nummer 23 voorjaar 2011
Handige financiële tips
Swingen met Digivibes Borrelen met de cliëntenraad
Gratis infomagazine voor cliënten van Arkin Onder Arkin vallen: Inforsa, Jellinek, Mentrum, Novarum, NPI, PuntP, Roads, Spoedeisende Psychiatrie Amsterdam en Psydon
In dit nummer: 3
Redactioneel / Vergeten – gedicht
4
Bejegening van ouderen – visie
5
Update project ‘Terugval, kun je dat voorkomen?’ – nieuws
6
Financiële weetjes – informatie
8
Digivibes – project
9
Een dag uit het leven van Saskia – persoonlijk verhaal
10
Cliëntenveteraan Hannis Schilperoord – interview
11
Altijd is altijd – boekrecensie
12
Geachte redactie – ingezonden brieven
14
Een verwarde man – kort verhaal
15
Toneelgroep Jet / Sneeuwmuts verovert Mentrum – nieuws
OPROEP!! Ben je dak-of thuisloos (geweest)? Of heb je in je werk te maken met Maatschappelijke Opvang? Dan zouden wij je graag willen ontmoeten. Wij, fotograaf Hugo Bes, en antropologe/schrijfster Mi-hyun Sook, werken aan een boek over de Maatschappelijke Opvang in Amsterdam. Wij hopen tot goede reportages te komen. Wij laten (ex-)clienten en medewerkers graag aan het woord over hun ervaring in en met de wereld van het dak-en thuislozencircuit in Amsterdam. Ben je geinteresserd, heb je vragen of ken je iemand die graag deel zou willen nemen? Dan horen wij graag van je!
16
Kerstborrel Cliëntenraad – kerstborrel 2010
Contactgegevens: E-mail:
[email protected] Telefoon: 06 – 492 53 492
Cliëntenraad Arkin en andere belangrijke adressen Cliëntenraad Arkin Bezoekadres: Westermarkt 6 1016 DK Amsterdam Postadres: Postbus 75848 (hp 23) 1070 AV Amsterdam
[email protected] Contactpersonen Cliëntenraad Emile Verstege 06-11381043
[email protected] Monique Overdijk 06-11381044
[email protected]
Klachtencommissie cliënten M. Sprey Postbus 74077 1075 BG Amsterdam 020-7885140
[email protected] PatiëntenVertrouwensPersoon Bernard Hulsman 06-33648965
[email protected] Eddy Raymann 06-55912361
[email protected] Marianne Peters 06-15566737
[email protected] Marga van Wiggen 06-48981142
[email protected] Stichting PVP helpdesk 0900-4448888
2
Geestelijke verzorging
[email protected] 06-46728517
[email protected] 06-55368509
[email protected] 06-11092621
[email protected] 06-21420195
[email protected] 06-11300762
[email protected] 06-50277641 Mirjam.rö
[email protected] 06-52653901
[email protected] 06-25225917
[email protected] 06-52008421 Informentaal Voorlichting Arkin 2e Constantijn Huygensstraat 39 1e etage 1054 CP Amsterdam 020-5904600 www.informentaal.nl
Gratis infomagazine voor cliënten
Redactioneel
Proost!
Redactie: Toon van der Aa Carmen Espinosa Sebastiaan Koning Lydia van der Weide (hoofdredacteur) Vincent Werner Bart van Woudenberg De redactie van Bolwerk werkt nauw samen met Nieuwsbrief Aan dit nummer werkten verder mee: Bart Keijzer Olga de la Fontaine Ronald de Hoogh Maria Kloppenburg Elsa van der Kooij Nico de Louw Kiki Nootjes Saskia TESS
Naar het beste weten van de redactie is de in dit blad gegeven informatie per 1 april 2011 correct Redactieadres:
[email protected] Opmaak: Roland Rutgers Druk: Drukkerij Trepico b.v. Hooglanderveen Oplage: 1320 exemplaren Omslag: TESS Beeld omslag: Het pand van de Cliëntenraad aan de Westermarkt 6 te Amsterdam
Gratis infomagazine voor cliënten
Dwang Bedwingen Inforsa, lezen. Natuurlijk zou de eigenwijze Bolwerkredactie die redactie niet zijn zonder alsnog het laatste woord te willen hebben! Met vele bijdragen uit verschillende hoeken is ook deze Bolwerk weer een afwisselend magazine, waarin onder andere de bejegening van ouderen in de GGZ behandeld wordt, u een blik in verschillende cliëntgestuurde projecten krijgt en u een uitgebreid interview met cliëntenveteraan Hannis Schilpenoord kunt lezen. Onze trouwe schrijfster Olga de la Fontaine vertelt over een ontmoeting met een verwarde man – en durft te bekennen dat zelfs zij als kwartiermaakster er wel eens in faalt hulpbehoevende mensen op de juiste manier op te vangen. Ter afsluiting kunt u op de achterkant zien hoe de Cliëntenraad het glas heft op een nieuw, hopelijk succesvol, jaar. Lydia van der Weide Hoofdredacteur Bolwerk
Vergeten Ik loop naar buiten en draai de sleutel om in het slot. Ben ik niets vergeten? Het elektrisch fornuis was toch uit, of brandde het rode lampje nog? Ik draai de sleutel terug, open de deur en ren de trap op. Het fornuis was toch al uit. Broodrooster ook uit? Balkondeur op slot? Het is al kwart voor elf, ik kom te laat! Ik sluit de deur en draai de sleutel om. Over de galerij loop ik naar de lift, en na het openen van nog drie deuren, ben ik in de berging, pak mijn fiets en sluit de deur. Buiten ren ik naast de fiets en vaartmakend spring ik erop. Ik fiets door het park en mijn gedachten dwalen af... Heb ik nou de tweede keer ook de buitendeur goed afgesloten? Of ben ik het belangrijkste in de consternatie vergeten? Moet ik terug of de onrust accepteren, en de kleine kans dat ik toch iets ben vergeten? Ik fiets door het park en mijn gedachten dwalen af. Ik ben het al vergeten. Bart Keijzer
tekening: Bart Keijzer
Is een driemaal per jaar verschijnende uitgave van Cliëntenraad Arkin en heeft als doel het informeren van cliënten over het werk van de raad. Tevens wil Bolwerk een platform bieden aan cliënten van Mentrum, Jellinek en AMC De Meren.
Tijdens het schrijven van dit Redactioneel straalt de zon, de lente van 2011 dringt zich onverbiddelijk op. Voorbij zijn de donkere dagen; laten we hopen dat de zonnestralen ook somberheid of andere zorgen enigszins zullen doen verbleken. Wie weet kan deze Bolwerk daar bij helpen. Voor u ligt een veelzijdig blad, waar weer door een groot aantal mensen met liefde aan gewerkt is. Met trots presenteren wij u werk van onze nieuwe fotograaf TESS, die met enthousiasme origineel beeld aanlevert. Zij reageerde op onze oproep voor nieuwe medewerkers. Ook zin om een steentje bij te dragen aan Bolwerk? Aarzel niet en stuur ons een bericht! Want nieuwe input, daar staan wij altijd voor open. Net zoals wij graag reacties ontvangen op artikelen. Het stuk van Helen Eikenaar over Vrijwillig Isoleren, geplaatst in Bolwerk nr. 21, blijkt de tongen nog steeds los te maken. Op pagina 12 en 13 kunt u de gepeperde mening van respectievelijk Eddy Raymann, patiëntvertrouwenspersoon, en Minco Ruiter, projectleider
3
Visie
De bejegening van ouderen tachtigplusser met een gebroken heup, al dan niet met een delier (verwardheid), die in het algemeen ziekenhuis ligt, of om een oudere met een depressie of om iemand die met dementie is opgenomen in een psychiatrisch ziekenhuis.
