Gesponsord loopt een stuk makkelijker

V E R E N I GI N G retour adres: MS Friesland Markt 122, 9251 JS Burgum.

NEDERLAND FRIESLAND

Gesponsord loopt een stuk makkelijker.

3e Kwartaal 2012

Telefoonnummers en E-mail adressen

MS verpleegkundigen Leeuwarden, MCL 058-2867865 Ytsje Dijkstra, Petra Scherstra, Hinke Wadman, Brechtje Algra en Frederika de Haas Dagelijks 11.30 -12.30 [email protected]

Website www.msvereniging.nl/friesland Face book: Multiple Sclerose

Sneek, Antonius Ziekenhuis 0515 488941 Willie Boringa (ma t/m do, vrij/14 dgn) [email protected] 0515 488592 Grietje van Assen [email protected]

Redactie Ellen Wemmers Anette Sloot Hanneke Kool Redactieadres en Secretariaatsadres Markt 122 9251 JS Burgum 0511 462760 [email protected]

Dokkum, De Sionsberg 0519 291284 Anneke Holtrop (do en vrij) [email protected] Drachten, Nij Smellinge 0512 588451 poli (vrij ochtend) Yvonne Tiekstra 0512 588451 (wo, do en vrij) [email protected]

Contactgroepen Drachten Hans Klaibeda 0512 520731 [email protected] 3e dinsdagavond v.d. maand

Heerenveen, De Tjongerschans Bij vragen kunt u contact opnemen met de verpleegkundigen van het MCL

NoordBergum Hanneke Kool 0511 462760 [email protected] 2e maandagmorgen v.d. maand

Belangrijke adressen MEE-Friesland Ondersteuning bij leven met een beperking 058 2844911 www.meefriesland.nl

Bolsward Anneke Plat 058 2542720 [email protected] laatste vrijdagmorgen om de maand

Zorgbelang Friesland De belangenorganisatie voor alle patiëntengroepen. 058 2159222 www.zorgbelang-fryslan.nl

Franeker Jantsje Hibma-de Jager 0517 391748 [email protected] 1e of 2e donderdagmiddag van de maand

MS-telefoon 0900 821208

2

Wij hadden begin augustus bezoek uit Roemenie. Een jonge vrouw, gescheiden en moeder van drie kinderen. We hadden haar leren kennen via andere vrienden, die ons gevraagd hadden haar een weekje vakantie te gunnen in Nederland. Zij had vlak daarvoor een operatie ondergaan en moest daar nog van herstellen. In Roemenie lukte dat onvoldoende met de zorg voor haar drie kinderen. Familie en vrienden hebben het geld bij elkaar gesprokkeld om haar operatie mogelijk te maken en haar ticket naar Nederland te betalen. Nu wil ik het niet over deze jonge vrouw hebben, maar over de gezondheidszorg in Roemenie. In tegenstelling tot wat je misschien zou verwachten, zijn artsen en specialisten over het algemeen goed opgeleid en is de kwaliteit niet slecht. Toch zijn er een aantal opvallende problemen: - Roemenie kent geen goed verzekeringsstelsel, waardoor de zorg voor veel Roemenen onbetaalbaar is. - Artsen en specialisten verdienen nauwelijks een droge boterham. - De apparatuur in ziekenhuizen is vaak verouderd en van slechte kwaliteit. - Roemenie kent geen thuiszorg, waardoor men het na een ziekenhuis opname thuis maar moet uitzoeken. Door de slechte honorering hebben medici de neiging een scala aan (vaak onnodige) onderzoeken te doen, omdat zij per patiënt en behandeling betaald worden. Dit moet door de patiënt contant met de arts verrekend worden en wil je bij ziekenhuis opname een verpleegkundige aan je bed dan moet je die ook apart betalen en anders moet familie of vrienden en kennissen de zorg in het ziekenhuis op zich nemen. Het komt regelmatig voor dat in een ziekenhuis een familielid samen met de patiënt in een en hetzelfde bed slaapt en zo dag en nacht de (verpleegkundige) zorg op zich neemt. Ook komt het voor dat een patiënt zijn arts zwart betaalt of iets geeft om niet op een zeer lange wachtlijst te komen Voor chronisch zieken bestaat in Roemenie helemaal geen behoorlijk stelsel. Er zijn wel enkele instituten, maar die zijn treurniswekkend en zien er vreselijk uit. Waarom ik dit vertel? Om te laten zien dat ondanks de verschraling die in onze gezondheidszorg gaande is, het vergeleken met andere landen nog niet zo beroerd is. Denk nu niet dat ik het eens ben met alle verschraling van de gezondheidszorg in Nederland, Integendeel. We zijn een van de rijkste en meest welvarende landen ter wereld ondanks de economische crises. En het lijkt erop dat de rekening van de crises wordt neergelegd bij de zwaksten en meest kwetsbaren in de samenleving. Dat ik toch dit verhaal over de gezondheidszorg in Roemenie heb verteld is, omdat het goed is af en toe toch te relativeren als we het hebben over de versobering in de Nederlandse gezondheidszorg. Hans Brandsma, coördinator MSVN afdeling Friesland

3

Ieder uur krijgt iemand in de wereld de diagnose MS. Da's best veel. 24 per dag, 8.760 per jaar, 50.370 sinds mijn diagnose... Wie zijn dat dan allemaal? Lang leve Google dacht ik dus om er maar een paar te noemen: · acteur/comedian Richard Pryor · Alan Osmond, één van The Osmonds · Clive Burr, voormalig drummer van Iron Maiden · de vrouw van Job Cohen · de vrouw van Mitt Romney · de vader van Gloria Estefan · de zus vanTommy Hilfiger · de zoon van Ozzy Osbourne · de moeder van J.K. Rowling · de vader van Michelle Obama · Lisette, zomaar iemand uit Akkrum... We zijn allemaal lid van een club waar we niet lid van willen zijn. Maar toch vechten we; omdat we lid zijn, omdat dit topsport is, omdat we willen winnen! Soms verliezen we maar we gaan toch weer voor de volgende ronde, de volgende wedstrijd, de volgende kans. Zo ook sprintster Betty Cuthbert. Geboren in 1939 in Sydney, Australië. Ze deed 3 keer mee aan de Olympische Spelen en won 4 gouden medailles, 3 daarvan tijdens de Spelen van 1956 waarbij ze 2 wereldrecords liep. Toen ze 26 was zette ze een punt achter haar sportcarrière en in 1979, op haar 41e, kreeg ze de diagnose MS. In 2000 droeg ze, gezeten in een rolstoel, de olympische vlag bij de Olympische Spelen van Sydney, haar geboorteplaats. Met recht een winnaar, op alle fronten! Lisette

4

2.

