Herstel & Balans een innovatief programma. kanker en revalidatie. B.C.M. Gijsen A.J.H. Hellendoorn-van Vreeswijk A.G. Koppejan-Rensenbrink M.E

e i t a d i l a v e r n e r e kank

f programma s een innovatie Herstel & Balan B.C.M. Gijsen | A.J.H. Hellendoorn-van Vreeswijk | A.G. Koppejan-Rensenbrink | M.E. Remie

www.herstelenbalans.nl

&

herstel

balans

alans.nl

Dit boek geeft de opzet en kwaliteit van het oncologische revalidatieprogramma Herstel & Balans weer. Het toont de noodzaak van revalidatie bij kanker als basiszorgvoorziening. Het boek is richtinggevend voor de uitvoering van de programma’s en biedt een aanzet tot de ontwikkeling van een richtlijn. Tot slot is dit boek bedoeld om de expertise in dit nieuwe vakgebied van oncologische revalidatie een impuls te geven en in de toekomst uit te bouwen.

Dit boek geeft een schets in hoofdlijnen van het programma Herstel & Balans. De website www.herstelenbalans.nl bevat aanvullende actuele informatie, zoals protocollen, de kwaliteitscriteria en andere documenten die van belang zijn voor uitvoerders van het programma. Tevens fungeert de site voor de uitvoerders van het programma als platform voor het uitwisselen van kennis en inzichten.

w w w. h e r s t e l e n b

kanker en revalidatie herstel & balans een innovatief programma

De ziekte kanker en de behandeling daarvan hebben ingrijpende gevolgen, zowel lichamelijk, geestelijk als sociaal. Juist nu de kans op genezing groter is geworden en de overlevingsduur langer is, neemt het belang van nazorg toe. Met die nazorg kunnen patiënten leren hun leven opnieuw vorm te geven. Het revalidatieprogramma Herstel & Balans, ontwikkeld in 1996 op initiatief van de integrale kankercentra, haakt met succes daarop in.


&

herstel

balans

alans.nl






Eindredactie K.J. van Noord, Vereniging van Integrale Kankercentra Ontwerp Weijsters & Kooij vormgevers, Grave Fotografie Fotopersbureau Jacqueline de Haas, Rotterdam Druk Lulof druktechniek, Almelo ISBN ISBN-10: 9072175387 ISBN-13: 9789072175380

© Stichting Herstel & Balans, oktober 2005 Postbus 19001, 3501 DA, Utrecht [email protected] De Stichting Herstel & Balans draagt zorg voor de kwaliteit en de ontwikkeling van het programma Herstel & Balans®. In deze stichting participeren de Vereniging van Integrale Kankercentra, Revalidatie Nederland en de Nederlandse Federatie van kankerpatiëntenorganisaties. Dit boek kwam mede tot stand dankzij de bijdragen die deelnemende patiënten, uitvoerende professionals, sponsors en financiers hebben geleverd aan de ontwikkeling van het programma Herstel & Balans. De fotoserie werd in juli 2005 gemaakt in revalidatiecentrum De Hoogstraat in Utrecht. Hiermee is het revalidatietraject van een tweetal deelnemers in beeld gebracht. Deze uitgave werd mogelijk gemaakt door een financiële bijdrage van de Vereniging van Integrale Kankercentra. Het bestuur van de Stichting Herstel & Balans is alle betrokkenen erkentelijk voor hun bijdragen.

l n . s n a l a b .herstelen

colofon



Auteurs B.C.M. Gijsen, Integraal Kankercentrum Limburg A.J.H. Hellendoorn-van Vreeswijk, Integraal Kankercentrum Amsterdam A.G. KoppejanRensenbrink, Integraal Kankercentrum Midden Nederland M.E. Remie, Integraal Kankercentrum Rotterdam

f p ro g ra m m a s e e n in n o v a ti e H e rs te l & B a la n

e i t a d i l a v e r kanker en

B.C.M. Gijsen | A.J.H. Hellendoorn-van Vreeswijk | A.G. Koppejan-Rensenbrink | M.E. Remie

g n i l e v e b n a a n a v é t i m co

b e v e li n g c o m it e v a n a a n

prof. dr. J.H. Arendzen hoogleraar revalidatiegeneeskunde, Leids Universitair Medisch Centrum

dr. E. Borst-Eilers voorzitter Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties

drs. R.J.J. van Boxtel rayonmanager, Thuiszorg Zuidwest Friesland, voorzitter Vereniging van Oncologieverpleegkundigen

prof. dr. J.C.J.M. de Haes hoogleraar medische psychologie, Academisch Medisch Centrum, Amsterdam

drs. C. Honing hoofd afdeling voorlichting & begeleiding, KWF Kankerbestrijding

prof. dr. C.C.E. Koning hoogleraar radiotherapie, Academisch Medisch Centrum, Amsterdam

prof. dr. H. Kuipers hoogleraar bewegingswetenschappen, Universiteit Maastricht

drs. M.A.M. Leers voorzitter Raad van Bestuur, zorgverzekeraar CZ

prof. dr. M.F. von Meyenveldt hoogleraar chirurgische oncologie, Academisch Ziekenhuis Maastricht

prof. dr. J.W.R. Nortier hoogleraar medische oncologie, Leids Universitair Medisch Centrum

mr. P.E. Rodenburg bedrijfsarts-jurist, Arbo Unie, voorzitter Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde

J.W. Schouten arts, medisch adviseur, Zorgverzekeraars Nederland

A.E. Timmermans huisarts, medisch directeur/bestuursvoorzitter, Nederlands Huisartsen Genootschap

inhoud

04/05 Tien jaar Herstel & Balans

06/07 Een nieuwe zorginterventie

10/11 Een omvangrijk probleem

14/15 Een programma op maat

20/21 Hoge kwaliteitseisen

24/25 Revalidatie werkt

26/27 Nieuwe uitdagingen

28/29 Bijlagen

bijlage 1 Theoretisch kader

bijlage 2 Onderzoeksresultaten revalidatie en kanker

bijlage 3 Referenties

bijlage 4 Bestuur Stichting Herstel & Balans

bijlage 5 Locaties Herstel & Balans

bijlage 6 Integrale kankercentra

04/05

Tien jaar Herstel & Balans

Een antwoord op vermoeidheid Vermoeidheid bij kanker is een probleem waarvan de omvang halverwege de jaren 90 steeds duidelijker werd. Vanaf die tijd hebben de integrale kankercentra initiatieven genomen om voor deze vermoeidheid en andere klachten van kankerpatiënten een oplossing te creëren: het revalidatieprogramma Herstel & Balans.

Van één naar veertig

Herstel & Balans is in tien jaar tijd uitgegroeid van een pilot op één locatie tot een programma op meer dan veertig locaties in Nederland en België. Verdere uitbreiding is te verwachten. Deze voorspoedige verspreiding van het programma is mogelijk gebleken door de effectieve netwerkstructuur van de integrale kankercentra en dankzij financiële impulsen van diverse sponsoren. Herstel & Balans is steeds enthousiast ontvangen. De grote inzet en de bereidheid tot samenwerken en kennis delen bij de uitvoerende instellingen staan garant voor de kwaliteit van het programma. De grote spreiding van het programma en de verdere ontwikkeling ervan vergen landelijke coördinatie, afstemming en kwaliteitsbewaking. Hiervoor is de Stichting Herstel & Balans opgericht, waarin de integrale kankercentra, revalidatie-instellingen en patiëntenverenigingen hun krachten bundelen.

Een nieuwe impuls Dit boek geeft een schets van de opzet, de kwaliteit en de resultaten van het revalidatieprogramma Herstel & Balans. Het toont de noodzaak van revalidatie bij kanker als basiszorgvoorziening. Het boek geeft tevens richting aan de uitvoering van het programma en zal ingepast worden in de scholing voor de begeleiders. Door de jaren heen zijn regelmatig bijeenkomsten met de managers en professionals van de uitvoerende instellingen gehouden om kennis te bundelen en instrumenten te ontwikkelen. Dit boek is in samenspraak met veel uitvoerders en met advies van patiënten en zorgverzekeraars tot stand gekomen.

