P. 2 en dan krijg je wéér leukemie...
Sofie (12): “Deze ziekte ga ik overwinnen, ik kom hier bovenop!”
P. 2 3d-bioprinten
P. 7 darmkanker
Biedt de arts u straks echt een geprint hart, nier of knieschijf?
Alles over het bevolkingsonderzoek voor 55-plussers in Nederland.
Hoegaathet? Hoegaat gaathet Nieuws & info uit het UMC Utrecht, februari 2014
&7XEQGIPXVER WTPERXEXMI 2Y H IEVX WLEEPX WXEQ GIPPI RYMX LIX FIIR QIVK SJF PSIH ZER IIR KI^S RHI HSRS VSJ YMXR EZIPW XVIRK FPSI H (IT EXMuRXOVMNKXH I^I WXEQ GIPPI RZME IIR MRJYY WIR HI^I KVS IMIR YMXXSXFPSIHGIPPIR HMI HI^ MIOI GIPPI RZE RHI TEXMu RXZI V ZERK IR PIY OIQM I SJ IIR XIOS VX EER IIR FITE EPHI WXSJ IM[M X MR LIX PMGLE EQ EERZ YPPIR WXS J[MWW I PMRKW ^MIO XIR 7XVEO W ER HIVI EER HSIR MRKI RWY GGIWZ SP FILE RHIPIR^ SEPW IIR HSHI PMNOI FPEEV ^MIO XI FMNO MRHI VIR#
%
0IIW QIIV STT EKMR E
' /VE EO FII R R 2Y X VEH MXM SR IPI O VE EO FIIX[ II MX XY EE IWX IF HM GL MVY VK MI LX ST IVEXMI W ,I X9 1' 9X VIGR EP RXI XMu FMI HX WS QQ MKI TE II R RMI Y[ IF IL ER HI PMRK [E EVF MN PMG LE EQ WIM KI R H OV EEOF II RGIPPIR KI QI RK GI PPI R [S VH IR Q IX HS RS VWX EQ rR Wr GLX WPI MR (MX KI FIY VX MRK VII T 7XV EO W EPPIO VE EO FII R R TEXMu RXI R KI LS PTI R MR rr ST IVEXMI Q IX FIL YPT ZE R HS RS VWX EQ GI PPI R# 0I IW QI IV ST TEKMR E
&
%,EVXOPI T 2Y [ SVHI R^I KIQ EEOX ZER QIXE EP3 SO^ MNRI V FMSPS KMWGL ILEV XOPIT TIR EJOS QWXMK ZER IIR VYRH SJZEVOI R(I ^I KEER IGLX IVFI TIVO XQI I
7XVEO W II RQEPMR NI PMGLE EQ [EEV MRPM GLEEQW IMKIR GIPPIRI IRR MI[I LEVXO PITQ EOIR #(MI IIR PIZIR PERK QIIKEEX # )R^ MGL^I PJVI TEVII VX#
0IIW QIIV STT EKMR E
Made by me '
Je lijf is ‘gemaakt’ van wat ooit een zaadcel en een eicel was. Daarmee heeft je lichaam zelf alles gebouwd: bot, hersenen, organen... Wat kan de geneeskunde met deze capaciteit, nu en in de toekomst?
pagina 2
2
Thema: regeneratieve geneeskunde &...
Wat is regeneratieve geneeskunde? Eenvoudig gezegd betekent dit: niet repareren, maar opnieuw creëren van elementen in je lichaam. Als je je snijdt, geneest dat meestal vanzelf. Je houdt er echter altijd een litteken aan over. Het is gerepareerde huid; geen nieuwe huid. Als je je huid echt opnieuw zou maken, heb je het niet over een reparatie maar over het opnieuw maken van het originele weefsel. Elk lichaam heeft dat geleerd, want iedereen is ooit begonnen als een eicel en een zaadcel. Daarmee heb je alles van je lichaam zelf gebouwd. Die capaciteit leren gebruiken, wordt regeneratieve geneeskunde genoemd.
Ontwikkelingen gaan snel de komende jaren!’ Prof. dr. Wouter Dhert voorloper
Het UMC Utrecht is in Nederland de voorloper op het gebied van regeneratieve geneeskunde. Professor Wouter Dhert is één van de trekkers hiervan. “Deze vorm van geneeskunde zou je in het hele lichaam kunnen toepassen. Maar we kunnen niet overal tegelijk onderzoek naar doen, dus hebben we voor enkele gebieden gekozen. Ons onderzoek richt zich op regeneratieve geneeskunde in het hart, de vaten, het bewegingsapparaat en op stamceltransplantatie. Hoe maak je een nieuwe – lichaamseigen – hartklep, is bijvoorbeeld één tak van het onderzoek. Maar ook hoe je met deze geneeskunde nierfalen kunt oplossen. En hoe je stofjes kunt injecteren waarmee je het lichaam aanzet tot het maken van nieuw bot. Veel van dit onderzoek duurt nog wel even, maar het gaat binnen drie tot twintig jaar goede resultaten opleveren. Tegelijkertijd proberen we steeds de stap te maken van onderzoek naar een behandeling voor de patiënt. Dat heeft ertoe geleid dat wij al verschillende behandelingen hebben waarbij we regeneratieve geneeskunde gebruiken. Kraakbeenletsel in de knie is daar een voorbeeld van. Lees het verhaal van Mark Liet op pagina 5. Of stamceltransplantaties bij kinderen met leukemie, zoals we bij Sofie de Wit hebben toegepast, zie haar verhaal hiernaast.” snel! De ontwikkelingen in de regeneratieve geneeskunde gaan de komende jaren snel. Ik denk dat dit binnen tien jaar de standaardtherapie is bij bijvoorbeeld kraakbeenletsel in knieën. In deze Hoegaathet? leest u meer over huidige en toekomstige mogelijkheden van deze nieuwe vorm van geneeskunde.” Publiekslezing Wilt u meer weten over innovatieve chirurgie in de regeneratieve geneeskunde? Kom dan op 18 maart naar de publiekslezing hierover in het UMC Utrecht. Onder anderen dr. Jolanda Kluin en dr. Stefan Koudstaal vertellen over hun ervaringen en verwachtingen, en beantwoorden graag uw vragen. Meer info: www.umcutrecht.nl.
“meneer, ik prínt een nieuw hart voor u”
Vroeger drukten printers alleen tekst op papier, tegenwoordig kunnen ze ook driedimensionale vormen maken van plastic of metaal. 3D-printen gaat misschien wel voor een nieuwe revolutie zorgen. Bedrijven gebruiken 3D-printers bijvoorbeeld om snel prototypes te maken van nieuwe apparaten. Het printen van organen en levend weefsel heeft veel belangstelling in de medische wereld. Maar op dat vlak is de hype groter dan de resultaten. Het zal nog héél lang duren – als het ooit al lukt – om ingewikkelde organen zoals een nier of hart te printen. Het is namelijk erg moeilijk om weefsel in leven te houden, daar heb je onder meer bloedvaten voor nodig. Ook is het lastig om levende cellen te combineren met materialen die hard en stevig worden. Dat is nodig om een ruimtelijke structuur te maken. Bij het bioprinten wordt gebruikgemaakt van op water gebaseerde inkt, die levende cellen bevat. In Nederland loopt het UMC Utrecht voorop bij
Hoegaathet?
