MEE Ondersteuning bij leven met een beperking Jaargang 13 — nummer 1 — april 2008
‘Ik geef hem meer ruimte’ In dit nummer onder andere: ‘Een plek waarvan je zegt: Dit is thuis’
‘Ik accepteer mijn grenzen’
Thema: Naar welke school gaat ons kind?
MEE nieuws 1/2008
Mogelijkheden! In november 2007 liep ik samen met 39.000 andere mensen de New York City Marathon. Het was voor het eerst in mijn leven dat ik 42 km en 195 meter aan één stuk heb hardgelopen en ik kan u vertellen, het was een eind! In de looptijd van ruim 4 uur werd ik omringd door andere hardlopers. Je spreekt onderweg mensen uit allerlei landen. Je moedigt elkaar aan als het even wat minder gaat en je beleeft met elkaar de zware strijd van zere spieren en pijnlijke voeten. Aan de kant van de route stonden duizenden supporters met vlaggen en spandoeken ons aan te moedigen, prachtige bands die muzikale ondersteuning boden en de verzorging onderweg was perfect.
Ik wil dit met u delen, omdat ik zoveel verschillende mensen tegenkwam. U moet zich voorstellen dat je door de straten van Brooklyn rent en dat je opeens voor je een collegaloper ziet met het opschrift op zijn T-shirtje: Deaf Person. Die man hoorde alle supporters en muziekbandjes niet, maar zag ze wel en hij liep! Toen ik na ruim 25 kilometer op Manhatten aankwam liep er een groepje mensen achter me, die riepen: “Blind people coming up”. Omringd door collegalopers was het voor twee blinde hardlopers mogelijk om het parkoers gegidst te lopen. En al die mensen in rolstoelen: de zogenaamde handbikes of die man met twee kunstbenen die over de finishlijn kwam. Ik heb in New York beleefd waartoe mensen met een beperking in staat zijn en wat de niet uit te vlakken bijdrage is van de supporters.
Sinds januari dit jaar werk ik bij MEE Friesland. Ik ben onder de indruk van de deskundigheid en de passie waarmee onze medewerkers mensen met een beperking bijstaan en ondersteunen om hun mogelijkheden optimaal te benutten. En ik ben ook onder de indruk van het belang van de mensen die nabij zijn: familie, vrienden en collegae. Ik werk graag aan een bijdrage in het benutten van mogelijkheden. Namens de directies van MEE Groningen, MEE Drenthe en MEE Friesland Nyncke Bouma, MEE Friesland
In dit nummer
2
4
Ouders zoeken geschikte woonplek voor hun kind ‘Een plek waarvan je zegt: Dit is thuis’
10
Fibromyalgie lastig te diagnosticeren ‘Ik werd deels goedgekeurd…?!’
6
Video hometraining leidt tot betere communicatie ‘We hebben veel meer gezelligheid in huis’
12
Oma van een kind met een autistische stoornis: ‘Ik zou zo graag eens in dat koppie willen kijken!’
8
Thema: Naar welke school gaat ons kind?
14
Tien vragen aan… Mark Kerkhof
MEE nieuws 1/2008
Kort nieuws
Column
Brussendag
Vijfentwintig jaar
Op zaterdag 7 juni is er van 10.00 tot 15.30 uur in Appelscha een brussendag voor broers en zussen van kinderen met een verstandelijke beperking. Er is een uitgebreid programma met Out-Door activiteiten: klimmen en abseilen, vlotbouwen en varen, boogschieten, speurtocht en nog veel meer. Ben je tussen 7 en 14 jaar en wil je een dagje lekker buiten van alles doen, kijk dan op www.brussenfriesland.nl , mail naar
[email protected] of bel Pieta Zijlstra (06 - 100 97 363). Brussen uit Drenthe zijn ook welkom!
Via schoolbank.nl kreeg ik kort geleden een reactie van een oud klasgenoot van mij. Hij had foto’s gezien van mijn kinderen en vertelde dat hij in de kinderen mij had herkend. En dat hij zich herinnerde hoe ik over het schoolplein rende met mijn staart heen en weer wapperend en hoe hij zijn eerste zoen met mij had gedeeld. Mijn kinderen luisteren gretig naar mijn avonturen en ‘stoute’ gedrag. De verhalen zijn natuurlijk wat gekleurd door de tijd en lijken met de jaren mooier te worden. Mijn kinderen lijken zich te vermaken over het feit dat ook hun moeder dingen heeft gedaan die eigenlijk niet horen. Ze weten het wel, we praten er wel vaker over. Maar toch blijft het ze intrigeren dat hun ouders ook ondeugend of avontuurlijk zijn geweest. Inmiddels woon ik al langer met mijn man samen dan ik bij mijn ouders woonde. Ik ben zelf al langer moeder dan ik kind was. Dat is toch wel een raar idee. Binnenkort zijn we vijfentwintig jaar getrouwd. Ik ben me ineens bewust hoe snel de tijd is gegaan. Er is zoveel gebeurd. Niet alleen met de kinderen, maar ook met mijzelf. Door het hebben van kinderen met een beperking sta ik heel anders in het leven. Ik ben blij met ze, heb vrede met hoe de dingen zijn verlopen. En ondanks alle moeite, zorgen en verdriet kan ik zeggen dat ik gelukkig ben en van elke nieuwe dag kan genieten. En dat is het belangrijkste. Toch zal ik even niet te veel ingaan op hun gretige vragen over mijn jeugd en ondeugden, want er bekruipt mij een gevoel dat het ‘tegen’ mij gebruikt wordt tijdens het feest dat ze voor ons in het geheim aan het organiseren zijn.
