Inhoudsopgave Inleiding 5 Deel 1 Wat we weten over adhd 9 1 Kenmerken van adhd 10 2 Executieve functies en gevoeligheid voor beloningen 25 3 Bijkomende stoornissen 34 4 Oorzaken van adhd 44 5 Gevolgen van adhd 57 Deel ii Heeft mijn kind adhd? 61 6 Signalering 62 7 Diagnose 68 Deel iii adhd in het gezin 79 8 Omgaan met adhd 80 9 Adhd aanpakken 90 Deel iv Gedragstherapie 101 10 Oudertrainingen 102 Deel v Medicatie bij adhd 111 11 Wat kan medicatie doen? 112 12 Psychostimulantia 120 13 Tweede keuze middel: atomoxetine 132 14 Overige middelen: clonidine 136 15 Overige middelen: antidepressiva 139 16 Overige middelen: antipsychotica (neuroleptica) 142 17 Overige middelen: melatonine 144 18 Overige middelen: medicatie bij bijkomende stoornissen (comorbiditeit) 145 Deel vi Andere niet-medicamenteuze behandelingen 147 19 Andere niet-medicamenteuze behandelingen 148 20 Neurocognitieve trainingen 155 Deel vii Adhd in het onderwijs 159 21 Adhd-kenmerken op school 160
Inhoudsopgave
3
22 Onderwijsorganisatie 164 23 Ouders en school 168 24 Een kind met adhd in de klas – een hoofdstuk voor de leerkracht 176 Nawoord – Een kijkje in de glazen bol 188 Literatuur 191 Bijlage 1: Meer lezen 200 Bijlage 2: Diagnostische criteria van adhd volgens de dsm-5 202 Oudervereniging Balans 206 Centrum ZitStil 207
Inleiding
Dit is adhd Zegt u het maar. Adhd is een modeziekte. Een ontsporing van onze behoefte om op allerlei vormen van afwijkend gedrag een etiket te plakken. Een bedenksel van de farmaceutische industrie om pillen te kunnen verkopen. Het gevolg van medicalisering van gewone, jongensachtige ondernemingslust, dadendrang en zoeken van sterke prikkels. Een levend excuus voor drukke ouders die opgaan in hun eigen carrière en niet bij machte zijn om hun kinderen zelf op te voeden. Nee dus. Adhd staat voor een gedragspatroon dat meestal op jonge leeftijd al zichtbaar is en leidt tot meer dan gemiddelde moeite bij het functioneren op diverse levensgebieden. Dat meer een kenmerk is van de persoon dan van de omgeving en dat afwijkt van wat van de persoon verwacht wordt gezien zijn of haar leeftijd en intellectuele capaciteiten. Dat is adhd. Niet meer maar zeker ook niet minder. Wat er tegenwoordig ook over wordt gezegd en geschreven in de politiek en de media. Adhd is geen streng afgebakende ziekte of stoornis, maar een syndroom met een beschrijving van kenmerken op gedragsniveau. We kunnen wel stellen dat adhd een ernstig probleem kan vormen voor de persoon die het betreft en bij kinderen en jongeren een risico vormt voor een emotioneel en sociaal gezonde ontwikkeling. Daarnaast kan adhd een bedreiging zijn voor het goed functioneren op school en in diverse maatschappelijke verbanden. Niet kunnen voldoen aan de verwachtingen van de omgeving kan in dit geval ernstige gevolgen hebben voor het functioneren en wordt nog lang niet altijd goed begrepen. Laat staan dat er een omgeving is, die rekening kan en wil houden met deze specifieke kenmerken en in staat is een context te creëren waarin het kind kan groeien in zijn ontwikkeling. Adhd is niet langer alleen een probleem van de kindertijd en adolescentie. In veel gevallen blijft adhd bestaan tot op volwassen leeftijd, en vormt het een ernstige belemmering in het afmaken van opleidingen, presteren op het werk, aangaan en onderhouden van sociale relaties, en inrichting van de vrije tijd. Adhd wordt een ontwikkelingsrisico genoemd. Door hun overbeweeglijke en onrustige gedrag kunnen kinderen en jongeren met adhd zich niet of moeilijk concentreren op taken die van hen gevraagd worden en zijn ze soms onhandelbaar voor ouders en leraren. Ze wíllen zich vaak wel aanpassen en de regels volgen, maar het lukt ze niet altijd.
