Hynek Jeřábek a kolektiv

Hynek Jeřábek a kolektiv

CESES FSV UK Praha 2005

Text vznikl s podporou grantu MPSV č.: 1J 028/04-DP2 „Sociální a kulturní soudržnost v diferencované společnosti“

Vydavatel: UK FSV CESES První vydání: 2005 Editor: Eva Abramuszkinová Pavlíková Grafické zpracování a tisk: Studio atd. ISSN: 1801-1640 (tištěná verze) ISSN: 1801-1519 (on-line verze)

3

4

5

Vystudovala obor Bakalářské Studium humanitní vzdělanosti na FHS UK. Na oboru Sociologie na FSV UK v současné době píše diplomovou práci zabývající se grafickým znázorňováním kvantitativních dat. Kromě práce v týmu „Rodinná péče o staré lidi“ pracuje v Psychiatrickém centru Praha, v Laboratoři sociální psychiatrie. Zde se zabývá kvalitou života běžné populace, ale i seniorů a postižených lidí.

Absolvovala obor sociální práce na Filosofické fakultě UK, v současné době je studentkou doktorského studijního programu sociologie Institutu sociologických studií Fakulty sociálních věd UK. V rámci ISS FSV UK spolupracuje na výzkumných projektech věnovaných péči rodiny o nesoběstačné seniory, dále se zabývá problematikou regionálního rozvoje s důrazem na roli lokálního společenství a sociologie sídel.

Vyučuje na Fakultě sociálních věd Karlovy univerzity metodologii a historii sociologického výzkumu. Zabývá se výzkumem postojů, veřejného mínění, masové a interpersonální komunikace, názorového vůdcovství a v posledních letech také problematikou sociální soudržnosti, solidarity a spravedlnosti. Je vedoucím projektu „Péče o staré lidi v rodině“.

Zabývá se sociální psychologií a metodologií, které vyučuje jako externista na Fakultě sociálních věd Karlovy univerzity. V komerční sféře pracuje jako analytik a konzultant, specializující se na marketingovou aplikaci sociologických výzkumů, organizační chování a poradenství v oblasti metodologie.

V současné době je pracovníkem ISS FSV UK, kde v roce 1996 dokončil studia oboru veřejné a sociální politiky. K jeho odborným zájmům patří zejména problematika metodologie výzkumu veřejného mínění, metody analýzy dat a otázky související s možnostmi efektivního využití výzkumných zjištění v rozhodovacích procesech determinujících strategické řízení institucí.

Vystudovala sociologii a sociální politiku na Fakultě sociálních věd Univerzity Karlovy. Na téže fakultě pokračovala magisterským studiem sociologie ve specializaci metody výzkumu. V oblasti rodinné péče o závislé a nemohoucí osoby se zabývá rozdělením genderových rolí, jejich náplní a výkonem.

Učí na ISS FSV UK od r. 1998. Vystudovala obor Knihovnictví a vědecké informace na FF UK. Od r. 2000 je vedoucí knihovny Institutu zdravotní politiky a ekonomiky. V projektu „Péče o staré lidi v rodině“ zajišťuje informační a rešeršní služby.

6

Pomoc starému člověku v rodině je založena na poutu solidarity nebo jinak řečeno, vyžaduje značnou míru sociální soudržnosti rodiny, která pomoc poskytuje. Sociální situace, do níž se rodina dostává, a v níž se rozhoduje pro pomoc starému členu rodiny, který se o sebe nemůže postarat sám, je emocionálně vypjatá a často vyžaduje rozhodování i přizpůsobování situaci péče. Sociální soudržnost pečující rodiny je zároveň podmínkou péče o starého člověka v rodině i výsledkem takové rodinné péče. Jak popsat mechanismy, které v takové rodině probíhají? Situace vyžaduje, aby členové rodiny byli především jednotni ve své základní představě, zda chtějí či nechtějí, a tedy budou či nebudou, pečovat o babičku nebo dědečka.1 Jedná se o soudržnost ve smyslu sdílení společných hodnot, norem, vzorů chování. Spolu s Durkheimem a podle příkladu jeho pojmu „mechanická solidarita“2 nazvěme tuto složku sociální soudržnosti uvažované rodiny její „mechanickou sociální soudržností“.3 Společné chápání situace umožňuje rodině relativně rychlé a jednotné základní rozhodnutí. Jednotnost nemusí být tříbena v dlouhé diskusi. Členové rodiny, která se bude o svého dědečka nebo babičku starat, si někdy rozumí téměř beze slov. Rodina, která se starat nebude, dojde často také rychle ke konsenzu v odpovědi na zásadní otázku. Rozhodování o přijetí „situace péče“ mívá často spíše podobu spontánního odmítnutí té druhé varianty. „To prostě nepřichází v úvahu.“ Po prvním kroku – „přijetí situace péče“ musí následovat rozdělení rolí umožňující uskutečnění této rodinné péče. V soudržnosti, založené na funkční, „rolové“ závislosti členů spolupracující rodiny, nalézáme rysy obdobné případu Durkheimovy „organické solidarity“. Nazveme ji tedy „organickou sociální soudržností“. Jde o to, zda se pečující rodině podaří zorganizovat život rodiny často dosti změněným způsobem, zvládnout rozdělení rolí, upravit „časový snímek dne“, změnit navyklé zvyklosti, mnohé si odříct, domluvit si třeba i zkrácení nebo úpravu pracovní doby, změnit zaměstnání anebo zůstat ze zaměstnání doma. V organické rodinné soudržnosti je obsaženo odřeknutí vlastních priorit jednotlivých členů rodiny na úkor společných potřeb fungování rodiny jako celku, který si vzal za úkol pečovat o svého starého nesoběstačného člena. 1

V této souvislosti máme na mysli nikoli podpůrnou pomoc a péči, ale především situace, které vyžadují časově náročnou osobní péči a částečně také pravidelně opakovanou „neosobní“ péči. Vysvětlení pojmů viz kapitola „Péče o staré lidi v rodině“, oddíl 2. 2 Durkheimovy pojmy, původně používané jako charakteristiky popisující odlišnou historickou situaci, používám jako inspiraci. Jejich vysvětlení najde zájemce například ve Velkém sociologickém slovníku. [Sedláček 1996] 3 Pojmy mechanická a organická solidarita, durkheimovskou inspirací i argumentací pojmů mechanické a organické sociální soudržnosti se zabývá text uveřejněný ve sborníku k teoretickým otázkám sociální soudržnosti. [Jeřábek 2004]

7

Tato „dvakrát soudržná“ rodina je něčím, co v dnešní společnosti individualismu a konzumního života vyvolává představu ohroženého druhu lidí. Rozhodli jsme se studovat právě takové rodiny - rodiny pečující o své babičky a dědečky, které se o sebe prostě již nemohou postarat sami. Předkládaný sborník je naším prvním příspěvkem ke zmapování problematiky. Vznikl především na základě dosti zevrubného studia literatury. Jednotlivé autorské kapitoly ve svém souhrnu pokrývají problematiku, na kterou bychom se rádi hlouběji zaměřili v dalších fázích výzkumu. Přehled pramenů, monografií i odborných statí, o něž se naše kolektivní práce opírá, je obsažen v rozsáhlé tematicky členěné výběrové bibliografii v závěru publikace.

JEŘÁBEK, H. Sociální soudržnost, solidarita a péče o staré lidi v rodinách. Pojetí sociální soudržnosti v soudobé sociologii a politologii. Studie CESES, 9/2004, s. 74-81. SEDLÁČEK, J. Solidarita mechanická a organická (heslo). Velký sociologický slovník, díl 2., Praha: Vydavatelství Karolinum, 1996, s. 1186.

8

Anotace: Úvodní kapitola společné publikace mapuje problematiku výzkumného projektu a vytyčuje hlavní výzkumné otázky. Kdo potřebuje péči? Jaké podoby má rodinná péče o staré lidi? Kdo pečuje? Rozebírá kritické momenty osobní péče o staré lidi v rodině. Zabývá se zdravotními problémy pečovatelek, jejich osamělostí nebo traumaty rodin, které musely předat svého starého dědečka nebo babičku do institucionální péče. Zamýšlí se nad otázkou, proč dlouhodobá osobní péče nachází nejméně pomoci státu nebo obce. A závěrem naznačuje, jakými otázkami se výzkumný tým musí ještě zabývat. Končí pak nejpraktičtější z nich: „Jak učinit rodinnou péči o staré lidi zvládnutelnou?“

V populaci ČR je v současné době cca 14 % osob ve věku přes 65 let, asi 3 % z celku je ve věku přes 80 let. [Mašková, 2004, s. 25] V Rakousku je to 16 % a 3,8 %, v Německu 17 % a 3,7 %. Přitom v roce 2030 předpokládají demografické předpovědi, uvažující jak snižující se porodnost tak rostoucí průměrnou délku života, cca 23 % osob přes 65 let věku a asi 6,5 % osob z celku ve věku 80 a více let, v Rakousku a v Německu je uvažováno ve stejném roce dokonce 28 % osob přes 65 let a 7,5 % osob z celku přes 80 let věku. [Mašková, 2004, s. 26-27] Z literatury je známo, že cca 20 % osob ve věku 65 let a více (v USA) potřebuje dlouhodobou péči, větší počet v některých fázích života. [Abel, 1990, s. 65]. V Německu uvádějí odhady, že 75 % starých osob potřebuje alespoň občasnou pomoc a 10 % starých lidí je upoutáno na lůžko. [Presse und Informationsamt, 1990, podle Olson, 1993, s. 212] Jiné odhady pro Německo uvádějí 3 % osob přes 70 let, 5 % osob přes 75 let, 30 % osob přes 80 let a 40 % osob přes 90 let jako osoby vyžadující nepřetržitou péči. [Heinemann-Knoch, 1993, s. 213]. Japonské údaje uvažují méně varující čísla: pro věkovou skupinu 64-75 let 6,9 osob z 1000 upoutaných na lůžko, pro věkovou skupinu přes 75 let však již 35,1 z 1000 osob upoutaných na lůžko. [Olson, 1993, s. 235]. Velmi podrobné posouzení uvádí K. G. Manton a J. G. Soldo ve studii „Disability and mortality among the oldest old“. Uvažují index ADL, tj. počet aktivit každodenního života, v nichž starý člověk potřebuje pomoci. Ve skupině osob vyžadující nejvyšší stupeň pomoci (5-6 aktivit) je uvedeno pro věkovou skupinu 65-74 let 2 % osob, pro věk 75-84 4,5 % osob a ve věkové skupině přes 85 let 10,4 % starých lidí. V této nejvyšší skupině přitom 45,8 % osob potřebuje pomoc alespoň v jedné denní aktivitě. [Manton-Soldo, 1992, s. 212] *) Text vznikl s podporou grantu MPSV č.: 1J 028/04-DP2 „Sociální a kulturní soudržnost v diferencované společnosti“.

9

Uvážíme-li aplikaci potřebné péče pro staré lidi v populaci České republiky pro roky 2005 a 2030 dojdeme k následujícím číslům: Kombinujeme-li podíly osob přes 65 let a přes 80 let v české populaci s procentem osob potřebujících výraznou pomoc, pak dnes potřebuje v české populaci pomoc ve většině každodenních aktivit asi 2 % lidí nad 65 let věku (tvoří 14 % populace) a k tomu asi 8 % osob nad 80 let (tvoří 3 % populace). V roce 2030 to bude asi 2 % z 23 % (65+) a k tomu cca 8 % z 6,5 % populace starších 80 let. Celkem to dnes představuje 0,76 % obyvatel, kteří potřebují každodenní péči, tj. cca 75 tisíc starých lidí. V roce 2030 to však bude představovat již 1,5 % všech obyvatel České republiky, kteří budou potřebovat trvalou průběžnou každodenní péči. Kromě toho ještě násobek tohoto čísla bude představovat starší osoby, které budou vyžadovat alespoň občasnou výpomoc. Asi 140 až 150 tisíc starých osob bude tedy v roce 2030 vyžadovat, aby se o ně někdo denně staral. Uvážíme-li, že většinu neinstitucionální péče poskytují rodiny, bude se tato potřeba týkat relativně velkého počtu rodin, a to ještě zbyde hodně povinností pro sociální a zdravotní instituce státu, obcí i soukromého sektoru, aby zabezpečily potřeby nesoběstačných starých lidí žijících bez kontaktů s rodinou, nemajících vlastní děti. Např. v USA 10% starých lidí potřebujících dlouhodobou péči nemá příbuzné a 20 % z nich nemá děti, a není tedy, kdo by se o tyto staré lidi postaral. [Soldo 1985, Research and Aging] Podobná čísla budou pro Českou republiku se značnou pravděpodobností platit v roce 2030 také.

Definici péče o staré lidi (elder care), jejímž autorem je K. Waerness, uvádí Christine Millward v článku „Péče o staré rodiče“: „...custodial or maintenance help or services, rendered for the wellbeing of older individuals who, because of chronic physical or mental illness, or disability, cannot perform such activities for themselves“. [Millward, 1999, s. 2] Tato péče o staré lidi je tedy: „opatrovnická nebo podpůrná pomoc nebo služba vykonávaná pro štěstí a blahobyt starých osob, které z důvodu chronické nebo duševní nemoci nebo nezpůsobilosti nemohou tyto činnosti samy vykonávat“. Většinu lidí pečujících o tyto starší osoby tvoří členové jejich rodin. Péče o staré lidi je tedy většinou rodinná péče. Hilary Graham zabývající se péčí v obecné rovině zdůrazňuje, že vztah péče je třeba definovat jako „práci z lásky“. Doslova říká: „ ... Caring ... is experienced as a labour of love in which the labour must continue even where the love falters ...“, tj.: „Péče ... je prožívána jako práce z lásky, v níž práce musí pokračovat i když láska klopýtne.“ [Graham, 1983, s. 16] V její charakteristice péče o nesoběstačného starého člověka je obsažena jak emoce, tak pevné sepětí a závislost mezi opečovávanou a pečující osobou. Druhou reflektovanou charakteristikou péče je, že zdaleka nezahrnuje jen péči o „zdravou“ nukleární rodinu, ale také o mnohé další skupiny potřebných - rodiče, zestárlé příbuzné, invalidního manžela nebo postižené děti. Třetím rysem péče je zkušenost pečujících s nikdy nekončící, nespecifikovatelnou prací, která je vidět jen tehdy, když není udělána. Čtvrtým jejím rysem je konečně její „izolující“ charakter. Je to „životní styl“, který izoluje pečující osobu (často i s tou opečovávanou) od okolního světa. [Graham, 1983, s. 25-27] Péče o staré lidi v rodině může mít nejrůznější podoby. Její důležitost v porovnání s péčí institucionální je patrná například z jedné z citací, v níž Alan Walker uvádí, že v USA počátkem 80. let: „three times as many bedfast and severely disabled elderly people live in their own homes as in all institutions put together“, tedy, že: „trojnásobně více osob upoutaných na lůžko a těžce invalidních osob žije ve vlastních domech než ve všech institucích dohromady.“ [Walker, 1983, s.106] Nejedná se jen o neformální rodinnou péči (informal family care), teoreticky se může jednat také o profesionální péči (profesional care) zajišťovanou formou placených 10

služeb v domácím prostředí, o zdravotní a zdravotně-sociální péči v domácích podmínkách (home care) nebo o občasné formy péče a pomoci jako je například respitní péče (respite care), jíž dobrovolníci zajišťují občasné vystřídání pečujícího člena rodiny v jeho nikdy nekončících povinnostech, které na sebe vzal. Klasifikační schémata péče o seniory vycházejí z několika principů. Jednak rozlišují zdravotní, sociální a emocionální péči. Z jiného hlediska pak hodnotí potřebnost péče o seniora s ohledem na stupeň naléhavosti, s níž starý člověk péči potřebuje a zároveň s posouzením nároků, které jednotlivé stupně péče kladou na pečující osoby. Z tohoto pohledu se jedná o rozlišení mezi podpůrnou péčí, neosobní péčí a osobní péčí o starého člověka. Jak první, tak druhá klasifikace připouštějí úvahu o rodinné péči i o péči institucionální. V této stati se budeme však více zabývat rodinnou péčí. Jejím institucionálním protějškem jen v míře, kterou vyžaduje srovnání s péčí o starého člověka v rodině. Zajištění zdraví svých seniorů je přirozenou prioritní snahou každé rodiny. Rodinná péče končí nutným přijetím babičky nebo dědečka do akutní zdravotní péče zdravotnického zařízení, zpravidla však začíná, případně opět pokračuje, po návratu z takového pobytu v nemocnici domů. Zdravotní péče však nemá jen svou akutní podobu související se záchranou života a obnovou důležitých životních funkcí. Dlouhodobá rehabilitační péče a péče o starého člověka, která mu třeba jen zčásti, nebo jen s nepatrnou pravděpodobností, nahradí stejné zdraví, jako měl dříve, je již jen částečně pokryta zdravotními systémy zemí našeho kulturního okruhu, Českou republiku nevyjímaje. Z nemocnice je pacient nejčastěji propouštěn do domácího ošetření. To platí obecně a tím více pro seniora, který již není v ohrožení života. Zvýšené nároky péče jsou v tomto období zřejmé a nejčastěji právě v takové situaci se rodina rozhoduje, jak zajistí potřebnou péči o svého člena, který se již o sebe není schopen postarat sám. Alternativami rodinné péče v situaci po-akutní péče jsou buď instituce zdravotního systému, nebo sociálního systému. Zdravotní zařízení zajišťují v odůvodněných případech rehabilitaci v centrech, léčebnách a sanatoriích hrazených buď zcela nebo částečně ze zdravotního pojištění nebo částečně resp. plně ošetřovaným a jeho rodinou. Léčebny dlouhodobě nemocných se již dnes většinou nesnaží předstírat, že by v nich probíhala intenzívní rehabilitace. Zdravotní systém tak dříve či později umožní většině starých lidí návrat do života mimo institucionální zdravotní péči s navrácenou, alespoň částečnou soběstačností. Zajištění další péče je pak již v naprosté většině případů na rodině, případně na systému sociální péče. Systém sociální péče o staré lidi nabízejí domy s pečovatelskou službou a domovy důchodců. Je třeba rozlišovat mezi těmito zařízeními, protože poskytují často rozdílnou kvalitu služeb a jsou také přizpůsobeny míře soběstačnosti starých osob, které do nich přicházejí. Dále je třeba rozlišovat, za jakých okolností a nakolik plánovitě a z vlastního rozhodnutí, resp. zda se spontánním souhlasem nebo donucen okolnostmi, starý člověk do domova důchodců odchází. Domy s pečovatelskou službou přitom tvoří jakýsi mezistupeň na škále od bydlení starého člověka společně s rodinou některého svého dítěte, přes samostatné bydlení ve vlastním bytě v běžné zástavbě k tomuto bydlení v domě, který je přizpůsoben zvýšeným nárokům seniora v oblasti sociálních (a částečně i zdravotních) služeb ale se zachováním soukromí a vlastního prostředí, až po často anonymní prostředí domova důchodců jen s omezeným pocitem domova a soukromí, ale se standardním zajištěním neosobních služeb i možným zabezpečením osobní péče. Význam přitom mají také okolnosti, za nichž senior přichází do instituce jakou představuje domov důchodců, i jeho vnímání takového přechodu. Přichází-li například ne zcela zdravý senior po nemoci do takového institucionálního zařízení, může jen opravdu výjimečně získat stejně kvalitní péči, jakou by mu mohla poskytnout kvalitně fungující rodina. Právě okolnosti, 11

kontexty, situace v nichž dochází ke změnám v péči o starého člověka, nejvíce odlišují rodinnou péči od péče institucionální. Jedním z problémů, který institucionální systém péče o staré lidi trvale znevýhodňuje ve srovnání s rodinným systémem péče, je dvojkolejnost systému péče o staré lidi v naší společnosti. Zdravotní systém a sociální systém tvoří dvě větve institucionálního zabezpečení života starého nesoběstačného člověka s dosud nedořešeným systémem spolupráce.4 Emocionální péče je velmi důležitou složkou péče o starého člověka. V rodinné péči je imanentně přítomna, a to představuje bezespornou výhodu této formy péče o seniory. Ve všech ostatních formách institucionální zdravotní anebo sociální péče se rodina snaží „zvenčí“ doplnit emocionální složku péče o starého člověka, být mu oporou, dodat mu duchovních sil, být mu nablízku apod. Že je to obtížné a že to nelze provést dostatečně dokonale, je zřejmé již z technických a provozních okolností zabezpečování jakékoli takovéto institucionální péče. Z hlediska intenzity a naléhavosti potřeb, které starý člověk vyžaduje, lze rozlišit tři stupně péče. Jedná se o důležitou, avšak časově, fyzicky a psychicky méně náročnou, podpůrnou péči (subsidiary care). Sem patří finanční podpora, zajištění oprav v domácnosti, doprava k lékaři, obstarání úřadů apod. Tuto formu péče potřebuje prakticky každý starý člověk, kterého bychom z nějakého hlediska uvažovali jako ne zcela soběstačného. Další uvažované stupně péče již v sobě zahrnují jako předpoklad poskytování alespoň některých aktivit podpůrné péče. Tento druh a stupeň pomoci může rodina svým babičkám a dědečkům zajišťovat třeba jen občas, nepravidelně, podle potřeby. Tato péče nevyžaduje společné bydlení ani přemíru vynaloženého času. I tato péče však zahrnuje emocionální složku a je tedy oběma stranami - pečujícím a opečovávaným, chápána jako důležitá, významná. Druhým, vyšším stupněm rodinné pomoci, je neosobní péče (impersonal care). Sem bývají zařazovány činnosti související s péčí o domácnost, nejčastěji činnosti jako: uvařit, uklidit, vyprat. Tato pomoc, zvláště pokud je častá, nebo dokonce pravidelná, každodenní, je časově náročnější a zpravidla vyžaduje cykličnost, nedá se odkládat a je pro opečovávanou osobu obtížněji postradatelná. Zahrnuje složku materiální i složku emocionální. Jedná se však stále ještě o pomoc, kterou by mohl zajišťovat někdo jiný než člen rodiny, například pečovatelská služba donášku oběda, zjednaná osoba úklid, praní, žehlení nebo podobné domácí práce. Třetím, nejnáročnějším stupněm péče, je osobní péče (personal care). Jedná se o činnosti časově velmi nákladné, buď fyzicky nebo psychicky náročné a spojené s intimní péčí o starého člověka. Tyto činnosti vyžadují nepřetržitou přítomnost pečující osoby. V literatuře bývá tento typ péče charakterizován z hlediska časových nároků jako péče 24 hodin denně a 365 dnů v roce. Jsou to neustále stejné, monotónně den za dnem se opakující aktivity. Jedná se o osobní hygienu, včetně toalety, nakrmení, podávání léků, zvedání, přenášení, ukládání, posazování, převádění nebo převážení starého člověka v bytě. Pokud stará osoba vyžaduje tento stupeň péče, stává se celodenní a každodenní péče stále přítomné pečující osoby nevyhnutelnou. Variantami jsou prakticky jen rodinná péče, tedy neformální péče zajišťovaná doma příslušníky rodiny, anebo institucionální péče, tj. pobyt starého člověka v sanatoriu, nemocnici, hospicu anebo nejčastěji v léčebně pro dlouhodobě nemocné nebo v domově důchodců. Osobní péče vyžaduje od pečující osoby pravidelnost, vytrvalost, obětavost a značnou odpovědnost. Významnou vlastností osobní péče o starého člověka je, že musí být poskytována cyklicky, opakovaně, prakticky pořád, a že je na tuto péči starý člověk odkázán, že je na ní závislý. Tento neustálý pocit odpovědnosti je významným momentem působícím na pečující osobu. Jedná se patrně o nejvíc 4

Na tuto skutečnost upozorňuje například Miroslava Mašková v demografické analýze péče o staré občany. [Mašková, 2004, s. 34]

12

zatěžující aspekt osobní péče o osobu blízkou, ať již je to starý člověk nebo jiný opečovávaný člen rodiny. Osobní péče je přitom provázena chvílemi beznaděje, bezmoci a osamělosti. A právě v tomto ohledu je třeba zvýraznit neobyčejně důležitou úlohu rodiny, která podporuje svou pomocí a solidaritou, svou spoluodpovědností a spolupatřičností pečující osobu, kterou je nejčastěji manželka, dcera nebo snacha opečovávaného seniora - dědečka nebo babičky. Není jistě třeba zdůrazňovat, že neodmyslitelnou součástí osobní péče je její emocionální obsah. Ono by to jaksi bez emocí ani nešlo, starat se o někoho ve dne v noci, den za dnem.

Rodinnou péči o starého člověka nejčastěji zajišťuje manželský partner, partnerka anebo děti a jejich partneři. Přitom osobní péči v největším počtu případů anebo největším dílem zabezpečují ženy, tj. manželky, dcery nebo snachy. V praxi nejrůznějších zemí a kultur odhadem asi 20 % lidí starších 65 let získává nějakou formu pomoci od členů svých rodin. Údaje z několika pramenů shodně uvádějí, že v případě dlouhodobé péče o staré lidi 70 – 80 % péče poskytují jejich rodiny. [Abel, 1990, s. 65] Například v Austrálii se odhadem 5 % dospělých stará o starého člověka jako jeho hlavní opatrovníci. [Millward, 1999, s. 2] Jedním z nejfrekventovanějších případů, můžeme říci modelů, péče o starého člověka v rodině je manželka, která sama pečuje o svého starého nemohoucího manžela. Podle Baily Millerové jsou to právě manželky, které poskytují nejdůslednější a nejspolehlivější péči svým nesoběstačným partnerům a brání se jejich umístění do institucionální péče delší dobu než ostatní skupiny pečujících. [Miller, 1990, s. 92] Obdobně, avšak řidčeji je to manžel, který sám pečuje o svou nesoběstačnou manželku. V tomto druhém případě se však s dědečkem pečujícím o babičku velmi často o tuto péči dělí dcera nebo snacha, která se tak stará o svou matku nebo o matku svého muže. Literatura uvádí, že 64 % manželských partnerů pečujících o svého druha tvoří ženy. [Abel, 1990, s. 65] Druhou nejčastější skupinou pečovatelů jsou děti starých rodičů, v tom případě pak nejčastěji dcery nebo snachy. Údaje z časopisu Gerontologist z roku 1987 uvádějí podle Emily K. Abel, že 77% z dětí pečujících o své rodiče tvoří ženy. [Abel, 1990, s. 65] V Austrálii tvoří 40 % rodinných pečovatelů dospělí potomci pečující o některého ze svých starých rodičů. Také v tomto případě většinu péče zajišťují ženy. Přestože většinou pečují manželky anebo dcery či snachy o své rodiče nebo manžely samy jen s menší pomocí svého okolí, v některých případech také vícegenerační rodina společně pečuje o své staré nemohoucí rodiče. Jak vnímají dospělé děti svou odpovědnost za péči o přestárlé nemohoucí rodiče? V českém prostředí jsou známy výsledky výzkumu, v němž byli dospělí potenciální pečovatelé, tedy osoby ve věku 50-65 let dotazovány na ochotu přijmout pečovatelskou roli za různých podmínek včetně finanční pomoci státu a vlastní dlouhodobé nezaměstnanosti. 80 % dotázaných vyjádřilo ochotu postarat se o své rodiče v případě potřeby v domácím prostředí. Největší překážku péče spatřovali dotázaní shodně ve ztrátě zaměstnání, k němuž by se případně museli odhodlat, dále v časové náročnosti poskytované péče, v potřebě přestěhovat rodiče do vlastního bytu resp. v obavách z nezvládnutí psychické nebo fyzické zátěže. [Veselá, 2002] Zahraniční výzkumy poukazují zejména na důležitost blízkosti bydliště potenciálního pečujícího. Nejčastěji se pro pečovatelskou roli rozhodnou dcery nebo snachy žijící s potřebným rodičem ve společném bytě nebo rodinném domku. Ethel Shanas v časopise Gerontologist doslova uvádí: „... elderly people do remain in close contact with surviving kin. Frequency of contact translates into assistance during times of crises.“ [Shanas, 1979: 170] 13

Nejvýraznějším a také nejčastěji diskutovaným jevem v dlouhodobé péči o staré osoby v rodině jsou důsledky dlouhodobé péče na pečujícího člena rodiny. Diskutované situace se nejčastěji týkají pečujících starších žen - manželek, dcer nebo snach pečujících dlouhodobě o své blízké. Péče o staré lidi znamená pro tyto ženy často neúměrnou fyzickou námahu způsobenou častým zvedáním, obracením, přenášením apod. Rozbory důsledků fyzické námahy hovoří jednoznačně o potřebě rehabilitace a léčení těchto poškození u žen. Také psychické zdraví pečovatelek je často narušeno. Psychické poruchy způsobené dlouhodobým stresem, psychickým vypětím jsou zmiňovány ještě častěji a jsou výraznější. Jsou způsobovány zejména tehdy a tam, kde ženy obětavě pečují o svého blízkého často dlouhé měsíce a roky bez vystřídání a bez jediné chvilky volna nebo snad dokonce dovolené.

Medicínské nálezy i příběhy lidských osudů upozorňují na vážný společenský problém, který je způsoben nejen fyzickou a psychickou náročností péče o starého člověka. Důležitým společenským aspektem, přesahujícím medicínská zjištění, je závažná skutečnost společenské izolovanosti těchto pečovatelek. Tyto statečné ženy bývají ponechány rodinami svých blízkých, svými sousedy, komunitou, okolní společností často dlouhé měsíce bez pomoci a bez významnějšího společenského kontaktu. Nevědí, anebo dokonce ani nemají, kam se obrátit o pomoc. Jsou vyřazeny ze světa svou pečovatelskou rolí, někdy i opomíjeny svými širšími rodinami, často na míle vzdálenými od nich.

Sociální péče státu ani sociální komunitní péče není dostatečně připravena pomáhat lidem žijícím v domácím prostředí právě v těch nejpalčivějších případech dlouhodobé osobní péče. Existují služby donášky jídel až do domácnosti, lze si objednat úklid domácnosti, akutní medicínskou péči lze získat v nemocnici. Ale zvednout a umýt ležícího manžela, nakrmit nesamostatnou maminku, sedět u postele starého člověka a tišit jeho bolest a zoufalství noc za nocí, na takovou práci ani státní, ani komunitní ani komerční sféra služeb dosud recept nenašla. Výjimky jistě existují. Jedná se však v naprosté většině případů o pomoc dobrovolnou, humanitární a charitativní a navíc většinou spojenou s pobytem mimo domov. Mám na mysli hospice, kde, většinou dobrovolně a zpravidla z lásky k bližnímu, často s křesťanskými motivy, se pečovatelky starají o nevyléčitelně nemocné a dochovají je až do smrti. Ale i zde často najdeme členy rodiny jako nezištné pomocníky emocionálně podporující své blízké.

Čtvrtým bolavým místem péče o staré osoby v rodinách je kritický moment rozhodování rodin, které samy bez pomoci nezvládají péči, předat blízkého člověka do institucionální péče, ať již je to domov důchodců nebo léčebna dlouhodobě nemocných, sanatorium apod. Nejde o akutní zdravotní problém vyžadující zpravidla krátkodobý pobyt v nemocnici s předpokladem návratu do domácího ošetření. Jedná se o dodatečnou reflexi, o auto-reakci rodiny na

14

její vlastní spolurozhodnutí nezahájit, přerušit nebo ukončit péči o starého člověka v rodině a předat jej do péče zařízení, kde se o něj budou starat „sestřičky“. Rozsáhlá světová literatura referuje o pocitech viny, výčitkách a duševních traumatech, kterými trpí členové rodin, které se obviňují, že nezvládly péči o svého blízkého. Jednou se může jednat o rozvětvenou rodinu, v níž všechny nukleární rodiny dětí žijí daleko a neodhodlaly se přijmout babičku nebo dědečka do své domácnosti. Jindy o obětavou manželku, kterou po několikaleté péči o nesoběstačného manžela přijali na léčení a náhle se o jejího muže neměl kdo starat a institucionální péče se stala nezbytnou. Zkušenosti výzkumníků dokumentují z rozhovorů s desítkami rodin, že psychické vyčerpání způsobené dlouhodobou péčí o starého člověka je v zásadě srovnatelné s psychickým stresem způsobeným vyrovnáváním se se situací nezvládnutí péče o blízkého člověka v rodině, vyvolaným rozhodnutím, že babičku nebo dědečka svěříme do neakutní péče sociálně-zdravotní instituce.

Rodinná péče představuje tradiční model péče o staré lidi. Většina používaných institucionálních řešení péče a pomoci historicky představovala alternativy zajišťující především potřeby lidí, kteří ztratili své příbuzné. Ještě dnes je institucionální péče určena zejména starým bezdětným lidem a lidem, o které se nemá kdo starat. Institucionální péče je zpravidla finančně nákladnější než péče rodinná. Ve společnosti dnes postupně rostou nároky na péči o staré nesoběstačné osoby. Je to způsobeno v první řadě již samotnou skutečností, že lidé žijí déle, že se dožívají vyššího věku. Osoby starší 80 let pak zpravidla potřebují pomoc nejrůznějšího druhu častěji, než je tomu u starých lidí ve věku mezi 65ti a 80ti lety. V důsledku tohoto demografického vývoje hledá sociální politika v mnoha západních zemích řešení v návratu k rodinné péči o staré lidi. Takové řešení však vyžaduje přijetí významných opatření, která by učinila rodinnou péči o staré lidi zvládnutelnou.5

Finanční podpora státu je pečujícím rodinám poskytována v zásadě trojím způsobem: první způsob finančně podporuje přímo opečovávanou osobu a je zpravidla vázán na její zdravotně prokázanou částečnou nebo úplnou nesoběstačnost. Podpora pečujících osob je pak zajišťována jedním ze dvou základních modelů: první z nich představují daňové odpisy, druhý přímé platby pečujícím osobám. První model není většinou vázán na jiné dodatečné podmínky kromě prokázané potřebnosti péče o starého člověka a elementárního zjištění, že je péče nějakou formou poskytována. Předpokládá se, že rodina organizačně a finančně péči zajistí a daňová úleva jí má tyto kroky usnadnit. Tento typ finanční podpory je fakticky neúčinný v případě, kdy pečující osoba nemá výraznější zdaňovaný příjem a nehodí se tedy pro situace, kdy například jedna z osob manželského páru osamělých důchodců pečuje o druhou. Tato finanční daňová úleva je naopak vhodná pro větší rodiny se středními a vyššími příjmy, které péči zajišťují společně anebo osobní rodinnou péči kombinují s nějakým druhem placených služeb, které jsou dnes již v zahraničí dosti běžné. Druhý model je tak jako první vázán na prokázání nesoběstačnosti opečovávané osoby (v českých podmínkách kategorizované do tří stupňů). Ale nejen to. Zpravidla je třeba kromě toho doložit, že pečující osoba vykonává tuto péči na úkor svého výdělečného zaměstnání, a že tedy nemá buď žádný příjem ze zaměstnání anebo že nemá příjem přesahující v zákoně uvede5

Kategorizaci čtyř skupin opatření pomáhajících rodinám zvládnout péči o jejich seniory uvádí [Abel, 1990].

15

ný limit. Ze skupiny příjemců tohoto typu finanční podpory jsou tedy fakticky vyloučeny případy, kdy se rodina stará, ale žádný z jejích členů nesplňuje požadované omezení. Rozhodnutí zaměstnané dcery nebo snachy, nejčastějších pečovatelek, že odejde z dobře placeného zaměstnání a získá podporu ve výši třetiny nebo třeba jen šestiny svého příjmu (v českých podmínkách je podpora nízká) jistě není snadné. Navíc dobu, po kterou bude péče poskytována, nelze často ani přibližně odhadnout. Návrat do zaměstnání by se tedy stal pro tuto obětavou pečovatelku dalším stresovým momentem.

Rodina pečující o svého starého člena většinou není odkázána jen na vlastní síly. Systémy sociální a zdravotní péče se však stát od státu liší. Skandinávské země mají již tradičně rozvinutý systém komunitní péče, v německy mluvících zemích se často setkáváme s charitativními službami církví a náboženských organizací, v mnoha evropských zemích nabízejí nejrůznější formy pomoci neziskové organizace, někdy s příspěvkem státu nebo obce, jindy přímo placené klientem. V USA, ale i v dalších zemích, existuje relativně rozvinutý systém placené péče v rodinných podmínkách (home care). S výjimkou opravdu nákladných služeb soukromých pečovatelských firem se však v naprosté většině modelů podpůrných služeb jedná o aktivity zajišťující „vnější infrastrukturu a servis“ pečující rodině. Osobní péče o starého člověka, jak jsme ji vymezili v kapitole 2., ve velké většině případů zůstává údělem členů rodiny. Opravdu jen zřídka najde rodina někoho, kdo by se dlouhodobě a pravidelně staral o nemohoucího starého člověka vyžadujícího celodenní ošetřování. V této situaci „osamocené pečující rodiny“ je jako velmi vítaná pomoc pociťována a v některých zemích dosti často i nabízena tzv. „respitní péče“. Je to občasná pomoc pečujícím osobám umožňující jim na několik hodin vzít si volno od pečovatelských povinností. Tuto respitní péči ve většině evropských zemích poskytují dobrovolníci organizovaní nejčastěji neziskovou nebo charitativní organizací. Další důležitou, již méně frekventovanou formou respitní péče, je možnost zajištění krátkodobé institucionální péče o starého člověka, která umožní pečující osobě krátkodobou „dovolenou na zotavenou“ z každodenních povinností trvajících často měsíce a roky.