Herstel & Balans heeft het begin ingeluid van een nieuw vakgebied: revalidatie bij kanker. Naar de toekomst toe geeft het boek een aanzet tot richtlijnontwikkeling en een impuls om de expertise in dit nieuwe vakgebied te vergroten.

Meer dan veertig locaties met Herstel & Balans in Nederland en België. Ruim 2.000 deelnemers. Een zorginnovatie van klasse.

06/07 Bijna een half miljoen mensen leeft met kanker. Revalidatie kan een deel van hen helpen de gevolgen te boven te komen.

Een nieuwe zorginterventie Een ingrijpende ziekte Kanker is een ingrijpende ziekte die in Nederland jaarlijks ruim 70.000 mensen treft. Bijna een half miljoen mensen in Nederland moet leven met de gevolgen van kanker en dat aantal is groeiend. De ziekte en de behandeling hebben grote invloed op het leven van patiënten, zowel lichamelijk als geestelijk en sociaal. Lichamelijke klachten die vaak ontstaan zijn vermoeidheid, conditievermindering, pijn en lymfoedeem. Psychologische gevolgen zijn angstklachten, depressie, een gevoel van controleverlies en een verminderd psychisch welbevinden. Die gevolgen kunnen nog lang doorwerken. Noodzaak voor goede nazorg Als gevolg van de gestegen genezingspercentages en langere overlevingsduur bij diverse kankersoorten is het belang van goede nazorg het laatste decennium toegenomen. Hoewel bekend is dat veel kankerpatiënten moeite hebben hun leven opnieuw vorm te geven, bestonden er tot voor kort geen specifieke integrale nazorgprogramma’s voor kankerpatiënten. De behoefte aan revalidatie in de oncologie in Nederland is in 1996 in beeld gebracht. De urgentie bleek hoog.

Oncologische revalidatie in ontwikkeling Op basis van deze signalen is vervolgens een revalidatieprogramma opgezet. Voor dit programmaconcept is de merknaam Herstel & Balans gedeponeerd. Het programma voldoet aan de behoeften van mensen met kanker en voorziet in een leemte in de nazorg. Het programma is effectief en de resultaten zijn positief. Herstel & Balans is het startpunt geweest voor een nieuw vakgebied: oncologische revalidatie, dat zich in de toekomst nog verder zal ontwikkelen. Dit sluit aan bij recente internationale ontwikkelingen.

0 8/0 9

10/11

Een omvangrijk probleem Steeds meer patiënten

Kanker is een ernstig gezondheidsprobleem vanwege het levensbedreigende karakter van de ziekte en de ingrijpende behandeling. Bijna 4 op de 10 mannen en ruim 3 op de 10 vrouwen in Nederland krijgen in de loop van hun leven de ziekte kanker. Bij mannen komen prostaatkanker, longkanker en darmkanker het meest voor, bij vrouwen borstkanker, darmkanker en longkanker. Kanker komt in alle leeftijdsgroepen steeds meer voor. In de categorie 35 tot 64 jaar zal naar verwachting het aantal nieuwe gevallen tussen 2000 en 2015 stijgen met 24,5 procent. Het grootst is de stijging bij mannen en vrouwen van 65 jaar en ouder: 45,1 procent.

Incidentie van kanker (nieuwe gevallen) Leeftijd 2000 2015 15-34 jaar 1.900 1.956 35-64 jaar 26.524 33.028 65+ 40.128 58.232 Alle leeftijden 68.964 96.512

Stijging (%) 2,9 24,5 45,1 39,9

Prevalentie van kanker (voorkomende gevallen) Leeftijd 2000 2015 15-34 jaar 11.987 17.819 35-64 jaar 137.021 255.105 65+ 215.239 433.379 Alle leeftijden 366.228 692.431

Stijging (%) 48,7 86,2 101,3 89,1

Bronnen: Kanker in Nederland, Trends, prognoses en implicaties voor zorgvraag, Signaleringscommissie Kanker van KWF Kankerbestrijding, 2004 • Nederlandse Kankerregistratie. Voor meer cijfers zie: www.kankerregistratie.nl • Overlevingscijfers IKA 1988-2003.

De overlevingskansen zijn door vroege opsporingsmethoden, zoals bevolkingsonderzoeken, en door betere behandelingsresultaten aanzienlijk vergroot. Ongeveer 52 procent van de patiënten overleeft de ziekte meer dan vijf jaar. Dit maakt kanker meer en meer tot een chronische ziekte die een omvangrijke en snel groeiende populatie betreft. Het aantal mensen dat kanker heeft of hiervoor met kans op overleving behandeld is, zal naar verwachting toenemen van circa 366.000 in 2000 tot circa 692.000 in 2015. Dit is bijna een verdubbeling in vijftien jaar.

Het programma Herstel & Balans speelt in op de fysieke en psychosociale gevolgen van kanker.

12/13

Langdurige gevolgen

Hoewel veel patiënten zicht hebben op genezing, leven zij nog jaren met de gevolgen van hun aandoening. De behoefte aan nazorg – zoals revalidatie gericht op de vermindering van hun klachten – zal de komende jaren navenant toenemen. Een veelvoorkomende klacht na kanker is vermoeidheid. De vermoeidheid die (ex-)kankerpatiënten ervaren, is vaak ongewoon hevig, de symptomen zijn langdurig en doordringend van aard en de gevolgen voor het dagelijkse leven zijn groot.

Recente gegevens tonen aan dat 70 tot 100 procent van alle behandelde kankerpatiënten te maken heeft met ernstige kankergerelateerde vermoeidheid. Deze vermoeidheid kan lang duren. Een derde van de borstkankerpatiënten bijvoorbeeld heeft drie jaar na de diagnose nog steeds te maken met ernstige vermoeidheid. Dit leidt tot een belangrijke vermindering van het fysieke, sociale en emotionele functioneren en heeft invloed op de arbeidsreïntegratie.

Klachten na de behandeling van kanker ten gevolge van: Tumorgroei Chirurgie Chemotherapie Gevolgen kort na behandeling: Vermoeidheid en Vermoeidheid Algehele malaise futloosheid Functionele gevolgen Vermoeidheid Gewichtsverlies zoals spraakverlies, Misselijkheid, braken veranderde stoelgang, Lymfoedeem stoma, amputatie, Gewichtsverlies verlies van of -toename vruchtbaarheid Cosmetische gevolgen Cosmetische gevolgen zoals haaruitval zoals amputatie, gezichtsbeschadiging, littekens Problemen met zelfbeeld/lichaamsbeeld Langere termijn/blijvende gevolgen: Vermoeidheid en Lymfoedeem futloosheid Functionele gevolgen Gewichtsverlies Cosmetische gevolgen Problemen met zelfbeeld/lichaamsbeeld

Schade aan verschillende orgaansystemen zoals huid, hart en bloedvatenstelsel, darmen, longen, centrale zenuwstelsel Vermindering spierdichtheid en daardoor extreme spierzwakte en vermoeidheid Onvruchtbaarheid Lymfoedeem Gewichtsverlies of -toename

Radiotherapie Algehele malaise Vermoeidheid Veranderingen van huid en slijmvlies Veranderde stoelgang en diarree Lymfoedeem

Schade aan verschillende orgaansystemen zoals huid, hart en bloedvatenstelsel, darmen, longen, centrale zenuwstelsel Vermindering spierdichtheid en daardoor extreme spierzwakte en vermoeidheid Lymfoedeem Onvruchtbaarheid

Bron: Dit overzicht is gebaseerd op een literatuursearch (Van der Peet, 2005) die is gepubliceerd op www.herstelenbalans.nl

Schatting zorgvraag revalidatie bij kanker Aantal Nieuwe kankerpatiënten per jaar, leeftijd 20-69 jaar Patiënten met vijfjaarsoverleving (52%) Patiënten met revalidatiebehoefte (25%)

2000 37.613 19.559 4.890

2015 53.082 27.603 6.901

Bron: Nederlandse Kankerregistratie. Zie www.kankerregistratie.nl

Algemeen Angst Depressie Rolveranderingen in het sociale systeem Verstoord evenwicht binnen relaties en sociale omgeving Veranderingen in arbeidssituatie, vrijetijdsbesteding en huishoudelijke taken

