Ik voel me nu zekerder in de klas. In dit nummer onder andere: Wally Brouwer: t Zijn de kleine dingen die het doen

MEE Ondersteuning bij leven met een beperking Jaargang 14 — nummer 4 — december 2009

‘Ik voel me nu zekerder in de klas’

In dit nummer onder andere: Wally Brouwer: ‘t Zijn de kleine dingen die het doen’

‘Met mantelzorg alleen redden we het niet’ ‘Het gaat nu een stuk beter’

De directeuren van MEE Groningen, MEE Friesland en MEE Drenthe geven in MEE nieuws

MEE nieuws 4/2009

bij toerbeurt hun persoonlijke impressie en een kijkje in de keuken van werken bij MEE.

Preventief werken

v.l.n.r. John Vaneman (Drenthe), Truus Dolstra (Groningen), Nyncke Bouma (Friesland)

Alweer bijna een jaar ben ik nu directeur/bestuurder bij MEE Groningen. Een jaar waarin er veel gebeurd is, in de organisatie zelf en ook daar omheen. Onze koers ‘zichtbaar, sterk en onmisbaar’ hebben we met ambitie uitgezet. We zullen zichtbaarder worden, regionaal en lokaal, ons verbinden in de ketens en in de netwerken. Zo weten cliënten met hun vragen ons te vinden en kunnen wij hen ondersteunen om zo zelfstandig mogelijk te kunnen functioneren.

En dat is ook wat mij zo boeit aan de MEE organisatie. Mensen met beperkingen ondersteunen in hun autonomie, in hun regierol. En regie hebben en houden over je leven valt niet mee. De wereld wordt steeds ingewikkelder, zeker ook voor mensen met beperkingen. Bankieren doe je bijna niet meer door bij de bank binnen te gaan, nee dat moet welhaast met de computer. Brieven van instanties zoals het CIZ of de gemeente: wie kan ze direct begrijpen? Regelgeving, indicaties die steeds veranderen, kun je het nog volgen? Bezuinigingen in de AWBZ, hoe moet je nu verder, hoe los je de problemen op? Opvoeden van je gehandicapte kind, hoe doe je dat?

ontdekt: enthousiaste deskundige medewerkers die betrokken de cliënt steunen en cliënten die weer gesterkt hun weg kunnen vervolgen. Truus Dolstra, directeur/bestuurder MEE Groningen

Wij willen dat cliënten niet tussen wal en schip vallen, wij willen hen weer op weg helpen. Preventief, ter voorkoming van grotere problemen, ter voorkoming van complexere, duurdere zorg. En dat is wat ik dit jaar heb

In dit nummer

2

4

In gesprek met de cliëntenraden van MEE: ‘’t Zijn de kleine dingen die het doen’

10

Lucy (12) deed de cursus ‘Met plezier naar school’ ‘Ik voel me nu zekerder in de klas’

6

Het PGB van Hielke ging terug van 20 naar 3 uur: ‘Met mantelzorg alleen redden we het niet’

12

Dienstverlening MEE veelzijdig en effectief ‘Het gaat nu een stuk beter’

8

Thema: Naar de tandarts... en meer!

14

Tien vragen aan…. Marije Kort

MEE nieuws 4/2009

Kort nieuws

Column

United by Music

Vreemde mannen

United by music zoekt talentvolle mensen met een verstandelijke beperking, die willen optreden voor een groot publiek. Samen met de professionele bluesband van Candye Kane worden live optredens gegeven door heel Nederland en België en ook daarbuiten. Artiesten in spé moeten een auditie doen. Wie wordt toegelaten moet daarna veel, heel veel oefenen. Je leert hoe je op een podium moet staan, microfoontechniek, zelf songs schrijven, kleding en je uiterlijk verzorgen, je houden aan afspraken… In 2010 worden er weer audities gehouden als voorbereiding op de tour van 2011. Ga voor meer informatie naar www. unitedbymusic.nl en ga voor een indruk naar www.youtube.com/watch?v=CyDNfi-23C8.

Mama leerde mij dat ik niet met vreemde mannen moet praten, niet met ze mee moet gaan en ze zeker het huis niet binnen mag laten. Inmiddels volwassen en zelfstandig denk ik regelmatig aan deze opdracht.

MEE Drenthe zoekt ambassadeur Ambassadeurs van MEE organisaties dragen bij aan een positieve beeldvorming over mensen met een beperking. Dit is nodig voor een samenleving waarin mensen met een beperking of chronische ziekte, net als ieder ander, normaal kunnen functioneren. MEE Drenthe heeft het initiatief genomen om een ambassadeur in te zetten als belangenbehartiger voor haar doelgroepen, maar ook om het werk van MEE Drenthe te promoten. MEE Drenthe is op zoek naar een vrijwilliger, die anderen kan enthousiasmeren, zich goed weet te presenteren en het leuk vindt om ongeveer 4 uur per week promotiewerkzaamheden te doen. We hebben voorkeur voor iemand met een lichamelijke beperking. Voor meer informatie en een profielschets: www.meedrenthe.nl (zoek op: ambassadeur).

