MASARYKOVA UNIVERZITA PEDAGOGICKÁ FAKULTA Katedra speciální pedagogiky
Život s onemocněním juvenilní revmatoidní artritida Bakalářská práce
Brno 2012
Vedoucí bakalářské práce:
Vypracovala:
PhDr. Mgr. Ilona Fialová, Ph.D.
Petra Čapková
Prohlášení: „Prohlašuji, že jsem závěrečnou bakalářskou práci vypracovala samostatně, s využitím pouze citovaných literárních pramenů, dalších informací a zdrojů v souladu s Disciplinárním řádem pro studenty Pedagogické fakulty Masarykovy univerzity a se zákonem č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů (autorský zákon), ve znění pozdějších předpisů.“
V Brně dne 20. dubna 2012
…………………………………… Petra Čapková
Poděkování Chtěla bych poděkovat vedoucí bakalářské práce PhDr. Mgr. Iloně Fialové, Ph.D. za pomoc a cenné rady, které mi poskytla při zpracování tohoto tématu. Děkuji také paní Janě a jejímu manželovi, že byli ochotni se podělit se mnou o svůj životní příběh a zkušenosti.
OBSAH ÚVOD ............................................................................................................................... 5 1 Revmatické nemoci a revmatoidní artritida .............................................................. 6 1.1 Charakteristika juvenilní revmatoidní artritidy ................................................... 11 1.2 Formy a klinický obraz juvenilní revmatoidní artritidy ...................................... 11 1.3 Projevy revmatoidní artritidy obecně .................................................................. 15 1.4 Průběh a prognóza revmatoidní artritidy ............................................................. 16 2 Léčba revmatoidní artritidy a ucelená rehabilitace................................................ 23 2.1 Infekce a klouby .................................................................................................. 23 2.2 Jak léčíme revmatoidní artritidu .......................................................................... 24 2.3 Ucelená rehabilitace ............................................................................................ 31 2.4 Speciálně pedagogická podpora jedince s hybným postiţením .......................... 36 3 Kvalita života jedince s onemocněním juvenilní revmatoidní artritida................ 42 3.1 Výzkumné otázky, metodologie výzkumného šetření......................................... 42 3.2 Charakteristika výzkumného prostředí a výzkumného vzorku ........................... 42 3.3 Interpretace výzkumného šetření – kazuistika .................................................... 43 3.4 Závěry výzkumného šetření ................................................................................ 52
ZÁVĚR ........................................................................................................................... 55 SHRNUTÍ ...................................................................................................................... 56 SUMMARY ................................................................................................................... 57 SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY ......................................................................... 58 SEZNAM PŘÍLOH ....................................................................................................... 60 PŘÍLOHY
ÚVOD Juvenilní revmatoidní artritida je závaţné revmatické onemocnění, které postihne člověka uţ v dětství. Rubín, A. (1976) v knize Dětské lékařství označuje onemocnění řadou synonym jako je primární progresivní polyartritida, chronická polyartritida či infekční nespecifická artritida. V dospělosti, se jiţ nepouţívá termín „juvenilní“, ale pouze revmatoidní artritida. Hlavním znakem u tohoto onemocnění je postiţení kloubů v těle, které postupně degenerují a jedinci postupně přináší velké bolesti a obtíţe v ţivotě. Léčba revmatoidní artritidy obecně je velmi náročná a jedinec uţ od dětství musí uţívat řadu léků, které mu tlumí bolesti. Ne vţdy však pomohou jen léky a v dospělosti v řadě případů je nezbytně nutné podstoupit řadu chirurgických zákroků, které jedinci pomohou zmírnit bolest a umoţní mu v rámci moţností samostatný pohyb. V nejhorších případech jsou postupem ţivota klouby tak postiţeny, ţe je jedinec upoután na invalidní vozík. Pro úspěšné zvládnutí této nemoci je důleţitá hlavně spolupráce odborníků a rodiny. Ošetřující lékař by měl rodině podat veškeré informace a konzultovat se s odborníky, především s revmatologem, ortopedem rehabilitačním pracovníkem a v některých případech s vypořádáním se s nemocí výrazně pomůţe i psycholog. Onemocnění je o to závaţnější, protoţe lékaři mnohdy neznají etiologii. Důleţité je ihned po zjištění nemoci začít vhodnou léčbu, aby se předešlo těm nejhorším následkům. Bakalářská práce je rozdělena do tří kapitol. První kapitola se nazývá „Revmatické nemoci a revmatoidní artritida“ a charakterizuje obecně revmatické nemoci a juvenilní revmatoidní artritidu. Také je zde zmíněna historie revmatických onemocnění, dělení, formy a klinický obraz juvenilní revmatoidní artritidy, její projevy, průběh a prognóza. Druhá kapitola se nazývá „Léčba revmatoidní artritidy a ucelená rehabilitace“. Pojednává o moţnostech léčby revmatoidní artritidy, jaké jsou druhy ucelené rehabilitace a moţnosti speciálně pedagogické podpory u jedince s hybným postiţením. Závěrečná třetí kapitola se věnuje kvalitativnímu výzkumu. Cílem praktické části práce bylo zjistit, co nejvíce o onemocnění juvenilní revmatoidní artritida, jaká je kvalita ţivota člověka s tímto onemocněním, průběh vzdělávání a dosaţené vzdělání jedince, jak se vyvíjí jeho zdravotní stav, a jaká úskalí a problémy s onemocněním mohou nastat. 5
1 Revmatické nemoci a revmatoidní artritida Revmatické nemoci jsou označovány lidovým názvem revmatizmus a patří mezi nejrozšířenější nemoci na světě. Název revmatizmus (rheumatism) označuje proud a význam slova pochází z řeckých slov rheuma a rheos. Uţ ve středověku byl tento pojem zaveden a označoval bolesti vyvolané, podle tehdejších představ, chybným tokem základních tekutin těla. (Trnavský, K., 1994) Kienholz, E. (1994, s. 14) definuje: „Slovo revmatismus (lidově „revma“) pochází z řeckého „to rheum“ = tok, téci, protože jak se předpokládalo ve starověku, „studený hlen teče klouby“; i v současné době ovšem všichni revmatici vyjadřují pozorovaný jev, totiž že nemoc může „téci“ od jednoho kloubu ke druhému.“ U revmatických nemocí jde o autoimunní skupinu nemocí pohybového ústrojí, kdy si tělo vytváří protilátky proti vlastní tkáni a zánět se odehrává na kloubní výstelce. Kloub je dlouhotrvajícím agresivním zánětem ničen, a nemocný invalidizuje. Nemoc je však nekrátí na ţivotě. (Müller, I., 1993) Künzel, D. (1990, s. 337-338) uvádí: „Revmatické potíže jsou velmi různorodé a postihují nejrůznější části těla. Revmatismus jako choroba vlastně neexistuje, sám lékařský pojem označuje řadu nemocí nejrůznějších příčin, jejichž společným znakem je trvalá bolest opěrného a pohybového aparátu. Při revmatických (kolagenózách) onemocněních hrají bezpochyby velkou roli imunologické reakce, ale důležité jsou i vlivy okolí (nachlazení apod.), nebo familiární výskyt (rodiny revmatiků).“ Kienholz, E. (1994, s. 12-13) označuje revmatismus jako: „Větší část onemocnění, která se odehrávají v podpůrném a pohybovém aparátu. Teprve před nějakými sto lety se vyvinula systematická revmatologie, ze které mohl vzniknout dnešní vědecký názor, že v příčinném smyslu nelze revmatismus vymezit jako jednotlivé onemocnění (nozologickou jednotku), nýbrž že jde o souhrn navzájem spojených různých prvků tvořících revmatické syndromy.“ Kienholz, E. (1994) dále uvádí, ţe revmatickými potíţemi v hovorové řeči chápeme jako bolesti kloubů, šlach, svalů a nervů. Příčiny, které revmatické potíţe vyvolávají, jsou např. prochlazení, přepínání, zánětlivé procesy a podobně.
6
HISTORIE REVMATICKÝCH ONEMOCNĚNÍ Nejstarší známou revmatickou chorobou, kterou popsal uţ starověký lékař Hippokrates (460-377 př. Kr.), je dna. Odlišil ji od kloubního nezdravého revmatismu artritidy (arthos znamená řecky kloub, přípona itis značí zánět). V 17. století anglický lékař Thomas Sydenham popsal jako samostatné onemocnění revmatickou horečku, která byla dříve nazývána jako prudký hostec kloubní a později paříţský internista Jean Baptiste Bouillaud zjistil, ţe u revmatické horečky je postiţeno srdce. V 19. století velice známý francouzský lékař a neurolog Jean Martin Charcot rozdělil chronickou artritidu, tj. zánětem vyvolané kloubní onemocnění od osteoartrózy, coţ jsou degenerativní, nezánětlivá onemocnění kloubů. (Trnavský, K., 1994) Ve dvacátém století se objevil velký nárůst vědeckých poznatků o revmatických chorobách. V Českoslovenku profesor Siťaj, významný slovenský lékař a revmatolog, objevil vzácnou revmatickou chorobu nazývanou ochronóza (ochronoz znamená černý). Později s doktorem Ţitňanem toto onemocnění pojmenovali jako chondrokalcinóza (chondro znamená chrupavka a kalcinóza znamená ukládání vápenatých solí do tkání. Do druhé světové války se stala revmatická horečka závaţným problémem, protoţe vedla k trvalým následkům na srdci a vytvářela chlopenní vady. S objevem penicilinu se výskyt revmatické horečky podařilo sníţit. Za válek vznikala nová revmatická onemocnění. Lékař Reiter popsal nemoc, která se poprvé objevila u pruského důstojníka a projevovala se zánětem kloubů, spojivek, vyráţkou a zánětem močových cest. Později dostala tato nemoc jeho jméno – Reiterův syndrom, patří mezi tzv. reaktivní artritidy, coţ jsou záněty kloubů vzniklé po odeznění infekcí mandlí nebo střev. (Trnavský, K., 1994) Po 2. světové válce se rozšířil zájem o revmatické choroby. Důleţitým mezníkem byl rok 1949, kdy skupina amerických vědců pod vedením revmatologa Hencheho a chemika Kendella objevila nejsilnější lék k tlumení zánětů kloubů s názvem kortisol, za tento objev jim byla udělena Nobelova cena za lékařství. Vznikl samostatný vědní obor revmatologie. O revmatiky se starali před druhou světovou válkou lékaři vyuţívající lázeňských léčebných prostředků, kteří se nazývali balneologové a od této lékařské disciplíny se mohla revmatologie postupně oddělit a osamostatnit se. Začali spolupracovat společně revmatologové a ortopedi a vyvinuli mnoho operativních zákroků na kloubech. Ve Finském městě Heinola lékaři Veiko Laine, revmatolog, 7
a Kauko Vainao, chirurg ortoped, zaloţili nemocnici, která se věnovala jako první léčbě revmatických chorob a umoţnila kombinaci nechirurgické a chirurgické léčby. Pro revmatiky začalo dramatické zlepšení jejich ţivotních osudů. (Trnavský, K., 1994) DĚLENÍ REVMATICKÝCH NEMOCÍ Kienholz, E. (1994) uvádí, ţe existuje přes padesát různých revmatických onemocnění podle klasifikace „Mezinárodní revmatické ligy“. Trnavský, K. (1994) uvádí, ţe nebylo nikdy jednoduché vytvořit systém pro existujících více jak 200 revmatických chorob, a proto je nejvýhodnější rozdělení na revmatické choroby kloubní a mimokloubní a samostatnou skupinou jsou onemocnění páteře. Kienholz, E. (1994) dělí revmatické choroby na: 1. Zánětlivé formy revmatismu 2. Degenerativní formy revmatismu 3. Revmatismus měkkých tkání, který můţe mít zánětlivý i degenerativní původ V kloubech tedy můţe docházet k zánětu a vznikne tedy artritida anebo degenerace chrupavky, čímţ vznikne osteoartróza. Základní dělení je na zánětlivé a degenerativní kloubní choroby. (Trnavský, K., 1994) ZÁNĚTLIVÉ FORMY REVMATISMU U akutních zánětlivých forem se předpokládají rodinné dispozice. Postihují nejčastěji jedince s tzv. lymfatickou diatézou, coţ jsou modroocí lidé se sklonem ke zbytnění lymfatických ţláz a se sklonem k onemocnění z nachlazení. Mohou to být onemocnění například krčních mandlí, horních cest dýchacích aj., které vyvolávají revmatickou horečku jako druhotné onemocnění. (Kienholz, E., 1994) Kloubní zánět můţe být vyvolán sloţitými imunitními procesy, které jsou obrannými reakcemi, organizmus se vyrovnává s cizorodými částicemi, které do něj vstoupily, jako jsou bakterie anebo bílkoviné látky nejrůznějšího původu. Tento proces se děje za pomoci uzpůsobených speciálních buněk a širokého výběru protilátek. Organizmus se tak zbaví všeho, co by mu mohlo uškodit. Tyto imunitní reakce mohou být někdy tak přemrštěné, ţe napadnou vlastní tkáně jedince, tedy i klouby. (Trnavský, K., 1994)
8
U chronické progresivní polyartritidy se předpokládá, podmíněná slabost pojivových tkání. Tělo si začne vytvářet antigeny, které dají pokyn ke vzniku protilátek, a ty společně vytvářejí imunokomplexy. Je to zpočátku zcela normální reakce organismu, která nás chrání před řadou infekčních nemocí. Kienholz, E. (1994, s. 14) uvádí: „Ve zdravém organismu dosahují tyto imunokomplexy pouze určité molekulové váhy (váha jednotlivé molekuly) a tyto molekuly mohou být rozštěpeny prostřednictvím jiných látek, které tělo produkuje. U chronické progresivní artritidy překračuje molekulová
váha
imunokoplexů
kritické
hranice,
a
molekuly
jsou
proto
nerozštěpitelné.“ Molekuly dále kolují v krvi jako revmatický faktor a mohou se usadit v jednotlivých tkáních. Tyto látky nejsou schopny rozlišit vlastní tkáň od cizí a dojde k zánětlivému poškození vlastních tkání. (Keinholz, E., 1994) DEGENERATIVNÍ FORMY REVMATISMU Více revmatických chorob je nezánětlivých. V kloubu je napadena a postiţena chrupavka, která se opotřebuje a začne degenerovat. Příčiny tohoto procesu nejsou zcela známé, ale ví se o řadě vyvolávajících faktorů. (Trnavský, K., 1994) REVMATISMUS MĚKKÝCH TKÁNÍ Zde se předpokládá také rodinná predispozice. Je to onemocnění, které můţe být částečně degenerativní anebo zánětlivé. Příčinami jsou únava, produkty výměny látkové, zánětlivá loţiska apod., často v kombinaci s podráţděním, bolestí či prochlazením. (Kienholz, E., 1994) Trnavský, K. (1994) uvádí, ţe mimokloubní revmatické choroby zná kaţdý z nás. Všichni jsme alespoň jednou za ţivot byli postiţeni svalovými bolestmi, bolestmi kolem ramenního kloubu, zánětem šlach nebo jejich úponů či nataţením kloubních vazů. U bolestí zad to platí také, mohou být způsobeny zánětem meziobratlových kloubů, degenerací meziobratlové ploténky nebo funkčními posuny těl obratlů. REVMATOIDNÍ ARTRITIDA Revmatoidní artritida (chronická polyartritida) je chronický zánět kloubů, který postihuje především kloubní výstelku. Zasahuje převáţně klouby kolenní, nártní a drobné klouby prstů ruky. Vyskytuje se jiţ v dětském věku, častěji u dívek neţ
9
