HOOFDSTUK I: DEFINITIES
INLEIDING In het eerste hoofdstuk willen we een aantal definities en termen verklaren omdat we van mening zijn dat deze verduidelijking de basis vormt van de verdere literatuurstudie en een kader schept van waaruit we ons in deze eindproef willen focussen. Spiritualiteit leunt nauw aan bij identiteit en wordt onder meer beïnvloed door onze culturele en levensbeschouwelijke achtergrond. Ook onze woordkeuze wordt, hoewel we er zelden bij stilstaan, door onze achtergrond gekleurd. Mensen voelen behoefte aan woorden waarbij ze zich thuis voelen en waarin ze zich herkennen. Al naargelang kunnen woorden een bevorderende of remmende factor vormen in een contact. Als zorgverlener is het essentieel zich bewust te zijn van de relativiteit en de impact van de eigen woordkeuze, als ook andere keuzes te (h)erkennen, te respecteren en op te nemen als element in de zorg. In dit werk zijn we verplicht een keuze te maken, ook in terminologie. We hopen dat onze woordkeuze de lezer niet zal afschrikken.
1. Definitie palliatieve zorg De definitie van de Wereldgezondheidsorganisatie uit 2002 zegt het volgende: “Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun naasten, die te maken hebben met problemen, die gerelateerd zijn aan een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard.” (Leget, 2008)
2. Holistische benadering in de palliatieve zorg Het is opvallend dat in deze definitie vier belangrijke pijlers in de zorg worden omschreven nl. fysisch, psychisch, sociaal en spiritueel. Palliatieve zorg is gebaseerd op een holistische mensvisie. De „totale‟ mens staat centraal. Een individu bestaat uit een lichaam, geest en ziel. Het is belangrijk dat er een harmonie bestaat tussen deze componenten om te kunnen functioneren als een geïntegreerd geheel binnen het mens-zijn. (Dom, 1999)
[11]
Frans Baar, verpleeghuisarts in Rotterdam stelt de vier dimensies van de palliatieve zorg als volgt voor:
psycho
sociaal
spiritueel
lichamelijk
Afbeelding 1: Vier dimensies van zorg. (Leget, C. (2008). Van levenskunst tot stervenskunst. Over spiritualiteit in de palliatieve zorg. Tielt: Lannoo, p. 55).
Via dit schema kunnen we het volgende opmerken: -
De vier dimensies van de palliatieve zorg zijn niet allemaal gelijk afgebeeld. Er is een buitenste cirkel waarin de somatische, psychische en sociale zorg wordt vermeld en er is een binnenste cirkel waarin het spirituele wordt getekend. Deze tekening geeft weer dat het spirituele aspect de meest verborgen en intieme zone is, minder concreet en meetbaar dan de overige drie dimensies.
-
Het psychisch, sociaal en lichamelijk functioneren heeft impact op het spiritueel welzijn. Daarnaast heeft de spirituele beleving invloed op de drie andere dimensies. Er is een voortdurende interactie. (Richtlijn Spirituele Zorg, www.pallialine.nl) Vanuit het diepe innerlijke „zijn‟ kan een kracht komen die de andere dimensies in een ander licht zet. (Leget, 2008) We kunnen besluiten dat fysische, psychologische, sociale en spirituele invloeden in het menselijk bestaan samen de holistische zorg uitmaken. Als we aanvaarden dat het spirituele aspect van een persoon even belangrijk is als de andere aspecten van het mens-zijn, en als we ons daar ook meer van bewust worden, moeten we ook meer aandacht besteden aan de spirituele dimensie in de palliatieve zorg, om de kwaliteit van zorg voor de totale persoon te kunnen garanderen. (Dom, 1999) [12]
3. Definitie van spiritualiteit a. Probleemstelling In de literatuur vinden we verschillende definities terug van spiritualiteit. Spiritualiteit is geen gemakkelijk woord om te omschrijven. Carlo Leget (2008) geeft een aantal moeilijkheden weer bij het bepalen van een definitie: -
In onze huidige maatschappij is er geen algemeen geaccepteerd kader om spirituele zorg in kaart te brengen. Vroeger was er wel één kader, nl. het christelijk geloof. Voor een deel van de bevolking was dit een opgelegd kader. Nu is onze samenleving multicultureel met verschillende levensbeschouwingen. Dit heeft enerzijds als gevolg dat er een verscheidenheid bestaat zodat keuzes mogelijk zijn, maar anderzijds geeft dit ook soms onduidelijkheid over wat er wel of niet tot het spiritueel vlak behoort. Iedere levensbeschouwing heeft zijn eigen mensbeeld zodat begrippen die gehanteerd worden om het diepere te benoemen, verschillende betekenissen kunnen hebben: bijv. een begrip als „ziel‟ kan voor de één de basis zijn van spirituele zorg, terwijl het voor anderen weerstand oproept.
