maar ik moet mooi blijven. Dan kom je in de molen van onderzoeken terecht. Mijn nichtje is hier hoofd van de IC-afdeling. Ze komt langs en vraagt of ik me wel realiseer wat er gebeurd is en welke risico’s ik loop. Maar dat interesseert me niet want ik wil naar huis en op vakantie. Toch zie ik in dat ik de reis zo snel mogelijk moet annuleren. ten op de cardioloog want die moet het beoordelen. Daarom nemen we plaats in de wachtkamer. Na een half uurtje voel ik me weer naar worden. De verpleegkundige ziet me zitten en vraagt wat er is. Ik vertel dat ik me niet lekker voel en ze zegt: ’Kom maar even mee.’ Ik word opnieuw aan de apparatuur gelegd en dan schrikt de verpleegkundige: Ik heb een hartritme van 190 met pieken tot 250 slagen per minuut. Desondanks blijf ik gewoon bij kennis en zit ik er bij zo van ’mens geen paniek. Dit voel ik wel vaker. Het gaat vanzelf over.’

Uit de onderzoeken in Assen blijkt niet wat er aan de hand is en ik reageer ook niet op het medicijn selokeen. Daarom word ik in overleg met het UMCG te Groningen overgebracht naar de hartbewaking aldaar voor verder onderzoek: een scan, een biopsie en wat al niet meer. Nu leveren ze wel resultaat op: in mijn hartwand bevindt zich vet- en bindweefsel. Dat duidt op de ziekte ARVC/ARVD. Ik krijg een andere bêtablokker (sotalol) en word op de wachtlijst gezet voor een ICD. Dit wachten duurt zeven weken. Eind mei 2004 heb ik hem gekregen.

De verpleegster denkt daar blijkbaar anders over want ze drukt meteen de rode noodknop in. Alle toeters en bellen worden ingeschakeld. Ik mag mijn eigen schoenen en bh niet eens meer uitdoen en wordt met een noodgang naar de IC gebracht. Als ik daar aankom is mijn ritme van de een op

In maart 2005 wordt bekend dat van een bepaald type ICD van het merk Medtronic de batterij kan lekken. Omdat dit ook bij mij het geval is, moet mijn ICD vervangen worden. U gelooft het niet maar nog geen drie maanden later geeft mijn ’nieuwe’ ICD foutmeldingen. Er zit niets anders

7

op dan ook deze weer te vervangen. Juni 2005 weer een nieuwe ICD. Sinds de implantatie in mei 2004 heeft de ICD regelmatig shocktherapie moeten afgeven. Om dat te voorkomen, wordt in juli 2005 besloten de pacemakerfunctie in te schakelen. Pas wanneer de pacemaker er niet in slaagt de ritmestoornis te beëindigen volgt dan een shock van de ICD. In het najaar van 2006 blijken twee van de vier aangetaste plekken in mijn hart agressief te worden. De ICD maakt dan overuren. Ik word op de wachtlijst gezet voor een ablatie. Die vindt plaats in Groningen in april 2007. Tijdens de behandeling krijg ik een hartstilstand die ik weer goed te boven kom. Maar het gevolg is wel dat men het niet aandurft om de operatie verder uit te voeren zodat twee van de plekken niet kunnen worden weggebrand. We besluiten naar Spanje te vertrekken omdat het klimaat daar stabieler is. Je moet namelijk weten dat ik niet alleen hart- maar ook longpatiënt ben en hoe minder longonstekingen ik oploop hoe beter dat is voor mijn lichaam en zeker voor mijn hart. Natuurlijk kwamen op een bepaald ogenblik de vragen: Hebt u nog

Aritmogene Rechter Ventrikel Displasie, ARVD of ARVC (cardiomyopathie) is een ziekte waarbij het myocard of de hartspier langzaamaan vervangen wordt door vet- of bindweefsel. De ziekte betreft meestal de hartspier van de rechterkamer of ventrikel maar uitbreiding naar de linker ventrikel is niet zeldzaam. De klinische verschijnselen (hartkloppingen, duizeligheid, syncope of plotselinge dood) zijn meestal het gevolg van kamerritmestoornissen die op elk willekeurig moment kunnen ontstaan. Op latere leeftijd treedt ook wel linkerkamerfalen op. ARVD is een erfelijke hartaandoening die bij ongeveer 1 op de 3500 mensen voorkomt. De aandoening komt ongeveer drie keer zo vaak voor bij vrouwen als bij mannen.

Ze was altijd moe. In de zomer van 2005 bleek uit het ECG dat er iets mankeerde aan de elektrische geleiding van haar hart. Daarom werd besloten om puur voor de zekerheid een ICD te implanteren en te beginnen met ACE-remmers om de conditie van het hart op peil te houden. Daarna gaat haar gezondheid snel achteruit. In januari 2006 begint ze nog wel aan een nieuwe studie maar die kan ze helaas niet afronden. Ze is steeds sneller moe en een klein eindje lopen is al te veel. Uiteindelijk krijgt ze een scootmobiel om zich te verplaatsen. In de herfstvakantie van dat jaar komen ze bij ons op bezoek in Spanje. Ze geniet er van maar is ook vaak te moe om dingen te ondernemen. Zelfs

bad in Nieuweschans. Helaas komt daar niets van terecht. Trijntje voelt zich niet lekker. Aan de telefoon vertelt ze me dat ze het gevoel heeft dat haar hart uit haar lichaam bonst en dat ze geen taxi gaat bellen voor een middag winkelen maar een ambulance. Deze is snel ter plaatse. Ze blijkt toch ritmestoornissen te hebben. De eerste. Diezelfde middag grijpt de ICD in door middel van een shock. Daarna volgen er nog vier. Vervolgens krijgt ze per diepe lijn, d.w.z. via de slagader zodat het medicijn sneller in hart en het lichaam terecht komt, amiodarone toegediend. Dit blijkt te helpen. In diezelfde tijd, in januari om precies te zijn krijg ik zelf door een verkoudheid, infectie en moeheid eerst

Het is niet te omschrijven: de een zijn dood is letterlijk de ander zijn leven. broers, zussen, kinderen, neven of nichten, al of niet met kinderen? Zijn er in de familie op jonge leeftijd mensen overleden? Dit laatste is niet het geval maar uit het genetisch onderzoek dat in Groningen en Leuven heeft plaatsgevonden, bleek wel dat de harten van mijn oudere zussen Trijnke en Janke (een tweeling) eveneens afwijkingen vertoonden, hoewel ze tot dan toe geen last hadden van ritmestoornissen. Het was niet duidelijk of er verband bestond met mijn hartafwijking en of ze beiden dezelfde hartaandoening hadden. Maar beide zussen zijn inmiddels ICD-draagster. Janke, de jongste van de tweeling die in Meeuwen in België woont, heeft wel medicatie maar weinig tot geen klachten maar met Trijntje in Veendam is het minder goed gegaan.

8

het autorijden (te laten rijden) is haar te veel. In het najaar van 2007 wordt ze getest voor een harttransplantatie en nadat de onderzoeken aan het einde van het jaar zijn afgerond, komt ze op de wachtlijst. Meivakantie 2008 zijn beide zussen in Nederland. Trijntje krijgt dan al het hartversterkend middel dopetamine toegediend. Het medicijn wordt via een infuus, waarvan de werking geregeld wordt door een diskette, rechtstreeks in het hart gebracht. Ze kan niet meer zonder want ze heeft het altijd koud ondanks dat de verwarming op 25 graden staat. Beide zussen willen genieten van een week niets doen, winkelen, lekker naar de sauna en naar het thermo-

37 shocks binnen 1,5 uur en vijf dagen later in het ziekenhuis nog eens vijf stuks. Evenals Trijntje krijg ik nu amiodarone. Trijntje is dan al opgenomen in Beatrixoord in Haren om daar te wachten op een donorhart. Ze gaat sneller achteruit dan wij en zij zelf willen. De cardiologen van het UMCG adviseren haar naar België te verhuizen omdat daar meer donorharten beschikbaar zijn en de wachttijden daardoor korter. Trijntje trekt in bij Janke in Meeuwen, laat zich uitschrijven in Nederland en inschrijven in België. De Begische politie komt zelfs controleren of ze daar wel echt woont maar dan is Trijntje al opgenomen in het ziekenhuis in Leuven omdat ze een infectie heeft opge-

ICDjournaal

lopen en daardoor erg ziek is en het benauwd heeft. Na een week ziekenhuisopname op de IC-afdeling is de infectie genezen maar Trijntje blijft ernstig ziek. Ze kan geen voedsel meer verdragen en houdt vocht vast. De behandelende cardiologen bestuderen haar medisch dossier van het UMCG en besluiten haar op grond daarvan, zonder het

Gelukkig komt er diezelfde avond, 25 september 2008, bericht dat er tegen acht uur een donorhart beschikbaar is. Na veel testen en nog eens testen wordt dat in de nacht daarop bij Trijntje geïmplanteerd. We zijn blij, bezorgd en verdrietig tegelijk. Het is niet te omschrijven. De een zijn dood is letterlijk de ander zijn leven. Trijntje heeft vijf weken op de IC

het wel overeenkomst daarmee. Er volgen nog veel onderzoeken en zekerheid krijg ik natuurlijk nooit. Dat maakt het zo moeilijk maar aan de andere kant heeft mijn ziekte mijn leven ook verrijkt. Ik kijk veel meer naar de dag van vandaag en morgen dan naar volgend jaar of nog later. Janke, de jongste van de tweeling, kent deze angst niet of ze spreekt

Mijn ziekte maakt het me niet altijd even gemakkelijk maar ze heeft mijn leven ook verrijkt gebruikelijke voorafgaande protocol, meteen op de Belgische urgentielijst voor een harttransplantatie te plaatsen. Er moet gauw iets gebeuren want haar toestand gaat nog verder achteruit. Er volgt weer een ritmestoornis. Men vreest dat ze het niet gaat redden. Na opnieuw overleg met andere artsen wordt ze op de urgentielijst van Europotrans geplaatst. Een paar dagen gaat het redelijk maar dan wordt Trijntje wat verward. Ik schrik erg als ik bij haar op bezoek kom. Ze is in de war, slaapt veel en voelt koud aan.

in Leuven gelegen en gaat heel erg langzaam vooruit. Na problemen met haar nieren maakt ze nu weer urine aan en er zijn ook afvalstoffen gevonden in de urine. Misschien moet ze nog een paar keer aan de dialyse en als dat niet meer hoeft, mag ze naar Haren om te gaan revalideren. Dus er komt licht in de tunnel (toestand eind november 2008).

er niet over. Janke heeft nog nooit shocks gehad. Ze voelt zich alleen af en toe moe en dan wel zo dat ze niet meer werkt. We praten samen ook nooit over het verdere verloop van ons ziektebeeld. Dat doe ik wel met mijn cardioloog, mijn man en mijn ouders. Hoe dit verhaal verder gaat moet de toekomst uitmaken. We leven bij de dag en genieten van de ■ dingen die het leven geeft. 

Of mij dit ook te wachten staat, weet ik niet. Aanvankelijk leek mijn ECG niet op dat van Trijntje maar bij het laatste onderzoek in maart vertoonde

STIN verwelkomt drieduizendste donateur! Op 1 december meldde de drieduizendste donateur van de STIN zich aan, iets meer tien maanden na de inschrijving van de vijfentwintighonderdste in januari dit jaar. Met een grote bos bloemen heetten wij haar welkom. Wie is zij en waarom kreeg zij eind november haar ICD? Mijn naam is Marleen Boeijen, 37 jaar oud, getrouwd met Gert-Jan (38) en moeder van Kirsten (11) en Danny (8). We wonen op een heerlijk rustig plekje in het buitengebied van Slagharen. 15 maart 2006 heb ik totaal onverwacht een hartinfarct gekregen waarbij de linkerkamer is afgestorven. Ons leven stond op dat moment op zijn kop maar met de goede medicatie en veel hulp en geduld van familie en vrienden hebben ik en mijn gezin er mee leren leven. Dat ik buiten adem was, als ik bijv. een trap op moest, hoorde er gewoon bij. In mei 2008 liet mijn cardioloog me weten dat hij het idee had dat de pompfunctie minder werd en dat ik waarschijnlijk in aanmerking zou komen voor een ICD. Hij had gelijk, 29% was de uitkomst. Ik heb gelukkig niet lang hoeven wachten en op 27 november is mijn ICD geplaatst. Het is nu allemaal nog erg vers en ik moet nog wennen aan het apparaatje in mijn lichaam, maar het idee dat de ICD mijn leven kan redden geeft mij en mijn gezin veel rust. Het bestuur is blij met deze nieuwe donateur en kan door de continue groei van het donateursbestand namens een steeds grotere groep ICD-dragers (én partners) spreken. Dat is van groot belang voor alle ICD-dragers in Nederland. 9

drs. R. Derksen, cardioloog-elektrofysioloog ziekenhuis Rijnstate Arnhem (Alysisgroep)

Aan het begin van de vorige eeuw heeft de Nederlander Willem Einthoven het elektrocardiogram – afgekort met de hoofdletters ECG – ontwikkeld en hiervoor de Nobelprijs voor de geneeskunde gekregen. Het ECG is niet meer weg te denken uit het dagelijks werk van de cardioloog. Hij of zij maakt dagelijks vele malen gebruik van dit middel. Het volgende artikel wil inzicht verschaffen in wat een ECG eigenlijk is en wat de cardioloog ermee kan beoordelen.

