• • • •
De NOVA rollator is een ideaal hulpmiddel bij het vervoer van bijvoorbeeld boodschappen. Vervoersmogelijkheden gecombineerd in één loophulp. De rollator is gemakkelijk mee te nemen, licht in gewicht en bovendien aantrekkelijk om te zien. De nieuw ontwikkelde rollator biedt vele praktische voordelen zoals voor binnen en buiten te gebruiken handvatten in hoogte en breedte instelbaar opvouwbaar uniek veilig remsysteem Toebehoren: boodschappenmand en dienblad. Voor kinderen is een aangepaste rollator MINOVA ontwikkeld. De MINOVA is qua uitvoering geheel overeenkomstig de NOVA. Gewichten en maten Totale breedte 58 cm Totale lengte 68 cm Hoogteverstelling 75-99 cm Lengte (opgevouwen) 28 cm Hoogte (opgevouwen) 84 cm
Hoogte van de zitting Wielen Gewicht Kleur
62 cm 7,5" 7,8 kg groen
Documentatie op aanvraag verkrijgbaar.
Medische & Revalidatie Service BY Houten : Peppelkade21, 3992AL, Telefoon03403-74161, Fax03403-79566 Breda : RegenbeemdH, 4825 AS, Telefoon 076-712088, Fax 076-712874 Eindhoven: Hastelweg 246, 5652 CN, Telefoon 040-550535, Fax 040-550355
Uitgave van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis. Verschijnt in maart, juni, september en december. De vereniging heeft tot doel: het bevorderen van het welzijn van het kind vóór, tijdens en na een opname in het ziekenhuis.
COLOFON Het tijdschrift Kind en Ziekenhuis wordt vier maal per jaar toegestuurd aan de leden van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis. Losse nummers kosten f 12.50 per stuk en kunnen worden besteld door het verschuldigde bedrag over te maken naar girorekening 104806 ten name van Kind en Ziekenhuis, Amsterdam, onder vermelding van de jaargang en het nummer.
Redactie M. van Bergen-Rodts M. van Loon-van Bovene Drs. H.A. van Oosterhout-Bos Drs. M.J. Overbosch-Kamerbeek
Eindredactie
Van Rosendaal Tekstprodukties, La Force (Fr.)
Adres redactie Aardappelmarkt 3 3311 BA Dordrecht tel. 078146361
Advertenties Adservice Nassau Odijckstraat 8 2596 AH Den Haag tel. 070-24 02 60
Druk Pasmans Offsetdrukkerij BV, Den Haag Ontwerp omslag: Jan A. Veenman
©
Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis
KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1990
41
VERENIGING LANDELIJKE VERENIGING KIND EN ZIEKENHUIS
Landelijk bureau * Aardappelmarkt 3 3311 BA Dordrecht tel. 078- 146361 M. van Bergen-Rodts, directeur Drs. H.A. van Oosterhout-Bos * Werengouw 23 1024 NL Amsterdam tel. 020- 3637 12 M. van Loon-van Bovene Bestuur Mr. LM. Harkema-Dun, voorzitter J. Bolsius-Klaarhamer, secretaris E.C. Bolsius, penningmeester Dr. W.J.C. Boelen-van der Loo Drs. J. Bokma I. Ophorst-Hoos Postbank l O 4 8 O 6 ten name van Kind en Ziekenhuis Amsterdam Bank 13.46.21.417 ten name van Kind en Ziekenhuis Amsterdam
Ziekenhuisraad stelt zich achter Handvest De sectie Ziekenhuizen van de Nationale Ziekenhuisraad (NZR) onderschrijft in principe het 'Handvest Kind en Ziekenhuis'. Zij heeft de directies van de ziekenhuizen hiervan in kennis gesteld en alle ziekenhuizen een exemplaar van het handvest gestuurd.
Het 'Handvest Kind en Ziekenhuis' geeft in tien punten aan welke voorwaarden in acht moeten worden genomen bij de opname van een ziek kind in een ziekenhuis. Het werd vastgesteld tijdens de in 1988 in Oegstgeest gehouden 'First Conference Children and Hospital', in aansluiting op het aannemen van een resolutie van dezelfde strekking eerder in het Europese parlement. Het handvest werd in Oegstgeest onderschreven door twaalf Europese verenigingen die actief zijn op het terrein van 'kind en ziekenhuis' en
Het overnemen van artikelen uit
GAAT U VERHUIZEN? Geef bij verhuizing de adreswijziging zo spoedig mogelijk door aan de administratie van 'Kind en Ziekenhuis'. Adres: Landelijk Bureau Kind en Ziekenhuis, Werengouw 23, 1024 NL Amsterdam.
42
'Intentie'
De sectie Ziekenhuizen van de NZR heeft zich achter het handvest gesteld nadat zij daartoe door de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis was uitgenodigd. Bij haar beslissing tekende de commissie uitdrukkelijk aan dat het gaat om het uitspreken van een intentie, zonder dat aan haar opstelling directe aanspraken kunnen worden ontleend ten aanzien van de ziekenhuizen en de daarin werkzame artsen.
Steun 'Zomerzegels' voor aanschaf van apparatuur In de loop van 1990 zal mevrouw M. van Loon-van Bovene haar werkzaamheden voor de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis grotendeels beëindigen. Als gevolg hiervan moest een nieuw onderkomen voor het Landelijk Bureau van de vereniging worden gezocht. Deze lokatie moest worden ingericht als kantoor en ook moest nieuwe kantoorapparatuur worden aangeschaft.
'Kind en Ziekenhuis' is toegestaan, mits met bronvermelding. Bij overname zal de redactie graag een exemplaar ontvangen van het medium waarin het overgenomen artikel is geplaatst. Op foto's berust doorgaans copyright; voor het overnemen hiervan is schriftelijke toestemming van de redactie nodig.
door de Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO).
Tot onze vreugde is de Stichting Comité voor de Zomerpostzegels bereid gevonden een bijdrage te verstrekken voor de aanschaf van de benodigde kantoorapparatuur. Het plaatselijk comité voor de Zomerpostzegels te Amsterdam heeft op 29 januari de bijdrage op symbolische wijze aan mevrouw Van Loon-van Bovene overhandigd.
De Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis is blijkens schrijven van de Inspecteur der Registratie en Successie te Amsterdam d.d. 2 mei 1980 (dossier 8017) aangemerkt als rechtspersoon welke uitsluitend of nagenoeg uitsluitend een algemeen maatschappelijk belang beoogt, zoals bedoeld in artikel 24 sub I alinea 4 van de Successiewet. Verkrijgingen door de vereniging krachtens erfrecht en krachtens schenking zijn derhalve tot bepaalde maxima vrijgesteld van successierechten en schenkingsrechten. Voor 1990 gelden de volgende vrijstellingen: * wat het successierecht betreft tot een bedrag van f 13.324.-- mits er aan de verkrijging niet een opdracht is verbonden die aan de verkrijging het karakter ontneemt van te zijn geschied in het algemeen belang; * wat het schenkingsrecht betreft tot een bedrag van f6.662.--, onder dezelfde voorwaarde. KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1990
VERENIGING LANDELIJKE VERENIGING
KIND EN ZIEKENHUIS OPROEP tot het bijwonen van de
Algemene Ledenvergadering die zal worden gehouden op zaterdag 8 september 1990 te Utrecht in
de vergaderzaal van het kantoor van het Landelijk Patiënten /Consumenten Platform en Werkgroep 2000, gelegen aan de St. Jacobsstraat 14. AGENDA
Ledenvergadering Stormschade aan de zaal was er de oorzaak van dat de voor 28 april 1990 uitgeschreven Algemene Ledenvergadering niet kon doorgaan. De vergadering zal nu worden gehouden op 8 september 1990. De lezers vinden in dit nummer van 'Kind en Ziekenhuis' de (hernieuwde) oproep daarvoor. Terwille van de overzichtelijkheid zijn bovendien opnieuw de berichten en mededelingen opgenomen die op deze vergadering betrekking hebben en ook al in het maart-nummer waren geplaatst
11.00 uur Opening 11.05 uur Mededelingen 11.10 uur PATIËNTGERICHT VERPLEGEN BIJ KINDEREN De heer G. van Neerven, kinderafdeling St. Radboud Ziekenhuis te Nijmegen 11.40 uur Notulen Algemene Ledenvergadering 22 april 1989 11.45 uur Huishoudelijk gedeelte * KIND EN ZIEKENHUIS - ANALYSE VAN DE ORGANI SATIE Drs. J. Bokma, bestuurslid Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis * Voorstel tot wijziging van de verenigingsstatuten * Verslag kascommissie * Financieel overzicht 1989 * Begroting 1990 * Bestuursmutaties * Bureaumutaties 12.45 uur Lunchpauze 14.00 uur HET AL OF NIET AFZIEN VAN LEVENSVERLENGEND HANDELEN IN DE NEONATOLOGIE; in het bijzonder de inspraak van de ouders bij dergelijke beslissingen Dr. C. Versluys, voorzitter werkgroep Ethische Aspecten van de Sectie Neonatologie van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde 14.45 uur Rondvraag 15.00 uur Sluiting vergadering 15.00 - 16.00 uur Afscheidsreceptie Marthe van Loon
De vergaderstukken kunnen na l juli 1990 schriftelijk worden aangevraagd bij het Landelijk Bureau, Aardappelmarkt 3, 3311 BA Dordrecht. Mevrouw mr. LM. Harkema-Dun, voorzitter, treedt af en stelt zich niet herkiesbaar. Tijdens de Algemene Ledenvergade- De heer drs. J. Bokma, algemeen ring op 8 september zullen de volgende bestuurslid, treedt af en stelt zich bestuursmutaties aan de orde komen. herkiesbaar.
Bestuursmutaties KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1990
RE. Lems-Kruidenier kandidaat-bestuurslid Als nieuw bestuurslid zal aan de ledenvergadering worden voorgedragen: mevrouw drs. P.E. Lems-Kruidenier. Mevrouw Lems, 37 jaar, studeerde pedagogie en andragologie. Zij heeft veel ziekenhuiservaring met haar drie kinderen (2, 5 en 7 jaar). Zij deed werkervaring op in een kindertehuis en bij een instelling voor maatschappelijke dienstverlening, waar zij zich bezighield met gezinsverzorging en deskundigheidsbevordering. Zij is nu werkzaam als docente bedrijfskunde en psychologie en als organisatieadviseur, onder andere in de gezondheidszorg. Mevrouw Lems heeft als aspirantbestuurslid al geruime tijd de bestuursvergaderingen bijgewoond.
Patiëntgericht verplegen Tijdens de Algemene Ledenvergadering zal de heer G. van Neerven, werkzaam op de kinderafdeling van het Sint Radboud Ziekenhuis in Nijmegen, een inleiding houden over 'Patiëntgericht verplegen bij kinderen'. Over ditzelfde onderwerp ging een artikel in het maart-nummer van 'Kind en Ziekenhuis': 'Het hoe en waarom van patiëntgericht verplegen', door Robert van Barneveld. 43
VERENIGING
Voorstel tot wijziging verenigingsstatuten Het bestuur van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis zal de Algemene Vergadering een voorstel voorleggen tot wijziging van de staten. Aanleiding daartoe zijn de nieuwe inzichten en ontwikkelingen in de zorg rondom het zieke kind in het ziekenhuis; met name wordt daarbij gedoeld op de opkomst van de zogenaamde 'patiëntgerichte' verpleging. Daarnaast is het voorstel gebaseerd op de wenselijkheid de werkzaamheden van het Landelijk Bureau zo efficiënt mogelijk te regelen.
Voorstel
Het bestuur stelt voor de volgende artikelen van de statuten van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis te wijzigen in de navolgende zin: a. In artikel 3 lid 2 onder i het woord 'teamverpleging' vervangen door 'patiëntgericht verplegen'; b. Het lid 3 van artikel 13 geheel schrappen; c. De laatste (tweede) zin van lid 2 van artikel 14 schrappen. De tekst van de betreffende artikelen luidt thans:
Artikel 3
1. a. het ontstaan van regionale en plaatselijke groeperingen te be vorderen; b. het werk van regionale en plaatselijke groeperingen te steunen; 2. maatregelen te stimuleren welke tenminste kunnen leiden tot: a. optimale communicatie tussen ouders en werkers in het ziekenhuis; b. optimale verruiming van bezoektijden, waarbij gestreefd wordt naar open bezoektijden voor ouders; c. het mogelijk maken van overnachting van ouders in het ziekenhuis ( rooming-in); 44
d. opheffing leeftijdsgrens be zoek; e. een crèche voor de kleinste bezoekers; f. inschakeling van de ouders bij de verpleging in het ziekenhuis; g. beperking van ziekenhuisop name door poliklinische behan deling of opname van een dag; h. het optimaal benutten van mo gelijkheden tot verpleging thuis; i. het bevorderen van teamverple ging; j. grotere aandacht bij medische en verpleegkundige opleidingen voor de specifieke problemen die de opname van een kind met zich meebrengt; k. de tewerkstelling in ziekenhuizen van die disciplines die juist aan de sub j genoemde problemen aandacht geven; 1. optimale continuering van het geven van onderwijs aan langdurig zieke kinderen; 3. het inrichten en in stand houden van een informatiecentrum; 4. het uitgeven of doen uitgeven van een periodiek; 5. het houden van bijeenkomsten welke de contacten tussen de leden kunnen bevorderen; 6. het geven van bekendheid aan de activiteiten van de vereniging; 7. het verzorgen of doen verzorgen van publikaties ter bevordering van goede voorlichting en begeleiding voor, tijdens en na een opname; 8. het bevorderen van wetenschap pelijk onderzoek naar de opti male situatie van het kind in het ziekenhuis; 9. regelmatig inventariseren van de omstandigheden waaronder kin deren in Nederlandse ziekenhui zen worden verpleegd en publikatie daarvan; 10. het fungeren als overlegorgaan met beleidsinstanties, de over-
heden, en 11. alle andere wettige middelen dienstig aan het doel.
Artikel 13
1. Indien het aantal bestuursleden beneden vijf is gedaald behoudt het bestuur niettemin zijn bevoegdheden. 2. Het bestuur is, na voorafgaande goedkeuring van de algemene vergadering, bevoegd tot het sluiten van overeenkomsten strekkende tot het kopen, vervreemden of bezwaren van registergoederen, het sluiten van overeenkomsten waar bij de vereniging zich als borg of hoofdelijk medeschuldenaar ver bindt, zich voor een derde sterk maakt of zich tot zekerheidsstellen voor een derde verbindt. 3. Het bestuur behoeft voorts de voor afgaande goedkeuring van de algemene ledenvergadering voor besluiten strekkende tot: a. het huren, verhuren en of op andere wijze in gebruik of genot verkrijgen en geven van onroe rende zaken; b. het ter leen opnemen van gelden, behalve in rekeningcourant bij bank- en giro-instellingen, en c. het sluiten en wijzigen van arbeidsovereenkomsten.
Artikel 14
1. Onverminderd het bepaalde in de laatste zin van lid 2 van het vorige artikel, wordt de vereniging in en buiten rechte vertegenwoordigd door hetzij de voorzitter, tezamen met de secretaris of de penning meester, hetzij door de secretaris tezamen met de penningmeester. 2. Het bestuur kan bevoegdheden de legeren aan een of meerdere medewerkers van het landelijk bureau. Deze delegatie wordt in een schriftelijke volmacht vastgelegd. KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1990
THEMA
Voorbereiden
Voorbereiden 1984 De Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis heeft in 1984 reeds een themanummer gewijd aan het onderwerp 'voorbereiden'. In dit nummer werd aandacht besteed aan het verschil tussen voorlichting aan gezonde kinderen en het voorbereiden van een kind op een opname. Het nummer bevatte onder andere de volgende artikelen. * Joyce Robertsen: Goedbedoelde projecten vaak strijdig met belang van het kind; de misvatting omtrent het 'voorbereiden' van gezonde jonge kinderen op een mogelijke zieken huisopname. * David Fassler: Ziekenhuisopname blijft een verwarrende ervaring. * Carol Hardgrove: Persoonlijk con tact bij voorbereiding onmisbaar. Er zijn geen exemplaren van dit nummer meer voorradig, wel kunnen nog overdrukken van de artikelen worden besteld bij het landelijk bureau van de Vereniging Kind en Ziekenhuis. KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1990
Veel ziekenhuizen doen tegenwoordig aan voorlichting. Dat gebeurt in de vorm van folders, brochures, kleurboeken, videofilms, dia-series, kennismakingsprogramma's en rondleidingen. Nog niet zo heel lang geleden bestond de voorlichting aan ouders meestal uit niet meer dan een wijze raadgeving in de introductiebrochure: 'Bereidt uw kind goed voor'. Het hoe, wat en wanneer werd aan de ouders overgelaten. Het is verheugend dat er nu meer aandacht is voor de voorlichting aan ouders en de voorbereiding van kinderen. Bij alle initiatieven die worden ontplooid, moeten wij ons echter afvragen wat wij willen bereiken, en wat wij daadwerkelijk bereiken, met een bepaald programma of een bepaalde vorm van voorbereiden. In elk geval bereikt het ziekenhuis, dat naar de buitenwereld de boodschap wordt uitgezonden: wij zijn begaan met het zieke kind; onze zorg reikt verder dan de zuiver medische zorg. Wie werkelijk begaan is met het zieke kind wil echter meer! Hoe een goede voorbereiding ertoe kan bijdragen dat een kind een opname beter doorstaat, is het thema van twee opeenvolgende nummers van 'Kind en Ziekenhuis'. In dit juni-nummer ligt het accent op de rol van de ouders bij de voorbereiding van het kind op de ziekenhuisopname. In het september-nummer gaan wij dieper in op de voorbereiding tijdens het verblijf in het ziekenhuis en de taak hierbij van artsen, verpleegkundigen en pedagogisch medewerkers. REDACTIE 45
THEMA
Margreet van Bergen
Voorbereiden van kinderen en ouders* De beste voorbereiding krijgt een kind van een goed voorbereide ouder.