u chlapců. Klouby postiţené artritidou jsou bolestivé, oteklé a na pohmat teplejší. (Keudel, H., 1997) Slovo revmatoidní znamená, ţe se jedná o revmatickou chorobu odlišnou od revmatické horečky, která byla mimo jiné jedinou známou chorobou kloubů v 19. století. Poprvé pouţil pojem revmatoidní v roce 1859 anglický lékař Garrod. U nás se tato kloubní choroba nazývá také jako chronická progresivní polyartritida – název vystihuje její chronický, dlouholetý průběh a progredující, postupující charakter. Polyartritida pak znamená současný zánět více kloubů. Choroba se častěji vyskytuje více u ţen neţ u muţů, můţe vznikat v kaţdém věku, maximum výskytu je mezi 20. 50. rokem. Choroba můţe postihnout i děti a objeví-li se tato artritida do 16. roku věku, hovoříme o juvenilní artritidě, vznikne-li u jedinců starších 65 let, označujeme ji jako artritidu vyššího věku. (Trnavský, K., 1994) Artritida je zánět kloubů, který se projevuje otokem, zčervenáním, bolestí nebo omezením pohybu, přičemţ nejsou vţdy přítomny všechny příznaky. Můţe být postiţený jen jeden kloub (monoartritida), nebo několik kloubů (oligoartritida) či více kloubů (polyartritida). Příčin můţe být velké mnoţství, časté jsou artritidy reaktivní, které navazují po určité latenci zejména na infekční onemocnění trávícího či močového ústrojí. Dále můţe být artritida infekční, gonokoková, tuberkulózní a při Lymeské borelióze. (Hugo, J. a kol., 2004) Thomann, K., D. (1989, s. 21) uvádí: „U pravé revmatické nebo revmatoidní artritidy (také PcP – primární chronické polyartritidy) spočívá onemocnění v tom, že může postihnout všechny klouby stejnoměrně. Tělo produkuje zánětlivé látky, které napadají kloubní výstelku a dochází k zarudnutí, otoku a sálavým bolestem.“ Revmatoidní artritida je onemocnění, které provází postiţeného člověka ve většině případů po celý ţivot. Neznamená to ovšem, ţe by nebyla léčitelná a ţe by nemocný, který je postiţený touto chorobou nemohl vést dobrý a kvalitní ţivot. Revmatoidní artritida je rozšířena po celém světě. V 60. letech proběhly v mnoha zemích výzkumy výskytu tohoto onemocnění. Ukázalo se, ţe výskyt onemocnění se pohybuje mezi 1 – 2 %, v naší populaci je to asi 1,1 % postiţených. (Trnavský, K., 1994) Künzel, D. (1990, s. 338) uvádí: „Ve střední Evropě je postiženo revmatickými chorobami odhadem 0,5 až 1,00 % obyvatel.“ Trnavský, K. (1994) uvádí, v USA se odhaduje počet nemocných revmatoidní artritidou na 2. miliony, v a na Slovensku dohromady asi na 150 000 – 200 000. 10
Čechách
Mnoho lidí si revmatoidní artritidu spojuje s upoutáním lidí na pojízdná křesla, s vizemi těţce postiţených invalidů, kteří jsou celý ţivot provázeni a týráni bolestmi. Dnes uţ tyto představy neodpovídají skutečnosti, je pravda, ţe u některých případů můţe nemoc způsobit značné tělesné postiţení, ale nejedná se o většinu případů. Ţivot lidí trpících revmatoidní artritidou zlepšila včasnější diagnóza a účinné léčebné metody spojené s lepší moţností rehabilitace. Díky zpomalení postupu nemoci, odstranění či zmírnění bolestí a předcházení rozvoje deformací kloubů se pacientům umoţní vést, pokud moţno, zcela normální ţivot. (Long, M., 1999)
1.1 Charakteristika juvenilní revmatoidní artritidy Rovenský, J. (2006, s. 124) uvádí: „Juvenilní idiopatická artritida, někdy označována jako juvenilní revmatoidní artritida (JRA), zejména v americké literatuře nejnověji řazená k juvenilním idiopatickým artritidám, je pomalé zánětlivé onemocnění začínající do 16 let věku, které se výrazně projevuje na pohybovém ústrojí, ale také může postihnout různé orgány nebo systémy. Jak se v poslední době ukazuje, jedná se o onemocnění heterogenní, zahrnující několik forem (pauciartikulární, polyartikulární, systémové).“ Rubín, A. (1976, s. 421) definuje juvenilní revmatoidní artritidu jako: „Onemocnění, které má řadu synonym, je označována též jako primární progresivní polyartritida, chronická polyartritida, infekční nespecifická artritida. V posledních letech se převážně používá název revmatoidní artritida, ke které se pro zdůraznění pokračujícího rozvoje změn ještě někdy přidává označení evolutivní. Juvenilní revmatoidní artritida je systémové onemocnění, které je charakterizováno širokou škálou příznaků, v jejichž popředí je postižení kloubů.“ Juvenilní chronická artritida (juvenilní progresivní artritida) nazývaná téţ juvenilní revmatoidní artritida je nejčastějším revmatickým onemocněním dětského věku. Patří a řadí se také mezi nemoci autoimunního rázu, tedy zaloţené na alergickém podkladě. (Gutvirth, J., 1984)
1.2 Formy a klinický obraz juvenilní revmatoidní artritidy Rovenský, J. (2006) uvádí toto dělení: Systémová forma (Stillova nemoc) Polyartikulární forma 11
Olygoartikulární forma SYSTÉMOVÁ FORMA (STILLOVA NEMOC) Můţe postihnout obě pohlaví, u chlapců je výskyt častější, první příznaky začínají mezi 1. a 4. rokem, vzácnější je výskyt mezi 6. a 7. rokem ţivota. Mezi klinické příznaky patří vysoké teploty, které jsou intermitentní – přes den mohou ustoupit a mohou trvat déle neţ 3 měsíce. Dále makulopapulózní vyráţky, které místy splývají a nesvědí a jsou nestálé. Také se můţe vyskytnout generalizovaná lymfadenopatie, která můţe vyvolat bolesti břicha, hepatosplenomegalie, serozitida, myokarditida, artralgie – polyartritida u které jsou poškozena převáţně kolena, zápěstí a hlezna a nakonec se mohou objevit i poruchy růstu. Úmrtnost je 4 %, protoţe mohou nastat infekce a amyloidóza. (Rovenský, J., 2006) „O Stillově formě revmatoidní artritidy je možno mluvit při přítomnosti trias: 1. Symetrické vřetenovité zduření kloubů, především kolen, rukou a nohou, s méně vyjádřeným zarudnutím. 2. Generalizované zduření uzlin, především v blízkosti postižených kloubů. 3. Splenomegalie (která bývá přítomna asi v 1/3 onemocnění revmatoidní artritidou).“ (Rubín, A., 1976, s. 421) POLYARTIKULÁRNÍ FORMA Vyskytuje se častěji u dívek mezi 8. a 10. rokem ţivota. Celkové příznaky jsou mírné a mohou i chybět. Symetrická polyartritida můţe vyvíjet akutně nebo subakutně. Nejvíce postihuje převáţně ruce, kolena, zápěstí, kotníky, krční páteř a další. Často se vyskytují lokální změny růstu kostí a málokdy se objeví horečka a lymfadenopatie. U této formy jsou revmatoidní uzly, radiologické změny, periartikulární osteoporóza. Prognóza je horší tehdy, kdyţ brzy propukne začátek nemoci. (Rovenský, J., 2006) OLYGOARTIKULÁRNÍ FORMA Tato forma juvenilní revmatoidní artritidy se převáţně vyskytuje u dívek před 5. rokem ţivota. Klinické příznaky, mezi které patří i horečka, se vyskytují vzácně. Charakteristická je chronická iridocyklitida a artritida velkých kloubů dolních končetin. Do remise se onemocnění dostává po pěti letech v 30 aţ 40 % případů. (Rovenský, J., 2006)
12
Dále popisuje Rubín, A., (1976) tyto druhy onemocnění: Subsepsis allergica Wisler, Sjörgenův syndrom a Feltyho syndrom. SUBSEPSIS ALLERGICA WISLER Podle klinického obrazu je řazená tato forma přímo k revmatoidní artritidě. Vyskytují se zvýšené septické teploty trvající několik měsíců, postiţeny jsou klouby na rukou, nohou a krční páteři. Toto onemocnění přechází v 30-50 % případů do klinického obrazu typického pro juvenilní revmatoidní artritidu. SJÖRGENŮV SYNDROM U tohoto onemocnění se vyskytuje hyposekrece slin a slzí, suchost v ústech a očích a jako poslední se objevují příznaky pokračující revmatoidní artritidy. FELTYHO SYNDROM Rubín, A., (1976, s. 421) uvádí: „Revmatoidní artritida se vyskytuje v kombinaci se splenomegalií, leukopenií a zvláštní nahnědlou pigmentací kůže.“ Klinický obraz juvenilní revmatoidní artritidy Protoţe etiologie není zcela objasněna, předpokládá se, ţe onemocnění při svém vzniku prochází dvěma fázemi. Nejprve se v podobě kloubního postiţení uplatní vliv určitého infektu na organismus, který má charakter zánětlivých změn. Tyto zánětlivé změny, projevující se v okolí kloubu jsou povaţovány za projev imunitní reakce. První stádium trvá půl roku aţ rok. Někteří autoři povaţují za původce onemocnění stafylokoka, i kdyţ prokazatelné důkazy nejsou. Původci mohou být především mykoplasmata a viry. V klinickém obraze se postiţení kloubů můţe projevit isolovaně anebo můţe být provázeno celkovými generalizovanými příznaky. U dětí se vyskytuje nejčastěji ve věku rok a půl aţ pět let, více u děvčat. U starších dětí záhy najdeme bolestivost a zduření malých kloubů. U dětí ve věku jeden aţ dva roky se začne projevovat nemoc zvýšenými teplotami aţ horečkou, zduřením uzlin, splenomegalií, leukocytosou a koţními příznaky především na zádech, trupu a končetinách. (Rubín, A., 1976) V průběhu onemocnění můţe být napaden kterýkoliv kloub, ale i více kloubů. Rubín, A. (1976, s. 422) uvádí: „Prvým příznakem může být pouze ztuhlost kloubní, zvláště ráno po probuzení, omezený pohyb a teprve po delší době trvání bývá zduření a bolest. Asi polovina dětí má postižení pouze jednoho kloubu (monoartikulární forma). 13
Je-li postiženo jen málo kloubů a dítě působí dojmem vážněji nemocného, označuje se tato forma za oligoartikulární nebo pauciartikulární formu onemocnění.“ Rubín, A. (1976) dále popisuje, ţe postiţené klouby jsou zduřelé, na pohmat teplé. Toto zduření je způsobeno periartikulárním edémem, výpotkem v dutině kloubní a také dojde k ztluštění synovie. Pohyblivost v napadených kloubech je různě omezena. Nemocné děti zaujímají často takovou polohu, aby se vyhnuly dotyku a pohybu, stav se můţe zhoršovat. Při těţkém a dlouhotrvajícím průběhu dojde k deformaci kloubů a to nejčastěji u kloubů kolenních, krční páteře, kyčlí, kloubech zápěstních a zánártních, menší je výskyt postiţení kloubů ramenních, loketních aj. Kůţe můţe být nad klouby pigmentovaná ale i depigmentovaná. Keudel, H. (1997) uvádí, ţe bolesti kloubů mají ranní maximum a typická je ranní ztuhlost kloubů tzv. zarezlé klouby. Dítě se snaţí bolestivé klouby šetřit a nesprávně zatěţuje končetiny. Chronický zánět postupně klouby deformuje a výrazně se omezí jejich pohyblivost. Celkovými příznaky jsou neklid, nechutenství, teploty, zduření uzlin aj. Na srdci se můţe projevit perikarditida a v těţkých případech se můţou vyskytnout i bolesti břicha a apendicitida. Vyskytují se i takové formy, kdy se revmatoidní artritida projeví jako lehké pauciartikulární onemocnění. Choroba probíhá většinou s opakujícími se remisemi a po několika letech můţe uhasínat, v této době je důleţité včasné rozpoznání a léčba, aby se předešlo trvalým poškozením a těţké invaliditě. Vlivem zánětu v okolí kloubu můţe dojít i k omezení růstu postiţených končetin, na to má vliv i dlouhodobá léčba kortikosteroidy. (Rubín, A., 1976) Při diagnóze je důleţité myslet na moţnost revmatoidní artritidy, pokud dochází k nejasnému stavu u dítěte, který je provázen dlouhotrvajícími teplotami aţ horečkami, protoţe toto onemocnění je závaţné a můţe být postiţen kterýkoliv orgán v těle. (Rubín, A., 1976) Prevence tohoto onemocnění je velice obtíţná, protoţe není známa přesná etiologie. Při včasné diagnóze lze zabránit v mnoha případech těţkému průběhu nemoci a vzniku trvalého postiţení. I mladý jedinec s tímto závaţným onemocněním, kterým bez pochyby revmatoidní artritida je, má moţnost si vybrat vhodné povolání a v ţivotě najít uspokojivé pracovní uplatnění. (Rubín, A., 1976)
14
1.3 Projevy revmatoidní artritidy obecně Fischelová, V., Vejsada, R., Vyskočil, F., (1988, s. 72) uvádějí: „Artritis znamená zánětlivý proces tkání v kloubech. Při revmatické artritidě je kloubní nitroblána postižena vleklým zánětem a vytváří velké množství tekutiny, která vyplňuje kloubní dutinu. Kloubní pouzdro a okolí se rovněž zanítí a kloubní chrupavka se dříve či později poškodí.“ Toto onemocnění můţe mít mnoho podob a různé projevy. Prvními a nejčastějšími příznaky bývají většinou bolestivé otoky kloubů prstů rukou, zejména středních kloubů, koncové klouby prstů bývají ušetřeny, a zápěstí. Tyto bolesti se vyskytují nejvíce nad ránem, klouby jsou více bolestivé, oteklé a hlavně ztuhlé. Ranní ztuhlost kloubů můţe trvat aţ několik hodin a povoluje po poţití léků. Chůze bývá u jedinců také bolestivá, nemocný cítí bolest pod poduškami prstů nohy, otékají kolena, hlezenní a loketní klouby a je omezena i hybnost v ramenních kloubech. U nemocného tyto příznaky mohou trvat i řadu dnů a týdnů, neţ si uvědomí, ţe něco je v nepořádku. Mimo bolestivé klouby, se cítí člověk celkově nemocen, snadno se unaví, trpí nechutenstvím, teplotami, potivostí a chybí mu chuť do práce a do ţivota. (Trnavský, K., 1994) Mezi základní příznaky revmatoidní artritidy na kloubech jsou bolest, zduření a omezení kloubní pohyblivosti. Projevy bolesti se mohou vyskytnout zpočátku jen při pohybu, pokud se jedná o silný kloubní zánět, vyskytnou se i v klidu a v noci ruší spánek nemocného. Potíţe vznikají pozvolna a plíţivě. Ve výjimečných případech začíná revmatoidní artritida prudce, se silně oteklými, teplými a zarudlými klouby, horečkami, na štěstí tyto prudce začínající formy mají tendenci ke spontánnímu zlepšení. Nemoc má poměrně kolísavý průběh, střídají se období bolesti a klidu, v obdobích
klidu
je
ţivot
nemocného
snesitelnější
a
téměř
normální.
(Trnavský, K., 1994) „Kdybychom rozuměli všem faktorům, působícím tato příznivá klidová období, byli bychom blíže pochopení principu revmatoidní artritidy.“ (Trnavský, K., 1994, s. 20) U revmatoidní artritidy je závaţným a nepříjemným problémem, kdyţ dochází k destrukcím kloubu. Deformity kloubů mohou značně omezit funkci končetin a komplikují ţivot nemocného. Na vzniku se podílejí také i změny v kloubním pouzdru, šlach a nerovnováha svalového tahu v okolí kloubu. Nejzávaţnější jsou deformity v kolenním a loketním kloubu, protoţe způsobují velké omezení hybnosti. Pokud 15
jedinec nemůţe dosáhnout nataţení v kolenním kloubu a koleno tedy zůstává v pokrčené poloze, dochází k váţné překáţce v normální chůzi. Při neschopnosti ohnout loketní kloub jsou závaţnými problémy manévrování s předměty např. přiblíţení příboru k ústům, učesat si vlasy hřebenem, oholit si tvář holicím strojkem a podobně. Úplné ztuhnutí kloubu (srůst konců kostí v kloubu – ankylóza) je nejzávaţnějším výsledkem zánětu a destrukce. Kloub se stává úplně nehybným a je to velice nepříjemné, zůstane-li ve funkčně nevýhodné poloze. Tyto těţké, trvalé deformity se v dnešní době vidí jen málokdy, protoţe se lékaři snaţí důsledně zabránit jejich vzniku, např. přikládáním dlah z umělých hmot, sádry nebo je moţnost chirurgického korektivního zákroku na kloubech. (Trnavský, K., 1994) Celkově páteř nebývá u revmatoidní artritidy postiţena. Zánět ale můţe někdy postihnout klouby krční páteře, tento jev je velmi závaţný. Krční páteř je důleţité včas fixovat tzv. snímatelným límcem z umělé hmoty. Můţe dojít k odvápnění páteře v důsledku omezené hybnosti spolu s působením některých léku, jako jsou kortikoidy. Někdy se vyskytují v podkoţí malé uzlíkovité útvary velikosti zrnka, hrášku a někdy mohou být i větších rozměrů. Tyto útvary nejčastěji vznikají tlakem na podloţku, proto jsou časté v okolí loketních kloubů. Revmatoidní artritida je celkové, systémové onemocnění a můţe postihnout kromě kloubů i tkáně a orgány. Často se vyskytuje ztenčení kůţe, oslabení určitých svalů. Někdy jsou postiţeny i plíce, jedná se o zvláštní formu, nazývanou silikoartritida, coţ je spojení revmatoidní artritidy se silikózou (zaprášením plic) u horníků. Objevuje se i chudokrevnost a můţe se projevit i postiţení ledvin při delším průběhu choroby. (Trnavský, K., 1994)
1.4 Průběh a prognóza revmatoidní artritidy Jak vypadá zdravý kloub Na kloubním systému můţeme vidět a odvozovat různé patologické změny a to hlavně od postiţení vysoce organizovaného orgánu kloubní chrupavky a pak také modifikaci vazivové tkáně kloubního pouzdra s bohatým cévním a nervovým zásobením. Kloubní chrupavka pochází z chrupavčitého základu kostí a je příbuzná růstové chrupavce, a proto se při růstu epifýzy můţe rozprostřít na celé kloubní ploše, jakmile je dokončen růst, tuto schopnost ztrácí. Kloubní chrupavka nikdy nezosifikuje.