Niet met vreemde mannen praten is compleet onmogelijk, maar ook aan vreemde mannen binnen laten lijk ik niet te ontkomen. Mannen in opdracht van de woningstichting om sloten van deur of glas te vervangen (ook al ben ik nog in badjas). Mannen in pak voor autoaanpassingen. De meteropnemer van het gasbedrijf. Een man met een tatoeage die de rolstoel komt repareren. Natuurlijk laat ik deze mannen binnen. Niet met vreemde mannen meegaan was altijd al onmogelijk als je met de taxi naar school gaat. De taxichauffeurs waren vaak vreemde figuren maar ik moest mee. Het ergst was de man met om zijn nek van alles en nog wat, onder andere een cd aan een lintje. Hij keek meer achteruit dan naar de weg. Doodeng. De taxichauffeur met wie ik vliegtuigjes gooide in de bus is ook vreemd te noemen. Deze laatste chauffeur is gelukkig nog steeds een zeer gewaardeerde vriend. De jongeman die om drie uur al te veel alcohol op had en met zijn biertje in het Vondelpark zat, was leuk om mee te praten. De rolstoelmonteurs zijn vaak gezellige jongens en laat ik graag binnen. Toch mama nog maar eens vragen hoe ik nu om moet gaan met deze regel over vreemde mannen. Vreemde mannen zijn toch het leukst!

Willemijn Willemijn van Berkum is, zoals ze zelf zegt, ‘professioneel gehandicapt’. Daarnaast werkt ze in deeltijd als consulente bij MEE Drenthe en schrijft ze een column voor MEE nieuws. 3

MEE nieuws 4/2009

In gesprek met de cliëntenraden van MEE:

‘’t Zijn de kleine dingen die het doen’ Bij wet moet elke instelling in de gezondheidszorg een cliëntenraad hebben. Dus ook MEE. Maar wat doet zo’n raad? Welke invloed heeft zo’n raad? Wat schieten cliënten er mee op? Vragen waar Wally Brouwer, Ede Meima en Bert Stel vaak mee bezig zijn. Zij zijn lid van de cliëntenraad van MEE en besteden een belangrijk deel van hun vrije tijd aan het opkomen voor de cliënten van MEE en hun belangen. MEE Drenthe: Bert Stel

Bert Stel: ‘De cliëntenraad is er voor de cliënten. Dat is duidelijk. We zijn geen verlengstuk van de directies. We nemen een duidelijke eigen plek in en houden voortdurend de vinger aan de pols in het belang van de cliënten. Wij vinden het bijvoorbeeld heel belangrijk dat MEE een onafhankelijke positie inneemt in de zorgwereld. En we proberen er ook alles aan te doen om die positie zo te houden.’ Invloed Wally Brouwer: ‘Onze invloed zit ‘m er in dat wij vanuit de directe eigen ervaring naar situaties kijken. Wij liepen er bijvoorbeeld tegen aan dat mensen, die in een crisissituatie met MEE Friesland belden, soms een antwoordapparaat aan de lijn kregen. Dat is op zo’n moment heel

4

erg vervelend. Wij hebben dat aangekaart bij MEE Friesland en gelukkig is dat nu veranderd. Mensen in een crisissituatie kunnen nu iemand aan de lijn krijgen, die verder kan helpen. Een ander voorbeeld is het taalgebruik op de website van MEE Friesland. Dat was helemaal niet slecht en wij konden er toch dingen aan verbeteren. Je merkt dat we anders kijken. En in die samenspraak tussen professionele deskundigen en wij als ervaringsdeskundigen kun je de kwaliteit op een hoger niveau brengen.’ Kleine dingen Een cliëntenraad probeert de belangen van cliënten te behartigen. En dan hoeft het niet altijd te gaan om spectaculaire resultaten. Wally Brouwer vervolgt: ‘Het zijn vaak de

kleine dingen die het doen. In de praktijk van alledag kunnen die heel erg belangrijk zijn. En het geeft heel veel voldoening als je ziet dat dat soort ‘kleine dingen’ wordt verbeterd. We zijn bijvoorbeeld gevraagd om mee te doen in de commissie die de verhuizing naar een nieuw kantoor voorbereidt. De mensen van MEE Friesland hebben natuurlijk heel veel deskundigheid op het terrein van omgaan met beperkingen. Maar het maakt toch verschil als je uit je eigen directe ervaring kunt putten. Daardoor hebben we op een aantal punten dingen kunnen verbeteren.’ Ede Meima vult hem aan: ‘In Groningen dreigde op een bepaald moment het Vraag en Informatie Punt geestelijke gezondheid (VIP) te verdwijnen. Dat zou een slechte zaak

MEE nieuws 4/2009

MEE Friesland: Wally Brouwer

zijn, want het VIP is een bijzonder initiatief waar iedereen terecht kan die een onafhankelijk advies zoekt op het terrein van de geestelijke gezondheidszorg. Bovendien werken in het VIP ervaringsdeskundigen samen met professionele deskundigen. Reden genoeg dus om het VIP overeind te houden. Dat is ook gelukt. Het is uiteindelijk ondergebracht bij MEE Groningen. Ik zal niet zeggen dat de ‘redding’ van het VIP alleen op ons conto komt, maar we hebben er zeker voor gezorgd, dat de hele zaak versneld is.’ Klantenpanel Het is duidelijk, een cliëntenraad kan een goede bijdrage leveren aan het verbeteren van de kwaliteit van de zorg. Een ander punt is hoe je als cliëntenraad weet wat er speelt

MEE Groningen: Ede Meima

onder cliënten. Bert Stel heeft daar duidelijke ideeën over: ‘Wij hebben natuurlijk onze eigen ervaring, daar heeft Brouwer gelijk in. Daarnaast wilden wij toch ook de ervaring van anderen horen. Daarom hebben we in Drenthe enige tijd terug een zogenaamd klantenpanel gehouden. We wilden weten wat er onder cliënten en mensen die tot de doelgroep van MEE horen leeft. En daar hebben wij weer ons voordeel mee kunnen doen.’ Kwaliteit Aan het slot van het gesprek laten de heren ook nog hun zorgen horen en doen eigenlijk ook een oproep. Wally Brouwer: ‘De invloed van een cliëntenraad staat of valt met de kwaliteit van de mensen in de raad zelf. Die mensen moeten het terrein goed kennen en moeten ook in staat zijn

een directie kritisch te volgen. En dat is niet altijd even makkelijk, dus we zijn altijd op zoek naar goede mensen die de cliëntenraad kunnen versterken.’ De andere twee knikken instemmend.

