In gesprek bij Rondom MenSen

MenSen : ar 2015 ! a n g e s Op w orgpoli z w u k t Chec mo-we W e w u Nie

December 2014

• Nummer 5 • 22e jaargang

In gesprek bij Rondom MenSen

Handige websites bij Wmo 2015 MenSen nr_5 v04.indd 1

Hanneke Hulst over actieve hersenen 8-12-2014 11:13:26

MS Vereniging Nederland, de stem van mensen met MS Word lid of werf een lid! Voor € 25 per jaar versterkt u de stem van mensen met MS. Actief een bijdrage leveren aan ons werk? Word dan vrijwilliger in uw eigen woonplaats! Bel 070-374 77 77 of mail [email protected].

MS Vereniging Nederland, de landelijke netwerkorganisatie voor MS. Voor een overzicht van onze regionale werkgroepen, zie p. 23. De MS Vereniging biedt u… • informatie over MS ga naar www.msvereniging.nl en klik op ‘Alles over MS’. • advies en een luisterend oor bel ons ervaringsdeskundige team van de MS-telefoon: 0900-8212108 ma t/m vr: 10.30 – 14.00 uur (10 c/m) • hét landelijke forum over MS ga via www.msweb.nl/forum (anoniem) in gesprek over (leven met) MS

Dank aan bedrijfsvriend Derks & Derks Zij droegen bij aan het sponsorgeld van medewerker Pieter van Gelderen. Hij liep de New York Marathon om zo onze MS Coaches te sponsoren. Wij danken Derks & Derks hartelijk voor dit gulle gebaar. Eerder verzorgde Derks & Derks belangeloos het wervingstraject van een van onze medewerkers.

Samen werken voor MS Wij werken nauw samen met • Stichting MS Research: www.msresearch.nl • MSweb : www.msweb.nl • MSkidsweb: www.mskidsweb.nl SEPA-incassodata 2015: Op welke datum/data wordt uw contributie afgeschreven in 2015? Betaalt u de contributie in één keer, dan wordt € 25 afgeschreven op 25 februari 2015. Betaalt u de contributie per maand, dan wordt maandelijks € 2,25 afgeschreven op de volgende data: 26 jan 25 mei 25 sep 25 feb 25 jun 26 okt 25 mrt 24 jul 25 nov 25 aug 24 dec 24 apr Heeft u een hoger bedrag opgegeven? Hartelijk dank, dan wordt dit bedrag van uw rekening afgeschreven. Incassant ID: NL89ZZZ404129760000 Reden betaling: contributie lidmaatschap Uw persoonlijke machtigingskenmerk treft u aan op uw bankafschrift.

Samen verdienen we het! Helpt u mee? Ondanks alle steun dekken onze inkomsten het wegvallen van subsidies onvoldoende. Het is hartverwarmend om te zien hoe leden, vrijwilligers, bedrijfsvrienden en andere betrokkenen voor de MS Vereniging in actie komen.Vereniging in actie komen.Via www.justgiving.nl zijn de afgelopen maanden particuliere acties gestart. Met een prachtig resultaat, inmiddels staat de teller van deze acties op ruim € 3.500.

Uw hulp blijft onmisbaar. Iedere actie, iedere euro, helpt ons om de stem van mensen met MS te blijven vertegenwoordigen. Heeft u inspiratie of advies nodig om een actie te bedenken? Bel of mail ons verenigingsbureau via 070-374 77 77 of [email protected].

2

MenSen nr_5 v04.indd 2

8-12-2014 11:13:26

MenSen

VOORWOORD Voor u ligt de laatste editie van MenSen in 2014. We kijken terug op een uitdagend jaar voor de MS Vereniging. Een jaar waarin we de stem van mensen met MS hebben vertegenwoordigd. Maar ook een jaar waarin de vereniging op zoek ging naar een nieuwe koers. In de Algemene Ledenvergadering stond dan ook het agendapunt ‘MS Vereniging, 2015 en verder’ centraal. Voorzitter Hans de Goeij vertelt u hier meer over op pagina 4. Binnen de MS Vereniging ontmoette ik dit jaar leden en vrijwilligers die graag hun steentje blijven bijdragen aan de samenleving. Mensen die hierin proactief stappen nemen, bijvoorbeeld door het gesprek aan te gaan over aanpassingen op de werkplek. Of door het zoeken van de publiciteit rondom vergoeding van medicatie die hen helpt zo lang mogelijk zelfstandig hun dagelijkse dingen te blijven doen. De jonge columnist Marijn van MSweb vertelt in MenSen vanuit zijn eigen beleving waarom het zo belangrijk is om te blijven werken, ‘Ik zet door want ik wil mezelf bewijzen. Aan mezelf, aan mijn ouders, mijn vrienden, aan de hele wereld.’ Voor mensen als Marijn zijn onze MS Coaches van groot belang. Het gratis telefonisch spreekuur voor onze leden geeft werknemers met MS ervaringsdeskundig advies over vragen rondom blijven werken met MS. Het is een van de manieren waarop wij als vereniging mensen met MS ondersteunen om middenin het leven te blijven staan. Zo deden wij dat ook op 5 november tijdens het evenement Rondom MenSen, georganiseerd samen met Stichting MS Research. Mensen gingen in gesprek over handige hulpjes voor het dagelijks leven, over cognitieve revalidatie en hoe zelfverzekerd in het leven te staan, óók als MS je soms onzeker maakt. Mensen met MS in hun kracht zetten- dat willen we blijven doen, ook in 2015. Samen met u, onze leden en vrijwilligers. Mogen wij volgend jaar weer op uw steun rekenen? Alvast hartelijk dank. Namens de MS Vereniging wens ik u fijne feestdagen en een goede start van 2015! Jacqueline Solleveld Olthof directeur

In dit nummer: Van het bestuur

4

Kerstgroet

5

Verslag Rondom MenSen

6-9

Kort nieuws

10-11

Regionaal nieuws

12-13

Uitgelicht: Wmo 2015

14-15

Zorgpolis 2015

16

Woonzorgcentrum zingt voor MS

17

Hanneke Hulst: MS en cognitie

18

MS Coaches, dat werkt!

20-21

Column MSweb

22

MS Vereniging in beeld

23

COLOFON MenSen is een uitgave van MS Vereniging Nederland en verschijnt in 2014 vijf keer per jaar. Reacties kunt u sturen aan [email protected]. Oplage: 10.500 Redactie: Juanita Diemel, Wendelmoet Holtrust, Marga van Beek, Jacqueline Solleveld en Anita van der Wel Fotografie: Ron Jenner (cover bovenaan, 3, 7-9), Robert van WIlligenburg (cover rechtsonder, 18), Bestshot Fotografie (10). Productiebegeleiding: Regalis, Zeist Vormgeving: antcommunications.nl Advertentie-exploitatie: Bureau van Vliet BV, Postbus 20, 2040 AA Zandvoort, telefoon 023-5714745, fax 023-5717680, e-mail: c.bleeker@bureauvanvliet. com. Via Dedicon ([email protected] of tel. 0486-486486) kunt u MenSen in gesproken vorm verkrijgen. 3