Adressen

3.

Voorwoord van de voorzitter

4.

Column lisette, “Getallen” Inhoudsopgave

5.

Advertentie

6.

Van de secretaris

7.

Sponsorgelden

8.

Zwanger op een donkerroze wolk

12.

Ditten en Datten

13.

WTCG inkomensafhankelijk

14.

Onderzoek sexualiteitsproblemen bij MS

17.

Te koop gevraagd/aangeboden

18.

Fingolimod

19.

Agenda

20.

Uitnodiging najaarsbijeenkomst

5

Vacatures In onze vorige uitgave hebben we aangegeven dat er nog al wat vacatures zijn binnen de werkgroep en voor verschillende subwerkgroepen. Het kost je vaak maar een paar uur per week en de taken zouden dan over iets meer mensen verdeeld kunnen worden. De aanmeldingen waren overweldigend. Niemand kan of wil een paar uurtjes per week iets voor de MS Vereniging in Friesland doen. Niet te begrijpen. Het is hartstikke leuk werk, je maakt leuke contacten en je ziet nog eens iets anders dan de geraniums achter het raam. Is de oproep niet opgevallen of ben je je vergeten aan te melden, kijk dan nog eens in het blad van juni of neem contact op met [email protected] of 0511 462760

Ons afdelingsblad

Dit wordt al weer het 4e nummer in de nieuwe uitvoering. Wij vinden het nog steeds leuk om te doen maar zouden er best wat hulp bij kunnen gebruiken. Ook drijven de donkere wolken al weer over ons heen. Het blad wordt landelijk gefinancierd uit de extra middelen. Deze extra middelen slinken, mede doordat het Prinses Beatrix Fonds besloten heeft om vanaf volgend jaar de subsidie aan de MSVN af te bouwen. Als er geen geld is lopen we kans dat we er mee moeten stoppen. De advertenties die we nu hebben drukken bij lange na niet alle kosten. Een alternatief is een sponsor vinden of aan onze leden een bijdrage te vragen. We hebben dus duidelijk jullie hulp hierbij nodig. Wie heeft er suggesties voor een sponsor en als dat niet lukt, zijn jullie dan bereid om jaarlijks € 8.- bij te dragen om dit blad in leven te houden. Laat iets van je horen zodat we weten hoe we volgend jaar verder moeten gaan.

HK

Korrie Luinenburg is gestopt Korrie Luinenburg is per 1 juli gestopt als MS verpleegkundige in Heerenveen. Niet omdat Korrie dit zelf wilde maar omdat er een reorganisatie plaats vindt op de poli van neurologie. Korrie was vanuit de thuiszorg gedetacheerd naar De Tjongerschans en heeft daar een aantal jaren als MS Verpleegkundige op de poli gewerkt. Van hieruit willen we vanuit de MS vereniging Korrie nogmaals bedanken voor haar inzet en uiteraard heeft ze het bloemetje wat bij een bedankje hoort, al ontvangen. Mogelijk zien we haar op termijn weer terug.

Najaarsbijeenkomst Zie hiervoor de achterpagina. Geef je tijdig op.

6

verhalen vergezeld door een hapje en drankje in de medifit ruimte.

BEETSTERZWAAG – Liesbeth van Berkel, voorzitter van de Stichting Rolstoelpad Beetsterzwaag, was blij verrast toen zij een cheque overhandigd kreeg met daarop het bedrag dat de actie Fietsen voor het rolstoelpad in Beetsterzwaag heeft opgeleverd. Op de cheque stond namelijk 36.860,43 euro. De overhandiging vond plaats in sporten gezondheidscentrum Medifit in Beetsterzwaag. Daar ontstond een jaar geleden het idee voor de actie Fietsen voor het rolstoelpad. Alle deelnemers aan de beklimming van de Mont Ventoux waren aanwezig om te horen wat hun inspanning had opgeleverd. Het officiële gedeelte werd vervolgd door een sfeervol samenzijn van de stoere fietsers en wandelaars met foto`s en

Het weer zat op de dag van de beklimming niet mee, maar duidelijk werd dat dat de gemeenzaamheid niet had gedeerd, maar eerder nog versterkt. Het gezamenlijke doel en afzien heeft een bijzonder hechte groep gevormd. De Mont Ventoux top bedwongen en daarmee het goede doel gesteund; geweldig! Beetsterzwaag heeft een prachtige omgeving om te wandelen en daar komt nu dus, als de kosten gedekt kunnen worden, ook een mooi wandelpad voor rolstoelers bij. Hopelijk kan er volgend jaar gebruik van gemaakt worden. EW

De Slachtemarathon, op 16 juni van dit jaar gelopen, heeft € 2000 opgebracht voor de MS Vereniging in Friesland. Op initiatief van Jan Anema uit Franeker is er een sponsor actie gestart waarop door verschillende mensen positief gereageerd is. Meerdere wandelaars hebben zich laten sponsoren voor de MS Vereniging waardoor een leuk bedrag bij elkaar gebracht is. De MS Vereniging in Friesland is hier dan ook heel blij mee en zal dit bedrag besteden aan lotgenoten contact. Alle wandelaars die zich hiervoor ingezet hebben en ook Jan Anema, worden bedankt voor deze inspanning en het mooie bedrag dat het opgebracht heeft. HK

Jan Anema met dochter Hanneke die zelf ook meegelopen hebben met de Slachtemarathon. En ook al staat er Stichting op het shirtje, het was voor de MS Vereniging in Friesland.