Wettelijke basis De Wet Medezeggenschap Cliënten Zorginstellingen (WMCZ 1996) regelt de inspraak van cliënten van zorginstellingen. Elke zorginstelling moet een cliëntenraad instellen. De bevoegdheden van zo’n raad zijn omschreven in de wet. Zo kan de raad gevraagd en ongevraagd advies geven. Op een aantal terreinen is de directie verplicht advies te vragen voordat er een besluit kan worden genomen. www.postbus51.nl

5

MEE nieuws 4/2009

Het PGB van Hielke ging terug van 20 naar 3 uur:

‘Met mantelzorg alleen redden we het niet’ “We hadden het zo goed geregeld en nu zijn we helemaal terug bij af.” Ciska Terpstra kan niet begrijpen dat haar zoon Hielke (10) door de AWBZ pakketmaatregel nog maar recht heeft op 3 uur hulp. Als alleenstaande moeder van vijf kinderen kon ze het met het PGB goed bolwerken. Sinds september zit ze in de bijstand en is al haar hoop gevestigd op de bezwaarprocedure.

6

▼

Ciska Terpstra: ‘Ik hoop op een positief reultaat van het bezwaarschrift.’

Hielke is geboren met achondroplasie (dwerggroei) en heeft complicaties aan zijn nek en rug, wat hem niet alleen beperkt, maar ook chronisch ziek maakt. Hierdoor heeft hij begeleiding nodig bij allerlei taken op het gebied van zijn lichamelijke verzorging en welzijn. Hij is de jongste van vijf kinderen, van wie twee al uit huis zijn. “Maar ook met drie is het druk hier in huis, hoor”, benadrukt moeder Ciska. “Voor Hielke is dat wel eens moeilijk. Zijn lichaam heeft behoefte aan rust en regelmaat; hij moet bijvoorbeeld elke dag een uur liggen. Die regelmaat zijn we door het verlies van het PGB nu kwijt.” Balans Met een indicatie voor 20 uur zorg was Hielke’s leven mooi in balans. Hij ging wekelijks drie kwartier onder deskundige begeleiding zwemmen en om de week bezocht hij een spelgroep voor sociaal emotionele training. Daarnaast was hij elke week een aantal uren bij een vriendin die hem alle aandacht en rust gaf, terwijl zijn moeder zich op de andere kinderen kon concentreren. “Voor de overgebleven uren huurde ik mezelf in”, vult Ciska aan, “zodat Hielke altijd op mij kon terugvallen. Financieel kon ik het redden en Hielke – en de andere kinderen – zaten prima in hun vel. Soms vergaten we zelfs dat Hielke een handicap heeft.” Toen Hielke een herindicatie kreeg en uitkwam op 3 uur PGB, belandde het gezin in één klap in een heel onzekere situatie. “Al die uren begeleiding waar Hielke zoveel baat bij had, zijn gewoon weggevallen”, vertelt Ciska. “Dat maakt zijn wereldje heel erg klein. Zelfs zijn zwemmen moet

ik misschien opzeggen, maar ik zal alles doen om dat te voorkomen. Het is namelijk echt ‘zijn’ sport: hij voelt dat hij er goed in is. En bovendien heeft hij de training nodig voor het ontwikkelen en onderhouden van zijn spierkracht.” Mantelzorg Ondanks alles probeert Ciska haar leven en dat van haar gezin weer zo goed mogelijk op de rails te krijgen. De consulenten van MEE zijn daarbij een grote hulp. “Alles komt nu neer op mantelzorg, maar ik merk dat ik daarmee Hielke niet kan bieden wat hij nodig heeft. Waar ik natuurlijk op hoop is een positief resultaat van het bezwaarschrift dat ik samen met de juridische consulent van MEE heb ingediend. Dat zou zo’n pak van mijn hart zijn!”

Meer informatie ■ Kreeg u een brief van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) of van Bureau Jeugdzorg met de mededeling dat uw indicatie voor begeleiding (deels) vervalt? ■ Verliest u begeleiding in 2009 of in 2010? ■ Zoekt u steun bij de veranderingen die het gevolg zijn van deze herindicatie? Dan kunt u gebruikmaken van de zogenaamde gewenningsregeling. Deze regeling is tijdelijk, vervangt niet de ondersteunende en/of activerende begeleiding en is bedoeld om alternatieven te vinden voor de weggevallen begeleiding. Kijk op de website van MEE voor meer informatie. Wilt u gebruikmaken van deze regeling? Reageer dan snel en meld u bij MEE!