Tot voor kort lag de nadruk bij een ziekenhuisopname van een kind uitsluitend op de medische behandeling en verpleegkundige verzorging. Er werd geen rekening gehouden met de emotionele behoeften van een kind, daar dit een efficiënte behandeling in de weg zou staan. Men realiseerde zich niet dat een ziekenhuisopname een zeer traumatische ervaring voor een kind kan zijn. Protest of verdriet van het kind zagen zowel artsen als ouders als een onvermijdelijk bijverschijnsel van een opname. Het geweten werd gesust met argumenten als 'kinderen zijn zo verschrikkelijk flexibel', 'kinderen vergeten snel' of 'het is nu eenmaal voor zijn bestwil'. De ouders werden tot op zekere hoogte door de arts geïnformeerd op het moment van de opname. Wat ouders verder nog te weten wilden komen, probeerden zij de zuster te ontfutselen als zij op bezoek mochten komen. Wat betreft de voorlichting aan de kinderen huldigden zowel ouders als hulpverleners de opvatting: 'Wat niet weet, wat niet deert'. Er zijn heel wat kindertjes bij de zuster achtergelaten die niet wisten wat er zou gaan gebeuren en die niet begrepen waarom hun moeder er niet was.
James Robertson
* Voordracht gehouden op de achtste 'Contactdag Patiëntenvoorlichting' van het Nationaal Ziekenhuisinstituut (NZI) op 16 januari 1990. 46
Tot het einde van de jaren vijftig had praktisch niemand oog voor de wijze waarop kinderen reageren tijdens en na een verblijf in het ziekenhuis. In 1959 echter maakte James Robertson, een Engelse psychiatrisch geschoolde maatschappelijk werker, een film van de tweejarige Lucy die een operatie moest ondergaan. Hij volgde Lucy van uur tot uur met de
camera en registreerde haar protest, haar verdriet, haar wanhoop, haar apathie en het moment waarop zij zich afwendt van haar moeder. Deze film leidde in Engeland tot het uitbrengen van een regeringsrapport: 'The welfare of children in hospital' (het Platt-report). In dit rapport werd onder andere vastgelegd dat kinderen in ziekenhuizen recht hebben op een goede voorbereiding en op aanwezigheid van de ouders gedurende 24 uur per dag.
In Nederland
De gebeurtenissen in Engeland bleven in Nederland niet onopgemerkt. Langzamerhand erkende men ook hier de problemen van kinderen die in een ziekenhuis werden opgenomen en daardoor van hun ouders werden gescheiden. In plaats van, zoals in Engeland gebeurde, de ouders meer te betrekken bij de opname van het kind, legde men in Nederland de nadruk op een professionele vorm van hulpverlening aan het zieke kind. Er ontstonden psycho-sociale teams van psychiaters, psychologen, pedagogen en maatschappelijk werkers die hulp boden aan het kind en zijn ouders. Dit gebeurde echter alleen als de behandelende arts daarvan de noodzaak inzag. De psycho-sociale teams gingen op hun beurt aan de ouders voorbij en stimuleerden de aanstelling van spelleidsters of pedagogisch medewerkers. Professionele observatie en voldoende afleiding in de vorm van spel achtte men de juiste benadering van de problemen. Ondanks deze inspanningen bleken er toch nog steeds veel kinderen te zijn die een opname maar moeilijk KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1990
THEMA aankonden. De professionele deskundigen zochten dus naar aanvullende of betere methoden om het 'ziekenhuistrauma' te voorkomen. Kinderen voorlichten over wat er met hen ging gebeuren in het ziekenhuis leek een manier om hen te helpen de ervaringen beter te verwerken. Deze taak viel ten deel aan de pedagogisch medewerker. Na de film van Robertsen en het verschijnen van het Platt-report zou het nog twintig jaar duren voor men in Nederland enig begrip kreeg voor het feit dat de scheiding van ouder en kind de oorzaak was van veel problemen. Dat men dit uiteindelijk begon in te zien, is vooral te danken geweest aan het werk van Tera Boelen en de Vereniging Kind en Ziekenhuis, die op haar initiatief werd opgericht.
Informatiebrochures
Dank zij het werk van de Vereniging Kind en Ziekenhuis en haar werkgroepen in de jaren zeventig werden ouders steeds mondiger. Het ziekenhuis speelde daarop in door ouders vóór de opname beter te informeren. Het gevolg was dat er een stroom van informatiebrochures over ziekenhuisopname verscheen. Deze brochures hadden een aantal zaken gemeen. Er stond meestal duidelijk in wat er niet mocht en wat je van huis mee moest brengen. De enkeling die dat toch wat cru vond, goot het in een andere vorm: 'Je pappa en mamma gaan weg want na een uurtje ben je moe en wil je rusten'. Dergelijke brochures spraken ook nog al eens over 'prikjes' en 'nachtjes'. Begin jaren tachtig veranderden de brochures van toon dank zij de activiteiten van de werkgroepen van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis. Deze werkgroepen werden, nadat zij regelmatig hadden gepleit voor het geven van meer informatie aan ouders en kinderen, vaak betrokken bij de samenstelling van een brochure. Als werkgroeplid heb ik zelf diverse malen meegewerkt aan een informatiebrochure van een plaatselijk ziekenhuis. De eerste keer ging het pad niet over rozen. Na verloop van tijd waren wij het eens geworden over een tekst, waarin de ouders vol begrip werden toegesproken. Ouders verwachtten na deze begripvolle woorden van de brochure echter een totaal andere benadering in het ziekenhuis dan in werkelijkheid het geval was. De brochure ademde een sfeer die helaas nog niet overeenkwam met de sfeer op de afdeling. KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1990
zaken niet strijdig hoeven te zijn met een goede kwaliteit van de voorlichting, zolang die voorlichting in de eerste plaats kinderen en ouders voor ogen heeft.
Ziekenhuizen
Ook de voorbereiding van de kinderen kreeg aandacht in de brochures. Enkele tekstvoorbeelden: 'Bereidt u uw kind vooral eerlijk voor', 'Leg uw kind duidelijk uit wanneer u weggaat en weer terugkomt' en 'Vertel uw kind dat u thuis voor de andere gezinsleden moet zorgen'. Naarmate men meer begrip kreeg voor de problemen van de kinderen en hun ouders werd er steeds meer nadruk gelegd op de voorbereiding en werd de paragraaf voorbereiden in veel informatiebrochures steeds langer. Alle goede bedoelingen ten spijt wekte deze paragraaf vaak de suggestie dat 'als je een kind goed voorbereidt, het kind geen trauma zal oplopen'. Ook werd de informatiebrochure voor ouders vaak gebruikt om de problemen te versluieren en ook wel om ouders zoet te houden. In 1989 bleek bij een inventarisatie dat het bijna in alle ziekenhuizen voor ouders mogelijk was naast het bed van hun kind te overnachten (rooming-in). Vreemd genoeg waren de informatiebrochures voor de ouders heel vaag en verhullend over rooming-in en andere vormen van ouderparticipatie. Sprekende voorbeelden van misleidende en vooral verhullende teksten zijn te lezen in de 'Handleiding voor het maken van een informatiebrochure voor ouders', die het Nationaal Ziekenhuisinstituut (NZI) samen met de Vereniging Kind en Ziekenhuis onlangs heeft uitgegeven.
Voorlichting en publiciteit
De Vereniging Kind en Ziekenhuis heeft grote verwachtingen van (voorlichtings-)functionarissen die de voorlichting in de ziekenhuizen tot hun beroep maken. De geschiedenis leert ons echter op onze hoede te zijn. Voorlichtingsactiviteiten voor kinderen zijn onderwerpen die goed in de publiciteit liggen. Bovendien is een spectaculair voorlichtingsprogramma een middel om de media te halen en je als ziekenhuis te profileren ten aanzien van andere ziekenhuizen. Publiciteit en concurrentie zijn echter ook verschijnselen van deze tijd, waar wij dankbaar gebruik van kunnen maken. Wij hebben ervaren dat deze
Hoe kan het ziekenhuis op een goede manier inspelen op de huidige inzichten? Allereerst moeten wij ons afvragen wat wij verwachten te bereiken met het voorbereiden van jonge kinderen. (Ik heb het vanaf nu over 'voorbereiden' in plaats van over 'voorlichten'. De Vereniging Kind en Ziekenhuis gebruikt het begrip voorlichting vooral in verband met het geven van informatie aan gezonde kinderen, bijvoorbeeld op school, en aan ouders, bijvoorbeeld op een ouderavond, zonder dat er van een opname sprake is.) De Vereniging Kind en Ziekenhuis ziet als voornaamste doel van voorbereiden: angst reduceren en voorkomen dat kinderen psychische schade oplopen.
Ouders
Het gescheiden worden van de ouders vormt in veel gevallen de kern van de problemen. Als het doel van de voorbereiding is de gevolgen van die scheiding te voorkomen, dan zal die voorbereiding falen. Je kunt jonge kinderen wel vertellen dat papa en mama er niet zullen zijn, maar dat verzacht het verdriet niet en voorkomt ook reacties als wantrouwen en argwaan niet. Duidelijk is gebleken dat het voorbereiden de aanwezigheid van de ouders tijdens de opname niet overbodig maakt. Met andere woorden: het doel angst te verminderen en psychische schade te voorkomen wordt met een goede voorbereiding alléén niet bereikt. Daarnaast komt uit de praktijk en uit de literatuur duidelijk naar voren dat van het voorbereiden op een ziekenhuisverblijf, een onderzoek of een behandeling pas dan een positief effect mag worden verwacht als tijdens het onderzoek of de behandeling een voor het kind vertrouwd iemand aanwezig kan zijn. In veel gevallen zal dat de ouder zijn. Slechts wanneer er sprake is van een langdurige opname of herhaalde opnames kan een vertrouwensrelatie met de spelleidster, verpleegkundige of arts groeien. In de praktijk betekent dit dat de voorlichtingsdeskundige de aanwezigheid van de ouders tijdens de ziekenhuisopname en tijdens onderzoeken en behandelingen zal moeten stimuleren, zowel naar de ouders als naar hulpverleners toe. 47
THEMA Veroorzaakt scheiding angst? Ideeën uit de praktijk dat kinderen door voorbereiden onnodig bang worden gemaakt, worden door onderzoeksgegevens niet ondersteund. Kinderen worden soms wel nerveuzer, maar dat is niet hetzelfde als onnodig bang. Door het ervaren van angst kan het kind anticiperen op de komende gebeurtenis. Daardoor wordt de kans kleiner dat het kind tijdens het gebeuren zelf wordt overspoeld door paniek. Voorbereiden alleen is echter geen garantie voor een meer coöperatiefgedrag tijdens een onderzoek of een behandeling. Sommige kinderen zullen zelfs door de aanwezigheid van hun ouders hun emoties eerder de vrije loop laten. In de praktijk betekent dit dat de voorlichtingsdeskundige de hulpverlener duidelijk moet maken dat coöperatief gedrag niet gegarandeerd kan worden door een voorlichtingsprogramma. Tevens moet de voorlichtingsdeskundige de ouders ervan overtuigen dat de voorlichting niet heeft gefaald als het kind zich slechts onder hevig protest laat behandelen. De echte waarde van voorbereiding blijkt pas achteraf, namelijk uit de mate en de snelheid waarmee het kind weer zichzelf is.
Op maat
Wat is een goede voorbereiding? Een goede voorbereiding bestaat uit relevante informatie, op maat gesneden voor dat ene speciale kind. Deze informatie omvat het verloop van de gebeurtenissen, maar ook wat het kind zal zien, ruiken, horen en voelen. Deze informatie moet vooral eerlijk zijn, horen wij vaak. Maar wat is eerlijk? Dat hoeven wij niet zo letterlijk te nemen. Het is de bedoeling dat kinderen een getemperd en draaglijk beeld krijgen van wat hun te wachten staat. Een probleem is, dat volwassenen vaak veronderstellen dat een kind hen altijd zal begrijpen wanneer zij iets kalm en duidelijk uitleggen. Kinderen denken echter anders dan volwassenen en het is dan ook een hele kunst om je in de gedachtenwereld van een kind dat je niet kent in te leven. Het is bijvoorbeeld bekend dat kinderen denken schuld te hebben aan hun ziekte of dat zij voor straf worden opgenomen. Informatie alleen helpt niet om angst te verminderen. Alle hulpverleners die kinderen behandelen of verzorgen, moeten op zijn minst weten hoe kinderen een ziekenhuisopname kunnen ervaren. Dan zullen zij ook beter toegerust zijn om met kinderen te
48
communiceren. Hierbij zou de voorlichtingsdeskundige de hulp van de plaatselijke werkgroep Kind en Ziekenhuis kunnen inroepen.
Vertrouwd
Wie moet het kind voorbereiden? De informatie aan het kind moet vergezeld gaan van ondersteunende uitleg. In het ideale geval zou deze steun moeten omvatten: bereidheid om over ideeën, angsten en misvattingen van het kind te praten. Daarom is het noodzakelijk dat het kind wordt voorbereid door een vertrouwde volwassene. Elke voorbereiding faalt als het kind al zijn energie nodig heeft om aan die vreemde meneer of mevrouw te wennen. Daarom zijn het in de eerste plaats de ouders die een kind moeten voorbereiden. De ouder kan datgene wat er staat te gebeuren met stukjes en beetjes vertellen en herhalen wat het kind nog niet helemaal begrepen heeft. Bovendien doet hij dat in een taal die het kind verstaat en is hij op de hoogte van eerdere ervaringen van het kind. Het kind zal de informatie van de ouder (informatie in de vorm van een verhaal, van beelden of van spel) als bij het maken van een puzzel stukje voor stukje in zich opnemen. Ouders kunnen alleen dan hun kind goed voorbereiden, wanneer zijzelf niet teveel in beslag worden genomen door zorgen en angst (in hoeveel gevallen spelen ook hier onverwerkte ziekenhuiservaringen een rol?) Deze angst kan verminderd of beheersbaar gemaakt worden door hulpverleners die naast informatie ook emotionele steun verlenen. Pas dan kunnen ouders hun kind voorbereiden en hun geruststelling, ook zonder woorden, overbrengen op het kind. Een goede voorbereiding van het kind begint dus met het besteden van zorg en aandacht aan de angst van de ouder. Daarna volgt pas het geven van concrete informatie (ouders moeten per slot van rekening toestemming geven). Vervolgens moeten de ouders worden voorbereid om hun taak goed te kunnen vervullen. In de praktijk betekent dit dat de voorlichtingsdeskundigen zullen moeten kiezen voor een voorlichtingsprogramma waarvan de ouders de doelgroep vormen. Het betekent bijvoorbeeld dat de ouders worden uitgenodigd voor een kennismakingsbezoek zonder kinderen. Eén van de grote voordelen daarvan is dat de ouders vrijuit kunnen spreken, zonder dat die kleine potjes met de bekende grote oren meeluisteren. Een ander
voordeel is dat ouders op de dag van de opname een grotere zelfverzekerdheid uitstralen, die een goed effect heeft op het kind. Kunt u zich voorstellen wat er in een kind omgaat als het met zijn moeder in een ziekenhuis komt en die moeder weet niet op welk liftknopje zij moet drukken, welke gang zij moet nemen en bij wie en waar zij moet zijn? Andere onderdelen van een voorlichtingsprogramma voor ouders kunnen zijn: - het vertonen van een videofilm, waarmee de ouders worden voor bereid op de narcose van het kind. Hierdoor zullen de ouders vol doende geïnformeerd worden om zelf te kunnen kiezen of zij het kind kunnen en willen begeleiden tijdens die gebeurtenis; - het samenstellen van een fotoboek, waarbij de ouders thuis hun kind in eigen woorden een verhaal kun nen vertellen, gebaseerd op dat gene wat hen zelf is verteld en wat KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1990
THEMA ouders hier lamgeslagen alles doen wat de dokter zegt, zonder zelf initiatief te nemen. Persoonlijke zorg en ondersteunende aandacht voor de ouders zorgen ook hier voor een meer ontspannen houding van de ouders, hetgeen zij zeker op hun kind zullen overdragen. Elke uitleg vlak voordat een handeling plaatsvindt of zelfs tijdens de behandeling geldt bij een spoedopname via de EHBO als een voorbereiding. De voorbereiding zou voorts gedragen moeten worden door de zekerheid dat ook gedurende de opname een kind niet zonder meer wordt geconfronteerd met onderzoeken, foto's en injecties zonder daarop te worden voorbereid en zonder de gelegenheid te krijgen de spanning te verwerken die dat oproept.
Opnamebeleid
Ook een goed Opnamebeleid is belangrijk in verband met de voorbereiding van een kind. In veel ziekenhuizen werkt men met een wachtlijst. Zodra er een plaats vrijkomt wordt het kind opgeroepen (soms zelfs daags tevoren!). Het zou ideaal zijn als de ziekenhuizen over het tijdstip van opname met de ouders overleg pleegden.
FOTO: RICHARD MARTENS
zij hebben gezien; - het inschakelen van een tolken dienst wanneer de communicatie tussen de hulpverleners en ouders stagneert vanwege een taalpro bleem; - het voorbereiden van het kind in het bijzijn van een van de ouders, in gevallen waarin de ouders niet zelf in staat zijn het kind voor te bereiden.