“ik wil het liefst Ze had net een zwaar jaar achter de rug: Sofie de Wit (12) lag vrijwel non-stop in het ziekenhuis. Bij controle, een week na de zomervakantie, kreeg ze te horen dat het weer mis was. Sofie heeft acute myeloide leukemie.
s
ofie: “Toen ik hoorde dat de leukemie terug was, kwam de klap harder aan dan de eerste keer dat ik hoorde dat ik ziek was. We gaan deze ziekte overwinnen, ik kom hier bovenop, dacht ik toen. dat was in november 2012. nu geloofde ik dat niet meer. de arts vertelde dat de behandeling wel een halfjaar zou duren, daar zag ik wel tegenop. vijf chemokuren had ik al gehad, en nu zou ik weer twee nóg zwaardere chemokuren krijgen. en daarna een stamceltransplantatie. dat vond ik eng. Want daarvoor moest ik naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis, zeiden mijn behandelend artsen. Terwijl ik het vumc in amsterdam – waar ik behandeld werd – en de mensen die daar werken inmiddels zo goed kende. We wonen in bovenkarspel (nH) dus utrecht is voor mijn gevoel heel ver van huis.”
dicht bij elkaar
Laurette, de moeder van sofie: “In het WKZ bevindt zich één van de twee gespecialiseerde nederlandse afdelingen voor stamceltransplantaties bij kinderen. sofie kwam op de afdeling giraf te liggen, in een speciale isolatiekamer voor kinderen die een stamceltransplantatie krijgen. Zo’n transplantatie is een ingrijpende, medische behandeling, daarom zijn er allerlei beschermende maatregelen. Zo moesten we door een ‘sluis’ voordat we bij haar konden komen, om te voorkomen dat we bacteriën met ons mee zouden dragen. ook moesten we mondkapjes voor, een schort aan en altijd onze handen schoonmaken met alcohol. nu, ruim vier weken later, zijn we daar wel een beetje aan gewend, maar in het begin was dat confronterend. en vreemd om niet ‘zomaar’ dichtbij je kind te kunnen zijn. dat we niet echt kunnen knuffelen, vind ik
3D-bioprinten: een hype of serieuze belofte?
Moeder Laurette: Ik mis het knuffelen’ Sofie: Als ik mij goed genoeg voel, doe ik allerlei leuke dingen, zoals pizzabakken’
de ontwikkeling van 3D-bioprinten. Het lukt steeds beter om levende cellen te combineren met uithardende materialen. Onderzoekers van de afdeling orthopedie maken driedimensionale implantaten met levende cellen die de structuur van kraakbeen of bot nabootsen. Het voordeel voor patiënten hiervan zou zijn dat met 3Dimplantaten kraakbeenschade beter kan herstellen dan met bestaande behandelingen. Eén van die onderzoekers is dr. ir. Jos Malda: “In plaats van af te wachten tot een gewricht nauwelijks meer te gebruiken is, kijken we hoe het natuurlijke herstelvermogen van het lichaam kan worden gestimuleerd of gesimuleerd met een stukje bot of kraakbeen dat laagje-voor-laagje is gemaakt met behulp van een bioprinter.” Op het Utrecht Science Park staat sinds kort de ‘Utrecht Biofabrication Facility’, een hightech laboratorium waar bioprinters worden geïnstalleerd die laagje-voor-laagje weefsels kunnen printen.
... stamcellen
Hoegaathet?
t weer gewoon zijn”
3
Feiten & cijfers ... over stamceltherapie
Huisstijl UMC Utrecht | 25
Beenmerg Wat vroeger een beenmergtransplantatie heette, noemen artsen nu vaak een stamceltransplantatie of stamcelbehandeling.
Onderzoek
Zwart-wit
Ontsporing
WAt is een stAmceltrAnsPlAntAtie? Bij een stamceltransplantatie haalt de arts stamcellen uit het beenmerg: uit het bloed van een gezonde donor of uit navelstrengbloed. De patiënt krijgt de stamcellen via een infuus. Deze stamcellen groeien uit tot bloedcellen die de zieke cellen van de patiënt vervangen (zoals bij leukemie) of een tekort aan een bepaalde stof (eiwit) in het lichaam aanvullen (zoals bij stofwisselingsziektes).
ogen dicht
sofie: “van die chemo was ik vijf dagen heel erg ziek. van de transplantatie daarna heb ik niet veel gemerkt. via een infuus kwam donornavelstrengbloed met stamcellen mijn hoofdader in. er stonden veel dokters om mijn bed, maar ik wilde het allemaal niet zien, dus heb ik mijn ogen dicht gehouden. vanmiddag krijgen we de uitslag, dan horen we of het donorbloed is aangeslagen. ook ga ik vanmiddag pizzabakken met de pedagogisch medewerkster. als ik mij goed genoeg voel, doe ik met haar allerlei leuke dingen. ook krijg ik elke dag een uur les, steeds een ander vak. alles gebeurt op mijn kamer, want ik mag hier niet vanaf. Wel mag ik sinds een paar dagen even naar buiten, dat vind ik fijn.”
Zorg
nog steeds moeilijk. dat mis ik ontzettend. maar we houden elkaar lekker vast en we kussen met mondkapjes voor. mijn man dick en ik mogen wel de hele dag bij haar zijn. dick probeert vanuit hier wat te werken op zijn laptop, sofie en ik doen veel samen; knutselen, tv-kijken, spelletjes en schrijven op haar weblog. de ipad is haar contact met de buitenwereld. Tussendoor krijgt ze allerlei onderzoeken, en was er een zware chemokuur en de stamceltransplantatie.”
bij elkaar
Laurette: “sofie is een vrolijk, open kind. een echte spring-in-’t-veld en heel sportief. op de dag dat we hoorden dat ze leukemie had, zou ze een selectiewedstrijd voetballen voor de Knvb.” “Ik ben fan van ajax. de Make-
graag naar huis
sofie: “Toen ik deze week voor het eerst weer naar buiten mocht was dat fijn, maar het voelde ook dubbel, omdat ik meteen graag naar huis wilde. Ik heb zin gewoon weer thuis te zijn. Ik heb veel kaarten gekregen en mijn nieuwe klas had een lipdub (videofilm waarin liedje wordt geplaybackt) voor me gemaakt. door de lange tijd in het ziekenhuis ben ik, denk ik, volwassener dan andere kinderen van mijn leeftijd. maar het liefst wil ik gewoon weer naar school en plezier hebben.”
Corporate
Onderwijs LAURETTE: “SOFIE EN IK DOEN VEEL SAMEN; KNUTSELEN, TVKIJKEN EN SCHRIJVEN OP HAAR WEBLOG.”
a-wish foundation had afgelopen zomer een verrassingsdag voor mij georganiseerd, waarop ik ’s avonds naast één van de spelers het veld mocht oplopen,” vertelt sofie glimmend. dick: “een geweldige dag was dat. en zo warm. Tsja… toen wisten we niet dat de leukemie zou terugkomen. Het zijn zware weken. Het zou onmogelijk geweest zijn dit als ouder alleen te doen, of zonder hulp van anderen. naast sofie hebben we nog twee kinderen: Tim (15) en fleur (18). Inmiddels zijn we nu al wekenlang niet compleet met het gezin. er mogen maximaal drie bezoekers bij sofie op de kamer. alleen bij de transplantatie mocht iedereen erbij zijn. Ik slaap ’s nachts naast sofie op een klapbed, Laurette slaapt in het ronald mc donaldhuis. als de uitslag goed is, mag sofie over een paar dagen naar huis. daar kijken we ontzettend naar uit. dan is iedereen weer bij elkaar, zonder mondkapjes voor. de periode daarna is het afwachten of haar beenmerg weer goede cellen aanmaakt.”