MEE nieuws 4/2009

AWBZ Pakketmaatregel: MEE Steunt De AWBZ pakketmaatregel heeft vooral voor mensen met een lichte beperking grote gevolgen. Zij hebben geen recht meer op geïndiceerde begeleiding en moeten terugvallen op -voornamelijk- mantelzorg. Silvia Hoving is consulent bij MEE Drenthe en ondersteunt mensen bij het zoeken naar andere begeleidingsmogelijkheden: “Iedereen die geherindiceerd wordt en daardoor zijn indicatie ondersteunende en/of activerende begeleiding gedeeltelijk of geheel kwijtraakt, kan bij MEE terecht. Ook mensen die normaal gesproken niet tot onze doelgroep behoren, zoals ouderen en mensen met psychiatrische problematiek. Als iemand zich bij ons aanmeldt, maken we een afspraak voor een aanmeldgesprek. In dat gesprek brengen we, samen met de cliënt, de situatie in kaart. Het komt voor dat een cliënt het niet eens is met het indicatiebesluit. Als het een reguliere cliënt betreft kan MEE in sommige gevallen helpen bij het indienen van een bezwaarschrift. Andere cliënten verwijzen we door naar bijvoorbeeld het juridisch loket. Vervolgens gaan we samen kijken of er mogelijke alternatieven voor de begeleiding zijn. Kan het sociale netwerk van familieleden, vrienden of buren ingeschakeld worden? Zo ja, dan kan MEE ondersteuning bieden bij het activeren van dit netwerk, bijvoorbeeld door gesprekken met alle betrokkenen te organiseren. Zo nee, dan zullen we de oplossing gaan zoeken bij de voorzieningen in de buurt waarvoor geen indicatie nodig is, zoals buurthuizen, verenigingen en welzijnsorganisaties. Als het nodig is gaan we met de cliënt mee om contacten te leggen en de zaken te regelen.” 7

MEE nieuws 4/2009

Thema: Naar de tandarts

Iedereen is gebaat bij een gezond gebit en een gezonde mond. En iedereen moet zijn gebit dus onderhouden. Voor mensen met een verstandelijke beperking is dat niet altijd eenvoudig. Hun motoriek is vaak zwak of beperkt. Dat leidt tot allerlei problemen: bijvoorbeeld tot slappe lip-, tong- en wangspieren; een afwijkende stand van de tanden; een beschadiging van het gebit door een val. Kortom, het gebit van iemand met een verstandelijke beperking vraagt een bijzondere zorg. En daar komt bij dat een bezoek aan de tandarts voor veel mensen nu niet het allerleukste is dat ze kunnen bedenken. Dat geldt zeker ook voor mensen met een (verstandelijke) beperking. Op deze pagina’s informatie, tips en adviezen over tandartsbezoek voor mensen met een verstandelijke beperking. En verder op deze pagina’s informatie over artsen, die gespecialiseerd zijn in omgaan met mensen, die een verstandelijke beperking hebben.

8

MEE nieuws 4/2009

... en meer! Wat is een tandarts VG? Een tandarts Verstandelijk Gehandicapten (VG) is een tandarts die na de studie tandheelkunde speciaal opgeleid is om mensen met een verstandelijke beperking te kunnen behandelen. Hij heeft kennis over mensen met een verstandelijke beperking, maar ook over specifieke bijkomende stoornissen (bijv. autisme). Zo’n tandarts voelt cliënten goed aan, stelt ze op hun gemak en neemt de tijd voor de behandeling. Daarnaast kan de tandarts VG gebruikmaken van ondersteuning door een gedragstherapeut en heeft hij speciale sedatiemethodieken ontwikkeld die voor de cliënten niet schadelijk of hinderlijk zijn. Ook de tandartsassistente heeft kennis over en ervaring met de doelgroep. Door deze specialistische samenwerking is tandheelkundige behandeling ook bij zeer angstige mensen of mensen van een laag niveau goed mogelijk.

Bijzondere tandzorg in Friesland Het Medisch Centrum Leeuwarden (MCL) heeft een centrum bijzondere tandverzorging (CBT). Hier kunnen mensen met een verstandelijke beperking terecht. Een verwijzing van de eigen tandarts is nodig. Is er geen tandarts dan is een verwijzing van de huisarts noodzakelijk. Afspraken kunnen gemaakt worden op telefoon (058)2866128. U krijgt een inschrijfformulier toegestuurd waarop alle gegevens ingevuld kunnen worden. Het centrum heeft een wachttijd van ongeveer drie maanden.

Mondzorg De brochure ‘Mondzorg voor mensen met een verstandelijke beperking’ is speciaal geschreven voor ouders van mensen met een verstandelijke beperking: tips, suggesties en instructies over gebitsverzorging. Te downloaden via www.ivorenkruis.nl.

Poetsposter Tandenpoetsen doe je zo! De poetsposter ‘Tandenpoetsen doe je zo!’ is bedoeld voor mensen met een licht verstandelijke beperking. De poster is gelamineerd en kan naast de wastafel worden opgehangen. Heldere tekeningen en eenvoudige teksten wijzen verder de weg. Te bestellen of te downloaden via www.ivorenkruis.nl.