Inleiding
5
Met hun chaotische gedrag roepen ze bovendien veel irritatie op in hun omgeving. Dikwijls is het moeilijk om vrienden te krijgen en te houden. Dat kan vooral in de puberteit weer leiden tot emotionele problemen, agressiviteit of teruggetrokken gedrag en zelfs depressiviteit. Op de lange termijn kan onbehandelde adhd leiden tot een zeer negatief zelfbeeld. Het kind of de jongere verliest dan de moed om zich nog verder in te spannen om zich thuis en op school aangepast te gedragen. Helaas zijn jongeren met onbehandelde adhd nog steeds oververtegenwoordigd onder de vroegtijdige schoolverlaters. Bij de ouders kan opvoedingsmoedeloosheid ontstaan: wat ze ook proberen, hun zoon of dochter lijkt zich niet normaal te kunnen gedragen. Hierdoor kan er een zware druk op het gezin komen te liggen die ook voor de broertjes en zusjes gevolgen heeft. Het hoeft niet alleen maar ellende te zijn met een kind met adhd. Achter hun adhdgedrag kunnen hele leuke, lieve, spontane kinderen en jongeren schuilgaan met talenten op diverse gebieden. Vaak zijn ze energiek, eerlijk, lief en aandoenlijk, creatief en doortastend. Ze lopen snel warm voor idealen. Onrecht kan hen woedend maken; ze willen ook meteen als dappere strijders actie ondernemen – waarbij ze de realiteit nog weleens uit het oog verliezen. De uitdaging moet zijn om de kinderen te helpen deze leuke en lieve kanten verder te ontwikkelen. Er zijn talloze voorbeelden van creatieve, energieke, geslaagde volwassenen met adhd. Bovendien weten veel ouders: met een kind met adhd in huis is het nooit saai. De achtergrond van adhd wordt gevonden in een afwijkend functioneren van de hersenen, en daarbij spelen zowel aanleg- als omgevingsfactoren een rol. Binnen de groep kinderen en jongeren met adhd komt veel variatie voor. Zowel wat betreft de ernst van de verschijnselen als de combinatie met andere (cognitieve) ontwikkelingsproblemen op het terrein van gedrag, taal, leren en motorisch functioneren. Bovendien gaat adhd ook nogal eens met deze stoornissen samen. Er bestaat veel overlap van stoornissen die een rol spelen bij gedrag, emotie en leren. Adviezen over behandeling en aanpak van de problemen moeten daarom altijd per individu worden vastgesteld. Voor alle kinderen is de invloed van de omgeving bepalend voor hun toekomst. Maar voor kinderen en jongeren met adhd geldt dat in sterkere mate, omdat het voor hen moeilijker is ‘vanzelf’ te leren wat normaal gedrag is en wat niet. Het moet ze stap voor stap worden bijgebracht door hun opvoeders. Iedereen die te maken heeft met een kind met adhd, kan door het verschil te leren zien tussen onwil en onmacht een positieve bijdrage leveren aan de ontwikkeling van het kind of de jongere. Dat lukt het best door de wereld te leren zien door hun ogen en te snappen hoe die vervelende stoornis elke dag opnieuw hun goede bedoelingen in de war stuurt. Wanneer we de achtergronden van adhd gaan begrijpen, biedt dit aanknopingspunten om het kind te stimuleren bij het aanleren van zelfcontrole en aangepast gedrag. Adhd kan nooit een excuus zijn voor onaangepast gedrag. Soms is het wel een verklaring. Over de toekomst van kinderen en jongeren met adhd doen tal van misverstanden de ronde. Ons uitgangspunt is dat kinderen met adhd goede ontwikkelingskansen hebben
6
Dit is adhd
