f luxφ Betere zorg Efficiency menselijkheid Publieke veiligheid Overheidsinstellingen ondernemers Volksgezondheid DNA-onderzoek privacy

Rathenau Instituut | Juni 2014

f lux

Betere zorg

Efficiency | menselijkheid

Φ

Publieke veiligheid

Overheidsinstellingen | ondernemers

Volksgezondheid DNA-onderzoek | privacy

i nhoud

6. Hoe veilig willen we het hebben? Kennisinstellingen met een taak op het gebied van publieke veiligheid moeten zich van de overheid opstellen als ondernemers. Dat is niet per se de beste verzekering van onze veiligheid.

12. 3D-printen: open source innoveren

6 12

Nieuwe dingen maken – van vaas tot grachtenpand – met open source 3D-printen: ‘Iedereen kan ­bijdragen.’

14. Van wie zijn die data? Steeds meer mensen, ziek en gezond, houden dagelijks gegevens over hun gezondheid, slaap-, eet- en sportgedrag bij, én delen die. Maar met wie eigenlijk, en van wie zijn die data?

16. Gevoelige data Genetische informatie gebruiken, zonder de privacy aan te tasten. Het kan, zegt de Canadese privacyexpert dr. Ann Cavoukian.

22. Lief ziekenhuis luistert Artsen en verpleegkundigen die luisteren naar patiënten, verbete­ren de zorg. Op reportage naar het liefste ziekenhuis van Nederland.

26. Innoveren anno 2014: inzetten op lokale kracht Niet alleen onze maakindustrie, maar ook de R&D van Nederlandse bedrijven is allang de grens over gegaan. Is dat erg?

Rubrieken Column Jan Staman 3 Het Profiel 14 Cijfers & Feiten 15 Het Getal 21 Column Barend van der Meulen 29 Lezen 30

2

14 16 22

col um n

Rare dieren

© Anne van Gelder

A

ls je als dier toevallig in een verkeerde biotoop belandt, kun je, in de strijd om het bestaan, binnen een paar generaties hele rare nakomelingen krijgen. Vogels, bijvoorbeeld, met hele grote vleugels om mee te imponeren. Schitterend om te zien en populair bij de dames, maar verder zijn ze nogal onpraktisch, die grote vleugels. Zodra mensen zich met de evolutie bemoeien, krijg je helemaal vreemde wezens: buldogs met platte snuiten en permanente ademnood. Of chihuahua’s: hun schedels zó klein dat de hersenen er nauwelijks in passen; ze lijden constant pijn.

Als voormalig dierenarts kijk ik soms met verwondering naar de wetenschap. Ook universiteiten lijken vreemde biotopen, met hun excellentiedrang. Op papier doen ze het uitstekend: bijna al onze onderzoeksgroepen zijn ‘excellent’ beoordeeld. Maar ‘excellentie’ als criterium voor het meten van prestaties, moet je niet willen verabsoluteren, of tot enige en dwingende maatstaf maken. Dat lokt strategisch gedrag uit: onderzoekers die alleen nog publiceren in extreem gespecialiseerde tijdschriften, die verder niemand leest. Als bron van kennis en innovatie, bepalen universiteiten en hogescholen de toekomst van onze kenniseconomie. Maar het wetenschapssysteem schuurt, wringt, zit in een t­ ransitie­fase. ­Academici beklagen de moordende publicatiedwang. De maat­schap­pij eist rendement. Uitgedaagd door massale studentenaantallen, valorisatie-eisen, internationale concurrentie, hypermobiele kenniswerkers, de verschuivende grenzen tussen toegepaste en fundamentele wetenschap en almaar nieuwe onderwijstechnologieën, moeten de universiteiten hun rol hervinden. Als zij niet kritisch zijn op die rol, zal de maatschappij hen vroeg of laat vragen: kweken jullie niet vooral hele rare dieren? Zijn jullie wel toegerust om kritische academici op te leiden? Mensen die, met het publiek belang op het vizier, complexe maatschappelijke problemen kunnen oplossen, de maatschappij kunnen besturen? Of ontstaan er nu universiteiten met te grote vleugels, – excellent, maar onbekwaam? Dierfokkers weten dat als je sterke en gezonde dieren wilt, je nooit mag selecteren op slechts één kenmerk. In de strijd om het bestaan, gaat het om resistentie, aanpassing; de beste eigenschappen die de soort helpen overleven. In de wetenschap zou selectie op ‘excellentie’ dan ook nooit het primaat mogen hebben. Eind augustus organiseert het Rathenau Instituut een borrel met als gastspreker: Jamil Salmi, auteur van ‘The Road to Academic Excellence’. Thema? Beyond Excellence – de toekomst van het hoger onderwijs. Jan Staman is directeur van het Rathenau Instituut.

3

P rol o o g

Fri

tekst pascal messer

M

et grote investeringen en een enorme database met daarin de medische gegevens – en, als alles volgens plan verloopt, ook de complete DNA-volgorde van alle 60 miljoen Engelsen – probeert de Britse overheid een ‘health and care informatics industry’ op te bouwen. Jeremy Hunt, de minister van Volksgezondheid, wil dat Groot-Brittannië het eerste land ter wereld wordt waar standaard van alle pasgeborenen het complete genoom wordt uitgelezen en daarna gekoppeld aan het Elektronisch Patiënt Dossier. Het doel? Betere zorg. Niet alleen in Groot-Brittannië, maar wereldwijd ontstaat er in rap tempo een markt van medische dossiers en speciale biobanken met DNA-materiaal ten behoeve van wetenschap en medicijnenontwikkelaars. Het DNA, in combinatie met gegevens over leefstijl en leefomgeving, biedt inzicht in genetische afwijkingen en toekomstige ziektes. Een potentiële goudmijn. De heilige graal is ‘personalised medicine’: op het genoom van individuen gebaseerde medicijnen, ziektepreventie en gezondheidszorg. Om deze droom waar te maken, en om de economie uit het slop te halen,

4

gaan de Britse gezondheidsdata in de verkoop. Onderzoekers, medicijn­ ontwikkelaars en verzekeraars kunnen – deels geanonimiseerde – patiënt­ gegevens kopen: medische informatie, persoonsgegevens, postcodes, opleidingsniveau, en dus, op termijn, ook het DNA van Engelse burgers. Het plan zorgde eerder dit jaar voor grote ophef onder de Britten. Vooral toen bleek dat er gezondheidsinformatie terecht was gekomen bij zorgverzekeraars, die er de hoogte van hun premie op b ­ aseerden. En dat er voor opsporingsdiensten een achterdeurtje in de nationale d ­ atabase met gezondheidsinformatie was ingebouwd. Niemand is tegen betere zorg of medicijnen. Maar vertrouwen en het medisch geheim tussen artsen, onderzoekers en patiënten zijn onontbeerlijk voor goede zorg en voor medisch onderzoek. Hoe meer er mogelijk wordt met DNA, hoe urgenter het wordt om een balans te vinden tussen de belangen van onderzoekers (meer data voor beter onderzoek) en patiënten (privacy, medisch geheim). Ook van miljoenen Nederlanders liggen er buisjes bloed, u ­ itstrijkjes, of stukjes huid of borstweefsel

ctie opgeslagen in ziekenhuizen, bedoeld voor diagnose en medisch onderzoek. Ook hier hebben politie en justitie interesse in dit lichaamsmateriaal, zo bleek vorig jaar uit een concept-wet Zeggenschap Lichaamsmateriaal. De landelijke artsenfederatie KNMG noemde het plan om justitie bij ernstige misdrijven toegang te geven tot dit DNA-archief van ziekenhuizen, een ‘poging om een landelijke DNAdatabank te creëren’. Gevreesd wordt dat patiënten door dit soort plannen niet meer zullen meewerken aan wetenschappelijk onderzoek. ‘Pas op voor onbedoelde gevolgen, als je denkt dat je privacy opzij kunt schuiven om je eigen doelen, hoe nobel ook, te verwezenlijken.’ zegt de Canadese privacy-expert, dr. Ann Cavoukian in deze Flux op p. 16. Genetische informatie zou niet zonder toestemming mogen worden gebruikt, zegt Cavoukian, die zeven ‘fundamentele grondbeginselen’ van Privacy by Design ontwikkelde. Zij wil laten zien dat privacy en andere belangen wél kunnen samengaan. Mits er goed over wordt nagedacht voordat een database wordt ingericht. ‘Binnen enkele jaren hebben we de technieken om genetische

