Jakou budoucnost pro paliativní Pár poznámek a otázek pro workshop „Paliativní v
v rámci projektu Nadace Open Society Fund republice“ 12.4.03
Osnova 1. Co je paliativní 2. Paliativní medicína jako nová 3. formy poskytování paliativní 4. Paliativní a projekt OSF
specializace?
1. Co je paliativní Definice Britského hospicového sdružení 1987: Paliativní je o nemocné s aktivním, progredujícím a Délka života je u nemocných omezená a cílem je kvalita jejich života. Definice zdravotnické organizace z r. 1990: Paliativní je aktivní celková o pacienty, jejichž neodpovídá na kurativní stojí bolesti a dalších jako psychického, sociálního a duchovního strádání nemocných. Cílem paliativní je dosažení co nejlepší kvality života pro pacienty a jejich rodiny. paliativní je aplikovatelná i u nemocných stádiích nemoci, tedy s protinádorovou Paliativní podporu
pohlíží na smrt jako na života,… usiluje o systému, který nemocnému umožní žít co až do smrti,…nabízí (blízkým) pacientovy choroby a ve fázi truchlení po smrti.
Definice SZO z r. 2002: Paliativní je pro jenž usiluje o zlepšení kvality života rodin, život ohrožující nemoci. Cílem je prevence a utrpení záchytu, dobrého zhodnocení a bolesti a dalších obtíží v oblasti psychické, psychosociální a duchovní……Paliativní je aplikovatelná od a s ostatními modalitami.
Paliativní o
a jejich
stádií
byla ve své první fázi (60. - 80. léta 20. století) prakticky nemocné (poslední týdny a dny života) a umírající onkologické
pacienty. terminální fáze je typický, prognóza je predikovatelná, vymezení terminální fáze je možné (viz britská definice z r. 1987). Prototypem o tyto nemocné byl hospic. a organizace i specifické a postupy vypracované u nemocných jsou velmi použitelné i fázích nemoci a u neonkologických chorob. Paliativní medicína tedy být vnímána jako o nemocné, ale jako o kvalitu života nemocných a jejich rodin, která provází veškeré ostatní postupy (tedy i kauzální, protinádorové modality), a to od okamžiku stanovení diagnózy (viz posun v definici SZO. V nové definici z r. 2002 se již o tom, že by se paliativní týkala pouze u kterých neodpovídá na kurativní). Tímto se „ paliativní zcela zásadním Problematika paliativní se tak 1
prolíná se všemi obory klinické medicíny. jako velmi partikulární. Toto nastoluje
koncept hospicu je v tomto pojetí chápán závažných otázek.
Otázka: Jaké je rozumné vymezení paliativní A. B.
v
o nemocné a umírající? usilující o udržení co nejlepší kvality života od okamžiku stanovení dg. po celou
dobu Pokud na A odpovídáme ano, vyvstávají další otázky: • Jsou cílovou populací paliativní pouze pacienti v terminální fázi onkologických chorob? • Jsme schopni u neonkologických chorob vymezit terminální fázi? Pokud na B odpovídáme ano, vyvstávají další otázky: • Není takto široce definovaná paliativní medicína totožná s široce pojatou „dobrou klinickou praxí“? • Jaká by musela být kvalifikace odborníka na otázky kvality života u stádiích?
2. Paliativní medicína jako nová specializace? Ve svých (hospice ve Velké Británii v 60. letech) se o nemocné onkologické pacienty na empatickou, lidsky autentickou bolesti) také velkým na duchovní strádání a potenciál duchovní Tato byla poskytována mimo nemocnice, s hlubokým že akutní nemocnice není vhodným místem pro umírající („logika fungování“ instituce zvané nemocnice se míjí s podstatnými umírajících). Následující desetiletí znamenala výrazný posun k „medikalizaci“ paliativní se o paliativní Tento vývoj odráží základní tendenci vývoje – korpus a vede k stále rostoucímu a specializací. Profesní kariéra a i sester se vyvíjí a krystalizuje v rámci a odborností. zemích – GB, Austrálie, Nový Zéland – byla paliativní medicína uznána jako samostatná specializace. V jiných zemích (USA, Belgie) lze odbornost v paliativní získat po absolvování zkoušek, samostatný obor to však není. byla lety koncepce oboru bolesti a paliativní medicína“. Její uznání, coby samostatného nástavbového oboru, ke schválení rada ministra zdravotnictví koncem r. 2001. na ministerské uznání uvedením oboru ve vyhlášce – Významným krokem bylo v r. 2001 ustavení Subkatedry paliativní medicíny IPVZ Praha – platforma pro a v budoucnu snad i výzkum v oblasti paliativní (kurzy pro kategorie Postavení v paliativní je zemích velmi rozdílné a v stále docela základní otázky.