16
Základní funkcí chrupavky je ochrana epifýzy před nadměrným zatíţením, je pruţná a hladká, oblévaná vazkou kloubní tekutinou a ulehčuje pohyb v kloubu. Je bez cév a není závislá na přívodu ţivin a kyslíku pomocí krve. Chrupavka nemá schopnost regenerace a její poškození a úbytek je nevratný. Organismus je chrupavkou opatřen jednorázově a to na celý ţivot, chrupavka můţe jen stárnout a degenerovat se. (Eis, E., 1986) Klouby umoţňují cílevědomý pohyb našich končetin, paţí a nohou. Naše pohyby jsou velmi komplexní, málokdy pouţíváme pouze jeden kloub. (Thomann, K., D., 1989) Kloub je jednou z nejdůleţitějších součástí lidského těla, umoţňuje náš pohyb na povrchu země. Pohyby našich končetin se uskutečňují stahem svalů, které se upínají na kosti. Kosti, které jsou spojeny klouby, pak umoţňují spolu se svaly, vlastní pohyb končetin. V těle se nachází několik druhů kloubů, ten nejdůleţitější typ je však tzv. synoviální kloub. (viz Obr. 1). Jedná se o spojení dvou kostních zakončení kloubním vakem, ve kterém se vytváří synoviální dutina. (Trnavský, K., 1994) Trnavský, K., (1994, s. 13) uvádí: „Slovo synoviální pochází od latinského názvu buněčné výstelky, která kryje vnitřní stěnu kloubního vaku nazývajícího se kloubní pouzdro (synovia byl název použitý středověkým lékařem Paracelsem k označení tekutiny v kloubní dutině, která svojí vazkostí připomíná vaječný bílek – latinsky vejce = ovum).“ Kloubní pouzdro obepíná konce kostí, které spojuje. Kostní zakončení v kloubním pouzdru jsou pokryta kloubní chrupavkou. V kloubní dutině se také mohou vyskytnout i jiné struktury, jako jsou např. kloubní destičky tzv. menisky. Kloubní pouzdro je zpevněno kloubními vazy. Všechny sloţky kloubu mají svůj nezastupitelný význam. (Trnavský, K., 1994) Pojivová tkáň je nejdůleţitější tkání v těle a tvoří největší část tělesné hmotnosti. Je sloţena z kostí, vazů, chrupavek, kloubních pouzder a šlach. Dalšími pojivovými tkáněmi jsou kůţe, svalové obaly aj. V roce 1930 německý patolog Klinge upozornil na vztah pojivových tkání k revmatickým chorobám, ve čtyřicátých letech se tímto zabýval i americký patolog Paul Klemperer. Mnoho revmatických chorob je onemocněním víceorgánovým a společné mají právě postiţení pojivové tkáně. Podle návrhu Klemperera se hovořilo o tzv. chorobách pojiva, kde byly zahrnuty i revmatické choroby.
17
Speciálním typem pojiva je kloubní chrupavka, která pokrývá v synoviálním kloubu protilehlé konce kostí. Za normálního stavu má hladký, lesklý povrch a u mladých jedinců je dobře stlačitelná. Ve stáří se barva chrupavky mění do ţluta a je rigidnější, kloubní chrupavka není vysoká, má asi 2 – 4 mm a stárnutím se její výška zmenšuje. Základní hmota chrupavky je matrice, která je sloţená zejména z intenzivně vodu vázajících proteoglykanů. (viz Obr. 2) V matrici se nacházejí buňky chondrocyty a kolagenní vlákna, která jsou uspořádaná do gotických oblouků se základnou na spodině chrupavky a přiléhají ke kosti. Chrupavka neobsahuje cévy ani nervy a vyţivuje se z kloubní dutiny nebo z cév kostní dřeně přiléhající kosti. Kloubní povrchy kostí, jsou kryté chrupavkou, při pohybu proti sobě rotují, otáčejí se nebo posunují. Kloub je dále vytvářen kloubním pouzdrem. Upíná se na okrajích spojovaných kostí a někdy jím prochází šlachy. Pojivová tkáň má základní funkci, být pevná a odolná, proto má kloubní pouzdro velký obsah kolagenních vláken. Vnitřní stěna kloubního pouzdra je pokryta synoviální membránou, která obaluje také i šlachy. Synoviální membrána je zásobena krevními cévami. Stěny kloubního pouzdra jsou citlivé díky četným nervovým zakončením, na rozdíl od chrupavky. (Trnavský, K., 1994) Významným kloubním spojením je tzv. synatros. Jedná se o kloubní spojení, které nemá dutinu. Jde o spojení obratlů páteře pomocí meziobratlové ploténky. Meziobratlová ploténka je častým zdrojem bolestivých obtíţí, je tvořena zevním kruhovitým prstencem sloţeným z hustých svazků kolagenních vláken (viz Obr. 3), uvnitř vazivového kruhu leţí měkké jádro, které slouţí jako pruţník pro mechanické vertikální zatíţení páteře. Na povrchu těl obratlů a meziobratlových plotének jsou pevné podélné vazy, ty přispívají ke zpevnění spojení mezi těly obratlů. Ve stáří měkké jádro meziobratlové ploténky ztrácí vodu a přestává plnit svoji funkci, můţe to být základem pro chorobné změny meziobratlové ploténky. (Trnavský, K., 1994) Průběh revmatoidní artritidy Začátek chorobného procesu začíná v kloubním pouzdru, obzvlášť v jeho vnitřních, do kloubu směřujících vrstvách. Vznikne zánět, který přetrvává a udrţuje se po měsíce a roky, proto jej nazýváme chronickým. Trnavský, K. (1994, s. 22) uvádí: „Zánět je reakce lidských tkání na jakýkoliv škodlivý podnět. Projeví se rozšířením cév v postižené tkáni, jejich stěny se stávají abnormálně prostupné, a proto jimi unikají do kolemcévních prostor bílé krvinky, krevní bílkoviny a tekutiny. V důsledku zánětu je 18
kloubní nitroblána překrvená, začervenalá a drobné klky, normálně vystupující z jejího povrchu, jsou co do počtu zmnoženy. Do kloubní dutiny uniká z cév tekutina, a proto se v kloubu objevuje tzv. výpotek. Ten obsahuje i mnoho buněk, především bílých krvinek, které se mohou podílet na záštivých reakcích a jejich následcích.“ Kloubní pouzdro vidíme pod mikroskopem prosáklé a je infiltrováno převáţně dvěma typy buněk, coţ jsou lymfocyty a plazmatické buňky. Tyto buňky se účastní imunitních reakcí, tělo se jimi brání proti cizorodým částicím, které vstupují do organismu z okolí anebo jsou uvnitř. Pokud jsou v organizmu cizorodé částice bílkovinné povahy, jsou schopny lymfocyty a plazmatické buňky proti nim vytvořit různé typy protilátek, tyto protilátky se s cizorodou částicí spojí a dokáţí ji zneutralizovat či zneškodnit. Přítomnost lymfocytů a plazmatických buněk v kloubním pouzdru u revmatoidní artritidy dokazuje, ţe jde o zánět podmíněný imunitními obrannými mechanizmy, které se snaţí vypořádat se a zneškodnit infekčního původce. Virus se nepodařilo u revmatoidní artritidy prokázat, a proto je pouhou hypotézou. (Trnavský, K., 1994) Proces tvorby protilátek se můţe někdy obrátit i proti bílkovině a tkáním samotného bráněného jedince. Člověk si pak vytváří protilátky proti vlastním tkáním, jedná se o autoprotilátky. Trnavský, K. (1994, s. 22) dále uvádí: „U revmatoidní artritidy produkují plazmatické buňky takovou autoprotilátku, už výše zmíněný revmatoidní faktor. Tato protilátka je namířena proti jednomu typu vlastní krevní bílkoviny – globulinu, označeného IgG. S tím se v rámci protilátkou reakce spojuje a vytváří velký komplex protilátka (revmatoidní faktor) + sérová bílkovina, který podle mechanizmu svého vzniku nazýváme imunokomplexem.“ Tvorba revmatoidního faktoru v kloubu můţe mít jistý druhotný význam pro udrţování imunitní zánětlivé reakce, přítomnost faktoru pak napomáhá k rozpoznání revmatoidní artritidy. Existuje také jeden necílený obranný proces, kterým je fagocytóza (viz Obr. 4). Fagocytóza by se dala přeloţit jako pohlcování do buněk. Některé buňky, především bílé krvinky mají schopnost nasát cizí nepatřičnou částici, to můţe být bakterie ale i imunokomplex, a uvnitř buněčného těla ji rozloţit. Uvnitř bílé krvinky je částice uloţena do vakuoly, která je vytvořena pro tento účel, a do vakuoly jsou pak vstřikovány enzymy, které cizího hosta rozloţí na neškodné součástky. Trnavský, K., (1994, s. 22) uvádí: „Fagocytóza probíhá i v revmatoidním kloubu, ale bohužel nenormálně, protože enzymy se totiž nevylévají jen do nitra fagocytujících buněk, ale
19
i mimo ně a útočí na vlastní chrupavku a kost. Tak vznikají závažná poškození kloubu v podobě erozí chrupavky a také defekty v přilehlých kostech.“ Postupně začínají přibývat i buňky lemující kloubní nitroblánu a v místech, kde se spojuje s kloubní chrupavkou, začíná vyrůstat cévnatá tkáň. Je to tkanivo, které je plné cév a buněk a doslova se plazí po povrchu chrupavky a v průběhu měsíců aţ roků vyplňuje celý kloub (viz Obr. 5). Postupně se mění ve vazivovou jizvu, ukládá do ní vápník, kloubní konce kostí jsou spojeny kostěným můstkem a kloub vymizí. Souvislé spojení se nazývá ankylóza. Sled událostí v revmatoidním kloubu je moţno podle Trnavského, K. (1994, s. 32) velmi zjednodušeně shrnout takto: „Virus??? – imunitní obranná reakce – zánět – tvorba cévnaté tkáně – destrukce chrupavky – hojení – ankylóza.“ Faktory vyvolávající revmatoidní artritidu Klimatické faktory nehrají při vzniku revmatoidní artritidy ţádnou roli. Touto nemocí trpí obyvatelé Grónska, Aljašky, Afriky i Asie. Na intenzitu příznaků onemocnění můţou mít vliv výkyvy počasí a vlhkost v ovzduší, tak jako u jiných revmatických chorob. Dále Trnavský, K. (1994, s. 24) odpovídá na otázku: „Je revmatoidní artritida dědičná? Existují určité složité genetické faktory, které mohou predisponovat některé jedince ke vzniku onemocnění, zatím jim však příliš nerozumíme. Každopádně nejsou příliš výrazné a zatím je možno zodpovědně tvrdit, že revmatoidní artritida není dědičná choroba.“ Nemocní se někdy domnívají, ţe chorobu mohla vyvolat mimořádná zátěţ tělesná nebo duševní. Neexistuje ţádný doklad, ţe onemocnění vznikne na základě chřipkové infekce, úrazem kloubu, psychickou zátěţí, nejsou prokázané ani problémy rodinné nebo úmrtí blízkého člověka. Ve všech případech se pravděpodobně revmatoidní artritida postupně skrytě vyvíjela a její projevy mohly být zatěţujícími faktory urychleny. Průběh onemocnění můţe být ovlivněn do určité míry tělesnou i dušení zátěţí a schopnost nemocného se aktivně vyrovnat s nemocí pozitivně působí na jeho zdravotní stav a vývoj artritidy. Vliv pohlavních hormonů je sloţitým jevem. Revmatoidní artritida je častější u ţen neţ u muţů. V některých případech vzniká do půl roku po porodu, coţ je ojedinělé. Zajímavým fenoménem je zlepšení revmatoidní artritidy u ţen, které otěhotněly. Příznivý vliv těhotenství, se neustále zjišťuje a je předmětem intenzivního studia. (Trnavský, K., 1994) 20
Prognóza revmatoidní artritidy Prognóza revmatoidní artritidy je dána charakterem onemocnění a soustavnou komplexní péčí. Je důleţité i trvalé a soustavné usměrňování průběhu onemocnění. Trnavský, K. (1994, s. 24) uvádí: „Studie tisíců nemocných ukazují, že z našich postižených se 20 % uzdravuje bez jakéhokoliv přetrvávajícího poškození kloubů, 20 % se uzdravuje s minimálními změnami na kloubech, 50 % má trvale chronické onemocnění s kolísavým, různě rychlým průběhem a postupem kloubního poškození a jen asi 10 % nemocných je postiženo tak, že mají těžké funkční poruchy.“ Díky pokrokům moderní léčby a pochopením celého onemocnění je výhled pro nemocné revmatoidní artritidou dnes optimističtější, neţ tomu bylo v minulosti. Příkladů, kdy se úspěšně vyrovnali jedinci s revmatoidní artritidou, znají lékaři na tisíce. August Renoir, známý francouzský malíř, impresionista, byl také těţce postiţen revmatoidní artritidou a i přes nepřízeň onemocnění tvořil nejzářivější obrazy v jedinečných barevných odstínech, jeho díla byla plná ţivotní pohody a optimismu. Dnešní léčebné moţnosti značně zlepšily výhledy nemocného na kvalitní, někdy změněné ţivotní podmínky. Během roků, kdy choroba trvá, se její aktivita postupně uklidňuje a nové klouby nebývají postiţeny. Přetrvávají však vzniklé deformity a kloubní změny a proto je pro dobrou prognózu velmi důleţitá její počáteční fáze. V počáteční fázi se musí uplatnit veškeré dostupné moţnosti léčby a důsledná prevence, aby se předešlo právě vzniku jiţ zmiňovaných deformit. (Trnavský, K., 1994) Těhotenství a sexuální život u nemocného s revmatoidní artritidou U některých pacientek dochází ke zlepšení revmatoidní artritidy v průběhu těhotenství. Kolem konce prvního trimestru pozvolna ustupují subjektivní i objektivní známky onemocnění. U asi 20 % nemocných ţen se chorobný proces nezlepší nebo se zhorší. Těhotenské zlepšení onemocnění se bohuţel obvykle zhorší po porodu. Těhotenství je třeba vţdy individuálně zvaţovat, protoţe představuje určitý problém spočívající ve fyzické ale i psychické zátěţi. Problémem můţe být podávání antirevmatik v těhotenství, malé dávky salicylátů nebo kortikoidů neohroţují plod, jiná medikace se však přerušuje, coţ zdůvodňuje těhotenské zlepšení průběhu nemoci. Po porodu je však nutné začít intenzivní léčbu. Pokud je to moţné a těhotenství neohroţuje ţivot nemocné, rozhodnutí je na ţeně, nesnaţíme se působit na ni negativně, důleţitá je pomoc rodiny. 21
75 % nemocných s revmatoidní artritidou má problémy se sexuálním ţivotem. Potíţe vyplývají převáţně z postiţení kyčelních a kolenních kloubů i páteře, negativně působí na libido léky a celkové depresivní ladění některých nemocných. Dále Trnavský, K. (1994, s. 34) uvádí: „Nemoc vede ke ztrátě tzv. erotického obrazu těla s následným dopadem na vztah mezi nemocnou (nemocným) a jejím (jeho) partnerem. Je možno požádat o pomoc sexuologickou, eventuálně manželskou poradnu nebo si vyžádat radu gynekologa.“
22
2 Léčba revmatoidní artritidy a ucelená rehabilitace 2.1 Infekce a klouby V minulosti se infekcím ve vztahu k revmatickým chorobám přikládal daleko větší význam. U revmatoidní artritidy se předpokládala tuberkulózní infekce, zaváděla se léčba solemi zlata, které úspěšně ve zkumavce likvidují tuberkulózní bacily. Později se ukázalo, ţe zdrojem revmatoidní artritidy tuberkulóza není a byla za zdroj povaţována infekční loţiska v zubech, mandlích nebo slepém střevě. Léčba jakýchkoliv revmatických obtíţí vţdy začala vytrţením infikovaných zubů, dnes se ošetření zubů a chronicky infikovaných mandlí povaţuje za potřebu hygienickou a ne léčebnou. (Trnavský, K., 1994) Trnavský, K. (1994) uvádí, ţe vztah infekce ke kloubům můţe být trojí: 1. Infekce můţe pronikat přímo do kloubních tkání a kloubní dutiny, bakterie se zde začne mnoţit a působí velké škody. 2. Infekce můţe probíhat vzdáleně od kloubu a to v močových cestách, zaţívacím traktu, nosohltanu či mandlích. Po odeznění infekce se objeví za určitou dobu jako následná reakce artritida a mimo jiné i další mimokloubní projevy onemocnění.