WKZ
Foto’s: Wout Jan BalHuiZen
Geïnteresseerd in Sofies blog? Ga naar: www.sofiedewit.nl.
Sofie is inmiddels thuis. Reageren op het verhaal van Sofie en haar ouders of meer patiëntverhalen lezen? Ga naar www.umcutrecht.nl/patientverhalen of www.facebook.com/UMCUtrecht.
Stamceltransplantatie is vaak het laatste redmiddel “Sofie heeft acute leukemie (AML) en voor haar was een stamceltransplantatie met navelstrengbloed de laatste mogelijkheid om beter te worden. Hopelijk lukt dat. Voor sommige vormen van acute leukemie bij kinderen is de overlevingskans 95 procent. Sofie heeft helaas een vorm waar de kans op overleven maar vijftig procent is. Daarom loopt er onderzoek naar de ontwikkeling van een anti-AML-vaccin. Dat werkt als volgt: met behulp van stamcellen uit navelstrengbloed wordt een vaccin gemaakt tegen een specifiek kenmerk van de leukemie. Dit vaccin geeft donorafweercellen de instructie mee leukemiecellen te herkennen en op te ruimen. Als dit vaccin twee maanden na de navelstrengbloedtransplantatie aan de patiënt wordt toegediend, kan het zijn werk doen: de ‘foute’ bloedcellen opsporen en vernietigen.
Dit onderzoek laat tot nu toe veelbelovende resultaten zien. We verwachten dat we dit vaccin halverwege 2015 op patiënten kunnen testen. Dan pas zullen de echte resultaten van deze nieuwe behandeling duidelijk worden.”
dr. JAAP JAn boelens kinderarts-oncoloogimmunoloog “Jaarlijks voeren we zo’n dertig tot veertig stamceltransplataties uit.”
nieuwe ontwikkelingen
“Voor nu geldt dat een stamceltransplantatie vaak het laatste redmiddel is voor kinderen met een ernstige vorm van leukemie, een ernstige afweerstoornis of stofwisselingsziekte. Het centrum voor stamceltransplantaties in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) voert jaarlijks zo’n dertig tot veertig stamceltransplantaties uit. Dankzij wetenschappelijk onderzoek staan er weer enkele ontwikkelingen voor de deur. Ook kinderen met een ernstige dodelijke blaarziekte (Epidermolysis Bullosae) kunnen hier binnenkort een stamceltransplantatie krijgen. Dit is een in Amerika ontwikkelde behandeling voor deze tot nu toe onbehandelbare ziekte. Wij zijn in Europa het enige ziekenhuis dat deze behandeling biedt.”
Bloedkanker of leukemie zijn het gevolg van zieke, ontspoorde stamcellen in het beenmerg. In het beenmerg ontstaan witte en rode bloedcellen uit stamcellen.
Donor Bij een transplantatie wordt het zieke beenmerg kapotgemaakt en vervangen door gezond beenmerg van een donor. Zo ontstaan nieuwe, gezonde bloedcellen. De patiënt heeft dus eigenlijk donorbloedcellen.
Transfusies Een stamceltransplantatie is een zware behandeling omdat een patiënt tijdelijk geen rode en witte bloedcellen maakt. Om bloedarmoede tegen te gaan, krijgt hij bloedtransfusies. Bovendien is hij kwetsbaar voor infecties, want witte bloedcellen verdedigen het lichaam normaal gesproken tegen indringers.
Geïsoleerd Tijdens de behandeling ligt de patiënt op een afgeschermd deel van de verpleegafdeling. Alle kamers zijn voor één persoon. Voor elke kamer zit een sluis om ervoor te zorgen dat de patiënt geïsoleerd verpleegd kan worden. De kamers met deze sluis hebben speciale luchtbehandeling.
Wilt u helpen de overlevingskansen van patiënten met leukemie te vergroten? Steun dan dit onderzoek. Hoe? Kijk op: www.vriendenwkz.nl
4
Thema: regeneratieve geneeskunde &...
Hoegaathet?
Hoegaathet? op straat: “Welke kiest u...
Foto’s: Jan Freriks
... Als u voor één lichaamsdeel of orgaan de nieuwste behandeling of ontwikkeling zou mogen nemen?”
Slokdarm
Insuline
ALS
Lambertus van Hoof (67)
Jasper Jansen (39) & Jelle (2)
“Een behandeling waardoor ik nooit meer insuline hoef te spuiten en in één keer van mijn diabetes af ben. Sinds twaalf jaar moet ik elke ochtend en avond spuiten om te kijken hoe het met mijn bloeddruk is. Bovendien moet ik elke maand naar het ziekenhuis voor controle. Op zich vind ik dat nog niet eens het ergste, maar ik word zo moe van het plannen. Ik moet altijd op mijn voeding letten en de tijd in de gaten houden, want als ik niet op tijd iets eet, kan het misgaan. Een spontaan dagje uit is er dan ook niet bij. Het zou zo fijn zijn als ik eens een dag niet zo alert hoef te zijn.”
“Een genezing voor de dodelijke spierziekte ALS. De oom van mijn vrouw is onlangs aan die vreselijke ziekte overleden. Het traject vind ik angstaanjagend. Je weet niet wat er in je lichaam als eerste mee ophoudt en hoe lang je nog te leven hebt. Het lijkt me zo moeilijk om te accepteren dat je lichaam langzaam uitvalt terwijl je geestelijk nog helemaal bij bent. Zo kon de oom van mijn vrouw in het begin zijn arm nog driekwart omhoog brengen, maar al snel kon hij alleen zijn hand nog bewegen en droeg hij een korset. ALS kan zo snel gaan en we weten nog niet eens veel over de oorzaak. Daar moet verandering in komen.”
BRCA-gen Tessa Bos (41) “Het BRCA-gen. Op 2 januari kreeg ik te horen dat mijn schoonzus borstkanker heeft. Ze is pas dertig jaar en heeft een kindje van twee. Ik dacht dat ze langskwam om een gelukkig nieuwjaar te wensen, maar toen kwam dat vreselijke nieuws. Binnenkort wordt ze geopereerd en worden haar borsten verwijderd. Daarna gaat de chemo van start. Het is een heftige en onzekere tijd, maar mijn partner en ik doen er alles aan om haar zo veel mogelijk te steunen.”
Jessica Strijker (42) “Eerder opsporen van slokdarmkanker. Mijn vader kreeg zes jaar geleden te horen dat hij deze ziekte had. Hij moest een operatie ondergaan waarbij zijn slokdarm werd weggehaald en zijn maag direct aan de keel werd vastgemaakt. Dit is een ontzettend zware operatie waaraan veel risico’s zitten. Mijn vader heeft daarna nog drie maanden veel pijn gehad waarna hij is overleden. Voor hem is het te laat, maar ik zou zo graag willen dat anderen hetzelfde lot bespaard blijft.”
Alzheimer Judie Jaspers (29)
Het hart Ingeborg van Dommelen (71) “Een beter hart. Ik ben al ruim een jaar aan het sukkelen en loop ziekenhuis in en uit. Binnenkort krijg ik een hartkatheterisatie. Hopelijk helpt dat iets, maar het zou natuurlijk geweldig zijn als er een behandeling komt waardoor mijn hart het weer net zo goed zou doen als toen ik jong was. Ik heb nu vaak last van pijn op mijn borst, kort-ademigheid en ‘etalagebenen’. Vooral dat laatste vind ik vreselijk. Tot voor kort maakte ik ieder jaar een reis met een rugzak. Dan ging de tent mee en trok ik erop uit. Dat gaat door mijn hart niet meer en dat vind ik vreselijk zonde.”
