INFORMATIEBULLETIN RENDU-OSLER-WEBER NUMMER 8 – JULI 2013 Inhoud: Van de redactie, waaronder de komende ROW-Patiëntendag Behandeling van PAVM’s Oproep inzake onderzoek naar PAVM’s middels MRI Ingreep volgens Young voor ernstige bloedneuzen Interview met Hein van Beek, bestuurslid SWORO Wat te doen met een bloedende vingerlaesie? Tips van patiënten voor zelfbehandeling van ROW-symptomen ROW op Facebook Patiënten- en huisartsenbrochure over ROW Wilt u lotgenotencontact? Help SWORO helpen! VAN DE REDACTIE In dit Nieuwsbulletin-ROW nemen wij u als eerste mee naar De Zonheuvel in Doorn, waar De Hart&Vaatgroep samen met het St. Antonius Ziekenhuis de 8e ROW-Patiëntendag wil organiseren. Als gebruikelijk vindt deze bijeenkomst plaats in aansluiting op het tweejaarlijks congres van de HHT Foundation, waar artsen uit de hele wereld rapporteren en discussiëren over de huidige stand van zaken van onderzoeken en ontwikkelingen. U kunt naast de daarop afgestemde agenda onderwerpen verwachten als de nieuwste inzichten m.b.t. screening en de laatste ontwikkelingen op moleculair-biologisch gebied van het laboratorium van prof. dr. Christine Mummery. Uiteraard is er ook ruim tijd voor vragen en discussie. Op dit moment is nog niet bekend of de bijeenkomst plaatsvindt in november dit jaar, dan wel in het vroege voorjaar van 2014. U krijgt daarover tijdig bericht. Houdt dus uw mail of uw brievenbus in het oog! Regelmatig bereiken ons vragen en adviezen over hoe te handelen bij de al dan niet heftige symptomen van de ziekte van Rendu Osler Weber. Enkele resultaten van deze interactie geven wij onderstaand door. Ook hebben verschillende artsen een bijdrage geleverd over behandeling van PAVM’s (bloedvatafwijkingen in de longen) en de Young-operatie voor ernstige bloedneuzen. En tenslotte: Ria Blom is na haar levertransplantatie weer helemaal onder ons! Zie haar interview met een bestuurslid van SWORO. Mede namens Ria een goede zomer toegewenst met veel leesplezier. Riet Alaverdy-van der Knijff
NEUZEN NAAR NIEUWS OVER RENDU-OSLER-WEBER
BEHANDELING VAN PAVM’s MIDDELS COILS OF PLUGGEN? Door A.L. Diederik, Radioloog en Fellow Interventie Radiologie Sinds jaren worden pulmonale arterioveneuze malformaties behandeld door de aanvoerende arterie dicht te maken. Dit gebeurt door een katheter vanuit een ader in de lies omhoog te brengen door de grote lichaamsader en dan via de rechter harthelft en de longslagader het aanvoerende vat naar de PAVM op te zoeken. Daar wordt vervolgens een zogenaamde coil of plug geplaatst. Coil is het Engelse woord voor veer. Een coil ziet er dan ook vaak letterlijk uit als een ouderwetse beddenveer, alleen dan vele malen kleiner. Doordat de diameter van de coil die geplaatst wordt groter is dan het vat geeft de coil druk op de vaatwand en blijft de coil zitten waar hij geplaatst is. Soms is één coil genoeg maar vaak zijn er meerdere cols dicht opeen gepakt nodig om het vat dicht te maken. Een plug is een flexibel metalen mandje, welke in opgevouwen toestand door een katheter kan worden opgevoerd, in een vat kan worden geplaatst en hierdoor het vat dichtmaakt. Zijn pluggen beter dan coils? Bij voorkeur worden er pluggen gebruikt om een PAVM uit te schakelen. Eén van de redenen is dat pluggen vaten beter dicht maken en dicht houden dan coils. De theorie is dat hoe dichterbij een coil of plug op een PAVM geplaatst wordt hoe kleiner de kans is dat het PAVM ooit weer zal opengaan. Pluggen zijn heel precies te plaatsen. Pluggen zitten vast aan een metalen draad. Hierdoor kan een plug die niet goed geplaatst is weer in de katheter worden getrokken en vervolgens opnieuw worden geplaatst. Als de plug goed geplaatst is wordt de draad vervolgens losgekoppeld. Het merendeel van de coils zit niet vast aan de