Vše
je
druhotnou
imunitní
reakcí
na
mikroorganizmy
v mimokloubním loţisku, protoţe bakterie v kloubu se nedají prokázat. 3. Neškodná pobolívání kloubů nebo prchavá artritida se můţe vyskytnout po proběhlé chřipce, v počátečních stádiích infekční ţloutenky či infekční mononukleózy. Infekční artritidy jsou působeny mikroorganizmy, které se dostanou do kloubu z okolních tkání, např. po poranění, z infikované kostní tkáně nebo mohou být přeneseny krví. Nejčastěji se choroboplodné zárodky dostávají do kloubu z infekčních loţisek, která jsou nejčastěji v kůţi nebo podkoţí. Infekční artritidu působí zlatý stafylokok nebo některé typy streptokoků. K usídlení infekčního agens v kloubu predisponují některá onemocnění jako je cukrovka anebo celková vyčerpanost u jedinců, kteří jsou upoutáni na lůţko. Kloubní infekce jsou pozorovány také u narkomanů, u kterých se infekce dostane do těla nesterilní injekční jehlou. Je důleţité infekční artritidu rozpoznat co nejdříve, protoţe jen okamţitá léčba antibiotiky můţe zabránit trvalým kloubním změnám a destrukcím. (Trnavský, K., 1994) 23
Zvláštním typem kloubní infekce je tuberkulózní artritida, která vzniká u jedinců trpících plicní tuberkulózou. Bývá postiţen jeden nebo dva klouby, častěji je postiţeno koleno, kyčel, loket a zápěstí. Artritida se rozvíjí pozvolna a je těţké ji rozlišit od revmatoidní artritidy. Častěji vznikají tzv. reaktivní artritidy, reaktivní proto, ţe jsou reakcí na mimokloubní infekci a vznikají aţ v určitém časovém intervalu po jejím odeznění. Patří sem revmatická horečka, tzv. Reiterův syndrom, Lymeská borelióza a další. Artritida má stěhovavý charakter, putuje z kloubu na kloub. Bolest kloubů bývá někdy velmi prudká, kloubní projevy se mohou zmírnit antirevmatiky a samy o sobě nemusí být závaţným onemocněním, závaţné je to tehdy kdyţ postihne srdce. Revmatický zánět zasahuje srdeční sval, nitroblánu i osrdečník a jen zkušený lékař to dovede včas rozpoznat. (Trnavský, K., 1994)
2.2 Jak léčíme revmatoidní artritidu Při diagnóze revmatoidní artritidy se vyuţívají některé jednoduché laboratorní zkoušky. Stanovení sedimentace červených krvinek je uţitečné pro důkaz přítomnosti zánětu a jeho intenzity. Dalším testem je zjištění přítomnosti tzv. revmatoidního faktoru v krvi. Waaler, norský mikrobiolog, před více neţ 50 lety pozoroval, ţe sérum nemocných s revmatoidní artritidou shlukuje zvířecí krvinky. Je to způsobeno přítomností protilátky tzv. revmatoidního faktoru, který reaguje s určitou sloţkou lidských nebo zvířecích sérových bílkovin. Pro zjištění přítomnosti revmatoidního faktoru se pouţívají nejčastěji latexové částice, které jsou pokryté lidskou sérovou bílkovinou a s tou reaguje sérum, obsahující revmatoidní faktor, a v důsledku toho dochází k vysráţení obalených latexových částic. Test na zjištění přítomnosti revmatoidního faktoru nemusí být v prvních měsících trvání nemoci pozitivní a u části nemocných asi 20 % se nedá nikdy prokázat. Potom hovoříme o tzv. seronegativní revmatoidní artritidě, která mívá někdy mírnější průběh. Na rentgenových snímcích je vidět odvápnění konců kostí, které jsou přilehlé k postiţenému kloubu, jako drobná projasnění. Typické pro revmatoidní artritidu je poškození chrupavky a také kosti, projevuje se malými defekty ve struktuře kloubů. (Trnavský, K., 1994) Léčba revmatoidní artritidy je velmi obtíţný, sloţitý a dlouhodobý proces, na kterém se podílí celý tým odborníků vedený revmatologem a dále zahrnuje pracovníky rehabilitace, ergoterapeuta, sociálního pracovníka, psychologa a chirurga 24
ortopeda, který se zabývá operací revmatických chorob. Pokud se jedná o velmi jednoduchý a příznivě probíhající případ revmatoidní artritidy, tak jej můţe léčit i praktický lékař. Stejnou roli pro zvládnutí nemoci mají jak nemocný, tak i jeho nejbliţší okolí, ošetřující lékař a jiní zdravotničtí pracovníci. (Trnavský, K., 1994) Důleţitým bodem celého programu je včasné stanovení diagnózy. Pokud si nemocný není jistý, má moţnost srovnávat názory od více lékařů. Nejpovolanějším odborníkem pro stanovení diagnózy je především odborný lékař revmatolog. Pokud není pochyb o diagnóze revmatoidní artritidy, je pro nemocného výhodnější, kdyţ se nechá léčit jedním lékařem, kterého si oblíbil a ve kterém má naprostou důvěru. Tento lékař je v průběhu léčby důvěrně seznámen s nemocným a s problémy, které ho trápí, dokáţe objektivně posoudit postup nemoci a přizpůsobit léčbu dané situaci. Pro pacienta není přínosné časté střídání ošetřujících lékařů. (Trnavský, K., 1994) Rubín, A. (1976, s. 423) uvádí: „Základem léčebného úsilí je soustavně prováděná pohybová rehabilitace a fysioterapie.“ Neţ se vypracuje program, jak zvládnout onemocnění, je nezbytný obsáhlý rozhovor s ošetřujícím lékařem. Nemocný je vystaven obavám a depresím ze stanovení diagnózy, bojí se dalšího osudu, který ho čeká s nemocí. Jedinec se obává problémů v práci, starosti o rodinu a rodinný ţivot, obává se i ţivotu na vozíčku. Velká část nemocných potřebuje lékaře jen nepravidelně, protoţe nemoc můţe mít mírný průběh s častými klidovými periodami. U nemocných, kde choroba neustále postupuje, je důleţité seznámení s léčebnými postupy, které jsou pro něj vhodné a k dispozici. Je přirozené, ţe nemocný se bude hněvat kvůli nespravedlivému osudu, který ho postihl, protoţe musí trpět chronickou chorobou. Zlobí se jak na sebe, tak i na ostatní osoby, není to nic abnormálního. Důleţitým pomocným faktorem je hlavně komunikace s okolím, rodinou, přáteli a ošetřujícím lékařem, a také musí jedinec přijmout fakt, ţe má chorobu a bude muset změnit svůj dosavadní ţivotní styl. (Trnavský, K., 1994) Kaţdý nemocný by měl po poradě s lékařem si ujasnit své ţivotní priority, měl by provést rozvahu o zaměstnání, stanovit si jaké má moţnosti, pro kaţdého to můţe být velice sloţité, záleţí na agresivitě onemocnění a na ţivotní situaci, ve které se jedinec nachází. Jinak bude uvaţovat matka s malými dětmi, ţivitel rodiny, manuálně nebo duševně pracující člověk apod. Je velmi individuální, jak člověk svou situaci vyřeší. V tomto případě má rodina nezastupitelnou úlohu. U mnoha rodin, kde se nachází nemocný s revmatoidní artritidou, dochází ke stmelení rodiny, můţeme pozorovat i pozitivní dopad choroby. Revmatolog zná a sleduje pomoc a péči, kterou 25
jsou schopny některé rodiny pro svého nemocného poskytnout. Právě stanovení priorit a cílů léčebného programu je velmi významné pro osud nemocného. Je důleţité vytvářet optimistický a vyrovnaný přístup k onemocnění. Většina nemocných dokáţe plně a produktivně zvládat svoje zaměstnání a celkový ţivot. Interaktivní působení mezi nemocným a lékařem je neméně důleţité, protoţe s chorobou bojují po dlouhá léta, a nemůţeme se divit, ţe si někdy mohou lézt tzv. na nervy. V takovém případě je nezbytná trpělivost z obou stran a lékařova schopnost z mnoţství léčebných moţností vybrat tu nejvhodnější. (Trnavský, K., 1994) Künzel, D. (1990, s. 338) uvádí: „Průběh revmatického zánětu mohou příznivě ovlivnit léky, které potlačují imunitní reakce (jako např. hormon kůry nadledvin).“ LÉKY PROTI REVMATOIDNÍ ARTRITIDĚ Trnavský, K. (1994) uvádí čtyři typy léku, které se pouţívají při léčbě revmatoidní artritidy: 1. Jednoduché léky proti bolesti tzv. mírná analgetika, která nemají protizánětlivý účinek. Jsou to paracetamol, kodein, malé dávky aspirinu, dextropropoxylen aj., mají význam doplňkových léků. 2. Léky
s protizánětlivým
účinkem,
nejčastěji
se
nazývají
nesteroidní
antirevmatika. Tyto léky jedinec uţívá kaţdodenně, protoţe velmi účinně tlumí bolest, která je vyvolaná zánětem kloubů. Umoţňuje překonávat ranní bolestivou ztuhlost, vykonávat úkony osobní hygieny, obstarávat domácnost stím spojenou přiměřenou práci a v noci nerušeně spát. Těchto léků je celá řada, protoţe existují individuální reakce a u některých nemocných můţe časem vzniknout rezistence a léky ztrácejí svůj účinek, existuje moţnost lék zaměnit za jiný. 3. Chorobu modifikující antirevmatické léky anglicky Disease Modifying Antirheumatic Drugs (DMARD), je to důleţitá skupina léků, která dovede modifikovat průběh revmatoidní artritidy s je specifická jen pro revmatoidní artritidu. Při léčbě jiných revmatických onemocnění se tyto léky pouţívají jen výjimečně. Nemají okamţitý protizánětlivý účinek, bolest ustává aţ po určité době od podání léku. Účinek léků je mnohem trvalejší neţ při uţití nesteroidních antirevmatik, projevuje se zpomalením postupu choroby, zejména u kloubní destrukce. S předepsáním těchto léků by se nemělo při stanovení diagnózy 26
revmatoidní artritida otálet, měly by se podávat po celou dobu trvání chorobného procesu. Mezi tyto léky patří soli zlata, antimalarika, penicilamin, sulfasalazin a metotrexát. 4. Kortikoidy jsou protizánětlivě působící látky blízké hormonům kůry nadledvinek, bez kterých by se velký počet nemocných trpících revmatoidní artritidou neobešel. Léčebný účinek je velmi mohutný, ihned po podání dochází k ústupu zánětu a bolestí. Léčba kortikoidy musí trvat obvykle delší dobu, protoţe při přerušení dávkování dochází rychle k návratu příznaků choroby. Mohou se podávat i injekčně přímo do nemocného kloubu. Je nutno všechny tyto uvedené léky podávat podle přesných pravidel, protoţe mají mnoho neţádoucích, vedlejších účinků. PROGRAM ŠETŘENÍ KLOUBŮ A SNAHA O UDRŢENÍ JEJICH HYBNOSTI Cílem by měl být jakýsi dohled nad ohroţenou chrupavkou a zároveň snaha zachovat volnost kloubního pohybu a svalové síly. Zatíţení menších kloubů by se mělo přenášet na velké klouby. Například máme-li vykonat úkon prsty rukou, snaţíme se pouţít více kloubů (tlak na spoušť spreje – pouţijeme celou dlaň). Talíře s jídlem přenášíme na dlaních a ne na prstech rukou, hrnek obejmeme oběma dlaněmi, zásuvku zasunujeme pohybem kyčle apod. Tašky nosíme na zádech nebo na ramenním popruhu a nákupy v igelitových sáčcích nezavěšujeme na prsty, ale obejmeme je rukama a opřeme o hrudník. V jedné poloze nesetrváváme dlouho, ale sezení přerušujeme postavením se a protáhnutím. Kolena se snaţíme pravidelně natahovat a při delším sezení je natáhnout na podloţku např. nohy na stole. Pracovní místo by mělo být upraveno tak, aby se při práci nemocný neohýbal, ale mohl sedět se vztyčenou hlavou, aby se nepoškozovala krční páteř. Chůze patří k nejvhodnějším prostředkům pro zvýšení kondice nemocného. Pokud chodí nemocný sám nakupovat, do práce, na návštěvy přátel, měl by chůzi vyuţívat jako kondiční tělocvik. Dávky chůze je vhodné postupně zvyšovat, zpočátku trvá procházka 15 – 20 minut, později je moţno čas prodluţovat. Tempo by se mělo zvyšovat, nejprve pozvolna aţ po rychlejší a pak zase zpomalit. Obuv by měla být pevná a dostatečně volná do stran i dopředu, aby umoţňovala chůzi i při vzniků otoků a deformit kloubů. (Trnavský, K., 1994) Pohyb ve vodě napomáhá k udrţení kloubní hybnosti a posiluje svaly. Je nedostatek bazénů s vhodnou teplou vodou aby se nemocní s revmatoidní artritidou 27
mohly věnovat kondičnímu plavání. Kondiční plavání by mělo trvat maximálně 20 minut a přednost se dává plavání na znak. Hydroterapie je jiná forma pohybu ve vodě a je spojená s léčebným tělocvikem pod vedením rehabilitačního pracovníka. Provozuje se většinou v lázeňských zařízeních, ve vodě se všechny cviky kloubů provádějí snadněji a účinek je spojen právě s příznivým působením teplé vody na klouby. Nemocný s revmatoidní artritidou by měl 2 – 3 krát denně procvičit všechny svoje klouby. Můţe vyuţít odborně vedený individuální tělocvik nebo tělocvik ve skupině, nejčastěji ale jedinci vyuţívají tzv. soukromý tělocvik. Je ideální ráno a večer po teplé koupeli a jde o to rozhýbat klouby v rozsahu jejich přirozeného pohybu ale nesnaţit se jít do extrémních a bolestivých poloh. Po cvičení doma by klouby neměly bolet více neţ několik minut. (Trnavský, K., 1994) Režim nemocného Měla by být optimální rovnováha mezi aktivním pohybem a odpočinkem. Spánek by měl být v rámci moţností nerušený, obvykle si nemocný podá večer nesteroidní antirevmatikum, často v podobě čípků. Lůţko by nemělo být extrémně tvrdé ale ani nepoddajné. Nejvhodnější polohou je leh na zádech nebo na boku s malým polštářkem k podpoře přirozeného zakřivení páteře. Nemocný si můţe na kratší časový úsek podloţit polštářkem bolavá kolena, při delší době by hrozilo deformování kolen fixovaných v pokrčené poloze. Pro kaţdého je nejvýhodnější poloha pro spánek jiná. Přes den by měl nemocný odpočívat 30 – 60 minut, doba trvání je individuální a závislá na aktivitě choroby, celkové slabosti a únavě nemocného a bolestivosti kloubů. Klouby by měly při odpočinku zaujímat ideální polohu, aby se předcházelo vzniku nefyziologických poloh, které mohou přecházet v deformity. (Trnavský, K., 1994) MÍSTNÍ LÉČBA BOLESTIVÝCH KLOUBŮ Na prvním místě je pouţití tepla nebo chladu, často si jedinec zvykne na koupel rukou v teplé vodě, do které se můţe přidat přísada Solfatanu. Také lze pouţít i obklady z teplého bahna, elektrické dečky, nebo tepelné záření (lampa Solux). V léčebných zařízeních se pouţívají k prohřátí různé elektropřístroje tzv. diatermie, které tkáň prohřejí do určité hloubky. Vhodné mohou být i parafinové zábaly. Naopak některým nemocným vyhovuje spíše chlad tzv. kryoterapie. Ta se provádí nejčastěji přikládáním 28
sáčku s obsahem umělohmotných částic, které absorbují chlad a pozvolna ochlazují okolní tkáň. Pro některé je vhodné také přikládání různých obkladů např. s octanem hlinitým nebo alkoholové obklady. Často pouţívané a oblíbené jsou masti, které obsahují nesteroidní antirevmatika a vtírají se do bolestivého kloubu. Nevhodné jsou u revmatoidní artritidy tzv. derivační masti a mazání, které dráţděním kůţe prokrví i podkoţní tkáně. Přínosné jsou všechny masti, které obsahují léčivé byliny, podmínkou je, aby nedráţdily kůţi. (Trnavský, K., 1994) CHIRURGICKÁ LÉČBA REVMATOIDNÍ ARTRITIDY Velký pokrok nastal s příchodem technik, které umoţní poškozený kloub nahradit umělým. Je třeba zdůraznit, ţe rozhodnutí o tom, zda je třeba kloub postiţený artritidou nahradit kloubem umělým, můţe provést pouze ortoped, kterého osloví buď pacientův lékař anebo revmatolog. (Long, M., 1999) Po srovnání osudu nemocných s revmatoidní artritidou v čtyřicátých letech tohoto století a dnes, ukázalo se, ţe podíl na příznivějším průběhu revmatoidní artritidy a tím i kvalitnějším ţivotě nemocných mají v současné době chirurgické zákroky na kloubech, jejich výměna tzv. pouţití totální endoprotézy – celkové náhrady kloubu. Rozvinul se samostatný obor zvaný revmatochirurgie. Nejvíce pouţívané chirurgické zákroky u revmatoidní artritidy jsou synovektomie a celková kloubní náhrada: (Trnavský, K., 1994) Synovektomie je operace, při které se můţe sníţit tlak na kloub, uvolní se okolní vazy nebo se odstraní zánětlivá slizniční tkáň v kloubní dutině, pokud je zbytnělá. Klouby, které neustále bolí a které ztratily svou funkci, je moţné chirurgicky spojit, tomuto zákroku se říká artrodéza, a docílí se zmírnění bolesti i za cenu horší pohyblivosti. (Long, M., 1999) Celková kloubní náhrada se provádí nejčastěji v oblasti kyčelního nebo kolenního kloubu, málokdy se nahrazují klouby na ruce, loketní či ramenní (viz Obr. 6). Vývoj kloubních náhrad patří k nejvýznamnějším kapitolám v historii moderního lékařství a významně se na něm podíleli angličtí ortopedi McKee a Charnleye. Prvním kloubem, na který se nejvíce soustředila pozornost ortopedů, byl kloub kyčelní. (Trnavský, K., 1994) Long, M. (1999, s. 61) popisuje: „Chirurg implantuje umělou kloubní jamku do pánve, na místo původní jamky, a poté zavede do konce stehenní kosti dřík nesoucí na sobě kloubní hlavici. Tu umístí do umělé kloubní jamky a nový kloub je hotov.“ 29
