Zoekt u hulp of andere informatie? Hebt u er behoefte aan om uw hart eens te luchten? Zoekt u informatie over een type kanker of de behandelingsmogelijkheden? Wilt u weten hoe u op een dienst van Stichting tegen Kanker een beroep kunt doen? Bel dan gratis en anoniem naar Kankerinfo (van maandag tot vrijdag, van 9u00 tot 18u00). Professionele hulpverleners (artsen, psychologen, verpleegkundigen en maatschappelijk assistenten) nemen er de tijd voor iedereen die met kanker geconfronteerd wordt.
Kankerinfo VOOR AL UW VRAGEN OVER KANKER
0800 15 802 kanker.be/info publicaties
Stichting van openbaar nut Leuvensesteenweg 479 - 1030 Brussel T. 02 733 68 68
[email protected] - www.kanker.be Steun ons: IBAN: BE45 0000 0000 8989 - BIC: BPOTBEB1 Volg ons op www.facebook.com/stichtingtegenkanker
4.3.6 NL V.U.: Luc Van Haute - Stichting tegen Kanker - Leuvensesteenweg 479, B-1030 Brussel • Stichting van openbaar nut • 0873.268.432 • D1547 - P&R 15.09 - CDN Communication 15.4.79
Met wie kan ik erover praten?
Kanker … en angst je leven te verliezen
Auteurs: Nele Van den Cruyce - Stichting tegen Kanker Goedele Van Edom – Pastor Imeldaziekenhuis Bonheiden en vrijwillig wetenschappelijk medewerkster KU Leuven Gebaseerd op het boek G. VAN EDOM, Bang voor kanker. Hoe kun je helpen?, Leuven, LannooCampus, 2014. 2
3
Voorwoord
Inhoud Voorwoord
5
Wat is angst bij kanker?
8
Hoe omgaan met angst?
9
Als je te horen krijgt dat je kanker hebt, kan het lijken alsof heel je wereld instort. Kanker tast niet alleen je lichaam, maar ook je leven en dat van je partner, kinderen, vrienden en kennissen aan. De emoties gieren door je hoofd en lichaam. Er zijn gevoelens van verbijstering, intens verdriet, wanhoop, ongeloof, schuld, onzekerheid of woede maar ook van hoop. Dat zijn stuk voor stuk normale reacties. Toch kunnen ze je leven behoorlijk op z’n kop zetten.
Notities 36
Een specifieke emotie, die dikwijls de kop opsteekt bij de diagnose kanker, is angst. Op alle vlakken kan je het gevoel krijgen dat je je leven aan het verliezen bent. Je bent bang over de behandeling en de eventuele pijn die je daarbij zal ervaren. Je toekomstplannen worden plots onzeker. Je vraagt je af of je nog kan blijven werken, of je nog reizen kan maken en of je nog je favoriete sport of hobby kan uitoefenen. Je maakt je zorgen over de zin van je leven en stelt jezelf angstvallig de vraag of de emoties die je voelt wel normaal zijn.
Stichting tegen Kanker: één missie, drie doelstellingen
moet allerhande testen ondergaan. Ik word “ Ikvolledig binnenstebuiten gekeerd. De grootste
Leven met de dood voor ogen
27
Uitgeleide 31 Nuttige informatie
32
Schema om angst in kaart te brengen
34
39
schrik heb ik voor de rugpunctie. Ik heb gehoord dat dit de hevigste pijn is die een mens kan ervaren. De dokter en verpleegsters wuiven dit weg, maar ik durf echt niet meer naar die afspraak gaan.
ˮ
hadden pas een huis gekocht. Net dan kwam “We de diagnose kanker. Er was geen tijd om te treuzelen, meteen onder het mes en daarna radiotherapie en chemo. Werken zou een tijdje niet mogelijk zijn. De angst sloeg me om het hart: ik ben de voornaamste kostwinner. Wat met onze toekomst?
ˮ
4
5
arts vertelde me dat ik waarschijnlijk geen kin “De deren meer zou kunnen krijgen na de behandeling. Geen mama worden, is voor mij ondenkbaar. Mijn levensideaal, mijn zijn wordt in de kern geraakt, mogelijks afgepakt. Zelfs al overleef ik de ziekte, hoe moet ik daarmee verder leven?
ˮ
Daarnaast is er de confrontatie met de eigen sterfelijkheid. Ook al weet je dat meer dan de helft van de mensen de ziekte vandaag overleeft, toch klinkt je diagnose vaak als een doodvonnis. Je weet dat alle mensen ooit moeten sterven. Maar op dat moment verandert die wetenschap in de sterk persoonlijke ervaring dat ook jij kan sterven. Doodgaan leek voorheen ver weg, maar plots komt het wel heel dichtbij. Dat besef gaat vaak gepaard met angst. Dit zowel over het stervensproces, als over het moment van de dood, als de periode na de dood. zijn mijn overlevingskansen, vroeg ik de arts. “Wat Geneeskunde is geen wiskunde, zei deze, maar statistisch gezien spreken we bij deze kanker over een 70%, ik ben dus relatief optimistisch. De moed zonk me in de schoenen, 30% dat is 3/10 die niet overleven. Wat als ik bij die 30% hoor?