2
Otázky k diskusi: Co je vlastním jádrem, „propriem“ odbornosti paliativní medicína? paliativní medicína nové poznatky a postupy, které by nebyly ve stávajících oborech? Není paliativní medicína spíše zvláštním k pacientovi v situaci terminálního který systematicky preferuje pacientovo osobní hodnocení situace a využívá a technologické medicíny nemoci? Je možné dnes poskytování zakotvení? Jak a sester výuku
komunikovat a bez ustavení výzkumných a
sestry a celý proces struktur, bez akademického
využít existence subkatedry paliativní medicíny IPVZ k edukaci odborností a pro pregraduální
3.
formy poskytování paliativní
Trochu maximalisticky lze že by dobrá paliativní být dostupná všem nemocným (bez ohledu na diagnózu) ve všech kde se tito nemocní vyskytují (tedy doma, typech zdravotnických sociální atd.). Ve snaze se tomuto cíli vzniklo posledních 30 let – organizace paliativní Hospic „ Klasický“ model: jako stojící (tedy ne nemocnice) posláním umožnit umírání. V prvních desetiletích hospice fungovaly mimo oficiální státem garantované zdravotnictví, velmi zasazené v financované z nestátních Termín hospic je chápán v USA jako program poskytované v domácím
Otázky: Jak iniciovat debatu o umírání a o umírající? Je prokázat, že paliativní „Kolik“ paliativní je výzkumu – „epidemiologie Jak toto téma systematicky uchopit? Je rozumné usilovat o hospic jako „specializovanou nemocnici“, nebo je spíše místem pro pacienty, by charakterem svého mohli být v domácím však ze sociálních (absence fungující rodiny) doma být nemohou? profesionálové jsou hospici nezbytní? Jaká je role Je na medicínskou stránku (stálá atd.) taktickým tahem zdravotní nebo odpovídá reálným v hospici? Je idea zasazení hospice do komunity v r. 2003 reálná?
3
Domácí hospicová
Otázky: Je o by se jí
nemocné a umírající v domácím zabývat zvláštní instituce / agentury DP?
Jaká je role praktických
o
do té míry specifická, že
nemocné v domácím
by mít domácí hospicové agentury své vlastní Jaký
úhrady této
je udržitelný?
Specializované ambulance, konziliární týmy paliativní ve zdravotnických sociálních nejmladší forma specializované paliativní usilující o infiltraci „hospicové kultury“ do ostatních zdravotnických
Otázka: konziliární tým v daném
Další formy: Denní hospicová
ovlivnit
paliativní
o
nemocné
v nemocnicích akutní a následné
4. Oblasti dalšího rozvoje o nemocné by bylo možné ovlivnit v rámci projektu OSF
které
Politická rovina A. Ve spolupráci pracovat na formulování státní zdravotní politiky v oblasti o nemocné a umírající • V první fázi spolupráce a MPSV na deklaraci, ve které by byla o nemocné a umírající uznána jako oblast zdravotnictví a formulovány obecné principy a cíle této • V druhé fázi práce na podrobném Státním plánu zdravotní a sociální o umírající; • Vzhledem k vzniku a pravomocí na kraje zvážit, zda pro zdravotní rady jednotlivých a nepracovat na formulaci paliativní v jednotlivých regionech. B. • • • •
Spolupráce na zákonných Zákon o zdravotní Zákon o zdravotním Zákon o sociální Spolupráce na podmínek úhrad
(na
na MPSV a v parlamentu)
o
nemocné ze strany zdravotních
4
rovina Otázka vztahu • • • • •
k umírání a o umírající je mnohovrstevná. ke zlepšení celkové situace s cílem: obecného upoutání pozornosti k tematu umírání zvýšení obecného o možnostech paliativní informace o hospicech) zvýšení obecného o rodiny a pro nemocného posílení motivace a rodin zvažujících s své umírající eny další popularizace konceptu dobrovolnictví
Otázky: Jak Je
iniciovat prokazovat, že
debatu o umírání a
o umírající?
paliativní
„Kolik“ paliativní Jak toto téma systematicky uchopit?
je
výzkumu – „epidemiologie
Odborná zdravotnická • Zcela význam paliativní do pregraduální výuky na zdravotnických školách a fakultách (a to nikoliv v rámci etiky ale v rámci klinických • Subkatedra paliativní medicíny by iniciovat spolu s ostatními odbornými formulování zásad o nemocné a umírající v jednotlivých oborech a podmínky pro výzkum; • Pokud bude schválen lék obor paliativní medicína, bude curriculum, ale zbudovat školící pro v oboru.
Brno 8. 4. 03 MUDr.
Sláma, ambulance paliativní medicíny FN Brno
Dodatek. Definice paliativní v Zákonu o zdravotní Podle verze z 18. 3. 03 zde figuruje v oddíle o formách zdravotní samostatný paragraf „Paliativní a hospicová 1) Paliativní se rozumí soubor a metod, a poskytovaný stádiích a terminálních stádiích u kterých byly možnosti vedoucí ale aktivní s cílem zmírnit bolest a ostatní obtíže vyplývající ze základního Paliativní je poskytována na kvalitu života a psychické, sociální a duchovní pacienta a jeho blízkých. 2) Paliativní se poskytuje všem osobám podle odst.1 a) ve zdravotnických ambulantní a
5
b) ve vlastním sociálním c) sociální 3) Zdravotní se
poskytovaná ve zdravotnických specializovaných na paliativní jako specializovaná paliativní . Specializovaná paliativní je ambulantní nebo domácí zdravotní Jednou z forem specializované paliativní je hospicová
6