Noodzaak
Wanneer een kind het beste kan worden voorbereid is afhankelijk van het kind en van de situatie. Bij een geplande opname heb je als ouder de tijd om inzicht te krijgen in datgene wat er omgaat in je kind. Over het algemeen kunnen wij stellen dat naarmate het kind jonger is, de periode van voorbereiding niet te lang moet zijn. Moeilijker wordt het indien het kind uit een gesprek heeft begrepen dat het iets te wachten staat. Het is vanzelfsprekend niet juist dan te zwij-
KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1990
gen en te wachten met erover te praten tot kort voor de opname. Ongeveer zeventig procent van de kinderen wordt met spoed opgenomen. Een groot aantal daarvan bestaat uit patientjes van wie de toestand thuis gaandeweg verergerde. Een deel van de ouders van deze kinderen heeft zich ongetwijfeld mentaal op de opname voorbereid en heeft het kind wellicht iets kunnen vertellen. Voor kinderen die via de EHBO binnen komen, speelt de haast waarmee moet worden ingegrepen vaak een rol. Ondanks de haast is het echter een absolute noodzaak om de ouders bij de behandeling te betrekken, juist omdat er geen tijd is geweest om het kind voor te bereiden en het vaak de eerste kennismaking van het kind met een ziekenhuis is. Het valt echter niet altijd mee om de medewerkers van de EHBO-afdeling van deze noodzaak te overtuigen. Schuldgevoelens zijn er vaak de oorzaak van dat de
Voorbereiding maakt de aanwezigheid van ouders niet overbodig. Bij het voorbereiden van kinderen ligt het accent op het voorbereiden van ouders, opdat de ouders in staat zullen zijn hun kind goed te begeleiden, zowel voor, tijdens als na de opname. Informatie alleen aan zowel ouders als kinderen helpt niet om angst en ongerustheid weg te nemen. Omdat uitsluitend geven van informatie de angst kan vergroten, moet alle informatie vergezeld gaan van ondersteunende uitleg en persoonlijke aandacht. Hoewel het voorbereiden van ouders en kinderen een doorlopend proces is, kan er zeker gebruik gemaakt worden van middelen en technieken om die voorbereiding structuur en vorm te geven. Alle voorbereiding is maatwerk, echter voor kinderen geldt bovendien dat dit maatwerk niet aan de kleermaker kan worden uitbesteed, maar dat de ouders het zelf moeten doen. Bij het ziekenhuis moeten zij terecht kunnen voor het patroon. Margreet van Bergen is directeur van het landelijk bureau van de Vereniging Kind en Ziekenhuis. 49
THEMA
FOTO: HANS VAN WAIJENBURG
Dr. Jacqueline van Swet
Een goed begin is het halve werk DE RELATIE TUSSEN EEN OPNAME IN HET ZIEKENHUIS EN GEDRAGSPROBLEMEN Uit een onderzoek bij vijftig kinderen (Lempp 1980, in: Verhulst & SandersWoudstra, 1989) bleek duidelijk dat een ziekenhuisopname het risico op psychische problemen vergroot: vóór de verwijzing vertoonden slechts drie van deze kinderen gedragsstoornissen; na ontslag bleken tweeëndertig kinderen problemen te vertonen: angsten, aanklampend gedrag en weigeren om naar school te gaan. Vooral bij kinderen jonger dan vijf jaar vormen ziekenhuisopnamen van meer dan een week of herhaalde ziekenhuisopnamen een verhoogd risico voor gedrags- en leerstoornissen op oudere leeftijd. Tijdens ouderbijeenkomsten over slaapproblemen, georganiseerd door bijvoorbeeld de kruisvereniging, 50
blijkt dikwijls dat deze problemen begonnen zijn na een ziekenhuisopname. Bijvoorbeeld Pieter van zes jaar. Hij heeft verschrikkelijke angstdromen en plast elke nacht in bed. Overdag is hij vrolijk en opgewekt en maakt hij zich nergens zorgen om. Af en toe probeert zijn moeder uit te vinden of hij toch niet een beetje bang is na de ziekenhuisopname waarbij hij aan zijn blindedarm is geopereerd. Pieter zegt echter dat hij het leuk heeft gevonden. De speljuffen waren erg lief, hij kreeg veel cadeautjes en heeft nog een plakboek vol mooie kaarten die hij heeft gekregen. Deze manier van reageren is kenmerkend voor Pieter. Hij is tevoren nooit ergens bang voor: niet voor de tandarts, niet voor een prik. Nee hoor, ik denk gewoon aan het snoepje
dat ik na afloop krijg of aan het cadeautje dat de tandarts mij geeft. Selma Fraiberg (1977) noemt in haar boek 'De magische wereld van het kind' ook dergelijke voorbeelden. Zij geeft aan dat de angstdromen van een kind als Pieter een symptoom zijn voor het feit dat hij alle angstgevoelens probeert weg te denken en weg te praten. Als Pieter in staat was geweest bang te zijn voordat hij aan zijn blindedarm werd geopereerd en voordat hij naar de tandarts moest, zou hij deze angstdromen niet hebben gehad. Hij bouwde om welke reden dan ook geen voorbereidingsangst op: een angst die hem juist zou helpen om aan kritieke situaties het hoofd te bieden. In zijn angstdromen 's nachts ervaart hij nu die voorbeKIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1990
THEMA reidingsangst die hij overdag niet merkt. In een dergelijke situatie is het niet altijd even gemakkelijk om te achterhalen waarom Pieter zo reageert. Een voor de hand liggende reden is, dat Pieter als het ware van zijn ouders heeft geleerd om gevaar op deze manier tegemoet te treden. Hoe gaat dat leren dan in zijn werk? Ouders vinden het naar als hun kind verdriet of pijn heeft en angstig is. Veel ouders leiden hun kind op zo'n moment af: een speeltje, even voorlezen, knuffelen. Zij leren hun kind niet te huilen door een verrassing te beloven, bijvoorbeeld een ijsje na afloop van de prik. Als dit een kenmerkend patroon binnen de opvoeding wordt, krijgt de angst geen kans zich te ontwikkelen en wordt een kind zich niet of nauwelijks bewust van deze nare gevoelens. Ook bij Pieter is dat gebeurd. Hij kon zich niet op het gevaar voorbereiden door voorbereidingsangst te ontwikkelen, omdat hij voelde dat dit voor zijn ouders te pijnlijk zou zijn. Geleidelijk aan heeft hij zich de methode van zijn ouders eigen gemaakt om met zijn angsten om te gaan.
Goede voorbereiding
Een goede voorbereiding kan helpen om gedragsproblemen te voorkomen. De invloed van een ziekenhuisopname op een kind hangt mede af van de voorbereiding die het kind heeft gehad. Wat kunnen ouders doen om hun kind voor te bereiden op een ziekenhuisopname en op alles wat het daar te wachten staat? 1. Hun kind tevoren zo goed moge lijk vertellen wat er gaat gebeuren en waarom. Als het kind een operatie moet ondergaan: dat het prikjes krijgt, in slaap wordt gebracht en na de ingreep pijn zal hebben. Het moet horen waar er buisjes (en niet slan getjes) na de operatie tijdelijk in zijn lichaam zullen zitten. Het kind moet dit horen meteen nadat de arts de operatie heeft voorgesteld. Anders zou het kind een en ander wellicht toevallig opvangen en dan voorgoed wantrouwend worden. 2. Ouders dienen zelf zo goed mo gelijk op de hoogte te zijn van de gang van zaken in het ziekenhuis, dan kunnen zij heel concrete dingen ver tellen aan hun kind. Zij kunnen vra gen of zij tevoren een bezoekje aan de kinderafdeling mogen brengen en voorlichtingsboekjes van het zieken huis of de bibliotheek vast in huis KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1990
Wat ouders kunnen doen ter voorbereiding op een opname halen. Zij kunnen hun kind vertellen dat het in een hoog bed zal slapen, dat het in bed op de po moet plassen en drukken, dat het de verpleegkundige moet roepen als het naar de wc moet. Voorbereiding op meer specifieke zaken als röntgenfoto's, elektrogrammen van hart of hersenen en operaties vergen een gedegen kennis van de feiten rondom de ingreep. Deze voorbereiding kan heel goed gebeuren door de spelleiding of verpleegkundige, bijvoorbeeld met behulp van fotoboeken. Voor kinderen is het van belang te weten hoe apparaten er uitzien, hoe de ruimtes er uitzien waarheen zij gaan, wat zij zullen horen, ruiken en voelen. Ouders kunnen hierin een ondersteunende rol hebben. Zij kunnen ook erop toezien dat deze voorlichting inderdaad gegeven wordt. 3. Ouders kunnen vragen bij de in leiding tot de narcose aanwezig te zijn. Onderzoek heeft uitgewezen dat mensen die vlak voordat zij onder narcose raken liefdevol worden aan geraakt en toegesproken of mooie muziek te horen krijgen, prettiger wakker worden dan mensen bij wie alles automatisch wordt afgehandeld. De ouders zijn voor dit aanraken en toespreken de aangewezen personen: zij weten naar welk koosnaampje hun kind graag luistert wanneer het zich akelig voelt. Als een ouder zelf angst heeft voor een dergelijke ingreep kan mogelijk de partner aanwezig zijn of de ouders kunnen ervoor kiezen om juist niet bij de inleiding of uitleiding aanwezig te zijn. Zij kunnen dan met de verpleegkundige overleggen wie hun kind zal begeleiden en hoe. 4. Bij een ziekenhuisopname is vooral de scheiding van de ouders voor kinderen, met name voor kin deren beneden de vijfjaar, moeilijk te verdragen. Het is belangrijk dat ouders zoveel en zo lang mogelijk op bezoek gaan; en dat zij zich niet afgewezen voelen als hun kind in eerste instantie niets van hen wil weten. Het kind wordt juist op zijn ouders boos en huilt juist in het bijzijn
van zijn ouders omdat het tegenover zijn ouders zijn gevoelens, ook zijn verdrietige gevoelens, gemakkelijker laat zien dan tegenover de ziekenhuismedewerkers. Bovendien zijn het natuurlijk juist de ouders die het kind mist. Hoe goed de voorbereiding ook is geweest, een kind zal toch angstig en boos zijn en huilen. Het is belangrijk dat kinderen hun troetelbeestje of troeteldoek en hun geliefde speelgoed bij zich hebben in het ziekenhuis. Deze voorwerpen fungeren als een soort ouder - plaatsvervangende voorwerpen. Het tijdbegrip ontbreekt nog bij jonge kinderen: ouders kunnen in kindertaal aangeven wanneer zij weer komen: na het eten, na het slapen, als je gewassen wordt. 5. Bij de voorbereiding op ingrepen, zoals de injecties en het bloedprikken, kunnen ouders, onbewust, hun eigen angsten op hun kind overbrengen. Kinderen hebben een soort zesde zin tuig waarmee zij feilloos de angst van hun ouders aanvoelen. Als een ouder van zichzelf weet dat hij voor deze ingrepen bang is, kan hij beter een ander de voorlichting laten geven. Ouders kunnen hun kind leren zich te ontspannen met behulp van ademhalingstechnieken. Zij kunnen hun kind leren diep te ademen en langzaam uit te ademen (buikademhaling). Door bewegingsoefeningen kunnen zij hun kind leren delen van hun lichaam te spannen en te ontspannen. 6. Bij goede voorlichting is het ook van belang dat de gevoelens van het kind opgevangen worden. Heel belangrijk is dat ouders goed luisteren naar hun kind en proberen te achterhalen hoe hun kind denkt over de ziekenhuisopname en waar het bang voor is. Ouders moeten proberen op dergelijke gedachten en angsten in te gaan. Een goede techniek hierbij is actief luisteren, waarover verderop meer. Vaak hebben kinderen hun eigen ideeën over de opname en de ingrepen. Dikwijls legt het kind verbanden met niet relevante gebeurtenissen en feiten. Kinderen kunnen een opname gaan voelen als een straf voor stout gedrag dat toevallig in dezelfde tijd viel. Medische ingrepen en ziekenhuisopnamen geven vaak aanleiding tot angstige fantasieën. Voor sommige kinderen is een ziekenhuis een plaats waar je dood gaat. Anderen denken dat zij in het ziekenhuis moeten worden opgenomen omdat hun
51
THEMA ouders hen niet meer willen hebben. Veel kinderen denken dat zij er zelf schuld aan hebben dat zij moeten worden opgenomen. Jonge kinderen zijn nog onzeker over de integriteit van hun lichaam. In hun ogen kan bijvoorbeeld een injectie op hun lichaam eenzelfde uitwerking hebben als een speld op een ballon. Door een gat in je lijf zou je weleens leeg kunnen lopen. Bovendien hebben kinderen nog zeer magische opvattingen over de wereld en over hun lichaam: misschien kan de dokter aan mijn bloed wel zien of ik stout ben geweest of niet; of: ik krijg de injectie omdat ik niet goed heb gegeten.
Ouders als gesprekstherapeut? Kennis van gesprekstechnieken is heel belangrijk bij de voorbereiding op ziekenhuisopnames en ingrepen; niet alleen voor verpleegkundigen en artsen, maar zeker ook voor de ouders. (Meer over deze technieken is te vinden in bijvoorbeeld: Cordon: Luisteren naar kinderen, Amsterdam, Elsevier, 1976 en in Janssen: Kinderen vragen om duidelijkheid, Boom, Meppel, 1989). Gesprekstechnieken die in dergelijke situaties dikwijls juist niet effectief zijn, maar die ouders wel heel frequent gebruiken, zijn bijvoorbeeld de volgende. * Interpreteren, analyseren. Hierbij vertelt de ouder het kind wat zijn motieven zijn of analyseert hij waarom het kind iets doet of zegt; de ouder laat als het ware merken dat hij zijn kind door heeft of weet wat er met hem aan de hand is. Voorbeeld: 'Je bent natuurlijk bang voor de prikjes.' * Geruststellen, meeleven. De ouder probeert ervoor te zorgen dat het kind zich beter voelt, gaat met het kind praten zodat het zijn nare gevoelens kwijt raakt en de hevigheid van zijn gevoelens wordt verminderd. Voorbeeld: 'Het valt echt wel mee.' * Uitvragen, ondervragen. De ouder probeert redenen, motieven en oorzaken te vinden; hij probeert meer informatie te krijgen om het probleem te helpen oplossen. Voorbeeld: 'Hoe kom je daarbij? Hoe komt het toch datje zo bang bent?' * Afleiden, over iets anders gaan pra ten. De ouder probeert het kind af te leiden van het probleem; hij probeert het kind afleiding te bezorgen, het probleem te ridiculiseren en opzij te schuiven. Voorbeeld: 'Vergeet het nou maar...Kom, laten we het ergens anders over hebben.' 52
* Schelden, beschaamd maken. De ouder zorgt dat het kind zich belachelijk voelt, hij plaatst hem in een hokje, doet hem beschaamd staan. Voorbeeld: 'Je bent nu toch te groot om daar zo bang voor te zijn. Jij je zin, baby.' Door een dergelijke manier van reageren klappen kinderen dikwijls dicht en worden zij niet gestimuleerd om zelf hun problemen onder ogen te zien en op te lossen. (Volwassenen waarderen dergelijke reacties evenmin als zij met iemand over hun problemen willen praten!) Een veel betere manier om te reageren op gevoelsboodschappen of probleemboodschappen van kinderen is een uiterst eenvoudige methode waarbij de ouder als het ware de deur open zet en het kind uitnodigt om meer te zeggen. Het is daarbij belangrijk om als ouder niet de eigen ideeën, oordelen of gevoelens weer te geven, maar het kind juist uit te nodigen zijn ideeën, oordelen of gevoelens naar voren te brengen. Dat kan door simpelweg te luisteren en te reageren met vage reacties als: 'Juist, ja...', 'Oh...' of 'Hmmm...' Of door iets duidelijker reacties als: 'Vertel het me maar, ik ben benieuwd wat jij ervan vindt.' Een dergelijke reactie laat het initiatief bij het kind en moedigt het aan om te gaan praten, vertelt het kind dat het geaccepteerd wordt en dat zijn ouders respect voor hem hebben als mens. Een nog effectievere maar moeilijkere methode is die van het actief luisteren. Deze methode kan heel goed werken wanneer een kind aangeeft een probleem te hebben. Hierbij luister je naar de onuitgesproken (of half uitgesproken) gedachten, behoeften en belevingen van het kind en je probeert die onder woorden te brengen. Daarbij luister je met oren en ogen: kinderen zeggen vaak niet met woorden waar zij mee zitten, maar laten het merken aan hun lichaamshouding, de uitdrukking op hun gezicht, hun gebaren. Dikwijls weten kinderen niet eens dat zij een probleem hebben. Heel jonge kinderen zeggen zelfs bijna alles met gebaren en lichaamshouding. De indruk die je krijgt van wat je kind beleeft, die indruk geef je als het ware terug. Dat gebeurt vragenderwijs, want de
indruk kan verkeerd zijn en dan kan je kind je corrigeren. Een actiefluisterreactie begint altijd met het woord 'je': 'Je bedoelt...?', 'Je voelt je...?', 'Je hebt het gevoel dat...?', 'Je zou het liefst willen...?', 'Je probeert me duidelijk te maken dat...?', 'Je vindt het...?'