ˮ
ben bang voor het niet kunnen omgaan met een “Ikbeperkt levensperspectief. Hoe zal ik voorkomen dat ik mezelf verlies in donkere gedachten? ˮ ben bang voor de dood, voor het loslaten van “Ikmijn familie. Wat zal er van mijn partner, kinderen en kleinkinderen worden? ˮ bang voor de dood, voor het grote niets. Ik “Ikbenbenbang om te verdwijnen. Wat zal er van mij na mijn dood overblijven? ˮ 6
Dergelijke vragen kunnen je dag en nacht bezighouden. Ze maken je diepbedroefd of jagen je de stuipen op het lijf. Het zijn bovenal vragen waarmee je vaak in alle eenzaamheid achterblijft. Want ze zijn soms moeilijk bespreekbaar. Dit voor jezelf, maar ook voor je familie, vrienden en zorgverleners. Daarom ontwikkelde Stichting tegen Kanker een brochure met enkele concrete tips om angst te verlichten en zo kwaliteit van leven te verbeteren. In deze brochure vind je allerlei suggesties om met angst te leren omgaan. De bedoeling is om hiermee zelf aan de slag te gaan. Niet alles zal van toepassing zijn op jouw specifieke situatie. Angst is immers iets heel persoonlijks. Toch is het zeker de moeite waard om de suggesties te proberen. Ervaring wijst uit dat deze suggesties de meest doeltreffende zijn om met angst bij kanker om te gaan en zo de kwaliteit van je leven te verbeteren. Op het einde gaat de brochure in op de laatste fase van het leven. Angst bij kanker wordt dan letterlijk angst voor de dood. Hoewel de algemene suggesties voor het omgaan met kanker ook in deze levensfase een grote hulp kunnen zijn, reikt deze brochure voor deze specifieke vorm van angst bij kanker nog enkele extra handvaten aan. Deze brochure werd in eerste plaats ontworpen voor patiënten, maar de thema’s en suggesties die erin aan bod komen, kunnen zeker ook nuttig zijn voor naasten. Door met angst om te gaan, neemt de angst af en ontstaat er meer ruimte om te leven. Zo komt er opnieuw leven in situaties waarin je bang bent je leven te verliezen!
7
Wat is angst bij kanker?
Hoe omgaan met angst?
Kanker is een ziekte die een sterke impact heeft op het leven en heel wat verschillende vrezen kan uitlokken.
Maak de angst concreet
dubbele borstamputatie en m’n haar kwijt. Ik “Een durf echt niet meer naar het zwembad gaan! ˮ vader is gestorven aan longkanker. Die is “Mijn gestikt. Zo wil ik niet gaan. Ik heb al tegen de dokter gezegd: doe me dat niet aan. ’k Ben er als de dood voor.
ˮ
mijn man het wel redden als ik er niet meer “Zal ben? Ik ben altijd degene geweest die de financiën deed. Ook maak ik me zorgen over het alleen achterblijven. Een goede vriend van hem is recent overleden. Had die nu nog geleefd, dan was ik geruster geweest.
ˮ
Definitie Angst is een normale reactie op de bewust wording van waargenomen dreiging of gevaar. Die angst kan zich uitstrekken over de tijd (tijdens het leven, bij het levenseinde en na de dood) en zich richten op verschillende hoedanigheden van het mens-zijn (het lichamelijke, de beleving, het spirituele en het relationele).
8
Angst die je niet concreet maakt, blijft onover zichtelijk en overweldigend. Ga bij jezelf na welke vrezen er onder jouw grotere angst schuilgaan. Bekijk daarna wat er wel of niet aan die verschillende kleinere vrezen te doen valt. Dat is voor iedere persoon anders. Vind je maar op een deel van je vrezen een antwoord? Ook dan daalt je totale angstniveau al aanzienlijk. had vooral angst om anders behandeld te “Ikworden door mijn vrienden, zo van “ocharme die met kanker”. Ik heb hen daarom vrij snel een mail gestuurd om te zeggen dat ik medeleven maar geen medelijden wou. Dat voelde goed aan, het gaf me het gevoel van wat meer controle te hebben op hun reacties...
ˮ
Tip Breng je eigen angst in kaart •• Stel jezelf de vraag: ‘Waarvoor ben ik juist allemaal bang?’ Tracht je angst zo concreet mogelijk te maken. Hiervoor kan je gebruik maken van het schema achteraan in deze brochure. •• Ga na wat je aan de verschillende concrete angsten kan doen. Dit kan je alleen, maar ook samen met bijvoorbeeld een familielid, lotgenoot of gezondheidswerker (vb. arts, verpleegkundige, psycholoog, pastor, maatschappelijk werker, …).
