Herkent ze je nog? De betekenis van herkenning in de relatie tussen zorgende kinderen en dementerende ouders

Herkent ze je nog?

De betekenis van herkenning in de relatie tussen zorgende kinderen en dementerende ouders

Bachelorscriptie Mieka Vroom Studentnummer: 3712354 29 november 2015

1

Samenvatting

ʻHerkent ze je nog?ʼ was een vaak gestelde vraag als ik mijn dementerende moeder had bezocht. Die vraag was de aanleiding voor deze scriptie waarin ik onderzoek wat er gebeurt met de kind-ouderrelatie en met name met de zorgrelatie wanneer ouders hun kinderen niet meer herkennen en de consequenties hiervan voor deze zorgrelatie. Daartoe heb ik vier theorieën beschreven die zich buigen over de rechtvaardiging van de zorgrelatie tussen ouder en kind. Bij elke theorie heb ik het debat geschetst en onderzocht op de toepasbaarheid op mijn casus. Daarna heb ik de discussie over de kind-ouder-relatie samengevat en de gevolgen beschreven voor de zorgrelatie. Mijn conclusie is dat bestaande theorieën niet goed overweg kunnen met relaties waarbij een van de twee partijen niet meer in bezit is van zijn volledige rationele vermogens, in dit geval dementie. Als deze vermogens afnemen verdwijnt de wederkerigheid, maar komt er een breder begrip naar voren: wederzijdsheid. De gebruikelijke taal met begrippen als individu, autonomie en rationaliteit voldoet dan niet meer, want deze begrippen zijn niet toepasbaar op dezelfde manier. Daardoor blijven bijvoorbeeld de wensen van de ouder tijdens het proces van dementie onzichtbaar, terwijl hij ook op andere manieren kan laten zien wat hij wil of niet wil. Van alle theorieën biedt de theorie van dankbaarheid de meest bevredigende uitleg voor de zorgrelatie tussen ouder en kind. Dankbaarheid is onafhankelijk van het al dat niet aanwezig zijn van herkenning en van wederkerigheid. Dankbaarheid is door de gever naar eigen inzicht en mogelijkheden in te vullen. En dankbaarheid verdwijnt niet, ook als het object van dankbaarheid er niet meer is.

2

Inhoudsopgave

1. Inleiding --------------------------------------------------------------------------------------------------------4 § 2. Verheldering van enige begrippen-----------------------------------------------------------------------6 § 3. Ouder-kind-relatie als een relatie van morele schuld-----------------------------------------------8 § 4. Ouder-kind-relatie en dankbaarheid--------------------------------------------------------------------11 § 5. Ouder-kind-relatie als een vriendschapsrelatie------------------------------------------------------13 § 6. Wat alleen kinderen aan hun ouders kunnen geven: de speciale goederen-theorie-------15 § 7. Discussie ------------------------------------------------------------------------------------------------------18 § 8. Conclusie ------------------------------------------------------------------------------------------------------22 § 9. Bibliografie ----------------------------------------------------------------------------------------------------24 § 10. Bijlagen-------------------------------------------------------------------------------------------------------26

3

Herkent ze je nog? De betekenis van herkenning in de relatie tussen zorgende kinderen en dementerende ouders

We zitten samen op mijn moeders kamer in het verpleeghuis en kijken Fawlty Towers. Moeder en dochter op een zaterdagavond voor de tv. Mijn moeder leest hardop de ondertiteling voor. En ik moet lachen om de scènes. Zij ook. Ze houdt mijn hand stevig vast en zegt dan: ʻLief menneke van me.ʼ

1. Inleiding

Wat begon als een alledaags voorval blijkt ineens uit de bocht te vliegen als mijn moeder mij niet meer herkent. Mijn dementerende moeder woonde toen twee jaar in een verpleeghuis. Ik was er al een beetje aan gewend dat ze in mij niet altijd haar jongste dochter zag. Soms was ik haar zus, soms zoals hierboven - een lief menneke , en soms was ik Mie , haar oude koosnaam voor mij. Er was niet één bepaald moment dat mijn moeder mij niet meer herkende. Ik kreeg de indruk dat zij de ene keer wel het besef had wie naast haar zat en de andere keer niet. Ze woonde tien jaar in het verpleegtehuis en vooral de laatste jaren leek er een vorm van herkenning te bestaan die niet concreet aan mij gekoppeld was, maar een herkenning van iets vertrouwds, iemand die haar niet onrustig maakte. Herkenning heeft kennelijk vele vormen. De vraag naar herkenning was ook een vaak gestelde vraag als ik bij haar op bezoek was geweest. Herkent ze je nog? , vroegen mijn vrienden. Ik pareerde die vraag met een: zolang ik haar nog herken! Maar natuurlijk vroeg ik mezelf regelmatig af wat de zin en het nut was van mijn bezoek als zij niet wist wie ik was.

Het thema herkenning riep verschillende vragen bij mij op. Waarom blijf je op bezoek komen bij je ouders, ook als zij je niet meer herkennen? Welke rol speelt de relatie tussen kind en ouder hierin? Hoe belangrijk is herkenning binnen een relatie, is er eigenlijk wel sprake van een relatie als er geen herkenning meer lijkt te zijn? Gedurende mijn studie filosofie las ik verschillende artikelen en boeken over deze of aanverwante themaʼs. Over herkenning binnen relaties, over wat herkenning eigenlijk is. Over identiteit, wie of wat is de persoon die dementeert? Is hij degene die hij nu is of de persoon die hij ooit was. En wat betekent dat voor het volwassen kind? Moet hij de wensen van de persoon van vroeger volgen of de persoon van nu? In veel literatuur over dit onderwerp worden wegen onderzocht om de intuïtief door het kind gevoelde plicht om te zetten in een objectiveerbare plicht. Ik vermoed dat dit vooral te maken heeft met de dubbele vergrijzing van de samenleving. Er komen steeds meer ouderen, die steeds ouder worden en steeds meer zorg nodig hebben. En daarmee wordt de zorg duurder. De overheid zegt deze kosten niet te kunnen dragen. Deze ontwikkelingen maken het debat over de mogelijke plicht van volwassen kinderen om praktisch of financieel bij te dragen in de zorg voor hun ouders tot een actueel thema.

4

Bij het lezen van de literatuur over de relatie tussen volwassen kind en ouder viel me bovendien op dat het vaak gaat over relaties waarbij wordt uitgegaan van een zekere vorm van wederkerigheid. Als een van de partijen niet in staat is tot wederkerigheid wordt de morele status van deze persoon onderwerp van onderzoek. Bij een dementerende persoon kan het dan gaan over de waarde of geldigheid van eerder gedane uitspraken of verklaringen als ʻgezondʼ persoon, bijvoorbeeld bij het vraagstuk euthanasie bij dementie. Ook bij herkenning en erkenning wordt in de literatuur meestal uitgegaan van een zekere vorm van wederkerigheid. Honneth gaat uit van autonome individuen die in staat zijn de strijd om erkenning aan te gaan. Als mensen niet zelf kunnen vechten om erkenning dan moeten we dat veilig stellen in de samenleving, bijvoorbeeld zorgen voor goede voorzieningen voor dementerende ouderen. Erkenningsdenkers, zoals Honneth, zien erkenning vooral als strijd tussen gelijken en plaatsen de asymmetrische relatie tussen zorgafhankelijke mensen en ʻgezondeʼ mensen binnen tot emotionele en 1

private verhoudingen. In dat domein gaat het dan niet meer over wederkerigheid. Van Heijst spreekt echter over de ʻdynamiek van erkenningʼ als ʻin elkaars ogen bestaanʼ. Zij ziet erkenning als een geschenk, niet als uitkomst van strijd.

2

Ik ben nu juist geïnteresseerd in de relatie waar het wederzijds (h)erkennen niet meer of nauwelijks aanwezig is en in de implicaties daarvan voor de zorgrelatie en morele motivatie van het volwassen kind. Waarbij ik zorg opvat in ruime zin, niet alleen de dagelijkse fysieke zorg, maar ook de zorg voor het welbevinden van de persoon die niet of nauwelijks meer tekenen van herkenning vertoont. Al het bovenstaande bracht mij tot de volgende vraagstelling: Wat gebeurt er met de kind-ouder-relatie en met name met de zorgrelatie wanneer ouders hun kinderen niet meer herkennen, en wat zijn de consequenties hiervan voor deze zorgrelatie?