Iedereen kan zeilen! Heb je een lichamelijke en/of verstandelijke beperking? Heb je altijd al eens willen zeilen? Wil je kennismaken met deze heerlijke watersport? Neem dan contact op met Sailability: www.sailability.nl. Sailability is een non-profit organisatie, die er van uitgaat dat zeilen voor iedereen mogelijk is, ook voor mensen met een beperking. In de zomer worden in Sneek een aantal zeildagen georganiseerd. Kijk op de website voor meer informatie. Sailability is een organisatie waar wereldwijd meer dan 350 zeilclubs bij zijn aangesloten: www.sailability.org.
Funmiddag Op 21 of op 28 mei is er in Hoogezand-Sappemeer een middag voor kinderen van ongeveer acht tot twaalf jaar. De middag is bedoeld voor kinderen, die opgroeien in een situatie waar één van de gezinsleden heel veel aandacht en zorg vraagt, vanwege een beperking, verslaving of psychiatrische problemen. Het is de bedoeling om de kinderen een leuke en ontspannen middag aan te bieden, waar ze ook contact kunnen maken met andere kinderen in soortgelijke omstandigheden. Bel voor meer informatie met Maaike Louwsma van Steunpunt Mantelzorg (0598) 350 350 ostuur een mail naar:
[email protected].
Stiefouders Stiefouder zijn van een kind met een beperking kan specifieke vragen oproepen. Wilt u uw ervaring met andere stiefouders delen, neem dan contact op met Minie Baron (058) 284 49 26,
[email protected] of met Dieke Heijs (0513) 64 38 83,
[email protected]. Voor het Steunpunt Aandacht voor Levensvragen organiseren zij in het voorjaar een bijeenkomst. Plaats en tijdstip van de bijeenkomst worden in overleg met de belangstellenden vastgesteld.
Filippina 3
MEE nieuws 1/2008
Ouders zoeken geschikte woonplek voor hun kind
‘Een plek waarvan je zegt: Dit is thuis’ Ellen Broekman en Linda Nadirhoesein zijn twee jonge vrouwen van 20 die beiden het Syndroom van Down hebben. Op dit moment wonen ze nog bij hun ouders thuis, maar over een aantal jaren zullen ze begeleid gaan wonen. In ieder geval is dat het plan van hun ouders.
4
▼
Wilma Broekman: “We hebben er alle vertrouwen in, dat MEE met geschikte kandidaten komt.”
“Wat het eindresultaat van onze plannen is weten we niet precies, we zitten nog volop in de oriënterende fase”, vertelt Pernelle, de moeder van Linda. “Toch hebben we al wel een paar concrete wensen. We willen bijvoorbeeld graag een woongroep voor onze dochters, met daarin mensen die het goed met elkaar kunnen vinden en die ongeveer dezelfde achtergrond en hetzelfde niveau hebben. Ook over de zorgverlening hebben we al een aardig vastomlijnd idee.” “We willen die volledig in handen geven van één organisatie”, vult Wilma aan, moeder van Ellen. “Dat klinkt misschien heel logisch, maar je kunt ook voor een andere vorm kiezen. Zo hebben we een tijdje geleden met nog een paar ouders op initiatief van MEE, die ons woonproject begeleidt, een woongroep in Assen bezocht. Daar was de zorg helemaal door de ouders opgezet en werd de zorg door verschillende organisaties uitgevoerd. Dat kan natuurlijk heel prettig zijn, je kunt dan tot in detail al je wensen laten uitvoeren. Maar het grote nadeel, vinden wij, is dat je met al die verschillende organisaties ook apart moet onderhandelen, afspraken maken en contact onderhouden. En of de kwaliteit van de dienstverlening dan per se hoger is, is nog maar de vraag. Van de zorgaanbieders die wij als mogelijke kandidaten voor ogen hebben, zoals De Leite en Philadelphia, weten we in ieder geval zeker dat ze uitstekend scoren op ieder zorgonderdeel. Als we met één van hen in zee gaan, hoeven we zelf bijna niets te regelen terwijl we wel deels de regie in eigen hand houden.”
MEE nieuws 1/2008
Wonen Thuis Wanneer hun dochters gaan verhuizen is nog niet bekend. “Dat kan best nog even duren”, zegt Pernelle. “We hebben in ieder geval geen vaste planning. Eerst maar eens zien dat we genoeg ouders bij elkaar krijgen die op dezelfde lijn zitten als wij.” Wilma: “Dat is één van de concrete punten waarbij we steun en begeleiding krijgen van MEE. Ze hebben een uitgebreid netwerk en ze kennen onze situatie en onze wensen. We hebben er dan ook alle vertrouwen in dat zij met een aantal geschikte kandidaten komen.” “Maar we hebben geen haast”, verzekert Pernelle. “We kijken bepaald niet reikhalzend uit naar het moment dat onze dochters uit huis gaan. Toch zien we dit wel als een noodzakelijke stap. Voor Linda en Ellen komt er nu eenmaal een moment dat ze het zonder ons moeten stellen. En dan is het goed dat ze in een vertrouwde en veilige omgeving zitten waar ze zich op hun gemak voelen. Een plek waarvan ze kunnen zeggen: dit is thuis.”
Meer informatie In Zuid-West Drenthe is op dit moment een groep ouders zich actief aan het oriënteren op een geschikte woonvorm voor hun kinderen (zie artikel hierboven). Binnen deze groep is nog plek voor andere ouders of verzorgers.
