HAIO en geconfronteerd met het Einde van het Leven KLAAR voor de Dood?

FACULTEIT GENEESKUNDE EN GEZONDHEIDSWETENSCHAPPEN

Academiejaar 2012 - 2014

HAIO en geconfronteerd met het Einde van het Leven KLAAR voor de Dood?

Dr. Raphaël Van Vreckem

Promotor: Prof. Dr. Bart Van Den Eynden Copromotor: Dr. Inge Christophe Scriptie voorgedragen in het 2de jaar MaNaMa in het kader van de opleiding tot HUISARTS

-1-

"everything that still needs to be done when one thinks nothing can be done anymore” Lady Cicely Saunders (1918-2005), over palliatieve zorg

-2-

VOORWOORD Een zekerheid die het Leven biedt, is de Dood. Het is een cliché zoals een ander maar daarom niet minder wezenlijk.

Het beroep van Huisarts impliceert een bevoorrechte

positie in het leven van patiënten. In het bijzonder wordt hiermee ook het levenseinde bedoeld.

Als Huisarts kan vaak een belangrijke rol worden weerhouden in de laatste

levensfase van een patiënt variërende van meerdere jaren – bvb. in een oncologische setting – tot luttele minuten of uren in acute situaties. De confrontatie met de Dood is niet vanzelfsprekend; noch het eigenlijke overlijden van een patiënt, noch de weg die hieraan vooraf gaat. In dit werk wordt in een eerste luik de organisatie van palliatieve zorg in Vlaanderen ruim geschetst.

Hieraan gekoppeld wordt in deel twee als

praktijkproject gefocust op één specifiek aspect, met name Vroegtijdige ZorgPlanning (VZP); meer bepaald op welke manier deze geïmplementeerd dient te worden in onze groepspraktijk.

Impliciet is dit werk voor externe collega’s een zelfevaluatie waarbij

nagegaan wordt in welke mate hij of zij als HuisArts In Opleiding (HAIO) voorbereid is op het levenseinde van zijn patiënten op zowel psychologisch als logistiek gebied. Bij het schrijven van dit Werk heb ik als doelstelling nagestreefd een overzicht te creëren van de organisatie van palliatieve zorg in Vlaanderen. In deze hield ik mij dan ook zowel startende HAIO’s alsook gevestigde artsen met weinig ervaring in deze materie voor ogen. Specifiek kan dit schrijven een meerwaarde zijn voor de medici die nog niet voldoende vertrouwd zijn met de organisatie van palliatieve zorg in Vlaanderen en vroegtijdige zorgplanning. Persoonlijk meen ik geslaagd te zijn in mijn opzet en wens in het bijzonder mijn praktijkopleidster en copromotor Dr. Inge Christophe te danken voor de mogelijkheid tot participatie in het project “KLAAR”, een denkoefening die Ze in Haar hoedanigheid als LEIF-artse samen met mij heeft gemaakt omtrent de begeleiding bij levensbeëindiging. Dank ook voor Haar onvoorwaardelijke steun bij het tot stand komen van dit werk alsook voor het delen van Haar ervaringen als LEIF-artse en als diensthoofd van CODA, de regionale palliatieve thuiszorgequipe van het netwerk palliatieve zorg Noorderkempen waartoe onze gemeente behoort. Graag ook dank ik mijn promotor Prof. Dr. Bart Van Den Eynden die mij alle zelfstandigheid heeft gegeven dit project uit te werken.

Dr. Raphaël Van Vreckem (1-48468-39-006) -3-

INHOUDSTAFEL Inhoud VOORWOORD ..................................................................................................................- 3 INHOUDSTAFEL ..............................................................................................................- 4 ABSTRACT ........................................................................................................................- 6 DEEL I: PALLIATIEVE ZORG ......................................................................................- 7 1. DEFINITIE & EPIDEMIOLOGIE 1,2,3...................................................................................................................... - 7 1.1 Definitie Palliatieve Zorg (PZ) ............................................................................................................... - 7 1.2 Definitie Palliatieve Patiënt .................................................................................................................... - 9 1.3 Epidemiologie ....................................................................................................................................... - 10 2. ETYMOLOGIE & GESCHIEDENIS ...................................................................................................................... - 13 2.1 Etymologie ............................................................................................................................................ - 13 2.2 Geschiedenis Palliatieve Zorg Vlaanderen............................................................................................. - 13 3. LEGISLATIE ................................................................................................................................................... - 14 3.1 Wet Euthanasie4 (inwerkingtreding 20 september 2002) ........................................................................ - 14 3.2 Wet Patiëntenrechten5 (inwerkingtreding 6 oktober 2002) ..................................................................... - 15 3.3 Wet Palliatieve Zorg6 (inwerkingtreding 5 november 2002)................................................................... - 15 4. ORGANISATIE: FEDERATIE PALLIATIEVE ZORG VLAANDEREN7 ....................................................................... - 15 4.1 Macroschaal: gewestmaterie ................................................................................................................ - 15 4.2 Microschaal: regionale netwerken ........................................................................................................ - 16 5. VROEGTIJDIGE ZORGPLANNING (VZP) & EUTHANASIE ................................................................................... - 19 5.1 Inleiding................................................................................................................................................ - 19 5.2 Definitie ................................................................................................................................................ - 19 5.3 Wilsverklaringen ................................................................................................................................... - 20 5.4 Euthanasie ............................................................................................................................................ - 24 6. LEVENSEINDE INFORMATIEFORUM: VZW LEIF 19 ........................................................................................... - 28 6.1 Ontstaan: van paternalisme naar een autonoom beslissingsconcept ...................................................... - 28 6.2 LEIF-lijn (Tel: 078/15.11.55 – [email protected] ) .............................................................................. - 29 6.3 LEIF-artsen (Tel secretariaat: 02/456.85.15 – [email protected] ) ....................................................... - 29 6.4 LEIF-nurses en LEIF-consulenten ......................................................................................................... - 29 6.5 LEIF-plan en LEIF-kaart ...................................................................................................................... - 29 6.6 UL-team (Tel: 078/05.01.55 – [email protected] ) .................................................................................. - 30 7. FINANCIËLE ONDERSTEUNING ........................................................................................................................ - 31 7.1 Palliatief statuut 20 ................................................................................................................................ - 31 7.2 Verhoogde tegemoetkoming zonder palliatief statuut.............................................................................. - 31 7.3 Palliatief verlof ..................................................................................................................................... - 32 8. GUIDELINES .................................................................................................................................................. - 32 8.1 Nederland: www.pallialine.nl ............................................................................................................... - 32 8.2 Vlaanderen: www.pallialine.be ............................................................................................................. - 32 -

DEEL II: PRAKTIJKPROJECT.................................................................................... - 33 VROEGTIJDIGE ZORGPLANNING (VZP) BIJ 65+ TO PLAN OR NOT TO PLAN? .......................................................... - 33 1. KEUZEBEPALING: STARTPROCEDURE EN UITWERKING .................................................................................... - 33 1.1 FOCUS-procedure ................................................................................................................................ - 33 1.2 PDCA-cyclus......................................................................................................................................... - 35 2. LITERATUURSTUDIE ....................................................................................................................................... - 36 2.1 Aanbeveling VZP UG-UZG (2011)24 ..................................................................................................... - 36 2.2 Informatiebrochure VZP federatie palliatieve zorg Vlaanderen (2010)29................................................. - 40 2.3 Masterproef: “Bijdrage tot het opstellen van een richtlijn VZP” (2009)30 ............................................. - 40 2.4 Andere meest relevante studies .............................................................................................................. - 41 3. DOELSTELLING .............................................................................................................................................. - 42 -

-4-

4. METHODE: UITWERKING PRAKTIJKVERBETERPROJECT .................................................................................... - 42 4.1 Definitie vroegtijdige zorgplanning........................................................................................................ - 42 4.2 Inclusie- en exclusiecriteria ................................................................................................................... - 42 4.3 Procedure ............................................................................................................................................. - 43 5. RESULTATEN ................................................................................................................................................. - 45 5.1 Algemene bevindingen ........................................................................................................................... - 45 5.2 Questionnaire........................................................................................................................................ - 46 6. DISCUSSIE: PRAKTIJKRICHTLIJN ..................................................................................................................... - 49 6.1 Richtlijn VZP bij de terminale oudere en hun familie ............................................................................. - 49 6.2 Richtlijn VZP bij de niet-terminale oudere en hun familie....................................................................... - 49 -

REFERENTIES ............................................................................................................... - 50 BIJLAGEN ...................................................................................................................... - 52 BIJLAGE 1: WILSVERKLARINGEN FEDERATIE PZ VLAANDEREN ............................................................................... 53 BIJLAGE 2A: NEGATIEVE WILSVERKLARING LEIF ................................................................................................... 59 BIJLAGE 2B: VOORAFGAANDE WILSVERKLARING EUTHANASIE LEIF ....................................................................... 61 BIJLAGE 2C: WILSVERKLARING ORGAANDONATIE LEIF .......................................................................................... 63 BIJLAGE 2D: WILSVERKLARING UITVAART .............................................................................................................. 64 BIJLAGE 3: REGISTRATIEDOCUMENT EUTHANASIE .................................................................................................. 66 BIJLAGE 4A: AANVRAAGFORMULIER PALLIATIEF STATUUT ..................................................................................... 73 BIJLAGE 4B: AANVRAAGFORMULIER VERHOOGDE TEGEMOETKOMING ..................................................................... 75 BIJLAGE 5A: INFORMATIEBRIEF MASTERPROEF ........................................................................................... 76 BIJLAGE 5B: TOESTEMMINGSFORMULIER (INFORMED CONSENT) .................................................................... 80 BIJLAGE 6: QUESTIONNAIRE .................................................................................................................................. 82

-5-

ABSTRACT * Doelstelling: Dit werk werd geconcipieerd met als doel grondig de organisatie van palliatieve zorg in Vlaanderen te evalueren. Aanvullend wordt als praktijkproject gekozen om te focussen op het aspect van Vroegtijdige ZorgPlanning (VZP) en hieromtrent een praktijkeigen richtlijn te formuleren. * DEEL I:

Palliatieve zorg:

In het eerste luik van dit werk worden de verschillende facetten van

palliatieve zorg systematisch besproken:

WHO-definitie, epidemiologische gegevens, etymologie,

geschiedenis, legislatie, organisatie gekaderd binnen de federatie palliatieve zorg Vlaanderen, vroegtijdige zorgplanning, euthanasie, het LevensEinde InformatieForum (LEIF), financiële ondersteuning en richtlijnen. * DEEL II: Praktijkproject: Als aanvullend praktijkproject werd gekozen om vroegtijdige zorgplanning verder te exploreren.

Een literatuurstudie hieromtrent vormt de basis om vervolgens een kleinschalig

kwalitatief onderzoek bij de eigen patiëntenpopulatie uit te voeren. METHODE Interviews op basis van een uitgewerkte questionnaire werden uitgevoerd in de periode maart-april 2014 met als specifieke focus een doelgroep waarover tot op heden nog geen studiewerk werd verricht: de (relatief) gezonde, niet-terminale 65-plusser. Er werd gewerkt met een vragenlijst waarin zowel open als gesloten vragen waren opgenomen.

Het interview werd uitgevoerd bij 15

patiënten om na te gaan hoe vertrouwd zij zijn met vroegtijdige zorgplanning en of, en zo ja, wanneer het als huisarts wenselijk is vroegtijdige zorgplanning aan te brengen/bieden en desgewenst uit te werken. RESULTATEN Exploratie van reeds gemaakte afspraken omtrent VZP bij de bevraagde patiënten toont een grote discrepantie tussen wat de patiënt reeds heeft voorzien als levenseinde zorg en voor hoever de huisarts hieromtrent op de hoogte is. VZP wordt daarenboven niet of inadequaat vermeld in het elektronisch medisch dossier. De inhoudelijke invulling van een VZP is zeer individueel verschillend en gebaseerd op ervaringen uit de persoonlijke levenssfeer van de bevraagden.

De kennis inzake wilsverklaringen is beperkt;

de

voorafgaande wilsverklaring euthanasie is de best gekende wilsverklaring en wordt vereenzelvigd met het opstellen van een VZP. Bij niet-terminale patiënten wordt de huisarts verondersteld in specifieke omstandigheden vroegtijdige zorgplanning aan te brengen. Er is echter geen eenduidigheid over de concrete omstandigheden waarin dit dient te gebeuren.

Vooral bij ernstige ziekte wordt

verwacht dat de huisarts VZP ter aanbrengt. Ten slotte wordt weerhouden dat bij het tot stand komen van een vroegtijdig zorgplan voor actieve gelovigen religie een grote impact heeft op de deelaspecten euthanasie en wijze van teraardebestelling. CONCLUSIE Er is weinig eenduidigheid omtrent het bespreken van levenseinde zorg bij niet ernstig zieke patiënten.

Dit compromitteert het

opstellen van een richtlijn VZP bij niet-terminale ouderen. Een individuele approach dient in acht genomen te worden waarbij het belangrijk is als huisarts om contextueel vroegtijdige zorgplanning aan te brengen en de verkregen informatie op een gestandaardiseerde plaats te registreren. VZP bij terminale ouderen en hun familie is duidelijker af te lijnen. Hieromtrent bestaat reeds een recente Vlaamse richtlijn.

KEYWORDS organisation palliative care Belgium, advanced care planning, declaration of will, end of life organisatie palliatieve zorg België, vroegtijdige zorgplanning, wilsverklaring, levenseinde

-6-

DEEL I: PALLIATIEVE ZORG 1. Definitie & Epidemiologie 1,2,3 1.1 Definitie Palliatieve Zorg (PZ) De meest recente definities van palliatieve zorg dateren van 2002 en werden uitgewerkt door de World Health Organisation (WHO)1. Een verdere oppuntstelling van de definitie van PZ voor kinderen werd in 2007 bewerkstelligd op de International Meeting for Palliative Care in Children in Trento (IMPaCCT) 2. De WHO omschrijft PZ in 2002 als de benadering die de levenskwaliteit van patiënten en hun familie verbetert die geconfronteerd worden met levensbedreigende ziekte, door de preventie en verlichten van lijden, door middel van vroege signalering en nauwgezette beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van somatische, psychosociale en spirituele aard. Specifiek wordt hierbij gesteld dat palliatieve zorg: - verlichting voorziet voor pijn en leed ten gevolge van andere symptomen - het leven eerbiedigt en hierbij sterven ziet als een normaal proces - de intentie heeft de dood noch te bespoedigen noch uit te stellen - de psychologische en spirituele aspecten van patiëntenzorg integreert - een ondersteunend netwerk aanbiedt om patiënten nog zo actief mogelijk te laten leven tot aan hun dood - een ondersteunend netwerk aanbiedt aan de familie om te leren omgaan met de (ziekte van) de patiënt en hun rouwgevoelens - een teamaanpak voorziet om zo nodig de noden van patiënt en familie op te vangen, inclusief rouwproces - de levenskwaliteit zal verhogen en zo het ziekteproces positief kan beïnvloeden - reeds vroeg in het ziekteproces inschakelbaar is, in conjunctie met andere levensverlengende en levenskwaliteit verbeterende actes.