De geheimtaal van het elektrocardiogram Het elektrocardiogram beschrijft op papier (gram komt van grafie en betekent schrijven) de elektrische signalen (elektro) van het hart (cardio). In het hart loopt per hartslag een elektrisch stroompje van boven in het hart naar beneden. Bij de normale hartslag begint dit stroompje, te vergelijken met een vonk van een bougie, in de sinusknoop, rechtsboven in het hart. Daarna loopt dit stroompje door de boezems (andere naam: atria) en zorgt ervoor dat deze samentrekken. Hierdoor wordt het bloed dat het hart instroomt, verder gepompt naar de hartkamers (andere naam: ventrikels). Vervolgens loopt het elektrisch signaaltje met enige vertraging door specifieke paden naar beneden om op dezelfde manier de hartkamers te prikkelen die op hun beurt ook samentrekken en het bloed weer verder het lichaam in pompen. Zo gaat het maar continu door: elektrisch signaal – samentrekken – elektrisch signaal - samentrekken, 70 keer per minuut, 4.200 keer per uur, 100.800 keer per dag, 36.792.000 keer per jaar en in een heel leven zo een 257.544.000.000 keer. Voor diegene die al die nullen niets zegt: dat is 257 miljard keer! De specifieke paden die ik hierboven noem zijn de AV-knoop, een verbindingsknoop tussen de boezem en de kamer; de bundel van His en de linker en rechter bundeltak (zie figuur 1). Het hele elektrische proces waarbij het signaaltje van boven naar beneden door het hart loopt, wordt op het ECG zichtbaar gemaakt. Men moet zich daarbij wel realiseren dat die stroompjes in het hart heel klein zijn. Door de computer worden ze bewerkt en versterkt waardoor ze beter op papier zijn te beschrijven. Deze bewerking

10

vindt over de hele wereld op dezelfde manier plaats zodat elektrocardiogrammen met elkaar zijn te vergelijken. Andere spieren maken namelijk ook stroompjes en kunnen het ECG verstoren. Daarom wordt gevraagd om tijdens het maken van het ECG stil te blijven liggen. Het ECG bestaat uit verschillende registraties (de vakterm is afleidingen), om precies te zijn twaalf. De afleidingen ’kijken’ als het ware vanuit alle richtingen naar het hart. Van onderen, van boven, van links, van rechts en zelfs van binnenuit. Die afleidingen hebben een vaste naam die ook op het ECG zijn te zien: I, II, III, aVR, aVL, aVF, V1, V2, V3, V4, V5 en V6. Kijkt u maar eens op het ECG wanneer er bij u een gemaakt wordt. Zo krijg je een goede indruk van hoe het signaaltje door het hart loopt, vanuit verschillende hoeken bekeken.

figuur 1: De geleiding van het elektrisch signaal

ICDjournaal

richting. Door steeds die pijl te meten en de resultaten naast elkaar te plakken, krijg je het ECG (zie figuur 3 en 4).

figuur 2: voorbeeld van een ECG

Wanneer je naar één afleiding kijkt en één hartslag bekijkt, kijk je naar wat we noemen een complex. Een complex is dus de elektrische beschrijving van één hartslag. De vorm van een complex is steeds hetzelfde. De onderdelen van het complex worden met letters aangeduid PQRST (zie figuur 5).

Dit is ook nodig want een afwijking aan de achterkant van het hart zou gemist worden wanneer je met je afleiding van het ECG naar de voorkant kijkt. Om die verschillende afleidingen te kunnen maken worden er klemmen op armen en benen gezet en worden zuignapjes op de borst geplaatst (Figuur 2). Maar wat kan de cardioloog nu met een ECG? Om dat uit te leggen moet ik wat dieper ingaan op wat er nu eigenlijk gebeurt wanneer je de stroompjes van het hart opvangt en vertaalt naar het ECG. In feite loopt er niet één stroompje door het hart, maar een golf van vele stroompjes. Wanneer je al die stroompjes wiskundig bij elkaar optelt, krijg je een grote stroom. Dit noem je een vector of ook wel een pijl. Die pijl geeft de gemiddelde stroom door het hart aan op een bepaald moment. De grootte van de pijl geeft de grootte van de stroom aan en de richting van de pijl de richting van de stroom. Wanneer het stroompje door het hart loopt, verandert dus steeds niet alleen de grootte van de pijl maar ook de

figuur 5: voorbeeld van één complex

Ieder onderdeel van het complex zegt dus iets over het elektrische signaal zoals dat door het hart loopt. Bijvoorbeeld: de PQ-tijd is de tijdsduur van het begin van de P (het eerste hobbeltje van het complex) tot het begin van de Q en niets anders dan de tijd die de elektrische stroom erover doet om vanaf zijn ontstaan naar de hartkamer te komen. Het is natuurlijk bekend welke tijd normaal is. Maar dan begrijpt u het natuurlijk al. Soms doet het signaaltje er langer over en dat noemen we abnormaal. Hoe langer het signaal erover doet des te abnormaler. Zo afwijkend soms dat een behandeling door de cardioloog nodig is, zoals het plaatsen van een pacemaker. Als de cardioloog een ECG beoordeelt, kijkt hij stap voor stap naar alle complexen op het ECG in alle afleidingen. En tevens kijkt hij naar alle onderdelen van ieder complex. Omdat de cardioloog weet wat normaal is aan het ECG en dus ook wat abnormaal, kan hij zien of in ieder geval een indruk krijgen van wat de patiënt mankeert. Door een lange oefening (de opleiding van arts tot cardioloog duurt 6 jaar) gaat deze beoordeling door een cardioloog razendsnel, bijna met één oogopslag.

figuur 3: Vector of pijl Veranderingen op het ECG kunnen te maken hebben met de voortgeleiding van het stroompje, verandering aan de dikte van de hartspier, het doorgemaakt hebben van een hartinfarct, een ritmestoornis en ga zo maar door. Er zijn ook omstandigheden waarbij je het ECG alleen kunt beoordelen wanneer de omstandigheid zich voordoet. Wanneer patiënten bijvoorbeeld ritmestoornissen hebben, kun je die op het ECG alleen beoordelen wanneer die aanwezig zijn. Is de ritmestoornis er niet dan kun je wel een ECG maken maar daarop is op dat moment niets onregelmatigs te zien. Tot zover de beginselen van het ECG.

■

figuur 4: ECG en vector

11

P.P.H.M. Delnoy, cardioloog, Isala Klinieken, Zwolle

Twee tot vier keer per jaar brengt een patiënt met een ICD een bezoek aan het ziekenhuis voor de controle van de ICD. Als de ICD tussentijds een shock heeft gegeven, komt daar vaak nog een bezoek bij. Sinds 2007 is het ook mogelijk om ICD’s te controleren zonder bezoek van de patiënt aan het ziekenhuis. Dit wordt “controle op afstand” genoemd en vindt voor ICD’s van het merk Medtronic plaats met het zogenaamde CareLink systeem.

CareLink: ICD-controle op afstand

Wat is CareLink? Medtronic (fabrikant van o.a. ICD’s en pacemakers) heeft wereldwijd het CareLink netwerk geïntroduceerd. Dit netwerk is alleen geschikt voor patiënten bij wie een ICD van dat merk is geïmplanteerd. Door CareLink wordt via een telefoonverbinding informatie uit de ICD doorgegeven aan het behandelende ziekenhuis. Hierdoor is controle van de ICD op afstand mogelijk en hoeft de patiënt voor de standaardcontrole van de ICD niet meer naar het ziekenhuis te komen.

ziekenhuizen in Nederland met CareLink en er zijn in ons land drie ICD-fabrikanten actief met een dergelijk netwerk. Ook de vierde grote ICD-firma is bezig een vergelijkbaar systeem te ontwikkelen en verwacht wordt dat dit systeem later dit jaar geïntroduceerd wordt.

Hoe werkt CareLink?

Als de ICD bijvoorbeeld een shock heeft gegeven, beoordeelt de cardioloog op het computerscherm de doorgestuurde informatie. Na beoordeling daarvan besluit de arts of de patiënt voor controle naar het ziekenhuis moet komen of thuis kan blijven. Ook in geval van klachten over hartkloppingen kan op afstand via CareLink het optreden van hartritmestoornissen worden beoordeeld.

De hartstimulatiespecialist legt het gebruik van de CareLink uit bij ontslag uit het ziekenhuis. Enkele dagen na de implantatie krijgt de patiënt een CareLink patiëntenmonitor (CLM) thuis gestuurd. Deze monitor wordt meestal in de slaapkamer geplaatst en aangesloten op een telefoonlijn. CareLink werkt bij elk type telefoonlijn zowel analoog als digitaal maar op dit moment nog niet bij telefonie over het internet (VOIP), zoals Skype. In de kop van het artikel ziet u een afbeelding van de nieuwste CLM. Evenals de oudere types is hij voorzien van een antennekop met draad maar aan het pictogram rechtsboven is te zien dat hij in eerste instantie bedoeld is voor draadloos gebruik.

Wereldwijd zijn meer dan 300.000 ICD-patiënten aangesloten op het CareLink netwerk waarvan 1500 ICDpatiënten in Nederland. Op dit moment werken twaalf

Als de ICD-patiënt zich in dezelfde kamer bevindt als de CareLink monitor, kan de monitor gegevens uit de ICD ophalen en deze via een centrale computer (server)

12

ICDjournaal

Met behulp van CareLink wordt via een telefoonverbinding informatie uit de ICD doorgegeven aan het behandelende ziekenhuis. De cardioloog bekijkt op het computerscherm de doorgestuurde informatie. Vervolgens besluit de cardioloog of de patiënt voor controle naar het ziekenhuis moet komen of thuis kan blijven.

doorsturen naar het ziekenhuis waar de patiënt onder controle staat. Bij de nieuwere types ICD ’s vanaf 2006, (Concerto, Virtuoso, Consulta en Secura) die voorzien zijn van een zenddraad of draadantenne hoeft de patiënt niets te doen en wordt de ICD zelf geactiveerd om gegevens te gaan verzenden. Ook ingestelde alerts (waarschuwingen) worden automatisch verstuurd. Momenteel is dit al bij 85% van de geïmplanteerde ICD’s van het merk Medtronic het geval.

➜ ➜ ➜

Op deze opengewerkte ICD is de draadantennne (zie pijltjes) die de informatie naar de monitor zendt, duidelijk te zien.

Als de patiënt het ziekenhuis verlaat, stelt de cardioloog, voordat hij vertrekt, de gewenste controlemomenten in waarop de ICD de informatie moet doorzenden naar de CLM die ze op zijn beurt doorstuurt naar het ziekenhuis. Het zenden daarvan vindt ’s nachts plaats. De patiënt hoeft hier niets voor te doen en merkt er ook niets van. Bij ICD’s die langer dan twee jaar geleden zijn geïmplanteerd en waarbij de draadloze zendfunctie nog ontbreekt, maakt het ziekenhuis met de patiënt een afspraak om op een bepaalde dag de antennekop van de monitor (die lijkt op een computermuis) op de ICD te plaatsen. Op dat moment wordt de informatie uitgelezen en verstuurd naar het ziekenhuis. De informatie die CareLink over de geïmplanteerde ICD verstuurt, is dezelfde als de informatie die de arts kan

zien tijdens een controlebezoek in het ziekenhuis en bevat alle noodzakelijke gegevens over de toestand van patiënt en de ICD. De cardioloog kan de ICD echter niet op afstand herprogrammeren (instellingen veranderen). Daarvoor moet de patiënt naar het ziekenhuis komen.

Voordelen voor de patiënt bij controle op afstand Minder vaak naar het ziekenhuis Door CareLink hoeft de patiënt minder vaak naar het ziekenhuis voor een controle van de ICD. Door de volledigheid van de informatie is de controle op afstand van dezelfde kwaliteit als bij een bezoek aan het ziekenhuis. Als de patiënt in verschillende ziekenhuizen onder controle staat, hebben desgewenst al deze ziekenhuizen toegang tot deze informatie. Gemakkelijk De CareLink monitor is door iedereen gemakkelijk te gebruiken. Met één druk op de knop verzendt de patiënt alle informatie uit de ICD naar het ziekenhuis. Bij de nieuwste ICD’s wordt de informatie zelfs automatisch verstuurd tijdens de nacht. De patiënt hoeft hier niets voor te doen. Een gerust gevoel Patiënten voelen zich gerust omdat de arts direct toegang heeft tot belangrijke informatie over hun gezondheidstoestand en de ICD. Als de patiënt zich niet lekker voelt of onzeker is, kan het ziekenhuis op afstand naar de beschikbare informatie kijken. Ook te gebruiken in het buitenland Wanneer de patiënt langere tijd of frequent in het buitenland verblijft, kan de monitor sinds kort dusdanig worden geprogrammeerd dat deze ook vanuit het buitenland kan communiceren met de server.

