Federale Overheidsdienst Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu

Voorlopig rapport studieproject inzake de uitwerking van een gestandaardiseerd opvolgings- en registratiesysteem voor de patiënten in een vegetatieve en minimaal bewuste toestand Federale Overheidsdienst Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu www.health.fgov.be Coma Science Group, Universiteit van Luik www.comascience.org

Versie: januari 2008

Index INLEIDING .............................................................................................................................. 3 Situering.............................................................................................................................. 3 Doelstellingen.................................................................................................................... 4 BESCHRIJVING VAN DE GEBRUIKTE METHODOLOGIE......................................... 5 Voorbereidende analyse van de gegevens ............................................................ 5 Prognose ............................................................................................................................. 7 Overlevingscurve ............................................................................................................. 8 Diagnose ........................................................................................................................... 10 Frequentie van VS en MCS in acute ziekenhuizen ........................................... 11 Ethische aspecten en levenseinde .......................................................................... 12 PLANNING VAN DE VOOROPGESTELDE ACTIVITEITEN & ONKOSTEN.......... 13 Activiteiten ....................................................................................................................... 13 Kostenraming .................................................................................................................. 13 BIJLAGE 1 : CASE RECORD FORM VOOR EXPERTISE CENTRUM ..................... 14 BIJLAGE 2 : CASE RECORD FORM VOOR ERKENDE RVT..................................... 20 BIJLAGE 3 : CASE RECORD FORM VOOR PATIËNTEN THUIS ............................. 26 BIJLAGE 4: VRAGENLIJST ETHIEK & LEVENSEINDE............................................ 30 BIJLAGE 5 : COMA RECUPERATIE SCHAAL.............................................................. 32 REFERENTIES...................................................................................................................... 48

-2-

Inleiding Situering De Interkabinettenwerkgroep “Chronische ziekten – niet aangeboren hersenletsel (NAH)”, van de Interministeriële Conferentie “Volksgezondheid”, buigt zich sinds 2001 over de problematiek van personen die lijden aan niet aangeboren hersenletsel (NAH). Voor deze patiënten is voornamelijk een gebrek aan aangepaste huisvestingsstructuren en verzorging een probleem. In de chronische fase van hun aandoening verblijven deze patiënten immers in diverse structuren (acute diensten van ziekenhuizen of rusten verzorgingstehuizen) die niet voldoen aan hun ernstige zorgbehoevendheid. Dit veroorzaakt moeilijkheden op het vlak van de kwaliteit, de nabijheid en de toegankelijkheid van de zorgverlening. Voor wat de sector van revalidatie en chronische zorg betreft, dient er dus een coherent, algemeen en toegankelijk beleid te worden ontwikkeld. Een beleid dat garant staat voor het bieden van adequate verzorging aan de juiste patiënt, op het juiste moment, op de juiste plaats en met de juiste middelen, waarbij de continuïteit binnen het zorgcircuit zelf gewaarborgd blijft. De Interkabinettenwerkgroep “Chronische ziekten – NAH” besliste om in eerste instantie concrete oplossingen uit te werken voor patiënten in een vegetatieve status (VS) en minimaal bewuste status (MCS). Op 24 mei 2004 werd hieromtrent een protocol gesloten tussen de Federale Overheid en de overheden bedoeld in artikelen 128, 130 en 135 van de Grondwet betreffende het te voeren gezondheidsbeleid t.a.v. patiënten in een persisterende vegetatieve status. Hiermee werd een aangepast zorgcircuit voor patiënten in VS of MCS opgericht en dit pilootproject werd vanaf 1 juli 2007 structureel verankerd. In juli 2004 werd een pilootproject opgestart voor patiënten in een vegetatieve status (VS) en een minimaal bewuste status (MCS): een zorgnetwerk werd gecreëerd en medisch/klinische en epidemiologische gegevens werden verzameld in het kader van een gestandaardiseerd activiteitenrapport. Het gecreëerde zorgnetwerk biedt een specifiek zorgaanbod voor VS/MCS patiënten en hun familie gedurende het hele zorgcircuit en omvat 4 componenten: het stabiliseren van de vitale functies van de patiënt in het algemeen ziekenhuis overgangshospitalisatie: gespecialiseerde, multidisciplinaire revalidatie in een expertisecentrum aangepaste zorg op lange termijn in een erkend rusten verzorgingstehuis (RVT), een nursingtehuis of de thuisomgeving in samenwerking met de geïntegreerde dienst voor thuisverzorging (GDT) externe liaison garandeert de kwaliteit en continuïteit van zorg In naleving van het protocol van 24 mei 2004 betreffende het gezondheidsbeleid ten aanzien van patiënten in een persisterende vegetatieve status werd een Federaal Deskundigenplatform opgericht, -3-

bestaande uit vertegenwoordigers van de expertisecentra, een equivalent aantal vertegenwoordigers van de long term care en vertegenwoordigers van de verschillende ondertekende partijen van het betreffende protocol. Tijdens het pilootproject, van 1 juli 2004 tot 30 juni 2006, ontwikkelde dit deskundigenplatform een gestandaardiseerd activiteitenrapport voor de expertisecentra waarmee voor de eerste maal op uniforme wijze zowel kwantitatieve als kwalitatieve epidemiologische en klinisch/medisch gegevens verzameld werden. Specifiek voor de kwantitatieve gegevens werd er software en een handleiding ontwikkeld. Daarnaast werden, met het oog op een zo volledig mogelijke evaluatie van het pilootproject, via een half-open vragenlijst voornamelijk kwalitatieve gegevens verzameld bij de gespecialiseerde RVT’s en de GDT’s. Enkele kwantitatieve gegevens werden opgevraagd bij het RIZIV. Vanaf 1 juli 2007 werd voorzien in een structurele financiering van het zorgnetwerk. Om het zorgnetwerk te kunnen evalueren en verder op punt te stellen is een continue registratie en opvolging noodzakelijk. De FOD Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu deed in januari 2007 een oproep aan de universiteiten tot medewerking aan de uitwerking van een registratie-instrument voor patiënten in VS en MCS met het oog op: het bekomen van epidemiologische gegevens voor deze groep van patiënten ten allen tijden een accuraat beeld te kunnen vormen van de beschikbare plaatsen in het zorgnetwerk om te vermijden dat patiënten buiten het zorgcircuit zouden vallen en om doorstroming binnen het zorgnetwerk te optimaliseren. Minister Rudy Demotte en het Universitair Ziekenhuis van Luik (Coma Science Group) hebben zich voor deze medewerking contractueel geëngageerd van 1 juli tot 31 december 2007. HICT Brugge werd gekozen voor de ontwikkeling van het geïnformatiseerde registratiesysteem. Minister Didier Donfut en het Universitair Ziekenhuis van Luik hebben deze medewerking contractueel verlengd tot 31 december 2008. Dit systeem diende geïntegreerd te worden in de bestaande systemen en de geregistreerde gegevens moesten van die aard zijn dat ze op internationaal niveau vergeleken kunnen worden. De uitwerking diende te gebeuren in nauwe samenwerking met medewerkers van de dienst datamanagement en ICT van de FOD Volksgezondheid. Doelstellingen De FOD Volksgezondheid wenst een gestandaardiseerd registratieen opvolgingssysteem te ontwikkelen ter ondersteuning van enerzijds de continuïteit van de zorgnetwerken voor VS/MCS-patiënten en anderzijds ter ondersteuning van de gegevensregistratie over PVS/MCS-patiënten. Wat betreft het ondersteunen van de continuïteit van de zorgnetwerken zal het systeem bijdragen aan het on-line aanmelden door geautoriseerde personen van VS/MCS-patiënten en dit zowel op het niveau algemeen ziekenhuis naar expertisecentra voor VS/MCS-patiënten toe als op het niveau expertisecentra voor VS/MCS-patiënten naar de long -4-

term care toe. Het systeem zal eveneens het aantal beschikbare plaatsen in de expertisecentra voor PVS/MRS en de long term care voorzieningen aan de aanmelders moeten kunnen tonen. Het systeem zal belangrijke beleidsinformatie leveren en fungeren als reservoir van officiële statistieken en wetenschappelijk onderzoek. De Coma Science Group heeft de verantwoordelijkheid voor het bepalen van de relevante gegevens van patiënten in een vegetatieve status (VS) en een minimaal bewuste status (MCS) die noodzakelijk zijn om over epidemiologische gegevens te kunnen beschikken en om het voor gestandaardiseerd registratie en opvolgingssysteem te kunnen evalueren naar doeltreffendheid. Deze gegevens moeten ook internationale vergelijking toelaten. In zijn verslag van 29 januari 2008 bespreekt HICT de verdere doelstellingen zijnde: - Het bepalen van het meest efficiënte systeem om de gegevens te verzamelen uitgaande van het gegeven om zoveel mogelijk integratie te bewerkstelligen met bestaande systemen. - Het beschrijven van de technische specificaties van het systeem, rekening houdende dat enkel geautoriseerde gebruikers op elk moment het aantal beschikbare plaatsen kunnen zien in de expertise centra en de long term care centra. - Een kosten-baten analyse van het invoeren van een dergelijk systeem. - De kost evalueren van het opzetten en het onderhoud van de voornoemde systemen, een planning voor de implementatie van deze twee systemen voorstellen en de mogelijkheid nakijken om deze systemen uit te breiden voor patiënten met andere niet aangeboren hersenletsels. Tot op heden hebben vier vergaderingen plaatsgevonden op FOD Volksgezondheid (mei, oktober en december 2007 en 4 februari 2008). De huidige voorstellen zijn provisoir in afwachting van een ontmoeting met de dienst datamanagement en ICT van de FOD.