Angst Depressie Verminderde arbeidsreïntegratie

Psychologisch gezien is de diagnose kanker een enorme schok die gepaard kan gaan met heftige emoties zoals depressiviteit, wanhoop, woede, verdriet en angst. Dit zijn normale reacties na het vernemen van een zo ernstige diagnose. In de periode na de behandeling zijn patiënten meestal opgelucht dat de belastende therapie voorbij is. Toch worden ook in deze fase negatieve gevoelens ervaren zoals angst voor terugkeer van de ziekte en onzekerheid over de toekomst. Patiënten kunnen bovendien het houvast missen van de regelmatige medische controles en het contact met de inmiddels vertrouwde behandelaar. Ze vallen als het ware in een gat. De tijd na de afronding van de behandeling kan daarom ook vol spanning zijn. De ernst van de psychologische problemen wordt voor een belangrijk deel bepaald door de mate waarin de patiënt controle meent te hebben over zijn leven en zijn ziekte. Vermoeidheid en psychologische problemen treden het meest op de voorgrond als klachten die de kwaliteit van leven beïnvloeden. Het zijn zeker niet de enige. De tabel hiernaast geeft een overzicht van de beperkingen die patiënten op korte en lange termijn kunnen ervaren als gevolg van de behandeling van kanker (afhankelijk van tumorsoort, type behandeling en dosis/intensiteit). Met al deze klachten zal bij de revalidatie rekening moeten worden gehouden.

Toenemende vraag naar revalidatie Zo’n 30 procent van de mensen met kanker heeft behoefte aan psychosociale ondersteuning en 20 procent van de patiënten ervaart ernstige beperkingen op het gebied van de fysieke en psychische weerbaarheid. Eén op de vier kankerpatiënten heeft behoefte aan een revalidatieprogramma. Er is een schatting gemaakt van het aantal patiënten dat per jaar geïndiceerd is voor oncologische revalidatie. De doelgroep is de patiënt met zicht op langdurig herstel. Hierbij is uitgegaan van het aantal nieuwe kankerpatiënten per jaar in de leeftijdsgroep 20 tot 69 jarigen, een vijfjaarsoverleving van 52 procent en een behoefte dan wel indicatie van 25 procent. Naar schatting geeft dit in het jaar 2000 een revalidatiepopulatie van bijna 5.000 patiënten en in 2015 bijna 7.000. Om dit toenemende aantal geïndiceerde patiënten te kunnen behandelen, is het noodzakelijk dat er een structurele en toegankelijke zorgvoorziening bestaat.

14/15

Een programma op maat Een leemte gevuld Nazorg bij kanker bestaat voornamelijk uit medische controles. Voor verdere hulp kan de patiënt een beroep doen op de huisarts, specialist, maatschappelijk werker, psycholoog, oncologieverpleegkundige en de thuiszorg. Ook kan men contact opnemen met een patiëntenvereniging en deelnemen aan een gespreksgroep of thema-avond. Tot de introductie van Herstel & Balans bestond er echter geen gestructureerd aanbod aan nazorg voor kankerpatiënten, zoals dat bijvoorbeeld voor hartpatiënten wel voorhanden is. Samenwerking loont

Het programma Herstel & Balans is tot stand gekomen door samenwerking tussen medewerkers van de integrale kankercentra, uitvoerders van het programma en patiënten. Een aantal zorgverzekeraars heeft geadviseerd bij de totstandkoming van het programma. Een eerste pilot is gefinancierd door sponsors en enkele zorgverzekeraars. Deze pilot is uitgebreid geëvalueerd en de resultaten waren positief en bemoedigend. Het programma bleek duidelijk te voldoen aan de actuele behoeften van mensen met kanker en voorzag in een leemte in de nazorg. Bij de verdere verspreiding van het programma is een set kwaliteitsinstrumenten gehanteerd die een kader biedt voor de kwaliteitsborging van het programma op de verschillende locaties.

De patiënt wordt begeleid vanuit het biopsychosociaal model. Het programma biedt multidisciplinaire groepsbehandeling met individuele differentiatie. Er worden hoge eisen gesteld aan de organisatie en de uitvoering.

Theorie en praktijk in één Revalidatie is het geheel aan activiteiten dat nodig is om de patiënt zijn persoonlijk haalbare conditie (fysiek, psychisch en sociaal) te laten bereiken, zodat hij weer zo optimaal mogelijk kan functioneren. Bij de ontwikkeling van het programma Herstel & Balans is de expertise vanuit verschillende disciplines bij elkaar gebracht. Doel was te komen tot een zorgconcept dat enerzijds gebaseerd was op bruikbare theoretische concepten en anderzijds aansloot bij de actuele behoeften van patiënten. Daarbij is ook gekeken naar de financiële haalbaarheid van een dergelijke zorgvoorziening.

Herstel & Balans is gericht op volwassen mensen met kanker, die de primaire behandeling afgerond hebben met perspectief op langdurig herstel en die (chronische) klachten houden waarvoor groepsbehandeling/revalidatie met individuele differentiatie geïndiceerd is. Verwijzing door de behandelend specialist of de huisarts is vereist. Dit gebeurt op basis van verwijscriteria. Herstel & Balans heeft tot doel het verbeteren van het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen met kanker en een vermindering van hun klachten zoals vermoeidheid. In het programma worden fysieke, psychische en sociale subdoelen onderscheiden.

16/17

Uitgangspunten zijn meerledig In Herstel & Balans wordt de mens beschouwd vanuit een biopsychosociaal model, dat als uitgangspunt heeft dat lichamelijke, cognitieve, emotionele en omgevingsfactoren een belangrijke rol spelen bij het welbevinden van mensen en het ontstaan of aanhouden van klachten. Een ander uitgangspunt is dat de kwaliteit van leven van mensen verbeterd kan worden door gezondheidsbevordering en revalidatie. Lotgenotencontact, gespreksgroepen en informatie ondersteunen kankerpatiënten bij de verwerking van hun ziekte. Vermoeidheidsklachten kunnen, net als chronische pijnklachten, met een gedragsgeoriënteerde benadering worden beïnvloed. Zie bijlage 1 voor het theoretisch kader.

VERWIJSCRITERIA – De patiënt is 18 jaar of ouder – De patiënt is gediagnosticeerd met een vorm van kanker en heeft de primaire behandeling voor kanker (chirurgie, radiotherapie, chemotherapie, immunotherapie) afgerond, bij voorkeur tenminste twee maanden geleden – Er is sprake van een discrepantie tussen het huidige en het optimale niveau van functioneren, blijkend uit lichamelijke beperkingen (zoals verminderde belastbaarheid, verlaagd activiteitenniveau en vermoeidheidsklachten) of psychische en sociale beperkingen (zoals emotionele instabiliteit, angst, depressie, nervositeit, slaapstoornissen, concentratiestoornissen en minder evenwichtig sociaal functioneren) – De patiënt is fysiek, psychisch en sociaal in staat aan een groepsprogramma deel te nemen

CONTRA-INDICATIES – Lichamelijke beperkingen als gevolg van kanker of ernstige co-morbiditeit – Ernstige psychopathologie en ernstige cognitieve stoornissen – Beperkende bijwerkingen van behandeling of medicatie – Indicatie voor complexe revalidatie

Maatwerk

Deze uitgangspunten hebben geleid tot keuzes voor de opzet van Herstel & Balans. Herstel & Balans is een groepsprogramma met individuele differentiatie. Het is een multidisciplinair programma dat een combinatie biedt van fysieke training en psycho-educatie. Hiermee is het gericht op de samenhang tussen lichamelijke en psychosociale aspecten van welzijn, ziekte en gezondheid. In de fysieke training en psychoeducatie wordt een gedragsgeoriënteerde aanpak gehanteerd als behandelmethode. Lotgenotencontact is in het programma geïntegreerd. Vanwege het bevorderen van de zelfredzaamheid en reïntegratie, en het hervatten van het dagelijks leven is gekozen voor een ambulant/poliklinisch programma. De setting voor het programma kan verschillen: een revalidatiecentrum, een ziekenhuis, een fysiotherapiepraktijk. Een locatie buiten het ziekenhuis heeft als voordeel dat bij de deelnemers een omslag bereikt kan worden in de associatie van ziek zijn naar werken aan herstel. Herstel & Balans is bedoeld voor een brede doelgroep, is laagdrempelig en breed toegankelijk. Patiënten die vervolgens meer zorg nodig hebben, kunnen na de revalidatie verwezen worden naar bestaande zorgvoorzieningen als fysiotherapie en psychologische therapie. Voor protocollen die bij het programma gehanteerd worden: zie www.herstelenbalans.nl