Tot slot CareLink is nu ook beschikbaar voor patiënten met pacemakers en implanteerbare hartmonitoren (Reveal). De verwachting is dan ook dat steeds meer ziekenhuizen gebruik zullen gaan maken van CareLink of van vergelijkbare systemen van andere ICD- en pacemakerfirma’s. ■

13

Het leek de redactie een goed idee naast de ’deskundigen’ ook een ICD-drager of draagster aan het woord te laten over het CareLink systeem. En wie konden wij daarvoor beter benaderen dan Petra Westerhof die als eerste in Europa ervaring heeft opgedaan met deze methode van ICD-controle op afstand. Graag voldeed zij aan ons verzoek. Petra vertelt:

Petra Westerhof

Een ICD-draagster over CareLink Op 6 december 2006 werd mij gevraagd of ik als eerste ICD-draagster in Europa wilde meewerken aan een proef met de CareLink monitor (CLM) van de firma Medtronic. Ik zei natuurlijk ja en de CLM werd besteld. Na 2 weken werd hij bezorgd op mijn huisadres. Na het uitpakken heb ik op de PC eerst de DVD met uitleg bekeken. Daarnaast heb ik ook nog een dag instructie gehad in de Isala Klinieken in Zwolle. Daarna ging de rest vanzelf. Voordat de test kon plaatsvinden, heeft de afdeling Cardiologie van dat ziekenhuis alle gegevens over mijn ICD in de monitor geprogrammeerd. Elke CLM is dus persoonlijk en kan niet door een ander gebruikt worden. Ik werd thuis gebeld om het uitlezen van mijn ICD uit te proberen. Daartoe sloot ik de CLM aan op de vaste telefoonverbinding en het uitlezen kon beginnen. De CLM muis legde ik op mijn kleding op de plaats waar de ICD zich bevindt. Vervolgens zette ik de monitor aan. Nadat een paar lampjes na elkaar begonnen te branden, volgde er een hoog piepgeluid. Aan een ratelend geluid kon ik horen dat mijn gegevens verzonden werden. Binnen 3 minuten was alles achter de rug en kon ik de CLM weer opruimen. Hierna zou ik binnen een uurtje gebeld worden met de mededeling of de proef geslaagd was. Gelukkig was dat het geval en mijn ICD bleek ook prima in orde te zijn. Men zou mij een brief sturen voor het tijdstip van de volgende proef.

Ik vind de CLM een mooie uitvinding en mijn eerste ervaring ermee was zeer goed. Nu hoefde ik niet meer regelmatig de reis van Hoogeveen naar Zwolle te maken. Daar was ik toch al gauw een halve dag mee zoet. Bovendien moest ik met de trein en bus en in Zwolle nog een half uur lopen. Mijn CLM is een uitkomst voor me. Mijn ICD wordt elke dag gecontroleerd. Als er wat aan de hand is met een lead of er treedt een andere storing op, dan wordt dat automatisch doorgegeven naar het ziekenhuis en volgt een oproep. Slechts één keer per jaar moet ik zelf naar de ICD-specialist omdat onze minister van VWS dat zo beslist heeft. Ik heb met mijn CLM alleen maar goede ervaringen. Je kunt hem aansluiten op elke vaste telefoonaansluiting en sinds kort kun je hem ook meenemen naar het buitenland. Nadelen kan ik niet noemen. Petje af voor de uitvinder. Helaas kan ik mijn CLM momenteel niet gebruiken omdat ik verhuisd ben naar Sittard en het Maasland Ziekenhuis aldaar pas over een jaar start met CareLink. Als het zover is, krijg ik een andere monitor. Nu moet ik gewoon elke 3 maanden op controle. Voor de rest voel ik me prima en kan ik met mijn ICD goed leven.  ■ Voor meer informatie en reacties kunt u contact opnemen met: [email protected] [email protected] http://petje.web-log.nl

Petra op de Walk of Fame?

Petra moet nog wel de kop op de ICD leggen omdat ze nog een ouder type heeft zonder draadantenne.

14

Dit artikel van Petra en haar uitwisseling van ervaringen met andere ICD-dragers over CareLink op onze Muurkrant viel zo in de smaak bij de directie van de firma Medtronic dat zij Petra, haar partner en haar cardioloog uitnodigde voor de afgelopen nieuwjaarsreceptie. Daar mocht zij aan het personeel vertellen over haar ervaringen met het systeem. Het artikel is ook gepubliceerd in het personeelsblad dat wereldwijd gelezen wordt. Commentaar van Petra: ’Nu nog een ster op de Walk of Fame in Hollywood en ik ben binnen’.

ICDjournaal

Piercings en tatoeages niet zonder risico voor jonge hartpatiënten Hartspecialisten van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKz) in Utrecht maken zich ernstig zorgen over het aantal jonge hartpatiënten met een piercing of tatoeage. Deze lichaamsversieringen blijken het risico op gende bacteriële infecties sterk te vergroten. Volgens de kindercardiologen dr. M.W. Freud en drs. G.G. neemt de kans op onder meer hartklepontstekingen met honderden procenten toe vergeleken met die zonder hartproblemen.

toenemend hartbedreivan Iperen bij dragers

De kleine wondjes die ontstaan bij het aanbrengen hebben soms weken of maanden nodig om volledig te genezen en vormen al die tijd een uitstekende toegangspoort voor bacteriële ziekteverwekkers met voor deze jongeren rampzalige gevolgen. De Utrechtse medici ontraden dan ook niet alleen jonge, maar ook oudere hartpatiënten met een aangeboren hartafwijking, gebruik te maken van piercings en tatoeages (naar Hartbrugjournaal, nummer 5-2008).

Bereikbaarheid van huisartsen onder de maat Uit een onderzoek dat de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) en de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF) hebben ingesteld, blijkt dat huisartsen telefonisch slecht te bereiken zijn, zowel voor spoedgevallen als voor gewone vragen. De onderzoeksresultaten liegen er niet om. In spoedgevallen krijgt tweederde van de patiënten hun huisarts niet binnen dertig seconden aan de lijn. Zelfs als er een speciaal spoednummer bekend is, lukt dat bij 37% van de patiënten nog niet. Wie met een gewone vraag belt, moet in bijna de helft van de gevallen meerdere keren bellen of minimaal 10 minuten in de wachtrij staan. Om de situatie te verbeteren heeft de IGZ voorlopig bepaald dat een huisarts voor spoedgevallen binnen dertig seconden en voor gewone vragen binnen twee minuten bereikbaar moet zijn. De huisartsen krijgen een jaar de tijd om de gestelde norm in hun praktijk te realiseren. Zijn zij er dan nog niet in geslaagd, dan volgen andere maatregelen. ”De huisarts is de voordeur voor de rest van de zorg, maar dan moet hij die deur wel snel open doen”, aldus Frederik Vogelenzang van de NCPF (naar Vraag in beeld, magazine NPCF, oktober 2008, nummer 5).

Implantatie ICD’s bij nierpatiënten ter voorkoming plotselinge hartdood

patiënt bezig met nierdialyse

Als een van dialyse afhankelijke patiënt overlijdt, dan is dat in een op de drie à vier gevallen aan een plotse hartstilstand. Daarom is tot nu toe preventief bij veertien van hen een ICD geïmplanteerd om te voorkomen dat zij daaraan overlijden. Maar dat is nog maar het begin. Het is de bedoeling om de komende twee jaar 200 dialyse patiënten te laten meedoen aan een studie. Daarbij krijgt de helft een ICD geïmplanteerd. Zo hoopt men een beter zicht te krijgen op het effect van de ICD op de overleving van een hartstilstand bij deze groep. (naar Cicero, contactblad LUMC, oktober 2008).

Als u het nog niet ontdekt had! Vindt u ook dat sommige foto’s en afbeeldingen op onze website wel erg klein zijn? Niet langer getreurd. Klik met uw muis op de foto of afbeelding en u tovert, tenminste als het geen origineel betreft van jaren terug, een duidelijke vergroting te voorschijn.

15

Angela Rijnen

Koorts kan leiden tot levensbedreigende hartritmestoornissen bij mensen met bepaalde erfelijke hartaandoeningen. Dat hebben de afdelingen Klinische Genetica en Experimentele Cardiologie van het AMC deze zomer laten zien in twee publicaties. Extra aandacht voor deze patiënten bij koorts is op zijn plaats.

Koorts brengt hart van slag Erfelijke geleidingsstoornissen van hartspiercellen zijn zeldzaam, al is niet precies bekend hoe weinig ze voorkomen. Naar schatting hebben vijf op de tienduizend mensen een familiair syndroom waarbij bepaalde prikkels het hart op hol kunnen jagen. Dat kan hartkloppingen en duizelingen veroorzaken, maar ook bewustzijnsverlies en acute hartdood, soms op jonge leeftijd. ’Elektrische hartziekten’, zoals het Brugadasyndroom en het Lange QTtijdsyndroom (LQTS), zijn te wijten aan slecht functionerende ionkanalen (kanalen voor elektrische geleiding) van hartspiercellen. Normaal gesproken brengen natrium-, kalium- en calciumkanaaltjes in onderling samenspel actiepotentialen (elektrische spanningsverschillen tussen wel en niet actieve weefsels) tot stand (depolarisatie) en ze bouwen die weer af (repolarisatie). Daardoor produceren

16

alle hartspiercellen gezamenlijk een ritme, net als een orkest met een goede dirigent. Bij het Brugadasyndroom en LQTS loopt echter één soort kanaaltje uit de pas, wat de actiepotentialen en het hartritme uit balans kan brengen (zie ook het artikel: De geheimtaal van het elektrocardiogram op p. 10). De afgelopen twaalf jaar heeft het Laboratorium voor Experimentele Cardiologie in het AMC - onderdeel van het Hartfalencentrum - samen met de afdeling Klinische Genetica belangrijke verbanden gelegd tussen de verschillende gendefecten die LQTS veroorzaken en de bijbehorende klinische symptomen. Zo zijn er mutaties in één gen die kunnen zorgen voor hartritmestoornissen als iemand schrikt van een plotseling hard geluid, zoals een wekker die afloopt. Bij mutaties in een ander gen zijn zwemmen, duiken of zware

lichamelijke inspanning de boosdoener. Bij een derde type LQTS vormt slapen de trigger (elektrisch startsignaal) van hartritmestoornissen. Inmiddels zijn er tien genmutaties bekend die elk een andere vorm van LQTS veroorzaken, aldus professor Arthur Wilde, hoofd van de afdeling Cardiologie.

Karakteristieke afwijkingen Dat koorts bij LQTS het hart uit de maat kan laten slaan, was tot nu toe onbekend. Beschrijvingen en verhalen van patiënten met het Brugadasyndroom wezen wél in die richting. Wilde en cardioloog Hanno Tan hebben dat voor het Brugadasyndroom voor het eerst systematisch uitgezocht. Zij vroegen Brugadapatiënten om tijdens en na een koortsepisode een ECG (hartfilmpje) te laten maken. Daarnaast bestudeerden ze statussen en ECG’s van Brugadapa-

ICDjournaal

tiënten die zich met acute problemen in het AMC hadden gemeld. Dit alles gebeurde ook bij controlegroepen.

uitgaande ionstromen tijdens rust, duurt die fase langer dan normaal. Dat is op het ECG te zien aan een langer QT-interval.’

dat de volgende stap is om in een klinische vervolgstudie onder LQTS type 2 patiënten na te gaan, hoe koorts zich vertaalt op het ECG.

Ahmad Amin, sinds 2007 arts-promovendus bij Wilde en Tan, analyseerde de resultaten die in augustus te lezen waren in het tijdschrift Annals of Internal Medecine. In de Brugadagroep - totaal 111 personen kwam bewustzijnsverlies ten gevolge van hartritmestoornissen door koorts inderdaad aanzienlijk vaker voor dan in de controlegroep. Bij viervijfde van de Brugadapatiënten gaven ECG’s tijdens koorts flinke afwijkingen te zien, die karakteristiek zijn voor de aandoening. Het ging om bij Brugada horende afwijkingen in de PRen QRS-intervallen, die aangeven dat de elektrische geleidingsprikkel meer tijd nodig heeft om door de hartspier te gaan. Ook voor Brugada karakteristieke ST-segmenten, afleidingen van de rechter hartkamer, vertoonden belangrijke veranderingen.

Basaal onderzoek naar hartcellen met de genafwijking vindt gewoonlijk op kamertemperatuur plaats. Vanwege de ’koortsvraagstelling’ werden de kaliumstromen in de gekweekte cellen nu ook geobserveerd bij lichaamstemperatuur en op koortstemperatuur. Amin, die in juli deze onderzoeksresultaten in The journal of Clinical Investigation presenteerde: ’We hebben de HERG-mutatie in modelcellen gebracht en de activiteit van het kanaaleiwit daarin bij de verschillende temperaturen vergeleken met die van het normale eiwit. Met het stijgen van de temperatuur bleek de activiteit van de gemuteerde kanaaltjes verder af te nemen. Dat zou betekenen dat bij koortsige LQTS-patiënten de repolarisatie nog meer tijd vergt dan anders.’

Toch hebben de onderzoeksresultaten nu al praktische relevantie, meent Amin. ’Cardiologen en internisten weten over het algemeen wel dreigende hartritmestoornissen bij deze patiënten te herkennen en moeten hen dus opnemen tijdens een koortsperiode. Minder gespecialiseerde zorgverleners moeten er echter ook alert op zijn.’

Modelcellen Ondertussen was op de polikliniek Cardiologie van het AMC, die bezocht wordt door een aanzienlijk aantal LQTS-patiënten, het vermoeden gerezen dat koorts ook bij dit syndroom tot hartritmestoornissen kan leiden. ’We werden op dat idee gebracht door een vader en zoon die onze polikliniek al zo’n 25 jaar bezoeken’, licht Wilde toe. ’Beiden zijn drager van een afwijking in het HERG-gen, dat codeert voor een kaliumkanaaleiwit. Ze hebben LQTS type 2 en worden daarvoor behandeld met bêtablokkers. Sinds de jaren tachtig waren ze klachtenvrij. Tot enkele jaren geleden. Vader viel tweemaal flauw en de zoon kreeg een hartstilstand. Beiden hadden op die momenten koorts. We wilden weten of het veranderde kaliumkanaaleiwit bij LQTS type 2 zou reageren op koorts.’ Met die opdracht vertrok Ahmad Amin in 2007, als net aangesteld promovendus, met een Fullbrightbeurs naar de Universiteit van Wisconsin. Daar is het laboratorium van Craig January, met wie Wilde basaal onderzoek doet naar LQTS type 2 en de kaliumkanaaltjes.