Beschrijving van de gebruikte methodologie Voorbereidende analyse van de gegevens Gedurende de drie jaar van het pilootproject (01/07/2004 – 30/09/2007) zijn epidemiologische, medische/klinische gegevens in de 14 expertisecentra verzameld. Bij de ontvangst van de gegevens voor het jaar 2006-2007 werden alle bestanden met de database 2004-2006 samengevoegd. Zo krijgt men 750 data-inputs. Na verwijdering van de dubbele dossiers (dezelfde patiënten met coherente of incoherente gegevens) krijgt men 449 patiënten. Aan de hand van de verschillende gegevens in de database (intern patiëntennummer, geboortedatum, geslacht of postcode) hebben we 301 dubbele dossiers verwijderd. Er dient te worden opgemerkt dat sommige data-inputs incoherenties vertoonden. Dat betekent dat voor éénzelfde centrum sommige patiënten hetzelfde interne identificatienummer, maar

-5-

verschillende geboortedata hebben. Voor éénzelfde patiënt vindt men verschillende toestanden na 3 maanden (vb. : Jaar 2005-2006, patiënt 3445, VS na drie maanden – Jaar 2006-2007, patiënt 3445, MRS na drie maanden). In zulke gevallen is contact opgenomen met de centra om deze incoherenties op te helderen. Belangrijk om te vermelden is dat veel gegevens ontbreken. Van de 449 data-inputs zijn er slechts 5 die alle vereiste inlichtingen bevatten. Voor 17% van de data-inputs ontbreekt de geboortedatum, en kan dus geen correcte leeftijd worden berekend. Bijgevolg werden zulke datainputs uitgesloten. Uiteindelijk komen 376 patiënten in aanmerking voor deze tussentijdse analyse. De hele database is ook op taalkundig vlak gestandaardiseerd. Elk centrum heeft de informatie in zijn taal ingevoerd (Frans of Nederlands). Verder bestaan er in bepaalde centra verschillende benamingen voor de diverse klinische entiteiten (bijv. wordt in bepaalde centra de afkorting “MRS” en in andere “MCS” of “MBT” gebruikt om éénzelfde bewustzijnstoestand te definiëren), wat tot fouten kan leiden. Er is ook geen uniforme nomenclatuur voor bvb de etiologie van het hersenletsel. Om deze verschillende problemen op te lossen, stellen we het volgende voor : - een gecentraliseerde database (online, elke patiënt wordt slechts één keer ingevoerd in de database en de informatie met betrekking tot de volgende jaren komt erbij) - een uniek identificatienummer voor elke patiënt (rijksregisternummer) - een database met gedwongen keuzes - een controlesysteem (opdat geen incoherente gegevens ingevoerd zouden worden) - online omschrijving van de ingevoerde informatie (i.e. omschrijving van de verschillende toestanden) Verder lijkt het erop dat sommige inlichtingen in de database ontbreken (bijv. werden de verschillende centra verzocht de totale score voor de Coma Recovery Scale Revised (CRS-R) in te voeren – we stellen hier voor n de toekomst de scores voor de subschalen in te voeren). Met deze subscores voor de CRS-R zullen we meer nauwkeurige (o.a.) voorspellende analyses kunnen doorvoeren. Er dient te worden opgemerkt dat het ook van belang is de doodsoorzaak te bepalen. Deze verschillende inlichtingen zullen in de volgende database worden opgenomen. Na uitsluiting van de patiënten met incoherente of ontbrekende gegevens werden 376 patiënten geselecteerd voor de statistische analyses. De gemiddelde leeftijd van de steekproef is 50 ± 17 jaar (minimum 16 en maximum 88 jaar). De klinische toestand bij de opname is een vegetatieve status voor 49% van de ingevoerde patiëntengegevens, in 47% van de gevallen bevonden de patiënten zich in een toestand van minimaal bewustzijn, 3% van de patiënten waren al hersteld uit een toestand van minimaal bewustzijn bij opname in expertisecentrum (dus -6-

niet behorend tot doelgroep) en in 1% van de gevallen was er sprake van ontbrekende gegevens (N= 376). Niet-traumatische acute hersenaandoening is de meest frequente oorzaak van de vegetatieve status en minimaal bewustzijnstoestand (62%, waarbij in 22% van de gevallen het om een anoxische encephalopathie gaat). De etiologie is traumatisch in 38% van de geregistreerde patiënten (n=376). Prognose Uit figuur 1 blijkt dat de prognose beter is voor traumatische oorzaken dan niet-traumatische oorzaken, ongeacht de klinische toestand na één maand (vegetatieve status vs. toestand van minimaal bewustzijn). De patiënten die zich na een maand in een klinische toestand van minimaal bewustzijn bevinden, hebben een betere prognose dan patiënten die zich (na één maand) in een vegetatieve status bevinden, ongeacht de oorzaak van het hersenletsel (traumatisch vs. niet-traumatisch). Er dient eveneens opgemerkt te worden dat patiënten in een vegetatieve status zelden herstellen als de etiologie langdurig zuurstoftekort is.

Figuur 1 : Prognose aangaande de toestand van de patiënt 3, 6 en 12 maanden na het hersenletsel voor 116 patiënten in een vegetatieve status (52 traumatisch en 64 niet-traumatisch), en voor 84 patiënten in een toestand van minimaal bewustzijn (35 traumatisch et 49 niettraumatisch). De follow-up, die 3, 6 en 12 maanden na het hersenletsel is doorgevoerd, wordt op de x-as en het patiëntenpercentage op de y-as weergegeven. De rode oppervlakte staat voor het percentage patiënten in een vegetatieve status, de blauwe oppervlakte voor het aantal patiënten -7-

in een toestand van minimaal bewustzijn en de witte oppervlakte voor het percentage patiënten die herstelden. Deze gegevens bevestigen de internationale literatuur in verband met persisterend vegetatieve status (The Multi-Society Task Force on PVS, 1994) en bekrachtigen tevens preliminaire gegevens in verband met minimaal bewustzijnstoestand (Giacino and Kalmar, 1997). Deze originele en wetenschappelijk relevante data zullen worden voorgesteld op de “Eighteenth Meeting of the European Neurological Society, Nice, June 7 – 11, 2008, (http://www.akm.ch/ens2008): Outcome of vegetative and minimally conscious states: results from the Belgian Federal expertise network; D. Ledoux, M-A. Bruno, C. Schnakers, J Giacino, M Ventura, L Vanopdenbosch, E Peeters, E Lannoo, T Willemart, S. Laureys). Hierna zullen ze worden gepubliceerd in een internationaal medisch vaktijdschrift. Een Engelstalig wetenschappelijk manuscript zal worden voorgelegd aan FOD en de begeleidingscommissie en laat toe dit unieke Belgische initiatief betreffende de prognose van een ernstige acute hersenaantasting internationale weerklank en erkenning te geven. Overlevingscurve De vraag is hier of de patiënten die zich ten gevolge van een trauma in een vegetatieve status of een toestand van minimaal bewustzijn bevinden langer overleven dan deze van wie de toestand een niettraumatische oorzaak heeft. Deze overlevingscurve (figuur 2) werd berekend door middel van het Cox proportional hazards statistisch model, waarbij is gecorrigeerd voor verschillen voor de leeftijd bij aanvang. De overlevingsduur blijkt min of meer dezelfde te zijn als er sprake is van een traumatische dan wel niet-traumatische oorzaak (andere dan een langdurig zuurstoftekort). Patiënten van wie de toestand het gevolg is van een langdurig zuurstoftekort blijken evenwel niet dezelfde overlevingsduur te hebben. Bij langdurig zuurstoftekort is de prognose immers minder gunstig dan bij trauma’s en andere oorzaken (andere dan een langdurig zuurstoftekort). Figuur 3 illustreert dat de prognose voor VS en MCS zeer verschillend is.

-8-

Figuur 2 : Overlevingscurven tot één jaar na acuut insult al naargelang van de oorzaak van het hersenletsel: traumatisch (blauw); niettraumatisch anoxisch (groen) en niet-traumatisch andere (ornaje).

Figuur 3 : Overlevingscurven tot één jaar na acuut insult voor patiënten in een vegetatieve status (126 patiënten; blauw) vergeleken met patiënten in een toestand van minimaal bewustzijn (133 patiënten; groen).

-9-

Diagnose Goede zorgverstrekking begint bij het stellen van de juiste diagnose. In het kader van het huidige project hebben we de frequentie van misdiagnose van VS & MCS patiënten in België proberen te objectiveren. Hiervoor werd de klinische consensus diagnose in Belgische ziekenhuizen vergeleken met de diagnose dmv gestandaardiseerde & gevalideerde evaluatieschaal (CRS-R – bijlage 5) in 105 postcoma patiënten (71 mannelijke; 46 in acute setting (12±7 dagen); 58 in chronisch stadium (21±52 maanden). De gemiddelde leeftijd was 55±19 jaar. De etiologie was traumatisch (n=39), anoxisch (n=31), CVA (n=16), subarachnoidale bloeding (n=6), metabole encephalopatie (n=5), andere acute pathologie (n=6). Van 45 VS patiënten (gebaseerd op klinische consensus diagnose) waren 18 eigenlijk MCS (gebaseerd op internationaal erkende criteria en CRS-evaluatie). Dit betekent dus een 40% misdiagnose van VS. Bij chronische VS is de misdiagnose nog hoger (14/30 = 47%). Van 41 MCS patiënten (gebaseerd op klinische consensus diagnose) waren er 4 eigenlijk exit-MCS (gebaseerd op internationaal erkende criteria en CRS-evaluatie). Dit betekent dus een 10% misdiagnose van MCS. Bij chronische MCS is de misdiagnose opnieuw hoger (4/20 = 20%). Bij patiënten met onzekere klinische diagnose blijkt de grote meerderheid MCS te zijn (16/18 = 89%). We vonden geen significant verschil voor traumatische of niet-traumatische etiologie. Deze resultaten zijn vergelijkbaar met de internationale literatuur ivm misdiagnose in VS (Childs et al., 1993 - 49 patiënten 37% misdiagnose) en (Andrews et al., 1996 - 40 patiënten 42% misdiagnose). Wat betreft MCS misdiagnose is onze studie de eerste die tot nog toe is uitgevoerd. Een uitgebreid rapport en methodologische details zullen worden gerapporteerd in een Engelstalige medisch vaktijdschrift. De oorzaak van deze onaanvaardbaar hoge misdiagnose frequentie kan liggen bij (i) een suboptimale kennis van diagnostische criteria; (ii) onvoldoende gebruik van gestandaardiseerde en gevalideerde klinische evaluatieschalen. Inderdaad, evaluatie van de expertise centra tijdens de periode 2004-2007 toont dat van 379 gerapporteerde patiënten slechts 226 (61%) een CRS-R evaluatie kende bij opname. We stellen dus voor verdere CRS-R training sessies op het terrein te organiseren en via de FOD website de Nederlandstalige (bijlage 5) en Franstalige versie van CRS-R handleiding aan het medische en paramedische korps aan te bieden. Deze Nederlandstalige en Franstalige versie zijn door de Coma Science Group vertaald en gevalideerd in nauwe samenwerking met Prof J Giacino (JFK Center for Head Injuries, New Jersey).