-
Meerdere wetenschappelijke richtingen zoals theologie, sociologie, psychologie en filosofie bestuderen het thema spiritualiteit. Binnen deze disciplines zijn er verschillende stromingen en verschillende invullingen.
-
Velen hebben geen voeling en ervaring met deze dimensie van het mens-zijn. Het blijkt dat spiritualiteit dan moeilijk bespreekbaar is en weerstand oproept.
-
Onze cultuur vindt waarden zoals autonomie en echtheid belangrijk. Het spirituele aspect wordt aanzien als iets dat diep in jezelf ligt en waar ieder zijn eigen weg in moet vinden. Daarbij komt dat palliatieve zorg voor iedere patiënt individueel maatwerk is en lijkt het of het spirituele domein nog meer een uitgesproken domein is waar de patiënt diegene is die erover moet beslissen hoe en wat de mogelijkheden zijn tot invulling van zijn spirituele beleving.
-
Spiritualiteit wordt dikwijls, ook door zorgverleners, vereenzelvigd met religie. Daardoor nemen sommige weerstanden toe.
b. Definitie Twee definities genieten onze voorkeur en we willen ze hier beide vermelden om diverse redenen.
[13]
i. Agora werkgroep We beginnen met de definiëring vanuit de “Richtlijn Spirituele Zorg, Agora werkgroep, datum goedkeuring 06/06/2010” (www.pallialine.nl): “Spiritualiteit is het levensbeschouwelijk functioneren van de mens, waartoe ook de vragen van zinervaring en zingeving gerekend worden. Het gaat bij spiritualiteit om alle mogelijke - van godsdienstige tot alledaagse – bronnen van inspiratie. Voor sommige mensen ligt het accent hierbij op het gevoelsleven (bijv. bidden, genieten van de natuur, literatuur, muziek, kunst) of activiteiten (mediteren, rituelen, voltrekken of zich inzetten voor een goede zaak), anderen beleven het meer intellectueel (contemplatie, studie). Spiritualiteit heeft invloed op het hele bestaan, is dynamisch, en heeft meer te maken met de bron van een levenshouding dan met een af te bakenen levensgebied.”
° Zinervaring en Zingeving Zinervaring en zingeving verwijzen naar de behoefte aan zin, betekenisgeving bij bepaalde situaties in het leven. Men ervaart een sterke, vaak onverwachte verbondenheid met of onderdeel zijn van „een groter geheel‟. De invulling hiervan is vaak zeer persoonlijk. De ervaring gaat dikwijls gepaard met een opmerkelijke angstreductie. De dreiging van het sterven blijft bestaan, maar wordt in de beleving van de patiënt gerelativeerd. (Staps, Yang, Hymans, & Cats, 2003)
° Belang van deze definitie Deze definitie is belangrijk omdat ze: -
in eenvoudige woorden de term „spiritualiteit‟ definieert, verstaanbaar voor een breed publiek.
-
zo volledig mogelijk alle aspecten van de spiritualiteit tracht te benaderen.
-
functioneel is. Ze geeft een omschrijving, waarmee je concreet in je eigen werksituatie iets kan doen.
-
ze niet los staat van de dagdagelijkse werkelijkheid. Het is geen „zweverige‟ definitie. Veel mensen koppelen het woord „spiritualiteit‟ aan het godsdienstige. Deze definitie is ruimer en gaat er vanuit dat elke mens bezig is met spiritualiteit ongeacht religiebeleving. Het religieuze kan een inspiratiebron zijn van een diepgaand spiritueel leven, maar dit hoeft niet altijd. Spiritualiteit overstijgt het religieuze.
[14]
ii. Puchalski Daarnaast vinden we het zinvol om de meest recente consensusdefinitie van C. Puchalski te geven, die tot stand is gekomen na een congres in Californië 2009 (Puchalski, Ferrell, Virani, Otis-Green, Baird, Bull, et al., 2009): “Spiritualiteit is het aspect van de mensheid dat verwijst naar de manier waarop individuen hun betekenis en doel zoeken en uitdrukken, en de manier waarop ze hun verbondenheid ervaren met het moment, met zichzelf, met de anderen, met de natuur, en met het betekenisvolle of sacrale.” Deze consensusdefinitie diende als uitgangspunt, maar is verfijnd naar de Europese context toe. In de Europese Associatie voor Palliatieve Zorg heeft een Expertengroep inzake spirituele zorg in oktober 2010 de definitie als volgt genuanceerd: “Spiritualiteit is de dynamische dimensie van menselijk leven die verband houdt met de manier waarop personen (individueel en in gemeenschap) betekenis, doel en transcendentie ervaren, uitdrukken en/of zoeken, en de manier waarop ze in verbinding komen met het moment, zichzelf, anderen, de natuur en het betekenisvolle en/of sacrale.” Zij stellen dat het spirituele veld multidimensioneel is en drie lijnen omvat: -
Existentiële uitdagingen (bijv. vragen in verband met identiteit, betekenis, lijden en dood, schuld en schaamte, verzoening en vergeving, vrijheid en verantwoordelijkheid, hoop en wanhoop, liefde en vreugde).