‘Ja dokter, nee dokter’ Deze oudere generatie heeft vaak niet goed geleerd om voor zichzelf op te komen. Dit maakt hen kwetsbaar. In tegenstelling tot volwassenen (in dit artikel bedoel ik daarmee: mensen tussen de 18 en 65 jaar) neemt deze categorie doorgaans de ‘Ja dokter, nee dokter’ houding aan. In de optiek van veel tachtigplussers is de arts een autoriteit en mag hij absoluut niet tegengesproken worden. Dus naar een patiëntenvertrouwenspersoon (pvp) gaan of de stap nemen een klacht in te dienen bij de Klachtencommissie is not done. De aankomende ouderen, de huidige vijvenzestigplussers – ofwel de babyboomers – zijn al anders opgevoed en weten de weg te vinden naar het internet. Zij zoeken ook eerst zelf uit wat er met hen aan de hand is en gaan dan pas de dialoog aan met de arts. Ze zijn assertiever en zullen bepaald gedrag van artsen of psychiaters dus ook niet pikken. Rinie Ton (80), cliëntenraadslid Cluster Ouderen (vroeger opgenomen in de Ouderenkliniek) zegt dat de manier waarop iemand je tegemoet treedt ook afhankelijk is van hoe je jezelf als oudere opstelt. ‘Kom je klagend over dan loop je eerder het risico om betuttelend bejegend te worden.’
foto: TESS
In de (psychiatrische) zorg is het vaak alsof ouderen niet helemaal als volwaardig worden bejegend, meent Carmen Espinosa. Een pleidooi voor een gelijkwaardige(re) benadering. 4
Er wordt maar weinig over de ouderenpsychiatrie geschreven. De volwassenenpsychiatrie vormt overwegend de hoofdmoot in zowel de cliëntenbeweging als in de literatuur. Terwijl ouderen, en dan met name de tachtigplussers, een kwetsbare doelgroep vormen. Of het nu gaat om een
Ria Kampen is lid Cliëntenraad Cluster Ouderen. Ria (59) merkt op dit moment in haar leven nog geen verschil in hoe zij bejegend wordt. Wel zegt ze wel eens bemoederd te worden. ‘Dan zeggen anderen dat het wel goed komt. Kortom, mijn klacht wordt niet serieus genomen, voel ik dan.’ Gratis infomagazine voor cliënten
Halve ‘debielen’ Een ander gegeven is dat sommige volwassenen in het contact met een oudere een andere stemintonatie aannemen en soms neerbuigend doen. Net alsof ouderen halve ‘debielen’ zijn. Terwijl ouderen al een heel leven achter de rug hebben. Ze hebben twee wereldoorlogen meegemaakt en hebben zowel het land als de economie helpen opbouwen. Ze verdienen respect!
“Zullen we onze tanden eens poetsen?” Natuurlijk kunnen sommige ouderen door hun problematiek in regressie gaan, lees: in een eerdere fase van hun ontwikkeling schieten waardoor de communicatie bemoeilijkt wordt en de hulpverlener soms op een ander niveau in contact moet treden met de cliënt. Om de tachtigplussers zo goed mogelijk te beschermen is er een belangrijke taak weggelegd voor de Naastbetrokkenenraad en niet te vergeten voor de Cliëntenraad Cluster Ouderen, die al volop in beweging is. Ook ouderenorganisaties en
de ouderenpartij kunnen bijdragen aan een betere bejegening in de zorg.
‘Verpleegsters-stem-houding’ Het beschermen van de tachtigplusser doe je door de cliënt actief te betrekken bij de gehele behandeling. Dus door niet voor hem te denken maar samen met hem denken. Vraag actief naar wat de wensen zijn van de oudere. Voor wat betreft de stemintonatie: wees als hulpverlener bewust hoe je je stem gebruikt. Je kunt vriendelijk zijn en dat menen, of de zogeheten ‘verpleegsters-stem-houding’ opzetten en het níet menen. Deze verpleegsters-stem-houding riekt naar betutteling terwijl niemand zo bejegend wil worden. Carmen Espinosa
Met dank aan Rinie Ton, lid Cliëntenraad Cluster Ouderen, Karin van der Werf, coach/ ondersteuner Cliëntenraad Cluster Ouderen en Ria Kampen, lid Cliëntenraad Cluster Ouderen.
Anton (87): ‘Ik word vaak toegesproken met het woord ‘we’ “Zullen ‘we’ lekker gaan eten, meneer De Vries?’ “Zullen ‘we’ onze tanden eens poetsen?” Verschrikkelijk vind ik dat. Wat nu WE; ík ben de enige die eet of zijn tanden poetst. Ik snap niet waarom ik word behandeld als een kind dat niet veel meer begrijpt.’ Mieke (92): ‘Ik zie het leven de laatste jaren niet meer zitten. Na de dood van mijn man ben ik in een zware depressie geraakt. Hoewel mijn psychiater wel naar mij luistert, voel ik mij door anderen vaak niet serieus genomen. ‘Denk aan het mooie leven dat u hebt gehad’, wordt er gezegd. ‘U hebt zoveel om dankbaar te zijn.’ Dat laatste is ook zo, maar mijn huidige gevoel wordt weggepoetst, alsof het er niet mag zijn. Alsof ik geen recht heb om mij somber te voelen, alleen omdat ik oud ben.’
Update project ‘Terugval, kun je dat voorkomen?’ In oktober jl. werd duidelijk dat ons projectvoorstel ‘Terugval, kun je dat voorkomen?’ weliswaar tot het eind heeft meegedongen naar de Zorgvernieuwingsprijs van ZONmw maar deze niet heeft kunnen incasseren. We kondigden aan het dan zelf te gaan opzetten, omdat wij geloven in het belang om succesvolle ervaringen met het voorkomen van terugval te verzamelen in een boek. Een eerste test of ons idee levensvatbaar is en in een hiaat voorziet, was de bijeenkomst van de redactiecommissie, die zwaargewichten kent als Arend Jan Heerma van Voss en Wouter van de Graaf. Het idee werd grondig doorgespit. Gewezen werd op de belangrijke rol die de crisiskaart kan spelen om terugval te voorkomen; een nieuw inzicht waarmee we rekening zullen houden. Dit stond groen licht overigens niet in de weg. Men stelde zich als één man achter ons project. Alle reden dus om onverdroten op de ingeslagen weg door te gaan en dat doen we op de volgende wijzen. Petra Hunsche, onder meer auteur van ‘De strijdbare patiënt,’ maakte in februari een proefinterview om ons onderwerp diepgaand te verkennen en in beeld te brengen. Dit interview zal voor strategische en financiële partners duidelijk maken wat wij met ons project voor ogen hebben. Hiermee worden uitgevers benaderd en daarna de eerst aangewezen fondsen Psychische Gezondheid en PGO. Het zal helpen om cofinanciering te kunnen vermelden, om een breed draagvlak aan te tonen. We starten op korte termijn met het aanschrijven van die adressen van wie we – gegeven dit onderwerp – support mogen verwachten. In het voorjaar zullen we als Cliëntenraad Arkin hom of kuit hebben. Nico de Louw
Gratis infomagazine voor cliënten
5
Informatie
Als je maandelijks moet rondkomen van niet zoveel geld – van een uitkering bijvoorbeeld of een inkomen van een deeltijdbaan – zijn er vele regelingen om wat extraatjes te krijgen. Je moet ze wel kennen! Bolwerk dook, met hulp van Elma Verheul, Maatschappelijk Werk Kliniek Passeerderstraat, in de uiteenlopende regelingen. Hieronder worden ze kort samengevat. Check bij het aanvragen altijd de aanvullende voorwaarden. Huurtoeslag Een kwart van de mensen die in aanmerking komt voor huurtoeslag weet dit niet, of schaamt zich de aanvraag te doen. Nergens voor nodig! Je hebt er gewoon recht op. Er wordt vaak gedacht dat huurtoeslag alleen geldt voor mensen met een inkomen op sociaal minimumniveau. Dat is niet zo; het is dus de moeite waard om eens te kijken of jij er ook recht op hebt. Bij de toekenning van de huurtoeslag wordt gekeken naar je inkomen. Je inkomen mag – als je jonger bent dan 65 jaar en alleenwonend bent – maximaal e 20.600 per jaar bedragen. Het inkomen van 65-plussers mag maximaal e 20.200 voor alleenstaan-
Financiële den zijn en bij meerpersoonshuishoudens e 27.575. Je huur mag niet te hoog zijn: inclusief servicekosten is e 647,53 per maand het maximaal toegestane. Ben je jonger dan 23 jaar, dan geldt een bedrag van e 357,37. Let op: er wordt bij het toekennen van de huurtoeslag ook naar het vermogen gekeken (spaargeld, aandelen, obligaties). Als je jonger bent dan 65 jaar mag je vermogen niet meer zijn dan e 20.661 (plus e 2.762 voor elk minderjarig kind). Ben je ouder dan 65 dan mag het vermogen niet hoger zijn dan e 48.011, mits je inkomen lager is dan e 13.978. Huurtoeslag kun je aanvragen bij de Belastingtelefoon: 0800-0543. Je kunt ook een aanvraagformulier downloaden op www. Toeslagen.nl. Voor hulp bij het invullen van aanvraagformulieren kun je langsgaan bij sociaal raadslieden in je buurt of hulp vragen bij de formulierenbrigade (Google formulierenbrigade Amsterdam).
