In dit nummer o.a.: Verslag bijeenkomst Molukse mantelzorgdag TrudyBreur. Wandelen in het Delftse Hout

REGIO ZUID-HOLLAND

In dit nummer o.a.: Van de voorzitter Verslag bijeenkomst Molukse mantelzorgdag TrudyBreur Wandelen in Gouda Wandelen in het Delftse Hout Familiaire Hypercholesterolemie Riet Alaverdy v.d. Knijff Kwarktaart

Jaargang 3, nummer 2 april 2012 Verschijnt 4 x per jaar oplage 5000

Inhoudsopgave De Hart&Vaatgroep…….……...……....…….………………….……….…2 Bestuur en activiteiten Zuid-Holland ….…………………………...….....3 Samenstelling en activiteiten van het regioteam Zuid-Holland…..…….4 Van de voorzitter…………………………………………………………….5 Verslag bijeenkomst Molukse Mantelzorg…………………… ..………...7 Wandelen in Gouda met Beweegclub vws DES .……………………. . 8 Wandelen in het Delftse Hout…………………….……………………. .10 Familiaire Hypercholesterolemie…………………………………………11 Sudoku puzzel…………………………………….…………………….… 13 Kwarktaart……………….…………………….……………………………14 Wist u dat…………………………………….…………… ………………15 Fabel of feit…………..…………………….…………….………………. 16 Colofon Het blad “Samenspel” is een uitgave van De Hart&Vaatgroep regio Zuid-Holland en wordt toegezonden aan alle leden, donateurs en belanghebbenden in de provincie. Wij zijn niet verantwoordelijk voor de inhoud van de advertenties en artikelen met bronvermelding in dit blad. . Jaargang 3, nr. 2, april 2012

De Hart&Vaatgroep regio Zuid-Holland

Redactie: Paul de Jagher en Ger Quellhorst

van en voor mensen met een hart– of vaatziekte

Druk en reclame: Nolin Uitgevers b.v. Hoogezand Oplage: 5.000 ex. Gastschrijvers: Riet Alaverdy van der Knijff Gaby Lamie Trudy Breur


Email: [email protected] Webadres: zuid-holland.hartenvaatgroep.nl Patiëntenbegeleiding/ lotgenotencontact 088 11 11 600 Kopij voor volgend nummer inleveren vóór 5 mei 2012 1

De Hart&Vaatgroep is een patiëntenorganisatie van en voor mensen met een hart- of vaatziekte. Zowel landelijk als regionaal richt De Hart&Vaatgroep zich op informatievoorziening, lotgenotencontact, leefstijlmanagement en collectieve belangenbehartiging. De Hart&Vaatgroep houdt zich bezig met:       

Informatiebrochures over hart- en vaatziekten Een internetsite met o.a. een kennisbank met toegankelijke informatie Het leefstijlmagazine ‘Vida’ met nieuws en achtergronden Informatiedagen en themabijeenkomsten over uiteenlopende onderwerpen Contact met mensen met hetzelfde ziektebeeld, zowel één op één als in groepsverband Leefstijlactiviteiten zoals kookworkshops en sport- en beweegaanbod Belangenbehartiging van hart- en vaatpatiënten in politiek en zorg.

Lid worden? Door uw steun kunnen wij ons inzetten voor hart- en vaatpatiënten. Kijk voor meer informatie over De Hart&Vaatgroep, het lidmaatschap of het donateurschap op onze internetsite. Bezoekadres: Prinses Catharina-Amaliastraat 10 2496 XD Den Haag

Postadres: Postbus 300 2501 CH Den Haag

OP HET INTERNET:

Landelijk E:

[email protected]

W: www.hartenvaatgroep.nl

Regio Zuid-Holland [email protected] zuid-holland.hartenvaatgroep.nl

De Hart&Vaatgroep wordt gefinancierd door:


2

Vacatures Op dit moment zijn we druk op zoek naar vrijwilligers voor de volgende functies: # Beursmedewerk(st)ers Helpen bij het bemensen van de stands op gezondheidsbeurzen en bij activiteiten van ziekenhuizen. # Medewerker leefstijl/bewegen Het bezoeken van sportverenigingen die als buitengewoon lid zijn ingeschreven bij De Hart&Vaatgroep; of het (mede) organiseren van kookworkshops. #Coördinator Informatievoorziening Het coördineren van het werk m.b.t. informatievoorziening Het bijwonen van vergaderingen in Soesterberg (± 2 p.j.) # Coördinator Leefstijl Het coördineren van de twee taken kookworkshops en bewegen Het bijwonen van vergaderingen in Soesterberg (± 4 p.j.) Op onze website www.hartenvaatgroep.nl zijn de uitgebreide functiebeschrijvingen te vinden. Eventuele informatie is te verkrijgen via ons Email adres: [email protected]

Voorjaar: pak de fiets, bewegen is goed voor u! De Hart&Vaatgroep regio Zuid-Holland

3

Samenstelling Regioteam Zuid-Holland Email adres:

[email protected]

G. Lamie G.H. Quellhorst

Teamleider Secretaris/penningmeester Overige leden regioteam:

M.L. Alaverdy-van de Knijff

Informatievoorziening

C. Schmal

J.W. de Bruijn en R. Ligthart

Leefstijl / kookworkshops + belangenbehartiging } } Leefstijl / bewegen } Informatievoorziening en belangenbehartiging } Informatievoorziening }

C. de Bloois

Belangenbehartiging

M. Baars de Jong, T. Breur en P.P. van der Hijden A.C. van der Schoot

Onze activiteiten Op het moment van schrijven zijn we nog druk bezig met voorbereidingen voor de bijeenkomsten “Tussen Lab en Leven” in Leiden en Rotterdam en de bijeenkomst over “Etalagebenen” in het Vaatexpertisecentrum in Den Haag, ter ere van hun 1-jarig bestaan. Op 19 april is er ook een jubileum. De Hartfalenpoli van het Vlietlandziekenhuis bestaat dan 10 jaar. Ook met de Diabetes Vereniging Nederland afdelingen Dordrecht en Rotterdam zijn we druk bezig om informatiebijeenkomsten te organiseren. Voor Dordrecht vindt de voorlichtingsavond plaats in het Albert Schweitzer Ziekenhuis, lokatie Dordwijk en wel op 25 april 2012. De avond begint om 19:00 en eindigt om 22:00. De sprekers en hun onderwerpen zijn nog niet bekend. Let daarvoor op onze website zuidholland.hartenvaartgroep.nl Een andere voorlichtingsbijeenkomst over vrouwen en hart– en vaatziekten zal waarschijnlijk in Leidschendam plaatsvinden. Deze besprekingen bevinden zich nog in een pril stadium. De Hart&Vaatgroep regio Zuid-Holland

4

Van de voorzitter “Ik heb de uitnodiging gekregen weer eens een stukje te schrijven voor de Samenspel en dat doe ik graag. We zijn best lekker op dreef met ons regioteam en met de activiteiten in de regio, al blijft er altijd nog genoeg te wensen over. Als ik de lange rij activiteiten zie, die samen het resultaat vormen van onze gezamenlijke inspanningen in 2011, vervult me een gevoel van trots. Dat hebben we ‘m met ons kleine clubje toch maar mooi geleverd. Ik geef u een aantal voorbeelden:  Een geslaagde kookworkshop zoutbeperkt koken in Ziekenhuis Bronovo in Den Haag, Sint Franciscus Gasthuis in Rotterdam (zelfs 2x)en een Kerst kookworkshop in het IJssellandziekenhuis in Capelle a/d IJssel.  In het Reinier de Graafziekenhuis 2x meegewerkt aan een informatiebijeenkomst over “Vrouwen, hart- en vaatziekten”, in Delft en in Voorburg; zeer druk bezocht  In Delft ook meegewerkt aan een avond over wat er gaat gebeuren met je na een plotselinge opname ivm hartproblemen  Twaalf beurzen en gezondheidsmarkten; veel foldermateriaal uitgegeven en gesprekjes gevoerd  We mochten, heel leuk, bij de Bruna in Ouddorp 14 dagen een etalage inrichten om reclame te maken voor de Hart&Vaatgroep  In Bronovo Den Haag organiseerden we een druk bezochte avond over “Etalagebenen”  Onze aanwezigheid bij de Mantelzorgdag van de Molukse Gemeenschap werd zeer gewaardeerd Ons regioteam bestaat nu uit 12 personen, die gedeeltelijk ook landelijk bepaalde taken hebben en niet allemaal volop meedoen in de regio Zuid-Holland. Dat is een groot gebied, waar maar liefst 31 ziekenhuisvestigingen zijn en ook nog 20 buitenpoli’s. Dus u voelt al wat er nu volgt: een oproep voor meer vrijwilligers, die mee willen werken op verschillende gebieden. Met name zoeken we iemand, die met enthousiasme de leiding wil nemen over de organisatie van de kookworkshops . Geholpen wordt u aan alle kanten, maar een zelfstandig type om dit op te pakken is ons zeer welkom. Maar ook anderen…hebt u interesse: kom eens kijken bij ons of vrijblijvend praten. Vervolg op pagina 6 De Hart&Vaatgroep regio Zuid-Holland