MEE begeleidt met vinden woonvorm Ouders of verzorgers van jongeren met een beperking die zich willen oriënteren op kleinschalig wonen voor hun kind, kunnen bij MEE begeleiding krijgen: individueel of als groep. “Begeleiden van een groep begint meestal met een voorlichtingsavond voor iedereen die geïnteresseerd is in een andere vorm van wonen dan die binnen een zorginstelling”, vertelt MEE Drenthe consulent Corien Nienhuis. “Dus bijvoorbeeld een woongroep voor mensen met een lichte verstandelijke beperking. Tijdens zo’n avond vertellen we wat de verschillende mogelijkheden zijn en we inventariseren de aanwezige wensen en behoeften. Op basis van die inventarisatie kijken we of we, min of meer, gelijkgestemde groepen kunnen vormen. Wat wij vervolgens doen is afhankelijk van de vraag. We kunnen ons beperken tot het geven van voorlichting en adviezen over bijvoorbeeld indicatiestelling, mogelijke zorgaanbieders en contracten. Maar we kunnen ook de begeleiding verzorgen van de volledige realisatie van een woonproject. Concreet? Een bezoek brengen aan reeds gerealiseerde woonprojecten, bijvoorbeeld. Of de wensen rond de invulling van de specifieke zorg op tafel krijgen en in kaart brengen. We kunnen ook gesprekken met zorgaanbieders begeleiden, woningcoöperaties benaderen en mensen in contact brengen met andere ouders en verzorgers met een soortgelijke vraag. Er is van alles mogelijk, de klant bepaalt uiteindelijk de vorm van onze begeleiding.”
5
MEE nieuws 1/2008
Video hometraining leidt tot betere communicatie
‘We hebben veel meer gezelligheid in huis’ Petra Talsma (33) vormt samen met haar zoon Niels (8), die ADHD en PDD-NOS heeft, een éénoudergezin. Als op een gegeven moment de communicatie tussen hen beiden zo slecht verloopt dat Petra het idee heeft dat ze de situatie niet meer de baas is, besluit ze een video hometraining van MEE te volgen.
“Het liefst wil Niels over alles de regie”, begint Petra. “Als we boodschappen doen en ik pak bijvoorbeeld vanillevla, dan wil hij dat ik die omruil voor vla met bolletjes omdat hij die lekkerder vindt. Of als ik met hem aan tafel zit dan wil hij zelf bepalen hoeveel en wat hij precies opschept. Vóór de video hometraining vond ik dat onacceptabel. Ik ging tegen hem in, met een boze en gefrustreerde reactie van Niels tot gevolg. Hij kon dan gaan schreeuwen of met dingen gaan gooien, waarop ik op mijn beurt boos reageerde. Op die manier waren we voortdurend in een machtsstrijd verwikkeld.” Als de school van Niels laat weten dat ze zijn gedrag afwijkend vinden, besluit Petra hem te laten testen. “Hij bleek ADHD te hebben in combinatie met PDD-NOS”, vertelt ze. “Tijdens een cursus die ik volgde, leerde ik dat kinderen met zo’n achtergrond vaak hyperactief zijn. Ze kunnen niet goed communiceren
6
en hebben moeite contact te leggen met hun leeftijdgenootjes. Voor mij was die kennis een opluchting, een soort van erkenning dat het niet allemaal aan mij lag. Bovendien ben ik Niels er beter door gaan begrijpen.” Minder stress Maar om uit de negatieve spiraal te raken waren kennis en begrip niet genoeg, er moest ook nog het nodige veranderen. “Eén van dingen die ik heb gedaan was een video hometraining van MEE”, vertelt Petra. “Ik had eerst een voorbereidend gesprek met de consulent van MEE. Dat was bedoeld om duidelijk te maken wat mijn probleem nu precies was. Daarna volgde een aatal video-opnames van alledaagse situaties, zoals eten of en spelletje doen. Na iedere opname bekeek ik samen met de consulent de beelden. Dat was soms best confronterend. Je ziet haarscherp hoe je bent en wat je
doet en je moet kritisch naar jezelf durven kijken. Maar onder begeleiding van de consulent ging dat eigenlijk heel goed. En doordat ik de beelden zag en ze samen met de consulent onderzocht is de communicatie met Niels nu stukken beter. Hoe bijvoorbeeld? Nou, ik heb ontdekt dat mijn tempo voor hém veel te hoog ligt. Ik wil alles snel terwijl hij overal tijd voor nodig heeft. Nu ik dat weet geef ik hem meer ruimte. En verder voel ik hem nu in alles gewoon veel beter aan. Ik ben me meer bewust van wat er in hem omgaat en ik kan ook goed anticiperen op zijn gedrag. Daardoor hebben we veel minder stress en een hoop meer gezelligheid in huis.”
Meer informatie Geïnteresseerden kunnen bij MEE Friesland de folder video hometraining aanvragen. Op www.aitnl.org is meer informatie te vinden over video hometraining. Deze site is vooral op professionals gericht.
“Petra Talsma: Ik ben me meer bewust van wat er in Niels omgaat.”