Právě u této náhrady kyčelního kloubu byl rozhodující objev Charneleye, který pouţil kovovou náhradu hlavice stehenní kosti a jamku z umělé hmoty, kombinace kovu a vysokomolekulárního polyetylenu se ukázala jako nejideálnější z hlediska opotřebovávání kloubu v důsledku tření. Na světě existují různé firmy vyrábějící umělé klouby, v České republice se na výrobu specializovaly firmy Poldi Kladno a Motorlet Praha, pod vedením ortopedů profesora Čecha a profesora Rybky. Díky nim pouţívají naši operatéři domácí umělý kyčelní a kolenní kloub. K implantacím se samozřejmě vyuţívají i zahraniční typy umělých kloubů, v USA se provede ročně asi 250 000 náhrad kyčelního kloubu a asi 100 000 náhrad kolenních kloubů. Je vhodné o výměně kloubu uvaţovat, kdyţ je kloub značně destruován a trvale přetrvává silná bolest a jedince omezuje v pohybu. Ţivotnost kloubních náhrad je individuální a pohybuje se od 5 do 15 let. (Trnavský, K., 1994) Long, M. (1999, s. 61) uvádí: „K výrobě těchto umělých kloubů se nyní používají moderní materiály, které prodloužily jejich životnost na dobu 15 – 20 let.“ U revmatoidní artritidy se operuje v mladším věku, a proto je nutné počítat po uplynutí doby s reoperací, pouţívají se tzv. necementované endoprotézy. Dále Trnavský, K. (1994, s. 32) uvádí: „Necementované endoprotézy, které se nefixují cementem, ale jsou konstruovány jako jakési šroubovice, které se v kosti vhojí okolní vazivovou reakcí, jsou pro reoperaci vhodnější.“ Předoperační období se soustřeďuje na rehabilitační péči a nácvik chůze o berlích, kterou pacient po operaci bude potřebovat po nějakou dobu. Léčebný tělocvik se před a po operaci provádí pod vedením odborníků v příslušném zařízení, zabývající se kloubní chirurgií. Je vhodné upravit domácí prostředí tak, aby bylo co nejvíce omezeno stání. Nemocný by si měl kloub šetřit, dbát na to aby se tělesná hmotnost udrţovala v přijatelné hodnotě, protoţe nadváha nepříznivě ovlivňuje umělý kloub, doporučuje se jako rekreační činnost zejména plavání. (Trnavský, K., 1994) LÁZEŇSKÁ LÉČBA REVMATOIDNÍ ARTRITIDY Lázeňská léčba u postiţení podpůrného a pohybového aparátu je známa od nepaměti a patří k nejstarším formám přírodní léčby. Účinnost přírodního prostředku byla objevena spíše náhodou, převáţně to byly vodní prameny a vody, které obsahovaly chemické látky. Často byl jejich účinek kombinován s teplem u termálních pramenů, pro určitá onemocnění bylo jejich působení značně výhodné. Tak se vyvinula tzv. balneoterapie - léčení koupelemi. (Kienholz, E., 1994) 30
U nemocných revmatoidní artritidou je lázeňská léčba vhodná, pokud není nemoc klinicky ani laboratorně příliš aktivní, mohlo by u některých forem lázeňské léčby dojít k oţivení zánětu, pokud jsou pouţívané příliš teplé procedury. Někdy se choroba zhorší aţ po odchodu z lázní, po určité době. Při předepisování lázeňské léčby je třeba postupovat opatrně a individuálně ke kaţdému nemocnému, protoţe nevhodná je lázeňská léčba pro nemocného s aktivní fází onemocnění. Lázeňský pobyt by měl zahrnovat komplexní léčbu, vyuţít prostředky, ke kterým nemocný nemá v běţném ţivotě přístup a neméně významná je i sociální stránka pobytu v lázních, kdy dojde ke změně prostředí, navázání přátelských kontaktů, moţnosti kulturního vyţití apod. (Trnavský, K., 1994) DIETA U REVMATOIDNÍ ARTRITIDY Dieta nemá u revmatoidní artritidy léčebný význam, to ale neznamená, ţe by určité úpravy diety nebyly potřebné a prospěšné. U revmatoidní artritidy dochází celkově k váhovému poklesu a úbytku svalové hmoty, proto je důleţitý dostatek bílkovin a vápníku, ovoce a zeleniny. Alkohol v malých dávkách občas nemocnému revmatoidní artritidou neškodí (sklenka piva, vína), avšak při podání antirevmatik by alkohol mohl mít škodlivý účinek, a proto je dobré se poradit s lékařem. Doporučuje se i jako léčebné dietetikum rybí prášek nebo olej např. Maxepa, u některých nemocných revmatoidní artritidou příznivě působil na kloubní potíţe, bohuţel přípravek je poměrně drahý. (Trnavský, K., 1994)
2.3 Ucelená rehabilitace Votava, J. (2005, s. 14) uvádí: „Pojem ucelená rehabilitace (UR) je překladem anglického termínu comprehensive rehabilitation. Výraz comprehensive, který se někdy také zčešťuje jako komprehenzivní, se skutečně dle slovníku překládá jako úplný, ucelený, celkový. Není vhodné jej zaměňovat za český výraz komplexní (užívaný např. v souvislosti komplexní lázeňská péče), jehož anglická obdoba znamená spíše složitý, komplikovaný.“ O ucelenou rehabilitaci se jedná tehdy, jestliţe následky nemoci či postiţení nemohou být řešeny pouze zdravotnickými prostředky a stav je trvalý či dlouhodobý, nemoc či postiţení nelze léčbou úplně odstranit. (Votava, J., 2005)
31
Dále Votava, J. (2005, s. 14 – 15) uvádí: „Rehabilitace je dle definice Světové zdravotnické organizace z r. 1969 včasné, plynulé a koordinované úsilí o co nejrychlejší a co nejširší zapojení občanů se zdravotním postižením do všech obvyklých aktivit života společnosti s využitím léčebných, sociálních, pedagogických a pracovních prostředků.“ Pojem rehabilitace pochází z latiny a byl zaveden v 19. století. Znamenal původně léčebné postupy, které vedly k návratu do stavu funkční schopnosti. V českém jazyce byl navrţen výraz návratná péče, který vystihuje podstatu rehabilitace, ale v praxi se bohuţel neujal. Optimálním výsledkem rehabilitace by mělo být odstranění důsledků nemoci či úrazu, které se projeví na pohybovém aparátu, rozumových schopnostech nebo na vnitřních orgánech. (Votava, J., 2005) U ucelené rehabilitace se jedná o současné pojetí rehabilitace, která není uţ chápána striktně pouze jako zdravotnická aktivita, ale je to interdisciplinární obor, který obsahuje péči zdravotnickou, sociálně právní a pedagogicko psychologickou. (Jankovský, J., 2001) Jesenský, J. (1995) označuje ucelenou rehabilitaci termínem komprehensivní rehabilitace a dělí ji na čtyři hlavní sloţky, podle zaměření při plnění úkolů, také podle institucí a prostředků, které jsou při ní pouţity. Smyslem a cílem rehabilitace je co nejúplnější začlenění lidí se zdravotním postiţením do aktivního a kvalitního ţivota. Rehabilitace můţe být dlouhodobá nebo krátkodobá, či přechodná, která se snaţí o návrat ke zdraví a upevnění celkové kondice, případně navazuje na léčení onemocnění. Týká se lidí, kteří v důsledku onemocnění či úrazu byli vyřazeni ze svých kaţdodenních stereotypů, ale také jedinců, kteří se uţ s postiţením narodili nebo s ním ţijí od brzkého věku. (Jankovský, J., 2001) Votava, J. (2005, s. 9 – 10) uvádí: „Cílem rehabilitace v dětství je podporovat přirozený vývoj a přiblížit ho i u postiženého dítěte vývoji jeho zdravých vrstevníků, případně dosáhnout zcela fyziologického vývoje.“ U dětí bylo navrţeno uţívat místo rehabilitace termín habilitace, ale ten se neujal. U starých osob je zase přirozená tendence ztrácet funkční zdatnost a cílem rehabilitace je vývoj zpomalit a udrţet funkce. (Votava, J., 2005) Aby byla rehabilitace ucelená, musí se skládat nejméně ze dvou sloţek, jejichţ provádění musí být vzájemně koordinováno. Nejčastěji první etapou je rehabilitace léčebná, tu zajišťují zdravotníci ve zdravotnických zařízeních. Dále je to rehabilitace sociální, zde jde o sociální vazby, které jiţ od narození kaţdý jedinec navazuje. Potom 32
je to rehabilitace pracovní, připravuje jedince na pracovní uplatnění a vlastní zařazení do pracovního procesu a u dětí se zdravotním postiţením je také velmi důleţitá rehabilitace pedagogická (pedagogicko výchovná). Do ucelené rehabilitace můţeme také zahrnout další hlediska, např. hledisko technické, architektonické, psychologické, ekonomické, legislativní, otázky volného času aj. Ucelenost je dána právě tím, ţe se jednotlivé sloţky rehabilitace vzájemně propojují. Odborníci z oblasti léčebné rehabilitace musí být informováni, kdo vede a je zodpovědný za určitou sloţku ucelené rehabilitace, aby věděli, s kým budou při řešení případů spolupracovat a měli by umět poradit
svým
pacientům,
co
mohou
v rámci
celé
ucelené
rehabilitace
očekávat. (Votava, J., 2005) LÉČEBNÁ REHABILITACE Léčebná rehabilitace je zajišťována zdravotnickými rehabilitačními zařízeními. Cílem je provádět léčbu a odstraňovat následky nemocí či úrazů. Léčebná rehabilitace zajišťuje zlepšení funkčního stavu, odstraňuje či zmírňuje poruchy a podílí se tak na odstraňování handicapů. Zajišťuje ji tým odborníků, samostatný zdravotnický obor, v němţ pracují odborníci z léčebné rehabilitace, se označuje jako rehabilitační lékařství. (Votava, J., 2005) Jako léčebný prostředek se v rehabilitačním lékařství pouţívala fyzikální energie a přírodní léčebné prostředky v rámci lázeňské léčby. Obor či oddělení zabývající se fyzikálními energiemi se nazývá fyziatrie nebo fyzikální medicína. (Votava, J., 2005) Jankovský, J. (2001) uvádí tyto léčebné metody: Fyzikální terapie Metodami jsou např. masáţe, elektroléčba, léčba ultrazvukem, magnetoterapie, léčba světlem, laserové záření a dále pak léčba teplem (termoterapie) a zejména vodoléčba, např. rehabilitační bazén (hydrokinezioterapie), perličková lázeň, vířivá lázeň apod. Dále sem patří i léčba přírodními léčivými prostředky tzv. balneoterapie. Léčebná tělesná výchova Je hlavní metodou fyzioterapie, a zabývá se pohybovým ústrojím. Základní formou je tělesné cvičení, které je realizované individuálně nebo skupinově a jde o ovlivnění posturálního chování, o terapii posturálních schopností.
33
Ergoterapie Je léčba smysluplnou činností, léčba prací. Nelze ji zaměňovat s pojmem pracovní rehabilitace, protoţe to je další sloţka ucelené rehabilitace. Ergoterapii indikuje lékař, neboť jde o velmi efektivní léčebnou činnost, určenou osobám s různými formami zdravotního postiţení. Animoterapie (hipoterapie a canisterapie) Hipoterapie je komplexní rehabilitační metoda, která k léčebným účelům vyuţívá koně. Pomocí koně propojuje oblast medicínskou, pedagogicko psychologickou a sportovní. Označuje se také jako hiporehabilitace a dělí se na tři sloţky (hipoterapie, léčebně pedagogické jeţdění a sportovní a rekreační jeţdění handicapovaných). Indikaci posuzuje odborný lékař, prakticky hipoterapie vede speciálně vyškolený fyzioterapeut a za přípravu koně je odpovědný speciálně vyškolený hipolog. Canisterapie je terapeutická metoda za pomocí kontaktu se psem. Další specifické terapie Jsou to různé druhy terapie, léčebné postupy ve smyslu léčebné rehabilitace. Patří sem léčba pomocí výtvarných prostředků tzv. arteterapie, dále pak muzikoterapie, coţ je léčba pomocí hudby a neméně důleţitá je i psychoterapie, léčba pomocí uţívání psychologických prostředků. Další možné postupy související s léčebnou rehabilitací Patří sem léčba pomocí chirurgických zákroků, technické, kompenzační pomůcky tzv. rehabilitační inţenýring (vozíky, ortézy aj.) a dále také farmakoterapie. SOCIÁLNÍ REHABILITACE Člověk je v rámci lidské společnosti jako společenská bytost neustále humanizován a socializován a totéţ platí i o člověku s postiţením. Záleţí na jeho společenském postavení, na roli, kterou zaujímá ve společnosti a také jak je společností člověk přijímán. Úkolem rehabilitace je, aby člověk s postiţením byl schopen přijmout své postiţení, nemoc nebo znevýhodnění a v maximální moţné míře se do společnosti včlenit. (Jankovský, J., 2001) Sovák, M. in Jankovský, J. (2001, s. 23) uvádí: „Pojmy defekt a efektivita, které mohou dnes imponovat snad poněkud pejorativním nádechem, nicméně jsou velmi ilustrativní. Přidruží-li se totiž k defektu (orgánovému či funkčnímu) sociální dimenze, 34
pak dochází k nežádoucí efektivitě (člověk je společnosti na obtíž a je na ní zcela závislý). Rehabilitace tedy musí usilovat o prevenci efektivity, resp. o to, aby k ní vůbec nedošlo. V tomto úsilí jsou sociální prostředky rehabilitace skutečně základním pilířem. Člověk se musí naučit se svým postižením žít, přijmout jej jako výzvu či úkol a být i v dobrém slova smyslu asertivní.“ Sociální rehabilitace řeší problémy společné pro všechny lidi se zdravotním postiţením, ale také specifické problémy podle druhu a stupně postiţení. Uplatňuje metody reedukace (rozvoj poškozené funkce), kompenzace (náhrada funkce za jinou) a akceptace (přijetí postiţení). Sociální rehabilitace se provádí v různých institucích, konkrétně ve zdravotnických zařízeních, v ústavech sociální péče, ve speciálních školách, při práci, v rodině a v rámci neziskových organizací aj. Součástí sociální rehabilitace je také vytvoření ekonomických a materiálních podmínek pro samostatný ţivot. (Jankovský, J., 2001) PEDAGOGICKÁ REHABILITACE Představuje další sloţku ucelené rehabilitace. Přetrvává terminologická nejednotnost, protoţe pedagogika má úzkou vazbu na speciální pedagogiku, psychologii, nelze tedy pedagogické rehabilitaci brát její široký záběr v dané problematice. Pedagogické prostředky rehabilitace se prolínají s prostředky rehabilitace léčebné, sociální i pracovní a je důleţité ucelenou rehabilitaci brát také jako pedagogický jev. Při socializaci člověka je výchova významnou součástí a nevztahuje se pouze na dětství a dospívání. Výchova je permanentní celoţivotní proces, přesto je pedagogická rehabilitace nejvýznamnější právě v období dětství a dospívání. (Jankovský, J., 2001) Cíle a prostředky pedagogické rehabilitace Předpokladem rozvoje osobnosti, je dosaţení co nejvyššího stupně vzdělání. Pedagogická rehabilitace úzce souvisí s ostatními sloţkami ucelené rehabilitace. Dále Votava, J. (2005, s. 126) uvádí prostředky k dosaţení cílů pedagogické rehabilitace: 1. „Správné stanovení předpokladů studenta pro dosažení plánovaného vzdělání. 2. Vytvoření dostatečné motivace ke vzdělávání a sebevzdělávání, což je dáno především zvládnutím metody studia i pozitivní expektací pedagoga.