draad waarmee ze geplaatst worden. Dit geeft het risico dat een net ontplooide coil dicht bij een PAVM doorschiet. Een doorgeschoten coil kan vervolgens overal in het lichaam belanden. Coils worden dus vaak op een iets grotere afstand geplaatst dan pluggen. Dat is veiliger maar misschien is dat ook de reden dat gecoilde PAVM's vaker weer open gaan dan geplugde PAVM's. Een ander voordeel is dat er maar vaak één plug nodig is om een aanvoerend vat dicht te maken. Dit in tegenstelling tot coils, waarbij er vaak meer dan één nodig is. Dit betekent dat er sneller gewerkt kan worden, wat nuttig is als er meer dan één PAVM behandeld moet worden. Met coils moet het aanvoerende vat ook vaak over een langer traject worden dicht gemaakt. Soms is die ruimte er niet of moet er een gezond stuk long worden opgeofferd om de PAVM dicht te kunnen maken. De reden dat er niet altijd pluggen kunnen worden geplaatst is dat niet alle PAVM’s bereikbaar zijn met pluggen. Om een plug ergens te kunnen plaatsen is er een relatief grote katheter nodig, voor het plaatsen van coils zijn veel smallere katheters nodig. Hierdoor worden moeilijk bereikbare PAVM's vaak behandeld met coils. Kortom: bij de behandeling van PAVM's gebruiken we bij voorkeur pluggen. Alleen als dat niet gaat worden er coils gebruikt.
OPROEP van radioloog A.L. Diederik INZAKE ONDERZOEK NAAR PAVM’s MIDDELS MRI Per 1 november 2012 is in het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein een onderzoek gestart naar de beeldvorming van Pulmonale Arterio Veneuze Malformaties (PAVM’s). Mensen met de verdenking op het hebben van een PAVM ondergaan momenteel een CT-scan. Een CT-scan is nodig om eventuele PAVM’s aan te tonen en ze in kaart te brengen zodat deze later geëmboliseerd (uitgeschakeld) kunnen worden. Een CT-scan is erg goed in het aantonen van PAVM’s maar heeft een nadeel: er wordt gebruik gemaakt van röntgenstraling. Een enkele CT-scan geeft een verwaarloosbaar klein gezondheidsrisico. Echter, als mensen vaker gescand worden neemt het risico op gezondheidsschade toe. Wat wij willen onderzoeken is of een MRI-scan de CT-scan kan vervangen. Bij een MRI-scan wordt gebruik gemaakt van een magnetisch veld en geluidsgolven. Dit heeft geen nadelige gevolgen, ook niet als er vaker een scan wordt gemaakt. Als blijkt dat een MRI-scan net zo goed is als de CTscan zal in de toekomst de MRI gebruikt worden voor het afbeelden van de PAVM’s in plaats van de CT.
Aan alle personen vanaf 18 jaar die een oproep krijgen voor een CT-scan zal gevraagd worden of zij ook een MRI-scan willen ondergaan. Vervolgens zullen de CT- en MRI-onderzoeken van honderd personen worden vergeleken en zal er worden onderzocht of de MRI de CT inderdaad kan vervangen of niet. Graag vragen wij uw aandacht en eventuele medewerking aan dit onderzoek! INGREEP VOLGENS YOUNG VOOR ERNSTIGE BLOEDNEUZEN Door Dr. C.J.J. Westermann, longarts St. Antonius ziekenhuis Bij de ingreep volgens Young worden de neusgaten chirurgisch afgesloten. Deze operatie wordt al sinds 1991 toegepast voor ernstige bloedneuzen, voornamelijk in Engeland. Er zijn enkele artikelen over gepubliceerd met gunstige resultaten, maar dit kan een vertekend beeld geven, omdat mislukkingen meestal niet worden gepubliceerd. In Nederland stond men altijd zeer terughoudend tegenover deze operatie, omdat het een verminking betreft, omdat de natuurlijke ademhaling via de neus niet meer mogelijk is, omdat de reuk verdwijnt en omdat, als toch een bloeding optreedt, men er niet meer bij kan. Volgens onze gegevens is deze operatie maar bij één Nederlandse patiënt uitgevoerd, in 1999. Deze had echter geen succes. Onlangs verscheen een artikel over de operatie van Young met enkele aanpassingen volgens Lund. Het betrof 43 patiënten, die waren