12 weken

a m m a r g o r p

R e v a li d a ti e d u u r:

INTAKE Duur: 0,5 à 1 uur per persoon Gesprek over indicatie en individuele doelstellingen en een fysieke beginmeting of test

INTRODUCTIEBIJEENKOMST

>

>

Duur: 1,5 à 2 uur per groep

BEWEGINGSMODULE Methodiek: individuele fysieke training en groepsbeweging met sport- en spelactiviteiten, ontspanningsoefeningen, oefenen van basisvaardigheden, zo mogelijk bewegen in water Thema’s: conditionele vaardigheden, uithoudingsvermogen, bewegingsangst, verdeling en dosering van kracht, energie en uithoudingsvermogen, plezier in bewegen, sportmogelijkheden, etc. Contacturen: 36–48 uur te verdelen over 10–12 weken op basis van de individuele indicatie/doelstelling

PSYCHO-EDUCATIEVE MODULE Methodiek: voorlichting, gedragsgeoriënteerde groepsgesprekken, gestructureerd lotgenotencontact Thema’s: stressreductie, verwerkingsstrategieën, inspanningsfysiologie/trainingsleer, toekomstperspectief, verwijsmogelijkheden, etc. Contacturen: 16–20 uur te verdelen over 10 weken op basis van de individuele indicatie/ doelstelling

TUSSENEVALUATIE Duur: 0,5 uur per persoon

EVALUATIE EN ADVIES Duur: 0,5 uur per persoon Evaluatiegesprek, fysieke nameting of test, advies over zelfzorg en verwijsmogelijkheden, sport- en bewegingsadvies

18/19

DOELEN

>

Revalidatie voor mensen met kanker is gericht op het verbeteren van het functioneren en de kwaliteit van leven. Binnen het programma worden fysieke, psychische en sociale subdoelen onderscheiden:

FYSIEK

• leren (her)kennen en ervaren van eigen grenzen en mogelijkheden • leren omgaan met, verminderen of voorkomen van beperkingen zoals vermoeidheid, angst voor bewegen en lymfoedeem • optimaliseren van het inspanningsvermogen om het gewenste activiteitenniveau te bereiken • ontwikkelen en onderhouden van een actieve leefstijl en ontwikkelen of hervinden van het plezier in bewegen

>

PSYCHISCH

>

SOCIAAL

• cognitief: verwerven van inzicht in de factoren die een rol spelen bij de ziekte kanker en de gevolgen daarvan • emotioneel: verbeteren van het emotioneel functioneren • gedragsmatig: op een functionele manier leren omgaan met de ziekte kanker en de gevolgen daarvan

• herwinnen van het emotioneel evenwicht binnen de relatie en de sociale omgeving • optimaal hervatten van werk of huishoudelijke taken • optimaal hervatten van vrijetijdsbesteding • optimaal hervatten van de rol in het gezin en sociale relaties

20/21

Hoge kwaliteitseisen Kwaliteitsgarantie

Bij het programma wordt een set kwaliteitsinstrumenten gehanteerd. Deze bieden een kader voor de kwaliteit van het programma op de verschillende locaties. Kwaliteitsgarantie is belangrijk voor patiënten en zorgverzekeraars. De kwaliteitsinstrumenten zijn bruikbaar bij de toetsing van lokale protocollen en de uitvoering van het programma. Ze geven de uitvoerende instellingen nuttige feedback over de kwaliteit die zij bieden.

Om de kwaliteit van de uitvoering van Herstel & Balans op de locaties te borgen, worden de kwaliteitscriteria vertaald in prestatie-indicatoren. Deze geven de instellingen feedback op de kwaliteit van hun uitvoering. Op basis van deze indicatoren kunnen zij rapporteren. De uitkomsten worden met een bijbehorend registratiesysteem via internet verzameld. Op die manier is een landelijke databank beschikbaar met de prestaties van de uitvoerende instellingen.

Organisatie is belangrijk

De ’Kwaliteitscriteria Groepsrevalidatie oncologie/Herstel & Balans, 2003’ vormen het kwaliteitskader waarbinnen de lokale protocollen opgesteld worden. Op lokaal niveau worden deze criteria vertaald in praktijkgerichte draaiboeken en protocollen voor de uitvoering van het programma. De instellingen die voldoen aan deze kwaliteitscriteria ontvangen een licentie. Een commissie beoordeelt de licentieaanvragen op basis van de lokale protocollen. De Stichting Herstel & Balans verstrekt de licentie onder licentievoorwaarden. De naam Herstel & Balans® is gedeponeerd als merknaam en fungeert als kwaliteitskeurmerk. Binnen het netwerk van uitvoerende instellingen en integrale kankercentra wordt gecommuniceerd via de website, folders en nieuwsbrieven.

Op basis van kwaliteitscriteria worden licenties verstrekt. De uitvoerders worden ondersteund door een scholingstraject. Deelnemers leveren gegevens over het effect van het programma.

Deskundige begeleiding

De kwaliteitscriteria stellen opleidingseisen aan de begeleiders. De uitvoering van de fysieke module moet in handen zijn van professionele zorgverleners met expertise op het terrein van revalidatie en fysieke behandeling, bijvoorbeeld een fysiotherapeut of bewegingsagoog. Voor de psycho-educatieve module moet de uitvoering in handen zijn van professionele zorgverleners met expertise op het terrein van psycho-educatieve interventies bij kanker, bijvoorbeeld een gezondheidspsycholoog, oncologieverpleegkundige of maatschappelijk werker.

Genoemde beginvereisten zijn niet voldoende. Voor de begeleiders is daarom een specifiek op het programma gerichte scholing ontwikkeld. Zo is er de basisscholing Herstel & Balans van twee dagen, die landelijk wordt georganiseerd. Onderwerpen zijn revalidatie van kankerpatiënten, de protocollen voor de fysieke en psycho-educatieve module en multidisciplinaire groepsbehandelingen. Daarnaast is er een aanbod aan nascholing: gemiddeld twee keer per jaar zijn er regionale intervisies en jaarlijks wordt een landelijk symposium georganiseerd voor het gehele netwerk. Verder kunnen de uitvoerders via de website van Herstel & Balans met elkaar kennis en ervaringen uitwisselen en protocollen en documenten delen. Om de kwaliteit te kunnen garanderen moeten de begeleiders deskundigen op het gebied van oncologie en revalidatie kunnen raadplegen. Dit houdt in dat de uitvoerende instelling regionale afspraken heeft over consultatiemogelijkheden en verwijzing. Tevens is het nodig dat de uitvoerende instelling een samenwerkingsverband heeft met een integraal kankercentrum en met een revalidatie-instelling of revalidatieafdeling van een ziekenhuis. Verder is vereist dat een locatie minimaal 40 patiënten per jaar in behandeling heeft, zodat de begeleiders expertise kunnen opbouwen.

De deelnemers beoordelen mee De integrale kankercentra verzamelen met gevalideerde meetinstrumenten landelijk gegevens van de deelnemers over kwaliteit van leven en vermoeidheid, en veranderingen op die gebieden. Er is een landelijke databank met resultaten beschikbaar. De deelnemers wordt systematisch gevraagd in hoeverre zij tevreden zijn met het programma. De genoemde kwaliteitsinstrumenten, zoals de kwaliteitscriteria, protocollen en scholing vindt u op www.herstelenbalans.nl

22/23

24/25 Patiënten, uitvoerders en onderzoekers rapporteren positieve resultaten. De toekomst vraagt om meer.