De huisarts en de ‘AVG’ Mensen met een verstandelijke beperking bezoeken in veel gevallen gewoon de huisarts. In Friesland bestaat de mogelijkheid om een speciale arts bij Talant te consulteren, een zogenaamde Arts Verstandelijk Gehandicapten (AVG). De arts van Talant is ook toegankelijk voor mensen die niet bij Talant aangesloten zijn. Huisartsen kunnen doorverwijzen als er problemen of vragen zijn, waar de huisarts zelf niet voldoende kennis, tijd of ervaring heeft. Meer informatie: www.talant.nl

Nog meer tips... ■ www.huisartsenboekje.nl Met het boekje en met deze website wil Onderling Sterk mensen met een verstandelijke beperking helpen om een bezoek aan de huisarts voor te bereiden. Het ‘huisartsenboekje’ is een hulpmiddel voor een goed gesprek. Het is ook een geheugensteuntje om terug te lezen wat de dokter heeft gezegd. Op deze website is voor mensen die moeite hebben met lezen de tekst ook te beluisteren. Ook kunnen extra pagina’s gedownload worden en boekjes besteld worden. De site geeft ook tips voor huisartsen. ■ www.vbtgg.nl Dit is de site van de Vereniging tot Bevordering der Tandheelkundige Gezondheid voor Gehandicapten (VBTGG). Tandartsen, mondhygiënisten, artsen, psychologen en agogen kunnen lid worden van deze vereniging. Op de site zijn adressen te vinden van tandartsen, die gespecialiseerd zijn in het werken met mensen met een verstandelijke beperking. Ga daarvoor naar: cliënten/adressen of ga naar cliënten/ verstandelijke beperking. ■ www.nvavg.nl Dit is de site van de Nederlands Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG). Op de site is een lijst te downloaden van zogenaamde AVGpoliklinieken, poliklinieken dus die zich specialiseren in het werken met mensen met een beperking. ■ www.begrijpelijketaal.nl Uitgeverij Eenvoudig Communiceren maakt informatie toegankelijk voor mensen met een leesachterstand en brengt boeken en kranten uit in begrijpelijke taal. Op de achterpagina van MEE nieuws staan twee boeken uit het omvangrijke aanbod: Gewoon Zo! Gezondheid en Van Beugel tot burnout.

9

MEE nieuws 4/2009

Lucy (12) deed de cursus ‘Met plezier naar school’

‘Ik voel me nu zekerder in de klas’ Giechelen en kletsen met een vriendin, dat doet Lucy van Brug graag. Maar in een groep voelt ze zich niet prettig. De gesprekken gaan haar te snel en vaak weet ze niet hoe ze moet reageren als iemand iets tegen haar zegt. Afgelopen zomervakantie volgde ze daarom de cursus ‘Met plezier naar school’. En met succes: “Ik heb er zoveel geleerd dat ik veel minder bang was voor mijn eerste dag op de middelbare school.”

Lucy’s eerste gedachte als ze hoort over de zomercursus van MEE Friesland is: “Alweer een cursus!”. Ze heeft er al meer gevolgd, omdat ze door haar PDD-NOS nu eenmaal niet sterk is in haar sociale vaardigheden. Maar deze keer is het gelukkig anders. “Het was gewoon een erg leuke cursus”, vertelt ze. “We gingen niet steeds serieus praten, maar we deden ook gezellige dingen zoals spelletjes, knutselen en theedrinken. We hadden veel lol met elkaar, echt super.” Anders Zich goed voelen in een groepje. Voor Lucy is dat een nieuwe ervaring, want meestal voelt ze zich buitengesloten. “Ik ervaar dingen anders dan anderen”, verklaart ze. “Als

iemand hard praat - zoals een van mijn leraren - dan schrik ik en raak ik in de war. Als we op kamp gaan met de klas en we maken een nachtwandeling, dan vind ik dat heel eng. In een groep druk met elkaar praten vind ik ingewikkeld: iedereen lijkt altijd iets over een ander te moeten zeggen. Ook MSN-en in een groepsgesprek kan ik vaak niet volgen. Ik weet wel dat het door mijn beperking komt, maar dat maakt het niet minder vervelend. Zeker omdat andere kinderen mij dan uitlachen en keihard zeggen: ‘Snap je het nou nog niet?’ Vaak voelt het of niemand mij begrijpt.” Het gaat te ver om te zeggen dat de cursus alle problemen heeft opgelost, maar Lucy heeft er naar eigen

zeggen wel veel aan gehad. “Door de cursus herken ik bepaalde situaties en weet ik beter hoe ik kan reageren. We hebben dat ook met elkaar geoefend. Hoe ga je bijvoorbeeld bij een groepje staan en hoe meng je je in het gesprek. Of hoe zeg je dat je het ergens niet mee eens bent zonder kwetsend te zijn. Ook hebben we een rollenspel gedaan om te oefenen wat je kunt doen op het moment dat je gepest wordt. Ik wist wel dat je dat met opgeheven hoofd moet negeren, maar nu heb ik het ook echt gedaan. Lucy is blij dat ze de cursus heeft gevolgd: “Vroeger was ik altijd bang dat iemand iets vervelends tegen me zou zeggen. Dat heb ik nu minder. Ik weet nu iets beter wat ik kan verwachten en dat geeft me een sterker gevoel.”

Meer informatie Ouders en kinderen die geïnteresseerd zijn kunnen zich nu al aanmelden via het algemene telefoonnummer van MEE Friesland: (058) 284 49 44.

10

Lucy van Brug: ‘Ik heb zoveel geleerd dat ik veel minder bang was voor mijn eerste dag op de middelbare school.’

