Jaarverslag Samenwerkende Gezondheidsfondsen. Samen voor goede & innovatieve zorg

Jaarverslag Samenwerkende Gezondheidsfondsen

Samen voor goede & innovatieve zorg

Sinds 2002 werken de gezondheidsfondsen op steeds meer gebieden samen om de onderlinge afstemming te verbeteren en de deskundigheid van medewerkers te bevorderen. In 2010 is de vereniging Samenwerkende GezondheidsFondsen opgericht, waarbij inmiddels 20 fondsen zijn aangesloten. We richten ons op fondsoverstijgende thema’s als wetenschappelijk onderzoek, preventie, kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven. Door samen op te trekken krijgen we vaak eerder of meer voor elkaar dan wat de fondsen elk afzonderlijk hadden kunnen bereiken. De Samenwerkende GezondheidsFondsen beschikken over een sterke maatschappelijke positie. In de eerste plaats door de grote achterban van donateurs (ruim 3 miljoen) en vrijwilligers (ruim een half miljoen). In de tweede plaats ontleent de SGF haar positie aan de lidorganisaties die jaarlijks zeer omvangrijke financiële middelen bijeen brengen (ruim 300 miljoen) en beschikbaar stellen voor wetenschappelijk onderzoek, preventie, voorlichting en behartiging van patiëntenbelangen. Ten derde beschikken de fondsen over een groot netwerk dat zich uitstrekt in het gezondheidsveld, de politiek, het bedrijfsleven en het maatschappelijk veld. Vanuit deze positie zetten we ons in om op inhoudelijke thema’s het verschil te maken. De leden van de SGF maken gebruik van deze sterke maatschappelijke positie om ook hun eigen doelen verder te brengen.

Toegevoegd waarde SGF voor leden: • gebruik sterke maatschappelijke positie SGF om ook eigen doelen te bereiken • vergroten netwerk in gezondheidsveld, politiek, bedrijfsleven en maatschappelijk veld • deskundigheidsbevordering van medewerkers • uitwisselen van kennis en ervaring met andere gezondheidsfondsen

3

Samenwerkende Gezondheidsfondsen

Voorwoord Voor u ligt het jaarverslag van 2011, het tiende jaar waarin de gezondheidsfondsen met elkaar samenwerken. Sinds 2010 doen we dat als zelfstandige vereniging Samenwerkende GezondheidsFondsen (SGF). Tien jaar samenwerken is gerust een mijlpaal te noemen. Vooral de laatste jaren is de samenwerking steeds intensiever geworden. Met deze ontwikkeling is de SGF als organisatie verder geprofessionaliseerd. Samenwerking tussen gezondheidsfondsen is wat mij betreft een vanzelfsprekendheid. De donateurs geven ons hun vertrouwen en dan is het aan ons om zo efficiënt en effectief mogelijk om te gaan met de bijdragen die wij ontvangen. Bovendien leveren wij als individuele gezondheidsfondsen betere prestaties als wij met elkaar optrekken en van elkaar leren. Tot op heden werkten wij op inhoudelijke onderwerpen samen. Ik ga komend jaar ook graag het gesprek aan over samenwerking op andere, niet inhoudelijke thema’s in SGF-verband.

Tom Oostrom Terugkijkend op 2011 valt vooral op dat de fondsen, met dank aan de SGF Academy, steeds meer kennis met elkaar delen. Kennis die wordt ingezet om de doelen van de individuele fondsen en de SGF waar te maken. In 2011 is een nog sterkere basis gelegd met externe partijen voor samenwerking op onze inhoudelijke beleidsthema’s. Graag bedank ik in dit voorwoord Bert Kuipers die tot 1 januari 2012 de rol van voorzitter vervulde en van wie ik het stokje heb overgenomen. Bert speelde de afgelopen acht jaar binnen het bestuur van de SGF een grote rol bij het intensiveren van de samenwerking tussen de fondsen. Zijn grootste motivatie daarbij was om de krachtenbundeling binnen SGF-verband in te zetten voor goede en innovatieve zorg voor patiënten in ons land. Gezondheidsfondsen spelen een steeds belangrijkere rol bij het innoveren en verbeteren van patiëntenzorg. Hierbij is samenwerking tussen de gezondheidsfondsen een absolute voorwaarde. Vanuit mijn functie als voorzitter wil ik de bindende rol die de SGF de afgelopen jaren heeft opgebouwd verder versterken. Daarnaast wil ik de andere bestuursleden en de leden van de commissies en werkgroepen bedanken voor hun inzet bij de almaar toenemende activiteiten die in het kader van de SGF worden ontplooid. Dankzij ieders enthousiasme, kennis en deskundigheid hebben we ons motto Samen voor goede & innovatieve zorg weer waar kunnen maken.

4

5


Organisatie Bestuur 2011

Leden Begin 2011 bestond de SGF uit 19 leden. Het Revalidatiefonds en het Fonds verstandelijk gehandicapten zijn in de loop van 2011 gefuseerd tot de Stichting Meedoen mogelijk maken. Het Fonds verstandelijk gehandicapten is daardoor ook tot de SGF toegetreden waardoor het jaar is geëindigd met 20 leden.

