verslag Onderwerp:
Manifestatie Mantelzorg
Datum:
10 oktober 2007
Aanwezig:
Genodigden van diverse instellingen en organisaties in de zorg
WELKOM Eelco Koolhaas van Beleidstheater heet alle aanwezigen welkom op de manifestatie in de kantine van de visafslag in Scheveningen. Achter hem hangt een grote plaat van de mantelzorgstad. Eelco vraagt de mensen wat de kenmerken zijn van de mantelzorgstad. “Het is een rondje rond de kerk. De kerk neemt een centrale plek in verlenen mantelzorg” “Er staat een muur omheen en buiten de stad weet niemand wat er in de stad gebeurt.” “Het is geen stad, het is een Nederlands, autochtoon dorpje.” “Er zijn veel losse wijkjes in deze stad.” HET MANTELZORGLIED Dennis zal deze dag muzikaal begeleiden, hij heeft ook de tekeningen gemaakt die in de zaal hangen. Als inleiding op de dag speelt en zingt hij het mantelzorglied. In het refrein klinkt de boodschap door: Mantelzorgers zijn de mensen die centraal staan, zonder zou zo triest zijn. OPENING Jelle Los, voorzitter van de stichting MantelZorg Den Haag opent de manifestatie. Hij ziet een brede deelname aan deze dag, mantelzorg is ‘hot’. Er is ook maatschappelijk en politiek draagvlak, mantelzorg heeft een plek in de WMO. Er komt een achtste steunpunt Mantelzorg in Den Haag en er is erkenning van de stichting door de gemeente Den Haag. De mensen die er toe doen zijn vandaag bijeen op een manifestatie die een follow-up is van de rapportage die de stichting heeft geschreven. Den Haag loopt voorop in het land op het gebied van mantelzorg. Het thema van vandaag is ’Mantelzorg op de kaart’. Maar, vandaag gaan we verder dan op de kaart zetten, vandaag zetten we stappen vooruit. We gaan afspraken maken om de randvoorwaarden voor mantelzorg te verbeteren. Vandaag is een erkenning van het werk van mantelzorgers in Den Haag, maar mantelzorgers zelf merken er niets van. Jelle stelt daarom aan de gemeente Den Haag voor een
StadNetwerk B.V., Calliopestraat 10 B, 2511 GH, Den Haag, tel. 070-34 68 816, fax: 070-36 44 151 e-mail:
[email protected], www.stadnetwerk.nl, K.v.K.: 27271850, ABN-AMRO: 45.80.98.876, BTW: NL8142.03.097.B01
mantelzorgpas in te voeren in Den Haag waarmee mantelzorgers kortingen kunnen krijgen. Jelle hoopt dat dit idee het eerste is van veel goede ideeën vandaag. Eelco vraagt Jelle of zo’n pas wel te organiseren is. Volgens Jelle moet dat, met de hulp van de steunpunten, wel lukken. Als Eelco hem vraagt waar hij slapeloze nachten van heeft geeft Jelle aan dat hij niet van de mantelzorg wakker ligt. Maar, hij denkt wel na over het feit dat het nog niet lukt om contacten met jonge en allochtone mantelzorgers te leggen. Jelle geeft aan dat we ook tevreden moeten zijn met wat is bereikt en kijken naar wat we vandaag kunnen doen: randvoorwaarden scheppen om de mantelzorgers de ruimte te geven. SPEECH WETHOUDER BERT VAN ALPHEN Het is goed dat we bij elkaar zijn vandaag, zo begint wethouder Van Alphen zijn speech. We lopen voor in de bereidheid met elkaar samen te werken, om verder te kijken. Mantelzorg is ook een issue in de landelijke politiek en dat is een resultaat van de inspanningen in Den Haag. Er wordt wel gezegd dat mantelzorgers bewust kiezen om mantelzorg te verlenen, gaat van Alphen verder, maar dat is niet zo. Je bént mantelzorger, daar kies je niet voor. Het