8-12-2014 11:13:28

VAN HET BESTUUR

Van oud op nieuw, veranderingen op komst Op de valreep van het oude naar het nieuwe jaar weer een nieuwe uitgave van ons verenigingsblad. Tevens een blik op het nieuwe jaar 2015. Een jaar waarin de vereniging zich transformeert naar een andere vorm met een kleiner ondersteunend bureau. Minder inkomsten en vooral minder structurele subsidies.Veel patiëntenverenigingen ervaren de teruglopende inkomsten, wij dus ook. De Algemene Ledenvergadering van 15 november 2014 besprak een voorstel met verstrekkende consequenties voor alle betrokkenen. In het vorige nummer van Mensen heb ik daar al over geschreven. Leden spreken over de toekomst Als dit nummer bij u op de mat valt, heeft u de uitkomsten van deze vergadering al vernomen. Alle leden hebben over het besluit een brief of mail gehad in de laatste week van november jl. De ledenvergadering stelde de sluitende begroting 2015 vast. Daarin is een aanzienlijke besparing op uitgaven van ons verenigingsbureau opgenomen. Wij kunnen met minder inkomsten ook minder personeel betalen en dat vraagt keuzes in wat we wel en niet blijven doen. Ook werd een tijdelijke werkgroep samengesteld om de toekomst van de MS Vereniging verder vorm te geven. Uitgangspunt van de gesprekken zijn de toekomstscenario’s die het bestuur tijdens de ledenvergadering presenteerde. In de ledenvergadering was de betrokkenheid van leden bij de vereniging zeer voelbaar. Een middag die het belang aantoonde van een krachtige patiëntenorganisatie voor mensen met MS. Over één ding was iedereen het op voorhand eens: de MS Vereniging vervult een onvervangbare rol in het Nederlandse MS-landschap. Geen enkele andere organisatie vertegenwoordigt immers rechtstreeks de stem van mensen met MS. Het belang om díe stem ook in de toekomst te waarborgen, vormde de kern van de constructieve discussie tijdens de ledenvergadering. Rond het verschijnen van deze editie van MenSen gaat de ad hoc werkgroep ‘Toekomst MS Vereniging’ van start. Deze wordt gevormd door verenigingsleden en een aantal bestuursleden.Vanuit de vereniging

nemen de dames I. Drijvers, K. Niemeijer, C. Oosterwijk, K. Schippers en de heren J. de Baat, P. van Beek, F. Kingma, N.Verbeek en W. van Zuilekom zitting. 2015: jaar van veranderingen In ons toekomstbeeld willen we de versnippering verminderen. Naast het formeel samengaan van vereniging en MSWeb vanaf 2015 zetten we in op meer samenwerking met andere MS-organisaties zoals MS Research. Op 1 januari aanstaande kunnen we niet alleen klinken op het nieuwe jaar, maar ook op de officiële samenwerking met Stichting MSweb. 2015 betekent ook: de gewijzigde Wet maatschappelijke ondersteuning.Vrijwilligers van de MS Vereniging namen dit jaar in verschillende gemeenten al plaats in een Wmo-raad. Wij verwachten dat meer gemeenten mensen met MS uitnodigen om deel te nemen aan het overleg en advieswerk op lokaal niveau. Een van die vrijwilligers komt aan het woord in deze editie van MenSen, en benadrukt het belang van de stem van mensen met MS in lokale overlegstructuren. Zo zien wij de kracht van de vereniging in de toekomst ook voor ons. Mensen met MS die zelf de regie nemen én houden, het gesprek aangaan over datgene wat hun leven direct raakt. Tot slot We blikken ook terug op een succesvolle dag begin november jl.: “Rondom MenSen”. Samen met Stichting MS Research gingen mensen met MS, mantelzorgers en zorgprofessionals een dag lang in gesprek over leven en werken met MS. Dit is voor herhaling vatbaar komend jaar. Ik wens u fijne feest dagen en alle goeds voor 2015. Hans de Goeij Voorzitter MS Vereniging

4


8-12-2014 11:13:29

Beste leden en vrijwilligers, MS Vereniging Nederland dankt u voor uw steun en inzet in 2014. Wij kijken ernaar uit om ook in

samen met u mensen met MS te blijven vertegenwoordigen. MS Vereniging Nederland, de stem van mensen met MS!

5


8-12-2014 11:13:38

RONDOM MENSEN

In gesprek over MS bij Rondom MenSen In gesprek over leven en werken met MS.Tips en weetjes om het dagelijks leven met MS makkelijker te maken. Muzikale intermezzi. Een interactieve lezing over cognitieve revalidatie. Zomaar een greep uit een boeiende en afwisselende dag Rondom MenSen in Corpus, Oegstgeest. Een gezamenlijke dag van Stichting MS Research en MS Vereniging Nederland. Een bezoeker: “We blijven elke dag leren, maar deze dag extra veel.” Ronde Tafelgesprekken De ochtend stond in het teken van Ronde Tafel gesprekken. Per tafel stond een thema centraal, bijvoorbeeld werk, revalidatie, bewegen en slikstoornissen. In korte sessies gingen bezoekers met elkaar in gesprek, onder leiding van een gespreksleider die kennis en kunde van het betreffende onderwerp meebracht. Sommige gesprekken gaven aanleiding tot nog eens verder doorpraten, bijvoorbeeld aan tafel bij de MS Coaches. Daags na Rondom MenSen legden bezoekers contact met hen met vervolg vragen.

“

“Een voorbeeld van hoe twee organisaties voor mensen met MS elkaar kunnen aanvullen”

”

Dorinda Roos, directeur Stichting MS Research over Rondom Mensen

Workshops Siza (zorg en dienstverlening voor mensen met een handicap) verzorgde in de ochtend vier workshops: twee waarin praktische tips en hulpmiddelen centraal stonden (Handig thuis en Dagelijkse verzorging) en twee rondom eigen handelen (Durf te vragen en Werken aan vertrouwen). Lezingen Na een ontspannen lunch met muzikale omlijsting én een prikkelend salsa-intermezzo, werd de dag afgesloten met een aantal presentaties. MS-Expertisecentrum Nieuw Unicum sprak over MS & Communicatie, MS & Cognitie en over het aanbod van het MS-Expertisecentrum voor mensen met MS en hun naasten. Aansluitend gingen onderzoekers Hanneke Hulst en Jeroen Geurts (VUmc)

het gesprek met de zaal aan over hun onderzoek rondom cognitieve revalidatie. Het werd een levendig gesprek. Zowel Jeroen als Hanneke benadrukten meermaals hoe belangrijk zij het vinden dat MS-onderzoek ten dienste is van mensen met MS. En dat zij daarom de feedback, vragen en interactie met hen onmisbaar vinden. Dat dit bij hen niet alleen bij woorden blijft, blijkt wel uit hun actieve bijdragen op sites als www.breininbeeld.org en de sociale media, waar zij regelmatig verslag doen van MS-onderzoek van henzelf en hun team. En waar zij actief het gesprek aangaan met mensen met MS, een ontwikkeling die de MS Vereniging van harte toejuicht. Zo wordt de stem van mensen met MS pas écht betrokken bij MS-onderzoek. Rondom MenSen werd afgesloten met een kleine loterij, met prijzen die Stichting MS Research ter beschikking stelde. Bij het ter perse gaan van dit nummer is een enquête uitgezet onder de bezoekers, om de waardering voor deze dag scherp in beeld te krijgen. Afgaand op de mondelinge reacties kunnen we in ieder geval spreken van een geslaagde dag!

“

“Erg interessant. Ik heb weer nieuwe inzichten gekregen.”

”

Bezoeker van Rondom MenSen

Volg Jeroen Geurts en Hanneke Hulst op Twitter: @JeroenJGGeurts @HannekeHulst

6


8-12-2014 11:13:39

RONDOM MENSEN

Gespreksleiders van Rondom MenSen blikken terug

“De mooiste vraag die tijdens elke workshopronde terug kwam was ‘Hoe kom ik aan een beeldend therapeut?’. Deelnemers lieten blijken dat hun interesse gewekt is, dat ze zich willen verdiepen in de mogelijkheden van hun eigen kunnen. Algemene informatie vindt men via www.vaktherapie.nl. Op www.zorgwijzer.nl is te vinden welke zorgverzekeraars deze therapievorm vergoeden.”