Recht op zorgtoeslag Zorgtoeslag is een tegemoetkoming in de kosten van je zorgverzekering. Je hebt recht op Zorgtoeslag als je alleen woont en je inkomen e 33.743 of lager is. Als je samenwoont, moet het inkomen van jou en je partner samen onder de e 50.000 blijven. Hoe lager je inkomen, hoe meer toeslag
Erfenis Acht jaar geleden erfde ik e 60.000,-. Omdat ik een WAO-uitkering heb, van e 1.000,per maand, mag ik dit ernaast hebben. Ongeveer de helft van het geërfde geld heb ik belegd in aandelen. Dat levert per jaar zo’n e 4.000,- op, wat ik ook uitgeef, dus ik heb na acht jaar nog steeds het oorspronkelijke bedrag van de erfenis. Voor het vrijwilligerswerk dat ik doe voor de cliëntenraad krijg ik e 125,- belastingvrij per maand. Vanwege mijn vermogen krijg ik geen huursubsidie maar wel zorgtoeslag. Ook heb ik PGB-begeleiding. Vervolgens moet ik over mijn vermogen en PGB vermogensbelasting betalen – rond de e 4.000,- per jaar – en krijg ik geen vrijstelling gemeentebelasting. Verder ontvang ik nog tweemaal per jaar de Wctg-toeslag. Ik zou graag (parttime) betaald willen werken, maar gezien mijn leeftijd, kunde en het feit dat ik al meer dan tien jaar geprobeerd heb weer aan de slag te gaan, gaat dat waarschijnlijk niet meer lukken. Anoniem
6
je krijgt. Of je spaargeld hebt of niet, dat maakt niet uit. Zorgtoeslag aanvragen kan via ‘Formulier’ bij www.Toeslagen.nl of via de Belastingtelefoon: 0800-0543.
Langdurigheidstoeslag De langdurigheidstoeslag is een geldbedrag van maximaal e 526,- voor Amsterdammers met al drie jaar of langer een laag inkomen. Voor een echtpaar/gezin is het bedrag e 526,-, voor een alleenstaande ouder e 473,- en voor een alleenstaande e 368,-. Je hebt er recht op als je fiscaal jaarinkomen de laatste drie jaar niet hoger is geweest dan: voor een echtpaar/gezin: e 21.609; een alleenstaande ouder e 20.894; een alleenstaande e 16.619. Let op: je mag niet al te veel spaargeld hebben. Deze grens geldt: voor een gezin/echtpaar mag dat de afgelopen drie jaar niet meer geweest zijn dan e 10.960; voor alleenstaande ouders niet meer dan e 10.960 en voor alleenstaanden niet meer dan e 5.480. Voor een aanvraagformulier kun je bellen met 020-3463684 (Dienst Werk en Inkomen).
De Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg) Met de Wtcg worden chronisch zieken en gehandicapten gecompenseerd voor de extra kosten die zij hebben. De Wet komt in de plaats van de fiscale regeling buitengewone uitgaven. Via de belasting blijven alleen de specifieke zorgkosten aftrekbaar. De tegemoetkoming is een geldbedrag dat je van het Centraal Administratie Kantoor (CAK) ontvangt. Om te bepalen of je in aanmerking komt voor deze tegemoetkoming wordt gekeken naar gegevens die geregistreerd staan bij je zorgverzekeraar, het Centrum Indicatiestelling (CIZ) en het CAK. De tegemoetkoming varieert van e 150,tot en met e 500,-. De hoogte is afhankelijk van je leeftijd en je zorggebruik. De uitkering vindt altijd achteraf plaats. Dat betekent dat de tegemoetkoming 2010 in het najaar van 2011 wordt uitgekeerd. Je krijgt automatisch bericht van het CAK of je recht hebt op de tegemoetkoming en hoe hoog deze is. Gratis infomagazine voor cliënten
weetjes Geen vetpot Indertijd was ik zo’n sukkel die twintig uur in de week werkte, dus bij mijn afkeuring kreeg ik dáárvan tachtig procent. Maar meer uren kon ik niet aan. En nou kan ik wel dapper de deeltijdarbeid als ideaal blijven aanhangen (of eigenlijk normaaltijdarbeid, met 40 uur als dubbeltijd of gekkenwerk) naast vrije tijd als welvaartscomponent, maar de rest van links heeft dat oude ideaal inmiddels verraden en dan voel ik me toch achtergebleven. Binnenkort wordt mijn WAO vervangen door AOW plus wat pensioen; per saldo zal het in de buurt van de e 1.000 blijven. Geen vetpot dus, zeker omdat ik eigenlijk net als iedereen graag asociaal auto had willen rijden. En een stamkroeg plus wat restaurant- en concertbezoek tegen de eenzaamheid hadden me ook wel wat geleken. Soms ben ik jaloers op mensen van mijn leeftijd en vergelijkbaar talent die aanzienlijk beter geboerd hebben (al ontbreken mij zonneklaar een of twee talenten), maar ik zou me natuurlijk aan de echt armen moeten spiegelen. Geen gezeik, niemand meer rijk! Anoniem
Online wegwijzer voor belastingvoordeel
Geen gezeik, Niemand meer rijk
een aantal punten veranderd. Zo is de aftrek van dieetkosten sterk gewijzigd en is het niet langer mogelijk om de eigen bijdrage AWBZ over voorgaande jaren af te trekken. Ook zijn de Wtcg-criteria op een aantal belangrijke punten aangepast. Door intensieve lobby van de CG-Raad komen nu groepen in aanmerking voor de Wtcg die eerder niet werden getraceerd. Dit zijn: mensen met een rolstoel uit de Wmo, mensen met een pgb voor huishoudelijke hulp vanuit de Wmo, mensen die langdurig hulpmiddelen gebruiken en mensen die nog met een onjuiste of met een te hoge dagdosering op de medicijnlijst staan.
Voor mensen met hoge zorgkosten geeft deze site een praktische handleiding bij de aangifte inkomstenbelasting. Daarnaast bevat de site uitleg over de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg) en informatie over andere tegemoetkomingen en financiële regelingen. Met behulp van de site kan men honderden euro’s terugverdienen bij de Belastingdienst. Het gaat dan om specifieke kosten zoals medische hulp, voorgeschreven medicijnen, dieet op doktersadvies en vervoer van en naar het ziekenhuis. Ten opzichte van vorig jaar is de aftrek op
In begrijpelijke taal geeft de site uitleg over het invullen van de belastingaangifte 2010. De site volgt de opbouw van het elektronische aangifteformulier van de Belastingdienst, waardoor het gelijktijdig en stapsgewijs te gebruiken is. Rekenvoorbeelden verduidelijken hoe gemaakte kosten terug te verdienen zijn. Hoe hoog dat bedrag is, hangt af van het inkomen en dat van de eventuele fiscale partner. Wie geen internet heeft kan vanaf 10 februari de brochure Belastingvoordeel 2010 bestellen. Dit kan door e 5,80 over te maken op rekeningnummer 3188522 ten name van
Chronisch zieken en gehandicapten hebben jaarlijks gemiddeld e 2000,- aan extra kosten vanwege hun ziekte of beperking. Gelukkig zijn die kosten deels aftrekbaar via de Belastingdienst. Daarvoor geldt een wirwar aan regels. Om die inzichtelijk te maken, heeft de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad) de site www. meerkosten.nl. gelanceerd.