informatie volledig te ontkoppelen van persoons­gegevens en dan kunnen we de principes van Privacy by Design ook toepassen op genetische informatie.’, denkt zij. Cavoukian hoopt wel dat Europese landen de bescherming van privacy van genetische informatie ook wettelijk zullen vastleggen. Financiële frictie duikt er op in het hoofdverhaal over publieke veiligheid. De overheidsfinanciering van de instituten die moeten toezien op de veiligheid van ons eten (zoals het Rikilt), of die ervoor zorgen dat we bij dreigend noodweer ‘code oranje’ krijgen (het KNMI), gaat al jaren naar beneden. De instituten moeten zich steeds vaker opstellen als ondernemer. Dat is niet per se de beste verzekering van onze veiligheid, zo blijkt uit ‘Verstand op veilig’ op p. 6. Niet alleen de maakindustrie, maar ook de Research &Developmentafdelingen van Nederlandse bedrijven zijn allang de grens over gegaan. Schuiven wij straks alleen nog dozen heen en weer? Voor zijn onderzoek naar innovatie, interviewde Jasper Deuten van het Rathenau Instituut dertig Nederlandse top CTO’s (Chief Technology Officers). Wat blijkt?

‘De ‘R’ van Research & Development blijft hier, en de ‘D’ gaat wereldwijd’. Over het belang van lokale identiteit in een globale economie. Nog een ‘D’ die wereldwijd gaat: die van Big Data. Steeds meer mensen, ziek en gezond, delen via apps of internet gegevens over hun gezondheid, slaap, eet- en sportgedrag. Maar met wie eigenlijk? Jelte Timmer, onderzoeker van het Rathenau Instituut, publiceert binnenkort een studie naar e-coaches; apps en elektronische hulpmiddelen om ons fitter, slimmer en beter te maken. De gezondheidsdata lijken steeds meer op medische gegevens. Maar dan zonder bijbehorende regels, zegt Timmer (p. 14). ‘Ook voor e-coaches zijn er ethische codes en richtlijnen nodig.’ Anders kan het zo maar gebeuren dat straks de hoogte van uw ziektekostenpremie wordt gelinkt aan uw Runkeeper app.

5

Hoof da r t i k el > V e rs tand op ve i lig

Hoe veilig willen 6

© Hollandse Hoogte

Kennisinstellingen met een taak op het gebied van publieke v ­ eiligheid moeten zich van de overheid opstellen als ­ondernemers. Dat is niet per se de beste verzekering van onze [>] veiligheid. tekst Cathalijne Boland

we het hebben ? 7

Hoof da r t i k el

[<]

E

en gezonde hond crepeert na het eten van een stuk brood. Waarmee is dat brood vergiftigd? Waar komt dat gif vandaan? Is het moedwillig in dat ene stuk brood gestopt, of is er mogelijk een grotere partij giftig brood op de markt? Dit zijn vragen voor het RIKILT in Wageningen. In geval van calamiteiten is dit onderzoeksinstituut voor voedselveiligheid dag en nacht bereikbaar voor analyses en advies. Vaak gaat het dan om dioxines die door producenten zijn aangetroffen in hun kippenvlees of eieren. Of om PAK’s – polycyclische aromatische koolwaterstoffen, die vrijkomen na verbranding, en die je ook niet op je bord wilt hebben. Maar bij de vergiftigde hond was niet op voorhand duidelijk in welke richting er moest worden gezocht, dus om wat voor soort chemische verontreiniging het ging. Pas na specialistisch analytisch speurwerk in de eigen laboratoria bleek dat de hond slachtoffer was geworden van het verboden landbouwgif parathion. Daarmee kwam vast te staan dat het om een misdrijf ging, en niet om een bedrijfsongeval. Brood kon veilig in de schappen blijven liggen. Gereedschapskist voor nationale veiligheid In Nederland gaan we ervan uit dat ons eten veilig is. Dat we bij dreigend noodweer gewaarschuwd worden om thuis te blijven, en dat de waterkeringen dan ook op tijd gesloten worden. De overheid heeft dit soort taken op het gebied van publieke veiligheid van oudsher ondergebracht bij instituten als het RIKILT, het KNMI en het N ­ ederlands Forensisch Instituut (NFI). Deze ‘niet-academische ­kennisinstellingen met een taak op het gebied van publieke veiligheid’ zijn het onderwerp van de studie ‘Verstand op veilig’ van het Rathenau Instituut. Aanleiding voor de studie was de constatering dat de overheidsfinanciering van dit soort instituten al jaren naar beneden gaat. Afdelingshoofd Barend van der Meulen: ‘Dat betekent dat er keuzes gemaakt moeten worden: welke taken financier je wel, en welke taken financier je niet?’ Om ‘24/7’ te kunnen reageren op calamiteiten, moeten deze instituten hun kennis, apparatuur en vaardigheden up to date houden. Dat doen ze door dagelijks metingen en analyses uit te voeren, en door voortdurend te werken aan de ontwikkeling van nieuwe meetmethoden. Dat is nodig om de bestaande methoden nauwkeuriger te maken, maar

8

ook om voorbereid te zijn op mogelijke nieuwe risico’s. Niemand kan met honderd procent zekerheid voorspellen of nanodeeltjes, microplastics of mycotoxinen in de toekomst een bedreiging zullen vormen voor voedselveiligheid – of dat geen van deze drie een probleem zal vormen, maar wél een stof waar nu geen mens nog aan denkt. Senior onderzoeker Patricia Faasse van het Rathenau Instituut: ‘Dat is het dilemma van deze instituten. Je kunt je niet tegen elk risico indekken, dat wordt simpelweg te duur. De vraag is natuurlijk: wanneer is de gereedschapskist van deze instituten goed genoeg gevuld met kennis, expertise, methoden en technieken om onze veiligheid voldoende te garanderen? Wie bepaalt dat en wie betaalt dat?’ ‘Zou je niet PPS’en?’ Tot zo’n jaar of twintig geleden werden de instituten institutioneel gefinancierd: de overheid gaf een zak met geld aan het instituut, en die voerde daarmee zijn institutionele taken uit – hoe precies, dat konden ze min of meer zelf bepalen. Vroeger was niet alles beter. Van der Meulen: ‘Er zat een duidelijke zwakte in dat systeem, want ook dat aansturingsmodel ontkende de politieke vraag: wat is nu precies de expertise waarvoor we als overheid bereid zijn te betalen? Bovendien weten we allemaal dat mensen net iets beter presteren als er een vorm van prestatiebeloning bestaat. En die prikkel ontbrak totaal.’ Na een lange periode van groei hebben de instituten sinds begin jaren negentig te maken met stagnerende of dalende budgetten. De overheid wilde dat de instituten voortaan goedkoper, efficiënter en bedrijfsmatiger zouden werken. De financiering wordt nu vooral bepaald door de output, waarbij de overheid zich opstelt als een klant: ‘Ik wil per jaar een x aantal voedselkeuringen, temperatuurmetingen,

‘Hoe vanzelfsprekend is markt­ werking nou eigenlijk, als het om publieke veiligheid gaat?’