MEE nieuws 4/2009

Zomerkamp Weerbaar naar de middelbare school! Nelke Willems, consulent bij MEE Friesland, verzorgde afgelopen zomer met een collega de nieuwe cursus ‘Met plezier naar school’, speciaal voor kwetsbare scholieren die op het punt staan naar de middelbare school te gaan. “Deze kinderen staan vlak voor een grote stap in hun leven”, vertelt Nelke. “Ze sluiten de basisschooltijd af en beginnen iets nieuws op een andere school. Sommigen kunnen daar best wat hulp bij gebruiken. Bij deze cursus werken we aan weerbaarheid en laten we de kinderen hun eigen kracht ervaren. Een belangrijk onderdeel is dat de deelnemers leren dat ze hun eigen gedachten en gedrag kunnen beïnvloeden. Het maakt verschil als ze hun eerste schooldag niet als iets engs zien, maar als een leuke, spannende gebeurtenis waar ze nieuwsgierig naar zijn. Door positief te denken verandert hun lichaamshouding en daarmee de manier waarop medescholieren op hen reageren. We zetten rollenspelen in om situaties na te spelen. Daarbij is er veel aandacht voor houding, stemgebruik, oogcontact en ontspanning.” De cursus is bedoeld voor kinderen die verlegen zijn, leerproblemen hebben of te kampen hebben met stoornissen als ASS, ADD, ADHD of NLD. Daarnaast is het belangrijk dat de deelnemers gemotiveerd zijn om aan zichzelf te werken. Bijzonder is dat de cursus aan het einde van de zomervakantie plaatsvindt. Nelke: “Je moet het een beetje zien als een soort zomerkamp. Naast de serieuze onderdelen besteden we ook tijd aan leuke activiteiten zoals picknicken, spelletjes doen en CDs draaien. Door samen plezier te hebben, halen de kinderen het meest uit de cursus.”

11

MEE nieuws 4/2009

Dienstverlening MEE veelzijdig en effectief

‘Het gaat nu een stuk beter’ Steven Terpstra (31) heeft het Klinefelter Syndroom (KS), een aangeboren en geslachtsgebonden chromosoomafwijking die bij ongeveer 1 op de 500 jongens voorkomt. Een jaar geleden klopte hij bij MEE Drenthe aan voor hulp en ondersteuning. “Ik heb mijn leven nu aardig op de rails.” Jongens en mannen met KS hebben een normaal IQ, zien er gewoon uit, maar hebben wel met allerlei problemen te kampen die hen behoorlijk in de weg kunnen zitten. “Vermoeidheid, moeite met concentreren, een haperend korte termijn geheugen en niet goed in staat zijn om gedachten en gevoelens onder woorden te brengen”, somt Steven er een aantal op. “Ik heb jarenlang op een voor mij te laag niveau gefunctioneerd, maar vooral dankzij de hulp van MEE Drenthe, gaat het nu een stuk beter met me.”

12

▼

Steven Terpstra: ‘Ik zie de toekomst zonnig tegemoet.’

Doorgroeien Wanneer Steven in de pubertijd komt, merkt hij dat hij fysiek niet op dezelfde manier verandert als zijn leeftijdgenoten. “Ik kreeg nauwelijks lichaamsbeharing en mijn benen werden langer dan normaal”, beschrijft hij. “Dat kwam door een te laag testosterongehalte, maar pas op mijn 26e kwam ik er na een chromosomenonderzoek achter dat KS de dieper liggende oorzaak was. Dat was prettig om te weten, want veel dingen werden mij daardoor duidelijk. Bijvoorbeeld hoe het kwam dat ik altijd zoveel moeite had om contact met anderen te maken en te onderhouden. En waarom ik geen structuur kon aanbrengen in mijn leven. Ik heb toen hulp gezocht en – uiteindelijk – gevonden bij MEE Drenthe.” De dienstverlening van MEE bleek voor Steven veel nuttigs te bevatten. “Na de intake en de hulpvraagverduidelijking, ben ik begonnen met een aantal individuele gesprekken”, vertelt hij, “maar lopende het traject kwam er steeds meer bij. Zo heb ik een assertiviteitstraining en de cursus Vriendschap, Relaties en Seksualiteit gevolgd. Bovendien heb ik uitgebreide ondersteuning gekregen van een consulent arbeid. Wat al die MEE hulp me heeft opgeleverd? Veel. Om te beginnen heeft het UWV mij een Wajonguitkering toegekend, die wordt ingezet om mijn huidige werkgever – een hoveniersbedrijf – te compenseren voor mijn verminderde arbeidsproductiviteit. Verder krijg ik via een reïntegratiebedrijf begeleiding van een jobcoach en – heel belangrijk voor me – ik heb nu een goede

MEE nieuws 4/2009

kans op een vast contract, waardoor ik betere mogelijkheden heb om door te groeien. Ook sociaal loopt alles nu een stuk soepeler. Ik maak gemakkelijker contact en ik weet ook beter hoe ik een gesprek moet voeren en wat ik wel of niet kan zeggen. Ik zit lekker in mijn vel en ik zie de toekomst zonnig tegemoet, zo kan ik mijn gevoel denk ik het beste omschrijven.”

Meer informatie De Wajong gaat veranderen. Op de site van Het ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid (www.szw.nl) is te volgen hoever het is met de wijziging van de Wajong. Op de sites van MEE zal worden vermeld wanneer en waar er informatiebijeenkomsten zijn. In een volgend nummer van MEE nieuws besteden we uitgebreid aandacht aan de veranderingen in de Wajong.