Péče o starého člověka v rodině vyžaduje celou řadu praktických dovedností. Jednoduché kurzy základních praktik pro pečující osoby (praktikované v některých zemích), jsou relativně levné, i když jsou obvykle placeny, a zvyšují nezávislost pečovatelů na profesionálech. Zvyšují jejich způsobilost a pohodu při výkonu praktických pečovatelských úkonů.Tím, jak se zvyšuje zručnost, obratnost a efektivita pečujících, stoupá i jejich sebedůvěra. [Abel,1990, s. 80-81] Poradenské služby jsou pro pečující osoby (vedle kurzů) často nejsnáze dosažitelným zdrojem praktických informací o uplatnitelných nárocích, pomůckách pro péči a možnostech profesionální pomoci. Podpůrné skupiny jsou vyhledávanou formou praktické i emocionální podpory. Lidé se v nich „...pravidelně scházejí, vyměňují si informace, diskutují osobní zkušenosti a účinné strategie a poskytují si vzájemnou oporu. ... Jejich členové otevřeně hovoří o stresech, vyměňují si informace, poskytují si útěchu a posilu.“ [Abel, 1990, s. 83] Skupiny dobrovolníků jsou v mnoha zemích schopny zorganizovat služby respitní péče a dávají tak pečujícím osobám šanci alespoň na krátkodobý odpočinek.

16

Současná, a hlavně budoucí, společnost se bude stále častěji obracet na rodinu, aby na sebe vzala povinnosti péče o své seniory. Starších občanů, kteří vyžadují celodenní péči, přibývá a prostředky institucionální péče se nerozvíjejí úměrně rostoucím potřebám. Přirozenou reakcí na toto společenské očekávání je požadavek, aby byla také v zákonech vyjádřena práva pečujících osob, práva, která by byla srovnatelná například s péčí o kojence. Argumentem může být, že tato péče je společensky potřebná a že rodinná forma této péče může být celospolečensky efektivnější, než další výrazný nebo překotný rozvoj institucionální péče o tuto skupinu obyvatel. Dnes jsou sociální dávky za péči o osobu blízkou velmi nízké a rodinná dvojice: pečující osoba a ošetřovaný, by se bez podpory svého okolí, odkázáni jen na důchod a tuto dávku, zcela jistě pohybovali na hranici chudoby. Ještě větším problémem pro řadu pečujících osob je prakticky neexistující ochrana před trvalou ztrátou zaměstnání, které dočasně opouštějí z důvodu péče.6 Systematičtější postižení problémů pečujících osob nalezneme v „Chartě práv pečujících osob“, kterou formulovala pečovatelská konference v Irsku. [O‘Connor, 1993] V dubnu 1991 v ní bylo navrženo šestnáct zákonných opatření týkajících se práv pečujících osob počínaje jejich společenským uznáním, uznáním jejich osobních potřeb, nárokem na nejrůznější pomoc a podporu v pečovatelské roli, právem na odpočinek zajištěným formou respitní péče až po právo na emocionální a morální podporu a na finanční pomoc nezávisle na způsobu zajišťování péče o nesoběstačného člověka v rodině. Pečující má právo očekávat spoluodpovědnost od všech členů své rodiny, má právo na odpovídající trénink dovedností a měl by mít právo vyjadřovat se ke všem opatřením sociální politiky týkajícím se dané péče. [O‘Connor, 1993, s. 72-73] Přestože od té doby uplynulo již více než deset let, právní rámec států Evropské unie na požadavky tohoto typu zatím dostatečně významně nezareagoval. Ještě jeden okruh problémů je možno zmínit mezi významnějšími společenskými změnami. Vzhledem k výše popsaným změnám ve způsobu života bude stále větší počet starých lidí žít osaměle bez manželských partnerů a bez dětí. Podle Emily K. Abelové mohou ty služby, které původně vznikly jako pomoc pečujícím osobám, umožnit těmto osaměle žijící starým lidem samostatný život - obstarání denních aktivit, bez pomoci přátel nebo rodiny. [Abel, 1990, s. 84-85] Samostatnost a soběstačnost je pro značnou část starých lidí dnes vysokou hodnotou a významnou část společenských opatření je tedy vhodné vynaložit tímto směrem.

Rodinná péče o staré lidi je jedním z nejfrekventovanějších modelů péče o seniory v současné společnosti. V západním evropském civilizačním okruhu je to model historicky primární, vázaný na klíčovou instituci západní křesťanské společnosti - rodinu, a byl zde uplatňován úspěšně po několik staletí.7 Dnešní civilizace, a hlavně budoucí nároky stárnoucí populace, vytvářejí rostoucí tlak na potřeby péče o staré lidi a jednou ze základních otázek pochopitelně je, který z modelů péče o tuto část populace bude uplatňován, rozvíjen, podporován. Tři skupiny procesů je možno uvést v neprospěch uplatňování rodinné péče o staré lidi ve střednědobé a dlouhodobé perspektivě: 6 7

Podrobněji viz Abel [Abel, 1990, s. 84-85] Velmi významnou měrou to platí pro tu skupinu starých lidí, kteří bývají označováni jako nejstarší staří (the oldest old). Jejich potřeby a zabezpečení podrobně rozebírá další z kolektivních monografií „The Oldest Old.“ [Suzman et al., 1992]

17

1. Rostoucí důraz na svobodu a nezávislost jednotlivce, liberalizace hodnot, obecně pociťovaná nižší závaznost a menší univerzálnost manželských a rodinných svazků - to jsou procesy, které je možno snést jako argumenty svědčící proti životaschopnosti modelu péče o staré lidi v rodinách: „Většina společnosti nežije v rodinách, ani rodinná péče tedy nemůže být hlavním modelem péče o seniory“, může být argument vyplývající z tohoto společenského vývoje. 2. Klesající plodnost žen, snižující se počty sňatků a vzmáhající se počty rozvodů, rostoucí počty bezdětných manželství, snižující se průměrný počet dětí v rodině - to vše jsou neklamné známky postupně oslabovaných možností budoucích rodin postarat se o své předky rodinnou péčí, až to budou potřebovat: „‘Nedostatek rodin‘ a malý počet budoucích potenciálních ‚rodinných pečovatelů‘ (pečovatelek) způsobí krizi modelu rodinné péče o staré lidi a to povede k jeho stále méně běžnému uplatňování“, je velmi silný argument účinně svědčící proti variantě rodinné péče o staré lidi. 3. Stárnutí populace, prodlužování průměrného věku dožití a s tím související vyšší podíl nesoběstačných lidí v posledních letech jejich života - to jsou procesy, které činí rodinnou péči o staré lidi v rodinách obtížnější: „Stále větší počet starých lidí bude muset využívat jiné, vesměs institucionální, formy péče ve stáří prostě proto, že rodinná péče nestačí držet krok s velmi rychle rostoucími nároky a potřebami péče o staré lidi“, to je argument, který s ohledem na zužující se demografickou základnu rodinné péče lze jen ztěží vyvrátit. Souběh těchto tří seskupení kulturních, demografických a sociálních procesů by snadno mohl výzkumníka svést k představě, že optimální společenské řešení péče o staré lidi ve střednědobé a dlouhodobé perspektivě zcela jistě nebude možno opírat o rodinnou péči. Podobné stanovisko zastává například Evelyn Nakano Glenn, která argumentuje ve prospěch zlepšení komunitní a soukromé péče a hovoří o potřebě „defamilization of care“, tj. o potřebě přenesení povinnosti péče o staré občany z rodiny na ostatní instituce. [Glenn, 2000, s. 89-91] Přes uvedené argumenty si náš projekt výzkumu péče o staré lidi vytknul za cíl sledovat především rodinné modely péče o staré lidi. Cílem je provádět výzkum prostřednictvím rodin, které se starají o své babičky a dědečky, kteří se už o sebe nemohou postarat sami. Zjištění porovnáme alespoň v základních rysech s variantami institucionální péče o seniory. Pokusíme se zjistit, na čem jsou založeny v současnosti praktikované modely rodinné péče. Jakou úlohu v jejich praktikování sehrávají jednotlivé složky sociální soudržnosti? Jak modifikovat modely rodinné péče, aby v nastávajících obtížných podmínkách byly i nadále udržitelné? Důležitým důvodem, proč se soustřeďujeme na modely rodinné péče, je skutečnost, že v kulturním společenském okruhu západní společnosti a civilizace to byla po staletí rodina, která představovala „reprodukční základ“ společnosti. Dnes, kdy je oslabována reprodukční základna této společnosti, vystupuje do popředí otázka, zda, nakolik, a jakými způsoby, je „ohrožován“ model rodinné péče. Je známo, že rodinná péče o staré lidi v sobě zahrnuje všechny složky péče, kterou starý člověk potřebuje: sociální, částečně zdravotní (pochopitelně s výjimkou akutní péče), fyzickou (pečovatelskou) i emocionální (citovou, podpůrnou). Přejeme si ověřit, které z modelů rodinné péče (a za jakých podmínek) umožňují starým lidem důstojné prožití posledních let, měsíců a dní jejich života. A zajímá nás také, zda vzhledem k mimořádným nárokům, které modely rodinné péče kladou na zúčastněné rodiny, existují konkurenční modely, které by starému člověku přinášely objektivně i subjektivně srovnatelnou kvalitu života. Chceme je s rodinnou péčí porovnat. Za úkol si přitom klademe mimo jiné navrhnout, jak je možno rodinám pomoci, aby, i za složitějších podmínek budoucího období, rodinná péče o seniory našla své následovníky.

18

ABEL, Emily K. Family Care of the Frail Elderly. In ABEL-NELSON (eds.) Circles of Care. Work and Identity in Women‘s Lives. Albany: State Uni of New York Press, 1990, pp. 65-91. FINCH, Janet - GROVES, Dulcie (eds.) A Labor of Love: Women, Work, and Caring. London: Routledge and Kegan, 1983. GLENN, Evelyn Nakano. Creating a Caring Society. Contemporary Sociology, 2000, Vol. 29, No.1, Utopian Visions: Engaged Sociologies for the 21st Century, pp. 84-94. GRAHAM, Hilary. Caring: a labour of love. In FINCH, Janet - GROVES, Dulcie (eds.) A Labor of Love: Women, Work, and Caring. London: Routledge and Kegan, 1983, pp. 13-30. HEINEMANN-KNOCH, Marianne. Care of the Frail Elderly in Germany. In OLSON, L. K. (ed.) The graying of the world: who will care for the frail elderly? Binghampton, NY: Haworth Press, 1994, pp. 211-231. MANTON, K.G. - SOLDO, J.G. Disability and mortality among the oldest old. In SUZMAN, Richard M. - WILLIS, David P. and MANTON, Kenneth G. (eds.) The Oldest Old. New York: Oxford University Press, 1992, pp.199-250. MAŠKOVÁ, Miroslava. Evolution of Social Care Services for Older Population in the Czech Republic. In Czech Welfare State: Changing environment, changing institutions. Praha: UK FSV CESES, Studie č. 7/2004, pp. 23-39. MILLER, Baila. Gender Differences in Spose Management of the Caregiver Role. In ABEL-NELSON (eds.) Circles of Care. Work and Identity in Women‘s Lives. Albany: State Uni of New York Press, 1990, pp. 92-104. MILLWARD, Christiane. Caring for Elderly Parents. Family Matters, Autumn 1999, Issue 52. O‘CONNOR, Joyce. Charter of the Rights of Carers. In STEENVOORDEN, M. A. - PAS, F. G. van der - BOER, N.G. de. Family Care for the Older Elderly: Casebook of Initiatives. Luxembourg: Off. for Off. Publ. of the European Communities. Ireland, Dublin: Louglinstown House, Shankill, 1993, pp.71-75. OLSON, L.K. (ed.) The graying of the world: who will care for the frail elderly? Binghampton, NY: Haworth Press, 1994. SHANAS, Ethel. The Family as a Social Support System in Old Age. The Gerontologist, 1979, Vol. 19, No 2, pp. 169-174. SUZMAN, Richard M. - WILLIS, David P. and MANTON, Kenneth G. (eds.) The Oldest Old. New York: Oxford University Press, 1992. VESELÁ, Jitka. Představy rodinných příslušníků o zabezpečení péče nesoběstačným rodičům. Praha : VÚPSV 2002, 25 s. WALKER, A. Care for elderly people: a conflict between women and the state. In FINCH, Janet – GROVES, Dulcie (eds.) A Labor of Love: Women, Work, and Caring. London: Routledge and Kegan, 1983, pp. 106-128.

19

Anotace: Text je přehledem koncepcí, teorií a přístupů spojených s péčí o staré rodiče, kteří se o sebe již nemohou postarat sami. Autor v něm navrhuje konceptuální rámec (založený na transakcích a směně) pro uchopení situace pomoci v rodině, a popisuje relevantní koncepty, které jiní autoři použili při podobných výzkumech. Text také popisuje typologii přístupů lidí v situacích péče (založenou na vnímaných cílech péče) a z ní vyplývající schéma rozhodování. V závěru textu je uveden jeden z přístupů pojetí dynamiky adaptace (sociálních) rolí a úvaha o vlivech rychlosti nástupu potřeby péče.

Tento text je rozpracovaním konceptuálnych rámcov, teórií a prístupov k priebehu pomoci, transakciám a rolovým procesom spojeným s fenoménom starostlivosti o rodičov, ktorý si prestávajú byť schopní pomôcť sami.

V tejto časti by som jednak rád navrhol konceptuálnu schému, ktorá by mohla pomôcť lepšie uchopiť problematiku starostlivosti o starších rodinných príslušníkov, a tiež spomenul niektoré premenné, ktoré podľa rozboru literatúry môžu hrať dôležitú úlohu.

Gouldner v 60-tych rokoch poukázal na to, že ľudské interakcia majú väčšinou podobu nejakého typu výmeny – na základe tejto premisy popísal napr. koncept normy reciprocity (reciprocity norm). Podobne škola sociálnej smeny (napr. Homansove práce) vysvetľuje ľudské konanie v termínoch vzájomnej výmeny, či už hmotnej, symbolickej alebo inej. Pomoc starým ľudom, alebo rodinným príslušníkom je tiež možné chápať v termínoch výmeny – a to buď (a) intrageneračne - v zmysle nepísanej dohody „najprv sa rodičia starajú o deti a neskôr sa deti postarajú o rodičov“ - alebo v zmysle (b) transakcií – kedy na jednej strane rodinný príslušníci poskytujú „službu“ a na oplátku za to dostávajú pocit uspokojenia, zadosťučinenie pocitu zodpovednosti, alebo inú kompenzáciu (napríklad materiálnu). Svojím spôsobom je prvý typ transakcií podsúborom druhého, oddelil som ho ale kvôli tomu, že kým prvá transakcia prebieha v časovo dlhých intervaloch niekoľkých desaťročí, druhá prebieha častejšie tu-a-teraz. Je pravdepodobné, že tento dlh z minulosti nieje u všetkých rodín alebo ich príslušníkov pociťovaný rovnako, v niektorých môže byť naopak úplne neprítomný (napríklad kvôli zlým vzťahom alebo spo20

mienkam na detstvo, prípadne zlé zážitky z detstva, akým môže byť zneužívanie, a pod.). To, čím sú si podobné, je to, že do oboch transakcií vstupuje spoločenská norma: očakávanie, že sa deti o svojich rodičov v starobe postarajú. V tejto chvíli sa ešte vrátim ku smene, a navrhnem konceptuálny rámec – je to tiež pomyselný vešiak, na ktorý je možné zavesiť všetky teórie a iné informácie, ktoré sú uvedené v mojej kapitole v tomto zborníku. Ku problematike očakávaní sa vrátim neskôr v tejto prílohe.

Hsu a Lotus Siu (2003) ukazujú, akým spôsobom je možné využiť koncept smeny pri analýze dôvodov ku starostlivosti. Vo svojom článku sa zameriavajú na implicitnú smenu. Navrhujú konceptuálny rámec v ktorom je možné postihnúť tieto implicitné transakcie:

Schéma 1: Implicitné transakcie pri poskytovaní starostlivosti podľa Hsu a Lotus Siu (2003)

V tejto chvíli predstavím zastrešujúci diagram, ktorý navrhujem pre náš rozbor (viz Schéma 2: konceptuálna schéma pre pomoc ako transakciu). Rozbor diagramu začnem z vnútry – z jadra výmeny. Pomoc, rovnako ako aj protihodnota pokrývajú veľmi veľkú a pestrú škálu rôznych možností. Je dobré pripomenúť, že ani typ pomoci nemusí byť materiálny, ako poukazuje Baldock (2000), zdá sa, že aj pomoc na diaľku (ako napríklad písanie listov, telefonáty a občasné návštevy), môže mať pre prijímateľa pomoci veľký význam a že tento príspevok je často v štúdiách podceňovaný, alebo opomenutý.

21

Charakteristiky prijímateľa path-dependency vzťahu osobnosť subjektívna potreba pomoci objektívna potreba pomoci očakávania (subjektívne)

Charakteristiky prostredia spoločenské očakávania (normy) inštitucionálna podpora

Prijímateľ pomoci (recipient)

pomoc (rôzne formy)

protihodnota (súčasná či minulá)

Charakteristiky odovzdávateľa osobnosť životné možnosti, ďalšie role path-dependency vzťahu očakávania (subjektívne)

Odovzdávateľ pomoci (giver)

Schéma 2: Konceptuálna schéma pre pomoc ako transakciu

Jeden zo spôsobov kategorizácie transakcií ponúka Subgranon et al. (2000). Metódou grounded theory a na základe 20 rozhovor vytvoril typológiu faktorov, ktoré pomáhajú pokračovať rodinným príslušníkom v pomoci svojim rodinám. Svojim spôsobom by sa to dalo chápať ako motívy, alebo tiež štrukturálne faktory pomoci. Hlavné kontexty podľa neho sú: (a) starostlivosť ako intergrálna súčasť života (b) starostlivosť ako nevyhnutná úloha (c) starostlivosť s láskou (d) podpora rodiny a príbuzných (e) podpora komunity (f) manažment starostlivosti (g) manažment problémov a ostatných ťažkostí Podrobnejšie definuje Subgranon kontexty v nasledujúcej schéme:

22

Schéma 3: Kontexty starostlivosti podľa Subgranon et al 2000 (výsledok grounded theory analýzy)

Inú konceptualizáciu dôvodov k dávaniu/pokračovaniu v pomoci podáva iná štúdia s metodológiou grounded theory od Caron & Bowers (2003). Tá rozdeľuje faktory na pragmatické a vzťahové (viz Schéma 4). Predošlá konceptualizácia viac zdôrazňuje transakčný charakter pomoci, táto zase zdôrazňuje pohľad toho, kto pomoc dáva.

Schéma 4: Dôvody dávania starostlivosti (dimenzionálna matica výsledku grounded theory analýzy)

Na základe toho rozdelenia ponúkajú Caron a Bowers ešte schému rozhodovania, ktorú vytvorili na základe grounded theory.

23

Schéma 5: Rozhodovanie o starostlivosti s ohľadom na dôvody dávania starostlivosti (dimenzionálna matica, výsledok grounded theory analýzy)

Poukazujú na to, že predpokladané dôsledky (ANTICIPATED AND PERCEIVED CONSEQUENCES) sú iné pri iných dôvodoch dávania pomoci: pri vzťahových dôvodoch sú zohľadňované predovšetkým dôsledky pre prijímateľove self a pre vzťah prijímateľa a odovzdávateľa, kdežto pri pragmatických dôvodoch je to predovšetkým self odovzdávateľa pomoci a kvalita pomoci. dôvody pomoci zohľadňované dôsledky

vzťahové * prijímateľove self

pragmatické * self odovzdávateľa

(ANTICIPATED AND PERCEIVED

* vzťah prijímateľa a odovzdávateľa

* kvalita pomoci

CONSEQUENCES)

Na základe uvedených typológií je možné vytvoriť typológie vzťahov prijímateľ – odovzdávateľ pomoci. Jedna z takýchto typológií bola navrhnutá pre vzťahy starých rodičov s ich vnúčatami výskumným teamom Mueller et al (2002) – ide o 5 typov vzťahov: vplyvný (influential) podporujúci (supportive) pasívny (passive) autoritársky (authority-oriented) izolovaný (detached)

24

Pri transakcii získavajú obe strany novú pozíciu (status) – jedna strana pozíciu odovzdávateľa pomoci, druhá strana prijímateľa. Ku týmto novozískaným pozíciám sa vzťahujú aj nové role a normy. S odvolaním sa na koncept sociálnych kategórii (schém) je možné predpokladať, že ľudia už budú mať pre-koncepciu (dopredu vytvorenú predstavu) toho, ako takáto rola vyzerá (napr. z médií, predošlých skúseností alebo od známych). Každá diáda ale má svoje špecifikum a vytvára si vlastnú mikroklímu so svojimi očakávaniami, normami, rituálmi, .. Akým spôsobom na seba ľudia tieto nové role prejímajú? Lotus Shyu (2000) vytvoril dynamický model, v ktorom popisuje tri fáze vzájomného „ladenia rolí“: fáza 1: vstup do role (Role Engaging) fáza 2: vyjednávanie role (Role Negotiating) fáza 3: ustálenie rolí (Role Settling)

Schéma 6: Role tuning podľa Lotus Shyu (2000)

Dôležitým aspektom, ktorý táto schéma ukazuje, je, že (1) preberanie rolí je interaktívnym procesom, (2) je procesom dynamickým, (3) role sú vyjednávané a závisia svojím spôsobom na „dohode“ účastníkov a (4) ustáleniu rolí predchádza fáza hľadania (často metódou pokus a omyl), ktorá je charakterizovaná ako hektická, zmetená a nejasná (Lotus Shyu 2000). 25

Jednou z výrazných čŕt dynamiky transakcií to, čo je v časti Schéma 7 nadpísané ako „illness trajectory“. Táto trajektória sa môže líšiť v niekoľkých ohľadoch, najdôležitejší sa mi zdá byť niečo, čo pracovne nazývam „krivka nástupu“. Krivky nástupu vytvárajú celé kontinuum, na konci ktorého stoja dva extrémy: pozvoľný nástup a náhly nástup.

čas

m ie r a s ta r o s t liv o s ti

m ie r a s ta r o s t liv o s ti

----------- kontinuum kriviek nástupu -----------

pozvolný nástup

čas náhly nástup

Schéma 7: Kontinuum kriviek nástupu starostlivosti

Tieto dva nástupy starostlivosti sa líšia hlavne spôsobom, akým sa aktéri rozhodujú „čo ďalej“. Obe extrémy kontinua nápadne pripomínajú vyjednávacie taktiky foot-in-door a door-in-face. Kým prvá je charakteristická postupným zvyšovaním nárokov, u druhej sú všetky nároky artikulované naraz (niekedy v ešte silnejšej variante, ako je nakoniec koncové/očakávané riešenie). Tieto dve taktiky sa rovnako líšia aj kognitívnym spracovaním aktérov: u druhej dochádza často k silne analytickým procesom rozhodovania, u prvej je to častejšie bez štádia reflexie a vedomého rozhodovania. Preto budú mať iné krivky rôzny vplyv na to, ako rodina rozhoduje o tom, čo ďalej. U postupného nástupu budú pravdepodobne na začiatku malé nároky, z ktorých sa postupne budú neskôr stávať väčšie a väčšie (zdôrazňujem slovo postupne). Na strane druhej, pri náhlom nástupe – napríklad pri hospitalizácii a prepustení z nemocnice, úraze, alebo inak náhlej potrebe bude treba „situáciu riešiť“ – to znamená dohodnúť sa na ďalšej stratégii. Mojou pracovnou hypotézou je, že care-givers budú viacej frustrovaný u postupného nárastu, pretože tam je menej možností vyjednávať. Care-givers zrazu zistia, že už je starostlivosť hodne náročná, ale je málo spôsobov, ako tento stav zmeniť, alebo na to upozorniť. Baron a Byrne (2000) uvádzajú v kapitole o tvorení postojov jeden zaujímavý mechanizmus, ktorý má súvislosť s práve uvedeným rozdelením na pozvoľný nástup a rýchly nástup. Postoje, ako predispozícia ku konaniu sa vytvárajú úplne iným spôsobom keď je na to čas a keď je človek v časovom strese. Pri vytváraní postojov narýchlo je častejšie použitá heuristika (heuristic processing), kognitívne skratky, intuícia alebo iné nesystematické analytické postupy. Na druhú stranu keď má človek viac času na rozmyslenie, častejšie použije analytické spracovanie informácií (systematic processing), ktoré je charakteristické starostlivým zvažovaním alternatív a argumentov. Napriek tomu, že sa pôvodné rozdelenie týkalo konkrétnych situácií v rádoch minút, myslím, že by bolo možné ho aplikovať aj na tvorenie postojov v rámcoch dní, za predpokladu, že bude mať záťaž chronický charakter, alebo charakter náhlej nehody, ktorá bude u zúčastnených ľudí vytvárať vysokú hladinu stresu.

26

BALDOCK, C. V. Migrants and Their Parents: Caregiving From a Distance. Journal of Family Issues, 2000, Vol. 21, No. 2, p. 205-224. BARRON, R. A., BYRNE, D. Social Psychology. Boston: Allyn and Bacon, 1994. CARON, CH. D., BOWERS, B. J. Deciding Whether to Continue, Share, or Relinquish Caregiving: Caregiver Views. Qualitative Health Research, 2003Vol. 13 No. 9, November 2003, p. 1252-1271. HSU, H. C., LOTUS, S. Y. I. Implicit Exchanges in Family Caregiving for Frail Elders in Taiwan. Qualitative Health Research, 2003,Vol. 13, No. 8, p. 1078-1093. LOTUS, S. Y. Role Tuning Between Caregiver and Care Receiver During Discharge Transition: An Illustration of Role Function Mode in Roy’s Adaptation Theory. Nursing Science Quarterly, 2000,Vol. 13, No. 4, October 2000, p. 323-331. MUELLER, M, WILHELM, B., ELDER Jr, G. H. Variations in Grandparenting. Research on Aging, 2002, Vol. 24, No. 3, p. 360-388. SUBGRANON, R., LUND D. A. Maintaining Caregiving at Home: A Culturally Sensitive Grounded Theory of Providing Care in Thailand. Journal of Transcultural Nursing, 2000, Vol. 11, No. 3, p. 166-173.

27

Anotace: Článek se věnuje konstrukci rámce modelů těch rodin, které pečují o svého starého a nemohoucího příbuzného. Shrnuje odpovědi na důležité otázky týkající se rodinné péče o seniora; konkrétně řeší obsah a rozsah rodinné péče, její negativní a pozitivní stránky. Zaobírá se problémem odpovědnosti rodiny, kterou členové cítí při vykonávání tohoto druhu péče. Nakonec představuje modely již vzniklé z dřívějších výzkumů. Ukazuje, jak na jejich základě a na bázi teorií rodinné péče navrhnout takové rozlišení modelů rodin pečujících o svého seniora, které by mohlo pomoci dalšímu výzkumu. Ráda bych se v tomto článku věnovala konstrukci rámce modelů rodin, které pečují o starého člověka a to v jakékoli podobě. Vzhledem k šíři tohoto problému, je nutné nejprve si položit několik otázek, na které se pokusím s využitím pramenů odpovědět a které povedou k již zmíněné konstrukci rámce těchto modelů: • Proč je třeba hovořit o domácí nebo rodinné péči? • Co tato domácí péče obnáší? • Jaký rozsah péče je vyžadován? • Jaká jsou pozitiva a negativa domácí péče? • Jak je to s odpovědností rodiny ohledně tohoto typu péče? • Koho se domácí péče týká? • Existují nějaké modely již z předchozích výzkumů? • Jak tedy vypadá rámec modelů rodin poskytující tento druh péče?

Pokud se budeme pohybovat v územním prostoru České republiky, je nutné zmínit, že v současné společnosti probíhají od roku 1989 transformační procesy, které se mimo jiné projevují i ve změnách rodiny, kde dochází ke změnám ekonomické funkce rodiny, mění se zde role muže a ženy, rodiny se musí adaptovat na nově vzniklé podmínky a vzniká výrazná majetková diferenciace společnosti právě na úrovni domácností. To má vliv i na měnící se demografické chování mladých lidí. Průměrné demografické ukazatele naznačují, že dochází k oddalování sňatků a prvních i dalších dětí, ale rovněž i snižování celkového počtu dětí. Se souvisejícím zvyšováním naděje dožití při narození a tím i mírnému poklesu počtu zemřelých dochází celkově ke stárnutí populace. (Tuček a kol., 1998) V ČR mezi léty 1993-2000 dochází k úbytku obyvatelstva jako celku – rozdíl činí cca 58 tis. obyv. – , přičemž počet lidí nad 60 let se mírně zvyšuje – rozdíl činí cca 27,5 tis. obyv.; u lidí ve věku nad 85 let je tento rozdíl dokonce ještě o tisíc lidí vyšší (ČSÚ). 28

Stoupá tedy počet starších lidí, kterým je třeba věnovat nějaký typ péče či sociální pomoci. Sociální politika se tak nutně dostává pod tento tlak a tuto dramatickou změnu je nucena nějakým způsobem řešit. Lze tedy předpokládat, že domácí péče o nemocné nebo invalidní/nemohoucí osoby bude probíhat za naprosto jiných podmínek v 21. století než ve století 19. nebo dokonce již v 2. polovině 20. stol. Domácí péči tak budou ovlivňovat potřeby této stárnoucí populace - změny v rodině a organizaci domácností, v epidemiologii, vzrůstající podílení se žen na trhu práce a velmi pravděpodobně bude pokračovat již se objevující trend, kde zdravotní péče a finanční systém střídmě využívají nemocnice a odborné i veřejné zdroje, ale hojně domovy pacientů a pečující členové jednotlivých rodin. (Levine, 1999) Po finanční i kvalitativní stránce je totiž domácí péče daleko efektivnější než ústavní péče (Marino a kol., 1998 v OECD) a rovněž je také často preferována stárnoucími lidmi samotnými. (OECD, Jenson a Jacobzone, 2000) Rodina na všechny změny v kontextu odlišných společenských a ekonomických podmínek reaguje tím, že se mění její strategie a vzorce chování, ale také i její hodnotová stránka. Projevuje se to za a/ v zesílení vzájemnosti, jež má tři podoby: a1/ jako prostředek obrany proti vnějšímu ohrožení, z nouze, proti ohrožujícímu okolí (motivací zde není zesílení kladných citových vazeb uvnitř rodiny, ale sdílená vnímaná nutnost „držet při sobě“) a2/ jako příležitost ke společnému sebeprosazení (rodina se spojuje pro něco za společným cílem; tato jednota nese v sobě i možnosti citového sepětí) a3/ jako důsledek sdílení společných hodnot a ideálů zároveň za b/ v oslabení vzájemnosti, které má také tři podoby: b1/ jako důsledek nových příležitostí podílet se na politickém životě, profesionálních činnostech či na samostatném podnikání b2/ jako důsledek změn v rodinných funkcích, které některý člen či členové rodiny přestávají plnit b3/ jako důsledek názorových rozporů (Kovařík a Šmolka, 1996) Již jsem se výše zmínila o tom, že se role muže a ženy v rodině postupně mění. Střední Evropa je tradičně spojována s patriarchálními rodinnými strukturami. Muž jako živitel rodiny míval zpravidla vyšší vzdělání, příjem i společenské postavení, jeho pozice v rodině byla respektována. V posledních 20ti až 30ti letech se ale tato podoba výrazně mění, kdy se rozpadá tradiční rozdělení rolí na „živitele rodiny“ a „ochránkyni tepla rodinného krbu“ i dělení prací na tzv. mužské a ženské. Modely rozložení rolí, které se v ČR vyskytují jsou dvojího druhu: buď se jedná o univerzální a vzájemně zastupitelné nebo komplementární (tedy vzájemně se doplňují). Jinými slovy jde o to, zda oba partneři jsou schopni plnit v rodině všechny funkce, či zda se v tom mají doplňovat a jednotlivé činnosti si v rámci rodiny spíše rozdělovat. (Kovařík a Šmolka, 1996) Lze se ale setkat i s jinou typologií rozdělování rolí mezi muže a ženu; podle výkonu genderových rolí a jejich obsahu lze rozlišovat rodinu tradiční, egalitární a přechodovou. (Hochschild a Machung, 1989) V tradiční rodině žena představuje především mateřskou strukturu, sloužící k výchově dětí; je manželkou a hospodyní. Pokud pracuje, jde spíše o roli doplňkovou, která má přispět do rodinného rozpočtu, protože hlavním živitelem je muž. (Maříková, 1999b) Egalitární typ rodiny je takový typ rozložení rolí, kde mají muž i žena víceméně shodný podíl na moci a rozhodování, přičemž oba partneři vystupují jako spoluživitelé a rozdělení domácích prací je zde spravedlivější než v jiných typech rodiny. V posledním, přechodovém typu rodiny je pro ženu důležitá jak práce, tak rodina - žena je v tomto modelu vnímána jako pracující matka a sebe samu i takto vnímá. Projevují se tu nerovnosti jak v oblasti rodiny tak i práce, konkrétně v asymetrii mezi mzdou mužů a žen a mezi volným časem, která vychází téměř vždy ve prospěch mužů. (Hochschild a Machung, 1989; Křížková, 1999) 29

S rozdělováním rolí úzce souvisí i oblasti rozhodování v rámci rodiny. Tyto oblasti se fakticky týkají interních záležitostí rodiny (finance a nakládání s nimi, péče o děti a jiné členy domácnosti, intimní soužití a zařizování bytu) a vnějších záležitostí rodiny (trávení volného času a dovolené, kontakty s příbuznými a přáteli). Nejčastějším způsobem je rozhodování společné. Jedinou výjimku představuje financování běžného provozu rodiny - zde rozhoduje většinou žena a to i podle mínění mužů samotných. (Kovařík a Šmolka, 1996) S otázkou „Proč je třeba hovořit o domácí nebo rodinné péči?“ ale také souvisí současná situace ohledně rozmístění nemocných či invalidních/nemohoucích osob v domácnostech. K evropskému roku invalidity v roce 2003 bylo provedeno šetření v rámci Eurobarometeru, kde se výzkumníci, mimo jiné, dotazovali občanů z 15ti zemí EU na to, jestli osobně znají někoho, kdo je dlouhodobě nemocný, invalidní/nemohoucí nebo jeho činnosti jsou jakýmkoli způsobem omezeny a kdo je tím člověkem. Je jisté, že sem spadají i osoby jiných věkových kategorií, než jsou právě staří lidé, nicméně ukazuje to na podíl domácností v jednotlivých zemích, které o někoho nějakým způsobem pečují (či na potenciální možnost, že pečovat mohou) a vývoj tohoto podílu vzhledem k roku 2000 a 2003. Blíže viz tabulka 1. Tab. 1 Znáte osobně někoho,…

Znáte osobně někoho, kdo je nějak dlouhodobě nemocný, invalidní nebo kdo je ve svých aktivitách nějakým způsobem omezen? Belgie Dánsko Německo Řecko Španělsko Francie Irsko Itálie Lucembursko Nizozemí Rakousko Portugalsko Finsko Švédsko Velká Británie Evropská Unie (15)

Ano, člen rodiny 2000 2003 23% 17% 42% 35% 21% 19% 14% 11% 26% 20% 25% 24% 22% 18% 15% 15% 20% 26% 44% 35% 22% 17% 23% 19% 24% 20% 35% 27% 34% 31% 25% 22%

Zdroj: Eurobarometer/ The European Year of Disabilities 2003.