9
Een schema dat je kan helpen om je angsten te verduidelijken Je vindt een blanco schema achteraan in deze brochure.
Persoon
Lichamelijk
Psychisch
Spiritueel
Contextueel
Tijdens het leven
Vrees voor langdurige of oncontroleerbare pijnen —> pijnspecialist1
Vrees voor verward gedrag
Vrees om de woorden van belangrijke gebeden niet meer te kennen
Vrees om alleen te zijn
Confrontatie met het levenseinde
Vrees voor verstikking
Vrees voor het definitieve einde van alle plannen
Vrees om de nabijheid van God niet te ervaren
Vrees voor het nooit meer zien, horen of aanraken van dierbaren
Wat is er na het leven?
Vrees om te worden tentoongesteld voor de hele buurt
Vrees dat alles na de dood stopt
Vrees om door God te worden gestraft
Vrees om uit de herinnering van de familie te verdwijnen —> herinneringsdoos2
Tijd
Voorbeelden: Als je bang bent voor de pijn, kan het nuttig zijn om een pijnspecialist te spreken. 2 Als je bang bent om uit de herinnering van je familie te verdwijnen, kan je samen met hen een herinneringsdoos maken. 1
10
11
Blijf er niet mee zitten
Wat kan je zelf doen om je angst niet op te kroppen?
Soms krop je angstgevoelens op uit schrik, schroom of omdat je geen luisterend oor vindt. Daardoor worden die gevoelens echter niet alleen groter; vroeg of laat zoekt die angst toch een weg naar buiten. Vaak gebeurt dat dan op een schadelijke manier: hoofdpijn, slaapproblemen, woede, depressieve gevoelens of sociaal isolement. Andere personen hebben een andere kijk op de zaak en kunnen helpen bij het zoeken naar eventuele oplossingen voor je angst. Blijf aldus niet zitten met je angst, maar communiceer over waar je mee zit. ontdekte dat ik vooral bang was voor “Ikondraaglijke pijn. Samen met een zorgverlener ging ik op zoek naar wat daarbij kon helpen. Een gesprek met een pijnspecialist met correcte informatie en een pijnbehandelingsplan gaf me rust.
ˮ
man is niet iemand van veel woorden. Ik “Mijn vroeger ook niet. Maar door mijn ziek zijn, ben ik veel opener geworden: ik draag nu mijn hart op de tong. Dus heb ik ook mijn diepste zorgen uitgesproken. Dat was niet makkelijk. Maar het heeft ons beiden goed gedaan en vooral rust gebracht. Je zorgen met elkaar kunnen delen, maakt dat er een zware last van je afvalt.
ˮ
•• Loop niet weg van je angst Probeer je angst onder ogen te zien en toe te laten. Verwerking van angst kan niet door om de angst heen te gaan, maar enkel door er recht doorheen te gaan. •• Schaam je niet voor je angst Hoe intensief of vreemd je emoties op het eerste gezicht ook lijken, erken ze. Het zijn normale reacties van normale, evenwichtige mensen die geconfronteerd worden met dreiging of gevaar. •• Zoek iemand die je angst begrijpt Niet iedereen staat te springen om te luisteren naar verhalen over angst, ziekte en dood. Zoek iemand bij wie je je veilig voelt, die naar je luistert, je angst ernstig neemt en tracht te begrijpen. •• Besef dat praten niet het enige uitingsmiddel is Soms lukt het niet om je angst te uiten door erover te praten. Je kan je angst ook op een andere manier naar buiten brengen: door middel van een gedicht, lied, dagboek, schilderij, tekening, beeldhouwwerk, …
Tip Houd je angstgevoelens niet voor jezelf, maar communiceer erover. Andere personen kunnen mogelijks een andere kijk geven op je zorgen.
12
13
Ga op zoek naar correcte informatie Kanker confronteert je met tal van vragen die je echt doodsbang kunnen maken. Blijf jij met die vragen zitten? Dan maak je je regelmatig zorgen over dingen die niet met de werkelijkheid overeenkomen, of die bij jouw kanker mogelijks niet eens aan de orde zijn. Zo kan je intens bang zijn voor botpijn, terwijl het soort kanker dat je hebt niet naar de botten uitzaait. Of je kan je er schuldig over voelen dat je zelf de kanker hebt veroorzaakt, terwijl er geen wetenschappelijk bewijs voor is gezien kanker nooit één unieke oorzaak heeft. Correcte informatie voorkomt niet alleen onnodige angst. Ook als de zorgen terecht zijn, zal informatie angst verminderen. Zoek zelf informatie op en durf ook vragen te stellen aan gezondheidsprofessionals (vb. jouw behandelend arts, de verpleegkundigen, de psycholoog, pastor, …).
ben dan informatie bij elkaar gaan zoeken op het internet. Zo was ik beter op de hoogte van wat me te wachten stond.