- 10 -

Frequentie van VS en MCS in acute ziekenhuizen Naast de informatie over VS en MCS bekomen via patiënten opgenomen in de expertise centra is er tevens nood aan betrouwbare informatie ivm acute ziekenhuizen en de acute zorgen en kosten voor deze patiënten. Hiervoor hebben we alle opnames op intensieve zorgen over afgelopen 5 jaar (5908 patiënten) aan het universitaire ziekenhuis Sart Tilman Luik onderzocht. Samenvattend kunnen we stellen dat van de 5908 patiënten 631 een bewustzijnsstoring kende (GCS<15; 11%). Hiervan was 56% vegetatief (n=356); de etiologie was traumatisch in 129 patiënten (36%) en niet-traumatisch in 227 patiënten (64% ). Bij de posttrauma patiënten kende 70% klinische verbetering; voor niet-trauma is dit slechts 36%. Van de vegetatieve patiënten zijn er 101 (16%) overleden tijdens de hospitalisatie; 200 kenden een zekere klinische recuperatie: 118 patiënten waren goed verbaal georiënteerd (59%); 68 patiënten bleven confuus (34%) en 14 toonden enkel gelokaliseerde motore respons (7%). 55 patiënten verlieten intensieve zorgen in een vegetatieve status. Dit betekent dus dat een universitaire dienst intensieve zorgen (hier met 26 bedden) gemiddeld 11 patiënten per jaar ontslaat in VS.

Figuur 4 : Van 356 VS patiënten bestudeerd in de acute fase (intensieve zorgen van een universitair ziekenhuis) hebben de meerderheid bewustzijn hersteld (56%; groen); 16% is overleden (merk op dat niettraumatische etiologie frequenter tot overlijden leidt) en 28% bleef vegetatief bij ontslag.

- 11 -

Ethische aspecten en levenseinde Zoals vermeld in het eindverslag van het federale deskundigenplatform moeten ethische guidelines als referentiekader fungeren voor de benadering, de verzorging en de behandeling van personen in een persisterende neurovegetatieve status of in een minimaal responsieve status, wat de plaats van actieve deëscalatie en therapeutische hardnekkigheid of de beslissingen inzake de voorzetting van de verzorging betreft. Met het oog op de uitwerking van zulke guidelines is aan Belgische artsen, paramedici en aan het bredere publiek een aantal ethische vragen gesteld. Antwoorden (in %) van de ondervraagde Belgische artsen (n=208) Ja

Neen

Patiënten in vegetatieve status kunnen pijn voelen Patiënten in minimaal bewuste toestand kunnen pijn voelen Patiënten in locked-in syndroom kunnen pijn voelen Chronische VS is erger dan dood – voor de patient

52 97

46 2

Geen antwoord 2 1

88 41

11 52

1 7

Chronische VS is erger dan dood – voor de familie

83

1

16

Chronische MCS is erger dan VS – voor de patient Chronische MCS is erger dan VS – voor de familie Chronische LIS is erger dan VS of MCS– voor de patient

57 54 66

36 39 29

7 7 5

Chronische LIS is erger dan VS of MCS– voor de familie Kan men de behandeling (artificiële voeding en hydratatie) van patiënten in chronische (meer dan één jaar) vegetatieve status stoppen? men de behandeling van patiënten in chronische minimaal bewustzijnstoestand stoppen ? Kan men de behandeling van patiënten in chronische locked-in syndroom stoppen? Indien U zelf in een chronische (meer dan één jaar) vegetatieve status zou bevinden, wenst in leven te blijven

56 72

39 23

5 5

32

61

7

23

72

5

29

68

3

38

59

3

46

49

5

Indien U zelf in een chronische MCS status zou bevinden, wenst in leven te blijven Indien U zelf in een chronische LIS status zou bevinden, wenst in leven te blijven

Deze resultaten zullen worden voorgesteld aan het “International Brain Injury Association - Seventh World Congress on Brain Injury”, 9-12 april, 2008 in Lissabon. Hierna zullen ze ook worden gepubliceerd in een internationaal medisch vaktijdschrift. Een Engelstalig wetenschappelijk manuscript zal worden voorgelegd aan FOD en de begeleidingscommissie en zal de resultaten bekomen in België (waar de bekomen gegevens relevant zijn gegeven de bestaande euthanasiewetgeving) vergelijken met deze in de rest van Europa en de VS. Zulke publicaties en de bijhorende media-aandacht laten toe meer nationale en internationale kennis te geven van het Belgische federale initiatief inzake PVS en MRS patiënten. - 12 -

Planning van de vooropgestelde activiteiten & onkosten Activiteiten - Testfase van gecentraliseerde beveiligde internetsite voor registratie van VS en MCS patiënten (naar onze mening kan in afwachting van een meer ambitieus maar complex systeem geïntegreerd in de bestaande registratiebanken een gesimplificeerde registratie-website op korte termijn van start gaan - naar Frans voorbeeld en vergelijkbaar met BELRAI2006 van de onderzoeksgroep KULeuven, een webapplicatie voor het registreren en verwerken van informatie over de zorgbehoefte van ouderen in de thuiszorg en instituten). De vastgestelde huidige suboptimale registratie en opvolging maken een betrouwbare kostenbaten analyse van het gefinancierde (en internationaal unieke) systeem voor opvang van VS en MCS onmogelijk. Onze analyse van de gegevensbank identificeerde de voorbije 3 jaar 8.687 nutteloze wachtdagen van acute ziekenhuizen naar expertisecentra en 12.119 nutteloze wachtdagen van expertise centra naar RVTs. Deze cijfers verantwoorden het implementeren van een web-based on-line registratie en opvolgingssysteem dat toelaat de patiënten doorstroom te optimaliseren. - Continue vorming op het terrein teneinde een optimale klinische en diagnostische aanpak te verzekeren (actueel niet uniform aanwezig in de 16 expertise centra) met het standaardiseren van het gebruik van de coma recuperatie schaal in alle centra en RVTs (FOD website, informatie, Nederlandstalige en Franstalige video, conferentie met feedback naar medewerkers op het terrein en J Giacino – mogelijke samenwerking met CRFTC) - Informatie voor families van vegetatieve en minimaal bewuste patiënten (FOD website, informatiefolders) - Wetenschappelijke enquête aangaande medische en ethische problematiek van vegetatieve en minimaal bewuste patiënten in België (publiek, artsen, zorgverleners) - Na het uniformiseren van de evaluatiemethoden in de expertisecentra kan worden gestart met het uniformiseren van de behandelingswijze - Her-evaluatie van de diagnostische accuraatheid van VS en MCS in België Kostenraming Geneesheer-specialist 95.000 € / jaar 30% 12 maand Neuropsycholoog 51.000 € / jaar 50% 12 maand Datamanagement 48.000 € / jaar 50% 12 maand

- 13 -

Bijlage 1 : Case Record Form voor expertise centrum (voorlopige versie als verstuurd naar FOD op 25 oktober 2007) De familie van de patiënt geeft voorafgaand schriftelijke geïnformeerde toestemming voor deelname aan de voorgestelde gegevensbank. De studie kan pas van start gaan na akkoord van de Ethische Commissie (ie de Medische Faculteit van de Universiteit van Luik fungerend als wetenschappelijk coördinator). Schriftelijke geïnformeerde toestemming van de patiënt zelf is hier per definitie niet mogelijk (VS & MCS patiënten) maar is wel verplicht zodra de patiënt het bewustzijn herstelt. Conform de wet van 7 mei 2004 inzake experimenten op de menselijke persoon heeft de promotor van de studie een verzekering afgesloten die objectieve aansprakelijkheid dekt ingeval van schade, met of zonder fout, die de deelnemer en/of rechthebbenden oplopen, rechtstreeks dan wel onrechtstreeks in verband met de studie (art. 29). Enkel de behandelende arts en de gediplomeerde en aan het beroepsgeheim ontworpen zorgverstrekker verantwoordelijk voor datakwaliteit controle heeft toegang tot de klinisch relevante persoonsgegevens. De persoonlijke gegevens zijn confidentieel en de patiënt of de legale vertegenwoordiger van de patiënt heeft recht van inzage en eventuele correctie van de ingebrachte gegevens. Noot: een verklaring van de gebruikte afkortingen en een verklarende woordenlijst is online beschikbaar Taalkeuze: Nl./Fr (Franstalige identieke CRF kan U vinden als bijlage van de Franstalige versie van dit voorlopige rapport) Enkel voor arts zichtbare informatie Uniek patiënt nummer: rijksregisternummer Geboortedatum: geëxtraheerd uit rijksregisternummer Naam & voornaam Geanonimiseerd uniek patiënt nummer Postcode: op het moment van acuut hersenletsel Datum acuut hersenletsel en coma: dd/mm/jjjj Leeftijd op het moment van acuut hersenletsel: automatische berekening Geslacht: m/v Nationaliteit: Belgisch/andere (lijst) Etiologie: Traumatisch Niet-traumatisch anoxische encephalopathie Niet-traumatisch CVA Niet-traumatisch subarachnoidale bloeding - 14 -

Niet-traumatisch metabole encephalopathie Niet-traumatisch toxische encephalopathie Niet-traumatisch infectieuze encephalopathie Niet-traumatisch tumor Niet-traumatisch andere Datum opname in expertise centrum Klinische diagnose bij transfer naar expertise centrum: coma/VS/MCS/exit-MCS/LIS/onduidelijk Naam verwijzend expertise centrum BRUSSEL Centre Hospitalier Universitaire Brugmann Centre de Traumatologie et de Réadaptation VLAANDEREN Heilig Hartziekenhuis, Roeselare Algemeen Ziekenhuis Sint-Jan, Brugge Universitair Ziekenhuis Gent Algemeen Ziekenhuis Salvator – Sint. Ursula, Hasselt Heropbeuring vzw De Mick, Brasschaat Universitair Ziekenhuis Leuven, Pellenberg Ziekenhuis Inkendaal, Vlezenbeek AZ zusters van Barmhartigheid, Ronse WALLONIE Centre Hospitalier Régional de Tournai, Tournai Centre Hospitalier Régional – Clinique Saint Joseph/Hôpital de Warquignies, Mons Les Cliniques de l’IPAL, Luik Centre Neurologique et de Réadaptation Fonctionnelle, Fraiture Centre Neurologique William Lennox, Ottignies ISPPC-CHU Charleroi-Vésale-L. de Vinci, Montignyle-tilleul Naam verwijzend ander centrum Datum vegetatieve status openen ogen & internationale criteria (The Multi-Society Task Force on PVS, 1994) : dd/mm/jjjj / ongekend / gesedateerd tijdens coma (ja/nee) – automatische controle met CRS score Duur coma: automatische berekening datum VS– datum coma Datum MCS: niet-reflexmatige bewegingen & internationale criteria (Giacino et al., 2002) – automatische controle met CRS score Duur VS: automatische berekening datum MCS– datum VS Datum exit-MCS: functionele communicatie & internationale criteria (Giacino et al., 2002) – automatische controle met CRS score - 15 -

Duur MCS: Datum overlijden Oorzaak overlijden

automatische berekening datum exit-MCS – datum MCS euthanasie (letale injectie) staken van behandeling niet starten van behandeling cardiovasculair cerebrovasculair aandoening centraal zenuwstelsel maligne tumor respiratoire aandoening digestieve aandoening infectieus/parasitair zelfdoding gewelddadige dood verkeersongeval andere

