Dvacátá šestá kapitola
Hodiny
„V
oou,“ sténala jsem a ukazovala na džbán na stolku u postele. Předpokládali jsme, že ten den se konečně objeví doktor Najjar. Slintala jsem a mlaskala rty, což jsem nyní dělala už bez ustání, dokonce i ve spánku. Otec položil karty, vzal džbán a vyšel na chodbu, aby ho doplnil. Když se vrátil, našel mě, jak zírám přímo před sebe, jako bych spala s otevřenýma očima, s jazykem visícím z pusy. Podobným výjevům byl už tak uvyklý, že je bral jako hotovou věc. Místo aby mě budil, tiše si četl Portrét umělce v jinošských letech, dokud nedorazila matka. „Ahoj,“ pozdravila matka zvesela mezi dveřmi pokoje. Koženou kabelku si položila na židli u postele a políbila mě. „Hrozně se těším, že se dnes konečně seznámíme s tím tajemným doktorem Najjarem. Jaký myslíš, že bude?“ pokračovala jasným hlasem a z mandlových očí jí zářilo nadšení. „Měl by tu být každou chvíli.“ Pro otce však bylo onoho rána nadšení až příliš těžké. „Já ti nevím, Rhono,“ odvětil. „Zatím ještě nic nevíme.“ Matka si však nenechala vzít optimismus. Natáhla se pro papírový kapesník, aby mi z tváře otřela sliny.
„Dobrý den, zdravím!“ O pár minut později si to doktor Najjar nakráčel do mého soukromého pokoje číslo 1276, který byl rázem jeho hlasu plný. Měl odměřený krok a lehce shrbená záda, takže mu hlava o kousek předcházela trup, nejspíš v důsledku dlouhých hodin strávených vsedě nad mikroskopem. Hustý knír měl odrbané konce, asi od toho, jak si je neustále natáčel a popotahoval, když byl zamyšlený. 127
Mozek_cz_text.indd 127
08.10.13 15:16
128 Mozek v plamenech
Lékař podal ruku mé matce, která ji ve svém nadšení pevně stiskla a držela ji ve své dlani o něco déle, než bývá zvykem. Pak se představil mému otci, který vstal ze židle u mého lůžka, aby se s ním pozdravil. „Pojďme si společně projít anamnézu, než začnu,“ řekl. Jeho syrský přízvuk měl zvláštní rytmus – lékař zdůrazňoval tvrdé souhlásky a místo t často říkal d. Když se do něčeho zabral, vypadávaly mu předložky a slova se spojovala dohromady, jako by jeho myšlenky letěly tak rychle, že jim řeč nestačí. Doktor Najjar vždy zdůrazňoval, jak je důležité získat od pacientů jejich plnou anamnézu. („Je třeba podívat se zpět, abychom poznali budoucnost,“ často opakoval svým stážistům.) Jak mí rodiče mluvili, poznamenával si příznaky – bolesti hlavy, obavy ze štěnic, symptomy připomínající chřipku, necitlivost, zrychlený tep – příznaky, kterými se ostatní lékaři nezabývali, alespoň tedy ne v souvislostech. Doktor Najjar si je poznamenával jako klíčové údaje. A pak udělal něco, co před ním neučinil žádný jiný lékař: obrátil svou pozornost ke mně a promluvil přímo ke mně, jako bych byla jeho kamarádka, ne pacientka. Jednou z úžasných vlastností doktora Najjara bylo jeho velmi osobní, vřelé chování u lůžka pacienta. Velmi soucítil se slabšími a bezmocnými, což, jak mi později vyprávěl, mělo původ v jeho dětství v syrském Damašku. Ve škole si nevedl moc dobře a jeho rodiče i učitelé ho považovali za líného. Když mu bylo deset, v soukromé katolické škole, kam chodil, propadal u jednoho testu za druhým, až ředitel školy sdělil jeho rodičům, že mu nemůže pomoci: „Vzdělání není pro každého. Možná by pro něj bylo lepší naučit se nějakému řemeslu.“ I když se na něj otec velmi zlobil, nechtěl jeho výuku přerušit – na to vzdělání přikládal až příliš velký význam – a tak, i když si nedělal moc velké naděje, dal syna do veřejné školy. V průběhu prvního roku v nové škole o chlapce projevil obzvláštní zájem jeden z učitelů a často ho za odvedenou práci chválil, dokud mu pomalu nezvýšil sebedůvěru. Na konci prvního roku přinesl chlapec domů vysvědčení se samými jedničkami. Jeho otec z toho byl úplně bez sebe. „Ty jsi podváděl,“ prohlásil Salim a už se napřahoval, aby syna potrestal. Dalšího rána se oba rodiče pustili do učitele. „Můj syn takové známky nedostává. Určitě podváděl.“
Mozek_cz_text.indd 128
08.10.13 15:16
Hodiny 129
„Ne, nepodváděl. To vám mohu zaručit.“ „A co je to tedy za školu, že tady chlapec jako je náš Souhel dostává tak dobré známky?“ Učitel se odmlčel, a pak promluvil. „Copak vás nikdy nenapadlo, že by váš syn mohl být chytrý? Myslím, že mu musíte začít trochu věřit.“ Doktor Najjar nakonec dokončil lékařskou fakultu jako nejlepší z ročníku a emigroval do Spojených států, kde se stal renomovaným neurologem, ale také specialistou na epilepsii a neuropatologii. Jeho životní příběh ovlivnil i jeho přístup k pacientům: byl odhodlán nikdy se nevzdávat.