Naam

Fonds

Functie

Portefeuille

Bert Kuipers

Diabetes Fonds

Voorzitter

Tom Oostrom

Nierstichting

Vice-voorzitter

Kwaliteit van Zorg

Nederland Penningmeester

Preventie

Lid

Wetenschappelijk

• Aids Fonds

• Maag Lever Darm Stichting

• Astma Fonds

• Nationaal Epilepsie Fonds

• Alzheimer Nederland

• Nederlandse Brandwonden Stichting

• Diabetes Fonds

• Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting

Marina Senten

Nederlandse

• Fonds Psychische Gezondheid

• Nederlandse Hartstichting

Hartstichting

• Fonds verstandelijk gehandicapten

• Nierstichting Nederland

• Hersenstichting Nederland

• Prinses Beatrix Fonds

Martin Boer

Nationaal

• Johanna Kinderfonds

• Reumafonds

Epilepsie Fonds

Onderzoek

• KNCV Tuberculosefonds

• Revalidatiefonds

• KWF Kankerbestrijding

• Stichting MS Research

Gea Broekema

Alzheimer

Kwaliteit van Leven

Nederland

Lid

De organisatie van de SGF ziet er als volgt uit: Op 1 januari 2012 is de samenstelling van het bestuur gewijzigd. Bert Kuipers is na acht

ALV

jaar bestuurslidmaatschap teruggetreden. De nieuwe voorzitter van het bestuur is Tom Oostrom. Peter Schoof is tot het bestuur toegetreden.

Werkgroep Marketing Bestuur SGF

Bureau

Werkgroep Voorlichting

6

Cie Onderzoek

Cie Preventie

Cie Kwaliteit van Leven

Cie Kwaliteit van Zorg

Werkgroep efficiëntere organisatie van onderzoek

Lobbygroep

Werkgroep kennis over kwaliteit van leven

Werkgroep orgaandonatie

Werkgroep patiëntenparticipatie

Werkgroep deskundigheidsbevordering

Werkgroep zelfmanagement

Werkgroep comorbiditeit

Werkgroep gezondheidsverschillen verminderen

Werkgroep translationeel onderzoek

Werkgroep arbeidsparticipatie

7


Bureau Het bestuur en de commissies worden inhoudelijk en procesmatig ondersteund door het bureau: ambtelijk secretaris Martin de Jong en beleidsadviseur Eleanne Plaizier. Martin de Jong is per 1 januari 2012 bij de SGF uit dienst getreden. Rebiha Lamara is per 1 februari

Activiteiten 2011

Bestuur

2012 als management assistent in dienst gekomen bij de SGF.

Bert Kuipers

Commissies De commissies van de SGF zijn het hart van de vereniging. Ze bestaan uit medewerkers van de aangesloten fondsen met diverse functies en specialismen en vormen een

“Eind 2011 heb ik, na acht jaar deelgenomen te hebben aan het bestuur, afscheid genomen

platform voor inhoudelijke discussie. De commissies Wetenschappelijk Onderzoek,

als voorzitter van de SGF. Ik heb de SGF zien groeien van een informeel platform onder de

Preventie, Kwaliteit van Zorg en Kwaliteit van Leven zijn verantwoordelijk voor het

vlag van de Vereniging Fondsenwervende Instellingen (VFI) tot een zelfstandige vereni-

uitvoeren van het beleidsplan 2010 – 2014. Op basis van het beleidsplan en de activiteiten

ging met ambities. We zijn met onze grote achterban, kennis en expertise een steeds

en ontwikkelingen in 2011 zijn door de vier commissies in het najaar van 2011 de jaarplan-

belangrijkere partij geworden voor de overheid en andere partijen in het veld. Met elkaar

nen voor 2012 opgesteld. Buiten de commissies waren de werkgroep Marketing en de

zetten we ons in voor een betere gezondheidszorg, meer kennis over ziekten en een

werkgroep Voorlichting actief.

grotere kwaliteit van leven voor patiënten. Ik heb alle vertrouwen in het bestuur in de

Werkgroep Marketing

nieuwe samenstelling om ons motto Samen voor goede & innovatie zorg ook in de komende jaren waar te maken.”

De werkgroep Marketing heeft als doel zich te buigen over de vraag hoe de gezondheidsfondsen zich beter kunnen positioneren en profileren. In 2011 heeft de werkgroep adviesbureau PWC opdracht gegeven een maatschappelijke impactanalyse te doen van

Na de oprichting van de vereniging Samenwerkende GezondheidsFondsen in 2010 is in

de gezondheidsfondsen. Hierbij is ingezoomd op vijf fondsen. Het definitieve rapport zal

2011 hard gewerkt aan de uitvoering van het beleidsplan Samen voor goede & innovatieve

begin 2012 worden gepubliceerd. Aanleiding van de analyse was de lobby richting politiek

zorg 2010 – 2014. In dat plan is gekozen voor vier beleidsthema’s waarin alle fondsen zich

en overheid betreffende loterijen.

kunnen vinden: wetenschappelijk onderzoek, preventie, kwaliteit van zorg en kwaliteit

Werkgroep Voorlichting

van leven. Voor het uitvoeren van dit beleidsplan zijn vier commissies verantwoordelijk. Tijdens de tweemaandelijkse bestuursvergadering wordt de voortgang van de commis-

De werkgroep Voorlichting (voorheen informatielijnen) heeft een bijeenkomst georgani-

sies besproken. Elke commissie heeft een verantwoordelijk bestuurslid. Hierdoor is het

seerd over de toekomst van informatielijnen. De werkgroep bestaat uit medewerkers van

bestuur erg betrokken bij de werkzaamheden van de commissies. In dit verslag is te

zowel fondsen als patiëntenorganisaties. Daarnaast heeft de werkgroep een subwerk-

lezen welke resultaten door de commissies en het bestuur in 2011 zijn behaald.

groep Taal & Gezondheid opgezet die in 2012 vier keer bij elkaar zal komen.