CRS bij opname in expertise centrum (online link naar Nederlandstalige verklarende handleiding voor instructies ivm items – zie bijlage 5) Naam onderzoeker (enkel zichtbaar voor behandelende arts) Anonimisering onderzoeker identificatie Kwalificatie onderzoeker (geneesheer/geneesheer specialist (neurorevalidatie/neuroloog/andere)/psycholoog/kinesist/ergotherapeut/v erpleegster/andere) Datum onderzoek AUDITIEVE FUNCTIE 4 – Systematisch bewegen op verzoek* 3 – Reproduceerbaar bewegen op verzoek* 2 – Lokaliseren van geluid 1 – Auditieve schrikreactie 0 – Geen VISUELE FUNCTIE 5 – Herkennen van objecten* 4 – Lokaliseren van objecten: aanreiken* 3 – Visueel volgen* 2 – Fixeren* 1 – Visuele schrikreactie 0 – Geen MOTORISCHE FUNCTIE 6 – Functioneel gebruik van objecten + 5 – Automatische motorische respons* 4 – Manipuleren van objecten* 3 – Lokaliseren van nociceptieve stimulatie* 2 – Normale flexie terugtrek-respons - 16 -

1 – Abn. stereotiepe flexie of extensie reflex 0 – Geen / slappe paralyse OROMOTORISCHE/VERBALE FUNCTIE 3 – Verstaanbare verbale expressie* 2 – Vocalisatie / orale bewegingen 1 – Orale reflexen 0 – Geen COMMUNICATIE 2 – Functioneel: accuraat+ 1 – Niet -functioneel : intentioneel* 0 – Geen WAAKTOESTAND 3 – Gerichte aandacht 2 – Openen van de ogen zonder stimulatie 1 – Openen van de ogen met stimulatie 0 – Geen reactie AUTOMATISCHE BEREKEINING TOTALE SCORE AUTOMATISCHE DIAGNOSE : coma/VS/MCS/exit-MCS/LIS bevestigen door gebruiker $Wijst op coma *Wijst op een staat van minimaal bewustzijn +Wijst op een ontwaken uit een staat van minimaal bewustzijn

te

CRS 1 maand na datum acuut hersenletsel (automatische skip indien deze datum voorafgaand is aan datum opname expertise centrum): items idem supra CRS 2 maand na datum acuut hersenletsel (automatische skip indien deze datum voorafgaand is aan datum opname expertise centrum): items idem supra Maandelijkse gelijkaardige CRS evaluatie in expertise centrum tot 12 maanden post acuut hersenletsel CRS bij ontslagdatum uit expertise centrum: items idem supra Automatische grafische samenvatting van klinische evolutie en diagnose van de patiënt in de tijd gebaseerd of CRS evaluaties die behandelend arts kan afdrukken voor klinisch gebruik Tracheotomie:

gehad voor opname in expertise centrum (ja/nee) bij opname in expertise centrum (ja/nee) bij ontslag uit expertise centrum (ja/nee)

Gastrostomie:

gehad voor opname in expertise centrum (ja/nee) bij opname in expertise centrum (ja/nee) bij ontslag uit expertise centrum (ja/nee) - 17 -

Cystofix:


MRSA:


Doorligwonden: gehad voor opname in expertise centrum (ja/nee) bij opname in expertise centrum (ja/nee) bij ontslag uit expertise centrum (ja/nee) Datum aanmelding ontslagklare patiënt aan expertise centrum Datum aanmelding ontslagklare patiënt aan ander centrum erkend RVT niet erkend RVT nursingtehuis ziekenhuis (zelfde/ander) / psychiatrisch / andere thuis Datum aanmelding ontslagklare patiënt uit expertise centrum Datum ontslag expertisecentrum Verwijzend ziekenhuis zelfde ziekenhuis / ander ziekenhuis / andere dienst (spoed/intensieve/neuroHK/neurologie/cardiologie/ pneumologie/geriatrie/palliatieve zorgen/pediatrie/revalidatie/andere) Verwijzende arts huisarts/spoed/intensieve/anetshesie/neuroHK/neurologie/cardiologie/pne umologie/geriatrie/palliatieve zorgen/pediatrie/revalidatie/andere Postcode verwijzer Ontslag naar :

overlijden erkend RVT (keuze uit lijst**) / postcode niet erkend RVT / postcode nursingtehuis / postcode ziekenhuis (zelfde/ander) / psychiatrisch / revalidatie / palliatieve zorg / andere / postcode thuis / postcode

** lijst erkende RVTs

- 18 -

BRUSSEL Centre de Réadaptation Heysel-G. Brugmann, Brussel Residentie Ter Kameren, Watermaal-Bosvoorde Senior’s Flatel, Brussel VLAANDEREN WZC Ten Kerselare, Heist-op-den-berg RVT Lozanahof, Antwerpen WZC De Regenboog, Zwijndrecht WZC Den Olm, Bonheiden Rusthuis Heiderust, Genk RVT Sint-Anna, Koersel-Beringen WZC Sint-Elisabeth, Eeklo WZC H.Hart, Oudenaarde WZC De Vliet, Zele RVT Sint-Bernardus, Bertem Woon en Zorg H. Hart, Kortrijk RVT Sint-Janshospitaal, Wervik RVT Lindehove, Knokke-Heist Belgisch Zeeinstituut voor Orthopedie, Oostende WALLONIE Les Foyers Saint-Joseph, Mons Maison Marie Immaculée, Neufvilles Résidence Le Royal, Anderlues MRS Philip Wathelet, La Gleize MRS Les Tournesols, Luik MRS Sint-Joseph, Moresnet MRS Le Mont Falise, Huy MRS Saint-Antoine, Saint-Mard Les Centres d’acceuil de Bouge, Bouge Foyer Saint-Anne, Namen MRPA/MRS La Closière, Wavre Home De jaifve, Fosses-la-ville MRS Saint-Gengoux, Vielsalm

- 19 -

Bijlage 2 : Case Record Form voor erkende RVT (voorlopige versie als verstuurd naar FOD op 25 oktober 2007) Noot : verklaring gebruikte afkortingen en een verklarende woordenlijst is online beschikbaar Taalkeuze: Nl./Fr (Franstalige identieke CRF kan U vinden als bijlage van de Franstalige versie van dit voorlopige rapport) Patiënten getransfereerd uit expertise centra worden geïdentificeerd via rijksregisternummer (en hebben toegang tot naam en geboortedatum van patiënt) de door het expertisecentrum ingebrachte gegevens zijn zichtbaar voor de behandelende arts van de erkende RVT voor wat betreft relevante klinische gegevens die van belang zijn voor de continuïteit van de zorgverlening voor de patiënt. Gegevens die reeds zijn ingebracht zijn aangeduid in geel. Voor nieuwe patiënten die vanuit ander centra worden opgenomen dient een nieuw CRF te worden opgemaakt. Taalkeuze: Nl./Fr (Franstalige identieke CRF kan U vinden als bijlage van de Franstalige versie van dit voorlopige rapport) Enkel voor arts zichtbare informatie Uniek patiënt nummer: rijksregisternummer Geboortedatum: geëxtraheerd uit rijksregisternummer Naam & voornaam Identificatie erkende RVT uit lijst BRUSSEL Centre de Réadaptation Heysel-G. Brugmann, Brussel Residentie Ter Kameren, Watermaal-Bosvoorde Senior’s Flatel, Brussel VLAANDEREN WZC Ten Kerselare, Heist-op-den-berg RVT Lozanahof, Antwerpen WZC De Regenboog, Zwijndrecht WZC Den Olm, Bonheiden Rusthuis Heiderust, Genk RVT Sint-Anna, Koersel-Beringen WZC Sint-Elisabeth, Eeklo WZC H.Hart, Oudenaarde WZC De Vliet, Zele RVT Sint-Bernardus, Bertem Woon en Zorg H. Hart, Kortrijk

- 20 -

RVT Sint-Janshospitaal, Wervik RVT Lindehove, Knokke-Heist Belgisch Zeeinstituut voor Orthopedie, Oostende WALLONIE Les Foyers Saint-Joseph, Mons Maison Marie Immaculée, Neufvilles Résidence Le Royal, Anderlues MRS Philip Wathelet, La Gleize MRS Les Tournesols, Luik MRS Sint-Joseph, Moresnet MRS Le Mont Falise, Huy MRS Saint-Antoine, Saint-Mard Les Centres d’acceuil de Bouge, Bouge Foyer Saint-Anne, Namen MRPA/MRS La Closière, Wavre Home De jaifve, Fosses-la-ville MRS Saint-Gengoux, Vielsalm Geanonimiseerd uniek patiënt nummer Postcode: op het moment van acuut hersenletsel Datum acuut hersenletsel en coma: dd/mm/jjjj Leeftijd op het moment van acuut hersenletsel: automatische berekening Geslacht: m/v Nationaliteit: Belgisch/andere (lijst) Etiologie: Traumatisch Niet-traumatisch anoxische encephalopathie Niet-traumatisch CVA Niet-traumatisch metabole encephalopathie Niet-traumatisch toxische encephalopathie Niet-traumatisch infectieuze encephalopathie Niet-traumatisch tumor Niet-traumatisch andere Datum opname in expertise centrum Datum ontslag uit expertise centrum Automatische berekening van duur verblijf in expertise centrum Klinische diagnose bij transfer naar RVT: coma/VS/MCS/exitMCS/LIS/onduidelijk Naam verwijzend expertise centrum BRUSSEL Centre Hospitalier Universitaire Brugmann Centre de Traumatologie et de Réadaptation VLAANDEREN Heilig Hartziekenhuis, Roeselare Algemeen Ziekenhuis Sint-Jan, Brugge Universitair Ziekenhuis Gent Algemeen Ziekenhuis Salvator – Sint. Ursula, Hasselt Heropbeuring vzw De Mick, Brasschaat - 21 -