“Ik hoop dat ik duidelijk heb kunnen maken hoe belangrijk menselijk hersenweefsel is voor onderzoek naar MS, en op welke manieren dit weefsel gebruikt kan worden. Er is helaas nog veel onduidelijk over het ontstaan en het verloop van MS en wat er gebeurt op celniveau. Hersenweefsel van mensen met én zonder MS kan heel veel bijdragen aan het zoeken naar antwoorden. Ook werd er vaak gesproken over het gebrek aan reparatie van het verdwenen myeline (isolatiemateriaal) in laesies. Een vraagstelling waar over de hele wereld hard aan gewerkt wordt.” Mark Mizee,VU Medisch Centrum, gespreksleider Hersenbank - wetenschap

Caroline Burkard, Siza, gespreksleider workshop Werken aan vertrouwen 7


8-12-2014 11:13:46

RONDOM MENSEN

“We hebben de deelnemers aan ons tafelgesprek goed kunnen informeren over de werkwijze van de Nederlandse Hersenbank en het belang van hersendonatie voor wetenschappelijk onderzoek. We kregen veel vragen over het verschil tussen donorschap voor orgaantransplantatie (Donorregister) en hersendonatie aan de Nederlandse Hersenbank.Voor hersendonatie moet apart toestemming worden gegeven aan de Hersenbank. Meer informatie vindt men op www.hersenbank.nl.” Petra Brom, Hersenbank, gespreksleider Hersenbank – informatief

Dorinda Roos (dir. Stichting MS Research, links) en Jacqueline Solleveld (dir. MS Vereniging, rechts), samen met dagvoorzitter Elsemieke Havenga.

“In de workshop kwam naar voren dat er ontzettend veel mogelijkheden zijn om je leven efficiënter in te delen. Zo is er tegenwoordig een goede robotstofzuiger die met een extra borstel ook in de hoekjes kan komen; super toch die techniek!” Wilt u meer weten, neem dan een kijkje op www.paswoningen.nl/De-Paswoning.html. Of stuur een mail naar [email protected] Vanessa Walet, Siza Arnhem, leider workshop Dagelijkse verzorging

Dit vonden bezoekers van Rondom MenSen “Heel veel dank voor deze dag; super dat er een rustruimte was.”

“Het viel mij op dat de vragen heel verschillend en vaak ook erg persoonlijk waren. Ik zag veel herkenning in de gestelde vragen en iedereen kon iets nieuws bijdragen. Wat mij is bijgebleven is de vraag van een vader over hoe hij zijn kinderen beter kon uitleggen en begeleiden op dagen dat hij zich erg slecht voelde.Veel tips en ervaringen werden gedeeld, waaronder de tip over een MS kinderkamp. Het was een onverwachte waardevolle tip voor de vader die de ‘arena’ was ingestapt om een vraag te stellen.” Diana Koeleman, Siza Arnhem, leider workshop Durf te vragen

“Het was een fijne bijeenkomst, zeker door de goede samenwerking tussen MS Research en MS Vereniging Nederland. Een samenwerking die veel vaker mag voorkomen. De twee organisaties vullen elkaar prima aan!” “Het gesprek over de Hersenbank was zeer informatief en zorgt ervoor dat ik overweeg mijn hersenen als MS-patiënt beschikbaar te stellen.” “Thema cognitie en MS: voortreffelijk.” Suggesties voor een volgende keer waren er ook, waaronder een meer centraal gelegen locatie, tips voor de inhoud en presentatie van workshops en meer ruimte tussen de tafels bij de Ronde Tafelgesprekken.

8


8-12-2014 11:13:51

RONDOM MENSEN

“Ik hoop dat de deelnemers aan het gesprek mee hebben genomen dat de dingen waar mensen tegenaan lopen in hun relatie vaak niet heel apart of raar zijn. Het zijn problemen waar veel mensen tegenaan lopen. Communicatie is het grote toverwoord en dat kwam ook telkens terug. Krop gevoelens/meningen niet op, maar deel ze. Ook leuk om te zien, was dat er grote verschillen zitten in de taken die partners van mensen met MS overnemen. Dit varieerde van het uitladen van de boodschappen tot het onderhouden van een grote tuin, zonder groene vingers!” Stijn Wopereis, neuropsycholoog, Siza Arnhem, gespreksleider MS krijg je niet alleen

“Er zijn legio mogelijkheden om zo lang mogelijk je eigen leven te kunnen blijven leven.Van hoogwaardige (en complexe) technologie tot simpele middelen en tips. Ga op zoek, geen vraag is te gek, en ontdek wat bij je past. Er kwamen ook vragen over financiering. De crux daarin is: ontdek het samen. Er is veel ruimte in regelgeving, en dus ook voor gemeenten, om mee te denken en passende oplossingen mee te financieren. Neem de Wmoconsulent mee naar de paswoningen in Arnhem, laat je inspireren en kom samen tot maatwerkoplossingen.” Hilde Jansen, Siza Arnhem, leider workshop Handig thuis

“Ik hoop dat mensen naast herkenning hebben meegenomen dat het erom gaat bewuste keuzes te maken in het verdelen van de beperkte energievoorraad. Maak, ondanks alle goedbedoelde adviezen, zelf je keuze. Als je je goed voelt bij 5x sporten en genoeg energie overhoudt, dan is dat prima! Sommige mensen reageerden wat verbaasd: jee, dat kan dus ook met MS!” Ingrid Putman, MS Verpleegkundige Siza, gespreksleider Omgaan met vermoeidheid

9


8-12-2014 11:14:01

KORT NIEUWS “Het was een geweldige ervaring”

Pieter van Gelderen liep de marathon van New York voor de MS Coaches

MS-teams rennen €9.200 voor MS bijeen!

80 lopers tijdens Amsterdam Marathon

‘Het behouden van een baan is ook voor mensen met MS erg belangrijk. Gewoon meedoen en een zo zelfstandig mogelijk leven leiden, dat wil toch iedereen?’ Zo begint de tekst op de actiepagina van Pieter van Gelderen, manager detachering bij Derks & Derks, waarmee hij geld ophaalt voor het werk van de MS Coaches. Zijn doel: het lopen van de marathon van New York. En, is dat gelukt? Pieter: “Ik heb de marathon uitgelopen in 4 uur en 6 minuten. Het was ontzettend zwaar, maar het was een geweldige ervaring. Deze marathon wordt niet voor niets de Marathon der Marathons genoemd. Overal langs de kant staan gospelkoortjes, rappers en rockbandjes en heel veel mensen die je aanmoedigen, wat net dat extra steuntje in de rug geeft.” Met het lopen van de marathon heeft Pieter € 2.000 opgehaald; een prachtig bedrag om het belangrijke werk van de MS Coaches te ondersteunen. “Een deel kwam binnen via mijn actiepagina op Just Giving, klant Aurobindo heeft € 500 gedoneerd en mijn baas Jan Derks heeft het resterende bedrag aangevuld. Ik verwacht nog wel donaties. Mijn actiepagina blijft nog tot het eind van het jaar openstaan.” Meer over de persoonlijke motivatie van Pieter is te lezen op https://justgiving.nl/nl/ pages/7981-ny-marathon-voor-mensen-met-ms

Op 19 oktober jl. renden zo’n 80 mensen tijdens de Amsterdam Marathon voor MS. Zij haalden samen met alle sponsoren het recordbedrag van €9.200 op. Een fantastische prestatie op alle fronten! Het bedrag komt in zijn geheel ten goede aan de MS Vereniging. Heel veel dank aan de sportieve inzet van alle deelnemers, we hopen hen volgend jaar opnieuw te mogen begroeten!

Save the date!