Met deze uitgangspunten en met deze vraag ging ik aan de slag, wat resulteerde in de voorliggende scriptie die als volgt is opgebouwd: Om te beginnen probeer ik eerst enige helderheid te scheppen in de gebruikte begrippen, herkenning, wederkerigheid en wederzijdsheid. In de daarop volgende vier paragrafen beschrijf ik de vier theorieën die zich buigen over de zorgrelatie tussen ouder en kind. Bij elke theorie schets ik het debat en onderzoek ik de toepasbaarheid op mijn casus. In paragraaf zes vat ik de discussie over de kind-ouder-relatie en de gevolgen voor de zorgrelatie samen. Ik besluit met de conclusie waarin ik ook enkele overwegingen geef die in de loop van het werk voor deze scriptie naar boven kwamen en die misschien een richting geven over hoe je ook op een andere manier kunt kijken naar de betekenis van herkenning in de relatie tussen dementerende ouder en volwassen kind.

1

Axel Honneth, “The Other of Justice: Habermas and the ethical challenge of postmodernism”, in The Cambridge Companion to Habermas (Cambridge 1995), 318-319. Chapter DOI: http://dx.doi.org/10.1017/CCOL052144120X.012 (geraadpleegd 17 november 2015). 2 Annelies van Heijst, Iemand zien staan. 2e dr. (Kampen: Uitgeverij Klement, 2009), 42, 48-50.

5

§ 2. Verheldering van enige begrippen In de Nederlandse taal duiden herkennen en erkennen meestal op twee verschillende fenomenen, maar de woorden hebben meer met elkaar van doen dat op het eerste gezicht lijkt. Herkennen heeft volgens van Dale twee betekenissen. Ten eerste het zich herinneren van iets of iemand (een stem herkennen, een situatie herkennen) en ten tweede onderkennen, in de betekenis van onderscheiden. Erkennen lijkt een complexere term. Van Dale geeft verschillende definities. Het betekent toegeven, inzien en aanvaarden (de ware god erkennen), het toestemmen of inzien ʻdat iets terecht een zekere naam of autoriteit draagt (de koning erkennen) of als wettig beschouwd kan worden (een natuurlijk kind erkennen)ʼ, maar het betekent ook het ʻmet dankbaarheid of waardering getuigen van, zich dankbaar tonen voorʼ (erkentelijk zijn).

3

In herkennen zit kennen opgesloten. Het kennen staat voorop; van objecten, mensen en relaties. Om iets of iemand te her-kennen moet het al gekend zijn. Kennen vormt een voorwaarde voor herkennen. Om te erkennen moet actie worden ondernomen, waarmee het een praktische attitude genoemd kan worden. In de Engelse taal vallen beide begrippen samen in het woord ʻrecognizeʼ dat zowel ʻto identify as something or someone previously seen, heard, known, etc.ʼ betekent (herkennen), als ʻto acknowledge as the person entitled to speak at a particular time, or to acknowledge formally as entitled to treatment as a political unitʼ, en ʻto acknowledge or treat as validʼ (erkennen).

4

Is het mogelijk om iets of iemand waarde te geven zonder dat dát wat je waarde geeft een besef daarvan heeft? In de laatste fase van dementie is het de vraag of iemand zichzelf nog herkent, of iemand weet wie hij is en dát hij is. In de Stanford Encyclopedia of Philosophy stelt Mattias Iser dat het moeilijk voor te stellen is dat iets of iemand waarde heeft zonder dat hij zelf dat besef heeft. Wie daar 5

anders over denkt zou een minderheidsstandpunt vertegenwoordigen. Een opvallende conclusie. Intuïtief is er toch een groot verschil tussen een grassprietje en een mens, hoe dement ook.

Een ander begrippenpaar dat niet altijd helder is, is wederkerigheid en wederzijdsheid. Volgens Van Dale betekent wederkerig ʻheen en weer gaand tussen twee personen, van weerskanten uitgaand resp. komendʼ. Wederkerigheid is ʻhet behandelen van een ander op dezelfde voet als men door hem behandeld wordtʼ. Als voorbeeld van wederkerigheid noemt het woordenboek de wederkerigheidovereenkomst, ʻeen overeenkomst die voor beide partijen ongeveer gelijke plichten met zich meebrengtʼ. Begrippen als ʻop dezelfde voetʼ en ʻongeveerʼ maken het er niet duidelijker op.

3

de

Van Dale, Groot Woordenboek van de Nederlandse taal, 14 editie (2005). http://dictionary.reference.com/ (geraadpleegd op 1-6-2015).In de bijlage staan de begrippen in een visuele thesaurus. http://synoniemen.net/ en https://www.visualthesaurus.com/ (geraadpleegd op 1-6-2015). 5 Mattias Iser, "Recognition", in The Stanford Encyclopedia of Philosophy (Fall 2013 Edition), Edward N. Zalta (ed.), http://plato.stanford.edu/archives/fall2013/entries/recognition/ (geraadpleegd 1-6-2015). 4

6

Wederzijds is van beide zijden komend of met betrekking tot ieder van beiden. Voorbeeld van het eerste is wederzijdse hulp of vriendschap met wederzijds goedvinden, van het tweede: elkaar wederzijds ontzien. Wederzijdsheid is niet opgenomen in Van Dale. Van Dale vat de twee begrippen op als synoniemen. Dat doe ik niet. Het zijn naar mijn mening twee begrippen die wezenlijk verschillen van betekenis. Bij wederkerigheid is objectivering mogelijk. Wederkerigheid is gebaseerd op een principe, namelijk dat je teruggeeft wat je hebt gekregen, het titfor-tat-principe, zowel in positieve als in negatieve zin. Wederkerigheid als principe geeft zekerheid binnen sociale interacties, het zorgt voor eerlijk en betrouwbaar maatschappelijk verkeer. Soms is wederkerigheid letterlijk tit-for-tat, bijvoorbeeld bij een wederkerige schuldovereenkomst, wie 100 euro leent spreekt af dat hij die binnen een bepaalde tijd terugbetaalt. Maar de ontvanger hoeft niet altijd hetzelfde terug te geven als de gever heeft verstrekt. De reactie moet dan aan andere voorwaarden voldoen, bijvoorbeeld dat passend zijn, zowel voor de gever als voor de ontvanger, of proportioneel, of een vergelijkbare inspanning. Als iemand mij de mogelijkheid biedt in zijn vakantiethuis te logeren, kan ik niet hetzelfde terugdoen, want ik ben niet in het bezit van een vakantiehuis, maar ik kan wel bijvoorbeeld opknapklussen doen, zoals het vakantiehuis schilderen. Wederkerigheid is een al dan niet uitgesproken verwachting dat de gever een handeling verricht en de ontvanger daar een tegenactie tegenover zet. Dankbaarheid kan in die zin een reactie vanuit wederkerigheid zijn. Als ik een kind uit het water red, verwacht ik een bedankje van de ouders. Het is niet tit-for-tat want ik verwacht niet dat het kind mij vervolgens uit het water redt. Wederzijdsheid is niet te objectiveren. Op basis van wederzijds vertrouwen hebben mijn buurvrouw en ik elkaars huissleutel. Het vertrouwen moet wel van beide kanten komen, maar hoe wij elk die wederzijdsheid invullen ligt niet vast en is afhankelijk van de situatie. Wederzijdsheid en wederkerigheid kunnen met elkaar samenhangen. Vanuit dat wederzijds vertrouwen zorgen we bijvoorbeeld voor elkaars planten en de post als een van ons op vakantie is. Dat is op zichzelf weer een wederkerige afspraak die we elke vakantie opnieuw uitspreken. Dementie is een proces waarbij wederkerigheid en wederzijdsheid beiden een rol spelen in de ouderkind-relatie. In de beginfase van dementie kan, weliswaar in beperkte mate, wederkerigheid bestaan. Naarmate de dementie vordert, wordt de wederkerigheid steeds meer geïnitieerd door het kind. Bijvoorbeeld door samen dingen te doen: samen de tafel dekken, samen de was vouwen of samen boontjes doppen. In de loop van het dementieproces staat de handeling steeds minder voorop en komt ʻhet samen iets doenʼ ervoor in de plaats. In de laatste fasen van de ziekte gaat het ook niet meer om het ʻsamen iets doenʼ, dan komt er iets anders voor in de plaats. Dat noem ik wederzijdsheid, waarbij nog steeds sprake kan zijn van interactie, zoals een glimlach of een aanraking. Wederzijdsheid is een breder begrip dan wederkerigheid en kan daardoor ook binnen asymmetrische relaties plaatsvinden.

7

§ 3 Ouder-kind-relatie als een relatie van morele schuld

Theorieën die de zorgrelatie tussen kinderen en ouders als een schuldrelatie zien zijn gebaseerd op de volgende redenering: ouders hebben een kind op de wereld gezet en ervoor gezorgd. Ze hebben daar offers voor gebracht. Als de ouders op een bepaald moment zelf zorg nodig hebben, is het 6

volwassen kind hun een tegenprestatie schuldig.