Universitair Ziekenhuis Leuven, Pellenberg Ziekenhuis Inkendaal, Vlezenbeek AZ zusters van Barmhartigheid, Ronse WALLONIE Centre Hospitalier Régional de Tournai, Tournai Centre Hospitalier Régional – Clinique Saint Joseph/Hôpital de Warquignies, Mons Les Cliniques de l’IPAL, Luik Centre Neurologique et de Réadaptation Fonctionnelle, Fraiture Centre Neurologique William Lennox, Ottignies ISPPC-CHU Charleroi-Vésale-L. de Vinci, Montignyle-tilleul Verwijzend ander centrum ziekenhuis (spoed/intensieve/neuroHK/neurologie/cardiologie/pneumologie/geriatrie/ palliatieve zorgen/pediatrie/revalidatie/andere) Verwijzende arts huisarts/spoed/intensieve/anetshesie/neuroHK/neurologie/cardiologie/pne umologie/geriatrie/palliatieve zorgen/pediatrie/revalidatie/andere Postcode verwijzer Datum vegetatieve status openen ogen & internationale criteria (The Multi-Society Task Force on PVS, 1994) : dd/mm/jjjj / ongekend / gesedateerd tijdens coma (ja/nee) – automatische controle met CRS score Duur coma: automatische berekening datum VS– datum coma Datum MCS: niet-reflexmatige bewegingen & internationale criteria (Giacino et al., 2002) – automatische controle met CRS score Duur VS: automatische berekening datum MCS– datum VS Datum exit-MCS: functionele communicatie & internationale criteria (Giacino et al., 2002) – automatische controle met CRS score Duur MCS: automatische berekening datum exit-MCS – datum MCS Datum overlijden Oorzaak overlijden euthanasie (letale injectie) staken van behandeling niet starten van behandeling cardiovasculair cerebrovasculair aandoening centraal zenuwstelsel maligne tumor respiratoire aandoening - 22 -

digestieve aandoening infectieus/parasitair zelfdoding gewelddadige dood verkeersongeval andere CRS en diagnose bij opname in expertise centrum CRS en diagnose bij maandelijkse evaluatie in expertise centrum CRS en diagnose bij ontslag uit expertise centrum Mogelijkheid tot weergaveen afdrukken van grafische synthese van klinische relevante gegevens voor behandelende arts CRS bij opname in erkende RVT (online link naar Nederlandstalige verklarende handleiding voor instructies ivm items – zie bijlage 5) Naam onderzoeker (enkel zichtbaar voor behandelende arts) Anonimisering onderzoeker identificatie Kwalificatie onderzoeker (geneesheer/geneesheer specialist (neurorevalidatie/neuroloog/andere)/psycholoog/kinesist/ergotherapeut/v erpleegster/andere) Datum onderzoek AUDITIEVE FUNCTIE 4 – Systematisch bewegen op verzoek* 3 – Reproduceerbaar bewegen op verzoek* 2 – Lokaliseren van geluid 1 – Auditieve schrikreactie 0 – Geen VISUELE FUNCTIE 5 – Herkennen van objecten* 4 – Lokaliseren van objecten: aanreiken* 3 – Visueel volgen* 2 – Fixeren* 1 – Visuele schrikreactie 0 – Geen MOTORISCHE FUNCTIE 6 – Functioneel gebruik van objecten + 5 – Automatische motorische respons* 4 – Manipuleren van objecten* 3 – Lokaliseren van nociceptieve stimulatie* 2 – Normale flexie terugtrek-respons 1 – Abn. stereotiepe flexie of extensie reflex 0 – Geen / slappe paralyse OROMOTORISCHE/VERBALE FUNCTIE 3 – Verstaanbare verbale expressie* - 23 -

2 – Vocalisatie / orale bewegingen 1 – Orale reflexen 0 – Geen COMMUNICATIE 2 – Functioneel: accuraat+ 1 – Niet -functioneel : intentioneel* 0 – Geen WAAKTOESTAND 3 – Gerichte aandacht 2 – Openen van de ogen zonder stimulatie 1 – Openen van de ogen met stimulatie 0 – Geen reactie AUTOMATISCHE BEREKEINING TOTALE SCORE AUTOMATISCHE DIAGNOSE : coma/VS/MCS/exit-MCS/LIS bevestigen door gebruiker $Wijst op coma *Wijst op een staat van minimaal bewustzijn +Wijst op een ontwaken uit een staat van minimaal bewustzijn

te

CRS 6, 9, 12, 15, 18, 21, 24 maand na datum acuut hersenletsel (automatische skip indien deze datum voorafgaand is aan datum opname expertise centrum): items idem supra met automatische diagnosevoorstel CRS 1, 2, 3 jaar na datum acuut hersenletsel (automatische skip indien deze datum voorafgaand is aan datum opname expertise centrum): items idem supra met automatische diagnosevoorstel CRS bij ontslagdatum uit erkende automatische diagnosevoorstel

RVT:

items

Tracheotomie:

gehad voor opname in RVT (ja/nee) bij opname in RVT (ja/nee) bij ontslag uit RVT (ja/nee)

Gastrostomie:


Cystofix:


MRSA:


Doorligwonden: gehad voor opname in RVT (ja/nee) - 24 -

idem

supra

met

bij opname in RVT (ja/nee) bij ontslag uit RVT (ja/nee) Datum aanmelding ontslagklare patiënt aan erkend RVT niet erkend RVT nursingtehuis ziekenhuis (zelfde/ander) / psychiatrisch / andere thuis Datum ontslag RVT Ontslag naar :

overlijden nursingtehuis / postcode andere RVT (erkend/niet erkend) / postcode ziekenhuis (zelfde/ander) / psychiatrisch / revalidatie / palliatieve zorg / andere / postcode thuis / postcode

- 25 -

Bijlage 3 : Case Record Form voor patiënten thuis (voorlopige versie als verstuurd naar FOD op 25 oktober 2007) Patiënten getransfereerd uit expertise centra of erkende RVTs worden geïdentificeerd via rijksregisternummer (en hebben toegang tot naam en geboortedatum van patiënt) de door het expertisecentrum ingebrachte gegevens zijn zichtbaar voor de behandelende arts voor wat betreft relevante klinische gegevens die van belang zijn voor de continuïteit van de zorgverlening voor de patiënt. Expertisecentra en/of datakwaliteit manager verzekert telefonische follow-up van de geregistreerde patiënten.

jaarlijkse

Nieuwe thuispatiënten kunnen worden aangemeld door behandelend huisarts, hier dient een nieuw CRF te worden opgemaakt. Gegevens die reeds zijn ingebracht zijn aangeduid in geel. Taalkeuze: Nl./Fr (Franstalige identieke CRF kan U vinden als bijlage van de Franstalige versie van dit voorlopige rapport) Uniek patiënt nummer: rijksregisternummer Geboortedatum: geëxtraheerd uit rijksregisternummer Naam & voornaam Adres en telefoon patiënt Naam & telefoon huisarts Geanonimiseerd uniek patiënt nummer Postcode: op het moment van acuut hersenletsel Datum acuut hersenletsel en coma: dd/mm/jjjj Leeftijd op het moment van acuut hersenletsel: automatische berekening Geslacht: m/v Nationaliteit: Belgisch/andere (lijst) Etiologie: Traumatisch Niet-traumatisch anoxische encephalopathie Niet-traumatisch CVA Niet-traumatisch metabole encephalopathie Niet-traumatisch toxische encephalopathie Niet-traumatisch infectieuze encephalopathie Niet-traumatisch tumor Niet-traumatisch andere Datum terugkeer naar huis Klinische diagnose MCS/LIS/onduidelijk

bij

opname

- 26 -

thuis:

coma/VS/MCS/exit-

Naam behandelend huisarts Identificatie verwijzend expertise centrum / RVT (erkend/niet erkend) / nursingtehuis / ziekenhuis (dienst: spoed/intensieve/neuroHK/neurologie/cardiologie/pneumologie/geriatrie/p alliatieve zorgen/pediatrie/revalidatie/andere)/ andere) Datum vegetatieve status openen ogen & internationale criteria (The Multi-Society Task Force on PVS, 1994) : dd/mm/jjjj / ongekend / gesedateerd tijdens coma (ja/nee) – automatische controle met CRS score Duur coma: automatische berekening datum VS– datum coma Datum MCS: niet-reflexmatige bewegingen & internationale criteria (Giacino et al., 2002) – automatische controle met CRS score Duur VS: automatische berekening datum MCS– datum VS Datum exit-MCS: functionele communicatie & internationale criteria (Giacino et al., 2002) – automatische controle met CRS score Duur MCS: automatische berekening datum exit-MCS – datum MCS Datum telefonisch contact Tracheotomie: gehad voor transfer naar huis (ja/nee) op moment van bevraging (ja/nee) Gastrostomie:

gehad voor transfer naar huis (ja/nee) op moment van bevraging (ja/nee)

Cystofix:


MRSA:


Doorligwonden: gehad voor transfer naar huis (ja/nee) op moment van bevraging (ja/nee) Kinesitherapie aan huis : (ja/nee) Frequentie per week Logopedie aan huis : (ja/nee) Frequentie per week Verpleegkundige hulp aan huis : (ja/nee) Frequentie per week

- 27 -

Modified Glasgow Outcome Scale 1 Overleden (datum) Oorzaak euthanasie (letale injectie) staken van behandeling niet starten van behandeling cardiovasculair cerebrovasculair aandoening centraal zenuwstelsel maligne tumor respiratoire aandoening digestieve aandoening infectieus/parasitair zelfdoding gewelddadige dood verkeersongeval andere 2 vegetatief 3A minimaal bewust 3B ernstig restletsel: bewust, volgt eenvoudige opdrachten maar volledig afhankelijk 4 matig restletsel: leeft onafhankelijk maar geen terugkeer van professionele of studieactiviteiten 5 goed herstel: hernam vroegere professionele of studieactiviteiten Disability Rating Scale Oogopening 0 spontaan 1 na verbale stimulatie 2 bij pijn 3 nooit Communicatie 0 georiënteerd 1 confuus 2 onaangepast 3 onverstaanbaar 4 geen Motor respons 0 antwoord simpele bevelen 1 lokaliseert 2 trekt terug 3 flexie 4 extensie 5 geen Cognitieve capaciteit voor voeden - 28 -

0 1 2 3

volledig gedeeltelijk minimaal geen

Cognitieve capaciteit voor toilet 0 volledig 1 gedeeltelijk 2 minimaal 3 geen Cognitieve capaciteit voor wassen 0 volledig 1 gedeeltelijk 2 minimaal 3 geen Niveau van functioneren 0 compleet onafhankelijk 1 onafhankelijk maar in aangepaste omgeving 2 een beetje afhankelijk (zonder professionele hulp) 3 matig afhankelijk 4 zeer afhankelijk (permanent hulp bij alle belangrijke activiteiten) 5 volledig afhankelijk (24 uur verpleegkundige hulp) Professionele activiteit 0 zonder beperking 1 geselecteerd werk 2 beschutte werkplaats 3 onmogelijk

- 29 -

Bijlage 4: Vragenlijst ethiek & levenseinde Leeftijd : Sex : M – V Beroep : Religieuze overtuigingen : Religieus Niet Religieus Praktiserend Niet praktiserend Antwoord enkel met ja of nee – indien bepaalde vragen onduidelijk kunt u contact op nemen met Marie-Aurélie Bruno (0475225740). U kan ook de website www.coma.ulg.ac.be/inform.html raadplegen voor definitie van de klinische entiteiten. 1. 2. 3. 4.