7

om niet zwanger te ( kunnen ) worden. Onderzoek wijst uit dat vrouwen minder MS klachten ervaren en eigenlijk geen terugval krijgen tijdens de zwangerschap. Wel wordt aangeraden tijdens een periode van meer stabiliteit zwanger te worden en niet in een roerige MS tijd. We wisten wel van het risico na de zwangerschap. Dachten echter dat wel te kunnen opvangen door daar al rekening mee te houden. In september 2010 ben ik toen met Rebiff gestopt en eind februari 2011 was ik..

Waar de meeste vrouwen een wolkenloze zwangerschap doormaken wat betreft de activiteit van de MS geldt dit niet voor Marianne. Hier volgt de weergave van een moeilijke onrustige periode die anderen juist als `MS-rustig` hebben ervaren.

Het verhaal van Marianne (28 ) bij wie na 1 1/2 jaar onderzoek in 2008 de diagnose MS werd gesteld zou niet positief worden had ze me gewaarschuwd. Er is veel gebeurd in de periode dat ze blij naar de toekomst zou moeten kijken, maar op een gegeven moment de loodzware komende dag als nieuwe berg in de keten ziet opdoemen.

Zwanger Blij! En het ging goed. Maar toen ik 11 weken zwanger was merkte ik dat het langzaamaan slechter ging. Ik voelde tintelingen rechts en ging moeizamer lopen; alsof ik dronken was. De neuroloog vertelde dat hij niets voor me kon doen vanwege de zwangerschap. In juni stond er een afspraak, tot dan volhouden..,maar toen ik 14 weken heen was kon ik op een maandagmiddag mijn rechterbeen niet meer optillen. Kon niet meer op de fiets stappen bij de supermarkt. Toch nog thuisgekomen en de neuroloog gebeld. Woensdagmiddag zou ik worden teruggebeld als er ook overleg met de gynaecoloog was gepleegd. Woensdag hoorde ik dat ik rust moest nemen; `Wij willen geen risico nemen en jij ook niet`. De week werd nog slechter. Vrijdags had ik een afspraak bij de neuroloog. In de wachtkamer moest ik me overal aan vasthouden, kon erg moeilijk lopen. Op maandag werd ik opgenomen in het ziekenhuis, want `s zondags ging het echt niet meer, ik bewoog nog moeilijk met een rollator. Er werd die week een MRI scan gemaakt. De uitslag? Ik had er 13 laesies bij! Het was nu mei en de vorige MRI was in januari geweest. Dan was in april de ESBL bacterie geconstateerd, die niet zo ernstig is, maar in

Het begin. In 2008 acht kreeg ik na 11/2 jaar onderzoek te horen dat ik MS heb. Ik deed de opleiding aan de PABO, maar heb deze niet afgerond, omdat ik te vermoeid was om de stages te kunnen doen. Ik gebruikte vanaf de diagnose 3x per week Rebiff. Ik kwam in de WAJONG terecht. Mijn relatie raakte uit en ik verhuisde. Toen ontmoette ik dan wel mooi mijn huidige partner, mijn lief. Mijn struikelblok aangaande de MS was de vermoeidheid. Natuurlijk waren en zijn er ook wel de andere MS gerelateerde klachten die we allemaal wel kennen, maar de vermoeidheid was het moeilijkst. Ik kon alles nog wel; lopen, fietsen, autorijden, moest alleen dingen heel goed plannen en dan nog was het soms niet te doen.

Naar de zwangerschap toe. Mijn vriend begon in 2010 voorzichtig over een kindje en we hebben ons er natuurlijk in verdiept en inlichtingen ingewonnen. Volgens de geschriften en de gesprekken die we hebben gevoerd is MS geen reden

8

momenten van zwakte de kop opsteekt en ervoor had gezorgd dat ik bijvoorbeeld als cadeautje nog blaasontsteking kreeg.

ik niet verder: `Ik kan niks voor u doen. Vraag meer hulp.` Nou heb ik best wel een opgeruimd karakter en ik dacht dan ook dat als ik maar weer héel héel héél rustig aan zou doen het misschien wel weer goed zou komen. Ja, die hoop heb je.

Ik was 16 weken zwanger toen ik een methylprednisolon kuur kreeg. Door deze ingreep voelde ik zoveel woede en angst, want wat doet prednisolon met je kindje?! Met 11 weken kon het niet en nu opeens wel? Ik had last gekregen van spasmen en na 7 dagen ziekenhuis en met permissie tussendoor 1 dag thuis kwam ik in Beetsterzwaag bij Revalidatie Friesland. Dat was eigenlijk een ramp. Je wordt zo geconfronteerd. Wordt bekeken als die zwangere met MS, bent niet meer Marianne. Zes weken heb ik daar doorgebracht. Daar kreeg ik wel mijn rust. Hoefde niks, alleen fysiotherapie. Ergotherapie en maatschap-pelijk werk hoefde van mij niet zo. Had zoiets van: Ik heb al heel lang MS en dat weet ik wel. Van maatschappelijk werk kwam nog wel iemand een keer langs om te vragen of ik niet in een gespreksgroepje van 6x wilde met andere dames die MS hebben. Eerst niet, maar toen ik hoorde dat het allemaal moeders waren was ik om. En het was leuk. Je kreeg de bevestiging dat je niet alleen was. Eén woord was genoeg, niet 20.000 dingen hoeven te vertellen / uit te leggen.

Ik ben met mijn vriend nog naar een crematie geweest waar ik persé heen wilde. De actie was een crime, maar ik vond dat ik daarbij hoorde te zijn. Ik kreeg een rolstoel van het HMC, maar daar kun je niet meer in zitten ( ik was te baby- zwaar ). Via via kwam ik aan een sportrolstoel, daar kon ik zelf mee rollen. Ben je weer zelfstandig.