Samenwerking
Dikwijls is voor een uitgebreide voorbereiding op een ziekenhuisopname geen tijd. Toch kunnen ouders ook dan veel doen. Vaak hebben zij, tussen de regels door, al veel gedaan: hun eigen houding tegenover artsen, ziekenhuizen en medische ingrepen bepaalt voor een groot deel hoe kinderen hier tegenover staan. En ieder kind heeft al eerder ervaringen opgedaan: met artsen van een consultatiebureau, huisarts of ziekenbezoek bij grootouders. Tijdens de rit naar het ziekenhuis kunnen ouders actief luisteren naar hun kind; duidelijk maken dat het bang mag zijn, boos mag zijn, vertellen dat het niet opgenomen moet worden omdat het stout is geweest. Ouders kunnen zichzelf ook voorbereiden op hun eigen inbreng in hun relatie met artsen en verpleegkundigen. De meest ideale relatie tussen arts en ouder is die van wederzijdse participatie. Bij een dergelijke relatie is er sprake van echte samenwerking: de ouders (eventueel ook het kind zelf) denken mee met de arts en de arts denkt mee met de ouders. Zowel arts als ouders moeten daar nog dikwijls aan wennen. Beiden zijn eerder geneigd tot een relatie waarin de arts de actieve rol heeft en bepaalt wat er gebeurt en de ouder hiermee instemt, dikwijls onder heimelijk verzet en gemopper. Dit aspect van de ziekenhuisopname vergt in het algemeen veel energie van de ouder, waarbij steun van de partner zeer belangrijk is.
Literatuur Fraiberg, Selma H.: De magische wereld van het kind. Paul Brand, Bussum, 1977. Gordon, Thomas: Luisteren naar kinderen. Elsevier, Amsterdam, 1976. Janssen, Hans: Kinderen vragen om duidelijkheid. Boom, Meppel, 1989. Verhulst, F.C. & J.A.R. Sanders-Woudstra: Kinderpsychiatrie voor de praktijk. Hoofdstuk 24: Kind en ziekenhuis. Samsom Stafleu, Alphen a/d Rijn, 1989.
Dr. Jacqueline van Swet is vrij gevestigd orthopedagoog en werkzaam op diverse terreinen gericht op (chronisch) zieke kinderen en jongeren. KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1990
THEMA Voor nevenstaand artikel heeft als basis gediend: 'When a Child Faces Hospitalization', door Michael P. Scott en Anne Parker.
Marthe van Loon-van Bovene
Opname! DE BELANGRIJKE ROL VAN OUDERS
FOTO: RICHARD MARTENS
Een ziekenhuisopname, gepland of onverwacht, is niet iets waar iemand zich op verheugt. Volwassenen kunnen de onvermijdelijke noodzaak ervan meestal wel inzien. Kinderen kunnen dat niet; een opname, gepland of met spoed, maakt op hen altijd grote indruk. Een eerste ziekenhuisopname is voor een kind vaak bepalend voor de manier waarop het de rest van zijn leven tegenover ziekenhuizen en artsen zal staan. Wanneer bij een opname al het mogelijke wordt gedaan om deze zo probleemloos mogelijk te laten verlopen, zal het kind de ervaringen goed kunnen verwerken en er een positieve instelling ten opzichte van ziekenhuizen en artsen aan overhouden.
Zelf voorbereid zijn
De houding van de ouders en wat zij zeggen en doen zijn van grote invloed op de manier waarop een kind een opname in het ziekenhuis of een ingreep ondergaat en verwerkt. KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1990
Een belangrijke vraag is, hoe je als ouder het verwerkingsproces bij het kind positief kunt beïnvloeden. Een van de voornaamste voorwaarden daarvoor is: jezelf voorbereiden. Je kan een kind pas eerlijk en op een geruststellende manier vertellen over de komende opname als je zelf precies weet waarom de opname nodig is en wat er in het ziekenhuis zal gaan gebeuren. Begin daarom met een gesprek met de behandelend arts. Maak tevoren een lijstje van al je vragen en neem dat mee. Als het kind moet worden geopereerd, vraag dan hoe die operatie wordt verricht en wat het normaal te verwachten resultaat ervan zal zijn. Vraag ook welke onderzoeken eraan vooraf zullen gaan en of er röntgenfoto's gemaakt zullen worden. In het ziekenhuis moetje vragen naar de regels die er zijn voor bezoek, rooming-in en het bezoek van broertjes, zusjes en vriendjes; naar de mo-
gelijkheid om bij het kind te kunnen blijven tijdens het toedienen van de narcose en het ontwaken daaruit; naar hetgeen moet worden meegenomen: (nacht-)kleding, eigen speelgoed, troeteldieren of knuffellap. Het verpleegkundig hoofd van de afdeling of de patiënten-informatiedienst kan al deze informatie verstrekken. Blijkt het aanvankelijk gekozen ziekenhuis niet te voldoen aan je wensen ten aanzien van de begeleiding van je kind, zoek dan een ander ziekenhuis waar dat wel het geval is. Vaak zal dat betekenen dat er ook van behandelend arts moet worden gewisseld. Bespreek dit dan met de arts.
Praten
Een ander belangrijk aspect is: praten met je kind. Als ouder ken je je kind door en door, beter dan wie ook. Ga daarom op je eigen intuïtie af bij de vraag hoeveel en wat je moet vertellen en hoe je alles het beste aan je kind kunt overbrengen. Er worden in dit artikel leeftijden genoemd; die zijn slechts bedoeld als richtlijnen. In grote trekken kun je zeggen dat oudere kinderen wat meer gedetailleerde informatie moeten krijgen dan kinderen tussen de 2 en 6 jaar. Voor in medisch opzicht kleine ingrepen - amandelen knippen, oorbuisjes plaatsen, oogoperaties - wordt het kind slechts kort (een dag) opgenomen, of het gebeurt poliklinisch. Het beste is met de behandelend arts ongeveer een maand tevoren een datum voor de ingreep af te spreken die jou en de dokter goed uitkomt. Het is beter dat het kind thuis van zijn ouders voor het eerst hoort dat het naar het ziekenhuis moet of een
53
THEMA operatie moet ondergaan, dan dat het dit in de spreekkamer van de dokter ervaart. Thuis praat een kind er gemakkelijker over en stelt het eerder vragen, durft het eerlijk te zeggen of te laten merken hoe bang het voor de opname of de ingreep is. Met anderen - broertjes, zusjes, vriendjes, de behandelend arts - kan er daarna over worden gepraat. Het kind heeft dan zelf al wat inzicht in de gebeurtenis en is daardoor beter opgewassen tegen die gesprekken. Bij het eerste gesprek met het kind moet alles eerlijk maar wel zo eenvoudig mogelijk worden verteld. Er blijft dan natuurlijk nog veel onbesproken, maar dat komt later wel. Voor je kind is de weg geplaveid om over de komende gebeurtenis te gaan nadenken en vragen te gaan stellen. Zo'n eerste gesprek zou als volgt kunnen verlopen: 'Volgende week gaan wij samen naar het ziekenhuis. De dokter gaat dan wat aan je oren doen, zodat je van je oorpijn afkomt. Ik ga je er binnenkort nog van alles over vertegen. Dan weet je precies wat er gaat gebeuren'. Het tijdstip waarop je voor het eerst over de ophanden zijnde opname of ingreep moet gaan praten, wordt bepaald door de leeftijd van het kind en de ontwikkelingsfase waarin het verkeert. Er is een goede kans dat een vierjarig of jonger kind weer glad vergeten zal zijn wat het is verteld wanneer dat meer dan een paar dagen voor de opname is gebeurd - of dat het er juist over gaat zitten piekeren. Het jonge kind moet echter wel wat tijd krijgen om over de situatie na te denken en te gaan vragen. Het is beter te zeggen: 'We gaan overmorgen naar het ziekenhuis', dan: 'Over twee weken moetje naar het ziekenhuis'. Jonge kinderen beginnen meestal onmiddellijk van alles te vragen zoals: 'Hoe lang moet ik er blijven', 'Doet het pijn', 'Blijf jij bij me?' Het is goed de meeste antwoorden dan al te weten. Oudere kinderen hebben wel een week of meer nodig om hun angst de baas te kunnen worden. Zij praten er vaak ook met hun vriendjes, broertjes en zusjes over en komen daarna met hun vragen bij hun ouders. Het maakt voor het voorbereiden van het kind geen verschil of het lang, kort of in dagbehandeling moet worden opgenomen of dat een ingreep poliklinisch gebeurt. Ook bij een spoedopname (tengevolge van een ongeluk bijvoorbeeld) is enige voorbereiding mogelijk. Je kunt bijvoorbeeld zeggen: 'Je bent 54
lelijk gevallen. Daar heb ik de dokter over opgebeld en hij wil dat je naar het ziekenhuis komt. Ze kunnen je daar het beste helpen. Ik ga met je mee en blijf zoveel mogelijk bij je om je steeds te vertellen wat er gaat gebeuren.'
Nadruk
Er is een aantal zaken waar thuis de nadruk op moet worden gelegd. Maak het kind zo goed mogelijk duidelijk waarom het naar het ziekenhuis moet: dat het zich na de ingreep of behandeling beter zal voelen dan nu het geval is of dat narigheid in de toekomst wordt voorkomen. Kinderen tot vijfjaar moet duidelijk worden gemaakt dat hun ouders niet kunnen wat de dokter kan en dat de dokter hen in dit geval niet thuis of in zijn spreekkamer kan helpen. Kinderen moeten weten hoe lang zij in het ziekenhuis zullen moeten blijven, hoe lang een eventuele operatie of behandeling zal duren. De behandelend arts kan deze informatie verstrekken. Er moet zoveel mogelijk worden verteld over de gang van zaken in het ziekenhuis: of, wanneer en hoelang je er zelf ook zal zijn; dat een prik pijn kan doen of een medicijn vies kan smaken, maar dat die dingen nodig zijn om beter te kunnen worden; dat er vóór de operatie of behandeling röntgenfoto's gemaakt zullen worden; en wat verder relevant is. De broertjes en zusjes hebben nu ook wat extra aandacht nodig. De ziekenhuisopname van hun broertje of zusje is voor hen ook belastend. Betrek hen erbij door te zeggen dat je hun hulp nodig hebt gedurende de tijd van de opname.
Angsten
Ieder kind reageert op zijn eigen manier op een ziekenhuisopname. Hoe het reageert wordt ook bepaald door wat het erover op de televisie heeft gezien, hoe het vriendjes of familie erover heeft horen praten en alles wat het er zelf over heeft ge-
fantaseerd. Maar voor alle kinderen geldt, dat zij bang worden bij de gedachte dat zij van hun ouders weg moeten. Zij zijn ook bang voor pijn, voor lichamelijke verminking en voor de dood. Scheidingsangst hebben alle kinderen, ongeacht hun leeftijd. Jongere kinderen denken gauw dat hun ouders voorgoed verdwijnen, oudere kinderen ondergaan de scheiding als een afwijzing. Er moet daarom altijd aandacht aan de scheiding worden besteed, aangepast aan de situatie. Moet het kind bijvoorbeeld naar de röntgenkamer en mag je daar niet mee naar binnen, dan is het goed te zeggen: 'Jij moet nu deze kamer in voor een foto. Ik mag hier niet mee naar binnen, maar ik wacht hier bij de deur op je tot je klaar bent'. Of: 'Ik moet vanavond als jij al slaapt naar huis, maar ik kom dan en dan weer terug'. Het is belangrijk om zo nauwkeurig mogelijk te zijn bij het noemen van tijden en je daar dan ook aan te houden. Vertel het kind ook regelmatig dat het thuis gemist wordt en er thuis veel over hem of haar wordt gepraat.
Pijn
Een van de eerste dingen die een kind met het ziekenhuis in verband brengt is pijn. Vaak denkt een kind dat de pijn een straf is omdat het stout is geweest. Ook zijn verhalen over prikken, röntgenfoto's en operaties die fantasierijke vriendjes hebben opgedist, van invloed op de pijnbeleving van een kind. Het kan daardoor meer pijn voelen. Een ziekenhuisopname kan een eerste kennismaking zijn met hevige pijn. Er kan niet vaak genoeg tegen het kind worden gezegd dat de pijn na verloop van tijd minder wordt en over gaat. Voorop moet echter staan: eerlijkheid bij het beantwoorden van vragen over pijn. Dat geldt voor elk kind, ongeacht leeftijd, eerdere ziekenhuiservaringen en eventueel aanwezige eigen fantasieën over ziek zijn en het ziekenhuis. Vraagt een kind hoe het zich zal voelen na het amandelen knippen, zeg dan dat zijn keel een paar dagen pijn zal doen. Moet een kind een prik hebben, zeg dan dat het maar heel even pijn zal doen. Ben je over de pijn niet eerlijk tegen je kind, dan heeft dat tot gevolg dat het je daarna niet meer zal geloven als je over zijn of haar behandeling vertelt en wat het daarbij kan verwachten. De angst voor lichamelijke verminking of uiterlijke veranderingen speelt een grote rol bij de 6- tot 12KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1990
THEMA jarigen en hangt nauw samen met pijn. Kinderen in die leeftijd willen niet opvallen, willen er niet anders uitzien dan hun leeftijdgenoten, broertjes, zusjes en ouders. Daarom is het goed bij amandelen knippen te vertellen dat de amandelen in de keel zitten, daar worden weggehaald omdat zij de oorzaak zijn van de keelontstekingen, maar dat er van buiten niets van te zien zal zijn als zij weg zijn. Bij het praten over de narcose moet, vooral bij jonge kinderen, de uitdrukking 'in slaap brengen' om verschillende redenen worden vermeden. Kinderen weten, of voelen intuïtief aan, dat zij normaal als zij slapen van pijn wakker zullen worden en zij denken dat dit dan ook tijdens de operatie zal gebeuren. En verder is 'in slaap brengen' de gebruikelijke uitdrukking bij huisdieren die 'in slaap worden gebracht'... en dan nooit meer terugkomen. Je kunt zeggen: 'De dokter brengt je onder narcose. Daarna weet je niet wat er gebeurt en je voelt nergens iets van. Als de dokter klaar is, word je weer wakker, maar je voelt je dan wel anders dan wanneer je gewoon geslapen hebt. Je voelt je een beetje ziek en misschien ook misselijk'. En zeg het ook als er pijn zal zijn. Als je erbij kunt vertellen dat je naast het bed zal zitten als het kind weer wakker wordt, dan betekent dat een grote geruststelling voor het kind. Vooral aan jonge kinderen moet steeds weer worden verteld dat zij na de behandeling weer naar huis gaan. Vooral wanneer kinderen al eens in familie- of vriendenkring hebben meegemaakt dat iemand in het ziekenhuis is gestorven, is de nodige nadruk hierop zeker niet overbodig. Ook moet het kind, in daarvoor relevante situaties, duidelijk weten dat het ook weer naar huis gaat als het niet helemaal beter kan worden gemaakt. Kinderen blijken nogal eens te denken dat zij in het ziekenhuis zullen worden achtergelaten als zij niet voor de volle honderd procent kunnen worden 'gerepareerd'.
Rooming-in
Bij veel ziekenhuizen is een 'kennismakingsbezoek' voor de opname mogelijk. In een voorlichtingsprogramma in de vorm van een poppenspel, een videofilm of een rollenspel worden de kinderen dan alvast wat vertrouwd gemaakt met de nieuwe situatie. Ouders kunnen zich tijdens een rondgang oriënteren over de gang van KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1990
zaken in het ziekenhuis, eventuele afspraken maken over rooming-in en de maatregelen die zij daarvoor zelf moeten treffen, hoe de maaltijden voor hen geregeld zijn en bespreken in hoeverre zij tijdens behandelingen bij hun kind kunnen blijven. Rooming-in is in de meeste ziekenhuizen mogelijk. Kinderen voelen zich 's nachts veiliger in het ziekenhuis als één van hun ouders in het bed naast hen slaapt. Dat bevordert het genezingsproces en het voorkomt veel emotionele problemen na ontslag uit het ziekenhuis. Als je gebruik kunt en wilt maken van de mogelijkheid tot rooming-in, dan moet je je wel realiseren dat het geen gemakkelijke periode zal zijn. Daar staat tegenover dat je kind er wel bij vaart en je er een - vaak veel langere - moeilijke periode na ontslag uit het ziekenhuis mee voorkomt. Het ene kind kan zich gemakkelijker aan een nieuwe situatie aanpassen dan het andere. Als ouder weetje hoe je kind op veranderingen reageert en of het die goed kan verwerken. Kinderen onder de zes kunnen als regel veranderingen in hun eentje niet zo goed aan; zij hebben daarbij hun ouders nodig. Bij oudere kinderen hangt het van het kind af, of het zonder die steun kan. Als je om welke reden dan ook moet besluiten niet te blijven, praat daar dan in elk geval met je kind over en leg uit waarom dat zo is.
In het ziekenhuis
Na aankomst in het ziekenhuis gaat het kind naar de afdeling. Daar moet het kennismaken met de verpleegkundigen en wegwijs worden gemaakt: waar zit het knopje van de bel om de verpleegkundige te roepen, hoe bedien je radio en televisie, waar is het toilet, waar is de speelkamer. Het menu voor de dag kan worden besproken en eventueel kan het kind worden geholpen bij het invullen van het keuzemenu voor de komende dagen. Eigen speelgoed, het eigen troeteldier
of een knuffellap geven troost in de vreemde beangstigende omgeving. Als regel is er geen bezwaar tegen om de eigen spullen naar het ziekenhuis mee te nemen. Het is voor het kind het beste wanneer de ouders zoveel mogelijk zelf voor hun kind zorgen: eten geven, baden, aan- en uitkleden. Op de meeste kinderafdelingen kan dat ook. Maar je moet je er wel van op de hoogte stellen wat men verwacht dat je zelf voor je kind zal doen. Het hoofd van de afdeling kan je daarover informeren. Aarzel niet alles te vragen wat je weten wilt: welke regels voor de speelkamer gelden, waar schoon beddegoed ligt, waar je koffie kunt krijgen. Veel ziekenhuizen hebben een pedagogisch medewerker. Deze probeert onder andere door middel van gericht spel de kinderen over hun angsten heen te helpen en hun inzicht te geven in het hoe en waarom van hun behandeling. Ouders en kind zijn beiden meestal gespannen en zenuwachtig bij de opname. Dat wordt minder door er samen over te praten. Je kunt bijvoorbeeld zeggen: 'In het ziekenhuis is het wel heel anders dan thuis. Je zou er bijna bang van worden. Maar je moet maar bedenken dat al die dokters en zusters er zijn om je te helpen weer gauw beter te worden'. Doen er zich problemen voor over de zorg voor je kind, ga daar dan altijd eerst met het hoofd van de afdeling over praten. Die zal de meeste problemen kunnen oplossen. Is dat niet het geval, vraag dan een gesprek aan met de verpleegkundige directie. De verpleegkundigen kunnen problemen en misverstanden meestal sneller uit de wereld helpen dan de behandelend arts. Elk ziekenhuis is verplicht een klachtenregeling te treffen. Vermeldt de introductiebrochure van het zieken huis hier niets over, vraag dan hoe die klachtenregeling werkt. Bij meningsverschillen tussen de patiënten (of hun ouders) en het ziekenhuis kan je volgens die regeling een klacht indienen.