MEE nieuws 1/2008
Video hometraining Kijken naar jezelf! Het zijn meestal ouders die worstelen met vragen rondom opvoeding en ontwikkeling, die gebruik maken van video hometraining. “Doorgaans gaat het om ouders van kinderen met een verstandelijke beperking of een stoornis als autisme of PDD-NOS”, legt MEE Friesland consulent Jantsje de Jong uit, “maar ook gezinnen waarvan de ouders zwakbegaafd zijn, kunnen er baat bij hebben. Het doel van de training is om mensen te leren communicatie- en omgangspatronen te herkennen en, waar nodig, te veranderen. We doen dat met zo’n drie tot zes videoopnamen die we thuis maken. Iedere opname duurt ongeveer een kwartier. Samen met de cliënt analyseren we die uitgebreid. We kijken daarbij vooral naar de dingen die goed gaan en hoe je die kunt toepassen in situaties waarin het niet loopt. We vragen bijvoorbeeld: ‘Wat gebeurt er hier precies?’ en: ‘Wat gaat er nu in je kind om?’ of: ‘Hoe zou je dat kunnen veranderen?’ Met dat soort vragen proberen we er voor te zorgen dat iemand zelf goed nadenkt, kritisch is op het eigen gedrag en zoveel mogelijk zelf met oplossingen komt. Wat we uiteindelijk willen bereiken is dat de zogenaamde basiscommunicatie goed verloopt: is er oogcontact, is de intonatie vriendelijk, is er aandacht voor de gevoelens van het kind en worden die ook benoemd? Met video hometraining lukt dat meestal prima: in bijna alle gevallen waarin we video home training toepasten, zijn de problemen waar iemand mee kwam verdwenen of voor het grootste deel opgelost.”
7
MEE nieuws 1/2008
Thema: Naar welke school Waar vinden we het beste onderwijs voor ons kind? Een vraag waar elke ouder mee te maken krijgt. Soms is het antwoord eenvoudig: ons kind gaat naar de basisschool om de hoek, lekker dichtbij en alle vriendjes en vriendinnetjes gaan daar ook heen. Als je kind een beperking of stoornis heeft is die vraag meestal wat minder eenvoudig te beantwoorden. Dan sta je voor de vraag: sturen we ons kind naar een school voor speciaal onderwijs of gaat het naar een gewone school en maken we dan gebruik van leerlinggebonden financiering? En hoe gaat dat dan? Wat moeten we regelen? Waar kunnen we terecht? Vragen, vragen, vragen… Op deze pagina’s proberen we antwoorden te geven. En komt u er niet uit, dan kunt u natuurlijk altijd met MEE bellen. Wij staan met raad en daad voor u klaar!
Clusters en speciaal onderwijs
Gewoon of speciaal? Uw kind kan naar een gewone school? Dan kunt u gebruik maken van een speciaal leerlinggebonden budget, het zogenaamde rugzakje. Daarvoor heeft u een indicatie nodig. (Zie: Indicatie). Het kan ook zijn dat uw kind naar een vorm van speciaal onderwijs gaat. Ook daarvoor heeft u een indicatie nodig én u moet uitzoeken welke vorm van speciaal onderwijs bij uw kind hoort. (Zie: Clusters en Speciaal Onderwijs)
8
In Nederland zijn tien vormen van speciaal onderwijs. Die vormen zijn ingedeeld in vier zogenaamde ‘clusters’. Weet u niet welk cluster het best bij uw kind past, neem dan contact op met het Regionaal Expertisecentrum (REC) in uw regio. U kunt de REC’s vinden via www.lcti.nl.
Cluster 1 Scholen voor kinderen met een visuele beperking en voor kinderen met een visuele en een bijkomende beperking.
Cluster 2 Scholen voor dove en slechthorende kinderen, kinderen met ernstige spraak/ taalmoeilijkheden en kinderen met een stoornis in het autistisch spectrum met het accent op de communicatie.
Cluster 3 Scholen voor zeer moeilijk lerende kinderen, scholen voor leerlingen met lichamelijke en/of verstandelijke beperkingen, langdurig zieke kinderen en scholen voor kinderen met epilepsie.
MEE nieuws 1/2008
gaat ons kind? Stap 2: Zorg ervoor dat het dossier compleet is: alle benodigde onderzoeken en informa-tie over de stoornis van uw kind, de onderwijsbeperking en de geboden zorg.
Cluster 4 Scholen voor zeer moeilijk opvoedbare kinderen, langdurig zieke kinderen zonder een lichamelijke beperking en scholen, die verbonden zijn aan pedologische instituten.
Stap 3: De CvI besluit binnen acht weken of uw kind in aanmerking komt voor leerling gebonden financiering of een plaats op het speciaal onderwijs. Als u het niet met het besluit eens bent, kunt u binnen zes weken een bezwaarschrift indienen.
Speciaal basisonderwijs (S.B.O.)
Indicatie Om uw kind aan te melden voor speciaal onderwijs of voor leerlinggebonden financiering moet u contact opnemen met de Commissie voor de Indicatiestelling (CvI) in uw regio. Dat is een onafhankelijke instelling, die volgens landelijke geldende criteria de indicatie stelt. Dat gaat volgens een vast patroon: Stap 1: Meldt u aan bij de CvI in uw regio. Via www.lcti.nl kunt u vinden welke CvI er bij u in de buurt zit.
Naast de vormen van speciaal onderwijs binnen de clusters is er ook nog het speciaal basisonderwijs (voorheen m.l.k.-onderwijs). Als uw kind al op de basisschool zit, wordt hij of zij via de leerkracht in overleg met de ouders besproken in het zorgadviesteam (ZAT). Als de basisschool zelf niet verder kan, dan kan het kind naar het S.B.O. De indicatiestelling wordt dan door de permanente commissie leerlingenzorg (PCL) behandeld.