De thuissituatie ging niet meer. Ik had mijn vriendin al als hulp gevraagd maar heb maandags het ziekenhuis gebeld of ik opgenomen kon worden. De MS verpleegkundige uitgelegd dat het niet veilig meer was. Ik had ook al twee weken niet meer gedoucht, voelde me vies. `s Middags werd ik opgenomen. Supersnel met mijn vriendin nog de laatste babyspullen gehaald op weg naar het ziekenhuis. Woensdag kwam de neuroloog langs. De keuze was: óf niks óf prednisolon. Ik was 32 weken zwanger. Ik stond er toen wel anders in. Vorige keer was het goed gegaan en ik was er nu goed van doordrongen dat het jongetje ook een moeder nodig had die voor hem moest kunnen zorgen. Ik was er rustiger onder. Zei tegen hem:`Mama moet nu even voor zichzelf zorgen`. Maar het ging fout. Donderdag gestart met de kuur en vrijdags voelde ik dat het niet klopte. Ik vroeg om een echo en zij zeiden : `Het valt wel mee, het komt wel goed`. Ik lag in het Wezenlanden ziekenhuis en mocht toch `s middags naar het Sofia ziekenhuis ( beide in Zwolle ) voor een echo.

Het was onderhand half juli geworden en ik liep kleine stukjes los en iets verder met een rollator. Weer thuisgekomen deed ik heel rustig aan. De babykamer was helemaal klaar ( vriendlief ), de boodschappen werden gedaan etc. Soms ging ik dan toch even stofzuigen. Langzaam ging het weer verkeerd. Eerst kon ik nog wel boven slapen. Toen kon ik opeens weer mijn been niet meer optillen. De situatie werd onhoudbaar. Ik werd ook steeds zwaarder (vallen). De neuroloog weer gebeld, maar daar kwam

9

mag naar huis` Ik kon haar wel in haar gezicht slaan! Ik kón niet naar huis. Mijn vriendin zei: `Mevrouw, u kunt beter weggaan, wij gaan ook weg. Even een sigaretje roken..` Ze heeft later ook haar excuus aangeboden; na het doorlezen van het dossier. De volgende week moest ik toch weg: `We hebben beddentekort hier`. Keuze: Terug naar de Wezenlanden (neurologie, tussen de oudjes ) of Beetster-zwaag of naar huis. Dan dus naar huis en de controles daar.

De echo was mooi, maar voor de zekerheid wilden ze ook een c.t.g. (hart-filmpje). Iedereen was rustig, dus ik voelde nog niet echt nattigheid. Ik moest wel de volgende dag terugkomen voor weer een hartfilmpje en toen vroeg ik of er soms wat aan de hand was. Het antwoord was: `De baby is wat rustig, maar we maken ons nog geen zorgen. We gaan morgen weer kijken.` Die zaterdag dus opnieuw een c.t.g. De hartslag was wat onregelmatig, weinig frequentie. Er werd contact opgenomen met de gynaecoloog (die een operatie had nota bene).

Thuiszorg werd geregeld en ik kon naar huis. Dat was op zaterdag na twee weken Sofia ziekenhuis. Op zondag had ik het idee dat ik was overreden door een trein: hoofdpijn, misselijk, ellendig. Ziekenhuis gebeld en meteen komen. Bleek m`n bloeddruk veel te hoog. Daar kreeg ik meteen medicijnen voor en ik mocht weer naar huis, moest gewoon een week later terugkomen voor controle. Vanwege de bloeddruk en medicatie werd ik na 37 weken, na dus 3 weken thuis te zijn geweest, ingeleid. In het Sofia op 28 oktober werd ons mannetje geboren. De bevalling was super. Toen ik hem in mijn armen had zei ik niet anders dan `Oh, wat is tie mooi. Oh wat is tie mooi! Keer op keer. Zo`n moment van geluk, van liefde. Liefde op het eerste gezicht.

Het Sofia belde naar de Wezenlanden om het verhaal te doen. Ik waterlanders......... Op de kamer in de Wezenlanden teruggekomen zaten daar de verpleegkundige en de zaalarts. `We moeten stoppen met de medicatie.` Ik vroeg: `En nu dan?` Er was besloten dat ik beter af was nu in het Sofia. Het Sofia heeft meer gynaecologie en de Wezenlanden meer neurologie. De verpleegkundigen vonden het niet zo`n fijn idee mij daar op de afdeling.. In het Sofia kreeg ik iedere dag 2x een c.t.g. Toen had ik zoveel spanning dat ik weer begon te roken als een schoorsteen. De artsen waarschuwden me: Af en toe is niet zo erg, dat is beter dan zoveel stress, maar probeer het te beperken. Krijg je ook te horen: `Misschien gaan we het kindje wel halen.` Ik was 33 weken zwanger. Kreeg een map met premature kindjes en bijbehorende risico`s van een keizersnede etc. Ik kreeg veel info, maar kon dit niet meer verwerken. Zondags een rustdag. Mijn vriend kwam, maar even, want die heb ik maar naar huis gestuurd. Ik was op. Maandag: `We gaan het kindje niet halen.` Gewoon weer c.t.g.`s en woensdag werden deze beter. De kleine moest afkicken... De dinsdag erop kwam er een onnozele gynaecoloog in opleiding langs: `Mevrouw, u

Na de bevalling. Vrijdag bevallen en zaterdag naar huis. Ik liep met de rollator, maar stond wel al wat steviger. De dikke buik was tenslotte weg.. Dinsdag kwam de fysiotherapeut en begon het oefenen weer. Ik wilde weer lopen, dat ging trouwens ook al steeds iets beter. De zorg voor de kleine ging redelijk, ik had hulp van de thuiszorg. Steeds meer iets zelf doen, zelfs een beetje huishouden. Maar onze kleine man was een pittige baby, hij huilde veel. Soms kreeg ik maar een half

10

uurtje slaap. Eerst had ik geen zorgen over hem vanwege de prednisolon tijdens de zwangerschap, maar door het vele huilen dacht ik toch dat er misschien iets aan de hand was. Na 10 weken bleek dat hij verborgen reflux had ( terugvloei van voedsel uit de maag ) en daarom zoveel huilde. Het ging met mij weer slechter. Elke stap moest weer met de rollator, kon echt niet meer los. Ziekenhuis (Wezenlanden) gebeld en ik mocht `s middags komen Een nieuwe prednisolonkuur. Hielp niet.