35
3. Odstranění demotivujících vlivů a faktorů procesu učení, přizpůsobení prostředí a tempa (intenzity) učení individuálním vlastnostem a schopnostem žáka či studenta. 4. Využívání specifických pedagogických metod, přístupů a pomůcek v procesu učení. 5. Zařazování specifických předmětů, jejichž obsah je vzhledem k typu postižení pro studenta důležitý.“ Personální zajištění pedagogické rehabilitace tvoří speciální pedagogové. Ti představují vzdělané odborníky, kteří svou odbornost získali vysokoškolským studiem oboru speciální pedagogika se zaměřením a profilací pro problematiku vzdělávání osob s různými druhy zdravotního postiţení např. psychoped, somatoped, surdoped, etoped aj. (Votava, J., 2005) PRACOVNÍ REHABILITACE „Hovoříme-li o pracovních prostředcích rehabilitace (pracovní rehabilitace) pak nemáme na mysli pouze pracovní přípravu (tedy získávání vědomostí, dovedností a návyků, čili kvalifikaci), ale mnohem širší proces, který v sobě zahrnuje soustavnou péči věnovanou lidem se zdravotním postižením, a to tak, aby se mohli uplatnit v pracovní činnosti (na trhu práce). Předpokladem toho je obnovení pracovního potenciálu u lidí, kteří mají v důsledku zdravotního postižení změněnou pracovní schopnost, anebo jsou dokonce práce neschopni.“ (Jankovský, J., 2001, s. 27) Pracovní integrace je velmi důleţitá, protoţe práce patří mezi základní potřeby člověka, a pokud tato potřeba není uspokojena, dojde k frustraci aţ ke stresovým stavům. Smyslem pracovní rehabilitace je těmto stavům předcházet. Moţností můţe být účelná rekvalifikace, podporované zaměstnávání a významnou součástí je také vyuţívání volného času, rozvíjení zájmových činností. (Jankovský, J., 2001)
2.4 Speciálně pedagogická podpora jedince s hybným postižením Význam pohybových dovedností Hrubou motoriku zajišťují velké svalové skupiny. Je to souhrn pohybových aktivit jedince, ovládání a drţení těla, koordinace horních a dolních končetin, rytmizace
36
pohybů. Práce velkých svalových skupin umoţňuje lokomoci např. chůze, plavání, běh a nelokomoční pohyby např. sezení, tahání. (Opatřilová, D., Zámečníková, D., 2008) Opatřilová, D., Zámečníková, D. (2008) uvádí, ţe pohyb rozlišujeme v následujících sloţkách motoriky: 1. Pohyby spontánní, které jsou prováděné z vlastního popudu 2. Pohyby reflexní, které jsou vázané na určitý podnět 3. Pohyby záměrné, vykonávané pro určitý účel 4. Pohyby expresívní, které jsou projevem psychického stavu Pohyb je základní nástroj, který zabezpečuje člověku existenční zajištění, výkon občanských práv a svobod, navazování sociálních vztahů, podporu zdraví a upevnění kondice, zlepšení předpokladů pro sebeobsluhu a soběstačnost, zábavu či proţitek aj. Pohyb působí na socializaci člověka, ovlivňuje jeho vývoj osobnosti, zdraví, samostatnost, proţívání, sdruţování se a komunikaci, schopnost pracovat či studovat apod. Význam pohybu má dvě roviny, rovinu pohybů nezbytných, které zajišťují lidskou existenci a rovinu pohybů ostatních, které ovlivňují vývoj a ţivot člověka. Opatřilová, D., Zámečníková, D. (2008, s. 10) uvádějí: „Pohybové dovednosti jsou nezbytným předpokladem pro celkovou socializaci člověka. Ovlivňují tělesný a psychický stav, vzdělávání, přípravu na povolání, pracovní a společenské zařazení. Podstatně snížená schopnost pohybu nebo imobilita ztěžuje nebo přímo zabraňuje účastnit se běžného života. Nebude-li poskytnuta včasná pomoc a intervence, může u takto postižených jedinců vzniknout efektivita.“ Somatické, psychické a sociální aspekty pohybového postižení Tělesné postiţení se z psychologického hlediska projevuje nedostatečnou pohybovou kompetencí a deformovaným zevnějškem. Vrozené postiţení ovlivňuje vývoj jedince, subjektivně však není tak traumatizující. Postiţení získané představuje pro jedince velké trauma, protoţe jedinec ví, co ztratil, nastávající situace povaţuje za horší. Významně ovlivňuje kvalitu ţivota tělesně postiţeného rozsah a stupeň pohybového omezení, důleţitá je úroveň soběstačnosti člověka, ta je dána schopností lokomoce a samostatné sebeobsluhy. Pokud je postiţena motorika rukou, tak negativně rozvoj sebeobsluhy ovlivňuje. (Opatřilová, D., Zámečníková, D., 2008)
37
Jestliţe nejsou v dostatečné míře uspokojovány potřeby člověka, můţe dojít k psychické deprivaci. K psychické, převáţně citové deprivaci můţe vést separace, při níţ dojde k přerušení specifického vztahu mezi jedincem a jeho stabilním sociálním prostředím. Jedinec pak reaguje separační úzkostí. U tělesně postiţených můţe být utváření sociálních vztahů velice obtíţné a je závislé na mnoha činitelích. Počátky obtíţí nastávají jiţ v procesu osamostatňování. Socializace jedince se člení do tří etap. V první etapě se dítě identifikuje s matkou. Ve druhé etapě se dítě snaţí osamostatnit, navazuje sociální vztahy a vytváří si základy vlastností a hodnot. Ve třetí etapě se dítě začleňuje do širších sociálních vztahů, zvyká si na sociální role, které má v rodině, ale i v dalších sociálních skupinách. (Opatřilová, D., Zámečníková, D., 2008) Podpora rozvoje pohybových schopností Opatřilová, D., Zámečníková, D. (2008) popisují, ţe u tělesně postiţených se často vyuţívají ortopedické pomůcky, které se rozdělují podle účelu: 1. Podpůrné pomůcky, které slouţí k podepření končetin, trupu nebo hlavy o opěrné body. Část těla pod opěrným bodem je díky pomůcce lehčí. 2. Fixační pomůcky, které slouţí k udrţování polohy příslušné části těla, tak jak jedinec potřebuje. Dále taky mohou znemoţňovat pohyb v určitém kloubu. 3. Korekční pomůcky, které pomáhají k úpravě deformované části těla či preventivně zabrání vzniku případné deformace. 4. Vyrovnávací pomůcky, které slouţí k vyrovnávání zkrácené dolní končetiny. Úroveň podpory se bude lišit z pedagogického pohledu podle stupně postiţení. Cílem je snaha o kompenzaci omezeného pohybu všemi dostupnými prostředky, aby u jedince nedošlo k vyřazení ze společnosti, z jeho denních aktivit, abychom dosáhli co největšího stupně soběstačnosti. Mezi často vyuţívané pomůcky patří například opěrné pomůcky, které umoţňují aktivní pohyb jedinců. Rolátor je pomůcka, kterou tlačí jedinec před sebou, a oběma rukama se o ni opírá, umoţňuje snadnější pohyb. Mezi další podpůrné pomůcky patří berle, hole aj. Odborníci často doporučují plavání, protoţe působí příznivě na otuţování organismu, podporuje metabolismus, dýchací systém, nervosvalovou koordinaci, sniţuje svalový tonus apod. (Opatřilová, D., Zámečníková D., 2008)
38
Strategie nácviku sebeobslužných činností Opatřilová, D., Zámečníková D., (2008) uvádí, ţe existuje několik strategií pro nácvik sebeobsluţných činností, jejichţ volba se odvíjí od věku a závaţnosti postiţení jedince. 1. Samostatný názorný systém, do něhoţ patří názorný obrázkový systém a audio systém. 2. Strategie učení, ta se zaměřuje na to, jak se člověk učí, jednotlivé kroky zahrnují popis úkolu, modelování strategie, nácvik strategie a předvedení úkolu. Tato strategie je vhodná u osob, kde se kombinuje tělesné a mentální postiţení. 3. Demonstrace – vedený výcvik – samostatný výcvik. Tento výcvik spočívá v předvedení dovednosti druhou osobou, jedinci je poskytována podpora a učí se postupně jednotlivé kroky dovednosti tak, aby nakonec úkon prováděl nezávisle bez asistence. 4. Okamžitá odezva je jako v předchozím bodě typem příkazové strategie, která poskytuje vedení a asistenci při provedení činnosti. Existuje několik typů okamţité odezvy, jako jsou slovní pobídky, slovní instrukce, gestikulace a plné či částečné vedení. Oblékání K získání nezávislosti je důleţitá také určitá samostatnost v oblasti oblékání. Oblékání a svlékání je činnost náročná na rovnováhu, koordinaci, jemnou ale i hrubou motoriku, lateralitu aj. Nutné je respektování individuálního přístupu, kdy bereme v úvahu věk, stupeň a druh postiţení jedince, jeho dosavadní zvyky a schopnosti. Oblečení by mělo být pohodlné, lehké, vzdušné a snadno udrţovatelné. Jedinec by se v oděvu měl cítit dobře, je důleţité, aby byl schopen zvolený svršek obléct, proto jsou nevhodná umělá vlákna a příliš těsné oděvy. Naopak vhodné jsou přírodní materiály, elastické oděvy, které se snadněji oblékají. Musíme také počítat s časovou rezervou, která je nutná pro oblékání. (Opatřilová, D., Zámečníková, D., 2008) Speciální pomůcky pro oblékání Oblečení se v zásadě neliší od oblečení ostatních osob, ale vyuţívají se pro snazší manipulaci speciální pomůcky. Mezi nejběţnější pomůcky patří navlékač punčoch, zapínač knoflíků nebo „švédský“ podavač. Tělesně postiţení kromě speciálních 39
pomůcek mnohdy vyuţívají i ochranné pomůcky jako jsou helmy nebo speciální ortopedická obuv. Obuv by měla být opatřena „suchými“ zipy, protoţe zavazování tkaniček je pro většinu jedinců obtíţné. (Opatřilová, D., Zámečníková, D., 2008) Osobní hygiena Neustálé učení sebeobsluhy je ţivotní nutností u jedinců s hybným postiţením. Je důleţité, zvolit odpovídající metody, které se odvíjí od hodnocení dovedností a schopností jedince. Snaţíme se o maximální rozvoj dovedností spojených s osobní hygienou, abychom sníţili co nejvíce závislost jedince na okolí. Osobní hygiena můţe znamenat jak mytí částí těla, tak také úpravu zevnějšku např. péči o vlasy, nehty, ústní hygiena. (Opatřilová, D., Zámečníková, D., 2008) Toaleta Opatřilová, D., Zámečníková, D. (2008, s. 165) uvádí: „Používání toalety je důležitou oblastí sebeobsluhy, která se u osob s hybným postižením mnohdy pojí se speciálním nácvikem. Vykonání toalety může být provedeno samostatně, s řízenou dopomocí nebo asistencí. Používání toalety zahrnuje nácvik jak velké tak i malé potřeby. U dívek vstupujících do puberty pak rovněž provádění veškerých nezbytných úkonů spojených s nástupem menstruace. Jedním z cílů je výuka péče o sebe sama, poskytnutí maximální čistoty a komfortu, prevence změn kůže v důsledku znečištění.“ Stravování a péče o domácnost Poznatky o výţivě a stravování získáváme uţ od dětství, oproti tomu vedení domácnosti je dlouhodobý proces, se kterým se setkáváme po celý ţivot, zvládnutí těchto činností závisí na vedení v rodině a přítomných vzorech. I v této oblasti je důleţité zvolit odpovídající metody, protoţe řada postiţených mnohdy nemá dostatek prostoru k tomu, aby mohli kompetence pro péči o domácnost získat. Je důleţité zohlednit stupeň postiţení a popřípadě vyuţít asistenci, která pro jedince můţe být při péči o domácnost nezbytná. (Opatřilová, D., Zámečníková, D., 2008) Mohou se vyskytnout také problémy při stravování. U některých jedinců můţe být problém se ţvýkáním, polykáním, vzít si jídlo příborem do úst, manipulace s příborem, krájení jídla a také příjem tekutin. Před samotným jídlem je důleţité zkontrolovat přístupnost prostředí, tj. vhodné uspořádání nábytku, odstranění překáţek, zajištění prostoru u jídelního stolu. Existuje mnoho kuchyňských pomůcek, jako jsou 40
různé upravené příbory, talíře a jejich příslušenství hrnky a sklenice. Často se pouţívají také modifikované kuchyňské pomůcky, jako jsou fixační prkénka, podavače, talířové obruby, otvírače plastových lahví nebo zavařovacích sklenic. Péče o domácnost je důleţitou součástí sebeobsluhy (viz Obr. 7). U osob s hybným postiţením se mnoho činností musí dopředu naplánovat a někdy je nezbytné určité úkony nacvičit a najít vhodný způsob k jejich vykonávání. Podmínkou péče o domácnost je uspořádání prostředí. Mezi nejběţnější činnosti vztahující se k péči o domácnost patří nakupování, vaření a úklid. (Opatřilová, D., Zámečníková, D., 2008)
41
3 Kvalita života jedince s onemocněním juvenilní revmatoidní artritida 3.1 Výzkumné otázky, metodologie výzkumného šetření Hlavním cílem výzkumného šetření bylo zjistit, jaká je kvalita ţivota jedince s onemocněním juvenilní revmatoidní artritida. Poukázat na to, jak se ţije jedinci s tímto onemocněním, jaké musí překonávat kaţdodenní obtíţe a starosti, které mu tato nemoc způsobuje. Dále jsem zjišťovala, jak moc nemoc ovlivnila ţivot postiţeného jedince a jak se s nástrahami nemoci vyrovnává i jeho rodina. Hlavní výzkumná otázka: Jaká je kvalita ţivota jedince s onemocněním juvenilní revmatoidní artritida? Vedlejší výzkumné otázky: 1. Jaké jsou kaţdodenní obtíţe, které musí jedinec překonávat vlivem tohoto onemocnění? 2. Jaká je prognóza u jedince s tímto onemocněním? Metodologie výzkumného šetření: Výzkumné šetření bylo zpracováno kvalitativní metodou. Byly použity tyto techniky: 1. Vlastní pozorování 2. Analýza odborných dokumentů a odborné literatury 3. Rozhovor
3.2 Charakteristika výzkumného prostředí a výzkumného vzorku Výzkumné prostředí Výzkum byl prováděn převáţně v domácím prostředí, dále pak při nákupech a kaţdodenních činnostech jedince. Při zpracování praktické části byl v domácnosti klid, při rozhovorech nepůsobily ţádné rušivé elementy a pozorování probíhalo bez sebemenších problémů.
42
Výzkumný vzorek Hlavním výzkumným vzorkem tohoto šetření je ţena v dospělém věku, kterou postihlo jiţ v dětství onemocnění juvenilní revmatoidní artritida a s nástrahami této nemoci se potýká dodnes. Velkou oporou pro ni je její manţel a v neposlední řadě i celá rodina.
3.3 Interpretace výzkumného šetření – kazuistika Základní údaje o jedinci: Jméno: Jana Rok narození: 1972 Pohlaví: ţenské Diagnóza: juvenilní revmatoidní artritida, diagnostikována v roce 1978
Rodinná anamnéza: Paní Jana pochází z úplné rodiny, kterou tvořil otec, matka, paní Jana a její bratr. Otec: Narodil se v roce 1946 a zemřel v roce 1998 na infarkt myokardu. Měl základní vzdělání a pracoval jako dělník. Od 45 let byl léčen na vysoký krevní tlak. Děda ze strany otce zemřel na rakovinu ţaludku. Babička ze strany otce zemřela na infarkt myokardu. V rodině se nevyskytovalo ţádné onemocnění, které by souviselo s juvenilní revmatoidní artritidou. Matka: Narodila se v roce 1950 a vystudovala střední odborné učiliště, po celý ţivot pracovala jako prodavačka, nyní je v důchodu. Její současný zdravotní stav je dobrý. Děda ze strany matky měl dnu a zemřel na Parkinsonovu chorobu. Babička ze strany matky se 15 let potýkala s rakovinou prsu a v loňském roce chorobě podlehla. V rodině se taktéţ nevyskytovalo ţádné onemocnění související se současnou chorobou paní Jany. Bratr: Narodil se v roce 1977 a vystudoval střední odborné učiliště, nyní pracuje jako svářeč. Tak jako jeho otec se léčí na vysoký krevní tlak. Jinak netrpí ţádným váţným onemocněním. 43
Manžel: Narodil se v roce 1972 a vystudoval střední odborné učiliště, nyní pracuje jako instalatér, topenář. S paní Janou uzavřeli sňatek v roce 1993. Anamnéza rodinného prostředí: Paní Jana jako dítě ţila s rodiči na vesnici v rodinném domě. Po ukončení střední školy se vdala a spolu s manţelem v tomto domě dále ţila. Před 6 lety si koupili byt ve městě vzdáleném pár kilometrů od rodné vesnice, který si postupně opravili a společně vybavili. Teprve před rokem se paní Jana do bytu s manţelem nastěhovala, do té doby bydleli v rodném domě, kde se v posledních letech starala společně se svou matkou o nemocnou babičku.