-7-

Palliatieve zorg voor kinderen is nauw gelieerd aan PZ voor volwassenen maar wordt meer gericht gedefinieerd. De meest actuele definitie dateert van 2007. Specifiek wordt hierbij gesteld dat palliatieve zorg voor kinderen en hun families: - de actieve totaalzorg betreft van lichaam, ziel en geest van het kind in conjunctie met de ondersteuning van de familie - reeds van bij de start van het ziekteproces wordt ingeschakeld, ongeacht of het kind al dan niet behandeld wordt - de fysieke, psychologische en sociale decompensaties opvolgt en opvangt - breed multidisciplinair wordt benaderd inclusief de familie en aanvullende mantelzorg - moet beschikbaar zijn zowel in gespecialiseerde gezondheidsinstellingen, als in eerste lijn bij de huisarts, alsook thuis bij het kind zelf De vooraf beschreven definitie dateert van 2002 en werd vooropgesteld door het WHO. In 2007 werd dit overgenomen door IMPaCCT en meer gedetailleerd ingevuld waarbij geduid

werd

op

het

verschil

tussen

levensbeperkende

en

levensbedreigende

aandoeningen met hieraan gekoppeld wie juist in aanmerking komt voor palliatieve zorg en in welke omstandigheden. Aanvullend werden de professionele noden gestipuleerd en kernstandaarden geformuleerd welke invulling palliatieve zorg bij kinderen dient te krijgen2. Hierop geënt kwam in januari 2014 een WHO-atlas tot stand: “The Global Atlas of Palliative Care at the End of Life” waarin de WHO-definitie verder in detail wordt geëxpliciteerd: 1) Palliatieve zorg is zowel in chronische als levensbedreigende omstandigheden nodig waarbij vroegtijdige interventie (ruim voorafgaand aan het terminale stadium) optimaal is. Specifiek

voor

kinderen

wordt

gesteld

dat

voor

kinderen

met

chronische

en

levenlimiterende aandoeningen, palliatieve zorg begint van bij de diagnose en blijvend wordt voorzien ongeacht het al dan niet specifiek behandelen van de aandoening. 2) Het verkrijgen van palliatieve zorg is niet tijds- of prognosegebonden maar wordt verstrekt op basis van nood, niet op basis van prognose. De nood aan palliatieve zorg is minstens even groot bij terminale patiënten als bij pre-terminale patiënten. Er is geen wettelijke definitie bepaald voor de “terminale patiënt”. In dit werk wordt iemand als terminaal beschouwd indien de levensverwachting minder is dan één jaar.

-8-

3) Palliatieve zorg wordt op drie niveaus georganiseerd. Het eerste niveau voorziet een “palliatieve zorgbenadering” door alle professionele zorgverleners op voorwaarde dat deze voldoende vertrouwd zijn met de materie. Niveau twee wordt omschreven als “algemene palliatieve zorg” verstrekt door eerste lijn zorgverleners alsook specialisten die patiënten met levensbedreigende aandoeningen behandelen en voldoende kennis inzake PZ hebben. In niveau drie worden patiënten met meer complexe problematiek opgevangen door gespecialiseerde teams. De meer concrete invulling van deze nivellering op staatsniveau is afhankelijk van hoe de gezondheidszorg en meer specifiek palliatieve zorg in de betreffende staat wordt georganiseerd. 4) Palliatieve zorg is niet gelimiteerd tot één specifieke zorgsetting.

Een individuele

benadering van de patiënt primeert waarbij de palliatieve zorg zowel in een thuissetting als ambulant, residentieel of geïnstitutionaliseerd kan plaatsvinden.

1.2 Definitie Palliatieve Patiënt In 2009 werd in België door het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) een uitgebreide studie uitgevoerd betreffende de organisatie van palliatieve zorg in België3. Hierin werd de palliatieve patiënt omschreven als: “een patiënt die lijdt aan een ongeneeslijke, progressieve, levensbedreigende ziekte, zonder enige mogelijkheid tot remissie, stabilisatie of beheersing van deze ziekte”. De WHO hanteert zelf op dit moment geen specifieke definitie van de “palliatieve patiënt” maar focust zich op de verschillende ziekten en aandoeningen die palliatieve zorg impliceren. Het spectrum ziekten/aandoeningen die palliatieve zorg vereisen wordt arbitrair gespecificeerd op basis van een leeftijdscriterium (cfr. Tabel 1): - volwassenen (≥ 15 jaar): kanker, cardiovasculaire aandoeningen (met uitzondering van de plotse dood), levercirrose, nierfalen, dementie, COPD, HIV/aids, diabetes, multiple sclerosis, Morbus Parkinson en reumatoïde artritis. - kinderen (< 15 jaar):

kanker, cardiovasculaire aandoeningen, levercirrose,

nierziekten, dementie, congenitale anomalieën, hematologische ziekte, meningitis, neurologische aandoeningen, neonatale aandoeningen.

-9-

Indicatie Palliatieve Zorg VOLWASSENE KIND kanker cardiovasculaire aandoening levercirrose nierziektes HIV/AIDS

kanker cardiovasculaire aandoening levercirrose nierziektes HIV/aids

dementie COPD diabetes Multiple Sclerosis morbus Parkinson reumatoïde artritis resistente tuberculose

congenitale anomalieën neonatale aandoening malnutritie meningitis neurologische aandoening hematologische ziekte endocrinologische & immuunziekte

Tabel 1: Overzicht palliatieve zorg vereisende ziekten (WHO)

1.3 Epidemiologie De WHO-atlas omvat ramingen betreffende de nood aan palliatieve zorg bij terminale patiënten. ziektes.

De methodologie hiervan berust op mortaliteitscijfers van PZ-vereisende Hierbij werd de pijnprevalentie per individuele aandoening gebruikt als

corrigerende factor om de effectieve nood aan palliatieve zorg in te schatten. Het betreft data specifiek over de nood aan palliatieve zorg in de terminale fase (levensverwachting < 1 jaar). Datacollectie berust op cijfermateriaal uit 2011.

9% 25% 66%

Verwondingen Besmettelijke ziekten Niet-besmettelijke ziekten

Totale wereldsterfte (2011): 54.591.143 Grafiek 1: Overzicht globale doodsoorzaken - 10 -

Een eerste analyse overschouwt de totale mortaliteit die anno 2011 op ca. 54,6 miljoen sterftes werd vastgelegd.

Er werd een rudimentair onderscheid gemaakt tussen

verwondingen, besmettelijke ziekten en niet-besmettelijke ziekten als doodsoorzaak (cfr. Grafiek 1). De focus van palliatieve zorg ligt in hoofdzaak bij besmettelijke ziekten (ca. 90%) en aanvullend een deel binnen het spectrum besmettelijke ziekten (ca. 10%). Op basis van de geregistreerde sterftes werden ca. 29 miljoen mensen weerhouden die overleden ten gevolge van een palliateve zorg vereisende ziekte. Gecorrigeerd naar pijn prevalentie werd geschat dat 20,4 miljoen van de 54,6 miljoen gestoven mensen (37,4%) effectief nood hadden aan PZ. Het merendeel hiervan betreft 60-plusser en in beperktere mate jongere volwassenen in de leeftijdscategorie 15-59 jaar (69 + 25%; ca. 19,2 miljoen volwassenen) en een minoriteit kinderen (6%; ca. 1,2 miljoen kinderen). Gebaseerd op deze schattingen, impliceert dit een huidige globale incidentie van ca. 377 /100.000 volwassenen en ca. 63 /100.000 kinderen per jaar die palliatieve zorg vereisen in een terminaal stadium. Regionaal worden significante verschillen gezien waarbij de nood aan palliatieve zorg hoogst is in de Westerse wereld en laagst in Afrika. Gezien de hogere nood aan PZ bij de oudere bevolking is de verklaring voor de regionale verschillen grotendeels te verklaren door de desbetreffende levensverwachtingen van individuele landen in deze regio’s. In België wordt geschat dat 50% van alle sterfte het gevolg is van een medische beslissing (behandeling, stopzetten behandeling, euthanasie, …).

6% 25% Kinderen (< 15j)

69%

Volwassene 15-59j Volwassene 60+

Geschatte sterftes met nood aan PZ (2011): 20.398.772

Grafiek 2: Overzicht geschatte nood aan palliatieve zorg per leeftijdscategorie - 11 -

Ten slotte werd ook de proportionaliteit bepaald van de PZ-vereisende ziekten; met ander woorden werd er gekeken in welke grootteorde de gespecificeerde ziekten/aandoeningen PZ vereisten. Bij de ca. 19,2 miljoen volwassenen werden in hoofdzaak de cardiovasculaire aandoeningen (38,47%) weerhouden naast de kankers (34,01%) en COPD (10,26%). De nood aan PZ bij de ca. 1,2 miljoen kinderen vloeit in hoofdzaak voort uit congenitale anomalieën (25,06%), neonatale omstandigheden/complicaties (14,64%) en malnutritie (14,12%). De proportie voor cardiovasculaire aandoeningen (6,18%) en kankers (5,69%) ligt in vergelijking met de volwassenen beduidend lager. Voor een visueel overzicht wordt verwezen naar de vergelijkende grafieken 3a en 3b (cfr. infra).

Cardiovasculaire ziekte Kanker COPD

38,47% 10,26%

HIV_AIDS Diabetes Nierziekten Levercirrose Dementie

34,01%

Andere

3a. VOLWASSENE

Congenitale anomalieën Neonatale omstandigheden

25,06%

Malnutritie Meningitis HIV_AIDS Cardiovasculaire ziekte Kanker

14,64%

Neurologische aandoeningen Nierziekten

14,12%

Levercirrose Andere

3b. KIND

Grafiek 3: Overzicht proportionaliteit PZ-vereisende ziekten - 12 -

2. Etymologie & Geschiedenis 2.1 Etymologie Het woord “palliatief” is een bijvoeglijk naamwoord dat “verzachtend” betekent. Palliatief werd via het Franse “palliatif” (verzachtend) ontleend aan het Middeleeuwse Latijnse woord palliativus (met een deken erover) dat zelf evolueerde uit de Latijnse woorden palliare (bedekken) en pallium (mantel). Geënt op de oorspronkelijke Latijnse betekenis werd ook het begrip “mantelzorg” geïntroduceerd.

2.2 Geschiedenis Palliatieve Zorg Vlaanderen Georganiseerde Palliatieve Zorg (PZ) is een jonge geneeskundige discipline die pas een aanzet tot organisatie kent in de 2de helft van de 20ste eeuw. Pionier voor het ontstaan en ontwikkeling van Palliatieve Zorg was Dr. Cicely Saunders (1918-2005) in Groot-Brittanië. Zij definieerde deze specifieke vorm van zorg als "alles wat nog dient gedaan te worden als men denkt dat er niets meer kan gedaan worden”. Parallel werd ook in de Verenigde Staten van Amerika onder leiding van Dr. Elisabeth Kübler-Ross (1926-2004) de eerste stappen gezet binnen de palliatieve zorg. In België werd de basis van Palliatieve Zorg (PZ) gelegd in de jaren ’80 toen verschillende teams van vrijwillige palliatieve zorgverleners ontstonden samengesteld uit artsen en verpleegkundigen.

Deze eerste aanzet tot palliatieve ondersteuning van patiënten in

België resulteerde in 1990 tot het ontstaan van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen. Deze nieuwe entiteit stuurde aan op de unificatie en stroomlijning van alle initiatieven voor Palliatieve Zorg en werd initieel geconcipieerd als denktank rond PZ met als hoofddoel het sensibiliseren van professionele zorgverleners door gericht gespecialiseerde opleiding en vorming te voorzien.

Dit resulteerde in het ontstaan van de huidige 15

netwerken van de Federatie in de periode 1995-1997.

Elk netwerk PZ omvat een

palliatieve thuiszorgequipe (“Multidisciplinaire BegeleidingEquipe”, MBE), in 1999 allen erkend en gefinancierd door de overheid. Parallel hiermee werden ook in de ziekenhuizen palliatieve support teams opgericht, in sommige gevallen opgewaardeerd tot volwaardige palliatieve eenheden. Ook in de woonzorgcentra werd in het verloop van de jaren ’90 progressief een palliatief verpleegkundige geïntroduceerd naast het ontstaan van hiermee gelieerde palliatieve dagcentra. - 13 -

Figuur 1: Ontwikkeling/evolutie Palliatieve Zorg Vlaanderen

3. Legislatie De wettelijke omkadering van palliatieve zorg en voorafgaande vroegtijdige zorgplanning alsook de ultieme keuze voor euthanasie baseert zich op recent wetgevend werk. Na publicatie in het Belgische staatsblad traden deze wetten officieel in werking eind 2002.

3.1 Wet Euthanasie4 (inwerkingtreding 20 september 2002) De wet betreffende euthanasie onderschrijft het recht van een “zwaar zieke” patiënt om euthanasie te vragen en te verkrijgen onder specifieke voorwaarden.

Ook zwaar

psychisch lijden komt in aanmerking voor euthanasie, doch onder strengere voorwaarden. Ten slotte werd ook de voorafgaande wilsverklaring euthanasie uitgewerkt in de wet opgenomen.

De specifieke voorwaarden en criteria met betrekking tot een “actueel

verzoek euthanasie” en een “voorafgaande wilsverklaring euthanasie” worden verder in dit werk besproken.

Elke arts heeft het recht om zelf niet in te gaan op een verzoek

euthanasie bij zijn patiënt maar heeft dan de deontologische plicht te verwijzen naar een andere arts. Ten einde toe te zien op de correcte uitvoering van de wet werd de federale “Controle- en Evaluatiecommissie Euthanasie” opgericht in 2002 die maandelijks de geregistreerde euthanasieën overloopt en toeziet of de uitvoering ervan conform de wet is gebeurd.

Elke uitgevoerde euthanasie moet worden geregistreerd en binnen de 4

werkdagen naar de hiervoor genoemde commissie worden toegestuurd. - 14 -

3.2 Wet Patiëntenrechten5 (inwerkingtreding 6 oktober 2002) De patiëntenrechtenwet onderstreept het fundamenteel recht van elke patiënt om een behandeling te weigeren. De informed consent valt onder deze wetgeving. Op basis van degelijke begrijpelijke informatie omtrent de behandelingsmodaliteiten heeft de patiënt het uiteindelijke beslissingsrecht wel of niet in te gaan op om het even welke behandeling – curatief dan wel palliatief, levensreddend dan wel levensverlengend. Indien de patiënt niet langer zijn wil kan uitdrukken, richt men zich naar de aangestelde of wettelijke vertegenwoordigers (cfr. infra:

Wilsverklaringen).

In het verlende van deze legislatie

werd de federale “Commissie Rechten van de Patiënt” in 2004 opgericht met als belangrijkste takenpakket de informatieverzameling over aangelegenheden betreffende patiëntenrechten alsook evaluatie van de wet en klachtenbehandeling hieromtrent. De commissie heeft een adviserende functie jegens de bevoegde minister.

3.3 Wet Palliatieve Zorg6 (inwerkingtreding 5 november 2002) Met de wet betreffende palliatieve zorg werd het recht op kwalitatieve palliatieve zorg verankerd in de Belgische wetgeving. “Evaluatiecel Palliatieve Zorg” opgericht.

Om hierop toe te zien werd de federale Dit overlegorgaan evalueert periodisch de

specifieke noden van palliatieve zorg in België en evalueert de kwaliteit van de nieuw ingevoerde alsook bestaande voorzieningen.

4. Organisatie: Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen7 4.1 Macroschaal: gewestmaterie Palliatieve zorg is een gewestelijke materie hoewel de financiering nog deels federaal geregeld blijft. De organisatie en coördinatie van palliatieve zorg in Vlaanderen gebeurt door de in 1990 opgerichte Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen vzw.