Niet méér van hetzelfde maar anders dan anders In 2015 bestaat Stichting MS Research 35 jaar! Op Wereld MS Dag 2015, 27 mei, vindt de start van dit jubileumjaar plaats in Corpus Oegstgeest. Bent u samen met Erica Terpstra (mits niet op reis), Dick Swaab, Bernard Uitdehaag, Wolter Kroes, Michel en Ronald Mulder en tal van andere persoonlijkheden hierbij aanwezig? Op 27 mei, vanaf 11.00 uur begint het afwisselende, interactieve programma tot circa 16.00 uur. Kinderen welkom! Meer informatie volgt in 2015. 10


8-12-2014 11:14:11

(Advertentie)

SupportActie levert €2.345,20 op

Met dank aan onze bijna 700 supporters

Relaties gebaseerd op vertrouwen

Bijna 700 supporters steunen de MS Vereniging met één of meerdere loten van de SupportActie, een nationale loterij waarvan 80% van de lotenopbrengst rechtstreeks ten goede komt van onze vereniging. Dit jaar mochten wij al € 2.345,20 van onze supporters ontvangen!

samenwerking

Wilt u ook meespelen in de loterij van de SupportActie en zo de MS Vereniging steunen? U maakt dan ieder kwartaal kans op mooie prijzen, zoals bv een hotelarrangement of een tablet.

Meer weten of aanmelden voor loten? Dat kan! Ga naar www.supportactie.nl en klik op ‘Voor Supporters’ en vervolgens op ‘meld u nu direct aan als supporter’.

Biogen Idec behoort sinds jaren tot ’s werelds toonaangevende biotechnologische bedrijven op het gebied van hemofilie, neurologie en multiple sclerose in het bijzonder. Voor het bereiken van

In Memoriam Chris Veraart

onze missie – het ontwikkelen van hoogwaardige geneesmiddelen met belangrijke meerwaarde

Inspirerend MS-boegbeeld

voor onze patiënten – is samenwerking on-

Op 24 oktober jl. overleed Chris Veraart, een van de bekendste zedenadvocaten van Nederland én MS-boegbeeld. Chris blijft in onze gedachten als een inspirator. Met name door de wijze waarop hij in het leven stond en omging met zijn ziekte. Hij accepteerde zijn beperkingen en wist begrip te creëren in zijn omgeving. De keukentafelgesprekken in Bergen, de lancering van zijn boek ‘’Opa Toetoet’’ op school bij zijn kleindochter, de première van zijn film in Amsterdam, zijn dierbare herinneringen. Wij wensen kinderen, kleinkinderen en andere dierbaren veel sterkte met het verwerken van dit grote verlies. Chris Veraart is 70 jaar geworden.

ontbeerlijk. Samenwerking in de breedste zin van het woord. Dit betekent samenwerken met onder andere zorgverleners,

patiëntenorganisaties,

zorgver-

zekeraars en overheid. Ieder gelijkwaardig en gebaseerd op wederzijds vertrouwen. Ervaring en kennis uitwisselen, samen werken aan nog betere oplossingen. Samen het beste voor onze patiënten realiseren. Samenwerking is voor Biogen Idec essentieel: nu en in de toekomst.

Biogen Idec International BV, Prins Mauritslaan 13-19, 1171 LP Badhoevedorp www.biogenidec.nl BIIB-NED-0031 december 2012

11 BIO1059 adv mensen 90x268#1.indd 1 MenSen nr_5 v04.indd 11

20-02-14 12:01 8-12-2014 11:14:12

REGIONAAL NIEUWS Presentatie dr. Joep Killestein: MS-medicatie Dit najaar organiseerde de regionale werkgroep Amsterdam een lezing met dr. Joep Killestein van het VUmc. Killestein gaf een overzicht van medicatie om schubs tegen te gaan en dus MS zo stabiel mogelijk te houden. Vrijwilliger Esther Lof: “De zaal zat vol, we hebben zelfs aanmeldingen moeten afzeggen. Joep Killestein gaf een duidelijke lezing met veel informatie over

Goed dat er gedegen onderzoek plaats vindt medicatie die al langer op de markt is, nieuwe medicatie en een vooruitblik op toekomstige ontwikkelingen. Zelf vond ik interessant dat hij aangaf

Dr. Joep Killestein

hoe gedegen er onderzoek wordt gedaan naar nieuwe medicijnen. Zo vertelde hij dat een medicijn op minimaal 2000 mensen met MS wordt getest. De helft hiervan krijgt een placebo, de helft het echte medicijn. Zo kunnen onderzoekers meten of een medicijn werkelijk effect heeft.”

High Tea Friesland Op 15 november jl. ontmoetten ruim tachtig leden van de regionale werkgroep Friesland elkaar tijdens een High Tea. De werkgroep organiseerde deze in restaurant ‘De Pleats’, een locatie die garant stond voor een smakelijke High Tea. De werkgroep had ook gezorgd voor entertainment. Piter Wilkens, een bekende zanger in Friesland, luisterde de middag op met zang. Daarnaast verraste goochelaar Peter Plantinga de aanwezigen met allerhande trucs.

Bij dergelijke bijeenkomsten mag de werkgroep altijd rekenen op de steun van verpleegkundigen. Zij bieden leden die dit nodig hebben, praktische ondersteuning. Fantastisch, want zo is de bijeenkomst toegankelijk voor zoveel mogelijk mensen, ondanks eventuele fysieke beperkingen. Ook een High Tea organiseren en op zoek naar tips? De regionale werkgroep Friesland deelt graag ervaringen: [email protected].

“...een geweldige middag, heel gezellig om elkaar zo informeel te ontmoeten!”

bezoekers High Tea

12


8-12-2014 11:14:18

MS Café Utrecht, binnen een jaar explosief gegroeid ‘De bekendheid loopt nu bijna vanzelf!’ Vrijwilligers Naomi Polanen en Celine Wijsman startten vorig jaar met MS Café Utrecht. Hun initiatief is binnen een jaar explosief gegroeid. Hoe doen deze enthousiaste en gedreven dames dat?

Jong, MS en woonachtig in Haarlem? Kom naar het MS Jongeren Café op 28 januari! MS Jongeren Haarlem (MSJH) organiseert woensdag 28 januari 2015, van 17:00 tot 19:00 een MS Jongeren Café. Kom in gesprek met andere jongeren over wat je dagelijks bezig houdt en wat de invloed van MS hierbij is.

Hoeveel mensen volgen jullie berichtgeving over MS Café Utrecht op Facebook? Heb je ook behoefte om in contact te komen met “52 personen volgen ons ‘vast’ maar daarnaast berei- mensen die ‘in hetzelfde schuitje’ zitten als jij? Wil je ken onze berichten gemiddeld 70 tot 120 mensen!” graag weten hoe anderen met de ziekte leven en hoe zij omgaan met onderwerpen als bijvoorbeeld Wat was de drijfveer om het MS Café te starten? werk, de liefde of sport? Kom dan naar Café Storing, “Wij wilden graag dat jongvolwassenen ook een Houtplein 12, Haarlem. eigen plaats konden krijgen binnen het contact tussen mensen met MS.Vanuit de regio waren er diverse geluiden dat slechts enkele jongvolwassenen deelnamen aan het zgn. lotgenotencontact. Ze hadden weinig aansluiting bij de huidige bezoekers van bijeenkomsten en hadden ook andere behoeftes. Meer informatie: www.msvnhaarlem.nl. Zo merken wij dat jongvolwassenen veel vragen hebben over werk, gezin en of zij al dan niet willen beginnen aan medicatie. Om deze groep een platform te bieden, bedachten wij een vorm van lotge(Advertentie) notencontact die perfect bij deze doelgroep past: een MS Café Utrecht! Het is erg leuk om te merken dat de uitbreiding van de bekendheid van het MS Café Utrecht na ruim een jaar bijna vanzelf loopt!” Hebben jullie een tip voor anderen die MS Cafés organiseren of willen organiseren? “Houd het laagdrempelig en sluit aan bij de behoefte van je doelgroep. Wij hebben ons vanaf het begin op jongvolwassenen gericht. Deze doelgroep heeft vaak een druk -sociaal- leven, dus we moesten ervoor zorgen dat we bijeenkomsten organiseerden die bij hun behoeften aansloten. Door het MS Café Utrecht onder de aandacht te brengen van de leden van de MS Vereniging en vele zorgverleners, kunnen we een MS Café organiseren met meer dan genoeg deelnemers. Daarnaast is het ook belangrijk dat je je netwerk aanspreekt op de manier die bij jouw doelgroep past, iets wat vooral bij jongeren heel belangrijk is!” Like de pagina van MS Café Utrecht via www.facebook.com/mscafe.utrecht.