is daarom belangrijk deze mensen ondersteuning te bieden. De gemeenteraad heeft de wethouder gevraagd wat hij nu gaat doen. Om die vraag te beantwoorden zijn we vandaag bijeen. Mantelzorg moet meer bekendheid krijgen en goed kunnen functioneren. In gesprekken met zorgorganisaties in Den Haag werd vaak gezegd: “ja maar, dat doen wij al”. Van Alphen geeft aan dat het tijd is om over die grenzen heen te stappen. Laten we met elkaar over onze schaduwen springen, zodat in november een convenant ondertekend kan worden. Volgens de wethouder is het goed om in november een convenant te sluiten. Maar, hij vindt het woord ‘mantelzorg’ wat ouderwets en stelt voor daar een andere term voor te bedenken. Tot slot roept de wethouder op daarnaast vandaag ook eens naar de jongeren die mantelzorg verlenen en de allochtonen te kijken. Op de basisschool verleent één op de 10 leerlingen mantelzorg. En bij allochtonen worden veel zaken binnen de familie opgelost. Dat laatste verandert overigens snel. De nieuwe generatie gaat al heel anders met zorg binnen de familie om. De wethouder geeft aan dat hij weliswaar geen geld heeft om de mantelzorgpas in te voeren, maar het is wel een goed idee. Het geeft erkenning, herkenning en waardering voor de mantelzorger. Hij geeft aan het ‘mee te nemen’. De wethouder sluit met de woorden van Rinnooy Kan: “het zou mooi zijn als men zei: Den Haag, graag!”.
2
START VAN DE INFORMATIERONDE Eelco sluit aan bij de woorden van de wethouder door te wijzen op een grote rode postbus in de zaal. Daarin kunnen suggesties worden gestopt voor een nieuwe term voor mantelzorg. De mooiste inzendingen krijgt een portret, getekend door Dennis. Er volgen straks nog twee ronden, een informatieronde en een uurtje afspraken maken. In de informatieronde lopen groepen deelnemers in drie keer een kwartier langs themaspots die in de zaal staan opgesteld. Het gaat om de thema’s: • • • • • • • • • • •
de positie van allochtone mantelzorgers; belangenbehartiging door en voor mantelzorgers; informatie en communicatie voor mantelzorgers; mantelzorg in acute situaties; mantelzorg op maat; opleidingen en cursussen voor mantelzorg; het welzijnsaanbod voor mantelzorg; mantelzorg en de markt; professionele en vrijwillige respijtzorg; steunpunten/ consulenten mantelzorg en WMO; mantelzorg en de gemeente Den Haag.
Verschillende professionals geven bij de themaspots informatie aan de deelnemers vanuit hun eigen ervaring. Voordat de informatieronde begint vat Dennis de twee speeches zingend samen. UITKOMSTEN INFORMATIERONDE Na de informatieronde langs de themaspots vraagt Eelco enkele reacties aan de deelnemers. Daarop komen onder meer de volgende reacties: - Ik ben zelf een mantelzorger en dat wist ik niet. Er zijn dingen die je gewoon doet. Extra geld zou mij niet helpen, dat wil ik ook helemaal niet. Je denkt er niet bij na dat je mantelzorg verleent en dat je daar ook ondersteuning bij kan krijgen. Hierop wordt vanuit de zaal gereageerd dat dit vaak wordt gezegd en dat mensen inderdaad pas aankloppen als het water aan de lippen staat en het eigenlijk te laat is. - Het is vreemd dat de mantelzorg zo onbekend is en de consulenten niet worden gevonden. Er is blijkbaar een hoge drempel om naar een mantelzorgconsulent toe te gaan. Je geeft als het ware je eigen falen toe en erkent dat je hulpbehoevend bent. Dat is niet makkelijk voor
