S W U E NI 1986 - 2016 30 JAAR
Februari 2016 18e jaargang
nummer 88
Wandel mee over de Rode Loper. Doe zaterdag 16 april mee aan het meest bijzondere wandelevenement van Nederland. Elke stap op de Rode Loper is een stap richting de draagbare kunstnier. Schrijf je in op rodeloper.nl 5/10/20 km in ’t Gooi
optreden Stanley Burleson
VIP-fotoshoot
verrassingen onderweg
Inhoudsopgave: 3. Inhoudsopgave. 4. Voorwoord. 6. Nieuwjaarsreceptie. 7. Thuis Hemo Dialyse Deventer Ziekenhuis. 9. Algemene Ledenvergadering en Themamiddag op 2 april 2016.
27. Kerst op Dialyse Centrum Apeldoorn. 29. Vrijwilligers Dialyse Centrum Apeldoorn. 30. Receptenhoekje. 33. Patiënt durft niet te bewegen na niertransplantatie. 35.
Mini Moppentrommel.
10.
Als u er niet meer bent...
36. Vacatures
12.
Gaat cannabis nierschade bij diabetes genezen?
13.
Aantal donorregistraties stijgt nauwelijks meer.
38.
14.
World Kidney Day 10-03-2016.
15. Verbetering behandeling membraneuze nefropathie na transplantatie. 16. Woordzoeker. 18. Jubileumfeestmiddag 28 mei. 21.
Ziekenhuizen gaan Facebookdonoren gelijk behandelen.
25.
Levende donoren, een overzicht van initiatieven.
26.
Minder transplantaties en twee derde nabestaanden weigert donatie.
Moet dat, nadenken over je organen? Het Actieve Donorregistratie Systeem.
40. Minder brievenbussen en postkantoren. 41. Verwarring over huishoudelijke hulp. 42.
Europeaan in huis.
44.
Louis doneert zijn nier aan een vreemde: ‘Wat is er mooier dan zo’n gebaar?’.
46.
Wat is Actieve DonorRegistratie.
47.
Taxi Nieuws.
48.
Taxiklachten formulier.
49.
Aanmeld- en wijzigingsformulier.
50. Colofon.
De NVS spant zich in om de correctheid van artikelen geplaatst in dit blad te controleren. Ondanks deze zorg en aandacht is het mogelijk dat inhoud onvolledig en/of onjuist is. De NVS is niet aansprakelijk voor enigerlei schade, direct of indirect, voortvloeiend uit het lezen van deze artikelen of het aanschaffen van producten of diensten welke genoemd worden in deze artikelen. Treft u onrechtmatigheden aan in ons blad verzoeken wij u dit te melden aan de redactie. Pagina 3
NVS nieuws 18e Jaargang nr. 88
Voorwoord Langs deze weg wensen wij iedereen die wij nog niet persoonlijk de hand hebben mogen schudden alsnog voor het nieuwe jaar veel liefde, vreugde en zo min mogelijk medische perikelen toe. Het lijkt nog zo recent dat onze vereniging haar 25-jarig jubileum vierde en nu al mogen we onze 30e verjaardag gaan vieren. Dat willen wij uiteraard met ons allen gaan doen en we hopen ook u te zien op ons jubileumfeest. Verderop in dit magazine vindt u alle informatie over het jubileumfeest, zodat u de datum vast kunt noteren in uw agenda en natuurlijk kunt u zich nu al aanmelden voor deze uitbundige feestmiddag. Nieuw in 2016 is dat wij voor de zomer het feest gaan houden en ná de zomer de dagtocht. In 2016 nemen wij u weer mee met de bus. Waar we heen gaan dit jaar? Dat blijft nog even een verrassing. Vanaf dit jaar ontvangt u het NVS Nieuws vier keer per jaar. Hiertoe heb ik moeten besluiten omdat het samenstellen van het magazine veel tijd in beslag neemt en dit met mijn andere bestuurlijke taken moeilijk te combineren is. U kunt de volgende uitgaven verwachten in week 20, 34 en 46. Wij zijn ook nog steeds op zoek naar mensen die het bestuur willen versterken, in het bijzonder uit de regio Arnhem. Voor meer informatie kunt u contact met mij opnemen. Dit jaar is het voor het eerst dat er medewerkers van de Nierstichting en Nierpatiënten Vereniging Nederland elke lokale/regionale vereniging bezoeken om samen het voorgaande jaar te evalueren. Gekeken wordt naar een aantal kerntaken en in welke mate de vereniging daaraan voldaan heeft. De details hierover zullen wij u nu besparen, de uitkomst delen wij graag tijdens de Algemene Leden Vergadering (ALV) met u. Uit het onderzoek is in ieder geval gebleken dat wij ruimschoots voldoen aan de normen die gesteld zijn. Wij hopen op een grote opkomst tijdens de ALV van 2 april. Meldt u zich dus allen aan! Na de ALV gaan we verder met onze themamiddag. Dit jaar hebben we gekozen voor een belangrijk onderwerp, waarover we meestal liever niet praten of nadenken. Maar net zoals de geboorte bij het leven hoort, hoort het overlijden daar ook bij. Uiteindelijk krijgen we er allemaal mee te maken. Maar wat kunt u nú al regelen, wat kunt u doen om te zorgen dat uw nabestaanden weten wat uw wensen zijn? Wat kunt u nú al doen om te zorgen dat er zo min mogelijk geld naar de belastingdienst gaat na uw overlijden? Hiervoor hebben wij een bevlogen uitvaartonderneemster en een notaris bereid gevonden om wat te komen vertellen, natuurlijk kunt u ook met uw vragen bij hen terecht. Wij hopen ook dit jaar velen van u te mogen zien tijdens onze activiteiten. Harry Zomer Voorzitter
Pagina 4
NVS nieuws 18e Jaargang nr. 88
dealer van GAZELLE - SPARTA - BATAVUS PUCH - MERIDA - MONTEGO - LOEKI
Kleine reparaties klaar terwijl u wacht Grote reparaties binnen 24 uur klaar Leenfiets beschikbaar Vakkundig en gediplomeerd personeel
W.C. De Maat, Imkersplaats 13, 7328 CG Apeldoorn
Telefoon 055-5338801 Pagina 5
V E R IN G T E G E N IN L EE B O N : VA N D E Z
10% ING
RcTcessoires KO alle a Op
en reparaties
NVS nieuws 18e Jaargang nr. 88
Nieuwjaarsreceptie NVS Eén hiervan is Alie Veldwijk, en gelukkig is ze weer veel beter te been. Onder het genot van een drankje en een hapje werd er weer even gezellig bijgepraat. De tijd vloog voorbij en voor we het wisten kwamen de eerste Op 17 januari jongsleden hield de NVS haar Nieuwjaarsreceptie. Regio Taxi’s alweer voorrijden voor de rit naar huis. Deze keer bij Restaurant Grand Café De Korenmolen te Eerbeek. We kunnen terugkijken op een Het in begin 2015 intern verbouwde geslaagde middag ! zaalgedeelte straalt een rustieke sfeer uit. Dit is mede te danken aan de sfeerhaard met zitje en het verhoogd eetgedeelte. Als wandversiering prijkt een grote foto van het café zoals het er in de jaren dertig uitzag. We waren weer gezegend met een grote opkomst. Monique Stoop van de Nierstichting was aanwezig en vertelde over ‘De Rode Loper’, een wandeltocht waarvan de opbrengst ten goede komt aan de draagbare kunstnier. Namens Dialyse Centrum Apeldoorn waren Margreet Trekop en Janine Quist aanwezig. Ook de dialyseafdeling van het Rijnstate Ziekenhuis was vertegenwoordigd in de persoon van Tanja Lomers. We zijn blij dat ook meerdere nabestaandenleden zich verbonden blijven voelen met onze vereniging. Pagina 6
NVS nieuws 18e Jaargang nr. 88
Thuis Hemo Dialyse Deventer Ziekenhuis Het thuisdialyse project, wat gestart is in febr 2014, loopt bijna ten einde. We zijn nog bezig met het afwikkelen van de laatste zaken zoals materialen voorzieningen, juridische aspecten en het overzetten van de laatste patiënt van Dianet naar DZ. Het logistieke gedeelte, zoals machine en bevoorrading, wordt door de firma Baxter geregeld. Het medische gedeelte en het verzorgen van het personeel thuis wordt door het DZ gedaan. Er is gekozen voor een nieuwe machine voor thuis, de AK96.
Op dit moment worden de verpleegkundigen die thuis gaan werken hiervoor getraind in het ziekenhuis. Ook zijn we bezig met het opleiden van een patiënt op deze nieuwe machine. De patiënten die overgegaan zijn van Dianet naar DZ, gaan met hun eigen vertrouwde machine naar huis. De omzetting van Dianet naar DZ had en heeft veel impact gehad voor deze patiënten. Er moesten opnieuw huisaanpassingen plaatsvinden, volgens de laatste richtlijnen, zoals het plaatsen van een scheidingstrafo. De machine van Dianet moest verwisseld worden voor een machine van het DZ, waardoor de patiënten 3 weken in het centrum moesten dialyseren i.v.m. de procedure rondom de waterhuishouding thuis. Hieraan lijkt nu bijna een einde te komen en eind januari kon 1 patiënt alweer thuis dialyseren. De 2e patiënt zal waarschijnlijk medio februari thuis starten en de 3e patiënt eind februari. Namens het team thuisdialyse, Marion van Zoelen coördinator thuisdialyse DZ Erna Huchshorn operationeel manager
Pagina 7
NVS nieuws 18e Jaargang nr. 88
Er kan er maar één de beste zijn
Schadenet Van Beek Apeldoorn www.schadenet.nl
Nagelpoelweg 92 • Apeldoorn • Tel. 055-5333227 • Fax 055-5335381
home ,
wellness & lifestyle
BY MARION GEERLIGS
Coldenhovenseweg 69 6961 EB Eerbeek M 06 10 82 99 30 T 0313-654219 E
[email protected]
www.marion-geerligs.optidee.net Pagina 8
NVS nieuws 18e Jaargang nr. 88
Uitnodiging Algemene Ledenvergadering en Themamiddag op 2 april 2016
Graag nodigt het bestuur van de NVS u uit voor het bijwonen van de Algemene Ledenvergadering (ALV) met aansluitend de Themamiddag. Deze vindt plaats op zaterdag 2 april 2016 in Stichting Sport en Cultureel Centrum ‘t Trefpunt, Molenweg 53-55 7213 XD Gorssel. De ALV begint om 14.30 uur en is alleen toegankelijk voor leden. De Themamiddag is voor iedereen toegankelijk en start om 15.30 uur. Parkeren Er zijn parkeerplaatsen voor het pand. Parkeren is gratis. De agenda: 14.30 uur Ontvangst Welkom door de voorzitter Notulen 13 juni 2015 Bestuurszaken Ledenoverzicht Vrijwilligers Activiteiten 2015 / 2016 Kascommissie Resultaat 2015 Begroting 2016 Contributie 2016 Rondvraag 15.30 uur Thema: Uw uitvaart regelen en alles over schenkings- en erfrecht 17.00 uur Napraten (hapje en drankje) 18.00 uur Einde Voor het bijwonen van de ALV en Themamiddag dient u zich vooraf apart aan te melden. Dit kan tot uiterlijk 25 maart telefonisch, per post, via onze website (www.de-nvs.nl en ga vervolgens naar aanmelden en kies voor Vergadering of Themamiddag/avond) of per email (
[email protected]). Namens het bestuur, Harry Zomer Voorzitter
Pagina 9
NVS nieuws 18e Jaargang nr. 88
Als u er niet meer bent... Wij hebben Birgit de Boer van Yarden & Lucia bereid gevonden om op onze themamiddag te vertellen over alles wat u (lang) van tevoren al kunt regelen voor uw uitvaart. Hieronder vertelt zij alvast iets over haar werk en passie. Door mijn werk als uitvaartverzorger kom ik in contact met heel veel mensen. Mensen met diverse achtergronden, sociaal, emotioneel, relationeel maar ook met diverse ziektebeelden. Doordat ik heel veel (levens)verhalen mag horen, kan ik ook voor een voor iemand dierbaar overleden mens een uitvaart verzorgen. Geheel toegespitst op zijn/haar leven en overlijden. Prachtig werk, gedaan met veel liefde en aandacht. Helaas zie ik ook vaak minder mooie dingen, schaduwkanten. Vaak heeft dit te maken met het niet goed regelen van een afscheid. Bijvoorbeeld dat nabestaanden met schulden achterblijven. Of dat er geen goede uitvaartverzekering is afgesloten. Of dat er geen geld is voor een uitvaart of de nasleep van een overlijden. Dit kan voor veel problemen zorgen, financieel maar ook relationeel. En wat ik heel vervelend vind, is om te weten dat het vaak voorkomen had kunnen worden. Om die reden vind ik goed stilstaan bij je afscheid heel erg belangrijk en ook wat je je nabestaanden achterlaat. Daarom geef ik lezingen met (ex)notarissen en andere financiële specialisten. Ook zit ik vaak aan tafel met mensen die nog kerngezond, jong of oud en fit zijn maar ook met mensen die weten dat hun einde nadert. En daar goede beslissingen over willen nemen. Denkt u ook eens mee? Maar vergeet één ding niet: Geniet van het leven! Birgit de Boer
Pagina 10
NVS nieuws 18e Jaargang nr. 88
Taxi Weekenstroo Nieuwstad 13 7241 DM Lochem www.taxiweekenstroo.nl
[email protected]
Pagina 11
0573-251551
[email protected]
NVS nieuws 18e Jaargang nr. 88
Gaat cannabis nierschade bij diabetes genezen? Van cannabis (wiet) afgeleide medicijnen kunnen wellicht gebruikt worden om diabetische nefropathie te behandelen. Aan de universiteit van Aberdeen is een nieuw onderzoek gestart om dat uit te zoeken.