’Duurt de repolarisatie te lang’, legt Amin uit, ’dan komen hartcellen zelf in actie. Er ontstaat een chaotische, ongecoördineerde elektrische activiteit van het hart, waarbij de hartkamers kunnen gaan fibrilleren en patiënten bewusteloos kunnen raken. Als het ritme zich dan niet vanzelf of door ingrijpen herstelt, overlijden ze snel.’

Paracetamol Dat effect is vergelijkbaar met wat er bij Brugadapatiënten kan gebeuren, al ligt er bij hen een natriumkanaaltje aan ten grondslag. Amin benadrukt

En ze kunnen er wat aan doen. Want de Brugadastudie bracht naar voren dat paracetamol - een ongevaarlijke pijnstiller en koortsverlager - de risico’s op ernstige complicaties wellicht kan verkleinen. Van de 24 patiënten die tijdens en na een koortsaanval een ECG lieten maken, hadden er elf paracetamol gebruikt. Van hen raakte niemand bewusteloos. Van de tien personen die zeker wisten geen paracetamol te hebben genomen, vielen er drie flauw wegens hartritmestoornissen. Het lijkt vooralsnog een goed idee, denken Amin en Wilde, om patiënten met LQTS 2 en het Brugadasyndroom bij koorts uit voorzorg paracetamol te geven. Daarnaast zou bij koorts bij hen gelet moeten worden op karakteristieke ECG-veranderingen die de hartritmestoornissen aankondigen.  ■ (Bron: AMC Magazine, september 2008, nr. 9)

Amin: ’Het kaliumkanaaleiwit zorgt ervoor dat de hartcellen na een samentrekking voldoende kunnen ontspannen. Doordat er bij LQTS type 2 echter een disbalans is tussen in- en

17

Dr. Krista van den Broek, Wetenschappelijk onderzoeker, Universiteit van Tilburg

Meer aandacht voor de opvang en begeleiding van ICD-dragers met angstgevoelens ten gevolge van het leven met een ICD is een van de speerpunten van de STIN. Daarom deed het ons genoegen in ons vorige nummer te kunnen aankondigen dat mevrouw K. van den Broek in september 2008 aan de Universiteit van Tilburg is gepromoveerd op een uitgebreid en jarenlang onderzoek over dit onderwerp. In haar proefschrift geeft zij onder meer aan hoe ICD-dragers kan worden geleerd met hun gevoelens van angst en neerslachtigheid om te gaan. Graag laten we haar zelf aan het woord.

Angst en depressie na ICD-implantatie De afgelopen vier jaar heb ik, samen met een aantal medewerkers, onderzoek gedaan naar depressies en gevoelens van angst bij ICDpatiënten en hun partners. De gegevens die verzameld zijn (en nog verzameld worden), hebben we bekeken en gepubliceerd in artikelen voor wetenschappelijke tijdschriften. Uiteindelijk heeft dit geresulteerd in een proefschrift, getiteld: “Anxiety and Implantable Defibrillator Treatment: Vulnerability Factors and Clinical Consequences” (Angstgevoelens en Behandeling met een ICD: Kwetsbaarheidsfactoren en Klinische Gevolgen). In dit artikel wil ik graag ingaan op de studieresultaten betreffende de patiënten. De uitkomsten van het onderzoek onder hun partners komen in het volgende ICD-journaal aan bod (2009-2).

loopt nog steeds en inmiddels nemen ruim 600 ICD-patiënten deel.

Kwetsbaarheidsfactoren voor angst Als eerste hebben we gekeken naar het percentage patiënten dat angst

Hieronder staan een aantal uitspraken die mensen vaak gebruiken om zichzelf te beschrijven. Plaats bij elke uitspraak een cirkeltje rond het cijfer dat het best voor U van toepassing is. Er zijn geen goede of slechte antwoorden: Uw eigen indruk is het enige dat telt.

0=ONJUIST 1=EERDER ONJUIST 2=NEUTRAAL 3=EERDER JUIST

18

4=JUIST

2

Ik maak me dikwijls druk over onbelangrijke zaken

❑ 01234

4

Ik voel me vaak ongelukkig

❑ 01234

7

Ik zie de zaken somber in

❑ 01234

10

De wetenschappelijke studie Allereerst in het kort wat achtergrondinformatie over de studie. In mei 2003 zijn we begonnen in het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven. Vanaf juni 2005 doet ook het Amphia Ziekenhuis uit Breda mee. ICD-patiënten van deze ziekenhuizen in de leeftijd van 18 tot 80 jaar zijn anderhalf jaar gevolgd. In de eerste 3 weken na de implantatie en vervolgens 2, 12 en 18 maanden daarna hebben zij diverse vragenlijsten ingevuld. De studie

ervaart. Met angst bedoelen we in dit geval algemene gevoelens van angst, zoals bezorgdheid en spanning. Deze algemene angstgevoelens zijn dus niet per se gerelateerd aan de ICDimplantatie. Gedurende de weken rond de implantatie was ongeveer de

Ik ben een gesloten persoon

❑ 01234

INSTRUCTIE: Hieronder staan een aantal uitspraken, die mensen gebruiken om zichzelf te beschrijven. Geef aan hoe u zich nu voelt, dus op dit moment. Denk niet te lang na en geef uw eerste indruk. Het gaat er dus om dat u weergeeft wat u op dit moment voelt. Plaats bij elke vraag een cirkel rond het cijfer dat het best voor u van toepassing is. De betekenissen van de cijfers staan hieronder: 1 = geheel niet

Voorbeeldvragen uit de twee gebruikte vragenlijsten

2 = een beetje

3 = tamelijk veel

Ik voel me aangenaam

1

2

3

4

Ik voel me zeker

1

2

3

4

Ik voel me nerveus

1

2

3

4

Ik ben zenuwachtig

1

2

3

4

4 = zeer veel

ICDjournaal

helft van de deelnemende patiënten angstig en twaalf maanden daarna was een kwart van de patiënten dat nog steeds. Welke patiënten zijn kwetsbaar voor angst of met andere woorden welke patiënten lopen het meeste risico om angstig te worden? Ten eerste lijken patiënten met ICD-recall een verhoogd risico te hebben op angstgevoelens. Met ICD-recall wordt bedoeld dat de ICD-fabrikant heeft ontdekt dat een bepaald type ICD niet altijd goed werkt. Patiënten met dit bepaald type ICD worden daarom opgeroepen voor een extra controle. Daarbij wordt bepaald of de werking van de ICD goed is of dat er maatregelen genomen moeten worden. De angstgevoelens na een ICD-recall kunnen ontstaan doordat patiënten tot aan het moment waarop deze zich voordoet wellicht (onbewust) hebben gedacht dat hun ICD een feilloos apparaat is, wat natuurlijk een veilig gevoel geeft. Na een ICD-recall is dit gevoel van veiligheid verminderd of misschien zelfs volledig verdwenen omdat deze patiënten plotseling beseffen dat een ICD geen volmaakt instrument is. Ook patiënten met diabetes lijken een verhoogd risico op angst te hebben. Ons onderzoek toont aan dat zij meer angstgevoelens ervaren dan patiënten zonder diabetes. Angstgevoelens bij diabetici kunnen voortkomen uit de inspanning om met verschillende ziektes en aandoeningen te leren omgaan. De behandeling van diabetes vereist van de patiënt namelijk nauwkeurige opvolging van het behandelschema. Daarnaast hebben diabetici vaak ook nog andere aandoeningen, zoals hart- en vaatziekten en huidproblemen, waarmee ze moeten leren leven.

Een opvallend resultaat van het onderzoek was de bevinding dat het ervaren van reanimatie of een ICDschok niet direct samenhangt met angst. Vaak wordt er gedacht dat patiënten na een shock erg angstig worden. Wellicht speelt dat wel op korte termijn, maar op de lange duur lijkt dit mee te vallen. Een groot deel van de patiënten geeft aan dat zij gerustgesteld zijn door de wetenschap dat de ICD goed werkt. Ook vertellen patiënten, dat zij zich rustiger voelen nu ze ervaren hebben hoe een shock voelt. Patiënten die onterechte of meerdere shocks hebben gehad, ervaren misschien meer angst. Helaas kunnen wij hier nog niets over zeggen omdat we dit nog niet onderzocht hebben. Naast deze medische factoren zijn er ook psychologische die het ontstaan van angstgevoelens kunnen bevorderen. Zo lopen vooral ICD-patiënten met een zogenaamde Type D persoonlijkheid (de D staat voor distressed) een verhoogd risico op het ontwikkelen van angstgevoelens. Deze mensen ervaren vaak negatieve gevoelens zoals boosheid en geïrriteerdheid, zijn vaak humeurig en maken zich dikwijls zorgen over onbelangrijke dingen. Daarnaast praten ze niet graag over wat er in hen omgaat. Deze eigenschappen dragen ertoe bij dat zij zich eerder angstig voelen terwijl een ICD uiteindelijk toch juist is bedoeld om een plotse hartdood te voorkomen zodat mensen ’rustig’ verder kunnen leven.

Klinische gevolgen van angstgevoelens Wat hebben deze angstgevoelens nu voor gevolgen voor de gezondheidstoestand (= klinische toestand) van de ICD-patiënt? Patiënten die angstgevoelens ervaren, krijgen meer te maken met lichamelijke symptomen en beperkingen, zoals gevoelens van invaliditeit (d.w.z. het gevoel hebben weinig te kunnen) en klachten van een hart- of longziekte. Ook maken zij zich meer zorgen over de ICD en voornamelijk over het mogelijk afgaan ervan. Bovendien hebben angstige patiënten een grotere kans op het ontstaan van nieuwe ritmestoornissen.

Dit zal niet voor elke patiënt hetzelfde zijn. Vaak geldt wel dat de angst voortkomt uit onzekerheid. Het is voor angstige patiënten daarom belangrijk om hun vragen en onzekerheden te onderkennen en ze met een zorgverlener te bespreken. Afhankelijk van de vraag en de behoefte van de patiënt kan dat bijvoorbeeld met een ICD-verpleegkundige, een ICDtechnicus of de cardioloog. Daarnaast is op internet veel informatie te vinden, bijvoorbeeld op de website van STIN. Voor een aantal patiënten heeft ook het contact met andere ICD-patiënten een positieve invloed op hun welbevinden. Voor sommige patiënten kan andere professionele benadering nodig zijn. Bijvoorbeeld via cardiale revalidatie of een medisch psycholoog. Bij cardiale revalidatie kunnen patiënten onder begeleiding bewegen en zo het vertrouwen in hun lichaam terugkrijgen. Tegelijkertijd is hier ook sprake van contact met andere patiënten, wat positief kan werken. De medisch psycholoog kan samen met de patiënt nagaan welke gedachten aan de angstgevoelens ten grondslag liggen. Deze gedachten zijn vaak erg negatief en kunnen tijdens de behandeling vervangen worden door minder pessimistische of zelfs positieve inzichten (dit heet cognitieve gedragstherapie). Sommige patiënten geven aan dat zij ook door relaxatie- of ontspanningstraining rustiger en minder angstig worden.

Conclusie Een kwart van de hartpatiënten bij wie een ICD is geïmplanteerd lijkt na een jaar nog angstgevoelens te ervaren. Dit kan te maken hebben met ICD-recall, diabetes, of persoonlijkheid. Deze ervaringen kunnen een negatieve invloed hebben op het welbevinden en/of de gezondheid van de betrokkene. Daarom is het voor deze ICD-patiënten van groot belang dat, eventueel met hulp van hulpverleners, wordt nagegaan waardoor hun angsten worden veroorzaakt. Uiteindelijk is een ICD bedoeld om een plotse hartdood te voorkomen zodat mensen ’rustig’ verder kunnen leven en niet met allerlei angsten die sterk afbreuk doen aan een goede kwaliteit van leven.  ■

Aanpak van angst Wat kunnen angstige patiënten doen om zich minder angstig te voelen?