Gratis infomagazine voor cliënten
Een rijke ervaringsdeskundige Mijn inkomen als ervaringsdeskundige is in vergelijking met andere ervaringsdeskundigen vrij hoog. Enerzijds komt dat doordat ik hoog ben ingeschaald en anderzijds doordat ik als ervaringsdeskundige ook beleidswerk doe, wat iets beter betaalt als ervaringsdeskundige op de werkvloer. Al met al levert het werk (32 uur in totaal) mij e 1.640,- per maand op. Daarbij heb ik een tweesterren abonnement voor de bus of de tram. Met dit inkomen ben ik heel blij en het is het meeste dat ik ooit heb verdiend. Maar ik hoor ook andere geluiden van ervaringsdeskundigen die niet kunnen rondkomen en naar een beter betaalde baan zoeken. Ik krijg maandelijks ook ongeveer e 60,- à e 90,- belasting terug omdat ik chronisch ziek ben, een lijfrente opbouw en heel veel weggeef aan goede doelen. Laatst las ik een stukje van een collega, die schreef dat gelijk werk ook gelijke verdienste moet opleveren. Dat zou voor ervaringsdeskundigen betekenen dat ze net zoveel zouden moeten verdienen als een groepswerker. Binnenkort moet ik wel gaan inleveren. Door mijn situatie ben ik in staat om twintig uur te werken, maar niet meer. Dat betekent dat ik waarschijnlijk voor een deel in de WIA terecht zal komen en dat mijn inkomen weer zal dalen. Helaas pindakaas; het is toch nog ruim voldoende om van te leven. Anoniem
de CG-Raad te Utrecht, onder vermelding van Belastingbrochure 2010, naam, adres, postcode en woonplaats. (Bron: brief d.d. 10 februari 2011 van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad) Teksten bewerkt door Sebastiaan Koning en Lydia van der Weide 7
& Project
Kees Straks is medewerker bij het computermuziekproject Digivibes. Kiki Nootjes interviewde Kees over dit nieuwe SCIP-project.
Digivibes
Wat is Digivibes? ‘Digivibes is een splinternieuw computermuziekproject van SCIP. Het is bedoeld voor mensen met een psychiatrische achtergrond die graag muziek maken en interesse hebben om hun muziek met de computer op te nemen en/of te bewerken. Ook kan de computer gebruikt worden om nieuwe muziek te maken. Een psychiatrische achtergrond is trouwens niet vereist: iedereen is welkom.’
Hoe is Digivibes ontstaan? ‘Het idee van een computermuziekproject is ontstaan op een SCIP-feestje. Iemand met veel know-how van computermuziek stelde voor om hier op projectmatige basis iets mee te doen. Het plan werd goedgekeurd en Digivibes kon aan de slag. Er werd een ruimte betrokken en opgeknapt: op Wenslauerstraat 22, waar de computerwerkplaats van Login is, ook een project van SCIP. Verder werd de benodigde apparatuur aangeschaft en er werd een programma uitgedokterd.’
Wat kunnen mensen precies verwachten bij Digivibes? ‘Bij Digivibes kun je momenteel langskomen op vrijdagmiddag, dan is er een open inloop: hier kun je met al je vragen terecht. Op dinsdagmiddag is er een cursus Cubase. Cubase is een programma waarmee je muziek kunt opnemen en bewerken. Op donderdag kun je een afspraak maken voor individuele begeleiding. Bijvoorbeeld met een liedje dat je heel graag digitaal wilt opnemen.’ Wat heeft Digivibes zoal aan apparatuur? ‘Wij beschikken over zes snelle pc’s. Iedere pc beschikt over de nieuwste versie van Cubase en een professionele geluidskaart. Op iedere pc is een midi-keyboard aangesloten. Verder hebben we een aantal goede microfoons en chique Klipschorns-speakers om de gemaakte muziek mooi weer te geven.’
8
Foto: Monique Koese
Wat moet je kunnen om bij Digivibes aan de slag te gaan? ‘Tsja, moeilijke vraag. Het is natuurlijk handig als je een instrument bespeelt en als je muzikaal gevoel hebt. Nodig is het echter niet: puur met behulp van de computer kun je ook leren om muziek te maken. Wat wel een voorwaarde is: dat je de nodige handigheid met computers hebt. Je kunt trouwens bij ons ook aan de slag als vrijwilliger, schroom niet om te bellen als je daar interesse in hebt!’ Wat zijn de kosten? ‘Bij Digivibes kun je voor vijftien euro een abonnement voor een halfjaar nemen. Je kunt dan vrij gebruik maken van ons aan-
bod. Je betaalt daarnaast twee euro per gevolgd dagdeel.’ Kiki Nootjes Digivibes: Wenslauerstraat 22 Amsterdam Telefoon: 020-6897147 Mail:
[email protected] Blog: www.digivibes.blogspot.com
SCIP staat voor Stichting Cliëntgestuurde Initiatieven en Projecten en bestaat bij gratie van door (ex)-cliënten van de GGZ genomen initiatieven. Doel van de initiatieven is het bieden van een zinvolle tijdsbesteding aan mensen met een psychiatrische achtergrond. www.scipweb.nl
Gratis infomagazine voor cliënten
Persoonlijk verhaal
‘Ik noem mijzelf zorgmoeder op afstand’
Een dag uit het leven van Saskia In inloopcentrum De Schakel luister ik naar het verhaal van Thijs. Hij vertelt hoe hij voor een privaatbedrijf thuis de post sorteert en in zijn wijk rondbrengt. Daarna ontmoet ik op de brug Freek, in de kou, hij draagt alleen een broek en een trui. Hij vraagt me of mijn nieuwe kamergenote in het sociaal pension bevalt. Ik antwoord hem met het opsommen van haar capaciteiten, totdat hij afgeleid wordt door een ons bekende schrijver, en ik op mijn beurt Droef, met wie ik in het toneel zat, begroet. De tram brengt me naar Mentrum, om daar te lunchen en met J.G. te overleggen. De tafel staat gedekt maar er is geen gastvrouw aanwezig. Een begeleidster houdt een oogje in het zeil. Ik zit er met een man aan tafel, die er uitziet als een Afrikaan. Ondertussen droom ik over de evenwichten in het menselijk lichaam die samenwerken, elkaar opheffen en in elkaar overgaan (noem maar zoiets als wakker worden) en borduur voort op het begrip stromen in de blaas, overgeven aan indrukken. Dan sta ik op om de ruimte van de hulpgevers in te gaan en denk aan de historische wortels die ten grondslag liggen aan de sociale psychiatrie. Met kennis van de boeken van Margaret Mead kun je de ‘banneling,’ de dakloze mens, beter begrijpen, beweer ik. Terug in de wacht-/lunchruimte vraag ik de man die daar nog steeds zit waar hij vandaan komt. ‘Uit Suriname,’ antwoordt hij. De man trekt met zijn gezicht en ontmoet mijn blik maar kort. Verschillende sociaalpsychiatrisch verplegers groeten hem bij naam, die dan pas tot me doordringt, hoewel hij me bekend is. ‘Heeft u een blanke voorouder?’ vraag ik. ‘Wablief?’ Ik herhaal mijn vraag. ‘Het zou kunnen.’ Ik ga door; hoeveel mensen er in Paramaribo zijn, kun je er alle kanten op, op de universiteit, en leest hij de Surinaamse krant? Ondertussen Gratis infomagazine voor cliënten