Diabetes (suikerziekte) is een veel voorkomende chronische ziekte. In het Verenigd Koninkrijk hebben naar schatting 3,2 miljoen mensen diabetes (ongeveer 5% van de bevolking); in Nederland 1 miljoen (ongeveer 6%). Naar verwachting neemt dit aantal de komende jaren toe, niet alleen in absolute aantallen, maar ook in percentages. Ongeveer 40% van alle diabetespatiënten krijgt op enig moment te maken met diabetische nefropathie; nierproblemen als gevolg van hun ziekte. Om al deze patiënten adequaat te helpen wordt gezocht naar nieuwe medicijnen en behandelwijzen. Eén van de mogelijke onderzoeksrichtingen is naar het gebruik van medicijnen die zijn afgeleid van cannabis (hennep). Sommige van hennep afgeleide medicijnen worden al gebruikt om bijvoorbeeld reumatoïde artritis te behandelen. De werking berust op het beïnvloeden van de cannabinoïdereceptoren CB1 en CB2, die onder andere in de nieren voorkomen. Bij patiënten met diabetische nefropathie blijkt CB1 actiever dan normaal, terwijl CB2 juist minder actief is. Gehoopt wordt dat de van cannabis afgeleide medicijnen CB1 kunnen blokkeren en CB2 kunnen activeren, waardoor de reactie op insuline wordt verbeterd. Aangezien het onderzoek nog maar net is begonnen zijn er nog geen onderzoeksresultaten te melden. Bron: Niernieuws
Pagina 12
NVS nieuws 18e Jaargang nr. 88
Aantal donorregistraties stijgt nauwelijks meer Volgens het CBS is er vrijwel geen stijging te zien in het aantal registraties van orgaandonoren. Iets minder dan een kwart van de Nederlanders stond in 2015 als orgaandonor geregistreerd en dat is maar weinig meer dan in het voorgaande jaar. Dit ondanks alle inspanningen van de overheid om dat aantal met behulp van onder andere brieven aan achttienjarigen en een speciale donorweek te doen toenemen. Vrouwen zijn vaker bereid hun organen of weefsel te doneren dan mannen, zegt het CBS. Van de Nederlandse vrouwen heeft 43 procent zich ingeschreven. Dat zijn 3,2 miljoen vrouwen, van wie er bijna 2 miljoen toestemming hebben gegeven voor orgaandonatie. Bij mannen liggen de verhoudingen anders. In 2015 waren 2,6 miljoen mannen ingeschreven in het donorregister (36 procent). Van hen gaven 1,6 miljoen toestemming voor orgaandonatie. Ook leeftijd speelt een rol. Naarmate de leeftijd stijgt neemt het aandeel ingeschrevenen toe. Althans tot de leeftijd van 65 jaar, daarna neemt dit weer af. Van de 12- tot 25-jarigen is 17 procent geregistreerd en geeft 12 procent toestemming. In de leeftijdsgroep van 45 tot 65 jaar is dat respectievelijk 48 en 30 procent. Onder de 85-plussers is bijna 40 procent ingeschreven, van wie slechts een klein deel de organen ter beschikking stelt. Bron: Niernieuws
Pagina 13
NVS nieuws 18e Jaargang nr. 88
World Kidney Day 10-03-2016 Elke tweede donderdag in maart is het, wereldwijd, World Kidney Day. Het thema in 2016 is 'Kinderen en nierziekten'. Ook in Nederland is de dag de laatste jaren langzaam aan een opmars bezig. Op de site van de organisatie is een overzicht te vinden van alle aangemelde evenementen wereldwijd. Hier is ook Engelstalig campagnemateriaal te downloaden. In Nederland houdt de NVN een site bij waarop in de komende weken de evenementen die in Nederland georganiseerd worden, vermeld zullen worden. Uitgelicht: • Het Radboudumc organiseert een informatieve ochtend met een voordracht, waarna het mogelijk is een rondleiding door het lab te krijgen en niercellen te bekijken. • Verschillende universitaire ziekenhuizen bezoeken de hoogste drie groepen van basisscholen in hun regio. Hier geven ze de leerlingen uitleg over nieren en over wat het is om nierpatiënt te zijn, en doen ze proefjes met de kinderen. Bron: Niernieuws
Atop Recycling Levenkamp 5 7245 RK Laren (Gld) t: 0573 402586 m: 06 53578512 f: 0573 402579
[email protected]
Pagina 14
Pagina 25
NVS nieuws 18e Jaargang nr. 88
NVS nieuws 14e Jaargang nr. 70
Verbetering behandeling membraneuze nefropathie na transplantatie
Amerikaanse onderzoekers komen tot de conclusie dat bij bijna de helft van de patiënten met membraneuze nefropathie de ziekte terugkeert in een getransplanteerde nier. Maar dat leidt niet altijd tot ernstige schade: behandeling is vaak mogelijk. De nierziekte membraneuze nefropathie kan terugkeren als een patiënt getransplanteerd is. Dan bestaat er het gevaar dat de nieuwe nier ook zijn functie verliest. Amerikaanse wetenschappers hebben onderzocht hoe vaak de aandoening terugkomt en wat het verloop daarbij is, zowel wat betreft de klachten als hoe het nierweefsel er onder de microscoop uitziet. Daarbij hebben ze ook het effect van een specifieke behandeling bepaald. Aan het onderzoek hebben 63 patiënten meegedaan die zeker membraneuze nefropathie hadden, dat was op basis van een biopt vastgesteld. Alle patiënten waren getransplanteerd toen het onderzoek startte. De onderzoekers hebben hen enkele jaren gevolgd. Van de getransplanteerde nieuwe nieren namen ze een biopt als het transplantatieprotocol dat voorschreef, of als de bloedwaarden daar aanleiding toe gaven. Aan het specifieke beeld dat membraneuze nefropathie onder de microscoop geeft, konden de onderzoekers zien of de aandoening terugkwam, of dat er bijvoorbeeld sprake was van een vorm van afstoting. Het blijkt dat de ziekte vaak terugkomt: in deze groep patiënten bij bijna de helft. Meestal gebeurde dat in het eerste jaar na transplantatie. Patiënten die voor de transplantatie veel eiwit verliezen met de urine, blijken de hoogste kans op terugkeer te hebben. Ook degenen met een specifiek soort antilichamen in hun bloed (tegen de fosfolipase A2-receptor) lopen een verhoogd risico op terugkeer. De aandoening lijkt bij terugkeer in de transplantaatnier wel wat minder ernstig dan in de eigen nieren: bij dertien patiënten zagen de onderzoekers geen verergering van de klachten, en bij twee verdween het specifieke microscopische beeld in het nierweefsel zelfs. Bij zeventien anderen werden de klachten wel steeds erger, en zij werden daarvoor behandeld met antilichamen tegen CD20-lymfocyten, een bepaald soort witte bloedcellen. Bij vrijwel al deze patiënten had dat een beetje tot zelfs veel effect. Bij een deel van deze patiënten was na afloop van de behandeling ook weer in een biopt te zien, dat het beeld van het nierweefsel normaliseerde. In dit onderzoek ging helaas ook een aantal getransplanteerde nieren verloren. En hoewel bijna de helft daarvan te maken had met de teruggekeerde membraneuze nefropathie, zien de onderzoekers na een statistische analyse toch geen verband tussen ziekteterugkeer en overleving van de nieuwe nier. De overlevingskansen van de transplantaatnieren verschilden niet van die van een grotere controlegroep getransplanteerde patiënten die oorspronkelijk cystenieren hadden. Bron: Niernieuws
Pagina 15
NVS nieuws 18e Jaargang nr. 88
pgave:
http://woordzoekermaken.org
Woordzoeker NR. 1-2016 A W I J N T T 0 R E C E P T I E B
* L * J E L N P * E I N * C * I K
* K O F F I E A J H T E * E E T A
W S F C S K M S A T R S J R D A B
I U A N P E N L K A O N M E I T E
B B * M E U I E E B E A U M N I G
CEREMONIEMEESTE R FELICITATIE BALLONNEN RECEPTIE APPELSAP KOSTUUM MUZIEK KOFFIE FEEST TAART DINER ZANG THEE COLA
J R F E E R A P I R N D U O E C *
T O O N C N T P Z A A D T N R I G
A N T G H G R A U H N F S I E L B
A W O A A N E S M A * E O E V E A
R A A P R A T A B M R E K M E F L
T T L M A Z N A T O O S T E N S L
* E B A S * E N P A R T Y E E I O
* R U H J U B I L E U M O S J N N
* Z M C I P A S L E P P A T N A N
* G R O E P * * S L I N G E R S E
SINAASAPPELSAP
ENTERTAINMENT
CHAMPAGNE BRONWATER SLINGERS ABRAHAM JENEVER DANSEN LIKEUR SARAH SAMEN GEBAK BAND WIJN IJS
FOTOALBUM JUBILEUM COCKTAIL TOOSTEN CITROEN SPEECH BUFFET PARTY GROEP SINAS JURK BIER
* I * 3 L I A T K C O C K R U J N
Als u alle woorden gevonden heeft vormen de overgebleven letters een zin. Dit is de oplossing die u moet insturen of mailen. Pagina 16
NVS nieuws 18e Jaargang nr. 88
Woordzoeker Stuur de oplossing op naar: NVS / Woordzoeker nr. 1-2016 Postbus 179 6960 AD Eerbeek of mail naar:
[email protected] Onder de goede inzenders wordt wat leuks verloot. Vergeet u niet uw naam en adres te vermelden ! Woordzoeker nr.
5-2015
De oplossing was: Het kan vriezen of dooien De winnaar is geworden: Dhr. J.J. Klein Herenbrink uit Didam Gefeliciteerd ! U krijgt een leuke verrassing thuisbezorgd.
Pagina 17
NVS nieuws 18e Jaargang nr. 88
Jubileumfeestmiddag 28 mei Genieten met z’n allen tijdens een middagvullend programma waarin muziek, lekker eten, drinken en entertainment naadloos samen gaan. Voor iedereen die eens een keer lekker uit zijn dak wil gaan! Een avond waar een Amsterdammer jaloers op is. Uit de verte hoor je de draaiorgel melodieën met “De duiven op de Dam” al klinken. Eindelijk is het dan zover; de jubileumfeestmiddag ter ere van het 30 jarig bestaan van onze nierpatienten vereniging. Deze wordt gehouden in Restaurant & Partyboerderij De IJssselhoeve, Eekstraat 15 te Doesburg op zaterdag 28 mei. Aanvang 13:00 uur. Einde rond 19:30 uur.