V České republice bylo provedeno několik projektů výzkumů ohledně rodiny, kde se také zjišťoval podíl péče o rodiče. Konkrétně to byl výzkum z roku 1993 Nadace Hestia (projekt Ministerstva zdravotnictví) „Zdravý život rodiny v kontextu probíhajících společenských a ekonomických změn“; dále v Mezinárodním roce rodiny (1994, projekt MPSV) participace na nejrozsáhlejším výzkumu života rodin a věnovaného především skladbě rodin a šetření zaměřeném na faktory životní a manželské spokojenosti. Tam, kde dotázaní ještě měli rodiče: počítá s jejich pomocí přibližně každá 3. domácnost a každá 4. spoléhá na jejich finanční a materiální podporu. Naopak, nejméně každá 4. manželská rodina přebírá část péče o své rodiče a o jejich domácnost, nejméně každá 10. jim poskytuje pravidelnou finanční podporu. (Kovařík a Šmolka, 1996) OECD při provádění výzkumů v určitých zemích zjistilo, že např. v Austrálii 75 % komunitní péče je neformální, kdy ji poskytují členové samotných rodin (Kalisch a kol., 1998); ve Fin30

sku 13 % domácí péče poskytují sociální služby (Anttonen, 1998); ve Francii, kde se rozlišuje několik úrovní závislosti, asi polovina invalidních opečovávaných využívá pouze neformální péči, a těm s „průměrnou“ závislostí je poskytována péče neformální 2-3x více než formální. (Joël a Martin, 1998; OECD, Jenson a Jacobzone, 2000)

Pokud hovoříme o domácí péči je třeba podotknout, že se jedná o péči tzv. „neformální“ (tzn. nejsou do ní zahrnuti profesionální pečovatelé a prostředím výkonu péče je přímo domov, ať již společný s pečujícím nebo nikoli). Tyto „neformální“ pečující představují neplacení členové rodiny, partneři nebo bližší přátelé, kteří poskytují přímo nebo organizují zdravotní péči pro jedince - opečovávaného, jenž je vážně nemocný nebo invalidní. (Levine, 1999). Více o „neformálních“ pečujících pojednám v jednom z následujících oddílů. Z pohledu rodiny, jejích struktur a vztahů, je tato domácí péče velmi rozmanitá. Tato diverzita je dána zdroji síly a stresu, potřebami péče, která vyžaduje částečně lékařské, behaviorální a sociální podmínky, délka a intenzita péče a přístupnost k formálním a neformálním zdrojům. Některé rodiny se s problémem péče vyrovnávají velmi dobře, a to i ve vyčerpávajících situacích buď s žádnou nebo jen malou vnější pomocí. Někteří naopak mohou být až příliš horliví, čímž mohou omezovat nezávislost a autonomii svých příbuzných. Jiní naopak následkem nepřekonatelné zátěže poskytují spíše „podstandartní“ úroveň péče, která může vyústit až v její institucionalizaci. S tímto souvisí i výkonnost, vzhledem ke které lze rozlišovat několik typů rodin podílející se na domácí péči (více o tom ale v následujícím oddíle). Z pohledu opečovávaného se jedná o potřeby pomoci při činnostech běžné denní potřeby (tzv. ADL = activity of daily living), kam se zpravidla zahrnuje koupání, chození na záchod, krmení/ příprava jídla, oblékání a přemísťování z postele na židli; dále jde o placení účtů a zařizování jiných finančních záležitostí, emoční podporu, sociální služby, domácí práce, údržbu domácnosti jako takové, nakupování a obecná kontrola opečovávaného; kromě toho jde také o čistě lékařské záležitosti, které je třeba obstarat. (Levine, 1999; OECD, Jenson a Jacobzone, 2000) Tyto výše zmíněné činnosti lze také rozdělit na tři stupně péče podle hlediska intenzity a naléhavosti potřeb, které opečovávaný (starý člověk) vyžaduje:

Jedná se o finanční podporu, zajištění oprav v domácnosti, dopravu k lékaři, obstarání úřadů apod., což je třeba zajišťovat jen občas, nepravidelně a podle potřeby; a nevyžaduje to společné bydlení ani přemíru vynaloženého času. Tento druh péče však zahrnuje rovněž emocionální složku.

Jde o péči o domácnost, nejčastěji uvařit, uklidit nebo vyprat, což je časově náročnější a zpravidla vyžaduje cykličnost; je obtížněji postradatelná. Zahrnuje složku materiální i složku emocionální.

Vyžaduje nepřetržitou přítomnost pečující osoby a zahrnuje osobní hygienu, včetně toalety, nakrmení, podávání léků, zvedání, přenášení, ukládání, posazování, převádění nebo převážení starého člověka v bytě. Je prováděna cyklicky, opakovaně, prakticky pořád, a starý člověk je na 31

tuto péči prakticky odkázán, je na ní závislý. Je více než patrné, že její neodmyslitelnou součástí je její emocionální obsah. (Jeřábek, 2004) Velmi významná je z pohledu pečujících intenzita domácí péče, která má obrovský vliv na běžné fungování rodiny jako celku, na zaměstnání pečující osoby apod. Např. z výzkumu z roku 1982 „U.S. National Long-Term Care Survey“ vyplývá, že pokud pečující má zaměstnání na plný úvazek, čas, který věnuje opečovávanému je o dvacet hodin týdně nižší než u jiných takto nezaměstnaných pečujících. (OECD, Jenson a Jacobzone, 2000) Z jiného výzkumu domácí péče, z Nemocničního fondu v N.Y. (1997) plyne, že 40 % opečovávaných pravidelně přijímá od členů svých rodin osobní péči nebo pomoc při domácích pracích, kde třetinu péče poskytují pečující v intenzitě více než 40 hodin týdně. (Levine, 1999) Problémem, který s intenzitou domácí péče je úzce spojen, často bývá i lékařská diagnóza opečovávaného. Některé typy nemocí, zvláště ne v raném stádiu, příliš intenzivní osobní péči nevyžadují (např. cukrovka či lehká artritida), naopak některým pacientům trpících např. roztroušenou sklerózou v posledním stadiu či značně pokročilou Alzheimerovou chorobou je třeba věnovat až 24 hodin péče denně. (Levine, 1999; OECD, Jenson a Jacobzone, 2000) Podobně významné jako intenzita je i spolubydlení pečujícího s opečovávaným. Péče o rodiče, kteří žijí mimo domácnost pečujících snižuje mužům práci o 0,15 hod týdně a ženám dokonce o 2,14 hod týdně. To má vliv i na zaměstnání pečujícího – spolubydlící pečující pravděpodobně nebude trávit tolik hodin v práci jako pečující, který za opečovávaným pouze dochází ([Ettner, 1996] OECD, Jenson a Jacobzone, 2000). Ačkoli se míra spolubydlení s opečovávaným (kdy společně žijí 2 generace) snižuje, pečující stále tíhnou k tomuto typu života: v Austrálii jsou 3 ze 4 primárních pečujících, kteří mají společnou domácnost s opečovávaným; tento podíl je také velmi vysoký v Japonsku (obecně je mezi vybranými zeměmi, kde OECD výzkumy provádělo, zde spolubydlení, nejvyšší; viz tabulka vztahu opečovávaného k pečujícímu). (OECD, Jenson a Jacobzone, 2000) Jedna z dalších rozhodujících věcí ohledně kvality péče, a obecně možnosti starat se, je ale i ekonomická situace pečující rodiny. V rodinném rozhodování o péči vedle tohoto finančního faktoru hrají rovněž roli „lidské“ (může to mít špatný vliv na zdraví pečujícího) a psychologické (obecná duševní pohoda ženy je dána v šanc) problémy. (OECD, Jenson a Jacobzone, 2000)

Výzkumná práce Carol Levine (1999) v tomto ohledu zpracovala velmi vhodnou typologii rodinné péče z hlediska výkonnosti („capacity“). Výkonnost totiž zahrnuje mnoho faktorů, které působí na schopnost rodiny poskytnout, ale zároveň i unést, takovouto dlouhodobou péči. Mezi tyto faktory nepochybně patří: počet lidí, kteří mohou a jsou ochotni poskytovat péči; ekonomické zdroje, které má rodina k dispozici; spolubydlení pečujícího s opečovávaným a další rodinné odpovědnosti. Důležité jsou také takové záležitosti jako rodinná dynamika a kulturní a náboženské tradice. Výkonnost tedy může nabývat tří kategorií: vysoké, průměrné/přiměřené („moderate“) a nízké. Mnoho rodin však podle této kategorizace nelze přesně rozškatulkovat, některé záležitosti lze zařadit do jednoho a jiné do druhého typu, stejně jako určité potřeby opečovávaného také nemusí odpovídat jednomu určitému typu. Blíže viz tabulka 2.

32

Tab. 2 Indikátory výkonnosti rodinné péče a potřeb opečovávaného Indikátory výkonnosti rodinné péče a potřeb opečovávaného Vysoká výkonnost rodinné péče: • přítomnost zavazující primární péče (pečující) • útěchu a podporu poskytuje mnoho členů rodiny • na rozhodnutích spolupracuje celá rodina • silné komunikační dovednosti a dovednosti ohledně řešení problémů • bohaté finanční zdroje • žádné další vážné nemoci nebo invalidita v rodině • pohodlné a přizpůsobivé bydlení • silná společenská síť a sociální podpora

Vysoké potřeby opečovávaného: • několik nemocí či invalidita vysokého stupně • složitá léčba nebo životospráva na přístrojích • pomoc při 3 a více ADL • veliké zhoršení ohledně poznávání • nestabilní nálada - výkyvy • potřeba oddělit nebo přizpůsobit obytný prostor

Přiměřená/průměrná výkonnost rodinné péče: Přiměřené/průměrné potřeby opečovávaného: • přítomnost primární péče (pečující) • přiměřená nebo ojedinělá invalidita nebo • útěchu a podporu poskytují alespoň 1 či 2 členové nemoc rodiny • průměrná léčba nebo životospráva na přístrojích • na rozhodnutích převážně spolupracuje celá rodina • pomoc při méně než 3 ADL • poměrně dobré komunikační dovednosti, i při řešení problémů • přiměřené nebo nestálé zhoršování ohledně poznávání • odpovídající finanční zdroje • obvykle stabilní stav nálady • ne více než jeden vážný rodinný problém • malé přizpůsobení bydlení • poměrně přizpůsobivé bydlení • dost velká společenská síť a sociální podpora • určité náboženské přičlenění

Nízká výkonnost rodinné péče: Nízké potřeby opečovávaného: • bez primární péče (pečující) nebo někdo, kdo má • lehká invalidita nebo nemoc vážné zdravotní nebo psychosociální problémy • jednoduchá léčba nebo životospráva na • bez členů rodiny, kteří by poskytovali útěchu a přístrojích podporu • pomoc pouze s IADL (instrumental ADL) • na rozhodnutích rodina nespolupracuje nebo její • žádné nebo slabé zhoršení ohledně poznávání rozhodnutí jsou konfrontační • bez speciálních potřeb ohledně bydlení • mizerné komunikační dovednosti, i při řešení problémů • neodpovídající nebo proměnlivé finanční zdroje • další členové rodiny s vážnými problémy • nuzné bydlení • bez společenské sítě a sociální podpory • bez náboženského přičlenění

Zdroj: LEVINE, Carol. Home Sweet Hospital. Journal of Aging and Health, 1999.

Podívejme se na to opět z hlediska opečovávaného a pečujícího. Při těchto pohledech je nutné vyhnout se mýtům o ideální pečující rodině a ideálním opečovávaným; vždy jde o kombinaci několika a neuvěřitelně rozmanitých faktorů, které skládají individuální obraz každé situace domácí péče. Z hlediska opečovávaného jde o to, zda neformální péče jemu poskytovaná bude vhodnější a „účinnější“ než péče neformální, a jaký má tato péče vliv na samotného opečovávaného. Rodinná péče se všude na světě považuje za nejvhodnější, vše ostatní je pouze náhradním řešením. (Pacovský, 7-8/99) Je zřejmé, že domácí péče respektuje integritu klienta v plném rozsahu s jeho vlastním sociálním prostředím i individuální vnímání kvality života. Tento typ péče má 33

také pozitivní vliv na psychiku opečovávaného, na kterou u domácí péče bezprostředně a příznivě působí samo domácí prostředí, přítomnost blízkých osob, což buď přímo ovlivňuje stav imunitního systému opečovávaného a hraje nezastupitelnou úlohu v procesu uzdravování, nebo zmírňuje negativní vliv doprovodných psychických symptomů téměř u všech forem onemocnění. Dalším pozitivem domácí péče je naprostá eliminace nosokomiálních nákaz (kapénkových infekcí), které vznikají v souvislosti s pobytem ve zdravotnických zařízeních. Domácí péče nemá smysl, jestliže opečovávaný si ji sám nepřeje. (Misconiová, Avicena, 2004) A to je buď z důvodů „skrytých“ problémů, za které se tito lidé stydí (Pacovský, 7-8/99), nebo ze strachu, že jsou pečujícím na obtíž. (Pitrou, 1997; Joël a Martin, 1998; OECD) Klíčový je také vztah k pečujícímu a důležitá i minulost tohoto vztahu; jestliže opečovávaný se k pečujícímu nechoval v minulosti kvalitně po morální stránce (týrání, zneužívání), těžko může nějakou domácí péči od takového člena rodiny očekávat; naopak jestliže opečovávaný cítí zášť z jakéhokoli důvodu vůči členu rodiny, který by měl o něj pečovat, a přesto tento by to péčí rád odčinil, kolikrát je tato péče nepřijata vůbec nebo s velkým odporem a nechutí. Shrnuto tedy, někteří opečovávaní vnímají péči jako vyjádření lásky, vděčnosti a duchovního růstu; jiní se k ní staví velmi negativně – často jsou vůči svým pečujícím velmi nároční, nevlídní či dokonce psychicky nebo emočně urážliví. (Levine, 1999) Z hlediska pečujícího se jedná o to, jak tuto domácí péči vnímá a jaký má dopad na jeho psychiku (rovněž ale i jeho tělesné zdraví) a život obecně. Již bylo řečeno výše, že je významná intenzita péče, spolubydlení a typ zaměstnání, protože to má velký vliv na dobu, kterou se pečující věnuje opečovávanému a nikoli činnostem ohledně své vlastní rodiny (péče o děti, chod domácnosti, apod.) ale také své vlastní osoby (např. vzdělávání, odpočinek apod.). Velmi mnoho pečujících je téměř sevřeno do jakýchsi pomyslných kleští, kde jedno rameno představuje právě placené zaměstnání a péči o děti a svou domácnost a druhé pečovatelskou práci a péče o své slabší staré příbuzné a jejich domácnost. Z tohoto pohledu, jak jsem se zmínila v jednom z předchozích oddílů, je důležité prvotní rozhodnutí o převzetí péče, kdy je nutné si uvědomit, že vedle např. finančních faktorů je nutné brát v úvahu i faktory zdravotní (může to mít negativní vliv na zdraví pečujícího) a psychologické (duševní pohoda jako taková bude nesena na trh, intimní vztahy mohou vzít za své apod.) (OECD, Jenson a Jacobzone, 2000) a že tyto náklady, ač nesahají do rodinné pokladnice, budou velmi vysoké. Nicméně může se stát, že k takovému rozhodnutí vůbec nedojde a že dokonce tito pečující fakticky nepřijmou, že jsou „rodinnými pečovateli“, protože se v prvé řadě vidí jako manželky nebo manželé, sestry nebo bratři, dcery nebo synové či ctitelé nebo společníci. Rodina pro ně představuje tak silně semknutou a tradiční jednotku, že ani téměř není možné uvažovat o péči jako problému nebo práci navíc; role spojené s péčí jsou považovány za přirozené a normální (i když je možné, že omezující a frustrující). V péči jako takové však existují taková přirozená omezení, která sama určují „udržitelnost“ této péče; jestliže totiž tato dostoupí do takové míry, že je jí pečující prakticky zahlcen a není schopen v ní dále pokračovat, ve většině případů je péče poté předána do rukou odborníků. Nelze totiž očekávat, že kvůli péči i o svého blízkého člena rodiny se pečující vzdá veškerých závazků ke svým dětem, veškerých příležitostí ohledně vlastní životní spokojenosti, že ztratí nejen své zdraví, finanční bezpečnost a vztahy s ostatními členy společnosti, ale také svou identitu jako osoby. (Levine, 1999) Také zde ale vyvstává otázka morálky pečujícího; ten je sice ochoten pečovat, ale vyžaduje ať vědomě či nikoli po opečovávaném jakousi protislužbu. Lze se totiž setkat s psychickým a citovým týráním starého člověka, s urážkami, ponižováním, omezováním rozhodnutí o sobě samém, snižováním sebevědomí a sebeúcty, výhrůžkami o umístění v ústavu; rovněž existuje finanční a materiální zneužívání. (Pacovský, 7-8/99) 34

Odpověď na tuto otázku úzce souvisí s tím, o čem jsem hovořila v předchozím oddíle. V souvislosti s poskytováním péče jsou jednotlivé pečující rodiny konfrontovány se zvýšenou odpovědností, se zátěžemi a obecně těžkými úkoly. Je třeba pochopit odlišné rodinné struktury, jejich odolnost, omezení a potřeby. V rámci péče je třeba uvažovat ve dvou velice blízkých a prolínajících se konceptech: „rodina“ a „odpovědnost“, jinými slovy jde o prostředí, kde se péče odehrává, a jakýsi „svrchovaný nadrámec“ péče. Ne vždy jsou tyto koncepty jasně definovány. Definice odpovědnosti za péči v rodinách často představuje neměnný standard: „Rodina to dělala vždy, proč by v tom nepokračovala; není to problém nikoho jiného než její“. Základ tohoto předpokladu má však mnohem hlubší kořeny: „Jen lidé, kteří jsou blíže příbuzní krví, sňatkem nebo adopcí jsou považováni za rodinu“. Ačkoli je rodina základní organizační strukturou všech lidských společenství, definice rodiny se v rámci historie a v rámci jednotlivých kultur mění. Např. americký pohled na rodinu je velmi kontradiktorický; na jedné straně se zde vymezuje společná sociální odpovědnost za podporované rodiny na základě politických a legislativních snah, na straně druhé rodina je považována za velmi křehkou a rozpadající se instituci. Dále je také zajímavé, že ani v naší době (nemluvě o jiné), se od rodiny neočekává, že poskytne veškerou nutnou péči. To také trochu mění hranice odpovědnosti – zatímco rodiny na sebe vezmou hlavní odpovědnost za domácí péči při prvním kroku tím, že jí akceptují, odborníci a instituce nesou odpovědnost neustálou. (Levine, 1999) Zajímavé pojetí rodiny nabízí dvojice Kovařík a Šmolka (1996): rodina je místem setkávání generací - v péči a výchově dětí, stabilizaci dospělých osobností i v péči o staré rodiče. Rodinu utváří čtyři základní faktory; jestliže jsou v rovnováze a patřičné výši, členové rodiny se cítí spokojeně a šťastně: • vztahy s rodiči a výchova dětí • komunikace, adaptabilita a otevřenost • rodinná tradice a tradiční dělba páce • autorita muže Za nejzdařilejší definici však považuji definici C. Levine (1991), protože respektuje tradiční pohled na rodinu, ale zároveň připouští netradiční formy společenství: „Členové rodiny jsou jedinci, kteří narozením, adopcí, sňatkem nebo vyhlášením společenství sdílejí hluboké, osobní vztahy a jsou vzájemně oprávněni přijímat a zavázáni poskytovat podporu nejrůznějšího druhu v nejrůznější možné šíři (zvláště v době potřeby podpory).“ (Levine, 1999) To znamená, že rodiny mohou mít daleko více zdrojů pomoci a podpory než je tomu u definice založené na předpokladu blízké biologické příbuznosti, kterou jsem zmínila v předchozím odstavci. Odpadají tu také předsudky o tom, kdo by měl péči poskytovat i za cenu, že by se míjela účinkem. Zároveň je tu ale jistý skrytý smysl; totiž, že „členové rodiny nesou nějakou morální, jestli ne nutně zákonnou, odpovědnost za každou další péči a přiznávají, že tato odpovědnost má své hranice“. (Levine, 1999) Odpovědnost rodiny má velmi proměnlivé hranice a interpretace. Může mít původ v náboženském učení, kulturních tradicích, citovém poutu, vděčnosti za minulé činy nebo v nějakém závazku (s výjimkou lásky). Odpovědnost vstupuje na scénu tehdy, jestliže nějaký člen vyžaduje určitý druh péče. Rodina poté reaguje citovou podporou, tím že udělá nějaké náhradní rozhodnutí, ekonomickými příspěvky, organizací péče, či přímo samotnou péčí o člena rodiny. Většina rodin se této odpovědnosti nezřekne nebo ji alespoň akceptuje. Pokud členové rodiny přijmou tuto odpovědnost za péči o jejího člena a přesto nedostojí svým představám péče a přestanou být schopní starat se o opečovávaného z jakéhokoli důvodu, nelze to považovat za 35

chybu. Jak jsem již výše poznamenala, je nespravedlivé a nerealistické očekávat od pečujících, aby se zřekli závazků vůči svým dětem, vzdali se mnohého ze své životní spokojenosti; a to za cenu že ztratí nejen své zdraví, finanční bezpečnost a vztahy s jinými, ale také svou identitu jako osoby. (Levine, 1999) Je také důležité uvědomit si roli toho člena v rodině, který postupem času (nebo i náhle) potřebuje pomoc a podporu od této rodiny. Prarodiče totiž považují za rodinu nejen tu svoji, ale i rodiny svých dětí s vnoučaty. Sounáležitost s nimi považují za samozřejmost a jsou-li z těchto vazeb vyřazeni, cítí to jako újmu. Často a velmi ochotně přijímají úlohu babičky a dědečka a rádi se o své vnuky a vnučky starají, a na něž mají také nezanedbatelný vliv. Jestliže však přijde doba, kdy se stane prarodič nesoběstačným a závislým na cizí pomoci, očekává ji v první řadě od rodiny. Na druhé straně však rodina musí být ochotná tuto péči převzít, což je často právě podmíněno vztahem dětí a vnuků ke stáří, i když samozřejmě záleží také na vytvoření podmínek, aby se rodina o svého starého člena starat mohla a aby to uměla. (Pacovský, 7-8/99)

Pokud si tuto otázku položíme, je samozřejmé si odpovědět, že se týká vztahu nejméně dvou lidí – pečujícího (ten kdo se stará) a opečovávaného (ten o koho se stará); a protože jde o domácí péči, pečujícími (a lze tedy říci i opečovávanými) jsou ve valné většině členové rodiny, i když tomu v určitých případech není (jak ukazuje tabulka na konci tohoto oddílu). Mezi opečovávanými převládají ženy (např. v Austrálii je mužů 40 %), což je dáno pravděpodobně tím, že se dožívají v průměru vyššího věku než muži. Např. v České republice byla v roce 2002 naděje dožití ženy 78,5 let a muže 72,1. (Pokud se podíváme podrobněji na údaje za posledních 20 let zjistíme, že ženy mají při narození naději dožití 75,6 roků a v 65ti letech ještě 15,3 roků, kdežto muži při narození 68,7 let a v 65ti letech jen 11,6 roků. Rozdíl je tedy zřejmý.) Výzkum domácí péče Nemocničního fondu v N.Y. (1997) ukázal, že třetina opečovávaných žije sama a nedostává žádnou pomoc od členů rodiny ohledně osobní péče nebo domácích prací. Přibližně polovina lidí, kteří žijí sami, je starších 85 let. (Levine, 1999) Mezi pečujícími také převládají ženy (kolikrát právě opečovávané ženy preferují ženy jako své pečující). Navíc ženy, které jsou považovány za tradiční poskytovatelky neformální péče, převládají i v činnostech formální péče a v ošetřovatelském sektoru. (OECD, 1998a; Jenson a Jacobzone, 2000) Pokud se zaměříme na typy práce, kterou vykonávají pečující, s ohledem na genderové role, zjistíme, že ženy dělají více pečovatelské práce; na druhou stranu, že muži nejsou vyřazeni z tohoto pečovatelství, kde na sebe berou stejnou odpovědnost jako ženy, ale s jinými typy prací. Např. v Japonsku představují genderové odlišnosti obrovskou propast: 85 % pečovatelů jsou ženy. (Higutchi, 1998) V Německu se neformální péči věnuje 73 % žen. (Ostner, 1998) V Kanadě a v Austrálii je genderová propast daleko menší - v Austrálii je to 56 % žen (Mears, 1998) a v Kanadě je míra ještě o něco nižší (Fast, 1998). Zdá se, že to poukazuje na složité genderové vzorce, které za touto propastí stojí: 1/ existují rozdíly mezi ženami a muži ve vnímání toho, co znamená podílet se na péči: jestliže muži převzali péči, ženy si držely primární odpovědnost a tak se muži pasovali do pravděpodobnější role asistenta. (Japonsko 1995, OECD) 2/ existují zřetelné genderové vzorce v typech úkolů, které muži a ženy vykonávají: ženy často přebírají odpovědnost za úkoly zahrnující osobní péči a emoční podporu (může to vést k většímu zatížení ohledně péče). V General Social Survey v Kanadě v 1996 byl zjišťován vzájemný podíl typů úkolů příslušících péči - osobní péče (ženy 34 %, muži 18 %), emoční podpora (ženy 33 %, muži 23 %), příprava jídla (ženy 36

40 %, muži 19 %) a domácí práce (ženy 36 %, muži 15 %) - tyto úkoly vyžadovaly téměř denní činnost; oproti tomu muži více vykonávali úlohy ohledně údržby domova (43 % muži, 19% ženy); v dalších kategoriích: přeprava, účty a bankovnictví, nakupování a obecné kontrolování situace starších osob byl rozdíl v rozdělení úkolů mezi ženy a muže menší než 8 %. (OECD, Jenson a Jacobzone, 2000) Pečujícím se ale může stát i ten, kterého bychom mohli zařadit mezi osoby ve „třetím věku“ (pečuje o osobu ve „čtvrtém věku“). Zde hraje velkou roli zdraví pečujícího samotného. Zatímco většinou jde o děti v dospělém středním věku, které se starají o své rodiče, tito stárnoucí pečující se často starají o svého (staršího) partnera. Ve Finsku, Francii a Japonsku je většina pečujících starší 50ti let. V Rakousku je 37 % pečujících přes 60 let a 1/5 nad 70 let. Japonsko má také 22 % pečujících nad 70 let. V Austrálii je více než 1/4 pečujících starších 65 let, kdežto ve Finsku je to právě třetina dosahující tohoto věku. (OECD, Jenson a Jacobzone, 2000) Tab. 3 Vztah příjemce péče k neformálnímu pečujícímu Vztah příjemce péče k neformálnímu pečujícímu Austrálie (vztah ke všem pečujícím)

Rakousko (vztah k příjemcům příspěvků na opatrovnickou péči)

Kanada (vztah ke všem pečujícím)

partner

43%

vlastní dítě

26%

jiný partner

31% 28%

vlastní dítě

32%

snacha/zeť

10%

bez příbuzenství 12% % žen % mužů partner

5%

4%

57%

54%

sourozenec

4%

3%

širší rodina

16%

17%

přítel

18%

21%

dítě

Finsko (denní zdroje pomoci pro všechny osoby 60-100 let)

jiný partner

1%

49%

dítě nebo vnouče 50% jiný příbuzný

15%

soused

11%

přítel

10%

37

Francie

partner

18%

dítě nebo vnouče 53%

Německo (všichni příjemci dlouhodobé péče)

sourozenec

2%

jiný příbuzný

5%

přítel partner

12% 28%

dítě nebo vnouče 22%

Japonsko (komplexní šetření životních podmínek lidí ohledně zdraví a sociální péče, 1998, MHW)

snacha

7%

sourozenec

2%

jiný příbuzný

4%

přítel choť

3% 36%

dítě

25%

snacha/zeť

27%

rodiče

10%

jiný, form. pomoc

2%

Zdroj: DEELSA/ELSA/WD (2000), http://www.olis.oecd.org/

Z výzkumu z let 1978-1981 provedeného Laboratoří lidského rozvoje na Harvardu, kde se porovnávaly rodiny čínských a irských předků žijící v USA z hlediska faktorů, které mají vliv na převzetí nějakého jejich člena do péče rodinným příslušníkem. V tomto výzkumu jde o to, aby obrázek preferencí a samotné praxe péče byl ucelenější, výzkumníci vytvářeli modely rodin za pomoci zakreslování historií rodin, genealogií, kde používali prakticky shodné značky využívající se v historické demografii navržené Laslettem a Mitterauerem. Těmito modely se výzkumníci snažili předpovědět podobu rodiny, která převezme do své péče svého vlastního člena rodiny, na základě velmi mála proměnných: stav (svobodná, ženatý, atd.), pohlaví, lokace dětí v době rodičovských krizí a kulturní hodnoty, jež zprostředkovávají tento proces především s ohledem na pohlaví dítěte, u kterého se očekává, že roli pečujícího převezme. Na základě svých výzkumů vypracovali výzkumníci tři druhy faktorů, které mají vliv na výběr pečujících v rodině; nejsilnější jsou demografické imperativy, poté následují předchozí události a nakonec situační faktory. Demografické imperativy: (pečující je…)
jedináček
jediné dítě upřednostňovaného pohlaví
jediné blízké dítě
svobodné dítě (platilo to zvláště v rodinách s irskými předky) 38

Předchozí události:
postupná naléhavá potřeba
zvláštní povinnosti vzájemnosti Situační faktory
nejmenší obtíž
největší motivace (Hess & Markson, 1985)

Vzhledem k výše napsanému a k předchozímu rozpracování rámce modelů rodin poskytující domácí péči jsem vytvořila takový rámec, který by odpovídal jak rozložení indikátorům výkonnosti rodinné péče a potřeb opečovávaného podle C. Levine, tak výzkumům OECD. Jestliže se rozložení péče v jednotlivých zemích zdá víceméně podobné (s menšími či většími odchylkami) a problémy, které jsou s tímto druhem péče spjaty, se také v mnoha zkoumaných zemích příliš neodlišují, je pravděpodobné, že i Česká republika nemusí být výjimkou. Rozdělila jsem (či lépe ponechala jsem rozlišení) rámec do čtyř části, jež jsou mezi sebou vzájemně provázané: • struktura rodiny • charakter rodiny • charakter opečovávaného • psychika pečujících Do struktury rodiny jsem zařadila jednotlivé členy rodiny jako pečující, plus je zde důležitý počet lidí, který se o opečovávaného stará, a také zda je v této struktuře přítomna ještě nějaká další osoba, která má nějakou vážnou chorobu nebo je invalidní/nemohoucí. Do charakteru rodiny jsem vložila opět čtyři podskupiny: materiální stránka rodiny (ekonomické zdroje, zaměstnání, spolu/bydlení), duševní stránka rodiny (rodinná dynamika, kulturní tradice, náboženské tradice, rozdělení rolí, rozdělení moci), sociální síť a oblast péče (intenzita péče, rozdělení úkolů při péči). Opět všechny jsou vzájemně provázané. Do charakteru opečovávaného jsem zasadila lékařskou diagnózu (choroba mentálního/fyzického rázu; nemoc/nemohoucnost), psychiku z hlediska problému, kvůli kterému je mu věnována péče (míra poznávání, výkyvy/změny nálady) a přijímání péče (vztah k pečujícímu). Do psychiky pečujícího jsem včlenila rozhodování (vnitřní a vnější záležitosti), dovednosti (komunikační, při řešení problémů), převzetí péče (vztah k opečovávanému) a psychologické problémy. Podobu provázanosti a blízkosti jsem vtiskla do dvou jednoduchých schémat (struktura rodiny a ostatní).

39

Schéma 1: Struktura rodiny

známí přátelé soused/ka

přítel/kyně

rodina

choť

sestra/bratr opečovávaný/á

snacha/zeť

dcera/syn

vnučka/vnuk (opečovávaný)

Schéma 2: Ostatní části rámce

rodinná dynamika kulturní tradice náboženská tradice rozdělení rolí rozdělení moci

ekonomické zdroje zaměstnání spolu/bydlení

sociální síť

intenzita péče rozdělení úkolů péče

lékařská diagnóza (nemoc/nemohoucnost) psychika (poznávání, nálada) přijímání péče vztah k pečujícímu

40

rozhodování o vnitřních a vnějších problémech

komunikativní dovednosti dovednosti při řešení problémů

psychologické problémy

vztah k opečovávanému

TUČEK, M. Česká rodina v transformaci – Stratifikace, dělba rolí a hodnotové orientace. Praha: Sociologický ústav AV ČR, 1998. KOVAŘÍK, J., ŠMOLKA, P. Současná rodina; problémy-konstanty, proměny-naděje. Praha: Asociace manželských a rodinných poradců ČR, 1996. JEŘÁBEK, H. Péče o staré lidi v rodině (východisky, klasifikace, kritické momenty). Text pro diskusi týmu „Solidarita a pomoc v rodině“, listopad 2004. LEVINE, C. Home Sweet Hospital. Journal of Aging and Health, 1999, Vol.11, No.3, p. 341-59 HESS, B.B., MARKSON, E.W. Growing Old In America: New perspectives on old age. 3rd edition, New Brunswick, NJ: Transaction Publishers, 1985, p. 136-150. JENSON, J. JACOBZONE, S. Care allowances for the frail elderly and their impact on women care-givers. OECD Labour Market and Social Policy Occasional Papers 41, OECD Directorate for Employment, Labour and Social Affairs, 2000. (dostupné z: http://ideas.repec.org/p/oec/elsaa/41-en.html) DEELSA/ELSA/WD (2000), Tabulka Vztah příjemce péče k neformálnímu pečujícímu, (orig. Relationship of the care recipient to the informal caregiver), dostupné z: http://www.olis.oecd.org/OLIS/2000DOC.NSF/4f7adc214b91a685c12569fa005d0ee7/ c12568d1006e03f7c1256919005b180c/$FILE/00080860.DOC http://europa.eu.int/comm/public_opinion, The European Year of Disabilities 2003, Eurobarometer - tabulka Znáte osobně někoho, kdo je nějak dlouhodobě nemocný, invalidní nebo kdo je ve svých aktivitách nějakým způsobem omezen? (orig. Knowing people whose activities are limited by long-lasting illness, disability or infirmity) RUBÁŠOVÁ, M. Genderové role v rodinách a partnerských vztazích mladé generace: Diplomová práce. Část IV. 1. Typologie uspořádání genderových rolí (Eisler, R. (1995) – Číše a meč, agrese a láska, Hochschild, Arlie; Machung, Ann (1989). The Second Shift. Working Parents and the Resolution at Home) http://www.czso.cz/ http://www.avicena.cz/moduly/stranka.php3?id=203/, Misconiová, B., 2004 www.zdrava-rodina.cz, Babičky a dědečkové , 7-8/99, Prof. MUDr. Vladimír Pacovský, DrSc. http://www.gerontocentrum.cz/gcp8/zdravotne_socialni_pece/zdravso_d.htm

41

Anotace: Oproti tradičně chápanému morálnímu závazku postarat se o nemohoucí příbuzné stojí názor zdůrazňující limity této povinnosti a „právo“ přesunout zodpovědnost na specializované instituce a služby. Přesto se někteří lidé rozhodnou pečovat o své nemohoucí příbuzné, a to i navzdory psychické, fyzické, sociální a finanční zátěži. Tradiční poskytovatelkou péče v rodině byla vždy žena - „péče“ je nejen bezprostředně svázána s ženskou rolí, ale se soukromou sférou vůbec a jak práce v domácnosti, tak péče o nemocné je v naší společnosti nedílnou součástí konstrukce ženské identity, přičemž ženy samy vnímají tuto roli jako přirozenou. Nelze však opomíjet pomoc ostatních členů rodiny, přestože je rozdělení rolí zpravidla asymetrické. Zatímco ženy poskytují nemohoucím příbuzným především přímou péči a zároveň s nimi častěji komunikují, čímž se starají o jejich emocionální pohodu, muži víceméně kopírují mužskou roli živitele rodiny tím, že vykonávají spíše podpůrnou péči. Výhradním, resp. hlavním pečujícím, se však muži stávají velmi zřídka.