Nyní, v mém nemocničním pokoji, se sklonil k mému lůžku a řekl: „Udělám, co bude v mých silách, abych vám pomohl. Neublížím vám.“ Neřekla jsem nic, a vypadala jsem jako zcela zbavená jakýchkoliv emocí. „Tak dobře, jdeme na to. Jak se jmenujete?“ Následovala dlouhá pauza. „Su…sa…nnn…aaahh.“ „Jaký je rok?“ Odmlka. „2009.“ Lékař si poznamenal „jednoslabičně“. „Jaký je měsíc?“ Odmlka. „Dubben. Dubben.“ To mi dalo zabrat. Doktor Najjar si poznamenal „lhostejnost“, což znamenalo apatii. „Jaké je datum?“ Dívala jsem se před sebe, nedávala jsem najevo žádné emoce, nic jsem neříkala, nemrkala jsem. Lékař si poznamenal „absence mrkání“. Na tuhle otázku jsem neměla odpověď. „Jak se jmenuje prezident?“ Pauza. Natáhla jsem před sebe křečovitě paži. Poznamenal si „ztuhlost těla“. „Co-o?“ Žádné emoce. Vůbec nic. „Jak se jmenuje prezident?“ Poznamenal si „neudrží pozornost“. „O, Obama.“ Poznamenal si „nízký tón hlasu, monotónní, s výrazným šišláním.“ Nedokázala jsem ovládat pohyby vlastního jazyka. Doktor Najjar z kapsy lékařského pláště vytáhl několik nástrojů. Kladívkem mi poklepal na kolena, nohy mi však nevylétly vpřed,
Mozek_cz_text.indd 129
08.10.13 15:16
130 Mozek v plamenech
jak by měly. Když mi posvítil do očí, viděl, že panenky se mi správně nezmenšují. „Tak, a teď se touhle rukou dotkněte nosu,“ řekl a dotkl se mé pravé paže. Ztuhle a jako robot jsem zdvihla paži a několika zpomalenými pohyby dostala ruku k obličeji, kde jsem se téměř trefila na nos. Strašlivě katatonická, pomyslel si. „Tak dobře,“ prohlásil dále a rozhodl se otestovat mou schopnost splnit dvoufázový pokyn. „Levou rukou se dotkněte levého ucha.“ Zlehka se dotkl mé levé paže, aby mi ukázal, která je levá, protože nevěřil, že bych to byla schopna sama poznat. Nepohnula jsem se, ani jinak nereagovala, jen jsem si povzdychla. Řekl mi, abych na tento úkol zapomněla, a přešel k dalšímu. „Chtěl bych, abyste vstala a popošla.“ Spustila jsem nohy z postele a váhavě sklouzla na podlahu. Chytil mě za paži a pomohl mi postavit se. „Zkusíte jít rovně jako po čáře, jednou nohou za druhou?“ zeptal se. Chvíli jsem se zamyslela, a pak jsem vyrazila v rychlých spurtech s přestávkami mezi jednotlivými kroky. Nakláněla jsem se k levé straně – Najjar si všiml, že jevím známky ataxie neboli nedostatku koordinovaného pohybu. Mluvila a chodila jsem jako mnozí z jeho pacientů v pozdním stádiu Alzheimerovy choroby, kteří již ztratili schopnost mluvit a rozumně spolupracovat s okolím a reagovat na ně. Tito nemocní jsou schopni jen krátkých záchvatů nekontrolovaných, abnormálních pohybů. Neusmívají se, téměř nemrkají a zůstávají nepřirozeně strnulí, jednou nohou pevně ukotveni v jiném světě. A pak ho to napadlo: hodinový test. I když byl vyvinut už kolem poloviny padesátých let, do Diagnostického a statistického manuálu duševních chorob Americké psychiatrické asociace byl zanesen až v roce 1987 a používá se k diagnóze problémových částí mozku pacientů s Alzheimerovou chorobou, mrtvicí a demencí. Doktor Najjar mi podal čistý list papíru, který vytrhl ze svého bloku, a řekl: „Byla byste tak hodná a nakreslila mi hodiny a doplnila do nich všechny číslice, od jedničky do dvanáctky?“ Zmateně jsem na něj pohlédla. „Tak jak si to pamatujete, Susanno. Nemusí to být dokonalé.“ Podívala jsem se na lékaře a pak zpátky na papír. Pero jsem držela volně v pravé ruce, jako by to byl jakýsi neznámý předmět. Nejpr-
