IBD-team Zorg voor patiënten met de ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa (IBD)
Van uw behandelend arts heeft u gehoord dat u de ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa heeft. Dit is een chronische ziekte die nooit meer helemaal overgaat. Zorg voor patiënten met de ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa wordt gegeven door een heel team: het IBD-team. IBD staat voor Inflammatory Bowel Diseases, wat in het Nederlands Inflammatoire darmziekten betekent. Het IBD-team bestaat uit medisch specialisten, specialisten in opleiding (i.o.), physician assistant (i.o.), verpleegkundige en onderzoekers. Er zullen periodes zijn waarin u minder last heeft van de aandoening, maar ook periodes waarin de ziekte meer de kop opsteekt. Om u zo goed mogelijk te kunnen begeleiden tijdens uw ziekte komt u regelmatig op het spreekuur van uw specialist of physician assistant. Gebleken is dat er naast de zorg die u van uw specialist krijgt ook behoefte is aan aanvullende informatie en begeleiding. Daarom zijn er in het Radboudumc IBDverpleegkundige spreekuren.
Wat kunt u verwachten?
Tijdens het verpleegkundig spreekuur kunt u (met uw naasten) terecht voor voorlichting en begeleiding bij de ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa. De informatie die u van uw specialist hebt ontvangen, kan door de verpleegkundige worden aangevuld of verduidelijkt. U kunt met al uw vragen bij de verpleegkundige terecht. Wanneer uw gezondheid stabiel is, zal controle in het ziekenhuis afwisselend door de specialist of verpleegkundige plaatsvinden. Verder kan de verpleegkundige u: Informatie geven over medicijngebruik - zowel over de werking van de medicijnen als de manier waarop de medicijnen gebruikt moeten worden. Bij start van een aantal medicijnen zult u tijdens de opstartperiode intensief worden begeleid door de verpleegkundige. Adviseren hoe u symptomen kunt herkennen die bij uw ziekte en behandeling kunnen optreden en u ideeën aanreiken hoe u het beste hierop kunt reageren. Informatie geven hoe u eventuele ongemakken die bij uw ziekte kunnen optreden kunt opvangen. Uitleg geven over onderzoeken die in verband met uw ziekte moeten plaatsvinden. Ondersteuning bieden in het omgaan met een chronische aandoening. Hulp bieden bij lichamelijke en/of psychosociale problemen.
• • • • • •
1
Als het nodig is, kan de verpleegkundige u in overleg met uw specialist doorverwijzen naar andere hulpverleners, zoals de diëtiste, maatschappelijk werker, thuiszorg of psycholoog.
Waar en wanneer wordt het spreekuur gehouden?
Het verpleegkundig spreekuur vindt op dinsdagmorgen en donderdagmiddag plaats op de polikliniek Maag- Darm- en Leverziekten (MDL) van het Radboudumc. U vindt de polikliniek aan het Geert Grooteplein-Zuid 8. We verzoeken u om u op de afgesproken tijd digitaal aan te melden bij de ingang van de polikliniek of aan de balie van post Groen (route 433). Hier kunt u ook de afspraak maken voor het verpleegkundig spreekuur. Het verpleegkundig spreekuur wordt gelijk gehouden met het spreekuur van een MDL-arts. Bij verhindering vragen we u dit zo spoedig mogelijk te melden op het secretariaat van de afdeling Maag- Darm- en Leverziekten, telefoonnummer: 024 - 361 91 90.
Telefonisch contact
Voor telefonische vragen aan de verpleegkundige kunt u tijdens kantooruren contact opnemen met het secretariaat van de afdeling. U belt hiervoor met telefoonnummer 024 - 361 91 90. De IBD-verpleegkundige neemt zo spoedig mogelijk contact met u op.
Internet en e-mail
Het IBD-team is ook per e-mail bereikbaar voor vragen:
[email protected]. Tijdens werkdagen (kantooruren) zal een teamlid zo spoedig mogelijk op uw e-mail reageren. Vermeld in ieder e-mailbericht uw naam, geboortedatum en Radboudnummer; dat vereenvoudigt het opzoeken van uw gegevens. Meer informatie kunt u vinden op www.radboudumc.nl.
Onderzoek
Het Radboudumc is een academisch ziekenhuis waar ook wetenschappelijk onderzoek wordt verricht. Het kan voorkomen dat uw behandelend arts of verpleegkundige u vraagt om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek. U krijgt daar
2
van tevoren voldoende informatie over, zodat u een weloverwogen beslissing kunt nemen. Voor het raadplegen van informatie via internet bieden de volgende websites u genuanceerde informatie: www.mlds.nl van de Maag Lever Darm Stichting www.ccuvn.nl van de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging
• •
3
Noteer hier uw vragen
03-2014-6232
Adres Polikliniek Maag- Darm- en Leverziekten (MDL) Geert Grooteplein-Zuid 8, route 434 6525 GA Nijmegen Contact Secretariaat Maag- Darm- en Leverziekten 024 - 361 91 90, bereikbaar op werkdagen van 8.00 - 17.30 uur
Radboud universitair medisch centrum