Wij gaan niet veel verklappen maar hieronder wat sleutelwoorden: Pikketanissie Cocktail Andre Hazes Live Muziek De Sjonnies Koffie M’n wiegie was een stijfselkissie Gebak Vuile Huichelaar IJstaart Haring Hartje van Goud Schnitzel De Vlieger Biefstuk Aan de Amsterdamse Grachten Zalmfilet Wijntje Hee Amsterdam Dansen Biertje Bitterballen Entertainment Live Muziek Cognac Drukwerk
Natuurlijk houden we ook een jubileum verloting met heel mooie prijzen en een fantastische hoofdprijs. Aan ieder feest komt een einde, zo ook aan deze middag. We sluiten de middag om 19:00 uur af met koffie en een bonbon. Rond 19:30 uur gaan we allemaal huiswaarts. Ook dit keer hebben we ons best gedaan om de eigen bijdrage extra laag te houden. Pagina 18
NVS nieuws 18e Jaargang nr. 88
Leden betalen slechts €.10,00 en de partners welke ook lid zijn van onze vereniging en nabestaanden leden €.20,00. Donateurs betalen €.37,50 en introducees €.47,50 voor deze onvergetelijke en geheel verzorgde middag. Voor kinderen hanteren wij, afhankelijk van de leeftijd, een aangepaste bijdrage. Neemt u bij vragen hierover kontakt op met Harry Zomer (0313-655880). De gerechten zijn normaal bereid (maar er wordt wel opgepast met zout !) dus houd hier de dag ervoor en erna rekening mee. Natuurlijk houden we wel rekening met mensen die geheel zoutloos of zoutarm willen eten. Ook met andere diëten en met vegetariërs kan rekening worden gehouden. Geeft u dit alstublieft duidelijk aan op het aanmeldingsformulier! Beschikt u als nierpatiënt en lid zelf niet over een vervoersmogelijkheid en kunt u niets regelen om op tijd in Doesburg te zijn? (Dus ook niet via Regiotaxi) Dat is geen reden om niet te komen. Geef het gewoon aan op het opgaveformulier en wij doen ons uiterste best dat u opgehaald en weer netjes thuisgebracht wordt. Ook bij vorige activiteiten hebben we altijd leden mét en zonder vervoer aan elkaar kunnen koppelen en wij regelen dat graag voor u! Indien dit niet mogelijk mocht zijn, zoeken wij samen met u naar een oplossing. Indien u normaal gesproken op zaterdag in het ziekenhuis dialyseert is er in overleg vast wel een keer te schuiven. Overleg dit echter wel tijdig ! Voor het aanmelden kunt u gebruik maken van het aanmeldingsformulier welke in dit magazine is bijgesloten. Dit formulier dient uiterlijk 13 mei in ons bezit te zijn. Indien u ons machtigt om het verschuldigde bedrag van uw rekening te incasseren, hoeft u verder niets meer te doen. Wij bevestigen uw aanmelding binnen 1 week. Hoort u niets neem dan z.s.m. kontakt met ons op. Indien u het bedrag zelf overmaakt dient dit uiterlijk op 20 mei bijgeschreven te zijn op onze rekening. Vermeld als omschrijving feestmiddag en de achternaam van het bij ons ingeschreven lid. Mocht er op het laatst wat tussen komen en kunt u niet of niet op tijd aanwezig zijn op de feestmiddag laat ons dat dan gelijk weten op 06-11048880. Op de volgende pagina treft u de routebeschrijving aan vanaf Doesburg. Wij gaan er vanuit dat u de weg naar Doesburg kunt vinden. Wij hopen van harte u te mogen begroeten op deze gezellige feestmiddag. Namens het bestuur, Harry Zomer
Pagina 19
NVS nieuws 18e Jaargang nr. 88
Adres Eekstraat 15 6984 AG Doesburg
©2013 Google - Kaartgegevens ©2013 Google -
Eekstraat 15 6984 AG Doesburg Telefoon: 0313-474444
Pagina 20
NVS nieuws 18e Jaargang nr. 88
Ziekenhuizen gaan Facebookdonoren gelijk behandelen
Vorig jaar zagen de transplantatieprofessionals in Nederland zich voor een lastige opgave gesteld: hoe gaan we om met nierpatiënten en hun potentiële donor, als zij elkaar voordat de transplantatie nodig was, niet kenden? Op die vraag heeft het Landelijk Overleg Niertransplantatie (LONT) een antwoord geformuleerd waar alle leden achter staan. Afgelopen week presenteerde de organisatie een handreiking, werkwijze en een standaardbrief voor potentiële donoren. Alle transplantatiecentra in Nederland gaan hiermee werken.
Vanouds zijn er twee vormen van levende donatie: die waarbij je een nier geeft aan iemand die je goed kent, en de altruïstische donatie. In het laatste geval blijft de ontvanger anoniem, en gaat de nier naar degene die op de wachtlijst de beste match vormt. Toen kwam onverwacht de 'facebookdonor' op, die zijn nier naar aanleiding van een oproep wil doneren aan een tot dan toe onbekende. Accepteer je deze mensen als donor? Hoe beoordeel je of er misschien meer in het spel is dan de wens om iemand te helpen? Deze en andere onduidelijkheden hadden tot gevolg dat verschillende transplantatiecentra een verschillend beleid voerden. Impulsief handelen voorkomen Nog steeds is er ruimte voor een gedeeltelijk eigen invulling, maar de werkwijze die nu afgesproken is, standaardiseert een hoop. Zo heten deze donoren voortaan 'gericht altruïstisch'. En ja, ze worden Pagina 21
NVS nieuws 18e Jaargang nr. 88
geaccepteerd als donor, als ze tenminste geschikt zijn. Wel hebben de leden van LONT een aantal voorwaarden geformuleerd. Donor en ontvanger moeten elkaar kennen op het moment dat de donor zich aanmeldt. En de donor moet zelf contact opnemen met het transplantatiecentrum. Dr. Stefan Berger, nefroloog in het UMCG en voorzitter van LONT: 'we willen het donoren niet moeilijker maken dan nodig, maar we willen ook niet dat mensen impulsief toezeggen een nier af te staan, en voor ze goed na hebben kunnen denken het traject in gaan. Voor iemand die echt wil doneren, zal het geen probleem zijn zelf met het transplantatiecentrum contact op te nemen.' Eerste medische gegevens via de huisarts Berger: 'De consensus die we binnen LONT nu hebben, is een eerste stap. Over twee jaar zullen we evalueren hoe het gaat en afhankelijk van de ontwikkelingen kunnen we de werkwijze aanpassen. In elk geval hebben we nu een houvast bij het ondersteunen van kwetsbare patiënten en bij het stroomlijnen van de keuringen.' De werkwijze heeft het midden gevonden tussen de kansen voor de patiënt zo groot mogelijk maken door veel mensen te screenen, en potentiële donoren niet onnodig te belasten. Dat houdt in dat donoren die na het lezen van algemene informatie over donatie bij leven nog steeds willen, via de huisarts een aantal medische gegevens aanleveren. Het gaat dan om bijvoorbeeld de bloeddruk, bloedsuikerwaarden en een eenvoudig urineonderzoek. Op basis van deze gegevens kan het transplantatiecentrum degenen die medisch zeker niet geschikt zijn, er al uit filteren. Heeft een patiënt meerdere potentiële donoren, dan krijgt na deze ronde één kandidaat uitgebreidere individuele voorlichting. Pas daarna volgt de uitgebreidere screening, als de donor dan nog steeds wil. Op deze manier wordt het aantal mensen dat zich bij nader inzien bedenkt, maar dan het toch belastende totale onderzoek al heeft ondergaan, beperkt. Twee uitzonderingen Op dit standaardtraject zijn twee uitzonderingen. De eerste betreft donoren die hebben aangegeven hoe dan ook hun nier te willen afstaan, ook als ze niet blijken te matchen met de ontvanger voor wie ze zich in eerste instantie gemeld hebben. Zij kunnen eerder starten met de uitgebreidere reguliere voorbereiding. In het andere geval gaat het om patiënten die zo veel antistoffen hebben dat de kans op een passende donor klein is, maar weer niet zo veel dat het feitelijk onmogelijk is om een goede match te vinden. In dat geval kunnen er vroeg in het traject al kruisproeven gedaan worden tussen het bloed van de ontvanger en dat van meerdere donoren. Donoren tegen wie Pagina 22
NVS nieuws 18e Jaargang nr. 88
de patiënt antistoffen heeft, kunnen zo al uitgeselecteerd worden voor ze het hele traject hebben moeten ondergaan. Er zijn ook patiënten die zo veel antistoffen in hun bloed hebben, dat de kans op een goede match zo goed als nul is. Berger: 'Deze patiënten kunnen beter niet aan de slag met algemene oproepen. Dat zal vooral veel teleurstellingen opleveren, zowel bij de patiënt als bij degenen die zich als donor aanbieden. Deze patiënten zijn vaak meer gebaat bij bijvoorbeeld het 'acceptable mismatch programma' of eventueel desensibilisatie.' Waar de grens ligt tussen hoog en te hoog geïmmuniseerd, is nog niet helemaal helder. Dat zal de praktijk moeten uitwijzen. Ongerichte altruïstische donatie Transplantatiecentra hebben een voorkeur voor ongerichte altruïstische donatie boven gerichte, omdat op die manier alle patiënten kans maken op een nier. Berger: 'we zullen de mogelijkheid van ongerichte altruïstische donatie noemen, als alternatief wanneer er geen match blijkt te zijn. Maar het is niet het eerste waar we over beginnen, want we willen zeker geen donoren 'afpakken' van patiënten.' Bron: Niernieuws
Horecag gelegenhe id Kiosk de Ugchellse Berg R Recreatiet terrein ’t L Leesten / Hoenderlo H oseweg 1911 7339 G GG UGCH HELEN 05 55-53372 241 www w.hetleesteen.nl
Genietten in een natuurlijjke omgevving op een heerlijk k terras. Tegen inlevvering va n deze ad Te dvertentie ontvangtt u Kofffie +appelgebak + slagroom m van € 4,2 25 voor € 3,25 p advertentie) (Maxximaal 2 ppersonen per
Pagina 23
NVS nieuws 18e Jaargang nr. 88
Pagina 24
NVS nieuws 18e Jaargang nr. 88
Levende donoren, een overzicht van initiatieven En weer zijn er stappen gezet rondom nierdonatie bij leven. Er is de afgelopen jaren veel gebeurd op dat vlak. In algemene zin: donatie bij leven wordt steeds bekender en ook een steeds belangrijkere bron van donornieren. En in specifieke zin: de donatie aan een relatief vreemde, de zogeheten gerichte altruïstische donatie. Inmiddels groeit het aantal (online) informatiebronnen ook sterk. In dit artikel een overzicht van de grootste, bekendste of belangrijkste. De algemene folders van ziekenhuizen over levende donatie laten we even buiten beschouwing. Algemene informatie over nierdonatie bij leven is te vinden op www.donatiebijleven.nl, een site van de Nederlandse Transplantatie Stichting. Hierop staat bijvoorbeeld in relatief korte teksten wat er bij een potentiële donor onderzocht moet worden, wat een cross-overdonatie is en hoe het met de vergoeding van de kosten zit. De Stichting Nierdonatie-bij-Leven (www.nierdonoren.nl) richt zich specifiek op levende donatie. Ook hier antwoord op vragen. Bijzonder is dat zij de mogelijkheid bieden vragen te stellen aan iemand die bij leven een nier heeft gedoneerd. Dit is vooral ook geschikt voor mensen die zich alleen nog aan het oriënteren zijn, en nog niet de stap naar een transplantatiecentrum willen zetten. Het Erasmus MC heeft ook een website (www.niertransplantatie.info) over nierdonatie bij leven. Op deze site ook weer informatie over hoe alles in zijn werk gaat, en ervaringsverhalen. En de mogelijkheid vragen te stellen aan een panel van professionals: nefroloog, maatschappelijk werker, chirurg. Donorplein (www.donorplein.nl) richt zich in het bijzonder op mensen die graag willen weten aan wie ze een nier doneren, maar geen nierpatiënt kennen. Zowel deze potentiële donoren als nierpatiënten die geen donor kennen kunnen zich aanmelden, waarna de organisatie matches probeert te maken. Daarna zal in een ziekenhuis bekeken moeten worden of er ook een medische match is. Het Landelijk Overleg NierTransplantatie (LONT) heeft recent afgesproken hoe er omgegaan wordt met gericht altruïstische donoren, zodat er geen verschillen meer zijn tussen de transplantatiecentra in Nederland. Ook geven zij potentiële donoren allemaal dezelfde brief mee, waarin de procedure staat omschreven. Donoren komen hiermee pas in aanraking als zij de stap naar een transplantatiecentrum gezet hebben. Vanaf vrijdag 15 januari ging er nog een site live over nierdonatie bij leven (www.nierdonatiebijleven.nl). Deze website is gericht op het bieden van informatie, en is een initiatief van de Nierstichting, de Nierpatiënten Vereniging Nederland en de Stichting anonieme nierdonatie. Bij deze site komt ook een telefonische hulplijn. Bron: Niernieuws Noot van de redactie: De bijdrages van de Stichting Doneren en Transplanteren bij de totstandkoming van nierdonatiebijleven.nl zijn substantieel geweest en worden niet vermeld in officiele berichtgevingen, hetgeen wij betreuren. Pagina 25
NVS nieuws 18e Jaargang nr. 88
Minder transplantaties en twee derde nabestaanden weigert donatie
Twee derde van de nabestaanden weigert medewerking aan donatie als de overledene niet is geregistreerd in het donorregister. Verder hebben er het afgelopen jaar minder transplantaties plaatsgevonden. Het aantal transplantaties met organen van overleden donoren nam af met vier procent en bij leven werd vijf procent minder gedoneerd. Dat meldt de Nederlandse Transplantatie Stichting op basis van de voorlopige jaarcijfers over 2015.