doe ik de afwas. De man drinkt cola en eet een banaan. Een dubbele boterham eet hij. Mij vraagt hij niks. Een vrouw met een zachtaardige uitstraling komt binnen. Ze glimlacht en wast haar handen terwijl zij met een binnenvallende collega over de kou spreekt. ‘Ben jij de dokter?’ vraag ik een stevige man. Nee, hij blijkt arts-assistent. J.G. neemt alleen de kopie van de medicatie van maat Gerard mee. ‘Hij was blij dat hij vrij was,’ zegt hij. Eén pot chocoladepasta is leeg en twee hebben nog resten. Er is weer pindakaas. Ik vraag op het secretariaat of Marjan al weg is, terwijl de Surinaamse man aan tafel zijn spullen pakt en de dubbele boterham achterlaat. Als ik hem opeet ontdek ik dat er louter mosterd op zit. Terwijl de man in een zomers, ongewatteerd windjack wegloopt hangt de flap van zijn bivakmuts over zijn oor. Ik ruim en was af. Dan denk ik bij mezelf: ‘Dat ik naar andere mensen omkijk, wordt hier getolereerd. Als je nu een moeder bent, van wie de kinderen zijn afgenomen, zou de zorg dan zover gaan, dat die zich weer om haar kinderen bekommert?’ Broodmes. Dolf komt nog langs, en eet wat. ‘Het zijn allemaal Joden, die zich met anderen bemoeien.’ En, Antoni van Leeuwenhoek dan, die onder de microscoop het gewemel waarnam? ‘Die toch niet.’ En, ik ga verder naar de inloop van het drugspastoraat, met inloophoeken, een gespreksgroep en warme drank en de mogelijkheid tot boodschappen doen. Ik zit met twee Marokkanen te praten over hun taal en schrift. De een was eerder boer, de ander onderwijzer (op Gibraltar geboren). De laatste schrijft een tekst op om te zien of ik hem spellen kan; dat lukt een enkele letter. ‘God is barmhartig, staat er,’ zegt hij. Dan pakken we onze tassen en gaan
tekening: Ronald de Hoogh
verder. Ik ga naar Spui 25, een soort van universiteitswinkel, waar deze avond een bijeenkomst zal worden georganiseerd over het belang van geschiedenisonderwijs. Een van vroeger bekende politicoloog Stuurman stelt voor vijftig vensters in de geschiedenis te plaatsen: half om half vaderlands en wereldlijk. De andere docent heet Kennedy en doceert vaderlandse geschiedenis. ‘Waar blijft Europa?’ is een vraag. Feodaliteit, subnaties, staat en natie als elkaar niet-dekkende begrippen, worden uiteengezet. Dan ga ik terug naar het sociaal pension. Sinterklaas heeft een geurtje voor me in petto, die ik met een handdruk bedank voor zijn vaderlijk gebaar. Tijdens mijn slaap word ik door een stem op de televisie gewekt. ‘Als dochter van een protestantse onderwijzer geloof ik niet, maar kom ik voor het woord op,’ hoor ik met instemming. Saskia 9
Interview
Toon van der Aa interviewt cliëntenraadveteraan
Hannis Schilperoord:
‘Veel bereikt maar ook nog veel te verbeteren’ Als twee ouder wordende heren, ik bedoel ervaren mannen, zitten we in het café het werk van de Cliëntenraad (CR) over vele jaren te evalueren, maar ook zíjn werk. Mijn gesprekspartner is Hannis Schilperoord, net zeventig en al lid van de Cliëntenraad van RiaggCentrum begin jaren ’90. Sindsdien heeft hij diverse fusies meegemaakt, met als eindpunt de CR van Arkin. Nadat hij aankondigde zich daaruit grotendeels terug te zullen trekken is hij tot erelid benoemd – een erkenning voor zijn vele verdiensten. Projecten Tot die verdiensten behoren vooral Hannis’ inspanning voor de cliëntgestuurde projecten. Dat is begonnen met of in elk geval samengekomen in SCIP, Stichting Cliëntgestuurde Initiatieven en Projecten, waar hij mede de hand in heeft gehad, en niet zo’n beetje ook. SCIP overkoepelt een eetkameractiviteit, een fietsenreparatieplaats, een volkstuintjesproject, de ggz-uitgeverij Tobi Vroegh, een initiatief voor gezond zwemmen, georganiseerde kunstuitingen, enzovoort. ‘Aanvankelijk was het helemaal cliëntgestuurd, door de CR dus, maar geleidelijk heeft de instelling Mentrum het overgenomen en is de cliënteninbreng uitgebannen. Opvolger Arkin heeft inmiddels SCIP overgedragen aan HVO/Querido, een grote instelling voor beschermd wonen van cliënten in de ggz, terwijl die eigenlijk al behoorlijk voorzien was qua faciliteiten voor rehabilitatie – wat tegenwoordig helaas nogal eens puur arbeidsrehabilitatie in10
houdt. Onder Arkin valt nog wel de andere projectenkoepel Roads, die vanaf het begin sterk heeft gewerkt vanuit het idee van de ervaringsdeskundigheid van cliënten. Dat laatste vormt een groot en grotendeels ongebruikt potentieel en heeft volgens mij de toekomst; en het kan misschien een dam helpen opwerpen tegen oprukkende marktwerking.
‘De Time-Out Voorziening verdient zichzelf eigenlijk terug’ In elk geval zouden deze projecten allemaal reëel klantgestuurd moeten zijn, in samenwerking met het Zorgkantoor en zorgverzekeraars en onder globale hoede van een instelling zoals Arkin. Ik wil daar een apart instituut voor. De Raad voor de Volksgezondheid heeft onlangs overigens ook een sterk pleidooi gehouden voor de patiënt als sturende kracht.’
Bedreigd kroonjuweel ‘Ik voel me wel wat trots op onze projecten, maar het meeste misschien nog wel op de Time-Out Voorziening op de Spaarndammerdijk. Dat is een soort van hotel, waar maximaal tien mensen tegelijk gedurende vier à zes weken tot rust kunnen komen. Dit gebeurt via huisarts of ggz-behandelaar op officiële indicatie en wordt betaald vanuit de Zorgwet. Als je er zit behoud je je eigen behandelaar maar heb je geen therapeutisch programma. Deze voorziening is alom geprezen, en er zijn duidelijke aanwijzingen dat ze dure opnames voorkomt dus eigenlijk zichzelf terugverdient – en er is al een wachtlijst. Ook verzekeraar Agis was vol lof. Niettemin dreigen door de bezuinigingen andere bestemmingen de voorkeur te krijgen en is de Time-Out in gevaar (zie kader-TvdA). Het strekt de CR tot eer dat hij
foto: Bart van Woudenberg
zich hevig verzet tegen sluiting, en ook de betrokken personeelsleden en de Naastbetrokkenenraad zijn er tegen.’ Een groeiende Cliëntenraad De schaalvergroting en fusies (waarbij als laatste fusiepartner AMC de Meren er volgens mij wat bekaaid vanaf is gekomen) hebben de opeenvolgende Cliëntenraden natuurlijk veel productiever gemaakt. Toch moet je oppassen geen adviezenfabriek en vergadermachine te worden, overladen door dikke notas en notities en intensief overleg met de Raad van Bestuur en directies van Arkin-onderdelen. Dan is het o zo moeilijk om nog prioriteiten te stellen of eens een ongevraagd advies uit te brengen. Dit alles kan afbreuk doen aan de kwaliteit van de CR en aan de gezondheid van zijn leden.’
Cliëntenraad moet geen adviezenfabriek worden ‘Een succes was bijvoorbeeld wel het toetsen van zogeheten zorgprogramma’s aan ons perspectief, dat heeft volgens mij bijgedragen aan de kwaliteit van de zorg. Verder is het Project Dwang Bedwingen uitgevoerd, waarmee instellingsmedewerkers zijn geholpen om het gebruik van dwangmiddelen te beperken. En we hebben met succes geadviseerd over het Arkin-pand aan de Constantijn Huijgensstraat, en ook over aantal en inrichting van separeerruimtes.’ Gratis infomagazine voor cliënten
‘En andere bedreiging naast die bureaucratisering door schaalvergroting, vormt voor de hele ggz de oprukkende marktwerking, waar ik geen enkel heil van verwacht en die ons uit elkaar zou kunnen spelen’.
Afscheid (?) ‘Zelf doe ik het intussen rustiger aan. Ik heb afscheid genomen van de ‘grote’ CR maar blijf er meer op de achtergrond nog wel wat voor doen. Dat laatste in ieder geval met enthousiasme in de Cluster Ou-
deren, dáár heersen nog volop de gemoedelijkheid en humor van vroeger terwijl er echt wel goed gewerkt wordt. Hetzelfde geldt trouwens voor de Cluster Verslaving (Clusters zijn een soort subcliëntenraden; tot voor kort heetten ze Vlinders - TvdA). Zij zijn wat mij betreft voorbeelden voor de hele Cliëntenraad.
In het gesprek met Hannis Schilperoord wordt gerept van de bedreigde Time-Out voorziening. Het laatste nieuws (1 maart) is, dat ze in elk geval open blijft tot 1 juli en dat achter de schermen naarstig naar een oplossing wordt gezocht. Inlichtingen bij het secretariaat van de Cliëntenraad, 020-5904454, clientenraad@arkin , vragen naar Monique Overdijk.