Evropská morálka vycházející z křesťansko-židovsko-helénské tradice zdůrazňuje odpovědnost a povinnost mladých a zdravých, aby se v případě potřeby postarali o své staré a nemocné rodiče a o ostatní, kteří jsou nemohoucí a nedokáží se o sebe postarat sami. Princip mezigenerační solidarity, na jejímž základě v rodinách probíhá pomoc a péče o stárnoucí rodiče či nemohoucí příbuzné, se vzájemně prolíná i s pocity vděčnosti, lásky a vzájemného sdílení, což však velice souvisí nejen s předchozími vztahy v rodině, ale především s hodnotovými orientacemi těch, kteří stojí před dilematem pokračovat dále ve své kariéře a rodiče předat do speciálních institucí nebo naopak převzít plnou odpovědnost v péči o ně a kariéry se vzdát. Nejprve je nutné přesně vymezit, co se rozumí pojmem závislá osoba: „Je to osoba, která v důsledku ztráty fyzické, psychické nebo intelektuální autonomie potřebuje podstatnou pomoc k uspokojování životních potřeb.“ [Analýza vývojových trendů a potřeb územní distribuce, grant MPSV, GK MPSV-01-44/99]. Pečující pak vykonává veškeré činnosti, jejichž prostřednictvím se snaží fyzicky, psychicky i sociálně co nejvíce zmírnit důsledky výše uvedených handicapů [Tošnerová, 2001]. Dlouhodobá péče o nemohoucí je náročná jak psychicky, tak fyzicky, ale zároveň i sociálně (neboť může vést až k sociální izolaci) a v neposlední řadě jistě i finančně. Péče o nemohoucí a závislé osoby díky mnoha velmi specifickým a různorodým požadavkům kladeným na výkon pečovatelské role, vede u pečujících ke stresu, pocitům napětí, úzkostem, depresím, pocitům viny (cca 40 – 50 % pečujících). Zároveň byly popsány i dopady na fyzické zdraví (15 – 33 % 42

pečujících) [Brody, 1990]. Ačkoliv je zhoršená finanční situace reflektována podstatně méně často než výše uvedené dopady, může být pro některé rodiny prožívána velmi citelně. Dávky poskytované pečujícím jsou nízké a často ani nestačí pokrýt lékařské, farmaceutické a rehabilitační náklady [Tošnerová, 2001]. České rodiny – u nás tradičně dvoupříjmové – si v případě ztráty jednoho příjmu co do životní úrovně zpravidla výrazně pohorší. Péče o nemohoucí není však podceňována jen finančně, ale zároveň i sociálně, ačkoliv lidé, kteří pečují o své nemohoucí a závislé příbuzné ušetří zdravotnímu a sociálnímu systému jistě ne nepatrnou sumu peněz (podle internetového serveru www.eurekalert.com se ve Spojených státech amerických jedná o téměř 200 miliard dolarů ročně). Problematice postižených a nemocných je přesto věnována stále nepatrná pozornost a pokud ano, je většinou směřována na děti a mládež, zatímco nemocní staří lidé jsou přehlíženi a opomíjeni, čímž se jejich situace stává ještě obtížnější. To ostatně ilustruje i počet veřejných sbírek určených dětem a mládeži ve srovnání s veřejnými sbírkami a nadacemi, které jsou orientovány na staré a přestárlé, nebo finanční investice do dětských zdravotnických zařízení ve srovnání s gerontologickými centry. V tradičních společnostech bylo stáří spojováno s moudrostí a úctou a staří lidé pojímali značnou prestiž, zatímco v dnešní době, jež je ovládána kultem mládí a zdraví a kdy je úspěch v životě často ztotožňován s úspěchem v pracovní sféře, přičemž postavení ve společenském žebříčku se často odvíjí od příjmu a participace v placeném zaměstnání, jsou staří, nemohoucí, jakožto výdělečně nečinní, pro společnost jakoby „přítěží.“ To lze ostatně vypozorovat i prostřednictvím masových médií, která – vytvářejíce katastrofické scénáře – příjemcům prezentují stárnutí populace jako hrozbu, či jako něco, co přinese především negativa a čemu by bylo záhodno nějakým způsobem čelit. Lawrence Stone, který se zabýval předmoderními formami rodiny, jako poslední vývojovou fázi označuje typ rodiny charakterizované citovým individualismem, svobodnou volbou partnera na základě lásky, pevnými citovými vazbami a uzavřeností vůči vnějšímu okolí. Postupným rozvolňováním širších příbuzenských vazeb pak dochází ke ztrátě jejich důležitosti. Tento typ rodiny – byť s několika obměnami – je prakticky znám i ze současnosti. Je charakteristický ještě výraznějším oddělením pracoviště od domova, což bylo doprovázeno rozvojem mnoha úzce specializovaných institucí (tj. školy, masmédia, nemocnice, domovy důchodců apod.), čímž v rodině došlo k vyvlastnění celé řady funkcí jako je vzdělávání a péče o nemocné. Rodina již nevyrábí žádné hmotné statky, nýbrž je místem jejich spotřeby – „rodině zbyl jen konzum, zábava a citové bezpečí“ [Možný, 1999, s. 20]. Oproti tradičně chápanému morálnímu závazku postarat se o nemohoucí příbuzné tedy proto může vyvstat názor zdůrazňující limity a omezení této povinnosti a na základě individualismu lze i vyjádřit „právo“ přesunout zodpovědnost na specializované instituce a služby. Tato tendence začíná sílit v průběhu šedesátých let, kdy v celém západním světě došlo k „hluboké změně v kulturním faktoru, tj. myšlení evropských žen, mužů a párů. Jedná se o změnu hodnotového systému směrem k pluralizaci hodnot…a hledání individuálních životních stylů a osobní identity. [Rychtaříková, 2001 s. 13]. Jinak řečeno, hlavní prioritou již není rodina samotná, nýbrž vlastní konkrétní seberealizace individua. Proměna hodnot, založená na individualismu a sekularizaci, se však zároveň odráží ve změně demografického chování, jehož model D. van de Kaa ve spolupráci s R. Lesthaegem nazvali druhým demografickým přechodem. Demografické stárnutí – jakožto jeden z mnoha důsledků druhého demografického přechodu – však znovu opětně vznáší požadavek na další proměnu hodnot, navracející se k solidaritě v rodině. V sociologii rodiny dlouho převažovalo přesvědčení, že rodina jakožto instituce je morfostatická, přičemž měla představovat takové „sociální zařízení, jehož primárním účelem je vytvářet soukromý prostor, stíněný proti vířícímu a nepřehlednému světu veřejnému. Chrání své členy, 43

nemění svůj tvar, vnitřní uspořádání ani habitus a změny ve svém okolí vyrovnává.“ [Možný, 1999, s. 13 - 14] Po celé devatenácté a ještě i přes první polovinu dvacátého století (zde v souvislosti se strukturálním funkcionalismem) se dále mělo za to, že od počátku civilizace rodina vykonává téměř stále ty samé funkce a co do struktury se rodina v průběhu dějin výrazně nezměnila. Tento předpoklad byl však později vyvrácen jako mylný – rodina je naopak institucí velice proměnlivou: výrazně se mění nejen její struktura či funkce, ale i nastavení a uspořádání rodinných rolí, jak bude rozvedeno dále v textu. Ačkoliv je rodina poměrně odolná vůči změnám zvnějšku (a dokonce chrání své členy před bezprostředním dopadem těchto změn), je „zranitelná“ ve střetu se změnami, které přicházejí zevnitř, tj. od členů rodiny samotných. [Alan, 1992] Přibližně do druhé poloviny 19. století byly trojgenerační rodiny díky nízké střední délce života spíše výjimkou než pravidlem, ale jakmile se v rámci zlepšení hygieny, životních podmínek a rozvoje lékařství střední délka života prodloužila, vynořila se nutnost postarat se o stárnoucí a nemohoucí rodiče ve větším měřítku. V současnosti dochází prostřednictvím dalšího pokroku v medicíně a farmaceutickém průmyslu k prodlužování střední délky života téměř až k mezím životnosti biologického organismu. Proto se počet starých lidí se závažným onemocněním a postižením stále zvyšuje, čímž současně vzrůstá i počet potenciálních poskytovatelů péče, resp. poskytovatelek péče, neboť to jsou v drtivé většině ženy, kdo se stará o nemocné v rodině (podloženo daty ISSP Family Modul 2002). Zde se odráží skutečnost, že je střední délka života u mužů kratší než u žen, a dále zde hraje roli i fakt, že se muži většinou žení s mladšími ženami: manželky se tedy v mnohem větší míře musejí postarat o své mužské protějšky než je tomu naopak [Brody, 1990].

Tradiční poskytovatelkou péče v rodině byla vždy žena, která plynule přecházela od péče o děti k péči o své příbuzné. V případě péče o stárnoucí a nemohoucí rodiče a prarodiče se zde projevuje to, že pozice žen jakožto toho, kdo pečuje o nemocné, je pokládána za „přirozenou“ (a ženy to samy takto vnímají a pociťují, že primární odpovědnost leží na nich) a ženám „vrozenou“, ačkoliv se jedná o vysoce náročnou činnost, která vyžaduje trénink a postupné učení se, jak se o nemohoucího postarat co nejlépe. Jak práce v domácnosti, tak péče o nemocné je v naší společnosti nedílnou součástí konstrukce ženské identity (viz dále). Za druhé je pro rodinu finančně méně nevýhodné, pokud se výdělečné činnosti a kariéry vzdá ten, kdo v rodině vydělává méně peněz a kdo má menší vyhlídky na kariérní postup v zaměstnání. V drtivé většině jsou to ženy, kdo pečuje o velmi malé děti8 a s většími dětmi zůstává doma v případě jejich onemocnění, což z nich činí méně stabilní pracovní sílu a v profesním a kariérním růstu je toto rodinné vytížení znevýhodňuje. Vzápětí, co děti dorostou, zde však vyvstává otázka, jak se postarat o nemohoucí rodiče; tato situace se však vzhledem k demografickým trendům bude ještě více komplikovat, neboť v souvislosti s odkladem sňatků a porodů do pozdějšího věku budou potenciální pečující, konfrontováni/y jak s péčí o malé děti, které to ještě potřebují, tak s péčí o staré a nemocné, tedy o ty, kteří to už potřebují (v odborných pramenech je tento jev nazýván „sandwich generation“). Jak však dále podotýká Elaine Brody, tím, že lidé mají stále méně dětí, bude postupně ubývat i potenciálních pečujících, kteří v případě, že nemají sourozence, budou na veškerou péči sami/y [Brody, 1990].

8

V ČR zůstává na rodičovské dovolené ani ne procento mužů [MPSV, 2003]

44

Role je chápána jako „strukturně závazný, nicméně trvale vyjednaný preskript chování, který je očekáván od držitele určitého postavení.“ [Sociologický slovník, 1996] Genderové role jsou tedy jakýmsi souhrnem očekávání, která jsou na muže či ženu kladena na základě jeho / její příslušnosti ke genderu. Jak již bylo uvedeno výše, rodinné role nejsou stálé a neměnné, ale naopak se proměňují velmi dynamicky. Zásadní změnu uspořádání rodinných rolí zahájil proces industrializace a urbanizace v průběhu průmyslové revoluce: agrární způsob života byl nahrazen odchodem mužů do placeného zaměstnání mimo domov, což pro ně znamenalo méně času stráveného s rodinou a výchovou dětí než tomu bylo dříve: dochází k fenoménu „rodiny bez otců“. V důsledku prostorového oddělení veřejné (pracovní či výrobní) a domácí (soukromé) sféry přejímá výchovnou úlohu otce matka a starší děti, resp. dcery. Otec však nadále zůstává stále hlavní autoritou a „hlavou rodiny“. Do té doby byly rozdíly mezi „mužským“ a „ženským světem“ a ženskými a mužskými rolemi minimální (spíše byly ve velké míře vzájemně zastupitelné), neboť běžný středověký člověk neznal slovo zaměstnání: buď byl zemědělec nebo řemeslník, ale v každém případě vykonával práci podle vnějších podmínek (tj. ročního období, světla, počasí) a podle momentální naléhavosti [Vodáková, O., 2003]. Po druhé světové válce dochází ve Spojených státech a západní Evropě k „zakonzervování“ striktního oddělení genderových rolí – postupné zlepšování hospodářského vývoje a poválečný baby-boom vede k opravdovému rozmachu rodiny, která je nejčastěji izolovaná nukleární, zpravidla dvougenerační (tj. rodiče a děti) a neolokální (tj. mladý manželský pár si zakládá svůj vlastní domov na novém místě). [Rychtaříková, 2001] Dvěma klíčovými funkcemi, které rodina plní podle strukturních funkcionalistů, je jednak socializace dětí a jednak stabilizaci osobnosti dospělých jedinců utvářejících společnost [Renzetti, Curran, 2003, s. 213]. Tyto funkce jsou pak podle Parsonse a Balese plněny prostřednictvím vzájemně odlišných, úzce vyprofilovaných rolí – instrumentální a expresivní – které jsou svým způsobem dvěma druhy sociálního vůdcovství, jež se pohybuje na ose podřízenost – nadřízenost. Funkcionalisté se domnívají, že genderové role vyplývají především z biologicky daných rozdílů mezi mužem a ženou. Jak proklamoval T. Parsons, přísná dělba rolí má jednoznačně pozitivní vlivy – omezení počtu rolí v manželském páru pouze na jednu roli pro každého z partnerů v rodině eliminuje konkurenci a soutěživost. Ty by totiž mohly špatně působit na solidaritu v rodině a poškozovat tak vztahy mezi mužem a ženou. „Pokud jsou linie úspěchu muže a ženy segregovány a nedají se přímo srovnávat, je tu méně prostoru pro rozvoj žárlení, pocitů méněcennosti, závisti, atd.“ [Možný, 1999, s. 47, cituje podle Parsonse, 1954] Instrumentální a expresivní role jsou tedy funkcionalisty chápány jako výlučné a jejich distribuce mezi obě pohlaví je považována za přirozenou, mající nezpochybnitelný biologický základ. Striktní vymezení mužské a ženské role především nesprávně odděluje veřejný život spojený s mužským světem práce a politiky od soukromého života, „ženského světa“ rodiny. Tyto zdánlivě výlučné sféry jsou však vzájemně úzce propojené, na sobě vzájemně závislé a v každodenním životě je rodiny prožívají současně. Domácí sféra se prolíná s veřejnou sférou v mnoha aspektech – placená práce mimo domov má vliv na ekonomickou životaschopnost rodiny, kvalitu bydlení i množství a způsob společně stráveného času. [Renzetti, Curran, 2003] „Klíčovým momentem „nerovnosti“ v dělbě práce v rodině nejsou v prvé řadě rozdílné či odlišné schopnosti mužů a žen, ale rozdílné „ohodnocení“ práce vykonávané muži a ženami, rozdílný status přiznaný „ženské“ a „mužské“ práci.“ [Maříková, 1999a, s. 60] K zásadním změnám v bipolárním vnímání obsahu genderových rolí uvnitř rodiny a partnerských vztahů dochází velkou měrou díky nárůstu zaměstnanosti žen. Začíná být zpochybňována samozřejmost a danost mužské a ženské role a zároveň jsou nabourávány teze o jejich 45

komplementaritě na ose instrumentální --- expresivní role. S masovým vstupem žen (a zároveň i žen – matek) do sféry placeného zaměstnávání mimo domov v průběhu sedmdesátých let se pozornost „západní“ sociologie obrací na mechanismy, jak funguje „přepínání“ mezi rolemi matky a pracující ženy. Zároveň začala být kladena i otázka, jak se tímto mění očekávání žen kladená na manžela a otce. Toto téma bylo klíčové pro symbolický interakcionismus (a to zejména v jeho dramaturgické podobě), který v této souvislosti kladl důraz především na přebírání rolí, odstup od role, vnitrorolový či mezirolový konflikt [ibid]. Odtud vyústily dvě dominantní teorie: jednak teorie navýšení a teorie přetížení na druhé straně. Teorie navýšení předpokládá, že čím více rolí na sebe jedinec naváže, a které si zároveň dokáže úspěšně osvojit, tím více je připravený zvládat úspěšně i jiné role, neboť se dále rozrůstají získávané zkušenosti a schopnost reagovat na změny a nové podněty. Naopak teorie přetížení, jak název napovídá, je poněkud méně optimistická: pracuje s ústředním pojmem „napětí v roli“ a kumulaci (často protichůdných) rolí chápe jako „dvojité břemeno“ [Hochshild, Machung, 1989] (v souvislosti s fenoménem „sandwitch generation“ by se dalo hovořit i o „trojitém břemenu“.) Kromě posunu komplementarity genderových rolí v rodině k jejich zástupnosti se dále stává více a více nesamozřejmou i socializace k jejich výkonu. Od devadesátých let 20. století do feministických hnutí a dále i do již institucionalizované feministické sociologie začíná vstupovat teorie sociálního konstruktivismu. Pojem sociální konstrukce byl uveden již koncem šedesátých let P. Bergerem a T. Luckmanem, přičemž nejdůležitějším „sdělením“ této teorie je důraz na to, že se vždy jedná o realitu, která je vždy (znovu)utvářena člověkem, tj. není předem „dána.“ Legitimizace takto vytvářené reality je pak jak otázkou sdílených hodnot, tak i otázkou vědění, čili má jak normativní, tak kognitivní prvky [Berger, Luckman, 1999]. Proto „přesvědčení a představy o tom, co znamená maskulinita a feminita, event. mužské a ženské role, jsou navíc legitimizovány jako vědění a normy.“ [Gjuričová, 1999] Jak poznamenává Elaine Brody, pečující ženy (tj. jak dcery, tak snachy) společně charakterizuje fundamentální přijetí toho, že role poskytovatelky péče o nemohoucí a závislé osoby v rodině je ženskou rolí. Samy sebe vnímají nejen jako toho, kdo má zodpovědnost nejen za podpůrnou, neosobní a osobní péči, ale cítí se zodpovědné i za štěstí a za emocionální pohodu starých příbuzných, potažmo za štěstí a emocionální pohodu celé rodiny. Tyto pocity mají své kořeny v nejranějším dětství, kdy se dívky prostřednictvím socializace a učení se ženské roli ztotožňují se svou matkou a osvojují si její dovednosti, aby byly jako matka. Ztotožnění se se svou matkou a osvojení si obsahu její role se ještě dále prohlubuje, když se žena sama stane matkou a sama se musí naučit pečovat o malé dítě. Je společné všem pečujícím dcerám (ne však nutně snachám), že mají určitý pocit dluhu vůči své matce a prostřednictvím péče o ni jí vlastně vracejí péči, kterou ona vykazovala jim, když byly malé [Brody, 1990, s. 79 -81]. „Péče“ je však nejen bezprostředně svázána s ženskou rolí, ale se soukromou sférou vůbec [Finch, Groves, 1983] - role ženy je totiž dosud těsně spjata především s domácími pracemi, mateřstvím, péčí o malé děti a o nemocné a závislé osoby, zatímco mužům je stále přisuzována role (hlavního) živitele rodiny. Ačkoliv se během posledních padesáti let stala zaměstnanost českých žen zcela běžnou normou a ženy tak zčásti přejaly tradiční „mužskou” roli, muži přistupují k přebírání „ženské” role a k větší participaci v „ženské“, tj. domácí sféře, poněkud váhavě. [Maříková, 2000] Existuje zde určitá diskrepance mezi postoji a skutečným chováním, což bylo patrné zejména u mladé generace žen – ty vykazovaly větší míru souhlasu s tím, aby byla péče o závislé a nemohoucí seniory v rodině rozdělena více egalitárně, avšak drtivá většina zodpovědnosti a práce ležela právě na nich [Brody, 1990, s. 58 -62].

46

Analogie mezi prací v domácnosti a péčí o závislé a nemohoucí rodinné příslušníky je zde tedy více než zřejmá – v obou případech se jedná o soubor mnoha činností, které nejsou úzce specializované a vymezené, nemají stanovenou pracovní dobu (pracuje se totiž i o svátcích a v podstatě kdykoliv, kdy je nutné a nezbytné pracovat), jsou uzavřeny v soukromí, a proto jsou jakoby „neviditelné“, neboť se mísí s láskou a starostí o druhého a navíc se neustále opakují a nikdy nejsou hotové. „Principem domácích prací je výroba pro okamžitou spotřebu“ [Renzetti, Curran, 2003, s. 231], což se dá rozšířit i na téma péče o seniory v rodině, které je skutečně „prací z lásky“ [Finch, Groves, 1983]. Neméně důležitým rysem je jak sociální, tak finanční nedocenění - zatímco práce v domácnosti není považována za skutečnou práci především z důvodu, že je zcela neplacená, péče o staré lidi není dle mého názoru pokládána za dostatečně zajímavou a atraktivní práci z toho důvodu, že je podceňována a přehlížena a skryta za vágní termín „pečování“. Přesto však nelze péči o nemohoucí redukovat na „pouze“ „domácí“ práci právě proto, že vždy stojí na emocionálních a citových základech [Finch, Groves, 1983]. I když jsou tedy hlavními pečovatelkami převážně ženy, je pomoc partnera a ostatních členů rodiny jistě nezbytná a vzhledem k fyzické, psychické a sociální náročnosti velice důležitá. Pokud veškerá péče leží pouze na jediné osobě, je zde větší riziko toho, že tato osoba již dále veškerou zodpovědnost za nemohoucího rodiče či příbuzného neunese. Proto nelze v žádném případě pomoc ostatních členů rodiny opomenout. Zodpovědnost dvěma či více členy rodiny je však v tomto ohledu sdílena spíše výjimečně (snad jen v případě dvou či více sester – potenciálních pečujících) – rozdělení úkolů a povinností, které jsou obsahem a náplní vykonávaných rolí je zpravidla výrazně asymetrické. Dcery (příp. snachy) poskytují třikrát více pomoci než synové a zeti, jak uvádí americká autorka E. Brody. Dále se liší i úkoly, které jsou ženami a muži vykonávány. Zatímco ženy poskytují starým příbuzným především přímou péči – ať už neosobní (tj. příprava jídla, udržování chodu domácnosti, podávání léků, běžný úklid domácnosti atd.) či osobní (koupání, krmení apod.) - a rovněž si s nimi častěji povídají a starají se o jejich emocionální pohodu, muži kopírují mužskou genderovou roli živitele rodiny tím, že vykonávají spíše podpůrnou péči. Vypomáhají zejména finančně a s finančními záležitostmi (doprava k lékaři a do nemocničních zařízení, placení poplatků, vyplňování formulářů, správa movitého a nemovitého majetku atd.) a doma plní takové úkoly, které jsou pro ženy příliš fyzicky náročné. Výhradním, resp. hlavním pečujícím, se však muži stávají velmi zřídka, a to za velmi specifických podmínek.

Z výše uvedených teoretických východisek vyplývají následující otázky: Jaké jsou podmínky, za kterých se muži stávají hlavním nebo dokonce výhradním pečovatelem? Odlišují se nějakým způsobem motivace k převzetí zodpovědnosti v péči o nemohoucí mezi muži a ženami? Jsou tyto motivace u mužů a žen založené na stejných nebo naopak na odlišných principech? Do jaké míry a jakým způsobem participují na péči o nemohoucího ostatní rodinní příslušníci? Jak je tato pomoc reflektována a hodnocena ze strany těch, kteří mají v péči (které) o závislé rodinné příslušníky hlavní zodpovědnost? Které mechanismy motivují pečovatele (pečovatelku) k tomu, aby v péči o závislou osobu vydržel (a)? Záleží odolnost pečovatelů vůči zátěži na pohlaví nebo pouze na faktorech, např. zda se v případě závislé osoby jedná o blízkého či naopak vzdáleného příbuzného, na pozici rodiny v hodnotovém žebříčku rodiny, na rodinném a hodnotovém zázemí, na předchozích zkušenostech apod.? Jakou roli zde hraje participace ostatních členů rodiny? Na tyto (a jistě i mnohé další) otázky by měly napomoci odpovědět hloubkové rozhovory s pečujícími. 47

BRODY, E. M. Women in the Modele: Their Parent-Care Years. New York: Springer Publ., 1990. CHAPMAN, T. Gender and Domestic Life: changing practises in Families and households. New York: Palgrave Macmillan, 2004. ČERMÁKOVÁ, M., MAŘÍKOVÁ, H., TUČEK, M. Role mužů a žen v rodině a společnosti. Data a fakta, 1995, č. 5. ČERMÁKOVÁ, M., MAŘÍKOVÁ, H., TUČEK, M. Role mužů a žen v rodině a společnosti. Data a fakta, 1995, č. 6. ČERMÁKOVÁ, M. Rodina a měnící se gender role – sociální analýza české rodiny. Working Papers, 1997, Vol. 97, No. 8. FINCH, J., GROVES, D. A Labour of Love: Women, Work and Caring. London: Rotledge and Kegan, 1983. GIDDENS, A. Sociologie. Praha: Argo, 1999. KALIBOVÁ, K. Žena demografická. In VODÁKOVÁ, A., VODÁKOVÁ, O. (eds.) Rod ženský: Kdo jsme, odkud jsme přišly, kam jdeme? Praha: SLON, 2003. KALIVODOVÁ, E., MAŘÍKOVÁ, H., GJURIČOVÁ, Š. (eds.) Společnost mužů a žen z aspektu gender. Praha: Open Society Fund, 1999. KELLER, J. Úvod do sociologie. Praha : SLON, 1997. Kiger, G., RILEY, P. J. Gender differences in perceptions of household labor. The Journal of Psychology, 1996. MAŘÍKOVÁ, H. (1999a). Muž v rodině. Demokratizace sféry soukromé. Praha: SOÚ AV ČR, 1999. MAŘÍKOVÁ, H. (1999b) Proměna rolí muže a ženy v rodině. Společnost žen a mužů z aspektu gender. Praha: Open Society Fund, 1999. MAŘÍKOVÁ, H. (ed.) Proměny současné české rodiny. Rodina – gender – stratifikace. Praha: SLON, 2000. MOŽNÝ, I. Sociologie rodiny. Praha: SLON, 1999. RABUŠIC, L., VIDOVIČOVÁ, L. Senioři a sociální opatření v oblasti stárnutí v pohledu české veřejnosti. Brno: VÚPSV, 2003. RANZETTI, C., CURRAN, D. Ženy, muži a společnost. Praha: Karolinum, 2003. RYCHTAŘÍKOVÁ, J., PIKÁLKOVÁ, S., HAMPLOVÁ, D. Diferenciace reprodukčního a rodinného chování v evropských populacích. SP 01:10. Praha: SOÚ AV ČR, 2001. TOŠNEROVÁ, T. Pocity a potřeby pečujících o starší rodinné příslušníky. Praha: LF UK, 2001. TOŠNEROVÁ, T. Příručka pečovatele. Praha: LF UK, 2002. TUČEK, M. et al. Česká rodina v transformaci – stratifikace, dělba rolí a hodnotová orientace. Working Papers 95, Praha, 1995.

www.eurekalert.com data ISSP 1994 a 2002 – Family modul (Soc. ústav AV ČR) Prosazování strategie gender mainstreamingu – zkušenosti z německy mluvících zemí a podněty pro Českou republiku (2004). www.mpsv.cz

48

Anotace: Text je přehledovou studií k fenoménu (rodinné) péče o lidi, kteří péči potřebují. Jsou v něm shrnuty výsledky výzkumů a úvahy týkající se faktorů ovlivňujících péči, strukturovaných podle tří hledisek: charakteristik přijímatele péče, charakteristik odevzdávatele péče a charakteristik prostředí. Text je součástí předvýzkumu.

Keď sa človek dostane do štádia alebo veku, kedy prestáva byť schopný postarať sa o seba sám, má niekoľko možností ako sa rozhodne (alebo ako za neho rozhodne jeho partner, prípadne rodina). Jedno z najzávažnejších rozhodnutí je, komu sa zverí do opatery, či ostane medzi známymi, alebo sa zverí do opatery profesionálnej. Zameriavame sa na otázky súvisiace s domácou starostlivosťou – na faktory, ktoré spravdepodobnostňujú výber tejto možnosti (oproti profesionálnej opatere), a faktory, ktoré potom ďalej moderujú vzťahy a aktivity ľudí, ktorí sa jej účastnia. V tomto texte popisujem výhradne faktory, ktoré sa týkajú zúčastnených osôb, prípadne prostredia. Poukazujem tu na dôležité premenné, ktoré vplývajú na výsledok starostlivosti (úspešnosť a spokojnosť so starostlivosťou).

Osamelosť (alebo jej nedostatok) je podľa Hughesa (2004) jedným z dôležitých faktorov toho, čo sa v anglickej literatúre označuje ako „aging well“ – to znamená niečo ako spokojné starnutie. Osamelosť (resp. jej vysoká hladina) môže byť pri prvých príznakoch toho, že sa blíži fáza, kedy bude potrebovať starší člen rodinu pomoc. Môže to byť dôležitým rozhodovacím faktorom pre deti, prípadne katalyzátorom tejto fáze. Uvádzam tu navrhovanú škálu pre prípad, že by sa náš výskumný team rozhodol škálu použiť ako indikátor jednej zo vstupných podmienok – škála má totiž relatívne dobré psychometrické ukazovatele a má iba tri položky:

9

Kapitola je prehľadom relevantnej literatúry, ktorú som ku téme našiel v databázach Sage Journals Online (http:// online.sagepub.com). Jej cieľom je podať prehľad o faktoroch, ktoré vstupujú do vzťahov medzi tým, ktorý starostlivosť odovzdáva a tým, ktorý ju prijíma, prípadne ovplyvňuje iným spôsobom výsledok.

49

Three-Item Loneliness Scale10 Lead-in and questions are read to respondent: „The next questions are about how you feel about different aspects of your life. For each one, tell me how often you feel that way.” Question

Hardly Ever

Often

1

Some of the Time 2

First, how often do you feel that you lack companionship: Hardly ever, some of the time, or often? How often do you feel left out: Hardly ever, some of the time, or often? How often do you feel isolated from others? (Is it hardly ever, some of the time, or often?)

1

2

3

1

2

3

3

NOTE: For both scales, the score is the sum of all items.

Ďalšou z premenných, ktorá môže vstupovať do procesu pomáhania a pocitu potrebnosti pomoci je osobná autonómia. Koreláty autonómie v neskoršom veku sú podľa štúdie Ford et al (2000) menší vek, mužské pohlavie, menej zdravotných komplikácii, dobrý zdravotný stav a nefajčenie. Korelovali aj postoje „preferuje rodinnú, alebo sebe-pomoc pred inštitucionálnou“ a „neočakáva pomoc od detí“. Druhá menovaná sa mi zdá veľmi zaujímavá a to hlavne preto, že by sa dala vysvetliť ako sebe-naplňujúce sa proroctvo (nečakám pomoc od iných a preto som nezávislý).

Napriek tomu, že dimenzia múdrosti (wisdom) je veľmi kontroverzná, našiel som vo výskume odkazy na nástroje jej merania. Vo výskume robenom na starších ženách dospel Ardelt (2002) k tomu, že múdrosť v neskoršom veku má pozitívny vplyv na spokojnosť so životom, fyzické zdravie a kvalitu vzťahov. Uzavierajú, že múdrosť má priamy vplyv na „ageing well“. Podľa môjho názoru by bolo zaujímavé zistiť, či má tiež múdrosť vplyv na spôsob, ako je nakladané so starším človekom v prípade starostlivosti. Môže ísť napríklad o vedľajší efekt váženosti, a pod. Ardelt vytvoril škálu na meranie múdrosti. (Ardelt 2003) Jej tri hlavné dimenzie sú kognitívna, reflektívna a emocionálna. Je uvedená v pôvodnom znení v prílohe.

U objektívnych posúdení a subjektívnych posúdení potrieb pomoci sa často stretávame s rozporom, ktorý je možné zaujímavo interpretovať. Výskum, ktorý urobil Idler et al. (1999) poukazuje na tieto to rozpory pri hodnotení vlastného zdravotného stavu – tí ľudia, ktorí systematicky preceňujú svoj zdravotný stav sú tí, ktorý svoje úsudky zakladajú na sociálnych aktivitách, vzťahoch a psychologických, emocionálnych a spirituálnych charakteristikách, viac ako na základe biologicko-medicínskych indikátorov. Dobrá správa teda je, že subjektívny pocit zdravia môže byť ovplyvnený nezdravotnými faktormi, a nemusí sa viazať iba na objektívny zdravotný stav. Bolo by zaujímavé zistiť ďalšie faktory, ktoré určujú subjektívne vnímanie prežívania a spokojnosti v staršom veku.

10

Prebraté z Hughes (2004). Autorka doporučuje používať škálu pre odhad subjektívnej osamelosti, pre odhad objektívnej osamelosti doporučuje použiť množstvo a frekvenciu stykov staršieho človeka s ďalšími ľuďmi.

50

Zisťovanie spokojnosti s podávanou pomocou podľa mňa môže hrať dve hlavné role: (1) empirickú - môžeme zistiť úroveň spokojnosti u jednotlivých spôsobov podávania pomoci, respektíve porovnať viacero spôsobov medzi sebou. Spokojnosť je tu možné chápať ako jedno z kritérií úspešnosti dávania pomoci (aj keď tento vzťah je problematický, pretože závisí od mnohých ďalších faktorov). V druhom rade je koncept spokojnosti zaujímavý teoreticky (2), a to tiež metodologicky – aké dimenzie sa v používaných škálach objavujú?

Carol van Doorn (1999) rozdeľuje vo svojej kvalitatívnej štúdii pacientov na zdravotných optimistov, zdravotných realistov a zdravotných pesimistov. Tieto kategórie vytvoril z dvoch dimenzií: subjektívne vnímaný zdravotný stav a objektívne indikátory zdravotného stavu. Výsledná konceptualizácia vyzerá nasledovne:

subjektívny stav

výborný + dobrý dostačujúci + zlý

výborný + dobrý realisti pesimisti

objektívny stav dostačujúci + zlý optimisti realisti

Na základe výpovedí pološtrukturovaných rozhovorov ukazuje dimenzie, v ktorých sa tieto kategórie líšia: atribúcie zdravotného stavu, odkazy k rodine a rodinnej tradícii, sociálne porovnanie (social comparison), očakávaná dĺžka života a subjektívne prekonávania objektívnych zdravotných problémov (health transcendence). Rozsah tohoto textu sa nedovoľuje ponoriť hlbšie do výsledkov štúdie, v prípade že sa rozhodneme použiť túto konceptualizáciu, je možné sa ku textu vrátiť a výsledky štúdie popísať podrobnejšie.

Nadväzujúc na komentár k výsledkom výskumu Rowho a Kahna, že „angažovanosť vo vlastnom živote (engagement with life) je kritickou súčasťou úspešného starnutia“ sa pustili výskumníci Silverstein & Parker (2002) do skúmania voľnočasových aktivít veľmi starých ľudí (Oldest Old). Rozdelili trávenie voľného času na 6 typov aktivít: kultúrne zábavný, prefesne-osobnostný rast, fyzicky namáhavý, rekreačne-expresívny, kamarátstvo a súvisiaci s formálnymi skupinami (pravdepodobne členskými). Zistili, že zvýšená aktivita v typoch aktivít súvisela so zvýšením subjektívnej spokojnosti. Najsilnejší efekt bol zistený u ovdovených, osamelých a funkčne postihnutých jedincov. Gauthier a Smeeding (2003) upozorňujú, že je treba byť opatrný pri preberaní a aplikácií výsledkov medzi krajinami, pretožeich štúdia ukázala, že je medzi nimi veľký rozdiel v tom, ako starý ľudia trávia čas (výsledok porovnania 9 štátov). Na druhú stranu je prekvapivo veľká podobnosť medzi vzorcami aktivít, ktoré súvisia s vekom. Výsledkom ich výskumu je tiež záver, že po odchode do dôchodku sa veľká časť času re-alokuje do pasívnych činností.

51

Jeden z najdôležitejších faktorov budú možnosti odovzdávateľa pomoci, v našom prípade väčšinou detí. Dostatok možností chápem skôr ako nutnú, nie však dostačujúcu podmienku – pokiaľ budú deti splácať byt a pracovať na 120%, bude veľmi nepravdepodobné, že by rodičom venovali osobnú starostlivosť. Na druhú stranu ale v prípade, že budú mať čas, ešte to neznamená, že sa o rodičov starať budú. Túto rozdielnu pravdepodobnosť potvrdzuje aj Laditka et al. (2001) vo výskumnej správe Adult Children Helping Older Parents: Variations in Likelihood and Hours by Gender, Race, and Family Role. Ukazuje, že deti sa s väčšou pravdepodobnosťou postarajú o rodičov keď žijú osamelo (slobodný, rozvedený, ovdovený), ako keď žijú v páre. Dautzenberg et al. (2000) rozoberá v článku The Competing Demands of Paid Work and Parent Care: Middle-Aged Daughters Providing Assistance to Elderly Parents pnutie medzi platenou prácou a starostlivosťou o rodičov, ktorú poskytujú dcéry a švagriné (snachy). Upozorňuje, že tzv. hypotéza časovej obmedzenosti (scarecity role hypotesis) bola potvrdená iba čiastočne – napríklad to, či sa poskytovateľom pomoci človek stane závisí od toho, či je dotyčný zamestnaný, ale zdá sa, že starostlivosť a práca nesúťažia o ten istý čas – pretože nebol zistený rozdiel v rozsahu pomoci u tých, ktorý mali zamestnanie doma a tí, ktorý ho mali mimo domov. Starostlivosť o rodičov má na prácu spätne iba malý vplyv - akonáhle už niekto prijme rolu dávateľa pomoci, konflikt rolí a čas strávený u rodiča je determinovaný inými faktormi, ako ne/zamestnanosť a pracovné hodiny.

Napriek tomu, že sa mi nepodarilo nájsť žiadne práce, ktoré by spájali psychologické črty (dispozície) s dávaním pomoci, verím, že je to jeden zo silnejších faktorov. Predpokladám, že napríklad osobnostné vlastnosti ako je extraverzia/introverzia, empatia, altruizmus a podobne, budú mať vplyv na procesy rozhodovania o dávaní pomoci. Niekoľko štúdií (napr. Wong et al.; 1999) sa zaoberali rozdielmi v rasách, kde poukazovali, že americké černošky sa o dosť lepšie vyrovnávajú so stresom, ktorý plynie z tohoto typu pomoci, ako ženy belošky, a tiež ako muži oboch rás. Do nášho prostredia je ale tento typ výsledkov neprenosný, vzhľadom na to, že skúmame relatívne rasovo homogénnu spoločnosť.

Ako bolo spomenuté, súčasťou dávania pomoci je aj prežívanie o niečo zvýšenej hladiny stresu. Longitudinálna štúdia 121 odovzdávateľov pomoci (Haug et al.; 1999) ukázala, že počas dvoch sledovaných rokov sa naozaj psychický aj zdravotný stav zhoršil. Najlepšími prediktormi horšieho fyzického stavu na konci štúdie, bol horší zdravotný stav na začiatku, množstvo pomoci, ktorú odovzdávali, a zhoršenie stavu psychického. Dobrými prediktormi horšieho stavu psychického boli iba horší zdravotný stav na začiatku a jeho zhoršenie počas opatery.