Nog meer tips... ■ www.50tien.nl Een uitgebreide website van het Landelijk Adviescentrum voor ouders die meer informatie willen over uiteenlopende aspecten van het onderwijs, waaronder leerlinggebonden financiering. Daarnaast bestaat de mogelijkheid om, telefonisch of via de website, vragen te stellen aan professionals in het onderwijs. ■ www.oudersenrugzak.nl Duidelijke en heldere informatie over het rugzakje in zowel het primair onderwijs en het voortgezet onderwijs als het MBO. Daarnaast praktijkvoorbeelden en nuttige artikelen: Wat is de rugzak precies? Wie kan er gebruik van maken? Waar kan ik de rugzak aanvragen? Er is ook een Rugzak Informatielijn: (0800) 5010 (gratis met keuzemenu) of (030) 297 06 89. ■ http://speciaalonderwijs.kennisnet.nl Deze site voorziet iedereen, die betrokken is bij speciaal onderwijs, van achtergrondinformatie en nieuws. De site ondersteunt ook leerkrachten bij hun dagelijks werk. Ze kunnen er ervaringen uitwisselen met collega’s en er bestaat ook ruimte om, zelf ontwikkeld, lesmateriaal uit te wisselen.
9
MEE nieuws 1/2008
Fibromyalgie lastig te diagnosticeren
‘Ik werd deels goedgekeurd…?!’ Cathy Olthof (54) lijdt aan fibromyalgie, een aandoening die (vooral) gepaard gaat met extreme vermoeidheid en chronische pijn aan spieren en pezen. Pas na een aantal jaren van aanmodderen werd bij haar de juiste diagnose gesteld en kon ze een goede start maken met de herinrichting van haar leven. “Ik heb de zaak momenteel aardig op de rit.”
Voordat fibromyalgie zich bij Cathy openbaarde had ze al een hoop ellende achter de rug. “Ik was gescheiden en had een zware operatie ondergaan”, vertelt ze. “Zowel fysiek als mentaal had ik dus een behoorlijke tik gekregen. Ik denk zeker dat de langdurige stress die dat tot gevolg had een belangrijke oorzaak is geweest van het ontstaan van mijn ziekte.” Aanvankelijk had ze geen idee wat er aan de hand was. “Ik was extreem moe en ik had pijn in al mijn gewrichten. Maar omdat fibromyalgie een vrij onbekende en lastig te diagnosticeren ziekte is, kon niemand me vertellen wat ik mankeerde. Ik werkte toen voor twintig uur als activiteitenbegeleidster voor dementerende bejaarden. Een prachtige, maar voor mij zware baan die ik naast mijn andere dagelijkse bezigheden maar net kon bolwerken. Ieder vrij moment dat ik had gebruikte ik om te rusten en bij te tanken.” Na ongeveer een jaar wordt Cathy verplicht om een opleiding te volgen. “Ik had geen diploma maar dat was wel noodzakelijk om mijn baan te behouden. Ik vond dat heel erg, want een studie erbij was voor mij niet op te brengen. Einde oefening dus.”
10
Keuring Als ze na deze nieuwe tegenslag een psycholoog bezoekt, valt voor het eerst de naam fibromyalgie. Cathy: “Zij herkende mijn klachten en na een uitgebreide test heeft mijn huisarts haar vermoeden bevestigd. Omdat werken inmiddels onmogelijk was geworden heb ik in overleg met de Sociale Dienst, mijn uitkeringsinstantie, een keuring aangevraagd. Tijdens die keuring werd mijn hele levenssituatie uitgebreid doorgelicht door een bedrijfsarts. Ze wilde alles weten over mijn verleden, wat mijn bezigheden waren en op welk niveau mijn motoriek nog functioneerde. Tot mijn verbazing werd ik goed genoeg bevonden om nog twee uur per dag te werken. Gelukkig heeft de Sociale Dienst, na een gesprek met mij, dat gewijzigd en hebben ze me voor de duur van drie jaar vrijgesteld van werk. Momenteel heb ik de zaak aardig op de rit en, mede dankzij mijn humor, sta ik voor het eerst sinds lange tijd weer positief in het leven. Ik doe vrijwilligerswerk, ik geniet van mijn twee kinderen en kleinkind en binnenkort krijg ik, via een aanvraag van MEE, een elektrische fiets waarmee ik er lekker op
uit kan trekken. Bovendien voel ik me nu ook zo sterk dat ik het onbegrip dat ik regelmatig ondervind (er is niks aan mij te zien dus het zal wel aanstellerij zijn) steeds makkelijker naast me neer kan leggen.”
Meer informatie Vorig jaar verscheen bij het NIGZ ‘Fibromyalgie - de puntjes op de i’ van Aty van Galen. Het boek behandelt de achtergronden van fibromyalgie en laat zien hoe je als patiënt met deze chronische aandoening kunt omgaan. ‘Fibromyalgie - de puntjes op de i’ is verkrijgbaar via de webwinkel van het NIGZ (www.nigz.nl) en ook in de boekhandel. Meer informatie over fibromyalgie is ook te vinden op: www.fibromyalgiepatientenvereniging.nl, fibromyalgie.nl en www.lotgenotenfibromyalgie.nl. Veel thuiszorgorganisaties organiseren speciale cursussen en programma’s voor mensen met Fibromyalgie. Vraag ernaar bij uw thuiszorgorganisatie.
Cathy Olthof: “Ik kan het onbegrip steeds makkelijker naast me neerleggen.”