ˮ
Tip Blijf niet met je vragen zitten. Zoek zelf correcte informatie bij elkaar en durf ook kritische vragen te stellen aan gezondheidsprofessionals. Let op: Vaak zoeken mensen informatie op het internet. Die informatie is niet altijd correct. Richt je steeds tot wetenschappelijk erkende websites. Stichting tegen Kanker bundelt al de beschikbare informatie online op www.kanker.be. Je kan ook steeds terecht op het gratis Kankerinfo nummer 0800 15 802.
vragen spookten door mijn hoofd. Ze “Allerlei hielden me dag en nacht bezig. Ik wilde ze wel aan de dokter stellen. Maar als hij samen met zijn assistenten en stagiaires binnenkwam, klapte ik helemaal dicht. Ik kon me dan geen enkele vraag meer herinneren. Op een nacht kon ik niet slapen. Een nachtverpleegkundige zette zich bij me en vroeg wat er was. Ik kon haar al mijn vragen stellen. Dat maakte me ontzettend rustig.
ˮ
mijn behandeling moest ik diverse “Tijdens onderzoeken ondergaan. Er werd gegoocheld met afkortingen en begrippen die ik niet begreep. Dit gaf mij een hulpeloos gevoel en maakte me angstig. Ik durfde de verpleegster er niet mee lastig te vallen want die werken al zo hard. Ik 14
15
Tips voor gesprekken met gezondheidsprofessionals
Definieer en mobiliseer jouw krachtbronnen
•• Schaam je niet voor je vragen Er bestaan geen domme vragen. Is het antwoord op een vraag niet duidelijk? Stel ze dan opnieuw en vraag om eventuele onduidelijke termen in begrijpelijker taal om te zetten.
Je bent je er misschien niet altijd van bewust, maar je beschikt zelf over heel wat mogelijkheden om met angst om te gaan. Soms zorgt angst ervoor dat je die niet meer ziet. Toch is het wellicht niet de eerste keer dat je geconfronteerd wordt met angst en dat je zelf een weg vond die jou kracht gaf in deze moeilijke periode.
•• Bereid je vragen voor Angst zorgt ervoor dat je vragen niet stelt of informatie verdringt. Schrijf daarom belangrijke vragen op voorhand op, neem ze mee naar de afspraak en noteer de verkregen anwoorden. Op die manier kan je het gesprek achteraf nalezen. Vraag ook of het mogelijk is iemand te contacteren als je tussen de afspraken door met dringende vragen zit. •• Ga niet alleen naar een gesprek Als je een afspraak hebt, neem dan een vertrouwenspersoon mee die je situatie kent en die het hele gesprek volgt en mee onthoudt. Als je dat wil, kan die persoon ook in jouw plaats vragen stellen. •• Herhaal het gesprek Herhaal met je eigen woorden wat je begrijpt van het gesprek. Zo kan ook de gezondheidsprofessional nagaan of je de uitleg correct begrepen hebt.
16
logeerde ik in een Londens hotel waar “Ooit ’s nachts het brandalarm afging. Het was de eerste keer dat ik ware doodsangsten uitstond. De dag nadien ging ik het Tate Modern, een museum voor moderne kunst, bezoeken. Daar kwam ik tot rust. Jaren later stond ik weer doodsangsten uit. Deze keer omdat mijn arts me vertelde dat ik kanker had. Als reactie op mijn angst besloot ik musea te gaan bezoeken, in de hoop daar tot rust te komen. En zo gebeurde. Kunst troost me. Als ik alle houvast dreig te verliezen, laat het me de schoonheid van de dingen zien.
ˮ
Tijdens die bange momenten heb je misschien een boezemvriendin opgebeld die je troostte, of je kon terecht bij je huisarts. Het kan zijn dat je jezelf er doorheen hebt geholpen met een yogacursus, of dat je kracht putte uit een inspirerende tekst of ontroerende muziek. Misschien vond je wel troost in de natuur of in de kunst. Dit is heel persoonlijk. Ga van alles wat je toen heeft geholpen na of het ook in de huidige situatie een steun kan zijn. De kans is groot dat krachtbronnen die eerder hebben geholpen, je ook nu weer kracht en moed geven.
17
Tip
Vergroot je zelfvertrouwen
Stel jezelf de volgende vragen: Ben ik wel eens ooit (zo) bang geweest (als nu)? En was er toen iets dat me geholpen heeft, moed gegeven heeft? Definieer en mobiliseer jouw krachtbronnen.
Je angst of ziekte kan je zodanig in beslag nemen dat je begint te twijfelen aan je eigen identiteit: ‘Wie of wat ben ik nog?’. Die angst wordt mogelijks nog versterkt door zorgverleners die je tot je ziekte herleiden. Ook naasten willen je soms vanuit de beste bedoelingen ontlasten, maar ontnemen je daardoor belangrijke aspecten van je persoonlijkheid. Toch is het belangrijk om een zelfbeeld te behouden of te herwinnen dat je voldoening geeft.