Het idee over wat een kind aan zijn ouders is verschuldigd, vertaald naar plichten, verandert met de tijd. Voor Aristoteles en Aquinas spreekt het vanzelf dat een kind plichten heeft ten opzichte van zijn 7

ouders, immers zijn ouders hebben hem het leven geschonken.

Naarmate de staat een belangrijke sociale en economische rol gaat spelen, vanaf 1600, wordt er getwijfeld aan die zogeheten filiale plicht. Er worden vragen gesteld naar haar aard en reikwijdte, en vooral wie dat bepaalt. Twijfel aan een rechtvaardiging van deze plichten komt tot een hoogtepunt in de utilistische theorieën zoals van Peter Singer. Dan lijkt de speciale relatie tussen ouder en kind onbelangrijk in de keuze die men maakt om een ander te helpen of te verzorgen.

8

Een van de belangrijkste tegenargumenten is dat de relatie tussen ouder en kind niet gezien kan worden als een echte schuldrelatie. Om te kunnen spreken van een schuld en daaruit voortvloeiende verplichtingen, zijn twee partijen nodig die beiden in staat zijn instemming te geven aan deze relatie, het zogeheten voluntaristische argument. Bij een kind is dat niet het geval. Immers, een kind kiest niet voor zijn ouders en heeft niet gevraagd om offers van zijn ouders. Maar ook voor de ouders is het 9

ʻkiezen voorʼ van een kanttekening te voorzien. Alle voorbehoedsmiddelen ten spijt, ouderschap kan je overkomen. En als ouders kiezen voor kinderen, kiezen zij niet speciaal voor dat ene kind dat bijvoorbeeld gehandicapt is en veel zorg nodig heeft. Daarnaast kenmerkt schuld zich door wederkerigheid. In een schuldrelatie moet de schuldenaar alles terugbetalen, maar van kinderen kan dat niet worden gevraagd. Dat zou een onmogelijke vraag zijn. Wat een ouder voor een kind doet, is niet wat een kind voor de ouder doet. Een ouder voedt zijn kind op, begeleidt hem op weg naar volwassenheid. Bovendien zou bijvoorbeeld de vreemde situatie ontstaan dat kinderen van rijke ouders veel aan hun ouders moeten teruggeven, en kinderen van arme 10

ouders weinig of niets, onafhankelijk van waartoe zij in staat zijn.

Het begrip wederkerigheid kan

worden genuanceerd. Het kan inhouden dat ieder geeft vanuit zijn mogelijkheden, het hoeven niet dezelfde concrete zaken te zijn. Wie een kind uit het water redt, verwacht niet dat dit kind hetzelfde terug doet. Hier komen de begrippen ʻongeveerʼ en ʻop gelijke voetʼ terug.

11

Het is echter de vraag of gelijktijdige instemming een voorwaarde is voor het ontstaan van een schuld. Instemming kan ook achteraf worden gegeven. De kind-ouder-relatie ontwikkelt zich over een langere 6

Simon Keller, “Filial Duties” in The International Encyclopedia of Ethics. Ed. Hugh LaFollette, (2013), 1981–1988; J. Schinkel, “Filial Obligations: A Contextual, Pluralist Model” in Ethics (2012), (2012), 16:395–420; Jan Vorstenbosch en Julia Hermann, “Het kind van de rekening”, Wijsgerig perspectief 1(2015), 6-16. 7 Vorstenbosch en Hermann, “Het kind van de rekening”, 6-16. 8 Christina Hoff Sommers, “Filial Morality”, in The Journal of Philosophy, 83:8 (1986), 439-456. 9 Keller, “Filial Duties”, 1981–1988. 10 Idem. 11 Schinkel, “Filial Obligations”, 395–420.

8

periode. In de eerste periode ontvangt het kind zonder zijn instemming de steun van zijn ouders. Hij kan immers nog niet instemmen want hij is nog geen morele actor, maar als hij had gekund dan had hij ermee ingestemd, de ʻhypothetische instemmingʼ.

12

De schuldtheorie dekt niet volledig de ouder-kind-relatie. Want zelfs als het mogelijk zou zijn alle objectieve schulden in te lossen, voor zover die concreet te bepalen zijn, dan nog blijft het kind een plicht voelen ten opzichte van zijn ouders, en blijven verwachtingen bestaan die de ouders hebben van hun kinderen. Dat is de morele plicht die je als kind voelt ten opzichte van je ouders. In de gebruikte literatuur is daar geen verklaring voor te vinden. Wat als ouders je niet meer herkennen? Binnen de schuldrelatie is herkenning niet belangrijk; er bestaat een schuld en die moet worden vereffend. Daarmee zou de schuldtheorie ook kunnen voldoen wanneer er sprake is van een zorgrelatie tussen volwassen kind en dementerende ouder, want ook daar doet herkenning niet meer ter zake. Er bestond wel herkenning bij mijn moeder toen de schuld werd opgebouwd. Dat zij mij nu niet meer herkent en zich wellicht niets meer kan herinneren van de inspanningen die zij zich getroost heeft, en waarschijnlijk geen verwachtingen heeft, speelt geen rol in de zorgrelatie tussen haar en mij. Ik herken haar, dat is wat dán telt. Datzelfde geldt voor de kwaliteit van de relatie tussen volwassen kind en ouder op het moment dat de ouder zorg nodig heeft en voor de wensen en behoeftes aan beide kanten. Schinkel noemde al de optie van het geven vanuit ieders mogelijkheden, maar ook dat zegt niets over wat de ander wil, of over de relatie zelf. De kwaliteit van de relatie was op het moment dat mijn moeder zorg nodig had niet belangrijk, hoewel het denkbaar is dat een slechte relatie in het verleden gevolgen kan hebben voor de relatie tussen kind en ouder in de dementerende fase. Wederkerigheid vervalt in een dergelijke zorgrelatie. In het geval van mijn moeder was er geen sprake van wederkerigheid, vooral niet in de laatste jaren van haar leven. Van wederzijdsheid was er wel lang sprake. Het feit dat zij zich zichtbaar op haar gemak voelde als haar kinderen bij haar waren is daar een voorbeeld van. In de schuldtheorie blijft onzichtbaar waar de ouder behoefte aan heeft, maar in een zorgrelatie is dit juist een belangrijk uitgangspunt, of zou het moeten zijn. Uit ervaring kan ik zeggen dat mijn moeder in haar dementie tot lang heel duidelijk liet merken wat ze wel en niet wilde. En voor zover ze dat niet deed, was mijn rol als kind en kenner van haar achtergrond van belang. Ik wist waar ze behoefte aan zou kunnen hebben, niet alleen wat betreft praktische zaken zoals eten en drinken, maar ook met bezigheden die ze vroeger waardeerde. Het is te vergelijken met de zorg die kleine kinderen nodig hebben. Zij kunnen ook niet zeggen waar ze behoefte aan hebben, dat ligt in de handen van de ouders. Met één groot verschil, toen mijn moeder liet merken dat ze niet meer wilde eten, respecteerden wij dat.

12

Idem.

9

Een ander interessant punt is het voluntaristische argument, gezien van uit de verzorgde ouder. Hier speelt de vraag wat de ouder had gewild toen hij nog niet dementeerde, en of die wens van toen zwaarder weegt dan de wens van nu, of andersom. Wilde de ouder eigenlijk wel dat het kind een zorgrelatie met hem zou aangaan als hij dement is? En moet die wens, uitgaande van de autonomie van een (dementerende) patiënt moet worden gerespecteerd?

13

Stel dat mijn moeder in overleg met

haar kinderen een levenstestament had gemaakt waarin zij had opgenomen dat zij in geval van dementie geen beroep op onze zorgen wil doen. En stel dat ik er toen niet in was geslaagd haar ervan te overtuigen dat ze vertrouwen in haar kinderen moest hebben dat wij daarin de goede keuzes zouden maken. Dan volgt de vraag, wanneer het moment daar is, of mijn moeder op het moment van het opstellen van haar levenstestament een beslissing kon nemen over een situatie in de toekomst die ongewis is. Hierin zijn twee posities mogelijk. De ene positie is dat mensen geen goede beslissingen nemen over hun belangen in toekomstige situaties die ze niet kennen. De andere positie is dat mensen op het moment van het besluit competent zijn en om die reden kunnen besluiten over hoe zij hun leven in de toekomst willen leiden. In dat geval zou het besluit van de ʻgezondeʼ mens de doorslag geven.

14

Hier speelt ook de identiteitskwestie. Dat leidt tot de vraag of de persoon op het moment dat hij dementeert dezelfde persoon is als degene die in het verleden een bepaalde beslissing heeft genomen.

15

De discussie over dit thema in de literatuur richt zich op euthanasie bij dementerenden,

waarbij natuurlijk meer op het spel staat dan wel of niet zorg dragen in algemene zin voor een dementerende persoon. Interessant in dit verband is de vraag of de taal van ʻindividuʼ en ʻautonomieʼ wel past in het verhaal van dementie. Zo te redeneren impliceert dat het leven van een dementiepatiënt waardeloos is. Mag iemand zonder hoog intellectueel vermogen er ook zijn?