De huidige

primaire beleidsdomeinen van de Federatie zijn vijfvoudig: - functie als kennis- en expertisecentrum: samenbrengen en ter beschikking stellen van kennis en expertise met betrekking tot palliatieve zorg - creëren van maatschappelijk draagvlak: communicatie met de bevolking - vorming en opleiding professionele zorgverleners - 15 -

- coördinatie overheidsfinanciering - overlegplatform via gestructureerde overleggroepen ter kwaliteitsverbetering De 3 andere Belgische gewesten hebben elk hun eigen organiserende structuur en netwerken:

de Pluralistische Vereniging voor Palliatieve Zorg van het Brussels

Hoofdstedelijk Gewest vzw (Palliabru) in het Brussels hoofdstedelijk gewest;

de

Fédération Wallone des Soins Palliatifs in het Waals gewest; de Palliativpflegeverbandes der Deuschsprachigen Gemeinschaft in het Duitstalige gewest. Het voor de Federatie ontworpen logo geeft de mantelzorg weer:

2 armen die

langsheen de patiënt worden gehouden met behoud van een zekere ruimte.

De

afstand tussen hulpverlening en patiënt is essentieel en duidt op het respect naar de zieke toe zonder dat hem iets wordt opgedrongen.

4.2 Microschaal: regionale netwerken De Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen verkreeg haar huidige structuur in de periode 1995-1997 met de reeds geschetste oprichting van en samenwerking met 15 Vlaamse netwerken palliatieve zorg.

Een dergelijk netwerk PZ is een pluralistische organisatie

gefinancierd door het Vlaamse gewest met als doelstelling de voorzieningen en uitbouw van PZ op regionaal niveau te ondersteunen.

Een specifiek takenpakket wordt

vooropgesteld voor een dergelijk netwerk: - stroomlijning palliatieve zorg binnen de regio: coöperatie met en coördinatie van de eerste lijn met woonzorgcentra, ziekenhuizen, familie & mantelzorgers, … - informeren van de bevolking met betrekking tot het aanbod PZ in de regio - vorming en opleiding professionele zorgverleners - organisatie en ondersteuning vrijwilligerswerk PZ - epidemiologische gegevensverzameling omtrent geboden palliatieve zorgverlening - 16 -

De voorziene overheidsfinanciering van de individuele netwerken wordt toegekend onder specifieke voorwaarde dat 1 netwerk per regio wordt erkend en gesubsidieerd waarbij elke gemeente op basis van geografie wordt toegewezen aan een dergelijk netwerk PZ. Parallel hiermee dient gestreefd te worden naar een equilibrium tussen intra- en extramurale voorzieningen waarbij de coöperatie met de regionale multidisciplinaire begeleidingsequipe primordiaal is. 4.2.1 Palliatieve thuiszorgequipes Elk netwerk heeft een eigen palliatieve thuiszorgequipe.

Voor een overzicht van de

netwerken PZ en hun respectievelijke thuiszorgequipes wordt verwezen naar figuur 2 (cfr. infra). De meeste van dergelijke MBE’s zijn geïntegreerd in hun netwerk en hebben geen onderscheidende naamgeving. Ze verkrijgen hun erkenning van het RIZIV en worden ook door het RIZIV opgevolgd. De basale samenstelling van een thuiszorgequipe omvat een equipearts, palliatieve verpleegkundigen en administratief personeel. Een MBE staat in voor extramurale ondersteuning van de palliatieve patiënt, met andere woorden in zijn thuisomgeving. Dit impliceert een nauwe samenwerking met de eerste lijn (waaronder de huisarts) alsook de mantelzorg.

Daarnaast is vaak ook samenwerking met de 2de lijn

geïndiceerd bij opname of ontslag in of uit een zorginstelling. 4.2.2 Palliatieve supportteams In het geval dat een palliatieve patiënt wordt gehospitaliseerd, wordt de functie van de MBE overgenomen door een ziekenhuiseigen palliatief supportteam. Elk ziekenhuis heeft haar palliatieve supportteam dat bestaat uit een arts, een psycholoog en één of meerdere verpleegkundigen die de patiënt op zijn afdeling ondersteunen. Bij opname of ontslag is zoals reeds gesteld een nauwe samenwerking vereist met de thuiszorg of het woonzorgcentrum maar in het bijzonder ook met de palliatieve thuiszorgequipe. 4.2.3 Palliatieve zorgeenheden Sommige ziekenhuizen beschikken over een eigen palliatieve zorgeenheid.

Dit is een

kleinschalige ziekenhuisdienst voor patiënten die niet (meer) in een thuissetting verzorgd kunnen worden. De focus ligt op maximaal comfort voor patiënt en zijn familie in een huiselijke omgeving.

- 17 -

Figuur 2: Overzicht netwerken --- palliatieve thuiszorgequipes 1. vzw netwerk palliatieve zorg Westhoek–Oostende --- vzw palliatieve zorgen Westhoek–Oostende 051 51 98 00 - [email protected] - www.pzwvl.be 2. heidehuis vzw - palliatieve zorg Noord-West-Vlaanderen 050 40 61 50 - [email protected] – www.heidehuis.be 3. Netwerk palliatieve zorg De Mantel vzw 051 24 83 85 - [email protected] – www.pzwvl.be 4. netwerk palliatieve zorg Zuid-West-Vlaanderen vzw 056 63 69 50 - [email protected] – www.pzwvl.be 5. netwerk palliatieve zorg Gent-Eeklo vzw --- palliatieve thuiszorg Gent-Eeklo vzw 09 218 94 06 - [email protected] - www.palliatieve.org 6. netwerk palliatieve zorg Zuid-Oost-Vlaanderen - Het Leven Helpen vzw 055 20 74 00 - [email protected] – www.palliatieve.org 7. netwerk palliatieve zorg Waasland vzw 03 776 29 97 - [email protected] - www.palliatieve.org 8. netwerk PZ Aalst-Dendermonde-Ninove vzw --- palliatieve thuiszorg Aalst-Ninove vzw en arr Dendermonde vzw 053 21 40 94 - [email protected] - www.palliatieve.org 9. forum palliatieve zorg - netwerk Brussel-Halle-Vilvoorde vzw --- omega vzw 02 456 82 07 - [email protected] - www.forumpalliatievezorg.be --- 02 456 82 03 - [email protected] 10. palliatief netwerk arrondissement Leuven - PANAL vzw 016 23 91 01 - [email protected] - www.panal.be 11. palliatief netwerk arrondissement Mechelen vzw - PNM 015 41 33 31 – [email protected] - www.palliatief-netwerk-mechelen.be 12. palliatieve hulpverlening Antwerpen vzw - PHA 03 265 25 31 - [email protected] - www.pha.be 13. netwerk palliatieve zorg Noorderkempen vzw --- coda-thuiszorg 03 633 20 11 - [email protected] - www.npzn.be 14. palliatief netwerk arrondissement Turnhout vzw --- ispahan vzw - palliatieve zorgen Kempen 014 43 54 22 - [email protected] - www.pnat.be --- 014 42 66 02 - [email protected] - www.ispahan.be 15. netwerk PZ Limburg vzw --- palliatieve limburgse ondersteuningsequipe van listel (pallion) vzw 011 81 94 72 - [email protected] - www.npzl.be --- 011 81 94 74 - [email protected] - www.pallion.be

- 18 -

5. Vroegtijdige ZorgPlanning (VZP) & Euthanasie 5.1 Inleiding Onderzoek naar vroegtijdige planning van zorg met betrekking tot het levenseinde8 toont aan dat ca. 75% van de Vlaamse populatie sterft in een zorgvoorziening – 2/3 hiervan in een ziekenhuis, 1/3 in een woonzorgcentrum; de meeste mensen zijn op het moment van overlijden ouder dan 65 en sterven ten gevolge van een chronische aandoening zoals reeds beschreven in het onderdeel epidemiologie (cfr. supra). Het sterfproces van een palliatieve patiënt is afhankelijk van de onderliggende aandoening(en). Terminale kanker laat toe een relatief goede inschatting te maken van de levensverwachting van een patiënt in tegenstelling tot het gros van chronische aandoeningen die gekenmerkt worden door progressieve deterioratie en die finaal leiden tot het overlijden van de patiënt. Op het moment van overlijden is ca. 40% cognitief niet meer capabel te reageren9.

Dit

onderschrijft het kapitale belang van vroegtijdig plannen van zorg betreffende het levenseinde. Bij artsen wordt algemeen de tendens weerhouden om overoptimistisch te zijn over de prognose van een patiënt; als verklaring wordt de ziekte-eigen prognostische onzekerheid gegeven aangevuld met de veronderstelling dat de patiënt het sneller zou opgeven indien men minder optimistisch is voor onnodig leed

11,12

.

10

. Deze veronderstelling lijkt incorrect te zijn en zorgt eerder Vroegtijdige zorgplanning wordt heden progressief meer

toegepast doch vooral in het specifieke kader van een vastgestelde levensbedreigende aandoening. Wanneer een meer acute situatie voorvalt waarin een patiënt niet in staat is zijn wil te uiten, wordt frequent vastgesteld dat noch de familie noch de behandelende arts(en) weten welke keuzes de patiënt zou hebben gemaakt13,14.

5.2 Definitie Vroegtijdige zorgplanning wordt in dit werk en het praktijkproject (cfr. infra) omschreven als “het communicatieproces waarbij de patiënt – bijgestaan door zijn naasten – samen met de zorgverstrekker tijdig zorg voor de toekomst bespreekt en plant”.

Dit is een

evolutief, dynamisch proces dat eventueel verder geconcretiseerd kan worden aan de hand van de diverse beschikbare wilsverklaringen in Vlaanderen.

- 19 -

5.3 Wilsverklaringen In België bestaan heden 5 verschillende wilsverklaringen die schriftelijk vastgelegd kunnen worden:

de negatieve wilsverklaring, de wilsverklaring euthanasie, de verklaring voor

orgaandonatie, de verklaring inzake wijze van teraardebestelling en de schenking van het lichaam aan de wetenschap. Een wilsverklaring is nooit bindend voor de patiënt en kan ten aller tijden worden ingetrokken of aangepast op aangeven van de patiënt.

Een

dergelijke wilsverklaring moet conform de wet worden opgesteld. De meest werkbare standaarden of sjablonen voor een wilsverklaring kan men terugvinden als geïntegreerd document waarin alle wilsverklaringen werden opgenomen via de overkoepelende organisatie van palliatieve zorg in België (cfr. www.delaatstereis.be en Bijlage 1). Parallel hiermee kan men ook bij het LevensEinde InformatieForum (cfr. infra) terecht waar de individuele wilsverklaringen elk apart kunnen worden verkregen (cfr. www.leif.be en Bijlage 2). 5.3.1 Voorafgaande Negatieve Wilsverklaring (= “Levenstestament”) Met de negatieve wilsverklaring wordt schriftelijk vastgelegd wat de patiënt wenst wat niet meer mag gebeuren wanneer hij zijn wil niet meer kan uitdrukken, blijft onbeperkt in tijd gelden en is wettelijk afdwingbaar. Dit omvat het NIET starten of stoppen/afbouwen van bepaalde of alle medische (be)handelingen of onderzoeken. Voorbeelden zijn o.a. het niet starten van kunstmatige beademing en het stoppen van kunstmatige voeding. Ook het DNR-protocol valt onder deze noemer. DNR staat voor Do Not Resuscitate en omvat een negatieve wilsverklaring binnen een geïnstitutionaliseerd kader e.g. ziekenhuizen en woonzorgcentra15. Er worden drie verschillende DNR-coderingen onderscheiden: - DNR-code I impliceert "geen cardiale reanimatie bij hartstilstand".

Alle medische

zorgen zullen worden voorzien en verstrekt maar bij een cardiaal arrest zal geen cardiopulmonale resuscitatie meer worden gestart, noch hartmassage, noch elektrische defibrillatie. - DNR-code II omvat een DNR-code I met aanvullend "geen uitbreiding van de bestaande medische zorgen" waarbij gespecificeerd wordt welke medische acties men medisch zinloos acht en niet langer zal uitvoeren e.g. kunstmatige beademing, parenterale voeding/vocht, nierdialyse, …

- 20 -

- DNR-code III omvat een DNR-code II met aanvullend "afbouwen van bestaande medische zorgen". Deze code wordt meestal toegepast bij een stervende patiënt of in het kader van het naderende levenseinde en omvat o.a. het stopzetten van antibiotica en antistollingstherapie. Parallel met de negatieve wilsverklaring bestaat ook de term "positieve wilsverklaring" waarbij men alles stipuleert wat wel nog dient te gebeuren indien men het zelf niet meer kan uiten als patiënt. Het opstellen van een dergelijk document is volledig zinloos gezien de patiënt sowieso recht heeft op de beste zorg.

Het is de voorname plicht van de

omkaderende professionele medische hulpverlening om een patiënt optimaal te verzorgen zolang deze zorgen niet schadelijk of zinloos zijn; therapeutische hardnekkigheid dient m.a.w. te worden vermeden. 5.3.2 Voorafgaande Wilsverklaring Euthanasie Met de wilsverklaring euthanasie mandateert een patiënt zijn behandelende arts(en) om bij hem euthanasie uit te voeren wanneer hij zijn wil niet meer kenbaar kan maken in het specifiek, limitatieve geval wanneer hij in een status van onomkeerbaar coma zou verkeren. Dementie is geen staat van onomkeerbaar coma en aldus niet compatibel met de wilsverklaring euthanasie. Het opstellen van een wilsverklaring euthanasie vereist twee getuigen waarvan één geen materieel belang mag hebben bij het overlijden van de patiënt. De geldigheidsduur is wettelijk vastgelegd op vijf jaar en dient aldus vijfjaarlijks herbevestigd te worden onder dezelfde voorwaarden. De patiënt heeft de mogelijkheid om één of meerdere vertrouwenspersonen aan te stellen die erop dienen toe te zien dat de wil van de patiënt wordt gerespecteerd inzake de wilsverklaring euthanasie.

Een

wettelijk registratiesysteem via de gemeente/stad waar men zijn domicilie heeft, is aangewezen maar niet noodzakelijk voor de geldigheid. Indien de patiënt vervolgens in een staat van onomkeerbaar coma terecht komt, wordt de behandelende arts geattendeerd op het bestaan van de wilsverklaring via het registratiesysteem en/of een vertrouwenspersoon van de patiënt. Hierop dient een 2de arts (in casu meestal een LEIFarts) de staat van onomkeerbaarheid van de patiënt te bevestigen en formuleert een advies aan de arts die de euthanasie zal uitvoeren alsook de vertrouwenspersonen die de patiënt heeft opgegeven.

- 21 -

5.3.3 Verklaring voor Orgaandonatie In België wordt het systeem van opting-out gehanteerd wat betreft orgaandonatie: conform de Belgische wetgeving16 (wet 13.6.1986 betreffende orgaandonatie) is elke Belg automatisch orgaandonor tenzij hij of zijn vertegenwoordiger(s) zich hiermee niet akkoord verklaren.

In de praktijk kan een patiënt zowel zijn wens als weigering voor

orgaandonatie laten registreren in zijn gemeente waarna deze informatie wordt doorgestuurd naar en opgenomen in het Rijksregister (www.beldonor.be).