Let op: Soms lijken alcohol of drugs de oplossing voor je angst. Je denkt dat ze je rustiger zullen maken. Toch is dat niet zo. Integendeel: alcohol en drugs versterken juist je emoties en dus ook je angst. Om voldoende kracht te hebben om tegen kanker te vechten is het belangrijk om goed voor jezelf te zorgen. Zorg daarom voor voldoende beweging, goede nachtrust, gezonde voeding en genoeg ontspanning.
het koppeke kaal is, dan gaat het hoofd van de “Als personen met wie je spreekt bijna vanzelf scheef hangen in de gekende ‘ocharme toch positie’. Maar ik wil dat medelijden helemaal niet, dat helpt me niets vooruit! Ik ben meer dan alleen maar ‘die met kanker’, ik ben nog altijd ik. Ik wil leven!
ˮ
al was ik ziek, toch durfde mijn partner bij me “Ook uithuilen. Mijn zoon die aan het verbouwen was, vroeg me technisch advies. In tegenstelling tot de dokters bij wie ik me een nummer en patiënt voelde, lieten zij me man, echtgenoot, vader zijn. Dat gevoel van ‘ik ben méér dan mijn kanker’ ontroerde me, maar gaf ook rust en kracht.
ˮ
Tip Probeer de ziekte niet te verheffen tot het allesbepalende in je leven. Blijf zien wat je nog wel kan, wie je nog wel bent en maak dit ook duidelijk aan je omgeving.
18
19
In de praktijk •• Neem afstand van spookbeelden Er bestaan heel wat noodlottige denkbeelden over kanker: ‘kanker betekent doodgaan’, ‘kanker vereist altijd agressieve behandelingen’. Die beelden stroken niet altijd met de werkelijkheid. In vergelijking met vroeger zijn de genezings- en overlevingskansen sterk gestegen en is kanker ook meer en meer een chronische ziekte geworden, waarmee je soms tientallen jaren kan leven. Laat je dus niet ontmoedigen door negatieve denkbeelden. Leef met de gedachte ‘ik haal het’, in plaats van met ‘ik haal het niet’. •• Focus op wat je kan en niet op wat je (tijdelijk) verliest Ga na welke rollen je nog steeds in je leven te vervullen hebt: vader, moeder, broer, zus, collega, vriend. Of ontdek over welke waardevolle eigenschappen je nog steeds beschikt: optimisme, humor, ervaring, levenskracht, … •• Communiceer open met je naasten Een goede communicatie met familie en vrienden is belangrijk. Zeg hen dat je niet enkel als zieke, maar ook als naaste wil gezien worden. Geef aan dat je betrokken wil blijven in de dagelijkse gang van zaken. Laat voelen dat je een luisterend oor bent voor hen. Maak duidelijk wat jij wel of niet wilt. Zo kan je duidelijk maken dat je meer bent dan een patiënt die verzorging nodig heeft.
20
Vertel over je ervaring met kanker dag schrijf ik mijn gevoelens van me af in “Iedere mijn dagboek. Soms is het een heel verhaal, soms enkele kernwoorden. Het helpt me meer rust en orde te krijgen in mijn gedachten en onzekerheden en angsten van me af te schudden.
ˮ
De confrontatie met kanker onderbreekt als het ware je levensverhaal. Het komt erop aan om dat verhaal op een zodanige manier bij te stellen dat de beangstigende ervaring met kanker daarin een plaats krijgt. Dat kan in en door het vertellen zelf. Wetenschappers noemen dat narratieve reconstructie. Door te vertellen over de achtergrond, de aanleiding en het verloop van je kanker breng je orde in een chaotische ervaring. besliste om wekelijks een update te sturen “Iknaar mijn facebookvrienden met informatie over hoe ik me voelde, hoe het met me ging, wat ik meemaakte. Dit hielp mezelf om alles op een rijtje te zetten en schepte rust, maar het zorgde er ook voor dat ik niet iedere keer hetzelfde verhaal keer op keer diende te herhalen aan de telefoon. Er was meer duidelijkheid, overzicht en dat bracht rust.
ˮ
Tip Zoek een manier die bij jou past om jouw verhaal te vertellen. Dit kan door het uit te spreken, maar ook door het neer te schrijven of creatief te verwerken (bv. schilderen, beeldhouwen, muziek beluisteren). Je kan ook beslissen om het al dan niet te delen met anderen (bv. vrienden, verpleegster, pastor). 21
Vertel je levensverhaal
Zoek zin
Bij de confrontatie met kanker, blik je ook vaak terug op het verleden en maak je een soort van levensbalans op. Alle belangrijke keuzes die je in je leven nam, stel je in vraag en weeg je af: waren ze goed of niet? Je stelt je diverse vragen over je verleden en je toekomst. Zou ik dat opnieuw zo aanpakken of zou ik iets willen veranderen? Wat wil ik met mijn leven doen?