19

Saskia Klein

Partners vertellen hun verhaal Ik had nooit gedacht dat ik Jos zou mogen houden

Ik zal me eerst even voorstellen: Ik ben Saskia Klein, 30 jaar oud en sinds 2003 getrouwd met Jos, 36 jaar. We hebben 2 dochters: Merel van 5 en Norah van bijna 2. Op het moment van de hartstilstand van mijn man was Merel net 4 jaar en Norah 9 maanden oud. Jos was bekend bij de cardioloog. In maart 2006 is hij op de fiets aangereden door een auto. Terwijl hij met de ambulance naar het ziekenhuis werd gebracht, hebben ze een hartfilmpje gemaakt en dat vertoonde afwijkingen. Uit onderzoek in het ziekenhuis bleek toen dat zijn hart lichtelijk vergroot was en dat zijn linker hartkamer niet optimaal pompte. Of dit was veroorzaakt door het ongeluk of dat het aangeboren was, wist niemand. Jos had geen last van zijn hart en had dat ook nooit gehad. Hij hoefde geen medicatie te gebruiken en na een controle in juni 2007 werd een volgende afspraak gemaakt voor over 2 jaar. Zolang hij nergens last van had, hoefden we ons geen zorgen te maken. Dat deden we dus ook niet... tot 31 oktober 2007. Het is kwart voor 6 ’s morgens als Jos er even uit gaat voor Merel die eng gedroomd heeft. Hij komt terug naar bed en we proberen nog even te slapen voor de wekker gaat. Ongeveer 10 minuten later begint Jos opeens te schokken. Ik geef hem een duwtje omdat ik denk dat hij droomt maar hij reageert niet. Het schokken wordt steeds erger en hij begint rare geluiden te maken. Ik doe het licht aan. Ik zie dat Jos helemaal verkrampt in bed ligt en naar adem hapt. Ik schud hem heen en weer, sla hem in zijn gezicht en gooi er wat water op uit het glas op het nachtkastje maar zelfs daar reageert hij niet op. Ik pak mijn mobiele telefoon en bel 112. De telefoon gaat 2 keer over en ik krijg de telefoniste aan de lijn. Ik zeg tegen haar dat mijn man het heel erg benauwd heeft. Ze vraagt ons adres en stuurt meteen een ambulance. Op de achtergrond hoor ik haar ook nog om politieondersteuning vragen. Daarna vraagt ze of ik weet hoe ik moet voelen naar een hartslag in de hals. Dat weet ik en ik probeer het bij Jos maar ik voel niets. Inmiddels is hij helemaal gestopt met ademhalen. Ik

20

raak in paniek en probeer lucht in te blazen. De telefoniste roept me tot de orde en zegt dat dit niet het belangrijkste is. Er moet gestart worden met hartmassage. Maar daarvoor moet Jos van het bed af. Ze vraagt me hoe we wonen en of ik makkelijk bij de buren kan komen. Nu wonen we in een rijtjeswoning dus dat is geen probleem. Maar het druist tegen mijn gevoel in om naar beneden en naar buiten te gaan, bij de buren aan te bellen en te wachten tot ze opendoen en Jos in die tussentijd alleen boven te laten liggen. Opeens schiet me te binnen dat de buren meestal met het raam open slapen. Ik gooi het raam open en roep de buurvrouw. Ze reageert gelukkig meteen. Ik zeg dat ik hulp nodig heb en dat ze moeten komen. Wat ik precies geroepen heb weet ik niet meer maar ik heb zo hard geschreeuwd dat zelfs de achterburen mij gehoord hebben. Ik ren naar beneden en doe de voordeur open zodat de hulpdiensten straks meteen naar binnen kunnen. Vervolgens ren ik naar de keuken en doe de achterdeur open. Ik schreeuw nog een keer om hulp en als ik zie dat de achterdeur bij de buren opengaat, ren ik de trap weer op. Als ik bij Jos kom en naar hem kijk, word ik voor het eerst echt bang dat ik hem wel eens kwijt zou kunnen raken. Zijn gezicht heeft een akelige grijze kleur en zijn lippen zijn blauw. De buurman komt naar boven rennen en samen leggen we Jos naast het bed. Maar hij is veel te zwaar voor mij zodat zijn hoofd met een harde bons de grond raakt. Stiekem hoop ik nog dat hij daar misschien wakker van wordt. Natuurlijk heeft Merel het rumoer ook gehoord. Ze ligt in haar bed te roepen en te huilen maar ik kan niet naar haar toe, hoe graag ik dat ook wil. Ondertussen heeft de buurman de telefoon gepakt en uit zijn woorden kan ik opmaken dat de telefoniste hem uitlegt hoe je moet reanimeren. Maar het dringt allemaal nog maar vaag tot me door. Opeens hoor ik iets achter me. Ik kijk om en ik zie Merel op de overloop staan. Ze huilt en roept: “papa, papa, mijn lieve papa.” Het wordt me teveel. Op dat moment

ICDjournaal

gaat bij mij het licht uit. Ik raak totaal in paniek en kan me niets meer herinneren van wat er daarna is gebeurd. De buurman heeft me later verteld dat hij Merel heeft opgepakt, terug naar haar slaapkamer heeft gebracht en de deur heeft dicht gedaan. Daarna is hij met behulp van de telefoniste verder gegaan met de reanimatie tot het ambulancepersoneel dat van hem overnam. Zodra de politie er is, neemt een agente mij en Merel mee naar beneden. Ze zegt dat het geen pretje is om er bij te zijn. Vanaf dat moment kan ik me alles weer herinneren. Als ik beneden kom staan de buurvrouw en overbuurvrouw in de keuken. Ik vraag aan Merel of ze met de buurvrouw mee wil. Gelukkig wil ze dat. Een meisje van 4 hoeft zoiets niet van dichtbij niet mee te maken. Norah slaapt nog en ik laat haar lekker liggen. De agente gaat weer naar boven en ik blijf beneden bij twee andere agenten die ook op de oproep zijn afgekomen. Ik pak de telefoon en probeer mijn ouders te bellen die vlak bij ons wonen maar ze nemen niet op. Daarna bel ik een oom en tante waar we erg close mee zijn, maar ook die krijg ik niet te pakken. Jos zijn moeder woont ook in de buurt maar haar wil ik niet bellen om haar niet te laten schrikken. Ondertussen loop ik steeds heen en weer van de kamer naar de keuken en zeg tegen mezelf dat dit niet gebeurt. Ik kan het gewoon niet geloven. De agenten zetten me op de bank en proberen me een beetje rustig te krijgen maar wat ze zeggen dringt niet tot me door. Ik begin te bidden en ik hoop dat er iemand naar beneden komt om

Buren staan voor het raam te kijken. Ik kijk naar de ambulance waar Jos in ligt. De ramen zijn geblindeerd maar binnen brandt het licht. Ik kan de contouren binnen onderscheiden en ik zie dat ze nog steeds met hem bezig zijn. Ze rijden met hem weg en ik word naar de overgebleven ambulance gebracht. Als we de snelweg opdraaien, zie ik in de verte de zwaailichten van de ambulance met Jos erin. De chauffeur van mijn wagen vertelt me dat Jos een hartstilstand heeft gehad. Wat klinkt dat onwerkelijk. Dat gebeurt toch niet met jonge mensen, dat gebeurt ons toch niet? Na 10 minuten komen we bij het ziekenhuis en rijden de garage binnen. Daar staat ook de ambulance waar Jos in gelegen heeft. Alle deuren staan nog open. De ambulancechauffeur brengt me naar een kamertje en laat me dan alleen. Het is inmiddels kwart voor 7, ruim drie kwartier nadat de hartstilstand is begonnen. Een ambulancebroeder die er ook bij was, komt binnen. Hij komt naast me zitten en houdt mijn hand vast. Ik vraag of Jos al weer bij is. Zijn antwoord vergeet ik nooit meer: “Nee,nog niet en de prognose is niet best. Straks moet je misschien gaan nadenken of je wilt weten wat de oorzaak geweest is...”. De broeder is erg lief en blijft de hele tijd bij me. De ambulancechauffeur komt me nog een glaasje water brengen. Op dat moment ging ik er van uit dat ik Jos kwijt zou raken. Dat ik op mijn 29ste achter zou blijven met 2 kleine kinderen. Na ongeveer een kwartier komt een verpleegkundige het

Een hartstilstand. Dat gebeurt toch niet bij jonge mensen! Dat overkomt ons toch niet. te vertellen dat Jos weer ’bij’ is en dat het goed gaat. Hij is gewoon even bewusteloos geweest en komt dadelijk de trap aflopen. Maar eigenlijk weet ik dat het wel ernstig is want tegelijkertijd ben ik doodsbang dat iemand komt om te vertellen dat ze niets meer voor Jos kunnen doen. Om ongeveer 20 over 6 komt iemand zeggen dat ze hem naar het ziekenhuis gaan brengen. Ik vraag of hij alweer ’bij’ is, maar dat is niet het geval.

kamertje binnen. Ik denk bij mezelf: “Ga weg, ga alsjeblieft weg! Ik ben er nog niet klaar voor om te horen dat Jos er niet meer is”. Maar ze vertelt me dat Jos eindelijk zijn eigen hartritme weer heeft. Wat een opluchting!! Helaas voegt ze er meteen aan toe dat de cardioloog heeft besloten niet meer in te grijpen als hij nog een hartstilstand krijgt. Het klinkt verschrikkelijk hard maar gek genoeg begrijp ik het. Dat kunnen zijn hersenen natuurlijk niet aan. Het heeft nu al een uur geduurd.

Ik trek een paar schoenen aan en bel opnieuw mijn ouders. Deze keer neemt mijn vader op. Ik zeg plompverloren dat ze Jos aan het reanimeren zijn en dat ze bij me moeten komen. Mijn ouders zijn er snel. Ondertussen wordt het huis verbouwd. Schilderijen worden van de muur gehaald en kasten worden aan de kant geschoven om Jos met de brancard van de trap te krijgen. Ik trek mijn jas aan en stop nog een plastic zakje in mijn jaszak. Ik ben nog steeds misselijk en ik wil niet het risico lopen dat ik de ambulance onder spuug. Dan komt iemand zeggen dat Jos in de ambulance ligt en dat ik mee mag komen. Ik kom buiten. Er staan 2 ambulances op straat, een auto van de centrale huisartsenpost en 2 politieauto’s.

De verpleegkundige neemt me mee naar de Intensive Care waar ze Jos naar toe hebben gebracht. Met lood in mjin schoenen loop ik mee naar zijn bed. Er staan verschillende mensen om hem heen die met van alles bezig zijn. Jos ligt in een soort van bubbeltjes plastic om hem te koelen. Op zijn hoofd zitten plakkers met draadjes eraan. In zijn arm bevinden zich infusen die verbonden zijn met grote spuiten en zakjes aan een standaard. Hij is aangesloten aan een monitor die zijn hartslag en allerlei andere dingen weergeeft en steeds piept en alarm slaat. Maar de allergrootste schok is de slang in zijn mond en het besef dat hij aan de beademing ligt. Ik zie zijn borstkas op en neer gaan maar besef dat hij dat dus niet zelf doet.

21

Ze trekken nog wat aan hem om het koelpak goed te doen en opeens begint hij spastisch met zijn armen te bewegen. Dat is het begin van 2 lange angstige dagen van wachten hoe hij hier uit komt. De verpleging bereidt me voor op het ergste. Zij zijn er van overtuigd dat Jos er na bijna een uur reanimatie iets aan overhoudt. Alleen hoe erg het is, dat is afwachten. De volgende dag halen ze hem uit het koelpak en laten hem weer op temperatuur komen. ’s Avonds krijgt hij er ook nog koorts bij maar die is de volgende dag gelukkig verdwenen. Het moment dat ze hem wakker laten worden, is aangebroken. Volgens mij ben ik van mijn hele leven nog nooit zo zenuwachtig geweest als die morgen. Zo bang voor hoe hij wakker gaat worden. Ze stoppen met de slaapmedicatie en dan is het afwachten. Al vrij snel wordt hij onrustig en doet hij zijn ogen elke keer een beetje open. De IC-verpleegkundige vertelt Jos dat hij iets met zijn hart heeft gehad en daarom op de intensive care ligt. Ze vraagt hem om te knikken als hij haar hoort en snapt en Jos knikt meteen ja. Ze pakt zijn rechterhand en vraagt hem daarin te knijpen. Dat doet hij meteen. En ook met zijn linkerhand. Zijn benen bewegen eveneens. En hij herkent me! Ik was zo bang dat hij misschien niet meer zou weten wie ik was. Wat ben ik gelukkig en blij. En ik merk aan de verpleging dat ze verbaasd zijn over zijn reacties. Ze zijn zelfs lichtelijk ontroerd als hij mijn hand pakt en probeert er een kus op te geven wat moeilijk gaat met al die slangen in zijn mond. Na anderhalf uur mag Jos van de beademing. Hij is erg moe en gaat slapen. Als ik na 2 uurtjes weer bij hem kom, zit hij rechtop in bed met een kopje koffie televisie te kijken. Onvoorstelbaar. Hij is wel wat in de war. Beseft niet waarom hij in het ziekenhuis ligt en ’zeurt’ steeds dat hij naar huis wil maar verder gaat het ontzettend goed. De volgende dag wordt hij overgeplaatst naar de gewone

Inmiddels (januari 2009) zijn we ruim een jaar verder en tot nu toe heeft de ICD geen shocktherapie hoeven te geven. Met Jos gaat het wonder boven wonder prima. Hij heeft alle artsen versteld doen staan. Ze zijn er allemaal verbaasd over dat hij de hartstilstand zo goed heeft doorstaan. Na zijn thuiskomst heeft hij met succes een programma hartrevalidatie gevolgd. Zijn conditie was trouwens vrij snel weer prima. Daarom heeft hij in januari 2008 zelf contact opgenomen met zijn baas omdat hij zo snel mogelijk weer aan de slag wilde. Begin februari begon hij met een paar uurtjes per dag. Geleidelijk werd het aantal uren uitgebreid en sinds mei 2008 is hij weer volledig aan het werk hoewel hij een lichamelijk zware baan heeft in de glastuinbouw. Hij sport ook weer en doet eigenlijk alles wat hij vroeger ook deed, behalve hardlopen. Dat durft hij niet meer. Het enige wat hij aan zijn hartstilstand heeft overgehouden is dat hij wat vergeetachtig is en zich niet lang kan concentreren.