Osobní anamnéza Období prenatálního vývoje a porodu: Jednalo se o první plánované těhotenství, které probíhalo po celou dobu v pořádku. Porod proběhl v termínu, přirozenou cestou a byl bez komplikací. Matka během těhotenství neměla ţádné zdravotní potíţe. Hmotnost novorozence byla 3,10 kg a míra 51 cm. Matka kojila půl roku, dítě nemělo ţádné zdravotní problémy. Psychomotorický vývoj: V prvních měsících musela paní Jana nosit kvůli kyčlím řemínky. Postupně se však psychomotorický vývoj dostal do normy, plazila se v 5 měsících mezi 6 a 7 měsícem seděla a kolem jednoho roku začala chodit, z počátku s drţením a postupně uţ bez drţení. V 9 měsíci říkala první slabiky, po prvním roce začala říkat slova a před druhým rokem uţ mluvila v celých větách. Zraková a sluchová percepce byla v pořádku. Ve dvou letech uţ byla bez plen. Ve třech letech se dokázala uţ sama najíst. Byla samostatná, nové situace jí nedělaly problém, dokázala se snadno adaptovat. Prodělané choroby v dětství: Paní Jana prodělala ve čtyřech letech plané neštovice a v pěti letech příušnice. V první třídě prodělala silné horečky (41°C) a po nich se začaly postupně projevovat bolesti v koleni. Jinak uţ po celý ţivot nikdy na horečky netrpěla.
44
Období předškolního věku: Od dvou let navštěvovala jesle a od tří let mateřskou školu v místě bydliště. Ze začátku jí odloučení od matky vadilo, ale rychle si na prostředí jeslí a mateřské školy zvykla. Snadno navazovala sociální vztahy a do dětského kolektivu se bez problémů zařadila. Období školního věku: V 6 letech nastoupila do základní školy v místě bydliště, kde docházela do 4. třídy. Od 5. do 8. třídy navštěvovala základní školu v okresním městě. S paní učitelkou i spoluţáky neměla ţádné problémy, byla přátelská a komunikativní. Psychomotorický a rozumový vývoj odpovídal věku. Do osmé třídy prospívala s vyznamenáním, učila se výborně, byla zručné a šikovné dítě, do školy chodila vţdy připravená. Mezi její nejoblíbenější předměty patřily český jazyk, ruský jazyk, výtvarná a hudební výchova. V tělesné výchově jí z počátku, ţádnou úlevu učitelé nedávali, i kdyţ mírné bolesti uţ měla. Zlomový okamţik nastal právě v první třídě, kdy paní Jana prodělala velmi vysoké horečky (41°C) a poté začala pociťovat častou bolest v koleni. Lékaři dodnes neví, jestli právě tyto horečky vyvolaly onemocnění, příčina u paní Jany není známa. Praktický lékař ji poslal na dětskou revmatologii ve Znojmě, kde jí diagnostikovali juvenilní revmatoidní artritidu. Do 14 let lékaři bolest kolene paní Jany utlumovali léky např. brufen, delagin aj. a ve 14 letech nastoupila na dětskou revmatologii do Fakultní nemocnice v Brně. Zde byla dva měsíce hospitalizována a následně byla provedena operace levého kolene tzv. synovectomie. Z kolene lékaři odstranili zanícenou kloubní synoviální membránu. Po zákroku byla paní Jana poslána do lázní. Zákrok ale bohuţel zabránil bolestem na krátkou dobu. Od 14 let uţívá kortikoidy v tabletách, ze začátku dostávala 30 mg, později lékaři dávku sníţili na 5-10 mg, tato dávka trvá dodnes. Po základní škole paní Jana udělala přijímací zkoušky na Střední ekonomickou školu. Docházka trvala 4 roky a na konci úspěšně sloţila maturitní zkoušku. Z předmětů ji nejvíce bavil český jazyk, ruský jazyk, psaní na stroji a ekonomika. Z tělesné výchovy byla osvobozena, kdyţ spoluţáci cvičili, většinou seděla na lavičce, ale na hodiny chodit musela. Na praxi docházela jako administrativní pracovnice do Městských lesů Znojmo-Hradiště, praxe ji bavila a byla pro ni přínosná. 45
Období dospělosti: V roce 1990 paní Jana nastoupila jako administrativní pracovnice do České pojišťovny, kde pracovala aţ do roku 2006. V roce 2007 kvůli celkovému zhoršení stavu a operaci kolene pobývala rok doma. Částečný invalidní důchod pobírala rok a čtvrt a poté jí byl přiznán plný invalidní důchod. V 18 letech přešla na revmatologii dospělých. Rok byla léčena tzv. zlatými injekcemi, které dostávala jednou za 14 dní. Od 18 do 26 let se nemoc rapidně zhoršovala. Chirurgické zákroky: Do dnešní doby paní Jana prodělala 6 chirurgických zákroků, které byly vzhledem k jejímu zhoršujícímu se zdravotnímu stavu nezbytně nutné proto, aby se mohla pohybovat. Ve 14 letech prodělala synovektomii levého kolene. V březnu roku 1998 v Praze na Ortopedické klinice jí byla provedena totální endoprotéza pravé kyčle a následně v červnu totální endoprotéza levé kyčle (operace jedné kyčle trvala cca 90 minut). V roce 2006 byla provedena artrodéza pravého zápěstí na horní končetině, kde zápěstí bylo zcela znehybněno. V roce 2007 podstoupila endoprotézu pravého kolene, délka trvání operace byla v lékařské zprávě uvedena na hodinu a patnáct minut. Nejtěţší operaci však podstoupila paní Jana v roce 2009. Obratle v krční páteři byly v tak špatném stavu, ţe hrozilo poškození míchy. Proto bylo nezbytné fixovat obratle v horní části krční páteře tzv. bazilární imprese (operace trvala cca 4 hodiny). Paní Jana má omezenou hybnost krční páteře, nemůţe zaklánět, předklánět hlavu ani ji otáčet do stran. Lázeňská péče Poprvé byla paní Jana poslána do lázní Teplice nad Bečvou ve svých 14 letech, kvůli prodělané operaci kolene. Podruhé jela na střední škole do lázní Teplice v Čechách. Absolvovala většinou následující procedury: parafínové zábaly, perličkové koupele, vířivku, plavání v bazénu a rehabilitační cvičení na lehátku. Z rozhovoru s paní Janou vyplynulo, ţe lázeňská péče pro ni nikdy nebyla přínosná a nepociťovala
46
z absolvovaného pobytu ţádné zlepšení svého zdravotního stavu, proto jiţ do ţádných lázní nikdy nejela. Rehabilitační péče Po všech prodělaných operacích vţdy následovala rehabilitační péče. Paní Jana na cvičení dojíţděla denně do okresní nemocnice. Cvičila na lehátku vţdy kolem 30minut, cviky byly určeny na rozhýbání kyčlí. Následně také musela cvičit i doma společně s manţelem. Dnes je její zdravotní stav natolik komplikovaný, ţe cvičení musela omezit.
Speciálně pedagogická diagnostika Hrubá motorika: Neţ paní Jana podstoupila první operaci kolene v dětství, tak pohyb neměla nijak zvlášť omezený, pouze cítila bolest v koleni. Po operaci se však pohyblivost dolních končetin začala značně zhoršovat a následně pak musela podstoupit i výměnu kyčlí a kolene. V oblasti horních končetin podstoupila fixaci zápěstí a posledním závaţným zákrokem byla fixace v horní části krční páteře. Všechny tyto zákroky ovlivnily výrazně pohybové moţnosti a dovednosti paní Jany. V současné době má díky nemoci velice omezený pohyb. Dlouhá chůze je u paní Jany nemyslitelná, často musí posedávat a odpočívat a nohy si pokládá na stoličku, zmírňuje to bolesti. Ani leţet nevydrţí dlouho, jakýkoliv pohyb je v této fázi nemoci pro paní Janu po většinu dní bolestivý a obtíţný. Jemná motorika, grafomotorika: Jemná motorika rukou je v důsledku poškození kloubů značně narušena. Úchopy zvláště velkých a těţkých předmětů jsou obzvlášť pro paní Janu obtíţné a bez pomoci manţela a rodiny by některé činnosti sama nezvládla. Vyuţívá řadu pomůcek např. otvírák na petláhve, ale mnohdy i pro zdravého člověka je těţké láhev otevřít, takţe musí také vyţádat pomoc manţela. Grafomotorika je taktéţ vlivem destrukce kloubů narušena. Psací náčiní paní Jana v dnešní době nepouţívá, pouze při nezbytných administrativních úkonech je schopná se podepsat. Častěji vyuţívá počítač, kde se jí snadněji píše a nemusí vynakládat velké úsilí, které je při ručním psaní nutné. 47
Lateralita: Paní Jana je pravák, píše pravou rukou, příborem jí také jako pravák, ale kvůli narušenému pohybu rukou si pomáhá při úchopech a činnostech v mnoha případech oběma rukama. Zraková a sluchová percepce: Zrak i sluch je u paní Jany zcela v pořádku. V současné době nemusí pouţívat brýlovou korekci, není diagnostikována ţádná zraková vada. Sebeobsluha a hygiena: Vlivem onemocnění, jsou i tyto oblasti u paní Jany značně omezeny a bez pomoci manţela a rodiny by mnohé úkony sama neprovedla. Z osobních úkonů týkajících se sebeobsluhy potřebuje pomoc při oblékání. Knoflíky jsou při oblékání zásadní problém, a proto při nákupu oblečení si paní Jana vybírá oděv bez knoflíků. Důleţité jsou u mikin a bund zipy a u triček velké výstřihy, protoţe vlivem operace krční páteře by úzká trička nepřetáhla přes hlavu. Při nákupu obuvi je zásadní snadnost nasazení a pohodlnost obuvi, zavazování tkaniček nepřichází v úvahu. S většinou úkonů, které jsou spojeny s odíváním, paní Janě pomáhá manţel. V oblasti hygieny má paní Jana také potíţe. V minulosti, kdyţ bydlela v rodinném domě, tak toaleta byla nízko, musela vyuţívat redukční prkénko a na stěně vedle toalety bylo připevněno madlo. V nynějším bytě je toaleta přizpůsobena jejímu stavu, je vyvýšena, takţe redukční prkénko není potřeba. Pokud ovšem paní Jana absolvuje návštěvu u rodinných příslušníků nebo přátel, problémy s toaletou mohou nastat, a v tomto případě se stabilitou a přemístěním pomáhá manţel. Koupelna byla rovněţ uzpůsobena zdravotnímu stavu paní Jany. Sprchový kout je nezbytnou součástí. Při osobní hygieně je také potřeba dopomoci od manţela. Paní Jana má omezenou pohyblivost rukou, nedokáţe je zvednout nad hlavu, takţe i úprava vlasů (např. utvoření culíku) jí činí obtíţe. Sociálně citová oblast: Uţ je to dlouhá doba, kdy byla diagnostikována u paní Jany juvenilní revmatoidní artritida. Zpočátku to byl pro ni i celou její rodinu šok. Nedokázali se smířit 48
s tím, ţe taková nemoc se v jejich rodině vyskytla a hlavně neustále bádali po příčině, kterou ani sami lékaři neznali a pouze se domnívali. Nejhorší období a nástrahy nemoci však nastaly aţ v dospělosti. Neustálá bolest, která je mnohdy nesnesitelná a nepomáhají od ní ani léky, je pro paní Janu na denním pořádku. Za ty roky, které s nemocí bojuje, se naučila bolest snášet a ţít s ní. Nastalo jiţ mnoho zátěţových situací v jejím ţivotě (např. předoperační stavy, pooperační stavy, rehabilitace, neustálé vyrovnávání s velkými bolestmi), a vţdy jí pomáhá a oporou je pro ni manţel a rodina, bez nich by se těţko s těmito obtíţemi vyrovnávala. Rozumové schopnosti: Rozumové schopnosti jsou u paní Jany v normě a nejsou zde ţádné výrazné odchylky. Nemoc neovlivnila mentální vývoj a úroveň rozumových schopností. Komunikační schopnosti: V oblasti komunikace je u paní Jany vše v pořádku. Nebyla diagnostikována narušená komunikační schopnost. Vlastní pozorování Pozorování bylo plánované a cílené, vţdy po dohodě s paní Janou a jejím manţelem po dobu asi 1 roku. Paní Janu jsem pozorovala doma při běţných denních činnostech. Měla jsem moţnost nahlédnout do lékařských zpráv ze všech operací, které paní Jana prodělala a na vysvědčení z období školní docházky. Také mi paní Jana ukázala všechny léky, které musí uţívat a vysvětlila mi jejich účinnost a denní dávkování. Rozhovory jsem prováděla převáţně s paní Janou a s jejím manţelem. Některé otázky jsem měla předem připraveny a drţela jsem se informací, které jsem chtěla zjistit, tedy na začátku jsem z rozhovoru získávala přesně určené odpovědi a poté se přešlo k volnému rozhovoru, který vyplynul ze situace. Informace získané z rozhovoru s paní Janou a jejím manželem Nejprve jsem zjišťovala informace týkající se rodinné anamnézy. Z té vyplynulo, ţe nemoc není dána dědičně, protoţe v minulosti nikdo ze členů rodiny onemocněním netrpěl. V rodině ze strany otce paní Jany se vyskytují potíţe s vysokým krevním 49
tlakem, trpěl jím její otec a s touto anamnézou se potýká v dnešní době i její bratr. Ze strany matky paní Jany se také ţádné onemocnění týkající se revmatoidní artritidy nikdy nevyskytlo. Dále jsem se snaţila zmapovat osobní anamnézu od prenatálního vývoje aţ po dospělost a současný stav paní Jany, kdy nastala diagnóza onemocnění, jak se vyvíjela a jaké nástrahy a potíţe jí v ţivotě nemoc způsobila. Rozhovor se netýkal pouze nemoci, ale mnohokrát jsme mluvili i o zálibách a současné problematice u nás i ve světě. Také názor jejího manţela byl velmi přínosný, protoţe při všech zlomových okamţicích stál při ní a byl jí vţdy oporou. Nejtěţšími zkouškami pro jejich vztah byly vţdy operace, na které se paní Jana i její manţel museli připravit a vyrovnávat se s obavami. Pro kaţdého člověka to jsou obtíţné psychické stavy a mnohdy si paní Jana, s manţelem sáhli aţ na samé dno svých sil. Dokud nebyl zdravotní stav paní Jany tak váţný, pokoušeli se s manţelem o dítě, ale bohuţel se početí přirozenou cestou nedařilo a vzhledem k zhoršujícímu se zdravotnímu stavu uţ poté doktoři nedoporučovali paní Janě otěhotnět. Běžný den Snaţila jsem se zjistit, jak probíhá takový běţný, normální den člověka, který má diagnózu revmatického onemocnění, v čem ho nemoc omezuje a s jakými nástrahami se musí denně vypořádávat. S touto nemocí paní Jana ţije uţ mnoho let a proto i její ţivotní styl je uzpůsoben tak, aby zvládala veškerá úskalí, která ji nemoc přináší. Vybavení bytu je uzpůsobeno jejím potřebám např. vyvýšená postel, záchod, bezbariérový sprchový kout. Kolem páté hodiny ráno musí vstát a něco málo sníst, aby mohla spolknout pravidelnou dávku léků. Poté si jde lehnout ještě na pár hodin a většinou kolem deváté hodiny znovu vstane, provede osobní hygienu a nasnídá se. Dopoledne se snaţí v rámci svých moţností pouklízet. Většinou utře prach v místnostech do úrovně očí, protoţe kvůli omezení hybnosti rukou nedosáhne na vysoké police. Také nachystá na vaření, ale oběd vaří aţ s manţelem, protoţe nemůţe manipulovat s těţkými hrnci a plechy. Kdyţ manţel přijde z práce, tak spolu uvaří a nají se. Manipulace s příborem je sloţitá, protoţe díky zhoršené jemné motorice má špatný úchop.