Bewustzijn en hersenen zijn 2 afzonderlijke entiteiten Ja – Neen Bewustzijn is een zuiver fysische entiteit J – N Er is een vorm van bewustzijn na de dood J – N Iedereen heeft een ziel die van ons lichaam is gescheiden J – N

Denkt u dat : 5. Patiënten in vegetatieve status pijn kunnen voelen? J – N 6. Patiënten in minimaal bewustzijnstoestand pijn kunnen voelen? J – N 7. Patiënten met een locked-in syndroom pijn kunnen voelen? J – N 8. In chronische (meer dan één jaar) vegetatieve status zijn, is erger dan dood zijn vanuit het standpunt van de patiënt? J – N ; vanuit het standpunt van de familie ? J – N 9. In minimaal bewustzijn zijn, is erger dan in vegetatieve status zijn vanuit het standpunt van de patiënt? J – N ; vanuit het standpunt van de familie ? J – N 10. In locked-in syndroom zijn, is erger dat in vegetatieve status of in minimaal bewustzijn zijn vanuit het standpunt van de patiënt? J – N ; vanuit het standpunt van de familie ? J – N 11. Kan men de behandeling (artificiële voeding en hydratatie) van patiënten in chronische (meer dan één jaar) vegetatieve status stoppen? J –N 12. Kan men de behandeling van patiënten in chronische minimaal bewustzijnstoestand stoppen? J – N 13. Kan men de behandeling van patiënten in chronische locked-in syndroom stoppen? J – N Indien U zelf : 14. in een chronische (meer dan één jaar) vegetatieve status zou bevinden, wenst u een euthanasie? J – N 15. in een chronische (meer dan één jaar) minimaal bewustzijnstoestand zou bevinden, wenst u een euthanasie? J – N 16. in een chronisch (meer dan één jaar) locked-in syndroom zou bevinden, wenst u een euthanasie? J – N

- 30 -

17. Schaal van levenskwaliteit Kan U het gelukkigste moment van uw leven voor de geest halen (op de schaal, geldt dit moment als +5) en vervolgens het minst gelukkige moment van uw leven tot hiertoe (dit moment geldt als -5 op de schaal). Geef met één cijfer aan op deze schaal van -5 tot +5 hoe U zich de 2 laatste weken heeft gevoeld.

- 31 -

Bijlage 5 : COMA RECUPERATIE SCHAAL Score- en administratieboekje NEDERLANDSTALIGE HERZIENE VERSIE (CRS - Coma Recovery Scale) Een identieke Franstalige versie van de CRS kan U vinden als bijlage bij de Franstalige versie van dit voorlopige rapport)

- 32 -

CRS-R COMA RECOVERY SCALE-REVISED COMA RECUPERATIE SCHAAL NEDERLANDSTALIGE HERZIENE VERSIE ©2007 Score- en administratieboekje Joseph T. Giacino, Ph.D. en Kathleen Kalmar, Ph.D. Center for Head Injuries Edison, New Jersey

Nederlandstalige aanpassing Steven Laureys, M.D., Ph.D. Coma Science Group & FOD Volksgezondheid www.comascience.org www.health.fgov.be

Herzien 21 november 2007

- 33 -

COMA RECUPERATIE SCHAAL - NEDERLANDSTALIGE HERZIENE VERSIE ©2007 Scoreformulier

Patiënt :

Datum insult :

Etiologie :

Datum opname :

Initiële diagnose :

Datum :

Onderzoeker: AUDITIEVE FUNCTIE 4 – Systematisch bewegen op verzoek* 3 – Reproduceerbaar bewegen op verzoek* 2 – Lokaliseren van geluid 1 – Auditieve schrikreactie 0 – Geen VISUELE FUNCTIE 5 – Herkennen van objecten* 4 – Lokaliseren van objecten: aanreiken* 3 – Visueel volgen* 2 – Fixeren* 1 – Visuele schrikreactie 0 – Geen MOTORISCHE FUNCTIE 6 – Functioneel gebruik van objecten

+

5 – Automatische motorische respons* 4 – Manipuleren van objecten* 3 – Lokaliseren van nociceptieve stimulatie* 2 – Normale flexie terugtrek-respons 1 – Abn. stereotiepe flexie of extensie reflex 0 – Geen / slappe paralyse OROMOTORISCHE/VERBALE FUNCTIE 3 – Verstaanbare verbale expressie* 2 – Vocalisatie / orale bewegingen 1 – Orale reflexen 0 – Geen COMMUNICATIE 2 – Functioneel: accuraat

+

1 – Niet -functioneel : intentioneel* 0 – Geen WAAKTOESTAND 3 – Gerichte aandacht 2 – Openen van de ogen zonder stimulatie 1 – Openen van de ogen met stimulatie 0 – Geen reactie TOTALE SCORE Wijst op een ontwaken uit een staat van minimaal bewustzijn Wijst op een staat van minimaal bewustzijn*

+

AUDITIEVE FUNCTIE ©2007 Score

Item

Methode

Reactie

1. Observeer de frequentie van spontane bewegingen Duidelijk zichtbare en accurate gedurende een minuut (Zie Protocol Basis Observatie reacties volgen binnen de 10 en Uitvoeren van Opdrachten op pagina 4). seconden op alle 4 gedane tests. 2. Kies ten minste 1 object gerelateerde en 1 niet-object gerelateerde opdracht uit het Protocol Uitvoeren van Opdrachten. Het type gekozen opdracht (visueel, oraal, lidmaat) moet worden gebaseerd op de lichamelijke capaciteit van de patiënt en moet een lage spontane frequentie hebben. Als de tijd het toelaat, mag er meer dan één type opdracht uit elke categorie worden gebruikt. De opdracht moet één keer worden herhaald gedurende de reactietijd van 10 seconden.

4

Systematisch bewegen verzoek

Er worden alleen punten voor dit item toegekend bij het slagen op alle 4 tests voor 2 verschillende opdrachten.

a. Object gerelateerde oculaire bewegingsopdrachten : Presenteer 2 gewone objecten tegelijkertijd en op ongeveer 40 cm van elkaar binnen het gezichtsveld van de patiënt. (d.i. "Kijk naar het [naam object])". Keer vervolgens de positie van de 2 objecten om en vraag de patiënt weer naar hetzelfde object te kijken (d.i. "Kijk naar het [naam object]). Doe twee extra tests, waarbij dezelfde 2 objecten worden gebruikt en herhaal de bovenvermelde procedure met de instructie om bij die twee tests naar het andere object te kijken. Er zouden twee tests per object op moeten worden gedaan op een totaal van 4 tests.

b. Object gerelateerde bewegingsopdrachten voor de ledematen: Presenteer 2 gewone objecten tegelijkertijd en op ongeveer 40 cm van elkaar binnen het gezichtsveld van de patiënt en binnen het bereik van de hand (of voet). Vraag de patiënt het genoemde object met de hand (of voet) aan te raken. Keer vervolgens de positie van de 2 objecten om en vraag de patiënt hetzelfde object weer aan te raken. Doe twee extra tests, waarbij dezelfde 2 objecten worden gebruikt en herhaal de bovenvermelde procedure met de instructie om het andere object bij die twee tests aan te raken. Er zouden twee tests per object moeten worden gedaan voor een totaal van 4 tests. c. Niet-object gerelateerde opdrachten : Kies ten minste 1 oculaire beweging, beweging van de ledematen of orale beweging/vocalisatieopdracht en presenteer het viermaal gedurende intervallen van 15 seconden. Dezelfde opdracht moet bij alle 4 tests worden gebruikt. Bewegingen die zich voordoen tussen opdrachten (d.i. nadat het reactie-interval voorbij is) moeten worden genoteerd maar niet gescoord.

3

3 duidelijk zichtbare reacties volgen bij de 4 tests op om het even welk van de opdrachten die al dan niet aan een object gerelateerd zijn.

Reproduceer-baar bewegen op Zelfde als hierboven verzoek

Wordt vervolgd op volgende pagina

35

AUDITIEVE FUNCTIE ©2007 Score

Item

2

Lokaliseren geluid

1

Auditieve schrikreactie

0

Geen

Methode

Reactie

Sta achter de patiënt en uit het zicht, en presenteer gedurende 5 seconden een auditieve stimulus (bvb. stem, geluid van bel) van de rechterkant. Doe een tweede test, waarbij de auditieve stimulus van de linkerkant wordt van gepresenteerd. Herhaal de bovenvermelde procedure en doe een totaal van 4 tests, 2 aan elke kant.

Hoofd en/of ogen oriënteren zich in de richting van de stimulus tijdens beide tests in ten minste één richting. Dit item wordt gescoord wanneer er een duidelijk bewijs is van hoofden/of oculaire beweging. De mate of duur van de beweging heeft geen belang.

Presenteer een plots intens geluid (bvb handklap) direct Knipperen van de oogleden boven het hoofd van de patiënt en buiten zijn/haar zicht. direct na de stimulus bij Doe 4 tests. tenminste 2 tests.

Zie boven

Geen reactie op om het even welk van de bovenvermelde stimuli.

36

PROTOCOL BASIS OBSERVATIE EN UITVOEREN VAN OPDRACHTEN ©2007

Opdracht

Basis

Test 1

Test 2

Test 3

Evaluatie van de frequentie van spontane bewegingen gedurende 1 minuut

I. Object-gerelateerde opdrachten

A. Oculaire beweging Kijk naar (object #1) Kijk naar (object #2)

B. Bewegen van de ledematen Pak de (naam object #1) Pak de (naam object #2) OF Schop de (naam object #1) Schop de (naam object #2)

II. Niet-object gerelateerde opdrachten

A. Oculaire beweging Kijk van me weg Kijk omhoog (naar het plafond) Kijk naar beneden (naar de vloer)

B. Bewegen van de ledematen Raak mijn hand aan Raak uw neus aan Beweeg uw (object/lichaamsdeel)

C. Oraal bewegen / vocalisatie Steek uw tong uit Open uw mond Sluit uw mond Zeg "ah"

Spontaan openen van de ogen

Ja:

Neen:

Spontaan visueel volgen

Ja:

Neen:

Rusthouding Rechterarm: Rechterbeen: Linkerarm: Linkerbeen:

37

Test 4

VISUELE FUNCTIE ©2007 Score

Item

5

Herkennen Objecten

Methode van

Reactie

Zie Auditieve Functie, Systematisch Bewegen op Verzoek, 3 tot 4 duidelijk zichtbare en Secties 2a en 2b (p. 2). accurate reacties doen zich voor bij de 4 genomen tests

1. Identificeer de arm of het been met de grootste Scoor de richting waarin het lidmaat zich het eerst beweegt bewegingsmogelijkheid. binnen een observatieperiode van 10 seconden, of scoor als er geen beweging is. Het lidmaat hoeft geen contact 2. Kies om de grijpbewegingen van de armen te testen te maken met het object, alleen gewone objecten uit het dagelijkse leven (bvb kam, maar ernaartoe te bewegen. tandenborstel, etc.). Kies voor het beoordelen van de benen een bal die geschikt is om tegen te schoppen.