Parallel

hiermee wordt ook de wens van zijn vertegenwoordiger(s) gehoord en gerespecteerd. De vertegenwoordigers zijn hoofdzakelijk naaste (eerstegraads) familieleden tenzij de patiënt andere(n) formeel zou hebben aangeduid (cfr. supra). Orgaandonatie is tevens mogelijk na

euthanasie

maar

dient

in

die

omstandigheid

uitgevoerd

te

worden

in

ziekenhuisverband. De orgaandonatiewetgeving stipuleert dat organen slechts gebruikt mogen worden voor transplantatie en verbiedt financiële compensaties zowel voor donor als ontvanger die beiden anonimiteit genieten. 5.3.4 Verklaring inzake de Wijze van Teraardebestelling Indien gewenst geeft men met deze verklaring te kennen wat er met zijn lichaam moet gebeuren na overlijden. begrafenis.

Meest pertinent is doorgaans de wens voor crematie vs.

Verdere details kunnen eveneens worden opgenomen e.g. plaats van

teraardebestelling, uitstrooiing bij crematie, type religieuze dienst, … Deze verklaring kan worden geregistreerd op de gemeente. 5.3.5 Overeenkomst Schenking Lichaam aan de Wetenschap Indien men zijn lichaam wenst te schenken aan de wetenschap wordt men verondersteld contact op te nemen met een universiteit naar keuze en met de bevoegde afdeling hieromtrent verder concrete afspraken te maken. Normaal gezien zijn de kosten gepaard met het overlijden van de patiënt voor de familie maar kunnen soms ook worden gefinancierd door de universiteit.

De tijdsperiode waarbinnen de universiteit mag

beschikken over het lichaam is op zich onbepaald maar meestal wordt het lichaam na een periode van één tot twee jaar terug vrijgegeven aan de familie.

- 22 -

Vertegenwoordiger vs. Vertrouwenspersoon In de patiëntenrechtenwet werd voorzien dat een patiënt een formele vertegenwoordiger kan aanstellen alsook één of meerdere vertrouwenspersonen: -

De

VERTROUWENSPERSOON

staat

de

(wilsbekwame)

patiënt

bij

om

zijn

patiëntenrechten te vrijwaren en heeft volledige inzage in het medisch dossier van de patiënt. Het betreft een adviserend mandaat, geen uitvoerend. Een vertrouwenspersoon heeft aldus geen beslissingsrecht wanneer de patiënt niet langer zijn wil kan uitdrukken maar wordt wel verondersteld de behandelende arts zo nodig te attenderen op een wilsverklaring euthanasie. Dit betreft echter een beslissing die de patiënt reeds maakte met de voorafgaande wilsverklaring euthanasie alvorens hij in een situatie van onomkeerbaar coma terecht kwam. De aangestelde vertrouwenspersoon mag geen deel uitmaken van de behandelende zorgequipe. - De VERTEGENWOORDIGER van een patiënt ziet toe op de patiëntenrechten en heeft beslissingsrecht.

De patiënt kan zelf een formele vertegenwoordiger aanduiden

(schriftelijk vastgelegd) die toeziet op het respecteren van zijn wil als hij zelf niet meer in staat is zijn wil te uiten. Indien geen formele vertegenwoordiger werd aangesteld door de patiënt, wordt het familiale cascadesysteem in acht genomen:

de wettelijke bepaalde

vertegenwoordiger. In eerste tijd wordt de patiënt vertegenwoordigd door zijn partner, vervolgens ouders, broers en zussen, 2de graadsverwanten en ingeval er niemand zou zijn, wordt deze verantwoordelijk toegekend aan de behandelende arts. Een behandelend arts mag bij een niet-formele vertegenwoordiger interveniëren indien hij acht dat de vertegenwoordiger niet handelt in het belang van de patiënt. Dit is niet het geval bij een formeel aangestelde vertegenwoordiger waarbij een arts de plaatsvervangende keuzes van deze formele vertegenwoordiger niet kan betwisten of herroepen. De

hoedanigheid

van

vertegenwoordiger

en

vertrouwenspersoon

kan

worden

gecombineerd. Beide functies kunnen eveneens worden toegewezen zonder het opstellen van één of meerdere wilsverklaringen.

- 23 -

Tot slot wordt in figuur 3 de vergelijkende tabel uit het LEIF-blad17 overgenomen die de modaliteiten van de negatieve wilsverklaring vergelijkt met de voorafgaande wilsverklaring euthanasie.

Het is niet verplicht een wilsverklaring officieel te registreren om deze

rechtsgeldig te maken. Het is wel aan te raden multiple kopieën te voorzien: 1 voor de arts, 1 voor zichzelf en ten slotte 1 aan elke vertegenwoordiger en vertrouwenspersoon.

Figuur 3: Negatieve wilsverklaring vs. voorafgaande wilsverklaring euthanasie

5.4 Euthanasie 5.4.1 Definitie Er worden 3 manieren van arts-geïnduceerde levensbeëindiging onderscheiden: a) Levensbeëindiging zonder verzoek patiënt: “barmhartige stervenshulp” Deze vorm van levensbeëindiging wordt toegepast door palliatieve sedatie systematisch op te drijven met als doel het sterfproces te verkorten alsook bvb. bij een kind met lethale congenitale afwijking. - 24 -

b) Levensbeëindiging op verzoek patiënt: “Hulp bij zelfdoding” Hulp bij zelfdoding impliceert het geven of voorschrijven van lethale medicatie aan een patiënt die deze zelf per os inneemt. Hulp bij zelfdoding is niet wettelijk geregeld; dit wil zeggen dat het ook niet strafbaar is. Indien dit onder supervisie van de betrokken arts gebeurt, wordt dit door de Orde en de federale controle- en evaluatiecommissie euthanasie aanzien als een equivalent van euthanasie. c) Levensbeëindiging op verzoek patiënt: “Euthanasie” De eigenlijke euthanasie wordt gedefinieerd als de opzettelijke levensbeëindiging uitgevoerd door de betrokken arts op uitdrukkelijk verzoek van patiënt zelf mits voldaan aan wettelijk vastgelegde voorwaarden. Het betreft hier een lethaal infuus waarbij men de patiënt eerst sedeert met een benzodiazepine om in 2de tijd een lethale dosis barbituraat toe te dienen.

De omstandigheden van de uitvoering van een euthanasie

worden bepaald door patiënt en zijn naasten. Enkel in het geval van orgaandonatie dient de euthanasie in het ziekenhuis uitgevoerd te worden. De patiënt mag ten allen tijde zijn verzoek euthanasie herroepen. Een overlijden ten gevolge van euthanasie wordt wettelijk beschouwd als “natuurlijk” overlijden.

Dit is belangrijk voor een eventuele afgesloten levensverzekering voor de

nabestaanden.

Anno 2014 is euthanasie slechts in een handvol landen wettelijk

toegelaten: naast België hebben ook Nederland, Frankrijk, Zwitserland en 4 staten van de Verenigde Staten van Amerika (Oregon, Washington, Montana en Vermont) euthanasie gelegaliseerd voor volwassenen. mogelijk voor minderjarigen;

Enkel in Nederland en België is tevens euthanasie

Nederland hanteert het leeftijdscriterium 12-18 jaar, in

België is de wet euthanasie recent uitgebreid naar minderjarigen en werd hiervoor geen leeftijdscriterium vooropgesteld18.

De uitbreiding van de wet euthanasie naar

minderjarigen ging in België van kracht op 22 maart 2014. 5.4.2 Procedure: “voorafgaande wilsverklaring” vs. “actueel verzoek” a) Voorafgaande wilsverklaring euthanasie De voorafgaande wilsverklaring euthanasie wordt beschreven onder het hoofdstuk wilsverklaringen (cfr. supra).

- 25 -

b) Actueel verzoek euthanasie Om in aanmerking te komen voor euthanasie moet men voldoen aan de wettelijke voorwaarden. Deze voorwaarden werden overgenomen uit het LEIF-blad en weergegeven in figuur 4 (cfr. infra). Het criterium meerderjarig is heden echter achterhaald sinds de uitbreiding van de euthanasiewet naar minderjarigen. Wanneer een patiënt euthanasie wil, moet hij een schriftelijk verzoek euthanasie (laten) opmaken.

Dit schriftelijk

verzoek voldoet aan 3 voorwaarden: vraag naar euthanasie, datum en handtekening. Er is geen criterium waarop dit moet worden vastgelegd; een bierviltje zou als het ware ook in aanmerking komen zolang voldaan is aan de 3 beschreven voorwaarden. Indien de patiënt zelf niet in staat (meer) is dit verzoek te schrijven maar wel wilsbekwaam is, kan het schriftelijk verzoek worden opgemaakt door een 2de partij in aanwezigheid van een arts. In het schriftelijk verzoek moet dan aanvullend worden opgetekend dat door wie het verzoek werd opgesteld, in aanwezigheid van welke arts en de reden van de incapaciteit van de patiënt.

Zowel de opsteller van het schriftelijk verzoek euthanasie als de

aanwezige arts mogen geen baat hebben bij het overlijden van de patiënt.

Een

behandelend arts (in casu meestal de huisarts) heeft het recht een ontvankelijk verzoek euthanasie te weigeren maar heeft dan de deontologische plicht de patiënt te verwijzen naar een collega die hiervoor wel open staat. gezondheidstoestand

en

levensverwachting

alsook

De behandelende arts dient de resterende

therapeutische

en

palliatieve mogelijkheden te bespreken met de patiënt en diens vertrouwenspersonen. Indien van toepassing wordt uiteraard ook het palliatieve zorgteam hierin betrokken. Overleg met de familie mag in principe enkel na instemming van de patiënt. Grosso modo zijn er 2 ontvankelijke situaties die de procedure tot uitvoering van euthanasie mogelijk maken: - Terminaal zieke patiënt die nu euthanasie wil In het geval van de terminale patiënt, dient een 2de arts (meestal een LEIF-arts) te worden gecontacteerd. Deze 2de arts wordt verondersteld de patiënt te ondervragen, het actuele verzoek euthanasie te toetsen aan de wet en hieromtrent een advies te formuleren in een voorgelegd verslag. Dit advies is evenwel niet bindend, met andere woorden kan ongeacht een negatief advies toch worden beslist door de behandelende arts de euthanasie uit te voeren. Indien wordt beslist tot uitvoering van een euthanasie kan dit in principe daags na het actuele verzoek. Het onderscheid tussen terminaal en - 26 -

niet-terminaal is niet juridisch omschreven (dagen? weken? maanden? < 1 jaar?) en is vaak moeilijk goed in te schatten. De inschatting en interpretatie ligt in handen van de behandelende arts. Psychiatrische problematiek wordt aazien als niet-terminaal lijden. - Niet-terminale patiënt, wel ongeneeslijk ziek, die nu euthanasie wil In het geval van de niet-terminale patiënt, dient eveneens een 2de arts te worden gecontacteerd conform de terminaal zieke patiënt (cfr. supra). Aanvullend moet een 3de arts worden betrokken die onafhankelijk van de 2de arts een eigen inschatting en advies dient te formuleren. De 3de arts moet een specialist zijn met betrekking tot de ongeneeslijke aandoening van de patiënt of een psychiater. Indien wordt beslist tot uitvoering van een euthanasie kan dit ten vroegste 1 maand na het initiële schriftelijk verzoek. De omstandigheden van de euthanasie (waar, wanneer, aanwezigen, …) worden samen met de patiënt en zijn naasten geconcretiseerd. Na uitvoering van de euthanasie moet de executieve arts deze registreren (cfr. Bijlage 3) en opsturen binnen de 4 werkdagen naar de federale controle- en evaluatiecommissie euthanasie (cfr. supra: legislatie).

Figuur 4: Wettelijke voorwaarden euthanasie - 27 -

6. LevensEinde InformatieForum: vzw LEIF 19 6.1 Ontstaan: van paternalisme naar een autonoom beslissingsconcept Naar aanleiding van de ingevoerde legislatie anno 2002 (cfr. supra) werd begin 2003, op impuls van de vzw Recht op Waardig Steven, het LevensEinde InformatieForum (LEIF) opgericht.

LEIF positioneert zich als een pluralistische entiteit waar aldus iedereen

welkom is

ongeacht de verschillen in socio-culturele en religieuze opvattingen en

omschrijft zich als “een open initiatief van mensen en verenigingen die streven naar een waardig levenseinde voor iedereen”.

De

vooropgestelde primaire doelstelling was de creatie van een open forum/expertisecentrum waarbinnen de betrokken partijen (patiënten, familie

en

hun

zorgverleners)

de

nodige

informatie zouden kunnen verkrijgen omtrent het levenseinde. Met de nieuwe wetgeving werd het paternalistische zorgconcept verlaten waarbinnen de hulpverlener beslist wat de “beste” oplossing is voor een patiënt.

Er werd resoluut

gekozen voor het autonome beslissingsconcept waarbinnen de hulpverlener informeert en de patiënt - preferentieel in conjunctie met zijn naasten - vervolgens decideert (“informed decision”).

Dit nieuwe zorgconcept bood een antwoord op caritatieve hardnekkigheid

waarbij zinloze therapieën werden verdergezet of nieuw gestart. Daarenboven was het mogelijk maken van euthanasie niet langer verenigbaar met een paternalistische insteek aangezien euthanasie per definitie een keuze van de patiënt is. Het uitgangspunt van het autonome beslissingsconcept dat LEIF hanteert, is respect voor de wil van de patiënt. Paradoxaal op het eerste zicht, hoeft dit niet noodzakelijk de keuze van de patiënt zelf te zijn. Een patiënt kan immers beslissen een keuze zelf niet te willen maken en deze toe te vertrouwen aan zijn familie of hulpverlener(s). Door in deze situatie in de plaats van de patiënt te kiezen, wordt immers nog steeds de wil van de patiënt gerespecteerd. Dit geldt niet voor een euthanasiewens die steeds moet uitgaan van de patiënt zelf. LEIF voorziet een telefonische hulplijn (LEIF-lijn) en biedt gespecialiseerde opleidingen aan voor artsen (opleiding tot LEIF-arts) en paramedici (opleiding tot LEIF-nurse of LEIFconsulent). Parallel hiermee heeft het forum ook een signaalfunctie naar de overheid. - 28 -

6.2 LEIF-lijn (Tel: 078/15.11.55 – [email protected] ) De LEIF-lijn werd onder de koepel van LEIF opgericht om iedereen (patiënten, familie en zorgverleners) die vragen heeft rond het levenseinde te informeren. Dit wordt heel ruim opgevat en omvat vragen met betrekking tot palliatieve zorg, uitvaartregeling, financiële gevolgen, wilsverklaringen en euthanasie.

Op basis van de vraagstelling wordt

geïnformeerd, overlegd en zo opportuun doorverwezen.

De LEIF-lijn is actief tijdens

werkdagen van 9 tot 17u.

6.3 LEIF-artsen (Tel secretariaat: 02/456.85.15 – [email protected] ) Heden volgden ca. 400 artsen de speciale LEIF-opleiding toegespitst op de organisatie van palliateve zorg en de rechten van de patiënt. Een LEIF-arts behoort vaak tot een palliatief team en is een aanspreekpunt voor collega’s met vragen omtrent beslissingen bij het levenseinde. De contactname verloopt via een centraal secretariaat. Als LEIF-arts heeft men een adviserende functie, geen executieve. Een LEIF-arts komt in aanmerking om als 2de of 3de arts gevraagd te worden bij een euthanasieverzoek. De uitvoering van een euthanasie wordt in principe niet overgenomen van de behandelende arts hoewel in mindere of meerdere mate logistieke ondersteuning kan worden gegeven tijdens de uitvoering.