Er was wel sprake van een lichte stijging van het aantal aangemelde donoren. NTS-directeur Bernadette Haase zegt ‘het jammer te vinden’ dat de stijging van het aantal gemelde donoren niet heeft geleid tot meer orgaantransplantaties in 2015. Haase: ‘Gelukkig tellen we sinds 2012 structureel meer transplantaties. In 2015 nam het aantal hersendode orgaandonoren enorm af, namelijk met 16 procent. Daar kwamen wel meer hartdode donoren voor in de plaats (plus 20%) maar organen van die donoren zijn veel minder vaak geschikt voor donatie. Vergeleken met 2014 is in 2015 het aantal weefseldonoren met één procent gestegen naar 1726 donoren. Veel meer donoren stonden hoornvliezen af waardoor er in 2015 dertien procent meer hoornvliestransplantaties zijn uitgevoerd. In 2015 stonden minder mensen bij leven een orgaan af dan in voorgaande jaren: een daling van vijf procent naar 511 donoren. Met name nierdonatie tussen bloedverwanten (vader, moeder, kinderen) daalde met negentien procent. Het aantal niet-verwante donaties steeg met zeven procent. De wachtlijst voor organen nam intussen wel af, een reden daarvoor geeft de NTS niet. Bron: Niernieuws
Pagina 26
NVS nieuws 18e Jaargang nr. 88
Kerst op Dialyse Centrum Apeldoorn In samenwerking met één van onze leden zijn er in het kader van de kerstdagen een aantal mini-concerten gegeven in het dialysecentrum. Op dinsdag 22 december en op woensdag 23 december kwam een zangkoor zowel tijdens de dialyse in de ochtend als in de middag een half uur lang om samen met de patiënten kerstliederen zingen. Het idee kwam af van onze voorzitter en de verdere uitwerking en organisatie was grotendeels in handen van onze Grietje Mulder. Als echtgenote van een, inmiddels al een aantal jaren getransplanteerde nierpatiënt, hielp ze haar man vele jaren met de hemodialyse thuis. Als vrijwilliger van de NVS staat ze gelijk klaar als ze wat kan betekenen voor nierpatiënten. Naast zangtalenten wist ze ook twee gitaristen te strikken voor de kerstsamenzang. Maar hiermee was Grietje nog niet tevreden, zij wilde meer. Zo werden er schortjes en omslagdoeken gemaakt voor de leden van het gelegenheidskoor. Er werden zelfs kleine presentjes gemaakt voor elke patiënt, die door het koor werden uitgedeeld. De NVS had mooie boekjes laten maken waarin de teksten van de liedjes stonden, zodat iedereen mee kon zingen. Patiënten en personeel reageerden blij verrast en soms zelfs emotioneel op het optreden en de gezellige sfeer die het koor met zich meebracht. Vanuit het Gelre ziekenhuis kwamen op meerdere wijzen dankbetuigingen aan de 18 dames en heren die meewerkten aan deze eenmalige actie.
Vervolg op pagina 26 Pagina 27
NVS nieuws 18e Jaargang nr. 88
Ook voor de vrijwilligers van dit gelegenheidskoor was het een hele bijzondere ervaring om dit te mogen doen voor mensen die het qua gezondheid minder goed getroffen hebben. Grietjes reactie hierop was: ‘Het is zo belangrijk om donor te zijn, kijk naar mijn man hoe hij daar nu vrolijk mee kan zingen, dankzij iemand die zijn nier afstond’. Mocht u na het lezen van dit verslag denken ‘hee, misschien kan ik ook eens...’. , aarzel dan niet en neem contact met ons op. Samen kunnen we dan kijken of uw idee te realiseren is. Het bestuur van de NVS wil hierbij ook haar dank uitspreken voor de inzet van het koor en in het bijzonder aan Grietje Mulder voor haar enorme gedrevenheid om dit tot een succes te maken.
Pagina 28
NVS nieuws 18e Jaargang nr. 88
Vrijwilligers Dialyse Centrum Apeldoorn Dialyse Centrum Apeldoorn is al enige tijd geleden gestart met de voorbereidingen voor het inzetten van vrijwilligers op de hemodialyse. Dit om het verpleegkundig personeel te ondersteunen bij het aanbieden van het Gelre Fit programma, maar ook om even (gezellig) te praten, spelletjes te doen, de laptop en/of tablets (samen) verder te verkennen en te gaan gebruiken. We hebben momenteel drie enthousiaste vrijwilligers gevonden die vanaf 1 februari willen ontdekken of hun aanwezigheid een prettige bijdrage kan leveren aan de tijd die patiënten op onze afdeling doorbrengen. Wij zijn nog op zoek naar een vierde vrijwilliger zodat elke groep een dag per week een vrijwilliger ziet.
“Ik help u graag bij een goed afscheid. Lijkt het u leuk ?? Neem contact op met de NVS”en wij brengen u in contact met de juiste persoon.
“Ik help u graag bij een goed afscheid.”
Als ervaren uitvaartverzorger in de regio Zutphen en omstreken weet ik dat een betekenisvolle manier van afscheid nemen helpt bij het rouwproces. Daarom ondersteun en inspireer ik u bij het organiseren van een begrafenis of crematie. U kunt mij bellen op 0313 769 005 of 06 188 853 82. Yarden & Lucía Uitvaartorganisatie Loubergweg 1, 6961 EJ Eerbeek Wilt u een overlijden melden? Bel dan 0800 8192 (24 uur per dag). www.yarden-lucia.nl
Hallo, mijn naam is Birgit Boer van Yarden en Lucía Uitvaartzorg. Mijn drive: Er zijn voor mensen, op hun meest kwetsbare momenten, open, eerlijk, samen. Met een lach en een traan Alshelpen ervaren de regio Zutphen en naar vaak prachtige levensverhalen. U kunt mij niet alleen mensen bijuitvaartverzorger het verzorgen vanineen uitvaart. Luisteren bellen omstreken na een overlijden, maar ook nu, als het nog lang niet weet ik dat een betekenisvolle manier van zover is. Samen met u kijk ik naar alle mogelijkheden, ook financieel. Het is goed om uitvaartwensen vooraf te regelen. Soms moeilijk en confronterend, maar uit ervaring kan afscheid nemen helpt bij het rouwproces. Daarom ik u zeggen dat heten veel rust brengt. geef u helder advies, ondersteun inspireer ik u bijIkhet organiseren van ben uw aanspreekpunt (dag en nacht), luisterend oor en alles wat nodig is om een passend afscheid te verzorgen. Mocht u behoefte hebben om eens kennis te maken, bel een begrafenis of crematie. of mail mij gerust. Maar tot die tijd wens ik u alle goeds en geniet van het leven! U kunt mij bellen op 0313 769 005 of 06 188 853 82.
Pagina 29 Yarden & Lucía Uitvaartorganisatie Loubergweg 1, 6961 EJ Eerbeek Wilt u een overlijden melden?
NVS nieuws 18e Jaargang nr. 88
Receptenhoekje Heerlijke Goulash
Dit recept is natuurlijk wél afkomstig uit Hongarije en kennen we allemaal wel. Goulash is een stoofgerecht met rundvlees, paprika´s, tomaten, aardappels en natuurlijk het belangrijkste: paprikapoeder. Het lekkerste is als je voor dit gerecht echte Hongaarse paprikapoeder gebruikt. Die had ik gelukkig nog liggen. Gekregen van een reislustige vriendin die uit alle uithoeken van de wereld ingrediënten mee naar huis sleept en het ook leuk vindt om dat mee te nemen voor anderen. Zo heb ik al eens Za´atar uit Libanon gekregen, heerlijke paprikavlokken uit Turkije, Viscurrykruiden uit Sri Lanka, Currymix uit Zuid Afrika, en nog veel meer. Daar bof ik dus enorm mee! Op internet en in kookboeken kun je trouwens 1001 recepten voor goulash vinden, maar dit is het recept zoals ik het maak. Voel je vrij om er aan te knutselen zodat het meer bij jouw smaak aansluit. Kun je geen Hongaarse paprikapoeder vinden? Gebruik dan milde paprikapoeder, zeker geen hete. Ingrediënten voor 2-3 personen: 400 gram runderstoofvlees in blokjes 1 grote ui, fijngesneden 25 gram ongezouten roomboter 1 laurierblaadje 1 eetlepel (Hongaarse) paprikapoeder 100 ml rode wijn 200 gram tomaatblokjes (incl sap) uit blik Zwarte peper ½ theelepel karwijzaad, gekneusd in een vijzel 2 rode paprika´s, vruchtvlees in blokjes gesneden 1 groene paprika, vruchtvlees in blokjes gesneden 200 ml natriumarme bouillon (ik gebruikte groenten) 2 teentjes knoflook, in dunne plakjes gesneden En zo maak je het: Verwarm de oven voor op 150 graden. Verwijder de boven-en onderkant van de paprika´s, verwijder de zaadjes en snij het vuchtvlees in stukjes. Zet een zware stoofpan (die in de oven kan) op een hoog vuur, smelt de boter in de pan en voeg de blokjes rundvlees toe. Bak kort tot ze dichtgeschroeid zijn en bruin zien. Doe dit in delen zodat de pan niet te vol is. Haal ze uit de pan en zet even opzij in een kom. Herhaal tot al het vlees mooi bruin gebakken is. Pagina 30
NVS nieuws 18e Jaargang nr. 88
Draai nu het vuur zachter en bak de ui in het overgebleven vet tot hij zacht is. Voeg daarna de knoflook toe en bak mee tot je het begint te ruiken. Doe nu al het vlees, inclusief de sappen, terug in de pan. Voeg de eetlepel paprikapoeder en 50 ml water toe, en roer alles goed door elkaar. Het water voeg je toe omdat paprikapoeder soms wat snel bitter kan worden als het snel heet wordt. In een vijzel kneus je de karwijzaadjes. Voeg de tomaten uit blik, inclusief vocht, toe, de karwijzaadjes, het laurierblad, de wijn, de bouillon, de paprikablokjes en wat zwarte peper toe. Het vlees moet net onder het vocht staan. Roer goed door elkaar en als het allemaal aan de kook is gekomen dek je de pan goed af met een aluminiumfolietje én de deksel. Draai het vuur uit en zet de pan nu gedurende minstens 2 uur in de oven. In die tijd moet je af en toe de boel doorroeren en eventueel nog wat wijn en/of bouillon toevoegen. Het vlees moet niet te droog komen te staan, de saus mag wel indikken natuurlijk. Laat het vlees in de oven sudderen tot het gaar is. Serveer eventueel dezelfde dag met gekookte aardappels. Wij vinden het lekkerder de volgende dag dus laat in dat geval helemaal afkoelen en zet weg in de koelkast. De 2e dag hoef je het vlees alleen maar op te warmen en de aardappels te koken. Enjoy! Voedingswaarde per persoon: Eiwit 44gr, Natrium 236mg, Kalium 1440mg, Fosfor 467mg, Vet 32gr
Alle recepten komen van Aranka’s Kookblog www.natriumarm.eu
Pagina 31
NVS nieuws 18e Jaargang nr. 88
Zorgvervoer
Verzekerd vervoer
naar uw ziekenhuis, zorginstelling of polikliniek
Voor meer informatie: 0900 - 829 42 24 en mijnzorgtaxi.nl
Pagina 32
NVS nieuws 18e Jaargang nr. 88
Patiënt durft niet te bewegen na niertransplantatie