MEE nieuws 1/2008
Keuring Begeleiding MEE-consulent “We kunnen mensen met fibromyalgie of een andere beperking begeleiden als ze gekeurd moeten worden”, zegt Tineke Koes, consulent bij MEE Groningen. “Die begeleiding bieden we zowel bij het gesprek zelf als bij de voorbereiding ervan. Bovendien kunnen we de cliënt terzijde staan bij de afhandeling van de keuring en bij een eventuele beroepsprocedure.” De consulent van MEE helpt bij het verzamelen en invullen van de benodigde formulieren en documenten en heeft ook een luisterend oor voor het verhaal van de cliënt. Tineke: “Mensen met fibromyalgie, of een andere chronische aandoening die lastig te diagnosticeren is, hebben vaak een hoop ellende meegemaakt en zijn jarenlang tegen een muur van onbegrip aangelopen. Het kan dan heel plezierig zijn om je verhaal kwijt te kunnen aan iemand die van de hoed en de rand weet.” Ook stellen veel mensen begeleiding door een consulent tijdens de keuring zelf erg op prijs. “Zo’n keuring is natuurlijk best spannend”, weet Tineke. “De nabijheid van een MEE-consulent kan dan een prettige en praktische steun in de rug zijn, bijvoorbeeld bij het beantwoorden van vragen.” Na de keuring kan een MEE-consulent helpen alle zaken op een rijtje te zetten en de lopende procedures af te handelen. Als een cliënt het niet eens is met het keuringsrapport, kan hij of zij daar binnen een bepaalde termijn bezwaar tegen aan tekenen. De Sociaal Juridische Dienstverlening van MEE kan daarbij ondersteuning bieden.
11
MEE nieuws 1/2008
Oma van een kind met een autistische stoornis:
‘Ik zou zo graag eens in dat koppie willen kijken!’
In de kamer hangt een foto van Rick: een mooi kind met een stralende lach. Oma Van Bolhuis vertelt met veel trots over haar kleinkind. Van een klein afstandje leven zij en haar man mee met alles wat het gezin van hun dochter meemaakt. En doordat ze een paar dagen per week komen oppassen zijn de nu zevenjarige Rick en zijn zes maanden oude zusje Marinde heel vertrouwd met hun opa en oma.
12
▼
Mevrouw Van Bolhuis: ”Rick is een bijzonder kind.” Mevrouw Van Bolhuis stelde het niet op prijs gefotografeerd te worden. Daarom hebben we bij dit interview een stockfoto geplaatst. (de redactie)
“We hebben even getwijfeld of we dit interview wel wilden doen,” begint mevrouw Van Bolhuis. “Voor ons is Rick heel gewoon Rick, ons kleinkind dat ons zo lief is. Door hier nu zijn verhaal te doen wordt het weer zo speciaal en dat vinden wij - en onze dochter ook - wel moeilijk. Maar ja, hij ís ook bijzonder, dus wil ik toch graag over hem vertellen.” Lief Toen Rick tweeënhalf was ging hij steeds minder praten, tot hij er bijna helemaal mee stopte. Zijn oma herinnert het zich nog goed: “Dat was een heel onzekere periode, omdat we niet begrepen wat er aan de hand was. De diagnose ‘autisme’ was haast niet voor te stellen, juist omdat Rick verder zo’n lief en aanhankelijk kind was en nog steeds is. Maar er zijn veel soorten autisme, weet ik nu: Rick heeft vooral moeite met communiceren. Hij praat weinig maar begrijpt wel wat je tegen hem zegt, als je het maar kort en bondig houdt. Hij heeft ongeveer het niveau van een driejarige. Het mooie is dat hij met ons, en ook met andere mensen die hij vertrouwt, een heel goed contact heeft. Daar genieten we enorm van.” Omdat ze alles wilde weten over autisme is Rick’s oma aan het lezen geslagen: “Als je eenmaal gaat zoeken blijkt dat er ontzettend veel boeken zijn geschreven over autisme, ook door ouders. In die verhalen herken ik veel en dat
geeft mij de bevestiging dat wij als opa en oma goed met Rick omgaan. Als hij bijvoorbeeld vijftien keer op een stoel klimt probeer ik hem af te leiden. Ik pak hem dan zachtjes bij de arm en zeg: ‘Kom, we gaan iets leuks doen’. Dat werkt veel beter dan gewoon roepen dat hij daarmee moet stoppen.” Geaccepteerd Voor grootouders kan het zwaar zijn om hun kind te zien worstelen met de beperking van zijn of haar kind, maar mevrouw Van Bolhuis heeft die ervaring niet: “Natuurlijk was het wel even moeilijk in het begin, maar wij zien nu vooral hoe geweldig onze dochter het doet: vanaf het allereerste begin heeft zij Rick geaccepteerd zoals hij is. Daardoor is hij nu een heel stabiel en gelukkig kind. Wij zijn bovendien mensen die vrij gemakkelijk over onze gevoelens praten en dat maakt het leven een stuk eenvoudiger.”