Zeurende pijn Tim Goudriaan (28) “Ik zou willen dat ze een behandeling vinden voor mijn rug en schouders. Al jaren loop ik vrijwel dagelijks met een zeurende pijn. Ik heb van alles geprobeerd om ervan af te komen. Zo ben ik bij de fysiotherapeut, manueel therapeut en chiropractor geweest. Helaas, niets hielp. Ik heb het geaccepteerd en kan er prima mee leven, maar leuk is anders. Ik zou willen dat ze een apparaat uitvinden waar ik onder kan liggen en als ik er dan onder uitkom ik voor het eerst in vijf jaar pijnvrij ben. Dat lijkt me zo’n luxe.”
“Een genezing voor Alzheimer. Vier jaar geleden merkten we dat mijn opa vergeetachtiger werd en sindsdien gaat hij steeds iets achteruit. Hij is vaak verward, wordt zwakker en hij verliest zijn kracht. Zelf aanen uitkleden lukt bijvoorbeeld niet meer. Dat vindt hij moeilijk te accepteren. Ook voor mijn oma is de ziekte een opgave. Ze wonen in een verzorgingstehuis en als mijn oma op de koffie gaat bij een vriendin dan loopt mijn opa niet veel later verward door het gebouw en roept hij: ‘Annie? Waar is Annie?’ Hij is dan vergeten dat mijn oma vertelde dat ze zo terug is. Dat is moeilijk. En ik vrees voor het moment dat hij ons misschien niet meer herkent.”
Kanker Caspar Koot (37) “Een behandeling die alle kankersoorten geneest. Natuurlijk, artsen zijn goed op weg en voor een aantal soorten is er een redelijke genezingskans, maar die rotziekte blijft nog te veel levens eisen. Toen ik zestien was, overleed mijn vader aan een tumor in zijn hersenen en vorig jaar verloor ik mijn moeder aan botkanker. Het is zo’n slopende ziekte, vreselijk. Vorig jaar december zijn er drie mensen uit mijn omgeving weggevallen, waarvan er één op 31 december vaarwel zei. Ik ben er helemaal klaar mee, dus als het even kan: een genezing voor kanker graag.”
Reuma Benno Schreudering (26) “Mijn oma heeft reuma. Ik zou zo graag zien dat ze zonder pijn door het leven kan. Door de reuma kan ze veel dingen niet. De ene dag heeft ze last van haar handen en kan ze niet tillen, een andere dag heeft ze moeite met lopen. Ze moet vaak rusten, omdat haar lichaam niet verder wil. Gelukkig heeft ze een lieve man en fijne mensen van de thuiszorg die haar helpen. We wonen wat ver van elkaar, maar als ik in de buurt ben, bezoek ik ze graag. Dat waarderen ze ook erg.”
Stel je voor: een nieuwe hartklep van cellen uit je eigen lichaam. Toekomstmuziek? Nu nog wel. Wie nu een nieuwe hartklep nodig heeft, krijgt een metalen of biologische. Bij de metalen klep is de patiënt levenslang afhankelijk van bloedverdunners. Een biologische klep – afkomstig van een rund of varken – gaat hooguit vijftien tot twintig jaar mee. Een nieuwe hartklep van lichaamseigen cellen zou de ideale oplossing zijn: de patiënt heeft dan geen extra medicijnen nodig en de klep gaat de rest van je leven mee.
Een doorbraak
Cardiothoracaal chirurg Jolanda Kluin van het UMC Utrecht leidt een onderzoek naar hartkleppen van lichaamseigen cellen. “Wij onderzoeken de mogelijkheden om in het lichaam een hartklep te maken van lichaamseigen cellen. Daarvoor plaatsen we een oplosbare mal in de vorm van de klep in een proefdier. De mal is zo gemaakt dat het cellen uit de bloedbaan aantrekt. Vervolgens laten we die cellen collageenweefsel maken. Na een bepaalde tijd – als er voldoende weefsel is gemaakt – lost de mal vanzelf op, waarna je alleen de hartklep van lichaamseigen cellen overhoudt. Als dit
experiment slaagt, betekent dat een doorbraak. Dat zo’n klep naar verwachting een leven lang meegaat, is niet het enige voordeel. Hij repareert zichzelf als er kleine scheurtjes ontstaan en kan zelfs meegroeien met een kinderhart.” In dit onderzoek werkt het UMC Utrecht al zeven jaar samen met de Technische universiteit Eindhoven. “Zonder deze samenwerking zouden we niet zo ver zijn. Vooral bij het ontwikkelen van de mal, waarbij het bijvoorbeeld over chemische verbindingen gaat, is hun kennis erg belangrijk. Over vijf tot tien jaar verwacht ik al goede resultaten.”
Foto: Ivar Pel
Zelfgemaakt: nieuwe hartklep
Jolanda Kluin Kluin Foto: Jolanda
... stamcellen
Hoegaathet?
5
“vier maanden verder en ik kan bijna alles weer” Huisstijl UMC Utrecht | 25
Mark Liet (33) is fanatiek tennisser. Tijdens een wedstrijd voelde hij opeens een knap in z’n knie. Gevolg: een gat in het kraakbeen. Zwart-wit
Wat ik straks als eerste ga doen als de uitslag goed is? Tennissen!’ Onderwijs Reageren op het verhaal van Mark Liet of meer patientenverhalen lezen? Ga naar www.umcutrecht.nl/ patientverhalen of www.facebook.com/ UMCUtrecht.
Foto: Wout Jan BalHuiZen
“Ik ga twee à drie keer per week naar de fysiotherapeut, met wie ik onder meer krachttraining doe. en omdat ik meewerk aan het onderzoek word ik erg goed gemonitord door het medisch team – chirurgen, onderzoekers en een reumatoloog – van het umC utrecht. een jaar na de operatie krijg ik een mri om te zien hoe het kraakbeen is aangegroeid. dan wordt gekeken of ik weer mag tennissen. Ik mis het heel erg, het is een belangrijke uitlaatklep voor me. de artsen doen geen uitspraak over de toekomst. ‘Het is net als bij een gerestaureerde, unieke auto,’ zeggen ze. ‘Je moet hem niet in de garage laten staan, maar je gaat er ook geen parijs-dakar-rally mee crossen.’ en: ‘de één doet het beter dan de ander.’ nee, ik heb niet getwijfeld mee te werken aan dit onderzoek met donorstamcellen. Het gaat om vervangen van kraakbeen in een knie, zo simpel is het. daarbij gebeurt het in het umC utrecht, specialist op het gebied
Zorg
belangrijke uitlaatklep
“Ik zag niet op tegen de operatie. Ik keek er zelfs naar uit. Kraakbeen kan zichzelf niet genezen, het is niet doorbloed. dus er moest een ingreep plaatsvinden om mijn klachten te verminderen en hopelijk knieartrose of een prothese op latere leeftijd te voorkomen. daarbij wilde ik weer intensief kunnen sporten. al sinds mijn achtste tennis ik zo’n tien à vijftien uur in de week. ook heb ik een tijdje tennisles gegeven. nu kon ik hooguit een halfuur tennissen omdat ik zoveel vocht in mijn knie had. de daaropvolgende dagen had ik erg veel last en kon ik bijna niks. buigen en strekken ging vrijwel niet, dus bijvoorbeeld hurken of traplopen was lastig. de operatie ging goed en gebeurde onder gehele narcose. om acht uur werd ik geholpen, om half twaalf lag ik in de uitslaapkamer. de dag erna mocht ik op krukken naar huis. nu ben ik vier maanden verder en kan ik bijna alles weer, behalve intensief sporten. Ik heb
Corporate
revalidatieproces
“IMPACT is een innovatieve behandeling voor patiënten met klachten en beperkingen door een gat in het kraakbeen van hun knie. Op basis van onze jarenlange ervaring weten we dat kraakbeenchirurgie een succesvolle ingreep is, maar wel bestaat uit twee operaties. Daarna volgt drie maanden wachttijd. Alles bij elkaar kost het ook nog eens veel geld. In het UMC Utrecht gingen wij met de regenerative medicine-groep (RM) van de orthopedie binnen de Mobility Clinic dus op zoek naar een nieuwe behandeling die voor de patiënt nog beter is. Die proberen we nu voor het eerst in de mens uit. Tijdens de ingreep worden lichaamseigen kraakbeencellen uit het restant kraakbeenweefsel aan de rand van het defect vrijgemaakt, en ter plekke gemengd met donorstamcellen uit de UMC-celtherapiefaciliteit. Dit is een unieke situatie in het UMC Utrecht: met de celtherapiefaciliteit, de reumatologie en de radiologie als orthopaedieafdeling kunnen we vernieuwd onderzoek doen. Ik vind dat een echt een meerwaarde in de ontwikkelingen binnen de zorg.”