was weer aan Tysabri toe. Dat dansen ging na twee dagen weer weg toen. Tot en met de vierde kuur had ik na een maand inderdaad het gevoel dat ik er weer voor een kuur heen moest, nu niet meer. Ik denk nu: `Moet ik alweer? Is het alweer zover?` Ik kan langzamerhand nog steeds meer. Helemaal loslopen. Eerst kleine blokjes om die nog steeds groter worden. Eerst was het met en later zonder pauze. Doe nu lopend de boodschappen. Wacht op het CBR omdat ik graag weer wil autorijden (test). Ja, Tysabri is voor mij wel een wondermiddel. Ik ben door mijn zwangerschap en de MS confrontatie daarin veranderd. Niet meer plannen, want vaak gaan dingen toch anders. Ik leef nu en daar geniet ik van. `k Heb nog steeds één `schijt aan alles` dag in de week als ik dat nodig heb, maar zelfs dat is veranderd, want ik heb nou wel mijn kleine mannetje en daar houd ik altijd rekening mee natuurlijk. EW

Tysabri. Een afspraak met een nieuwe neuroloog stond al, want mijn oude was niet voor Tysabri, de nieuwe wel, dus in overleg overgestapt. Toen ik terugkwam bij mijn bed lag er een briefje dat de afspraak ,die op vrijdag stond, verzet was naar half januari ( het was eind december ). Ik was boos, pissig. Ik mocht zondag naar huis. Daar ging ik nog slechter lopen en mijn handen deden nu ook mee. Veel moeite met het verzorgen van ons mannetje, het lukte niet meer. Maandag het ziekenhuis weer gebeld: `Wil nu afspraak met de neuroloog!` Ik kreeg hem zowaar aan de telefoon. `We hebben elkaar nog nooit gezien, maar heeft u mijn dossier doorgelezen?` Uitgelegd dat de prednisolon kuur niets gedaan had en dat ik meteen wilde starten met Tysabri. Dat ik wist wat de risico`s zijn. En ja, ik mocht de volgende dag aan een infuus Tysabri. De eerste keer was dat niet fijn. Toen ik thuis kwam hallucineerde ik zo`n twee uur lang. Ik had enorm grote handen en voeten, maar ook echt enorm..! Ik was nog twee dagen grieperig. Kon wel weer beter lopen na een week, wat steviger. Nog niet los trouwens. Na drie weken ging ik `dansen`. Ik kon niet stilstaan of zitten, alles bewoog aan me. Ik

11

ww.msyoung.nl is dé website voor jongeren die, op wat voor manier ook, met MS te maken hebben. Veel info en links voor jeugdigen op een vlotte duidelijke manier gebracht. Er kunnen o.a. video`s bekeken worden, boeken besteld in de online shop en onder de noemer LOL staan verschillende spellen. Ook kunnen er gedichten en (ervarings) verhalen geplaatst worden. Er staan verslagen van activiteiten en er kunnen reacties geplaatst worden. Te verkrijgen bij iedere ( internet ) boekwinkel: STUK! Hoe MS mijn leven een onverwachte wending gaf. Het dit jaar uitgegeven boek van 192 pagina`s is geschreven door Reni de Boer, die in 2007 de Mis(s) verkiezing won. Het verhaalt hoe deze jonge vrouw die op haar 17e ziek werd en na 6 jaar de diagnose MS kreeg omgaat met de uitdagingen van alledag en haar leven een nieuwe wending weet te geven. Deels dagboek, deels voorvechter voor gelijkheid gehandicapten in de samenleving. ISBN: 9789021550725

Een publicatie in juni 2012 op nu.nl: Vliegen wordt voor gehandicapten rechtvaardiger. Het artikel gaat in op de rechten van een passagier. Als minstens 48 uur van tevoren wordt aangegeven dat een passagier hulp nodig heeft wordt de luchtvaartmaatschappij geacht hieraan gehoor te geven. Een uitgebreid officieel document, waarvan de laatste 2 pagina`s zo ongeveer een samenvatting zijn kunt u vinden op: http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:L:2006:204:0001:0009:NL:PDF Goede reis! Krukken, maar dan zonder ergernis? Wie kent ze niet: armkrukken. Maar als je gaat zitten, waar laat je dan je krukken? De door Arbin Care ontwikkelde loophulp Quickstep is een mooi voorbeeld van een trendy loophulpmiddel (elleboogkruk), waarbij de negatieve gebruikseigenschappen van gebruikelijke krukken enorm zijn verbeterd. Zo is deze kruk in een handomdraai te verkleinen, dus gemakkelijk mee te nemen, en hij blijft zelfs rechtop staan als je hem even niet nodig hebt! www.arbincare.nl

12

(Wet Tegemoetkoming Chronisch zieken en Gehandicapten) Het kabinet heeft met ingang van 1 januari 2012 de voorwaarden voor de WTCG tegemoetkoming aangepast. De nieuwe voorwaarden gelden voor de tegemoetkoming die in 2013 aan u wordt uitgekeerd. Veranderingen Wtcg per 2012 Sinds 1 januari 2012 zijn er een aantal voorwaarden voor de tegemoetkoming uit de Wet tegemoetkoming chronisch zieken aangepast. Het gaat om de volgende veranderingen:

Het kabinet maakt de tegemoetkoming inkomensafhankelijk om de tegemoetkoming te behouden voor de mensen die haar het hardst nodig hebben. Hulpmiddelen voor blinden en slechtzienden tellen mee voor de Wtcg. Het kabinet heeft de voorwaarden voor mensen die levenslang hulpmiddelen nodig hebben voor hun beperking uitgebreid. Dat betekent bijvoorbeeld dat ook blinden en slechtzienden in aanmerking kunnen komen voor een tegemoetkoming.