16

Mijn moeder had niets geregeld. Had zij wel een soortgelijk levenstestament gemaakt, dan vermoed ik dat mijn eigen keuze toch boven de hare zou gaan. Vanuit mijn rol als dochter koos ik voor deze zorgrelatie en probeerde ik de consequenties ervan te accepteren, voor zover dat binnen mijn mogelijkheden lag. De zorgrelatie tussen kind en dementerende ouder is geen schuldrelatie tussen twee partijen, niet uit het verleden en niet in het heden. Herkenning is in deze zorgrelatie niet van belang, en evenmin de kwaliteit van de relatie in het verleden. Er is een relatie, tussen kind en ouder, een relatie die in het verleden is ontstaan en die grond geeft om iets te doen voor de ander, of hij je nu wel of niet herkent. De gevoelde verplichting blijft bestaan.

13

Ronald Dworkin, “Advanced Directives: Life Past Reason” In Bioethics, An Anthology, ed. Helga Kuhse e.a. (Oxford: Blackwell Publisher, 2006), 357-364. 14 Idem. 15 Rebecca Dresser, “Advanced Directives: Dworkin on Dementia: Elegant Theory, Questionable Policy.” In Bioethics, An Anthology, ed. Helga Kuhse e.a. (Oxford: Blackwell Publisher, 2006), 365-373. 16 Idem.

10

§ 4. Ouder-kind-relatie en dankbaarheid

Ook de theorie die de ouder-kind-relatie in het teken van dankbaarheid plaatst gaat uit van wat de ouders in het verleden voor hun kinderen hebben gedaan, niet op wat ouders nu doen. Zoals ook in de schuldrelatie is hier sprake van wederkerigheid.

17

De wederkerigheid bestaat niet in het nu, maar is

ontstaan in het verleden. Daarnaast wordt bij dankbaarheid gekeken naar de motieven van de gever, en niet naar het al dan niet verplicht zijn van zijn handelingen, in dit geval als ouder.

18

Ook de aard

van de gift kan meespelen. Voor dankbaarheid is het niet belangrijk dat ouders de plicht hebben om voor hun kinderen te zorgen, hoewel er feitelijk wel een plicht bestaat, namelijk om voor het welzijn de kinderen te zorgen. Je zou zelfs kunnen zeggen dat die zorgplicht kinderen nog meer reden geeft om dankbaarheid te tonen. Wanneer de ouders als ze oud zijn zorg nodig hebben, is het vanzelfsprekend dat het volwassen kind iets terugdoet… uit dankbaarheid. Ouders kunnen wel een terechte verwachting van dankbaarheid hebben. Daarmee is dankbaarheid als reactie een moreel gepaste 19

houding.

De voordelen van deze theorie zijn ten eerste dat er ruimte is voor het kind te bepalen hoe het zijn dankbaarheid toont.

20

Immers het staat niet vast hoe en in welke vorm hij zijn dankbaarheid zou

moeten tonen. Bovendien sluit deze theorie het beste aan bij wat volwassen kinderen zelf zeggen over het waarom dat zij voor hun ouders zorgen. In tegenstelling tot de schuldtheorie is het niet gericht op het vereffenen van schulden, dankbaarheid vraagt om blijken van waardering en deze hoeven geen relatie te hebben met wat de ouders in het verleden hebben gedaan. Deze blijken van waardering kan het kind zelf invullen. Dat kan karakter van praktische hulp aannemen, maar er zijn ook andere vormen mogelijk, bijvoorbeeld aanwezig zijn. Er is ook ruimte om af te zien van de zorg. Bijvoorbeeld als het eigen gezin veel aandacht vraagt of wanneer het volwassen kind bijvoorbeeld in het buitenland woont. Deze omstandigheden kunnen een reden geven om niet of minder te zorgen voor de ouders, maar minder kunnen zorgen doet niets af aan de gevoelde dankbaarheid noch aan het uitgangspunt van dankbaarheid. Ten tweede gaat het bij dankbaarheid om het motief van de gever, het gaat er niet om of hij zijn plicht heeft uitgeoefend of niet. Dat geeft ruimte om een verband te leggen tussen wat kinderen hebben gekregen van hun ouders en wat niet. Als ouders bijvoorbeeld uit egoïstische motieven handelen, denk aan een verslaafde ouder die zijn kind heeft verwaarloosd, dan zou dat een grond kunnen zijn voor volwassen kinderen om niet dankbaar te zijn en daarom zich ook niet verantwoordelijk te voelen voor hun ouders.

21

Hoff Sommers plaatst dankbaarheid in de stroming van de sentimentalisten en de zorgethiek. Sentimentalisten menen dat het in de relatie tussen ouder en kind louter gaat om liefde, goede wil, 17

Keller, “Filial Duties”, 1981–1988. Hilde Lindemann Nelson, James Lindemann Nelson, “Frail Parents, Robust Duties” in Utah Law Review no. 3 (1992). 747763. 19 Idem. 20 Keller, “Filial Duties”, 1981–1988. 21 Lindemann, “Frail Parents, Robust Duties”, 747-763. 18

11

verlicht zelfbelang en wederzijds respect. Haar bezwaar hiertegen is dat deze visie een groot risico kan inhouden omdat de ouders dan afhankelijk zijn van deze eigenschappen bij hun kinderen. Er wordt bovendien geen rekening gehouden met belemmerende factoren die er bij de kinderen zouden kunnen bestaan.

22

Uitgangspunt van de sentimentalisten is het goede in de mens, maar dat sluit niet uit dat in het concreet vormgeven van die gevoelde dankbaarheid ook grenzen bestaan, die door bepaalde belemmeringen ontstaan. De sentimentalisten negeren bestaande gender-gebonden patronen: het feit dat vrouwen meestal zorggevers zijn. Maar daarmee gaan ze uit van onwrikbare en onveranderbare tradities en patronen. Vrouwen kunnen ervoor kiezen om niet de (enige) zorggever te zijn en dat doet niets af aan de liefdevolle relatie tussen kind en ouder.

Wat als ouders je niet meer herkennen? Intuïtief was dankbaarheid zeker een basis voor de (zorg)relatie die ik met mijn moeder had. Het gevoel iets te kunnen terugdoen voor wat zij al die jaren voor mij heeft gedaan, niet uit plicht maar omdat zij van mij hield. En daarbij was ik vrij om dat in te vullen op mijn manier, naar mijn mogelijkheden. Die vrijheid heb ik genomen. Herkenning speelde geen rol, want de dankbaarheid slaat op de relatie in het verleden, wat zij toen voor mij heeft gedaan. Of zij mij in haar dementie al dan niet herkende, was geen reden om geen dankbaarheid te ervaren. Van belang was dat ik haar herkende. Toen zij dieper wegzakte in de dementie veranderde de wederkerigheid in wederzijdsheid. Mijn moeder had bijvoorbeeld vaak een moeilijke start in de ochtend. Dat waren momenten dat ik vermoedde dat zij zich bewust van haar ziekte was en dat uitte in somberheid of in zichzelf gekeerd zijn. Als ik er probeerde om haar uit die stemming te halen, door met haar naar buiten te gaan bijvoorbeeld, en dat lukte, was ik heel blij. Er vond een vorm van interactie plaats, een vorm van wederzijdsheid en soms zelfs herkenning. Maar zelfs toen dat niet meer mogelijk was, verdween mijn motief van dankbaarheid niet. Dankbaarheid speelde een belangrijke rol in mijn casus, herkenning en wederkerigheid was daar ondergeschikt aan. Dankbaarheid staat los van of de persoon je herkent. Je kunt immers ook dankbaar zijn voor wat je ouders voor je hebben gedaan, lang nadat zij zijn overleden.

22

Hoff Sommers, “Filial Morality”, 439-456.

12

§ 5. Ouder-kind-relatie als een vriendschapsrelatie

We kunnen de relatie tussen kind en ouder ook zien als een vriendschapsrelatie. Het zijn vooral Dixon en English die deze theorie verdedigen. Daarmee ontstaat ruimte voor het volwassen kind om te doen voor zijn ouders wat binnen zijn mogelijkheden ligt naast dat hij rekening houdt met wat ouders nodig 23

hebben. Wat telt is de mate waarin er een vriendschap bestaat tussen kind en ouder.

Consequentie

van deze theorie is dat met het eindigen van die vriendschap ook de plichten verdwijnen die een 24

vriendschap met zich meebrengt.