Revalidatie werkt Een continue meting Vanaf de start wordt het programma Herstel & Balans systematisch geëvalueerd op effectiviteit en kwaliteit. Dit wordt met gevalideerde meetinstrumenten gemeten. Van ongeveer 1.400 deelnemers, op verschillende locaties, zijn de gegevens verwerkt. De gemiddelde leeftijd van de patiënt is 51 jaar met een spreiding tussen 18 en 78 jaar. Ongeveer 45 procent van de deelnemers werkte voordat de diagnose werd gesteld; 82 procent van de deelnemers is vrouw. De deelnemers hebben uiteenlopende vormen van kanker, waarbij borstkanker het meest voorkomt (59%). De meeste deelnemers (88%) hebben een operatie ondergaan, 46 procent heeft chemotherapie gehad en 40 procent radiotherapie. Minder vermoeidheid en betere kwaliteit van leven Na afloop van Herstel & Balans ervaren patiënten een betere kwaliteit van leven en minder vermoeidheid. Verbetering van de kwaliteit van leven betekent dat de patiënt aangeeft dat hij zich emotioneel evenwichtiger voelt, minder sociale en cognitieve problemen heeft en zijn werk, huishouden en hobby’s weer beter kan uitvoeren. De deelnemers bereiken in de loop van het programma op al deze gebieden een positieve, significante verandering. Voorafgaand aan het programma is bij de deelnemers sprake van vermoeidheid. Na afloop voelen patiënten zich minder moe en hebben zij een betere conditie. De deelnemers zijn beter in staat de gewone dagelijkse activiteiten uit te voeren, hebben minder hulp nodig vanwege de vermoeidheid, voelen zich energieker en minder slap. Onderzoek een jaar na afloop laat zien dat de effecten in belangrijke mate beklijven.

Deelnemers en verwijzers zijn tevreden De deelnemers vinden Herstel & Balans van goede kwaliteit. Zij geven aan het programma zinvol te vinden voor zichzelf en zouden het andere patiënten aanraden. Een jaar na afloop van het programma doen deelnemers nog actief aan beweging. Sommigen in een lotgenotengroep, anderen op eigen gelegenheid. Men ervaart ook op langere termijn in de dagelijkse activiteiten nog steeds een positieve impuls van het revalidatieprogramma. Ook verwijzers blijken tevreden met de mogelijkheid om het revalidatieprogramma aan te kunnen bieden aan hun patiënten. Invoering van Herstel & Balans in een instelling gebeurt vaak op initiatief van de medisch specialisten of oncologieverpleegkundigen in die regio.

Resultaten zijn robuust

Herstel & Balans is een zorginnovatie die tegemoet komt aan de behoeften van zowel patiënten als verwijzers en kan bogen op een positieve onderbouwing van haar effectiviteit. In vergelijking met uitkomsten van andere interventieonderzoeken zijn de deelnemers van Herstel & Balans bijzonder tevreden en de bereikte resultaten groot. Ook is de groep deelnemers die geëvalueerd is, omvangrijk in vergelijking met veel ander, buitenlands onderzoek. In die zin zijn de gevonden resultaten robuust. Gezien de jonge geschiedenis van oncologische revalidatie is gerandomiseerd onderzoek nog zeldzaam. Dit onderzoek is wel nodig. De onderzoeken die momenteel in Nederland plaatsvinden en gerelateerd zijn aan Herstel & Balans beantwoorden aan deze eis. Een overzicht van resultaten van internationale en Nederlandse studies treft u in bijlage 2, evenals een overzicht van lopende studies in Nederland. Uitgebreidere gegevens over bovengenoemde resultaten zijn te vinden op www.herstelenbalans.nl

26/27

Nieuwe uitdagingen Modulair aanbod wenselijk Met het programma Herstel & Balans is voorzien in een vorm van oncologische revalidatie. Zoals het programma nu is ontwikkeld, is het eenduidig. Varianten zijn echter zeer goed denkbaar en ook wenselijk. De patiënt zou bijvoorbeeld al veel eerder na, of zelfs tijdens de behandeling aan een programma op maat kunnen deelnemen. Variatie in de revalidatieduur en het behandelmoment en uitgebreide differentiatie naar indicatiestelling, kunnen een betere aansluiting op de vraagstelling van patiënten bevorderen en daarmee ook de effectiviteit van de revalidatie. Daarvoor is een modulair aanbod noodzakelijk.

Meer aandeel in nazorg In Nederland staan de huidige systematiek van medische nacontroles van kankerpatiënten en de kosten daarvan momenteel ter discussie. Het nut en de noodzaak daarvan zijn namelijk niet altijd duidelijk. Om het traject van nazorg bij kanker te verbeteren, moeten revalidatieprogramma’s sterker gepositioneerd worden als standaard nazorg. Ook in het kader van nacontroles kan revalidatie een functie vervullen. Meer onderzoek, zowel op fysiologisch, bewegingswetenschappelijk als psychosociaal terrein, kan ertoe leiden dat revalidatie bij kanker een vanzelfsprekende vorm van nazorg wordt. De uitkomsten van lopende onderzoeken zullen uiteindelijk resulteren in richtlijnen voor oncologische revalidatie.

Kennis en onderzoek vormen de basis voor toekomstige richtlijnen. Afstemming en samenwerking blijven noodzakelijk.

Meten blijft noodzakelijk Voor Herstel & Balans is een kwaliteitssysteem met licentieverstrekking ontwikkeld dat voor de Nederlandse gezondheidszorg uniek is. Dit systeem blijkt goed te voldoen voor het borgen van de kwaliteit van een programma dat op zoveel locaties wordt uitgevoerd. De kwaliteitscriteria en uitkomstmaten van het programma zullen periodiek aan de hand van meetpunten getoetst blijven worden, waarbij het waarborgen van de organisatorische en professionele kwaliteit voorop blijft staan.

Meer kennis en onderzoek De initiatieven voor oncologische revalidatie begonnen tien jaar geleden kleinschalig, maar hebben zich snel uitgebreid. Dit maakt gerichte bundeling van kennis en onderzoek noodzakelijk. Op uitvoeringsniveau werken instellingen en onderzoekers samen binnen het netwerk van Herstel & Balans. Om het vakgebied oncologische revalidatie verder te ontwikkelen en op de kaart te zetten, zullen de verschillende disciplines hun expertise meer moeten bundelen. Deze afstemming en samenwerking vormen een nieuwe uitdaging voor de toekomst.

28/29

bijlagen

bijlage 1 Theoretisch kader

bijlage 2 Onderzoeksresultaten revalidatie en kanker

bijlage 3 Referenties

bijlage 4 Bestuur Stichting Herstel & Balans

bijlage 5 Locaties Herstel & Balans

bijlage 6 Integrale kankercentra

bijlage 1

Theoretisch kader MODEL Uitgangspunt bij Herstel & Balans is dat de mens en zijn ziekte en gezondheid worden benaderd volgens het biopsychosociaal model. Dit model gaat ervan uit dat op basis van een verandering (ziekte) in het organisme lichamelijke aspecten, cognities en gedrag – in onderlinge relatie – een rol spelen bij de gevolgen van de ziekte, zoals het ontstaan en voortbestaan van klachten. Dit model verklaart dat door de onderlinge invloed van lichamelijke, psychische en gedragsmatige aspecten bij klachten, zoals vermoeidheid, een negatieve spiraal ontstaat van elkaar opvolgende klachten. Zo kan vermoeidheid leiden tot inactiviteit, en vervolgens tot verergering van de symptomen, verdere vermijding van activiteit en weer vermeerdering van de symptomen. Dit leidt tot verlies van het gevoel van controle en vervolgens tot depressieve gevoelens die uiteindelijk de oorspronkelijke klacht vermoeidheid verergeren, enzovoort.

HERSTEL & BALANS Op basis van het biopsychosociaal model is in de opzet van Herstel & Balans gekozen voor een combinatie van fysieke training en psychoeducatie. Omdat bij een klacht als vermoeidheid bij kanker de fysiologische oorzaak nauwelijks of niet bekend is, is gekozen voor een cognitief gedragsmatige aanpak in de behandeling. De bewegingsmodule is gebaseerd op een stapsgewijze opbouw met een laag beginniveau en de trainingsactiviteiten zijn submaximaal gericht. Kenmerkend bij de sterke schommelingen in de mate van klachten als vermoeidheid en pijn, is een sterk wisselend activiteitenpatroon. De bewegingstraining is gericht op het stabiliseren hiervan. De training is als het ware een reconditionering van cognities en gedrag. Belangrijk is dat de deelnemers positieve ervaringen met bewegingsactiviteiten opdoen. Door te starten met trainen op een lager niveau dan de basislijn worden de negatieve ervaringen met bewegen en activiteiten omgezet in positieve belevingen.