WKZ
“nu doe ik mee aan de ImpaCTstudie, een onderzoek naar een (wereldwijd) unieke één-stap hersteloperatie. Hierbij wordt de beschadigde knie gerepareerd met een mix van eigen kraakbeen en donorstamcellen. Toen mij werd gevraagd hieraan deel te nemen, heb ik niet getwijfeld. na een uitgebreide uitleg kreeg ik alsnog drie weken bedenktijd, maar ik bleef bij mijn besluit het te doen. voor mijzelf én toekomstige patiënten. met deze nieuwe techniek mengt de chirurg kraakbeencellen met donorstamcellen. dit mengsel kan drie kwartier later worden teruggeplaatst op de beschadigde plek. dat gebeurt in één operatie, terwijl de standaard behandeling, waarbij alleen eigen kraakbeencellen worden gebruikt, uit twee operaties bestaat. dat is dus veel intensiever voor mij als patiënt.”
geen angst voor ziekenhuizen, de enige angst die ik heb, is dat het kraakbeen niet goed aangroeit. die kans is klein, maar opnieuw dat revalidatieproces door lijkt me zwaar. na de operatie heb ik acht weken op krukken gelopen om de knie volledig onbelast te kunnen laten: het celmengsel is vastgezet met weefsellijm die moet uitharden, er mocht dus geen druk op komen. mijn voet mocht de grond niet raken, dat bleek heel onhandig. de eerste weken deed mijn knie pijn en kon ik mijzelf bijvoorbeeld niet aankleden. en hoewel ik thuis was, moest mijn dochter van bijna één op de dagen dat mijn vriendin werkt naar de opvang, omdat ik niet voor haar kon zorgen. ontzettend saai vond ik dat thuiszitten. gelukkig was de us open op televisie en ik heb een studie opgepakt die ik voor mijn werk bij de bank goed kan gebruiken. Toen ik weer ging werken, haalden collega’s mij de eerste periode thuis op.”
unieke hersteloperatie
Onderzoek
m
ark: “bij de kijkoperatie in kliniek ViaSana in mill, vlak na de bewuste tenniswedstrijd, bleek dat het gat in mijn kraakbeen te groot was voor een microfractuurbehandeling*. Het gat was tweeënhalve á drie vierkante centimeter. Ik werd door doorgestuurd naar het umC utrecht, naar orthopedisch chirurg daniël saris. omdat mijn knie verder in orde is – de kniebanden zijn nog in tact bijvoorbeeld – kwam ik in aanmerking voor een nieuw type operatie met donorstamcellen.”
Een mooie en nieuwe stap vooruit voor patiënten
“TOEN MIJ WERD GEVRAAGD DEEL TE NEMEN AAN DEZE IMPACTSTUDIE, HEB IK GEEN MOMENT GETWIJFELD.”
van knie- en kraakbeenceltransplantatie. dat geeft mij een heel goed gevoel. Wat ik straks als eerste ga doen als de uitslag goed is? Tennissen natuurlijk!”
* De microfractuurbehandeling is een veel toegepaste methode waarbij gaatjes in het bot worden aangebracht, waardoor nieuwe beenmergcellen in het gewricht zich hechten aan de gemaakte breukjes en zo voor genezing zorgen.
Prof. dr. dAniËl sAris
orthopaedisch chirurg
“Ons vernieuwde onderzoek vind ik echt een meerwaarde in de ontwikkelingen binnen de zorg.”
6
reportage
Hoegaathet?
Alles voor de veiligheid van patiënten Hoe weten artsen en verpleegkundigen of ze de juiste patiënt voor zich hebben? Wat gebeurt er als een zak voor een chemokuur lekt? Allemaal vragen die beantwoord worden tijden een tracer, oftewel een patiëntenveiligheidscheck.
WAt gebeurt er tiJdens een PAtiËntentrAcer? Op een polikliniek of verpleegafdeling wordt de route gevolgd die patiënten afleggen. Daarbij wordt van alles gecheckt. Hoe weet een arts bijvoorbeeld of die de goede patiënt voor zich heeft? Heeft een patiënt toestemming gegeven voor een behandeling? Zo ja, waar staat dat vermeld? Doet de alarmknop op de wc het? En hoe weet de huisarts van de patiënt welke behandeling hij heeft gekregen en welke medicijnen hij moet gebruiken? Op die manier lopen speciaal daarvoor opgeleide UMC-medewerkers alle thema’s na die met patiëntveiligheid te maken hebben. Voorbeelden zijn medicatieveiligheid, handhygiëne en omgaan met gevaarlijke stoffen. Na afloop van de rondgang bespreken ze met de medewerkers op welke punten het beter kan en hoe. Inmiddels zijn er ruim 750 tracers uitgevoerd. De tracers zijn ook de basis van het internationaal hoogstaande kwaliteitskeurmerk Joint Commission International (JCI). Nadat deze commissie het UMC Utrecht met tracers tot in de haarvaten had doorgelicht, ontving het UMC Utrecht het JCI-keurmerk.
Foto: ivar Pel
Wie ziJn erbiJ?
INE LEGT UIT WAT DE WERKWIJZE IS ALS BIJVOORBEELD EEN ZAK MET GIFTIGE MEDICIJNEN LEKT.