© Hollandse Hoogte

In Nederland gaan we ervan uit dat we bij dreigend noodweer een ‘code oranje’ krijgen.

of – zoals bij het Nederlands Forensisch Instituut, een x aantal sporenonderzoeken –, en daar rekenen we u op af’. Daarnaast stuurt de overheid sterk aan op samenwerking met het bedrijfsleven, onder andere door een deel van de financiering afhankelijk te maken van Publiek-Private Samenwerking. Bij PPS-constructies financiert de overheid de helft van een project, maar alleen als de andere helft door een marktpartij wordt gefinancierd. De marktpartij mag kiezen of ze die bijdrage in cash betaalt, of dat ze er zelf tijd in steekt. Het voordeel van PPS is dat de overheid zelf goedkoper uit is. Maar de inzet op PPS komt vooral voort uit de gedachte dat dergelijke samenwerkingsverbanden bevorderlijk zijn voor de innovativiteit van het bedrijfsleven – en dus voor de groei en bloei van de BV Nederland. Van der Meulen: ‘Zou je niet PPS’en – die vraag wordt deze instituten bijna automatisch gesteld als het om financiering van nieuwe projecten gaat. Er wordt vanzelfsprekend van uitgegaan dat zij hun primaire taken op het gebied van veiligheid ook wel kunnen vervullen als zij zich opstellen als marktpartij.’ Als ondernemer, dus. In het rapport ‘Verstand op veilig’ stelt het Rathenau Instituut de vraag: hoe vanzelfsprekend is marktwerking nou eigenlijk, als het om publieke veiligheid gaat? Is het wel mogelijk? En is het wenselijk? Niet per se profijtelijk Om te beginnen: samenwerking met een marktpartij kán heel gelukkig uitpakken voor de publieke veiligheid. In ‘Verstand op veilig’ wordt daar één duidelijk voorbeeld

van genoemd: het Institute for Translational Vaccinology (Intravacc) brengt via PPS nieuwe vaccins op de markt, die anders niet ontwikkeld waren, bij gebrek aan interesse van de farmaceutische industrie. Door de PPSconstructie wordt het voor de farmaceutische industrie wél lonend om te investeren in bijvoorbeeld een verbeterd kinkhoestvaccin. ‘Maar in andere gevallen is het niet per se profijtelijk gebleken, meent Marlous Blankesteijn, onderzoeker van ‘Verstand op Veilig’ van het Rathenau Instituut. ‘Marktwerking brengt een aantal risico’s met zich mee. Zo dreigen kleine specialismen te verdwijnen. In Engeland bijvoorbeeld, zijn de meeste kennisinstituten onder Thatcher geprivatiseerd. Zo ook de ooit zeer gerenommeerde Forensic Science Service. Met als gevolg dat het Britse Openbaar Ministerie nu soms bij het Nederlands Forensisch Instituut moet aankloppen, omdat zij zelf niet meer over de nodige expertise kunnen beschikken. Domweg omdat niet elke specialisme te vermarkten is.’ Hachelijke positie Marktwerking kan deze instituten ook in een hachelijke positie brengen als zij door private partijen worden beschuldigd van oneerlijke concurrentie. Dit gebeurde bij het forensisch onderzoeksinstituut NFI. Hoewel het NFI geen wettelijk monopolie, geen wettelijke taken en geen wettelijke bevoegdheden op het gebied van forensische dienstverlening heeft, zetten concurrerende private onderzoeksbureaus het instituut weg als monopolist. [ > ]

9

Hoof da r t i k el

[ < ] Ook leidt marktwerking soms tot problemen als de onafhankelijkheid van instituten met een publieke veiligheidstaak ter discussie komt te staan. Zo kwam de onafhankelijkheid van het KNMI in het geding toen PVVKamerlid Richard de Mos in 2009 Kamervragen stelde over een kennelijke meetfout: ‘Wilt u nagaan bij het KNMI of zij bekend zijn met het gegeven dat de aarde al meer dan tien jaar aan het afkoelen is? En kunt u vragen of zij dat niet weten vanwege de gedane foutmeldingen? Zo nee, waarom niet?’ Ook Kamerleden die misschien niet zozeer het bestaansrecht van een compleet instituut in twijfel trekken, maar zich wel afvragen ‘waarom het zoveel moet kosten’, kunnen zomaar suggereren dat het ‘ook wel met 100 miljoen minder kan’. Politiek spanningsveld Vooralsnog is er geen recept voor een ideale verhouding tussen overheid en kennisinstelling. Van der Meulen: ‘Ook in het buitenland zijn daar geen voorbeelden van. Deze instituten leveren hun werk in een politiek spanningsveld, omdat ze weliswaar onafhankelijk wetenschappelijk onderzoek doen, maar wel ter ondersteuning van beleid. Dat maakt ze gevoelig voor kritiek van politici die niet blij zijn met de resultaten, omdat die niet in hun politieke straatje passen.’ De instituten maken bovendien deel uit van verschillende dynamische systemen tegelijk: overheid, wetenschap, markt en samenleving. Dat betekent dat ze moeten reageren op ontwikkelingen in al die systemen. Soms door zich te verdedigen, soms door zichzelf opnieuw uit te vinden. In het uiterste geval wordt een instituut opgeheven. Onderzoeker Marlous Blankesteijn: ‘Dit gebeurde bijvoorbeeld bij het Nederlands Vaccin Instituut, dat in 2012 ophield te bestaan. Steeds strengere veiligheidseisen aan de productie van vaccins leidden ertoe dat het onbetaalbaar werd voor de Nederlandse overheid om zelf vaccins te produceren. Net als in de meeste andere Europese landen wordt deze veiligheidstaak voortaan uitbesteed aan de markt.’ Veiligheid voorop ‘Verstand op veilig’ sluit af met een aantal aanbevelingen. In de eerste plaats stellen de auteurs dat de overheid een systematisch kennisbeleid zou moeten voeren voor deze

10

instituten, in plaats van het huidige ad hoc-beleid dat per instituut anders uitpakt. Barend van der Meulen: ‘De veiligheidstaak staat voorop, dat zou het uitgangspunt moeten zijn. Voer dus kennisbeleid, en geen innovatiebeleid. Maak in de aansturing en financiering ook onderscheid tussen kerntaken en afgeleide taken, zoals cursussen. Het kan voor een instituut leuk en lucratief zijn om cursussen te geven, en het kan ook nog nuttig zijn, maar het leidt wel af van de kerntaak.’ Het scenario is als volgt: stel vast welke kennis en vaardigheden het instituut in huis moet hebben om adequaat te kunnen optreden bij bijvoorbeeld calamiteiten (dus: wat tot de kerntaken hoort, en wat niet). Erken dat een deel van die kerntaken niet via outputsturing of via samenwerking met de markt te organiseren is. Voer een politieke discussie over de vraag hoeveel dat deel van de verzekeringspremie voor publieke veiligheid mag kosten: voor welke risico’s dekken we ons in, voor welke niet of niet helemaal? En neem vervolgens de politieke verantwoordelijkheid voor de uitkomst van die discussie. Van der Meulen: ‘Het signaal in het rapport is: overheid, je dreigt je relatie met deze instituten om andere redenen dan veiligheidsbeleid in een marktrelatie te veranderen. En dat moet je niet doen.’

‘Voer een politieke discussie over de vraag hoeveel publieke veiligheid mag kosten: voor welke risico’s dekken we ons in, voor welke niet of niet helemaal?’

© RIKILT

Researchanalisten aan het werk in het moleculair b ­ iologisch lab van het RIKILT.

RIKILT: Ondernemer in voedselveiligheid In het rapport ‘Verstand op veilig’ worden vier Nederlandse kennisinstellingen beschreven. In hoeverre is samenwerking met de markt mogelijk voor het RIKILT, onderzoeksinstituut voor voedselveiligheid? Dozen vol kippen, vuilniszakken vol gras: om vast te stellen waar een chemische verontreiniging in voedsel of diervoeder vandaan komt, zijn vaak heel grote monsters nodig. Extractie levert uiteindelijk piepkleine buisjes met vloeistof op, voor analyse op moleculair niveau in de specialistische apparatuur van het RIKILT. Het RIKILT, onderzoeksinstituut voor voedselveiligheid in Wageningen, maakt deel uit van incidenten­ netwerken op gebied van voeding, drinkwater, milieuongevallen, terreuraanslagen en radioactiviteit. Bij calamiteiten is het RIKILT 24/7 bereikbaar voor onderzoek en advies. Het instituut is in 1999 geprivatiseerd en heeft in 2004 voor het eerst een formele uitvoeringsovereenkomst gesloten met de overheid voor de calamiteitentaken. Sindsdien, zegt directeur Robert van Gorcom, zijn er steeds nieuwe taken bijgekomen, zoals de deelname aan het landelijk laboratoriumnetwerk terreur­ aanslagen, of taken die voortvloeien uit nieuwe Nederlandse of Europese wet- en regelgeving. ‘Allemaal binnen hetzelfde budget. En op zich vind ik dat geen foute handeling, want daar­ mee probeer je wel om je euro écht zo goed mogelijk uit te geven. Maar met alleen het geld van de overheid kan