Toon van der Aa
Boekrecensie Over een kort en kansloos leven
Altijd is altijd Op de presentatiebijeenkomst zei een van de sprekers dat hij bij het lezen van ‘Altijd is altijd, leven en dood van een jongen met autisme en een schisis’ had geworsteld met gevoelens van woede en schaamte: wat was deze jongen veel aangedaan, en waar hadden wij gefaald? Van dat gevoel heb ik ook last gehad maar evenzeer van een machteloos en hopeloos gevoel. Want David Isarin was naar mijn idee vrijwel vanaf het begin kansloos – zelfs met een geweldige moeder en anderen om zich heen... De titel van het boek slaat op een uitspraak van David, die met de rechtlijnigheid van de autist een belofte van familieleden ‘Je bent bij ons altijd welkom’ letterlijk had genomen. Toen hij dus een paar keer langskwam en ze net weg moesten of bezoek hadden en hij kon omkeren, kreeg zijn vertrouwen in de medemens (weer) een enorme knauw. Ach, als dat alles was geweest. Zijn moeder Jet Isarin beschrijft een moeilijke zwangerschap en dito geboorte, de vele lichamelijke gebreken, later ook dat psychische gebrek, een lange tocht langs vele specialisten en hun coördinatieplekken, en tegen het einde van Davids leven steeds meer de pesterijen om zijn hazenlip en zijn moeilijke gedrag. Voor elk gewoon mens dolmakend. Maar Jet is geen gewoon mens. Zij is schrijfster van diverse boeken op het gebied van psychiatrie, handicap en daarbinnen de relatie tussen ouders, kind en hulpverleGratis infomagazine voor cliënten
ning. Uitgebreid en ter zake kundig communiceert zij met medici en pedagogen, en steeds houdt zij alles, althans in haar eigen hoofd, onder controle. Mij bekroop wel eens de gedachte dat ze voor sommige hulpverleners té competent moet zijn geweest en afweer opriep, maar de meeste weet ze uitstekend te mobiliseren. Dat dit uiteindelijk niet heeft mogen baten roept bij mij de vertwijfelde vraag op, hoe we alle hulppotentieel in ons rijke land ooit goed genoeg kunnen coördineren. En David was geen gewone jongen. Zijn hazenlip (schisis) onderscheidde hem al onmiddellijk van andere kinderen, daarnaast was hij gedeeltelijk doof. En dan zijn autistische stoornis. Hoezeer Jet zijn gebruiksaanwijzing ook beschrijft, telkens kwam ik voor verrassingen te staan: dan weer is hij affectief, dan weer agressief, dan weer eens sociaal dan weer eens teruggetrokken, en voor de meeste mensen niet voorspelbaar. Ook niet voor zijn klasgenootjes, die hem om zijn gedrag maar ook om zijn hazenlip niet uitnodigen voor feestjes, links laten liggen of soms zelfs ronduit pesten en bedreigen. Vooral dat laatste is een gruwelverhaal, waar geen relaas van lichamelijke ellende tegenop kan, denk ik. Het leidde tot dodelijke eenzaamheid. Het boek is uitstekend geschreven maar door de vele detailinformatie niet gemakkelijk te lezen. Dertien hoofdstukken met
bijna 350 bladzijden, waaronder af en toe flinke stukken met dagboekfragmenten en correspondentie tussen en met dierbaren en vakmensen (in eerste instantie over te slaan). En foto’s van David van baby tot tiener. Het ging vorig jaar weer even beter met David, hij had allerlei plannen voor het volgende schooljaar – of zei die te hebben. Kort voor zijn zestiende verjaardag pleegde hij zelfmoord in het Vondelpark. Wie zich wil solidariseren met verdoemden, en de hulpverlener die pijnlijke lessen wil trekken, die leest dit verschrikkelijke boek. Toon van der Aa Jet Isarin: Altijd is Altijd. Leven en dood van een jongen met autisme en een schisis; uitgeverij Thoeris, Amsterdam 2010, ISBN 978 90 72219 56 5; e 19,95. www.pestweb.nl, www.pestenopschool.nl en vele andere! 11
Ingezonden brieven
Geachte redactie, Ik heb het artikel over ‘vrijwillige separatie’ in Bolwerk met belangstelling en enige verbazing gelezen. Laat ik beginnen te zeggen dat jullie wel lef hebben. Als Bolwerk een uitgave is van de Cliëntenraad en je als redactie aangeeft verontrust te zijn over de reactie van de Cliëntenraad, getuigt dat in elk geval van enig dualisme. En als je ook meteen laat weten de stelling van de patiëntvertrouwenspersoon (pvp) betreurenswaardig te vinden, kun je beslist niet beschuldigd worden van een afhankelijke of zelfs maar neutrale opstelling. De vraag is vervolgens wel of voor deze, op zichzelf te prijzen, kritische houding inhoudelijk ook een terechte reden aanwezig is. De kwestie waarover de meningen verschillen is, kort samengevat, de vraag of ‘vrijwillige separatie’ wel bestaat. Mijn collega Marianne gaf in haar stuk in Bolwerk nr. 22 aan dat zij regelmatig te maken heeft met cliënten die er in sommige situaties voor kiezen om gesepareerd te worden, en dat het uitgangspunt zou moeten zijn ‘om zoveel mogelijk tegemoet te komen aan de wens van de cliënt.’ Ik ben het met haar eens.
Wensen ondersteunen Misschien ter verduidelijking: een basisregel voor de pvp is ‘het opkomen voor de belangen zoals de cliënt die ziet,’ en daarbij je eigen mening over wat goed voor de cliënt is en wat niet, achterwege laten. Daar is zeer bewust voor gekozen, juist om je daarmee als pvp te onderscheiden van andere personen om de cliënt heen (behandelaars, familie et cetera), die allemaal met de beste bedoelingen hem proberen te helpen vanuit hun eigen ideeën over wat het belang van de cliënt is. Dus, als een cliënt tegen de pvp zegt geen medicatie te willen, terwijl duidelijk is dat de cliënt psychotisch, angstig of ontremd is en medicatie hem zou helpen, dan ondersteunt de pvp de cliënt in zijn wens om medicatie te weigeren, op grond van zijn cliëntenrechten. Dit is voor de pvp de beste, en soms enig juiste, wijze om de cliënt serieus te nemen. En dus, als een cliënt tegen mij zegt dat hij op dat moment, in die situatie, liever in de 12
separeer wil zijn, dan neem ik hem daarin serieus en ondersteun zijn wens. Ik ga er dan niet met hem over in discussie dat hij in een afhankelijke situatie verkeert en misschien onder druk van buitenaf handelt. Als ik cliënt zou zijn, zou ik willen dat de pvp mij serieus neemt in mijn wens, los van wat anderen, inclusief de pvp zelf, daarover denken. Ligt dat voor jullie anders ?
‘Ik neem de cliënt als serieus en ondersteun zijn wens’ Naar mijn mening is dát de beste bescherming van het cliëntenbelang: uitgaan van de wens en autonomie van de cliënt, en daar niet allerlei vraagtekens bij plaatsen, ook niet als zijn wens afwijkt van je eigen ideeën en normen. Ik kom wel vaker, helaas ook binnen cliënten(belangen)organisaties, opvattingen van mensen tegen die kennelijk beter weten wat goed is voor de cliënt dan de cliënt zelf. Die opkomen voor (de belangen van) cliënten die daar vaak helemaal niet om gevraagd hebben en soms zelfs niet mee eens zijn. Dat is in mijn ogen geen blijk meer van empathie en opkomen voor de cliënt, maar eerder van het projecteren van je eigen gevoelens en normen op de ander. En het getuigt juist niet van inlevingsvermogen om op basis daarvan uit te maken wat goed is voor die cliënt en wat niet. Vraagje aan de Naastbetrokkenenraad: als een cliënt zegt geen medicatie te willen, beschouwen jullie dat dan wél als een ‘vrijwillige’ keuze? Natuurlijk mag ook de Naastbetrokkenenraad haar eigen mening hebben en uiten. Ik kan deze ook begrijpen en voor een deel zelfs ondersteunen. Maar het gaat mijns inziens te ver als deze mening wordt gepresenteerd als de werkelijke mening van de cliënt. Daarvoor hecht ik meer waarde aan wat de cliënt zelf zegt. En als die zegt dat hij kiest voor separatie, dan geloof ik hem en neem hem daarin serieus. In dat geval ga ik wél uit van een vrijwillige separatie. En als de redactie van Bolwerk dat ‘verontrustend en betreurenswaardig’ vindt, dan is dat maar zo. Maar om daarop mij als pvp langs een soort morele meetlat te leggen, en af te keuren op de mate van bescherming van cliëntenbelangen, heb je daarvoor niet alleen lef nodig. Dan heb je mij, en de cliënt, wat uit te leggen.