Veel patiënten die een niertransplantatie hebben ondergaan, zijn bang om daarna voldoende in beweging te komen. Dat komt vooral doordat ze denken dat ze dat niet (meer) kunnen, blijkt uit Gronings onderzoek. Dat terwijl patiënten ook na niertransplantatie een verhoogd risico op hart- en vaatproblemen hebben, en dit goed te verminderen is door te bewegen. Zorgverleners zouden zich meer moeten richten op het vergroten van het vertrouwen van patiënten in hun gezondheid na niertransplantatie en het wegnemen van de belemmeringen om te bewegen, stellen de onderzoekers. Nierpatiënten gaan vaker dood aan hart- en vaatproblemen, dan aan de nierziekte zelf. Na transplantatie is het verhoogde risico op hartproblemen niet zomaar geneutraliseerd. Om langer van de nieuwe nier te kunnen genieten is het daarom belangrijk voldoende te bewegen. Dat helpt ook om te voorkomen dat patiënten na transplantatie zwaarder worden en hoge bloeddruk en diabetes ontwikkelen, risicofactoren voor hart- en vaatproblemen. Maar in de praktijk blijkt dat veel patiënten, ook na een geslaagde transplantatie die maakt dat zij zich veel beter voelen, de dagelijkse beweegnorm niet halen. Waarom het de ene patiënt wel lukt en de andere niet was tot nu toe onduidelijk. Wetenschappers uit Groningen hebben onderzoek gedaan onder 487 getransplanteerden. Ze hebben zowel hun beweegangst gemeten, als de mate waarin de patiënten dachten dat ze zelf in staat waren om in beweging te komen. Deelnemers met beweegangst blijken gemiddeld minder te bewegen dan deelnemers zonder beweegangst, wat in de lijn der verwachtingen ligt. Maar daarnaast concluderen de onderzoekers ook dat een eerder doorgemaakt hart- of herseninfarct weliswaar invloed heeft op de mate van beweegangst, maar dat het vooral het zelfvertrouwen is dat dit beïnvloedt. Volgens de onderzoekers zouden zorgverleners zich meer moeten richten op het vergroten van het vertrouwen van patiënten in hun gezondheid na niertransplantatie en het wegnemen van de belemmeringen om te bewegen. Dit kan met behulp van gedragsveranderingstechnieken en door patiënten beter te informeren over de positieve effecten en mogelijkheden van bewegen na transplantatie. Door patiënten bijvoorbeeld te laten bewegen onder begeleiding van een fysiotherapeut, ervaren zij dat het optreden van lichamelijke symptomen zoals kortademigheid tijdens bewegen normaal is en kan de angst om te bewegen worden weggenomen. De uitkomsten van het hierboven beschreven onderzoek worden meegenomen in het project ACTieve zorg na transplantatie, waarin de langetermijneffecten van een revalidatieprogramma en voedingsinterventie bij niertransplantatiepatiënten worden onderzocht. Bron: Niernieuws
Pagina 33
NVS nieuws 18e Jaargang nr. 88
oortman keuring & inspectie
oortman
BRILLEGLAZEN OM OOG-STRESS OP TE LOSSEN ESSILOR ANTI-FATIGUE
keuring & inspectie
Wij zijn gespecialiseerd in het keuren van:
Elektrisch handgereedschap Ladders & Trappen Steigers E.H.B.O. Valbeveiliging Hijs Hef materiaal Bouwliften Brandblussers
EEN WELDAAD VOOR VERMOEIDE OGEN Vermoeide ogen worden veroorzaakt door bijvoorbeeld airco, werken achter een beeldscherm of stress. Vraag om informatie.
VANWEGE DE INTRODUCTIE VAN CUSTOMMADE VARILUX TYPE E, S & 4D-GLAZEN EEN ORIGINEEL GESCHENK CADEAU incl. gewenningsgarantie, vraag naar de voorwaarden.
TWEEDE (GOEDKOOPSTE) ZONNEBRIL 25% KORTING Kwaliteitsmonturen hebben we van 49 piek tot handmade én supersjiek. Bij aankoop van een montuur met monofocale of Variluxglazen, de échte van Essilor, kunt u een 2e set mono/Variluxzonneglazen aanschaffen MET 50 % KORTING (deze korting kan oplopen tot soms meer dan €500,-) Daarnaast kunnen wij de vergoeding van uw ziektekostenverzekeraar verzorgen.
Ook kunnn wij alle reparaties voor uw horloges en sieraden verzorgen!
Prins Bernhardstraat 34 | 7462 GT Rijssen T 0548-518323 | F 0548-516495 M 06-14677382 | E
[email protected]
¨
www.voortmankeuringen.nl
Stuijvenburchstraat 22 • Eerbeek • telefoon (0313) 65 13 83 www.hendriksoptiek.nl
0105142.pdf 1
Pagina 34
30-5-2013 10:03:57
NVS nieuws 18e Jaargang nr. 88
Mini Moppentrommel
Pagina 35
NVS nieuws 18e Jaargang nr. 88
Vacatures De wachtlijst voor een orgaan is lang in Nederland, jaarlijks sterven ruim 80 nierpatiënten die op de wachtlijst staan. Daarnaast zijn er nog veel meer patiënten die zo’n lage nierfunctie hebben dat dialyse de enige oplossing is. Deze patiënten belanden uiteindelijk ook aan de dialyse en zijn afhankelijk van een post mortaal orgaan. Een transplanatie is de beste oplossing voor een nierpatient die transplantabel is, het liefst pre-emptief (voordat dialyse noodzakelijk is). Bij leven kun je heel goed een nier afstaan, jaarlijks wordt dit ruim 500 keer gedaan. Meestal betreft het hier familieleden, kennissen of collega’s die een nierpatiënt in hun omgeving op deze manier helpen aan een kans voor een beter leven. Daarom pleit Donorplein voor meer nierdonaties bij leven en doet er alles aan om meer mensen bewust te maken van de mogelijkheid om bij leven een nier af te staan. Donorplein is een jonge non-profit organisatie die landelijk werkt. We zijn een enthousiast team en door de groeiende aanvragen zijn we binnenkort op zoek naar meer collega's. Deze vacatures zijn op vrijwillige basis, wij zijn afhankelijk van giften van derden en hechten daarom veel waarde aan commitment, mensen die onze idealen ondersteunen en op deze wijze hun steentje willen en kunnen bijdragen. Je wordt goed ondersteund door onze coördinator en intern betrokken bij alle ontwikkelingen binnen de organisatie. Binnen ons team is plaats voor een: Donorcoach Als Donorcoach zorg je voor onafhankelijke informatie richting potentiële donoren per mail en per telefoon. Daarnaast begeleidt de Donorcoach de bemiddeling en desgewenst het trajact van de screening tot aan herstel.
vervolg op pagina 35 Pagina 36
NVS nieuws 18e Jaargang nr. 88
Taken • Beantwoorden van de mail die je doorkrijgt via de Donor coördinator. • Je fungeert vervolgens als vast contactpersoon voor deze donoren. • Het verzenden van informatiemateriaal over Donorplein, nierdonatie bij leven en de vragenlijst. • Invoeren van de gegevens in het systeem. • Volledige trajectbegeleiding. We zoeken iemand die: • Bekend is met nierdonatie bij leven (zelf donor, omstander van donor of ontvanger is een pré). • Deze ervaringsdeskundigheid breed kan uitdragen. • Een vriendelijke telefoonstem heeft. • Goede sociale en contactuele vaardigheden heeft. • Accuraat is. • Bereid is zich hiervoor meerdere dagdelen in te zetten. • Zeer zelfstandig kan werken maar zich wel onderdeel voelt van een team. • Kennis heeft van Excel. • Achtergrond heeft in de zorg, maatschappelijk werk of ervaring als coach • De Nederlandse taal in woord en schrift machtig is. Deze vacature is op vrijwillige basis, wij zijn afhankelijk van giften van derden en hechten daarom veel waarde aan commitment, mensen die onze idealen ondersteunen en op deze wijze hun steentje willen en kunnen bijdragen. Je wordt goed ondersteund door onze coördinator en intern betrokken bij alle ontwikkelingen binnen de organisatie. Meer informatie over bovenstaande vacature of je sollicitatiebrief verzenden kan naar:
[email protected] T.a.v. de heer R. Smallenburg
Pagina 37
NVS nieuws 18e Jaargang nr. 88
Moet dat, nadenken over je organen? Het Actieve Donorregistratie Systeem
Vijftig jaar na de eerste succesvolle niertransplantatie staat het donorregistratiesysteem weer ter discussie. De Kamer debatteerde donderdag 11 februari over een voorstel van D66-Kamerlid Pia Dijkstra voor een actief donorregistratiesysteem. In dit systeem krijgt iedereen van 18 jaar en ouder een brief met daarin de keuze tussen vier opties: wel of geen registratie als donor, of de beslissing overlaten aan nabestaanden of een nader te bepalen persoon. Na zes weken krijgen de mensen die niet hebben gereageerd opnieuw een brief. Wie zes weken dáárna nog steeds geen keus heeft gemaakt, wordt automatisch geregistreerd als donor.
Tweede Kamerlid Pia Dijkstra (D66) en Edith Schippers (VVD), minister van Volksgezondheid, tijdens het debat over de wet op de orgaandonatie. Foto ANP / Valerie Kuypers
Dit systeem verschilt van ‘geenbezwaarsystemen’ zoals in België, waar burgers, wanneer zij niet uit zichzelf aangeven dat niet te willen, automatisch donor zijn. Het door Dijkstra voorgestelde systeem komt de burgers meer tegemoet en werd dan ook door Alexander Pechtold „de gulden middenweg” genoemd. Toch was de Kamer verdeeld over het voorstel. VVD, PVV, SGP en ChristenUnie waren tegen, het CDA twijfelde. De tegenstanders trokken de doelmatigheid van het voorgestelde systeem in twijfel. Zij bestreden Pechtolds stelling dat een actief donorregistratiesysteem een redding kan zijn voor de 150 mensen die jaarlijks overlijden doordat er geen donororgaan beschikbaar is. VVD’er Arno Rutte kwam met onderzoek dat de effectiviteit van het nieuwe stelsel in twijfel trok. Lastig voor het debat, zo erkenden de Kamerleden, was dat het voorgestelde systeem nergens bestaat. Daarom is nog niet duidelijk hoeveel extra donaties het zal opleveren. Maar meer nog dan over de feiten ging het debat over morele overwegingen. Zowel voor- als tegenstanders beriepen zich op het belang van individuele zelfbeschikking. Volgens de tegenstanders druist het wetsvoorstel in tegen dit recht: de staat dwingt mensen om te kiezen en maakt inbreuk op de lichamelijke integriteit van hen die deze keuze niet willen of kunnen maken. Pagina 38
NVS nieuws 18e Jaargang nr. 88
„Organen zijn dan een maatschappelijke voorziening die je uit solidariteit maar hebt af te staan”, in de woorden van PVV-Kamerlid Reinette Klever.
Voorstanders stelden dat deze wet de individuele zelfbeschikking juist bevordert. Nu laat 60 procent van de bevolking niet weten wel of geen donor te willen zijn. Deze mensen schuiven de keuze door naar hun nabestaanden. Aangezien de nieuwe wet mensen dwingt over orgaandonatie na te denken, bevordert hij juist de individuele zelfbeschikking. De kleine christelijke partijen en de VVD, meestal in immateriële kwesties elkaars tegenpolen, namen hetzelfde standpunt in: de staat dient zich niet te mengen in de persoonlijke keuze die orgaandonatie is. De liberalen van D66 toonden zich juist van hun pragmatische kant. Ja, het is „lastig” dat deze wet mensen dwingt om te kiezen, zei Pechtold. Maar de „ernst van de situatie” dwong hem „als individu en als politicus” om verder te gaan in zijn denken.