Perspectief MEE inventariseert en biedt mogelijkheden Mensen die bij MEE aankloppen hebben vaak een specifieke hulpvraag. Ze zoeken bijvoorbeeld begeleiding bij het aanvragen van een rolstoel of ondersteuning bij de opvoeding van een kind. Maar vaak blijkt dat MEE veel meer te bieden heeft dan de cliënt aanvankelijk dacht. “Binnen onze dienstverlening is de fase van de hulpvraagverduidelijking dan ook heel belangrijk”, schetst consulent arbeid Hylkje Tjeerdsma. “Het is de fase waarin we zo gedetailleerd mogelijk de wensen van de cliënt en de mogelijkheden om die te realiseren, in kaart brengen. De oorspronkelijke hulpvraag kan dan de start zijn van een bredere dienstverlening. Zo kwam Steven in eerste instantie voor psychosociale ondersteuning bij ons binnen, maar lopende het traject ben ik erbij betrokken om hulp en begeleiding te bieden op het gebied van arbeid. Want ook binnen dat levensgebied bleek hij nog een flinke stap voorwaarts te kunnen maken, zonder dat hij zich daar van bewust was. Natuurlijk is het niet zo dat onze adviezen bindend zijn, de cliënt heeft bij ons altijd de regie in handen en bepaalt dus helemaal zelf wat hij wel of niet wil. Naast het inventariseren en het zoeken naar de vraag achter de vraag, is onze rol tijdens de hulpvraagverduidelijking vooral die van aangever: we maken inzichtelijk welke mogelijkheden er liggen en wat die de cliënt op kunnen leveren. Kort samengevat: we proberen altijd samen met de cliënt een zo passend mogelijk ‘hulpverleningsmenu’ samen te stellen en uit te voeren – al dan niet in samenwerking met andere partijen.”

13

MEE nieuws 4/2009

Tien

vragen aan…

Marije Kort

14

MEE nieuws 4/2009

▼

Marije Kort: ‘Ik heb geleerd mijn grenzen te accepteren en af en toe ga ik er heel bewust overheen.’

1. Wie ben je en wat doe je?

4. Hoe zie jij jezelf?

Marije Kort, zo heet ik. Ik ben 22 jaar, woon in Groningen en zit in het laatste jaar van de Pabo. Op dit moment ben ik bezig met mijn afstudeerstage, het laatste onderdeel van mijn studie. Die stage loop ik bij het UMCG. Ik geef daar onder andere les aan zieke kinderen van vier tot en met twaalf jaar. De basisschoolleeftijd dus.

Als nuchter, optimistisch en vrolijk. Een doorzetter ook. Verder kan ik aardig eigenwijs zijn en ik ben nogal perfectionistisch, wat met deze aandoening soms flink lastig is, want ik ben fysiek niet altijd in staat om de dingen naar mijn hand te zetten.

2. Als artsen de vraag zou worden voorgelegd wat de aard van je beperking is, wat zouden ze dan zeggen?

De beperking beperkt mij. Ik kan gewoon niet alles doen wat ik zou willen. Sporten, werk, vrienden: ik moet altijd goed nadenken of ik iets de moeite waard vind om er tijd en energie in te steken. Mijn motor is nu eenmaal een stukkie kleiner dan gemiddeld.

Tweeënhalf jaar geleden is bij mij reumatoïde artritis geconstateerd, dat is een vorm van reuma die gekenmerkt wordt door ontstekingen in de gewrichten waardoor deze aangetast worden. Ik heb daardoor veel pijn en ik ben beperkt in mijn motoriek. Bij mij zijn vrijwel alle gewrichten aangetast, behalve die van mijn rug. De ziekte is progressief, maar hoe en in welk tempo zij zich zal ontwikkelen kan niet voorspeld worden. Gelukkig heb ik sinds kort een medicijn dat goed lijkt aan te slaan.

3. Hoe ziet je dag eruit? Ik werk drie dagen in het UMCG: maandag, dinsdag en woensdag. ’s Ochtends van negen tot tien heb ik de kleuters en de andere groepen heb ik van tien tot kwart voor twaalf en van twee tot kwart over drie. Daar omheen en tussendoor onderhoud ik onder andere contact met de scholen van de kinderen. Donderdag en vrijdag doe ik rustig aan en heb ik tijd om bij te komen. En in het weekend probeer ik zoveel mogelijk mijn sociale contacten te onderhouden. Of ik dan ook uitga? Ja tuurlijk, maar wel beperkt. Als ik teveel van mijn lichaam verg heb ik echt dagen nodig om te herstellen.

5. Beperk jij je beperking, of beperkt de beperking jou?

6. Grenzen bestrijden, accepteren of verleggen Een beetje een mix van alle drie. Ik heb wel geleerd om mijn grenzen te accepteren, maar af en toe ga ik er heel bewust overheen. Zo heb ik laatst een survivaltocht gemaakt waarvan ik van tevoren wist dat ik na afloop total loss zou zijn. Toch had ik dat er graag voor over. Ik ben van hoge rotswanden abgeseild en ik ben over zwaaiende touwbruggen gewankeld. Geweldig. En dan is die week herstel die ik nodig had, ook helemaal geen probleem meer.

7. Hulpmiddel: noodzakelijk kwaad, heel gewoon of grootste vriend?

een zeker moment was dat alles bij elkaar ineens heel confronterend voor me. Zo van: ik heb ook niet zomaar wat. Nu ben ik wel zover dat ik blij kan zijn dat die dingen er zijn. Grootste vriend dus.

8. Welke gebeurtenis of persoon was belangrijk voor je in het omgaan met je beperking? Ik kan niet iets specifieks noemen. Wel heb ik door mijn ziekte gemerkt dat ik gezegend ben met een aantal echte vrienden, mensen die me niet zien als een persoon met een lastige beperking, maar als Marije die toevallig ook reuma heeft. Verder heeft de relatie met mijn vader – die ook een vorm van reuma heeft – een extra dimensie gekregen. Als ik het moeilijk heb, heeft hij aan één blik al genoeg om precies te weten wat er in me omgaat.