4

Lokaliseren objecten aanreiken

van 3. Presenteer het object op ongeveer 20 cm links of rechts Beweging in de juiste richting : van de rusthouding van het lidmaat. Het object zou moet zich bij 3 van de 4 tests moeten worden geplaatst in een positie waarin het niet voordoen. aan het zicht wordt onttrokken. De patiënt zou met het gepaste lidmaat, arm of been, de volgende opdracht moeten krijgen: "Raak (naam object) aan." 4. De opdracht mag één keer worden herhaald binnen de beoordelingsinterval. Geef geen tactiele aanwijzingen, daar deze willekeurige bewegingen van de ledematen kunnen stimuleren. 5. Presenteer een object twee keer links van het lidmaat en twee keer rechts van het lidmaat. Doe dit in willekeurige volgorde voor een totaal van 4 tests.

Presenteer een handspiegel 10 tot 15 cm voor het gezicht De ogen moeten de spiegel 2 van de patiënt en moedig de patiënt verbaal aan om op de keer tot een hoek van 45° spiegel te fixeren. volgen zonder verlies van fixatie, ongeacht de richting. 3

Visueel volgen

Beweeg de spiegel langzaam 45 graden naar rechts en Als bovenvermelde norm niet is links van de verticale middellijn en 45 graden boven en gehaald, herhaal dan de onder de horizontale middellijn. procedure terwijl u één oog per keer beoordeelt (gebruik een ooglap). Herhaal bovenvermelde procedure zodat in ieder vlak een totaal van 2 tests is genomen.

2

Fixeren

Presenteer een felgekleurd of verlicht object 15 tot 20 cm voor het gezicht van de patiënt en beweeg het dan snel naar boven, onder, rechts en links van zijn/haar gezichtsveld voor een totaal van 4 tests.

1

Visuele schrikreactie

Presenteer een visuele bedreiging door een vinger op 2,5 cm voor het oog van de patiënt te laten passeren. Let erop dat u de wimpers niet aanraakt of een bries creëert (open de ogen met de hand als dat nodig mocht blijken). Doe 4 tests per oog.

Flikkeren of knipperen van ooglid volgend op de presentatie van de visuele bedreiging bij ten minste 2 tests met onverschillig welk oog.

0

Geen

Zie hierboven

Geen reactie op om het even welk van de vermelde stimuli.

38

De ogen bewegen zich van een beginpunt en herfixeren zich voor meer dan 2 seconden op het nieuwe doel. Ten minste 2 fixeringen zijn vereist.

MOTORISCHE FUNCTIE ©2007 Score

6

Item

Functioneel gebruik objecten

Methode

Reactie

Kies 2 gewone objecten (bvb kam, beker). Plaats één van de objecten in de hand van de patiënt en geef de patiënt de instructie u te laten zien hoe men een [naam object] gebruikt. Plaats vervolgens het tweede object in de hand van de patiënt en herhaal dezelfde van instructie.

De uitgevoerde bewegingen komen bij alle 4 genomen tests in het algemeen overeen met het specifieke gebruik van de beide objecten (bvb een kam wordt op of bij het hoofd geplaatst).

Herhaal bovenvermelde procedure waarbij dezelfde objecten worden gebruikt zodat met elk object een totaal van twee tests wordt genomen.

Als de patiënt niet in staat is om het object vast te pakken vanwege neuromusculaire moeilijkheden, moet dit worden genoteerd op het scoreformulier en mag het item niet worden gescoord.

Observeer of er automatische motorische bewegingen zijn zoals het krabben van de neus, het vastnemen van de bedrand, het vouwen van de handen enz. die zich spontaan voordoen tijdens de sessie.

Minstens 2 episodes van automatisch motorisch gedrag dienen te worden geobserveerd tijdens de sessie en beide dienen bewegingen dienen duidelijk gedifferentieerd te kunnen worden van een reflexreactie.

Indien geen spontane automatische motorische respons wordt geobserveerd, toon dan een bekend gebaar (bvb een wuivend gebaar) samen met de volgende serie van alternerende opdrachten:

De patiënt reproduceert het gebaar (bv een wuivend gebaar) tijdens opdracht 1 en 3 (onafhankelijk van het uitvoeren van opdracht 2 en 4)

1) "Laat zien hoe men wuift." (toon het gebaar) 5

Automatische motorische respons

2) "Ik wuif opnieuw. Beweeg helemaal niet. Zit gewoon stil." (toon het gebaar) 3) "Laat zien hoe men wuift." (toon het gebaar) 4) "Ik wuif opnieuw. Beweeg helemaal niet. Zit gewoon stil." (toon het gebaar)

C. Voor patiënten met een beperkt vermogen om de ledematen te bewegen, kunnen objecten samen met oromotorische activiteiten worden gebruikt (bvb een lepel). Plaats het object voor de mond van de patiënt zonder contact te maken. Geef de volgende serie van alternerende opdrachten: 1) "Laat zien hoe u (naam object) gebruikt." 2) "Ik ga u (naam object) opnieuw tonen. Beweeg helemaal niet. Zit gewoon stil." 3) "Laat zien hoe u (naam object) gebruikt." 4) "Ik ga u (naam object) opnieuw tonen. Beweeg helemaal niet. Zit gewoon stil."

Vervolg: zie volgende pagina

39

De patiënt voert het orale bewegingspatroon uit (bv opent de mond wanneer een lepel naar de mond wordt gebracht) tijdens opdracht 1 en 3 (onafhankelijk van het uitvoeren van opdracht 2 en 4)

MOTORISCHE FUNCTIE ©2007 Score

Item

Methode

Reactie

Plaats een bal van de grootte van een tennisbal op de rugzijde van één van de handen van de patiënt. Rol de bal over de 3 van de 4 genomen tests moeten aan de wijsvinger en de duim zonder de onderkant volgende criteria voldoen: van de hand of de vingers aan te raken. Terwijl u de bal beweegt, geeft u de patiënt de volgende opdracht: "Neem de bal." 4

Manipuleren objecten

van Herhaal het bovenvermelde voor een totaal 1. De pols moet roteren en de vingers van 4 tests. zouden zich moeten strekken wanneer het object over de dorsale zijde van de hand wordt bewogen. 2. De patiënt moet het object pakken en gedurende minstens 5 seconden vasthouden. Het object mag niet worden vastgehouden dmv een grijpreflex of door een toegenomen tonus van de buigspier van de vinger.

Strek alle vier ledematen uit. Oefen druk uit op de vinger of teen (gebruik het beste been van of arm aan elke kant van het lichaam) en dit gedurende 5 seconden (d.i. knijp de vinger of teen tussen duim en wijsvinger). Doe twee tests aan elke kant voor een totaal van 4 tests.

Het niet gestimuleerde lidmaat moet bij ten minste 2 van de 4 tests het gestimuleerde lichaamsdeel lokaliseren en er contact mee maken op het punt van de stimulatie.

3

Lokaliseren nociceptieve stimulatie

2

Strek alle 4 ledematen uit. Oefen zware druk Er moet een geïsoleerde nociceptieve reflex Normale flexie uit op het nagelbed van elk lidmaat (d.i. druk worden genoteerd van ten minste één lidmaat. Het lidmaat moet weg bewegen van terugtrek -respons stevig met een potlood op de nagelrand). Doe één test per lidmaat. het punt van stimulatie.

1

0

Abnormale Een langzame, stereotiepe flexie of een stereotiepe flexie Observeer de reactie op de bovenvermelde extensie van de armen en/of benen moet zich voordoen onmiddellijk nadat de stimulus of extensie reflex methode. is toegepast.

Geen / paralyse

slappe

Er volgt geen zichtbare beweging op de Observeer de reactie op de bovenvermelde nociceptieve stimulatie, dit kan te wijten zijn methode. aan een spastische of slappe paralyse.

40

OROMOTORISCHE / VERBALE FUNCTIE ©2007 Score

Item

Methode

Reactie Aan elk van de volgende criteria moet worden voldaan :

1. Zeg aan de patiënt "Ik zou uw stem willen horen." Dit moet worden gevolgd door een poging om de patiënt er rechtstreeks toe te brengen om te spreken door gebruik van de vragen hieronder. Kies ten minste één vraag uit de Auditieve Reeks en ten minste één uit de Visuele Reeks.

2. Doe een maximum van 3 tests voor elke vraag gekozen uit de Auditieve en Visuele Reeksen. De vragen moeten met intervallen van 15 seconden worden gesteld. 3

Verstaanbare verbale expressie

Auditieve Reeks: a) "Hoe heet u?" b) "Hoe voelt u zich vandaag?" c) "Waar woont u?" Visuele Reeks: a) "Hoe noemt u dit ding?" (Houd gedurende 10 seconden een gewoon object voor het rechter- en dan het linkergezichtsveld van de patiënt ). b) "Hoeveel vingers houd ik nu omhoog?" (Houd gedurende 10 seconden 1 vinger voor het rechter- en dan het linkergezichtsveld van de patiënt ). c) "Welk deel van mijn lichaam is dit?" (Wijs uw neus aan terwijl u voor de visuele middellijn van de patiënt staat).

1. Elke verbale communicatie moet bestaan uit ten minste een triade van consonant-vocaal-consonant (C-VC). Bijvoorbeeld, 'ma' is niet aanvaardbaar, maar 'mama' wel. Let erop dat de gekozen voorwerpen een C-V-C volgorde hebben.

2. Twee verschillende woorden moeten door de onderzoeker worden genoteerd om er zeker van te zijn dat het om een bestaand woord gaat en dat de patiënt geen geluid heeft herhaald dat op een woord lijkt. Woorden hoeven niet gepast of accuraat te zijn in de context, maar ze moeten wel duidelijk verstaanbaar zijn.

3. Woorden die worden geproduceerd door te schrijven of d.m.v een letterdoos worden aanvaard.

Elke verbale communicatie die zich spontaan voordoet of gedurende andere momenten tijdens de beoordeling en die aan de bovenvermelde criteria voldoet zou ook een score van 3 moeten krijgen.

Vocalisatie/ orale bewegingen

Ten minste één episode van nietreflectorische orale beweging en/of Observeer voor niet-reflectorische orale bewegingen, vocalisatie doet zich spontaan voor spontane vocalisaties of uitingen die zich voordoen of in reactie op de toepassing van gedurende de uitvoering van vocalisatie-opdrachten sensorische stimulatie. (zie pagina 4). Gapen wordt gescoord als een orale reflexbeweging.

1

Orale reflexen

Het plaatsen van de spatel in de Plaats een tongspatel tussen de lippen en/of tanden mond veroorzaakt een samenvan de patiënt . klemmen van de kaken, zuigreflexen met de tong, of kauwbewegingen.

0

Geen

Zie boven.