ik de toko hier niet draaiend houden. We worden dus wel gedwongen om ook op andere manieren ons brood te verdienen. Overigens vind ik dat zelf niet erg.’ Het RIKILT haalt geld op uit EU-pro­ jecten en uit opdrachten voor andere overheden, ook internationaal. In Chili wordt nu bijvoorbeeld met hulp van het RIKILT een referentielabora­ torium opgezet. ‘Zo probeer je overal als een soort ondernemer je eigen business te runnen. En dat is prima hoor. Daar is niks mis mee.’ Zware beperkingen Samenwerking met marktpartijen ligt voor het RIKILT echter minder voor de hand, en maakt niet meer dan tien procent van de omzet uit. Van Gorcom: ‘Bij de eerste PPS-ronde, in 2012, hebben we geprobeerd een publiek-private samenwerking van de grond te krijgen op gebied van nanotechnologie. Dat is niet gelukt. Bedrijven willen überhaupt niet graag geassocieerd worden met onderzoek naar voedselveiligheid, laat staan met een techniek waar de consument van terugschrikt. Het is makkelijker om ze te interesseren voor bijvoorbeeld een nieuwe sterilisatiemethode.’ Het RIKILT heeft bovendien een wettelijke meldingsplicht als de

concentratie van een ongewenste stof boven een bepaalde norm uitkomt, en mag geen methodes ontwikkelen als die niet ook ter beschikking worden gesteld aan de overheid. ‘Onze maat­ schappelijke rol staat voorop: de onaf­ hankelijkheid van het RIKILT mag nooit ter discussie komen te staan. Dat geeft ook direct aan dat er voor ons zware beperkingen zijn in wat we kunnen doen in PPS’en en in andere contacten met de industrie.’ Voor zover er dus sprake is van samenwerking met de markt, gaat het vaak om kleine projecten, zoals de ontwikkeling van een instrument waarmee streekproducenten hun eigen hygiënecode kunnen opstellen – een samenwerking met branche­ organisatie ZLTO en horecagroot­ handel Deli XL. Wel kunnen bedrijven sinds een jaar gebruik maken van de 24/7-calamitei­ tendienst, op voorwaarde dat de over­ heid weet om welke bedrijven het gaat en wanneer die een beroep doen op het RIKILT. De bijdrage van de over­ heid aan de 24/7-pot is hierdoor voor het eerst omlaag gegaan. ‘Wij zien de openstelling voor bedrijven vooral als een manier om calamiteiten zo vroeg mogelijk aan te pakken – dus voordat een calamiteit alsnog een zaak van de overheid zou worden.’

11

K un s t & We t en s ch ap

Met open source 3D-printen onderzoekt Joris van Tubergen een nieuwe manier van het maken van dingen, van vaas tot grachtenpand, en wel een manier waaraan iedereen kan bijdragen.

3D-printen: open source innoveren tekst Ronald Rovers

Van Tubergen: “Het idee achter de Fablabs is dat innovatie te versterken is door techniek voor iedereen beschikbaar te maken. Door laagdrempelig toegang te bieden tot digitale productie kun je kennis delen en verspreiden. In onze digitale werkplaatsen zetten gebruikers met computergestuurde machines ideeën om naar concrete producten.” Hetzelfde idee, open source inno­veren, geldt ook voor een project waarin Van Tubergen samenwerkt met DUS Architects: de zes meter hoge Kamermaker, ’s werelds eerste mobiele 3D-printer van deze omvang. In Amsterdam Noord print de Kamermaker de komende drie jaar blok voor blok een compleet grachtenpand met dertien kamers. Elk blok weegt zo’n 180 kilo, en de printer doet daar per blok ongeveer een week over. Het belang van digitaal fabriceren valt volgens Van Tubergen niet te onderschatten. “Je hoeft geen producten meer met vliegtuigen, schepen en vrachtwagens te vervoeren.

12

Je mailt iemand een blauwdruk en vijf minuten later kan het product gefabriceerd worden. De laatste vijf jaar dalen de kosten van 3D-printen zo sterk dat de techniek ook voor consumenten binnen handbereik komt.” Zo verkoopt de Bijenkorf 3D-printers waarmee je zelf aan de slag kunt, en ook bij de Hema kun je sinds kort je eigen sieraden of telefoonhoesjes laten maken. Van Tubergen: “Ik kan me voorstellen dat je in de toekomst bij IKEA niet langer kant-en-klare producten uit het magazijn haalt, maar dat je een kast op maat snijdt.” Zover zijn we nog niet. Van Tubergen: “Met een one euro per minute-project heb ik in een Amsterdams winkelcentrum een open source design-project opgezet, waarbij consumenten met de 3D-printer de vorm en kleur van een vaas of armband naar wens aan konden passen, voor één euro per minuut. De design winkels toonden helaas nog niet zo veel interesse. Het waren vooral galerieën die de potentie van de t­ echnologie inzagen. Eigenlijk is dat ook niet gek: 3D-printing en digitaal fabriceren bevinden zich nog ergens midden tussen kunst en technologie in.”

Meer weten? www.3dprintcanalhouse.com Onderzoekers van het Rathenau Instituut werken aan het rapport ‘Platformen voor Innovatie’, waarin ook 3D-printen en de maakindustrie aan bod komen. Na de zomer verschijnt het. Zie www.rathenau.nl

© DUS Architects

© Marijn Schilling

“3

D-printing is fantastisch, maar de echte revolutie zit in digitaal fabriceren”, zegt Joris van Tubergen (1977). De creative director van de Fablabs Proto­ space Utrecht en Protospace aan het IJ, is net terug uit Rusland, waar hij een presentatie gaf over FabLabs. Dit zijn coöperatieve werkplaatsen waar kunstenaars en ontwikkelaars gebruik kunnen maken van een collectieve infrastructuur van onder meer computers, 3D-printers, lasersnijders en frezen. Het Fablab concept komt van MIT hoogleraar Neil Gershenfeld, en slaat aan: inmiddels bestaan er wereldwijd tussen de twee- en driehonderd FabLabs. Naar schatting zijn er in Nederland tussen de vijftien en twintig Fablabs actief.

12

13 1 SMART ROOM

2 RAIN ROOM

3 LIBRARY ROOM

4 POLICY ROOM

5 RECYCLING ROOM

ENTRANCE SECTION

TOILET SECTION

STUDY SECTION

LIVING SECTION

DINING SECTION

1 SMART ROOM

2 RAIN ROOM

3 LIBRARY ROOM

TOILET PLAN

STUDY PLAN

4 POLICY ROOM

5 RECYCLING ROOM

ENTRANCE PLAN

6 POTATO ROOM

7 CONSTRUCTION ROOM

KITCHEN SECTION

OFFICE SECTION

6 POTATO ROOM KITCHEN PLAN

11 10

5 3

LIVING PLAN

DINING PLAN

8 WORKSHOP ROOM

9 SOFT ROOM

10 DOWNLOAD ROOM

MEETING SECTION

HOTEL SECTION

MINI BAR SECTION

7 CONSTRUCTION ROOM

8 WORKSHOP ROOM

9 SOFT ROOM

10 DOWNLOAD ROOM

KITCHEN PLAN

MEETING PLAN

HOTEL PLAN

MINI BAR PLAN

11 GLOBAL ROOM

12 MATERIAL ROOM

13 POP-UP ROOM

GUESTS SECTION

SPA SECTION

GARDEN SECTION

9

4

12 13 11

10

5 3

9 4

8 6 7

7

1 2

8

6

1 2

11 GLOBAL ROOM

12 MATERIAL ROOM

13 POP-UP ROOM

GUESTS PLAN

SPA PLAN

GARDEN PLAN

SCALE 1;200

/ 25

13

P rof i e l

Van wie zijn die data? tekst Judith Weeda

O

©Arjen Born

m zijn pols zit een Fitbit, die bijhoudt hoeveel s­ tappen Jelte Timmer zet en hoe vaak hij ‘s nachts wakker wordt. Om zijn nek hangt een Autographer, een camera met sensoren die zelf het juiste moment kiest om een foto van zijn omgeving te maken. Timmer werkt samen met Linda Kool en Rinie van Est aan een rapport over e-coaching, dat het Rathenau Instituut na de zomer uitbrengt. E-coaches, elektronische levensstijl coaches, zijn er in allerlei vormen. Denk bijvoorbeeld aan apps voor hardlopen, stoppen met roken en diëten, waarmee steeds meer Nederlanders hun gezondheid monitoren. De Fitbit en Autographer zijn wearables: draagbare computers die zoveel mogelijk data over ons lichaam en ons gedrag vastleggen. Timmer is niet de enige die e-coaches gebruikt. Er is een sterk groeiende quantified self beweging, waarin wereldwijd ettelijke tienduizenden mensen, ziek en gezond, dagelijks gegevens over hun gezondheid, slaap-, eet- en sportgedrag bijhouden én delen. Timmer: “E-coaches werken als een soort zesde zintuig. Technologie wordt daarmee onderdeel van ons, maar beïnvloedt ons dus ook. Het idee of je voldoende beweegt, wordt afhankelijk van wat je app zegt. Je zou je lichaam kunnen gaan w ­ antrouwen, want je gaat af op de verzamelde