Als je kanker hebt, zit je ook met heel wat onzekerheden. Zal ik echt genezen? Wat als ik herval? Zal ik mijn kinderen nog zien opgroeien? Zal ik mijn kleinkinderen ooit kennen? Die onzekerheden ondermijnen ook je moraal: ‘Heeft het nog wel allemaal zin?’.
Positieve herinneringen zoals trots zijn op je kinderen of je werk spelen een belangrijke rol bij angst. Ze bevestigen dat je leven zin heeft gehad en nog steeds heeft. Het kan ook helpen om duidelijk te maken welke rollen je graag invult. Durf echter ook stil te staan bij negatieve herinneringen. Soms is het mogelijk om onafgewerkte zaken alsnog te verwerken. Zo kan je bijvoorbeeld een oud familieconflict alsnog bijleggen, opnieuw contact opnemen met een uit het oog verloren vriend of een hele nieuwe richting uitgaan. kanker te hebben ben ik toch even gaan “Door stilstaan. Wat zijn nu de dingen die echt tellen in mijn leven? Wat maakt mij nu eigenlijk echt gelukkig? Ik ben tot het besef gekomen dat ik me eigenlijk niet goed voel in mijn huidige job en de sector waarin ik werk. Misschien heb ik zelfs een verkeerde studiekeuze gemaakt. Ik wil daar iets aan veranderen, ik weet nog niet goed hoe maar ik ben ermee bezig.
ˮ
22
zo bang dat ik geen zin meer in mijn leven “Ikzalben vinden. Neem nu mijn kleinkinderen. Dat zijn mijn oogappels. Maar door de kanker en mijn jarenlange gevecht daartegen met chemo verdraag ik het niet langer dat ze op bezoek komen. Laatst toen ik in het ziekenhuis lag, kon ik er zelfs niet tegen dat ze op mijn bed kwamen zitten. Wat heeft mijn leven dan nog voor zin?
ˮ
Het is belangrijk om op zoek te gaan naar realis tische doelen en zin in je leven. Die zorgen ervoor dat je opnieuw zin en genot vindt in het leven. Ook put je er kracht uit om tegen je ziekte te vechten en vergroot je er je innerlijke weerstand mee. een fervent loper, ik liep marathons. Dat is “Ikopwas dit moment niet mogelijk, maar ik heb mezelf reeds een doel gesteld om volgend jaar deel te nemen aan een halve marathon. Misschien moet ik hem uitwandelen of zelfs kruipen, maar ik zal over die eindmeet gaan!
ˮ
Tip
Tip
Grijp dit moment aan om echt stil te staan bij jouw leven. Zowel positieve als negatieve herinneringen kunnen leerrijk zijn en kracht opleveren.
Ga op zoek naar zin in je leven en je zal voelen dat dit je rust brengt.
23
Waarin kan je zin vinden?
Wat als er jonge kinderen zijn?
1. Zoek een bezigheid om je in uit te leven
Het spreekt voor zich dat je je ook zorgen maakt over je (klein)kinderen. Je bent bang om hen te vertellen dat je kanker hebt. Of je piekert over wat er met hen zal gebeuren als je niet meer voor hen kan zorgen.
•• •• •• •• ••
werk een artistieke bezigheid een hobby een zaak die je na aan het hart ligt …
2. Zoek naar schoonheid en goedheid waaraan je je kan optrekken •• •• •• •• •• ••
religie verwondering om de natuur kunst liefde van anderen humor …
3. Verander je ingesteldheid •• probeer zelf je houding tegenover je lijden te bepalen •• probeer je te focussen op positieve dingen •• …
ben bang mijn kinderen in te lichten dat ik “Ikkanker heb. Ze zijn nog zo klein. Dat doe je je kinderen toch niet aan? ˮ Het is erg belangrijk om je kinderen bij je ziekte proces te betrekken. Hoe graag je hen ook wilt beschermen tegen kanker en alles daar omheen, toch is dat onmogelijk. Ervaringen als pijn en verdriet maken deel uit van het leven. Je doet er goed aan om kinderen daarmee te leren omgaan. Ook zij zitten met vragen, angsten en emoties. Die verminderen alleen door op een open en eerlijke manier met hen te communiceren.
Tip Informeer kinderen gaandeweg, al vanaf het moment dat je weet wat er aan de hand is. Let op: Kinderen hebben voelsprieten. Ze voelen onmiddellijk aan als er iets gaande is. Als je hen niet betrekt, trekken ze mogelijks verkeerde conclusies. Ga dus met hen in gesprek.