3
mensen. Je kan dit doorbreken door eerst mensen bewust te maken dat ze mantelzorg verlenen en dat er hulp is. - De doorverwijzing door de huisarts is erg onder de maat, terwijl die toch de over het algemeen het dichtst bij de patiënt en mantelzorger staan. Daar wordt tegenin gebracht dat huisartsen al een enorme werkdruk hebben. - Veel mantelzorgers hebben de natuurlijke neiging hun behoeften niet of nauwelijks te uiten. Anderen houden zelfs bewust hulp buiten de deur. - Bij de indicatiestelling wordt in de praktijk gekeken naar wat de mantelzorger wel kan doen en is de mantelzorger dus een voorliggende voorziening. Daar komt overigens mogelijk verandering in. Er is een voorstel van de staatssecretaris om bij bruto- en netto-indicering dusdanig toe te passen dat, zodra de mantelzorger wegvalt, direct aanvullende hulp beschikbaar is. - De consulenten werken outreachend, ze geven presentaties, bouwen een netwerk op en onderhouden dat en werken als intermediair. - Er is te weinig samenwerking tussen instellingen. De winst kan gehaald worden op stadsdeel/ wijkniveau. Een aantal organisaties hebben daar overigens al wel een start mee gemaakt.. VERVOLG Na de terugblik op de informatieronde wordt de afsprakenronde ingeleid door Dennis die de SMART-lap zingt. De afspraken die gemaakt moeten worden in de komende tijd moeten namelijk SMART worden geformuleerd. (Specifiek, Meetbaar, Acceptabel, Realistisch, Tijdgebonden) Als voorbereiding op de afsprakenronde wordt Kees Stob, directeur van StadNetwerk, geïnterviewd. Hem wordt gevraagd hoe hij, als relatieve buitenstaander met een economische achtergrond, tegen de mantelzorgsituatie aankijkt. Kees zegt dat de mantelzorg wat hem betreft economischer benaderd kan worden. Tachtig procent van de zorg wordt door mantelzorgers gedaan, als dat allemaal door professionals zou moeten worden gedaan, dan kost dat miljarden, dat is niet te betalen. Toch lukt het ons niet om de mantelzorgers goed te ondersteunen. Het gaat natuurlijk niet allemaal om geld, maar je moet er wel wat met deze notie. Als je naar de interviews kijkt die StadNetwerk heeft gehouden met sleutelfiguren, dan zie je dat er heel veel ideeën zijn waarmee je morgen aan de slag zou kunnen. We hebben er hier veertig uitgeprint en verspreid door de zaal. Dit is overigens niet uitputtend. Je kan zeggen dat het te
4
veel is om aan te pakken, maar als je de ideeën één voor één aanpakt, dan kun je heel veel bereiken. En door te beginnen creëer je ook energie. Tot slot geeft Kees de zaal mee dat het opbouwen van een netwerk helemaal niet zo complex is als veel mensen wel denken. Iedereen kan een ander bellen. Er zijn uiteraard wel institutionele belemmeringen, maar als er echt iets aan de hand is, neem dan gewoon de telefoon ter hand. AFSPRAKENRONDE Voor de afsprakenronde zijn de elf thema’s van de informatieronde samengevoegd tot 6 thema’s: • • • • • •
overheid en marktwerking in de mantelzorg; de positie van allochtone mantelzorgers en mantelzorg op maat; professionele en vrijwillige respijtzorg en cursussen voor mantelzorg; informatie en communicatie voor mantelzorgers in acute situaties; het welzijnsaanbod voor mantelzorgers en communicatie; de stichting MantelZorg en haar medewerkers.