Reactie op ‘Vrijwillige separatie bestaat niet’ Graag wil ik vanuit het perspectief van Inforsa reageren op de bijdrages in Bolwerk nr. 21 en 22 over ‘vrijwillig separeren’. Wij zijn hier namelijk intensief bezig met het separeerbeleid en met het terugdringen van dwang. Inforsa bestaat uit één forensische kliniek en twee voor intensieve behandeling. In alle drie wordt erg veel met dwang gewerkt bij opname en behandeling. Wij vinden daarbij dat niet de separeer het probleem is, zelfs niet de dwang op zichzelf, maar de kwaliteit van de omgang met dwang en met de separeer. De praktijk heeft inmiddels bewezen dat focus op kwaliteit de kwantiteit van dwang doet afnemen. Dat komt neer op deëscaleren, zowel in culturele (materiële) zin als in facilitaire (immateriële) zin.
Cultuuromslag Bij Inforsa staat veiligheid voorop, ook gezien de opdracht vanuit Justitie en de grote complexheid en onvoorspelbaarheid van de cliënten die zij in eerdere opnames hebben laten zien. Veiligheid willen we echter voornamelijk zien als emotionele veiligheid. En zolang je contact hebt is er iets van veiligheid. Contact en relatie zijn de nieuwe peilers van de omgang met – dwingende – zorg. Dit betekent: niet meteen insluiten als het mis gaat, maar proberen de cliënt zodanig te bereiken en te beïnvloeden dat hij weer in staat is om meer constructieve keuzes te maken. Vanuit je relatie beïnvloeden is een van de krachtigste manieren van de-escaleren. Met zachte hand kun je iemand naar een rustige ruimte brengen, waar hij iets naar mee mag nemen om zich veiliger bij te voelen en waarbij de begeleider zoveel mogelijk contact aanbiedt, of anderen hiervoor inschakelt (naastbetrokkene, ander teamlid, of cliënt of de voor Inforsa specifieke deëscalatieondersteuner). Deze rustige ruimte kan de eigen kamer zijn, of de afzonderingsruimte, zie verderop. Contact bestaat uit deëscalerende interventies maar ook uit het onderhouden van de relatie tijdens de dwangtoepassing. Immers, de relatie is verstoord: daarom was opname noodzakelijk. Tijdens de dwangafzondering, of inperking op de eigen kamer wordt er dan ook moeite gedaan om het gesprek aan te gaan of te investeren in aanwezigheid.
Eddy Raymann, pvp Gratis infomagazine voor cliënten
verander je de cultuur niet. Verschuiving van separeer naar anders is voor Inforsa een doel. Maar het betrekken van de cliënt bij de deëscalatiefase en het inzetten op contact zal pas echt het verschil maken. 4) Niet de ruimte bepaalt of iets separatie moet heten, maar de fysieke omgeving (kale kamer met matras op de grond = separatie). Een separeer is een specifieke ruimte met allerlei eisen vanuit de Inspectie, bij Inforsa snel vervangen door afzonderingskamers. Wel noemt Inforsa (en volgens mij heel Arkin) een volledig gestripte eigen kamer óók afzonderingskamer (dit wordt ook zo geregistreerd, met of zonder instemming of op eigen verzoek). Alleen een kale matras, op de grond eten van een papieren doorweekt bord en geknipt bestek moet toch echt tot het verleden behoren! Minco Ruiter, projectleider Dwang Bedwingen Inforsa
Naschrift redactie:
foto: TESS
Facilitaire omslag Inforsa heeft onder andere geïnvesteerd in zogeheten comfortrooms en afzonderingskamers. Die laatste zijn mensvriendelijker omgebouwde separeers met als grootste blikvanger een groot communicatieraam, waar eerst een deur zat. Deze comfortrooms vormen een nieuwe voorziening die langzaam ook binnen Arkin een grote rol gaan spelen: de cliënt kan er zich uit eigen beweging en op zo aangenaam mogelijke manier terugtrekken. Inmiddels bezit de forensische kliniek voor Langdurige Intensieve Zorg (LIZ) drie afzonderingskamer, waar het tot voor kort nog acht separeers had! Ook de Kliniek Intensieve Behandeling (KIB) krijgt binnenkort afzonderingskamers. Maar zonder de eerder genoemde cultuuromslag en de focus op contact zal een afzonderingskamer voor de cliënt nog steeds aanvoelen als een separeer. Dit wordt dan ook de inzet voor 2011! Gratis infomagazine voor cliënten
Commentaar op de stellingen zoals ik die in de vorige bijdragen onderscheid: 1) Vrijwillige separatie met gesloten deur bestaat niet. Vrijwillige separatie of afzondering met gesloten deur zijn uitstekende manieren om dwangseparatie te voorkomen. Zolang de drang maar voldoende vanuit (en met) het perspectief van de cliënt is gebeurd en zolang contact maar voorop staat. 2) Vanuit een afhankelijke positie onder druk gezet worden om in te stemmen met separatie is ook dwang. Iemand onder druk zetten die afhankelijk is, is per definitie ons werk. Hier komt het ware ambacht naar voren: alleen diegene die op de juiste wijze drang weet in te zetten, kan dwang en dus escalatie tegengaan. 3) Met het verschuiven van separeren naar andere vrijheidsbeperkende maatregelen
Wanneer Eddy Raymann of een andere pvp (namens de betrokkene) zegt dat iemand geïsoleerd/gesepareerd wil worden dan geloven we dat. Naar hulpverleners luisteren we principieel met meer scepsis, maar Minco Ruiter stelt zich gelukkig niet schijnheilig op. In Raymanns stuk is voor ons nu pas echt duidelijk dat de PVP de cliënt óók steunt als deze zich bedenkt en er alsnog uit wil (‘De sleutel aan de binnenkant ’); daarover was onzes inziens tot nog toe alleen de Naastbetrokkenenraad helder. Dat geldt dan weer niet helemaal voor Ruiter bij stelling 1: mag de vrijwillig gesepareerde cliënt zich nou bedenken of niet? Of dat gehonoreerd wordt is iets anders, maar qua betiteling en registratie moet het kloppen. Wij menen niet beter te weten wat de al of niet vrijwillig geïsoleerde, gesepareerde, afgezonderde, apart gezette (enzovoort) patiënt wil. Maar we vinden dat dit wel duidelijk geverifieerd en geregistreerd moet worden – bijvoorbeeld door of samen met de PVP – en allemaal doorgegeven aan de Inspectie. Ook als de termen isolatie of separatie misschien niet meer zo goed van toepassing zijn. Discussie (voorlopig) gesloten.
13
Kort verhaal
Een verwarde man Er was voetbal op tv. Onze favoriete voetbalclub won, de meeste collega’s hadden lekker kunnen gillen, schransen, blowen en zuipen. Het werd tijd om te gaan, het bier was toch ook al op. Lachend en roezig rolden we door de gang en toen stond daar ineens weer de werkelijkheid: een man in nood. Er waren er maar twee die nu de last wilden gaan dragen en daar was ik er een heel klein beetje één van. Wij hoorden de man wat uit, zover dat kon in zijn verwarde toestand. Hij kon naar huis, zei hij. Hij hàd een huis, zei hij. Maar hij bleef hier nog even een tijdje staan, zo tegen de gevel van ons pand, waar hij, God mocht weten hoe, verzeild was geraakt, en waar zeker drie mensen van de dertig die het voetballen hadden gezien zich even met hem hadden bemoeid, hem wat menselijke aandacht hadden gegeven.
tekening: Ronald de Hoogh
14
Geen van allen wisten we wat we met hem aanmoesten, met deze verwarde man. Ik schaamde mij dieper dan de anderen, ik werk immers bij een GGZ-instelling en zou moeten weten welke procedure ik moest volgen om deze man (tijdelijk) opgenomen te krijgen.