- de Wtcg-tegemoetkoming wordt inkomensafhankelijk; - hulpmiddelen die levenslang nodig zijn, voor bijvoorbeeld blinden en slechtzienden, worden toegevoegd aan de criteria; - de voorwaarden voor fysiotherapie en oefentherapie worden beperkt;

Voorwaarden fysiotherapie en oefentherapie (beperkt) aangescherpt voor Wtcg Alleen mensen die een chronische aandoening hebben en die zeer intensieve fysiotherapie of oefentherapie krijgen, komen nog in aanmerking voor een tegemoetkoming.

- de bedragen van de Wtcg worden niet aangepast aan de inflatie. Doel van de maatregelen is de Wtcg betaalbaar te houden.

Bron website www.rijksoverheid.nl AS

Hoogte tegemoetkoming van de Wtcg afhankelijk van inkomen. In 2012 wordt voor het eerst gekeken hoe hoog uw inkomen is om te bepalen of u in aanmerking komt voor de tegemoetkoming die in 2013 wordt uitgekeerd. De Wtcgtegemoetkoming wordt afhankelijk van het huishoudinkomen. Dat betekent dat hoe meer u verdient, hoe lager uw tegemoetkoming is. Er geldt een maximum inkomensgrens. Is uw inkomen boven deze grens dan krijgt u geen tegemoetkoming. Het maximum is: - Voor paren: - Voor alleenstaanden:

€ 35.100 € 24.570

13

In het kader van mijn opleiding tot verpleegkundig specialist MS, heb ik onderzoek gedaan naar de frequentie en oorzaken van seksualiteitsproblemen bij MS. Ik heb dit onderwerp gekozen omdat uit eerdere onderzoeken en literatuur blijkt dat seksualiteitsproblemen bij MS veel voor komen, gemiddeld wordt een frequentie aangegeven van 40-90 %. Ondanks dat wij actief vragen naar seksualiteitsproblemen komen deze cijfers niet overeen met onze praktijk ervaring. Voor mijn onderzoek heb ik alle MS patiënten in zorg bij het MS centrum Leeuwarden aangeschreven met een anonieme enquête. Door middel van vragenlijsten werden algemene gegevens verzameld. Met behulp van de Multiple Sclerosis Intimacy and Sexuality Questionnaire-19 (MSISQ 19) werden gegevens verzameld van allerlei MS gerelateerde symptomen, die de seksualiteit kunnen beïnvloeden (zie tabel 1). Tabel 1. Frequentie ervaren oorzaken seksualiteitsproblemen , MSISQ-19(n=125) Nooit / bijna Soms nooit n (%) n (%) 1 Spierstijfheid / spasmen 57 (45.6) 47 (37.6) 2 Urine incontinentie 69 (55.2) 35 (28.0) 3 Darmproblemen 98 (78.4) 18 (14.4) 4 Gevoel van afhankelijkheid 75 (60.0) 37 (29.6) tgv MS 5 Tremoren 100 (80.0) 20 (16.0) 6 Pijn / nare gevoelssensaties 71 (56.8) 33 (26.4) 7 Gevoel van lichamelijk minder 78 (62.4) 37 (29.6) aantrekkelijk te zijn 8 Lichamelijke problemen tijdens seksuele 68 (54.4) 36 (28.8) activiteit 9 Gevoel van eigenwaarde 92 (73.5) 24 (19.2) 10 Concentratie/ geheugenproblemen 33 (26.4) 41 (32.8) 11 Verergering / verslechtering MS 78 (62.4) 38 (30.4) 12 Minder gevoel in genitaliën 66 (52.8) 28 (22.4) 13 Angst voor seksuele afwijzing tgv MS 99 (79.2) 20 (16.0) 14 Zorgen over seksueel bevredigen partner 89 (71.2) 26 (20.8) 15 Minder vertrouwen over eigen seksualiteit 74 (59.2) 32 (25.6) 16 Gebrek aan zin in seks 51 (40.8) 50 (40.0) 17 Minder intens orgasme/ climax 67 (53.6) 26 (20.8) 18 Niet krijgen van orgasme/climax 61 (48.8) 35 (28.0) 19 Onvoldoende of geen 66 (52.8) 33 (26.4) lubricatie / erectie 20 Vermoeidheid 20 (16.0) 50 (40.0)

Bijna altijd / altijd n (%) 21 (16.8) 21 (16.8) 9 (7.2) 13 (10.4) 5 20 10

(4.0) (16.0) (8.0)

21

(16.8)

9 24 9 31 6 10 19 24 32 29 26

(7.2) (19.2) (7.2) (24.8) (4.8) (8.0) (15.2) (19.2) (25.6) (23.2) (20.8)

55

(44.0)

Seksualiteitsproblemen kunnen zeer divers zijn. Ze worden onderverdeeld in primaire seksuele functiestoornissen, dit zijn stoornissen die een rechtstreeks gevolg zijn van de neurologische veranderingen die de seksuele respons beïnvloeden, zoals verminderd gevoel in de geslachtsorganen. Secundaire seksuele stoornissen, problemen veroorzaakt door symptomen die de geslachtsorganen niet rechtstreeks beïnvloeden, zoals blaasstoornissen en spasticiteit. Tertiaire seksuele functiestoornissen, deze zijn het gevolg van sociale en psychologische veranderingen als gevolg van de invaliditeit (Foley & Werner, 2000). Zelf heb ik vermoeidheid als oorzaak nog toegevoegd, omdat dit een veel voorkomende klacht is bij MS en deze zowel primair, secundair als tertiair kan zijn. Ook heb ik gekeken naar de invloed van seksualiteitsproblemen op de kwaliteit van leven.