52

Spoločenské normy, ktoré vytvárajú očakávania oboch zúčastnených strán sú dôležitou kulisou celej transakcie. Podľa Warda (2001) je prepojenie očakávaní od rodičov, ale špeciálne detí dôležitým faktorom určujúcim rodinnú solidaritu. Podľa tohoto článku je ale prepojenie makro-štrukturálnych očakávaní (všeobecné očakávania, normy) nie celkom priamo spojené s mikro-štrukturálnymi (konkrétnymi očakávaniami). Pre komplexitu tohoto vzťahu a jeho dôležitosť v našej štúdii sa pri ňom pristavíme trošku bližšie. Relevnatné normy, ktoré v tejto súvislosti prichádzajú do úvahy sú: • social reciprocity norm (recipročná norma - Gouldner) • social responsibility norm (norma zodpovednosti za bezbranných) • transcendentný dlh (Karma a obdoby) • filial piety (dlh detí voči rodičom) Rôzne očakávania skúmal vo svojej práci aj Ward (2001). Zistil, že „generačný altruizmus“ je prítomný ako v spoločenských, tak aj individuálne rodinných očakávaniach. Charakteristiky rodiny a situačné faktory majú všeobecne malý vplyv na všeobecné očakávania, ale miera rodinnej solidarity koreluje s očakávaniami (hlavne u detí). Očakávania rodičov od detí sú zase spojené s všeobecnými (societal) očakávaniami, čo by poukazovalo na prepojenie makro a mikro úrovne. V článku ale toto prepojenie nieje veľmi tematizované, takže mechanizmy prenosu makro na mikro úroveň ostávajú nepopísané a ostávajú potenciálnym námetom pre náš výskum.

Prepojenie inštitucionálnej a súkromnej sféry v kontexte pomoci starším ľuďom, ktorí si nevedia pomôcť sami, je veľmi komplexná záležitosť, ktorú skúma kolega Jiří Remr a ktorý o nej napíše samostatnú správu, preto je v tomto texte len spomenutá ako dôležitá súčasť.

Za najdôležitejšiu časť tejto kapitoly považujem rozbor faktorov, ktoré vplývajú na vzťahy medzi prijímateľom a odovzdávateľom pomoci, rovnako ako na výsledok tejto „spolupráce“.

53

ARDELT, M. Antecedents and Effects of Wisdom in Old Age: A Longitudinal Perspective on Aging Well. Research on Aging, 2002, Vol. 22, No. 4, p. 360-394. ARDELT, M. Empirical Assessment of a Three-Dimensional Wisdom Scale. Research on Aging, 2003, Vol. 25, No. 3, p. 275-324. DAUTZENBERG, M. et al. The Competing Demands of Paid Work and Parent Care: Middle-Aged Daughters Providing Assistance to Elderly Parents. Research on Aging, 2000, Vol. 22, No. 2, p. 165-187. DOORN, C. V. A Qualitative Approach to Studying Health Optimism, Realism, and Pessimism. Research on Aging, 1999, Vol. 21, No. 3, p. 440-457. FORD, A. B. Sustained Personal Autonomy: A Measure of Successful Aging. Journal of Aging and Health, 2000, Vol. 12, No. 4, p. 470-489. GAUTHIER, A. H., SMEEDING, T. M. Time Use at Older Ages. Cross-National Differences. Research on Aging, 2003, Vol. 25, No. 3, p. 247-274. HAUG, M. R. et al. Effect of Giving Care on Caregivers‘ Health. Research on Aging, 1999, Vol. 21, No. 4, p. 515-538. HUGHES, M. H. A Short Scale for Measuring Loneliness in Large Surveys, Results From Two Population-Based Studies. Research on Aging, 2004, Vol. 26, No. 6, p. 655-672. IDLER, E. L. et al. The Meanings of Self-Ratings of Health: A Qualitative and Quantitative Approach. Research on Aging, 1999, Vol. 21, No. 3, p. 458-476. LADITKA, J. N., LADITKA, S. B. Adult Children Helping Older Parents: Variations in Likelihood and Hours by Gender, Race, and Family Role. Research on Aging, 2001, Vol. 23, No. 4, p. 429-456. SILVERSTEIN, M., PARKER, M. G. Leisure Activities and Quality of Life Among the Oldest Old in Sweden. Research on Aging, 2002, Vol. 24, No. 5, p. 528-547. WARD, R. A. Linkages Between Family and Societal-Level Intergenerational Attitudes. Research on Aging, 2001,Vol. 23, No. 2, p. 179-208. WONG, R et al. Ethnic Differences in Time Transfers From Adult Children to Elderly Parents: Unobserved Heterogeneity Across Families? Research on Aging, 1999, Vol. 21, No. 2, p. 144-175.

54

Prílohy Príloha 1: Škála múdrosti (3D-WS) Cognitive Dimension of the 3D-WS How strongly do you agree or disagree with the following statements? (1 = strongly agree to 5 = strongly disagree) x Ignorance is bliss x It is better not to know too much about things that cannot be changed x In this complicated world of ours, the only way we can know what’s going on is to rely on leaders or experts who can be trusted x There is only one right way to do anything x A person either knows the answer to a question or he/she doesn’t x You can classify almost all people as either honest or crooked x People are either good or bad x Life is basically the same most of the time How much are the following statements true of yourself? (1 = definitely true of myself to 5 = not true of myself) x A problem has little attraction for me if I don’t think it has a solution x I try to anticipate and avoid situations where there is a likely chance I will have to think in depth about something x I prefer just to let things happen rather than try to understand why they turned out that way x Simply knowing the answer rather than understanding the reasons for the answer to a problem is fine with me x I am hesitant about making important decisions after thinking about them x I often do not understand people’s behavior Reflective Dimension of the 3D-WS How strongly do you agree or disagree with the following statements? (1 = strongly agree to 5 = strongly disagree) x Things often go wrong for me by no fault of my own x I would feel much better if my present circumstances changed How much are the following statements true of yourself? (1 = definitely true of myself to 5 = not true of myself)

55

x I try to look at everybody’s side of a disagreement before I make a decision (reversed) x When I’m upset at someone, I usually try to “put myself in his or her shoes” for a while (reversed) x I always try to look at all sides of a problema (reversed) x Before criticizing somebody, I try to imagine how I would feel if I were in their place (reversed) x I sometimes find it difficult to see things from another person’s point of view x When I am confused by a problem, one of the first things I do is survey the situation and consider all the relevant pieces of information (reversed) x Sometimes I get so charged up emotionally that I am unable to consider many ways of dealing with my problems x When I look back on what has happened to me, I can’t help feeling resentful Resentment Scale of the Buss-Durkee Hostility Inventory When I look back on what’s happened to me, I feel cheated x I either get very angry or depressed if things go wrong Affective Dimension of the 3D-WS How strongly do you agree or disagree with the following statements? (1 = strongly agree to 5 = strongly disagree) x I am annoyed by unhappy people who just feel sorry for themselves x People make too much of the feelings and sensitivity of animals x There are some people I know I would never like x I can be comfortable with all kinds of people (reversed) x It’s not really my problem if others are in trouble and need help How much are the following statements true of yourself? (1 = definitely true of myself to 5 = not true of myself) x Sometimes I don’t feel very sorry for other people when they are having problems x Sometimes I feel a real compassion for everyonea (reversed) x I often have not comforted another when he or she needed it x I don’t like to get involved in listening to another person’s troubles x There are certain people whom I dislike so much that I am inwardly pleased when they are caught and punished for something they have done x Sometimes when people are talking to me, I find myself wishing that they would leave x I’m easily irritated by people who argue with me x If I see people in need, I try to help them one ay or another (reversed)

56

Príloha 2: Dimenzie spokojnosti so starostlivos
ou Zdroj: Robinson et al (2004) Domain Activities

Care and services

Caregivers

Environment

Meals

Well-being

Content Getting out (trips) Religious activities Enough activities available Variety of activities Outdoor activities Enough staff Timely response Good medical care Good therapy Good personal care Steady staff Keeping on top of everything/looking out for residents’ health Good grooming services Good/nice staff (treat you with dignity and respect) Well-trained/capable staff Listen to you Treat you as an individual Treat you as an adult Provide caring care Homelike Clean Quiet No bad odors Nice residents, especially roommates Close proximity to family and friends Good food that you like Good variety of food choices Good food service Freedom to make choices Privacy Getting results with problems Good security Atmosphere conducive to developing and maintaining good Relationships (e.g., family contact, room with spouse, familylike nursing home) Opportunities to get things off your chest (speak your mind)

57

Anotace: Cílem textu je nastínit současný kontext modelu rodinné péče o nesoběstačného staršího člověka, přiblížit stávající podmínky osobní péče v České republice, její nároky na rodinného pečovatele a možnosti profesionální pomoci a podpory. Umístění rodiče v zařízení s trvalým pobytem bývá často chápáno jako poslední východisko a řada rodinných příslušníků má zájem podílet se na péči o svého blízkého i po jeho umístění do ústavu nad rámec pravidelných návštěv, proto je samostatná část příspěvku věnována i prožitku rodinného pečovatele při umístění dlouhodobě opečovávaného seniora do rezidenčního zařízení a možnostem spolupráce rodiny a personálu na péči v rámci tohoto typu zařízení. V závěru je věnována pozornost selhání rodiny v péči o seniora v podobě zneužívání, či dokonce týrání, k němuž v některých rodinách dochází. Klíčová slova: Rodinný pečovatel, rodinná péče o nesoběstačného seniora, podmínky osobní péče o nesoběstačného seniora, role rodiny, role společnosti, příspěvek při péči o blízkou nebo jinou osobu, dlouhodobá péče, nároky osobní péče, limity osobní péče, pečovatelská služba, terénní služby, spolupráce rodiny a personálu, špatné zacházení

Ve vyspělých zemích dnešního světa neustále narůstá počet osob, které se z důvodu vysokého věku či zdravotního stavu o sebe nejsou schopny postarat vlastními silami. Největší podíl pomoci nesoběstačným seniorů přitom není poskytován zařízeními rezidenčního typu, ale prostřednictvím jejich rodin, více či méně často s využitím podpory terénních sociálně-zdravotních služeb. Procesy, které v současné společnosti probíhají, spojené např. s liberalizací hodnot, rostoucím důrazem na svobodu a nezávislost jednotlivce, proměnou schématu rodiny, rostoucím počtem single-domácností, nižší porodností, prodlužující se délkou života atd., přinášejí řadu otázek souvisejících se životaschopností modelu rodinné péče o staré lidi v poměrně blízké budoucnosti. V 80. letech minulého století se „odborníci po celém světě shodují v tom, že je v podstatě zakončen rozvoj specializovaných obřích domovů důchodců“ (Haškovcová, s. 339), opouští se „původní představa spjatá s dobrými úmysly a po určitou dobu ve shodě s nimi realizovaná, že totiž starý člověk ztrácející praktickou soběstačnost „patří“ vždycky do nějaké instituce“ (Haškovcová, s. 334), a současně začíná převládat názor, že institucionální péče musí přenést své těžiště do terénních služeb. Péče v zařízeních trvalého či dlouhodobého pobytu má zůstat zachována, avšak její postavení nemá být nadále prioritní, neboť starý člověk stižený nejrůznějšími zdravotními, psychickými i sociálními obtížemi by měl zůstat především v rodi58

ně, ve svém domácím prostředí. V 90. letech se i v praxi postupně prosazuje a uplatňuje model komunitní péče, jehož cílem je umožnit starému člověku žít co nejvíce nezávislým životem ve vlastní domácnosti za pomoci rodiny a komunitních služeb tak dlouho, dokud se tento způsob jeví jako smysluplný a praktický. V současné době se pak v souvislosti s výše naznačenými společenskými trendy a obavami z pravděpodobné budoucí krize modelu rodinné péče objevují hlasy, které hovoří o potřebě „defamilization of care“, tedy přenesení povinnosti péče o staré občany z rodiny na ostatní instituce, spočívající v posílení komunitních služeb. Cílem tohoto textu je nastínit současný kontext modelu rodinné péče o nesoběstačného staršího člověka, přiblížit stávající podmínky osobní péče v České republice, její nároky na rodinného pečovatele a možnosti profesionální pomoci a podpory. Umístění rodiče v zařízení s trvalým pobytem bývá často chápáno jako poslední východisko a řada rodinných příslušníků má zájem podílet se na péči o svého blízkého i po jeho umístění do ústavu nad rámec pravidelných návštěv. Je samostatná část příspěvku věnována i prožitku umístění dlouhodobě opečovávaného seniora do rezidenčního zařízení z hlediska rodinného pečovatele a možnostem spolupráce rodiny a personálu na péči v rámci tohoto typu zařízení. V závěru je věnována pozornost selhání rodiny v péči o seniora v podobě zneužívání, či dokonce týrání, k němuž v některých rodinách dochází.

Dle Šelnera (s. 14) se v soudobé společnosti z rodinných vztahů vytrácí závislost na prarodičích, respektive kontakty s prarodiči se omezují na nejmenší míru. „Rodina nebydlí pohromadě, její členové jsou pracovně nebo jinak časově vytíženi a prarodiče nebudou přejímat úlohu vůči vnukům, kterou od pradávna v rodině zastávali. To znamená, že mezigenerační vztahy dostávají zcela jinou hodnotu.“ Dále pak v důsledku obecně méně pociťované závaznosti manželských svazků, rozpadajících se a případně nově vzniklých partnerských vztahů rodiče, přibývají současným vnukům vedle biologických prarodičů i další rodinní příslušníci generace prarodičů.11 V konečném důsledku se pak vytrácí nebo rozmělňuje pocit určité zodpovědnosti dětí a vnuků ke starší generaci. Rovněž se předpokládá, že ten z rodičů, který opustil rodinu, nebude mít ve stáří aktivní rodinné zázemí. (Haškovcová) Tyto domněnky potvrzují i výsledky šetření Jitky Veselé (2002, s. 8): „Senioři žijící v manželství či ti, jejichž manželství zaniklo přirozeným způsobem, mají větší šanci při vzniklé nesoběstačnosti na dožití ve své domácnosti či domácnosti dětí, než ti, jejichž manželství zaniklo rozvodem. Respondenti, kteří nemají zkušenost s rozvodem manželství rodičů, byli dotázáni, jak by se pravděpodobně zachovali v případě, že by se jejich rodiče rozvedli a potřebovali pro nesoběstačnost péči. 88 % z nich uvedlo, že by potřebnou péči poskytli oběma rodičům, 3 % pouze matce, 0,6 % pouze otci a 3 % žádnému z nich. Na obdobnou otázku odpovídali i respondenti, jejichž rodiče jsou rozvedeni. V tomto případě by pomoc oběma rodičům poskytlo 52 % respondentů, pouze matce by ji poskytlo 32 %, pouze otci 7 % a žádnému z nich rovněž 7 % respondentů. (…) Pokud by se respondent rozhodl poskytnout potřebnou pomoc pouze některému z rodičů, byla by pečovanou osobou pětkrát častěji matka než otec.“ 11

Šelner (s. 14) uvádí, že v Rakousku žilo v roce 1991 na 80 % patnáctiletých dětí v rodinách, kdy jeden z rodičů žil v druhém nebo třetím svazku – děti tedy měly nevlastní matku nebo otce a prarodiče

59

Pomoc starým rodičům a péče o ně byla vždy jedním ze základních kamenů mezigenerační solidarity. Zatímco v tradiční společnosti to byl také jediný pilíř systému podpory a pomoci starým lidem, v moderní společnosti, která si na zajištění ve stáří založila specifické instituce, je tento prvek oslabován. (Vidovičová, Rabušic) Dle Šelnera (s. 14) byl vztah rodinných příslušníků mezi sebou vždy považován především za generační symbiózu. „Ve vztahu rodiče a děti je zachován za normálních okolností solidární vztah: rodiče se starají o děti, přebírají za ně odpovědnost, pomohou jim v nouzi, resp. děti se na rodiče mohou v nouzi spolehnout apod., což se považuje za samozřejmost. (…) Zodpovědnost dětí vůči rodičům už v dnešní době určitou automatickou samozřejmost postrádá a je mnohdy považována za určitý „nadstandard“ vztahů, neboť se dnes mnohdy všeobecně předpokládá, že záležitosti seniorů spadají pouze do kompetence státu (společnosti, obce aj.).“

Otázka, do jaké míry je péče o nesoběstačné rodiče úkolem rodiny nebo státu (obce, společnosti), je v jistém smyslu specifickým problémem postkomunistických zemí, zatížených dědictvím čtyř desetiletí paternalistického státu. Podle Veselé (2002, s. 9) pokud jde o názory dětí seniorů na roli státu a rodiny při potřebě poskytování pomoci nesoběstačným seniorům a způsobu úhrady poskytovaných sociálních služeb zcela jednoznačně převažuje mínění, že i nesoběstačnému seniorovi je lépe v domácím prostředí než v ústavním zařízení. Jen malý podíl respondentů (7 %) však jednoznačně připouští, že největší díl péče o staré nesoběstačné rodiče by měla nést rodina. Podle Šelnera se v souvislosti s nutností zajištění péče o nesoběstačné seniory ze strany rodiny nelze jednoznačně spoléhat na stát (ve smyslu: stát se musí postarat…), stejně tak se nemůže stát zbavit povinnosti a delegovat péči na rodinu nebo jiné subjekty, aniž by k tomu poskytl předpoklady, tedy finanční a rámcové podmínky. „Dnešní tendence je v evropských zemích taková, že v prvé řadě nese za péči zodpovědnost rodina. Pokud tuto nemůže převzít, pak přebírají (spolu)péči další složky.“ (Šelner, s. 17) Úkolem společnosti je udělat vše pro to, aby rodinní příslušníci neměli „objektivní“ důvod péči o svého blízkého odmítat. „Rodina se o starého, zvláště pak nemocného člověka, může postarat jen do určité míry, za jistých možností a v jistém čase. Společnost se zcela musí postarat o ty, kteří nikoho nemají, a v dalších tzv. důvodných případech.“ (Haškovcová, s. 236) Jaké konkrétní formy má pomoc přicházející zvnějšku mít, to závisí na konkrétních potřebách částečně nebo zcela nesoběstačného starého člověka. Model rodinné péče může reálně úspěšně fungovat jen za předpokladu pestré nabídky nejrůznějších specializovaných i běžných služeb, spolupráce a vzájemné pomoci mezi institucemi a rodinou.

Ačkoliv dle výsledků studie Veselé (2002, s. 7-8) převaha respondentů považuje pomoc dětí starým rodičům za povinnost a pomoc mezi členy rodiny za samozřejmou, existují okolnosti, které v poslední fázi rozhodnou, zda rodina péči nesoběstačnému rodiči poskytne, či jej svěří do ústavní péče: • postoj životního partnera k omezením, jež by v souvislosti s poskytovanou péčí mohly nastat, ale např. i ochota sourozenců se na péči podílet; • rodinný stav potenciálního pečovatele i rodiče, jejich pohlaví, vzdělání, vzdálenost bydliště, přítomnost nezaopatřených dětí v pečující rodině, bytové podmínky apod.

60

Rozhodnutí poskytovat osobní péči by zásadním způsobem ovlivnila především obava ze ztráty či omezení zaměstnání, dále pak dle četnosti odpovědí obava z nezvládnutí potřebné odborné péče, časové náročnosti poskytované péče, potřeby přestěhovat rodiče do vlastního bytu, nezvládnutí psychické a fyzické zátěže, zanedbávání potřeb vlastní rodiny, odloučení od vlastní rodiny při potřebě bydlení v bytě rodičů po dobu poskytování péče, finanční náročnost péče, omezení osobního života a omezení možností pomáhat s péčí o vnoučata.

Rodina nikdy není předem připravena na situace, které může nemocné stáří přinést, na nutnost zabezpečit péči nesoběstačným rodičům či prarodičům a co vše to pro všechny zúčastněné bude znamenat. Skutečnost nakonec vždy zaskočí. Na potřebu možné péče a přijetí role závislého nejsou však připraveni ani samotní senioři, kteří nechtějí děti zatěžovat svými problémy. To dokládají i výsledky studie Veselé (2003). Z výpovědí rodičů je zřejmá snaha co nejméně dětem komplikovat život, 60 % seniorů z výzkumného souboru by i v případě omezené soběstačnosti raději žilo ve vlastní domácnosti, s podporou rodiny a sociálních služeb. Pokud děti vypovídají o rodičích, většinou oproti hodnocení rodičů jejich schopnosti soběstačnosti nadhodnocují. O sledované problematice pravděpodobně není běžné v rodinách hovořit, děti problémy svých rodičů často nejspíše nevidí či nevnímají, rodiče naopak své obtíže mnohdy zastírají. „Dlouhodobě pečovat o starého a nemocného člověka v rodině je vyčerpávající. Dědeček či babička se ostatním v okolí mohou jevit jako roztomilí, trochu zapomětliví, částečně popletení a lehce mnohomluvní. Zkuste však tyto projevy snášet denně po léta, přidejte k tomu námahu plynoucí z každodenní péče a fakt, že situace, pokud se v budoucnu změní, tak k horšímu, a pochopíte vyčerpání a prožívanou úzkost těch starajících se. Ztráta soběstačnosti, nemožnost sebeobsluhy i v těch triviálních, a přesto nejdůležitějších věcech člověka degraduje. (…) Můj otec, moje matka, ti, kteří byli vždy „nade mnou“, kteří dlouhá léta znali víc než já, věděli si se vším rady a byli mi příkladem, potřebují teď pomoc v elementární úrovni.“ (Haškovcová, s. 244) V případě, že nemoc naruší osobnost rodiče, je nesmírně těžké tuto proměnu a její projevy unést. Převzetí zodpovědnosti a osobní péče dospělého dítěte o rodiče s sebou přináší obtíže a problémy, které se promítají do jejich vzájemných vztahů. Pečujeme-li o dítě, vidíme den ode dne probíhat proces, jehož podstatou je postupné, ale stále výraznější osamostatňování se. Jestliže pečujeme o starého rodiče, jsme svědky soustavného růstu závislosti, z níž mnohdy není úniku. O dítě nemusíme pečovat tak dlouho jako o dožívajícího starého člověka. Zatímco po deseti letech péče o dítě jsme „z nejhoršího venku“, po deseti letech péče o starého člověka cítíme únavu, vyčerpání a víme, že nároky vyplývající z péče budou ještě vzrůstat. (Haškovcová, s. 236-237) To se často projevuje určitým stavem bezmoci ústící ve skryté konflikty. Pečovatel v důsledku závislosti a neustálé „pohotovosti“ ztrácí kontakty s okolním světem, ocitá se v sociální izolaci, strádá nedostatečnou sociální podporou. Často trpí psychickým a fyzickým vypětím, které se mnohdy odrazí na jeho zdraví, v některých případech vyústí v zjevné či skryté formě v násilí vůči ošetřovanému nebo rodině apod. (Šelner) Je třeba si uvědomit, že na péči o dospělého nemohoucího člověka rodinného pečovatele nikdo nepřipravoval, a přesto mnohdy musí vykonávat úkony, k jejichž provedení je potřeba dostatek fyzické síly a chybí i potřebný grif. K bezvýchodnosti situace rodinných pečovatelů samozřejmě přispívá i nedostatek potřebných informací, pomůcek, často velice obtížná finanční situace, zvláště je-li dávka poskytovaná při péči o blízkou osobu hlavním příjmem, a další okolnosti. (Veselá, 2003, s. 46) 61

Kromě těchto a řady jiných negativ však přináší pečovateli péče o blízkého také mnoho pozitivních prožitků. Jde o hluboce lidskou zkušenost, která posiluje vzájemné vazby mezi pečujícím a opečovávaným, společné sdílení, pocit sounáležitosti a lásku. (Tošnerová, 2001)

„Uspokojení životních potřeb seniorů se sníženou soběstačností v jejich domácím prostředí lze v současné době zabezpečit několikerým způsobem. Konečná volba je podmíněna především mírou zachovaných schopností dotyčného seniora, ale např. i rozsahem a charakterem nabízených sociálních služeb, možnostmi a preferencemi pečovatelů z řad rodinných příslušníků apod. V zásadě pak jde o rozhodnutí, zda využít služeb příslušné instituce, zabezpečit potřebnou péči rodinou nebo zkombinovat jmenované možnosti.“ (Veselá, 2003, s. 5) Vývoj v oblasti sociálních služeb v druhé polovině devadesátých let a přelomu tisíciletí z pohledu možností poskytování péče seniorům v jejich domácnostech v ČR zhodnotili respondenti výzkumu Veselé (2003, s. 41), pracovníci sociálních odborů pověřených obecních úřadů poskytující příspěvek při péči o blízkou nebo jinou osobu, takto: „Za jednoznačný klad je možno považovat vstup různých, převážně nestátních subjektů mezi zřizovatele a poskytovatele služeb i záměr zákonodárců přiblížit potřebnou pomoc co nejblíže občanovi, tedy do obce, a snahu vrátit péči o nesoběstačné seniory do přirozeného prostředí domova a rodiny. Z výpovědí našich respondentů se však zdá, že v současné době záporné momenty nad kladnými převažují. Studie opět prokázala nízkou úroveň informovanosti, a to jak na straně poskytovatelů, tak i příjemců služeb a jejich rodin. V této studii vystupuje do popředí především neinformovanost o možnostech požadovat péči na účet veřejného zdravotního pojištění, tedy od zdravotnických zařízení nebo od sociálních zařízení, která mají oprávnění k poskytování některých druhů zdravotní péče, a tuto jim zdravotní pojišťovny uhrazují. Důsledkem této neinformovanosti je pak zkreslení spočívající v tom, že uživatelé i poskytovatelé zaměňují faktickou potřebu zdravotní péče za domnělou péči sociální a tedy i zkreslení představ o optimálních dimenzích sociálních služeb.“ Jako problém současné doby je těmito respondenty vnímána osamělost seniorů a nezájem rodiny i okolí o ně. Avšak největší problém je spatřován v okolnosti, že o mnoha seniorech, kteří trpí nedostatkem péče, se vůbec neví. Přestože je pověřenými obecními úřady při nutnosti zabezpečit nesoběstačnému seniorovi pomoc upřednostňována péče rodinného příslušníka, nepovažují jejich pracovníci podmínky, za kterých je v současné době realizovatelná, za adekvátní. Výhrady mají jak k obecným podmínkám, tak i k možnostem, které nabízí jejich spádová území.V obecném smyslu je jako nedostatečné zabezpečení pečujícího z okruhu rodiny vnímána výše poskytovaného příspěvku při péči o blízkou nebo jinou osobu, způsob nemocenského a důchodového zabezpečení. Pečující rodinný příslušník nemá nárok na dovolenou a odpočinek, přitom zátěž je mnohdy tak veliká, že se projevuje i na jeho zdravotním stavu. Kritizován je i nedostatek pomůcek, přechodných pobytů a malá dostupnost informací a poradenství. Na spádových územích chybí především kapacity přechodných pobytů (jako nejschůdnější řešení se pak obvykle jeví umístění do LDN), půjčovny pomůcek a poradenství zaměřené na problematiku péče o seniory. Problémy, které pečovatelé uvádějí pracovníkům, hovoří-li o své situaci v průběhu poskytování péče, svědčí nejen o její vysoké náročnosti, ale jsou i signálem pro aktuálnost legislativních změn. (Veselá, 2003, s. 43)

62

Pokud jde o kvalitu péče poskytované rodinnými příslušníky, v případě pečovatelů, kteří splňují podmínky nároku na příspěvek při péči o blízkou nebo jinou osobu (dále jen příspěvek) a příspěvek je jim vyplácen, bývá pracovníky pověřených obecních úřadů z větší části označována za dobrou. Nedostatky jsou zjišťovány zejména v případech, kdy péči poskytuje příliš mladý pečovatel, pečuje-li muž nebo závislý na alkoholu. Problematická může být i péče poskytovaná partnerem-seniorem, který z důvodu věku a zdravotního stavu již svoji roli nezvládá. Péče bývá zanedbávána i v případech, kdy je tato zástěrkou pro získání finančních prostředků (příspěvku) u dlouhodobě nezaměstnaných. Na základě výsledků své studie Veselá (2003, s. 47-50) formulovala několik doporučení pro tvůrce příslušné legislativy a praxi. Např.: • Přehodnotit podmínky poskytování příspěvku při péči o blízkou nebo jinou osobu. Legislativně ošetřit především nárok pečujícího na odpočinek (dovolenou) a zvážit možnost uzákonění nároku na sdílenou (respitní) péči. V době čerpání dovolené, za jejíž vhodný rozsah považuje dobu 4 týdnů (s možností čerpání podle okolností, tedy buď jedenkrát ročně vcelku nebo podle potřeby v kratších časových úsecích) předpokládá vyplácení příspěvku. • Stanovit povinnost rodinných příslušníků (případně obecních úřadů) oznámit poskytování péče akreditovanému subjektu sociálních služeb v místě seniorova bydliště. Tento subjekt by pak byl školitelem pečujícího rodinného příslušníka (instruktáž o péči) a garantem adekvátnosti jím poskytované péče. Věnovat v rámci resortní kontroly zvýšenou pozornost péči poskytované pečovatelem z některé z výše uvedených rizikových skupin.

Pečovatelům, kteří poskytují osobní a celodenní péči osobě, jejíž zdravotní stav takovou péči vyžaduje, a splňují další zákonné podmínky nároku12, náleží dávka sociální péče příspěvek při péči o blízkou nebo jinou osobu. Příspěvek nemá být odměnou za výkon poskytované péče. Dávka byla původně koncipována tak, aby se osobě, která je nucena se z důvodu poskytování osobní celodenní péče vzdát výdělečné činnosti, dostalo alespoň základního zajištění v podobě minimálního příjmu, důchodového a zdravotního pojištění. Výše příspěvku tedy neodráží náročnost vykonávané péče ani její společenské ohodnocení. Podmínky nároku na příspěvek se v průběhu let průběžně mění (Niederle), uvolňují a okruh potenciálních příjemců příspěvku tak neustále roste. Se zvyšujícím se počtem příjemců stoupají výdaje státního rozpočtu spojené s touto dávkou. Současná výše příspěvku je velice nízká, rodinný pečovatel, pro nějž je příspěvek hlavním či jediným zdrojem příjmu, se obvykle nachází v obtížné finanční situaci. Zásadnější zvýšení příspěvku by však s ohledem na počet příjemců přineslo výrazné zatížení státního rozpočtu, pro něž za současného stavu veřejných financí není vůle. Podle více než poloviny respondentů studie Veselé (2002), by dávka pro pečujícího člena rodiny za celodenní péči musela dosahovat výše dvojnásobku minimální mzdy, aby byla přijatelná, tzn. 2krát 7 185 Kč v hrubé výši dle částek platných od 1. 1. 2005. Výše příspěvku při péči o blízkou nebo jinou osobu činí 1,6násobek částky životního minima na osobní potřeby dospě-

12

§ 80-85 zákona č. 100/1988 Sb., o sociálním zabezpečení, ve znění pozdějších předpisů

63

lého člověka měsíčně, tj. 3 776 Kč dle částek platných od 1. 1. 2005. Při péči o dvě a více osob činí výše příspěvku 2,75násobek částky životního minima na osobní potřeby, tedy 6 490 Kč.13 Legislativní úpravy podmínek příspěvku v průběhu posledních let učinily z příslušného právního předpisu hybrid, jenž v praxi přináší řadu závažných problémů a komplikací. Příspěvek má být proto zrušen a nahrazen zcela nově koncipovaným „příspěvkem na péči“, který bude upraven v připravovaném zákoně o sociálních službách. Stejně jako tomu je u ostatních sociálních dávek i v případě poskytování tohoto příspěvku mají pracovníci pověřených obecních úřadů zkušenosti s jeho zneužíváním. I když je tento jev v případě tohoto příspěvku převážnou většinou respondentů studie Veselé (2003, s. 43) hodnocen jako výjimečný, uvádějí způsoby jeho zneužívání: „Nejčastěji je příspěvek zneužíván tak, že žádost o něj podává osoba splňující podmínky pro přiznání (nezajištěná příjmem), ale péči poskytuje příslušník rodiny, kterému by podle právních předpisů nemohl být příspěvek přiznán. Neúmyslně, ale i záměrně zneužije často pečující příspěvek nesplněním oznamovací povinnosti při umístění seniora do DD [domova důchodců] nebo při jeho dlouhodobé hospitalizaci apod. Pověřené úřady mají i zkušenost, že mnozí senioři, především ti, na něž rodinný příslušník pobírá příspěvek na základě doporučení lékaře nebo při přiznané částečné bezmocnosti, jsou natolik soběstační, že péči nepotřebují. Za časté je považováno i zneužívání příspěvku ve spojitosti s alkoholismem pečujícího. Ke zneužití dochází i v případech, kdy příslušník rodiny ztratil práci - nezaměstnaný, mnohdy na popud úřadu práce, hledá v rodině osobu o kterou by se za pobírání POB [příspěvku při péči o blízkou nebo jinou osobu] mohlo pečovat. V těchto případech nebývá výjimkou, že pečovatel si při péči přivydělává, ale příjem neohlásí a péči poskytuje jen v nejnutnějším rozsahu.“

Subjekty poskytujícími pečovatelské služby jsou v podstatě poskytovány všechny pečovatelské úkony dané vyhláškou MPSV ČR č. 182/1991 Sb. v platném znění, avšak jejich distribuce je nerovnoměrná a někteří senioři mohou být z poskytování pečovatelské služby i vyloučeni. (Veselá, 2003) „Pestřejší je nabídka poskytovatelů zřízených dnes již zaniklými okresními úřady, avšak ani tyto nejsou schopny poskytovat všechny úkony v požadovaném rozsahu - např. noční služby. Jak potvrzují výpovědi pracovníků, patří mezi nejvíce postrádané úkony celodenní dohledy, noční služby a další úkony potřebné pro zabezpečení péče především o nejméně soběstačné seniory. Možnost jejich poskytování je však zcela odvislá od dostatku finančních prostředků a s tím např. i souvisejícího dostatečného počtu pracovníků.“ (Veselá, 2003, s. 42) 13

V období přípravy tohoto textu Parlament ČR schválil zákon, kterým se mění zákon č. 100/1988 Sb., o sociálním zabezpečení. Jde o vládní předlohu doplněnou o pozměňovací návrhy poslanců. Nová právní úprava má zlepšit finanční situaci občanů pečujících o blízkou nebo jinou osobu zvýšením násobků částek životního minima na osobní potřeby, které se projeví zvýšením příspěvku při péči o jednu blízkou osobu ze současných 3 776 Kč na 5 310 Kč (2,25násobek) měsíčně. Pokud občan pečuje o dvě a více osob, bude pobírat 9 086 Kč (3,85násobek) měsíčně místo současných 6 490 Kč. Novela zákona pamatuje také na případy, kdy si občané při pobírání tohoto příspěvku přivydělávají. V současné době si mohou maximálně přivydělat 3 540 Kč čistého příjmu měsíčně, aniž by o příspěvek přišli. Nová právní úprava zvyšuje tuto částku na 5 900 Kč (2,5 násobek). Občanům, kteří pobírají vedle příspěvku při péči o blízkou nebo jinou osobu dávky sociální péče (vázané na sociální potřebnost), budou úřady při hodnocení jejich příjmu podle zákona o životním minimu započítávat tento příspěvek pouze z poloviny, což opět povede ke zlepšení jejich finanční situace. Novela rovněž nově umožňuje souběh příspěvku a rodičovského příspěvku, dále pak souběh příspěvku a vdovského či vdoveckého důchodu. (Tisková zpráva MPSV ze dne 30. 3. 2005)

64

„Ne ve všech obcích, především malých, je pečovatelská služba poskytována. V tomto směru se na dostupnosti sociálních služeb kromě jiného negativně projevilo i její odstátnění. Tím se díky nesolventnosti obcí dostalo poskytování pečovatelské služby do jakéhosi začarovaného kruhu. Velké obce, které pečovatelskou službu poskytují, nemají dostatek prostředků, aby mohly zajišťovat služby občanům v obcích mimo svoje hranice a malé obce nejsou ochotny, ale spíše se z důvodu nedostatku finančních prostředků nemohou podílet na nákladech při zajišťování pečovatelské služby.“ (Veselá, 2003, s. 42) Důvod, proč někteří senioři mohou být z poskytování pečovatelské služby vyloučeni, spočívá „především v rovněž již uvedených finančních, materiálních a personálních problémech. Mezi vyloučenými seniory nalezneme ty, kteří bydlí ve velké vzdálenosti od sídla pečovatelské služby, a z obcí, kde je malý počet žadatelů. Najdeme mezi nimi ale i seniory vyžadující zvýšenou péči, kteří bývají obvykle i žadateli o umístění do domovů důchodců a vedení v evidenci žadatelů přednostních a naléhavých. Jejich problém vyplývá z nedostupnosti náročných pečovatelských úkonů u pečovatelských služeb. Z těchto seniorů se v případech, kdy rodiny nechtějí nebo nemohou z různých důvodů pečovat, rekrutují příjemci náhradních řešení - umístění na sociální lůžka, do LDN apod. Najdeme však mezi nimi i 37-80% těch, kteří by mohli sebe nebo pečovatelku nějakým způsobem ohrozit.“14 (Veselá, 2003, s. 42) Některé úkony pečovatelské služby se ze zákona15 neposkytují občanům, o něž pečuje osoba pobírající příspěvek při péči o blízkou nebo jinou osobu. Ukazuje se, že velmi vhodným typem péče o občany, jejichž zdravotní stav limituje možnost jejich samostatného pobytu doma (zejména postižené demencí) po dobu, kdy je rodina v práci, dosud však nepotřebují intenzivnější formu péče a rodina má zájem se o ně starat mimo svou pracovní dobu a o víkendech, může být denní centrum. (Holmerová, Forštová) Avšak rozšíření využívání této formy pomoci pečující rodině limituje malý počet těchto zařízení, v některých případech nezajištění svozu seniorů16 a ne poslední v řadě i finanční stránka věci (sociální situace některých seniorů a jejich pečovatelů17; nesolventnost malých obcí). (Veselá, 2003)

Pocity seniora po přijetí do rezidenčního zařízení jsou popsány jak v domácí tak i světové literatuře. Na to jak rodinný pečovatel prožívá umístění svého nesoběstačného rodiče, o kterého osobně dlouhodobě pečoval, do ústavní péče, se ve svých studiích zaměřili Kelett (1999b) a Ryan - Scullion (2000b).18 Jak se ukázalo, umístění blízkého vyžadujícího osobní péči do zařízení s trvalým pobytem (nursing home) nebylo v žádném z příběhů jejich respondentů aktem odložení blízkého člověka, ale definitivním zoufalým krokem poté co předchozí úsilí udržet ho 14

Jde především o možnost nepředvídatelného jednání (záleží na stupni postižení) a možný přenos infekce (k odmítnutí dochází, pokud klient odmítá léčbu a respektovat pravidla pro ochranu zdraví pečovatelky) (Veselá, 2003, s. 19) 15 § 59 odst. 4 vyhlášky MPSV č. 182/1991 Sb., v.z.p.p. 16 Skloubit dojížďku do zaměstnání spolu s odvozem postiženého seniora do denního centra je pro některé rodinné pečovatele těžko řešitelný úkol, zvláště nevlastní-li osobní automobil 17 Poplatek za jeden den pobytu v denním centru se v Praze pohybuje v rozmezí od 90 do 250 Kč. 18 Relevantní domácí literatura není k dispozici

65

za každou cenu doma selhalo, když potřeby starého člověka vyčerpaly a přesáhly limity rodinného pečovatele. Většina těchto rozhodnutí byla učiněna v nějakém kritickém okamžiku, obvykle když si zhoršení zdravotního stavu vyžádalo hospitalizaci opečovávaného v nemocnici, či v důsledku nějakého akutního onemocnění. Obyčejně se tak dělo pod tlakem okolností, kdy nebyl dostatek času se na tak důležité rozhodnutí připravit. Přijetí blízkého do ústavní péče bývá pro rodinného pečovatele velice traumatická zkušenost, provázená ambivalentními pocity. Řada z nich pociťuje úlevu po fyzickém i psychickém vyčerpání domácí péčí, současně však i pocity viny, selhání, že nedostáli své povinnosti postarat se o rodiče, smutku a ztráty, „zbezmocnění“ a ztráty kontroly nad péčí a dalším životem svého blízkého (Kelett 1999b). Umístění příbuzného do ústavního zařízení s sebou přináší určité stigma. Rodinní pečovatelé, kteří se tak rozhodnou učinit, se velice zajímají o to, co si o nich budou myslet ostatní (Ryan - Scullion). Cítí potřebu ospravedlňovat své rozhodnutí tím, že zdůrazňují, jak zdravotníci, ostatní členové rodiny a přátelé všichni souhlasili, že v zájmu zdraví jich obou už nemohou pokračovat v domácí péči. Rodinní pečovatelé se často snaží distancovat od rozhodnutí umístit blízkého do institucionální péče. Odvolávají se na postoj lékařů a ošetřujícího personálu. Snaha nalézt legitimní důvod pro umístění, důvod potvrzený profesionálními pečovateli, je v odborné literatuře považována za strategii, kterou někteří rodinní pečovatelé v rané fázi přijímají, když se snaží vyrovnat s nastalými změnami. (Kelett 1999b, Ryan - Scullion 2000b) Navzdory tomu, že umístění blízkého do institucionální péče bylo nahlíženo jako jediné možné řešení, mnoho pečovatelů ještě dlouho poté zažívá pocity viny, osamělosti a hluboké lítosti. Někteří hovoří o pocitu ztráty, jako kdyby jejich rodič zemřel. Zažívají konflikt základních osobních hodnot, zásad a toho, co pro rodiče za daných okolností mohou reálně udělat. To, že upřednostnili vlastní potřeby před potřebami nemohoucích rodičů, pociťují jako projev sobectví a jejich sebepojetí je tak otřeseno. (Ryan - Scullion 2000b) Mnozí rodinní pečovatelé se natolik identifikují se skutečností, že kvalita života nesoběstačného rodiče je zcela závislá na nich, že se těžko smiřují s tím, že po umístění do institucionální péče tuto roli již nemohou naplňovat. Zažívají pocity ztráty kontroly nad situací rodiče, cítí se „zbezmocněni“.