Marthe van Loon-van Bovene was tot voor kort directeur van het landelijk bureau van de Vereniging Kind en Ziekenhuis, 55
THEMA Lee Ann Slayton
Adolescenten De voorbereiding van adolescenten op een ziekenhuisopname of een ingreep en de voorbereiding van jonge kinderen op een dergelijke gebeurtenis hebben veel aspecten gemeen. Adolescenten hebben echter een aantal voor hun leeftijd kenmerkende behoeften, waarmee bij het voorbereiden rekening moet worden gehouden. Deze behoeften hebben te maken met: a. de wens naar onafhankelijkheid; b. de relatie met de leeftijdgenoten; c. de seksualiteit.
Onafhankelijkheid
Een voorbereidingsprogramma voor adolescenten moet zowel bevestigend als stimulerend werken op hun behoefte om zelf te beslissen en zelf verantwoording te dragen voor het eigen gedrag. Dit wordt bereikt door het verstrekken van uitgebreide informatie over de dagindeling, regels en voorschriften, het verloop van de opnameprocedure, de gang van zaken voor en na de operatie, routineonderzoeken en wat dies meer zij. Daarnaast vragen adolescenten vaak naar dingen die voor hen erg belangrijk zijn: bezoekuren voor hun vrienden en vriendinnen ('Kan ik mijn vrienden ontvangen?'), telefoneren ('of anders tenminste met ze praten'), kleding ('Moet ik de hele tijd ziekenhuiskleren aan?') en het eten. Het verstrekken van informatie is echter slechts één aspect van het stimuleren van de onafhankelijkheid. Adolescenten willen alles weten, maar durven niet altijd alles te vragen. Zij zijn bang dat hun vragen 'stom' of 'lastig' zullen worden gevonden. Ook vrezen zij vaak dat de verpleegkundigen hen als 'baby's' zullen behandelen, neerbuigend tegen hen zullen doen. Adolescenten moeten daarom worden aangemoedigd vragen te stellen over hun behandeling en alles wat hen verder aangaat. Dan beslis56
sen zij zelf welke informatie zij willen hebben en dat versterkt hun zelfverzekerdheid. Opmerkingen in de trant van: 'In een ziekenhuis zijn vragen nooit stom' en 'Wij kunnen geen gedachten lezen' zetten de adolescenten op het goede spoor, evenals het 'vertalen' van het ziekenhuisjargon. Zij moeten weten dat zij vrijuit kunnen vragen wat bepaalde uitdrukkingen of woorden betekenen. Het stimuleren van de onafhankelijkheid is onverbrekelijk verbonden met het bevorderen van een zekere mate van constructieve afhankelijkheid. De adolescenten moeten weten en het vanzelfsprekend vinden dat zij waar nodig op hulp van de staf kunnen rekenen. Patiëntgerichte verpleging is hiervoor de meest ideale vorm. Adolescenten kunnen dan een vertrouwensrelatie opbouwen met hun 'eigen' verpleegkundige en weten dat er altijd iemand is op wie zij kunnen rekenen en terugvallen. Adolescenten verkeren vaak in de veronderstelling dat in het ziekenhuis zich volwassen gedragen niet samengaat met laten merken dat je bang bent, pijn hebt, boos bent, of iets niet begrijpt. Tijdens de voorbereiding op de opname moet daarom nadrukkelijk worden verteld dat deze gevoelens en reacties bij een ziekenhuisopname horen en acceptabel zijn; dat het uiten van gevoelens niet kinderachtig is, maar gewoon menselijk; dat huilen, kreunen, klagen en je afhankelijk gedragen er op zijn tijd allemaal bijhoren.
Leeftijdgenoten
Bij onafhankelijkheid hoort dat adolescenten steeds meer bij hun leeftijdgenoten steun en troost zoeken. Zij moeten weten dat hun vrienden en vriendinnen in het ziekenhuis op bezoek zullen kunnen komen; dat zij niet steeds in bed hoeven te liggen; dat er een recreatieruimte voor hen
is, waar zij zich onder elkaar kunnen ontspannen en vermaken. Foto's van leeftijdgenoten die in het ziekenhuis aan het biljarten zijn, met elkaar zitten te praten, zitten te knutselen, vrienden op bezoek hebben en naar muziek luisteren met een frisdrank en snack, geven hen de overtuiging dat zij hun sociale leven met vrienden ook in het ziekenhuis zullen kunnen voortzetten.
Seksualiteit
Seksualiteit kan tijdens de voorbereiding op verschillende manieren aan de orde komen. Een belangrijk aspect hierbij is de kleding: de adolescenten moeten weten dat zij niet voortdurend in een pyjama hoeven rond te lopen, maar gewoon hun eigen kleding kunnen dragen; dat de meisjes hun makeup spullen kunnen meebrengen en de jongens hun scheerapparaat. Adolescenten vinden het vervelend zich bloot te moeten vertonen. Een gesprek over de privacy die zij in het ziekenhuis zullen genieten, zal hun zorgen daarover wegnemen. Tijdens een kennismakingsbezoek aan de adolescentenafdeling kunnen de ten behoeve van de privacy getroffen voorzieningen worden getoond; dan kan ook worden verteld, dat de verpleegkundigen eerst kloppen voor zij de kamer binnen komen. Vrees voor aantasting van hun uiterlijk en angst om lichamelijk minder aantrekkelijk te worden ten gevolge van de opname schijnen bij adolescenten universeel te zijn. Hierover moet tijdens de voorbereiding altijd worden gesproken, in relevantie met de ziekte en behandeling van de adolescent. Alles wat tijdens de voorbereiding en het kennismakingsbezoek aan de orde is gekomen, moet na de opname een vervolg krijgen. Alleen door een goede voorbereiding op de opname en een voortzetting daarvan tijdens het ziekenhuisverblijf kunnen wij adolescenten bieden wat zij beslist nodig hebben om een ziekenhuiservaring goed te kunnen doorstaan en verwerken. Oorspronkelijke titel: 'A Preparation Program for Adolescents'. Eerder gepubliceerd in 'Preparing Children and Families for Health Care', ACCH. Vertaling en bewerking: Marthe van Loon-van Bovene.
Lee Ann Slayton is verbonden aan het Children s Hospital Washington D.C.
KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1990
THEMA Pieter de Vos
Diakonessenhuis Refaja, Dordrecht
Voorlichtingsproject voor kinderen over narcose Ziekenhuizen en voorbereiding Op verzoek van de redactie van 'Kind en Ziekenhuis' heeft een aantal ziekenhuizen uiteengezet wat zij doen aan het voorbereiden van ouders en kinderen op een opname of ingreep. In dit nummer de bijdragen van het Refaja Ziekenhuis in Dordrecht en het Streekziekenhuis Koningin Beatrix in Winterswijk In het september-nummer ('Voorbereiden 2') komen onder andere aan het woord: het Diaconessenhuis in Eindhoven, het VU-ziekenhuis in Amsterdam en het Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis in Nijmegen.
Het Diakonessenhuis Refaja uit Dordrecht werkt sinds september 1989 met een voorlichtingsproject voor kinderen over narcose. Met succes, zo blijkt uit de belangstelling en de reacties van de ouders. Het project is opgebouwd rondom het gegeven dat het ziekenhuis gebruik ging maken van de videofilm 'Welterusten en tot straks', die het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam voor dat doel heeft laten vervaardigen. Refaja heeft de vertoning van deze film ingebed in een alomvattend programma waarin de kinderen centraal staan, maar waarin ook afzonderlijke aandacht wordt besteed aan instructie aan de ouders.
Stramien
Het voorlichtingsprogramma 'Bo gaat even slapen', zoals Refaja het heeft genoemd, is opgezet volgens een eenvoudig stramien van dertien stappen. Deze stappen werden gebaseerd op vier uitgangspunten. 1. Het probleem is dat kinderen angst vertonen voor de naderende narcose en ingreep. Bovendien zijn zowel de kinderen als de ouders bang voor de tijdelijke scheiding van elkaar. 2. De doelgroep is bepaald op kin deren van vier tot zeven jaar. Kin deren van acht tot twaalf kunnen evenwel in hetzelfde project 'meelo pen', doch worden daarin op een meer volwassen manier benaderd. 3. Het doel van de hulpverleners is om zowel de kinderen als de ouders enigszins gerust te stellen. 4. Het aanbod dat het ziekenhuis kinderen en ouders doet is niet het wegnemen van angst; er kan hooguit worden geprobeerd de angst te ver minderen. Het aanbod dat wel gedaan wordt is het voorkomen van scheiding tussen ouder en kind tijdens de in leiding op de narcose.
Analyse
Slechts na een gedegen analyse van de patiëntengroep, het doel en het nut
KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1990
van de voorlichting, de invloeden vanuit de samenleving en de huidige en gewenste gezondheidstoestand van de patiënten ging Refaja over tot het invullen van het praktische deel van het project. Uit die analyse kwam uiteindelijk naar voren dat de patiëntenvoorlichting op dit terrein afzonderlijk zou moeten plaatsvinden, naast diagnose, screening en behandeling. Bovendien bleek dat de hulpverleners zelf de voorlichting zouden moeten geven. De bekendmaking van de mogelijkheid tot narcosevoorlichting werd aan de ouders gedaan via een mededeling van de specialist, een kaartje bij de polikliniek-assistentes en affiches. De medewerking van interne intermediairen is van groot belang voor het slagen van zo'n project. Aanleiding, doelstelling en werkwijze werden dan ook uitvoerig gepresenteerd in diverse bijeenkomsten. Voor deze presentaties werden uitgenodigd de behandelend specialisten, kinderartsen, anesthesisten, assistentes van de diverse poliklinieken, medewerkers van de afdeling opname, verpleeg57
THEMA kundigen van de operatieafdeling en anesthesie-verpleegkundigen. Het project werd intern ondersteund door de directie en de werkgroep Patiënteninformatie. Extern is het project in concept voorgelegd aan de Vereniging Kind en Ziekenhuis. Haar opmerkingen konden voor zeventig tot tachtig procent worden verwerkt in het project. Sommige onderdelen stuitten op praktische bezwaren. Bijvoorbeeld het verzoek om aparte avonden te plannen voor voorlichting aan alleen de ouders. Dit verzoek kon niet worden gehonoreerd in verband met roosterprioriteiten van de medewerkers elders in het ziekenhuis. Dat betekent dus dat dergelijke voorlichtingsavonden wel mogelijk zouden zijn, doch dat andere beleidskeuzes zijn gemaakt.
Programma
Elke woensdagmiddag heeft Refaja een uur gepland voor dit voorlichtingsproject. Van de 1250 kinderen die jaarlijks een narcose in ons ziekenhuis ondergaan zal - naar de huidige ervaring - in het eerste jaar ongeveer vijftig procent deelnemen aan dit project. Het programma bevat na de videopresentatie een groepsvoorlichting en -toelichting door een van de medewerksters van de kinderafdeling. Daarna is er een rondleiding over de kinderafdeling en de kinderpolikliniek. In de polikliniek kunnen de kinderen spelend de narcose nabootsen op de beer die zij ook in de film hebben gezien. Een der aanwezige ouders trekt OK-kleding aan om de kinderen alvast een herkenbaar onderdeel te tonen voor het moment waarop zij de operatieafdeling binnengaan. Terwijl de kinderen met de beer spelen ontvangen de ouders instructies voor de dagen die nog resten tot de ingreep. Deze instructies hebben betrekking op de verdere voorbereiding op de narcose. Ook wordt informatie verstrekt over het verblijf in het ziekenhuis tijdens de opname van het kind en de mogelijkheid tot overnachten. Voorschriften over de nazorg ontvangen de ouders na de ingreep. Aan het slot van het programma worden tevens voorleesfolders en kleurplaten aan de ouders overhandigd. Pieter de Vos is bij het Diakonessenhuis Refaja werkzaam als coördinator patiëntenvoorlichting. 58
G. Overbekking-Hijink en P. Verploegen Streekziekenhuis Koningin Beatrix, Winterswijk
Wekelijkse bijeenkomst speciaal voor ouders Enkele jaren geleden werden wij als ziekenhuisorganisatie in toenemende mate geconfronteerd met de vraag van ouders om uitbreiding van de mogelijkheden tot ouderparticipatie. Binnen ons ziekenhuis is hierop gereageerd met het doorvoeren van een aantal ontwikkelingen waardoor de rol van de ouders op de verpleegafdeling steeds belangrijker werd. Eén van die ontwikkelingen was de begeleiding van het kind tijdens de narcose door de ouder. Ons doel was een situatie te creëren waarin het voor ouders mogelijk zou zijn om hun kind te vergezellen naar de operatiekamer en aanwezig te zijn bij de inleiding tot en het ontwaken uit de narcose. Dit zou moeten resulteren in het zoveel mogelijk wegnemen van psychologische complicaties ten gevolge van de operatie bij zowel kind als ouders. De ontwikkeling werd procesmatig aangepakt en voltooid. Er werd een procedure opgesteld waarin de organisatie rondom de aanwezigheid van de ouders werd geregeld. Tevens werd een voorlichtingsprocedure opgesteld. Medio 1988 werd 'Kind en narcose', de naam die wij het project gaven, operationeel. Uit evaluaties met alle betrokken disciplines en uit zorgevaluaties met ouders blijkt, dat het gestelde doel en het gewenste resultaat in nagenoeg alle situaties worden bereikt. Ook geeft de evaluatie aan dat een effectief voorlichtingsprogramma inherent is aan het welslagen van de regeling. Dit was voor ons aanleiding om met name aan het voorlichtingsprogramma veel aandacht te blijven besteden en het vastgestelde traject te blijven volgen. Ons voorlichtingsprogramma bestaat uit drie fasen: 1. het uitreiken van een informatiefolder;
2. een plenaire voorlichtingsbijeenkomst; 3. het geven van individuele informatie. In de folder wordt informatie gegeven over het belang van de aanwezigheid van de ouders bij het inleiden tot en het ontwaken uit de narcose. Verder wordt in de folder uitleg gegeven over de bestaande regeling en wordt aangegeven voor wie de regeling met name bestemd is. Ook wordt in de folder verwezen naar de algemene voorlichtingsbijeenkomst over dit onderwerp. De folder wordt door de behandelend arts aan de ouders uitgereikt bij het bezoek aan de polikliniek. Wekelijks wordt er groepsgewijs voorlichting gegeven voor de ouders, wat tot doel heeft de ouders nader te informeren over de algemene gang van zaken en mogelijkheden rondom de regeling 'Kind en narcose'. De presentatie wordt verzorgd door een verpleegkundige van de kinderafdeling. De verpleegkundige geeft uitleg over de regeling en beantwoordt vragen van de ouders. Tijdens de presentatie wordt gebruik gemaakt van audio-visuele hulpmiddelen. Er is een draaiboek ontwikkeld om de eenduidigheid en volledigheid van de presentatie blijvend te waarborgen. Tevens biedt het draaiboek de mogelijkheid om nagenoeg alle verpleegkundigen van de kinderafdeling de voorlichtingsbijeenkomst te laten leiden. Bij opname op de kinderafdeling vindt gerichte voorlichting plaats aan ouders en kind. Tijdens deze voorlichting staan de algemene gang van zaken en de rol van kind en ouder centraal. Deze individuele voorlichting biedt de mogelijkheid om de informatie af te stemmen op de leeftijd, de ontwikkelingsfase en de conditie van het KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1990
BRIEVEN kind. Tijdens dit gesprek wordt gebruik gemaakt van OK-kleding en andere attributen die het kind en de ouders zullen waarnemen op de operatiekamer.
Brieven van lezers
Evaluatie
Voorlichting zowel in het algemeen als individueel is van essentieel belang voor het welslagen van een procedure, die de aanwezigheid regelt van ouders tijdens de inleiding tot en het ontwaken uit de narcose van het kind. De voorlichting is noodzakelijk om, enerzijds, de ouders een weloverwogen besluit te kunnen laten nemen om al dan niet het kind te vergezellen en, anderzijds, om kind en ouders goed voorbereid naar de operatiekamer te laten gaan. Onze bevindingen zijn verder, dat kind en ouder dank zij deze procedure de opname 'rustiger' ondergaan en dat ouders ogenschijnlijk deze rust overbrengen op het kind. Tevens blijken ouders beter in staat te zijn hun kind voor te bereiden op een operatie. De auteurs zijn beiden verbonden aan het Streekziekenhuis Koningin Beatrix, in Winterswijk, G. Overbekking-Hijink als teamleider kinderafdeling en P. Verploegen als coördinator specialistische afdelingen.