als er tijdig en effectief hulp op maat wordt geboden, zowel in het gezin als op school en in de andere omgevingen waarin het kind verkeert. Dit boek is een geheel herziene versie van het boek Het is adhd uit 2005. Deze titel sloeg op de opluchting van ouders die na een lange weg van zoeken eindelijk te horen krijgen dat de problemen van hun kind een naam hebben: ‘Het is adhd.’ Ze voelen dan opluchting omdat ze zich eindelijk gehoord voelen, zich de problemen niet verbeeld hebben en zich niet per definitie slechte opvoeders hoeven voelen. Naast de opluchting geeft het bericht ‘het is adhd’ ook zorg, want tegelijkertijd komt de vraag om de hoek kijken hoe de toekomst van hun kind eruit zal zien vanuit dit nieuwe perspectief. Op dat moment ontstaat er meestal een sterke behoefte aan informatie. Aan die behoefte kwam het boek Het is adhd tegemoet. Deze geheel herziene versie geven we de titel Dit is adhd. In dit boek is veel meer te lezen over de achtergronden van adhd en wat er zich afspeelt in het zich ontwikkelende brein van kinderen en jongeren met adhd. Maar ook over nieuwe inzichten in de rol van erfelijkheid, de effectiviteit van allerlei behandelingen en de aanpak van de problemen en hulp aan deze kinderen en hun ouders. Met deze titel willen we tegelijkertijd duidelijk maken dat het nu eens afgelopen moet zijn met allerlei misverstanden rondom adhd die vaak niet getuigen van enig begrip voor deze kinderen en hun ouders. Met dit boek hopen wij daar wel aan bij te dragen. Dit boek is bestemd voor ouders, grootouders, broertjes en zusjes, buren, leerkrachten, trainers op sportclubs en alle andere mensen met een kind of jongere met adhd in hun omgeving. Ook voor studenten die beroepsmatig met jongeren met adhd te maken zullen krijgen. Zij vinden hierin meer informatie over de achtergrond van dit syndroom, de symptomen en de mogelijke behandelvormen. Het biedt inzicht in de lange weg vanaf de eerste signalen dat dit kind ánders is tot en met de diagnose en het behandeladvies. Dankzij de vele citaten en praktijkverhalen van ‘lotgenoten’ biedt dit boek ook de broodnodige herkenning. Daarnaast worden vele hardnekkige ‘mythes en misverstanden’ over adhd aan de orde gesteld. De inhoud is zo veel mogelijk conform de huidige wetenschappelijke opvattingen over adhd. Deel i behandelt de kenmerken, oorzaken en gevolgen van adhd. Deel ii gaat dieper in op de signalering en diagnostiek. Deel iii gaat in op wat het voor het gezin betekent als een of meer gezinsleden adhd hebben en biedt ook praktische tips bij de aanpak van het gedrag. In deel iv leest u wat gedragstherapie te bieden heeft en geven we u een overzicht van een aantal cognitieve trainingen. In deel v wordt de medicatie bij adhd aan de orde gesteld en leest u argumenten om mee te nemen bij de afweging van de voor- en nadelen van medicatie. Deel vi is gereserveerd voor onze visie op alternatieve behandelvormen. In deel vii komt de school aan de orde: de kenmerken van adhd in het onderwijs, de samenwerking tussen school en ouders, en de adviezen voor leraren en docenten hoe ze kunnen omgaan met een kind of jongere met adhd in hun klas. Hiermee hopen wij de lezers een volwaardige leidraad over adhd in het gezin en op school te bieden.
Inleiding
7
We zijn de vele kinderen met adhd en hun ouders en broertjes en zusjes die we ontmoet hebben, dankbaar voor de inspiratie die ze ons gegeven hebben om dit boek te schrijven. We bedanken Monique Buitelaar voor het nauwgezet doornemen van het manuscript en voor de waardevolle adviezen. Verder gaat onze dank uit naar iedereen die op enigerlei wijze aan deze uitgave heeft bijgedragen en houden we ons aanbevolen voor suggesties en opmerkingen ten behoeve van een volgende druk. Jan Buitelaar & Arga Paternotte
8
Dit is adhd
Deel i
Wat we weten over ADHD
Hoofdstuk 1
Kenmerken van ADHD
Toen hij nog een dreumes was, nam ik nog vertederd een foto van de huiskamervloer die helemaal bedekt was met speelgoed. Dat jochie kon zich vermaken! En zijn driftbuien … ach, daar wen je aan. Dat de verslagen van de crèche steeds negatiever werden, probeerden we ook nog te verklaren. Eerst noemde men hem nog ‘energiek’, ‘ondeugend’ en ‘leergierig’; later veranderde dat in ‘druk’, ’snel afgeleid’,’baldadig’ en ‘vraagt alle aandacht’. Ach, dachten wij, het is een lekker temperamentvol jochie. Achteraf gezien waren de adhd-kenmerken toen al bij Sjors te herkennen.