Participace rodiny na péči obvykle nekončí předáním blízkého do institucionální péče, ať už se jedná o domov důchodců či léčebnu dlouhodobě nemocných. Přestože zbavení se břemene každodenní vyčerpávající péče znamená pro rodinného pečovatele úlevu, stres a emoční vypětí mnohdy nevymizí. Často následně dochází ke zhoršení zdravotního a duševního stavu jak umístěného příbuzného tak i rodinného pečovatele. Pokud se v této přechodné fázi oběma dostane od personálu ústavního zařízení účinné podpory, může to významně přispět k přizpůsobení se nové situaci a rekonstrukci pozitivní identity rodinného pečovatele. (Kelett 1999b) Mnoho rodin vyjadřuje touhu dále se podílet na péči i po umístění svého blízkého v rezidenčním zařízení nad rámec pouhých návštěv. Úspěch úsilí pomoci rodinným příslušníkům dát v kontextu ústavního zařízení nový obsah své pečovatelské roli závisí na míře, v níž tato zařízení podporují a povzbuzují zapojení rodiny do každodenní péče o seniora. Jednotlivá zařízení by měla mít svou koncepci, jakým způsobem budou participaci rodiny na péči o klienta umožňovat a podporovat. (Kelett 1999a) Ukazuje se, že zatímco role ošetřujícího personálu je co do významu péče zjevná a snadno rozpoznatelná, péče rodinného pečovatele spočívající v drob66

ných úkonech a pozornostech je „neviditelná“ a jako taková bývá často ošetřujícím personálem přehlížena a podceňována. Kelett (1999a, 1999b) považuje za zásadní, aby se mezi personálem a rodinným pečovatelem vytvořil partnerský vztah, aby rodinný příslušník měl možnost se co nejvíce zapojit do další péče o svého blízkého. Personál by měl komunikovat s rodinným pečovatelem o způsobech, jak se může za daných podmínek na každodenní péči o klienta podílet a nechávat mu pocítit hodnotu „všech těch malých věcí“, které pro něho může dělat. Z výzkumů zabývajících se zapojením rodiny do péče v rezidenčním zařízení vyplývá, že rodina připisuje většinu úkonů souvisejících s péčí personálu, sama svou roli spatřuje v poskytování sociální a emocionální podpory. Považuje se odpovědnou za sledování a vyhodnocování kvality a efektivity poskytované péče. To zahrnuje rovněž poučení personálu o určitých aspektech péče o jejich blízkého, „zaplňování děr, tam kde personál selže“, v přímé péči, pokud je to potřeba. Míra zapojení rodinného pečovatele do péče závisí na jeho schopnostech a možnostech, míře nesoběstačnosti a závislosti klienta, jejich přání pokračovat v péči a postoji personálu k podílení se rodiny na péči. (Ryan - Scullion, 2000a) Aby rodinní pečovatelé mohli hrát co možná nejplnější roli v péči o svého blízkého, je třeba, aby byli zapojeni do stanovení, plánování, provádění a vyhodnocování péče. Aby mohli pokračovat ve své laické participaci na péči, potřebují povzbuzení, informace a patrně určitý trénink. Vyžadují také trpělivost a porozumění ze strany personálu. Má-li jejich pomoc nějaký přínos, musí být oceněna. Je však také zapotřebí, aby rodinný příslušník dával najevo svou ochotu a vůli podílet se na péči o svého blízkého a byl vnímavý vůči obtížím a zájmům personálu. Zlepšení komunikace a sdílení informací mezi rodinou a personálem je potenciálem pro zlepšení pracovního vztahu, jež může být jen ku prospěchu všech zúčastněných. (Ryan - Scullion, 2000a) Šelner považuje za nejdůležitější v péči o seniory důraz na její kvalitu. Úlohu rodiny v péči o seniory spatřuje v širším pohledu, nejen v tom, že se rodina o seniora stará doma, ale rovněž ve skutečnosti, že hájí zájmy svého příbuzného, pokud je odkázán na cizí pomoc, především v určitém zařízení. „I toto je svým způsobem forma „péče“ rodiny. Příbuzní mají nejen právo ale i povinnost se zajímat, jak se jejímu členu vede.“ (Šelner, s. 19) „Žije-li senior v určitém zařízení, mělo by být prvořadým úkolem rodiny, aby cílevědomě hájila práva svého příbuzného a požadovala určitou kvalitu péče nebo při nedostatcích vyžadovala nápravu. (…) I když to není personálu příjemné, neboť na aktivní reakci klienta a jeho rodiny dnes nebývají vždy sociální pracovníci, terapeuti, ošetřovatelé, ale ani lékaři nebo pedagogové připraveni. (…) Pokud rodina nebo klient projeví svůj názor, musí být jakákoliv připomínka nebo kritika brána ze strany personálu ne jako negativní záležitost, ale i jako šance ke změně, k zavedení něčeho jiného, nového. Znamená to pro personál vždy moment k zamyšlení, zda dělá určitou péči dobře.“ (Šelner, s. 20) Jak rychle a v jaké kvalitě se v budoucnosti bude situace v oblasti péče o seniory vyvíjet, nezávisí jen na politické vůli a ekonomických ukazatelích, ale i na aktivitě rodiny a samotných seniorů. (Šelner)

Praktické zkušenosti ukazují rovněž na neochotu a nezájem některých rodin o nesoběstačné seniory pečovat. Rodina mnohdy seniorovi pomoc vyčítá, bez zábran za ni přijímá úplatu. Stává se, že senior pro péči, kterou potřebuje, začne rodině překážet. Někteří senioři jsou pečujícími vystaveni nejen fyzickému, ale častěji i psychickému strádání. (Veselá) Týrání a zneužívání starých lidí může mít mnoho podob a forem, od fyzického násilí, ponižování a vydírání, odmítání pomoci až k zanedbávání. (Tošnerová, 2002) Nejčastějšími projevy jsou nadměrná zanedbanost seniora (zápach, neprovádění hygieny), proleženiny, příznaky emocionálního týrání (vyčítání, 67

nekomunikování, izolace seniora), nesprávné dávkování léků, dehydratace, ale také zneužívání finančních zdrojů seniora a zneužívání jeho majetku (Veselá, 2003) Poměry v rodinách i malá dostupnost terénních služeb podle zkušeností pracovníků domovů důchodců, mohou být pro seniora i důvodem k „dobrovolnému“ odchodu do ústavního zařízení s trvalým pobytem. (Veselá, 2003, s. 45) Mnohé rodiny se o seniory umístěné v pobytovém zařízení přestávají zajímat a starat, jindy je dále finančně zneužívají apod. Na jedné straně senioři nezřídka na úkor zabezpečení vlastních potřeb dávají dětem peněžní dary, aby upoutali zájem potomků o svou osobu. Na druhou stranu zkušenosti ukazují, že potomci se neostýchají navštěvovat rodiče v době výplaty důchodu, poskytovat pomoc jen za protihodnotu peněz, mnohdy se uchýlit k vydírání apod. (Veselá, 2003) Podle Tošnerové (2002, s. 5-6) se s některou formou špatného zacházení setkává 3-5 % staré populace, což v ČR představuje asi 60 tisíc konkrétních týraných starších osob. Řešení špatného zacházení se starším člověkem často komplikuje i jeho vlastní postoj, když zneužívání či týrání své osoby popírá, či se chování členů rodiny snaží ospravedlnit. Staří lidé se rozpakují přiznat špatné zacházení, brání jim v tom stud a strach - zatajování špatného zacházení je často motivováno postojem „lepší špatná dcera než žádná“. Někdy je příčinou utajení špatného zacházení omezení komunikačních nebo rozumových schopností oběti, např. v důsledku demence. (Vohralíková - Rabušic)

Morální povinnost a odpovědnost postarat se o nemohoucího člověka v současné společnosti nese především rodina. Model rodinné péče však může reálně úspěšně fungovat pouze za předpokladu pestré nabídky nejrůznějších specializovaných i běžných služeb, spolupráce a vzájemné pomoci mezi institucemi a rodinou. Přestože vývoj v oblasti sociálních služeb v ČR od roku 1989 přinesl z pohledu možností poskytování péče seniorům v jejich domácnostech řadu pozitivních změn, podmínky, za kterých je tato péče v současné době realizovatelná, nejsou považovány za adekvátní. V terénu chybí především poradenství zaměřené na problematiku péče o seniory, kapacity přechodných respitních pobytů a půjčovny pomůcek. Mezi nejvíce postrádané úkony pečovatelské služby patří celodenní dohledy, noční služby a další úkony potřebné pro zabezpečení péče především o nejméně soběstačné seniory. Některé lokality, zejména malé obce, jsou vzhledem ke své poloze z poskytování pečovatelské služby vyloučeny. Laickou i odbornou veřejností je kritizována míra zabezpečení celodenně pečující osoby, především výše příspěvku při péči o blízkou nebo jinou osobu a podmínky jeho poskytování. Umístění (pra)rodiče v zařízení s trvalým pobytem bývá často chápáno jako poslední východisko. Mnohdy následně dochází ke zhoršení zdravotního a duševního stavu jak umístěného příbuzného tak i rodinného pečovatele. Jelikož řada rodinných pečovatelů má zájem podílet se na péči o svého blízkého i po jeho umístění do ústavu nad rámec pravidelných návštěv, pokud se v této přechodné fázi oběma dostane od personálu zařízení účinné podpory, může to u obou významně přispět k přizpůsobení se nové situaci a rekonstrukci pozitivní identity rodinného pečovatele. Úspěch úsilí pomoci rodinným příslušníkům dát v kontextu ústavního zařízení nový obsah své pečovatelské roli závisí na míře, v níž tato zařízení podporují a podněcují zapojení rodiny do každodenní péče o seniora. Praktické zkušenosti ukazují rovněž na neochotu a nezájem některých rodin o nesoběstačné seniory pečovat. S některou formou špatného zacházení se dle odhadů setkává 3-5 % staré populace. Řešení špatného zacházení se starším člověkem často komplikuje skutečnost, že takové jednání zůstává utajeno. 68

BRUTHANSOVÁ, D., ČERVENKOVÁ, A., HOLMEROVÁ, I. Sociální hospitalizace. Praha: VÚPSV, 2000. HAŠKOVCOVÁ, H. Fenomén stáří. Praha: Panorama, 1990. HOLMEROVÁ, I., FORŠTOVÁ, J. Denní centra jsou součástí služeb pro seniory. Zdravotnické noviny, 1999, roč. 48, č. 8, příl. s. 3-6. HOLMEROVÁ, I. Dva modely, podle nichž fungují geriatrické služby. Zdravotnické noviny, 2001, roč. 50, č. 49, příl. s. 7. HOLMEROVÁ, I. Jak dál v geriatrické péči? Zdravotnické noviny, 2001, roč. 50, č. 49, příl. s. 9. HOLMEROVÁ, I. Stárnout zdravě. Národní pojištění, 2000, č. 3, s. 36-42. HOLMEROVÁ, I. Zdravotní a sociální péče pro seniory. Zdravotnické noviny, 2001, roč. 50, č. 49, příl. s. 5. KELLET, U. M. (1999a) Searching for new possibilities to care: a qualitative analysis of family caring involvement in hursing homes. Nursing Inquiry, 1999, no. 6, p. 9-16. KELETT, U. M. (1999b) Transition in care: family carers‘ experience of nursing home placement. Journal of Advanced Nursing, 1999, vol. 29, no. 6, p. 1474-1481. KUCHAŘOVÁ, V., RABUŠIC, L., EHRENBERGEROVÁ, L. Život ve stáří. Praha: VÚPSV, 2002. MOŽNÝ, I., PŘIDALOVÁ, M., BÁNOVCOVÁ, L. Mezigenerační solidarita. Předběžná zpráva z mezinárodního srovnávacího výzkumu – Hodnota dětí a mezigenerační solidarita. Praha: VÚPSV Praha a Výzkumné centrum Brno, 2003. NEČASOVÁ, M. Respekt ke klientům na praktickém případě kvality života seniorů v domově. Sociální práce / Sociálna práca, 2004, č. 4, s. 39-53. NIEDERLE, P. Příspěvek při péči o blízkou a jinou osobu. Sociální politika, 1996, roč. 22, č. 6, s. 5-6. PŘEHNAL, J. Péče o geriatrické a chronicky nemocné pacienty. Zdravotnické noviny, 1999, roč. 48, č. 8, příl. s. 1-2. RYAN, A.A., SCULLION, H.F. (2000a) Family and staff perceptions of the role of families in nursing homes. Journal of Advanced Nursing, 2000, vol. 32, no. 3, p. 626-634. RYAN, A.A., SCULLION, H.F. (2000b) Nursing home placement: an exploration of the experiences of family carers. Journal of Advanced Nursing, 2000, vol. 32, no. 5, p. 11871195. SVĚT, L. Pro poskytování domácí péče je nutné vytvořit adekvátní podmínky. Zdravotnické noviny, 2002, roč. 51, č. 28, s. 16-18. ŠELNER, I. Úloha rodiny v péči o seniory – realita a prognózy. Sociální práce / Sociálna práca, 2004, č. 2, s. 12-20. ŠÍROVÁ, L. Posuzování zdravotního stavu pro účely sociální péče. Zdravotnické noviny, 2001, roč. 50, č. 49, příl. s. 10. TOŠNEROVÁ, T. Pocity a potřeby pečujících o starší rodinné příslušníky. Praha: Ambulance pro poruchy paměti 3. LF UK, 2001. TOŠNEROVÁ, T. Špatné zacházení se seniory a násilí v rodině. Praha: Ambulance pro poruchy paměti 3. LF UK, 2002. VESELÁ, J. Představy rodinných příslušníků o zabezpečení péče nesoběstačným rodičům. Praha: VÚPSV, 2002. VESELÁ, J. Postoje seniorů k sociální pomoci. Sociální politika, 1999, roč. 25, č. 10, s. 6-7. VESELÁ, J. Sociální služby poskytované seniorům v domácnosti. Praha: VÚPSV, 2003. 69

VIDOVIČOVÁ, L., RABUŠIC, L. Senioři a sociální opatření v oblasti stárnutí v pohledu české veřejnosti. Praha: VÚPSV, 2003. VOHRALÍKOVÁ L., RABUŠIC, L. Čeští senioři včera, dnes a zítra. Praha: VÚPSV a Výzkumné centrum Brno, 2004.

70

Anotace: Text shrnuje jednotlivé faktory, které ovlivňují rozhodování poskytovatelů péče (zejména pak rodinných příslušníků) o seniory. za situace, kdy zvažují konkrétní zabezpečení a volbu způsobu péče a pomoci. Na podkladě obecně nastíněných výchozích historických souvislostí je hlavní pozornost věnována popisu klíčových determinant dalšího rozvoje institucionálních mechanismů péče o seniory. Tyto determinanty jsou přitom uvedeny ve formě základních dichotomií, jež odrážejí specifikované výzkumné hypotézy, spolu s výčtem základních tématických okruhů naznačujících možnosti dalšího výzkumu. Přestože k systematickému rozvoji institucionální péče o seniory (resp. k rozvoji sociálních služeb) dochází až po druhé světové válce, bylo by chybou domnívat se, že v dřívějších dobách nebyly potřeby osob s inhibovanou sociální funkčností19 nijak zajištěny. Existovala dokonce celá řada opatření a nástrojů, které se však často překrývaly nebo naopak mnohé konkrétní situace vůbec neřešily. S ohledem na cíl této práce považujeme za nejvýznamnější dvě formy zabezpečení sociálních služeb. První z nich představuje tradiční a stále dominující rodinná solidarita, zatímco druhou formou je moderní a institucionalizovaná profesionální péče, jež se historicky vyvinula z chudinského zaopatření.

Rodina (resp. rod) byla historicky první strukturou zabezpečení starých osob; postarat se o svého starého člena bylo zcela v rozsahu kompetencí a povinností rodiny. Byl to jakýsi vzájemný protektivní závazek: rodiče se starali o své děti, které když dospěly, pečovaly o své rodiče. V tradičních společnostech se zajištění starých osob realizovalo v tomto rámci a jen výjimečně se stávalo předmětem činnosti institucí jiných než rodiny. I v současné době bývá tato rodinná solidarita považována za přirozený a optimální způsob zabezpečení. V této souvislosti se obvykle poukazuje na široký rozsah zabezpečení (universalitu služeb poskytovaných rodinnými příslušníky) a na neformální charakter, neformalizované mechanismy a postupy při samotném poskytování péče. Další výhodou rodinné solidarity srovnatelného významu je vysoká míra flexibility poskytované péče, a to jak ve výčtu, v šíři konkrétních činností (úkonů spojených s pečováním), tak také v intenzitě a v poskytovaném množ19

Přestože se naše hlavní oblast zájmu týká seniorů, je třeba zdůraznit, že podobná schémata platí také pro osoby s imperfekcemi duševního stavu, malfunkcemi v oblasti kontroly jednání či jedince s poruchami učení.

71

ství. Rodina, představující přirozené sociální prostředí, kromě toho poskytuje značný prostor pro rozvíjení inter-generační solidarity a při správném fungování také eliminuje riziko sociální exkluse seniorů. Na druhé straně však bývají zdůrazňována mnohá omezení při zabezpečování seniorů v rámci rodiny či rodových společenství. Zvláštní pozornost přitom bývá věnována skutečnosti, že se tento druh zabezpečení nedostává těm jednotlivcům, kteří žijí mimo rámec rodových vztahů; nedostává se však také rodinám, pro které je zabezpečení sebe sama a své vlastní existence problematické (v této souvislosti jde zejména o nízko-příjmové domácnosti). Jde o to, že současná (atomizovaná) rodina již není schopna plnit celé spektrum úkolů a funkcí, které byly běžné v pre-industriálních společnostech. Kritika této formy zabezpečení v kontextu industriální společnosti a v kontextu fragmentovaných rodinných vztahů a akcentované individuality dále poukazuje na riziko ztráty vlastní identity a na nebezpečí spojené s posilováním pocitu závislosti beneficientů na svém nejbližším sociálním okolí. Předmětem kritiky je v neposlední řadě také absence kontroly adekvátnosti poskytovaných služeb a jejich kvality, a to zejména s ohledem na specifické potřeby opečovávaných a na rostoucí požadavky odborné erudice poskytovatelů takovéto péče. Podle některých analýz (např. Shanas, 1968) však samotný fakt industrializace nelze považovat za příčinu toho, že se senioři ocitají mimo rámec rodiny, neboť i v pre-industriálních společnostech dožívali senioři v izolaci, v chudobě a bez pomoci členů rodiny.

Institucionalizovaný způsob péče o staré osoby se začal vyvíjet ve vnitřně diferencovaných společnostech; princip chudinské péče, jež stála na počátku rozvoje institucionalizované formy péče o seniory, totiž předpokládá určitou míru akumulace a koncentrace majetku, z něhož je poskytována pomoc těm, kteří ji potřebují. Ve své původní podobě byla chudinská péče organizována a spravována církvemi popř. feudály a rozsah poskytovaného zabezpečení byl velmi omezený, nesystematický a personalizovaný. Takovéto zabezpečení tedy bylo dostupné jen v některých oblastech, pouze vybraným skupinám populace a jen v určitých situacích – to vše bez garantovaného (právního) nároku. Chudinská péče, její dostupnost a rozvoj tedy záležela na značné diskreční pravomoci jejího poskytovatele. Postupem času však převzal dohled nad tímto druhem zabezpečení stát (především prostřednictvím místních samospráv), využil sítě již existujících útulků a špitálů a provedl některé úpravy v systému poskytování péče (např. byla stanovena objektivní kritéria pro poskytování služeb). Chudinská péče tak postupně ztrácela svůj defensivní charakter (kdy poskytovala služby až na základě poptávky) a začala se přeměňovat v soustavu nabízející určitý typ zabezpečení. Tím se otevřel prostor pro rozhodování jednotlivých rodin; pečovat o svého nemohoucího člena přestávalo být vnímáno jako imperativ a jako jediné možné východisko, ale stávalo se (a tento proces dále pokračuje i dnes) jednou z variant. Roztočila se tak spirála, která začala posouvat péči o seniory od neformální rodinné péče založené na inter-generační solidaritě k institucionalizovanému způsobu zabezpečení seniorů a standardizovanému poskytování péče založené na formalizovaných pravidlech a dále až k flexibilním terénním službám poskytovaným na profesionální bázi garantovaných standardů. V tomto procesu sehrávala vždy vysokou roli města - např. na území dnešní ČR byla tato péče od konce 18. století městům nařízena. Poskytování sociálních služeb je totiž činností, kterou je třeba poskytovat vždy v rámci dané lokality a s přihlédnutím ke konkrétním možnostem a místním uzancím. V současné době vykonávají tuto činnost obce jak v rámci své samostatné působnosti, tak také v rámci působnosti přenesené, kdy vykonávají státní správu. Vysokou roli obcí lze proto v kontextu rozvíjejících se sociálních služeb očekávat i v budoucnu (viz navr72

hované principy sociálních služeb obsažené v připravovaném zákonu o sociálních službách). Rozvoj sociálních služeb a zvyšování jejich dostupnosti je nyní součástí tzv. komunitního plánování, jehož cílem je analyzovat potřeby v dané lokalitě; na jejich základě a za aktivní účasti dotčených aktérů je v rámci komunitního plánu navrhována taková podoba systému sociální péče, který v rámci daných legislativních mantinelů, dokáže vyhovět požadavkům a potřebám obyvatel, kteří žijí v té které komunitě (tedy obci či kraji). Obce a kraje v systému sociální péče figurují jako tzv. zadavatelé, což je odrazem skutečnosti, že jakkoliv je role obcí a krajů významná, neznamená nutně, že stát či obce jsou poskytovatelem (či dokonce výlučným poskytovatelem) jednotlivých sociálních služeb. Naopak, oblast sociálních služeb vytváří široké pole pro působení nestátních neziskových organizací, samostatných subjektů zřízených obcemi či kraji nebo dokonce organizací soukromého sektoru. Tito poskytovatelé procházejí systémem akreditací a jsou ze strany zadavatelů sociálních služeb (tedy obcí a krajů) průběžně kontrolovány; současně je poskytování sociálních služeb těmto subjektům kompenzováno, a to formou účelově vázaných dotací z prostředků státního rozpočtu, z rozpočtu jednotlivých obcí nebo krajů či z úhrad od „klientů“ – tedy od osob nebo rodin, které si tento typ služeb objednávají. Role obcí tak získává v rámci sociálních služeb dvojjediný ráz, kdy obce vystupují jako samotný poskytovatel služeb a zároveň působí jako garant kvality a dodržování standardů péče poskytované ostatními subjekty. V ČR doposud chybí speciální legislativa upravující oblast sociálních služeb a jejich poskytování; řešení výzkumného úkolu bude časově koincidovat se schvalováním příslušného zákona a se získáváním prvních praktických zkušeností po jeho implementaci. Závěry našich analýz tak nebude pravděpodobně možné zohlednit při přípravě tohoto zákona, nicméně mohou pomoci při praktickém rozvoji těchto služeb (např. formou informačního servisu budoucím poskytovatelům).

V rámci výzkumného úkolu považujeme za užitečné detailně zkoumat následující oblasti, které jsou zde prezentovány v podobě dichotomií. Je zřejmé, že konkrétní návrh na dílčí opatření v oblasti sociální péče bude vždy kompromisem vzešlým z přirozeného střetu uvedených pohledů.

Péče o starého člena rodiny zahrnuje několik konkrétních oblastí a v jejich rámci pak mnoho dílčích úkonů. Řadu z nich mohou zajišťovat (a obvykle také zajišťují) sami členové rodiny (jde o tzv. laickou péči = helping). V této souvislosti jde zejména o činnosti spojené s chodem domácnosti seniora (např. nakupování, úklid, vaření, praní), sociální podporu zabezpečující především kontakt s úřady a zahrnující administrativní aspekty spojené s existencí domácnosti jako samostatné jednotky; v neposlední řadě jde o oblasti, které zahrnují vlastní péči o seniora, tedy především zabezpečování dohledu či dozoru a vykonávání základní osobní péče. Každá z těchto oblastí tedy může být zabezpečována na laickém základě, neboť nevyžaduje žádné specifické znalosti či dovednosti, může však být také tzv. outsourcována a postavena na profesionální základ v případech, kdy rodina (ascendenti) nemohou tyto činnosti vykonávat vlastními silami či v případech, kdy žádní ascendenti nejsou. Úkoly a činnosti spojené s druhou oblastí péče, s péčí profesionální = nursing, však laické rodinné zázemí poskytovat nemůže. Typologie péče pak vyplývá z následujícího přehledu:

73

Laická péče dozorování, hlídání sociální podpora zabezpečování chodu domácnosti vedení domácnosti osobní péče zdravotnická péče lékařská péče

Profesionální péče ? ? ? ? ?

-----

Pramen: OECD 1996, upraveno

Konkrétní forma poskytování odborné péče (zdravotnické i lékařské) může mít charakter docházky specializovaného pracovníka přímo do domácnosti nebo charakter soustavné péče o starého člověka v léčebně či podobu krátkodobých návštěv specializovaných pracovišť koncentrované péče. Předpokládané hlavní oblasti zkoumání: a) definice a upřesnění jednotlivých konkrétních oblastí sociální péče vyžadovaných samotnými beneficienty. b) expertní posouzení odborných, časových a finančních nároků na poskytování jednotlivých služeb v rámci systému sociální péče. Tato analýza povede ke stanovení minimálních standardů, kterých by jednotliví poskytovatelé měli dosáhnout a následně prokazovat jejich dodržování v průběhu poskytování služeb. c) definice konkrétních životních situací pro optimalizaci způsobu poskytování péče provedená s cílem usnadnit orientaci veřejnosti a nejbližšího sociálního okolí samotného beneficienta v možnostech využití konkrétních dostupných služeb.

Tato dichotomie nepředstavuje dvě alternativní vize či koncepce, ale jde vlastně o střet dvou skupin subjektů: poskytovatelů péče na straně jedné a příjemců péče na straně druhé. Přáním naprosté většiny beneficientů je zůstat ve svém domácím, přirozeném prostředí, zatímco obecným zájmem poskytovatelů takovéto péče je dosáhnout vyšší efektivity soustředěním většího počtu opečovávaných osob ve specializovaných zařízeních (domovech, ústavech). Platí přitom, že míra rezistence beneficientů je tím vyšší, čím větší je diskrepance mezi dosavadním životním standardem beneficienta a úrovní rezidenčních zařízení. Argument vyšší efektivity při poskytování centralizované péče tedy platí pouze v případě již vybudované sítě zařízení, jejichž standard odpovídá požadavkům beneficientů. V opačném případě dominuje na straně beneficientů zájem o terénní služby poskytované na bázi home-nursing. S problematikou centralizace poptávajících souvisí další dvě oblasti: a) dostupnost péče Problematika dostupnosti péče je významně závislá na dostatku kvalifikovaných pracovníků, kteří mohou péči poskytovat. Typickými důsledky nedostatečného množství těchto pracovníků jsou finanční nedosažitelnost služby daná vysokými transakčními náklady, snížená kvalita služby nebo její úplná absence. b) koncentrace péče Koncentrace péče znamená soustředění nabídky – tedy poskytování širokého spektra služeb spojených s péčí jedním subjektem, jednou institucí, jedním poskytovatelem (full-servis). 74

V případě centralizované péče je pochopitelně snadné dosáhnout také jejího koncentrovaného charakteru, což prospívá jak beneficientům, tak také samotným poskytovatelům. V případě decentralizované péče, tedy v případě služeb poskytovaných přímo v domácnosti beneficientů, jsou možnosti využívání koncentrované péče mnohem více omezeny, což může být na úkor pohodlí beneficienta samotného. Vzhledem k tomu vznikají v některých zemích (např. ve Velké Británii, Austrálii či na Novém Zélandu) programy podporující jednotlivé poskytovatele terénních služeb v přípravě individuálně parametrizovatelných „balíčků“, jež přesně odrážejí rozsah služeb požadovaných jednotlivými beneficienty při maximálně efektivním způsobu jejich poskytování. Předpokládané hlavní oblasti zkoumání: a) ověření preferencí obou cílových skupin (beneficientů i profesionálních poskytovatelů péče) b) identifikace primárního rozhodovatele při volbě mezi oběma variantami c) nástin rozhodovací mapy zohledňující míru centralizace a koncentrace poskytované péče

Institucionálně založená pomoc se nemusí zaměřovat nutně jen na poskytování sociálních služeb samotným beneficientům (tedy seniorům či ostatním opečovávaným osobám), ale může mít charakter proaktivní podpory stimulující solidaritu v rámci struktury tradičních rodinných vztahů. Příslušné mechanismy (či přesněji právní úprava) může např. zahrnovat speciální dávky pro pečující osoby, pracovní úlevy pro pečující definované zákoníkem práce apod. Předpokládané hlavní oblasti zkoumání: a) nalezení možností pro využití jednotlivých nástrojů definovaných stávající legislativou ve vymezených situacích péče o rodinného příslušníka b) identifikace hlavních bariér poskytování péče rodinnými příslušníky c) odhad relevance jednotlivých forem primární a sekundární pomoci v konkrétních typech rodin

Poskytování péče o seniora nemusí být realizováno jen v rámci vlastní rodiny a v rámci přirozených rodinných vztahů, ale při adekvátním institucionálním zarámování může být také vykonáváno rodinou cizí, náhradní. V situaci, kdy je vlastní rodina z jakéhokoliv důvodu dysfunkční, kdy ascendenti nejsou připraveni poskytnout potřebnou péči nebo když rodinné zázemí zcela chybí, může být tato forma pomoci způsobem, který zajistí požadovanou (či alespoň beneficientem favorizovanou) individualizovanou péči. Jejím základem se může stát např. sousedská výpomoc či dobrovolné a vzájemné ujednání mezi beneficientem a pečující rodinou. Tento institut, někdy označovaný jako „seniorská adopce“ umožňuje kromě svého primárního cíle (péče o seniora) saturovat mnohým rodinám jejich přirozenou potřebu poskytování sociální solidarity.

75

Předpokládané hlavní oblasti zkoumání: a) analýza dosavadních zkušeností se seniorskou adopcí v jiných zemích b) zájem o aktivní a pasivní využití seniorské adopce v ČR c) definice a popis konkrétních okolností při rozhodování o (aktivní i pasivní) využití seniorské adopce

Institucionalizovaná forma pomoci může mít charakter jednak pomoci přímé, kdy je poskytována samotná služba, kterou starý člověk potřebuje (a kterou není rodina s to vlastními silami a s využitím vlastních zdrojů, vlastního zázemí poskytnout). V tomto případě svou roli sehrají specializované subjekty, které disponují potřebným materiálním vybavením i školenými pracovníky – specialisty. Jinou formou je pomoc nepřímá, kdy jsou rodinným příslušníkům institucionálně vytvořeny adekvátní podmínky pro to, aby mohli potřebnou službu poskytovat sami. Přímá pomoc zdánlivě koreluje s nástroji pro příjemce péče, zatímco nepřímá péče (stejně zdánlivě) koreluje s nástroji pro pečující. Skutečností zůstává, že přímá pomoc může mít charakter obou nástrojů (a vice versa). Předpokládané hlavní oblasti zkoumání: a) identifikace relevantních a účinných nástrojů přímé pomoci b) identifikace relevantních a účinných nástrojů nepřímé pomoci c) definování podmínek pro čerpání přímé a nepřímé pomoci

Lze očekávat, že význam institucionalizované péče o seniory bude v příštích desetiletích narůstat. V souvislosti s prodlužující se střední délkou života a v souvislosti s rostoucí úrovní zdravotní péče v kombinaci s pokračující atomizací rodiny jako sociální instituce spojené s redukcí jejích původních cílů a funkcí se nesoulad mezi potřebami seniorů a možnostmi ascendentů tyto potřeby svépomocně saturovat bude dále prohlubovat.