13


8-12-2014 11:14:19

UITGELICHT

Wet maatschappelijke ondersteuning: overgangsregelingen en handige sites Vanaf 1 januari zijn de gemeenten verantwoordelijk voor de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). In dit artikel leest u over de overgangsregeling in de Wmo en relevante websites en organisaties die actuele informatie plaatsen. Verder vertelt vrijwilliger Annelies Bax hoe belangrijk het is dat mensen met MS hun stem laten horen in de gemeentelijke Wmo-raden. Wat is de overgangsregeling in de Wmo 2015? Als u een indicatie heeft voor AWBZ-zorg die doorloopt in 2015, houdt u recht op die zorg. Hierbij gelden dezelfde voorwaarden als onder de AWBZ. U houdt dit recht voor de looptijd van de indicatie, maar uiterlijk tot 31 december 2015. Gedurende die periode kan de gemeente een nieuwe beslissing nemen over uw ondersteuning. Uw oude rechten zijn beschermd totdat de nieuwe beslissing genomen is. Heeft u een indicatie voor beschermd wonen (een ggz-C-pakket)? Dan houdt u recht op die zorg. Dit geldt voor de looptijd van de indicatie, maar met een maximum van 5 jaar. Wat is de overgangsregeling in de Zvw? Het grootste deel van de extramurale verzorging (verzorging aan huis) die in 2014 nog onder de AWBZ valt, is vanaf 2015 opgenomen in de Zvw. De Zvw is daarom uitgebreid met het recht op wijkverpleging. Op 1 januari 2015 verschuiven de rechten van cliënten: het wettelijk recht op AWBZzorg wordt een wettelijk recht op Zvw-zorg. De zorgverzekeraar in de Zvw heeft een zorgplicht. Verzekeraars garanderen de continuïteit van zorg voor cliënten. Heeft u op 31 december 2014 een geldig indicatiebesluit voor verpleging of verzorging uit de AWBZ? Dan heeft u op 1 januari 2015 automatisch een geldige verwijzing voor wijkverpleging uit de Zvw. Dit betekent dat u op 1 januari 2015 van dezelfde aanbieder zorg kunt ontvangen. In de loop van 2015 kan de zorg op een andere manier ingevuld worden. Dit gebeurt binnen uw recht op zorg uit de Zvw. Bron: www.rijksoverheid.nl

“Mensen denken soms dat er ondersteuning verdwijnt door de invoering van de nieuwe Wmo. Dat klopt niet; wie echt zorg nodig heeft, kan rekenen op steun van de gemeente. De ‘pot’ wordt alleen anders verdeeld. Mensen krijgen gerichte zorg met als doel het terugdringen van verspilling en fraude.”

Een niet gehoorde stem is een verloren stem Aan het woord is Annelies Bax, vrijwilliger van de regionale werkgroep Flevoland en actief in het Wmo-overleg van de gemeente Almere. “Maandelijks neem ik deel aan het Wmo Breed+ overleg van de gemeente. Persoonlijk vind ik dat de maatschappij nog niet ingericht is op de nieuwe situatie. Bijvoorbeeld omdat organisaties die samen zouden moeten werken, nog niet zo ver zijn. En dat maakt onzeker. Zo was een mantelzorger die ik pas sprak, compleet het overzicht kwijt. En instanties kunnen niet altijd duidelijkheid geven.” Toch staat 1 januari 2015 vast als invoerdatum van de nieuwe Wmo-wetgeving. Juist daarom raadt Annelies mensen met MS aan om hun stem te laten horen. “Het is in je eigen belang om mee te doen aan participatiedebatten of een Wmo-overleg. Laat van je horen en denk mee met je gemeente. Zij zitten vaak nog volop in de overgangsfase en kunnen inbreng van mensen die met de Wmo te maken krijgen – waarbij ik ook denk aan bv mantelzorgers – goed gebruiken. Het is uiteindelijk in je eigen belang om met de gemeente in gesprek te gaan. Alleen zo kun je zelf de regie behouden over je eigen leven, óók na de invoering van de Wmo-wet.” Neemt u zitting in een Wmo-raad? Laat het ons weten via [email protected].

14


8-12-2014 11:14:19

Tot en met 2014

Vanaf 1-1-2015

AWBZ

tot 18 jaar

vanaf 18 jaar

Begeleiding (incl. vervoer indien van toepassing)

Jeugdwet

Wmo

Jeugdwet

Wmo: persoonlijke verzorging die geen verband houdt met (hoog risico op) behoefte aan geneeskundige zorg.

Zvw: persoonlijke verzorging bij intensieve kindzorg (IKZ) of palliatief terminale zorg (PTZ).

Zvw: persoonlijke verzorging bij (hoog risico op) behoefte aan geneeskundige zorg.

Kortdurend verblijf Persoonlijke verzorging

Verpleging

Zvw (inclusief IKZ en PTZ)

Behandeling

Zvw: bij zintuiglijke handicap

Zvz: bij zintuigelijke handicap

Jeugdwet: bij verstandelijke handicap WIz (in afwachting van Zvw): bij somatiek; lichamelijke handicap.

WIz (in afwachting van Zvw): bij somatiek; lichamelijke en verstandelijke handicap; psychogeriatrie.

Bron: www.rijksoverheid.nl

Handige websites rondom Wmo

Direct op de hoogte van MS-nieuws?

Schrijf u in voor onze nieuwsbrief Wij brengen u graag zo snel mogelijk op de hoogte van actuele ontwikkelingen, bijvoorbeeld over MS-onderzoek, belangenbehartiging of landelijke bijeenkomsten. Wilt u ook direct op de hoogte zijn van MS-nieuws? Geef dan uw e-mailadres aan ons door via • hervorminglangdurigezorg.nl • mijnkwaliteitvanleven.nl een hulpmiddel om in beeld te brengen wat voor u belangrijk is en welke zorg of hulp daarbij past. Initiatief van patiëntenfederatie NPCF en het Nationaal Ouderenfonds. • rijksoverheid.nl/onderwerpen zoek onderwerp: wmo of ga direct naar deze URL: http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/ wet-maatschappelijke-ondersteuning-wmo U vindt hier antwoord op praktische vragen als ‘hoe kan ik thuiszorg aanvragen’, ‘waar kan ik hulp of ondersteuning vanuit de Wmo aanvragen’ en ‘Mag de gemeente een hulpmiddel uit de Wmo weigeren als mijn inkomen te hoog is?’

[email protected] U ontvangt dan automatisch onze nieuwsbrief. Daarnaast is uw mailadres zo ook bekend bij uw regionale werkgroep, zodat ook zij u per mail op de hoogte kunnen houden van bijvoorbeeld regionale bijeenkomsten en contactavonden. Met het doorgeven van uw mailadres bespaart u de vereniging verzendkosten voor uitnodigingen per post. U kunt de verzending van de nieuwsbrief op ieder gewenst moment beëindigen.