De aanwezigen zijn door de organisatie ingedeeld in groepen rond deze thema’s. Bij de verdeling is erop gelet dat zoveel mogelijk verschillende organisaties rond de thema’s vertegenwoordigd waren. De bedoeling van deze ronde is het maken van SMART afspraken die werden ingevuld in schema’s. Elke afspraak gaf aan wat de actie/ welk product het is, wie het gaat doen en wie de trekker is, wat er uiteindelijk af is en wanneer dat af is. AFRONDING VAN DE MANIFESTATIE Na afloop van de afsprakenronde worden de beste afspraken door de deelnemers gepresenteerd in een grote schilderijlijst. Voordat dit echter gaat gebeuren is er nog een oproep van Marja Salman van het CIPO om mee te helpen met de organisatie van de dag van de mantelzorg op 10 november. Eelco geeft aan dat hij een aantal folders heeft zien liggen, onder andere van het mantelzorgcafé in Laak. Dat is een initiatief van MOOI! en Meavita en er worden allerlei dingen georganiseerd. Er ligt ook een folder van ondersteuningsgroepen van Parnassia, dat loopt ook goed. De laatste folder die Eelco oppakt is een folder met de titel “Je bent jong en je wilt wat anders”. Vier keer per jaar komen jonge mantelzorgers bijeen om gewoon gezellig samen te zijn. Het loopt alleen niet goed. Men weet niet hoe je jongeren beter kan bereiken. Nu gaat men proberen jongeren aan te moedigen door ze samen met een vriend of vriendin uit te nodigen. Dennis zingt nog een keer het mantelzorglied. Daarna worden de volgende afspraken en ideeën gepresenteerd:
5
- Als eerste wordt het idee gepresenteerd het koppelen van elkaars netwerken. Het Hof heeft aangeboden dat mantelzorgconsulenten hun netwerk kunnen gebruiken om hun informatie te verspreiden. Daarmee kan ook weer verdere verspreiding worden bereikt door de vrijwilligers van ’t Hof. - Wijkgericht samenwerken dient op gang te worden gebracht. Hiertoe kan een activiteitenmarkt worden georganiseerd op wijkniveau. Dit kan via het netwerk van de ouderenconsulent . De mensen moeten wel één op één benaderd worden, anders komt er niemand. - Het potentieel van instellingen gebruiken als vindplaats voor mantelzorg door het invoeren van een methodiek mantelzorg. Deze methodiek zal nog ontwikkeld moeten worden. Geef dit een vaste plek binnen instellingen. - Stel een sms-service in voor jonge mantelzorgers. Mantelzorgers kunnen dan een sms naar een bepaald telefoonnummer sturen, vervolgens krijgen ze een paar telefoonnummers teruggestuurd die ze voor hun probleem kunnen bellen. In Ierland werkt een vergelijkbaar systeem al, met positief resultaat. Opgemerkt wordt dat het gecombineerd kan worden met een Mantelzorg-hyve. Om dit op te zetten is de gemeente nodig met een eventuele sponsor uit de telecom of IT wereld. De gemeente geeft echter aan dat haar rol ligt in het bij elkaar brengen van mensen en het voeren van regie. MEE geeft aan dit project wel te willen trekken, het Jongeren Infopunt en ’t Hof willen ook meewerken. - Een databank opzetten voor mantelzorg waar professionals met vragen over mantelzorg terecht kunnen. Ook kan hierin een toeleiding/ doorverwijzing via intranet in verwerkt worden. Het kan stadsbreed worden aangepakt, dat is ook al eens eerder gebeurd. Daarnaast is het voorstel om Werktafels rond de mantelzorg in te richten in elk stadsdeel. Er bestaan al werktafels voor ex-psychiatrische patiënten. Daarbij kan worden aangesloten, of er kan voor de mantelzorg iets nieuws worden opgezet. Het CIPO moet dit organiseren. Daarbij wordt ook aangegeven dat een dergelijk systeem al wel bestaat voor sociale raadslieden. - Er is al veel informatie voor en over mantelzorg, maar de weerbaarheid van de mantelzorger is nog onderbelicht. Daar zouden meer cursussen voor moeten worden opgezet. Hier wordt tegenin gebracht dat mantelzorgers geen tijd hebben om naar een cursus te gaan. Daarbij is er al het nodige aanbod aan preventiecursussen van Parnassia, de toeloop is daarbij echter te groot en het budget loopt terug. Opgemerkt wordt dat de cursussen gelinkt kunnen worden aan respijtzorg. Het aanbieden en geven van cursussen kan, als mensen geen tijd hebben om een cursus te volgen, ook in het mantelzorgcafé. - Acute respijtzorg organiseren waarbij vrijwilligers heel snel kunnen invallen voor mantelzorgers. Een voorbeeld hiervan is tante Kwebbel in Rotterdam. Daar kun je een computer bellen als je ergens hulp bij nodig hebt, de computer verbind je door met de