geopereerd in drie internationale ROW-centra in Duitsland en de Verenigde Staten. De indicatie was steeds ernstige bloedneuzen- ondanks alle eerdere behandelingen- met bloedtransfusie-behoefte ( gemiddeld 18.5 zakje in het voorafgaande jaar). Aan deze 43 patiënten werd gedurende 6 tot 84 maanden (gemiddeld 34 maanden) een enquête toegestuurd. Van de 43 patiënten hebben 36 personen hierop gereageerd. Bij 30 van deze 36 patiënten (83%) was het bloeden volledig opgehouden en bij de overige bestonden nog geringe neusbloedingen. Er was geen behoefte meer aan bloedtransfusies en het gemiddelde haemoglobinegehalte van het bloed was gestegen met 61%. Drie patiënten hielden bloedarmoede, maar deze hadden ook vaatafwijkingen in maag en darmen. Bij 12 patiënten was het afgesloten neusgat weer gedeeltelijk opengegaan. Deze werden opnieuw geopereerd. Alle 36 patiënten waren tevreden over het resultaat en zouden het opnieuw laten doen. Er waren wel patiënten die last hadden van een droge mond, verdwijnen van de reuk en afgenomen smaak, maar het aantal patiënten dat hier last van had wordt niet opgegeven. Deze patiënten verklaarden wel dat zij liever de bijwerkingen hadden dan de terugkeer van de bloedneuzen. De operatie kan in principe poliklinisch worden uitgevoerd en kan één of beide neusgaten betreffen. De ingreep kan ook weer worden opgeheven bij onvoldoende succes of ernstige bijwerkingen. Bij een klein percentage patiënten gaat het neusgat weer open en moet er nogmaals worden geopereerd. De cosmetische resultaten vallen mee, omdat het afgesloten neusgat zich enigszins terugtrekt. De patiënt kan na de operatie alleen nog met open mond ademen, wat tot een droge mond kan leiden. De stem zou kunnen veranderen en zuurstoftoediening via de neus is uiteraard niet meer mogelijk. De reuk valt weg en soms de smaak ook gedeeltelijk. Wat is nu de verklaring van het gunstige effect? Door de operatie houdt de turbulente luchtstroom door de neus op. Deze veroorzaakt uitdroging van het kwetsbare neusslijmvlies. Plaatsbepaling Het bovenaangehaalde artikel laat gunstige resultaten zien van de operatie volgens Young en het artikel is afkomstig van betrouwbare bronnen. Er blijven ook onzekere punten: - Van 7 van de 43 patiënten weten wij niet hoe het resultaat is. Twee zijn er overleden, maar niet tengevolge van de operatie. - Wat zijn de effecten op lange termijn? - Hoe reageert de neus als de neusgaten weer open worden gemaakt? Ook in Nederland lijkt er dus plaats te bestaan voor deze operatie, met name voor patiënten met ernstige bloedneuzen bij wie “alles “ al is geprobeerd en dan vooral bij die patiënten die meerdere bloedtransfusies per jaar nodig hebben tengevolge van de bloedneuzen en patiënten die sociaal geïsoleerd raken door de bloedingen. Ook patiënten die ontstold moeten worden wegens hart- of vaataandoeningen en daardoor in de problemen komen vormen een indicatiegroep. Toch kan men zich afvragen of bij deze patiëntengroep direct de operatie volgens Young moet worden uitgevoerd en of niet eerst het effect van afsluiting van de neusgaten met behulp van siliconen afsluitstuk of met watten moet worden bestudeerd. En indien tot de operatie wordt
besloten zou men eerst één neusgat kunnen afsluiten, tenzij er een perforatie van het neustussenschot bestaat. 