“
H
é, die stond er eerst niet.” Carin Hoogstraten (Nederlandse federatie van kankerpatiëntenorganisaties) wijst op de handendesinfectiezuil die voor de ingang van medische oncologie staat. Ze kent deze afdeling op haar duimpje omdat een familielid van haar er een tijd heeft doorgebracht. Carin vormt, samen met bea van barlingen (Borstkanker vereniging Nederland) en Ingrid buijs (Nederlandse Stomavereniging) het tracerteam dat vandaag de afdeling medische oncologie checkt. umC-utrechtmedewerker Hanneke Hietbrink stelt het drietal voor aan seniorverpleegkundige Ine Kok. om te beginnen demonstreert die hoe het digitale patiëntendossier er uitziet, welke informatie erin moet staan en hoe die door alle zorgverleners kan worden geraadpleegd. “Waar staat aangegeven wie de vaste contactpersoon van de patiënt is?” vraagt bea. de patiëntenverenigingen maken zich sterk voor zo’n aanspreekpunt waarop patiënten vierentwintig uur per dag een beroep kunnen doen. “Ik had begrepen dat alle oncologiepatiënten in het umC utrecht er één hebben…” Ine antwoordt: “voor zover ik weet, geldt dat nu alleen voor borst- en slokdarmkankerpatiënten.”
crash- & checklist
de volgende stop op de tracerroute is de medicijnkamer. Ine trapt met haar voet tegen een schakelaar onder aan de muur en de deur schuift open. “er moeten nog paslezers komen waarmee alleen bevoegden de ruimte in kunnen,” licht ze toe. “Chemo-
kuren worden niet op de afdeling bereid. de zakken met vloeistof – cytostatica – worden kant-en-klaar door de apotheek geleverd.” “en wat gebeurt er wanneer zo’n zak lekt?” vraagt Ingrid. Ine wijst naar een crashlist die op een van de muren geplakt is. “daarop staat per cytostaticum wat iemand moet doen wanneer er vloeistof in de ogen of op de huid komt.” Hannekes oog valt op de aed, het apparaat om het hartritme te normaliseren. “Hoe controleren jullie of die het nog doet?” vraagt ze. “daarvoor is een checklist,” legt Ine uit, “waarop datum en tijdstip van de laatste controle staan en de handtekening van degene die deze heeft uitgevoerd.” Ze kan zo één-twee-drie niet vinden wie dat was, maar het groene lampje op de aed brandt. en dat betekent dat alles in orde is.
geruststellend
de groep loopt verder voor een gesprekje met een patiënt die op dit moment is opgenomen voor een chemokuur. en ze is vierentwintig weken zwanger. Hanneke: “bent u goed geïnformeerd over wat u tijdens de behandeling te wachten staat?” de patiënt knikt. “Ik vond het sterk dat de arts haar twijfels uitsprak over welke behandeling het beste was in mijn situatie. daarom is ze eerst gaan overleggen met haar collega’s. Toen is er besloten om toch voor haar eerste idee te gaan: wél chemo.” Ze vervolgt: “de verpleegkundigen en artsen vragen bij elke handeling mijn naam en geboortedatum. die moeten jullie onderhand toch weten, dacht ik na de zoveelste keer. Toen legden ze uit dat dit verplicht is. en dat doen om zeker te weten
Bij deze tracer mochten er voor één keer mensen van diverse patiëntenverenigingen mee. Carin Hoogstraten van de Nederlandse federatie van kankerpatiëntenorganisaties, Bea van Barlingen van Borstkanker vereniging Nederland en Ingrid Buijs van de Nederlandse Stomavereniging werden rondgeleid door UMC-Utrechtmedewerker Hanneke Hietbrink.
dat ze de goede patiënt voor zich hebben. Ja, dat voelt dan toch geruststellend.”
contactpersoon?
de verwarring over de vaste contactpersoon voor oncologiepatiënten is er aan het einde van de tracer nog steeds bij de drie. gelukkig kan unithoofd sonja verkleij vertellen hoe het zit. “de inhoud, taken en bevoegdheden van de functie moeten nog preciezer worden omschreven, maar het doel blijft dat alle patiënten een eigen aanspreekpunt krijgen.”
Het groene lampje brandt, dan is alles in orde’
hAndhYgiËne
medicAtieoverzicht
Alle medewerkers desinfecteren hun handen met alcohol. Ook mogen ze geen ringen, horloges, lange mouwen of kunstnagels dragen.
Wij vragen u altijd naar een actueel overzicht van de medicijnen die u gebruikt. Dit is verkrijgbaar bij uw apotheek
PAtiËntendossier Alle gegevens over uw gezondheid, onderzoeken en behandelingen staan in een vertrouwelijk digitaal document.
nieuws
Hoegaathet?
7
Darmkanker: wees er zo snel mogelijk bij Het was al eerder nieuws, maar half januari is het bevolkingsonderzoek darmkanker gestart. Alle 55-plussers krijgen een oproep. Als u besluit deel te nemen, ontvangt u een thuistest in een paarse envelop. Waarom zou u meedoen?
“Een coloscopie wordt uitgevoerd door artsen die daarvoor een speciale training hebben gehad,”
AG
E OPEND DEEL RSL ARM A D D WK K E DI
D U N N E DA R M
1
erfelijkheid: bij vijf tot tien procent van de patiënten komt darmkanker voor in de familie.
2
leeftijd: de kans op darmkanker neemt toe als je ouder wordt.
3
Poliepen: een soort woekering van het slijmvlies in de darmwand. Deze kunnen uitgroeien tot kwaadaardige tumoren.
4
voorgeschiedenis: als je al eens darmkanker hebt gehad, heb je een verhoogde kans op herhaling.
5
chronische darmontsteking: patiënten met de ziekte van Crohn en colitis ulcera lopen een licht verhoogd risico op darmkanker.
PREVENTIE SC
LO
maag-lever-darmarts
MA
voors en tegens
dat klinkt natuurlijk veilig en prettig voor mensen bij wie in een vroeg stadium inderdaad darmkanker ontdekt wordt. Toch zijn er ook tegenstanders van het bevolkingsonderzoek. die menen dat een groot aantal deelnemers voor niets in de zenuwen zit. bovendien is een coloscopie niet zonder gevaar: het dunne slangetje met lampje en videocameraatje dat daarvoor wordt gebruikt, kan ook een gat in de darmwand maken. maag-lever-darmarts (mdL) prof. dr. peter siersema kent de kritiek. Toch is hij wel voorstander van dit bevolkingsonderzoek. “een coloscopie wordt uitgevoerd door artsen die daarvoor een speciale training hebben gehad,” legt hij uit. “de kans op een scheur in de darmen is daardoor echt heel erg klein. en het komt ook nauwelijks voor dat artsen iets menen te zien wat niet verdacht is of juist een verdachte plek missen. dus iemand die een goede uitslag krijgt, weet zeker dat die ook echt goed is. Het is niet mogelijk dat poliepen een paar weken na de coloscopie opeens wél zichtbaar zijn. daarvoor groeien ze te langzaam. omdat het bevolkingsonderzoek iedere twee jaar wordt herhaald, zijn we er dus altijd op tijd bij.” Heeft u nooit last van uw darmen maar bent u wel 55-plus? “doe dan toch mee aan dit onderzoek,” raadt siersema aan. “Ik zie te vaak dat patiënten nooit klachten hebben en dan ineens een ernstige verstopping of bloed in de ontlasting hebben. Hoe eerder je erbij bent, hoe beter het te behandelen is. Kanker is nu eenmaal een sluipmoordenaar.”
ER
CO
Prof. dr. Peter siersemA
V LE
AANDE DEEL ERG NE K E DA R M DIK
darmkanker is een veelvoorkomende kankersoort. Zo’n 13.000 mensen, iets meer mannen dan vrouwen, krijgen ieder jaar te horen dat ze de ziekte hebben. van hen is negentig procent 55-plus. Jaarlijks gaan er 2400 mensen dood aan darmkanker. daarom heeft de overheid besloten een bevolkingsonderzoek onder 55-plussers te houden. deelnemers krijgen een thuistest toegestuurd, met een buisje waarmee je vier keer in je ontlasting moet prikken. vervolgens stuur je het buisje op naar het laboratorium waar het wordt onderzocht. bij negentig procent van de inzenders is niets aan de hand, bij tien procent wordt bloed in de ontlasting gevonden. dit is overigens met het blote oog niet te zien. bij deze mensen volgt een coloscopie, oftewel een kijkonderzoek. bij zes op de tien mensen worden dan poliepen gevonden, een voorstadium van kanker.