De stapsgewijze trainingsopbouw is gericht op het leren kennen en erkennen van grenzen en mogelijkheden, zodat men in het dagelijkse leven effectiever kan omgaan met beperkende klachten als vermoeidheid en energieverlies. Uiteindelijk resulteert de training in een hoger conditie- en activiteitenniveau waardoor lichamelijke klachten verminderen, men zich geestelijk en emotioneel beter voelt en sociaal beter kan functioneren. De individuele fysieke training is gericht op verbetering van bewegingsvaardigheden en motoriek, conditieopbouw en het leren omgaan met klachten als vermoeidheid. Met de groepsbeweging en indien mogelijk lichaamsscholing in het water, wordt gewerkt aan vermindering van bewegingsangst en vergroting van controlegevoel. Relaxatie is gericht op stressreductie en lichaamsbewustzijn. De psycho-educatie is gebaseerd op gedragstherapeutische en psycho-educatieve principes. Het verstrekken van informatie en kennis, en de uitwisseling van ervaringen staan centraal. Op die manier verwerft men de kennis, cognities en gedragingen die helpen bij het effectief omgaan met de ziekte en de gevolgen. Er wordt een verscheidenheid aan werkvormen aangeboden om recht te kunnen doen aan de individuele verschillen tussen mensen met kanker voor wat betreft hun ziektegeschiedenis, hun behoefte aan ondersteuning en hun manier van informatieverwerking, omgaan met de ziekte, met naasten en met sociale rollen. Lotgenotencontact is geïntegreerd in het hele programma en biedt gelegenheid tot het uitwisselen van ervaringen rondom kanker. Dit geeft een belangrijke toegevoegde waarde aan de groepsinterventies.

Figuur 1 Biopsychosociaal model Cognities

STIMULUS

> ORGANISME > < > CONSEQUENTIES

GEZONDHEIDSKLACHTEN Fysiologie Gedrag

Figuur 2 Negatieve spiraal bij klachten als vermoeidheid

>

MOEHEID

> INACTIVITEIT

DEPRESSIVITEIT

>

> SYMPTOMEN

>

MEER SYMPTOMEN

>

>

VERLIES CONTROLE

VERMIJDING

Figuur 3 Opbouw bewegingstraining ACTIVITEITENPATROON

STAPSGEWIJZE TRAININGSOPBOUW einddoel

basislijn

>

niveau

> dagen ma di woe do ....

bijlage 2

Onderzoeksresultaten revalidatie en RESULTATEN INTERNATIONALE STUDIES

> Onderzoekers Canada, RCT

Courneya et al. (2003)

Populatie 53 borstkankerpatiënten Programma Training op fietsergometer • Duur: 15 weken Resultaten Algemene kwaliteit van leven: significante toename in interventiegroep, niet in controlegroep • Fysiek functioneren: significante toename in interventiegroep en afname in controlegroep • Vermoeidheid: significante afname in interventiegroep • Emotioneel functioneren: significante toename in interventiegroep

> Onderzoekers Canada, RCT

Courneya et al. (2003)

Populatie 108 kankerpatiënten Programma Groepspsychotherapie versus combinatie groepspsychotherapie met fysieke training • Duur: resp. 10 weken en 15 weken Resultaten Kwaliteit van leven, fysiek functioneren en functioneel functioneren: significante toename in gecombineerd programma • Vermoeidheid: significante afname in gecombineerd programma • Emotioneel functioneren: afname angst en depressie; geen verschil in beide programma’s

Segal et al. (2003) Canada, RCT > Onderzoekers Populatie 155 mannen met prostaatkanker gedurende hormoontherapie Programma Fysieke training Resultaten Kwaliteit van leven: significante toename in interventiegroep, afname in controlegroep • Vermoeidheid: significante afname in interventiegroep, significante toename in controlegroep

Young-McCaughan et al. (2003) > Onderzoekers Ver. Staten, Pre-post test Populatie 62 kankerpatiënten Programma Fysieke training met voorlichting • Duur: 12 weken Resultaten Algemene kwaliteit van leven en fysiek functioneren: significante toename

Kolden et al. (2002) Ver. Staten, > Onderzoekers Quasi experimenteel Populatie 40 borstkankerpatiënten tijdens adjuvante behandeling Programma Fysieke groepstraining • Duur: 16 weken Resultaten Fysiek functioneren en emotioneel functioneren: significante toename

Oldervoll et al. (2002) > Onderzoekers Noorwegen, Quasi experimenteel Populatie 24 Hodgkinpatiënten Programma Individuele fysieke training • Duur: 20 weken Resultaten Vermoeidheid: significante afname

Durak & Lilly (1998) Ver. Staten, > Onderzoekers Quasi experimenteel Populatie 20 kankerpatiënten Programma Fysieke training • Duur: 10 weken Resultaten Kwaliteit van leven: significante toename in dagelijks functioneren • Pijnklachten: significante afname

Dimeo et al. (1997) Duitsland, > Onderzoekers Quasi experimenteel Populatie 36 kankerpatiënten, 14 Non-Hodgkin lymfoom, 22 andere tumoren Programma ’Treatmill walking’ programma • Duur: 6 weken Resultaten Vermoeidheid: afname in interventiegroep • Fitness scores, hemoglobinegehalte: significante toename in interventiegroep

Berglund et al. (1993 en 1994) > Onderzoekers Zweden, Quasi experimenteel Populatie 60 kankerpatiënten, 80% borstkanker, 8% baarmoederhalskanker Programma Licht fysiek trainingsprogramma met psycho-educatie • Duur: 7 weken Resultaten Algemene kwaliteit van leven: toename in interventiegroep en controlegroep • Fysiek functioneren: significante toename in interventiegroep • Vermoeidheid: geen significant verschil tussen beide groepen • Emotioneel functioneren: geen significant verschil in beide groepen • Fysieke en sociale activiteiten: toename in het jaar erna in interventiegroep

kanker RESULTATEN NEDERLANDSE STUDIES (DEELS GEPUBLICEERD) Harten van, Streppel, Gijsen, > Onderzoekers Lunter (1999) Enschede, Maastricht, Pre-post test Populatie 50 kankerpatiënten Programma Groepsprogramma, combinatie fysieke training en psycho-educatie • Duur: 8 weken Resultaten Algemene gezondheid: significante toename • Fysiek functioneren: significante toename • Emotioneel functioneren: significante toename • Rol functioneren: significante toename • Vermoeidheid en slapeloosheid: significante afname • Controlegevoel: significante toename

Kersten, Kieboom, Klaveren > Onderzoekers van, Segeren, Remie (2001) Rotterdam, Pre-post test Populatie 37 kankerpatiënten met hematologische tumoren Programma Groepsprogramma, combinatie fysieke training en psycho-educatie • Duur: resp. 6 en 10 weken Resultaten Algemene kwaliteit van leven: significante toename • Fysiek functioneren: significante toename • Emotioneel functioneren: toename • Rol en sociaal functioneren: significante toename • Vermoeidheid: significante afname

> Onderzoekers

Weert van, et al. (2004) Groningen, Pre-post test Populatie 37 kankerpatiënten Programma Groepsprogramma, combinatie fysieke training en psycho-educatie • Duur: 6 weken Resultaten Fysiek functioneren: significante toename • Emotioneel functioneren: significante afname stress, toename van mentale gezondheid • Rol en sociaal functioneren: toename • Vermoeidheid: significante afname

Remie, Gijsen, Van der > Onderzoekers Peet (2005) Utrecht, Pre-post test Populatie 1395 kankerpatiënten Programma Groepsprogramma, combinatie fysieke training en psycho-educatie • Duur: 12 weken Resultaten Fysiek functioneren: significante toename • Emotioneel functioneren: significante toename • Rol en sociaal functioneren: significante toename • Vermoeidheid: significante afname