14

Van de 345 aangeschreven patiënten hebben 174 de vragenlijsten teruggestuurd. Om de resultaten zo zuiver mogelijk te houden werden patiënten die naast MS nog andere chronische ziekten hadden zoals diabetes en patiënten die antidepressiva gebruiken uitgesloten, omdat deze factoren de seksualiteit ook kunnen beïnvloeden. Er bleven 125 patiënten over, hiervan waren 27 mannen en 92 vrouwen. Zes hadden het geslacht niet ingevuld en zijn dus onbekend. Gezien de prevalentie, dat MS ongeveer 3 keer zo vaak voorkomt bij vrouwen dan bij mannen, is het aantal vrouwen wat gereageerd heeft iets hoger. De gemiddelde leeftijd was 48.5 jaar en de gemiddelde ziekteduur 10 jaar. Binnen deze groep gaf 60 % aan nooit of bijna nooit seksualiteitsproblemen te ervaren. 40 % gaf aan soms tot altijd seksualiteitsproblemen te ervaren. De frequentie van seksualiteitsproblemen onder onze MS patiënten is dus relatief laag. Ik heb gekeken of er een relatie tussen ziekteduur en de verschillende problematiek is. Hieruit blijkt dat er alleen voor de primaire seksuele functiestoornissen een zwakke relatie is met ziekteduur. Voor de secundaire en tertiaire stoornissen is er geen relatie met ziekteduur. Daarna heb ik nog gekeken of bepaalde seksualiteitsproblemen in een bepaalde fase van de ziekte vaker voorkomen (tabel 2). Hiervoor is de ziekteduur opgedeeld in 3 fasen: · 0-5 jaar, fase van beginnende beperkingen · 5-10 jaar, fase van toenemende beperkingen · > 10 jaar, fase van gevorderde beperkingen Uit het schema van tabel 2 is te zien dat seksualiteitsproblemen gedurende het hele ziekte beloop voorkomen. Er zit weinig verschil tussen begin en gevorderde fase. Tabel 2. Frequenties van gemiddelde primaire, secundaire en tertiaire seksualiteitsproblemen in ziekteduur-groep. Ziekteduur Primair Secundair Tertiair 0-5 jaar 11.8 17.9 9.6 5-10 jaar 12.2 20.8 8.7 13.2 19.6 9.8 >10 jaar

Daarnaast werd nog gekeken naar vermoeidheid als oorzaak voor seksualiteitsproblemen. Hierbij gaf 40% aan soms last te hebben van vermoeidheid als oorzaak voor seksualiteitsproblemen en voor 44% gold dat bijna altijd of altijd. Hierbij scoren vrouwen hoger dan mannen (figuur 2)

15

De invloed van seksualiteitsproblemen op de kwaliteit van leven scoort laag. 54% geeft aan seksualiteitsproblemen geen invloed hebben op hun kwaliteit van leven, voor 34 % geldt een geringe invloed en slechts 12 % geeft aan dat de seksualiteitsproblemen grote invloed op hun kwaliteit van leven heeft. Hierbij scoren mannen hoger dan vrouwen (figuur 3).

Samenvattend heeft dit onderzoek inzichtelijk gemaakt dat seksualiteitsproblemen in onze patiëntenpopulatie minder vaak voorkomen dan wel als minder problematisch worden ervaren. Uit het onderzoek blijkt dat seksualiteitsproblemen gedurende het hele ziektebeloop voorkomen en zowel een primaire, secundaire of tertiaire oorsprong kunnen hebben. Er is geen verschil in frequentie en oorzaken van de problematiek tussen mannen en vrouwen (figuur 1).

Het is daarom van belang om in alle stadia van de ziekte attent te zijn op het voorkomen van seksualiteitsproblemen. Ook in de begin fase. Juist in de vroege fase worden deze problemen

16

vaak onderschat en/of onderbelicht. Het is van groot belang alle patiënten actief te vragen naar het voorkomen van seksualiteitsproblemen, gerelateerd aan alle mogelijke oorzaken. Daarnaast is het van belang dat patiënten goed geïnformeerd worden over de samenhang van de problemen met andere. Als aanbeveling zou de MSISQ-19 vaker in de behandeling meegenomen kunnen worden. Als er sprake is van seksualiteitsproblemen, kan een individuele patiënt deze lijst invullen. De uitkomst biedt een goed inzicht in de mogelijke oorzaken van de problematiek en dat geeft duidelijkheid omtrent de behandelconsequenties. Zo nodig kan er in overleg een verwijzing naar de seksuoloog plaatsvinden. Ytsje Dijkstra, verpleegkundig specialist MCL, MS centrum

Indien u in het bezit zou willen komen van een hulpmiddel of anderszins of juist van iets verlost wilt worden kunt u een oproep doen via deze rubriek. We hopen op deze manier aan een vraag te voldoen. Contact via [email protected] o.v.v. nieuwsbrief (ver) koop. Graag als bijlage in de mail. Uiterste inleverdatum 20 november.

Te Koop Aangeboden ruim penthouse in centrum van Burgum. Het penthouse bevindt zich op de 3e verdieping en is luxe uitgevoerd. Alles gelijkvloers en volledig rolstoelgeschikt. Badkamer is volledig aangepast. Oppervlakte is 180 m2 . Ruim terras op het zuiden. Ruime woonkamer, ruime eetkeuken en 3 ruime slaapkamers. Parkeren onder in het gebouw waar zich ook de berging bevindt. Vraagprijs € 495.000,00 Zonder overdrachtsbelasting. Verkopende makelaar is Wijmenga te Burgum. www.funda.nl/koop/burgum/appartement-47899553