Of de wet er gaat komen is nog onduidelijk. De voorstanders (D66, PvdA, SP, GroenLinks) hebben geen meerderheid, dus het CDA kan de doorslag geven. Kamerlid Hanke Bruins Slot zei tijdens het debat dat het CDA „op constructieve wijze” naar het voorstel kijkt. Pia Dijkstra en minister Schippers moeten nog een aantal vragen beantwoorden, onder andere over de effectiviteit van het nieuwe systeem, de mogelijkheid van alternatieven, en de rechten van nabestaanden en wilsonbekwamen. Bron: NRC
Pagina 39
NVS nieuws 18e Jaargang nr. 88
Minder brievenbussen en postkantoren Sinds 1 januari 2016 geldt de nieuwe Postwet en het nieuwe postbesluit. Daarin staat onder andere dat het aantal brievenbussen en postkantoren omlaag gaat. Voor veel mensen met een beperking is dat geen goed nieuws. PostNL gaat lokale belangenorganisaties advies vragen over het weghalen van brievenbussen. In het nieuwe postbesluit staat dat de afstand van de woning tot een brievenbus omhoog gaat van 500 meter naar maximaal 1 kilometer (afstand verdubbeld). Dat is een zorgelijke ontwikkeling. Niet voor iedereen is 500 meter ver, maar voor veel mensen met een beperking wel. Het verdwijnen van brievenbussen en postkantoren vloeit voort uit het feit dat steeds minder mensen nog brieven versturen. Er verdwijnen brievenbussen en postkantoren, maar er komen wel meer postagentschappen in winkels (shop-in-shop ondernemers). Afspraken over uitvoering PostNL moet de nieuwe afspraken uit de wet gaan uitvoeren. Ieder(in) is betrokken geweest bij het adviesproces voor de invoering van de nieuwe Postwet. Daarbij zijn landelijk de volgende afspraken gemaakt: • Bij zorginstellingen worden geen brievenbussen weggehaald. • Het aantal verlaagde brievenbussen (bruikbaar voor mensen in een rolstoel, kleine mensen en kinderen) blijft gelijk. • Bij het uitkiezen van winkels waar postagentschappen komen moet PostNL letten op de toegankelijkheid. Adviesrecht lokale gehandicaptenorganisaties PostNL zal de nieuwe regels per provincie stapsgewijs gaan uitvoeren. Voordat PostNL met de uitvoering mag beginnen, moet ze eerst lokale belangenorganisaties om advies vragen over het wijzigen van de locaties van brievenbussen. Adviesbijeenkomsten per provincie PostNL is inmiddels met dit adviesproces gestart in de provincie Flevoland. Regionale en lokale belangenorganisaties hebben via hun koepelorganisaties een uitnodiging gekregen voor een adviesbijeenkomst van PostNL. De belangenorganisaties hebben na de bijeenkomst acht weken de tijd om een reactie te geven over het verwijderen of verplaatsen van brievenbussen in de regio. PostNL heeft daarna nog zes weken de gelegenheid om te reageren en tot een definitief besluit te komen. Bron: Ieder(in)
Pagina 40
NVS nieuws 18e Jaargang nr. 88
Verwarring over huishoudelijke hulp Eind vorig jaar brachten we goed nieuws. Voor het eerst had een rechter duidelijk vastgesteld dat huishoudelijke hulp onder de Wmo valt. Helaas volgde er in januari een domper op de feestvreugde. Een andere rechter beweerde het tegendeel. Wie moeten we nu geloven?
Voor een definitief oordeel is het wachten op een uitspraak van de Centrale Raad van Beroep. De Raad buigt zich op 23 maart voor het eerst over het nieuwe Wmobeleid van een gemeente. Dan gaat het om de gemeente Utrecht die de huishoudelijke hulp sterk heeft versoberd en waartegen enkele inwoners in hoger beroep zijn gegaan. De kans bestaat dat de Raad dan ook een principiële uitspraak doet in de kwestie: wel of niet Wmo?
Vooruitzichten De bekende Wmo-advocaat Matthijs Vermaat - met wie Ieder(in) samenwerkt - heeft goede hoop dat de Centrale Raad huishoudelijk hulp als Wmovoorziening zal bestempelen. Dat zegt hij in een interview met Binnenlands Bestuur. Krijgt u een brief van de gemeente dat u geen hulp krijgt of dat uw hulp wordt geschrapt omdat die niet meer onder de Wmo valt? Dan blijft het zinnig om bezwaar te maken. Denk eraan dat u dat wel doet binnen de wettelijke termijn van zes weken. Bron: Ieder(in)
Overigens zal de uitspraak niet meteen 23 maart zijn. Een uitspraak duurt dan nog minstens zes weken.
Pagina 41
NVS nieuws 18e Jaargang nr. 88
Europeaan in huis Het is een opkomend fenomeen in Nederland: een OostEuropese vrouw die bij een oudere hulpbehoevende inwoont, de boodschappen doet, afwast en ook nog eens lekker kookt. In Italië gebeurt het al op grote schaal: daar zijn naar schatting 830.000 Roemeense vrouwen in dienst bij ouderen. Het zijn vooral kleine bureaus met enkele tientallen cliënten die in de vraag naar deze inwonende verzorgers voorzien, zo blijkt uit een kleine rondgang. De telefoon rinkelt bij hen steeds vaker. Eigenaar Jolanda Oeij van Zuster in Huis (30 cliënten, anderhalf jaar actief): "Zeker vijf keer per dag krijgen we de vraag: hoe pakken we dit aan? Vaak zijn het kinderen die zorg voor hun ouders zoeken. Of oudere echtparen van wie de een naar het verzorgingshuis moet en de ander niet meekan." Die toenemende behoefte heeft alles te maken met het huidige overheidsbeleid, zegt Jacob van de Groep van zorgbureau 'Zorg zonder Grenzen'. "Mensen zitten met de handen in het haar. Ouderen blijven gedwongen langer thuis wonen, thuiszorg wordt steeds duurder en kinderen hebben niet altijd tijd." Nederlanders hebben er geen zin in Ruim tachtig procent van zijn medewerkers is afkomstig uit Hongarije, Polen, Slowakije en Roemenië. Waarom? Nederlanders willen dit werk minder vaak doen. Raymond Ales van zorgbureau WWA&N: "Billen afvegen, onder de douche zetten, het is zwaar werk." De Oost-Europese vrouwen die hij in dienst heeft, werken voor het minimumloon. WWA&N-eigenaar Ales bracht tien jaar geleden als een van de eersten Oost-Europeaanse 'au pairs' bij ouderen onder. Nederlandse ouderen zijn soms nog wat huiverig. "Dan krijg ik te horen: 'Ik ga toch geen Oostblokker in mijn huis halen.' Maar als ze iemand eenmaal in huis hebben, zeggen ouderen vaak dat ze er veel eerder mee hadden moeten beginnen."
Pagina 42
NVS nieuws 18e Jaargang nr. 88
Ales licht de voordelen toe: "Sommigen liggen met een vieze luier in bed te wachten op de thuiszorg die maar een paar uur per dag aanwezig is. Met een hulp in huis is dat niet aan de orde." En het is goedkoper, omdat ouderen met hun persoonsgebonden budget bij het zorgbureau drie tot vier keer meer zorg kunnen inkopen dan bij de thuiszorg. Ales benadrukt wel dat het niet om een vervanging, maar een aanvulling van de thuiszorg gaat. Precieze cijfers niet bekend Hoe groot het fenomeen inwonende verzorgers precies is, durft Francis Bolle van de brancheorganisatie Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland niet te zeggen. Zij ziet ook andere initiatieven ontstaan, zoals woongroepen en ouderen die in 'kangoeroewoningen' bij hun kinderen gaan wonen. Ook bestuurder Hans Buijing van de brancheorganisatie BTN heeft geen precieze cijfers. Wel ziet hij de ontwikkeling van inwonende thuishulp met grote vrees aan. "Deze Oost-Europeaanse vrouwen kunnen weliswaar goede zorg verlenen, maar als ze de taal niet spreken voelen ouderen zich met iemand in huis toch heel eenzaam. En juist eenzaamheid is een groot probleem onder ouderen." Bron: Trouw
Pagina 43
NVS nieuws 18e Jaargang nr. 88
Louis doneert zijn nier aan een vreemde: 'Wat is er mooier dan zo'n gebaar?'
Nierpatiënt Ed Vlietman kan zijn geluk niet op. Als alles volgens plan verloopt, krijgt hij nog voor de zomer een nieuwe nier. Met dank aan Louis Ekas, die zijn nier aanbood in de krant. "Het is onbeschrijfelijk, die man verdient een lintje." Het leven van Ed uit Almere is de laatste jaren geen pretje. Zijn nier functioneert nog maar voor zeven procent. Daarom moet hij drie keer per week urenlang naar het ziekenhuis voor dialyse en is hij bijna permanent moe.
Louis (links) doneert zijn nier aan Ed
Zijn nierfalen werd jaren geleden bij toeval ontdekt tijdens een keuring voor de verzekering. Ed geloofde eerst niet dat hij ziek was. "Ik zei tegen de arts: jullie hebben twee potjes urine verwisseld, mij mankeert niets. Ik werkte zestig uur per week en had nergens last van", vertelt hij. "Nierfalen is een sluipmoordenaar, want je merkt het in principe niet. Tot mijn nieren nog maar voor tien procent functioneerden voelde ik me kiplekker." Een groot gebaar Inmiddels merkt hij wel degelijk dat zijn nieren hem in de steek laten. "Sinds ik op zeven procent nierfunctie zit, ben ik om elf uur 's ochtends al doodmoe." Ed staat (samen met zo'n 500 anderen) op de wachtlijst voor een donornier, maar het kan vijf tot zes jaar duren voordat er een beschikbaar komt. Hij weet niet of hij die tijd heeft. "Als je vijf jaar aan het dialyseren bent, word je biologisch gezien vijftien jaar ouder. Het is heel slecht voor je lichaam." Louis Ekas uit Franeker wilde iets doen voor een nierpatiënt. Hij reageerde anderhalf jaar geleden op een Facebookoproep van een jonge moeder die dringend een nier nodig had. Al snel bleek dat ze niet dezelfde bloedgroep hadden, dus Louis kon haar niet helpen. Maar er was vast nog wel een ander die zijn nier goed kon gebruiken. "Een nier aan iemand anders geven gaat een stap verder dan een paar euro in een collectebus doen, maar wat is er mooier dan een keer in je leven zo'n groot gebaar te maken?"