> Onderzoekers

Korstjens, Mesters, Peet van der, Gijsen, Borne van de (2005) Maastricht, Pre-post test Populatie 658 kankerpatiënten Programma Groepsprogramma, combinatie fysieke training en psycho-educatie • Duur: 12 weken Resultaten Algemene kwaliteit van leven: significante toename • Fysiek functioneren: significante toename • Emotioneel functioneren: significante toename • Rol en sociaal functioneren: significante toename • Vermoeidheid: significante afname

Bron: De overzichten op deze pagina’s zijn gebaseerd op een literatuursearch (Van der Peet, 2005) die is gepubliceerd op www.herstelenbalans.nl

bijlage 2/3

LOPENDE STUDIES IN NEDERLAND BETREFFENDE REVALIDATIE EN KANKER Ros, Trijsburg, Borne van den, > Onderzoekers Schans van der et al. (t/m 2006) Utrecht, Rotterdam, Maastricht, Groningen, RCT Populatie 225 kankerpatiënten Studie Multicentre studie Oncorev: vergelijking tussen een multidisciplinair en een fysiek programma en een situatie zonder revalidatie • Onderzoek naar factoren die succes van revalidatie voorspellen

Schep, Backer de, Breda van, > Onderzoekers Vreugdenhil, Nijziel, Donker, Lieshout van et al. (vanaf 2001) Veldhoven/Eindhoven, Maastricht Populatie 75 kankerpatiënten behandeld met chemotherapie Studie Single centre studie naar pathofysiologisch profiel (beperkingen en restcapaciteit) van diverse oncologische patiënten, behandeld met chemotherapie • Nadruk op de interactie van dit profiel met vermoeidheid en potentiële interventies (voeding en training) • Onderzoek naar beloop en effect van de respons op een trainingsprogramma met de focus vooral op krachttraining

> Onderzoekers

Bleyenberg, Gielissen, Verhagen et al. (t/m 2005) Nijmegen, RCT Populatie 112 kankerpatiënten een jaar na curatieve behandeling Studie Studie naar het effect van cognitieve gedragstherapie bij ernstig vermoeide patiënten een jaar na beëindiging van de curatieve behandeling • Onderzoek of het effect zichtbaar blijft 6 maanden en 1 jaar na de therapie

Referenties Ahlberg K, Ekman T, Gaston-Johanson F & Mock V (2003). Assessment and management of cancer-related fatigue in adults. The Lancet, 362, issue 9384, 23 August, 640-650. Backer ICF de, Schep G, Vreugdenhil G, Donker FJS, Dam M van & Breda E van (2004). Vermoeidheid na chemotherapie, eerste effecten van een gecombineerd krachten duurtrainingsprogramma op de fysieke capaciteit. Medical Journal, 33 (4), 148-154. Berglund G, Bolund C, Gustavson UL & Sjöden PO (1992). Starting again, a comparison study of a group rehabilitation program for cancer patients. Acta Oncologica, 32 (1), 15-21. Bower J, Ganz P & Desmond K (2000). Fatigue in breast cancer survivors; occurence, correlates and impact on quality of life. Journal of Clinical Oncology, 18, 743-753. Braam K (2001). Op eigen benen in balans, follow up studie Herstel & Balans. Doctoraalscriptie Faculteit Gezondheidswetenschappen, Universiteit Maastricht. Courneya KS, Mackey JR & Jones LW (2000). Coping with cancer. Can exercise help? The Physician and sports medicine, 28, May (5), 49-73. Courneya KS, Mackey J R, Bell GJ, Jones LW & Field CJ (2003). Randomized controlled trial of exercise training in postmenopausal breast cancer survivors: cardiopulmonary and quality of life outcomes. Journal of Clinical Oncology, 21 (9), 1660-1668. Courneya KS, Friedereich CM, Sela RS, Quinny HA & Rhodes RE (2003). The group psychotherapy and home-based physical exercise (Group-Hope) trial in cancer survivors: physical fitness an quality of life outcome. PsychoOncology, 12, 357-374. Dimeo FC, Tilmann MHM, Bertz H, Kanz L & Mertelsmann R (1997). Aerobic exercise in the rehabilitation of cancer patients after high dose chemotherapy and autologous peripheral stem cell transplantation. Cancer, (79), 9, 1717-1722.

Durak P & Lilly PC (1998). The application of an exercise and wellness program for cancer patients: a preliminary outcomes report. Journal of Strength and Conditioning Research, 12 (1), 3-6. Gijsen BMC & Koppejan-Rensenbrink AG (2003). Herstel en Balans, groepsrevalidatie in de oncologie. Tijdschrift Kanker, 36-39. Gijsen BCM & Veenstra MY (2001). Revalidatieprogramma Herstel & Balans biedt perspectief. Tijdschrift Oncologica, 1, 29-31. Haes JCJM de, Gualthérie van Weezel LM, Sanderman R & Wiel HBM van de (2001). Psychologische patiëntenzorg in de oncologie. Handboek voor de professional. Assen: van Gorcum. Harten WH van, Streppel KRM, Gijsen BCM & Lunter SM (1999). Revalidatie van kankerpatiënten, pilotprogramma geeft bemoedigende resultaten. Medisch Contact, 54, 1325-1327. Jong A de, Rijken M (2005). Zorg- en maatschappelijke situatie van mensen met kanker in Nederland. Utrecht: Nivel. Kersten I (2001). Eindrapportage project nazorgprogramma hematologie. Rotterdam: Academisch Ziekenhuis Rotterdam. Kolden GG, Strauman TJ, Ward A, Kuta J & Woods E (2002). A pilot study of group exercise training (get) for women with primary breast cancer: feasibility and health benefits. PsychoOncology 11, 447-456. Koppejan-Rensenbrink AG & Heemskerk P (1997). Herstel en Balans, een nieuw concept voor nazorgprogramma’s voor kankerpatiënten. Medisch Contact 46, 1459-1460. Meerdink J (1996). Lotgenotencontact werkt. Utrecht: Nederlandse Patiënten/Consumenten Federatie. Meyer TJ & Mark MM (1995). Effects of psychosocial interventions with adult cancer patients; a meta analysis of randomised experiments. Health Psychology, 14, 101-108.

bijlage 3/4

Noort O van, Dam-de Meij K van, Dam NJ, Harten WH van & Seydel ER (1996). Revalidatie en oncologie. Enschede: Roessingh, Integraal Kankercentrum Stedendriehoek Twente. Oldervoll LM, Kaasa S, Knobel H & Loge JH (2002). Exercise reduces fatigue in chronic fatigued Hodgkin disease survivors-results from a pilot study. European Journal Of cancer, 39 (1), 57-63. Peet EH van der (2004). Effectevaluatie Herstel & Balans 1997-2002. Doctoraalscriptie Faculteit Gezondheidswetenschappen, Universiteit Maastricht. Renwick R, Brown I & Nagler M (1996). Quality of life in health promotion and rehabilitation; conceptual approaches, issues and applications. California: Sage Publications. Revalidatiecommissie Ned. Ver. Voor Cardiologie / Ned. Hartstichting (2004). Richtlijn hartrevalidatie 2004. Den Haag: Ned. Hartstichting. Schneider CM, Dennehy CA & Carter SD (2003). Exercise and cancer recovery. United States of America: Human Kinetics Publishers. Schrameijer F & Brunenberg W (1992). Psychosociale zorg bij kanker; patiënten en hulpverleners over problemen en hulpaanbod. Utrecht: Ned. centrum Geestelijke volksgezondheid. Segal RJ, Reid RD, Courneya KS, Malone SC & Parliament MB (2003). Resistance exercise in men receiving androgen deprivation therapy for prostate cancer. Journal of Clinical Oncology, 21, 1653-1659. Segar ML, Katch VL, Roth RS, Garcia AW & Portner TI (1998). The effect of aerobic exercise on self-esteem and depressive and anxiety symptoms among breast cancer survivors. Oncology Nursing Forum, 25, 107-112. Tóth-van den Berg JJA & Rees T van (2001). De kankerpatiënt. Houtem/Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum.