50
Dále paní Jana sleduje televizi, nebo pracuje na počítači. Nejraději sleduje dokumenty, zprávy, seriály a soutěţe. S praním prádla také potřebuje pomoci, protoţe těţký sušák si sama nenachystá a koš s prádlem neunese. Ţehlení činí paní Janě také obtíţe, protoţe díky znehybnění zápěstí na pravé ruce se jí těţce pracuje s ţehličkou. Musí si pomáhat oběma rukama při pokládání ţehličky na ţehlicí prkno. I další domácí činnosti jako je např. věšení záclon a převlékání povlečení bez pomoci manţela nezvládne sama udělat, takţe veškeré domácí práce provádí společně. Odpoledne s manţelem jedou většinou na nákupy, za lékaři nebo na návštěvu rodinných příslušníků a známých. Mezi osmou a devátou hodinou večer si musí spolknout další dávku léků a provede hygienu. Při sprchování paní Janě uleví od bolesti horká voda, ale to pouze na krátkou dobu, pak je její stav ještě horší. V noci se několikrát budí, má špatný spánek, protoţe bolesti kloubů jsou mnohdy neúnosné. Na společenský ţivot má onemocnění taky velký vliv. Dříve paní Jana navštěvovala s manţelem divadlo, kino a různé společenské události, dnes jí to její zdravotní stav neumoţňuje a i návštěva u rodiny a známých ji vysiluje a unavuje. V minulých letech, ještě neţ paní Jana prodělala operaci zápěstí a krční páteře, jezdili kaţdé léto s manţelem na dovolené do zahraničí. Navštívili několikrát Chorvatsko, Itálii a Francii. Pobyt u moře byl pro paní Janu příznivý. Současný stav Zdravotní stav paní Jany se neustále zhoršuje, všechny její klouby jsou velice poškozeny, má nízké hodnoty hemoglobinu, musí uţívat spoustu léků a trpí velkými bolestmi. V budoucnu ji lékaři nastínili, ţe bude nevyhnutelné vyndání dézy z pravého zápěstí, dále bude muset podstoupit endoprotézu levého kolene a fixaci kotníků na obou dolních končetinách. Navštěvuje mnoho odborníků, mezi které patří praktický lékař, dále dochází na revmatologii, ortopedii, osteologii, hematologii a neurologii. V současnosti je paní Jana zařazena na seznam uchazečů o biologickou léčbu, je to poslední moţnost, která by mohla pomoci zlepšit její zdravotní stav. Aby se mohla ucházet o moţnou biologickou léčbu, musí uţívat injekce Metoject (10 mg jednou za týden), s podáním jí pomáhá manţel, injekce se píchá do břicha. Bioléčba se podává formou infúzí a jedinec se musí neustále sledovat. Bohuţel není jisté, zda paní Janu vyberou a jestli bioléčba zabere a bude mít správné účinky.
51
Léky, které v současnosti užívá: Kortikoidy – Prednison, 2 krát denně Veral 100 mg od bolesti, 2 krát denně Salazopyrin 500 mg, jednou denně tableta Acidum folicum (na krev), ob den tableta Tardyferon (na krev), jednou denně tableta Onprelen 20 mg, ob den vitamín Alpha D 3(na osteoporózu), 1 krát měsíčně Bonviva 150 mg (na osteoporózu), jednou denně APO-GAB – 100 mg (z neurologie kvůli mrtvení plosek na nohách) a v neposlední řadě paní Jana musí jezdit kaţdý měsíc na injekci Diprophos do Brna na revmatologii. Návrh intervence V současnosti je stav paní Jany váţný a nelepší se. Bude ji čekat ještě mnoho chirurgických zákroků a to bude komplikovat i její kaţdodenní činnosti. Doporučovala
bych
navštěvovat
rehabilitaci
a
zvolit
s rehabilitačním
pracovníkem vhodné cvičení, které bude paní Janě vyhovovat a nebude jí způsobovat bolest. Myslím si, ţe plavání by bylo pro ni také určitě vhodné a přínosné vzhledem k jejímu stavu. Lázeňskou léčbu bych zvolila pouze s doprovodem jejího manţela, aby jí mohl pomoci.
3.4 Závěry výzkumného šetření Na základě získaných informací z výzkumného šetření jsem hledala odpovědi na následující otázky: 1. Jaká je kvalita života jedince s onemocněním juvenilní revmatoidní artritida? Na začátku je nutné uvést, ţe ať se jedná o jakékoliv onemocnění, vţdy je kvalita ţivota jedince nějakým způsobem ovlivněna. Zjištění tohoto onemocnění bylo, jak pro paní Janu, tak pro celou její rodinu šokující. Trvalo delší dobu, neţ se s diagnózou vyrovnali a naprosto smíření s ní nebudou nikdy. Bohuţel toto onemocnění je regresivní a v současné době stále nevyléčitelné. Lékaři dokáţí účinky nemoci jen utlumovat a příčina vzniku juvenilní revmatoidní artritidy u paní Jany nebyla nikdy objasněna. Existují pouze domněnky, ţe onemocnění vzniklo na základně prodělaných horečnatých stavů v dětství. Ani ţádné váţné onemocnění, které by mohlo odstartovat koloběh nemoci, lékaři neprokázali. V útlém dětství paní Jana nepociťovala, ţe by výrazně nemoc ovlivňovala kvalitu jejího ţivota. Proţívala dětství, tak jako kaţdé jiné intaktní dítě. Avšak zákeřnost 52
nemoci se začínala neustále víc a víc projevovat a paní Jana musela stále častěji navštěvovat ordinace lékařů. Ve 14 letech ji čekala první operace kolene a to ještě netušila, ţe v budoucích letech to nebude jediný chirurgický zákrok. Vţdy se ale nemoci postavila čelem a všechny svoje síly věnovala pro to, aby se její zdravotní stav zlepšil. Mnohokrát nastaly chvíle, kdy byla na pokraji svých sil. Neustálé návštěvy nemocničního prostředí, vyšetření, prohlídky a braní mnoha léků a následné odloučení od rodiny, kdyţ musela podstoupit lázeňskou léčbu, to vše pro ni zajisté nebylo příjemné. Ale pokaţdé měla velkou oporu ve své rodině a v dospělosti hlavně v manţelovi, který s ní absolvoval všechny náročné okamţiky, a vţdy stál a stojí po jejím boku. Kvalita ţivota u onemocnění juvenilní revmatoidní artritida je negativně ovlivněna tím, ţe paní Jana musí neustále ţít s velkými bolestmi, které jí způsobují poškozené klouby. Neustále se zhoršující zdravotní stav paní Jany velice omezuje hybnost celého jejího těla. Na základě zjištěných informací jsem došla k závěru, ţe časté bolesti a špatná pohyblivost, způsobená poškozením kloubů, je hlavní příčinou, která zhoršuje kvalitu ţivota u osob s juvenilní revmatoidní artritidou. 2. Jaké jsou každodenní obtíže, které musí jedinec překonávat vlivem tohoto onemocnění? Neustálé vyrovnávání se s nemocí je u paní Jany na denním pořádku. Nemoc ji v současnosti výrazně ovlivňuje kaţdou její činnost. Musela se naučit přizpůsobovat se problémům, které ji revmatoidní artritida způsobuje a ne vţdy to bylo jednoduché. Hlavní obtíţ, která se projevuje ve všech činnostech, je omezená pohyblivost celého těla v důsledku poškození kloubů. Paní Jana musela společně s manţelem přizpůsobit celý byt jejím potřebám. V bytě nejsou ţádné prahy, police jsou nízko, tak aby na ně paní Jana bez problému dosáhla. Kuchyň je v rámci moţností sestavena tak, aby vše bylo po ruce. Postel v loţnici musí být vyšší, neţ bývá obvyklé, právě kvůli zhoršené pohyblivosti. Toaleta je vyvýšená a koupelna musela být také uzpůsobená pro snadnou manipulaci. Ať se jedná o jakoukoliv náročnější činnost v domácnosti jako je např. vaření, praní, ţehlení, převlékání peřin, věšení záclon, vše paní Jana musí dělat s pomocí manţela. Pokud se chystá na prohlídku lékaře, nebo má naplánovanou nějakou návštěvu 53
svůj čas musí předem přizpůsobit a řádně si ho rozvrhnout tak, aby se stihla zavčas nachystat. Tedy správné rozvrţení volného času je neodmyslitelné. V neposlední řadě mezi největší obtíţe, které nemoc paní Janě způsobuje je kaţdodenní uţívání mnoha léků. Léky zásadně ovlivňují průběh dne paní Jany a neustále si musí hlídat správnou a včasnou indikaci. 3. Jaká je prognóza u jedince s tímto onemocněním? Prognóza jakéhokoliv revmatického onemocnění je velice individuální, protoţe u kaţdého jedince jsou obtíţe a zdravotní stav jiný. Onemocnění je to závaţné a nesmí se brát na lehkou váhu. Důleţitá je včasná diagnostika a zabránění vzniku kloubních deformit. Bohuţel prognóza tohoto onemocnění u paní Jany je neradostná. Její zdravotní stav se nedaří zlepšovat, klouby jsou výrazně poškozeny. Lékaři ji do budoucna upozorňují na mnoho operací, které budou nezbytně nutné proto, aby mohla vykonávat v rámci moţnosti pohyb např. vyndání dézy z pravého zápěstí, dále bude muset podstoupit endoprotézu levého kolene a fixaci kotníků na obou dolních končetinách. Také si paní Jana uvědomuje, ţe je moţné v budoucnu očekávat i riziko natolik závaţného poškození kloubů, ţe pohyb jiţ nebude moţný a bude odkázaná na invalidní vozík. Poslední nadějí na zlepšení jejího zdravotního stavu je v současnosti u paní Jany bioléčba. Je zapsaná na seznam uchazečů a podstupuje veškerá vyšetření a připravuje se na moţnost, ţe bude vybraná a léčba se zahájí. Avšak jaké budou výsledky, jestli bioléčba bude příznivá, nevyskytnou-li se komplikace a bude-li jí paní Jana dobře snášet, to doposud neví ani ona a také ani lékaři.
54
ZÁVĚR Juvenilní revmatoidní artritida, jak uţ bylo několikrát zmíněno, se objevuje jiţ v dětském věku a to více u dívek neţ u chlapců. Nejčastějšími příznaky, které nám mohou naznačit, ţe něco není v pořádku, jsou oteklé a teplejší klouby a časté bolesti při pohybu. Jakmile tyto příznaky přetrvávají déle neţ tři měsíce a nelepší se, je nutné navštívit odborníka, včasná diagnostika je velmi důleţitá. Je to onemocnění, u kterého není známá přesná příčina, je trvalé a dá se pouze utlumovat léky proti bolesti. U kaţdého jedince se liší váţnost zdravotního stavu. Někdo nemusí mít ţádné závaţné poškození kloubů a jiný naopak můţe mít těţké funkční poruchy. Kaţdá nemoc, a výjimku netvoří ani juvenilní revmatoidní artritida, ovlivňuje kvalitu ţivota jedince. Velmi zásadní a důleţitá je podpora rodiny, bez které by člověk, trpící tímto onemocněním, jen stěţí mohl normálně fungovat. Bakalářská práce popisuje onemocnění juvenilní revmatoidní artritida, zaměřuje se na kvalitu ţivota jedince trpící touto chorobou a na kaţdodenní obtíţe, se kterými se musí vyrovnávat. Cílem teoretické části bylo definovat tuto závaţnou nemoc, popsat její formy, klinický obraz, příznaky, průběh, prognózu, léčbu a lékařskou péči, ucelenou rehabilitaci a speciálně pedagogickou podporu. Juvenilní revmatoidní artritida není časté onemocnění a je to téma málo diskutované. Teoretická část poskytuje náhled do této problematiky, pokouší se podat srozumitelné a ucelené informace, které mohou být prospěšné a vyuţitelné i pro laickou veřejnost. Cílem praktické části bylo zjistit kvalitu ţivota s tímto onemocněním, jaké jsou kaţdodenní obtíţe, které musí jedinec překonávat vlivem tohoto onemocnění a jaká je prognóza. Na základě metodologie (vlastní pozorování, analýza odborných dokumentů a odborné literatury, rozhovor) byla zpracována podrobná kazuistika dospělé ţeny s revmatoidní artritidou v produktivním věku.
55
SHRNUTÍ Bakalářská práce „Život s onemocněním juvenilní revmatoidní artritida“ se zabývá problematikou kvality ţivota jedince s tímto onemocněním. Popisuje charakteristiku onemocnění od jejího vzniku v dětství aţ po vypořádání se s nemocí v dospělosti. Práce je členěna do tří kapitol. První kapitola charakterizuje revmatické nemoci a juvenilní revmatoidní artritidu, její formy, klinický obraz, projevy, průběh a prognózu. Druhá kapitola se zaměřuje na léčbu, ucelenou rehabilitaci a moţnosti speciálně pedagogické podpory u jedince s hybným postiţením. Třetí kapitola popisuje kazuistiku ţeny, v produktivním věku, trpící tímto onemocněním.
56
SUMMARY The bachelor work „Life with the juvenile rheumatoid arthritis“ pursues the problems of the life quality of the individual struck by this disease. It describes the characteristics of the disease from its origin in the childhood to the overcome of the disease in the adulthood. The work is divided into three chapters. First chapter describes the rheumatic diseases and the juvenile rheumatoid arthritis, its forms, the clinical reflection, discourses, progress and its prognosis. The second chapter is focused on healing, rehabilitation and the possibilities of the special pedagogical support of the individual with the motive handicap. The third chapter describes the case interpretation of the woman in the productive age, suffering from this disease.
57
SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY TRNAVSKÝ, K. Revmatické nemoci: co o nich víme a jak s nimi žít. Praha: Grada Avicenum, 1994. 128 s. ISBN 80-7169-051-1 OPATŘILOVÁ, D.; ZÁMEČNÍKOVÁ, D. Možnosti speciálně pedagogické podpory u osob s hybným postižením. 1. vyd. Brno: Masarykova univerzita, 2008. 180 s. ISBN 978-80-210-4575-0 VOTAVA, J. Ucelená rehabilitace osob se zdravotním postižením. 1. vyd. Praha: Karolinum, 2005. 207 s. ISBN 80-246-0708-5. JANKOVSKÝ, J. Ucelená rehabilitace dětí s tělesným a kombinovaným postižením: somatopedická a psychologická hlediska. 1. vyd. Praha: Triton, 2001. 158 s. ISBN 807254-192-7. JESENSKÝ, J. Uvedení do rehabilitace zdravotně postižených. 1.vyd. Praha: Karolinum, 1995. 159 s. ISBN 8070669411 LONG, M. Rodinná encyklopedie medicíny a zdraví. Čestlice: Rebo Productions, 1999. 999 s. ISBN 80-72-34-074-3. KEUDEL, H. Nemoci dětského věku: příznaky – léčba – prevence: nejčastější dětské nemoci od kojeneckého věku po dospívání: rady a léčebné postupy podle klasické i přírodní medicíny. 1. vyd. Praha: Kniţní klub, 1997. 270 s. ISBN 80-7176-418-3. VOKURKA, M; HUGO, J. Velký lékařský slovník. 4 aktualiz. vyd. Praha: Maxdorf, 2004. 966 s. ISBN 8073450372. EIS, E. Ortopedie pro speciální pedagogy. 1. vyd. Praha: Státní pedagogické nakladatelství, 1986. 181 s. ISBN 14-324-86 GUTVIRTH, J. a kol. Základy dětského lékařství pro speciální pedagogy. 2. vyd. Praha: Státní pedagogické nakladatelství, 1984. 375 s. ISBN 14-632-84 MÜLLER, I. Ortopedie pro zdravotní sestry. 1. vyd. Brno: Institut pro další vzdělávání pracovníků ve zdravotnictví, 1993. 119 s. ISBN 80 -7013-154-3 KIENHOLZ, E. Revma. Praha: Victoria Publishing, 1994. 171 s. ISBN 80-85605-62-7 58
THOMANN, K., D. Artróza není váš osud. Praha: Victoria Publishing, 1989. 100 s. ISBN 80-85605-64-3 FISCHELOVÁ, V.; VEJSADA, R.; VYSKOČIL, F. Lidské tělo: Vývoj člověka, jak pracuje lidské tělo, zdraví a nemoc, o duševním zdraví. 2. vyd. Praha: Albatros, 1998. 137 s. ISBN 13-762-88 HOUŠTĚK, J.; KUBÁT, K.; RUBÍN, A. Dětské lékařství. 1. vyd. Praha: Avicenum, 1976. 520 s. ISBN 08-065-76. KÜNZEL, D. Lidský organismus ve zdraví a nemoci. 1. vyd. Praha: Avicenum, 1990. 376 s. ISBN 08-001-90. PŘINOSILOVÁ, D. Diagnostika ve speciální pedagogice: Texty k distančnímu vzdělávání. 2. vyd. Brno: Paido, 2007. 178 s. ISBN 978-80-7315-157-7 GAVORA, P. Úvod do pedagogického výzkumu. Brno: Paido, 2000. 207 s. ISBN 8085931-79-6. ŠMARDA, J. Biologie pro psychology a pedagogy. 1. vyd. Praha: Portál, 2004. 424 s. ISBN 80-7178-924-0 ROVENSKÝ, J. Revmatologický výkladový slovník. 1. vyd. Praha: Grada Publishing, 2006, 276 s. ISBN 80-247-1614-3
59
SEZNAM PŘÍLOH Příloha č. 1 Obr. 1: Stavba kloubu kyčle (Thomann, K., D., 1989, s. 15)
Příloha č. 2 Obr. 2: Struktura chrupavky (Trnavský, K., 1994, s. 16)
Příloha č. 3 Obr. 3: Meziobratlová ploténka (Trnavský, K., 1994, s. 18)
Příloha č. 4 Obr. 4: Fagocytóza (Šmarda, J., 2004, s. 57)
Příloha č. 5 Obr. 5: Schéma destrukce kloubu u revmatoidní artritidy (Trnavský, K., 1994, s. 23)
Příloha č. 6 Obr. 6: Náhrada kyčelního kloubu (Long, M., 1999, s. 59)
Příloha č. 7 Obr. 7: Pomůcky na podporu sebeobsluhy (Opatřilová, D., Zámečníková D., 2008, s. 172 – 173)
60
Příloha č. 1
Příloha č. 2
Příloha č. 3
Příloha č. 4
Příloha č. 5
Příloha č. 6
Příloha č. 7