'HART VOOR DE ZAAK: Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Rendu Osler'! Door Ria Blom Het interview in deze nieuwsbrief is met Hein van Beek, medeoprichter en bestuurslid van SWORO (Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Rendu Osler). In dit interview benadrukt hij het belang van enerzijds het wetenschappelijk onderzoek naar ROW in het St. Antonius Ziekenhuis, dat uitgeroepen is tot het Centre of Excellence voor ROW, en anderzijds de samenwerking met onder andere vooraanstaande laboratoria. Ook de samenwerking met HHT Foundation International met een wereldwijd netwerk, de internationale stichting voor ROW, is van groot belang. Ter informatie: de officiële naam van ROW is Hereditaire Hemorragische Teleangiëctastieën (HHT). Lees nu meer over zijn beweegredenen om zich in te zetten voor de SWORO. Hein is een spontane en vlotte spreker: 'Natuurlijk mag je mij interviewen!' is zijn reactie over de telefoon. Hein is een 'gezonde man' van 55. Op zijn 45ste kreeg hij de eerste symptomen van ROW: rode puntjes en zo nu en dan bloedneuzen tijdens het werken in de tuin en 's ochtends bij het opstaan. Tien jaar geleden is ROW bij hem gediagnosticeerd. Wat was de aanleiding om u te laten onderzoeken op ROW? Hein vertelt over de ziekte van zijn vader. Heins vader was arts en had een druk en stressvol bestaan. 'Hij spaarde zichzelf niet' en 'het was een hele andere tijd: mensen gingen maar door', aldus Hein. Mijn vader had ernstige verschijnselen van ROW: bloedingen in neus en darmen leidden tot veelvuldige bloedtransfusies. Uiteindelijk kreeg hij zeven zakken bloed per week en is een stuk van zijn darmen verwijderd. Op veel te jonge leeftijd (67) is Heins vader 27 jaar geleden overleden. Heins vader heeft zich destijds al hard gemaakt voor de opzet van een Stichting voor ROW, maar dat was destijds te gecompliceerd en is daarom niet van de grond gekomen. Hein tilde niet zo zwaar aan zijn klachten, maar uiteindelijk hebben Heins vrouw Laurine en een bevriende arts uit het St. Antonius ziekenhuis hem overtuigd van het belang om zich te laten onderzoeken. 'Stel dat er iets ontdekt wordt, dan kun je er iets aan laten doen en een eventuele hersenbloeding voorkomen!' was voor hem een overtuigende beweegreden. In het St. Antonius ziekenhuis is hij toen onderzocht door dr. H.J. Mager, longarts, en dr. F. Disch, KNO-arts. Hein laat zich zeer positief uit over het fantastische werk dat alle betrokken specialisten en verpleegkundigen leveren voor de ROW-patiënten. Hoe staat u nu in het leven? Hein probeert niet te veel stil te staan bij de onvoorspelbaarheid van ROW. Herkenbaar zijn zijn woorden: 'Je weet niet wat er boven je hoofd hangt’, maar ook draagt hij uit dat je vooral je leven niet moet laten beheersen door angst voor dat wat er komen kan. ‘Leef je leven!’ is de strekking van zijn woorden. Hoe is de SWORO ontstaan, wat is het doel van de SWORO en hoe bereikt SWORO deze doelen? In 2005 is de SWORO opgericht. Hein heeft zich destijds, samen met de andere bestuursleden, daarvoor ingezet. Tevens heeft hij ervoor gezorgd dat de bouw van een website en het ontwerp van het symbool voor ROW (de muis met de bloedneus) werden gerealiseerd. Tegenwoordig is deze website onderdeel van de website van het St. Antonius. Hein roemt ook de betrokkenheid van onder andere Elly Vermorken bij het opzetten van de SWORO. Het huidig bestuur van de SWORO bestaat uit Dr. C.J.J. Westermann (longarts), Dr. F. Disch (KNO-arts), Dr. H.J. Mager (longarts), Dr. B.J. Spruyt (columnist bij o.a. het tijdschrift Elsevier) en Hein van Beek (communicatiespecialist). Het St. Antonius Ziekenhuis is uitgeroepen tot het 'Centre of Excellence voor ROW'. Het is van groot belang dat het St. Antonius Ziekenhuis het kenniscentrum voor ROW blijft en daarnaast het onderzoek naar ROW blijft doen. Het versnipperen van kennis vertraagt het onderzoek en komt daarom niet ten goede aan het welzijn van patiënten. De SWORO zet zich in om geld voor het zo belangrijke onderzoek te werven. Zo heeft de veiling van een aantal kunstwerken van bekende kunstenaars bij veilinghuis Christie’s een aanzienlijk bedrag opgeleverd. Verder worden er legaten afgegeven en donaties gedaan door patiënten en bedrijven.