6.4 LEIF-nurses en LEIF-consulenten Een gelijksoortige LEIF-opleiding toegespitst op de organisatie van palliateve zorg en de rechten van de patiënt is mogelijk voor verpleegkundigen en andere paramedici (psychologen, kinesisten, apothekers, …) ten einde professioneel ondersteuning te kunnen bieden in hun vakdomein.

6.5 LEIF-plan en LEIF-kaart Het LEIF-plan geeft een gestructureerd overzicht van alle beslissingen met betrekking tot vroegtijdige zorgplanning en het levenseinde dat als leidraad kan dienen voor patiënten met vragen omtrent deze materie of kan gebruikt worden door de huisarts wanneer deze vroegtijdige zorgplanning ter sprake brengt. In het geval een patiënt een of meerdere levenseindebeslissingen heeft geconcretiseerd door het opstellen van één of meerdere wilsverklaringen kan hij gratis een LEIF-kaart aanvragen.

Deze kaart is een - 29 -

gepersonaliseerde geplastificieerde kaart ter grote van een bankkaart om te bewaren in de portefeuille waarop aangegeven staat welke wilsverklaringen de patiënt heeft en gerefereerd wordt naar een referentiepersoon waar deze worden bewaard (cfr. Figuur 5).

Figuur 5: LEIF-kaart

6.6 UL-team (Tel: 078/05.01.55 – [email protected] ) Het Uitklaring Levenseindevragen team (ULteam) is een laatste lijns instelling binnen de palliatieve zorg bedoeld voor patiënten en familie die nergens anders terecht kunnen met vragen

rondom het

levenseinde.

ULteam is gevestigd

in

w.e.m.m.e.l. , een

expertisecentrum in de gemeente Wemmel omtrent een waardig levenseinde. Het team werkt enkel op afspraak en omvat een interdisciplinaire bezetting waarbinnen een contingent artsen (palliateve arts, psychiater, oncoloog, LEIF-arts, pediater) actief zijn aangevuld met o.a. pscyhologen, verpleegkundigen en juristen.

- 30 -

7. Financiële ondersteuning 7.1 Palliatief statuut

20

Het palliatief statuut omvat een palliatief forfait en verhoogde tegemoetkoming van de verzekering(sinstelling). Het is enkel van toepassing voor palliatieve patiënten die in de thuissituatie worden opgevangen en een beperkte levensverwachting hebben (vastgelegd op meer dan 24 uur doch minder dan 3 maand). Patiënten die geïnstitutionaliseerd zijn in een woonzorgcentrum hebben hier aldus geen recht op. Het aanvragen van een dergelijk statuut gebeurt onder specifieke voorwaarden (cfr. Bijlage 4a). De aanvraag dient door een behandelende arts ingevuld te worden en gericht naar de adviserend geneesheer van de verzekeringsinstelling van de patiënt.

Het palliatief statuut blijft behouden tot de

patiënt overlijdt, ongeacht de uiteindelijke levensduur. 7.1.1 Palliatief forfait Het palliatief forfait wordt verstrekt ter extra ondersteuning voor de kosten van geneesmiddelen, verzorgingsmiddelen en andere hulpmiddelen. Het bedraagt anno 2014 647,16 Euro en kan in het geval de patiënt langer leeft dan één maand een 2de maal worden uitgekeerd. 7.1.2 Verhoogde tegemoetkoming Een patiënt die een palliatief statuut verkrijgt, moet geen remgeld meer betalen voor het consulteren van de huisarts; noch voor een consultatie in de praktijk, noch voor een huisbezoek. Aanvullend dient ook geen remgeld meer betaald te worden voor bepaalde prestaties van thuisverpleegkundigen en kinesisten.

7.2 Verhoogde tegemoetkoming zonder palliatief statuut Sinds 2009 kan ook een verhoogde tegemoetkoming worden aangevraag voor palliatieve patiënten die niet in aanmerking komen voor het palliatief statuut (bewoners van woonzorgcentra e.d. meer). Indien voldaan aan de specifieke criteria (cfr. Bijlage 4b), moet geen remgeld meer betaald worden voor een huisbezoek van de huisarts.

- 31 -

7.3 Palliatief verlof Specifiek voor de familie van een palliatieve patiënt bestaat het palliatief verlof.

Het

algemene principe omvat een partiële tot volledige loopbaanonderbreking met de bedoeling de palliatieve verzorging te voorzien van een ongeneeslijk zieke persoon. Deze persoon dient niet noodzakelijk familie te zijn. De loopbaanonderbreking wordt toegekend door de huisarts voor de periode van 1 maand en kan éénmalig voor dezelfde persoon worden verlengd.

Dit type verlof kan in principe niet worden geweigerd door de

werkgever.

8. Guidelines 8.1 Nederland: www.pallialine.nl Ter ondersteuning van de palliatieve zorg in Nederland werden in 2006 op initiatief van het Integraal Kankercentrum NederLand (IKNL) multidisciplinaire guidelines21 uitgebracht die verder aangevuld werden in een 2de editie anno 2010. Deze richtlijnen zijn gebaseerd op interdisciplinair overleg van Nederlandse experts (medici, paramedici en andere betrokkenen) en zijn een conglomeraat van experience- en evidence-based medicine. De guidelines worden ook on-line ter beschikking gesteld en aldaar verder geactualiseerd.

8.2 Vlaanderen: www.pallialine.be Op intitiatief van de federatie palliatieve zorg Vlaanderen werd in 2010 een bewerking van de Nederlandse multidisciplinaire guidelines uitgebracht in Vlaanderen onder de vorm van een website die gebaseerd is op de Nederlandse website waarbij de Nederlandse richtlijnen (met uitzondering van de richtlijn palliatieve sedatie) werden “vertaald” naar toepasbare Vlaamse richtlijnen. Er wordt ook aanvullend gewerkt met een kwalitatieve beoordeling van de geponeerde richtlijnen gebaseerd op het GRADE-scoresysteem22. Op pallialine.be

bestaan

heden

richtlijnen

voor

delirium,

dyspnoe,

hik,

hoesten,

hypercalciëmie, koorts, nausea & vomitus, maligne obstructie, palliatieve sedatie en vermoeidheid bij kanker in de palliatieve fase. Aanvullende richtlijnen zijn in ontwikkeling.

- 32 -

DEEL II: PRAKTIJKPROJECT Vroegtijdige ZorgPlanning (VZP) bij 65+ To Plan or not to Plan? 1. Keuzebepaling: startprocedure en uitwerking 1.1 FOCUS-procedure Bij de onderwerpkeuze en het opzetten van dit praktijkverbeterend project werd gebruik gemaakt van de kwaliteitsbevorderende FOCUS-procedure: 1.1.1 F ind problem Huisartsen zijn vaak onvoldoende vertrouwd met de modaliteiten betreffende organisatie van vroegtijdige zorgplanning en levenseinde beslissingen. Specifiek wordt ook weerhouden dat in de opleidingspraktijk – waarbinnen 4 residerende artsen en één HAIO actief zijn – geen duidelijk beleid wordt gevoerd omtrent vroegtijdige zorgplanning. Voorafgaande wilsverklaringen waarover onze patiëntenpopulatie beschikt kwamen heden enkel tot stand op aangeven van de patiënt zelf. In de groepspraktijk heeft de praktijkopleidster het statuut van LEIF-arts.

Palliatieve patiënten in de

groepspraktijk komen meestal bij haar terecht voor verdere zorgplanning en in het verlengde hiervan eventueel euthanasie.

De keuze voor het onderwerp berust op de

betrokkenheid in “project KLAAR” (cfr. infra) en de hoedanigheid van de praktijkopleidster als LEIF-artse. 1.1.2 O rganize meeting Ten einde de voorgelegde probleemstelling te concretiseren en uit te werken, werd een overlegmoment ingepland met de enige twee LEIF-artsen van de eigen huisartsenkring Malle-Zoersel (waaronder aldus ook de eigen praktijkopleidster). Uit deze gesprekken kon worden gededuceerd dat ondanks de voorziene adviserende rol als LEIF-arts, vaak beroep op hen wordt gedaan om de taak van uitvoerende euthanasiearts op zich te nemen in het geval een collega weigerachtig staat tegenover euthanasie of niet voldoende gekend is met de materie. Onvoldoende kennis is hierbij breed te interpreteren en omvat zowel lacunes met betrekking tot de wetgeving alsook met betrekking tot de beschikbare modaliteiten en de hieraan gekoppelde administratie. - 33 -

Aansluitend werd een overlegmoment georganiseerd met een filosoof met de intentie te reflecteren over een praktijkeigen initiatief: “project KLAAR”. Dit project werd opgevat als denkoefening en stelt de vraag of er parallel met LEIF aanvullend plaats is voor een lokaal initiatief omtrent begeleiding bij levensbeëindiging (cfr. Figuur 6). Uit het overleg met de filosoof werden twee onopgeloste discussiepunten weerhouden.

Een eerste

struikelblok betreft de kwaliteit van zorg en meer bepaald de controle hierop die niet eenvoudig te regelen is. begeleiding.

Een tweede kwestie betreft de billijke vergoeding voor deze

Ter vergelijking:

in Nederland wordt ca. 350 Euro voorzien voor de

euthanaserende arts; in België bestaat hiervoor geen specifieke nomenclatuur en mag men in principe enkel een huisbezoek aanrekenen.

Figuur 6: denkpiste project KLAAR 1.1.3 C larify problem Op basis van de georganiseerde gesprekken wordt een poging gedaan de probleemstelling te preciseren in één zin: Huisartsen zijn vaak onvoldoende vertrouwd met de modaliteiten betreffende organisatie van VZP en levenseinde beslissingen, in het bijzonder door een te beperkte kennis over de materie.

- 34 -

1.1.4 U ncover problems Er is onvoldoende kennis over de wetgeving ter zake (wetten patiëntenrechten, palliatieve zorg en euthanasie) alsook onvoldoende kennis en vertrouwdheid met de modaliteiten omtrent vroegtijdige zorgplanning, voorafgaande wilsverklaringen en euthanasie.

De

ontoereikende kennis omtrent de vigerende wetgeving kwam reeds tot uiting in een pilotstudie uitgevoerd bij Belgische huisartsen anno 2006

23

.

1.1.5 S elect a strategy / Start PDCA (cfr. infra) Er werd gekozen als strategie om een literatuurstudie te verwezenlijken en de reeds beschikbare aanbevelingen omtrent vroegtijdige zorgplanning na te gaan. Hierop werd een kleinschalig vernieuwend praktijkproject geënt.

1.2 PDCA-cyclus Bij de verdere uitwerking van het praktijkproject werd volgende werkstrategie gehanteerd op basis van de kwaliteitsbevordende PDCA-cyclus: 1.2.1 P lan Planning gebeurte volgens het 5-voudige SMART-principe: (1) S pecifiek werd gefocust op de 65-plusser niet-terminale patiënt.

(2) Hierbij werd een interview als M eetbaar

intstrument ontwikkeld. (3) De A cceptabiliteit is enkel van toepassing op de patiënten en werd geëvalueerd door een informatiebrief te overlopen en een informed consent te laten ondertekenen. (4) R ealistisch werd uitgegaan van een initiële literatuurstudie waarna de interviews

werden

afgenomen

en

verwerkt

in

de

periode

maart-april

2014.

(5) T ijdsgebonden dient het praktijkproject te zijn voltooid op 1 mei 2014. 1.2.2 D o De uitvoering van het praktijkproject ging door in de eigen praktijk of op huisbezoek afhankelijk van wat de patiënt verkoos en stond onder supervisie van de praktijkopleidster waarnaar periodiek werd teruggekoppeld en statusupdates gegeven. 1.2.3 C heck De verkregen resultaten werden geënt op reeds uitgevoerd onderzoek en aanbevelingen. 1.2.1 A ct De beschikbare richtlijnen werden aangevuld met een praktijkeigen richtlijn. - 35 -

2. Literatuurstudie 2.1 Aanbeveling VZP UG-UZG (2011)24 Kwalitatief onderzoek uitgevoerd door de universiteit Gent in samenwerking met het universitair ziekenhuis Gent formuleert aanbevelingen die de professionele hulpverlener een leidraad geven bij het vroegtijdig plannen van zorg bij de oudere, terminale patiënt waarvan uit onderzoek is gebleken dat deze vaak wil meebeslissen maar vaak toch niet of onvoldoende betrokken wordt

25-28

.

De aanbevelingen berusten op interviews met 38

oudere, ernstig zieke patiënten alsook 21 familieleden en werden voorgelegd aan 3 focusgroepen van in totaal 24 zorgverleners (medici en paramedici uit diverse settings): 2.1.1 Aanbeveling VZP bij de zieke en/of kwetsbare oudere patiënt Uit de interviews kon worden weerhouden dat wat een patiënt verstaat onder VZP vaak niet volledig overeenkomt met wat een zorgverlener hiermee bedoelt.

In eerste tijd

verstaat een patiënt onder VZP vooral een regeling omtrent erfenis (testament) en wijze van teraardebestelling.

Bij de overweging of men vroegtijdige zorgplanning dient te

initiëren bij de zieke/kwetsbare oudere patiënt wordt voorgesteld een hiërarchisch stappenplan te doorlopen waarin drie vragen dienen te worden gesteld: - Stap 1: “Kan de patiënt omgaan met de bedreiging van de dood?” De arts dient een inschatting te maken of de patiënt (actueel) voldoende kan omgaan met de bedreiging van de dood om hierover een gesprek te voeren. Indien dit niet het geval is, wordt op dat moment de wens tot VZP niet verder geëxploreerd. - Stap 2: “Heeft de patiënt het gevoel dat het hem toekomt de zorg te plannen?” In tweede instantie gaat de arts na hoe de patiënt staat tegenover het concept van VZP; hierbij speelt o.a. religieuze overtuiging een rol alsook de individuele voorkeur waarbij de patiënt niet wil of in staat is expliciete keuzes te maken hierover en dit overlaat aan zijn zorgverleners en/of familie.

Indien de patiënt niet openstaat zijn

eigen zorg te plannen wordt op dat moment VZP niet verder uitgewerkt. - Stap 3: “Welke factoren wegen door om al dan niet over te gaan tot VZP?” Contextuele factoren (cfr. Tabel 2) worden ten slotte afgewogen in de finale keuze om VZP te intiëren of niet.

- 36 -

Contextfactoren PRO

CONTRA

nood aan controle vroegere (slechte) ervaring met de dood weinig vertrouwen in mantelzorg en zorgverlening wens om mantelzorg te ontlasten

goede ervaring met de dood veel vertrouwen in mantelzorg en zorgverlening

Tabel 2: Contextfactoren planning levenseinde zorg

2.1.2 Aanbeveling VZP bij familieleden van de zieke/kwetsbare oudere patiënt Uit de interviews werd weerhouden dat veel familieleden een actieve rol binnen de context van VZP als grote, belastende verantwoordelijkheid ervaren. De aanbeveling is dit uit te balanceren door de mantelzorger vroeg genoeg de kans te geven betrokken te zijn in het beslissingsproces omtrent VZP. Bij het bespreken van VZP met patiënt en familie is het belangrijk dat de arts zich in het referentiekader van het individuele familielid kan verplaatsen.