24
25
Leven met de dood voor ogen In de praktijk •• Vertel zes dingen tegen jonge kinderen 1. Dat je ernstig ziek bent 2. Dat de ziekte kanker heet 3. Wat er (thuis) allemaal eventueel zal veranderen 4. Wie er voor hen zal zorgen 5. Dat de ziekte/kanker niet besmettelijk is 6. Dat ze geen schuld hebben aan de ziekte •• Maak ruimte voor emoties en vragen 1. Schep een sfeer van warmte en genegenheid. Lukt dat niet door je eigen emoties? Zoek dan een vertrouwenspersoon bij wie de kinderen terechtkunnen. 2. Laat zelf je emoties zien, leg ze uit en normaliseer ze. Zo geef je de boodschap dat emoties er mogen zijn. 3. Besef dat kinderen niet lang met verdriet bezig kunnen zijn. Het ene moment zijn ze verdrietig, het andere moment lachen ze. Ze uiten hun verdriet ook in hun taal: de taal van het spel. 4. Weet dat kinderen vaak directe vragen stellen. Vragen ze bijvoorbeeld ‘Wie gaat er voor ons zorgen als jij er niet meer bent?’, geef dan een eerlijk antwoord, zoals: ‘Papa en tante zullen dan voor je zorgen’. 5. Kinderen uiten hun emoties vaak pas na enige tijd. Ze wachten af tot ze zich veilig voelen. Soms vinden ze die veiligheid op school. Breng daarom de school op de hoogte van wat er thuis aan de hand is.
26
In sommige situaties schrijdt de kanker voort, en komt er een moment waarop je geconfronteerd wordt met je eigen sterven. Er ontstaat dan mogelijks de angst om te verdwijnen.
Houd herinneringen levend Het verlangen om na je dood in de herinnering van mensen voort te leven speelt hierop in. bang uit de herinnering van mijn kinderen “Ikteben verdwijnen. Zeker Hanna en Benjamin, die zijn nog zo klein. Wanneer beginnen je eerste herinneringen? Als je drie of vier jaar bent? Wat zullen zij zich nog van me herinneren?
ˮ
Hoe bouw je zo’n identiteit na de dood op? Dat kan door het regelen van allerlei praktische zaken: opruimen, wegschenken van waardevolle bezittingen zoals juwelen of boeken, een testament opstellen of dingen regelen voor je zorg of uitvaart. Je kan ook een identiteit na de dood opbouwen door herinneringen te creëren. Dat kan je doen door dankbaarheid uit te spreken, brieven te schrijven of een levensboek, herinneringsfilm of -doos te maken.
Tip Maak een herinneringsdoos. Het helpt niet alleen bij je eigen verwerkingsproces, maar ook bij dat van je naasten. Rouw heeft niets te maken met loslaten, maar wel met anders leren vasthouden: niet langer in de werkelijkheid, maar in de herinnering.
27
Wat kan er in de herinneringsdoos?
Wat verwacht je van de dood?
Voorwerpen die... …een beeld schetsen van ‘wie je bent’ Voorwerpen die herinneren aan jou als gezond persoon (bv. schort voor papa de kok) of die iets vertellen over je levensloop (bv. kinderschoentjes, diploma’s, trouwalbum).
Je hervindt een gevoel van veiligheid door met een perspectief van eindigheid rekening te houden. Hoe zie jij de dood? Wat verwacht je hiervan? Mensen die een bepaalde betekenis kunnen verlenen aan de dood ervaren minder angst dan mensen die de dood beschouwen als betekenisloos (bv. verdwijnen in het niets, gestraft worden in het hiernamaals of de dood als een grote onbekende).
…die een positief gevoel geven Zintuiggerichte voorwerpen, zoals een flesje parfum (ruiken), een eigen receptenboek (smaak), een zelfgemaakt deken (voelen), een juweel met foto (zien), een ingesproken cd (horen). ...van generatie op generatie worden doorgeven Voorwerpen die vertellen waar je vandaan komt, uit welke familie, en met welke gewoontes en tradities je bent opgegroeid (bv. familiejuwelen). …terug- en vooruitblikken op belangrijke momenten Voorwerpen die herinneren aan mooie momenten samen, zoals foto’s van bezoek aan een pretpark, maar die ook verwijzen naar momenten die je nooit zal meemaken. Zo kan je een brief voor je dochter schrijven die ze later kan lezen op het moment dat ze haar eerste vriendje heeft.
weten toch niet of er iets is na de dood. Hoe “We het zal zijn? Daar ben ik niet gerust in. ’t Is toch zo. Er is nog nooit iemand teruggekeerd uit de dood om ons daarover iets te zeggen. Of daar iets is, en hoe het daar is?
ˮ
geloof in het hiernamaals. Het kan volgens mij “Ikgewoon niet dat er na dit niets anders meer is. ˮ Een dergelijke visie heb je mogelijks al, maar kan je ook ontdekken in een lied, een boek of een tekst. Dit is een heel persoonlijk proces. Je kan je hierbij laten begeleiden door een pastor of een andere levensbeschouwelijke begeleider. Aarzel niet om naar hen te vragen in het ziekenhuis.