Doordat de stichting een zogenaamde ANBI (Algemeen Nut Beogende Instelling) is worden deze schenkingen niet belast! Wat kan er verbeteren aan SWORO? En hoe kunnen ROW-patiënten daar zelf aan bijdragen? 'Verbeteren?' vraagt Hein en zonder aarzelen antwoordt hij: 'Er is altijd meer geld nodig voor onderzoek naar ROW en voor onderzoek naar medicijnen of andere therapievormen van ROW'. Hij refereert daarbij aan het veelbelovende stamcelonderzoek van de vakgroep van Prof.dr. Christine Mummery in het LUMC. Patiënten kunnen bijdragen door geld te storten in het fonds maar ook door zelf meer ruchtbaarheid te geven aan de noodzaak voor onderzoek. Tot slot een belangrijke oproep van Hein! Hein hoopt dat een ieder die dit leest zich geroepen zal voelen om mee te denken en werken aan de werving van onderzoeksgeld. Dit alles ten behoeve van het welzijn van uzelf maar ook dat van uw nageslacht! Het onderzoek naar genezing en medicijnen voor ROW kan alleen doorgaan als daar voldoende geld voor is. Voor verdere informatie en het overmaken van uw bijdrage zie de rubriek onderaan deze nieuwsbrief “Help SWORO helpen!” Ook zijn ideeën om fondsen te werven van harte welkom! WAT TE DOEN MET BLOEDENDE VINGERLAESIE? Gelukkig komen de symptomen niet vaak voor maar een aantal ROWpatiënten heeft er toch wel last van: laesies op de vingers en aan de vingertoppen. Een lid van uw redactie met rode plekjes op de vingers laat de afwas voortaan maar aan de vaatwasmachine over nadat zij haar moeder nogal eens aantrof met een bakje onder een gestaag of hevig bloedende vinger. Eén van onze lezeressen met ROW had kortgeleden een soortgelijke ervaring. Zij schrijft ons: “Bij het aantrekken van een tuigje bij onze teckel voor een wandeling kwam zijn nagel precies terecht op een rood plekje op mijn rechter wijsvinger. De hevige bloeding die daarop volgde stopte na ongeveer 20 minuten, maar de laesie sprong steeds weer open, met opnieuw bloedingen als gevolg. Ik heb er in eerste instantie vrij lang mee gelopen, maar het wondje werd door het steeds openspringen steeds groter. Het leek wel of de huid er niet meer overheen kon. Mijn huisarts wist er geen raad mee. Op een avond sprong het weer open en spoot het bloed er werkelijk uit. De geraadpleegde huisartsenpost wist ook niet wat ermee te doen. Ik heb toen de huisarts gevraagd een afspraak te maken met het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Daar kreeg ik van de dermatoloog een zalf zodat de laesie dicht zou gaan, waarna de wond werd gelaserd. Uiteindelijk is het redelijk opgelost. Het is nu een vrij grote rode plek, maar de huid is er goed overheen gegroeid. Ik ben wel erg voorzichtig nu met die vinger. Overigens heb ik me voorgenomen in het vervolg direct naar Nieuwegein te gaan als er iets is wat met ROW te maken zou kunnen hebben!” TIP VAN ROW-PATIENTE VOOR ZELFBEHANDELING VIA VOEDSEL In het internationale tijdschrift Nature Biotechnology is onlangs een onderzoek gepubliceerd waarin chronische ziekten in verband worden gebracht met verstoringen van onze stofwisseling. De verwachting is nu dat op den duur aan de hand van een “biochemische routekaart” de wetenschap in staat zal zijn om per persoon vast te stellen wat niet goed is aan zijn/haar stofwisseling. Eventuele verstoringen kunnen dan tijdig bijgestuurd worden, niet zozeer met medicijnen maar vooral met voeding. Verre toekomstmuziek? Met deze nieuwe lijn in gedachten vroegen wij advies aan Dr. R.J. Snijder van het St. Antonius Ziekenhuis over onderstaande tip van één van de lezeressen van deze nieuwsbrief. Ondanks het recht zetten van haar neusschotje bleef zij ‘s morgens kampen met neusbloedingen en dus regelmatig een te laag HB. Zij bleek een ROW-patiënt met type 2 te zijn. In 2006 volgde zij met succes een vermageringsdieet aan de hand van de eetwijzer EGA, met veel verse groenten en fruit en weinig zout. Tot haar verbazing traden er ook bijna geen neusbloedingen meer op, was het HB-gehalte aanzienlijk verhoogd en de bloeddruk gezakt. Een glas druivensap uit een pak en soep of saus uit een pakje veroorzaakt weer wel een spontane neusbloeding ’s morgens bij het opstaan. Commentaar van Dr. R.J. Snijder: Helaas is er nog weinig wetenschappelijk inzicht of bewijs over de invloed van de samenstelling van het voedsel op neusbloedingen. Maar dat wil niet zeggen dat er geen invloed is. De informatie die er is berust vooral op ervaring van patiënten. Daarom is het goed die ervaring te delen. Het verhaal van