MEE nieuws 1/2008
5 juni: Opa & Oma middag Joke ten Dam, consulente opvoedingsondersteuning bij MEE Drenthe constateert dat bij grootouders van kinderen met (een vorm van) autisme een grote behoefte bestaat aan steun en informatie. “Bij voorlichtingsdagen of huisbezoeken krijgen we óók vaak vragen van grootouders,” zegt Ten Dam. “Vooral vragen over emoties en relaties. Bijvoorbeeld: ‘Hoe kan ik mij als grootouder opstellen tegenover mijn kind en mijn kleinkind’. Of: ’Hoe gaan andere grootouders daarmee om?’ Voor ouders bestaan er allerlei cursussen en gespreksgroepen, maar voor de opa’s en oma’s –die emotioneel zeer betrokken zijn en ook een bijzondere rol vervullen in het gezin– is er niets op dat gebied. Bij ons ontstond daarom het idee om een speciale middag te organiseren voor deze grootouders. Deze ‘Opa & Oma middag’ zal worden begeleid door twee consulenten van MEE Drenthe. Het is onze bedoeling dat het een informatieve en vooral ook gezellige middag wordt, waarbij er genoeg gelegenheid is voor de deelnemers om met elkaar te praten en ervaringen uit te wisselen.”
Meer informatie In ‘Zeer zand’ van Rianne van Leeuwen vormen diepgaande gesprekken met zeer betrokken opa’s en oma’s over hun gevoelens voor hun gehandicapte kleinkinderen de basis voor deze bundel vertederende anekdotes en ontroerende gedichten. Uitgave in eigen beheer, prijs: €15,00, ISBN 9789081230018 of te bestellen via: www.mywriting.nl.
De eerste ‘Opa & Oma middag’ vindt plaats op 5 juni van 13.30 tot 16.00 uur in het kantoor van MEE Drenthe in Assen. Aanmelding kan via de receptie van MEE Drenthe (0592) 30 39 99. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Anja Talboom of Joke ten Dam van MEE Drenthe. In Groningen en Friesland zijn nu nog geen Opa en Oma middagen. Als u er interesse in hebt bel dan met MEE Groningen of MEE Friesland en vraag naar de mogelijkheden.
13
MEE nieuws 1/2008
Tien
vragen aan…
Mark Kerkhof
14
MEE nieuws 1/2008
1. Wie ben je, wat doe je? Mijn naam is Mark Kerkhof en ik ben 31 jaar. Ik woon sinds tien jaar in het centrum van Tolbert. Ook wel leuk om te weten is dat ik de oudste van vijf broers ben; één van hen woont hier naast mij met z’n vriendin. Voor mijn werk ga ik elke dag naar Groningen, waar ik bij de administratie van MEE Groningen ondersteunende werkzaamheden doe.
2. Als artsen de vraag zou worden voorgelegd wat de aard van je beperking is, wat zouden ze dan zeggen? Ja, ehm, daar kan ik niet zo goed antwoord op geven. Mijn ouders vertellen me wel dat ik vroeger als klein kind epilepsie had. Ik kwam toen vaak in het ziekenhuis en kreeg van die E.E.G.’s. Ik heb zelfs een jaar in het epilepsiecentrum de Cruquiushoeve in Heemstede gewoond. Door de epilepsie is er in mijn hoofd iets verkeerd gegaan, waardoor ik nu een beperking heb die een stoornis in het autisme spectrum heet.
3. Hoe ziet je dag eruit? Ik sta om half 7 op om de hond uit te laten. Daarna pak ik de bus naar Groningen, zodat ik om 8 uur bij MEE Groningen kan beginnen. Op de administratie werken dagelijks gemiddeld vijf mensen. Vanwege mijn autisme ben ik de enige met een vaste werkplek: ik zit altijd aan hetzelfde bureau. De meeste tijd besteed ik aan het aanmaken van lege dossiers voor nieuwe klanten. Om half 1 ga ik weer naar huis. Daar eet ik wat en ik laat de hond uit die ik sinds een paar maanden heb. Ik
ben heel blij met Droopy, want door haar ben ik niet meer zo alleen. Verder kijk ik tv of ik ga wat computeren. Een paar keer in de week eet ik bij mijn ouders. Ik heb nog één broertje dat thuis woont, dus die zie ik dan meestal ook.
7. Hulpmiddel: noodzakelijk kwaad, heel gewoon of grootste vriend? Een hulpmiddel voor mijn beperking heb ik niet. Ik heb wel een bril, telt dat ook? Ik heb natuurlijk wel ondersteunende begeleiding; daar kan ik niet zonder. Als ik erover nadenk is die hulp mijn ‘grootste vriend’.
4. Hoe zie je jezelf? Ik zie mezelf gewoon als een jongen met een beperking die het met ondersteunende begeleiding goed kan redden. Het gaat nu zoals het gaat en daar ben ik tevreden mee.
5. Beperkt je beperking jou, of beperk jij je beperking? Ja, ik zei het net al: het gaat nu zoals het gaat. Ik ben me bewust van mijn beperking, en ik leef ermee. Verder dan dat denk ik er niet over na, dus antwoord geven op zo’n vraag is voor mij heel moeilijk.
6. Grenzen bestrijden, accepteren of verleggen? Dit is iets gemakkelijker, want ik kan je precies vertellen wat ik wel en niet kan. Ik kan bijvoorbeeld zelf met de bus naar mijn werk, ik weet precies mijn weg in Tolbert en Leek te vinden, maar ik zal nooit in mijn eentje naar onbekende plekken gaan. Ik weet gewoon dat ik dan in de war raak. Mijn broers nemen me wel eens ergens mee naartoe en dat gaat prima, ik hoef dan niks te regelen en te bedenken. Ik bestrijd of verleg mijn grenzen dus niet, ik accepteer ze.
8. Welke gebeurtenis of persoon was belangrijk voor je in het omgaan met je beperking? Ik denk het moment dat ik op mezelf ging wonen. Ik wilde dat niet, maar mijn ouders dachten dat ik het wel kon en dat het ook goed voor me zou zijn. Nu denk ik dat ze gelijk hadden. Het probleem is dat ik absoluut niet van veranderingen houd: het liefst was ik altijd thuis blijven wonen. Dat ik nu toch een eigen huisje heb en een baan, dat is gewoon mooi. Dat voelt goed.