Dat de relatie tussen kind en ouders ook andere aspecten heeft,

wordt hier - met name door English - genegeerd. Een manier om dit op te lossen is door de relatie tussen kinderen en ouders te zien als een langdurige relatie tussen vrienden, waar opzeggen van de vriendschap ook niet zomaar kan, of op zijn minst het gevoel geeft dat je iets hebt gedaan wat niet helemaal klopt.

25

De vriendschapstheorie onderscheidt zich van de eerste twee theorieën doordat ze weliswaar is geworteld in het verleden, maar het heden bepaalt de inhoud. Als de vriendschap eindigt, dan verdwijnen de plichten. Bovendien onderscheiden vriendschappen zich van schuldplicht tussen twee partijen, omdat de verplichtingen tussen vrienden geen eis van wederkerigheid bezitten. Wederkerigheid is geen voorwaarde voor vriendschap, hoewel het ook weer niet zo is dat er sprake is van vriendschap als er alleen maar sprake is van eenrichtingsverkeer.

26

Het gaat in vriendschap dus

niet in de eerste plaats om een tit-for-tat. Het gaat om wederzijdsheid: er is ruimte voor asymmetrie in de relatie. Toch is een vriendschapsrelatie niet te vergelijken met een kind-ouder-relatie, daarvoor zijn de verschillen te groot. Schinkel noemt de ongelijkheid in de relatie in gewicht; de offers die ouders brengen voor hun kinderen zijn van een geheel andere orde dan de offers die vrienden brengen voor elkaar. Een ander verschil is de lange gemeenschappelijke geschiedenis en de gemeenschappelijke genen; ouders en kinderen hebben een langdurige relatie die met geen enkele vriendschap is te vergelijken. Ten slotte is er het verschil in macht; de relatie tussen ouder en kind heeft een andere start dan een vriendschappelijke relatie. Bovendien, zoals bij de twee eerdere theorieën, je kiest je vrienden uit, je ouders niet.

27

De ideale kind-ouder-relatie zou een vriendschapsrelatie zijn, volgens Keller, maar wel met een andere morele standaard. Tussen ouders en kinderen is er sprake van een meer duurzame plicht om 28

iets voor elkaar te doen dan tussen vrienden.

Wat als ouders je niet meer herkennen?

23 24 25 26 27 28

Schinkel, “Filial Obligations”, 395–420. Idem. Schinkel, “Filial Obligations”, 395–420. Keller, “Filial Duties”, 1981–1988. Schinkel, “Filial Obligations”, 395–420. Keller, “Filial Duties”, 1981–1988.

13

Mijn moeder vroeg me in het begin van haar dementieproces of ik bij haar kwam wonen. Dat heb ik niet gedaan. Ik zou daarvoor mijn vrienden en mijn sociale omgeving moeten opgeven. Waarmee ik wil zeggen dat voor mij er een groot verschil is tussen vrienden en familie. Toch voelde ik zeker ook vriendschap voor mijn moeder, maar misschien meer in de betekenis van verbondenheid. En daarmee is het toch van een andere orde dan vriendschap. Vriendschappen, vooral langdurige vriendschappen, kunnen ook verplichtingen opleveren als er zorg en ondersteuning nodig is. Langdurige vriendschappen hebben net als kind-ouder-relaties een gedeelde geschiedenis. En die geschiedenis blijft, ook als de ander dementeert en je op den duur niet meer herkent. Ik ken in mijn omgeving voorbeelden van mensen van wie een vriend of vriendin dementeert en die een taak op zich hebben genomen om hen voor te zorgen. Bijvoorbeeld de vriendin van iemand vraagt aan een groep vrienden of ze mee willen helpen voor die persoon te zorgen zolang het kan, om verhuizing naar een verpleeghuis te voorkomen. Het verschil is dat de factor vrijwilligheid een grote rol speelt en dat ontbreekt in een kind-ouder-relatie. De zorg voor familie stopt niet, het gaat door tot het echt niet meer gaat, zoals helaas ook wordt bevestigd door alle onderzoeken die laten zien dat partner of kinderen van dementerenden een grote kans lopen overbelast te raken.

29

De kind-ouder-relatie heeft kenmerken van een vriendschapsrelatie maar de kind-ouder-relatie gaat verder, immers de relatie tussen kind en ouder blijft altijd bestaan; een vriendschapsrelatie kan worden opgezegd, hoe langdurig hij ook is. Verbondenheid motiveerde mij om mijn moeder te blijven bezoeken. Dat zou ook kunnen bestaan bij hele goede vrienden. Het zou mij dan ook niet uitmaken of zij mij herkennen. Het zou wel uitmaken voor de praktische invulling van de zorgrelatie, omdat de relatie met mijn moeder intiemer is. Bij mijn moeder was ik bijvoorbeeld ook betrokken bij haar dagelijkse verzorging en ik zie mezelf dat niet zo 30

snel bij goede vrienden doen, wat ook bevestigd wordt in onderzoek.

Ook in (langdurige)

vriendschapsrelaties hoeft herkennen niet van belang te zijn.

29

Kirsten Emous, De Loden mantel. Amsterdam: Schilt Publishing, (2005); Evelien Tonkens, “Hoezo moeten kinderen voor hun ouders zorgen? Politieke en ethische keuzes in de zorg”, In Wijsgerig Perspectief, 01 (2015), 16-25. 30 S. Boer Egginga e.a., “Zorgzame vrienden en buren als mantelzorgers van oudere volwassenen: een vergelijking met kinderen”, in Tijdschrift Gerontologie Geriatrie 42, (2011). Pp. 244-255.

14

§ 6. Wat alleen kinderen aan hun ouders kunnen geven: de speciale goederen-theorie

Bij alle theorieën over de relatie kind-ouder komt steeds weer naar boven dat er iets tussen ouders en kinderen plaatsvindt dat niet verklaard kan worden. Het is geen zakelijke schuldrelatie, hoewel er kenmerken van een schuldrelatie in zitten. Het is niet alleen uit dankbaarheid want de zwaarte van de zorg kan een reden zijn om af te zien van een (vergaande) invulling van een zorgrelatie, alle dankbaarheid ten spijt. De plicht tot zorg bestaat dan wel maar er kunnen goede en rechtvaardigende redenen zijn om er vanaf te zien. Het is ten slotte geen zuivere vriendschapsrelatie, hoewel vriendschap wel een rol kan spelen, want het heden bepaalt mede de mate van vriendschap. Een theorie die volgens de huidige opvatting van veel filosofen beter zou passen op de kind-ouderrelatie is de zogeheten speciale goederen-theorie. Dat wil zeggen dat kinderen in een speciale relatie tot hun ouders staan, een relatie die niemand anders op die wijze heeft. Ouders hebben hun kinderen zien opgroeien en je deelt als kind met je ouders de langst mogelijke geschiedenis. Een kind komt 31

voort uit zijn ouders. Keller noemt dat ʻjezelf gereflecteerd zienʼ.

Daardoor zijn kinderen in staat een

speciale bijdrage te leveren aan het welzijn van hun ouders. Hoff Sommers gebruikt het beeld van een moreel domein waarin zich morele patiënten en actoren bevinden. Volgens traditionele filosofen zoals Kant en de Utilitaristen hebben de subjecten in dit domein overal evenveel aantrekkingskracht. Maar zo werkt het niet, stelt zij. De aantrekkingskracht die subjecten op elkaar uitoefenen verandert met de relaties en die relaties worden bepaald door conventies en sociale praktijken. Zij noemt dit het ʻdifferential pullʼ model, een model dat ruimte geeft aan verschillen in relatievormen.

32

Het goede van deze speciale goederen-theorie is dat deze ruimte geeft aan de sociale rol en de verschillende identiteiten die mensen hebben. Elke identiteit, als kind, zus of burger, leidt tot verschillende relaties en tot een verschillende normatieve verwachtingen. Als een kind niet voldoet aan verwachtingen van de ouders, is dat van een andere orde dan vrienden niet aan elkaars verwachtingen voldoen. In het artikel van Lindemann & Nelson wordt dat dieper uitgewerkt. Zij stellen dat familie een standaard sociaal arrangement is, dat een narratief oplevert waarmee het kind zijn persoonlijke identiteit ontwikkelt. Wanneer ouders dan in een situatie komen dat zij hulp nodig hebben en het kind wijst dat af, dan beschouwt het kind de relatie met zijn ouders als louter instrumenteel. En de relatie tussen ouders en kinderen is in zijn aard niet instrumenteel. Het is een liefdevolle relatie en die kan niet bestaan als de een onverschillig is voor de noden van de ander, want dan is er geen sprake meer van een relatie. It takes two to tango, zogezegd. Daarmee geven deze schrijvers verwachtingen van ouders ten opzichte van hun kinderen een andere plaats. Kinderen moeten hun ouders niet zozeer helpen omdat er een verwachting bestaat, maar omdat zij de relatie teniet doen als 33

ze niet helpen, en die relatie hebben ze zelf ook nodig.