De toekomst is onzeker maar we proberen er de positieve dingen uit te halen afdeling waar hij via de telemetrie in verbinding staat met de hartbewaking. Lichamelijk gaat het heel erg goed met hem, maar het enige wat hij wil is naar huis. Hoe graag, dat wordt de volgende dag duidelijk: Zondagmorgen vroeg (5 dagen na de hartstilstand) word ik door het ziekenhuis gebeld met de vraag of ik wil komen omdat Jos weggelopen is. Ze hebben de politie al ingeschakeld. Met een noodgang rijd ik erheen. Als ik in het ziekenhuis kom, heeft de politie hem al gevonden en naar de spoedeisende hulp gebracht. Hij heeft medicijnen gekregen tegen zijn verwardheid en die helpen gelukkig prima. Hij beseft inmiddels wat er gebeurd is. Toen ze hem vonden was hij al bijna een kilometer van het ziekenhuis verwijderd. En het onvoorstelbare is dat de agent die hem ’opgepakt’ heeft, dezelfde is als degene die woensdagmorgen bij mij beneden heeft zitten wachten. Na 2 weken is Jos naar Zwolle gebracht waar men een biventriculaire ICD heeft geïmplanteerd. Na tweeënhalve week mocht hij naar huis.

22

Zelf heb ik bij de verwerking van wat er allemaal gebeurd is enige tijd hulp gehad van iemand van maatschappelijk werk. Ik vind het soms nog moeilijk maar over het algemeen gaat het redelijk. Je raakt die beelden natuurlijk nooit helemaal kwijt. We wachten nu op de uitslag van het DNA onderzoek. Jos heeft gedilateerde cardiomyopathie en er wordt gekeken of het een afwijking is in zijn genen of dat het verworven is. Dat is nog even spannend, zeker met het oog op de kinderen. Ons leven is veranderd, ontzettend veranderd. Dat is onvermijdelijk want de toekomst is heel erg onzeker geworden, maar we proberen er de positieve dingen uit te halen. We zijn elkaar bijna kwijt geweest maar dankzij een geweldige buurman en hulpdiensten hebben we elkaar nog. Daardoor weten we nog meer hoeveel we van elkaar en onze kinderen houden. We genieten meer van het leven, van de kinderen en van elkaar en dat is ook iets waard.  ■

ICDjournaal

Biotronik is in 1963 opgericht in Berlijn door de fysicus Max Schaldach samen met ingenieur Otto Franke. Nadat zij hun eerste pacemaker geproduceerd hadden, hielden ze zich voornamelijk bezig met het verlengen van de levensduur van de pacemakers en de batterijtechnologie. In 1976 werd dr. Schaldach aangesteld als hoogleraar aan de Universiteit in Erlangen. Dit bracht een enorme sprong in de ontwikkeling met zich mee en resulteerde uiteindelijk in de opening van de hedendaagse fabriek, die zich nog altijd in Berlijn bevindt.

Henry van Dorst, market manager Cardiac Rhythm Management

Onze sponsors aan het woord: Biotronik Een familiebedrijf uit Europa dat staat voor kwaliteit en waar de patiënt op de eerste plaats komt.

Biotronik heeft zich verder uitgebreid door ook fabrieken te openen in Amerika waar naast productie veel onderzoek wordt gedaan naar nieuwe technologieën om de producten te verbeteren.

ken van de firma. Hij is vastberaden de firma in de geest van zijn vader tot in lengte van dagen te leiden.

In de jaren ’80 en ’90 heeft Biotronik zich verder ontwikkeld onder meer door middel van diverse overnames. Dat leidde tot de oprichting van de andere divisie “vasculaire interventie”.

Tegenwoordig is Biotronik de enige producent van pacemakers en ICD’s die in staat is, volledig onafhankelijk van andere leveranciers, zelfstandig een implantaat van A tot Z te produceren. Dit geeft een enorm veilig gevoel omdat alle kwaliteits-aspecten door Biotronik zelf worden gegarandeerd.

Helaas is prof dr. Max Schaldach in 2001 door een noodlottig vliegtuigongeluk om het leven gekomen. Zijn zoon, dr. Max Schaldach, is nu de directeur-eigenaar van Biotronik en zeer betrokken bij de dagelijkse gang van za-

Ons credo is: Excellence for Life. Het staat niet alleen voor levens redden maar vooral ook voor het bieden van een grotere kwaliteit van leven. Dit streven bereiken we

De eerste Biotronik pacemaker uit 1963

Visuele inspectie van een elektrode

Ons bedrijf

23

door nauw samen te werken met vooraanstaande medici en onderzoekers ten einde oplossingen te vinden voor bestaande problemen. Dit samenwerken versnelt het proces, dat begint bij een idee en uiteindelijk leidt tot een levensreddend product van hoge kwaliteit. Biotronik groeide in de laatste vijf jaar wereldwijd van 2400 naar 4200 werknemers, allen werkzaam in onderzoek, ontwikkeling, productie, ondersteuning en de verkoop.

Biotronik Home Monitoring Eén van de ideeën die jaren geleden ontstaan zijn en dat zijn tijd ver vooruit was, is Biotronik Home Monitoring®. Deze technologie is een belangrijk bewijs dat het bij Biotronik niet alleen om woorden gaat maar ook om daden. Sinds 2001 is Biotronik zeer actief op het gebied van het continu “bewaken” van het implantaat (pacemaker of ICD) en de patiënt. Door onze jarenlange ervaring bieden wij op dit moment het meest geavanceerde systeem aan, waarbij de veiligheid en vrijheid van de patiënt centraal staan. In een volgende uitgave van het ICD-Journaal zullen wij uitgebreid ingaan op wat Home Monitoring is en wat het voor u als patiënt betekent of betekenen kan voor nu en in de toekomst.

Closed Loop Stimulatie Een ander idee, dat zich met de jaren ontwikkeld heeft en leidt tot het verbeteren van de levenskwaliteit bij pacemaker-patiënten en in de toekomst ook voor ICDpatiënten beschikbaar komt, is de zogenoemde Closed Loop Stimulatie (CLS). CLS is een ingewikkeld woord voor een uiterst gecompliceerde functie die onder alle omstandigheden het natuurlijke hartritme nabootst. Als er een verhoogd hartritme nodig is omdat de patiënt zich inspant maar zonder dat hij zich daarbij veel beweegt, zal het hartritme toch worden aangepast zodat de patiënt zich uiteindelijk beter zal voelen. Onder andere met Home Monitoring en Closed Loop Stimulatie bevestigen we ons credo: Excellence for Life.

Patiënt met mobiel Home Monitoring apparaat

Onze missie Onder de missie van een bedrijf verstaan we waar het bedrijf voor staat. Deze is gekozen door onze directeur en vormt een leidraad voor de hele bedrijfsvoering. 1. We plaatsen de patiënt centraal in ons werk We streven ernaar de levenskwaliteit van de patiënt te herstellen en de veiligheid van de patiënt te garanderen voor de langere termijn. 2. We zien ons als de partner van de artsen Door voortdurend samen te werken met artsen, weten wij wat zij nodig hebben en kunnen wij de daarbij

Onze producten Op het gebied van elektrotherapie biedt Biotronik naast pacemakers en ICD’s ook de resynchronisatie implantaten aan, alle voorzien van Home Monitoring. Uiteraard besteden we uitermate veel zorg aan het ontwikkelen en produceren van de draden (elektroden) die nodig zijn voor het leveren van de stroompulsen aan het hart. Behalve implanteerbare pacemakers maken wij ook externe die voornamelijk gebruikt worden op de afdeling Intensive Care, evenals apparatuur en katheters voor een elektrofysiologisch onderzoek en voor een ablatieprocedure. Op gebied van vasculaire interventie levert Biotronik ballonkatheters voor dotteringrepen, stents en overige materialen voor deze procedures.

24

LUMAX 540 HF-T Resynchronisatie ICD

ICDjournaal

behorende producten maken, wat resulteert in kwalitatief hoge en innovatieve producten. 3. Continue groei Sinds vele jaren laat Biotronik een snelle en zeer gelijkmatige groei zien, wat ons in staat stelt eerste klas producten te maken en een gezond florerend bedrijf te blijven. 4. We blijven onafhankelijk Biotronik gebruikt haar eigen middelen om haar activiteiten te financieren. Deze onafhankelijkheid maakt het bedrijf zeer flexibel zodat we snel kunnen inspelen op de behoeften van onze afnemers. 5. Ons personeel is ons belangrijkste goed Biotronik is trots op al haar personeel: de jaren van ervaring, de expertise en de buitengewone gedrevenheid. De open structuur van de onderneming en de familiaire omgang met elkaar zorgen ervoor dat het personeel zich deelgenoot voelt van de firma. 6.  We hebben onze wortels in de Europese gemeenschappelijke traditie Biotronik kijkt terug op meer dan 40 jaar ervaring in de medische technologie en is een wereldwijde firma met de wortels in Europa.

Tot slot Meer informatie over ons bedrijf kunt U vinden op onze website www.biotronik.com. Gezien we zeer recent over zijn gegaan naar een nieuwe structuur van onze website, is nog niet alles vertaald in het Nederlands. Maar het streven is om uiterlijk begin 2009 een uitgebreide sectie voor patiënten te plaatsen, waarop in begrijpelijke taal de therapieën en producten worden beschreven en natuurlijk ruime aandacht wordt besteed aan reizen en wat Home Monitoring voor u als patiënt betekent: nu en in de toekomst. Het kantoor van Biotronik Nederland is gevestigd in Nijmegen waar 19 mensen zich dagelijks inzetten om “Excellence for Life” te kunnen garanderen. ■ Het adres is: BIOTRONIK Nederland bv Scheidingsweg 111 6525 TD Nijmegen tel. (024) 3 55 59 75 fax. (024) 3 55 50 94 e-mail: [email protected]

Sauna, infrarood sauna en Turkse baden Een ICD kan zonder meer tegen de warmte van een (infrarood) sauna. Geen enkel probleem dus. Maar de vraag of u als hartpatiënt van een sauna gebruik mag maken, kunt u het beste aan uw behandelend cardioloog voorleggen omdat het een medische vraag is die rechtstreeks verband houdt met uw eigen conditie en die van uw hart. Een van onze medisch adviseurs bevestigde het bovenstaande toen hij in ICD-Journaal (2006-4) schreef: Je kunt met een ICD in de zon, je kunt er eveneens mee in de sauna en onder de hoogtezon. Het is echter aan te raden om rekening te houden met de andere omstandigheden rond uw hartziekte: bij sommige hartziekten is het niet verstandig om in de felle zon te gaan zitten vanwege de extra arbeid die het hart dan moet verrichten. Bij andere is het ontlopen van de zon aan te bevelen in verband met het gebruik van amiodarone, een geneesmiddel dat bij zonneschijn forse verbrandingen kan geven.

Nazorg, een recht of een voorrecht? Een toenemend aantal ICD-implantaties zorgt voor extra drukte. De ingreep zelf wordt meestal op de afgesproken dag en tijd uitgevoerd. De nazorg die de ziekenhuizen willen bieden, komt evenwel onder druk te staan, zeker wanneer de toekomstige ICD-drager te maken heeft met zowel zijn eigen (perifere) ziekenhuis als het implantatiecentrum (op afstand). De STIN vindt een goede informatievoorziening naar de toekomstige ICD-drager toe uiterst belangrijk, zeker gezien de impact die een ICD-implantatie op veel (sommige) mensen heeft. U mag dat van uw ziekenhuis vragen en verwachten, voor én na de implantatie. Voorlichting en nazorg rondom een ICD-implantatie: u hebt er recht op. Schroom niet stappen te ondernemen als het ziekenhuis in gebreke blijft.

25

Terzijde Bekentenissen Prof.dr. N.M. van Hemel

Aan het eind van de zomervakantie valt meestal de Haagse politiek stil en dat geeft ruimte voor nieuwe emoties. In augustus 2008 begon dat met het oprakelen van wilde acties in de milieubeweging in de jaren ’80 van het GroenLinks Kamerlid Duyvendak, gevolgd door de ontkenning van onze Minister van VROM, mevrouw Jacqueline Cramer dat ze haar handtekening onder een politiek pamflet had gezet en daarna bleek dat mevrouw Rita Verdonk ook in linkse studentenkringen actief was geweest. Dat daar zo’n rel in de media over werd geschopt, geeft al aan dat er nauwelijks begrip bestaat voor het menselijk groeiproces: wie vrij is van jeugdzonden, mag de eerste spreekwoordelijke steen gooien. Ook artsen en de geneeskunde zelf kennen hun jeugdzonden waarvan ik er enkele wil bekennen omdat we intussen beter weten. Toen ik aan het eind van de jaren ’60 in opleiding was, bestond de gewoonte om onder het spreekuur te roken. In een tijd van vier uur werden 40 patiënten gecontroleerd en om de sfeer ontspannen te houden, joeg een van mijn opleiders met veel plezier er een half pakje Stuyvesant sigaretten door heen. Bedenk wel, dat ook in de wachtkamer de asbakken regelmatig leeggemaakt moesten worden. Een andere internist was gespecialiseerd in suikerziekte en galstenen, een combinatie die nog al eens bij

26

vrouwen voorkomt. Als je met zijn spreekuur meedeed, kreeg je als waardering voor je hulp meteen een sigaar, merk Ritmeester, aangeboden. Die vrouwen werden ontvangen in een spreekkamer die blauw stond van de sigarenwalm. Maar niemand durfde(?) daar een opmerking over te maken. Hun mannen zaten immers ook te roken in de wachtkamer.