Werkboek en videoprogramma 'voorlichten' Het adviescentrum voor patiëntenorganisaties Werkgroep 2000 heeft een werkboek en een videoprogramma uitgebracht met de titel 'Voorlichten uit eigen ervaring'. In het boek worden verschillende vormen van voorlichting behandeld, zoals het schrijven van een folder, het voeren van een gesprek en het (laten) maken van een diaserie. Het videoprogramma geeft voorbeelden uit de praktijk van verschillende patiëntenorganisaties. Het werkboek telt 220 pagina's en kost f 19,50. Het videoprogramma (VHS), met een duur van dertig minuten, is zowel te huur als te koop. De huurprijs voor twee weken is f29,50, de aanschafprijs is f64,50. Voor meer informatie: Werkgroep 2000, tel. 030-341963.
KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1990
Is stage op de kinderafdeling wel verstandig? In juni van dit jaar hoop ik mijn eindexamen voor a-verpleegkundige te behalen. In het kader van mijn eindexamen ben ik bezig een scriptie te schrijven over het voorbereiden van kinderen op een ziekenhuisopname en alles wat er tijdens de verblijfsfase gebeurt. Mijn ervaring is dat leerling a-verpleegkundigen slecht worden voorbereid op de stage op de kinderafdeling. Deze stage duurt ongeveer drie maanden. Officieel dient er vóór de stage een theoretische voorbereiding van twee weken plaats te vinden. In mijn geval door roostertechnische problemen, kreeg ik deze theoretische 'voorbereiding' pas na mijn stage op de kinderafdeling. Je kunt dus wel zeggen dat ik totaal onvoorbereid mijn stage in ging. Ik had het geluk dat ik voordat ik aan deze opleiding begon, mijn onderwijzersdiploma behaald heb. Ik had dus wat ervaring met lagereschoolkinderen en wist tenminste iets af van de ontwikkelingspsychologie. Maar er zijn ook leerling-verpleegkundigen die deze vooropleiding niet hebben gehad, misschien heel weinig met kinderen te maken hebben gehad of kinderen misschien zelfs helemaal niet leuk vinden. Bovendien heb ik in het theoretische blok van twee weken bar weining gehad over het omgaan met zieke kinderen. Kinderen op zich zijn voor volwassenen vaak moeilijk te begrijpen. Zieke kinderen met hun angsten en fantasieën moeten dan door ons, onwetende leerling-verpleegkundigen getroost en verzorgd worden? Medicijnen uitdelen, injecteren en andere verpleegkundig-technische handelingen mogen wij niet verrichten, maar er wordt wel van ons verwacht dat wij zieke kinderen kunnen troosten en kunnen opvangen. Sommigen van ons zijn zelf nog kinderen! Ik heb mijn kinderstage heel leuk gevonden, maar had het idee dat er
meer van mij verwacht werd dan ik aankon en niet ik ben daar de dupe van, maar de kinderen. Ik vraag me af of het wel zo verstandig is leerling-verpleegkundigen stage te laten lopen op de kinderafdeling. Eigenlijk zouden daar alleen gediplomeerde verpleegkundigen met een kinderaantekening moeten werken, mensen met feeling voor kinderen. A. Visser, leerling-verpleegkundige.
Informatiedag van BOSK over 'de rug' De vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders, BOSK, houdt op 22 september een landelijke informatiedag over het onderwerp 'De rug, zowel van kind als van ouder'. De bijeenkomst wordt georganiseerd door de werkgroep Hydrocephalus en Spina Bifida (waterhoofdje en open rug) van de BOSK. De dag, die om 10.00 uur begint, is in het bijzonder bedoeld voor ouders, maar andere belangstellenden zijn ook welkom. Voor nadere informatie en voor aanmeldingen: Landelijk Bureau BOSK, Postbus 457,2501 CL Den Haag, tel. 070-(3)462900. Aanmelding dient voor 7 september te gebeuren.
'Gevraagd: jongere m / v' Het Jongerenplatform Gehandicaptenraad (Jopla) heeft een nieuwe brochure uitgegeven voor jongeren met een handicap die werk zoeken. Hiermee wil Jopla deze jongeren een extra stimulans geven. De brochure staat vol met tips en adressen waar jongeren met een handicap kunnen aankloppen voor informatie en advies over solliciteren, arbeidsbemiddeling, aanpassingen, scholing en beroepskeuze. De brochure 'Gevraagd: jongere m /v' is voor jongeren gratis verkrijgbaar bij: Jopla, Postbus 169, 3500 AD Utrecht, tel. 030-313454.
59
ACTUEEL Op l maart 1990 zijn op de kinderafdeling van de Willem Zeylmans van Emmichoven Kliniek in Bilthoven de eerste kinderen opgenomen, op 3 mei dit jaar vond de officiële opening plaats. Een opmerkelijke gebeurtenis in deze tijden van krapte in de kindergeneeskunde, maar uitdrukking van het feit dat de landelijke en provinciale overheden de wenselijkheid erkennen van een landelijke kinderafdeling op antroposofische grondslag. Ook in dat opzicht is het starten van deze nieuwe kinderafdeling opmerkelijk: de eerste Nederlandse antroposofische kinderafdeling in de historie. Er dringt zich direct een aantal vragen op. Wat voegt de antroposofische klinische kindergeneeskunde toe aan alles wat er in den lande al gebeurt op paediatrisch gebied? Is het echt nodig dat er ergens in het land één afdeling is waar ouders heen moeten rijden met hun zieke kinderen? Is het niet veel meer voor-de-hand-liggend om het regionalisatiebeleid te volgen en er naar te streven dat kinderen juist zo dicht mogelijk bij hun woonhuis worden opgenomen? Deze vragen laten zich op twee manieren beantwoorden: uit de vraag en uit het aanbod. Vanuit de vraag gezien kan worden geconstateerd dat er al jaren ouders uit het hele land naar Bilthoven komen voor een antroposofisch kindergeneeskundig consult en ook dat in de afgelopen maanden de nieuwe kinderafdeling goed bezet is geweest. Vanuit het aanbod gezien kunnen wij beschrijven wat de medewerkers zien als meerwaarde van hun antroposofische kinderafdeling. Eén van de aspecten daarvan is het bewust omgaan met de werking van de ziekenhuisomgeving op de zieke kinderen. Om dat te kunnen beschrijven is het nodig iets te zeggen over de kinderlijke ontwikkeling vanuit de antroposofische ontwikkelingspsychologie.
Meerdere geboorten
Een essentieel onderdeel daarvan is in dit verband het gezichtspunt dat ieder mens meerdere malen geboren wordt. Na de zwangerschap en de geboorte van het fysieke kind volgen nog de draagtijd en de geboorte van andere delen van het kinderlijk organisme, namelijk die van de levenskrachten en van de zielekrachten. In de zwangerschap is het kind fysiek onzichtbaar en wordt het omhuld en verzorgd door het moeder-organisme. Ook een ernstige fysieke han60
dicap zoals een hartgebrek wordt door de moeder opgevangen. Tal van invloeden vanuit de moeder (ziekte, medicatie) hebben een werking op de ontwikkeling van het fysieke lichaam van het kind. Na de geboorte is het kind voor hetin-leven-blijven nog volledig afhankelijk van de verzorging van de moeder: de levensfuncties van het kind zijn nog niet zelfstandig, nog niet 'geboren', en nog omhuld door de moeder.
het kind; uit de hand lopende emoties en drogbeelden van de werkelijkheid leggen de basis voor een psychische ongezondheid. Na het intreden van de geslachtsrijpheid, bij jongens met de stemwisseling, bij meisjes na de eerste menstruatie, wordt de ziel geboren. Na deze derde geboorte kan het kind gaan leren zelfstandig te oordelen, te voelen en te willen. Vanuit deze visie is het voor de gezonde ontwikkeling van het gezonde
E. Schoorel
De werking van een ziekenhuisomgeving op zieke kinderen Moeder betekent hier letterlijk de moeder van het kind, maar ook alle overige omgeving van het kind: mensen, geluid, kleuren, vormen, licht, stemmingen, taal. Wij weten dat een verwaarloosd kind niet gedijt en een groeistoornis krijgt, ook al krijgt het voldoende te eten. Dan spreken we over een extreme omstandigheid. Maar ook in het gewone leven zijn liefde, zorg, kleur en vorm bepalend voor de gezondheid van het kind. Zoals voor de geboorte het moederlichaam de beschutting is en de vormer van het kinderlijke lichaam, zo is na de fysieke geboorte de gezonde omgeving van het kind de beschutter en vormer van de levenskrachten ervan. Dit geldt tot het kind ongeveer 7 jaar oud is; het doorkomen van de nieuwe tanden en kiezen betekent de tweede geboorte: die van de levenskrachten. Van 7 tot 14 jaar zijn de zielekrachten van het kind nog net zo ongeboren en zo afhankelijk van de omgeving als het fysieke lichaam vóór de geboorte van het moederlichaam. Tot zelfstandig denken, voelen en willen is een kind in deze leeftijdsfase nog niet in staat. Vormend, richtinggevend, differentiërend, kleurgevend aan de ziel van het kind werkt nog de omgeving. Eerlijke emoties, ware beelden van de werkelijkheid werken gezond op
kind essentieel wat er zich in de omgeving van het kind afspeelt. In veel sterkere mate geldt dit voor het zieke kind. Dit is uit zijn evenwicht, kwetsbaarder en ontvankelijker dan normaal. Daarbij komt dat een ziekte het kind vaak terugvoert naar een jongere leeftijdsfase. Dan gelden weer de wetmatigheden zoals die bij het jongere kind gelden. Dit geeft ook een krachtig therapeutisch aangrijpingspunt: iedere zieke en zeker ieder ziek kind is via zijn omgeving sterker te beïnvloeden dan normaal al het geval is. De medewerkers van de nieuwe kinderafdeling willen proberen dit aangrijpingspunt doelbewust te gebruiken. Binnen de voorwaarden waar een ziekenhuisafdeling nu eenmaal aan moet voldoen, hebben wij keuzes gemaakt vanuit het beschreven uitgangspunt. Het gaat erom dat in een ziekenhuis gezonde kleuren, gezonde vormen, gezonde materialen, gezonde geluiden, gezonde beelden, gezonde verhalen en liedjes, gezonde samenwerkingsvormen en gezonde idealen zijn. Gezonde kleuren zijn niet strakke, egale vlakken, geen fel gekleurde, aandachttrekkende accenten, maar kleuren die een atmosfeer scheppen waarin de blik kan verwijlen. De muren hoeven niet egaal te zijn, maar ook niet onrustig. Een gele atmosfeer werkt bevrijdend, losmakend op een KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1990
ACTUEEL kind, een rode verwarmend, een blauwe verkoelend. Het werkt als kleur wanneer de blik er niet heen getrokken wordt en het toch duidelijk is. Gezonde vormen zijn vormen uit de levende natuur: planten, dieren, organen: vormen waarbij het esthetische en het functionele samengaan, zoals dat in de levende natuur ook het geval is. Gezond materiaal is hout dat uit hout bestaat en niet plastic met een houtkleur. Kunststoffen zijn voor een kind net als abstracte kunst voor hem is: het zegt hem niets. En het gaat ons juist om materialen die wat te zeggen hebben: of zij warm zijn of koud, ruw of glad. Gezonde geluiden zijn bijvoorbeeld de menselijke stem, ambachtelijke geluiden, echte muziek, huishoudelijke klanken. Voor hele kleine of hele zieke kinderen is de lier een zeer geschikt instrument om subtiel hun aandacht te wekken. Zingen op de afdeling geeft een losse, ontspannen atmosfeer, die bij bijna alle ziektes goed is. Bij ziekte is immers bijna altijd iets vastgelopen dat in beweging moet komen. Aan de muur horen geen gedrochten en monsters, maar afbeeldingen van echte kunstwerken of van kinderplaten met echte gebaren, echte thema's. Het moet geen onzin zijn, maar inhoud hebben, anders voedt het zieke kind zijn lichaam met onzin in plaats van met harmonie. Ook de beelden van de verhalen die worden verteld of voorgelezen kunnen beter uit de sfeer van de sprookjes, sagen en legenden komen dan uit de avonturenverhalen of science-fictionlectuur. Op andere momenten kan dat wellicht geen kwaad, maar als een kind ziek is moeten ook de beelden genezend zijn. Een zeer belangrijke omgevingsfactor is alles wat er tussen volwassenen onderling gebeurt. Een gespannen, ruzieachtige atmosfeer werkt de genezing tegen; humor en solidariteit zijn genezend voor het zieke kind. Het kan zich daardoor vertrouwd voelen bij de volwassenen: verpleegkundigen, therapeuten en artsen, die hem eigenlijk vreemd zijn. Vertrouwen is voorwaarde voor genezen. Ouders vertrouwen de ziekenhuissituatie alleen als zij mensen aantreffen en niet functies. Zij moeten merken dat die mensen deskundig zijn op hun gebied, dat zij uit ervaring spreken en zich niet beter voordoen dan zij zijn. Vertrouwen van de ouders is voorwaarde voor het genezen van de KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1990
kinderen. Gezonde idealen zijn noodzakelijk voor een afdeling die het een beetje anders wil doen. Idealen werken richtinggevend voor de medewerkers: zij helpen om door het gedoe van elke dag heen te kijken naar het gemeenschappelijke doel. Met idealen bedoel ik niet iets verweg-zweverigs, maar iets concreets, waaraan gewerkt kan worden. Bijvoorbeeld zorg voor het materiaal, zorg voor het taalgebruik, het met de ouders meedragen van de last van de ziekte. De ziekenhuisomgeving werkt via vorm, klank en kleur in op het kind, dat door zijn ziekte extra ontvankelijk is voor omgevingsinvloeden. Niet alleen de psychische stemming en bijvoorbeeld het gedrag zijn zo te beïnvloeden, ook op de gezondheid wordt een directe werking uitgeoefend. Er is dus alle reden om veel zorg te besteden aan de ziekenhuisomgeving, deze in ruime zin opgevat. De meerwaarde van de antroposofische kindergeneeskunde houdt natuurlijk meer in dan de zorg voor de omgeving. De antroposofische therapieën en medicijnen horen daar ook bij, maar worden in dit artikel niet besproken.
Keuzes
De nieuwe kinderafdeling is gehuisvest in een vleugel van het Algemeen Ziekenhuis van het Medisch Centrum Berg en Bosch in Bilthoven. Vroeger was dit een tuberculosesanatorium, daaraan hebben wij nog een gelijkvloerse, lichte bouw te danken. De huidige huisvesting is een voorlopige, hetgeen ons de mogelijkheid geeft om met kleur en indeling te experimenteren. De afdeling heeft vijftien bedden en er werken te zijner tijd veertien gediplomeerde verpleegkundigen van wie het merendeel met kinderaantekening, verder één pedagoge en een voedingsassistente. In de aanloopfase is de opnamemogelijkheid beperkt tot tien bedden. Op de afdeling en de polikliniek werken twee kinderartsen en drie therapeuten: voor fysiotherapie, kunstzinnige therapie en eurythmietherapie. De kinderafdeling is zo ingedeeld dat aan één kant van de ingang de patiëntenvertrekken zijn en aan de andere kant de therapieruimtes en de artsenkamer. Er zijn drie éénpersoonskamertjes, een zuigelingenkamer voor vier wiegen en een couveuse, een driepersoonskamer voor schoolkinderen en een zespersoonszaal voor kleuters.
Wij hebben gekozen voor licht-geel geschilderde patiëntenruimtes, behalve de zuigelingenkamer die rozerood is geschilderd en bekleed. De werkvertrekken hebben elk een eigen kleur, afhankelijk van de functie van de ruimte en de smaak van degene die erin werkt. Wij hebben gekozen voor gewone ziekenhuisbedden, gewone spijlenbedjes en voor houten wiegen. De spijlenbedden kunnen zonodig rondom bekleed worden en een 'hemeltje' krijgen om de kinderen beschutting te geven. Het meubilair is speciaal voor de kinderafdeling ontworpen door de meubelmaker Henk Egberts van het Houtatelier en de architect Peter van der Cammen van het Ortaatelier. Daardoor hebben wij nu meubilair volgens onze wensen, fraai en functioneel en niet duurder dan goede fabrieksmeubelen. Op de vloer ligt zeil, niet uit principe, maar omdat dat er lag en nog goed is. Voor het akoestische klimaat zou een vast tapijt beter zijn, maar dat heeft weer praktische nadelen. De patiënten komen uit het hele land, de ouders kunnen op het terrein worden ondergebracht in kamers van een voormalige zusterflat. Ook rooming-in is uiteraard mogelijk. Wij zijn toegerust voor de opname van chirurgische patiënten, inclusief KNO, en verder voor alles wat zich op een gewone kinderafdeling zoal kan voordoen. Aangezien een deel van de acute opnames lokaal gerealiseerd zal worden, verwachten wij relatief veel chronische problematiek. Een zeer gewaardeerde meerwaarde van de afdeling is het prachtige bosterrein van het ziekenhuiscomplex. Het is een niet te onderschatten omgevingsfactor, die de genezing bevordert. Verschillende praktische en financiële factoren hebben meebepaald wat wij konden realiseren van ons ideaalbeeld. Daarmee is iets ontstaan waar wij tevreden mee zijn en waarvan wij merken dat het kinderen, ouders en medewerkers goed doet. Wij blijven zoeken naar mogelijkheden om binnen een normaal ziekenhuisbudget steeds meer te realiseren van een genezend ziekenhuisklimaat. Mogelijk is ons kleine initiatief inspirerend voor ouders en ziekenhuisinrichters. De auteur is als kinderarts verbonden aan de antroposofische kinderkliniek Medisch Centrum Berg en Bosch te Bilthoven.