1.1 De basiskenmerken De letters A D H D staan voor attention deficit hyperactivity disorder. In het Nederlands noemen we adhd officieel een ‘aandachtstekort-hyperactiviteitsstoornis’. Dat wil niet zeggen dat kinderen met adhd aandacht tekortkomen van hun ouders of leerkrachten. We spreken van aandachtstekort omdat deze kinderen op de een of andere manier hun aandacht niet lang genoeg kunnen richten op taken die voor hen van belang zijn. Ze missen dingen die thuis of op school gezegd worden, de boodschap komt maar half of nog minder binnen. Op zich willen ze best de motivatie opbrengen om goed op te letten, maar dit blijkt ze veel meer energie te kosten dan andere kinderen. Het lukt ze niet, en daarmee kunnen ze niet voldoen aan de verwachtingen die de omgeving van ze heeft. Officieel is adhd de benaming voor gedrag met de volgende kenmerken: >> aandachts- en concentratiestoornissen >> impulsiviteit >> hyperactiviteit
1.2 Hersenfuncties Er is veel onderzoek gedaan naar de vraag of deze concentratiestoornissen en ook het impulsieve en drukke gedrag te maken hebben met afwijkingen van de hersenen. We komen
10
Dit is adhd
daar nog uitvoeriger op terug, maar inmiddels weten we dat bij veel kinderen en jongeren met adhd de hersenen iets anders functioneren. Een van de gebieden waarbij dit het geval is, zijn de complexe hogere hersenfuncties waarmee we ons gedrag kunnen besturen. Dit worden ook wel de executieve functies genoemd, ofwel de cognitieve controlefuncties van het brein. Die zijn gelokaliseerd in de voorste delen van de hersenen, de frontaalkwab. In het algemeen zijn deze functies bij veel kinderen met adhd (en bij veel kinderen met andere psychiatrische symptomen) minder goed ontwikkeld en lopen ze niet in de pas met de verwachtingen die een omgeving heeft van kinderen van een bepaalde leeftijd en intelligentie. Een ander gebied waarop kinderen met adhd vaak uitvallen, is de gevoeligheid voor beloningen. Die gevoeligheid is vooral gelokaliseerd in het beloningscentrum van de hersenen, in een van de diepe hersenkernen die onder de hersenschors ligt (het ventrale striatum). Het kost hen grote moeite zich te laten leiden door het vooruitzicht van een grote beloning die pas na lange tijd beschikbaar komt. Denk bijvoorbeeld aan het diploma na een periode van vier, vijf of zelfs zes jaar hard werken op school. Kinderen met adhd daarentegen zijn veel meer bezig met kleinere beloningen die snel en onmiddellijk voorhanden zijn. Nog een gebied waarop ze problemen hebben, is het gevoel voor tijd. Als we aan een klusje werken en iemand anders onderbreekt ons, kunnen we meestal vrij nauwkeurig schatten hoelang we daarmee al bezig zijn, maar kinderen met adhd zitten er opvallend vaak naast. Ze schatten het veel te lang of juist te kort in. Gevoel voor tijd heeft vooral te maken met de kleine hersenen. We zien dus opvallend vaak bij kinderen met adhd:1 >> een minder goed functioneren van de cognitieve controle, en/of >> een andere gevoeligheid voor beloningen, en/of >> een afwijkend gevoel voor tijd. Het betekent niet dat kinderen met de bovengenoemde kenmerken allemaal adhd hebben of onderzocht en behandeld moeten worden. Het betekent wel dat als het kind thuis en op school niet goed functioneert, deze zwakke hersenfuncties daarbij een rol kunnen spelen. Het is dan de moeite waard om verder te onderzoeken waar de gedragsproblemen vandaan komen en hoe het kind geholpen kan worden om beter te kunnen functioneren. We komen later uitvoeriger terug op hoe een inventarisatie van de sterke en zwakke cognitieve punten van het kind met adhd gebruikt kan worden bij de behandeling.