Onze drie kinderen zijn ook in die jaren geboren en mijn vrouw en ik rookten tijdens de zwangerschap en bevalling ongegeneerd onze Gouloise sigaretten, merk blauw. Onze kinderen zijn thuis geboren, waren goed op gewicht, zijn normaal gegroeid en zien er tot heden uitstekend uit maar misschien komt dat wel omdat ze nooit gerookt hebben en over goede genen beschikken. Rond 1965 werd door de Amerikaanse cardioloog Dr. Bernard Lown in Boston (VS) de eerste gespecialiseerde afdeling voor de bewaking van het hart na het hartinfarct ontwikkeld. Primitieve monitors voor het hartritme en de defibrillator werden er gebruikt en gespecialiseerde verpleegkundigen deden hun entree op die afdeling. Die aanpak werd het voorbeeld voor de hele wereld en in de meeste ziekenhuizen werd een “Coronary Care Unit” (CCU) ingericht. Ook het Aca-

demisch Ziekenhuis in Utrecht, waar ik toen tot cardioloog werd opgeleid, kreeg een CCU. Begin ’70 mochten wij bij de patiënt met een hartinfarct beslist geen heparine inspuiten, een medicijn tegen stolsels, omdat daarmee vrije vetzuren zouden kunnen vrijkomen die dodelijke hartritmestoornissen zouden kunnen uitlokken. Die wetenschappelijke dwaling heeft gelukkig maar kort geduurd omdat al spoedig duidelijk werd dat het om een stolsel ging dat de kransslagader helemaal afsloot en het hartinfarct veroorzaakte. Later werd duidelijk dat het voordeel van het oplossen van het stolsel veel groter was dan die eventuele bijwerking en nu is heparine onmisbaar in deze situatie. Bekentenissen geven je een goed historisch inzicht over de tijdsperiode en het belang van een gebeurtenis. De rel over het activistische gedrag van enkele politici in hun jonge jaren was snel verdampt en zal nauwelijks in ons geheugen blijven hangen omdat Prinsjesdag eraan kwam. Na jarenlang onderzoek kreeg heparine en alles wat met stolling en ontstolling in de bloedvaten te maken heeft, wel een blijvende plaats in de (spoed)behandeling van complicaties van aderverkalking en veroverde de hele geneeskunde. Decennialang is er gewerkt om het rookgedrag te wijzigen en eindelijk is nu ook de openbare ruimte rookvrij. Bij stoppen met roken gaat het om een mentaliteitsverandering en dan moet je een lange adem hebben. Per slot van rekening heeft het meer dan 40 jaar geduurd voordat, nadat president Lynden Johnson in 1968 ook aan Amerikaanse negers het stemrecht verleende, de eerste zwarte president van de Verenigde Staten werd gekozen en dat is een heel goed voorbeeld van mentaliteitsverandering. Overigens heeft die nieuwe president werkelijk alles uit zijn nog korte leven aan zijn volk moeten bekennen. ■

ICDjournaal

Achter het stuur Frans Mol Rinus Split

Het merendeel van de vragen dat ons bereikt, heeft betrekking op autorijden. Meestal gaat het over individuele aangelegenheden, maar soms zijn de antwoorden van dien aard dat ook andere ICD-dragers er hun voordeel mee kunnen doen. In dat geval publiceren wij ze voortaan in deze nieuwe rubriek. Vanzelfsprekend kunnen ook andere onderwerpen over autorijden aan de orde komen. ”Achter het stuur” wordt verzorgd in samenwerking met de Afdeling Medische Zaken van het CBR. Vragen kunt u richten aan [email protected]. Uit de antwoorden maakt de redactie een selectie voor publicatie. 1. V  erklaring cardioloog alleen niet voldoende om weer te mogen autorijden Regelmatig stelt men ons de vraag of de verklaring van de cardioloog dat men weer achter het stuur mag plaats nemen, voldoende is om dat ook daadwerkelijk te doen, zo lang men nog niet in het bezit is van een rijbewijs met code 100 of 101. Uiteraard blijft het – zoals in veel gevallen rond de huidige wettelijke regelgeving over het rijbewijs – uw eigen verantwoordelijkheid of u alleen met de verklaring van de cardioloog weer van uw auto gebruik gaat maken, maar ook in deze houdt de STIN zich aan het principe dat u juridisch alleen voor 100% gedekt bent met een gecodeerd rijbewijs. Zelfs het feit dat ook een aantal verzekeringsmaatschappijen voor en na de termijn van twee maanden genoegen neemt met alleen een goedkeuringsverklaring van de cardioloog doet daar niets aan af.

2. Eigenlijk is het toch niet eerlijk! “Iemand met een hartoperatie en met b.v 4 omleidingen kan na 6 weken gewoon weer autorijden. Gelukkig voor die mens. Maar iemand zo als ik met een ICD moet eerst 2 maanden wachten voordat ik een nieuw rijbewijs kan aanvragen, mijn 2e dit jaar omdat ik toevallig ook net 70 geworden ben. Dat betekent dus twee keer achter elkaar een duur rijbewijs kopen achter elkaar. Blijft over de vraag: wie levert nu tijdens autorijden met hartfalen het meeste risico op, de hartpatiënt met of zonder ICD?” We kunnen ons voorstellen dat veel ICD-dragers zo redeneren. Voor je gevoel ben je met je ICD natuurlijk extra beschermd achter het stuur ten opzichte van de hartpatiënt die geen ICD heeft. Maar u moet niet vergeten dat de ICD geen ongeval en/of aanrijding kan voorkomen als u werkelijk levensbedreigende hartritmestoornissen zou krijgen tijdens deelname aan het verkeer. Ook al raakt u niet bewusteloos, dan nog zal de shock waarschijnlijk ongecontroleerde spierbewegingen en/of paniek veroorzaken waardoor u wellicht de macht over het stuur verliest. Gelukkig voor ons ICD-dragers heeft zich in Nederland tot nu toe geen verkeersongeval voorgedaan ten gevolge van

het krijgen van een shock achter het stuur, maar dat betekent niet dat het in de toekomst – zeker gezien het toenemend aantal implantaties – niet een keer zal gebeuren. En... zonder ICD zou u helemaal niet mogen rijden want de Europese regelgeving verbiedt autorijden voor hartpatiënten met ernstige hartritmestoornissen (zonder ICD). Misschien zou u zonder dat vernuftige apparaatje zelfs al lang niet meer in leven zijn. Trouwens, ook niet alle patiënten met hartfalen zonder ICD mogen autorijden. Zodra zij in NYHA-klasse III of IV vallen (zie ICD-Journaal 2008/4) is dat niet meer mogelijk. Van ongevallen, veroorzaakt door een patiënt tengevolge van hartfalen zijn wel voorbeelden bekend.

3. Mag het een onsje meer begrip zijn? Van een medewerker, tevens ICD-drager, van het Havenbedrijf in Rotterdam ontvingen wij een brief naar aanleiding van wat er gebeurde met een collega. Die is onlangs afgekeurd omdat hij een ICD had gekregen. Hij ergert zich aan de kille, zakelijke stijl van het schrijven van de Inspectie van Verkeer en Waterstaat. Wij citeren daaruit: “Bij een medische keuring bent u afgekeurd voor de zeevaart omdat bij u een ICD is geïmplanteerd, want het dragen van een ICD is een reden voor ongeschiktheid (volgt verwijzing naar de wettelijke regeling voor de zeevaart). Omdat de beschikbare gegevens geen twijfel laten over uw medische situatie, heb ik besloten u niet op te roepen voor een herkeuring en u niet te laten onderzoeken door een onafhankelijk cardioloog. Als ervaren zeevarende kunt u bij de medisch adviseur scheepvaart een aanvraag tot ontheffing indienen. Mocht u dat doen, dan zal ik daarop negatief adviseren (volgt de motivering). Zowel uit het eerste geneeskundig onderzoek als uit het heronderzoek is gebleken dat u niet voldoet aan de wettelijk voorgeschreven keuringseisen voor de zeevaart. U wordt daarom ook bij herkeuring afgekeurd.” Wij begrijpen de ergernis van de medewerker. Formeel en juridisch is er op de brief niets aan te merken maar voor de betrokkene stort zijn wereld wel (even) in. Waar-

27

om dan niet een keer een opmerking als: ’Helaas...’, ’wij begrijpen uw teleurstelling...’ of ’wij hopen dat er binnen het bedrijf omscholingsmogelijkheden voor u zijn’, enz. Maar in een samenleving waarin individualisme, schaalvergroting en bureaucratie steeds meer hoogtij vieren, is dat blijkbaar te veel gevraagd. Wij hebben de brief, vergezeld van ons commentaar, doorgestuurd naar de Inspectie met het verzoek zich eens te laten voorlichten over de revolutionaire technische ontwikkeling die de ICD sinds zijn uitvinding heeft doorgemaakt. De moderne ICD is zodanig te programmeren dat hartritmestoornissen in veel gevallen voorkomen kunnen worden, voordat een shock, gepaard gaande met eventueel bewustzijnsverlies, nodig is. Wellicht kan dan ook voor de zee- en scheepvaart (eventueel voor het Groot maar zeker voor het Klein vaarbewijs) worden overwogen, de bestaande regeling te versoepelen, zoals dat voor het autorijden is gebeurd. Met name ICD-dragers die hun Klein vaarbewijs alleen maar gebruiken voor de pleziervaart zouden daarmee

Cecilia Tidström

gediend zijn. Krijgen zij nu bijvoorbeeld in april een shock dan houdt dat krachtens de huidige regeling in dat na het verstrijken van de wachttijd van 6 maanden het vaarseizoen voor het lopende jaar verstreken is. Bij een termijn van twee maanden zoals die geldt voor autorijden zouden ze in dat seizoen toch nog gedeeltelijk van hun vaartuig gebruik kunnen maken.

4. C  BR accepteert alleen verklaring van Nederlandse cardioloog Een ICD-drager bij wie door omstandigheden in Spanje een ICD is geïmplanteerd vroeg ons of het CBR voor het aanvragen van een nieuw rijbewijs een verklaring van, in dit geval, een Spaanse cardioloog accepteert. Het antwoord luidt ontkennend omdat het CBR niet kan controleren of deze arts voldoet aan de wettelijke eisen zoals die in Nederland van kracht zijn voor de uitoefening van het beroep van cardioloog. In zo’n geval zal men zich toch tot een in Nederland ingeschreven cardioloog moeten wenden. ■

Tranen met tuiten heb ik gehuild na het lezen van het artikel “Een ander geluid” van Marian Verheij in ICD-Journaal van juli 2008. Wat was ik blij, met een verhaal waarin ik mij zo kon herkennen. Wat geweldig fijn om te lezen dat je niet alleen blij en dankbaar hoeft te zijn als je als uitverkoren ICD-draagster voor de eerste keer hoort vertellen dat een shock van een ICD lijkt op de klap van een honkbalknuppel.

Wat was ik blij... Het was in juni dat ik net de kinderen naar school had gebracht en dacht dat iemand met een knuppel hard tegen mijn rug sloeg. Ik keek om, om te kijken welke idioot... Maar er stond helemaal niemand. Het was mijn ICD die was afgegaan. Dus toch, dacht ik. Ik had dat ding toch nodig! Aanvankelijk had ik een jaar geleden, toen ik de ICD na een plotselinge hartstilstand geïmplanteerd had gekregen, erg veel aversie tegen het apparaat. Ik kon niet meer goed sporten, niet meer lekker op mijn zij slapen en voelde hem eigenlijk steeds zitten. Zoals de redactie schrijft, brengt een ICD niet alleen vreugde en geluk, maar ook angst en onzekerheid. Maar dat is niet de schuld van de ICD, volgens de redactie. De echte boosdoener is ons hart.

28

Bij mij hebben ze geen oorzaak kunnen vinden voor de hartstilstand. Maar nu, na nog geen jaar, ging de ICD dan toch af... zes keer. Zes harde klappen. Per ambulance naar het ziekenhuis en wat bleek... Ook deze keer niets met mijn hart. Er werd een draadbreuk geconstateerd (de bewuste Fidelis draden). Met spoed geopereerd en nieuwe bedrading erin. Het trauma van de shocks begint nu eindelijk wat minder te worden. Ik wist niet hoe het was als de ICD afgaat, nu weet ik het wel. Ik wou dat ik het niet wist! En de woorden van de redactie vielen mij zwaar. Hoezo ligt het niet aan de ICD, maar aan mijn hart. Mooi niet (sorry, Cecilia, in dit geval heb je gelijk, redactie). Toch wil ik even melden, dat ik uiteindelijk als moeder (45) van twee jonge dochters van 7 en 9 erg blij

ben met de ICD. In september 2007 was ik bijna dood. Mijn leven is drastisch veranderd, mijn carrière voorlopig stopgezet. Maar ik kan er in elk geval zijn voor mijn dochters en voor mijn man. En die waakhond die is er, die bijt en bijt hard, maar ■ hij waakt ook.

ICDjournaal

ICD-nieuws Redactie

Klink gaat door met transparantie en marktwerking Minister Klink van VWS wil dat ziekenhuizen meer openheid geven over hun prestaties. Ook wil hij doorgaan op de weg van de vrije prijsvorming. Dat zei Klink in een toelichting op de VWS-begroting. Prestatie-indicatoren Het verbeteren van de kwaliteit van zorg en de patiëntveiligheid heeft voor Klink topprioriteit. Hij wil dat ziekenhuizen meer openheid geven over hun prestaties. Eind 2009 moeten ze van 24 aandoeningen op KiesBeter. nl aangeven wat de kwaliteit van zorg is. In totaal zijn er tachtig indicatoren. Daarvan zijn er nu negen openbaar, onder meer beroerte, borstkanker en hartfalen. Met de informatie kunnen patiënten beter kiezen en kunnen zorgverzekeraars gerichter zorg inkopen en contracteren. In 2012 moeten alle tachtig indicatoren openbaar zijn op KiesBeter.nl.