15


8-12-2014 11:14:21

Welke zorgpolis kiest u voor 2015? Patiëntenfederactie NPCF helpt u met online tools Welke zorgpolis sluit het beste aan bij uw situatie? U heeft nog tot 1 januari 2015 om uw huidige zorgverzekering op te zeggen.Tot en met 31 januari 2015 kunt u een nieuwe zorgverzekering afsluiten. U heeft dus nog gelegenheid om te onderzoeken, welke polis u de beste zorg tegen de meest gunstige kosten levert. Patiëntenfederatie NPCF is u hierbij behulpzaam met een aantal handige tools. Online checklist Patiëntenfederatie NPCF biedt een online checklist waarmee u zorgpolissen kunt vergelijken op basis van uw persoonlijke situatie. U vult in welke soort(en) zorg u vermoedt in 2015 nodig te hebben. Ook kunt u aanvinken dat u MS hebt. De checklist stelt u daarna over de door u gekozen onderwerpen een aantal vragen. Daarna geeft u aan, welk soort polis u zou willen (restitutiepolis, naturapolis, combinatiepolis of budgetpolis). De checklist geeft daarna aan, welke soorten zorg geheel, gedeeltelijk of niet worden vergoed bij die polis. Ook geeft deze onder de noemer ‘let op’ nog aan waar u extra op kunt letten.

Tips van verzekerden “Ik neem ieder jaar mijn polissen goed door. Daarvoor vraag ik de uitgebreide brochure van mijn verzekeraar op. Daarin kan ik ook mijn zorgverleners opzoeken en kijken of mijn verzekeraar nog steeds een contract met hen heeft. Daar moeten we steeds beter op gaan letten. Als er straks geen contract met een specialist of ziekenhuis is, kun je voor hele hoge kosten komen te staan. Zeker met nieuwe goedkope naturapolissen, waarmee je maar naar een beperkt aantal zorgaanbieders kunt gaan.” Cliënt

Checklist invullen? Ga naar zorgverzekering.npcf.nl en klik op ‘maak een persoonlijke checklist’.

“Ik spuit met betaferon en tot nu toe is alles goed afgehandeld door mijn zorgverzekeraar.” Cliënte met MS

Keuzegids zorgverzekeringen 2015 Wat valt er wel en niet onder de basisverzekering? Welke soorten polis zijn er en wat is voor u gunstig? Hoe regelt u zorgtoeslag en is een collectiviteitsverzekering voordelig? Deze en veel meer vragen worden behandeld in de keuzegids die de NPCF uitgeeft.

“Ik heb nog niet veel te klagen, behalve dat mijn zorgverzekeraar uitmaakt wat ik wel en niet vergoed krijg aan behandelingen en medicatie.” Cliënt met MS (bron: www.zorgverzekering.npcf.nl)

U vindt de keuzegids op zorgverzekering.npcf.nl Hoe beoordelen consumenten de zorgverzekeraars? Wilt u weten hoe anderen denken over de dienstverlening van de verschillende zorgverzekeraars? Op Zorgkaart Nederland leest u hoe verzekerden zorgverzekeraars beoordelen. Bij het ter perse gaan van dit nummer zijn er op deze site 51 zorgverzekeraars te vinden. Gemiddeld waarderen verzekerden hen met een 8.2. U vindt de waardering van de zorgverzekeraars via www.zorgkaartnederland.nl/zorgverzekeraar 16


8-12-2014 11:14:22

Woonzorgcentrum zingt €750 bijeen voor MS Medewerkers van Vilente Heidestein: ‘voor onze collega met MS’ ‘Onze lieve collega Tanja heeft MS en kan daardoor niet meer werken. We wilden haar en haar man een hart onder de riem steken en geld inzamelen om iets te doen aan deze vreselijke ziekte.´ Daarom kwamen medewerkers en vrijwilligers van woonzorgcentrum Vilente Heidestein in actie voor mensen met MS. Collega Mariëlle den Ouden boorde haar creatieve talent aan en schreef een musical: Het verloren lied. Twee keer voerden collega’s deze musical op voor een enthousiast publiek. Spannend? Zeker, want ‘we zijn tenslotte geen werknemers van Joop van den Ende..!’. Maar het resultaat mocht er zijn. Twee avonden een enthousiast publiek en het prachtige bedrag van €750 ten bate van de MS Vereniging. Een cliënte van Vilente Heidestein reageert enthousiast: ‘Prachtig, dat mogen jullie best nog eens over doen!’

De cast van Het verloren lied. MS Vereniging bedankt Vilente Heidestein voor hun creatieve prestatie en de financiële steun!

(Advertentie)

17


8-12-2014 11:14:23

Hersenen van MS-patiënten zonder cognitieve problemen zijn extra actief Promotie-onderzoek Hanneke Hulst (VU mc) Veranderingen in hersenactiviteit bij mensen met MS vinden al plaats voordat ze cognitieve problemen - zoals een slechter geheugen - krijgen. Hun brein is actiever dan dat van gezonde proefpersonen. MS-patiënten mét cognitieve stoornissen laten juist veel minder hersenactiviteit zien.Voor haar proefschrift bestudeerde neurowetenschapper Hanneke Hulst MRI-scans van drie verschillende gebieden van de hersenen. Zij promoveerde 19 november bij het VUmc, Amsterdam. Hulst en haar collega’s deden uitgebreid onderzoek bij 85 mensen, waarvan 55 MS-patiënten en 30 gezonde vrijwilligers. De deelnemers ondergingen neuropsychologische tests, vulden vragenlijsten in en van hun hersenen werden MRI-scans gemaakt. Hanneke Hulst richtte zich op veranderingen in

hersenactiviteit die te zien zijn op MRI-scans en legde verbanden met de cognitieve problemen bij MS, die gemeten werden met de neuropsychologische tests.

H

Hippocampus De belangrijkste bevinding is dat veranderingen in hersenactiviteit al plaatsvinden vóórdat cognitieve problemen aanwezig zijn. De hersenen van mensen met MS zijn actiever dan die van gezonde proef personen. Hulst vermoedt dat deze extra hersen activiteit compenseert voor beginnende cognitieve problemen, zoals geheugen-, aandacht-, en concentratie stoornissen. Bij mensen met MS mét cognitieve stoornissen vond Hulst juist een uitgebreide afname in hersenactiviteit, vooral in de hippocampus (belangrijk bij geheugen). Mogelijk ligt dat ten grondslag aan die cognitieve problemen.

H

Ernstiger Cognitieve problemen worden door mensen met MS vaak ervaren als ernstiger en meer invaliderend dan lichamelijke beperkingen. Dit komt omdat de laatste relatief goed gecompenseerd kunnen worden met hulpmiddelen, terwijl de cognitieve klachten (nog) niet kunnen worden behandeld. Cognitieve klachten bij MS zijn de grootste oorzaak voor arbeidsongeschiktheid. Meer inzicht in onderliggende mechanismen in de hersenen van mensen met MS kunnen handvatten aanreiken voor toekomstige behandelingen. In het VUmc MS Centrum Amsterdam gaan binnenkort studies van start die het door Hanneke Hulst gevonden idee van ‘compensatiemechanisme’ proberen aan te tonen. Neurowetenschapper Hanneke Hulst

Dit onderzoek is onder andere mogelijk gemaakt door een subsidie van Stichting MS Research. Bron: persbericht VUmc, MS Centrum.

18


8-12-2014 11:14:25

CPUCC mensen

Dit is geen make-up...

H

SpeediCath® Compact Eve is aantrekkelijk en eenvoudig. Naast het stijlvolle en discrete ontwerp biedt SpeediCath Compact Eve optimaal gebruiksgemak. De catheter is in één stap te openen, direct te gebruiken en na gebruik veilig af te sluiten. Door de unieke, driehoekige vorm ligt SpeediCath Compact Eve goed in de hand en rolt niet weg tijdens de voorbereiding.