...belangrijke levenslessen doorgeven Voorwerpen die verwijzen naar een bepaalde levenshouding, zoals een schilderij of een spreuk als ‘sta positief in het leven’. Je kan ook een foto voor elk van je kinderen maken voorzien van een persoonlijke boodschap, bijvoorbeeld ‘wees jezelf’. 28
29
Uitgeleide
Tip Sta stil bij wat de dood voor jou betekent. Zoek zelf naar inspiratie.
Voorbeelden ter inspiratie Als je dood bent … •• is het niet het einde, maar het begin van iets nieuws •• word je verlost uit een ellendig bestaan •• zal je je overleden dierbaren weerzien •• word je opgenomen in een helder, liefdevol wit licht •• leef je voort in de gedachten van mensen, in je kinderen, in je werk, … •• is er een blijvende verbondenheid, waarin ook jij over je geliefden kan blijven waken •• ervaar je eeuwige rust •• zal je God zien van aangezicht tot aangezicht •• is er het einde van angst, pijn, verdriet, lijden, … •• word je één met de kosmos •• ….
30
Deze brochure wil levensmoed scheppen in situaties waarin je bang bent je leven te verliezen. Dat doen we aan de hand van praktische tips. Soms is angst echter zo heftig dat onze tips niet of onvoldoende helpen. Is de duur en intensiteit van je angst zo groot dat het je dagelijkse functioneren overheerst? Aarzel dan niet om professionele hulp te zoeken. Contacteer je huisarts, specialist of contacteer Stichting tegen Kanker. De stap naar hulp zetten is niet altijd makkelijk, maar bedenk wat een meerwaarde het zal zijn wanneer angst niet langer je leven overheerst. het begin voelde ik me bij momenten doods “Inbang. Vooral ’s avonds als ik moest gaan slapen. Maar na verloop van tijd werd het steeds erger. Ik kreeg paniekaanvallen, kon niet meer slapen en eten. Ik voelde me permanent angstig. Het beheerste mijn leven. Ik vertelde het aan mijn man. Hij zei dat ik dit aan mijn huisarts moest vertellen. Die gaf me een adres van een psychotherapeut. Hij hielp me om de angst te verminderen. Vandaag ben ik soms nog bang. Maar ik kan terug genieten van het leven. Het bepaalt mijn leven niet langer.
ˮ
31
Nuttige informatie Literatuur G. VAN EDOM, Bang voor kanker. Hoe kun je helpen?, Leuven, LannooCampus, 2014. In dit boek vind je nog vele andere tips die je kunnen helpen bij het omgaan met angst. G. VAN EDOM, Sterker dan de dood is de herinnering. Werken aan waardevolle herinneringen in het pastoraat, in Pastorale perspectieven, 2014. M. KEIRSE, Helpen bij verlies en verdriet. Een gids voor het gezin en de hulpverlener, Tielt, Lannoo, 2008.
Adres Stichting tegen Kanker Leuvensesteenweg 479 1030 Brussel Tel. 02 733 68 68 E-mail:
[email protected] www.kanker.be/contact Gratis nummer Kankerinfo 0800 15 802
32
33
Schema om angst in kaart te brengen Tijd
Persoon
Lichamelijk
Psychisch
Spiritueel
Contextueel
Tijdens het leven
Confrontatie met het levenseinde
Wat is er na het leven?
34
35
Notities ...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
...................................................................................................
36
37
Op www.kanker.be vindt u: •• bijkomende informatie over de ziekte, de behandelingen, de bijwerkingen •• tips om beter om te gaan met uw ziekte: voeding, schoonheid enz. •• de gegevens van al onze patiëntbegeleidingsdiensten •• heel wat brochures en folders die u kunt bekijken en/of bestellen U kunt onze publicaties ook bestellen bij Kankerinfo (0800 15 802) of op onze website kanker.be/publicaties.
Stichting tegen Kanker: één missie, drie doelstellingen Stichting tegen Kanker heeft slechts één ambitie: zoveel mogelijk vooruitgang maken in de strijd tegen kanker. Om dat mogelijk te maken werken we op drie niveaus: •• Wij financieren het kankeronderzoek in België Om de genezingskansen te verhogen, financieren wij het werk van onderzoekers in de grote onderzoekscentra in ons land, voornamelijk universiteiten. •• Wij bieden sociale begeleiding, financiële steun en informatie aan patiënten en hun naasten Om de levenskwaliteit van mensen met kanker te verbeteren, bieden wij informatie, sociale hulp en ondersteuning aan personen met en na kanker en hun naasten. •• Wij promoten een gezonde levenswijze, preventie en opsporing door het breed verspreiden van wetenschappelijk gevalideerde informatie Om het risico op kanker te verminderen, moedigen wij het publiek aan om een gezonde levenswijze aan te nemen en deel te nemen aan opsporingsprogramma’s. Daarom verspreiden wij op brede schaal wetenschappelijk gevalideerde informatie.
38
39