9. Heb je tips voor iemand met een beperking? Gebruik je beperking om op een andere manier naar de dingen te kijken: je mogelijkheden zijn belangrijk in je leven, niet je onmogelijkheden.

10. Wat is je grootste wens die je ook echt waar wilt maken? Ik heb geen specifieke wens voor de toekomst. Ik wil nu eerst graag mijn diploma halen, zodat ik lekker in het onderwijs aan het werk kan.

Hulpmiddelen als medicijnen en fysiotherapie zijn dingen die als vanzelf mijn leven zijn binnengekomen. Ik heb daar eigenlijk nooit zo vreselijk over nagedacht. Maar in de loop der tijd is er steeds meer bijgekomen. Hulp in de huishouding, een spraakcomputer, een fiets met trapondersteuning. Op

15

MEE nieuws 4/2009

In een hoekje met een...

‘Lezen en meer’ Ik en mijn ADHD

Gewoon Zo! Gezondheid

Van beugel tot burnout

Wat ik leerde van fikkie stoken aan tafel

Iedereen is wel eens ziek of voelt zich niet lekker. Dan is het goed om te weten wat er in je lichaam gebeurt en word je niet bang als je je niet lekker voelt.Veel klachten gaan na een paar dagen vanzelf over. En word je toch ziek, dan staan in dit boekje welke ziektes je zoal kunt krijgen en wat je kunt doen om weer beter te worden. Ook kun je in dit boekje lezen wat de huisarts voor je kan doen.

In dit boekje uit de vierkantreeks van uitgeverij Eenvoudig communiceren wordt in begrijpelijke taal gesproken over zaken waar iedereen mee te maken krijgt: wat gebeurt er met je lichaam als je vet eet? Of: wat kun je doen tegen slapeloosheid? Ook onderwerpen, zoals geslachtsziekten, depressie en alcohol komen aan bod. Daarnaast staat Van beugel tot burn-out vol praktische tips en verwijzingen naar informatieve websites.

Gewoon zo! Gezondheid Hoe ga je om met ziektes? is bedoeld om de zelfredzaamheid te vergroten van mensen die (nog) niet goed zelfstandig kunnen functioneren.

■ Van beugel tot burnout: 20 verhalen over gezondheid. € 12,50. Uitgeverij Eenvoudig communiceren, ISBN 978-90-8696-011-8. www.begrijpelijketaal.nl

Blake Taylor is van jongs af aan hyperactief, impulsief en snel afgeleid. Hij heeft ADHD. In dit boek (hij is inmiddels 17 jaar) vertelt hij wat hem vanaf de peuterspeelzaal tot in zijn tienerjaren allemaal overkwam en wat dit met zijn ADHD te maken heeft. In dit geestige en verhelderende boek steekt Blake jonge mensen met ADHD een hart onder de riem, en schetst hij een indringend portret van zijn leven met ADHD. ■ Blake Taylor, Ik en mijn ADHD, € 17,50. Uitgeverij PICA, ISBN 9789077671429. www.uitgeverijpica.nl

■ Gewoon Zo! Gezondheid - Hoe ga je om met ziektes? € 8,50. Uitgeverij Eenvoudig communiceren, ISBN 978-90-8696-045-3. www.begrijpelijketaal.nl MEE nieuws is een gratis blad voor mensen met een beperking en de mensen in hun omgeving. MEE nieuws is ook verkrijgbaar in gesproken vorm op Daisy CD-ROM info, te bestellen bij MEE Groningen of via [email protected] MEE nieuws is ook te lezen op de websites van MEE. De adressen staan hieronder. Redactieraad: MEE Groningen Roelie van Aalderen Rosita Kenter MEE Friesland Sietske de Jong Tineke Radema MEE Drenthe Herman Hemmen Ellen Sijnstra Tekst: Roel Kuiper Elsbeth Mulder

Fotografie: Reyer Boxem Henk Veenstra Pepijn van den Broeke Fotopersburo Heerenveen Eindredactie: Veldboer & Van Beek, Aalden Vormgeving: Rob van der Loos, Lichtenvoorde Illustraties: Corien Bögels

Druk: Van Gorcum, Assen Oplage: 10.000 exemplaren Uitgave: MEE Groningen MEE Friesland MEE Drenthe Redactieadres: MEE Groningen Postbus 1346 9701 BH Groningen Extra nummers zijn gratis verkrijgbaar bij MEE

E-mailadres: [email protected]

MEE Groningen Koeriersterweg 26a Postbus 1346 9701 BH Groningen Tel. (050) 527 45 00 Fax (050) 527 58 59 E-mail [email protected] Website www.meegroningen.nl Regiokantoor Veendam (0598) 69 86 70

MEE Friesland Hoofdbureau Leeuwarden Sixmastraat 3 8932 PA Leeuwarden Postbus 639 8901 BK Leeuwarden Tel. (058) 284 49 44

MEE Drenthe Eemland 3 9405 KD Assen Ermerweg 88g 7812 BG Emmen Het Haagje 129 7902 LE Hoogeveen

E-mail [email protected]

Tel. (0592) 30 39 99 Fax (0592) 30 39 69

Website www.meefriesland.nl

E-mail [email protected]

Regiobureaus Dokkum Drachten Heerenveen Sneek

Website www.meedrenthe.nl Regiokantoren Assen Emmen Hoogeveen