61
BRIEVEN
Brieven van lezers Ook na gesprek met directie bleven er meningsverschillen Onze zoon is in 1974 geboren met een hartafwijking. Hij werd daar verschillende malen aan geopereerd, één keer toen hij anderhalf was; daarna toen hij zes was en nog een keer op zijn twaalfde jaar. Daarbij heeft het ziekenhuisverblijf nooit problemen opgeleverd. Hij was wel bang, maar werd heel leuk opgevangen door verplegend personeel en spelleidsters. Ook wij, als ouders, kregen altijd alle informatie en werden goed begeleid. Daardoor zijn deze ziekenhuisperiodes beslist niet negatief door ons ervaren, al waren zij wel ontzettend spannend en zorgelijk. Op zijn negende jaar echter moest hij worden geopereerd aan zijn rechteroor. Het gebeurde in hetzelfde ziekenhuis, uiteraard op een andere afdeling. En daar nu ging het helemaal mis. Volgens de behandelend professor zou hij een gehoorapparaat moeten dragen als wij besloten hem niet te laten opereren. (Wij hadden er nogal moeite mee omdat hij al genoeg 'ziekenhuiservaring' had naar ons idee.) Eén week ziekenhuis was verre te prefereren boven dat gehoorapparaat, was de mening van de arts. Wij bereidden het kind voor en brachten het op zekere dag (augustus 1983) naar het ziekenhuis. Een spelleidster was er niet; zij was met vakantie. Op de dag van de operatie gingen wij 's avonds op bezoek (wij mochten 's middags niet komen) en troffen het kind in een nare situatie aan. Het had pijn, koorts, lag aan het infuus en moest nog braken van de narcose. Bovendien was hem al meegedeeld door een zaalarts dat hij binnen twee maanden nog een keer moest worden geopereerd. Wij hadden daar nog niets over gehoord en bij navraag bleek ook de hoofdzuster het niet te weten, maar de andere middag zouden wij dan wel kunnen informeren bij de dokter. De andere dag kregen wij inderdaad een bevestiging van dat bericht. De professor bij wie wij op de polikliniek kwamen hebben wij 62
nooit meer gesproken en de arts die onze zoon geopereerd had vond het ook niet nodig om ons zelf uitgebreider te informeren over het geval. (Wij wisten trouwens niet eens wie hem geopereerd had; wij waren ervan uitgegaan dat de professor dat zou doen, maar dat bleek dus niet zo te zijn.) Wij werden dus geïnformeerd door de dienstdoende zaalarts. Wij waren ontstemd over de gang van zaken. Het was niet eerlijk om het kind in die situatie al te vertellen dat het nog een keer moest worden geopereerd en dat terwijl hij en ook wij niet beter wisten dan dat hij één operatie zou moeten ondergaan. Na een week, bij het verwijderen van het verband, bleek zijn huid zo geïrriteerd door de pleisters dat deze helemaal rauw was. De zuster wilde ten overvloede de huid schoonmaken, maar dat veroorzaakte zoveel pijn dat zij er uiteindelijk maar mee ophield, maar niet dan nadat het kind te horen had gekregen dat hij kinderachtig was. De daarna opnieuw aangebrachte pleisters moesten na twee weken worden verwijderd op de polikliniek. Het kind was toen bang, gezien de opgedane ervaring. De dokter rukte de pleisters eraf, zei niets en keek verbaasd toen hij merkte dat het kind stilletjes huilde en vroeg of het dan zo'n pijn had gedaan, waarop het kind 'ja' antwoordde. De dokter vroeg toen hoe oud hij was en na zijn antwoord 'negen jaar' zei hij: 'Dat zou je niet zeggen'. In december brachten wij hem naar het ziekenhuis voor de tweede operatie. Ook toen was het kind niet nerveus. Wij hadden hem verteld dat het de eerste keer gewoon niet goed was gegaan, maar dat dat nu wel zou meevallen (Dat dachten wij zelf ook.) Wij lieten onze zoon in de speelkamer achter en verbaasden ons over het feit dat de speelzuster er niet was om het kind op te vangen. Door de dienstdoende arts werd ons verteld dat het kind na de operatie 24 uur plat zou moeten blijven liggen; ook het kind werd daarop voorbereid. Na een telefoontje om te vernemen of de operatie klaar was, ging ik naar het ziekenhuis en werd wel toegelaten bij het kind (het was toen 's middags). Tot mijn verbazing werd hij toen hij moest braken rechtop gezet in bed. Op mijn mededeling dat dat niet
mocht, zei de zuster: 'Jawel hoor, dat mag best'. Van 24 uur plat liggen was haar niets bekend. Als ouder wilde ik toen dan graag weten wat er gebeurd was tijdens de operatie, doch niemand die mij kon inlichten. Pas 's avonds tijdens het bezoek zagen wij de dokter die langs kwam en ons desgevraagd vertelde dat de operatie anders was uitgevoerd dan aanvankelijk het plan was en dat daardoor het kind nu ook wel mocht zitten. Om het kind gerust te stellen had ik gezegd dat ik de dokter zou vragen aanwezig te mogen zijn bij het verwijderen van het verband. Telefonisch werd mij dat geweigerd. De arts vond dat de kinderen dan veel nerveuzer waren en onhandelbaar. Dit waren wij volstrekt niet met hem eens. Wij begrepen dat hij zich dan zelf anders had moeten gedragen. Als ik erbij was geweest had hij niet kunnen zeggen wat hij nu zei, namelijk: 'Houd je smoel' toen het kind begon te huilen. Hij was nog helemaal overstuur toen ik hem kwam halen. Ik heb zijn spullen gepakt en heb de dokter niet gezien. Dat was ook beter, denk ik. Gemeen om een kind zo te behandelen. Wij besloten daarna om het kind daar niet meer te laten behandelen. Jammer was dat ondanks die twee operaties zijn gehoor niet verbeterd was. Daarover meten wij ons echter geen oordeel aan. Wij gaan ervan uit dat de arts heeft geprobeerd zijn gehoor zo goed mogelijk te herstellen. Wij hebben een en ander schriftelijk meegedeeld aan de directie van het ziekenhuis en afschriften van de brief gestuurd aan de huisarts, de cardioloog bij wie hij onder behandeling is en de directeur van de betreffende KNO-afdeling. Hierna werden wij door de directeurKNO uitgenodigd voor een gesprek, wat wij op aanraden van de cardioloog hebben gedaan. Het was echter zo dat op bepaalde punten meningsverschillen bleven bestaan, met name over de bezoekregeling, het voorlichten van het kind en de aanwezigheid van een van de ouders bij een behandeling. Uit de ziekenhuisrapporten was de KNO-directeur echter ook gebleken dat het kind bij eerdere ziekenhuisopnamen niet nerveus was geweest en zich toen ook zeker nooit had 'aangesteld'. Hij was bekend als een vrolijk, positief kind. Wij hebben toen definitief afgezien van behandeling in dat ziekenhuis wat betreft zijn oren. L Groen-van Muiden, Woerden KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1990
WERKGROEPEN
Voorlichting in relatie tot het schoolproject Bewerking van de voordracht, door Mieke van Oirschot-Korsten en Charlotte van Buul-Derde gehouden op het Werkgroepencongres op 4 november 1989.
Begin jaren tachtig begaven wij ons schoorvoetend op het pad van de voorlichting, met de bagage die ons door de landelijke vereniging op bijeenkomsten voor werkgroepen werd aangereikt. Voorlichting vormt sindsdien een essentieel onderdeel van onze activiteiten en het schoolproject is hierbij als het ware een ingang om ouders te bereiken.
Doelgroepen
Bij het bepalen van de doelgroepen waaraan wij voorlichting zouden geven is onze keuze gevallen op ouders en leerkrachten. Het is gebleken dat andere doelgroepen, zoals specialisten en ziekenhuismedewerkers, minder makkelijk te benaderen zijn. De drempel voor meer intensieve contacten en overleg was hier in veel gevallen vrij hoog. Gezien de personele bezetting van de werkgroep hebben wij besloten de voorlichtingsactiviteiten te richten op de doelgroepen waarmee het leggen van contacten altijd gemakkelijk is geweest. Tevens hechten wij een groot belang een voorlichting aan kinderen. Wij vinden echter dat voorlichting aan kinderen een uitgesproken taak is voor de ouders, in samenspraak met ziekenhuismedewerkers. Hieronder laten wij vervolgens per doelgroep aan de orde komen: - de noodzaak van de voorlichting; - de wijze waarop wij voorlichting geven; - resultaat van de voorlichting.
Ouders
Noodzaak van de voorlichting - Het is belangrijk dat ouders door middel van voorlichting inzicht krijgen in de beleving van opname of behandeling door het kind. Zij zijn immers degenen, die het kind uiteindelijk moeten voorbereiden op en begeleiden bij een opname of behandeling. Zij kennen KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1990
het kind het beste en kunnen in voorkomende situaties de gang van zaken aan het kind uitleggen. Voorlichting zou ook moeten bewerkstelligen dat er bij ouders een houdingsverandering ontstaat. Ouders kunnen de neiging hebben zich terughoudend op te stellen in een situatie die onbekend en emotioneel is. De stimulerende werking van de voorlichting moet uitnodigen tot eigen initiatieven om informatie te verkrijgen die voor het kind van belang is. Het is niet de bedoeling, dat voorlichting aan ouders bestaat uit informatie over het ziekenhuis in de regio, de wijze van behandelen, bezoekregelingen, opnameprocedures en dergelijke. Wijze waarop de voorlichting wordt gegeven - Voorlichting aan ouders wordt bijna altijd gegeven op voorlichtingsbijeenkomsten, al dan niet op scholen. Wij beginnen de bijeenkomst met iets over de landelijke vereniging te vertellen, met name over het grote aantal werkgroepen en de doelstelling van de vereniging. Voorts geven wij aan wat onze plaats is in het geheel. Wij zijn ook ouders en vanuit ervaringen of betrokkenheid met de problematiek proberen wij de doelstelling van de vereniging uit te dragen. Door middel van voorbeelden uit de praktijk proberen wij duidelijk te maken hoe ingrijpend een opname of behandeling voor een kind kan zijn en hoe belangrijk de aanwezigheid van de ouders hierbij is. Vervolgens wordt de film 'Samen blijven' vertoond. Na de film volgt een gespreksronde in kleine groepjes, waarvoor een aantal vragen de leidraad kan zijn. In kleine groepjes wordt vaak makkelijker gepraat en kan ook zorgvuldiger met de ervaringen van de ouders worden omgegaan.
Als afsluiting praten wij nog na met de hele groep, waarbij wij proberen nog enkele aspecten van voorbereiding, opname en behandeling, en nazorg aan de orde te laten komen. Aan het eind van de bijeenkomst worden aan de ouders folders en eventueel ander materiaal aangeboden. Resultaat van de voorlichting - Ouders met geen of weinig ervaring met een kind in het ziekenhuis krijgen vaak pas na het bijwonen van een voorlichtingsbijeenkomst inzicht in de beleving en de reacties van kinderen op een opname of behandeling. Ouders krijgen op voorlichtingsbijeenkomsten zaken te horen waar zij mogelijk niet of nauwelijks weet van hebben. Tijdens de gesprekken herkennen ouders van elkaar situaties die zij hebben meegemaakt en kunnen zij aan de hand daarvan hun houding bepalen. Bij de ouders rijst vaak de vraag of al de aangedragen mogelijkheden (rooming-in, aanwezigheid bij narcose, zorgdragen voor aanwezigheid bij onderzoeken) door hen moeten worden benut. De bedoeling is echter de ouders zover te brengen dat zij zelf kiezen uit de mogelijkheden die in het betreffende ziekenhuis voorhanden zijn of vragen naar de door hen gewenste faciliteiten.
Leerkrachten
Noodzaak van de voorlichting - Leerkrachten begeleiden de kinderen tijdens hun schoolperiode. Zij kennen de kinderen goed en weten of kunnen te weten komen welke kinderen wel of geen ervaringen in het ziekenhuis hebben opgedaan. Vanwege hun taak zijn zij degenen, die daadwerkelijk de uitvoering van het schoolproject verzorgen. Wijze waarop de voorlichting wordt gegeven - In een uitgebreid gesprek met de leerkracht(en) van de basisschool gaan wij in op de doelstelling en uitwerking van het schoolproject. De doelstelling is de kinderen (een beetje) bekend maken met het ziekenhuis. Voor midden- en bovenbouw geeft het schoolproject tevens informatie over het reilen en zeilen van een ziekenhuis. Via deze doelstelling willen wij bereiken dat kinderen die opgenomen of behandeld
Vervolg op pag. 68 63
WERKGROEPEN
ALKMAAR Mw. A. Pereboom, Meeuw 6, 1721 DD Broek op Langedijk, tel. 02260-17448.
DOETINCHEM Mw. DJ. Kuipers, Bonifaciusstraat 64, 7009 MP Doetinchem, tel. 08340-32162.
ALMELO Mw. M. Overmaat, De Havik 43, 7609 EA Almelo
DOKKUM Mw. A. van den Berg, Rondweg Noord 17, 9101 ADDokkum, tel. 05190-3814.
AMERSFOORT Mw. A. Landman, Van Hardenbroeklaan 21, 3832 CK Leusden, tel. 033-941433.
DORDRECHT Mw. E. Hekking, Cannenburg 58, 3328 AT Dordrecht, tel. 078-177712.
AMSTERDAM Hr. A. Claessens, Blasiusstraat 64, 1091 CV Amsterdam, tel. 020-923071; b.g.g. 020-978923. APELDOORN Mw. M. Hofman, Postbus 10413, 7301 GK Apeldoorn, tel. 055-222851. ARNHEM Mw. L. Schaap, Roemer Visscherstraat 42, 6824 MZ Arnhem, tel. 085-641114. ASSEN Mw. I.C. Kiestra-Ritsema, Eemland 16, 9405 KE Assen, tel. 05920-52514. BERGEN OP ZOOM en ROOSENDAAL Mw. T.B.M, van Opstal, Canadalaan 6, 4631 NV Hoogerheide, tel. 01646-12168. BREDA Mw. J. Verheyde, Wilderen 124, 4817 VH Breda, tel. 076-812823. COEVORDEN Mw. H.M. de Boer, Van Twickelolaan 28, 7742 WN Coevorden, tel. 05240-17377. DELFT M w. W. Scherft, Aalschol verring 15, 2623 PC Delft, tel. 015-570577. DEN HELDER Mw. E. Roovers, Molenvaart 307, 1761 AG Anna Paulowna.
EINDHOVEN Mw. Mies Frima, Koekoeklaan 14, 5613 AJ Eindhoven, tel. 040-450147. EMMEN Mw. H.C. Stenger-Ekens, Ronerbrink 13, 7812 LT Emmen, tel. 05910-41347. ENSCHEDE Mw. G. Bosman, Tibbertlanden 4, 7542 DA Enschede, tel. 053-762143. GOUDA Mw. A. van Bergen, Merel 52, 2411 KP Bodegraven, tel. 01726-11504. GRONINGEN Mw. K. Meyst, Zuiderpark 2, 9724 AD Groningen, tel. 050-134415. HARDERWIJK Mw. N. Koevoet, Wieringermeen 26, 3844 NA Harderwijk, tel. 03410-18406.
HEERENVEEN
Mw. M. Molderink, Lepelaarstraat 62, 8446 JM Heerenveen, tel. 05130-25218.
HEERLEN Mw. I. Stahlman, Op den Knip 167, 6467 GZ Kerkrade, tel. 045-415348.
DEURNE Mw. H. Slingerland, Griegstraat 17, 5751 EN Deurne, tel. 04930-19380.
HELMOND Mw. G. Kemps, Dierdonk 5a, 5703 JV Helmond, tel. 04920-49661.
DEVENTER Mw. M. van Vitringa, Dommerholtsweg 14, 7215 EJ Joppe, tel. 05759-4388.
HENGELO Mw. L. Leverink, Strumphlerstraat 20, 7553 AV Hengelo (O), tel. 074-429880.
64
KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1990
WERKGROEPEN 's-HERTOGENBOSCH Mw. M. van Oirschot-Korsten, Kattenbosch 45, 5243 SG Rosmalen, tel. 04192-14484.
SCHIEDAM, VLAARDINGEN, MAASSLUIS Mw. A. van der Vliet, Julianalaan 16, 3155 JJ Vlaardingen, tel. 010-4349858.
HILVERSUM Mw. H. Brouwer, Menno Simonszhof 7, 1216 LJ Hilversum, tel. 035-219625.
SITTARD Fam. Brasz, Gulikstraat 13, 6151 BG Munstergeleen, tel. 04490-23390.
HOOGEVEEN Mw. R. Rozema-Hein, Jan Westerhuisstraat 12 7924 RE Veeningen, tel. 05289-1313.
SNEEK Mw. van der Vegt, it Mediel 10, 8628 EV Goënga, tel. 05150-23135.
KAMPEN Mw. G. van Velzen, Postbus 304, 8260 AH Kampen, tel. 05202-19992.
STADSKANAAL Mw. S. van Dijk, Acaciahage 8, 9501 WE Stadskanaal, tel. 05990-17742.