8

9


Resultaten 2011 • De SGF heeft een eigen huisstijl gekregen die is doorgevoerd in alle uitingen van de SGF, zoals de website, position papers, interne nieuwsbrief, etc. • Tom Oostrom en Bert Kuipers hebben namens het bestuur een gesprek gevoerd met Edith Schippers, minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Tijdens dit gesprek zijn de standpunten van de SGF naar voren gebracht en is gekeken op welke gebieden met het ministerie samengewerkt kan worden. Onderwerpen die zijn besproken,

Activiteiten 2011

Commissie Wetenschappelijk Onderzoek

zijn zelfmanagement, translationeel onderzoek en preventie. • In navolging van het gesprek met de minister heeft een gesprek met Marianne Donker, directeur Publieke Gezondheid, plaatsgevonden. Tijdens dit gesprek heeft de SGF zich aan haar gepresenteerd en zijn de raakvlakken in beleid besproken, zoals

Gijs Boerrigter

integrale preventie en het verminderen van gezondheidsverschillen. • Aansluitend aan de ALV van 29 november 2011 is een sessie over de relatie tussen gezondheidsfondsen en patiëntenorganisaties georganiseerd. Hier zal in 2012 een vervolg aan gegeven worden. • Het bestuur heeft een nieuw contributiemodel aan de leden voorgesteld dat tijdens

“De commissie Wetenschappelijk Onderzoek is al jaren zeer actief binnen de SGF. Reden

de ALV van 29 november is goedgekeurd. Kern van dit model is een basisbedrag ten

is dat bijna alle fondsen direct of indirect te maken hebben met de financiering van

behoeve van de vaste kosten en een bijdrage naar draagkracht.

onderzoek. Zonder onderzoek geen innovatie in de gezondheidszorg. Daarom is het bijzonder belangrijk dat de fondsen blijven investeren in onderzoek.“

De gezondheidsfondsen investeren op grote schaal in onderzoek om in Nederland kennis over ziektes te vergroten. Onderzoek zorgt voor vooruitgang in preventie, kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven voor patiënten. De commissie Wetenschappelijk Onderzoek bevordert de kwaliteit en effectieve toepassing van onderzoek in Nederland. Steeds meer mensen hebben niet één maar meerdere aandoeningen tegelijk. Om die zogeheten comorbiditeit aan te pakken is meer samenhang in onderzoek nodig. Dit probeert de commissie te stimuleren door projecten op het gebied van comorbiditeit te financieren binnen het programma Diseasemanagement Chronische Ziekten van ZonMw. Dit programma eindigt in 2012. Om ervoor te zorgen dat belangrijke resultaten uit onderzoek steeds beter en sneller naar de praktijk vertaald worden stimuleert de commissie translationeel onderzoek. Dan pas heeft de patiënt er echt profijt van. Vanuit de commissie zijn vier werkgroepen actief; efficiëntere organisatie van onderzoek, comorbiditeit, translationeel onderzoek en patiëntenparticipatie. De activiteiten van deze twee laatstgenoemde werkgroepen worden hieronder uitgelicht.

10

11


Patiëntenparticipatie bij Onderzoek

fondsen hier op dit moment niet in investeren. Wat wel als belangrijke prioriteit wordt

De afgelopen jaren heeft de SGF een aantal activiteiten ontplooid om patiëntenparti-

gezien is de lobby om translationeel onderzoek te stimuleren, door onder andere te

cipatie bij onderzoek te bevorderen. Sinds 2007 is binnen de commissie Wetenschap-

bewerkstelligen dat translationele onderzoeksprogramma’s worden voortgezet.

pelijk Onderzoek de werkgroep Patiëntenparticipatie bij Onderzoek actief. De leden van

Om deze lobby kracht bij te zetten wordt in 2012 verder verkend of een gezamenlijk

de werkgroep hebben contacten over patiëntenparticipatie bij onderzoek met diverse

programma met ZonMw mogelijk is.

stakeholders zoals ZonMw, VWS, NPCF, CBO en de CG-raad. In 2011 heeft de werkgroep, wederom samen met ZonMw, de jaarlijkse studiemiddag over patiëntenparticipatie bij onderzoek georganiseerd. In de reguliere vergaderingen

Speerpunten commissie Wetenschappelijk Onderzoek • Bevorderen van een gezond onderzoeksklimaat in Nederland en Europa en het afstemmen van onderzoeksbeleid.

zijn de SGF-leden op de hoogte gebracht van actuele ontwikkelingen rond patiënten-

• Verstevigen van translationeel onderzoek in Nederland.

participatie bij onderzoek. De werkgroepleden gaven een terugkoppeling van deelname

• Werken aan meer samenhang in onderzoek en onderzoek naar comorbiditeit.

aan diverse klankbordgroepen, zoals de ‘ZonMw -Taakgroep patiëntenparticipatie bij

• Patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek

fundamenteel onderzoek’ en de klankbordgroep ‘Evaluatie van patiëntenparticipatie bij het opstellen van onderzoeksagenda’s’. De werkgroep heeft een enquête gehouden onder de gezondheidsfondsen over vergoedingen aan patiënten die participeren bij