5

Van de voorzitter (vervolg) Ook nu in 2012 zijn we druk met de organisatie van diverse zaken:  



2x Tussen Lab en Leven in de academische ziekenhuizen van Leiden en Rotterdam Het 1-jarig bestaan van het Vaatexpertisecentrum van het Hagaziekenhuis in Den Haag op 16 februari met als onderwerp: “Etalagebenen, ingrijpen of laten lopen?” In april viert het Vlietland ziekenhuis voor en met zijn hartfalenpatiënten het 10-jarig bestaan van de Hartfalenpoli en zullen wij er zijn met folders, een kookdemo en uitleg over de Hart&Vaatgroep

Deze zijn al geweest als u deze Samenspel krijgt. Maar ik kan alvast vertellen dat er in het Albert Schweitzer ziekenhuis in Dordrecht op 25 april een interessante informatiebijeenkomst op touw wordt gezet met als onderwerp: Diabetes, hart- en vaatziekten Met als sprekers een internist en een cardioloog, een diëtiste en een fysiotherapeut. Samen met de DVN, de Diabetes Vereniging Nederland, organiseren we deze avond. Houd de website in de gaten. Vanaf half maart kunt u zich aanmelden op www.asz.nl. En we hopen dat we die mooie nieuwe zaal met plek voor 190 personen helemaal vol krijgen met belangstellenden! Aan onze inzet zal het niet liggen. Van lieverlee merken we dat meer mensen onze naam kennen en dat ook ziekenhuizen meer interesse tonen om met ons samen te werken en dat is een positieve ontwikkeling. Werkt u bij een ziekenhuis of wilt u als hart- of vaatpatiënt graag dat wij ook eens in úw ziekenhuis komen praten om iets te organiseren (misschien kunt u ons behulpzaam zijn daarbij?), neem dan contact met ons op via [email protected]. Met hartelijke groet, Gaby Lamie, Regioteamleider Zuid-Holland