9. Heb je tips voor iemand met een beperking? Nou ja, dat je soms iets moet doen dat een beetje eng lijkt, ook al durf je het niet. Want wie weet krijg je daardoor een beter leven.
10. Wat is je grootste wens die je ook echt waar wilt maken? Grote wensen heb ik niet, maar het lijkt me wel leuk om weer te gaan sporten. Ik ging altijd naar de sportschool, tot het me te druk werd. Nu zijn ze bezig met een bowlingbaan in Leek en ik vind bowlen erg leuk. Ik zou best in teamverband willen bowlen, ja, dat is wel een wens van mij. Als iemand met mij meegaat durf ik het vast wel.
15
MEE nieuws 1/2008
In een hoekje met een boekje
‘Lezen’ In dit nummer starten we een nieuwe rubriek. Voortaan kunt u op de achterpagina informatie aantreffen over nieuwe boeken, DVD’s, spelletjes etc. Uit het grote aanbod selecteert de redactie iedere keer één uitgave, die we bijzonder de moeite waard vinden. Bij de start van de rubriek hebben we voor u drie boeken geselecteerd. De boeken zijn te koop in de boekhandel. In de informatiecentra van MEE zijn sommige van deze boeken ook te vinden. Vooral MEE Friesland en MEE Drenthe schaffen veel van de boeken zelf aan, MEE Groningen doet dat in mindere mate. De mensen van het informatiecentra weten precies welke titels daar aanwezig is.
Ervaar het maar met… Knutselen
Nooit meer jezelf: leven na een herseninfarct
Daniel zwijgt
— Thyra Koeleman
— Henk Trost
Een knutselboek met een methodische opbouw, boordevol ideëen en activiteiten voor mensen met een verstandelijke beperking, een ernstig meervoudige beperking of hen die moeite hebben met de zintuiglijke prikkelverwerking. ■ Uitgeverij ‘Ervaar het maar’, Prijs €16, 00 (leden Philadelphia), €24,50 (niet leden) ISBN 9080944912 Ook te bestellen via: www.ervaarhetmaar.nl
Zodra je de eerste klap van een beroerte te boven bent, volgt een lange weg van ontdekking, beleving, herstel en terugkeer in de wereld. Hoe ga je om met de nieuwe persoon die je na het herseninfarct bent geworden? Henk Trost werd vijftien jaar geleden getroffen door een beroerte en beschrijft de lange weg die hij daarna aflegde. ■ Uitgeverij Ten Have, Prijs €15,50, ISBN 9789025956868
De Amerikaanse Melanie woont met de Engelsman Stephen en hun twee kinderen in Londen. De driejarige Daniel, het tweede kind, ontwikkelt zich heel anders dan zijn pientere zusje. Hij is dwars, geobsedeerd door steeds herhaalde bewegingen en praat niet. Uiteindelijk wordt de diagnose gesteld: autistisch. Haar man ontkent aanvankelijk de situatie en hun huwelijk raakt in een crisis. Ze spant zich met een speltherapeut tot het uiterste in om Daniel te leren praten. ■ Uitgeverij Sijthoff, Prijs €16,95 ISBN 9789024554713
— Marti Leimbach
MEE nieuws is een gratis blad voor mensen met een beperking en de mensen in hun omgeving. MEE nieuws is ook verkrijgbaar in gesproken vorm op Daisy CD-ROM info, te bestellen bij MEE Groningen of via
[email protected] MEE nieuws is ook te lezen op de websites van MEE. De adressen staan hieronder.
Redactieraad: MEE Groningen Roelie van Aalderen Ivonne Acosta MEE Friesland Sietske de Jong Tineke Radema MEE Drenthe Herman Hemmen Marga van Lier Lels Ellen Sijnstra
Tekst: Roel Kuiper Elsbeth Mulder Fotografie: Reyer Boxem Henk Veenstra Eindredactie: Veldboer & Van Beek, Aalden
Druk: Van Gorcum, Assen Oplage: 10.000 exemplaren Uitgave: MEE Groningen MEE Friesland MEE Drenthe
Vormgeving: Rob van der Loos, Lichtenvoorde
Redactieadres: MEE Groningen Postbus 1346 9701 BH Groningen
Illustraties: Corien Bögels
Extra nummers zijn gratis verkrijgbaar bij MEE
E-mailadres:
[email protected]
MEE Groningen Koeriersterweg 26a Postbus 1346 9701 BH Groningen Tel. (050) 527 45 00 Fax (050) 527 58 59 E-mail
[email protected] Website www.meegroningen.nl Regiokantoor Veendam (0598) 69 86 70
MEE Friesland Hoofdbureau Leeuwarden Sixmastraat 3 8932 PA Leeuwarden Postbus 639 8901 BK Leeuwarden Tel. (058) 284 49 44
MEE Drenthe Eemland 3 9405 KD Assen Ermerweg 88g 7812 BG Emmen Het Haagje 129 7902 LE Hoogeveen
E-mail
[email protected]
Tel. (0592) 30 39 99 Fax (0592) 30 39 69
Website www.meefriesland.nl
E-mail
[email protected]
Regiobureaus Dokkum Drachten Heerenveen Sneek
Website www.meedrenthe.nl Regiokantoren Assen Emmen Hoogeveen