bovengenoemde patiënte hoor ik niet vaak, in tegenstelling tot de meldingen van toegenomen bloedneuzen na het drinken van wijn. Ik heb dus geen wetenschappelijke verklaring voor bovenbeschreven verhaal, maar misschien herkennen andere patiënten dit wel of krijgen zij net zo’n positieve ervaring als deze patiënte na publicatie. TIP VAN ROW-PATIENT OM OCHTENDNEUSBLOEDINGEN TE VOORKOMEN Hein van Beek, van wie elders in deze nieuwsbrief een interview is opgenomen, leed aan de slaapstoornis apneu: het veelvuldig stokken van de adem tijdens de slaap dat kan leiden tot concentratiestoornissen, chronische vermoeidheid of zelfs burn-out. Bij Hein werd waargenomen dat hij maar liefst 14 ademstops per uur had. Het gebruik van een zogenaamde cpap luchtpomp met neuskapje houdt niet alleen zijn zuurstofspanning in de longen op peil zodat hij geen last meer heeft van slaapapneu, maar deze pomp met neuskapje bevochtigt tevens de neus waardoor Hein 's ochtends bij het opstaan geen bloedneuzen meer heeft! Voor meer informatie bezoek de website http://www.apneuvereniging.nl/de-behandeling/de-behandeling/de-behandeling/de-behandeling ROW OP FACEBOOK Voor wie bekend is met Facebook: daarin staat ook een speciaal adres voor mensen met ROW die contact met Nederlandse en Belgische medepatiënten vragen. Het adres is http://www.facebook.com/pages/Rendu-Osler-Weber-Belgi%C3%ABBelgiqueNederland/233633959992224 PATIENTEN- EN HUISARTSENBROCHURE OVER ROW De Hart&Vaatgroep heeft in samenwerking met artsen van het St. Antonius Ziekenhuis een patiëntenbrochure over de ziekte van Rendu Osler Weber uitgegeven. Deze kunt u opvragen bij het secretariaat, tel. 088–1111600 of via www.hartenvaatgroep.nl/bestellen. Ook kunt u daar de Informatiebrochure over ROW voor uw huisarts verkrijgen of downloaden. WILT U LOTGENOTENCONTACT? “Onze” ziekte kenmerkt zich door talrijke symptomen die het leven vaak bemoeilijken. Als u daarover ervaringen of gedachten wilt uitwisselen is het mogelijk een lotgenotencontact aan te vragen bij De Hart&Vaatgroep. Onze ervaringsdeskundige op het gebied van ROW neemt dan contact met u op. HELP SWORO HELPEN! Ondanks dat er nu al heel wat bekend is over de zeldzame ziekte van Rendu Osler Weber (ofwel HHT) zijn er nog steeds vele vraagtekens en is verder wetenschappelijk onderzoek noodzakelijk. Het St. Antonius Ziekenhuis is in een goede positie voor dergelijk onderzoek, enerzijds door het grote aantal ROW-patiënten en anderzijds door de samenwerking met vooraanstaande laboratoria. Voor onderzoek is echter veel geld nodig: voor het salaris van jonge onderzoekers, proefdieren en laboratoriumbenodigdheden. Daarom is de Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Rendu Osler (SWORO) opgericht, met genoemd ziekenhuis als thuisbasis. SWORO entameert wetenschappelijk onderzoek en reserveert middelen hiertoe. Als u in de gelegenheid bent bij te dragen in de kosten ervan kunt u daarbij denken aan een al dan niet regelmatige donatie, een lijfrente of nalatenschap. (U kunt uw gift aftrekken van inkomsten- of vennootschapsbelasting.) U kunt uw bijdrage overmaken naar ABN AMRO Mees Pierson te Amsterdam 24.89.78.543, ten name van Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Rendu Osler te Nieuwegein. Meer informatie over de mogelijkheden om SWORO financieel te steunen kunt u verkrijgen bij Dr. C.J.J. Westermann, St. Antonius Ziekenhuis, Longafdeling, Postbus 2500, 3430 EM Nieuwegein, telefoon: 030 – 609 24 28, e-mail:
[email protected]. En.... Dr. Westermann wacht ook graag uw ideeën af voor fondswerving! Verantwoording foto’s en afbeeldingen: St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein, Cor Koorneef, familie Blom, Christa Ruissen De Hart&Vaatgroep, T: 088 – 1111 600, E:
[email protected], www.hartenvaatgroep.nl