Mozek_cz_text.indd 130
08.10.13 15:16
Hodiny 131
ve jsem nakreslila kruh, byl však celý nakřivo a linky byly příliš roztřesené. Požádala jsem o další papír. Lékař mi vytrhl další list a já to zkusila znovu. Tentokrát už měl kruh nějaký tvar. Kreslení kruhu je typem procedurální paměti (která byla přítomna i u H. M., slavného pacienta s amnézií), což znamená, že se jedná o nespočetněkrát opakovanou činnost, jako třeba zavazování tkaniček. Pacienti ji prováděli již tolikrát, že se jim jen zřídka nepovede, takže doktora Najjara nepřekvapilo, že se mi to napodruhé podařilo relativně snadno. Obkreslila jsem kruh jednou, podruhé, potřetí – tato činnost se nazývá perseverační dysgrafie a jedná se o stav, kdy pacient kreslí a obkresluje čáry či písmena. Doktor Najjar napjatě čekal, až doplním čísla. „A teď na hodiny dokreslete číslice.“ Zaváhala jsem. Jasně viděl, jak se snažím vybavit si, jak ciferník hodin vypadá. Nahrbila jsem se nad papír a pustila se do psaní. Metodicky jsem vpisovala čísla. Každou chvíli jsem se u nějakého čísla zasekla a opakovaně ho obtahovala: opět perseverační dysgrafie. Po chvíli se doktor Najjar podíval na můj výtvor a málem zatleskal. Všechny číslice od jedničky po dvanáctku jsem nacpala do pravé poloviny ciferníku, takže dvanáctka téměř přesně zaujímala místo, které normálně patří šestce.
Má kresba hodin
Mozek_cz_text.indd 131
08.10.13 15:16
132 Mozek v plamenech
Doktor Najjar s rozzářenou tváří popadl papír, ukázal ho mým rodičům a vysvětlil jim, co kresba znamená. Rodiče zavalila směs zděšení a naděje. Konečně měli nápovědu, kterou všichni hledali. Nebylo třeba moderních přístrojů či invazivních vyšetření, stačilo pouhé pero a kus papíru. Doktor Najjar tak získal konkrétní důkaz, že zánět zachvátil pravou hemisféru mého mozku. Zdravý mozek umožňuje vidění pomocí složitých procesů, v nichž se zapojují obě hemisféry. Nejprve jsou aktivovány určité receptory na sítnici a informace procházejí okem a zrakovými cestami až do primární zrakové kůry, umístěné vzadu v mozku, kde se z nich stává jediný vjem, který pak zpracovávají parietální neboli temenní a temporální neboli spánkové laloky. Parietální laloky obrazu dodávají aspekt „kdy a kde“ – situují nás v čase a prostoru. Temporální lalok doplňuje aspekt „kdo, co a proč“ – má na starosti naši schopnost rozpoznávat jména, pocity a vzpomínky. V rozbitém mozku, kde jedna hemisféra funguje nesprávně a proudění informací je narušeno, je vizuální svět pokřiven. Jelikož mozek funguje kontralaterálně, což znamená, že pravá hemisféra zodpovídá za levou část zrakového pole a levá hemisféra za pravou část, má kresba hodin s čísly jen na pravé polovině ciferníku ukazovala, že pravá hemisféra – zodpovědná za vidění levé strany hodin – byla přinejmenším narušena. Opomíjení zrakem však není totéž co slepota. Sítnice je i nadále aktivní a posílá informace zrakové kůře, potíž je však v tom, že tato informace není správně zpracovávána tak, aby nám umožnila „vidět“ nějaký obraz. Právě proto se podle některých