cijfers, in plaats van op je gevoel.” Cruciale vragen bij e-coaches zijn: van wie zijn die data en wat gebeurt ermee? De data, ‘ons digitale zelf’, staat niet alleen op het apparaat maar ook in de cloud. In 2011 belandden de Fitbit data per ongeluk op Google, waarbij iedereen kon zien of de Fitbit drager ’s nachts in bed ‘krachtig’ of ‘licht’ had bewogen. Timmer: “Het is nog onduidelijk wat de app-bedrijven met deze data doen. Waarvoor worden ze gebruikt? Worden ze doorverkocht? Omdat e-coachingsdata steeds meer prijsgeven over onszelf, worden ze waardevol: er ontstaat een geheel nieuwe markt rondom deze data. Niet alleen voor grote bedrijven als Philips of Nike – die vol inzetten op de ontwikkeling van gezondheidstechnologie – maar ook voor overheden of zorg­ verzekeraars. Timmer: “De gegevens van de apps laten zien of jij een gezond eet- en leefpatroon hebt. Zorgverzeke­ raars zouden hun klanten hiermee kunnen dwingen gezonder te gaan leven.” Volgens Timmer gaan e-coachings data steeds meer lijken op medische informatie. Maar daarvoor gelden strenge richtlijnen voor gegevens­ bescherming en privacy. Timmer: “Ook voor e-coaches zijn er ethische codes en richtlijnen nodig. Anders kan het zo maar gebeuren dat straks de hoogte van je ziektekostenpremie wordt gelinkt aan de runkeeper app.”

Jelte Timmer (1986) is onderzoeker bij het Rathenau Instituut. Hij studeerde sociale psychologie en deed een Master in Nieuwe media en ­digitale cultuur. Na de zomer verschijnt het rapport over e-coaching. Zie www.rathenau.nl

14

ci j fe rs & f ei ten tekst claartje doorenbos

Bloed, urine, stukjes bot of huid: van zo’n 14 miljoen Nederlanders is er na medisch onderzoek of een ingreep lichaams­ materiaal verzameld. Het ziekenhuis slaat dit materiaal vaak op, voor diagnose of wetenschappelijk onderzoek, of om erfelijke aandoeningen mee op te sporen. De meeste ziekenhuizen bewaren het zolang nodig is voor goed klinisch handelen, zo’n 115 jaar.

In 2009 bleek uit een publieks­ onderzoek van het Rathenau Instituut dat 90% van de respondenten ooit lichaamsmateriaal had afgestaan. Van die groep wist 76% niet dat dit werd bewaard en eventueel later nader werd gebruikt. Toch waren zij posi­ tief: hoe meer informatie ze kregen en hoe opener erover werd gesproken, des te meer nader gebruik op instemming kon rekenen. Al zo’n vijfentwintig jaar wordt er nagedacht over een wet met algemene regels over het nader gebruik van lichaams­ materiaal. Maar er ligt nog geen wetsvoorstel bij de Tweede Kamer.

Een DNAspoor op de doek waarin een Roermondse vondeling gewikkeld was, kwam overeen met een spoor in de DNA-databank in Duitsland, waar twee jaar eerder een meisje in een doek te vondeling was gelegd. Het bleek zijn halfzusje. Uiteindelijk meldde de moeder van de kinderen zich bij de Duitse politie. De Nederlandse DNA-databank voor straf­ zaken databank speelde verschillende keren een belangrijke rol in bijzondere (internationale) zaken. Eind 2013 bevatte de databank de DNAprofielen van ruim 181.000 personen en ruim 57.000 sporen. In meer dan 50% van de gevallen leveren de sporen een match op, meer dan in voorgaande jaren. Dat komt omdat de databank steeds meer DNA-profielen bevat van veroordeelden.

In haar promotieonderzoek ‘Genomics and the law’ adviseert juriste Rachèl van Hellemondt om met een zogenaamde screeningswet kwaliteitseisen te stellen aan genetische thuistesten. Uitgangspunt van de wet zou moeten zijn dat screening is toegestaan, mits deze de patiënten- en consumentenrechten eerbiedigt en wetenschappelijk deugdelijk is.

De Amerikaanse ‘Genetic Information Nondiscrimination Act’ (GINA) uit 2008 wordt ook wel de anti-Gattacawet genoemd, naar de film ‘Gattaca’ uit 1997. In een samenleving waarin alles draait om het juiste genen­ pakket, neemt een man met een ernstige aangeboren hartkwaal de identiteit aan van gezonde man om zijn droom, toe­ gelaten worden tot de astronautenopleiding van de Gatta Corporation, in vervulling te laten gaan.

GINA beschermt Amerikaanse burgers tegen ziektekostenverzekeraars en werkgevers die genetische infor matie willen opvragen. Maar voor levens- en arbeidsongeschiktheidsverzekeringen en verzekeringen voor langdurige zorg geldt de wet niet. Nederlandse bedrijven gaven vorige jaar 3,2% meer uit aan onderzoek en nieuwe pro­ ducten dan in 2012. In de ‘Top 30 bedrijfsr&d 2014’ van het Technisch Weekblad heeft chipmachinemaker ASML Philips van de troon gestoten. Het besteedde in 2013 €775 miljoen aan R&D, 156 miljoen meer dan in 2012. De uitgaven van Philips zakten van €744 naar €728 miljoen. Op octrooigebied is Philips nog steeds koploper, met 4.014 van de in totaal 6.229 octrooien.

Bronnen: Nader gebruik nader onderzocht – Zeggenschap over lichaamsmateriaal, Rathenau Instituut (2009), Forensisch instituut, G ­ enome.gov, Guardian, LUMC, Nationaal Kompas, NVWA, Onderzoeksraad, Telegraaf, Technisch Weekblad

15

I n t e rv i e w > ‘ Exp l ic i e t e t oe s t e mm i ng voor gebru i k DNA-mater ia al verei s t’

16

Genetische informatie gebruiken, zonder de privacy aan te tasten. Het kan, zegt de Canadese privacy-expert Dr. Ann Cavoukian.

‘Leg privacy van genetische informatie wettelijk vast’

© Office of the Information & Privacy Commissioner of Ontario, Canada

tekst Joost van Kasteren

Voor minder dan 1500 euro kun je inmiddels je DNA-volgorde laten bepalen en zo je erfelijke eigenschappen in kaart brengen. Inmiddels zijn wereldwijd de DNA-volgordes van duizenden mensen opgeslagen in databanken bij publieke instellingen en commerciële bedrijven. Ze worden onder meer gebruikt om na te gaan of en zo ja in hoeverre een bepaalde aandoening erfelijk bepaald is en om na te gaan hoe iemand reageert op behandeling. De heilige graal van het onderzoek is personalised medicine, een specifiek op de persoon gerichte behandeling op basis van zijn erfelijke eigenschappen. Een mooi ideaal, maar het lijkt erop dat er nogal wat ‘collateral damage’ ontstaat bij het realiseren ervan, omdat de privacy van genetische informatie moeilijk te beschermen is. Ook al is de genetische informatie ontkoppeld van persoonsgegevens, dan nog blijkt het betrekkelijk eenvoudig om te achterhalen welke

genetische informatie bij welke persoon hoort met behulp van een slim stuk software. Vandaar dat je veelvuldig hoort: “In the genomics era, privacy is dead”. ‘Oh, nonsens’, zegt Ann Cavoukian. ‘Als ik voor iedere keer dat me in de afgelopen twintig jaar werd gezegd dat privacy niet meer bestaat, een dollar had gekregen, dan was ik nu vreselijk rijk.’ Als Information and Privacy Commissioner hield ze de afgelopen 15 jaar toezicht op de naleving van de privacywetgeving in de Canadese provincie Ontario. Een vierde termijn wil ze niet meer; per 1 juli wordt ze bestuursvoorzitter van het ‘Privacy and Big Data Center’ van Ryerson University in Toronto. Cavoukian geldt als een van de meest vooraanstaande privacy experts in de wereld. De door haar ontwikkelde zeven Fundamentele Beginselen voor Privacy by Design, zijn breed geaccep­teerd als uitgangspunt voor het inbouwen van privacy in het