Vlaeyen JWS, Smeets RJ, Mulder HP, Pelt RA & Bakker-Boerrigter AH (1993). Secundaire preventie van chronische lage rugpijn: een gedragsgeoriënteerde benadering. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 137, 1544-1549. Weert E van, Hoekstra-Weebers JEHM, Grol BMF, Otter R, Arendzen JH, Postema K & Schans CP van der (2004). Physical functioning and quality of life after cancer rehabilitation. International Journal of Rehabilitation research, 27, 27-35. Weert E van, Hoekstra-Weebers J, Grol B, Otter R, Arendzen HJ, Postema K, Sanderman R & Schans C van der (2005). A multidimensional cancer rehabilitation program for cancer survivors. Effectiveness on health-related quality of life. Journal of Psychosomatic Research, 58, 485-496. Young-McCaugham S, Mays MZ, Arzola SM, Yoder LH & Dramiga SA (2003). Change in exercise tolerance, activity and sleep patterns, and quality of life in patients with cancer participating in a structured exercise program, Oncology Nursing Forum, 30 (3), 441-454.

Bestuur STICHTING HERSTEL & BALANS S. Adema, Vereniging van Integrale Kankercentra, voorzitter A.G. Koppejan-Rensenbrink, Vereniging van Integrale Kankercentra, secretaris, penningmeester E. van Amerongen, Revalidatie Nederland, vice-voorzitter J. van Kampen, Revalidatie Nederland, lid A.J.L. Tromm, Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, lid J. Boekhorst, Stichting Golf for Health, adviseur B.C.M. Gijsen, Vereniging van Integrale Kankercentra, landelijke coördinator

bijlage 5

Locaties Herstel & Balans NEDERLAND

BELGIË

Alkmaar Alkmaarse Praktijk voor Fysiotherapie Oudegracht, locatie Dynamic Fit Almelo Ziekenhuisgroep Twente, locatie Twenteborg Amsterdam J & C Sportsrehab Arnhem Sportcentrum Groot Klimmendaal Baarn/Amersfoort Meander Medisch Centrum, locatie Baarn Bergen op Zoom Ziekenhuis Lievensberg Breda Revalidatiecentrum Breda i.s.m. Amphia Ziekenhuis Cuijk Fysiotherapie Cuijk Centrum Den Bosch Jeroen Bosch Ziekenhuis, locatie Carolus Den Bosch Jeroen Bosch Ziekenhuis, locatie Groot Ziekengasthuis Den Haag PsyQ, Somatiek en Psyche Den Helder/Julianadorp Praktijk voor Fysiotherapie en Gezondheidspsychologie, locatie Classic Gym Deventer Deventer Ziekenhuis Dordrecht Albert Schweitzer Ziekenhuis i.s.m Fysiotherapeutenmaatschap Amstelwijck Eindhoven Revalidatiecentrum Blixembosch i.s.m. Catharina Ziekenhuis Emmen Scheperziekenhuis Enschede Revalidatiecentrum Het Roessingh Ermelo Revalidatiecentrum Salem i.s.m. Ziekenhuis St. Jansdal Groningen UMCG, Centrum voor Revalidatie, locatie Beatrixoord Heemstede Fysiotherapiepraktijk Deen Helmond Elkerliek Ziekenhuis Hilversum Ziekenhuis Hilversum, locatie Zonnestraal Hoensbroek Stichting Revalidatie Limburg, Sportgezondheidscentrum Hoofddorp Spaarne Ziekenhuis Hoorn Sportinstituut Frits van der Werff Horn/Roermond Astmacentrum Hornerheide Leeuwarden Revalidatie Friesland Naaldwijk Polikliniek voor Fysiotherapie Nijmegen Sportmedisch Adviescentrum Sanasport Oss Ziekenhuis Bernhoven Rotterdam Achmea Health Center Rotterdam OCA Rotterdam Tiel Ziekenhuis Rivierenland Tilburg Revalidatiecentrum Leijpark Utrecht Revalidatiecentrum De Hoogstraat Veldhoven Máxima Medisch Centrum Wageningen Fytalis Weesp Fysiotherapie Hugo de Grootlaan

Antwerpen ZiekenhuisNetwerk Antwerpen, campus Middelheim Hasselt Virga Jesseziekenhuis Oostende Algemeen ziekenhuis Damiaan

Overzicht oktober 2005. Het meest actuele overzicht staat op www.herstelenbalans.nl

bijlage 6

Integrale kankercentra Integraal Kankercentrum Amsterdam (IKA) Plesmanlaan 125 Postbus 9236 1006 AE Amsterdam T (020) 346 25 55 F (020) 346 25 25 [email protected] Integraal Kankercentrum Stedendriehoek Twente (IKST) Lasondersingel 133 7514 BP Enschede T (053) 430 50 10 F (053) 430 62 95 [email protected] Integraal Kankercentrum Limburg (IKL) Parkweg 20 Postbus 2208 6201 HA Maastricht T (043) 325 40 59 F (043) 325 24 74 [email protected] Integraal Kankercentrum Midden Nederland (IKMN) Catharijnesingel 55 Postbus 19079 3501 DB Utrecht T (030) 233 80 60 F (030) 233 80 79 [email protected] Integraal Kankercentrum NoordNederland (IKN) Waterloolaan 1/13 Gebouw ’La Belle Alliance’ Postbus 330 9700 AH Groningen T (050) 521 59 00 F (050) 521 59 99 [email protected]

Integraal Kankercentrum Oost (IKO) Hatertseweg 1 Postbus 1281 6501 BG Nijmegen T (024) 356 47 67 F (024) 354 12 93 [email protected] Integraal Kankercentrum Rotterdam (IKR) Rochussenstraat 125 Postbus 289 3000 AG Rotterdam T (010) 440 58 00 F (010) 436 47 84 [email protected] Integraal Kankercentrum West (IKW) Schipholweg 5-a 2316 XB Leiden T (071) 525 97 59 F (071) 525 97 00 [email protected] Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ) Zernikestraat 29 Postbus 231 5600 AE Eindhoven T (040) 297 16 16 F (040) 297 16 10 [email protected] Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC) Catharijnesingel 53 Postbus 19001 3501 DA Utrecht T (030) 234 37 80 F (030) 234 36 32 [email protected] www.ikcnet.nl

Eindredactie K.J. van Noord, Vereniging van Integrale Kankercentra Ontwerp Weijsters & Kooij vormgevers, Grave Fotografie Fotopersbureau Jacqueline de Haas, Rotterdam Druk Lulof druktechniek, Almelo ISBN ISBN-10: 9072175387 ISBN-13: 9789072175380

© Stichting Herstel & Balans, oktober 2005 Postbus 19001, 3501 DA, Utrecht [email protected] De Stichting Herstel & Balans draagt zorg voor de kwaliteit en de ontwikkeling van het programma Herstel & Balans®. In deze stichting participeren de Vereniging van Integrale Kankercentra, Revalidatie Nederland en de Nederlandse Federatie van kankerpatiëntenorganisaties. Dit boek kwam mede tot stand dankzij de bijdragen die deelnemende patiënten, uitvoerende professionals, sponsors en financiers hebben geleverd aan de ontwikkeling van het programma Herstel & Balans. De fotoserie werd in juli 2005 gemaakt in revalidatiecentrum De Hoogstraat in Utrecht. Hiermee is het revalidatietraject van een tweetal deelnemers in beeld gebracht. Deze uitgave werd mogelijk gemaakt door een financiële bijdrage van de Vereniging van Integrale Kankercentra. Het bestuur van de Stichting Herstel & Balans is alle betrokkenen erkentelijk voor hun bijdragen.

l n . s n a l a b .herstelen

colofon



Auteurs B.C.M. Gijsen, Integraal Kankercentrum Limburg A.J.H. Hellendoorn-van Vreeswijk, Integraal Kankercentrum Amsterdam A.G. KoppejanRensenbrink, Integraal Kankercentrum Midden Nederland M.E. Remie, Integraal Kankercentrum Rotterdam


&

herstel

balans

alans.nl






Herstel & Balans een innovatief programma. kanker en revalidatie. B.C.M. Gijsen A.J.H. Hellendoorn-van Vreeswijk A.G. Koppejan-Rensenbrink M.E

Recommend Documents