Pagina 44
NVS nieuws 18e Jaargang nr. 88
Donor heeft niets te wensen Louis had wel één wens: zijn nier moest naar een vader of moeder gaan. “Ik heb meer dan een halve eeuw goed voor mijn nieren gezorgd, dan vind ik dat ik op mijn bescheiden manier ook mag bepalen bij wie hij terechtkomt.” Maar zo makkelijk bleek dat niet te gaan in Nederland. “Ik heb bij vier transplantatiecentra aangeklopt om mijn nier aan te bieden en kreeg bij alle vier nul op het rekest. Stomverbaasd was ik daarover.” Je kunt in Nederland organen doneren aan bekenden of het anoniem doen, maar dan weet je niet waar je nier terechtkomt. “Dat wilde ik niet. Als je nierdonor bent met een wens, zoals ik, kan en mag dat volgens het protocol niet.” Onbegrijpelijk, vindt Louis. “Het is een gemiste kans.” ‘Die is voor mij’ Via een omweg komt zijn nier nu waarschijnlijk toch bij een vader terecht. Louis besloot zijn nier aan te bieden in de Telegraaf. Vader Ed las daar het bericht dat zijn leven zou veranderen. “Ik zag dat hij bloedgroep A-negatief heeft, net als ik. Ik dacht: die is voor mij.” Via de krant kwamen ze met elkaar in contact en omdat ze elkaar nu ‘kennen’, is de transplantatie geoorloofd. Inmiddels zijn ze al ruim een jaar bezig met onderzoeken en gesprekken. “We hopen over een week of zes allebei groen licht te krijgen voor de transplantatie.” De operatie is niet zonder risico, maar Louis maakt zich geen zorgen. “In Nederland zijn ze heel goed in niertransplanaties. De weg ernaartoe is heel zorgvuldig. We hebben veel gesprekken gevoerd en mijn gezondheid is uitvoerig getest. Als de medici er honderd procent van overtuigd zijn dat ik er straks ook weer goed uitkom, gaat de transplantatie door. Bij de geringste twijfel doen ze het niet.” Lot uit de loterij Dat Louis zijn nier wil afstaan, noemt Ed een lot uit de loterij. “Ik denk dat dit nog beter is dan de Staatsloterij winnen. Het is onbeschrijfelijk. In mijn ogen verdient Louis een lintje. Ik ben hier zo intens blij mee.” Louis is ervan overtuigd dat er heel veel mensen zijn zoals hij, die bij leven hun nier willen afstaan aan iemand die het hard nodig heeft. “Het is maar zo’n klein orgaantje. En voor de mensen die ‘m nodig hebben is het dood of leven, zo simpel is het.” Bron: RTLNieuws
Pagina 45
NVS nieuws 18e Jaargang nr. 88
Wat is Actieve DonorRegistratie Het verschil tussen het huidige systeem en het Actieve Donor Registratie Systeem (ADR) is dat iedereen die nog niet in het donorregister staat (58% van de Nederlanders!) wordt gevraagd een keuze kenbaar te maken (bestaande registraties blijven van kracht). Uitgangspunt blijft het huidige Donor register, met de bestaande keuzemogelijkheden. Hoe gaat het ADR in zijn werk ? 1. Mensen die nu nog niet staan geregistreerd ontvangen nogmaals een registratieformulier. 2. Als zij geen donor willen zijn, bepaalde organen of weefsels willen uitsluiten of hun keuze willen nalaten aan een (specifieke) nabestaande, vullen zij alsnog het formulier in. 3. Willen ze wel donor worden dan hoeven zij niet meer het formulier in te sturen 4. Iedereen ontvangt een bevestiging na een bepaalde periode (wel en niet respondenten). 5. Na ontvangst van deze bevestiging heeft iedereen 6 weken de tijd om nogmaals te reageren en aan te geven wel/geen donor te willen worden. 6. Doet men dit niet, dan wordt de registratie actief. Veranderen kan daarna overigens altijd via het registratieformulier dat verkrijgbaar is bij huisarts, apotheek of via internet (DigiD). Dit alles natuurlijk begeleid door goede voorlichting. Op deze wijze wordt het huidige registratiesysteem verbeterd, verdwijnt de vrijblijvendheid en wordt recht gedaan aan de wensen van potentiële donoren en nabestaanden. Het Actieve Donor Registratie (ADR) systeem staat niet gelijk aan een Geen Bezwaar Systeem. In een Geen Bezwaar Systeem is iedereen ‘automatisch’ donor, tenzij hij/zij laat vastleggen geen donor te willen zijn. Er zijn twee keuzes: ja, ik word donor of nee, ik word geen donor. Als men niets doet wordt het ‘ja ik word donor’. Het ADR systeem gaat uit van een actieve vraag aan iedereen: wilt u wel of geen donor worden? Daarbij wordt uitgelegd dat je niets hoeft te doen als je donor wilt worden. Omdat het ADR-systeem uitgaat van het huidige registratiesysteem bestaat de keuze om de beslissing na te laten aan nabestaanden of een specifiek persoon. Dit kan ook geregistreerd worden in het register. Het ADR is een tussenvorm tussen van een Geen Bezwaar en het huidige vrijwillige instemmingssysteem. Bij het ADR wordt niet gesteld dat je donor moet worden, maar je maakt je keuze kenbaar. Als laatste benadrukken wij graag dat in het huidige beslissysteem niet registeren (58%) niet betekend dat je na overlijden nooit orgaandonor wordt maar dat nabestaanden dan moeten beslissen. Wat hen extra belast op dat onmogelijke moment. Zij zeggen meestal Nee maar soms Ja. Bron: Stichting 2 Miljoen Handtekeningen Kijkt u eens op de website www.2mhclub.nl, hier vindt u veel informatie over alles wat te maken heet met het ADR systeem.
Pagina 46
NVS nieuws 18e Jaargang nr. 88
Taxi Nieuws Zoals al eerder aangegeven behandelen wij ALLE taxiklachten van dialysepatiënten die in een centrum dialyseren en vallen onder het werkgebied van de NVS. Heeft u een klacht? Vraag dan aan de verpleegkundige een Taxiklachten formulier en lever deze bij het secretariaat in. Zij zorgen ervoor dat deze snel bij ons komt en wij hem in behandeling nemen.
Wij willen u er nogmaals op wijzen dat u de klachten direct kunt indienen via onze website www.de-nvs.nl Op onze website vindt u helemaal links onderin de link naar taxi klachten. Behalve het online klachtenformulier vindt u daar ook een link met een overzicht van de NVN-richtnormen bij zittend ziekenvervoer en criteria van de vier grootste concerns. Zo kunt u zien wat u mag verwachten van de vervoerders via uw verzekeraar. Ook handig als u op zoek bent naar een andere verzekering en het taxivervoer voor u belangrijk is !
VUL ALTIJD EEN KLACHTENFORMULIER IN 1 KLACHT PER FORMULIER VOLLEDIG INVULLEN DUIDELIJKE KLACHT OMSCHRIJVING Op de volgende pagina vindt u de laatste versie van het formulier. Mocht u vragen hebben over uw taxivervoer kunt u mij altijd bellen. De gegevens vindt u achterin het NVS Nieuws. Harry Zomer
Pagina 47
NVS nieuws 18e Jaargang nr. 88
Nierpatiënten Vereniging Solidair Postbus 179 6960 AD Eerbeek Tel: 0313-655880 Email:
[email protected] Rabobank IBAN: NL88RABO0386613311 KvK: V40651010
KLACHTENFORMULIER TAXIVERVOER
Om uw klachten goed te kunnen behandelen vragen wij u dit formulier volledig, in blokletters en direct in te vullen. Dit formulier kunt u mailen, opsturen of afgeven bij het secretariaat van de dialyseafdeling. Zo kunnen wij sneller aan de slag met uw klacht om de kans op herhaling te verkleinen. Elke nieuwe klacht blijven melden en 1 formulier per klacht a.u.b. !
NAAM HOOFDAANNEMER(Volgens machtiging) : ______________________________________________________ NAAM VERVOERDER (Naam op taxi)
: ______________________________________________________
TELEFOONNUMMER (Waar u heen belt)
: ______________________________________________________
DATUM EN TIJD VAN HET PROBLEEM
: ______________________________________________________
AFGESPROKEN OPHAALTIJD
: ______________________________________________________
AANSLUITTIJD VOOR DIALYSE
: ______________________________________________________
WELK DIALYSECENTRUM
: ______________________________________________________
REISTIJD VAN HUIS NAAR ZIEKENHUIS *
: ______________________________________________________
* ( We bedoelen hier de snelste route van huis naar het ziekenhuis of andersom, als er geen vertragingen zijn en u alleen vervoerd wordt ! ) UW VOOR EN ACHTERNAAM
ADRES
: ______________________________________________________
POSTCODE / WOONPLAATS
: ______________________________________________________
GEBOORTEDATUM
: ______________________________________________________
TELEFOONNUMMER
: ______________________________________________________
EMAIL ADRES
: ______________________________________________________
ZIEKTEKOSTENVERZEKERAAR
: ______________________________________________________
: Dhr. / Mevr. ______________________________________
RELATIE / INSCHRIJFNUMMER VERZEKERING : ______________________________________________________
TAXI KWAM MIJ NIET THUIS OPHALEN TAXI KWAM MIJ NIET VAN DIALYSE OPHALEN TAXI HEEFT MIJ ____ MINUTEN TE LAAT VAN HUIS OPGEHAALD TAXI HEEFT MIJ ____ MINUTEN TE VROEG VAN HUIS OPGEHAALD TAXI HEEFT MIJ ____ MINUTEN TE LAAT VAN DIALYSE OPGEHAALD TAXI HEEFT MIJ ____ MINUTEN TE VROEG VAN DIALYSE OPGEHAALD TAXI MAAKTE EEN OMWEG VAN ____ MIN. (Meer dan 25 % langer dan normaal) IK BEN NIET ALLEEN VERVOERD ANDERE REDEN: ________________________________________________________________________________________
____________________________________________________________________________________
Hierbij verklaar ik uitdrukkelijk toestemming te geven aan de NVS om alles te doen wat nodig is om deze klacht te behandelen. Tevens verklaar ik dit formulier naar waarheid ingevuld te hebben. Datum :______________________________________________________ Naam :______________________________________________________
Handtekening
:______________________________________________________
Rev. 151210 Pagina 48
NVS nieuws 18e Jaargang nr. 88
Aanmeld- en wijzigingsformulier
U kunt kiezen of u alleen lid wilt worden van de lokale vereniging (NVS) of ook van de landelijke vereniging (NVN). Uw partner / gezinslid kan ook lid worden (partnerlid). Dit is voordelig bij deelname aan de activiteiten. Uw partner betaalt dan bij activiteiten ook een lagere bijdrage of wellicht niets. Lid worden is alleen mogelijk indien u nierpatiënt bent. Daarnaast bestaat de mogelijkheid om nabestaandenlid of donateur te worden. Bent u al NVN lid vult u dan hieronder uw lidnummer in.
Patiënt / Nabestaandenlid:
Partnerlid / Donateur:
Heer m mevrouw m
Heer m mevrouw m
let op, aankruisen wat van toepassing is.
let op, aankruisen wat van toepassing is.
Naam: _______________________________
Naam: _______________________________
Voorletters: ___________________________
Voorletters: ___________________________
Straat:_______________________ nr. ____
Straat: ______________________ nr. _____
Postcode: ____________________________
Postcode: _____________________________
Plaats: ______________________________
Plaats: _______________________________
Geboortedatum: _______________________
Geboortedatum: _______________________
Telefoon: ____________________________
Telefoon: _____________________________
e-mail: ______________________________
e-mail: _______________________________
NVN lidnr.: ___________________________
NVN lidnr.: ____________________________
m NVS Lid (Patiënt) a18,50 of m NVS/NVN a28,50 m NVS Nabestaandenlid a18,50 of m NVS/NVN a28,50 m Hemodialyse op Centrum m Hemodialyse Thuis m Peritoniaal Dialyse CCPD (buikspoeling middels machine) m Peritoniaal Dialyse CAPD (buikspoeling handmatig) m Getransplanteerd m Prédialyse (Periode voordat u gaat dialyseren) m n.v.t.
m NVS Partnerlid a16 of m NVS/NVN a21,50 m NVS Donateur a18,50 (minimum bedrag, meer is welkom) m Dialysecentrum Apeldoorn m Dialysecentrum Deventer m Dialysecentrum Arnhem
let op, aankruisen wat van toepassing is.
Soort Nierziekte: _______________________________ _____________________________________________
m Machtiging (let op, aankruisen en volledig invullen indien u ons wilt machtigen) Ondergetekende verleent hierbij, tot wederopzegging, toestemming aan de Nierpatiënten Vereniging Solidair, Postbus 179, 6960 AD te Eerbeek, om van zijn/haar bovengenoemde (post)rekening de verschuldigde bedragen voor lidmaatschap en eigen bijdragen af te schrijven. Als debiteur heeft u de mogelijkheid om binnen 56 kalenderdagen zonder opgaaf van reden het ingehouden bedrag terug te laten boeken.
Tenaamstelling rekening: ___________________________________ IBAN Rek.nr.: NL ______ ________ __________________________ Datum: ___-___-______ Naam: ___________________________
Handtekening: ___________________________
Hierbij bevestig ik dit formulier naar waarheid te hebben ingevuld en akkoord te gaan met al hetgeen op dit formulier vermeld staat. Naam: ___________________________________
Datum: ___-___-______
Handtekening: _____________________________ U kunt dit formulier opsturen naar:
Nierpatiënten Vereninging Solidair T.a.v. Ledenadministratie Postbus 179 6960 AD Eerbeek
Het lidmaatschap wordt aangegaan voor minimaal 1 verenigingsjaar en wordt zonder opzegging automatisch verlengd met 1 jaar. Door ondertekening gaat u akkoord met het huishoudelijk reglement. Opzeggingen dienen voor 1 december van het lopende jaar bij ons binnen te zijn. Een verenigingsjaar loopt van 01-01 tot 31-12.