RISICOFACTOREN
OP
IE
SNEL GEHOLPEN!
Wilt u een kijkonderzoek laten doen? Binnen één week kunt u terecht bij het Darmcentrum Midden Nederland in Zeist. Daar werken MDL-artsen van het UMC Utrecht en het Diakonessenhuis. Wanneer de artsen tijdens de coloscopie kleine poliepen zien, halen ze die meteen weg. De grotere worden binnen twee weken in het UMC Utrecht of het Diakonessenhuis verwijderd.
1
beweeg voldoende: ten minste een halfuur matige inspanning (bijvoorbeeld fietsen, wandelen) per dag.
2
zorg voor een gezond gewicht: zorg dat je BMI niet boven de 25 komt.
3
stop met roken.
4
kies voor gezonde voeding: eet voldoende groenten en fruit. Vermijd veel (rood en/of voorbewerkt) vlees.
5
vastbinden is niet altijd nodig Als een patiënt zo onrustig is, dat hij uit bed dreigt te vallen, wordt hij wel eens vastgelegd met speciale banden. Dit heet fixatie. Zo voorkom je bijvoorbeeld botbreuken. Voor de patiënt is vastbinden erg vervelend en ook voor familie is het onaangenaam een dierbare zo te zien. Hoe voorkom je deze situatie? verpleegkundig specialist Tim van nesselrooij maakt zich al jaren sterk voor alternatieven voor fixeren. “bij zo’n patiënt kun je bijvoorbeeld ook kiezen voor een laag bed. dan breekt hij niks als hij eruit rolt. natuurlijk, soms kan het niet anders, maar vaak werkt een alternatief net zo goed. dat vraagt alleen om een andere manier van denken.” ook patiënten die verward de slangetjes uit hun lichaam proberen te trekken, worden nu vaak gefixeerd. “Je zou ze ook veiligheidswanten kunnen aantrekken, waardoor ze de slangetjes niet meer kunnen vastpakken,” legt van nesselrooij uit. “een andere mogelijkheid is dat een familielid bij de patiënt op de kamer slaapt en een verpleeg-
kundige waarschuwt als de patiënt onrustig wordt. op onze afdeling neurologie voeren we een proef uit met een webcam. als het risico erin zit dat de patiënt onrustig wordt, zetten we die aan. dan hoeven we hem niet van tevoren te fixeren, maar kunnen we ingrijpen zodra het echt nodig is.” onlangs is – mede op initiatief van van nesselrooij – een landelijke verpleegkundige handreiking gepresenteerd, zodat dit onderwerp ook in andere ziekenhuizen op de agenda komt te staan. “Hiermee zetten we in op een cultuuromslag: laten we eerst alternatieven proberen voordat we tot fixatie overgaan.”
Exacte cijfers over fixatie ontbreken. De schattingen hierover lopen nogal uiteen. Van Nesselrooij denkt dat het in het UMC Utrecht zo’n tachtig keer per maand gebeurt. Fixatie is vervelend en kan zelfs gevaarlijk zijn. De Inspectie voor de Gezondheidszorg ontving tussen 2007 en 2010 meldingen over calamiteiten door fixatie. Waarvan negentien met dodelijke afloop Meer info: www.ban-de-fix.nl.
Alles over manisch-depressiviteit Wat hebben Vincent van Gogh, Marilyn Monroe en Amy Winehouse met elkaar gemeen? Ze zijn allemaal bekend door hun creativiteit. Maar ook door de manisch-depressieve stoornis (bipolaire stoornis) waar ze aan lijden. In aanloop tot de World Bipolar day op 30 maart organiseert het UMC Utrecht een publiekslezing op donderdag 27 maart over deze psychiatrische aandoening. Manisch-depressieve stoornissen komen bij ongeveer twee tot vier procent van de mensen in Nederland voor. Bij elke patiënt uit de stoornis zich anders. Tijdens de publiekslezing vertelt een ervaringsdeskundige hoe het is om hiermee te leven. Twee ervaren psychiaters geven uitleg over de diagnose bij en behandelingen van volwassenen en kinderen. Ook is er aandacht voor onderzoeken die gedaan worden om de stoornis beter te begrijpen. Datum: 27 maart. Tijd: 19.00 - 21.30 uur. Toegang is gratis. Meer info: www.umcutrecht.nl.
hoera, het is… Bent u zwanger of heeft u plannen voor gezinsuitbreiding? Kom dan naar de Zwangere Zaterdag in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ). Op deze informatieve dag is van alles te beleven. Zoals presentaties en workshops over onder meer bevallen in het Utrechts Verloskundig Centrum (UVC) en het UMC Utrecht, omgaan met pijn en mogelijkheden voor pijnbestrijding, borstvoeding, meerlingen, keizersnede, bekkenbodem en bekkenklachten, huilbaby’s en gewichtsbeheersing. U kunt met al uw vragen terecht bij diverse specialisten, waaronder een gynaecoloog, fysiotherapeut, lactatiekundige, verloskundige en kraamhulp. Ook is er een uitgebreide kraammarkt waar u allerlei handige en leuke spullen en producten voor u en uw baby vindt. Data: 8 maart, 14 juni, 13 september en 13 december. Tijd: 10.00 - 16.00 uur. Toegang is gratis. Meer info: www.zwangerezaterdag.nl.
matig met alcohol.
HERKEN DE KLACHTEN 1
een blijvende verandering in de stoelgang: in regelmaat of in soort ontlasting.
2
bloed en/of slijm in de ontlasting.
3
onverklaarbaar gewichtsverlies.
4
Aanhoudende klachten en/of ongemakken in de buik: pijn, kramp en/of een opgeblazen gevoel.
5
loze aandrang of het gevoel dat de darmen niet leeg zijn na een bezoek aan het toilet.
6
constante vermoeidheid.
THUISTEST
>
vanaf half januari ontvangt iedere 55-plusser in nederland een paarse envelop met een thuistest in de bus. Meer info: www.rijksoverheid.nl en zoek binnen deze site op bevolkingsonderzoek.
8
In’s en out’s
Hoegaathet?
Het UMC Utrecht is een wereld op zich. Mensen komen en gaan via de grote draaideuren. Wie lopen er allemaal in en uit de centrale hal? Maar vooral: hoe gaat het met al die mensen? Wat is hun verhaal? Louël de Jong gaat op zoek en raakt in gesprek met artsen, patiënten, bezoekers, studenten, bezorgers en vele anderen...
Louël de Jong is journaliste en interviewde honderden mensen over hun persoonlijk leven voor bladen als Vriendin, Nouveau en Flow. Speciaal voor het Hoegaathet? tekent ze verhalen op vanuit de centrale hal van het UMC Utrecht.