LEEUWARDEN Mw. J. Henstra, Colmjonwei 88, 8915 GP Leeuwarden, tel. 058-139825. LEIDEN Mw. A. van Leeuwen, Fagelstraat 53, 2334 AW Leiden, tel. 071-155695. LELYSTAD Mw. O.F. Fonk, Archipel 25-56, 8224 GW Lelystad, tel. 03200-42591. MAASTRICHT Mw. I. Bootz, Cruyshaag 22, 6228 EJ Maastricht, tel. 043-610789. MEPPEL Mw. G.C. Bouwknegt, Postbus 14, 7948 ZG Nijeveen, tel. 05229-1588. MIDDELBURG M w. J. Everaars, Oude Vlissingseweg 73, 4336 AB Middelburg, tel. 01180-26771. NOORDOOSTPOLDER EN URK Mw. H. Beima, Medemblikpad 58, 8304 CZ Emmeloord, tel. 05270-17850. NIJMEGEN Mw. A.C.M. Noordzij, Lijsterbeshof 11, 6581 PT Malden, tel. 080-582107. OLDENZAAL Mw. S. Christenhusz, Mariastraat 32, 7574 ZM Oldenzaal, tel. 05410-11592. OOSTERHOUT Mw. V.M. Brons, Van Leeuwenhoeklaan 15, 4904 KN Oosterhout, tel. 01620-22876.
TIEL Mw. L. de Nijs, Burg. Houtkoperlaan 13, 4051 EW Ochten, tel. 03444-2701. TILBURG Mw. R. van Hees, Ravensbeek 7, 5032 AV Tilburg, tel. 013-634106. UTRECHT M w. G. van de Woude, Hoefsmederij straat 9, 3572 DA Utrecht, tel. 030-714460. VEGHEL Mw. S. Janssen, Hertog Janstraat 31, 5461 AG Veghel, tel. 04130-41314. VENLO Mw. G. van Beers, Baarloseweg 29, 5995 BK Kessel, tel. 04762-2670. VENRAY M w. M. van de Geer, Seilierpad 15, 5804 BW Venray, tel. 04780-89646. WAALWIJK Mw. A. van Oort, Mesdaglaan 14, 5161 VB Sprang-Capelle, tel. 04167-63943. WAGENINGEN J. van Haeringen, Langhoven 20, 6721 SK Bennekom, tel. 08389-19482. WEERT Mw. D. Bastiaanse, Joh. van Meursstraat 48, 6001 XG Weert, tel. 04950-21805. WEST-FRIESLAND Mw. E. v.d. Griend, De Vang 4, 1622 GA Hoorn, tel. 02290-10526.
oss
WINSCHOTEN Mw. Ellen Janssen, Veerlaan 4, 9698 PJ Wedderveen, tel. 05976-1574.
PURMEREND Mw. A. Gerritsen, Lepelblad 19, 1441 VE Purmerend, tel. 02990-22418.
YERSEKE Mw. F. Duinkerke, Rozenlaan 6, 4401 HG Yerseke, tel. 01131-2895.
ROERMOND Mw. M. Jereskes, Wilhelminalaan 81, 6042 EM Roermond, tel. 04750-21423.
ZEEUWS-VLAANDEREN Mw. A. Valentgoed, Jan van Galenstraat 82, 4535 BXTerneuzen, tel. 01150-97174.
ROTTERDAM Mw. C. Boelhouwer, Molenlaan 297, 3055 GG Rotterdam, tel. 010-4229392.
ZWOLLE Mw. K. Carsouw, Vloeddijk 64, 8261 GD Kampen, tel. 05202-17829.
Mw. A. Wijnbergen, de Drossaard 13, 5345 MS Oss, tel. 04120-47405.
KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1990
65
BOEKEN
BOEKEN Onder redactie van Marie-José Overbosch
STRUBBE, W.: Anders dan gewoon; inleiding in de kinderpsychiatrie. Nijkerk, Intro, 1989. 220 blz. Met literatuuropgave en trefwoordenregister. 8e herziene druk. Prijs f. 34.50. De tekst op de achterflap: 'In dit boek wordt een samenvattend overzicht gegeven van de psychische symptomen en stoornissen bij kinderen en jonge volwassenen. Omdat de afwijkingen vaak ontstaan en begrepen kunnen wordert vanuit de gemiddelde lichamelijke en geestelijke ontwikkeling van kinderen wordt hieraan telkens aandacht gegeven. Het boek beschrijft symptomen als angsten, bedplassen bij kleuters, schoolproblemen bij oudere kinderen; verschijnselen die soms tijdelijk zijn. Ingegaan wordt op de stoornissen in de persoonlijkheid, psychosomatosen (asthma bronchiale, buikpijnen), neurosen en psychosen en beelden die zich manifesteren als reactie op gebeurtenissen in de omgeving (ziekenhuisopnamen, verwaarlozingbeelden). De inhoud is aanschouwelijk gemaakt met enkele tekeningen en veel klinische voorbeelden. Het boek is bedoeld te worden gebruikt bij opleidingen op het gebied van (kinder)verpleging, de jeugdgezondheidszorg en op de Sociale Academies. Omdat artsen in opleiding steeds meer het vak kinderpsychiatrie gedoceerd krijgen, zijn onderwerpen opgenomen als het kinderpsychiatrisch onderzoek en bepaalde medicamenteuze en; psychotherapeutische behandelingsmethoden. Het kan tevens dienen als leidraad voor psychologen, (ortho-)pedagogen en maatschappelijk werkers die in hun werkzaamheden veel met kinderen in probleemsituaties te maken hebben. De inleiding in de psychiatrie geldt zowel normaal begaafde als geestelijk gehandicapte kinderen.' Hoewel in deze 8e druk, de tweede herziene versie van het oorspronke-
66
lijke werk, verbeteringen en uitbreidingen zijn aangebracht en hoofdstukken zijn herschreven, is het voor mij onbegrijpelijk dat de auteur hoofdstuk VI 'Psychische verschijnselen bij het lichamelijk zieke kind', vijftien bladzijden lang, geheel ongewijzigd heeft overgenomen. Is er dan niets gebeurd sedert 1976? In dit hoofdstuk komen onderwerpen aan de orde als 'psychische reacties op de zieke', 'reacties bij een ziekenhuisopname', 'voorlichting over ziekenhuisopname en medische ingrepen'. Hoe is het mogelijk dat de veranderde inzichten en vaak sterk veranderde praktijk rondom ziekenhuisopname en -behandeling van kinderen iemand zijn ontgaan? En dan zeker iemand die de wens uitspreekt dat 'de nieuwe versie van 'Anders dan gewoon' de lezer(es) zal inspireren zich adequaat te verdiepen in de kinderen die ons zijn toevertrouwd'?
Leerboek
In 1984 is, bij het verschijnen van de eerste herziene druk, ook geen gebruik gemaakt van de gelegenheid om er blijk van te geven dat de ontwikkelingen worden gevolgd. Zeker wanneer dit boek is bedoeld als leerboek bij opleidingen is deze herziene druk een gemiste kans temeer om toekomstige hulpverleners van kinderen in een vroeg stadium van hun opleidingen al vertrouwd te maken met de gewijzigde opvattingen. Het is allang niet meer nieuw dat een ouder bij zijn kind blijft wanneer dat nodig is; een aantal ziekenhuizen nodigt ouders uit te blijven overnachten. Opnamen en ingrepen beperken en de duur van de opname zo kort mogelijk houden is de tendens. Ook zijn in deze 8e druk praktisch geen wijzigingen aangebracht in de literatuurlijst. Het artikel van Douglas en Kennell is toegevoegd en Planks 'Working with children' is van de lijst afgevoerd. Ten aanzien van de begeleiding van ernstig zieke kinderen is volstaan met het noemen van BurKIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1990
BOEKEN
Kinderen met een hartafwijking
In de media
LOSEKOOT, G. en R.P. KAMPHUIS: Kinderen met een hartafwijking; medische, psychologische en sociale aspecten. Meppel, Boom, 1988. Serie: Rondom het kind. 229 blz. Prijs f. 32.50. Wanneer ouders te horen krijgen dat hun kind een aangeboren hartafwijking heeft (8 op 1000 levend geboren kinderen) zullen bij hen veel vragen naar voren komen. Deze zijn vaak moeilijk te beantwoorden omdat daarvoor kennis over het hart en de bloedsomloop nodig is en inzicht in de reacties van kinderen op een dergelijke afwijking. Het is de taak van de arts te trachten de ouders zo volledig mogelijk voor te lichten. De ervaring leert echter dat bij veel ouders de behoefte ontstaat om een en ander nog eens na te lezen. Voor hen, en anderen die zich willen verdiepen in het wel en wee van deze kinderen, schreven Losekoot en Kamphuis dit boekje. Het is gebaseerd op hun praktijk- en onderzoekservaringen. Losekoot is kinderarts, cardioloog en hoogleraar, Kamphuis is psycholoog, deed onderzoek naar het gedrag van kinderen met een aangeboren hartafwijking in opdracht van het Academisch Ziekenhuis te Leiden en is adviseur van het Oudercomité Kinderhartenfonds.
Vragen van ouders
Het medische gedeelte gaf mij, dank zij de zeer duidelijke tekst, schema's en foto's, veel informatie over de verschillende vormen van hartafwijkingen, de oorzaken en de achtergronden, de onderzoeksmethoden en operatiemogelijkheden. Met zeer veel belangstelling las ik de
tons 'Afscheid van een kind'. Ook op dit gebied is heel veel meer gepubliceerd. Bij de andere hoofdstukken kom ik eveneens weinig recente verwijzingen naar boeken en artikelen tegen. Ik hoop dat dit boek nog eens een nieuwe druk mag beleven en dat hoofdstuk VI dan wordt aangevuld met de vele vernieuwingen die zo bevorderlijk zijn voor het welzijn van het zieke kind. MJO
KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1990
BELFLEUR (Tros-TV), 13 februari, uitzending thema 'kind en ziekenhuis'. BELFLEUR (tijdschrift), nr. 8 1990, themanummer 'kind en ziekenhuis'. LIBELLE, nr. 12 1990, artikel over amandelen knippen. In dit artikel wordt gemeld op welke manier bij de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis meer informatie kan worden opgevraagd (tijdschrift 'Amandelen' en 'Welk ziekenhuis kiest u?') HET ZIEKENHUIS, nr. 2 1990: verslag van de studiedag 'Patiëntenvoorlichting' van het NZI. hoofdstukken 'In het ziekenhuis, thuis, op school en in de maatschappij' en 'De ouders'. Hieruit blijkt de praktijkervaring van de auteurs met ouders en patiënten. Ouders vragen zich af: verschilt de opvoeding van ons kind met die van gezonde kinderen; wanneer moet ik mijn kind over zijn ziek zijn vertellen; hoe hanteer ik zijn reacties en zijn gedrag; moet ik mijn kind beschermen tegen lichamelijke inspanningen, weersinvloeden; kan mijn kind een gewone school bezoeken; hoe gaan ik en mijn kind om met de soms onaangename en onterechte reacties van anderen op zijn ziekte; en vele andere vragen. In het algemeen verschillen gedrag en opvoeding van een hartekind niet met die van een gezond kind. Hier geldt dan ook: maak uw kind zelfstandig, mondig, leer het eigen verantwoordelijkheid te dragen en met gezonde leeftijdsgenoten omgaan. Niettemin zal de opvoeding van een hartekind toch een moeilijke opgave zijn voor de ouders. Een kind dat te kampen heeft met belastende gevolgen van een afwijking heeft een grotere kans op moeilijkheden dan andere kinderen, zowel thuis, op school als in de maatschappij. Losekoot en Kamphuis geven aan waarom de opvoeding van een hartekind moeilijk is en wat de specifieke eisen zijn die in zo'n situatie aan het ouderschap worden gesteld. Zij wijzen op het mogelijk ontstaan van het verschijnsel 'ziektewinst': de hartafwijking kan door het kind worden gebruikt als middel om druk uit te oefenen op de ouders of de omgeving.
KLASSE (KRO-Radio): de relatie van hulpverleners en ouders. RADIO NOORD-HOLLAND, week 7 1990, in 'Gezonde dinsdag': Ziekenhuizen veel kindvriendelijker. VINGER AAN DE POLS (AVROTV), 12 april 1990: Chirurgie bij kinderen. DE GELDERLANDER, 23 maart 1990: 'Kinderchirurgie is bewegen op evenwichtsbalk; Radboud wil aanwijzing als kindercentrum'.
De hoofdstukken staan voorts vol met praktische adviezen en richtlijnen hoe met een kind met een hartafwijking om te gaan. Ouders kunnen steun en advies vragen bij de kinderarts en moeten niet schromen zonodig de hulp in te roepen van andere hulpverleners. Veel aandacht besteden de auteurs aan ziekenhuisopname en hartoperaties. Zij benadrukken het belang van de aanwezigheid en participatie van ouders. Rooming-in kom ik als zodanig niet tegen; wel de stelling: hoe korter het verblijf hoe beter.
Goede combinatie
Zelden had ik een boek in handen dat zo'n goede combinatie is van toegepaste medische en psychologische /pedagogische kennis. Een boek voor ouders, maar zeker ook voor alle anderen die met een hartekind en zijn gezin omgaan. MJO 67
Vervolg van pag. 63
Voorlichtingsmateriaal Kind en Ziekenhuis De Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis geeft het volgende voorlichtingsmateriaal uit. Drie voorlichtingsfolders voor ouders: Opname - Rooming in - In 't ziekenhuis (samen)
ƒ 2,00
Welk ziekenhuis kiest u?
ƒ 7,50
Jaap de Aap in het ziekenhuis Uw kind in het ziekenhuis, wat kunt u als ouder doen
ƒ 14,00 ƒ 14,00
(Samen ƒ 20,00) Handvest Kind en Ziekenhuis
ƒ 5,50
Onderzoeksrapport'Ziekenhuisklimaat 0-18 jarigen'
ƒ 12,50
Rekening houden met kinderen bij de (ver)bouw en inrichting van algemene ziekenhuizen
ƒ10,00
De gebouwde omgeving voor kinderen in ziekenhuizen
ƒ 10,00
Bouwen voor kinderen (themanummer 'Kind en Ziekenhuis')
ƒ 12,50
Kinderen in het ziekenhuis Handleiding voor het vervaardigen van een informatieboekje voor ouders (uitgave Landelijke Vereniging Kind en Zieken huis en NZI) ƒ18,00 Mijn ziekenhuisboek (Per doos van 60 stuks ƒ 165,00)
ƒ 7,50
Wandplaat 'Het ziekenhuis', in koker
ƒ 15,00
(per 10 stuks in koker ƒ 45,00) Affiche 'Als er meer aan de hand is' (gevouwen)
ƒ 2,50
Affiche 'Samen blijven' (gevouwen)
ƒ 3,50
Alle prijzen inclusief verzendkosten. Bestelwijze: - Het verschuldigde bedrag overmaken op giro 104806 t.n.v. Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis te Amsterdam onder vermelding van de gewenste artikelen. - Schriftelijk bestellen bij het Landelijk Bureau, Werengouw 23, 1024 NL Amsterdam met bijsluiting van een girobetaalkaart, bankcheque of het verschuldigde bedrag aan postzegels voor de opgegeven artikelen.
68
moeten worden, niet totaal overrompeld worden door alles wat er om hen heen gebeurt in het ziekenhuis. In het gesprek proberen wij er tevens achter te komen wat de beweegredenen van de leerkracht(en) zijn geweest om het project aan te vragen. Dit heeft consequenties voor de hoeveelheid informatie die wij aanbieden. Vervolgens geven wij informatie over de belevingswereld van een kind, zijn angsten, fantasieën, reacties en gedragsveranderingen naar aanleiding van een opname of behandeling. In verband met de invulling van het project maken wij duidelijk dat dit project het kind in zijn gevoel aanspreekt. Daarom moet er zorgvuldig mee worden omgegaan. Een schoolproject zal nooit kunnen voorkomen dat een opname of behandeling een ingrijpende belevenis voor een kind is. Tijdens het project is het aan de leerkracht een zodanige situatie te scheppen, dat kinderen kennis opdoen over de wereld van het ziekenhuis. Kinderen kunnen op zeer uiteenlopende wijze reageren op dit onderwerp, afhankelijk van hun eerdere ervaringen. Het is echter niet de taak van de school de kinderen op een opname of behandeling voor te bereiden. Dat is en blijft een aangelegenheid voor de ouders. Aan het eind van het gesprek worden de materialen getoond en komen de zakelijke aspecten (o.a. huurcontract, financien) aan de orde. Resultaat van de voorlichting - Scholen vinden over het algemeen een voorbereidend gesprek een goede leidraad om aan het werk te gaan. Soms wordt er wat aarzelend met het project gestart, maar in de loop van de periode wordt men vaak enthousiast. Van leerkrachten horen wij dat kinderen in hun spel vaak niet vermoede reacties uiten. Soms geeft dat voor de leerkracht een nieuwe kijk op het onderwerp en de leerling.
Toekomst
Tot nu toe hebben voornamelijk onderbouwafdelingen van de basisschool een project bij ons aangevraagd. Onze strategie is er nu op gericht de midden- en bovenbouwafdelingen te interesseren. Hieraan zullen wij in de nabije toekomst de prioriteit geven. Mieke van Oirschot-Korsten Charlotte van Buul-Derde
KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1990
LANDELIJKE VERENIGING KIND EN ZIEKENHUIS
AANMELDINGSFORMULIER ONDERGETEKENDE: Naam ..
.. (Fam /Hr /Mw /Instelling)
Adres Postcode en woonplaats ..... Functie of hoedanigheid ..... Geeft zich op ald LID van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis en draagt als contributie bij ƒ .................. (minimaal ƒ 30,- per boekjaar).
Datum
Handtekening
Leden van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis ontvangen 4x per jaar het tijdschrift KIND EN ZIEKENHUIS. Het boekjaar loopt van l oktober tot 30 september d.a.v. Ten behoeve van de contributiebetaling wordt een acceptgirokaart toegezonden.
Gaarne volledig ingevuld en ondertekend retourneren aan: Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis Werengouw 23 1024 NL Amsterdam