ontwerp van databestanden. ‘Binnen enkele jaren hebben we de technieken om genetische informatie volledig te ontkoppelen van persoonsgegevens en dan kunnen we de principes van Privacy by Design ook toepassen op genetische informatie.’ Laten we beginnen bij het begin: Van wie is mijn genetische informatie eigenlijk? Is dat mijn eigendom? ‘De term eigendom gebruiken we niet als het gaat om genetische informatie, althans niet in juridische zin. Meestal spreken we van bewaken en beheren (‘custody & control’). Degene die je genetisch materiaal afneemt, bewaakt en beheert jouw gegevens, maar heeft daarmee ook een zorgplicht. Hij moet ze beschermen, zodat ze alleen gebruikt kunnen worden voor toepassingen waarvoor jij toestemming hebt gegeven. Die toestemming zou standaard moeten zijn bij genetische informatie. Met andere w ­ oorden: die [>] informatie zou niet gebruikt

17

I n t e rv i e w

‘Genetische informatie zou niet gebruikt mogen worden zonder expliciete toestemming’ [ < ] mogen worden, zonder expliciete toestemming. Maar dat is helaas nog lang niet overal het geval.’ Hele volksstammen leggen hun hebben en houden bloot op inter­ net. Waarom zou dat anders zijn voor genetische informatie? ‘Om misverstanden te voorkomen; ­privacy gaat niet over g­ eheimhouding, maar over individuele controle. Dus als jij je genetische informatie op internet wil delen, is dat in principe jouw zaak. Maar voordat mensen zoiets doen, is het van groot belang dat ze goed worden geïnformeerd over de onbedoelde gevolgen van zo’n stap. Het is namelijk niet alleen je eigen genetische informatie die je via internet openbaar maakt, maar ook die van je ouders, je broers en zussen en je kinderen en kleinkinderen. Je kunt zo’n besluit niet zomaar nemen, want je raakt aan de belangen van heel veel andere mensen. Dat gaat dus wel een stap verder dan via Twitter of ­Facebook laten weten wat je aan het doen bent.’

Sommige familieleden willen het misschien niet eens weten? ‘Als privacy commissioner pleit ik altijd voor het recht van mensen om te weten wat er over hen wordt verzameld en opgeslagen, maar bij genetische informatie pleit ik vaak voor het recht om niet te weten. Mensen willen soms niet weten of ze een erfelijke ziekte hebben, zeker als er niets aan te doen is. Dat recht hebben ze, maar het is de vraag hoe je dat recht kunt beschermen. Wat doe je als je zus zich laat testen op BRCA-1 en -2, de genen voor borstkanker, maar je wilt het zelf niet weten? Hoe zal dat de verhouding met je zus gaan beïnvloeden?’ Afgezien daarvan kun je je afvra­ gen wat de voorspellende waarde is van genetische informatie? ‘Er wordt inderdaad vaak veel te veel waarde aan gehecht. Als je een ziekte hebt die door een enkel afwijkend gen wordt veroorzaakt – de ziekte van Huntington bijvoorbeeld of een erfelijke spierziekte – dan is

genetische informatie een goede voorspeller of je de ziekte al of niet zult krijgen. Hetzelfde geldt mogelijk voor het BRCA-1 en -2 gen. Heel veel andere genen, die gerelateerd zijn aan een ziekte, hebben helemaal niet zo’n voorspellende kracht. Ze vergen interactie met andere genen en met omgevingsfactoren om tot expressie te komen, waardoor de kans vrij groot is dat je die ziekte nooit krijgt.’ Toch wordt er veel waarde aan gehecht? ‘Het baart me ernstig ­zorgen, dat verzekeringsmaatschappijen en werkgevers zoveel waarde hechten aan genetische informatie en daaruit verkeerde conclusies trekken. Stel dat iemand binnen een bedrijf wordt gezien als ‘high potential’, iemand die het gaat maken en daardoor snel carrière maakt. De kans is groot dat zijn carrière voortijdig tot een einde komt als zijn werkgever ontdekt dat hij een gen heeft dat kan leiden tot een hartkwaal. Terwijl de kans daarop heel klein is. De interpretatie van genetische informatie is

Niet-herleidbaar De privacy van persoonlijke gegevens hangt sterk af van beschikbare technieken om ze niet-herleidbaar te maken naar het individu van wie ze afkomstig zijn. Dat kan bijvoorbeeld door kenmerkende gegevens zoals naam en postcode te versleutelen of te vervangen door een reeks willekeurige namen. Een andere mogelijk­ heid is om gegevens te generaliseren. Een geboorteda­ tum wordt dan de maand of het jaar van geboorte. Voor genetische informatie is dat lastiger. Forensisch onderzoek laat zien dat een gebruikt koffiekopje of een

18

sigarettenpeuk al voldoende informatie oplevert om te herleiden naar een opgeslagen genenkaart. Ook met software-gereedschappen kun je die link leggen. Om dat te voorkomen zou je, net als de geboortedatum, delen van het DNA kunnen generaliseren of vervan­ gen door willekeurige DNA-volgordes. Daardoor gaat wel informatie verloren. Cavoukian is tamelijk optimistisch over de ontwikke­ ling van dergelijke technieken, maar dat optimisme wordt niet door iedereen gedeeld.

© Office of the Information & Privacy Commissioner of Ontario, Canada

‘Onderzoekers die kunnen beschikken over genetische informatie zonder de privacy van betrokkenen te schaden. Dat is wat ik een win-win situatie noem.’

vaak zo fout. Alweer 25 jaar geleden heb ik er een artikel over gepubliceerd, maar er is nog niets veranderd. Ik denk zelfs dat het erger is geworden, dat er nog meer gewicht wordt gehecht aan genetische informatie.’ In de nasleep van 9/11 werd ­privacy opgeofferd voor de belofte van veiligheid. Nu is er de belofte van personalised m ­ edicine. Gaat het vervullen daarvan niet ten koste van de privacy van genetische informatie? ‘Een op de persoon afgestemde medische behandeling op basis van zijn erfelijke informatie kan buitengewoon zinvol zijn. Maar dan heb je al een bepaalde ziekte, kanker of iets anders. Als kennis van je erfelijke informatie helpt bij het optimaliseren van de behandeling, werkt dat direct in je voordeel. Bovendien kun je aangeven dat je genetische informatie niet mag worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek’ De andere kant van het verhaal is dat voor de ontwikkeling van

personalised medicine zogeheten ‘genome wide association studies’ worden gedaan om de correlatie tussen gen en ziekte vast te stellen en daartoe wordt van duizen­ den mensen de DNA-volgorde bepaald. ‘Dat is waar, maar dat zijn wel twee verschillende dingen. Laat ik voorop stellen dat ik op geen enkele manier het onderzoek naar personalised medicine zou willen blokkeren, want ik denk dat dat heel waardevol is. Wat je moet doen, is ervoor zorgen dat de privacy daarbij niet in het geding komt. Een collega van me, Khaled el Eman, hoog­leraar Electronic Health Information aan de Universiteit van Ottawa, is bezig met het ontwikkelen van t­ echnieken om genetische informatie nietherleidbaar te maken, zodat je geen koppeling kunt leggen met de persoon die erbij hoort. Hij zegt nog een jaar of drie nodig te hebben voor een nagenoeg sluitend systeem. Dat is natuurlijk ideaal; onderzoekers kunnen dan beschikken over genetische informatie zonder de privacy van betrokkenen te schaden. Dat is wat ik