Foto’s: Wout Jan BalHuiZen
Hoegaathet? gaat Fotograaf Wout Jan en ik beginnen deze dag met cappuccino in de koffiecounter op het Piazza, waar ook de winkels zijn. Aan de tafeltjes om ons heen zitten vooral patiënten en hun bezoekers. Er wordt gepraat, gemoedelijk, een vrouw veegt kruimels van (zoals het lijkt) haar vaders stropdas, een andere vrouw helpt haar tafelgenoot bij het innemen van medicijnen, een man aan een mobiel infuus wacht op zijn bezoek met de koffie. De sfeer is niet bedrukt of gespannen, het zou een willekeurige lunchroom kunnen zijn. Soms schuift ziek-zijn naar de achtergrond.
aan de badges kun je het personeel van het umC herkennen. dat loopt niet allemaal in witte jas, evenzoveel is ‘gewoon gekleed’. Zoals Ellen Post (49), werkzaam op de afdeling pathologie. pathologie (of ziekteleer) onderzoekt het ontstaan en verloop van ziektes. “onze afdeling ontwikkelt zich razendsnel.
Jans Wijers (72) zit verderop in de hal. Zij en haar man rob eten zelf meegebrachte boterhammen en drinken een pakje sap. Ze heeft net een afspraak gehad bij de specialist. Ze heeft de zeldzame bloedziekte myelofibrose en is hier vaak voor controle. rob gaat altijd mee. Zo meteen gaan ze terug naar gorinchem, waar ze wonen. “Ik heb ook de ziekte van Crohn, daarvoor was ik al onder behandeling in het
6SF .ERW
Ik werk met patiëntmateriaal, dat maakt mijn vak leuk’
“Ik heb het maandelijkse infuus gekregen voor mijn reuma,” zegt Mariëlle Melkert (39). Ze wacht op een van de banken in de hal op haar man die haar altijd ophaalt. “al vijf jaar kom ik hier voor mijn reuma. Het was even wennen, zo’n groot ziekenhuis, maar ik ken de weg nu. na verschillende medicijnen te hebben geprobeerd is er een gevonden die goed werkt. Hierdoor heb ik mijn leven terug! Ik kan weer in het bos wandelen bijvoorbeeld, en met mijn man en kinderen naar de efteling. daar was ik lange tijd te stijf en stram voor. Ik was voornamelijk thuis en had veel pijn. Het voelde alsof ik het leven leidde van iemand van 75 in plaats van 39. mijn moeder is vorig
vlak voordat we naar huis gaan, tegen half zes, zie ik Willemien van Tiel (33). Ze draagt een sjaal om haar hoofd, ze heeft net haar vierde chemo gehad en wacht op een taxi. “Het is elke keer spannend hoe ik op een nieuwe chemokuur reageer. Ik heb borstkanker en ben daarvoor hier onder behandeling. na de chemokuren volgen een operatie en bestraling. eerst chemo’s, omdat ik uitzaaiingen heb in de lymfen. Ik heb een drieling van tweeënhalf. Twee dochters en een zoon, hij is gehandicapt. Tegenwoordig doe ik mee met hun middagdutje. maar vanaf morgen gaan de meisjes uit logeren, want vlak na een chemo ben ik niks waard. elke drie weken gaan ze een week bij opa en oma logeren. Zo zien ze niet hoe ziek ik ben, dat vind ik beter. ook geeft het mij rust en is het fijn mijn
)PPIR
Het is elke keer weer spannend hoe ik op de chemo reageer’
%VRS
colofon Hoe gaat het? is een uitgave van het Universitair Medisch Centrum Utrecht en verschijnt iedere zes weken huis-aan-huis in Utrecht Hoofdredactie Elke Lautenbag Redactie Rinze Benedictus, Kitty Lakeman Redactieadres Postbus 85500, 3508 GA Utrecht Redactie e-mailadres
[email protected] Aan dit nummer werkten mee Wout Jan Balhuizen, André Bisschop, Babette Dessing, Karin Fleuren, Jan Freriks, Louël de Jong, Joost Junte, Ivar Pel, Richard Wouters Concept & realisatie Axioma Communicatie, Baarn, 035 - 548 81 40 Lithografie Fritz Repro, Almere Druk & verspreiding Wegener Media. Heeft u gezondheidsklachten of vragen hierover? Ga dan eerst langs uw huisarts.
Hier kan ik terecht met al mijn twijfels en vragen’ Cellen, weefsels, genen en dna-mutaties worden bij ons onderzocht. door nieuwe technieken kunnen we steeds meer persoonsgericht behandelen. We doen ook obducties bij overledenen om achteraf te kunnen vaststellen of de juiste behandeling is gegeven en we niets gemist hebben, uiteraard alleen met toestemming van de nabestaanden. Ik ben secretaresse op de subafdeling moleculaire en immunopathologie. naast het regelen van allerlei onderwijszaken voor de cursus moleculaire pathologie, houd ik me onder meer bezig met het ondersteunen van het laboratorium. Ik wilde graag in het umC werken. Ik houd van het maatschappelijke component en voel hier een enorme energie. studenten, onderzoekers, artsen, aIo’s, jong en oud: iedereen is bezig met medische vooruitgang.”
umC utrecht,” zegt Jans. “Ik heb weer een tas vol pillen meegekregen, dat zijn exclusieve en dure medicijnen. mijn beenmerg maakt te weinig rode en witte bloedlichaampjes aan, daardoor ben ik vaak erg moe, zoals nu. maar als ik mij goed voel, laten we de auto hier in de garage staan en nemen we de bus naar het centrum om te winkelen in utrecht. dat is heel gezellig.” rob: “Wij komen altijd met de auto naar het ziekenhuis. die reiskosten kun je declareren bij het ziekenfonds, dat weten veel mensen niet. Ik werk voor de FNV en de ANBO (Algemene Nederlandse bond voor ouderen) en help mensen belastingformulieren invullen. Zodoende merk ik dat velen daarvan niet op de hoogte zijn en dat is jammer, toch?” Arno Concepcion (29) draagt een koeltas. een beetje haast heeft hij, want de inhoud moet koud blijven. “sinds 2008 werk ik hier in het umC als analist in het research laboratorium van reumatologie & klinische immunologie. Ik heb bloed opgehaald bij de polikliniek reumatologie & klinische immunologie, zo meteen ga ik dat op ons lab verwerken. daarna slaan we het in vastgestelde hoeveelheden op in de vriezer, om later te kunnen onderzoeken. Ik werk met patiëntmateriaal, dat maakt mijn vak leuk. door onze onderzoeken is er mogelijk verbetering van de zorg, dat geeft een goed gevoel.” even later loopt meneer de paauw voorzichtig richting de grote draaideur. achter hem neemt een groep studenten afscheid van elkaar: de faculteit geneeskunde van de universiteit utrecht is ook gevestigd in het umC.
jaar februari overleden aan de gevolgen van reuma, aan de vervorming van de longen. er komt een heftige vorm van reuma voor in onze familie. Toen ik, net als mijn moeder, pijnlijke gewrichten kreeg, heb ik dat eerst genegeerd: ik wist al hoe laat het was. maar gelukkig kan ik hier terecht met al mijn twijfels en vragen. Ik ben van plan weer te gaan werken, álles wil ik weer doen.”
zoon af en toe een paar dagen alleen thuis te hebben. Ja het is best zwaar, maar het voordeel van kinderen is dat alles gewoon doorgaat. alleen de week na de chemo staat in het teken van kanker, daarna niet meer. alleen het huishouden besteed ik uit. de energie die ik heb steek ik liever in de kinderen dan in het poetsen van de wc. ook omdat iedereen ons graag helpt. Ik doe dit liever alleen en laat me brengen en halen door een taxi. als mijn man mee zou komen zou ik het gevoel hebben ook met hem rekening te moeten houden. nu doe ik het op mijn eigen tempo, op mijn eigen manier.”