6

Verslag bijeenkomst Molukse Mantelzorg Onze regiovoorzitter Gaby Lamie ontving het verzoek wie er tijdens een feestelijke bijeenkomst van de Molukse Mantelzorg een presentatie wilde geven van De Hart&Vaatgroep met voorkeur over de leefstijl en bewegen. De bijeenkomst kende een feestelijk karakter en het verzoek was daarom de presentatie wat luchtig te houden. Ik heb Gaby geantwoord dit wel te willen doen, het liefst met een mede - vrijwilliger die ervaring heeft met een presentatie van/voor De Hart&Vaatgroep . Helaas had niemand gelegenheid die dag en besloot ik het alleen te doen. Dit zou mijn eerst zelfstandige De Hart&Vaatgroep presentatie zijn en dat vond ik best spannend. Bij telefonisch contact met organisator is afgesproken me te richten op de mantelzorger die vaak een stapje extra zet voor de zorgontvanger en daarmee de zijn eigen gezondheid niet uit het oog te verliezen. Als afsluiter had ik een leuke sportieve inspanning bedacht, hardlopen zittend op de stoel, waaraan iedereen mee zou kunnen doen. Met enige adrenaline arriveerde rond de middag bij verenigingsgebouw de Tuyter in Krimpen ad IJssel. Daar werd ik met een kopje koffie en Moluks lekkers hartelijk ontvangen door medewerkers van de organisatie. Ik werd verzocht rustig plaats te nemen aan een tafeltje tot ik aan de beurt zou zijn. De zenuwen werden gelukkig al snel minder en wachtte ik op mijn beurt. Na een muzikaal intermezzo was het zo ver, daar stond ik dan ineens voor een 100koppig publiek met een microfoon in mijn hand. Na 2 zinnen ging het al als vanzelf, mijn presentatie rolde er uit en had ik de aandacht vast van het publiek. De uitleg van mijn eigen aandoening, een dissectie type A, mijn herstel daarna en mijn sportieve prestaties gaf een bijval van ohh en ahh..Dat is fijn, maar mijn mooiste beloning is mensen te prikkelen hoe belangrijk een gezonde lifestyle is. Als afsluiter heb ik iedereen aan het hardlopen gezet en wel zittend op de stoel! Met een paar intensieve sprintjes al roffelend met de voeten heb ik presentatie afgerond. Ik kreeg na afloop een warm applaus van 100 hijgende mensen! Ik heb met veel plezier deze presentatie gedaan. Het is erg leuk om iets bij te dragen aan wat je na aan het hart ligt..! Twijfelt u vrijwilliger te worden van De Hart&Vaatgroep? Ik hoop van harte dat mijn verhaal u aanspoort u aan te melden als vrijwilliger. Het zijn niet alleen presentaties die wij verzorgen. Uw inzet komt ook van pas bij o.a. standwerk bij symposia en Gezondheidsbeurzen. U bent van harte welkom! Trudy Breur De Hart&Vaatgroep regio Zuid-Holland

7


8


9

Voor leden en 2e gezinsleden van De Hart&Vaatgroep worden de eerste drie deelnemersdagen door de regio Zuid-Holland betaald.

Wandelen in de Delftse Hout Voldoende bewegen is voor veel mensen een probleem. Er zijn sportfanaten, die elke dag met hun sport bezig zijn. Daartegenover zijn veel mensen moeilijk enthousiast te maken voor voldoende lichaamsbeweging. De Diabetes Vereniging Nederland en de Hart&Vaatgroep moedigen al jaren lang mensen aan om meer te wandelen, te fietsen of om op andere wijze het lichaam in betere conditie te brengen. In het kader van dit streven verzamelt elke derde woensdag in de maand om tien uur een klein groepje wandelaars bij de Schaapskooi in de Delftse Hout. Zij wandelen vervolgens een uurtje langs steeds een andere route. Deze activiteit is vooral bedoeld voor mensen, die tot dusver weinig aan lichaamsbeweging hebben gedaan en dus niet zo’n goede conditie hebben. Dus ook u kunt meedoen. Iedereen is welkom. De Schaapskooi, Korftlaan 5, 2616IJ Delft is goed te bereiken met de fiets, de auto of VEOLIA-bus 81 richting IKEA, uitstappen halte Delftse Hout. Het is dan nog 250 m lopen. U hoeft zich niet op te geven en het kost u niets afgezien het kopje koffie dat we na de wandeling in de Schaapskooi drinken. Wij hopen u te ontmoeten op 15 februari of 21 maart.