Resultaten commissie Wetenschappelijk Onderzoek

onderzoek(sbeleid). Op grond van de resultaten heeft de commissie besloten geen uniforme afspraken te maken over de vergoedingen, maar dit aan het eigen beleid

• Negen fondsen financieren projecten op het gebied van comorbiditeit binnen het pro-

van de betreffende fondsen over te laten. Aan het eind van het jaar hebben voorberei-

gramma Diseasemanagement chronische ziekten van ZonMw dat in 2012 afloopt. In

dende gesprekken met ZonMw plaatsgevonden om de implementatie te bevorderen

2011 heeft de commissie vinger aan de pols gehouden wat betreft de voortgang van

van de onderzoeksagenda ‘Nieuw en nodig, medische producten die het leven beter

de projecten en afspraken gemaakt over de communicatie rond de projecten.

maken’. Activiteiten om dit te realiseren zijn opgenomen in het jaarplan van de commissie voor 2012.

Translationeel Onderzoek Het vertalen van preklinisch naar klinisch onderzoek is van groot belang voor innovatie

• De werkgroep Patiëntenparticipatie bij Onderzoek heeft samen met ZonMw een succesvolle bijeenkomst rond patiëntenparticipatie georganiseerd. • De werkgroep Patiëntenparticipatie bij Onderzoek heeft een enquête gehouden onder de gezondheidsfondsen over vergoedingen aan patiënten die participeren bij onderzoek(sbeleid).

van de gezondheidszorg. De SGF ziet dit als een gezamenlijk speerpunt. In 2011 is het

• Het project Regelgeving Mensgebonden Onderzoek is afgerond.

SGF-project Regelgeving Mensgebonden Onderzoek afgerond. Dit project heeft in kaart

• De werkgroep Translationeel Onderzoek heeft een inventarisatie onder de fondsen

gebracht waar onderzoekers knelpunten ondervinden bij het aanvragen en uitvoeren

gehouden over translationeel onderzoek met als resultaat een overzicht in hoeverre

van mensgebonden onderzoek. De werkgroep Translationeel Onderzoek heeft in 2011

de fondsen zich op translationeel onderzoek richten, op welke wijze zij dit doen en

een inventarisatie uitgevoerd waarbij in kaart is gebracht in hoeverre de fondsen zich richten op translationeel onderzoek, op welke wijze zij dit doen, welke knelpunten zij signaleren en welke rol zij hierbij voor de SGF zien. Op basis van deze inventarisatie

welke knelpunten zij signaleren. • De werkgroep Efficiëntere Organisatie is een eenvoudige kennisbank gestart waarin formele documenten voor aanvraag en toekenning worden gedeeld.

heeft de werkgroep bepaald waar de prioriteiten liggen voor de verschillende gezond-

• Er zijn verschillende gesprekken rond (alternatieven voor) dierproeven gevoerd met

heidsfondsen en op welke activiteiten de werkgroep de komende jaren zal inzetten. Uit

Stichting Dierproefvrij en Stichting Informatie Dierproeven. Met als doel het op de

de inventarisatie blijkt dat de fondsen op dit moment geen rol voor de SGF zien op het

hoogte brengen van elkaars standpunten rond dierproeven.

gebied van een opleiding voor translationeel onderzoekers. Ook willen en kunnen de

12

13


Activiteiten 2011

Commissie Preventie

wordt gezondheid op allerlei verschillende manieren bevorderd; hierbij is het van belang dat de schotten tussen bijvoorbeeld publieke gezondheid en de eerstelijnszorg en tussen verzekeraars en gemeenten niet langer belemmerend werken. In 2012 zal aan een nieuwe werkgroep opdracht worden gegeven deze langetermijnvisie in te vullen. Parallel aan deze trajecten werken de fondsen binnen de SGF aan het uitwisselen en ontwikkelen van kennis. Vanuit de commissie Preventie zijn hiervoor in 2011 een tweetal bijeenkomsten georganiseerd. Met deze workshops is er een flinke impuls gegeven aan de kennis bij de fondsen over lobbyen in Den Haag en het opstellen van opvallende én betrouwbare campagneboodschappen. Beide workshops waren goed bezocht.

Dries Hettinga Ook is de SGF aanwezig geweest bij de eerste bijeenkomsten van de Alliantie Rookvrij Nederland. Deze alliantie verenigd verschillende organisaties actief op het terrein van tabaksontmoediging. Tabaksontmoediging is een wezenlijke onderdeel van bevorderen “De gezondheidsfondsen zien preventie als cruciaal voor een goed gezondheidszorg-

van gezondheid en voorkomen van ziekte. Daarom ondersteunt de SGF de doelstellingen

stelsel. Het zorgsysteem dient proactief gericht te zijn op het voorkómen van ziekte en

en activiteiten van deze alliantie volledig en zal de SGF via de alliantie bijdragen aan een

het bevorderen van gezondheid. In 2011 heb ik het voorzitterschap van Tom Oostrom

rookvrij Nederland.

overgenomen. Het is goed te zien dat er op het gebied van preventie door de fondsen steeds meer wordt samengewerkt.”

Financiering en organisatie van selectieve preventie

De afgelopen jaren heeft de commissie ingezet op de financiering en organisatie van

In het visiedocument Preventie met zorg (2009) concludeert de SGF dat preventie

selectieve preventie. We zien dit als een eerste en belangrijke stap naar een betere invul-

organisatorisch en financieel beter verankerd moet worden in het Nederlandse

ling van het preventiebeleid in Nederland. In 2011 heeft de SGF een rondetafelbijeenkomst

zorgstelsel. De kern van deze verankering is het dichten van het financieringsgat

georganiseerd met als doel draagvlak te creëren voor het verankeren van selectieve

ussen collectieve en individuele gezondheidszorg. Dit is nodig om gerichte preventie

preventie in Nederland. Hierbij waren vrijwel alle partijen aanwezig die een belang en een

bij hoogrisicogroepen van de grond te krijgen. Sinds 2009 lobbiet de lobbygroep,

rol hebben bij preventie. Ook hebben er in aanloop naar de behandeling van de gezond-

die onder de commissie Preventie valt, actief voor de financiering en organisatie van

heidsnota van de minister van VWS gesprekken plaats gevonden met leden van de

selectieve preventie.

Tweede Kamer. Hierbij waren de uitkomsten van de rondetafelbijeenkomst alsmede de kennis en standpunten van de fondsen op bijvoorbeeld tabaksontmoediging en leefstijl-

In 2011 zijn verschillende partijen, waaronder GGD-Nederland, VWS, Zorgverzekeraars

bevordering een goede basis voor een constructief gesprek met leden van verschillende

Nederland, VNG, LVG en anderen uitgenodigd voor een rondetafelbijeenkomst met als

politieke partijen. Helaas werd na deze gespreksronde het debat over de gezondheids-

titel ‘Selectieve preventie, wie betaalt?’. Het was een succesvolle bijeenkomst, waarbij

nota uitgesteld naar maart 2012, de SGF zal dit echter blijven volgen.

de neuzen steeds meer dezelfde kant op gingen staan en men buiten het eigen domein durfde te denken. Het scenario dat de organisatie en financiering van selectieve

14

Maar met alleen vroegopsporing zijn we er nog niet. Daarom is in 2011, tijdens een heises-

preventie door lokale partijen opgepakt moet worden, maar landelijk moet worden

sie met de leden van de SGF, besloten dat de commissie zich ook zal gaan richten op de

gefaciliteerd, werd gezamenlijk onderschreven. In 2012 zal hier verder handen en

langetermijnvisie, waarin integrale preventie centraal staat. In integraal preventiebeleid

voeten aan worden gegeven.

15


Om de lobby te onderbouwen heeft de commissie het RIVM opdracht gegeven om te onderzoeken hoe groot de doelgroep voor selectieve preventie is en wat de kenmerken van deze doelgroep zijn. In 2011 zijn de resultaten van dit onderzoek opgeleverd. Conclusie is dat in Nederland ongeveer 4 miljoen mensen de doelgroep vormen voor de vragenlijst van het PreventieConsult (hier gebruikt al concreet voorbeeld van selectieve preventie). Naar schatting zullen 1,5 miljoen mensen daarvan een verhoogde risicoscore hebben. Zij zullen worden uitgenodigd voor een consult bij de huisarts.

Activiteiten 2011

Commissie Kwaliteit van Leven

Speerpunten commissie Preventie • Verankering van preventie in het Nederlandse zorgstelsel. • Financiering en organisatie van vroegopsporing van hoogrisicogroepen.

Mechteld van den Beld

• Deskundigheidsbevordering van de medewerkers van de fondsen. • Bijdragen aan tabaksontmoediging.

Resultaten commissie Preventie

“De kwaliteit van een samenleving hangt in hoge mate af van de manier waarop we omgaan met mensen met een chronische ziekte of beperking. Met 20 gezondheidsfondsen kunnen we aan die kwaliteit een nog grotere bijdrage leveren. Dat gezondheid

• Op 29 november is de ronde tafel bijeenkomst ‘Selectieve preventie, wie betaalt?’ georganiseerd waarbij Dirk Ruwaard het voorzitterschap op zich nam. • Er heeft een ronde langs Kamerleden plaatsgevonden met als doel de standpunten van de commissie op het gebied van preventie kenbaar te maken.

kwetsbaar is hebben we als commissie van dichtbij ervaren. Ik vernam eind 2011 helaas dat ik voor langere tijd uit de running ben om te werken aan lichamelijk herstel. Het voorzitterschap heb ik daarom tijdelijk neer moeten leggen. In Sara van der Weerd hebben we een geschikte vervanger gevonden.”

• De resultaten van het RIVM-onderzoek ‘Selectieve preventie van hart en vaatziekten, nierziekten en type 2 diabetes: omvang en karakteristieken van de hoogrisicogroep’ zijn opgeleverd en gepresenteerd. • Op 3 februari vond de training lobby en pleitbezorging plaats met aansluitend een rondleiding door het gebouw van de Tweede Kamer.

Het afgelopen jaar heeft de commissie Kwaliteit van Leven met enthousiasme en ambitie gewerkt aan de drie speerpunten: bevorderen van arbeidsparticipatie, verstevigen van zelfmanagement en verminderen van verschillen in gezondheid. Als rode draad loopt

• Op 25 oktober vond vanuit de SGF Academy de bijeenkomst ‘Campagneboodschap-

hier het ontwikkelen en delen van kennis op het gebied van kwaliteit van leven doorheen.

pen opvallend maar betrouwbaar’ plaats met bijdragen van prof. dr. Maria Koelen,

Deze activiteiten rond deze onderwerpen worden opgepakt door werkgroepen die onder

Jose Evers (XXS Advertising) en Pim Slierings (SIRE).

de commissie vallen.

• De commissie nam deel aan het Centrum Gezond Leven, het Platform Personalized Prevention en de stuurgroep van het Nederlands Congres Volksgezondheid (NCVGZ).

De commissie heeft gemerkt dat op een aantal terreinen door andere organisaties in het

Doel van deze deelname is het uitwisselen van kennis en het afstemmen van activi-

veld al tal van activiteiten worden ondernomen om aandacht te vragen voor de kwaliteit

teiten op het gebied van preventie.

van leven van mensen met een chronische ziekte of beperking. Het afgelopen jaar is daarom telkens gezocht naar samenwerking en verbinding. Zo is er vanuit het Programma Arbeidsparticipatie en Chronisch Zieken (PACZ) een conferentie georganiseerd op het

16

17


gebied van arbeidsparticipatie. In samenwerking met Agis is een kwalitatief onderzoek

gehouden. Na het in kaart brengen van de initiatieven bleek dat er geen rol weggelegd

gestart in Utrecht naar de leefwereld van autochtone jonge gezinnen met een lage sociaal

is voor de werkgroep Arbeidsparticipatie om een eigen nieuw initiatief te starten. De

economische status en de informatiekanalen die zij gebruiken. Verder heeft de kerngroep

werkgroep was wel bekend met twee grote programma’s die arbeidsparticipatie onder

Zelfmanagement een financiële bijdrage van de commissie ontvangen. De commis-

chronisch zieken willen bevorderen. Het eerste is ‘Op eigen kracht aan het werk’, een

sie meent dat zelfmanagement de kwaliteit van leven van mensen met een chronische

programma dat gestart is door acht, door PGO gesubsidieerde patiëntenorganisaties.

ziekte of beperking kan verbeteren en de druk op de gezondheidszorg kan verlichten.

Het tweede is het Programma Arbeidsparticipatie Chronisch Zieken (PACZ), geïnitieerd

De commissie investeert dan ook graag in de ontwikkelingen rond zelfmanagement.

door vier patiëntenorganisaties. Eén gezondheidsfonds heeft de focus op aan het werk

Hieronder worden de activiteiten van de werkgroepen kennis over kwaliteit van leven en

blijven. Een eerste stap om aan te haken bij een van de bestaande initiatieven was om

arbeidsparticipatie uitgelicht.

Anemone Bögels (NFK) uit te nodigen tijdens een commissievergadering. Zij heeft een

Kennis over kwaliteit van leven

komst hiervan bezocht. Uiteindelijk heeft de commissie besloten tot een subsidietoe-

Kennisontwikkeling loopt als een rode draad door de activiteiten van de commis-

kenning aan de inivitational conference ‘Als werken moeilijk wordt’ van het PACZ. Deze

sie heen. Het gaat hierbij om het ontwikkelen en delen van kennis over kwaliteit van

conferentie beoogde projecten op het terrein van arbeidsparticipatie met elkaar in

leven bij en tussen de fondsen. We kijken naar welke kennis er is, welke leemtes er zijn

contact te brengen en deze waar mogelijk te verbinden. Ook het PGO-programma werd

en wat we binnen de commissie op willen pakken om deze kennis zo goed mogelijk

hierbij betrokken. Bovendien wilde men komen tot zes projecten die op korte termijn

deelbaar en toepasbaar te maken. Op 9 juni 2011 is voor de fondsen de miniconferentie

gestart konden worden en direct bij zouden gaan dragen aan de arbeidsparticipatie van

‘Kwaliteit van leven in onderzoek en praktijk, nut en noodzaak voor de fondsen’ geor-

chronisch zieken.

toelichting gegeven op het PACZ-programma. Ook heeft de werkgroep de startbijeen-

ganiseerd met als hoofdspreker Prof. Dr. Mirjam Sprangers van het AMC en daarnaast een presentatie van KWF Kankerbestrijding. Over het algemeen is positief gereageerd

Gezien de vele lopende initiatieven op dit gebied was de uitdaging om te komen tot een

op de conferentie. Het was een goede gelegenheid om kennis te delen en te vermeer-

visie op arbeidsparticipatie met alle betrokken gezondheidsfondsen te groot. Daar-

deren over kwaliteit van leven. De presentatie van Mirjam Sprangers van het AMC

naast spelen bij de doelgroepen van de verschillende fondsen verschillende problemen.

was zeer informatief en inspirerend. De presentatie van Everdien Kleinpoelhuis gaf

Zo zullen bij psychiatrisch getinte problematieken andere wensen spelen ten aanzien

een interessant kijkje in de keuken van KWF en sloot, met de behoeftepiramide, goed

van de arbeidsre-integratie dan bij fysiek getinte problematieken. Dit leidt tot een grote

aan op de discussie die volgde over psychosociale zorg en patiëntenparticipatie. In de

diversiteit aan initiatieven in het veld. Mede daardoor was het zoeken naar de rol van

discussie werd verder gesproken over het belang van wetenschappelijk onderzoek en

de werkgroep in dit veld.

het meten van kwaliteit van leven (gegeven de hoge betrouwbaarheid en het effect op bijvoorbeeld overleving). De presentatie van Mirjam Sprangers gaf ook een relevante handreiking over het onderwerp meetinstrumenten. De commissie wil verder inventari-

Speerpunten commissie Kwaliteit van Leven

seren wat de kennis over kwaliteit van leven binnen de fondsen is. Om te komen tot die

• Ontwikkelen en delen van kennis op het gebied van kwaliteit van leven

inventarisatie, is in 2011 een vragenlijst opgesteld en aan alle fondsen voorgelegd. De

• Zelfmanagement verstevigen

resultaten zullen in het eerste kwartaal van 2012 worden geanalyseerd.

• Bevorderen van arbeidsparticipatie bij mensen met een beperking

Arbeidsparticipatie

• Verschillen in gezondheidstoestand tussen verschillende bevolkingsgroepen in Nederland verkleinen

In 2011 heeft de commissie zich ingezet om de vele al bestaande initiatieven van de fondsen te versterken door relevante partijen in het veld bij elkaar te brengen en het belang van arbeidsparticipatie op de agenda te zetten. Er zijn daartoe diverse overleggen

18

19


Resultaten commissie Kwaliteit van Leven • Deelname aan kerngroep Zelfmanagement en het verlenen van een financiële bijdrage aan deze kerngroep voor het concretiseren van een programmavoorstel rond zelfmanagement. Doel is vorm te geven aan verdere ontwikkeling en implementatie van zelfmanagement. • Op 9 juni 2011 is voor de fondsen de miniconferentie ‘Kwaliteit van leven in onderzoek en praktijk, nut en noodzaak voor de fondsen’ georganiseerd.

Activiteiten 2011

Commissie Kwaliteit van Zorg

• Er is een inventarisatie gestart naar de activiteiten bij de fondsen op het gebied van kwaliteit van leven. De resultaten zullen in 2012 worden geanalyseerd. • Er is bijgedragen aan de inivitational conference ‘Als werken moeilijk wordt’ van het PACZ.

Michael Rutgers

• Met Agis en de GG&GD Utrecht is de samenwerking aangegaan om gezondheidsverschillen te verminderen. Agis is gestart met een kwalitatief onderzoek naar de motivaties en drijfveren van de doelgroep op het gebied van gezondheid. De commissie heeft hier een financiële bijdrage aan geleverd. De resultaten van dit onderzoek zullen in 2012 aan de commissie worden gepresenteerd. • Eind 2011 is naar aanleiding van diverse gesprekken een financiële bijdrage verleend aan de Coalitie Gezond Geweten om een ontwikkelvoorstel uit te werken.

“Gezondheidsfondsen spelen tot nu toe een beperkte rol in het veld van kwaliteit van zorg. Ontwikkelingen zoals het meer centraal stellen van de patiënt, de terugtrekkende overheid, marktwerking en de veranderde bekostigingssystematiek vormen voor de SGF een impuls om op dit gebied nu wel een bijdrage te gaan leveren. De commissie Kwaliteit van Zorg wil dit binnen de aangesloten fondsen verder ontwikkelen. De fondsen kunnen samen met de gerelateerde patiëntenorganisaties een belangrijke rol spelen bij de ingrijpende ontwikkelingen van dit moment in de zorg.” De commissie richt zich in eerste instantie op het delen van kennis en ervaring tussen de fondsen. Inzet is om de fondsen enthousiast te maken voor de belangrijke rol die zij en de patiënten spelen binnen de ontwikkelingen in de zorg. Vanuit de SGF Academy worden bijeenkomsten georganiseerd om dit te realiseren. In 2011 vond de indrukwekkende bijeenkomst ‘Zie mij, hoor mij’ plaats. Doel was om de fondsen - die niet in de commissie zitten - mee te nemen in het gedachtegoed van de commissie over kwaliteit van zorg vanuit het patiëntperspectief. Dit is meer dan gelukt. Voortbordurend hierop zal in 2012 een expertmeeting plaatsvinden. De commissie ziet ook een taak voor zichzelf weggelegd op het gebied van orgaandonatie en heeft een werkgroep ingesteld die activiteiten rond orgaandonatie uitvoert. Doel is dat er meer organen beschikbaar komen. In 2011 bleek dat er eerst een interne lobby noodzakelijk was om alle neuzen dezelfde kant op te krijgen. Daarna heeft de werk-

20

21


groep orgaandonatie een position paper opgesteld waarin het doel en de activiteiten

Commissieleden

beschreven staan. De nadruk ligt hierbij op het op de agenda houden van het onderwerp orgaandonatie bij alle relevante partijen in het veld. Daarnaast neemt de voorzitter van de werkgroep deel in alle overlegvormen op het gebied van orgaandonatie om zo als linking

Commissie Wetenschappelijk Onderzoek

pin te kunnen fungeren. Fonds

Naam

Aids Fonds

Mevr. M. Schmidt

Alzheimer Nederland

Mevr. A. van der Schot

Astma Fonds

De heer P. de Boer

Werkgroep/functie

Ook in 2011 kon de commissie rekenen op de betrokkenheid en het enthousiasme van de commissieleden, waardoor zaken snel opgepakt konden worden.

Speerpunten

Onderzoek

• Orgaandonatie.

Astma Fonds

Mevr. D. Laan

Patiëntenparticipatie

• Het vormgeven van de SGF Academy.

Diabetes Fonds

Mevr. C. Stevens

Efficiëntere organisatie

• Psychosociale zorg.

Fonds Psychische Gezondheid

De heer B. Roelands

Comorbiditeit

• Ontwikkeling visie op kwaliteit van zorg.

Hersenstichting Nederland

Mevr. E. Hosli

Translationeel

Resultaten 2011 • Er zijn zeven uitgangspunten voor kwaliteit van zorg vanuit het patiëntenperspectief geformuleerd. • Op basis van deze uitgangspunten is de bijeenkomst ‘Zie mij, hoor mij’ op 30 november 2011 georganiseerd. • De werkgroep orgaandonatie heeft een position paper opgesteld dat door de betrokken fondsen wordt onderschreven.

onderzoek


Mevr. L. van Hooijdonk Efficiëntere organisatie

Johanna Kinderfonds

Mevr. L. Oderwald

KWF Kankerbestrijding

De heer G. Boerrigter

Voorzitter


Mevr. J. Kruse



Mevr. S. Tax



Mevr. M. Hoozemans

Translationeel

onderzoek


Mevr. M .Kleijn

Maag Lever Darm Stichting

Mevr. C. Hop

Stichting MS Research

Mevr. K. Zuidwijk

Nederlandse Brandwonden Stichting

Mevr. T. Prinsenberg

Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting

De heer V. Gulmans


Nederlandse Hartstichting

Mevr. K. Eizema

Comorbiditeit

Nierstichting Nederland

De heer A. Rienks


Prinses Beatrix Fonds

Mevr. E. Sterrenburg


Nationaal Epilepsie Fonds

De heer M. Boer

Portefeuillehouder

22

Translationeel

Reumafonds

Mevr. N. Klomp

Reumafonds

Mevr. I. Lether

bestuur

23


Commissie Preventie

Werkgroep Orgaandonatie

Fonds

Naam

Fonds

Naam

Alzheimer Nederland

De heer M.M. Blom

Astma Fonds

Mevr. A. de Bruijn

Lobbygroep

Astma Fonds

Mevr. M.J. Schrasser

Diabetes Fonds

Diabetes Fonds

Mevr. M. Schrijver

Mevr. H. Dessing

Deskundigheids-


Mevr. E. Mulder

bevordering


Mevr. J. Noordhoek

Diabetes Fonds

De heer. D. Hettinga

Voorzitter


Mevr. M. Luif


Mevr. R. van Nies

Deskundigheids-


Mevr. L. Vlaskamp

bevordering

Opgevolgd door

Mevr. E. van Cromvoirt

Werkgroep/functie


De heer. S Wigger


Mevr. E. Mulder


Mevr. M. Luif

Lobbygroep


Mevr. D. Stolker

Lobbygroep


Mevr. M. Senten

Portefeuillehouder

Reumafonds

Mevr. N. Klomp

Naam

Werkgroep/functie

Fonds

Naam

Werkgroep/functie

Aids Fonds

De heer M. van Oostrom Gezondheidsverschillen

verminderen

Alzheimer Nederland

Gezondheidsverschillen

De heer H. Post

verminderen

Alzheimer Nederland

Portefeuillehouder

Mevr. G. Broekema

bestuur

Astma Fonds

Mevr. Y. Bunnik

Zelfmanagement

Alzheimer Nederland

Mevr. J. Meerveld


Mevr. H. Heuvelman

Arbeidsparticipatie

Astma Fonds

Mevr. M. Radstake


Mevr. A. Wielemaker

Arbeidsparticipatie

Astma Fonds

De heer M. Rutgers

Revalidatiefonds

Mevr. S. van der Weerd Kennis over kwaliteit


Mevr. T. Simmelink

Stichting MS Research

Mevr. J. Solleveld

Revalidatiefonds


Mevr. G. Suijkerbuijk


Mevr. J.J. Noordhoek


De heer R. Wimmers


De heer T. Oostrom

24

Commissie Kwaliteit van Leven

bestuur

Commissie Kwaliteit van Zorg Fonds

Voorzitter

Voorzitter

van leven

Mevr. M. J. van den Beld Voorzitter, zelfmanagement

Portefeuillehouder bestuur

25

Werkgroep Voorlichting Fonds

Naam

Alzheimer Nederland

Mevr. J.Poel

Astma Fonds

Mevr. G. Weimar


Mevr. G. De Vetter


Mevr. B. Ellens


Mevr. S. Kaat


Mevr. Y. Bruinsma


Mevr. A. Bakker

Nederlandse Brandwonden Stichting

Mevr. C. Van der Sijde


Mevr. C. Hinlopen


Mevr. B. Keet


Mevr. E. Fietje

Reumafonds

Mevr. I. Lether

Reumafonds

Mevr. N. Lopuhaa

Vereniging Spierziekten Nederland

Mevr. M. Van der Wurff

Commissie Marketing

26

Fonds

Naam

Astma Fonds

Mevr. D. Halbertsma

Diabetes Fonds

Mevr. H. Dessing

KNCV Tuberculosefonds

De heer. R. Broekstra

Revalidatiefonds

Mevr. M. van den Beld

27

Samenwerkende GezondheidsFondsen Stationsplein 127 (3e etage) 3818 LE Amersfoort

Rebiha Lamara (management assistent) [email protected] 06-84479150 Eleanne Plaizier (beleidsadviseur) [email protected] 06-48615811 KVK 50317946 www.gezondheidsfondsen.nl

Jaarverslag Samenwerkende Gezondheidsfondsen. Samen voor goede & innovatieve zorg

Recommend Documents