2

Geen reactie op om het even welk van de bovenvermelde stimuli.

41

COMMUNICATIE ©2007 (als er geen bewijs is van een reproduceerbare reactie of spontaan communicatief gedrag, dan is de Communicatie subschaal niet van toepassing) Score

2

1

0

ITEM

Functioneel: accuraat

Methode

Reactie

Stel de 6 Situationele Oriëntatie vragen van het Protocol voor de Beoordeling van de Communicatie (p 10). U kan hiervoor de vragen van de Visuele Reeks of van de Auditieve Reeks of van beide reeksen gebruiken.

Duidelijk zichtbare en accurate reacties doen zich voor op alle 6 van de Visueel of Auditief Situationele Oriëntatie vragen van het Beoordelingsprotocol voor de Communicatie (zie pagina 10).

Een duidelijk zichtbare communicatieve reactie* (e.g. knikken/schudden met het hoofd, duimen omhoog) moet zich binnen 10 seconden voordoen op ten minste 2 van de 6 Situationele Oriëntatie vragen (ongeacht de accuratesse).

Niet-functioneel : intentioneel

Hetzelfde als hierboven

Geen

Zie boven

*De onderzoeker moet vaststellen dat deze reactie zich vaker voordoet volgend op verbale stimuli (bvb vragen) dan bij niet-specifieke auditieve stimulatie (bvb handgeklap).

Geen zichtbare verbale of nietverbale communicatieve reacties doen zich voor op om het even welk moment.

42

BEOORDELINGSPROTOCOL VOOR DE COMMUNICATIE ©2007 Situationele Oriëntatie Visueel

Auditief

Raak ik nu mijn oor aan? (het oor niet aanraken)

Klap ik nu in mijn handen? (niet klappen)

Raak ik nu mijn neus aan? (de neus aanraken)

Klap ik nu in mijn handen? (klappen)

Raak ik nu mijn neus aan? (de neus aanraken)


Raak ik nu mijn oor aan? (het oor niet aanraken)

Klap ik nu in mijn handen? (niet klappen)

Raak ik nu mijn neus aan? (de neus niet aanraken)


Raak ik nu mijn oor aan? (het oor aanraken)

Klap ik nu in mijn handen? (niet klappen) Datum

Score op 6

op 6

op 6

op 6

op 6

op 6

op 6

op 6

op 6

Datum Score op 6

op 6

op 6

43

WAAKTOESTAND ©2007 Score

Item

Methode

3

Gerichte aandacht

De patiënt reageert gedurende Observeer hoe consequent de gedragingen van de patiënt de duur van de hele evaluatie maximaal 3 keren niet op een zijn in reactie op verbale stimuli of gebaren. verbale stimulus.

2

De ogen blijven gedurende het Openen van de hele onderzoek geopend zonder ogen zonder Observeer de staat van de oogleden doorheen de hele de nood tot tactiele of stimulatie evaluatie. nociceptieve stimulatie.

1

Openen van de ogen met Hetzelfde als boven stimulatie

0

Geen reactie

Reactie

Er moet ten minste één keer gedurende het onderzoek tactiele of nociceptieve stimulatie worden toegepast opdat de patiënt de ogen geopend kan houden (de duur van de periode dat de ogen geopend kunnen blijven kan variëren en wordt niet in aanmerking genomen bij het scoren).

Geen enkele opening van de ogen is geobserveerd.

Zie boven

44

EVALUATIE VAN CONTINGENT GEDRAG ©2007 (Aanvullend Item)

Score

Geen score

Item

Methode

Reactie

1. Spreken, gebaren en affectieve reacties worden beoordeeld op basis van een combinatie van rapporten van familie en clinici, en van directe observaties van het behandelend personeel. Familie en klinisch personeel moeten worden ondervraagd over alle vocalisaties, gebaren en affectieve reacties (i.e. glimlachen, lachen, fronsen, huilen) die zich spontaan voordoen of in reactie op een specifieke stimulus.

Een vocalisatie, gebaar of affectieve reactie doet zich significant vaker voor in reactie op een specifieke stimulus, dan wanneer die stimulus er niet is.

2. Als bovenvermelde reactie op een rapport is gebaseerd, moet het personeel proberen om het gedrag weer rechtstreeks uit te lokken met behulp van de persoon die het heeft gerapporteerd.

Contingente reacties slaan niet op reacties die zich voordoen volgend op het toepassen van pijnlijke stimuli.

Als affectieve reacties worden waargenomen gedurende direct onderzoek, moet de onderzoeker proberen om het Contingent gedrag: gedrag opnieuw uit te lokken met gebruikmaking van vocalisatie / dezelfde stimulus die de vorige keer het gedrag heeft gebaar / geproduceerd. Voorbeelden van geschikte stimuli zijn affectieve reactie onder andere verbale verzoeken ('Wat is je naam') , bewegingen van de ledematen (wuiven), gezichtsgebaren (de tong uitsteken) en foto's (familiefoto's).

4. De onderzoeker moet noteren: a. b. c. d. e.

De aard van de stimulus (bvb Verbaal ('Bent u verdrietig?); Gebaar met een lidmaat: handdruk); De specifieke eigenschappen van de reactie (bvb grimas met ogen die tranen, glimlachen, kreunen); Het aantal keren dat men het gedrag zich binnen 10 seconden na de stimulus heeft zien voordoen; Het aantal keren dat men het gedrag zich spontaan heeft zien voordoen; Het tijdsbestek toegestaan voor 'c' en 'd' zou gespecifieerd moeten worden en ongeveer hetzelfde moeten zijn.

DATUM VAN OBSERVATIE EN BESCHRIJVING VAN DE GEBRUIKTE STIMULI EN GEOBSERVEERDE REACTIES

DATUM

STIMULUS

# KEER VOORKOMEN # KEER SPONTAAN VAN STREEFGEDRAG VOORKOMEN VAN BINNEN 10 STREEFGEDRAG SECONDEN NA STIMULATIE

STREEFGEDRAG

45

EVALUATIE HERSENSTAM REFLEXEN ©2007 Patiënt :

Datum : Onderzoeker:

Reactief Areactief Pupilreflex

Mydriase Miosis Pinpoint Accommodatie

Afwezig Cornea reflex

Present unilateraal Present bilateraal

Geen Spontane

Verticale deviatie (“skew”)

oogbewegingen

Geconjugeerde dwangstand Traag en pendulair (“roving”) Convergerend/divergerend

Verticaal: afwezig Oculocefale

Verticaal: aanwezig

reflex

Horizontaal: afwezig Horizontaal: aanwezig

Posturale

Abnormale extensie

respons

Abnormale flexie

Braakreflex

Afwezig Aanwezig

Fronto-orbi-

Afwezig

culaire reflex

Aanwezig

NOTITIES

46

WAAK- EN AANDACHTSVERHOGEND STIMULATIE PROTOCOL ©2007 INDICATIES 1) 2)

3)

Doel van deze interventie is de tijd van waakzaamheid (spontane oogopening) te verlengen Dit protocol dient te worden uitgevoerd telkenmale de patiënt: langdurig de ogen gesloten houdt EN/OF de opdrachten niet meer uitvoert gedurende meer dan één minuut Het stimulatie protocol dient te worden herhaald indien: langdurig oog-sluiten zich herhaald EN/OF motorische respons ophoud ondanks langdurige oogopening

INTERVENTIES Diepe drukstimulatie : 1)

2)

Voer diepe manuele drukstimulatie uit unilateraal ter hoogte van aangezicht, nek, schouder, arm, hand, borst, rug, been, voet en tenen. De spier dient stevig te worden geknepen tussen duim en wijsvinger. Terwijl de spier stevig wordt aangedrukt dient ze 3 tot 4 maal worden heen en weer ‘gerold’ tussen de vingertoppen. De procedure dient sequentieel herhaald te worden waarbij U telkens van aangezicht naar tenen toe werkt. Verzeker U er van dat er geen inwendige lijnen, locale letsels (fracturen, kneuzingen of doorligwonden) of systemische complicaties (heterotope ossificatie) bestaan alvorens de diepe drukstimulatie toe te dienen. Herhaal procedure aan de contralaterale zijde.

47

Referenties Andrews K, Murphy L, Munday R, Littlewood C. 1996. Misdiagnosis of the vegetative state: retrospective study in a rehabilitation unit. BMJ 313(7048):13-16. Childs NL, Mercer WN, Childs HW. 1993. Accuracy of diagnosis of persistent vegetative state. Neurology 43(8):1465-1467. Giacino J, Kalmar K. 1997. The vegetative and minimally conscious states: a comparison of clinical features and functional outcome. J Head Trauma Rehabil 12(4):36-51. Giacino JT, Ashwal S, Childs N, Cranford R, Jennett B, Katz DI, Kelly JP, Rosenberg JH, Whyte J, Zafonte RD, Zasler ND. 2002. The minimally conscious state: Definition and diagnostic criteria. Neurology 58(3):349-353. Laureys S. 2007. Eyes open, brain shut. Sci Am 296(5):84-89. Laureys S, Boly M. 2007. What is it like to be vegetative or minimally conscious? Curr Opin Neurol 20(6):609-613. Laureys S, Boly M, Maquet P. 2006a. Tracking the recovery of consciousness from coma. J Clin Invest 116(7):1823-1825. Laureys S, Faymonville ME, Berre J. 2000. Permanent vegetative state and persistent vegetative state are not interchangeable terms British Medical Journal. Laureys S, Fins JJ. 2008. Are we equal in death? Avoiding diagnostic error in brain death. Neurology 70(4):e14-15. Laureys S, Giacino JT, Schiff ND, Schabus M, Owen AM. 2006b. How should functional imaging of patients with disorders of consciousness contribute to their clinical rehabilitation needs? Curr Opin Neurol 19(6):520-527. Laureys S, Owen AM, Schiff ND. 2004. Brain function in coma, vegetative state, and related disorders. Lancet Neurol 3(9):537-546. Laureys S, Pellas F, Van Eeckhout P, Ghorbel S, Schnakers C, Perrin F, Berre J, Faymonville ME, Pantke KH, Damas F, Lamy M, Moonen G, Goldman S. 2005a. The locked-in syndrome : what is it like to be conscious but paralyzed and voiceless? Prog Brain Res 150:495-511. Laureys S, Perrin F, Schnakers C, Boly M, Majerus S. 2005b. Residual cognitive function in comatose, vegetative and minimally conscious states. Curr Opin Neurol 18(6):726-733. Laureys S, Piret S, Ledoux D. 2005c. Quantifying consciousness. Lancet Neurol 4(12):789-790. The Multi-Society Task Force on PVS. 1994. Medical aspects of the persistent vegetative state (1). N Engl J Med 330(21):1499-1508.

48

Federale Overheidsdienst Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu

Recommend Documents