31 32 33

Keller, “Filial Duties”, 1981–1988. Hoff Sommers, “Filial Morality”, 439-456. Lindemann, “Frail Parents, Robust Duties”, 747-763.

15

Keller voegt er nog aan toe dat deze theorie recht doet aan de speciale relatie tussen ouders en kinderen en dat de relatie gevoelig is voor de belemmerende omstandigheden. Soms kunnen kinderen het leven van hun ouders juist niet beter maken, bijvoorbeeld als de kinderen ver weg wonen.

34

Ook in deze theorie geldt dat kinderen geen instemming hebben gegeven. Maar het focussen op instemming ontkent de afhankelijkheid die deze relatie kenmerkt. Het geeft echter wel ruimte aan kinderen die geen zorg willen dragen voor hun ouders, bijvoorbeeld omdat de ouders zoveel kwaad hebben gedaan dat dit is weg te strepen tegen wat zij hebben opgeofferd. Dat kan het wegblijven van het kind rechtvaardigen. Maar een kind dat uit puur egoïstische motieven handelt en besluit niet meer voor haar ouders te zorgen, maakt de familieband tot een instrumentele verbintenis waarmee het kind ontkent welke rol liefde speelt. Aan de basis van een ouder-kind-relatie ligt een plicht tot liefhebben. De relatie is in aanvang niet wederkerig maar zoekt wel naar wederzijdsheid. Als dat niet gebeurt, stopt de relatie. Ouders leren hun kinderen niet alleen om autonomie individuen te zijn, maar ook om een onderdeel van een relatienetwerk te zijn. Het kind ontwikkelt zijn identiteit in relatie tot de ander. Het is als een conversatie: je moet spreken én luisteren want als je een van beide achterwege laat stel je je buiten de conversatie.

35

De speciale zorg die een volwassen kind kan bieden geeft ook ruimte

voor anderen, zoals professionals en vrienden, om specifieke zorgtaken op zich te nemen die niet behoren tot de speciale goederen die kinderen kunnen geven. Sommige zorghandelingen zijn wellicht beter door anderen te doen, bijvoorbeeld fysieke dag tot dag zorg.

36

Wat als ouders je niet meer herkennen? Wie dementeert verliest veel vaardigheden, bijvoorbeeld om zich te kleden, zich te verzorgen, en niet in de laatste plaats om zijn wensen uit te drukken. Professionele zorgverleners kennen het narratief van de dementerende oudere niet. Voor hen is het vaak moeilijk om een vorm van zorg te geven die past bij die persoon, bij hoe hij altijd was. Volwassen kinderen kunnen dat wel. Bij uitstek een voorbeeld van de ʻspeciale goederenʼ theorie. In mijn casus speelde dat een belangrijke rol. Toen mijn moeder naar het verpleeghuis ging, hebben we geprobeerd haar verwarring te voorkomen door bijvoorbeeld haar kamer in te richten met spullen uit haar eigen huis. In later stadium werd het voor mij belangrijk om haar te blijven herkennen. Ik weet nog dat ik tamelijk geschokt was toen mijn oudste broer een soort trainingspak had gekocht voor mijn moeder ʻomdat het zo lekker zitʼ. Dat kwam niet overeen met mijn beeld van mijn moeder. Of die keer dat de kapster mijn moeder onderhanden had genomen en er niets meer over was van haar karakteristieke grijs golvend haar. Gelukkig groeit haar weer aan en zijn kleren te vervangen. Het herkennen van mijn moeder werd niet alleen bepaald door dit soort ogenschijnlijke uiterlijkheden, het zat ook in karakteristieke uitingen, in het begin door wat ze zei, later in haar dementie door wat ze deed. Hoe ze een pit uitspuugde, hoe ze met haar vinger langs haar neus wreef. Er bleef iets van haarzelf aanwezig, hoe klein ook.

34 35 36

Keller, “Filial Duties”, 1981-1988. Lindemann, “Frail Parents, Robust Duties”, 747-763. Vorstenbosch e.a., “Het kind en de rekening”, 6-16.

16

Er schuilt ook een gevaar in deze opvatting. Soms veranderen mensen in hun dementie. Mijn moeder verraste ons bijvoorbeeld als ze vrolijk meeklapte met de muziek van Jan Smit. Dat kenden we niet van haar, maar het deed haar overduidelijk een genoegen. Het feit dat je als kind een speciale relatie hebt en een speciale vorm van zorg te bieden hebt aan je ouders, kan niet betekenen dat die ouder zo moet blijven zoals hij ooit was vóór zijn dementie. Binnen deze theorie speelt herkenning een belangrijke rol, maar op een andere manier: het vasthouden aan het narratief van de dementerende of het decorum in stand houden. Ten eerste door een vertrouwde herkenbare omgeving creëren voor de dementerende, zodat hij zich thuis voelt voor zover mogelijk, ten tweede herkenning en herkenbaarheid gezien vanuit het volwassen kind, een vorm van erkenning dat zij de persoon die ze was, nog steeds is.

17

§ 7. Discussie

In de vorige paragrafen heb ik verschillende theorieën over de kind-ouder-relatie beschreven en vervolgens gekeken wat deze betekenen in mijn casus. Dat wil zeggen als de ouder niet meer in staat is tot herkenning. Mijn vraagstelling was: Wat gebeurt er met de kind-ouder-relatie en met name met de zorgrelatie wanneer ouders hun kinderen niet meer herkennen, en wat zijn de consequenties hiervan voor deze zorgrelatie? In deze paragraaf vat ik de discussie samen en de gevolgen voor de zorgrelatie als ouders hun kinderen niet meer herkennen. Dat doe ik aan de hand van drie punten:

1. Is er sprake van een emotionele zorgrelatie? 2. Wat is de rol van instemming? 3. Wat de rol van herkenning/wederkerigheid?

1. Bestaat er binnen de vier theorieën ruimte voor een emotionele zorgrelatie? In alle theorieën gaat men uit van een emotionele relatie die vanuit een gemeenschappelijk verleden is ontstaan. Dat gemeenschappelijk verleden kan verschillende gronden hebben. Bij een schuldrelatie is het de ontstane schuld, bij dankbaarheid het feit dat je dankbaar bent voor iets wat iemand heeft gedaan, bij vriendschap omdat je ervoor hebt gekozen, bij de speciale goederen-theorie omdat je als kind een speciale band hebt met je ouders. De basis van een relatie nu is in het verleden gelegd. Heeft dat ook gevolgen voor de zorgrelatie? In het boek van Gastmans wordt een ander argument genoemd: de mens is een relationeel wezen. Je staat altijd in relatie tot iemand. En ieders leven begint met zorg door anderen, zonder die zorg kunnen wij zelf niet voor anderen zorgen. Zorg is betekenis geven en wat zin geeft aan ons leven is direct en indirect gebonden aan wat wij voor anderen betekenen. De kern van zorg is het bevestigen van respect en waardigheid van de oudere persoon. Ook bij individuen die niet aan het spel van wederzijdse erkenning kunnen deelnemen.

37

Stuifbergen zegt in haar artikel over de kind-ouder-relatie dat het niet altijd duidelijk is wanneer een relatie voorbij is en dat er tussen ouder en kind altijd een gedeelde geschiedenis blijft bestaan. Ook als 38

de ouder daar niet in participeert.

Wat bepalend is voor die relatie is verschillend. Bij een schuldrelatie is het vereffenen van de schuld belangrijk. Bij dankbaarheid gaat het om de moreel gepaste houding. Bij vriendschap is een voortdurende interpretatie van de relatie in het heden van belang; of is er nog steeds sprake is van vriendschap. Bij de speciale goederen-theorie is bepalend of het kind in staat is om deze speciale goederen te leveren. De emotionele relatie blijft bestaan als er geen herkenning is, omdat deze in het verleden is opgebouwd of omdat de relatie los staat van de relatie zelf, zoals ook bij dankbaarheid. Dankbaar blijf je, ook als er geen relatie is.

37 38

Chris Gastmans e.a., Cirkels van zorg: Ethisch omgaan met ouderen. (Leuven: Uitgeverij Ten Have, 2006) Marja Stuifbergen, Filial obligations today: Moral practice, perception and ethical theory. (Ridderkerk: Ridderprint, 2011).

18

In alle theorieën komt daar een argument bij, namelijk dat wat de relatie zo bijzonder maakt: het gaat om familie. Daardoor blijft de gevoelde verplichting bestaan, ook al zijn alle schulden vereffend. Het is een moreel gepaste houding om je ouders dankbaar te zijn. In de speciale goederen-theorie wordt familie als sociaal arrangementen genoemd waarvan het beter is om daar niet aan te tornen. De vriendschapstheorie vergelijkt weliswaar de relatie tussen kind en ouder als een langdurige vriendschap, die je in theorie zou kunnen opzeggen, maar dat lukt niet met familie. De gedeelde geschiedenis, de verbondenheid, de intimiteit maakt de kind-ouder-relatie tot een bijzondere relatie.