een win-win situatie noem; je kunt de informatie gebruiken en tegelijkertijd de privacy beschermen.’ Veel mensen zijn het niet met u eens. Volgens hen is het een zero sum game: als je de belofte van personalised medicine wil inlos­ sen, gaat dat ten koste van de privacy. ‘Ik vind dat een heel gevaarlijke redenering, omdat een inbreuk op de privacy als een boemerang bij je terug komt. We zien dat nu gebeuren bij de inbreuken op de privacy die het gevolg waren van 9/11. Sinds de onthullingen van Edward Snowden is er meer dan ooit interesse in bescherming van de privacy. Hetzelfde zal gebeuren met privacy en personalised medicine. Als mensen zeggen ‘vergeet de privacy, laten we onze droom van personalised medicine waar­ maken’ en er gaat iets mis, dan krijgen ze dat terug. Ik zeg altijd, pas op voor de onbedoelde gevolgen, als je denkt dat je privacy opzij kunt schuiven om je eigen doelen, hoe nobel ook, te verwezenlijken.’ Zijn onderzoekers daar gevoelig voor? ‘Steeds meer, merk ik. Laatst moest ik een lezing geven voor onderzoekers die bezig zijn met Big Data en daar bleek dat men zich wel bewust is van de gevaren van inbreuken op de privacy. Slachtoffers pikken dat niet meer en stappen naar de rechter. Dat kost bedrijven en instellingen enorme bedragen aan schadevergoeding, nog afgezien van de schade aan hun merknaam en hun reputatie. Meer en meer mensen zijn zich bewust van inbreuken op de privacy van mensen van wie jij de gegevens beheert [ > ]

19

I n t e rv i e w

[ < ] en bewaakt. Steeds meer mensen kloppen daarom bij me aan om te vragen wat ze kunnen doen om de privacy van hun ‘datasubjects’ te beschermen.’ En wat is dan uw antwoord? ‘Ja, dan kom ik toch weer aanzetten met mijn zeven grondbeginselen voor Privacy by Design, waarmee je proactief voorkomt dat de privacy wordt geschonden. Die gelden ook voor het ontwerpen en bouwen van systemen voor het verzamelen, opslaan en uitwisselen van genetische data, op voorwaarde dat we die gegevens nietherleidbaar kunnen maken. Daarom zit ik mijn collega Khaled el Eman, die bezig is met het ontwikkelen van dergelijke technieken, voortdurend achter zijn vodden (lacht). ‘Het allerbelangrijkste is dat die zeven grondbeginselen aan de ont­ werpers en bouwers van databanken laten zien dat je én gegevens kunt verzamelen, opslaan en gebruiken, én de privacy kunt beschermen. Het voordeel daarvan is dat de beheerder van de gegevens zich veel minder zorgen hoeft te maken over privacybescherming.’ Is de privacy van genetische infor­ matie wettelijk goed beschermd? ‘Dat varieert enorm per land. Hier in Canada is er geen wettelijke bescherming van genetische informatie. In de Verenigde Staten wel. Daar heb je GINA, de Genetic Information Non-discrimination Act uit 2008, die verzekeringsmaatschappijen en werkgevers verbiedt om genetische informatie op te vragen. Ze mogen je zelfs niet vragen of je ooit een

20

genetische test hebt laten doen. Ik vind dat een buitengewoon goede regel.’ ‘Met de situatie in Europa ben ik minder vertrouwd. Ik weet dat in Duitsland wettelijk is geregeld dat verzekeringsmaatschappijen en werkgevers mensen niet mogen vragen om een genetisch onderzoek te laten doen, noch om de resultaten van een genetische test op te v ­ ragen. In Groot-Brittannië is dat nog niet bij wet geregeld, maar geldt een vrijwillige afspraak tot 2017 dat de uitslag van een genetische test geen rol mag spelen bij het krijgen van een

verzekering. De Raad van Europa tenslotte heeft vorig jaar een aanbeveling gedaan aan de lidstaten om ervoor te zorgen dat genetische informatie geen rol speelt bij het aanvragen van een verzekering. Het is een aanbeveling, maar ik hoop dat de lidstaten die zullen volgen en de bescherming van privacy van genetische informatie wettelijk zullen vastleggen.’

Meer weten? Op www.rathenau.nl vindt u (de Engelstalige) Volta no 6 over ‘Genetic Privacy’ en een project en beleidsadvies over Public Health Genomics en Personalised Medicine.

Privacy by Design

7

Midden jaren negentig al, ontwikkelde Ann ­Cavoukian het concept van Privacy by Design als antwoord op de groei van grootschalige, genet­ werkte datasystemen. Het concept is gebaseerd op het inzicht dat de privacy niet kan worden NOW IN 35 LANGUAGES beschermd door het opstellen van wettelijke regels en de naleving ervan, maar dat de bescherming ingebouwd moet worden in het ontwerp en functioneren van die grootschalige datasystemen. Het doel van Privacy by Design is dat enerzijds individuen verzekerd kunnen zijn van de controle op hun persoonlijke gegevens, terwijl anderzijds bedrijven en instellingen die gegevens kunnen benutten voor hun eigen doelstellingen.

FOUNDATIONAL PRINCIPLES

De zeven fundamentele grondbeginselen zijn: 1. Proactief in plaats van reactief; preventief in plaats van herstellend; 2. Privacy als standaard; 3. Privacy geïntegreerd in het ontwerp; 4. Volledige functionaliteit – positive sum in plaats van zero sum; 5. Veiligheid van begin tot eind; 6. Zichtbaarheid en transparantie; 7. Respect voor privacy – de gebruiker centraal. In 2010 zijn de grondbeginselen van Privacy by Design uitgeroepen tot internationale standaard voor privacybescherming.

He t g e ta l Tekst patricia faasse

2025

De toekomst van universiteiten? In 2025 staan de zesjarigen van nu voor de poorten van de universiteit. Mag iedereen naar binnen? Of is het dringen geblazen, en moeten ze eerst betalen, loten, toelatingsexamens doen of solliciteren naar een studieplaats? En wat treffen ze dan aan? Een broedplaats van maatschappelijk relevant onderzoek? Van wetenschappelijke excellentie? Niemand weet het. Maar de toekomst van de Nederlandse universiteit wordt sterk beïnvloed door externe ontwikkelingen: nieuwe

onderwijstechno­logieën, urbanisatie, de opkomst van Azië, de internationale mobiliteit van kenniswerkers en de financiële crisis. Hoog tijd dus voor een toekomstgerichte strategie-ontwikkeling. Hulpmiddel daarbij is het boek ‘Vizier Vooruit: vier toekomstscenario’s’, waarmee nagedacht kan worden over de kansen en risico’s voor Nederlandse universiteiten. Samen met experts, wetenschappers, bestuurders en studenten in het hoger onderwijs, ontwikkeld door universiteitenvereniging VSNU en het Rathenau Instituut. Meer lezen? Download ‘Vizier Vooruit’ via www.rathenau.nl

21

re p or tage L i ef Z i e ke nh u i s

22

Als artsen en verpleegkundigen meer oog hebben voor de mens achter de patiënt, verbetert de zorg, blijkt uit onderzoek van het Rathenau Instituut. Het St. Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg brengt die gedachte in praktijk. “Wij willen het liefste ziekenhuis van Nederland zijn.” Tekst Johan Nebbeling

E

© Hollandse Hoogte

en groot, modern gebouw dat onlangs ingrijpend is gerenoveerd en nu fris en helder staat te stralen in de lentezon. Ogenschijnlijk onderscheidt het Tilburgse St. Elisabeth Ziekenhuis zich in weinig van andere zieken­ huizen. Slechts het bankje voor de hoofdingang verwoordt de bijzondere ambitie: ‘het liefste ziekenhuis van Nederland’ staat er te lezen. Binnen is het licht en kleurig. De ontwerpers hebben echt hun best gedaan. Maar lief? Met wat goede wil verwijzen de teksten op de wanden daarnaar. Ze gaan over ‘voor elkaar zorgen’ en ‘elkaar een ondersteunende schouder bieden’. Voor het overige is het ziekenhuis net zo’n bijenkorf als elk ander. Doelgerichte medici in witte jassen, gehaaste verpleegkundigen op roze crocs, treuzelende patiënten aan een infuuspaal en speurende bezoekers krioelen er door elkaar. In de fraaie vleugel waar ook de Raad van Bestuur is gevestigd, zetelt zorgmanager Rita Arts, de drijvende kracht achter het programma Lief Ziekenhuis, dat in 2009 van start ging met als doel: het bewerkstelligen van een andere manier van zorgverlening, waarbij de nadruk minder op techniek en efficiency ligt en meer op menselijk contact. Arts: “Lief is een term waar we in het begin intern veel discussie over hebben gehad: lief, lief, hoezo lief? Dat klinkt niet erg professioneel! Of: zijn we dan niet lief? Zelf had ik ook mijn bedenkingen: was het niet te soft en zou ‘menslievend’ daarom niet beter zijn? Maar menslievend is een vrijblijvend containerbegrip, waarmee je alle kanten uit kunt. Lief is krachtig, helder, direct en geeft exact aan waar het om gaat: goed zijn voor mensen, de patiënt. Lief gaat over jou en de mensen om je heen. Het is persoonlijk en dichtbij. En dat werkt”. Arts beaamt dat Lief Ziekenhuis weinig zichtbare tekenen a­ chterlaat. [>] Logisch, vindt ze, want het onderwerp speelt zich vooral af in het