10

FAMILIAIRE HYPERCHOLESTEROLEMIE Ons land telt ruim 130.000 mensen met een erfelijk hoog cholesterol, van wie meer dan 40.000 personen FH hebben, ofwel Familiaire Hypercholesterolemie. De Hart&Vaatgroep was zich bewust van het feit dat de informatiebehoefte en wensen met betrekking tot lotgenotencontact ook bij deze laatste groep patiënten groot is. Daarom is begin december 2011 een startbijeenkomst voor de diagnosegroep Familiaire Hypercholesterolemie georganiseerd, niet alleen om te peilen naar de behoeften van FH-patiënten op het gebied van informatievoorziening en lotgenotencontact maar ook welke initiatieven er leven bij FH-patiënten. Reden om in dit regio-magazine deze ernstige en relatief veel voorkomende ziekte onder de loep te nemen. Wat is precies Familiaire Hypercholesterolemie? FH is een afwijking in het erfelijk materiaal die ervoor zorgt dat de patiënt een eiwit (receptor) in de lever mist. De lever is hierdoor onvoldoende in staat om (het slechte) LDL-cholesterol uit het bloed te verwijderen. Als de lever niet in staat is de aanmaak en afbraak van cholesterol te regelen wordt het cholesterolgehalte te hoog. Het LDL-cholesterol hoopt zich dan op in de wanden van bloedvaten en zorgt voor het op veel te jonge leeftijd ontstaan van aderverkalking en het daaraan gekoppelde risico van hart- en vaatziekten. Zonder goede behandeling met cholesterolverlagende geneesmiddelen ontstaan bij meer dan de helft van de mensen met deze aandoening de eerste complicaties van hart- en vaatziekten al voor het 45e levensjaar. De kans dat een kind van een ouder met FH deze aandoening erft is 50%. De aandoening kan niet één of meer generaties overslaan. Wat te doen bij een vermoeden van Familiaire Hypercholesterolemie? Uit het bovenstaande is duidelijk dat het zaak is deze erfelijke ziekte snel op te sporen. Er is immers sprake van een verhoogd risico op hart- en vaatziekten. Veel huisartsen en specialisten zijn inmiddels wel bekend met Familiaire Hypercholesterolemie en vragen DNA-diagnostiek aan voor FH-patiënten waarbij dat nog niet is gedaan. Overigens is deze ziekte moeilijk op te sporen is via DNA-diagnostiek omdat meer dan duizend genetische afwijkingen het FH-probleem kunnen veroorzaken! Lees verder op bladzijde 12 De Hart&Vaatgroep regio Zuid-Holland

11

FAMILIAIRE HYPERCHOLESTEROLEMIE (vervolg) De behandeling De standaardbehandeling van FH geschiedt met statines. Het is wel een levenslange therapie en dus geen “probleem oplossend kuurtje”! De behandelend arts heeft de keuze uit verschillende soorten medicijnen met elk hun eigen werking. En uiteraard is het zaak te letten op het juiste voedsel, al dan niet met behulp van een diëtist. Om een hoog cholesterol te voorkomen dienen verzadigde vetten vervangen te worden door onverzadigde vetten: bijv. vlees en boter zijn te vervangen door vis en mais- en olijfolie of dieetmargarine. Wat is cholesterol precies? Cholesterol is een vetachtige stof die ons lichaam zelf aanmaakt. Deze stof hebben we wel nodig omdat het een bouwsteen is van de wanden van onze lichaamscellen. Ook speelt het een rol bij de productie van bepaalde hormonen en galzuren. Omdat cholesterol niet oplost in bloed maakt het gebruik van hulpmiddelen, HDL en LDL, om cholesterol in de bloedbaan te vervoeren. HDL (High-Density Lipoproteïne) vervoert het overtollige cholesterol terug naar de lever om te worden afgebroken. HDL helpt dus dichtslibbing van de aderen te voorkomen en daarom wordt dit het goede cholesterol genoemd. LDL (Low-Density Lipoproteïne) vervoert cholesterol echter van de lever naar de rest van het lichaam. Een teveel aan LDL zorgt ervoor dat er teveel cholesterol in het lichaam komt, waardoor bloedvaten kunnen dichtslibben. En dit kan leiden tot een hartaanval of een beroerte. Resumerend: Het LDL-gehalte moet dus laag zijn en het HDL-gehalte hoog. Een actieve rol voor FH-patiënten De Hart&Vaatgroep zal in samenwerking met o.m. de Nederlandse Hartstichting op diverse manieren meer aandacht gaan genereren voor Familiaire Hypercholesterolemie. Daarbij wordt gedacht aan informatievoorziening over ontwikkelingen rondom FH en ervaringstips aan verschillende doelgroepen via (digitale) nieuwsbrieven, informele bijeenkomsten. Leden van de HVG worden daar nauw bij betrokken, dus indien u nog geen lid bent is een lidmaatschap van de Hart&Vaatgroep is zeker te overwegen. En....... we hebben nog steeds behoefte aan vrijwilligers, ook vanuit deze patiëntengroep. De Hart&Vaatgroep regio Zuid-Holland