Historicky bylo poskytování sociálních služeb (tak, jak je dnes chápeme) pro seniory spojováno s chudinskou péčí a sociální služby tak od minulosti nesou punc reziduální péče pro marginalizované skupiny obyvatel. Vzhledem k tomu nebyly společností považovány za plnohodnotnou alternativu rodinné péče. Tato percepční distorze se začala měnit až po druhé světové válce, kdy se sociální služby začaly rozvíjet jako samostatná oblast sociálního zabezpečení. V blízké budoucnosti bude třeba čelit změnám, ke kterým bude docházet jednak na trhu práce, kdy lze již nyní předvídat pokles absolutního počtu pracovních sil či změny v pracovní aktivitě žen, a dále změny v demografické struktuře populace (zvyšující se podíl starších osob v populaci, zvyšující se střední délka života), a v neposlední řadě také změny související s fungováním rodiny a změny související se změnou struktury domácností. Tyto trendy totiž mohou významným způsobem zasáhnout do schopností poskytovat péči na úrovni rodiny. 76

Bez vytýčení rozsahu a kvality péče, kterou společnost považuje za adekvátní, bez definice minimálních standardů či stanovení výčtu poskytovaných (a garantovaných) služeb, a bez určení způsobu jejich financování (včetně stanovení výše plateb od příjemce/rodiny příjemce) se nemohou mechanismy institucionálně poskytované péče plně rozvinout. Důležitou roli v tomto ohledu bude sehrávat obligatorní systém důchodového pojištění, který zajišťuje starým osobám příjem, ze kterého si mj. mohou hradit péči a „nakupovat sociální služby“. Tato komodifikace sociálních služeb a posun seniora od relativně závislého beneficienta k relativně nezávislému zákazníkovi zvýší spolu s implementací a rozvojem principu plurality sociální péče význam těchto standardů.

Jde vlastně o to, jakou image si sociální služby vybudují. Zda budou, tak jako v minulosti, vnímány jako subsidiární nástroj vhodný pouze pro malfunkční rodiny či pro osamocené staré jedince bez adekvátního sociálního i materiálního zázemí nebo zda budou považovány za rovnocennou alternativu rodinné péči (resp. péči poskytované rodinnými příslušníky) či dokonce zda budou vnímány jako služby kvalitativně (a profesionálně) vyšší úrovně ve srovnání s „neprofesionální“ péčí členů rodiny. V této souvislosti je třeba připomenout, že odpovědnost vždy zůstane ležet na ascendentech samotných, ale bude záležet na tom, jaké konkrétní možnosti a nástroje pro satisfakci potřeb opečovávaných osob budou mít k dispozici.

ANDRÉN S., ELMSTAHL, S. Former family carers´ subjective experiences of burden. A comparison between group living and nursing home environments in one municipality in Sweden. Dementi, 2002, Vol. 1, No. 2, p. 241-254. MYLES, J. Old age in the welfare state. The political economy of public pensions. Kansas: University Press of Kansas, 1989. Caring for frail elderly people. Policies in evolution. Social Policy Studies, No. 19. Paris: OECD, 1996. RYS, V. Česká sociální reforma. Praha: UK, 2003. SHANAS, E., TOWNSEND, P., WEDDERBURN, D., FRIIS, H., MILHOJ, P., STEHOUWER, J. Old people in three industrial societies. New York: Atherton, 1968. TOMEŠ, I. a kol. Sociální správa. Praha: Portál, 2002.

77

MATHIASON, J. R. An International Perspective on Aging and the End of Life. Home Health Care Management & Practice, 2003, vol. 15, no. 2, p. 100-104.

BAINES, B. K. Ethical wills : Creating meaning at the and of life. Home Health Care Management & Practice, 2003, vol. 15, no. 2, p. 140-146. McLeod, D. Conversation of spirituality : Spirituality in family systems nursing – making the case with four clinical vignettes. J. of Family Nursing, 2001, vol. 7, no. 4.

GLOBERMAN, J. The Unencumbered Child: Family Reputations and Responsibilities in the Care of Relatives with Alzheimer´s Disease. Family Process, 1995, vol. 34, no. 1, p. 87-99. IKKINK, K. K., TILBURG, T. van, KNIPSCHEER, K. C. P. M. Perceived Instrumental Support Exchanges in Relationships between Elderly Parents and Their Adult Children: Normative and Structural Explanations. J. of Marriage and the Family, 1999, vol. 61, no. 4, p. 831-844. SHANAS, E. The Family as a Social Support in Old Age. The Gerontologist, 1979, vol. 19, no. 2, p. 169-174.

BALDOCK, C. V. Migrants and Their Parents: Caregiving From Distance. J. of Family Issues, 2000, vol. 21, no. 2, p. 205-224. DOTY, P., JACKSON, M. E., CROWN, W. The impact of female caregivers´ employment status on patterns of formal and informal eldercare. The Gerontologist, 1998, vol. 38, iss. 3, p. 331-342. GLOBERMAN, J. The Unencumbered Child: Family Reputations and Responsibilities in the Care of Relatives with Alzheimer´s Disease. Family Process, 1995, vol. 34, no. 1, p. 87-99.

78

IKKINK, K. K., TILBURG, T. van, KNIPSCHEER, K. C. P. M. Perceived Instrumental Support Exchanges in Relationships between Elderly Parents and Their Adult Children: Normative and Structural Explanations. J. of Marriage and the Family, 1999, vol. 61, no. 4, p. 831-844. JAMES, N., LADITKA, J. N., SARAH, B., LADITKA, S. B. Adult Children Helping Older Parents: Variations in Likelihood and Hours by Gender, Race, and Family Role. Research on Aging, 2001, vol. 23, no. 4, p. 429-456. PEZZIN, L. E., STEIBERG SCHONE, B. Integrational Household Formation, Female Labor Supply and Informal Caregiving: A Bargaining Approach. J. of Human Resources, 1999, vol. 34, no. 3, p. 475-503. PYKE, K. The Micropolitics of Care in Relationships between Aging Parents and Adult Children: Individualism, Collectivism, and Power. J. of Marriage and the Family, 1999, vol. 61, no. 3, p. 661-672. SHANAS, E. The Family as a Social Support in Old Age. The Gerontologist, 1979, vol. 19, no. 2, p. 169-174. WONG, R. et al. Ethnic Differences in Time Transfers From Adult Children to Elderly Parrents: Unobserved Heterogeneity Across Families? Research on Aging, 1999, vol. 21, no. 2, p. 144-175.

ATIENZA, A. A. Dispositional Optimism, Role-Specific Stress, and the Well-Being of Adult Daughter Caregivers. Research on Aging, 2002, vol. 24, no. 2, p. 193-217. CAMPBELL, L. D., MARTIN-MATTHEWS, A. The Gendered Nature of Men´s Filial Care. J. of Gerontology, 2003, vol. 58B, Iss. 6, p. S350-S358. DAUTZENBERG, M. et al. The Competing Demands of Paid Work and Parent Care: MiddleAged Daughter Providing Assistance to Elderly Parents. Research on Aging, 2000, vol. 22, no. 2, p. 165-187. DOTY, P., JACKSON, M. E., CROWN, W. The impact of female caregivers´ employment status on patterns of formal and informal eldercare. The Gerontologist, 1998, vol. 38, iss. 3, p. 331-342. JAMES, N., LADITKA, J. N., SARAH, B., LADITKA, S. B. Adult Children Helping Older Parents: Variations in Likelihood and Hours by Gender, Race, and Family Role. Research on Aging, 2001, vol. 23, no. 4, p. 429-456. PEZZIN, L. E., STEIBERG SCHONE, B. Integrational Household Formation, Female Labor Supply and Informal Caregiving: A Bargaining Approach. J. of Human Resources, 1999, vol. 34, no. 3, p. 475-503. PERRY, J. Daughters Giving Care to Mathers Who Have Dementia: Mastering the 3 R´s of (Re)Calling, (Re)Learning, and (Re)Adjusting. J. of Family Nursing, 2004, vol. 10, no. 1, p. 50-69. SECCOMBE, K., WALTERS, K. B., JAMES, D. „Welfare Mothers“ Welcome Reform, urge Compassion. Family Relations, 1999, vol. 48, no. 2, p. 197-206.

DOTY, P., JACKSON, M. E., CROWN, W. The impact of female caregivers´ employment status on patterns of formal and informal eldercare. The Gerontologist, 1998, vol. 38, iss. 3, p. 331-342. 79

FREDRIKSEN, K. I., SCHARLACH, A. E. Employee Family Care Responsibilities. Family Relations, 1999, vol. 48, no. 2, p. 189-196. PEZZIN, L. E., STEIBERG SCHONE, B. Integrational Household Formation, Female Labor Supply and Informal Caregiving: A Bargaining Approach. J. of Human Resources, 1999, vol. 34, no. 3, p. 475-503. SECCOMBE, K., WALTERS, K. B., JAMES, D. „Welfare Mothers“ Welcome Reform, urge Compassion. Family Relations, 1999, vol. 48, no. 2, p. 197-206.

BROWNE, C. V., BRAUN, K. L. When a Case Management Program Closes: Impact as Perseived by Frail Elders and Their Family Caregivers. J. of Applied Gerontology, 2001, vol. 20, no. 3, p. 338-355. HAUG, M. R. et al. Effect of Giving Care Caregivers´ Health. Research on Aging, 1999, vol. 21, no. 4, p. 515-538. PAVALKO, E. K., WOODBURY, S. Social Roles as Process: Caregiving Careers and Women´s Health. J. of Health and Social Behaviour, 2000, vol. 41, no. 1, p. 91-105. ZARIT, S. H. et all. Patterns of Adult Day Service Use by Family Caregivers: A Comparison of Brief versus Sustained Use. Family Relations, 1999, vol. 48, no. 4, p. 355-361.

AMEY, S. J., FRAZIER, E. C. Achieving Better Outcomes in a Managed Home Care Setting. Home Health Care Management & Practice, 2002, vol. 14, no. 3, p. 185-197. ANDERSON, M. A., HELMS, L. B., BLACK, S., MYERS, D. K. A Rural Perspective on Home Care Communication About Elderly Patients After Hospital Discharge. Western J. of Nursing Research, 2000, vol. 22, no. 2, p. 225-243. ANDERSON, R. L. et al. Validity and reliability of the Minimum Data Set Depression Rating Scale (MDSDRS) for older adults in nursing homes. Age and Ageing, 2003, vol. 33, no. 4, p. 435-438. ANDERSSON, G., KALBERG, I. Integrated care for the elderly. The background and effects of the reform of Swedish care of the elderly. International J. of Integrated Care, 2000, vol. 1, October-December, 12 p. ANDRESSEN, E. M., GRAVITT, G. W., AYDELOTTE, M. E., PODGORSKI, C. A. Limitations of the SF-36 in a sample of nursing home residents. Age and Ageing, 1999, vol. 28, no. 6, p. 562-566. ANTHONY, A. From the Issue Editor: Developing New Advanced Practice Nursing Partnerships for Home and Community-Based Care. Home Health Care Management & Practice, 2001, vol. 13, no. 5, p. 347. BAINES, B. K. Ethical wills : Creating meaning at the and of life. Home Health Care Management & Practice, 2003, vol. 15, no. 2, p. 140-146. BAUER, M. NAY, R. Family and staff partnerships in long-term care: A review of the literature. J. of Gerontological Nursing, 2003, vol. 29, Iss. 10, p. 46-53. BECK, A. M., OVESEN, L., SCHROLL, M. Validation of the Resident Assessment Instrument triggers in the detection of under-nutrition. Age and Ageing, 2001, vol. 30, no. 2, p. 161-165.

80

BENNETT, C. Outcome-Based Quality Improvement: The Future for Home Care Quality Improvement Activities From an Agency Perspective. Home Health Care Management & Practice, 2002, vol. 14, no. 3, p. 209-213. BERG, K. et al. Rehabilitation in nursing homes: a cross-national comparison of recipients. Age and Ageing, 1997, vol. 26, no. 1, p. 37-42. BERKHOUT, A., COOLS, H., HOUWELINGEN, H. van. The relationship between difficulties in feeding oneself and loss of weight in nursing-home patients with dementia. Age and Ageing, 1998, vol. 27, no. 5, p. 637-641. BORRAYO, E. A., SALMON, J. R., POLIVKA, L., DUNLOP, B.D. Who is Being Served? Program Eligibility and Home- and Community-Based Services Use. J. of Applied Gerontology, 2004, vol. 23, no. 2, p. 120-140. BOWERS, J. K. Compassionate, Caring Volunteers + Lonely Care Facility Patients = Conversation, Companionship, and Love. Home Health Care Management & Practice, 2001, vol. 14, no. 1, p. 10-21. BOWMAM, C., WHISTLER, J., ELLERBY, M. A national census of care home residents. Age and Ageing, 2004, vol. 34, no. 6, p. 561-566. BREDA, J., CRETS, S. Managing the quality paradox: Producing welfare services in a turbulent environment. International Social Work, 2001, vol. 44, no. 1, p. 43-55. BROCKLEHURST, J., DICKINSON, E. Autonomy for elderly people in long-term care. Age and Ageing, 1996, vol. 25, no. 4, p. 329-332. BROWNE, C. V., BRAUN, K. L. When a Case Management Program Closes: Impact as Perseived by Frail Elders and Their Family Caregivers. J. of Applied Gerontology, 2001, vol. 20, no. 3, p. 338-355. BURKE, M. L., EAKES, G. G., HAINSWORTH, M. A. Milestones of Chronic Sorrow: Perspectives of Chronically Ill and Bereaved Persons and Family Caregivers. J. of Family Nursing, 1999, vol. 5, no. 4, p. 374-387. BURROWS, A. et al. Development of a minimum data set-based depression rating scale for use in nursing homes. Age and Ageing, 2000, vol. 29, no. 2, p. 165-172. CAIN, C. J., WICKS, M. N. Caregiver Attributes as Correlates of Burden in Family Caregivers Coping With Chronic Obstructive Pulmonary Disease. J. of Family Nursing, 2000, vol. 6, no. 1, p. 46-68. CALL, K. T., FINCH, M. A., HUCK, S. M., KANE, R. A. Caregiver Burder from a Social Exchange Perspective: Caring for Older People affter Hospital Discharge. J. of Marriage and the Family, 1999, vol. 61, no. 3, p. 688-699. CAMERON, I. D. et al. Hip protectors in aged-care facilities: a randomized trial of use by individual higher-risk residents. Age and Ageing, 2001, vol. 30, no. 6, p. 477-481. CARPENTER, B. D. Family, Peer, and Staff Social Support in Nursing Home Patients: Contributions to Psychological Well-Being. J. of Applied Gerontology, 2002, vol. 21, no. 3, p. 275-293. CARPENTER, I., PERRY, M., CHALLIS, D., HOPE, K. Identification of registered nursing care of residents in English nursing homes using the inimum Data Set Resident Assessment Instrument (MDS/RAI) and Resource Utilisation Group version III (RUG-III). Age and Ageing, 2003, vol. 32, no. 3, p. 279-285. CARTER, M. W. Factors Associated With Ambulatory Care-Sensitive Hospitalizations Among Nursing Home Residents. J. of Aging and Health, 2003, vol. 15, no. 2, p. 295-331. COOPER, S. A., COLEMAN, P. G. Caring for the olderl person: an explorating

81

of perceptions using personal construct theory. Age and Ageing, 2001, vol. 30, no. 5, p. 399-402. CROTTY, M. et al. An outreach geriatric medication advisory service in residential aged care: a randomized controlled trial of case conferencing. Age and Ageing, 2004, vol. 33, no. 6, p. 612-617. DANIILIDOU, N. V. et al. Health and social care in aging population: an integrated care institution for the elderly in Greece. International J. of Integrated Care, 2003, vol. 3, October-December, 14 p. DePALMA, J. A. Caregiver Burden: Resources and Research. Home Health Care Management & Practice, 2002, vol. 14, no. 2, p. 151-152. DOTY, P., JACKSON, M. E., CROWN, W. The impact of female caregivers´ employment status on patterns of formal and informal eldercare. The Gerontologist, 1998, vol. 38, iss. 3, p. 331-342. eFamilyNursing.com: First Online Family Nursing Resource Web Site. J. of Family Nursing, 2001, vol. 7, no. 3, p. 311-312. EJAZ, F. K. et all. Family Satisfaction With Nursing Home Care of Relatives With Dementia. J. of Applied Gerontology, 2002, vol. 21, no. 3, p. 368-384. ELY, M. et al. Cognitive impairment: a challenge for community care. A comparison of the domiciliary service receipt of cognitively impaired and equally dependent physically impaired elderly women. Age and Ageing, 1997, vol, 26, no. 4, p. 301-308. Evidence-Based Nursing, Interventions, and Family Nursing: Methodological Obstacles and Possibilities. J. of Family Nursing, 2003, vol. 9, no. 1, p. 3-22. FINKELSTEIN, S. M. et al. TeleHomeCare: Virtual Visits From the Patient Home. Home Health Care Management & Practice, 2001, vol. 13, no. 3, p. 219-226. FITZPATRICK, T. R., FREED, A. O. Older Russian immigrants to the USA. International Social Work, 2000, vol. 43, no. 3, p. 305-323. FLETCHER, P. C., HIRDES, J. P. Restriction in activity associated with fear of falling among community-based seniors using home care services. Age and Ageing, 2004, vol. 33, no. 3, p. 273-279. FLICK, U. et al. Health in the Context of Growing Old: Social Representations of Health. J. of Health Psychology, 2003, vol. 8, no. 5, p. 539-556. FRIEDEMANN, M.-L., MONTGOMERY, R. J., MAIBERGER, B., SMITH, A. A. Family involvement in the nursing home: Family-oriented practices and staff-family relationshops. Research in Nursing & Health, 1997, vol. 20, Issue 6, p. 527-537. FRIEDEMANN, M.-L., MONTGOMERY, R. J., RICE, C., FARRELL, L. Family Involvement in the Nursing Home. Western J. of Nursing Research, 1999, vol. 21, no. 4, p. 549-567. FRIES, B. E. et al. Approaching cross-national comparisons of nursing home residents. Age and Ageing, 1997, vol. 26, Suppl. 2, p. 13-18. FRIJTERS, D. H. et al. Transitions across various continuing care settings. Age and Ageing, 1997, vol. 26, Suppl. 2, p. 73-76. FROCK, A. H., BARNES, P. A. The Model Home Care Team. Home Health Care Management & Practice, 2003, vol. 15, no. 4, p. 300-304. FURNISS, L. Use of medicines in nursing homes for older people. Advanced in Psychiatric Treatment, 2002, vol. 8, no. 3, p. 198-204.

82

GERON, S. M. et al. The Home Care Satisfaction Measure: A Client-Centered Approach to Assessing the Satisfaction of Frail Older Adults With Home Care Services. J. of Gerontology, 2000, vol. 55B, no. 5, p. S259-S270. GINGERICH, B. S. Hospice Nursing Home Contracts and Reimbursement. Home Health Care Management & Practice, 2002, vol. 15, no. 1, p. 69-70. GINGERICH, B. S. Social Work and Health Care in an Aging Society. Home Health Care Management & Practice, 2004, vol. 16, no. 4, p. 312-314. GLOBERMAN, J. The Unencumbered Child: Family Reputations and Responsibilities in the Care of Relatives with Alzheimer´s Disease. Family Process, 1995, vol. 34, no. 1, p. 87-99. GORDON, J. E., POWELL, C., ROCKWOOD, K. Goal attainment scaling as a measure of clinically important change in nursing-home patients. Age and Ageing, 1999, vol. 28, no. 3, p. 275-281. GRABOWSKI, D. C., CASTLE, N. G. Nursing Homes with Persistent High and Low Quality. Medical Care Research and Review, 2004, vol. 61, no. 1, p. 89-115. GRAHAM, N. Dementia and family care: the current international state of affairs. Editorial. Dementia, 2003, vol. 2, no. 2, p. 147-149. Growing older with learning disabilities. J. of Learning Disabilities, 2002, vol. 6, no. 2, p. 115-122. HAMMOND, M. F. Doctors´and nurses´observations on the Geriatric Depression Rating Scale. Age and Ageing, 2004, vol. 33, no. 2, p. 189-192. HARRINGTON, Ch., SWAN, J. H. Nursing Home Staffing, Turnover, and Case Mix. Medical Care Research and Review, 2003, vol. 60, no. 3, p. 366-392. HARRIS, J. Caring for Citizenship. The British J. of Social Work, 2002, Vol. 32, no. 3, p. 267-281. HARWOOD, R. H., KEMPSON, R., BURKE, N. J., MORRANT, J. D. Specialist nurses to evaluate elderly in-patients referred to a department of geriatric medicine. Age and Ageing, 2002, vol. 31, no. 5, p. 401-404. HAWES, C. et al. Development of the nursing home Resident Assessment Instrument in the USA. Age and Ageing, 1997, vol. 26, Suppl. 2, p. 19-25. HÉBERT, R., DURABD, P. J., DUBUC, N., TOURIGNY, A. PRISMA: a new model of Integrated Service Delivery for the Frail Older People in Canada. International J. of Integrated Care, 2003, vol. 3, January-March, 11 p. Here Come the Swedes! A Report on the Dramatic and Rapid Evolution of Family-Focused Nursing in Sweden. J. of Family Nursing, 2001, vol. 7, no. 3, p. 303-310. HIGGS, P., MACDONALD, L., MACDONALD, J., WARD, M. Home from home: residents´opinions of nursing homes and long-stay wards. Age and Ageing, 1998, vol. 27, no. 2, p. 199-205. HOEK, J. F., RIBBE, M. W., HERTOGH, C. M. P. M., VLEUTEN, C. P. M. van der. The role of the specialist physician in nursing homes: the Netherlands´experience. International J. of Geriatric Psychiatry, 2003, vol. 18, Issue 3, p. 244-249. HICH, M. H. Dilemmas of Long-Term Care. Nursing Science Quarterly, 2002, vol. 15, no, 3, p. 251-256. HUTCHINSON, S., TARRANT, J., SEVERS, M. Innovations in clinical practice. An inpatient bed for acute nursing home admissions. Age and Ageing, 1998, vol. 27, no. 1, p. 95-98.

83

CHALLIS, D. et al. Dependency in older people recently admitted to care homes. Age and Ageing, 2000, vol. 29, no. 3, p. 255-260. CHALLIS, D. et al. Intensive care-management at home: an alternative to institutional care? Age and Ageing, 2001, vol. 30, no. 5, p. 409-413. CHALLIS, D. et al. The value of specialist clinical assessment of older people prior to entry to care homes. Age and Ageing, 2004, vol. 33, no. 1, p. 25-34. CHAMBERS, R., KNIGHT. F., CAMPBELL, I. A pilot study of the introduction of audit into nursing homes. Age and Ageing, 1996, vol. 25, no. 6, p. 465-469. CHEN, L.-W., SHEA, D. G. The Economies of Scale for Nursing Home Care. Medical Care Research and Review, 2004, vol. 61, no. 1, p. 38-63. CHIU, L. et al. Cost Analyses of Home Care and Nursing Home Services in the Southern Taiwan Area. Public Health Nursing, 2000, vol. 17, no. 5, p. 325-335. CHIU, L. et al. Cost comparisons between family-based care and nursing home care for dementia. J. of Advanced Nursing, 1999, vol. 29, no. 4, p. 1005-1012. ILLAR, F. Agency Background and Comments on the Possible Impact of the Prospective Payment System Enacted in October 2000. Home Health Care Management & Practice, 2001, vol. 13, no. 4, p. 270-273. 5th International Family Nursing Conference, Chicago. J. of Family Nursing, 2000, vol. 6, no. 2, p. 199. 6th International Family Nursing Conference, Botswana, Africa. J. of Family Nursing, 2002, vol. 8, no. 2, p. 171. JAMES, N., LADITKA, J. N., SARAH, B., LADITKA, S. B. Adult Children Helping Older Parents: Variations in Likelihood and Hours by Gender, Race, and Family Role. Research on Aging, 2001, vol. 23, no. 4, p. 429-456. JORM, A. F. et al. Factors associated with the wish to die in elderly people. Age and Ageing, 1995, vol. 24, no. 5, p. 389-392. KAMMERSGAARD, L. P. et al. Short- and long-term prognosis for very old stroke patients. The Copenhagen Stroke Study. Age and Ageing, 2004, vol. 33, no. 2, p. 149-154. KELLETT, U. M. Meaning-making for family carers in nursing homes. International J. of Nursing Practice, 1998, vol. 4, Issue 2, p. 113-119. KELLETT, U. M. Searching for new possibilities to care: a qualitative analysis of family caring involvement in nursing homes. Nursing Inquiry, 1999, vol. 6, no. 1, p. 9-16. KELLETT, U. M. Transition in care: family carers´experience of bursing home placement. J. of Advanced Nursing, 1999, vol. 29, no. 6, p. 1474-1481. KELLETT, U. M., MANNION, J. Meaning in caring: reconceptualizing the nurse-family carer relationship in community practice. J. of Advanced Nursing, 1999, vol. 29, no. 3, p. 697-703. KHUNTI, K., KINSELLA, B. Short report. Effect of systematic review of medication by general practicioner on drug consumption among nursing-home residents. Age and Ageing, 2000, vol. 29, no. 5, p. 451-453. KODNER, D. L. KYRIACOU, C. K. Bringing Managed Care Home to People With Chronic, Disabling Conditions: Perspects and Challenges for Policy, Practice, and Research. J. of Aging and Health, 2003, vol. 15, no. 1, p. 189-222. KOFFMAN, J., FULOP, N. J., PASHLEY, D., COLEMAN, K. No way out: the delayed discharge of elderly mentally ill acute and assessment patients in north and south Thames regions. Age and Ageing, 1996, vol. 26, no. 4, p. 268-272.

84

LARSSON, K. K., THORSLUND, M. Does Gender Matter? Differences in Patterns of Informal Support and Formal Services in a Swedish Urban Elderly Population. Research on Aging, 2002, vol. 24, no. 3, p. 308-336. LAUKKANEN, P., KARPPI, P., HEIKKINEN, E., KAUPPINEN, M. Coping with activities of daily living in different care settings. Age and Ageing, 2001, vol. 30, no. 6, p. 489-494. LEICHSENRING, K. Developing integrated health and social care services for older person in Europe. International J. of Integrated Care, 2004, vol. 4, July-September, 18 p. LETIZIA, J. M., CASAGRANDE, K. The important of Implementing a Code of Ethics for Home Health Agencies. Home Health Care Management & Practice, 2004, vol. 15, no. 5, p. 412-413. LEVINE, C. Home Sweet Hospital: The Nature and Limits of Private Responsibilities for Home Health Care. J. of Aging and Health, 1999, vol. 11, no. 3, p. 341-359. LEWINTER, M. Developments in home help for elderly people in Denmark: the changing concept of home and institution. International J. of Social Work, 2004, vol. 13, no. 1, p. 89-96. LIKEN, M. A. Managing Transitions and Placement of Caring for a Relative With Alzheimer´s Disease. Home Health Care Management & Practice, 2001, vol. 14, no. 1, p. 31-39. LJUNGGREN, G., PHILLIPS, C. D., SGADARI, A. Comparisons of restraint use in nursing homes in eight countries. Age and Ageing, 1997, vol. 26, Suppl. 2, p. 43-47. LYNN-McHALE, D. J., DEATRICK, J. A. Trust Between Family and Health Care Provider. J. of Family Nursing, 2000, vol. 6, no. 3, p. 210-230. MACDONALD, A. J. D. et al. Dementia and use of psychotronic medication in non-´Elderly Mentally Infirm´nursing homes in South East England. Age and Ageing, 2002, vol. 31, no. 1, p. 58-64. MAHONEY, R. J. Lessons from a Rose: Sociological Reflections on Eight Years of LongTerm Care. Illness, Crisis & Loss, 1999, vol. 7, no. 1, p. 77-90. MARUM, R. J. van, OOMS, M. E., RIBBE, M. W., EIJK, J. T. van. The Dutsch pressure sore assessment score or the Norton scale for identifying at-risk nursing home patients? Age and Ageing, 2000, vol. 29, no. 1, p. 63-68. McALLISTER, C. L., SILVERMAN, M. A. Community Formation and Community Roles Among Persons With Alzheimer´s Disease: A Comparative Study of Experiences in a Residential Alzheimer´s Facility and a Traditional Nursing Home. Qualitative Health Research, 1999, vol. 9, no. 1, p. 65-85. McLeod, D. Conversation of spirituality : Spirituality in family systems nursing – making the case with four clinical vignettes. J. of Family Nursing, 2001, vol. 7, no. 4, p. MEIJER, A., CAMPEN, C. van, KERKSTRA, A. A comparative study of the financing, provision and quality of care in nursing homes. The approach of four European countries: Belgium, Denmark, Germany and the Netherlands. J. of Advanced Nursing, 2000, vol. 32, no. 3, p. 554-561. MEIS, M. Home Care: Where the Elderly and Chronic Issues Meet. Home Health Care Management & Practice, 2001, vol. 13, no. 6, p. 458-461. MILLER, E. A., WEISSERT, W. G. Predicting Elederly People´s Risk for Nursing Home Placement, Hospitalization, Functional Impairment, and Mortality: A Synthesis. Medical Care Research and Review, 2000, vol. 57, no. 3, p. 259-297.

85

MILLER, S. C., MOR, V. N. T. The Role of Hospice Care in the Nursing Home Setting. J. of Paliative Medicine, 2004, vol. 5, no. 2, p. 271-277. MILONE-NUZZO, P. PIKE, A. Advanced Practice Nurses in Home Care: Is There a Role? Home Health Care Management & Practice, 2001, vol. 13, no. 5, p. 349-355. MOE, C., SCHROLL, M. What degree of medical treatment do nursing home residents want in case of life-threatening disease? Age and Ageing, 1997, vol. 26, no. 2, p. 133-137. MOHLER, M. M. Nursing Home Staffing Adequancy: Nursing Speak Out. Policy, Politics, & Nursing Practice, 2001, vol. 2, no. 2, p. 128-133. MOLLICA, R. Coordinating Services Across the Continuum of Health, Housing, and Supportive Services. J. of Aging and Health, 2003, vol. 15, no. 1, p. 165-188. MORSS, S. et al. Caring for Patients in an Inner-City Home Hospice: Challemges and Rewards. Home Health Care Management & Practice, 2003, vol. 15, no. 4, p. 291-299. MOULES, N. J., TAPP, D. M. Family Nursing Labs: Shifts, Changes, and Innovations. J. of Family Nursing, 2003, vol. 9, no. 1, p. 101-117. MULLER, M. T., WAL, G. van der, EIJK, J. T. van, RIBBE, M. W. Active euthanasia and physician-assisted suicide in Dutch nursing homes: patients´characteristics. Age and Ageing, 1995, vol. 24, no. 5, p. 429-433. NETTEN, A., DARTON, R., WILLIAMS, J. Nursing home closures: effects on capacity and reason for closure. Age and Ageing, 2003, vol. 32, no. 3, p. 332-337. NEVES, E. P., LOPES, G. T. Home Care and Family Health Care Programs: A Reality in the Brazilian Health Care System. Home Health Care Management & Practice, 2003, vol. 15, no. 5, p. 375-381. NIKOLAUS, T. et al. A randomized trial of comprehensive geriatric assessment and home intervention in the care of hospitalized patients. Age and Ageing, 1999, vol. 28, no. 6, p. 543-550. Nurses´perceptions of elderly patients. Age and Ageing, 2001, vol. 30, no. 5, p. 367-368. NYSTRÖM, A. E. M., SEGESTEN, K. M. The family metaphor applied to nursing home life. International J. of Nursing Studies, 1996, vol. 33, Issue 3, p. 237-248. O´HALLORAN, P. D. et al. A cluster randomised controlled trial to evaluate a policy of making hip protectors available to residents of nursing homes. Age and Ageing, 2004, vol. 33, no. 6, p. 582-588. O´SULLIVAN BURCHARD, D. J. H. et al. Family Nursing in Scotland. J. of Family Nursing, 2004, vol. 10, no. 3, p. 323-337. OBORNE, C. A. et al. An indicator of appropriate neuroleptic prescribing in nursing homes. Age and Ageing, 2002, vol. 31, no. 6, p. 435-439. OBORNE, C. A., HOOPER, R., SWIFT, C. G., JACKSON, S. H. D. Explicit, evidence-based criteria to assess the quality of prescribing to elderly nursing home residents. Age and Ageing, 2003, vol. 32, no. 1, p. 102-108. ONWUTEAKA-PHILIPSEN, B. D. et al. Withholding or withdrawing artificial administration of food and fluids in nursing-home patients. Age and Ageing, 2001, vol. 30, no. 6, p. 459-465. OOI, W. L. et al. Nursing home characteristics and the development of pressure sores and disruptive behaviour. Age and Ageing, 1999, vol. 28, no. 1, p. 45-52. PARKKARI, J. HEIKKILA, J., KANNUS, P. Short report. Acceptability and compliance with wearing energy-shuting hip protectors: a 6-month prospective follow-up in Finnish nursing home. Age and Ageing, 1998, vol. 27, no. 2, p. 225-229.

86

PENROD, J. D., KANE, R. A., KANE, R. L. Effects of Posthospital Informal Care on Nursing Home Discharge. Research on Aging, 2000, vol. 22, no. 1, p. 66-82. PERRY, J. Daughters Giving Care to Mathers Who Have Dementia: Mastering the 3 R´s of (Re)Calling, (Re)Learning, and (Re)Adjusting. J. of Family Nursing, 2004, vol. 10, no. 1, p. 50-69. PEZZIN, L. E., STEIBERG SCHONE, B. Integrational Household Formation, Female Labor Supply and Informal Caregiving: A Bargaining Approach. J. of Human Resources, 1999, vol. 34, no. 3, p. 475-503. PHILLIPS, C. D., ZIMMERMAN, D., BERNABEI, R., JONSSON, P. V. Using the Resident Assessment Instrument for quality enhancement in nursing homes. Age and Ageing, 1997, vol. 26, no. 2, p. 77-81. PIERCY, K. W., DUNKLEY, G. J. What Quality Paid Home Care Means to Family Caregivers. J. of Applied Gerontology, 2004, vol. 23, no. 3, p. 175-192. PIERSON, Ch. APN Elder Home Care: A Successful Model. Home Health Care Management & Practice, 2001, vol. 13, no. 5, p. 375-379. PROOT, I. M. et al. Patient autonomy during rehabilitation: the experiences of stroke patients in nursing homes. International J. of Nursing Stud., 2000, vol. 37, no. 3, p. 267-276. PRUCHNO, R. A., ROSE, M. S. Time Use by Frail Older People in Different Care Setting. J. of Applied Gerontology, 2002, vol. 21, no. 1, p. 5-23. Retrospective-Nurses, Families, and Illness: A New Combination. J. of Family Nursing, 2004, vol. 10, no. 1, p. 3-11. RIBBE, M. W. et al. Nursing homes in 10 nations: a comparison between countries and settings. Age and Ageing, 1997, vol. 26, no. 1, p. 3-12. ROBINSON, J. P. et all. Consumer Satisfaction in Nursing Homes. Current Practices and Resident Priorities. Research on Aging, 2004, vol. 26, no. 4, p. 454-480. RONNBERG, L. Short report. Quality of life in nursing-home residents: an intervention study of the effect of mental stimulation through an audiovisual programme. Age and Ageing, 1998, vol. 27, no. 3, p. 393-397. ROTHERA, I. et al. Health status and assessed need for a cohort of older people admitted to nursing and residential homes. Age and Ageing, 2003, vol. 32, no. 3, p. 303-309. RYAN, A. A., SCULLION, H. F. Family and staff perceptions of the role of families in nursing homes. J. of Advanced Nursing, 2000, vol. 32, no. 3, p. 626-634. RYAN, A.A., SCULLION, H. F. Nursing home placement: an exploration of the experiences of family carers. J. of Advanced Nursing, 2000, vol. 32, no. 5, p. 1187-1195. SHARKEY, S., LARSEN, L., MILDON, B. An Overview of Home Care in Canada: Its Past, Present, and Potential. Home Health Care Management & Practice, 2003, vol. 15, no. 5, p. 382-390. SCHROLL, M. et al. An international study of social engagement among nursing home residents. Age and Ageing, 1997, vol. 26, Suppl. 2, p. 55-59. STONE, R. The Direct Care Worker: A Key Dimension of Home Care Policy. Home Health Care Management & Practice, 2004, vol. 16, no. 5, p. 339-349. SUDHA, S., MUTRAN, E. J. Ethnicity and Eldercare. Comparison of Attitudes Towards Adult Care Homes and Care by Families. Research on Aging, 1999, vol. 21, no. 4, p. 570-594. TAKEMURA, Y., KANDA, K., MATSUMOTO, A., YAMAGISHI, M. Role expectations of nurses in health service facilities for the elferly. Nursing and Health Sciences, 2002, vol. 4, no. 3, p. 73-83. 87

TEEL, C. S., CARSON, P. Family Experiences in the Journey Through Dementia Diagnosis and Care. J. of Family Nursing, 2003, vol. 9, no. 1, p. 38-58. Therapeutic Failure: Exploring Uncharted Territory in Family Nursing. J. of Family Nursing, 1999, vol. 5, no. 4, p. 371-373. TORMA, L. Improving Pain Management in Community Health Care Settings: The Role of the Advanced Practice Nurse. Home Health Care Management & Practice, 2001, vol. 13, no. 5, p. 386-399. TOUHY, T. A. Dementia, Personhood, and Nursing: Learning From a Nursing Situation. Nursing Science Quarterly, 2004, vol. 17, no. 1, p. 43-49. TSENG, S.-Z., WANG, R.-H. Quality of Life and Related Factors among Elderly Nursing Home Residents in Southern Taiwan. Public Health Nursing, 2001, vol. 18, no. 5, p. 304-311. TUNE, P., BOWIE, P. The quality of residential und nursing-home care for people with dementia. Age and Ageing, 2000, vol. 29, no. 4, p. 325-328. TURRELL, A. Nursing homes: a suitable alternative to hospital care for older people in the UK? Age and Ageing, 2001, vol. 30, no. 1, p. 24-32. TURRELL, A. R., CASTLEDEN, C. M. Improving the emergency medical treatment of older nursing-home residents. Age and Ageing, 1999, vol. 28, no.1, p. 77-82. UK: Long term care costs to increase 30% by 2050. Pensions International, 2004, no. 62, p. 5-6. VEITCH, L., MAY, N., McINTOSH, J. The practice-based context of educational innovation: nurse and midwife preparation in Scotland. J. of Advanced Nursing, 1997, vol. 25, no. 1, p. 191-198. WENNMAN-LARSEN, A., TISHELMAN, C. Advanced home care for cancer patients at the end of life: a qualitative study of hopes and expectations of family caregivers. Scandinavian J. of Caring Science, 2002, vol. 16, no. 3, p. 240-247. WIENER, J. M., TILLY, J. End-of-Life Care in the United States: policy issues and model programs of integrated care. International J. of Integrated Care, 2003, vol. 3, april-june, 13 p. WIESSERT, W., CHERNEW, M., HIRTH, R. Titrating Versus Targeting Home Care Services to Frail Elderly Clients: An Application of Agency Theory and Cost-Benefit Analysis to Home Care Policy. J. of Aging and Health, 2003, vol. 15, no. 1, p. 99-123. ZARIT, S. H. et al. Patterns of Adult Day Service Use by Family Caregivers: A Comparison of Brief versus Sustained Use. Family Relations, 1999, vol. 48, no. 4, p. 355-361. ZUREIK, M. et al. Returning home after acute hospitalization in two French teaching hospitals: predictive value of patients´and relatives´wishes. Age and Ageing, 1995, vol. 24, no. 3, p. 227-234.