-
Overwegingen en houdingen die gebaseerd zijn op waarden (wat is het belangrijkste voor iedere persoon, zoals relaties tot zichzelf, familie, vrienden, werk, dingen, natuur, kunst en cultuur, ethiek en moraal, en het leven zelf).
-
Religieuze overwegingen en fundamenten (trouw, geloof en praktijk, relatie met God en het ultieme). (http://www.eapcnet.eu/themes/clinical/spiritual_careinpalliative_care/tabid/1520/ Default.aspx)
° Transcendentie Het begrip „transcendentie‟ verwijst naar de ervaring dat er een dimensie is die het bestaan overstijgt: de overtuiging dat er meer is tussen hemel en aarde dan het direct waarneembare, lichamelijke en zintuiglijke. (Steemers Van Winkoop, 2003) In de atheïstische literatuur spreekt men van transcendentie in horizontale lijn. De overstijgende ervaring heeft niet te maken met iets „hogers‟. Het begint en eindigt met je eigen ervaring waarbij je jezelf overstijgt. Horizontale transcendentie kan je ervaren vanuit een „existentiële ontmoeting‟ met een medemens. Je bent samen met iemand of met meerdere mensen en je ervaart dat er tussen jullie „iets‟ ontstaat. Dit kan als kracht of weldoend gevoel omschreven worden. Er leeft „iets‟. Transcendentie kan ook ervaren worden in de natuur, in de muziek, in een schilderij, enz. Je [15]
wordt enerzijds overvallen door een ervaring van nietigheid en anderzijds beleef je een gevoel van op te gaan in een groter geheel, de oneindigheid. (Coene, 2008) In deze eindproef kiezen we om verder werken met de consensusdefinitie van C. Puchalski omdat deze de meest recente wetenschappelijke definitie is en duidelijk aantoont dat het spirituele veld bestaat uit verschillende thema‟s. Deze definitie schept naar ons gevoel een zo ruim mogelijk kader om het moeilijke begrip te definiëren. Ze is ook in een pluralistisch kader tot stand gekomen in de Expertengroep binnen de Europese Associatie voor Palliatieve Zorg, bestaande uit mensen van verschillende levensbeschouwingen, die samen deze consensus verder genuanceerd en aanvaard hebben. Hun nuancering heeft naar ons gevoel een meerwaarde in het begrijpen van het begrip „spiritualiteit‟ zodat het voor zorgverleners concreter wordt in de dagelijkse praktijk van de palliatieve zorg. We noemen het een werkdefinitie omdat het hier om onze persoonlijke keuze gaat.
4. Definitie van palliatieve patiënt Een patiënt wordt als palliatief aanzien als hij of zij iemand is (Destrooper, 2009): -
die lijdt aan één of meerdere irreversibele aandoeningen
-
bij wie de evolutie ongunstig verloopt met ernstige algemene aftakeling
-
bij wie therapeutische ingrepen en revaliderende therapie geen curatief effect meer hebben
-
bij wie de prognose van de aandoeningen slecht is en het overlijden op relatief korte termijn wordt verwacht
-
met ernstige fysische, psychische, sociale en/of spirituele noden, die een belangrijk tijdsintensieve, multidisciplinaire, en volgehouden inzet kan vergen.
5. Definitie van palliatieve eenheid Een palliatieve eenheid is een afdeling in het ziekenhuis met een aangepast kader en met een individuele begeleiding van palliatieve patiënten. Op een palliatieve eenheid zijn 6 tot 12 bedden. Een palliatieve eenheid staat meestal los van het ziekenhuis, en er heerst een huiselijke sfeer. Er is meer personeel aanwezig dan op andere afdelingen. Er is tevens een multidisciplinair team en vrijwilligers ondersteunen de werking. (Destrooper, 2009)
[16]
6. Definitie van ‘herkennen’ en ‘erkennen’ In het woordenboek van Van Dale vinden we de volgende omschrijving: -
herkennen: “het weer kennen of zich herinneren als men iemand of iets terugziet of weer hoort.” (Van Dale, 2005)
-
erkennen: “het recht van bestaan, de waarheid, juistheid, billijkheid van iets inzien of toegeven.” (Van Dale, 2005)
BESLUIT We kunnen besluiten dat het spirituele aspect behoort tot de holistische benadering in de palliatieve zorg en dus de nodige aandacht dient te krijgen om deze dimensie aan bod te laten komen. Spiritualiteit wordt in de literatuur op verschillende manieren omschreven. In dit eindwerk kiezen we voor de consensusdefinitie van C. Puchalski omdat deze definitie voor ons een ruim kader biedt naar inhoud van het begrip „spiritualiteit‟. In het volgende hoofdstuk staan we nog meer stil bij de specifieke eigenschappen van spiritualiteit om onze kennis te vergroten en bekijken we de invloed van ongeneeslijk ziek zijn op de deze dimensie.
[17]