12

FAMILIAIRE HYPERCHOLESTEROLEMIE (vervolg) Anne Kors-Walraven ([email protected] - tel. 088-1111.600) zal u graag informeren over de komende activiteiten van de Diagnosegroep FH. En wie meer wil vernemen over de ziekte zelf kan de factsheet downloaden die de Hart&Vaatgroep hierover heeft opgesteld. Zie daarvoor: http://www.hartenvaatgroep.nl/over-ons/wat-doet-de-hartvaatgroep/informatieen-voorlichting/informatiemateriaal-downloaden.html onder kopje (erfelijk) hoog cholesterol. Tenslotte: In onze kookworkshops in den lande wordt uitgegaan van zout- en vetvrije menu’s. Beslist een aanrader! In uw regio-magazine wordt aangegeven wanneer en waar een kookworkshop georganiseerd wordt. Riet Alaverdy-van der Knijff, teamlid De Hart&Vaatgroep, regio Zuid-Holland

Sudoku puzzel


13

Kwarktaart Benodigdheden Hoeveelheden voor 8 personen. 1 pakje lange vingers 2 eetlepels sinaasappellikeur 3 eetlepels rode jam 3 eieren 200 gram witte basterdsuiker 500 gram kwark 2 citroenen 8 blaadjes gelatine 1 liter perziken (blik) 8 blauwe druiven Bereidingswijze Leg op de bodem van een springvorm lange vingers. Verspreid hierop de met drank verdunde jam. Klop de eierdooiers schuimig met de suiker. Roer de kwark met de rasp van beide citroenen beetje bij beetje door het dooiermengsel. Verwarm het citroensap tot het dampt (niet tot het kookt!) en los hierin - van het vuur af - de in ruim koud water geweekte en goed uitgeknepen gelatine op en voeg het warme sap bij het kwarkmengsel. Snijd de helft van de uitgelekte vruchten klein en spatel deze met het kwarkmengsel door de zeer stijf geslagen eiwitten. Vul hiermee de springvorm, garneer de bovenkant met de rest van de vruchten en laat de taart ongeveer 24 uur op een koude plaats opstijven. In de periode van verse aardbeien kan men in plaats van perziken 500 gram aardbeien (3 mg. Na per 100 gram) nemen. Deze taart kan ook heel goed - ingepakt in transparante folie - in de diepvries worden bewaard. Hij is daarin enkele maanden houdbaar. BRON: www.smakelijketenzonderzout.nl De Hart&Vaatgroep regio Zuid-Holland

14

Wist u dat…..

De Hart&Vaatgroep ook is vertegenwoordigd op twitter? Het adres is:

http://twitter.com/HartenVaatgroep

——-

De Hart&Vaatgroep ook op YouTube aanwezig is? Het adres hier is:

www.youtube.com/HartVaatgroep

——Ook de Hartstichting veel filmpjes op YouTube heeft staan? Hun adres is:

www.youtube.com/deHartstichting


15

Fabel of feit? "Het innemen van medicijnen kan iedere patiënt het beste zelf regelen. Als het goed gaat een pilletje minder en op een slechte dag weer een tabletje erbij." Fabel! Het is belangrijk om alle medicijnen precies zo in te nemen zoals de arts het voorschrijft, ook als u zich goed voelt. Vaak is er een evenwicht bereikt dankzij de medicijnen. Door zelf de dosis te veranderen, komt dit in gevaar. Met uw apotheker kunt u overleggen over het tijdstip van de dag waarop u uw medicijnen het beste kunt innemen. Eigenlijk zijn het alleen uw plasmiddelen waarvan u soms meer of minder inneemt. Maar ook hiervoor geldt dat u dat niet op eigen houtje moet veranderen. Heeft u dikke voeten, neemt uw gewicht toe of bent u kortademig: volg de instructies van uw arts of neem contact op met de hartfalenverpleegkundige.

PAARDENSTAL


16

In dit nummer o.a.: Verslag bijeenkomst Molukse mantelzorgdag TrudyBreur. Wandelen in het Delftse Hout

Recommend Documents