Piers et al. analyseerden de rol die een mantelzorger speelt bij VZP en

stelden een analyseschema op waarbinnen ze drie impactniveaus aantoonden en bespraken (cfr. Figuur 7): - Niveau 1: “buitenste cirkel” – familiale context De buitenste cirkel is het macroniveau waarmee de familiale context wordt bedoeld; de betrokkenheid van de mantelzorger is afhankelijk van de bestaande relatiepatronen in de familie en hiermee dient rekening gehouden te worden wanneer men een familielid betrekt in het beslissingsproces omtrent VZP. - Niveau 2: “middelste cirkel” – standpunten patiënt Een tweede niveau omvat de bereidheid van de patiënt om VZP uit te werken. Factoren die op dit niveau spelen zijn o.a. de acceptatie van de dood, visie over de meerwaarde van VZP, vroegere ervaringen met de dood en vertrouwen in de zorgverstrekkers.

- 37 -

- Niveau 3: “binnenste cirkel” – effectieve rol familielid Ten slotte wordt centraal in de binnencirkel de effectieve rol van het familielid in de uitwerking van VZP ingevuld onder invloed van de beschreven hoger gelegen omgevende niveaus.

De uiteindelijke rol die het familielid vertolkt is afhankelijk van (1) de mate

waarin het familielid zelf betrokken wil worden in het beslissingsproces omtrent VZP versus (2) de verwachting die het familielid van de patiënt ervaart om hierover mee te beslissen. Deze 2 factoren worden dichotoom benaderd (antwoord ja of neen) waarvan de verschillende combinaties van antwoorden vijf hoedanigheden aantonen die de betrokkenheid van het familielid typeert als zijnde: a) belast met besluitvorming Het familielid wordt getypeerd als belast met besluitvorming indien (1) hij zelf niet wenst betrokken te worden bij de zorgplanning maar (2) hij ervaart dat het familielid dit van hem verwacht. Belasting met besluitvorming gaat vaak gepaard met het ervaren van grote last en angst voor verwijten van andere familieleden of spijtgevoelens (“anticiperende spijt”) omtrent keuzes in de zorgplanning die nog gemaakt moeten worden.

Indien de arts de situatie als dusdanig inschat, wordt aanbevolen de

(betrokken) familie en patiënt samen te brengen bij het nemen van (grotere) beslissingen en onder impuls van de zorgverlener de resterende opties te overwegen en geënt daarop de zorg te plannen. In geval van nood (bv. bij onverzoenbare onenigheid binnen de familie) neemt de arts best zelf alles in handen waarbij de patiënt altijd centraal blijft staan. b) miskend in besluitvorming Het familielid wordt getypeerd als miskend in besluitvorming indien (1) hij zelf wenst betrokken te worden bij de zorgplanning maar (2) hij ervaart dat het familielid dit niet van hem verwacht. In concreto wenst de patiënt hierover niet te spreken of maakt integendeel alle keuzes zelf zonder te overleggen met het familielid. Dit zorgt voor miskenning bij het familielid en leidt mogelijks tot spanningen met de patiënt.

- 38 -

c) leidend in besluitvorming Het familielid wordt getypeerd als leidend in besluitvorming indien (1) hij zelf wenst betrokken te worden bij de zorgplanning en (2) hij ervaart dat het familielid dit eveneens van hem verwacht. Het familielid ervaart deze betrokkenheid in de regel positief en speelt een gewenste prominente rol bij het uittekenen van de zorgplanning.

Figuur 7: analyseschema rol van familieleden in de VZP van de patiënt

- 39 -

d) geoorloofd besluitvorming te vermijden Het familielid wordt getypeerd als geoorloofd besluitvorming te vermijden indien (1) hij zelf niet wenst betrokken te worden bij de zorgplanning en (2) hij ervaart dat het familielid dit eveneens niet van hem verwacht.

Het familielid ervaart deze

betrokkenheid in de regel positief en wordt niet actief betrokken bij de zorgplanning in de veronderstelling dat de patiënt geen of zonder hem beslissingen wil nemen omtrent de levenseinde zorg.

Een specifieke situatie betreft wilsonbekwame patiënten (bv.

gevorderde dementie) die zelf niet meer betrokken kunnen worden in het beslissingsproces omtrent VZP. e) samen in besluitvorming Ongeacht de rol die een familielid ervaart binnen de zorgplanning moet systematisch de vraag worden gesteld of dit ook effectief de wil van de patiënt is. Idealiter vindt men elkaar, patiënt en familielid, ergens in het midden en maakt men een gezamenlijke keuze omtrent vroegtijdige zorgplanning. De taak die de arts wordt toebedeeld is aldus in eerste tijd een goede inschatting maken van patiënt en betrokken familieleden om hierop gebaseerd het bespreken en/of verder concretiseren van vroegtijdige zorgplanning te triggeren en zo nodig bij te sturen in overeenstemming met de wil van de patiënt.

2.2 Informatiebrochure VZP federatie palliatieve zorg Vlaanderen (2010)29 De federatie palliatieve zorg Vlaanderen ontwikkelde een informatiebrochure over VZP waarin de verschillende facetten van palliatieve zorg en de mogelijkheden omtrent VZP op een begrijpelijke manier worden besproken.

Op basis van enkele verhalen uit de

dagelijkse praktijk intendeert de federatie om iedereen aan te moedigen na te denken en te praten over de invulling van het eigen levenseinde.

2.3 Masterproef: “Bijdrage tot het opstellen van een richtlijn VZP” (2009)30 In 2009 werd een masterproef afgeleverd dat als tweeluik werd uitgewerkt in Vlaanderen: In het eerste luik werd kwalitatief onderzoek uitgevoerd bij 34 huisartsenpraktijken omtrent hun vertrouwdheid met vroegtijdige zorgplanning.

De resultaten van dit

onderzoek toonden aan dat de huisarts voldoende notie heeft van het concept VZP maar - 40 -

tekort schiet in de concrete implementatie in de dagelijkse praktijk wat zich vertaalt in het feit dat er geen uniforme, structurele aanpak is. Aanvullend blijkt uit dit onderzoek ook een inadequate communicatie tussen eerste en tweede lijn. Desondanks wordt VZP door de huisarts in de regel als positief ervaren. In het tweede luik wordt een literatuurstudie weerhouden gelieerd aan het documenteren en registreren van VZP. In conclusio wordt gesteld dat VZP een dynamisch concept is waarbij een schriftelijke weerslag op een gestandaardiseerde manier aangewezen is. Indien een wilsverklaring werd opgemaakt, is het belangrijk dat er hieromtrent duidelijk gecommuniceerd wordt naar andere hulpverleners. Een toekomstige richtlijn VZP voor personen met dementie is in opbouw door pallialine.be (cfr. supra) en baseert zich o.a. op onderzoeksgegevens uit deze masterthesis.

2.4 Andere meest relevante studies De bij de FOCUS-procedure aangehaalde pilotstudie uit 2006 (cfr. supra) werd uitgevoerd bij 602 Belgische huisartsen waarvan uiteindelijk 193 respondenten. Dit was het eerste onderzoek naar levenseinde zorg op federaal niveau in België. De belangrijkste conclusies van deze pilotstudie waren de onvoldoende kennis van de legislatie omtrent levenseinde zorg alsook de vertaling van de wetgeving in de klinische praktijk. In de periode 2008-2010 werden meerdere onderzoeken gepubliceerd die de impact van VZP op levenseinde zorg onderzocht hadden.

De resultaten tonen een verhoogde

levenskwaliteit en tevredenheid van patiënt en familie waarbij een aanvullend gunstig effect wordt weerhouden op de familie bij wie stress, angst en depressie significant minder

frequent

voorkwamen31-35.

In

bepaalde

omstandigheden

werd

een

levensverlengend effect weerhouden36. In 2011 verscheen een retrospectieve studie omtrent vroegtijdige zorgplanning in België en Nederland37. Het onderzoek toont aan dat ongeveer 1/3 van de bestudeerde terminale patiëntenpopulatie voorafgaand levenseinde zorg had gepland.

De geplande en

uiteindelijk verstrekte zorg was in hoofdzaak verbaal doorgesproken, meestal exclusief met de familie.

- 41 -

3. Doelstelling Het doel van de studie bestaat erin na te gaan of en zo ja, wanneer vroegtijdige zorgplanning dient aangeboden te worden in de huisartsenpraktijk.

4. Methode: uitwerking praktijkverbeterproject Het

vooropgestelde praktijkproject

werd

geconcipieerd

als kwalitatief

onderzoek

gebaseerd op een uitgewerkte questionnaire (cfr. infra) en uitgevoerd in de periode maart-april 2014 met als specifieke focus een doelgroep waarbij tot op heden nog geen studies naar werden uitgevoerd:

de (relatief) gezonde, niet-terminale 65-plusser.

Er

werd gewerkt met een vragenlijst waarin zowel open als gesloten vragen waren opgenomen. Het interview werd uitgevoerd door de HuisArts In Opleiding (HAIO) bij 15 niet-terminale (omschreven in dit werk al zijnde een levensverwachting > 1 jaar) patiënten van 65 jaar en ouder om na te gaan of en zo ja wanneer het als huisarts wenselijk is vroegtijdige zorgplanning aan te bieden en desgewenst uit te werken. Als patiëntenvoordeel

werd

aansluitend

de

mogelijkheid

geboden

om

samen

de

mogelijkheden van een eigen vroegtijdig zorgplan kosteloos uit te werken in een volgend consult. Deze verdere uitwerking van een vroegtijdig zorgplan valt buiten het bestek van het praktijkproject.

4.1 Definitie vroegtijdige zorgplanning Gebaseerd op gehanteerde definities in de literatuur38-42, wordt vroegtijdige zorgplanning in dit werk en het praktijkproject omschreven als “het communicatieproces waarbij de patiënt – bijgestaan door zijn naasten – samen met de zorgverstrekker tijdig zorg voor de toekomst bespreekt en plant”. De onderliggende idee is de aangetoonde verwezenlijking van minder agressieve behandeling en grotere tevredenheid van patiënt en familie rondom het levenseinde (cfr. supra).

4.2 Inclusie- en exclusiecriteria Patiënten die in aanmerking kwamen voldeden aan de volgende voorwaarden: ze hadden de leeftijd van 65 jaar bereikt op 1 maart 2014 en waren minstens 3 keer door de onderzoeker (met name de HAIO) gezien op consultatie of huisbezoek (inclusief - 42 -

woonzorgcentra). De recrutering gebeurde deels telefonisch, deels tijdens een consultatie in de praktijk of op huisbezoek. Patiënten met een levensverwachting lager dan 1 jaar en patiënten met een gekende niet-curabele maligniteit werden uitgesloten van deelname.

4.3 Procedure Na het verkrijgen van toestemming voor deelname aan dit praktijkproject werd de patiënt uitgenodigd om opnieuw op consultatie te komen op een werkdag in maart of april 2014. Desgewenst kon ook worden gekozen voor een huisbezoek. Het interview impliceerde geen extra kosten voor de patiënt. Een financiële vergoeding werd niet voorzien. Per interview werd één uur tijd voorzien. In eerste tijd wordt 15 minuten tijd voorzien om de informatiebrief omtrent het praktijkproject te overlopen samen met de onderzoeker de informed consent hieromtrent te onderschrijven en dateren in tweevoud: één exemplaar voor de arts, één voor de deelnemende patiënt. De informed consent werd in conjunctie met de questionnaire genummerd waarbij chronologisch werd gewerkt:

het eerste

uitgevoerde interview kreeg nummer 1, het vijtiende en laatste nummer 15.

De

genummerde informed consent laat toe het respectievelijke interview van een specifieke patiënt terug te vinden. Na het onderschrijven van de informed consent wordt in 2de tijd 15 minuten tijd voorzien voor de vragenlijst.

Dit gaat echter uit van het limitatief

overlopen van de vragenlijst. Een aanvullend halfuur wordt voorzien als extra ruimte om verder de standpunten van de patiënt te exploreren alsook ruimte te laten voor aanvullende vragen van de patiënt. De vragenlijst werd ingevuld door de onderzoeker op basis van de antwoorden van de patiënt.

Het staat de patiënt vrij om zonder

consequenties en zonder het opgeven van een reden verdere studiedeelname te weigeren om op het even welk moment. De verkregen gegevens worden vanzelfsprekend in alle vertrouwelijkheid behandeld. Relevante verkregen gegevens en inzichten met betrekking tot vroegtijdige zorgplanning van elke patiënt werden in het Elektronisch Medisch Dossier ingegeven (EMD).

De ingave in het EMD gebeurde a posteriori op basis van het

afgenomen interview en werd niet expliciet meer gecommuniceerd naar de patiënt. 4.3.1 Informatiebrief en informed consent De informatiebrief en de informed consent voorgelegd aan deelnemende patiënten kan worden teruggevonden in bijlage 5a en 5b. De volgende aspecten worden voorgelegd:

- 43 -

- Titel van de Studie - Doel van de Studie - Beschrijving van de Studie - Wat wordt verwacht van de deelnemer - Deelname en beëindiging - Procedures - Risico’s en Voordelen - Kosten - Vergoeding - Vertrouwelijkheid 4.3.2 Questionnaire Ten einde het interview gestructureerd te laten verlopen werd een vragenlijst opgesteld van waaruit vertrokken werd; deze vragenlijst kan integraal worden teruggevonden in bijlage 6 en bestaat uit twee delen: - Een eerste deel omvat algemene gegevens om een patiëntencontext te schetsen. Geslacht

en

leeftijd

werden

op

voorhand

genoteerd;

aanvullend

werden

opleidingsniveau, huidige werksituatie en religie bevraagd en opgetekend. - Het tweede deel omvat de eigenlijke questionnaire.

Hierbinnen wordt in kaart

gebracht in welke mate de patiënt reeds afspraken gemaakt heeft omtrent levenseinde zorg. Er wordt gepeild naar de reden waarom dit wel (of juist niet) gebeurde. Indien reeds afspraken werden gemaakt, wordt verder geëxploreerd of dit enkel verbaal gebeurde dan wel reeds (partieel) schriftelijk opgetekend werd.

Hieraan gekoppeld

wordt de vraag gesteld indien de patiënt een eigen nieuwe zorgplanning zou uitwerken, welke aspecten hierin aan bod moeten komen. De vraag wordt initieel open gehouden om na te gaan wat de patiënt hier spontaan onder denkt te verstaan. Aansluitend worden de aspecten van palliatieve zorg afzonderlijk overlopen met koppeling naar het geheel van wilsverklaringen in België. Er gebeurt ook nog een bevraging van de mate van vertrouwdheid met de 5 beschikbare wilsverklaringen in België (negatieve wilsverklaring, voorafgaande wilsverklaring euthanasie, wilsverklaring orgaandonatie, wilsverklaring uitvaart en de regeling schenking aan de wetenschap). In de slotfase van het interview volgt dan de meest pertinente vraagstelling: “is het de taak van de - 44 -

huisarts VZP aan te brengen”? Hierbij kan de patiënt aangeven “nooit tenzij er zelf om wordt gevraagd” versus “ja, in bepaalde omstandigheden dient de huisarts dit aan te brengen”. Indien de patiënt van oordeel is dat het de taak van de huisarts is dit aan te brengen, wordt ook hier de vraag open getrokken en gevraagd wat deze omstandigheden volgens de patiënt dienen in te houden. Na de spontane antwoorden van de patiënt worden enkele situaties overlopen en gevraagd of deze specifieke situaties voldoende aanleiding of argument zijn om VZP ter sprake te brengen. De voorgelegde situaties werden met voorbeelden verduidelijkt.