Veiligheidsprogramma ziekenhuizen aangevuld met patiëntenparticipatie De partijen binnen het veiligheidsprogramma ’Voorkom schade, werk veilig’ hebben in overleg met patiëntenorganisaties de (na)zorg van patiënten bij schade na medisch handelen toegevoegd aan het veiligheidsprogramma. Patiëntenparticipatie en (na)zorg worden opgenomen in de afspraken. Overleg met patiëntenorganisaties De partijen binnen het veiligheidsprogramma ’Voorkom schade, werk veilig’ (Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen(NVZ), Verplegenden en Verzorgenden Nederland (VVN) en Landelijk Expertisecentrum Verpleging en Verzorging (LEVV) hebben overlegd met de patiëntenorganisaties Dimitri.nu, Nevemedis, NPCF, CG-Raad en de Consumentenbond. Tijdens het overleg is meer inzicht ontstaan in de ervaren knelpunten, de minimumeisen van patiënten en mogelijke oplossingsrichtingen.

Patiëntveiligheid Het kabinet wil de vermijdbare schade in 2012 met vijftig procent terugbrengen. Kwantitatief betekent dit dat het aantal vermijdbare sterfgevallen moet worden teruggebracht van 1735 (in 2004) naar 867 en het aantal vermijdbare incidenten van 30.000 (in 2004) naar 15.000. Om deze doelen te bereiken, moeten alle ziekenhuizen een veiligheidsmanagementsysteem invoeren. De Inspectie voor de Gezondheidszorg zal dit controleren. In 2012 moeten alle ziekenhuizen hun sterftecijfers openbaar maken.

Basiseisen veiligheidsmanagementsysteem De partijen starten met het opnemen van afspraken in de Nederlandse Technische Afspraak (NTA) voor (na)zorg bij schade aan de patiënt na medisch handelen. Denk bijvoorbeeld aan volledige en eerlijke informatie en herstelbehandeling voor patiënten die schade hebben opgelopen. Hiermee wordt de huidige NTA geactualiseerd. In de NTA zijn de basiseisen opgenomen voor een Veiligheidsmanagementsysteem voor ziekenhuizen en overige instellingen die ziekenhuiszorg verlenen.

Meer vrije prijsvorming Klink gaat ook verder met de invoering van marktwerking. Hij wil ziekenhuizen en verzekeraars steeds meer ruimte geven om te onderhandelen over prijs en kwaliteit. Hij gaat ervan uit dat vrije prijsvorming leidt tot lagere prijzen doordat zorgaanbieders met elkaar concurreren. Zo wil hij de kosten van de gezondheidszorg beperken. Nu maken de zorgkosten ruim acht procent uit van het bruto nationaal product. Bij ongewijzigd beleid groeien die door de stijgende zorgvraag door naar veertien procent. In 2009 valt een derde van dbc’s (diagnose behandel combinaties) onder de vrije prijsvorming. De Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) beoordeelt of die verder kan worden uitgebreid. De vrijheid mag er echter niet toe leiden dat ziekenhuizen onnodige behandelingen verrichten om zo meer inkomsten te genereren. Ook wil Klink niet dat de prijzen stijgen. Mocht dit het geval zijn, dan zal Klink een instrument inzetten om de prijzen te beheersen.

Werken aan meer oplossingen Naast de diverse afspraken gaan de partijen binnen het veiligheidsprogramma met de patiëntenorganisaties verder werken aan onder meer de volgende oplossingen: • een onderzoek gericht op het ontwikkelen van instrumenten waarmee patiënten zelf incidenten kunnen melden; • een praktijkgids ’zorg bij medische fouten’ om professionals en zorginstellingen te ondersteunen bij het vormgeven van de zorg na letselschade als gevolg van medisch handelen; • haalbaarheidsonderzoeken gericht op het instellen van hoorcommissies en het oprichten van een poli patiëntveiligheid, waar slachtoffers van fouten een onafhankelijk oordeel en advies kunnen krijgen over wat er in de behandeling misgegaan is en welke herstelbehandeling mogelijk is.

Bron: Zorgvisie.nl, 26 september 2008

Andere afspraken Naast het veiligheidsprogramma zijn voor lopende trajecten de volgende afspraken gemaakt:

29

ICD-nieuws •E  r worden tweezijdige algemene voorwaarden opgesteld door de Consumentenbond en de NVZ over preventie en nazorg ten aanzien van incidenten; en • er wordt inhoud aangedragen voor aanpassingen in de Wet Cliënt en Kwaliteit in de Zorg en de Wet Klachtrecht Cliënten Zorgsector. Bron: www.orde.nl, 10 september 2008

Medtronic krijgt Europese goedkeuring voor eerste MRI-veilige pacemaker ter wereld EnRhythm MRI SureScan-pacemakersysteem nu commercieel beschikbaar in Europa De firma Medtronic heeft in oktober 2008 de CE (Conformité Européenne)-goedkeuring gekregen voor het eerste MRI-compatibele pacemakersysteem, de EnRhythm MRITM SureScanTM-pacemaker en de CapSureFix MRITM SureScanTM-pacemakerdraden . Het nieuwe systeem is ontworpen, getest en goedgekeurd voor gebruik met magnetische resonantiebeeldvorming (MRI) onder specifieke scanomstandigheden en is nu in Nederland commercieel beschikbaar. De Nederlandse deskundige op dit gebied, dr. de Ruiter, zegt hierover dat de op de markt brengen van dit pacemakersysteem een zegen zal zijn voor vele (toekomstige) pacemaker patiënten, die een aandoening hebben, waarvoor een MRI-scan de gouden standaard is, en dat zijn er vele. “Zij hoeven niet meer met ten opzichte van de MRI-scan inferieure technieken te worden gediagnosticeerd, dan wel aan de straling van een CT-scanner te worden blootgesteld.” Aldus dr. de Ruiter.

het pacemakersysteem en de MRI-apparatuur aan te pakken en te beperken. Het systeem is voorzien van aangepaste hardware om de energie die via het pacemakerdraad /pacemaker-aansluitpunt wordt doorgegeven, tot een minimum te beperken. (Opmerking: Binnen de Verenigde Staten is het EnRhythm MRI SureScan-systeem in de onderzoeksfase en nog niet commercieel beschikbaar. Het apparaat is door de federale wetgeving beperkt tot klinisch gebruik. Ook is het systeem nog niet beschikbaar voor ICD’s.)

Koptelefoons/headsets kunnen werking van pacemakers en ICD’s beïnvloeden Een recent Amerikaans onderzoek heeft aangetoond dat het magnetisch veld van een koptelefoon signalen kan afgeven aan het hart waardoor de pacemaker niet naar behoren reageert op het hartritme van de patiënt. Blootstelling van een ICD aan een koptelefoon kan het apparaat tijdelijk deactiveren Eerder dit jaar hadden regelmakers van de Food and Drugs Administration (FDA) in de USA het publiek ervan verzekerd dat digitale muziekspelers de geïmplanteerde pacemakers en ICD’s niet zouden beïnvloeden. Maar bij deze studie ontdekten de onderzoekers interferentie bij 15% van de pacemakers en 30% van de ICD’s. Het weghalen van de koptelefoons zorgde er meestal voor dat het apparaat weer normaal functioneerde. De onderzoekers adviseren dan ook om de koptelefoon minimaal 10 cm weg te houden van de pacemaker of de ICD en hem tijdens het luisteren naar muziek niet op de borst te laten hangen of in het zakje van het shirt mee te dragen. (bron: website Daily Telegraph)

Ongeveer 2 miljoen Europeanen hebben een geïmplanteerde pacemaker, maar vanwege mogelijke interacties met MRI-apparatuur, die schadelijk zouden kunnen zijn voor de pacemaker en de patiënt, mogen deze patiënten geen MRI-scan ondergaan, terwijl dat een frequent toegepaste diagnostische methode is voor allerlei veelvoorkomende ziekten en aandoeningen. Naar schatting zal wereldwijd 50-75% van de patiënten met een geïmplanteerde pacemaker of ICD tijdens de levensduur van hun apparaat een MRI-scan moeten ondergaan”. Over het ontwerp van het EnRhythm MRI SureScan-systeem: Het EnRhythm MRI SureScan-pacemakersysteem is uitgebreid onderzocht en aangepast om interacties tussen

30

ICDjournaal

Colofon

Aanmeldingsformulier

ICD-Journaal verschijnt 4 keer per jaar en is het contactblad van de Stichting ICD dragers Nederland. De Stichting stelt zich ten doel de belangen van ICD-dragers, hun partners en omgeving te behartigen in de ruimste zin van het woord. Ze denkt daarbij aan: • Overleg met zorgverzekeraars, zorgaanbieders en overheid. • Organiseren van voorlichtingsbijeenkomsten. • Bemiddeling bij het leggen van lotgenotencontact. • Voorlichting over aangelegenheden die specifiek van belang zijn voor ICD-dragers.

Ja, ik meld mij aan als donateur

Bestuur F.A.C.G. Mol, lid: 0164-237029 H.A.G. Somberg, penningmeester: 0320–236100 M.W. Split, voorzitter: 075-6176489 P.H. Zaadstra, secretaris: 0346-241282

Woonplaats:

Medisch adviseurs Dr. F.A.L.E. Bracke - Catharina Ziekenhuis, Eindhoven Drs. R.A. Bredewoud - Hoofd afdeling Medische Zaken CBR Rijswijk Drs. R. Derksen - Ziekenhuis Rijnstate, Arnhem Prof. dr. L. Jordaens - Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam Dr. A.R. Ramdat Misier - Isala Klinieken, Zwolle Prof. dr. M.J. Schalij - Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden Prof. dr. J.L.R.M. Smeets - Universitair Medisch Centrum St Radboud, Nijmegen Juridisch adviseur Mr. B.P. Marijnen, Middelie Redactie F.A.C.G. Mol (eindredactie), H. Nieuwenhuis, G.H.M. Sterks, mevr. R. Verberne, P.H. Zaadstra Redactieadres Louis Armstrongerf 24, 4614 XS Bergen op Zoom telefoon: 0164–237029 Secretariaat / Donateursadministratie Postbus 48, 3620 AA Breukelen @: [email protected] (ook voor adreswijzigingen en opzeggingen) Kantooradres Kantoor STIN & SPdN Smitsven 18, 1504 AM Zaandam telefoon: 075-7850392 fax: 075-7850389 e-mailadres: [email protected] Donatie De minimale bijdrage is € 9,— per jaar. Hiernaast vindt u een aanmeldingsformulier. Besluit u om donateur te worden, dan verzoeken wij u dit ingevuld en ondertekend aan ons toe te zenden. Voor de betaling van uw donatie ontvangt u jaarlijks een acceptgirokaart. Auteursrechten Overname van artikelen is toegestaan mits met schriftelijke toestemming en bronvermelding. Opmerking Overal waar in het ICD-Journaal sprake is van ICD-dragers, kan ook ICD-draagsters worden gelezen.

Disclaimer De redactie van het ICD-Journaal verricht haar taak onder verantwoordelijkheid van het bestuur van de Stichting ICD dragers Nederland (STIN). Aan voorlichting, adviezen en dergelijke, al dan niet gepubliceerd, wordt steeds de grootst mogelijke aandacht besteed. De ervaring heeft echter geleerd dat desondanks fouten niet geheel uit te sluiten zijn. Daarom kan generlei verantwoordelijkheid worden aanvaard voor eventuele onvoorziene gevolgen.

Naam: 

M/V

Adres: Postcode:

Telefoon: Geboortedatum: Alleen als dat van toepassing is: Implantatiecentrum: ICD-drager sinds: Merk van ICD: Ik zeg een minimale donatie van € 9,— per kalenderjaar toe. Voor de betaling van dit bedrag ontvang ik jaarlijks een acceptgirokaart. Datum: Handtekening:

Dit aanmeldingsformulier opsturen (postzegel niet nodig) naar: Donateursadministratie Stichting ICD dragers Nederland Antwoordnummer 54058 3620 WB Breukelen 2009-1

Behoefte aan lotgenotencontact of een persoonlijk gesprek? Onze vrijwilligers staan voor u klaar. Jongeren tot 30 jaar Regio Noord Regio Oost Regio Midden Regio Noord-Holland Regio Zuid-Holland Regio Zuid Regio Zuid-West Meer informatie vindt

Robert Hartemink tel. 06-50283154 Dineke van Slooten tel. 050-3095254 Egbert Oosterloo tel. 0515-574172 Jannie Appelo tel. 0527-246133 Eghard Kolste tel. 074-2430361 Evelyne Rekswinkel tel. 026-3252553 Adrie Langeler tel. 0573-253386 Gerrit Matser tel. 0318-419458 Berend van der Vegt tel. 0527-616820 Michel Ronczai tel. 06-51433215 Robert Smits tel. 06-50234790 Dick Marsman tel. 0226-315243 Rinus Split tel. 075-6176489 Ton Borghart tel. 070-3909114 Stephan Tuinenburg tel. 010-2136046 Arie Susan tel. 079-3315459 Rob Wijdeveld tel. 040-2419998 Marianne Kuijpers tel. 0499-496811 Claudia Witters tel. 013-5112901 Henk Nieuwenhuis tel. 0166-603347 Gijs Sterks tel. 073-5514324 u op www.stin.nl onder STIN.

31

Sponsors

Vormgeving en realisatie: Novente vormgevers, Barneveld

novente

v o r m g e v e r s

Vormgeving en hosting website: