Jaarverslag Samenwerkende GezondheidsFondsen. Samen voor goede & innovatieve zorg

Jaarverslag Samenwerkende GezondheidsFondsen

Samen voor goede & innovatieve zorg

Aids Fonds, Alzheimer Nederland, Diabetes Fonds, Fonds Psychische Gezondheid, Fonds verstandelijk gehandicapten, Hersenstichting Nederland, Johanna Kinderfonds, KNCV Tuberculosefonds, KWF Kankerbestrijding, Longfonds, Maag Lever Darm Stichting, MS Research, Nationaal Epilepsie Fonds, Revalidatiefonds, Nederlandse Brandwonden Stichting, Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting, Nederlandse Hartstichting, Nierstichting Nederland, Prinses Beatrix Spierfonds, Reumafonds

Samenwerkende GezondheidsFondsen

Gezondheidsfondsen… Gezondheidsfondsen leveren als private non-profitorganisaties een belangrijke bijdrage aan de volksgezondheid. Ze zijn vaak decennia geleden opgericht door bevlogen particulieren die zich sterk maakten voor mensen met een bepaalde aandoening. Als charitatieve instellingen worden ze voornamelijk gefinancierd door particuliere donaties en bijvoorbeeld loterijen. Ze hebben een onafhankelijke positie en komen op voor goede en innovatieve zorg voor patiënten, in nauwe samenwerking met patiëntenorganisaties. Soms is er zelfs sprake van een geïntegreerde organisatie.

Doelbestedingen van SGF-leden

Gemiddeld aandeel in bestedingen

1. wetenschappelijk onderzoek

52%

2. voorlichting en preventie

22%

3. structurele noodhulp

9%

4. educatie en bewustwording

7%

5. belangenbehartiging

5%

6. overige doelen, waaronder

5%

individuele hulpverlening

Bron: CBF

…staan sterker… Sinds 2002 werken de gezondheidsfondsen samen in de Samenwerkende GezondheidsFondsen (SGF) aan overkoepelende thema’s als wetenschappelijk onderzoek, preventie, kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven. Zo krijgen ze meer voor elkaar dan wat ze afzonderlijk hadden kunnen bereiken. In 2010 is een vereniging opgericht om de samenwerking meer kracht bij te zetten. Hierbij zijn nu 20 fondsen aangesloten.

…met de SGF De Samenwerkende GezondheidsFondsen hebben een sterke maatschappelijke positie door • de achterban van vrijwilligers en ruim 3 miljoen donateurs • de ruim 300 miljoen aan middelen die hun achterban bijeenbrengt • het grote netwerk in het gezondheidsveld, de politiek, het bedrijfsleven en het maatschappelijk veld De leden maken hiervan gebruik om de gemeenschappelijke en individuele doelen te bereiken.

5


Voorwoord Samenwerking tussen gezondheidsfondsen is wat mij betreft een vanzelfsprekendheid. Donateurs schenken ons hun vertrouwen, dus het is aan ons om zo efficiënt en effectief mogelijk om te gaan met de bijdragen die ze ons geven. We leveren betere prestaties als we met elkaar optrekken en van elkaar leren. Tot op heden werkten we alleen op inhoudelijke onderwerpen samen. Afgelopen jaar ben ik het gesprek aangegaan over samenwerking op andere, meer strategische thema’s in SGF-verband. In 2012 hebben we vooral op het gebied van lobby onze krachten meer gebundeld. De politiek ziet ons samenwerkingsverband als steeds belangrijker speler. Daardoor kunnen we meer bereiken. Zo heeft het ministerie van Economische Zaken voor 2013 2 miljoen euro toeslag toegezegd aan de gezondheidsfondsen in het kader van de Topsector Life Sciences & Health (LS&H). Een mooi resultaat van ons pleidooi voor fiscale facilitering van innovatie. Net als in de afgelopen jaren hebben we, met dank aan de SGF Academy, weer veel kennis met elkaar gedeeld. Kennis die we inzetten om de doelen van de individuele fondsen en de SGF waar te maken. We hebben verdere invulling gegeven aan ons beleidsplan 2010-2014 en zijn begonnen aan de voorbereidingen voor de nieuwe meerjarenstrategie. Daarom hebben we alle leden gevraagd wat ze verwachten van de SGF, nu en in de toekomst. Dezelfde vraag zullen we ook aan externe stakeholders stellen. Zo willen we een goed beeld krijgen van de gewenste positionering van de Samenwerkende GezondheidsFondsen. Graag bedank ik Martin Boer die na zes jaar afscheid van het bestuur heeft genomen en Gijs Boerrigter die acht jaar lang voorzitter van de commissie Wetenschappelijk Onderzoek was. Beide heren hebben veel bijgedragen aan het vormgeven van de samenwerking tussen de fondsen, waarbij vertrouwen, kennis en ervaring een belangrijke rol speelde. Ook wil ik de andere bestuursleden en de leden van de commissies en werkgroepen bedanken voor hun inzet bij de almaar toenemende activiteiten die de SGF ontplooit. Dankzij ieders enthousiasme, kennis en deskundigheid hebben we ons motto Samen voor goede & innovatieve zorg waar kunnen maken. Tom Oostrom voorzitter Samenwerkende GezondheidsFondsen

6

7


Wat we hebben bereikt in 2012 Ook in 2012 vervulde de SGF de rol van onafhankelijke partij die zich inzet voor de gezondheidszorg vanuit het perspectief van de patiënt. Door lobby en pleitbezorging, onderlinge deskundigheidsbevordering en inhoudelijke samenwerking op de beleidster reinen wetenschappelijk onderzoek, preventie, kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven.

Lobby De Samenwerkende GezondheidsFondsen hebben met hun grote achterban en netwerk een goede uitgangspositie om verschillende partijen te beïnvloeden. In 2012 hebben we veel aandacht besteed aan politieke lobby. In eerste instantie vooral om meer fiscale voordelen te krijgen voor onderzoek en innovatie. Na de val van het kabinet zijn daar de onderwerpen preventie, orgaandonatie en het verminderen van sociaal economische gezondheidsverschillen aan toegevoegd. We begonnen met een klein lobbyteam dat we later aanvulden met medewerkers public affairs van de verschillende fondsen. De lobbyactiviteiten van de individuele fondsen en SGF zijn op die manier steeds beter op elkaar afgestemd. Een paar voorbeelden van pleitbezorging in 2012: • De publicatie van een opiniestuk over orgaandonatie (Volkskrant 20 augustus 2012) • Het meewerken aan de Agenda voor een Gezonder Nederland. • Het mee-organiseren van het Grote Zorgdebat op 29 augustus 2012. Hierbij waren 1.100 mensen aanwezig en 30.000 mensen volgden het debat via een livestreamverbinding. • Het leveren van input (een position paper) aan politieke partijen voor het basis‑ programma voor de gemeenteraadsverkiezingen in 2014. • Deelname van Tom Oostrom aan het debat Keuzes in de Gezondheidszorg.

8

De belangrijkste resultaten van onze lobby • Minister Verhagen heeft toegezegd onderzoek te gaan doen naar wetenschappelijk beleggen (met vrijstelling van de box 3 heffing en een extra heffingskorting) en een wetenschapsfonds (een fonds om ondernemers te helpen wetenschappelijk inzichten om te zetten in innovaties; aantrekkelijk om in te investeren doordat 125% van de gift aftrekbaar is). • Het ministerie van EL&I trok 2 miljoen euro uit om te stimuleren dat de fondsen geld steken in de topconsortia voor Kennis en Innovatie (TKI), de zogenoemde TKI-toeslag. • CDA en VVD hebben mede naar aanleiding van onze lobby hun verkiezings programma aangepast op het gebied van orgaandonatie.

9


Resultaten 2012

Wetenschappelijk Onderzoek

De SGF wil dat medisch onderzoek in Nederland zo min mogelijk hindernissen ontmoet en zoveel mogelijk oplevert. Waar onze leden vooral onderzoek doen naar één ziektebeeld, wil de SGF weten hoe combinaties van ziekten het beste behandeld kunnen worden.

“De gezondheidsfondsen investeren op grote schaal in onderzoek om in Nederland kennis over ziekten te vergroten. Zonder onderzoek geen innovatie in de gezondheidszorg. De commissie Wetenschappelijk Onderzoek bevordert daarom de kwaliteit en effectieve toepassing van onderzoek in Nederland. Voorop staat dat de patiënt er profijt van moet hebben. Daarnaast stimuleert de commissie dat fondsen hun kennis delen over de financiering van onderzoek, iets waar bijna alle fondsen direct of indirect mee te maken hebben.

• Programma Diseasemanagement Chronisch Zieken afgerond Negen fondsen hebben projecten gefinancierd op het gebied van comorbiditeit binnen het programma Diseasemanagement chronische ziekten (DMCZ) van ZonMw. We verwachten de resultaten van deze projecten in 2013. Dan evalueren we de kennis en ervaring die met het programma DMCZ is opgedaan. • Interne kennisbank verder opgebouwd De vorig jaar geïntroduceerde kennisbank over subsidieverstrekking is verder gevuld. • Programma translationeel onderzoek vormgegeven De SGF heeft samen met ZonMw het Programma translationeel onderzoek vormgeven. Het programma gaat in 2013 van start en moet innovatieve diagnostiek en behandelingen sneller en beter beschikbaar maken voor de patiënt. Patiënten participatie speelt daarbij een belangrijke rol. • Criteria voor dierproevenbeleid opgesteld Samen met Prof.dr. Ritskes Hoitinga (Syrcle, Nijmegen) heeft de SGF criteria geformuleerd voor dierproevenbeleid, die de fondsen kunnen gebruiken bij het beoordelen van onderzoeksaanvragen. • Focus aangebracht in binnen Programma Nieuw en Nodig SGF was één van de partijen die de prioriteiten bepaalde van thema’s van het Programma Nieuw en Nodig van ZonMw, om uit te werken en onder te brengen bij de Topsector LS&H. De thema’s regeneratieve geneeskunde en vroege, minder belastende diagnostiek en biomarkers kregen de hoogste prioriteit.

Na acht jaar heb ik eind 2012 het voorzitterschap van de commissie Wetenschappelijk Onderzoek aan Martin Boer overgedragen. Ik heb er veel vertrouwen in dat de commissie zich onder zijn leiding verder zal ontwikkelen.” Gijs Boerrigter, scheidend voorzitter commissie Wetenschappelijk Onderzoek

10

11


Preventie

agenda hebben we in breder verband op 29 augustus 2012 het Grote Zorgdebat georganiseerd. Hierbij gingen bij politieke partijen met elkaar in discussie over preventie en drie andere zorgthema’s. Verder hebben de partners van het PreventieConsult, GGD Nederland, NPHF en SGF een brief aan de lijsttrekkers gestuurd om bij de coalitiebesprekingen selectieve preventie onder de aandacht te brengen. Het is goed om te zien dat preventie en de focus op gezondheid steeds meer aandacht krijgt binnen politiek, overheid, het zorgveld en de maatschappij. ” Dries Hettinga, voorzitter commissie Preventie

Gezond blijven gaat niet vanzelf: door onze moderne manier van leven (verkeerd eten, roken, te weinig bewegen) en door de vergrijzing zijn er steeds meer mensen langdurig ziek. Wanneer te veel mensen een beroep doen op de gezondheidszorg kan die te duur worden. De SGF zet zich daarom in voor de preventie van chronische ziekten.

“Bij chronische ziekten geldt dat voorkomen beter is beter dan genezen. En dankzij onderzoek weten we ook steeds beter hoe dat kan. De gezondheidsfondsen zien preventie als cruciaal voor een goed gezondheidszorgstelsel. Daarom willen we dat het zorgsysteem gericht is op het voorkómen van ziekte en het bevorderen van gezondheid. De afgelopen jaren heeft de commissie gewerkt aan de financiering en organisatie van selectieve preventie; een eerste en belangrijke stap naar een beter preventiebeleid in Nederland. Maar met vroegopsporing alleen zijn we er nog niet. Het is ook belangrijk dat lokale partijen, ook buiten de zorg, beter met elkaar gaan samenwerken en de gezondheid van de samenleving voorop stellen. Daarom hebben we in 2012 de werkgroep integrale preventie ingesteld die een toekomstbeeld moet schetsen van de gezonde samenleving in 2030 en de rol die de gezondheidsfondsen daarin hebben. De werkgroep krijgt ondersteuning van STG Health Management Forum.

Resultaten 2012 • Bijeenkomst ‘Van Wetenschap naar Wereld’ waar voorlichters, preventiemedewerkers en beleidsmedewerkers van gezondheidsfondsen leerden om de uitkomsten van onderzoek te vertalen naar een breed publiek op een wervende, maar ook betrouwbare en empathische manier. • Aandacht voor selectieve preventie in de Agenda voor een Gezonder Nederland, een pleidooi voor een sterk gezondheidsbeleid in verkiezingsprogramma’s. • Aandacht voor preventie bij Het Grote Zorgdebat. • Een passage over selectieve preventie in het verkiezingsprogramma van de PvdA. • Start van de werkgroep Integrale Preventie die een visie moet ontwikkelen op een gezonde samenleving in 2030 en de rol van de gezondheidsfondsen daarin.

Na de val van het kabinet heeft de SGF samen met GGD Nederland, NPHF, NPCF, VNG, ZN en KNMG de Agenda voor een Gezonder Nederland opgesteld. Voortbordurend op deze

12

13


Kwaliteit van Zorg

gaan doen. Ten slotte heeft de commissie voor het bestuur een standpunt geformuleerd over het actuele thema medicijnvergoeding. De kern daarvan is dat de toegankelijkheid van effectieve medicatie voor patiënten van levensbelang is en gegarandeerd moet blijven.” Michael Rutgers, voorzitter commissie Kwaliteit van Zorg

Resultaten 2012 • Bijeenkomst ‘Passie voor Zorg’, goed bezocht door onze leden. • Meer aandacht voor orgaandonatie, onder andere in de verkiezingsprogramma’s van CDA en VVD. • Standpunt over medicijnvergoeding. Wat is goede zorg? De SGF wil daarop een visie ontwikkelen. Een sterke positie van de patiënt, zorg voor psychosociale klachten en voldoende mogelijkheden voor orgaan donatie zijn daarvoor belangrijke bouwstenen.

“Gezondheidsfondsen hielden zich tot nu toe weinig bezig met kwaliteit van zorg. De SGF wil in dat veld een grotere rol gaan spelen, vanwege ontwikkelingen als het meer centraal stellen van de patiënt, de terugtrekkende overheid, marktwerking en de veranderde bekostigingssystematiek. Om die actievere rol van fondsen te stimuleren heeft de commissie Kwaliteit van Zorg de bijeenkomst ‘Passie voor Zorg’ georganiseerd, een vervolg op ‘Zie mij, hoor mij’ uit 2011. Sprekers van de beweging Compassion for Care hielden ons voor dat fondsen samen met patiëntenorganisaties de positie van de patiënt kunnen versterken om de kwaliteit van zorg te bevorderen. Jammer genoeg bleek het dit jaar niet mogelijk om tot een gemeenschappelijke afbakening van het onderwerp psychosociale zorg te komen. Daarom is besloten het vooralsnog niet als aparte activiteit op te pakken. Wel hebben we gelobbyd om actieve donorregistratie op de politieke agenda te krijgen. We constateerden daarbij een gebrek aan kennis over orgaandonatie bij Kamerleden. De commissie Kwaliteit van Zorg wil daar iets aan

14

15


Kwaliteit van Leven

tussen hoge en lage sociaal economische klassen sterk te verkleinen. Door het voortzetten van diverse activiteiten in de gemeente Utrecht en Den Haag en door inhoudelijke input te leveren voor pleitbezorging door de SGF over dit onderwerp. Omdat de commissie voorlopig wil focussen op de twee eerder genoemde thema’s, en omdat andere organisaties al veel aandacht besteden aan arbeidsparticipatie heeft de commissie besloten dit onderwerp voorlopig te laten rusten.” Sara van der Weerd, tijdelijk voorzitter commissie Kwaliteit van Leven, vervanger van Mechteld van den Beld

Resultaten 2012

Het verbeteren van de zorg alleen is niet voldoende om te bereiken dat iedereen met een ernstige ziekte een zo goed en normaal mogelijk leven kan leiden. Het is ook belangrijk dat patiënten bewust zijn van hun eigen rol in het omgaan met hun ziekte en een rea listisch beeld hebben van de mogelijkheden van de zorg. Ook moeten sommige bevol kingsgroepen meer toegang krijgen tot de zorg.

• Routekaart Zelfmanagement. • Rapport Luister en Hoor De SGF financierde dit onderzoek door GG&GD Utrecht naar de leefwereld en plaats van gezondheid daarin bij autochtone ouders uit de aandachtswijk Ondiep. GG&GD Utrecht wil de aanbevelingen uit dit onderzoek gaan uitvoeren.

“De kwaliteit van een samenleving hangt sterk af van de manier waarop we omgaan met mensen met een chronische ziekte of beperking. Het afgelopen jaar heeft de commissie Kwaliteit van Leven met enthousiasme en ambitie gewerkt aan activiteiten die die groep helpt een volwaardig leven te leiden. Uit een inventarisatie van de commissie onder de leden van de SGF blijkt dat veel fondsen kwaliteit van leven als doel of speerpunt opgenomen hebben in hun beleid. Dat is een goede basis voor verdere activiteiten op dit vlak. Zelfmanagement is één van de manieren waarop mensen zelf de regie kunnen nemen over de behandeling van een ziekte of beperking, zodat ze daar beter mee kunnen omgaan. In 2012 heeft de Kerngroep Zelfmanagement daarom de routekaart Zelfmanagement ontwikkeld, met financiering van de SGF. De routekaart geeft een plan van aanpak voor een bredere en succesvolle toepassing van zelfmanagement in Nederland. De commissie blijft zich ook inzetten om de verschillen in gezondheid en kwaliteit van leven

16

17


Organisatie

Organisatie Het beleid van de SGF wordt gemaakt in algemene ledenvergadering die bestaat uit de directies van de aangesloten fondsen. De ledenvergadering kiest een dagelijks bestuur van vijf leden dat dit beleid uitvoert.

Leden Begin 2012 bestond de SGF uit 20 leden. In 2012 veranderden twee fondsen hun naam. Het Astma Fonds werd Longfonds en het Prinses Beatrix Fonds heet nu Prinses Beatrix Spierfonds.

ALV

• Aids Fonds

•5 Maag Lever Darm Stichting

• Longfonds

•5 Nationaal Epilepsie Fonds

• Alzheimer Nederland

•5 Nederlandse Brandwonden Stichting

• Diabetes Fonds

• Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting

• Fonds Psychische Gezondheid

•5 Nederlandse Hartstichting

• Fonds verstandelijk gehandicapten

•5 Nierstichting Nederland

• Hersenstichting Nederland

•5 Prinses Beatrix Spierfonds

• Johanna Kinderfonds

•5 Reumafonds

• KNCV Tuberculosefonds

•5 Revalidatiefonds

• KWF Kankerbestrijding

•5 Stichting MS Research

Werkgroep Marketing Bestuur SGF Werkgroep Voorlichting

Lobbyteam

Cie Onderzoek

Cie Preventie

Cie Kwaliteit van Leven

Cie Kwaliteit van Zorg

Werkgroep efficiëntere organisatie van onderzoek

Lobbygroep

Werkgroep kennis over kwaliteit van leven

Werkgroep orgaandonatie

Werkgroep patiëntenparticipatie

Werkgroep deskundigheidsbevordering

Werkgroep zelfmanagement

Werkgroep comorbiditeit

Werkgroep integrale preventie

Werkgroep gezondheidsverschillen verminderen

Werkgroep translationeel onderzoek

18

Bureau

Werkgroep arbeidsparticipatie

19


Commissies

Bestuur 2012 Naam Fonds

Functie Portefeuille

Tom Oostrom Nierstichting Nederland

Voorzitter

Gea Broekema

Alzheimer Nederland Vicevoorzitter

Marina Senten Nederlandse Hartstichting

Penningmeester

De commissies zijn verantwoordelijk voor het uitvoeren van het beleidsplan 2010 – 2014. In het najaar van 2012 hebben de vier commissies op basis van dat beleidsplan en actuele ontwikkelingen het jaarplan 2013 geformuleerd. Kwaliteit van Leven

Naast de commissies waren in 2012 de werkgroep Voorlichting de werkgroep Marketing en het Lobbyteam actief.

Preventie

Martin Boer

Nationaal Lid Epilepsie Fonds

Peter Schoof Hersenstichting Nederland

Lid

Wetenschappelijk Onderzoek Kwaliteit van Zorg

Op 1 januari 2013 is Martin Boer na zes jaar bestuurslidmaatschap opgevolgd door Jacquelien Noordhoek, directeur NCFS.

Bureau Het bestuur en de commissies worden inhoudelijk en procesmatig ondersteund door het SGF-bureau: beleidsadviseur Eleanne Plaizier en managementassistente Rebiha Lamara.

20

Commissie Wetenschappelijk Onderzoek

Speerpunten • Bevorderen van een gezond onderzoeksklimaat in Nederland en Europa en het afstemmen van onderzoeksbeleid. • Verstevigen van translationeel onderzoek in Nederland. • Meer samenhang in onderzoek op het gebied van comorbiditeit. • Patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek. Fonds

Naam Werkgroep

Aids Fonds Alzheimer Nederland Astma Fonds Diabetes Fonds Fonds Psychische Gezondheid Hersenstichting Nederland Johanna Kinderfonds KWF Kankerbestrijding

Mevr. M. de Jong Mevr. A. van der Schot De heer P. de Boer Mevr. D. Laan Mevr. C. Stevens De heer B. Roelands Mevr. E. Hosli Mevr. L. van Hooijdonk Mevr. L. Oderwald De heer G. Boerrigter (voorzitter) Mevr. J. Kruse Mevr. S. Tax Mevr. M. Hoozemans Mevr. M .Kleijn

Translationeel Onderzoek Translationeel Onderzoek Patiëntenparticipatie Efficiëntere organisatie Comorbiditeit Translationeel onderzoek Efficiëntere organisatie

Efficiëntere organisatie Patiëntenparticipatie Translationeel onderzoek

21


Fonds

Naam Werkgroep/functie

Maag Lever Darm Stichting Stichting MS Research Nederlandse Brandwonden Stichting Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting Nederlandse Hartstichting Nierstichting Nederland Prinses Beatrix Fonds Nationaal Epilepsie Fonds Reumafonds

Mevr. M.Goossens Mevr. K. Zuidwijk

Mevr. T. Prinsenberg De heer V. Gulmans Patiëntenparticipatie Mevr. K. Eizema Comorbiditeit Mevr. E. Buitenhuis De heer A. Rienks Efficiëntere organisatie Mevr. E. Sterrenburg Patiëntenparticipatie De heer M. Boer (vertegenwoordiger bestuur) Mevr. N. Klomp Mevr. M. I. Lether

Speerpunten • Verankering van preventie in het Nederlandse zorgstelsel. • Financiering en organisatie van vroegopsporing van hoogrisicogroepen. • Deskundigheidsbevordering van de medewerkers van de fondsen. • Bijdragen aan tabaksontmoediging. Naam Werkgroep

Alzheimer Nederland De heer D. Bekkenkamp Astma Fonds Mevr. A. de Bruijn Diabetes Fonds Mevr. M. Schrijver De heer. D. Hettinga (voorzitter) Hersenstichting Nederland Mevr. R. van Nies KWF Kankerbestrijding Mevr. M. Op de Coul

22

Mevr. E. Mulder Mevr. M. Luif Lobbygroep Mevr. D. Stolker Lobbygroep Mevr. M. Senten (vertegenwoordiger bestuur) Mevr. K. Van Geffen Mevr. N. Klomp

Commissie Kwaliteit van Zorg

Speerpunten • Tekort aan donororganen tegengaan. • De SGF Academy vormgeven. • Psychosociale zorg stimuleren. • Een visie op kwaliteit van zorg ontwikkelen. Fonds Naam

Commissie Preventie

Fonds

Maag Lever Darm Stichting Nederlandse Hartstichting Nierstichting Nederland Reumafonds

Alzheimer Nederland Astma Fonds Hersenstichting Nederland KWF Kankerbestrijding Stichting MS Research Nationaal Epilepsie Fonds Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting Nederlandse Hartstichting

Mevr. J. Meerveld Mevr. M. Radstake De heer M. Rutgers (voorzitter) De heer P. Schoof (vertegenwoordiger bestuur) Mevr. T. Simmelink Mevr. J. Solleveld Mevr. G. Suijkerbuijk Mevr. J.J. Noordhoek De heer J. Van Erp

Lobbygroep Deskundigheids- bevordering

Deskundigheidsbevordering

23


Werkgroep Orgaandonatie

Werkgroep Marketing (eind 2012 opgeheven na volbrengen opdracht)

Fonds Naam

De SGF gaf de werkgroep Marketing de opdracht uit te zoeken hoe de gezondheidsfondsen zich beter kunnen positioneren en profileren. De werkgroep heeft in 2012 het rapport ‘Maatschappelijke impact van de gezondheidsfondsen’ gepresenteerd, met advies over gebruik ervan. Dit rapport laat zien welk effect de investeringen van fondsen hebben gehad, bijvoorbeeld op de maatschappelijke kosten van een bepaalde ziekte. Na het volbrengen van de opdracht is de werkgroep door het bestuur gedechargeerd, met dank aan de werkgroepleden voor hun inzet.

Astma Fonds Diabetes Fonds Maag Lever Darm Stichting Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting Nederlandse Hartstichting Nierstichting Nederland

Mevr. M.J. Schrasser Mevr. M. Schrijver Mevr. E. Mulder Mevr. J. Noordhoek (voorzitter) Mevr. M. Luif Mevr. S. Shackleton

Fonds Naam

Commissie Kwaliteit van Leven

Speerpunten • Ontwikkelen en delen van kennis op het gebied van kwaliteit van leven. • Stimuleren van zelfmanagement. • Verminderen gezondheidsachterstand bij bevolkingsgroepen met een lagere opleiding of laag inkomen. • Bevorderen van arbeidsparticipatie bij mensen met een beperking. Fonds

Naam Werkgroep

Aids Fonds De heer M. van Oostrom Gezondheidsverschillen verminderen Alzheimer Nederland De heer H. Post Gezondheidsverschillen verminderen Mevr. G. Broekema (vertegenwoordiger bestuur) Astma Fonds De heer B. van Wijngaarden Gezondheidsverschillen verminderen Fonds Psychische Gezondheid Mevr. H. Heuvelman Arbeidsparticipatie Hersenstichting Nederland Mevr. A. Wielemaker Arbeidsparticipatie Nierstichting Nederland Mevr. A. Nijhuis Zelfmanagement Revalidatiefonds Mevr. S. van der Weerd (voorzitter) Mevr. M. van den Beld

24

Diabetes Fonds Astma Fonds Revalidatiefonds

Mevr. H. Dessing Mevr. D. Halbertsma Mevr. M. van den Beld

Werkgroep Voorlichting De werkgroep Voorlichting (voorheen informatielijnen) bestaat uit medewerkers van fondsen en patiëntenorganisaties die zich verdiepen in gezondheidsvoorlichting en ervaring delen om de processen te verbeteren. In 2012 is de subwerkgroep Taal & Gezondheid vier keer bijeen gekomen. Het jaarlijkse minisymposium dat de werkgroep organiseert is uitgesteld tot begin 2013. Fonds Naam Alzheimer Nederland Astma Fonds Fonds Psychische Gezondheid Hersenstichting Nederland KWF Kankerbestrijding Maag Lever Darm Stichting Nationaal Epilepsie Fonds Nederlandse Brandwonden Stichting Nederlandse Hartstichting

Mevr. J. Poel Mevr. G. Weimar Mevr. G. De Vetter Mevr. B. Ellens Mevr. S. Kaat Mevr. Y. Bruinsma Mevr. A. Bakker Mevr. C. Van der Sijde Mevr. C. Hinlopen

25


Nierstichting Nederland Reumafonds Vereniging Spierziekten Nederland

Mevr. B. Keet Mevr. E. Fietje Mevr. N. Lopuhaä Mevr. M. Van der Wurff

Lobbyteam Speerpunten: • Innovatie en Onderzoek. • Orgaandonatie. • Preventie. • Verminderen van Sociaal Economische Gezondheidsverschillen. Fonds

Naam

Alzheimer Nederland Mevr. J. Meerveld Mevr. G. Broekema Astma Fonds Mevr. A. De Bruijn Diabetes Fonds Mevr. H. Dessing Epilepsie Fonds De heer M. Boer KWF Kankerbestrijding Mevr. E. Scheres Nederlandse Hartstichting Mevr. M. Luif Nierstichting Nederland De heer T. Oostrom Mevr. E van Cromvoirt Reumafonds Mevr. S. De Jong Stichting MS Research Mevr. J. Solleveld

26

Link met Kwaliteit van Zorg Innovatie/Sociaal- economische Gezondheidsverschillen Integrale preventie Innovatie/Onderzoek Orgaandonatie/Selectieve Preventie Innovatie Orgaandonatie Kwaliteit van Zorg

27

Samenwerkende GezondheidsFondsen Stationsplein 139 3818 LE Amersfoort

Rebiha Lamara (management assistent) [email protected] 06-84479150 Eleanne Plaizier (beleidsadviseur) [email protected] 06-48615811 KVK 50317946 www.gezondheidsfondsen.nl 28

Voorheen Astma Fonds

Jaarverslag Samenwerkende GezondheidsFondsen. Samen voor goede & innovatieve zorg

Recommend Documents