Er werden

zes

verschillende omstandigheden categorisch bevraagd: - leeftijdscriterium - diagnose terminale kanker (levensverwachting < 1 jaar) - diagnose niet-terminale kanker - diagnose ongeneeslijke lichamelijke ziekte met slechte prognose/levensverwachting - plotse ziekte-episode met mogelijk dodelijke afloop of gevolgen op het verdere leven - opname in een woonzorgcentrum Bij het afronden van het interview werd de patiënt gevraagd of hij een nieuwe afspraak wenste om bepaalde aspecten van zijn persoonlijk VZP uit te werken.

Indien het

antwoord hierop positief was, werd een nieuwe afspraak voorzien.

5. Resultaten De beschreven resultaten zijn tendenzen die weerhouden werden op basis van de uitgevoerde interviews.

Gezien het kwalitatief onderzoek betreft, uitgevoerd bij een

beperkt aantal patiënten, is statistische verwerking niet aan de orde.

5.1 Algemene bevindingen 5.1.1 Interview Elk van de 15 gecontacteerde patiënten ging in op de uitnodiging tot deelname aan het onderzoek. Hiervan werden 14 interviews uiteindelijk effectief uitgevoerd; één interview werd geweigerd na het gezamenlijk overlopen van de informatiebrief en informed consent. De leeftijd van de deelnemende patiënten vertoonde een goede spreiding waarbij de jongste deelnemende patiënt 65 jaar was op het moment van het interview; de oudste - 45 -

deelnemer was 87 jaar. Een opvallende vaststelling bij afname van de interviews was het gemak en de openhartigheid waarmee de deelnemende patiënten antwoordden. 5.1.2 EMD De onderzoeker stelde vast dat, bij de tot heden geziene patiëntenpopulatie, geen vermelding in het elektronisch medisch dossier wordt teruggevonden betreffende vroegtijdige planning van zorg. Er wordt tevens in de eigen groepspraktijk tot op heden geen gebruik gemaakt van codering met uitzondering van de onderzoeker zelf die in zijn hoedanigheid als HAIO sinds begin 2013 medische voorgeschiedenis, aanmeldingsklacht en (werk)diagnoses codeert conform de ICPC-2 codering. 5.1.3 Opleiding en werksituatie Alle deelnemende patiënten waren gepensioneerd. Er werd geen verband gezien tussen opleidingsniveau en de gegeven antwoorden omtrent VZP. 5.1.4 Religie Twaalf van de deelnemende patiënten gaven aan te behoren tot de Rooms-Katholieke christelijke gemeenschap; zes omschrijven zichzelf als actief praktiserend vs. zes passieve gelovigen. Parallel met de katholieke vertegenwoordiging werd één atheïst weerhouden alsook één actieve moslim. Gelovigen zijn in principe gebonden aan wat hun religieuze instelling voorschrijft. Dit komt deels tot uiting bij de actieve gelovigen. Euthanasie is niet toegelaten binnen de christelijke en islamitische zienswijze. teraardebestelling speelt religie een belangrijke rol:

Ook bij de wijze van

moslims dienen op hun eigen

kerkhoven begraven te worden, in de katholieke Kerk wordt voorkeur gegeven aan een begrafenis maar ook crematie is toegestaan.

5.2 Questionnaire 5.2.1 Exploratie gemaakte afspraken VZP Bevraging van de reeds gemaakte afspraken omtrent VZP toont aan dat acht patiënten tot op heden nooit ten gronde hun wil te kennen hebben gegeven betreffende levenseinde zorg versus zes patiënten die dit wel al deden. Van deze zes patiënten beperkte de VZP zich bij één van hen tot een mondelinge afspraak met de familie; de vijf andere patiënten beschikten over één of meerdere wilsverklaringen:

alle vijf beschikten zij over een - 46 -

voorafgaande wilsverklaring euthanasie. uitvaartverzekering.

Een van hen beschikte tevens over een

Drie andere patiënten hadden zich reeds bereid verklaard het

lichaam te willen schenken aan de wetenschap wat reeds geregeld was met de universiteiten van Leuven (twee patiënten) en Antwerpen (één patiënt).

Zoals reeds

gesteld werd hierover geen enkele melding gemaakt in het EMD. Na collegiaal overleg bleek dat slechts twee van de vier euthanasieverklaringen bekend waren in de praktijk. Alle overige gegevens waren nog niet bekend. 5.2.2 Exploratie inhoudelijke visie VZP De vraagstelling wat men inhoudelijk wenst op te nemen in een eigen (nieuw) uitgewerkt VZP, toont aan dat tien patiënten menen dat een voorafgaande wilsverklaring euthanasie hiertoe behoort. Zes patiënten menen dat ook een verklaring betreffende orgaandonatie hiertoe hoort.

Voor vijf patiënten hoort ook een standpunt omtrent de wijze van

teraardebestelling hierin thuis. Ten slotte rekenen vijf patiënten ook de schenking aan de wetenschap hiertoe. Het standpunt van twee van de oudere patiënten komt neer op een negatieve wilsverklaring waarbij ze aangeven niet meer gereanimeerd te willen worden. De invulling van een levenseinde zorgplan is zeer individueel verschillend en uit de interviews kon worden afgeleid dat deze invulling in de regel gestoeld was op ervaringen uit de persoonlijke levenssfeer: het overlijden van de echtgenoot, de lange doodsstrijd van iemand uit de vriendenkring, etcetera. 5.2.3 Exploratie kennis wilsverklaringen De mate waarin patiënten vertrouwd zijn met de schriftelijke wilsverklaringen kon op drie manieren worden beoordeeld: (1) niet vertrouwd wanneer de patiënt nog nooit van de desbetreffende wilsverklaring had gehoord, (2) matig vertrouwd wanneer de patiënt een zekere notie heeft van de wilsverklaring maar geen concrete invulling hieromtrent kan geven en (3) goed vertrouwd wanneer de patiënt blijk geeft van kennis omtrent de voorwaarden en invulling van de wilsverklaring.

De mate van vertrouwdheid werd

eenduidig getoetst aan de hand van vooropgestelde vraagstelling e.g. “weet u hoe lang de voorafgaande wilsverklaring geldig is?” of “tot wie moet u zich wenden indien u uw lichaam aan de wetenschap wil schenken?”.

- 47 -

Uit de antwoorden bleek dat geen enkele patiënt bekend was met de negatieve wilsverklaring. Elf patiënten hadden een zekere notie van wat de wilsverklaring euthanasie inhoudt, twee konden de voorwaarden omtrent euthanasie voldoende goed duiden (noodzaak aan twee getuigen, geldigheidsduur van vijf jaar), één patiënt wist niet wat hiermee bedoeld werd. Omtrent orgaandonatie hadden vijf patiënten kennis van de wilsverklaring, twee patiënten kenden de wetgeving ter zake (systeem van opting-out cfr. supra), voor zeven patiënten was deze wilsverklaring niet gekend. De wilsverklaring uitvaart kon door één persoon correct geduid worden (aangeven van wijze en plaats van teraardebestelling).

Voor tien patiënten was deze wilsverklaring

ongekend, drie patiënten hadden hieromtrent een zekere notie. De wilsverklaring schenking aan de wetenschap kon door vier patiënten juist getypeerd worden (rechtstreekse regeling met een universiteit van keuze, modaliteiten omtrent teruggave van het lichaam), zes patiënten hadden een vage notie, voor vier patiënten was deze wilsverklaring niet gekend. 5.2.4 Onderzoeksvraag: “dient de huisarts VZP aan te bieden? Wanneer?” De eigenlijke onderzoeksvraag werd als tweeluik uitgewerkt. In eerste tijd werd gevraagd of het de taak is van een huisarts om VZP aan te brengen of dat dit enkel besproken dient te worden ingeval de patiënt het zelf aanbrengt. Een enkele patiënt zegt dat dit enkel dient te gebeuren als de patiënt het zelf aanbrengt, dertien van de geïnterviewde patiënten geeft aan voorstander te zijn van de huisarts die VZP ter sprake brengt zonder dit specifiek zelf aangebracht te hebben.

Hieraan gekoppeld werd in tweede tijd

nagegaan in welke omstandigheden dit dan dient te gebeuren. Vier patiënten geven het aanbieden van VZP een divers leeftijdscriterium: twee geven de pensioenleeftijd aan, één de eigen leeftijd van 85 jaar, één de leeftijdsrange 25-30 jaar. Alle dertien patiënten zijn van oordeel dat de huisarts VZP ter sprake dient te brengen in het geval van terminale kanker; vier patiënten beschouwen een niet-terminale kanker nog steeds als voldoende reden om VZP ter sprake te brengen.

- 48 -

Bij ernstig chronisch lijden zijn elf patiënten de mening toegedaan dat het aanbrengen van vroegtijdige zorgplanning aan de orde is; in het geval van een acute potentieel dodelijke ziekte-episode zijn vijf patiënten voorstander van het aanbrengen van VZP. Ten slotte zijn negen patiënten van oordeel dat VZP dient te worden besproken bij opname in een woonzorgcentrum. 5.2.5 Verdere planning Het aanbod om desgewenst de vroegtijdige zorgplanning op punt te stellen werd aangenomen door vier patiënten die reeds een voorafgaande wilsverklaring euthanasie hadden vastgelegd.

6. Discussie: Praktijkrichtlijn Het voorgelegde praktijkverbeterend project en de omkaderende literatuurstudie die hieromtrent werd uitgevoerd werd als volgt vertaald naar de eigen praktijk:

6.1 Richtlijn VZP bij de terminale oudere en hun familie De recent uitgebrachte richtlijn VZP bij terminale ouderen en hun familie is multidisciplinair georiënteerd en mede van toepassing op de huisarts betrokken in een palliatief kader. De richtlijn

hieromtrent

werd

uitvoerig

besproken

(cfr. supra) en

overgenomen als referentiekader binnen de huisartsenpraktijk.

wordt

integraal

Het uitgevoerde

praktijkproject geeft de tendens aan dat de patiënten verwacht dat de huisarts VZP aanbiedt ingeval van ernstige ziekte, in het bijzonder binnen de context van terminale maligniteit.

6.2 Richtlijn VZP bij de niet-terminale oudere en hun familie Zuiver gebaseerd op dit kleinschalig praktijkproject is het duidelijk af te leiden dat de meningen omtrent het aanbieden van VZP, de concrete invulling hiervan en het tijdstip waarop dit dient te gebeuren, legio zijn.

Er is weinig eenduidigheid omtrent het

bespreken van levenseinde zorg bij niet ernstig zieke patiënten. Dit compromitteert het opstellen van een richtlijn VZP bij niet-terminale ouderen. Een individuele approach dient hier in acht genomen te worden waarbij het belangrijk is als huisarts contextueel VZP aan te brengen en de verkregen informatie op een gestandaardiseerde plaats te registreren.

- 49 -

REFERENTIES 1. WPCA Taskforce. Global atlas of palliative care at the end of life. WHO january 2014. 2. EAPC Taskforce. IMPaCCT: standards for paediatric palliative care in Europe. Eur Journal of Palliative care 2007; 14(3): 109-114. 3. Keirse E, Beguin C, Desmedt M, Deveugele M et al. Organisatie van palliatieve zorg in België. Health Services Research. Brussel: Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) 2009; KCE reports 115A (D/2009/10.273/40). 4. FOD Justitie. Belgische staatsblad 22.6.2002; 2002009590: 28515-28520. 5. FOD Sociale Zaken, Volksgezondheid en Leefmilieu. Belgische staatsblad 26.9.2002; 2002022737: 43719-43724. 6. FOD Sociale Zaken, Volksgezondheid en Leefmilieu. Belgische staatsblad 26.10.2002; 2002022868: 49160-49161. 7. Website Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen. www.palliatief.be. 8. Keirse Manu. Het levenseinde teruggeven aan de mensen. Over vroegtijdige planning van de zorg. Brochure Federatie Palliatieve Zorg 2009. 9. Lentzer HR, Pamuck ER, Rhodenhiser EP et al. The quality of life the year before death. Am J Public Health 1992; 82: 1093-1098. 10. Christakis NA, Lamont E. Extent and determinants of error in doctors’ prognoses in terminal ill patients. BMJ 2000; 320: 469-473. 11. Lynn J, Teno J, Harrell F. Accurate prognostication of death: opportunities and challenges for clinicians. West J Med 1995; 163: 250-257. 12. The SUPPORT Principals Investigators. A controlled trial tot improve care for seriously ill hospitalized patients: the study to understand prognoses and preferences for outcomes and risks of treatments (SUPPORT). JAMA 1995; 274: 1591-1598. 13. Seckler AB, Meier DE, Mulvihill M, Paris BE. Substituted judgment: how accurate are proxy predictions? Ann Intern Med 1991; 115: 92-98. 14. Suhl J, Simons P, Reedy T, Garrick T. Myth of substitute jugdment: surrogate decision making regarding life support is unreliable. Arch Intern Med 1994; 154: 90-96. 15. Steenhaut KC, Rubens R. “Do not resuscitate” (DNR)- of “niet te reanimeren” (NTR)-codes: praktische aspecten en toekomstperspectieven. Tijdschrift voor Geneeskunde 2010; 66(24): 1181-1184. 16. Overheidsdepartement Justitie, Volksgezondheid en Leefmilieu. Belgische staatsblad 13.6.1986; 1987009088: 2129. 17. LEIFblad 2014 (8ste druk). 18. FOD Justitie. Belgische staatsblad 28.2.2014; 2014009093: 21053. 19. Website LevensEinde InformatieForum. www.leif.be. 20. Website RijksInstituut voor Ziekte en InvaliditeitsVerzekering (RIZIV). www.riziv.be. 21. De Graeff A, Van Bommel JM, Van Deijck RH et al. Palliatieve zorg. Richtlijnen voor de praktijk 2010 (2de editie). 22. Van Royen P. Grade. Een systeem om niveau van bewijskracht en graad van aanbeveling aan te geven. Huisarts nu november 2008; 37(9): 505-509. 23. Cosyns M, Abbadie B, Deveugele M et al. Besluitvorming en medische zorghandelingen bij het levenseinde: een pilotstudie bij 193 Belgische huisartsen. Publicatie FOD Volksgezondheid april 2006. 24. Piers RD, Van Eechoud IJ, Van Camp S et al. Advance Care Planning in terminally ill and frail older persons. Patient Educ Couns 2011; doi: 10.1016/j.pec. 2011.07.008. 25. Agard A, Hermerén G, Herlitz J. Should cardiopulmonary resuscitation be performed on patients with heart failure? The role of the patient in the decision-making process. J Intern Med 2000; 248(4): 279-286. 26. Frank C, Heyland DK, Chen B et al. Determining resuscitation preferences of elderly inpatients: a review of the literature. CMAJ 2003; 169(8): 795-799. 27. Laakkonen ML, Pitkala KH, Strandberg TE et al. Older people’s reasoning for resuscitation preferences and their role in the decesion-making process. Resuscitation 2005; 65(2): 165-171. 28. Heyland DK, Frank C, Groll D et al. Understanding cardiopulmonary resuscitation decision making: perspectives of seriously ill hospitalized patients and family members. Chest 2006; 130(2): 419-428. 29. Keirse M, Vanden Berghe P, Mullie S. Ook de laatste reis wil je samen bespreken… Over vroegtijdige planning van je zorg. Richtlijn Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen 2010. 30. Ceyssens T, De Lepeleire J, Van Mechelen W, Van Royen P. Bijdrage tot het opstellen van een richtlijn over vroegtijdige zorgplanning. Masterproef Huisartsgeneeskunde 2009. 31. Wright AA, Zhang B, Ray A et al. Associations between end-of-life discussions, patient mental health, medical care near death, and caregiver bereavement adjustment. JAMA 2008; 300(14): 1665-1673. 32. Zhang B, Wright AA, Huskamp HA et al. Health care costs in the last week of life: associations with end-of-life conversations. Arch Intern Med 2009; 169(5): 480-488.