17

normale grenzen. Het gebruik van fingolimod heeft duidelijke voordelen voor en het verminderen van de ernst en de frequentie van de neurologische terugval (shub) en het vertragen van invaliditeit. De resultaten van de verschillende onderzoekprogramma`s waren voor de Europese en Amerikaanse autoriteiten (EMA en FDA) voldoende doorslaggevend voor de goedkeuring van fingolimod. Intussen zijn in het hele onderzoekprogramma met fingolimod de behandelresultaten van meer dan 4000 patiënten beschreven. Een deel van de patiënten wordt al bijna 7 jaar behandeld. Net als alle geneesmiddelen heeft ook fingolimod bijwerkingen, maar niet alle patiënten krijgen hiermee te maken. De meest voorkomende bijwerkingen (bij meer dan 10% waargenomen) zijn ontstekingen met een griepvirus zoals neusverkoudheid, hoofdpijn, diarree, rugpijn, benauwdheid, daling van het aantal witte bloedlichaampjes en een stijging van de leverenzym waarden. In aanleg ernstige maar zeldzame bijwerkingen zijn zwelling van het centrale deel van het netvlies of een hartritmestoornis. Zwelling van het centrale deel van het netvlies kan binnen de eerste 4 maanden van de behandeling optreden. De kans hierop is groter bij suikerziekte of een inwendige ontsteking van de ogen in het verleden. De kans op een hartritmestoornis kan voorkomen in de eerste 6 uur na de eerste dosis van fingolimod. Dit is de reden dat de patiënt bij het starten van de behandeling moet worden bewaakt op een dagbehandelingafdeling. Er zijn geen nadelige effecten op het hart bij langdurige behandeling vastgesteld. Na het starten van de behandeling met fingolimod zal na 1, 3 en 6 maanden en ook daarna om de 6 maanden bloed worden afgenomen voor een volledig bloedbeeld en leverenzym bepalingen. Bij zeer lage waarden voor de witte bloedlichaampjes of sterke stijging van de leverenzym waarden wordt de behandeling met fingolimod tijdelijk stopgezet.

De heer M.C. Wittebol is Neuroloog in de Tjongerschans te Heerenveen. Fingolimod is een nieuw geneesmiddel voor de behandeling van Multiple Sclerose. Het middel is inmiddels voor MS behandeling geregistreerd en per 1 maart is ook de vergoeding rond gekomen. Fingolimod kan nu worden voorgeschreven bij de tweedelijns behandeling van Multiple Sclerose (type relapsing remitting). Tweedelijns behandeling betekent dat een eerstelijns behandeling met bijvoorbeeld bèta-interferon niet voldoende werkzaam is of dat het bedoeld is voor die MS patiënten met een zich snel ontwikkelend, ernstig ziekteverloop. Een voordeel van fingolimod in vergelijking met andere medicijnen voor MS is dat het gewoon als capsule één maal daags kan worden ingenomen. Fingolimod werkt op het afweersysteem, omdat het de verplaatsing van bepaalde klassen witte bloedcellen in de bloedsomloop kan beïnvloedden. Na inname komt fingolimod via het maagdarmkanaal in het bloed terecht en bindt zich daar aan de witte bloedcellen. Fingolimod houdt de witte bloedcellen vast in de lymfeknopen, waardoor het aantal foutgeprogrammeerde witte bloedcellen in de bloedsomloop afneemt, cellen die voor de ontstekingshaarden in hersenen en ruggenmerg verantwoordelijk zijn. De werkzame stof in fingolimod is verwant met de stof sfingosine-1-fosfaat, die ook gewoon door het lichaam wordt aangemaakt. De werking van het geneesmiddel is omkeerbaar, binnen 1 à 2 maanden na het stopzetten van fingolimod ligt het aantal witte bloedcellen in het bloed weer binnen de

18

Datum 7 september 18 september 22 september 28 september 29 september 8 oktober

Tijd 18.00 19.30 uur 2x 10.00 10.30-12.30 9.45

8 oktober

19.00

16 oktober 8 november 10 november 12 november

19.30 uur 13.30 17.00-21.00 9.45

20 november 30 november 10 december

19.30 uur 10.00 9.45

13 december 18 december Elke dinsdag

13.30 19.30 uur 11.30 uur

Plaats Recreatieve bijeenkomst actieve vrijwilligers Contactgroep Drachten in Verpleeghuis Bertilla te Drachten MS goes live 2012 in Groningen www.msnederland.info/msgoeslive Contactgroep Bolsward in verpleeghuis Bloemkamp Bijeenkomst over wilsbeschikking in Drachten Contactgroep Noord in verpleeghuis Nieuw Toutenburg Noardburgum Thema-avond MS verpleegkundigen Friesland in Heerenveen. Thema: Hoe leg je aan kinderen uit wat MS is. Contactgroep Drachten in Verpleeghuis Bertilla te Drachten MS contactgroep Franeker en omstreken Najaarsbijeenkomst in de Pleats Burgum Contactgroep Noord in verpleeghuis Nieuw Toutenburg Noardburgum Contactgroep Drachten in Verpleeghuis Bertilla te Drachten Contactgroep Bolsward in Verpleeghuis Bloemkamp Contactgroep Noord in verpleeghuis Nieuw Toutenburg Noardburgum MS Contactgroep Franeker en omstreken Contactgroep Drachten in Verpleeghuis Bertilla te Drachten MS Sport en Bewegings Groep (= onder verantwoording van Gezondheidscentrum `t Want in Franeker ) Opgave en inlichtingen bij; Gezondheidscentrum `t Want, Het Want 12 8802PV Franeker 0517-390 900

De dingen simpel houden is vrij moeilijk. De dingen moeilijk maken is daarentegen vrij simpel.

Zij die ja zeggen worden beloond door de avonturen die ze hebben. Zij die nee zeggen worden beloond door de veiligheid die ze bereiken.

19

De werkgroep van de MSVN-Friesland nodigt u uit voor de najaarsbijeenkomst.

Een dinner-musical: De Bruiloft Uitgevoerd door Van Ravesteijn entertainment groep Datum: Zaterdag 10 november Plaats: Restaurant De Pleats in Burgum Inloop vanaf: 17.00 uur Start: 17.30 uur Voor leden met MS is de deelname gratis. Voor introducés (1 toegestaan) zijn de kosten € 25.De drankjes zijn voor eigen rekening. Graag ontvangen wij voor 3 november uw aanmelding. Aanmelden kan bij Anette Sloot, Fabriekslaan 85 9203 EL DRACHTEN U kunt zich ook per e-mail opgeven: [email protected] of telefonisch: 0512-516403. Vermeld bij uw aanmelding het volgende: Naam: Naam eventueel partner/begeleider: Adres: Woonplaats: Telefoonnummer: e-mail: U heeft hulp nodig bij: U zit wel of niet in een rolstoel: Lid van de MSVN: ja/nee Heeft u een dieet, zo ja:…. Er zal voldoende assistentie aanwezig zijn. We hopen u allen weer te ontmoeten op 10 November. Werkgroep MSVN-Friesland.