6
eerste vrijwilliger die beschikbaar is. In Mariahoeve loopt hiervan een pilot, de burenhulp centrale. Een subdoel van de pilot is de contacten tussen de bevolking te versterken. - Opgemerkt wordt dat de marktwerking de samenwerking tussen zorgaanbieders negatief beïnvloedt. Uit de zaal wordt echter gereageerd dat op werkvloerniveau er goed samengewerkt wordt. Op directieniveau is dat misschien anders. - Het invoeren van een protocol systeem waarbij op het moment dat een patiënt bij een instelling binnenkomt ook het systeem rond de patiënt in beeld wordt gebracht. De gemeente, zorgverzekeraars en zorgaanbieders moeten hier gezamenlijk mee aan de slag. Het systeem is al in ontwikkeling bij Zorgbelang. Daarnaast wordt opgemerkt dat vier instellingen een klanttevredenheidsonderzoek uitvoeren, daarin zou dit systeem kunnen worden geïntegreerd. De inspectie voor de gezondheidszorg zou het ook in de beoordeling mee kunnen nemen. - Intramurale instellingen betrekken de mantelzorger niet of nauwelijks op het moment dat de zorgvrager wordt opgenomen. Mantelzorgers vallen dan soms in een zwart gat terwijl ze nog best veel kunnen betekenen voor de zorgvrager en de instelling. Bosch en Duin is bezig met het onderzoeken van mogelijkheden de mantelzorger te blijven betrekken en overdracht van informatie. Daarvoor worden protocollen ontwikkeld. Het onderzoek duurt tot 1 januari. Op 1 maart is de presentatie van de uitkomsten. Als het onderzoek is afgerond willen RespectZorg, het CIPO en tranferverpleegkundigen er graag verder mee aan de slag. Meavita vraagt op dit moment al aan mantelzorgers wat ze nog willen doen of gaan doen na opname van de zorgvrager. Ze zijn geïnteresseerd hoe dat systeem nog kan worden verbeterd. - Breng mantelzorg voor het voetlicht op hbo en universiteit. Op de Haagse Hogeschool worden binnenkort door de stichting Mantelzorg gastcolleges gegeven bij de opleiding SPH. Dit zou moeten worden uitgebreid en verbreed. - Folders over mantelzorg moeten gericht worden op stadsdelen, met een sociale kaart van het stadsdeel en in het stadsdeel voorhanden zijnde regelingen. De folder moet regelmatig vernieuwd worden. Wie dat gaat betalen is nog onbekend. - Het aanmeldingsformulier van het CIZ moet worden aangepast. Nu is er een 11 pagina’s tellende invullijst waarin ook gevraagd wordt wat de mantelzorgeer kan doen. Het lijkt erop dat de zorg daar mede op wordt afgestemd. De checklist zou korter moeten zijn. De stichting MantelZorg moet deze actie gaan trekken. - MEE geeft aan dat de intermediairs actiever mantelzorgers moet gaan werven en registreren. De drempel met ook lager worden om je als mantelzorger te registreren. MEE zelf kan maar
7
een half jaar met een cliënt werken, langer mag niet. Ze verwijzen door naar de mantelzorgconsulenten. AFSLUITING Alle ideeën worden nu verzameld en in het akkoord dat hieruit voort komt krijgen de belangrijkste ideeën een plek. We hebben hiervoor een maand de tijd. De gemeente geeft aan dat dit haalbaar is en dat ze hard aan de slag gaan. Eelco roept alle aanwezigen op aan hun management door te geven hoe de manifestatie was en welke ideeën er zijn geopperd. Daarbij doet de gemeente ook een oproep aan alle partners om mee te werken, mee te denken en met positieve energie aan de slag te gaan voor de mantelzorgers in Den Haag.
8