lékařů pro tento stav lépe hodí termín zraková indiference: mozek zkrátka jen nezajímá, co se děje v levé polovině jeho světa. Hodiny pomohly osvětlit další aspekt mého onemocnění, kterého si do té chvíle nikdo moc nevšímal: necitlivost levé strany mého těla trvala již tak dlouho, že se jí nikdo nijak zvlášť nezabýval. Parietální lalok se zapojuje i do hmatového vnímání a vnímání pocitů, a tak jeho nesprávná funkce mohla vysvětlovat i tento nedostatek citlivosti. Jeden jediný test s kresbou hodin toho tolik vysvětloval: kromě otupělosti levé části těla i paranoiu, záchvaty a halucinace. Mohl
Mozek_cz_text.indd 132
08.10.13 15:16
Hodiny 133
by vysvětlovat i ony imaginární štěnice, jelikož všechny „štípance“ byly na levé paži. Dr. Najjar vyloučil schizoafektivní poruchu, postiktální psychózu i virovou encefalitidu. Když vzal v potaz vysoký počet bílých krvinek v lumbální punkci, najednou jako by ho něco osvítilo: zánět byl téměř s jistotou důsledkem autoimunitní reakce, způsobené mým vlastním tělem. Zbývalo přijít na to, o jaké autoimunitní onemocnění se jedná. Autoimunitní panel, který se zaměřuje jen na zlomek ze zhruba stovky známých autoimunitních onemocnění, měl negativní výsledky, žádná z testovaných nemocí to tedy nebyla. Doktor Najjar si vybavil několik případů v lékařské literatuře z poslední doby, kde se psalo o vzácném autoimunitním onemocnění, jež většinou postihuje mladé ženy. Informace pocházely z University of Pennsylvania. Mohlo by se snad jednat o stejnou chorobu? Byly tu i další otázky: Jak rozsáhlý je zánět? Je ještě možné mozek zachránit? Jedinou možnost, jak tyto otázky zodpovědět, představovala biopsie mozku, a doktor Najjar si nebyl jist, že s jejím provedením budou rodiče souhlasit. Představa biopsie mozku, kdy se vyjme kousek mozkové tkáně, aby mohla být prozkoumána, se nezamlouvá nikomu. Bez rychlého zásahu by se však můj stav již nemusel zlepšit. Čím déle situace trvala bez odpovídající intervence, tím horší jsem měla vyhlídky na návrat ke svému původnímu já. Jak nad tím doktor Najjar přemýšlel, nepřítomně si popotahoval knír a přecházel po pokoji. Nakonec se posadil na postel vedle mě. Otočil se k mým rodičům a řekl: „Její mozek je v plamenech.“ Vzal mé drobné ruce do svých velkých dlaní a sklonil se ke mně, abychom si viděli do očí. „Udělám pro vás vše, co je v mých silách. Slibuji, že tu pro vás vždycky budu.“ Na malou chvilku jako bych ožila, jak mi později vyprávěl. Navždy budu litovat, že si z tohoto zásadního momentu, jednoho z nejdůležitějších v mém životě, nic nevybavuji. Doktor Najjar viděl, jak se mi oči plní slzami. Posadila jsem se a objala ho. Má reakce pro něj představovala další klíčový bod mého případu: měl pocit, že jsem tam někde stále byla přítomna. Byla to však jen přechodná chvilka. Po tomto výlevu jsem se znovu po-
Mozek_cz_text.indd 133
08.10.13 15:16
134 Mozek v plamenech
ložila a usnula, vyčerpaná tím chvilkovým projevem emocí. Lékař však věděl, že tam někde jsem, a byl rozhodnut to nevzdat. Pokynul mým rodičům, aby ho následovali z pokoje. „Mozek má v plamenech,“ opakoval. Rodiče přikývli, oči do široka otevřené. „Její mozek napadlo její vlastní tělo.“
Mozek_cz_text.indd 134
08.10.13 15:16