Rev. 150809 Pagina 49
NVS nieuws 18e Jaargang nr. 88
Colofon Correspondentieadres: NVS Nierpatiënten Vereniging Solidair Postbus 179 6960 AD EERBEEK Het Bestuur: Voorzitter / Penningmeester: Harry Zomer 0313-655880
[email protected]
Contributie per 2016: NVS/NVN (nabestaanden)lid NVS (nabestaanden)lid NVS/NVN partnerlid NVS partnerlid Donateur vanaf Begunstigde vanaf
: : : : : :
€ € € € € €
28,50 18,50 21,50 16,00 18,50 10,00
Administratieve gegevens: Rekeningnummer: 3866.13.311 IBAN: NL88RABO0386613311 BIC: RABONL2U Kamer van Koophandel nummer: 40651010 RSIN / Fiscaal nummer ANBI: 803183847
Secretaris:
Jan Dolman 055-5217674
[email protected]
Bestuursleden:
Herman Ketting 055-5426992
[email protected]
Secretariaat: Postbus 179 6960 AD Eerbeek Tel: 0313-655880
[email protected] Redaktie / Ledenadministratie: Harry Zomer Postbus 179 6960 AD Eerbeek Tel: 0313-655880
[email protected] Volg ons ook op: Twitter : @NVS2NL Facebook : Nierpatiëntenvereniging Solidair Website : www.de-nvs.nl
Jan van Rooij 055-5411213
[email protected]
De NVS Website wordt gesponsord door:
Pagina 50
NVS nieuws 18e Jaargang nr. 88
Huwelijkskaarten Geboortekaarten Jubileumkaarten Wij hebben altijd de nieuwste collectie modelboeken voor u klaar staan. En omdat het moeilijk kiezen is uit onze GROTE collectie mag u dat van ons gerust thuis doen. Van alle collecties meedere boeken aanwezig!
ALTIJD VOORDEEL
MET DE GRATIS WASPAS
VEILIG, SNEL EN SCHOON!
MET WASPAS PAKKETKEUZE NORMALE PRIJS WASPAS PRIJS ALTIJD VOORDEEL Wanneer u de professionele autowasstraat van Carwash Kleiboer binnen rijdt, wordt u verwelkomd door
MET DE GRATIS WASPAS TITAN €14, €11,
50 50 met het één van onze INTENSIEF uiterst vriendelijke en deskundige helpen €11, u graag LAVA €16,50 medewerkers. Onze €12,medewerkers maken van de juiste keuze voor een wasprogramma.
€10,50 HEEFT U VRAGEN? 50 50 NORMAAL €11, €10, €9,50 wasOok dan staan onze medewerkers u graag te woord. Na het maken van uw keuze en het afrekenen van het door u gekozen MET WASPAS programma, mag u de auto onder begeleiding van een50 medewerker 64 meter lange auto volledig PAKKETKEUZE NORMALE PRIJS op de WASPAS PRIJS 50 kettingbaan rijden. U mag de 00 BASIS €8, U blijft binnen de auto zitten €8,voor €8, in zijn vrij (neutraal) zetten en de motor mag aan blijven. een snelle doorstroming. De kettingbaan 505 minuten, volzorgt voor een snelle doorstroming en korte wachttijden auto50 wordt vervolgens, in plus minus LAVA INTENSIEF €16,50 (130 auto’s per uur). Uw €12, €11, ledig van onder tot boven gewassen en gedroogd. Wanneer u kiest voor het nieuw Lava intensief wasprogramma ontvangt uw auto een ongeëvenaarde HOE KRIJG IK MIJN WASPAS TITAN VOORDELEN €14,50bescherm-en glanslaag. €11,50 VAN DE WASPAS €10,50 Vul de onderstaande aanvraagbon in en lever deze in bij uw eerst • Altijd voordelig autowassen (Waspas prijs). 50als u binnen 10 dagen terug komt. • Extra korting NORMAAL €11,50 €10, €9,50 van de Waspas prijs. • Gratis wassing op uw verjaardag. 50 blijven van nieuws en acties via00de mail. • Op de hoogte BASIS €8,50 €8, €8, 50
50
ALTIJD ALTIJD VOORDEEL ALTIJDVOORDEEL VOORDEEL
MET MET DE DE GRATIS GRATISWASPAS WASPAS SPELREGELS
• Uw auto altijd schoon en beschermd. • Altijd gratis stofzuigen na het autowassen.
• U dient altijd uw Waspas te tonen. • Geen saldo retour. HOE KRIJG IK MIJN WASPAS • TIP: bewaar uw Waspas in uw dashboardkastje Vul de onderstaande aanvraagbon in en lever deze in bij uw eerst of achter uw zonneklep.
VOORDELEN VAN DE WASPAS
• • • • • •
van de Waspas prijs.
Altijd voordelig autowassen (Waspas prijs). Extra korting als u binnen 10 dagen terug komt. Gratis wassing op uw verjaardag. Op de hoogte blijven van nieuws en acties via de mail. Uw auto altijd schoon en beschermd. Voor meer informatie: Altijd gratis stofzuigen na het autowassen.
PAKKETKEUZE NORMALE PRIJS PRIJS PAKKETKEUZE NORMALE PRIJS WASPAS PRIJS PROFITEER EN SNELWASPAS VAN DE PAKKETKEUZE NORMALE PRIJS WASPAS PRIJS SPELREGELS MAKKELIJK • U dient altijd uw Waspas te tonen. Aanvraagbon voor de GRATIS Waspas 50 50 KORTING COUPONS €16, ONDERAAN DEZE PAGINA LAVA INTENSIEF €12, • Geen saldo retour. LAVA INTENSIEF €16, €12, LAVA INTENSIEF €16,5050 €12,5050
MET WASPAS MET METWASPAS WASPAS
carwashkleiboer.nl 50 €11, 5050 €11, €11, • TIP:Voornaam: bewaar uw Waspas in uw dashboardkastje 50 50 50 Sleutelbloemstraat 69 Wij eenofgratis aanbieden voor al onze klanten achterwaspas uw zonneklep. TITAN €14, €11, €10, 5050 5050 5050 TITAN €14, €11, €10, 7322 AJ Apeldoorn TITAN €14, €11, €10, Ook uw cabriolet probleemloos schoon wordt. Achternaam: 50 50 50366 88 25 T€9, (055) NORMAAL €11, Ook busjes en auto’s met afmetingen van maximaal 2,10m ons door de wasstraat kunnen. 50 5050 5050 50 en 2,05m breed bij €10, NORMAAL €11, €10, NORMAAL F€9, (055) 360 22 52 €11, €10, €9, Voor meer Adres: & Hoofdwasstraat gebruiken50 Wij een Voorwasstraat voor een veilig, snel en schoon wasresultaat. 50 00informatie: BASIS €8, €8, €8, 50 5050 Aanvraagbon voor de GRATIS Waspas carwashkleiboer.nl 50 BASIS Wij uw auto wassen met textiele lappen en biologisch afbreekbare shampoos. Veilig voor uw auto en het milieu. €8, €8, €8, BASIS €8, €8, €8,0000
Postcode & plaats:
Wij diverseVoornaam: automaten met doekjes en reiniginsmiddelen hebben om het interieur van uw auto te reinigen. Ons 34 plekken telt. (gratis stofzuigen na het autowassen) Telefoon: HOEstofzuigerplein KRIJG IK MIJN WASPAS
Achternaam:
HOE KRIJG IKIK MIJN WASPAS HOE KRIJG MIJN WASPAS U nadehet wassen gratis uw bandenspanning kuntin controleren. Vul onderstaande aanvraagbon in en lever deze bij uw eerst Vul Vuldedeonderstaande onderstaandeaanvraagbon aanvraagbonininenenlever leverdeze dezeininbijbijuw uweerst eerst Geboortedatum: U bij ons uw auto al kunt laten wassen vanaf € 8,50 Adres: van de Waspas prijs. Wij de nationale autowasbon accepteren. van dede Waspas van Waspasprijs. prijs. E-mail: SPELREGELS • SPELREGELS Uook dient altijd uw Waspas te tonen. Wij Creditkaart, Travelkaart en Multitankcard accepteren. Kenteken: Telefoon: • •UUdient altijd uw dient altijd uwWaspas Waspastetetonen. tonen. • Geen saldo retour. Postcode plaats:of contant betalen. U bij ons kunt&pinnen SPELREGELS
• Geen saldo Geen saldoretour. retour. • •TIP: bewaar uw Waspas in uw dashboardkastje Pas nr.: ininuw • •TIP: bewaar uw Geboortedatum: TIP: bewaar uwWaspas Waspas uwdashboardkastje dashboardkastje of achter uw zonneklep. ofofachter achteruw uwzonneklep. zonneklep.
Openingstijden: ma-za: 08:00 - 20:00 Sleutelbloemstraat 69 - 18:00 7322zo: AJ09:00 Apeldoorn
VOORDELEN VAN DE WASPAS VOORDELEN VAN VOORDELEN VANDE DEWASPAS WASPAS T (055) 366 88 25 Altijd voordelig autowassen (Waspas prijs).
• • • • • • • • • • • •
voordelig autowassen (Waspas prijs). •Altijd Altijd voordelig (Waspas prijs). F (055) Extra korting als uautowassen binnen 10 dagen terug komt.360 22 52 korting alsalsu ubinnen 1010dagen terug komt. •Extra Extra korting binnen dagen terug komt. Gratis wassing op uw verjaardag. wassing opopuw •Gratis Gratis wassing uwverjaardag. verjaardag. Openingstijden: Op de hoogte blijven van nieuws en acties via de mail. blijven nieuws via •Op Opde dehoogte hoogte blijvenvan van nieuwsenenacties acties viade demail. mail. Uw auto altijd schoon en beschermd. ma-za: 08:00 - 20:00 auto altijd schoon enenbeschermd. •Uw Uw auto altijd schoon beschermd. Altijd gratis stofzuigen na het autowassen. zo: 09:00 - 18:00 •Altijd Altijdgratis gratisstofzuigen stofzuigennanahet hetautowassen. autowassen.
(Wordt ingevuld door CarWash Kleiboer) VOOR MEER INFO OVER LAVA INTENSIEF LAVA LAVA
Uw gegevens blijven binnen ons bedrijf en zullen niet aan derden worden verstrekt. KIJK OPE-mail: CARWASHKLEIBOER.NL CarWash Kleiboer heeft het recht prijswijzigingen door te voeren. SHAMPOO
Voor meer informatie:
! W EU NI
! W EU NI
Voor Voormeer meerinformatie: informatie: Aanvraagbon voor de GRATIS Waspas carwashkleiboer.nl Aanvraagbon voor de GRATIS Waspas carwashkleiboer.nl Aanvraagbon voor de GRATIS Waspas carwashkleiboer.nl COUPON COUPON COUPON (Wordt ingevuld door CarWash Kleiboer) Pas nr.:
Voornaam:
! W EU NI
Kenteken:
POLISH
Sleutelbloemstraat 69
Voornaam: Voornaam: Sleutelbloemstraat 69 LAVA INTENSIEF WASPROGRAMMA UwLAVA LAVA INTENSIEF WASPROGRAMMA gegevensINTENSIEF blijven binnen onsWASPROGRAMMA bedrijf en zullen niet aan derden worden verstrekt. Sleutelbloemstraat 7322 AJ Apeldoorn 69 Achternaam: Achternaam: Achternaam:
VAN
16,
50
Adres: Adres: Adres:
Geldig in 2016 Postcode & plaats:
Postcode & plaats:
VOOR
11,
50
7322 AJ Apeldoorn Apeldoorn T 7322 (055)AJ 366 88 25 VOOR T T(055) 366 88 25 (055) 366 VAN FF (055) 360 22885225 (055) 360 22 52 F (055) 360 22 52 50 Openingstijden: Openingstijden: Geldig in 2016 Openingstijden: ma-za: 08:00 - 20:00
CarWash Kleiboer heeft het recht prijswijzigingen door te voeren.
VAN
16,50
Geldig in 2016
VOOR
11,50
16,
11,50