NIEUW

Bepaal zelf of onze nieuwe catheter net zo goed in uw leven past als in uw handtas! www.coloplast.nl/eve

Coloplast BV, Postbus 1111, 3800 BC Amersfoort, [email protected], www.coloplast.nl Het Coloplast logo is een geregistreerd merk van Coloplast A/S. © 2014-08. All rights reserved Coloplast A/S

Stuur de volledig ingevulde bon in een envelop zonder postzegel naar Coloplast® Care, antwoordnummer 40, 3800 VB Amersfoort

Ja, ik probeer SpeediCath Compact Eve gratis Naam

Voorletter(s)

Adres

Postcode

Telefoon

Geboortedatum

E-mail

Maat CH10/CH12/CH14*

Dhr / Mevr*

Woonplaats /

/

Ik gebruik nu catheters van het merk * Doorhalen wat niet van toepassing is.

Met het invullen van deze coupon geef ik Coloplast toestemming mijn gegevens te verwerken conform de Wet Bescherming Persoonsgegevens. Coloplast kan uw gegevens gebruiken om te informeren naar uw ervaringen en om u informatie over producten en services toe te sturen. Uw gegevens worden vertrouwelijk behandeld en niet verstrekt aan derden. U kunt te allen tijde bezwaar maken tegen de verwerking van uw gegevens door contact op te nemen met Coloplast Care, via [email protected] of bel 0800 022 98 98.

CPUCC_SCCE_launch_EveA4v2.indd 2 mensen-coloplast 141201.indd 1 MenSen nr_5 v04.indd 19

SM2014 MS2014

H

… het is onze meest stijlvolle en discrete catheter

19

25-08-14 15:16 10:07 01-12-14 8-12-2014 11:14:25

WERKEN MET MS

MS Coaches, dat werkt! Met onze MS Coaches bieden wij leden het telefonisch spreekuur ‘MS en werk’.Tijdens dit spreekuur kunt u met onze professionele, ervaringsdeskundige coaches,Tamara Bijleveld-Coene en Maria van Nies, in gesprek over blijven werken met MS. In deze column komen zij aan het woord over de vraag: ‘Vertel ik op mijn werk dat ik MS heb?’ Een vraag die bij de Ronde Tafelgesprekken op 5 november in Corpus ter sprake kwam, en ook vaak in het telefonisch spreekuur wordt gesteld.

Geen verplichting “U bent niet verplicht om te vertellen dat u MS hebt. Houd daarom voor ogen wat u ermee wilt bereiken. Een eenduidig antwoord op deze vraag is niet eenvoudig. We helpen u hier met een aantal vragen om dat antwoord te vinden, wat voor u en uw situatie het beste is.

organisatie een cultuur waar men minder positief kijkt naar chronisch zieke medewerkers? Denk dan goed na voor u vertelt dat u MS hebt. Wellicht is het dan verstandiger om dit pas te vertellen op het moment dat MS de uitvoering van uw werk gaat beïnvloeden. Bijvoorbeeld omdat het te zwaar wordt of omdat u extra voorzieningen nodig hebt.

Voordeel: werkgever kan adequaat reageren Kijk eens naar de wijze waarop u uw werk kunt doen: is dat nog hetzelfde als vóór de diagnose? Of heeft u aanpassingen nodig, bijvoorbeeld in werktijden of op de werkplek? Als u vertelt dat u MS hebt en u heeft aanpassingen nodig in het uitvoeren van uw werk, krijgt uw werkgever de kans om adequaat te reageren. Belemmeringen kunnen worden verholpen en aanpassingen worden gedaan. Ook kunnen collega’s een helpende hand uitsteken op het moment dat u hier behoefte aan heeft.

Is er in de organisatie een cultuur waaruit blijkt dat iedereen mee kan doen ongeacht of iemand chronisch ziek is? Dan is het wellicht verstandig om wél over uw ziekte te vertellen. De organisatie kan dan meedenken en zal waarschijnlijk uitgaan van mogelijkheden in plaats van onmogelijkheden.

Nadeel: een andere benadering Het nadeel kan zijn dat uw collega’s en/ of leidinggevende u anders gaan benaderen. Misschien zijn ze op voorhand al bang dat u uw werk niet meer goed kunt doen. Of gaan zij vóór u denken en spreken in plaats van in overleg mét u. Daarmee verliest u een stuk regie over hoe u invulling geeft aan uw werk. En krijgt u er voor uw gevoel misschien een ´probleem´ bij. Organisatiecultuur Daarnaast is de organisatiecultuur een belangrijke factor. Heerst er binnen uw

Zorgvuldig afwegen Maak dus een zorgvuldige afweging voor u een besluit neemt. Luister hierin naar uw gevoel en sta stil bij de organisatiecultuur. Praat er - in vertrouwen - over met uw omgeving of met ons als MS Coaches, om tot een besluit te komen dat voor u juist is. Ons telefonisch spreekuur is er voor korte en praktische vragen. Als lid van de MS Vereniging kan en mag u hier zo vaak als u wilt, gebruik van maken. Blijf dus niet rondlopen met een vraag maar neem contact met ons op. Wij zijn er voor u!” Bellen met de MS Coaches? Dat kan op dinsdag (18.00-19.00u) en donderdag (16.00-17.00u): Tamara Bijleveld-Coene via 06-41321715 en Maria van Nies via 06-24678264.

Op zoek naar een luisterend oor? De MS-telefoon helpt! Heeft u andere vragen rondom (leven met) MS of wilt u uw verhaal kwijt? Bel dan met de MS-telefoon. Een team van ervaringsdeskundige vrijwilligers helpt u met uw vragen en biedt u een luisterend oor. Zij weten hoe het is om te leven met MS en kunnen u indien nodig, doorverwijzen. Het telefoonteam bereikt u op maandag tot en met vrijdag (10.30-14.00u) via 0900-8212108 (10 c/m). 20


8-12-2014 11:14:25

MS Vereniging leidt twee nieuwe coaches op Met de introductie van MS Coaches binnen de MS Vereniging ondersteunen we werknemers én werkgevers in het blijven werken met MS. Om nog meer mensen te kunnen adviseren, leiden wij momenteel twee nieuwe MS Coaches op, via het Centrum Chronisch ziek en werk. Dit is onderdeel van het project ‘Chronisch ziek en werk’.

Sanja de Bruin en Lara Smit startten juni 2014 met het certificeringstraject. Deze professionele coaches hebben beiden MS en worden nu getraind om hun coachingsvaardigheden gericht in te zetten voor mensen met MS en hun werkgevers. Bij een succesvol doorlopen traject ontvangen zij februari 2015 het certificaat. Zelfmanagement van MS & werk In het kader van de opleiding volgden Lara en Sanja een training zelfmanagement voor mensen met een fysieke beperking. Doel van de training is dat mensen zelf de regie leren houden over werken en leven met hun aandoening of chronische ziekte. Werknemers met MS merken dat bepaalde chronische klachten, zoals pijn en vermoeidheid, van invloed kunnen zijn op het functioneren op hun werk. De training biedt handvatten om zelfmanagement bij werknemers te vergroten. Onderdeel hiervan is het

“

mensen leren eigen behoeftes te herkennen en aan te geven Coaches Lara en Sanja

wekelijks opstellen van een persoonlijk actieplan. Coach Lara Smit: “Hierin beschrijven werknemers heel concreet welke acties ze willen uitvoeren, op welke dag van de week. Door het concreet op papier te zetten is achteraf ook duidelijker waarom bepaalde acties

Sanja de Bruin en Lara Smit niet zijn gelukt. Zo kunnen mensen die inzichten meenemen naar een volgende actie en bepaalde valkuilen voorkomen.” Inzicht in gevoelens Ook geeft de training inzicht in het herkennen van eigen behoeftes en hoe deze kenbaar te maken aan bijvoorbeeld collega’s. Coach Lara Smit: “Hierbij krijgen mensen ook inzicht in de gevoelens die een rol spelen en aan de fases die iemand doorloopt nadat de diagnose MS is gesteld, waaronder bijvoorbeeld ontkenning en boosheid.” Sanja en Lara zijn enthousiast over de training en zijn er zelf mee aan de slag gegaan, om het daarna effectief in te zetten bij hun eigen cliënten. De coaches kijken ernaar uit om na ontvangst van het certificaat als MS Coach aan de slag te gaan. Sanja de Bruin: “Zo kan ik als ervaringsdeskundig coach cliënten met MS helpen bij het behoud van hun baan. Deelname aan de maatschappij levert veel voordelen op: nieuwe contacten, nieuwe ervaringen, aﬂeiding van klachten en het leveren van een zinvolle bijdrage. Ik draag daar graag mijn steentje aan bij.”