2. Is instemming een voorwaarde voor een emotionele relatie? En over wiens instemming hebben we het dan, en op welk moment? In alle theorieën, behalve de speciale goederen theorie speelt instemming een rol. Soms gelijktijdig: er bestaat geen schuld zonder instemming; soms niet gelijktijdig, zoals bij dankbaarheid. Instemming wordt in de literatuur vaak beschreven vanuit het standpunt van het kind als het over de kind-ouder relatie gaat. Het kind heeft immers niet ingestemd want het heeft niet voor zijn ouders gekozen. De oplossing voor dit probleem is een hypothetische instemming tot uitgangspunt te nemen. Met de kennis van nu zou het kind ingestemd hebben met de zorg en offers die de ouders voor hem hebben gebracht. Gezien vanuit het standpunt van de ouder ontstaat er een probleem met de formele instemming bij dementie. Iemand die dementeert verliest naarmate de ziekte vordert de capaciteit tot instemmen. Maar uitingen van de dementerende ouder kunnen ook worden opgevat als instemming. Mijn moeder accepteerde mijn aanwezigheid en leek deze te waarderen. Dat geeft ook weer dat instemming in de dagelijkse praktijk van zorgverlening niet zo formeel hoeft te worden opgevat. Instemmen kan ruimer worden opgevat. In het geval van dementie van de ouder zou je ook kunnen spreken van een hypothetische instemming, met de kennis van toen zou de dementerende ouder hebben ingestemd met de zorgrelatie nu. Er speelt bij instemming ook een ander punt. Is een dementerende persoon te zien als een morele actor in het heden, of was hij dat alleen toen hij gezond van geest was? Dat thema speelt bij vraagstukken rond euthanasie. Zijn beslissingen in het verleden genomen nog geldend op het moment dat iemand niet meer in staat is beslissingen te nemen of door wilsuitingen laat zien dat hij een andere keuze voorstaat. Als bijvoorbeeld een dementerende met een eerder opgestelde euthanasieverklaring zegt niet dood te willen? Of als een dementerende in een levenstestament afziet van toekomstige zorg door zijn kinderen. Wat doen de kinderen als de dementerende ouder laat zien dat hij de zorg door zijn kinderen waardeert? Het komt erop neer dat instemming ruimer opgevat moet worden dan alleen op basis van volledig rationele vermogens. Dementie is een proces waarbij in de beginfase zeker nog rationele vermogens aanwezig zijn, ook al is dat beperkt. Maar ook in latere fases kan iemand uitingen doen die als instemming of niet-instemming kunnen worden opgevat.

19

3. Wederkerigheid is een voorwaarde in de verschillende theorieën, maar die wederkerigheid is niet altijd gelijktijdig en heeft niet altijd dezelfde vorm. Bij een schuldrelatie binnen een kind-ouder-relatie wordt de wederkerigheid geconstrueerd door uit te gaan van een hypothetische instemming. Dankbaarheid is gekoppeld aan iets wat is gegeven, er is een bron voor dankbaarheid, maar er hoeft geen sprake te zijn van een gelijktijdige wederkerigheid voor dankbaarheid. Ik zorgde voor mijn moeder omdat ik dankbaar was voor wat ze in het verleden voor me heeft gedaan. Vriendschapsrelaties zijn een uitzondering, ze niet in principe niet op wederkerigheid gestoeld, maar er is wel een gevoelde norm dat er een vorm van wederkerigheid is want een vriendschap die alleen bestaat bij eenrichtingsverkeer zal niet lang stand houden. Wederkerigheid kun je eng opvatten, als een letterlijke schuld, bijvoorbeeld iemand leent jou 100 euro en jij betaalt die 100 euro terug. Maar wederkerigheid kan ook inhouden dat ieder doet wat binnen zijn mogelijkheden ligt. Bovendien kan wederkerigheid ook veranderen in wederzijdsheid. In een onderzoek van Bredewold over de contacten tussen mensen met een verstandelijke of psychiatrische beperking en buurtbewoners komt zij op een vorm van wat zij aangepaste wederkerigheid noemt: een lichte en oppervlakkige vorm die vooral in de publieke ruimte plaatsvindt. Het ʻhalloʼ zeggen op straat, de bakker die je naam kent. Zij zoekt naar een beschrijving van interactie binnen niet gelijkwaardige relaties. Passen we dit toe op de relatie tussen kind en ouder, dan zien we dat die verandert in de loop van de tijd. In de kindertijd geeft de ouder en ontvangt het kind, maar de ouder krijgt er ook iets voor terug, liefde en voldoening. De volgende periode geven en ontvangen beiden als er sprake is van een gelijkwaardige relatie. Uiteindelijk draait het om, de ouder kan niets of weinig meer geven, alleen nog 39

maar ontvangen.

Een vergelijkbaar proces vindt plaats bij dementie. In de beginfase kan nog van

wederkerigheid en interactie sprake zijn. Het is wel een vorm van wederkerigheid, hoewel die vaak door de zorggever wordt geïnitieerd. Niet de handeling staat voorop maar het samen iets doen: samen de tafel dekken, samen de was vouwen of samen boontjes doppen, als een bevestiging van je bestaan. Dat verandert in de latere fasen van de ziekte. Dan komt er iets anders voor in de plaats. Ik noem dat wederzijdsheid, waarbij nog steeds sprake kan zijn van interactie, zoals een glimlach of een aanraking.

Er is één onderwerp dat ik tot nog toe niet besproken heb maar dat van belang is voor de zorgrelatie. Gardener beschrijft dat in haar boek ʻWhy Care?ʼ. Zij zoekt naar een concept van zorgethiek dat overtuigend genoeg is om mensen te overreden tot zorg geven. Zij constateert dat er een noodzakelijkheid in zorg zit. Als er om zorg wordt gevraagd moeten we iets doen. Dat ligt besloten in de aard van zorgen, we kunnen niet anders. Zij haalt Frankfurt aan die het idee van wilsnoodzakelijkheid formuleerde. Er bestaat geen causale of logische noodzaak om te zorgen, het is een ʻhier sta ik en ik kan niet andersʼ. Gardener mist de moraliteit bij Frankfurt, want hij zegt niet wat goed of wenselijk is, maar enkel wat er gebeurt. Het object waar zich de zorg op richt heeft daar geen

39

F.H. Bredewold, Lof der Oppervlakkigheid: Contact tussen mensen met een verstandelijke of psychiatrische beperking en buurtbewoners. (Amsterdam: Amsterdam Institute for Social Science Research, 2014).

20

relatie mee. Gardener voegt er de ʻnormatieve aantrekkingskrachtʼ van zorg aan toe, die tot stand komt via betrokkenheid en liefde.

40

Zij komt hiermee op het terrein van de zorgethiek, en maakt

gebruik van het beeld van de verschillen in aantrekkingskracht binnen relaties van Hoff Sommer. Binnen deze opvatting zou je kunnen stellen dat noch bij Frankfurt, noch bij Gardener het vermogen om te herkennen bij de dementerenden van belang is. Als er om zorg wordt gevraagd, moeten we iets doen. Gardener voegt er de ʻnormatieve aantrekkingskrachtʼ aan toe. Dat speelt een rol bij uitstek in de relatie tussen ouder en kind. Het is voldoende hiervoor dat het kind de ouder herkent.

40

Katherine Gardiner, Why care? On Motivation In Care Ethics. (Oisterwijk: Uitgeverij BOX Press, 2008), 195-197.