BAINES, B. K. Ethical wills : Creating meaning at the end of life. Home Health Care Management & Practice, 2003, vol. 15, no. 2, p. 140-146. FLICK, U. et al. Health in the Context of Growing Old: Social Representations of Health. J. of Health Psychology, 2003, vol. 8, no. 5, p. 539-556. FORD, A. B. Sustained Personal Autonomy: A Measure of Successful Aging. J. of Aging and Health, 2000, vol. 12, no. 4, p. 470-489. 88

GAUTHIER, A. H., SMEEDING, T. M. Time Use at Older Ages. Cross-National Differences. Research on Aging, 2003, vol. 25, no. 3, p. 247-274. PEACE, S., HOLLAND, C. Homely Residential Care: A Contradiction in Term? J. of Social Policy, 2001, vol. 30, no. 3, p. 393-410. PIERSON, Ch. APN Elder Home Care: A Successful Model. Home Health Care Management & Practice, 2001, vol. 13, no. 5, p. 375-379. SILVERSTEIN, M., PARKER, M. G. Leisure Activities and Quality of Life Among the Oldest Old in Sweden. Research on Aging, 2002, vol. 24, no. 5, p. 528-547. TANNER, D. Older People and Access to Care. The British J. of Social Work, 2003, vol. 33, no. 4, p. 499-515. TORMA, L. Improving Pain Management in Community Health Care Settings: The Role of the Advanced Practice Nurse. Home Health Care Management & Practice, 2001, vol. 13, no. 5, p. 386-399.

CANNAERTS, N., CASTERLÉ, B. D. de, GRYPDONCK, M. Palliative Care, Care for Life: A Study of the Specificity of Residential Palliative Care. Qualitative Health Research, 2004, vol. 14, no. 6, p. 816-835. CRAWFORD, G. B., PRICE, S. D. Team working: palliative care as a model of interdisciplinary practice. Medical J. of Australia, 2003, vol. 179, Suppl. no. 6, p. S32-S34. CURROW, D. C., NIGHTINGALE, E. M. „A planning guide“: developing a consensus document for palliative care service provision. Medical J. of Australia, 2003, vol. 179, Suppl. no. 6, p. S23-S25. GINGERICH, B. S. Hospice Nursing Home Contracts and Reimbursement. Home Health Care Management & Practice, 2002, vol. 15, no. 1, p. 69-70. HUDSON, P. Home-based support for palliative care families: challenges and recommendations. Medical J. of Australia, 2003, vol. 179, Suppl. no. 6, p. S35-S37. CHRISTOPHER, M. J. A Future Vision of Innovative and Expanded Community Involvement in End of Life Care. Home Health Care Management & Practice, 2003, vol. 15, no. 2, p. 105-109. JORM, A. F. et al. Factors associated with the wish to die in elderly people. Age and Ageing, 1995, vol. 24, no. 5, p. 389-392. KRISTJANSON, L. J., TOYE, Ch., DAWSON, S. New dimensions in palliative care: a palliative approach to neurodegenerative diseases and final illness in older people. Medical J. of Australia, 2003, vol. 179, Suppl. no. 6, p. S41-S43. MADDOCKS, I. Palliative care in the 21st century. Medical J. of Australia, 2003, vol. 179, Suppl. no. 6, p. S4-S5. MIETTINEN, T., ALAVIUHKOLA, H., PIETILA, A.-M. The Contribution of „Good“ Palliative Care to Quality of Life in Dying Patients: Family Members´ Perceptions. J. of Family Nursing, 2001, vol. 7, no. 3, p. 261-280. MILLER, S. C., MOR, V. N. T. The Role of Hospice Care in the Nursing Home Setting. J. of Paliative Medicine, 2004, vol. 5, no. 2, p. 271-277. MOE, C., SCHROLL, M. What degree of medical treatment do nursing home residents want in case of life-threatening disease? Age and Ageing, 1997, vol. 26, no. 2, p. 133-137. MORSS, S. et al. Caring for Patients in an Inner-City Home Hospice: Challenges and Rewards. Home Health Care Management & Practice, 2003, vol. 15, no. 4, p. 291-299. 89

MULLER, M. T., WAL, G. van der, EIJK, J. T. van, RIBBE, M. W. Active euthanasia and physician-assisted suicide in Dutch nursing homes: patients´characteristics. Age and Ageing, 1995, vol, 24, no. , p. 429-433. ONWUTEAKE-PHILIPSEN, B. D., MULLER, M. T., WAL, G. van der. Euthanasia and old age. Age and Ageing, 1997, vol. 26, no. 6, p. 487-492. RUMBOLD, B. D. Caring for the spirit: lessons from working with the dying. Medical J. of Australia, 2003, vol. 179, Suppl. no. 6, p. S11-S13. STUART, B. Transition Management: A New Paradigm for Home Care of the Chronically Ill Near the End of Life. Home Health Care Management & Practice, 2003, vol. 15, no. 2, p. 126-135. TILDEN, V. P. et al. Family Decision Making in Foregoing Life-Extending Treatments. J. of Family Nursing, 1999, vol. 5, no. 4, p. 426-442. TORMA, L. Improving Pain Management in Community Health Care Settings: The Role of the Advanced Practice Nurse. Home Health Care Management & Practice, 2001, vol. 13, no. 5, p. 386-399. WENNMAN-LARSEN, A., TISHELMAN, C. Advanced home care for cancer patients at the end of life: a qualitative study of hopes and expectations of family caregivers. Scandinavian J. of Caring Science, 2002, vol. 16, no. 3, p. 240-247. WIENER, J. M., TILLY, J. End-of-Life Care in the United States: policy issues and model programs of integrated care. International J. of Integrated Care, 2003, vol. 3, april-june, 13 p. YUEN, K. J., BEHRNDT, M. M., JACKLYN, Ch., MITCHELL, G. K. Palliative care at home: general practitioners working with palliative care teams. Medical J. of Australia, 2003, vol. 179, Suppl. no. 6, p. S38-S40.

ANDERSSON, G., KALBERG, I. Integrated care for the elderly. The background and effects of the reform of Swedish care of the elderly. International J. of Integrated Care, 2000, vol. 1, October-December, 12 p. BAWIN-LEGROS, B., STASSEN, J. F. Integrational Solidarity: Between the Family and the State. Current Sociology, 2002, vol. 50, no. 2, p. 243-262. BENNETT, C. Outcome-Based Quality Improvement: The Future for Home Care Quality Improvement Activities From an Agency Perspective. Home Health Care Management & Practice, 2002, vol. 14, no. 3, p. 209-213. DANIILIDOU, N. V. et al. Health and social care in aging population: an integrated care institution for the elderly in Greece. International J. of Integrated Care, 2003, vol. 3, October-December, 14 p. ELY, M. et al. Cognitive impairment: a challenge for community care. A comparison of the domiciliary service receipt of cognitively impaired and equally dependent physically impaired elderly women. Age and Ageing, 1997, vol, 26, no. 4, p. 301-308. FRIEDEMANN, M.-L., MONTGOMERY, R. J., RICE, C., FARRELL, L. Family Involvement in the Nursing Home. Western J. of Nursing Research, 1999, vol. 21, no. 4, p. 549-567. FRIES, B. E. et al. Approaching cross-national comparisons of nursing home residents. Age and Ageing, 1997, vol. 26, Suppl. 2, p. 13-18. 90

FRIJTERS, D. H. et al. Transitions across various continuing care settings. Age and Ageing, 1997, vol. 26, Suppl. 2, p. 73-76. HÉBERT, R., DURABD, P. J., DUBUC, N., TOURIGNY, A. PRISMA: a new model of Integrated Service Delivery for the Frail Older People in Canada. International J. of Integrated Care, 2003, vol. 3, January-March, 11 p. Here Come the Swedes! A Report on the Dramatic and Rapid Evolution of Family-Focused Nursing in Sweden. J. of Family Nursing, 2001, vol. 7, no. 3, p. 303-310. CHALLIS, D. et al. Intensive care-management at home: an alternative to institutional care? Age and Ageing, 2001, vol. 30, no. 5, p. 409-413. CHIU, L. et al. Cost Analyses of Home Care and Nursing Home Services in the Southern Taiwan Area. Public Health Nursing, 2000, vol. 17, no. 5, p. 325-335. 6th International Family Nursing Conference, Botswana, Africa. J. of Family Nursing, 2002, vol. 8, no. 2, p. 171. KAMMERSGAARD, L. P. et al. Short- and long-term prognosis for very old stroke patients. The Copenhagen Stroke Study. Age and Ageing, 2004, vol. 33, no. 2, p. 149-154. KELLETT, U. M. Searching for new possibilities to care: a qualitative analysis of family caring involvement in nursing homes. Nursing Inquiry, 1999, vol. 6, no. 1, p. 9-16. LEICHSENRING, K. Developing integrated health and social care services for older person in Europe. International J. of Integrated Care, 2004, vol. 4, july-september, 18 p. McALLISTER, C. L., SILVERMAN, M. A. Community Formation and Community Roles Among Persons With Alzheimer´s Disease: A Comparative Study of Experiences in a Residential Alzheimer´s Facility and a Traditional Nursing Home. Qualitative Health Research, 1999, vol. 9, no. 1, p. 65-85. MEIJER, A., CAMPEN, C. van, KERKSTRA, A. A comparative study of the financing, provision and quality of care in nursing homes. The approach of four European countries: Belgium, Denmark, Germany and the Netherlands. J. of Advanced Nursing, 2000, vol. 32, no. 3, p. 554-561. MILONE-NUZZO, P. PIKE, A. Advanced Practice Nurses in Home Care: Is There a Role? Home Health Care Management & Practice, 2001, vol. 13, no. 5, p. 349-355. MOLLICA, R. Coordinating Services Across the Continuum of Health, Housing, and Supportive Services. J. of Aging and Health, 2003, vol. 15, no. 1, p. 165-188. MYLES, J., QUADAGNO, J. Envisioning a Third Way: The Welfare State in the Twenty-First Century. Contemporary Sociology, 2000, vol. 29, no. 1, p. 156-167. NEVES, E. P., LOPES, G. T. Home Care and Family Health Care Programs: A Reality in the Brazilian Health Care System. Home Health Care Management & Practice, 2003, vol. 15, no. 5, p. 375-381. O´SULLIVAN BURCHARD, D. J. H. et al. Family Nursing in Scotland. J. of Family Nursing, 2004, vol. 10, no. 3, p. 323-337. RIBBE, M. W. et al. Nursing homes in 10 nations: a comparison between countries and settings. Age and Ageing, 1997, vol. 26, no. 1, p. 3-12. SHARKEY, S., LARSEN, L., MILDON, B. An Overview of Home Care in Canada: Its Past, Present, and Potential. Home Health Care Management & Practice, 2003, vol. 15, no. 5, p. 382-390. STONE, R. The Direct Care Worker: A Key Dimension of Home Care Policy. Home Health Care Management & Practice, 2004, vol. 16, no. 5, p. 339-349.

91

TSENG, S.-Z., WANG, R.-H. Quality of Life and Related Factors among Elderly Nursing Home Residents in Southern Taiwan. Public Health Nursing, 2001, vol. 18, no. 5, p. 304-311. TUNE, P., BOWIE, P. The quality of residential und nursing-home care for people with dementia. Age and Ageing, 2000, vol. 29, no. 4, p. 325-328.

AKNER, G. Geriatric medicine in Sweden: a study of the organisation, staffing and care production in 2000-2001. Age and Ageing, 2004, vol. 33, no. 4, p. 338-341. ANDERSON, R. L. et al. Validity and reliability of the Minimum Data Set Depression Rating Scale (MDSDRS) for older adults in nursing homes. Age and Ageing, 2003, vol. 33, no. 4, p. 435-438. BECK, A. M., OVESEN, L., SCHROLL, M. Validation of the Resident Assessment Instrument triggers in the detection of under-nutrition. Age and Ageing, 2001, vol. 30, no. 2, p. 161-165. BERG, K. et al. Rehabilitation in nursing homes: a cross-national comparison of recipients. Age and Ageing, 1997, vol. 26, no. 1, p. 37-42. BERKHOUT, A., COOLS, H., HOUWELINGEN, H. van. The relationship between difficulties in feeding oneself and loss of weight in nursing-home patients with dementia. Age and Ageing, 1998, vol. 27, no. 5, p. 637-641. CROTTY, M. et al. An outreach geriatric medication advisory service in residential aged care: a randomized controlled trial of case conferencing. Age and Ageing, 2004, vol. 33, no. 6, p. 612-617. FURNISS, L. Use of medicines in nursing homes for older people. Advanced in Psychiatric Treatment, 2002, vol. 8, no. 5, p. 198-204. GEORGIOU, A. et al. Measuring the quality of urinary continence care in long-term care facilities: an analysis of outcome indicators. Age and Ageing, 2001, vol. 30, no. 1, p. 63-66. GORDON, J. E., POWELL, C., ROCKWOOD, K. Goal attainment scaling as a measure of clinically important change in nursing-home patients. Age and Ageing, 1999, vol. 28, no. 3, p. 275-281. HAMMOND, M. F. Doctors´and Nurses´Observations on the Geriatric Depression Rating Scale. Age and Ageing, 2004, vol. 33, no. 2, p. 189-192. HARWOOD, R. H., KEMPSON, R., BURKE, N. J., MORRANT, J. D. Specialist nurses to evaluate elderly in-patients referred to a department of geriatric medicine. Age and Ageing, 2002, vol. 31, no. 5, p. 401-404. HOEK, J. F., RIBBE, M. W., HERTOGH, C. M. P. M., VLEUTEN, C. P. M. van der. The role of the specialist physician in nursing homes: the Netherlands´experience. International J. of Geriatric Psychiatry, 2003, vol. 18, Issue 3, p. 244-249. HOLČÍK, J., KOUPILOVÁ, I. Primary Health Care in the Czech Republic: brief history and current issues. International J. of Integrated Care, 2000, vol. 1, October-December, 14 p. CHALLINER, Y., CARPENTER, G. I., POTTER, J., MAXWELL, C. Performance indicators for hospital services for older people. Age and Ageing, 2003, vol. 32, no. 3, p. 343-346. CHALLIS, D. et al. The value of specialist clinical assessment of older people prior to entry to care homes. Age and Ageing, 2004, vol. 33, no. 1, p. 25-34. 92

KOFFMAN, J., FULOP, N. J., PASHLEY, D., COLEMAN, K. No way out: the delayed discharge of elderly mentally ill acute and assessment patients in north and south Thames regions. Age and Ageing, 1996, vol. 26, no. 4, p. 268-272. MACDONALD, A. J. D. et al. Dementia and use of psychotronic medication in non-´Elderly Mentally Infirm´nursing homes in South East England. Age and Ageing, 2002, vol. 31, no. 1, p. 58-64. MARUM, R. J. van, OOMS, M. E., RIBBE, M. W., EIJK, J. T. van. The Dutsch pressure sore assessment score or the Norton scale for identifying at-risk nursing home patients? Age and Ageing, 2000, vol. 29, no. 1, p. 63-68. MILLER, E. A., WEISSERT, W. G. Predicting Elderly People´s Risk for Nursing Home Placement, Hospitalization, Functional Impairment, and Mortality: A Synthesis. Medical Care Research and Review, 2000, vol. 57, no. 3, p. 259-297. MILONE-NUZZO, P. PIKE, A. Advanced Practice Nurses in Home Care: Is There a Role? Home Health Care Management & Practice, 2001, vol. 13, no. 5, p. 349-355. MOE, C., SCHROLL, M. What degree of medical treatment do nursing home residents want in case of life-threatening disease? Age and Ageing, 1997, vol. 26, no. 2, p. 133-137. MULLER, M. T., WAL, G. van der, EIJK, J. T. van, RIBBE, M. W. Active euthanasia and physician-assisted suicide in Dutch nursing homes: patients´characteristics. Age and Ageing, 1995, vol, 24, no. 5, p. 429-433. NIKOLAUS, T. et al. A randomized trial of comprehensive geriatric assessment and home intervention in the care of hospitalized patients. Age and Ageing, 1999, vol. 28, no. 4, p. 543-550. OBORNE, C. A. et al. An indicator of appropriate neuroleptic prescribing in nursing homes. Age and Ageing, 2002, vol. 31, no. 6, p. 435-439. OBORNE, C. A., HOOPER, R., SWIFT, C. G., JACKSON, S. H. D. Explicit, evidence-based criteria to assess the quality of prescribing to elderly nursing home residents. Age and Ageing, 2003, vol. 32, no. 1, p. 102-108. ONWUTEAKA-PHILIPSEN, B. D. et al. Withholding or withdrawing artificial administration of food and fluids in nursing-home patients. Age and Ageing, 2001, vol. 30, no. 6, p. 459-465. OOI, W. L. et al. Nursing home characteristics and the development of pressure sores and disruptive behaviour. Age and Ageing, 1999, vol. 28, no. 1, p. 45-52. PARKKARI, J. HEIKKILA, J., KANNUS, P. Short report. Acceptability and compliance with wearing energy-shuting hip protectors: a 6-month prospective follow-up in Finnish nursing home. Age and Ageing, 1998, vol. 27, no. 2, p. 225-229. POWELL, J. L., BIGGS, S. Foucauldiand Gerontology: A Methodology for Understanding Aging. Electronic J. of Sociology, 2003, dostupné z: http://www.sociology.org TORMA, L. Improving Pain Management in Community Health Care Settings: The Role of the Advanced Practice Nurse. Home Health Care Management & Practice, 2001, vol. 13, no. 5, p. 386-399. TURRELL, A. Nursing homes: a suitable alternative to hospital care for older people in the UK? Age and Ageing, 2001, vol. 30, no. 1, p. 24-32. TURRELL, A. R., CASTLEDEN, C. M. Improving the emergency medical treatment of older nursing-home residents. Age and Ageing, 1999, vol. 28, no.1, p. 77-82.

93

ANDRESSEN, E. M., GRAVITT, G. W., AYDELOTTE, M. E., PODGORSKI, C. A. Limitations of the SF-36 in a sample of nursing home residents. Age and Ageing, 1999, vol. 28, no. 6, p. 562-566. DEDOUSSI, A.-A., GREGORY, S., GEORGOUSSI, E., KYRIOPOULOS, J. Social Workers in Greece. Who They are and Where They Work. International Social Work, 2004, vol. 47, no. 2, p. 259-274. FITZPATRICK, T. R., FREED, A. O. Older Russian immigrants to the USA. International Social Work, 2000, vol. 43, no. 3, p. 305-323. GATTAI, F. B., MUSATTI, T. Grandmothers´ Involvement in Gradchildren´s Care: Attitudes, Feelings, and Emotions. Family Relations, 1999, vol. 48, no. 1, p. 35-42. GORDON, Ch. C., LONGINO, Ch. F. Age Structure and Social Structure. Contemporary Sociology, 2000, vol. 29, no. 5, p. 699-703. Growing older with learning disabilities. J. of Learning Disabilities, 2002, vol. 6, no. 2, p. 115-122. HUBERT, J., HOLLINS, S. Working with elderly carers of people with learning disabilities and planning for future. Advances in Psychiatric Treatment, 2000, vol. 6, no. 1, p. 41-48. PEEK, Ch. W., KOROPECKYJ-COX-T., ZSEMBIK, B. A., COWARD, R. T. Race Comparisons of the Household Dynamics of Older Adults. Research on Aging, 2004, vol. 26, no. 2, p. 176-201. TESORIERO, F., RAJARATNAM, A. Partnership in education. An Australian school of social work and a South Indian primary health care project. International Social Work, 2001, vol. 44, no. 1, p. 31-41. VEITCH, L., MAY, N., McINTOSH, J. The practice-based context of educational innovation: nurse and midwife preparation in Scotland. J. of Advanced Nursing, 1997, vol. 25, no. 1, p. 191-198. ZIMMERMANN, N., WALD, F. S., THOMPSON, A. S. The Needs and Resources for Hospice Care in the Connecticut Prison System: A Feasibility Study. Illness, Crisis & Loss, 2002, vol. 10, no. 3, p. 204-232.

Abel, E., Nelson, M. (eds.) Circles of Care. Albany: State University of New York Press. 1990. 212 p. ISBN 0-335-19471-0. Almanach VI. Mezinárodního kongresu komplexní domácí péče, Chrudim 1996. Praha: Asociace domácí péče ČR, 1996, 60 s. Arber, S., Ginn, J. (eds.). Connecting gender and ageing: Sociological approaches to gender relations in later life. London : Open University Press, 1995. Better Care for Dependent People Living at Home : Meeting the New Agenda in Services for the Elderly. Nijmegen: Netherlands Institute of Gerontology, 1993, 332 p. ISBN 90-70911-23-X. Brubaker, T. H. (ed.). Aging, health, and family: Long-term care. London: Sage, 1987. Cancian, F. M., Oliker, S. J. Caring and Gender. Thousand Oaks, CA: Pine Forge Press, 2000. Care of the Elderly in Sweden. Fact Sheets on Sweden. Stockholm: The Swedish Institute, 1992. Caring for Frail Elderly People. Policies in Evolution. Social policy studies no. 19. Paris: OECD, 1996.

94

CETKOVSKÁ, D. Domácí péče a kontinuální analgezie. In 4. gerontologické dny s mezinárodní účastí. Ostrava, 18.-19.10.2000. Referáty. Abstrakta. Ostrava, 2000, s. 86-87. DAHM, N H. Mind, body, and soul: a guide to living with cancer. New York: Taylor Hill, 2000, 309 p. ISBN 0-9702904-0-3. Domácí a primární péče včera, dnes a zítra. Adresář agentur domácí péče. Praha: Národní centrum domácí péče ČR, 1998. 41 s. DOUŠOVÁ, V. Respirační péče včera a dnes a služby domácí a osobní asistence ve světle zákona o sociální pomoci. In Pražské gerontologické dny, květen 1998. Praha, 1998, s. 35-38. Dwyer, J.W., Coward, R.T. (eds.). Gender, Families, and Eldercare. Newbury Park, CA: Sage, 1992. Family Care of Dependent Older People in the European Community. Luxembourg, Office for Official Publ. of EC, 1993, 186 p. ISBN 92-826-6355-8. Finch, J., Groves, D. (eds.) A Labor of Love : Women, Work, and Caring. London: Routledge and Kegan Paul, 1983. GUBRIUM, J. F. Emotion Work and Emotive Discourse in the Alzheimer´s Disease Experience. In UNRUH, D., LIVINGS, G. S. (eds.) Current Perspectives on Aging and the Life Cycle. A Research Annual. Personal history throught the life course. Vol. 3. Grenwich: Conn JAI Press, 1989, p. 243-268. HASTINGS, D. Domácí sestřička: péče o nemocné doma. Praha: Knižní klub, 1997, 220 s. ISBN 80-7176-452-3. HENNESSY, P. Caring for frail elderly people. Paris: OECD, 1969. HESS, B. B., MARKSON, E. W. (eds.) Growing old in America. New Perspectives on Old Age. New Brunswick: Transaction Books, 1986. HOLEKSOVÁ, T. Ležící nemocný člověk v domácím prostředí: praktická příručka jak pečovat o málo mobilního člověka doma. Praha: Grada, 2002, 91 s. ISBN 80-247-0212-6. HOLMEROVÁ, I. Péče o pečující – příspěvek pro konferenci na toto téma. In Pečující povolání: Konference, Praha 26.-27.9.2001. Sborník přednášek. Praha, 2001, s. 28-32. Home Care for the Elderly. Geneva: ISSA, 1992, 134 p. JONES, D. A. A survey of carers of elderly dependents living in the community. Cardiff: University of Wales College of Medicine, 1986, 88 p. Kaye, L.W., Applegate, J. S. Men as caregivers to the elderly: Understanding and aiding unrecognized family support. Lexington, MA: Lexington, 1990. KERKSTRA, A. Continuity of care for patients on a waiting list for institutional long-term care. In Annual Meeting of EUPHA, Prague, 9.-11.12.1999. Prague, 1999, p. 235-236. KRÁLOVÁ, J., RÁŽOVÁ, E. Zařízení sociální péče pro seniory a zdravotně postižené občany. 2. aktualiz. a dopl. vyd. Olomouc: Anag, 2003, 303 s. ISBN 80-7263-168-3. KUČERA, A. Struktura psychogeriatrické péče – srovnání současného stavu a charakteristika potřebné péče. In 4. gerontologické dny s mezinárodní účastí. Ostrava, 18.-19.10.2000. Referáty. Abstrakta. Ostrava, 2000, 34-43. Les soins de longue durée à domicili: rapport d´un Groupe d´étude de l´OMS. Genève: Organisation mondial de la Santé, 2003, 47 p. ISBN 92-4-220898-1. Logan, J. R., Spitze, G. D. Family Ties: Enduring Relations Between Parents and their Grown Children. Philadelphia: Temple University Press, 1996. Mancini, J.A. (ed.). Aging parents and adult children. Lexington, MA : Lexington, 1989. MISCONIOVÁ, B. Komplexní domácí péče ´94. Praha: Asociace domácí péče ČR, 1994, 95 s.

95

MISCONIOVÁ, B. Koncepce moderní domácí péče v České republice. Sborník přednášek. In Rok 2000 přelom v ošetřovatelství? 6. Královéhradecké ošetřovatelské dny. Hradec Králové, 14.-15.9.2000. Hradec Králové, 2000, s. 9-11. MISCONIOVÁ, B. Management komplexní domácí péče. Praha: Asociace domácí péče ČR, 1998, 77 s. MISCONIOVÁ, B. Péče o umírající – hospicová péče. Praha: Národní centrum domácí péče ČR, 1998, 96 s. MISCONIOVÁ, B., PRŮŠA, L., VOSTROVSKÁ, H. Integrovaná domácí sociálně zdravotně péče: studie zpracovaná v rámci projektu Vybrané sociálně ekonomické otázky poskytování sociálních a zdravotních služeb. Praha: VÚPSV, 2003, 208 s. ISBN 80-239-0959-2. MOLLENKOPF, H. (ed.) Elderly people in industrialised societies. Berlin: Sigma, 1996. ISBN 3-89404-154-4. Na pomoc pečujícím rodinám: pro ty, kteří pečují o občany postižené demencí. 4. aktualiz. vyd. Praha: Česká alzheimerovská spol., 2003, 24 s. ISBN 80-8654-10-X. Na pomoc pečujícím rodinám: pro ty, kteří pečují o občany postižené demencí. 2. dopl. vyd. Praha: Česká alzheimerovská spol., 2001, 24 s. ISBN 80-8654-03-7. Naegele G., Schütz, R.M. (eds.) Soziale Gerontologie und Sozialpolitik für ältere Menschen. Wiesbaden: Westdeutscher Verlag, 1999. Nijkamp, P. et al. Services for the Elderly in Europe: A Cross-national Comparison. Bruxeles: Commision of the European Communities, 1990. NOVÁK, P. Péče o seniory ve Švédsku. In Pražské gerontologické dny, květen 1998. Praha, 1998, s. 14-19. Olson, L.K. (ed.). The graying of the world: who will care for the frail elderly? Binghampton, NY: Haworth Press, 1994. OSGOOD, N., BRANT, B., LIPMAN, A. Suicide Among the Elderly in Long-Term Care Facilities. New York: Greenwood Press, 1991. ISBN 0-313-26522-4. PACOLET, J., BOUTEN, R., VERSIECK, K. Social Protection for Dependency in Old Age. A Study of the Fifteen EU Member States and Norway. Asgate: Oxon, 2000. PACOLET, J., VERSIECK, K., BOUTEN, R. Social protection for dependency in old age. Leuven: Hoger Instituut voor de Arbeid, 1994, 287 p. ISBN 90-5550-033-X. PALMORE, E. B. Ageism: negative and positive. New York: Springer Publ. 1990. 219 p. ISBN 0-8261-7000-5. PERRIG-CHIELLO, P. Wohlbefinden im Alter. Körperliche, psychische und soziale Determinanten und Resourcen. Weinheim: Juventa Verlag, 1997. ISBN 3-7799-0896-4. PERSCHBACHER, M. S. Generativity in the Lives of Elder Catholic Women Religious. In OWENS, T. J. (ed.) Self and Identity Throught the Life Course in Cross-cultural Perspective. Stamford: Conn JAI Press, 2000, p. 119-141. ISBN PHILLIPSON, Ch. Reconstructing Old Age. New Agendas in Social Theory and Practice. London: Sage, 1998. 161 p. ISBN 0-8039-7988-6. Příručka pečovatele: starší dlouhodobě nemocný člověk v rodině – a co dál? 3. aktualiz. vyd. Praha: Ambulance pro poruchy paměti, 2002, 58 s. ISBN 80-238-8541-3. ŠAMÁNKOVÁ, M. Aktivity a zkušenosti občanského sdružení TAO. In Pražské gerontologické dny, květen 1998. Praha, 1998, s. 42-46. Sborník vybraných přednášek ze VII. Konference a pracovního dne Společnosti sociálních pracovníků Sociální práce ve zdravotnických službách. Praha: MPSV ČR, 1997. ISBN 80-85529-28-9. 96

SHANAS, E. et al. Old people in three industrial societies. New York: Atherton Press, 1968. SHARF, T. Ageing and Ageing Policy in Germany. Oxford: Berg, 1998, 218 s. ŠIKLOVÁ, J. Kdo pečuje o pečovatele aneb právo na slabost!? In Pečující povolání: Konference, Praha 26.-27.9.2001. Sborník přednášek. 2001, s. 14-16. SMITH, G. C., TOBIN, S. S., ROBERTSON-TCHABO, E. A., POWER, P.W. (eds.). Strengthening aging families: Diversity in practice and policy. London: Sage, 1995. STEENVOORDEN, M. A., PAS, F. G. van der, BOER, N. G. de. Family Care for the Older Elderly: Casebook of Initiatives. Luxembourg: EC, 1993. 74 p. ISBN 92-826-6572-0. STONE, R. I. Long-term Care for the Elderly with Disabilities: Current Policy, Emerging Trends, and Implications for the 21st Century. New York: Milbank Meml. Fund, 2000. STUEVE, A., O´DONNELL, L. The Daughter of Aging Parents. In BARUCH, G., BROOKSGUNN, J. Women in Midlife. New York, 1984, p. 203-225. SUZMAN, R. M., WILLIS, D. P., MANTON, K. G. (eds.) The Oldest Old. New York: Oxford Univ. Press, 1992. 444 p. ISBN0-19-505060-6. SVATOŠOVÁ, M. Hospice a umění doprovázet. 5. dopl. vyd. Praha: Ecce homo, 2003. ISBN 80-902049-4-5. SVOZILOVÁ, V. Domácí péče a primární péče. Ostrava: SVK, 1998, 20 s. The Care of the Elderly in Sweden. Stockholm: Svenska Institutet, 1996, 10 p. TOŠNEROVÁ, T. Pocity a potřeby pečujících o starší rodinné příslušníky: průvodce pro zdravotníky a profesionální pečovatele. Praha: Ambulance pro poruchy paměti, 2001, 62 s. ISBN 80-238-8001-2. TOŠNEROVÁ, T., TOŠNER, J. Burn – out: syndrom vyhoření. In Pečující povolání: Konference, Praha 26.-27.9.2001. Sborník přednášek. 2001, s. 33-36. VESELÁ, J. Představy rodinných příslušníků o zabezpečení péče nesoběstačným rodičům. Praha: VÚPSV, 2002, 25 s. VESELÁ, J. Sociální služby poskytované seniorům v domácnostech. Praha: VÚPSV, 2003, 50 s. ZGOLA, J. M. Úspěšná péče o člověka s demencí. Praha: Grada, 2003, 226 s. ISBN 80-247-0183-9. ZIKMUNDOVÁ, K., VOŽEHOVÁ, S., ZAREMBA, V., ZAVÁZALOVÁ, H. Formy alternativní péče o staré občany v sociálním a etickém kontextu. In Pražské gerontologické dny, květen 1998. Praha, 1998.

97

1/2003 2/2003

Internetoví Češi na cestě za svojí budoucností Knowledge-Driven Development

Bednařík A. Veselý A.

1/2004

Kultivace vědění v klíčový faktor produkce

Veselý A., Kalous J., Marková M.

2/2004

Vstup ČR do prostoru politické komunikace a rozhodování v EU Politický vývoj ve střední Evropě po r. 1989 a jeho dopad na neziskový sektor Political developments after 1989 and their impact on the nonprofit sector Modernizace veřejné správy a vybraných veřejných služeb Understanding Governance: Theory, Measurement and Practice

3/2004 3/2004 4/2004 5/2004

6/2004 7/2004

8/2004 9/2004

Zpráva o stavu země. Strategické volby, před nimiž stojí Czech Welfare State: Changing environment, changing institutions Český stát veřejných sociálních služeb: měnící se prostředí, měnící se instituce Experti o mechanismech sociální soudržnosti v naší společnosti Pojetí sociální soudržnosti v soudobé sociologii a politologii

10/2004

Církve a sociální soudržnost v naší zemi

11/2004

The First Prague Workshop on Futures Studies Methodology

98

Balabán M. a kol. Frič P. Frič P. Ochrana F. Potůček M. Veselý A. Nekola M. Potůček M. a kol. Potůček M. Mašková M. Ochrana F. Kuchař P. Prudký L. Musil J., Bayer I., Jeřábek H., Mareš P., Prudký L., Sedláčková M., Sirovátka T., Šafr J. Prudký L. Slintáková B. (eds.) Potůček M. Nováček P.

1/2005

Elity a modernizace

2/2005

Reálná konvergence České republiky k EU v porovnání s ostatními novými členskými zeměmi Růst zkreslení HDP v prostředí transformace: implikace pro měření růstu a rozvoje české ekonomiky Kvalita českých vývozů a dovozů Metody a metodologie vymezení problému The Second Prague Workshop on Futures Studies Methodology

3/2005 4/2005 5/2005 10/2005

11/2005

Rodinná péče o staré lidi

6/2005 7/2005

Veřejná politika, veřejné volby, veřejné rozpočty (vybrané problémy) Evaluace: metody, východiska, přístupy

8/2005

Policy a proces tvorby politiky

9/2005

Veřejnost jako aktér modernizace (výzkumná zpráva)

12/2005

Vnitřní periferie jako forma sociální exkluze

Frič P., Prudký L. Nekola M. Slavík C. Benáček V. Horáková T. Veselý A. Potůček M. Slintáková B. (eds.) Jeřábek H. a kol.

Ochrana F. Nekola M. Ochrana F. Hloušková H. Veselý A. Nachtmannová M. Drhová Z. Frič P., Prudký L. Nekola M. Musil J. Müller J.

Všechny texty jsou k dispozici na: http://ceses.cuni.cz/studie/index.php.

99