We hadden hem wel al aangesproken. ‘Wat is er met jou gebeurd?’ vroegen wij. Zijn gezicht zag eruit alsof hij flinke tikken had gekregen, neus en voorhoofd verhaalden van een gewelddadige confrontatie. ‘Ik ben beschoten,’ zei hij. ‘Met buskruit?’ vroeg ik, want zo vond ik het er wel uitzien. ‘Nee,’ kwam het onverwachte antwoord. ‘Door elektriciteit.’
We kwamen binnenlopen op het hoofdkantoor van de kleine organisatie waar ik vrijwilligerswerk doe en waar iedereen in en uit kan lopen, getuige de aanwezigheid van deze man. Hij was daar al de hele middag, hoorde ik, en hij bleef op zijn keukenstoel zitten terwijl wij de voorbereidselen voor de gezamenlijke maaltijd aan het treffen waren.
Mijn collega en ik keken elkaar eens aan, en we besloten de man te laten waar hij was, op zijn stoeltje. Hij straalde slechts deze behoefte uit: alleen zitten met veel mensen om zich heen. En zo kwam het dat wij hem een beetje vergaten, hij begon tot het meubilair te behoren.
Ik wist het niet, echt niet, en ik nam me voor om meteen maandag uit te gaan zoeken hoe ik dit soort mensen voortaan kan doorsturen naar een veilig onderkomen binnen mijn instelling. Voor nu had ik alleen maar één raad voor hem: ‘Als je het niet redt, ga dan naar de politie; zij zullen je helpen.’ Hij knikte, deze jonge man, een echtgenoot misschien, in ieder geval een zoon van een moeder, een vader. Maar nu verloren, zonder daadwerkelijke hulp. En we lieten hem achter, daar, op de stoep van ons kantoor, waar we allen met elkaar de wedstrijd hadden gedeeld. Ik was zelfs vergeten om de psychotische man een bordje met lekkere dingen erop in de handen te duwen. Hij moest wel honger hebben. Ik ben kwartiermaker, gastvrijheid is mijn motto: waar was die gebleven?
Olga de la Fontaine
Gratis infomagazine voor cliënten
Nieuws
Sneeuwmuts verovert Mentrum
Jet Vesseur
Foto: Eric Bolhoven
Miskend Talent wordt Toneelgroep Jet
Talent speelde eind vorig jaar ‘De Feniks’ en ‘De EHBO’ in het gastvrije Polanentheater. Op de foto: Maria Kloppenborg.
Het leven van Jet Vesseur was onlosmakelijk verbonden met psychiatrie, maar ook met kunst en cultuur. Omdat zij de vrouw was van regisseur en schrijver Hetty Kleinloog, maar ook vanuit persoonlijke fascinatie, voelde zij zich erg betrokken bij theater. Jet was ervan overtuigd dat deze kunstvorm mensen de gelegenheid biedt hun ideeën en gevoelens vorm te geven en daarmee grip op het leven te krijgen. Bovendien zou theater mensen een hoop plezier en zelfvertrouwen geven, waardoor er ongekende en onbekende krachten worden aangeboord. Dit is de reden geweest waarom Jet het initiatief nam tot het oprichten van Miskend Talent, een cliëntgestuurde toneelgroep, die voorstellingen op de planken zou zetten met een psychiatrie-kritische thematiek. Dank zij haar initiatief zijn er al vele voorstellingen opgevoerd. Tot ons grote verdriet is voor Jet het doek veel te vroeg gevallen. Op 29 september 2007 is zij aan de gevolgen van longkanker overleden. Om deze grote vrouw op waardige wijze Gratis infomagazine voor cliënten
te blijven herdenken krijgt Miskend Talent voortaan de naam Toneelgroep Jet. Staande ovatie voor Jet Vesseur en de naar haar genoemde theatergroep! Hetty Kleinloog Persoonlijke noot van Elsa van der Kooy, die de productie van Jet overnam nadat deze ernstig ziek was geworden (2006-2010). Ik heb gezien wat Jets toneelgroep de mensen kan brengen, ook voor de mensen achter de schermen, de decorbouwers, de schrijvers; allen werken tot het uiterste om tot perfectie te komen. De toneelgroep doet de mensen groeien. Ze durven meer zichzelf te zijn en durven meer te leven. Alle verschillen vallen weg, er wordt aan een gezamenlijk product gewerkt. Het proces van schrijven tot optreden geeft een band en dit groepsgevoel blijft de rest van het leven, ook al zie je elkaar nadien niet meer iedere week. Elsa van der Kooy
Wij mochten vanuit het cliëntgestuurde project van Mentrum De Stek de catering verzorgen van de startconferentie FIT (familie in triade). Samen dachten we de hapjes uit. Natuurlijk zou onder andere onze specialiteit ‘de Sneeuwmuts’ op het menu staan. Die Sneeuwmutsen hadden we met z’n vieren bedacht in november van 2010. Aardbeien gedompeld in chocolade met een topping van kokos. De naam Sneeuwmuts was snel bedacht, te danken aan de dikke laag sneeuw die op dat moment over het hele land lag. We vertrokken ruim op tijd met de auto naar de 2e Constantijn Huygenstraat. We waren te vroeg, als altijd, maar we werden warm ontvangen door drie heren die buiten een sigaretje stonden te roken: ‘Zijn jullie van de Sneeuwmutsen?’ Onze reputatie was ons kennelijk vooruitgesneld! Boven op de derde was alles nog rustig, we verkenden het terrein en zorgden dat de Sneeuwmutsen appetijtelijk op de verzilverde schaal lagen te glanzen. Toen was het 15.00 uur en drupten alle gasten binnen. Onze Sneeuwmutsen pronkten opvallend tussen de koffie en thee. Wij letten goed op de reacties van de proevers, en jawel, het werd goed bevonden. Maar we hadden ongeveer 60 Sneeuwmutsen gemaakt en nadat de gasten in de zaal waren verdwenen was ongeveer de helft nog over. Ietwat beteuterd keken we naar de resten van onze noeste arbeid. Toen kwam de oplossing. Eén van de gastvrouwen zei samenzweerderig: ‘Ze hebben hier beneden ons ook een feestje en daar hebben ze chips en pinda’s...!’ Wij ‘Stekkers’ keken elkaar vorsend aan, namen toen fluks de schaal met onze specialiteit op en snelden gedrieën de trap af naar beneden. Als een witte tornado vlogen wij door het vertrek waar wat luidruchtig de sluiting van de kliniek werd gevierd. Met enthousiasme vond de lekkernij aftrek. Pinda’s en chips werden resoluut en schaamteloos terug in de plastic bakjes gegooid. De organisatie weet nu nog niet waar deze traktatie vandaan kwam. Wij wel! Schakel De Stek in: uw medewerkers zijn onze Sneeuwmutsen meer dan waard!
De Stek William Barlowlaan 1 1086 ZR Amsterdam
Elsa van der Kooy – kwartiermaker 06-29402039 15
Kerstborrel 2010
Tijdens toespraken zit je niet aan het buffet dus
en!’ t waren nog eens tijd
leg neer die bal!
‘Da
Kerstborrel Cliëntenraad/ afscheid Hannis Schilperoord De jaarlijkse kerstborrel van de Cliëntenraad Jellinek/Mentrum/Punt P. stond afgelopen december in het teken van het afscheid van Hannis Schilperoord. Deze onvermoeibare kracht in de strijd voor de emancipatie van de cliënt houdt het op zijn zeventigste voor gezien. Alle betrokkenen betreuren dit: Hannis is scherp, heeft gevoel voor humor en is vooral vasthoudend en diplomatiek. Iedereen vraagt zich overigens af of het hem gaat lukken zich afzijdig te houden… Hannis echter beweert stellig: ‘De cursus fotografie die ik in het bejaardentehuis bij mij om de hoek verzorg is echt het enige dat ik ga doen in de toekomst…’ Succes met alles, Hannis, en bedankt voor je tomeloze inzet bij de cliëntenbeweging namens Bolwerk. Bart van W.
De fotograaf wil gra ag samen met de Cli ëntenraadvoorzitter de foto
op
Het buffet vond gretig aftrek.
16
Er schiet me opeens te binnen dat we onbesteed potje hebben!
Maar of we dit volgend jaar nog
steeds kunnen doen...?
nog ergens een
Ondertussen do
et de prosecco
zijn werk...