21

§ 8. Conclusie In deze scriptie heb ik onderzocht wat er gebeurt met de kind-ouder-relatie wanneer ouders hun kinderen niet meer herkennen en wat de gevolgen hiervan zijn voor de zorgrelatie. De bestaande theorieën kunnen worden gebruikt in de kind-ouder-relatie, zeker als beide partijen in staat zijn tot wederkerigheid, als beide partijen elkaar herkennen en als beide partijen worden beschouwd als wezens met volledige rationele vermogens. Maar ook dan doen ze het specifieke karakter van deze relatie te kort. De schuldtheorie voldoet niet omdat ouder-kind-relatie niet echt te vergelijken is met een schuldrelatie. Bij schuld zijn er twee partijen die gelijktijdig instemmen, dat is hier niet het geval. De dankbaarheidstheorie lijkt goed te passen op de kind-ouder-relatie maar als het criterium ʻik heb er niet om gevraagdʼ zwaar weegt, werkt het niet meer. Waarom zou je dankbaar zijn voor iets waar je niet om gevraagd hebt? De vriendschapstheorie past niet goed op kind-ouder-relatie want vriendschaps- en familierelaties verschillen wezenlijk van elkaar. Vriendschappen kun je opzeggen, familierelaties niet. De speciale goederentheorie lijkt recht te doen aan de bijzondere plek die kinderen hebben ten opzichte van hun ouders, maar het is de vraag of niet ook goed geïnformeerde professionals of zelfs robots die rol op zich kunnen nemen. Maar wat nu als de ouders hun kinderen niet meer herkennen, zoals bij dementie? In het algemeen kunnen bestaande theorieën niet goed overweg met een zorgrelatie waar wederkerigheid en herkenning ontbreken en waar een van de partijen niet meer in het bezit is van volledige rationele vermogens. Om de theorie te redden kunnen constructies worden ingezet, bijvoorbeeld in het geval van instemming, dan wordt gekozen voor een hypothetische instemming. Dat kan bruikbaar zijn voor het kind ten opzichte van zijn ouder, immers het kind kan achteraf instemming met wat zijn ouders hem hebben gegeven. Het wordt moeilijker het als het om een dementerende ouder gaat. Geldt de wens van de ouder toen hij nog gezond was, of geldt de wens van de dementerende ouder? Ten eerste is er dan geen sprake meer van wederkerigheid in de zin van tit-for-tat. Je zou wel kunnen beweren dat er een wederkerigheid in de tijd is. In het verleden zorgden de ouders voor kinderen, nu zorgen kinderen voor hun ouders. Tijdens het proces van dementie is er sprake van een lichtere vorm van wederkerigheid die je beter wederzijdsheid kunt noemen, bepaald door een gezamenlijke geschiedenis en door de familieband. Ten tweede schuurt de gebruikte taal als het over de kind-ouder-relatie gaat. Deze is doorspekt met begrippen als individu, autonomie en rationaliteit. Dat past niet op een zorgrelatie tussen kind en dementerende ouder, zoals het ook niet past op een zorgrelatie tussen een ouder en een klein kind. Bovendien is dementie een proces en zou er onderscheid gemaakt moeten worden tussen de verschillende fasen van dementie. Ten derde blijft onzichtbaar wat de wensen van de ouder zijn tijdens het proces van de dementie. Dat is gerelateerd aan het tweede punt. De gebruikte taal past niet en heeft geen ruimte voor wilsuitingen in de verschillende fasen van dementie. De wensen hebben een voortdurende interpretatie nodig en een voortdurende afweging van de wensen als gezond persoon en als dementerende persoon. Het ontbreken van herkenning levert ontegenzeggelijk problemen op in de kind-ouder-relatie. Vanuit het kind gezien, rijst de vraag of hij keuzes kan maken voor zijn dementerende ouder. Vanuit de ouder

22

gezien is het een vraag naar de status van zijn wensen tijdens het proces van dementie en de status van eerder geformuleerde wensen.

Als volwassen kind maakte ik de keuze om mij te verbinden met mijn dementerende moeder, of zij mij nu herkende of niet. Het hielp om vast te houden aan hoe iemand vroeger was, maar dat alleen is niet voldoende. Ook iemand die dement is, is een persoon, een mens. In de laatste fasen van dementie komt er een moment dat het herkennen een andere dimensie krijgt. Dan wordt het belangrijker dat het kind zijn ouder nog herkent en daarmee erkent. Het laatste jaar van mijn moeders leven voelden wij, de kinderen, ons nog sterker verantwoordelijk voor haar welzijn. Ik las onze intuïtie toen terug in ʻIemand zien staanʼ, een boek van Annelies van Heijst. Stel dat jouw situatie is als die van onze moeder, wie zou dan de zeggenschap moeten hebben over jou? Een arts die jou nauwelijks kent, en je niet heeft gekend toen je nog gezond en helder van geest was? Of ook je familie die betrokken is bij jou, die jou kent, die weet wat voor jou in je leven belangrijk was, waar jij om gaf?

41

Voor mij gaf dankbaarheid het sterkste motief om bij haar betrokken te blijven, ook toen mijn moeder mij niet meer herkende. Dankbaarheid is onafhankelijk wat de ander vindt, dankbaarheid is eenzijdig, ook als de ontvanger van een dankbare houding deze afwijst, verandert het gevoel van dankbaarheid bij de gever niet. En ook als iemand is overleden, kun je dankbaar blijven. Dankbaarheid is imperfect, in de betekenis dat het niet vastligt hoe je dankbaarheid vormgeeft, je kunt dat invullen naar eigen inzicht en mogelijkheden. Het motief van dankbaarheid blijft altijd bestaan en herkenning van de dementerende ouder en wederkerigheid spelen daarbij geen rol. Het zou aan te bevelen zijn om het begrip dankbaarheid verder te onderzoeken, vooral in relaties waar herkenning ontbreekt, zoals in dementie.

41

Annelies van Heijst, Iemand zien staan: Zorgethiek over erkenning. (Kampen: Uitgeverij Klement, 2011), 152.

23

§ 9 Bibliografie -

Bredewold, F.H. Lof der Oppervlakkigheid: Contact tussen mensen met een verstandelijke of psychiatrische beperking en buurtbewoners. Amsterdam: Amsterdam Institute for Social Science Research, 2014.

-

Dresser, Rebecca. Advanced Directives: Dworkin on Dementia: Elegant Theory, Questionable Policy. In Bioethics, An Anthology, edited by Kuhse, Helga and Peter Singer, 365-373. Oxford: Blackwell Publisher, 2006, second edition.

-

Dworkin, Ronald. Advanced Directives: Life Past Reason. In Bioethics, An Anthology, edited by Kuhse, Helga and Peter Singer, 357-364. Oxford: Blackwell Publisher, 2006, second edition.

-

Egginga, S. Boer, A.H. de. Stevens, N.L. Zorgzame vrienden en buren als mantelzorgers van oudere volwassenen: een vergelijking met kinderen , in Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie 42, (2011). Pp. 244-255

-

Emous, Kirsten. De Loden mantel. Amsterdam: Schilt Publishing, 2005. (e-book)

-

Gardiner, Katherine. Why care? On Motivation In Care Ethics. Oisterwijk: Uitgeverij BOX Press, 2008. H5-H6.

-

Gastmans, Chris. Vanlaere, Linus. Cirkels van zorg: Ethisch omgaan met ouderen. Derde druk. Leuven: Uitgeverij Ten Have, 2006. (eerste druk 2005)

-

Honneth, Axel. “The Other of Justice: Habermas and the ethical challenge of postmodernism.” In the Cambridge Companion to Habermas, edited by Stephen K.White (red.), 318-319. Chapter DOI: http://dx.doi.org/10.1017/CCOL052144120X.012 (geraadpleegd 17 november 2015).

-

Heijst, Annelies van. Iemand zien staan: Zorgethiek over erkenning. Derde druk. Kampen: Uitgeverij Klement, 2011. (eerste druk 2008)

-

http://dictionary.reference.com/ (geraadpleegd op 1-6-2015).

-

http://synoniemen.net/ en https://www.visualthesaurus.com/ (geraadpleegd op 1-6-2015).

-

Iser, Mattias, "Recognition", The Stanford Encyclopedia of Philosophy (Fall 2013 Edition), Edward N. Zalta (ed.), URL = .

-

Keller, Simon. Filial Duties in The International Encyclopedia of Ethics. Edited by Hugh LaFollette, (2013), print pages 1981‒1988.

-

Lindemann Nelson, Hilde. Lindemann Nelson, James. Frail Parents, Robust Duties in Utah Law Review no. 3 (1992). 747-763

-

Schinkel, J. Filial Obligations: A Contextual, Pluralist Model in Ethics (2012) 16:395‒420, (2012)

-

Sommers, Christina Hoff. Filial Morality , in The Journal of Philosophy, Vol. 83, No. 8 (Aug 1986), pp. 439-456

-

Stuifbergen, Marja. Filial obligations today: Moral practice, perception and ethical theory. Ridderkerk: Ridderprint, 2011. (H6)

24

-

Tonkens, Evelien. Hoezo moeten kinderen voor hun ouders zorgen? Politieke en ethische keuzes in de zorg In Wijsgerig Perspectief, 01 (2015).

-

Van Dale, Groot Woordenboek van de Nederlandse taal, 14de editie (2005).

-

Vorstenbosch, Jan. Hermann, Julia. Het kind en de rekening. Over morele plichten van volwassen kinderen jegens hun ouders. In Wijsgerig Perspectief, 01 (2015).

25

§ 10 Bijlagen Synoniemen van erkennen.

42

42

http://synoniemen.net/ (geraadpleegd op 1-6-2015).

26

Herkennen

43

43

http://synoniemen.net/ (geraadpleegd op 1-6-2015).

27

Recognize

44

44

https://www.visualthesaurus.com/ (geraadpleegd op 1-6-2015).

28