Heeft u vragen over blijven werken met MS? Download onze informatieve brochure op www.msvereniging.nl (klik op ‘brochures’). Met tips van onze MS Coaches. Liever een papieren versie? Mail dan naar [email protected]. 21


8-12-2014 11:14:27

COLUMN MSWEB

door Marijn

Werk ze! Werken geeft voldoening en energie, zeker mij, met mijn chronische aandoening. Maar het kost ook energie. En daar heb ik toch al niet zoveel van, met mijn chronische aandoening.

Deze column verscheen eerder op MSweb. Marijn (1985) kan serieus zijn maar is ook een grappenmaker. En hij heeft MS. Als afgestudeerd journalist probeert hij duidelijke verhalen te vertellen over zijn belevingen.Ter lering ende vermaak.

Als ik ’s avonds thuiskom, plof ik op de bank. Even snel iets in de magnetron duwen, want ik moet tenslotte ook eten, beetje tv kijken en dan naar bed. Om morgen weer vroeg op te staan. Nu ik dit in mijn vrije weekend opschrijf, word ik er weer bijna moe van. Waarom doe ik het dan? Ik werk nu ongeveer een maandje bij KPN en ik heb er veel plezier in. Een groot bedrijf, ruimte voor mij als persoon en mogelijkheden voor opleiding en ontwikkeling. Ik krijg alle tijd en aandacht die ik nodig heb om in te werken. Ik heb leuke collega’s. Er wordt niet raar opgekeken van mijn wandelstok. Er is wel nieuwsgierigheid, maar het is geen issue. Dat geeft een hoop energie en dat voelt erg fijn. Toen bij mij MS gediagnosticeerd werd, was ik net 21. Ik studeerde nog en had totaal geen idee wat het voor mij zou betekenen. Ik wilde door met studeren en mezelf ontwikkelen. Nieuwe dingen leren. Die houding heeft me veel gebracht en brengt mij nog steeds heel veel. Ik studeer al een tijdje niet meer en moet dus meedoen in het ‘grote- mensen-leven’. Nu verdien ik mijn eigen centjes, ik ben niet afhankelijk van instanties of overheden en verdien meer dan een bestaansminimum. Ik houd dus geld over voor leuke dingetjes voor mezelf. Mijn werk geeft me onafhankelijkheid en een gevoel van voldoening. Ik kan, ondanks een arbeidsbeperking, toch een bijdrage leveren en daar voel ik me heel goed bij. Hier heb ik al die tijd naar toe geleefd.

Er is alleen een dingetje: ik heb wél een arbeidsbeperking. Daar wil ik niet teveel bij stilstaan, maar het is er wel. In eerdere dienstverbanden heb ik daar nooit zoveel last van gehad, maar nu zit ik wel elke avond uitgeput op de bank. Kook ik in de weekenden zodat ik dat door de week niet hoef te doen. Hang mijn kleding klaar, zodat er ’s ochtends zo weinig mogelijk tijd hoeft te zitten tussen opstaan en naar mijn werk gaan en dat betekent langer slapen. Ik heb ook wel een idee waarom ik elke avond afgepeigerd op de bank zit: ik werk er nog maar net, dus ik moet nog veel leren en dat kost veel energie. Daarnaast is het geestelijk een behoorlijk uitdagende baan, niet in de laatste plaats omdat alles nieuw is. Dat kost ook energie. En het is een fulltime baan voor de volle 40 uur per week. Dat is misschien ook net iets teveel van het goede. Misschien is het allemaal dus een kwestie van wennen en gaat het over een maandje al een stuk makkelijker. Maar om misverstanden en valse verwachtingen uit de weg te gaan, heb ik met mijn leidinggevende gesproken over mijn situatie. Een grote stap, maar hij was heel begrijpend en kwam meteen zelf met eventuele oplossingen. Dat was een enorme opluchting en geeft mij wat extra rust. Het neemt echter niet weg dat ik op dit moment nog erg moe word van mijn werk, maar ik zet door, want ik wil mezelf bewijzen. Aan mezelf, aan mijn ouders, mijn vrienden, aan de hele wereld. Maar dat is weer voor morgen. Mijn kleren hangen klaar, ik ga tandenpoetsen, ik moet naar bed. Morgen weer werken!

22


8-12-2014 11:14:28

Vereniging in beeld Amsterdam Esther Lof tel.: 020 - 7744944 [email protected] www.msvnamsterdam.nl Brabant Noord-Oost Lisette van Griensven [email protected] Brabant West [email protected] Brabant Zuid-Oost Twan Merks tel.: 06-19828288, voor 20.00 uur [email protected] Drenthe Femke Overbeek tel.: 06-17034344 [email protected] Flevoland, ’t Gooi ﬂ[email protected] [email protected] Friesland Margreet Snijders tel.: 058 - 2666309 [email protected] Gelderland Noord Harry Dijkhuis tel.: 057 - 553 0015 [email protected] Gelderland Zuid Mevr. C.C. Koopman tel.: 026 - 4722 976 [email protected]

@



Groningen Henny Jongsma tel.: 0598 - 451613 [email protected]

Zuid-Holland Noord Wim van ‘t Hof tel.: 071 - 5133668 [email protected]

Haarlem Amunda van Stenis tel.: 023 - 5632831 [email protected] www.msvnhaarlem.nl

Zuid-Holland Oost Dordrecht: tel: 078 - 6177386 Gouda: tel.: 06 - 41762529 Gorinchem: tel.: 0183 - 58 17 34 [email protected]

Noord-Holland Noord Peter van Polen tel.: 06-22339987 [email protected]

Zuid-Holland Zuid Mw. S. Last tel.: 010 - 4500836 [email protected]

Noord- en Midden-Limburg Linda van Ooijen-Lopes Dias tel.: 077 - 3076 984 noordenmiddenlimburg@ msvereniging.nl

Zuid-Limburg Mevr. M.H. Karman tel.: 046 - 4753 176 [email protected]

Overijssel Noord R. Smit tel.: 038 - 4543 941 [email protected] Twente Mevr. B.M.C. Hulshof-Scholten tel.: 0541 - 551 750 website: mspvtwente.nl [email protected] Utrecht Mevr. P.C. Reijnen tel.: 033-2460416 [email protected] Zeeland Karin Schippers tel.: 0187 - 499000, [email protected]

Voorlichtersteam tel.: 070 – 374 77 77 [email protected] MS-telefoon tel.: 070 – 374 77 77 [email protected] MS Coaches Tamara Bijleveld-Coene Tel.: 0641321715 Maria van Nies Tel.: 0624678264 gratis spreekuur voor leden rondom behoud van werk: di 18-19u, do 16-17u [email protected]

Contact met de redactie? stuur een e-mail naar: [email protected]

23


8-12-2014 11:14:35

Genzyme is vastbesloten om het leven van mensen met MS te verbeteren.

Innovatieve oplossingen bieden voor elke dag Het verschil maken. Vandaag, morgen en overmorgen Antwoord zoeken op vragen Mensen met MS helpen hun leven te optimaliseren

MS/NLD/650/1/6-14

24

GEN0103 AD MenSen 210x297.indd 1 MenSen nr_5 v04.indd 24

30-09-14 16:01 8-12-2014 11:14:36

In gesprek bij Rondom MenSen

Recommend Documents