- 50 -

33. Trice ED, Prigerson HG. Communication in end-stage cancer: review of the literature and future research. J Health Commun 2009; 14 Suppl 1: 95-108. 34. Mitchell SL, Teno JM, Kiely DK et al. The clinical course of advanced dementia. N Engl J Med 2009; 361(16): 1529-1538. 35. Detering KM, Hancock AD, Reade MC, Silvester W. The impact of Advance Care Planning in elderly patients: Randomised Controlled Trial. BMJ 2010; 340: c1345. 36. Temel JS, Greer JA, Muzikansky A et al. Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer. N Engl J Med 2010; 363(8): 733-742. 37. Meeussen K, Van den Block L, Echteld M et al. Advance Care Planning in Belgium and The Netherlands: a nationwide retrospective study via sentinel networks of general practioners. J of Pain and Symptom Man 2011; 42(4): 565-577. 38. Miles SH, Koepp R, Weber EP. Advance end-of-life treatment planning – A research review. Arch Intern Med 1996; 156: 10621068. 39. Martin DK, Emanuel LL, Singer PA. Planning for the end of life. Lancet 2000; 356: 1672-1676. 40. Tierney WM, Dexter PR, Gramelspacher GP et al. The effect of discussions about advance directives on patients’ satisfaction with primary care. J Gen Intern Med 2001; 16: 32-40. 41. Tulsky JA. Beyond advance directives: importance of communication skills at the end of life. JAMA 2005; 294(3): 359-365. 42. Fried TR, Bullock K, Iannone L, O’Leary JR. Understanding Advance Care Planning as a process of health behavior change. J Am Geriatric Soc 2009; 57:1547-1555.

*****

51

BIJLAGEN Bijlage 1: Wilsverklaringen Federatie PZ Vlaanderen Bijlage Bijlage Bijlage Bijlage

2a: 2b: 2c: 2d:

negatieve wilsverklaring LEIF voorafgaande wilsverklaring euthanasie LEIF wilsverklaring orgaandonatie LEIF wilsverklaring uitvaart

Bijlage 3: Registratiedocument euthanasie Bijlage 4a: Aanvraagformulier palliatief statuut Bijlage 4b: Aanvraagformulier verhoogde tegemoetkoming Bijlage 5a: INFORMATIEBRIEF MASTERPROEF Bijlage 5b: TOESTEMMINGSFORMULIER (informed consent) Bijlage 6: Questionnaire

52

Bijlage 1: Wilsverklaringen Federatie PZ Vlaanderen

53

54

55

56

57

58

Bijlage 2a: negatieve wilsverklaring LEIF

59

60

Bijlage 2b: voorafgaande wilsverklaring euthanasie LEIF

61

62

Bijlage 2c: wilsverklaring orgaandonatie LEIF

63

Bijlage 2d: wilsverklaring uitvaart

64

65

Bijlage 3: Registratiedocument euthanasie

66

67

68

69

70

71

72

Bijlage 4a: Aanvraagformulier palliatief statuut

73

74

Bijlage 4b: Aanvraagformulier verhoogde tegemoetkoming

75

Bijlage 5a: INFORMATIEBRIEF MASTERPROEF * Titel van de Studie Vroegtijdige ZorgPlanning (VPZ) bij 65+ : “To Plan or not to Plan” ? * Doel van de Studie Het doel van de studie bestaat erin na te gaan of en zo ja, wanneer vroegtijdige zorgplanning aangeboden dient te worden in de huisartsenpraktijk. * Beschrijving van de Studie Vroegtijdige zorgplanning wordt gedefinieerd als het communicatieproces waarbij patiënt – bijgestaan door de naasten – samen met de zorgverstrekker tijdig zorg voor de toekomst bespreekt en plant. Uit onderzoek blijkt dat patiënten meestal zelf willen meebeslissen maar vaak toch niet betrokken worden. Aanvullend kwalitatief onderzoek werd reeds uitgevoerd om aanbevelingen te formuleren rond VZP bij ernstig zieke oudere patiënten en hun familie. Het nu opgezette onderzoek wordt uitgevoerd bij niet-terminale (levensverwachting > 1 jaar) patiënten van 65 jaar en ouder om na te gaan wanneer het als huisarts wenselijk is vroegtijdige zorgplanning aan te brengen/bieden. Aansluitend wordt de mogelijkheid geboden om samen met de door U gewenste familieleden of betrokkenen de mogelijkheden te overlopen met betrekking tot de eigen VZP en zo gewenst een op U persoonlijk afgestemd zorgplan uit te werken. De studie betreft een kwalitatief onderzoek uitgevoerd en verwerkt in de maanden maart en april 2014 waarbij voltooiing wordt voorzien op 1 mei 2014.

76

* Wat wordt verwacht van de deelnemer? Er wordt verwacht dat U samen met de onderzoeker een vragenlijst overloopt en invult. Dit zal ca. 15 minuten duren. Aanvullend kan zo gewenst een 2de afspraak gemaakt worden om de eigen VZP uit te werken. * Deelname en beëindiging Deelname aan dit onderzoek gebeurt op vrijwillige basis. Uw deelname kan helpen om de kwaliteit van vroegtijdige zorgplanning in onze groepspraktijk – Praktijk 73 – te verbeteren. U kan weigeren om deel te nemen aan de studie en U kan zich op elk moment terugtrekken uit de studie zonder hiervoor een reden te moeten aangeven en zonder enige invloed op de verdere professionele relatie met onze Praktijk. Bij deelname wordt gevraagd het toestemmingsformulier te ondertekenen. * Procedures Er wordt gewerkt met een vragenlijst met enerzijds open vragen, anderzijds meerkeuzevragen. Indien gekozen wordt voor een 2de afspraak om de eigen VZP uit te werken, wordt gewerkt met de formulieren van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen vzw en/of LEIF vzw. * Risico’s en Voordelen Het staat U vrij op elk ogenblik studie gerelateerde vragen te stellen. De studie houdt geen persoonlijke risico’s in voor U of Uw omgeving. Als persoonlijk voordeel wordt U aangeboden kosteloos Uw eigen VZP uit te werken. De hiervoor geplande consultatie of het hiervoor geplande huisbezoek zal niet aangerekend worden indien dit uitsluitend wordt aangewend voor Uw persoonlijke VZP.

77

* Kosten Deelname aan dit onderzoek brengt geen extra kosten voor U mee. * Vergoeding Er wordt geen vergoeding voorzien voor deelname aan dit onderzoek. * Vertrouwelijkheid Conform de Belgische wetgeving de dato 8.december.1992 en 22.augustus.2002, zal Uw persoonlijke levenssfeer worden gerespecteerd en zal U zo gewenst toegang krijgen tot de verzamelde gegevens. Elk onjuist gegeven kan op Uw aangeven worden verbeterd. Vertegenwoordigers van de opdrachtgever, auditoren, de Ethische Commissie en de bevoegde instanties hebben toegang tot alle verzamelde gegevens om de procedures van de studie en/of de gegevens te controleren, zonder de vertrouwelijkheid te schenden. Dit kan enkel binnen de vastgelegde wetgeving. Door het toestemmingsformulier, na voorafgaande uitleg en bespreking, te ondertekenen, stemt U in met deze toegankelijkheid. Als U akkoord gaat om aan deze studie deel te nemen, zullen Uw persoonlijke gegevens tijdens deze studie worden verzameld en gecodeerd (waarbij men Uw gegevens nog kan terugkoppelen naar Uw persoonlijk dossier). Uw persoonlijke gegevens zullen nooit openlijk beschikbaar zijn. Bij publicatie van de studie, zal Uw identiteit vertrouwelijke informatie blijven.

78

* Contactpersoon Als U aanvullende informatie wenst over de studie of over Uw rechten en plichten, kunt U in de loop van de studie contact opnemen met: Dr. Raphaël Van Vreckem – onderzoeker Tel: 03/309.02.84 [email protected] Dr. Inge Christophe – co-promotor Tel: 03/309.02.84

*****

79

Bijlage 5b: TOESTEMMINGSFORMULIER (informed consent) Ik, Dhr./Mw. ____________________________ (° __.__._____) , heb het document “Informatiebrief Masterproef” met als voettekst “Informed Consent de dato 1.maart.2014” pagina’s 1 tem 4 gelezen en er een exemplaar van gekregen. Ik verklaar mij akkoord met de inhoud en stem in deel te nemen aan het onderzoek. Ik heb een exemplaar gekregen van dit ondertekende en gedateerde “Toestemmingsformulier” met als voettekst “Toestemmingsformulier de dato 1.maart.2014. Ik heb uitleg gekregen over de aard, het doel en de duur van de studie en wat men van mij verwacht. Men heeft mij de kans en voldoende tijd gegeven om vragen te stellen over de studie en ik heb op al mijn vragen een bevredigend antwoord gekregen. Ik stem in om volledig samen te werken met de toeziende onderzoekers. Ik mag me op elk ogenblik uit de studie terugtrekken zonder een reden voor deze beslissing op te geven en zonder dat dit op enige wijze een invloed zal hebben op mijn verdere relaties met de onderzoekers. Men heeft mij geïnformeerd dat mijn persoonlijke gegevens zullen worden verwerkt en bewaard. Ik stem hiermee in en ben op de hoogte dat ik recht heb op toegang en verbetering van deze gegevens. Aangezien deze gegevens worden aangewend in het kader van wetenschappelijke doeleinden, begrijp ik dat de toegang tot mijn gegevens kan uitgesteld worden tot na beëindiging van het onderzoek. Indien ik toegang wil tot mijn gegevens, zal ik mij richten tot de toeziende onderzoekers die verantwoordelijk zijn voor de verwerking.

80

Ik begrijp dat auditors, vertegenwoordigers van de opdrachtgever, de Ethische Commissie of bevoegde instanties, mijn gegevens mogelijks willen inspecteren om de verzamelde informatie te controleren. Door dit document te ondertekenen, geef ik toestemming voor deze controle. Bovendien ben ik op de hoogte dat bepaalde gegevens doorgegeven worden aan de opdrachtgever. Ten alle tijden zal mijn privacy gerespecteerd worden. Ik ben bereid op vrijwillige basis deel te nemen aan deze studie.

Naam van de vrijwilliger _______________________________________________________ Datum + Handtekening …… / …… / 2014

Ik bevestig dat ik de aard en het doel van de studie heb uitgelegd aan de bovenvermelde vrijwilliger. De vrijwilliger stemde toe om deel te nemen door zijn/haar persoonlijk gedateerde handtekening te plaatsen. Naam van de persoon die voorafgaand uitleg heeft gegeven _______________________________________________________ Datum + Handtekening …… / …… / 2014

81

Bijlage 6: Questionnaire

DEEL 1: ALGEMENE INFORMATIE V1.1. Geslacht

o o

Man Vrouw

V1.2. Geboortejaar (leeftijd): 19……… ( ………… jaar)

V1.3. Hoogste (gediplomeerd) opleidingsniveau

o o o o

Lager Onderwijs Secundair Onderwijs Hoger Onderwijs Universiteit

V1.4. Huidige werksituatie

o o o o

gepensioneerd sinds ………………… deeltijds werkend voltijds werkend invaliditeit sinds …………………

V1.5. Religie (+ actief / passief)

o o o o o o o o

Buddhisme Christendom: _________________________________ Hinduïsme Islam Jodendom Agnostisch Atheïstisch Andere, specifeer: __________________________________________________________

82

DEEL 2: QUESTIONNAIRE VROEGTIJDIGE ZORGPLANNING V2.1a. Heeft U zelf reeds met iemand (Huisarts, familie, vrienden, …) Uw eigen vroegtijdige zorgplanning besproken of gepland ?

o o o

NEEN  ga naar vraag 2.2a JA – hieromtrent werden nog geen afspraken gemaakt  ga naar vraag 2.2a JA – hieromtrent werden reeds afspraken gemaakt  ga naar vraag 2.2b

V2.2a. Waarom niet ? (open vraag)

o o o o o o o o o

nog niet bij stilgestaan geen tijd of interesse nog te jong niet ziek (genoeg) angst voor de dood onwil/onwens dit zelf te regelen onbespreekbaar met naasten religieuze redenen andere: …

V2.2b1. Wat werd reeds afgesproken ? __________________________________________________________________________

V2.2b2. Zijn de afspraken hieromtrent enkel mondeling of ook schriftelijk vastgelegd?

o o

mondeling schriftelijk

indien schriftelijk, op welke manier ?

__________________________________________________________________________

__________________________________________________________________________

83

V2.3. Als U zou beslissen een eigen (nieuw) VZP uit te werken, welk van volgende aspecten moeten hierin aan bod komen ?

o

het aangeven wat ik wil dat er nog gebeurt aan het Einde van mijn Leven of wanneer ik mijn wil niet (meer) kan uitdrukken

o

het aangeven wat ik wil dat er niet meer gebeurt aan het Einde van mijn Leven of wanneer ik mijn wil niet (meer) kan uitdrukken

o regeling euthanasie voor wanneer ik in onomkeerbaar coma geraak en mijn wil niet meer kan uiten o regeling orgaandonatie o regeling uitvaart o regeling schenken aan de wetenschap o andere: ___________________________________________________________________ V2.4. In welke mate bent U vertrouwd met volgende wilsverklaringen ? (+ controle) 

Negatieve wilsverklaring

 niet (onbekend) 

 goed (gekend)

 matig (notie van)

 goed (gekend)

 matig (notie van)

 goed (gekend)

Wilsverklaring Uitvaart  niet (onbekend)



 matig (notie van)

Wilsverklaring Orgaandonatie  niet (onbekend)



 goed (gekend)

Wilsverklaring Euthanasie  niet (onbekend)



 matig (notie van)

Wilsverklaring Schenken Lichaam aan de Wetenschap  niet (onbekend)

 matig (notie van)

 goed (gekend)

84

V2.5. Wanneer zou Uw Huisarts VZP moeten aanbieden

o

Nooit – enkel als ik het zelf aanbreng

o

Leeftijdsgebonden  bij eerste consultatie na het bereiken van de volwassen leeftijd van 18 jaar  vanaf 45 jaar bij de eerste risico-inschatting hart- en bloedvaten (onderdeel GMD+)  vanaf bereiken van de wettelijke pensioenleeftijd (heden 65 jaar)  vanaf andere leeftijd: ………… jaar

o

Bij Diagnose terminale kanker (slechte levensverwachting -- < 1jaar)

o

Bij Diagnose niet-terminale kanker

o

Bij Diagnose ongeneeslijke lichamelijke ziekte met slechte prognose/levensverwachting (voorbeelden: gevorderde dementie, hartfalen, angor, COPD, …)

o

Bij plotse ziekte-episode met mogelijks dodelijke afloop en/of gevolgen op het verdere leven

(voorbeelden: hartinfarct, herseninfarct of bloeding, gebroken heup bij > 65j, … )

o

Bij opname in een Woon-ZorgCentrum

o

Andere: ___________________________________________________________________

V2.6. Wenst U een nieuwe afspraak om Uw eigen VZP uit te werken ?

o o

JA : ______________________________________________________________________ NEEN

Andere opmerkingen:

85