1.3 Aandachts- en concentratiestoornissen Op de basisschool ging het nog wel met Jeanette. Wel hadden ouders en leraren het gevoel dat er meer in het meisje zat dan er uitkwam. De Cito-entreetoets bevestigde dat ook. In principe zou ze vwo aankunnen. Toch werd voorzichtigheidshalve gekozen voor de havo, omdat haar zelfvertrouwen veel te wensen overliet. In de derde klas werd een dieptepunt bereikt en constateerde de huisarts een depressie. Tot haar moeder een ver-
Hoofdstuk 1 | Kenmerken van adhd
11
haal hoorde over add (attention deficit disorder, dus adhd maar dan zonder hyperactiviteit) en zich realiseerde dat haar dochter omkwam in de chaos in zichzelf omdat haar aandacht en concentratie veel te wensen over liet. Na diagnose en medicatie ging het een stuk beter met Jeanette. (Zie ook paragraaf 1.7.) Kinderen en jongeren met adhd kunnen het moeilijk volhouden om hun aandacht op een taak te richten, die aandacht vast te houden en zich niet door allerlei prikkels te laten afleiden. Met ‘prikkels’ bedoelen we alles wat met de zintuigen wordt waargenomen: alles wat we zien, horen, voelen, proeven en ruiken. Kinderen met adhd kunnen onbelangrijke prikkels lang niet altijd naar de achtergrond van hun bewustzijn dringen. Ze horen bijvoorbeeld op school niet alleen de leerkracht praten, maar ze horen ook de auto op straat, het vliegtuig in de lucht, het gekraak van de stoel naast zich. Ze zien niet alleen de leerkracht die uitleg geeft, maar ook die leuke tekening op het bord en de strepen op de trui van hun buurman. Het kost ze extra veel energie om zich dan toch te kunnen concentreren en de onbelangrijke prikkels te negeren. Dit heeft niets te maken met een lage dan wel hoge intelligentie of onwil, maar alles met bepaalde hersenfuncties die net iets anders werken dan bij andere kinderen.
1.4 Impulsiviteit Jochem is een heerlijk kind. Spontaan, opgeruimd en met een geweldige fantasie en creativiteit. Met zijn impulsiviteit veroorzaakt hij niet alleen veel chaos om zich heen en lukt het hem nauwelijks om zijn projecten tot een goed eind te brengen. Hij is regelmatig op de eerstehulppost van het ziekenhuis te vinden. Hij heeft al een indrukwekkend aantal littekens voor een jongen van negen jaar. Kinderen met adhd zijn vaak heel impulsief. Ze geven antwoord vóór ze de vraag goed hebben gehoord of beginnen aan een taak voordat ze gelezen hebben wat er van ze wordt verwacht. Ze staan in de klas zomaar op van hun stoel. Klimmen overal op en in zonder gevaar te zien en verkopen anderen een dreun voor ze het zelf in de gaten hebben. Ze doen, kortom, voordat ze nadenken over de gevolgen. Het ontbreekt ze als het ware aan innerlijke controle die de remfunctie van hun gedrag regelt. Dit is een normaal verschijnsel bij heel jonge kinderen. Normaal gesproken ontwikkelen deze functies zich tijdens het ouder worden, maar bij kinderen met adhd blijft deze ontwikkeling duidelijk achter. Dan kun je te maken krijgen met pubers die in sommige opzichten nog peutergedrag laten zien.
1.5 Hyperactiviteit Stef (12 jaar, met adhd): ‘Ik voel me net een colafles die door elkaar wordt geschud. Allemaal bubbels, gebruis en drukte in mijn hoofd en lijf. En als de dop er dan afschiet … stroomt alles schuimend naar buiten, niet meer te stoppen.’
12
Dit is adhd