23

[ < ] privédomein tussen arts en patiënt en tussen verpleegkundige en patiënt. “De arts die echt de tijd neemt voor zijn patiënt en meeleeft, de verpleegkundige die in de duistere uurtjes van de nacht de hand van een doodzieke en angstige patiënt in de hare neemt: dat onttrekt zich nu eenmaal aan de directe waarneming.” Er was geen directe noodzaak voor Lief Ziekenhuis, geen wake-up call, vertelt Arts. “Wij vonden zelf dat er iets moest veranderen in de zorg. Door alle efficiencyslagen, de medisch-technologische ontwikkelingen en de verdere professionalisering van de zorg is de liefde voor de patiënt op de achtergrond geraakt. Vanuit onze eigen betrokkenheid bij de zorg waren wij erg gemotiveerd om daar iets aan te doen.” Beetje arrogant “We zijn een topklinisch ziekenhuis. Iedereen in Tilburg en de wijde regio weet: voor complexe medische behandelingen moet je in het St. Elisabethziekenhuis zijn. Maar we staan ook te boek als een beetje arrogant: ruim 75 procent van de klachten van patiënten gaat over de bejegening en de communicatie. De patiënt voelt zich vaak onbegrepen, genegeerd. En dan kan de behandeling nog zo goed zijn geweest: die ervaring kleurt zijn hele beleving.” “Als het gaat om de kwaliteit van de zorg wordt vaak in eerste instantie gedacht aan de arts. En de relatie arts-patiënt ís ook belangrijk. Maar bij ons werken driehonderd artsen en duizend verpleegkundigen. Juist die grote verpleegkundige beroepsgroep heeft een enorme impact op hoe patiënten de zorg ervaren. Dat weet ik als ex-verpleegkundige als geen ander. Daarom hebben we de verpleegkundigen nadrukkelijk betrokken bij Lief Ziekenhuis.” “We wilden Lief Ziekenhuis niet van bovenaf over de medewerkers uitstorten. Het moest geen speeltje van de Raad van Bestuur zijn, maar een programma dat werd

‘Iedereen in de zorg weet, ziet en voelt dat er soms dingen fout gaan. Dat in de hectiek wordt vergeten dat de patiënt een mens is, onzeker, kwetsbaar.’ 24

© Johan Nebbeling

re p or tage

gedragen door de hele organisatie. Daarom hebben we onze ideeën niet als kant-en-klaar beleidsplan gepresenteerd, maar als discussienota: dit is wat patiënten zeggen, wij denken dat we daar iets mee moeten doen, hoe zouden we daar invulling aan kunnen geven?” Bejegening “De kritiek van patiënten is voor zorgverleners best confronterend. Aanvankelijk zijn ze geneigd in de verdediging te schieten: hoezo klagen over de bejegening? Wij lopen ons toch het vuur uit de sloffen!? Tegelijk weet, ziet en voelt iedereen dat er soms dingen fout gaan. Dat in de hectiek van alledag en de drukte van het moment wordt vergeten dat de patiënt een mens is, onzeker, kwetsbaar en met een hele wereld achter zich.” “Maar zorgverleners praten daar niet over en doen er niets mee. Ze leggen de oorzaak vaak buiten zichzelf. Bij de structuren, de protocollen, de bezuinigingen: ‘Ik zou wel anders willen, maar ik heb er gewoon geen tijd voor’. Elkaar aanspreken op gedrag is lastig. Ook vinden ze het vaak niet professioneel om persoonlijk betrokken te raken bij een patiënt: ‘professionele distantie’ heet dat. Ik kan me uit mijn tijd als verpleegkundige goed herinneren dat we hele discussies hadden of je wel naar de begrafenis mocht van een overleden patiënt waarmee je een bijzondere band had. Want dat was zogenaamd ‘niet-professioneel’.” Waakvlam “Maar professionele distantie bestaat helemaal niet. Geen arts of verpleegkundige is zijn patiënten vergeten als hij de deur achter zich dichttrekt. Zoals een arts ooit tegen mij zei: ‘sommige patiënten kruipen onder mijn huid’. Dat is logisch want elke zorgverlener doet dit werk in essentie, omdat hij iets wil betekenen voor anderen. Elke

‘Ziekenhuiszorg patiëntgerichter maken’ De zorg in ziekenhuizen kan aanzienlijk verbeteren als deze patiënt­ gerichter wordt, stelt het Rathenau Instituut in het rapport ‘Sterke ­Verhalen uit het Ziekenhuis’ dat onlangs verscheen. Het rapport stelt voor om naast kwantitatieve ook kwalitatieve methoden te gebruiken om de zorg te verbeteren en patiëntgerichter te maken. Dat kan door ervaringen van patiënten te gebruiken om zorgprocessen aan te passen. Bovendien moeten patiënten zoveel mogelijk worden betrokken bij de implementatie van verbeteringen. In het rapport staan verhalen van patiënten die het Rathenau Instituut in samenwerking met het LevensverhalenLab van de Universiteit Twente heeft verzameld. Daaruit blijkt dat volgens patiënten goede ziekenhuiszorg onder meer bestaat uit ruimte scheppen voor de eigen inbreng van de patiënt of partner. Bovendien willen patiënten graag weten wat ze kunnen verwachten van een behandeling of verblijf in het ziekenhuis. Steeds meer ziekenhuizen gebruiken patiëntenervaringen om hun zorgaanbod af te stemmen op de wensen van de patiënt. Daarvoor worden verschillende methodes gebruikt, zoals zogeheten ‘Els Borst-gesprekken’, focusgroepen en spiegelgesprekken.

zorgverlener is van nature nauw betrokken bij zijn patiënten. Die betrokkenheid is als een waakvlam. We hoeven die waakvlam alleen maar te laten oplaaien.” “Zorgverleners, vooral verpleegkundigen, staan open voor een andere, menselijker benadering van de patiënt. ‘We mogen gelukkig weer lief zijn’, reageerde spontaan een verpleegkundige. Dat geldt zelfs voor de Intensive Care-verpleegkundigen, die toch in de loop der jaren een behoorlijk cynische werkhouding hebben ontwikkeld, puur uit zelfbescherming. Artsen zijn in het algemeen wat afhoudender: zij werken over het algemeen in kleine maatschappen, waar het groepsproces een grote rol speelt. Als één arts in de maatschap Lief Ziekenhuis onzin vindt, vindt de rest dat ook al snel. Andersom gebeurt echter ook steeds meer.” Leergemeenschappen “Een cruciale rol in de ontwikkeling van Lief Ziekenhuis spelen de leergemeenschappen. Dat zijn groepen van een stuk of vijftien mensen van een afdeling die geregeld bij elkaar komen om te onderzoeken hoe ze de zorg beter kunnen maken. Op dit moment hebben we acht van deze gemeenschappen van artsen, verpleegkundigen, leidinggevenden en ondersteuners. De leergemeenschappen staan onder leiding van een procesbegeleider. Bij de eerste groepen waren dat mensen van buiten, nu hebben we onze eigen mensen ervoor opgeleid.” “Aan de hand van een film, een stelling of een recente gebeurtenis bespreken de leergemeenschappen hoe ze inhoud kunnen geven aan het begrip Lief Ziekenhuis. Zelfreflectie speelt daarbij een grote rol: wat kan ík doen om de zorg menselijker te maken? Dat betekent dat de groeps­leden bereid moeten zijn zich kwetsbaar op te stellen en zich bloot te geven. Dat lukt alleen in een veilige

omgeving, waarin de deelnemers niet alleen bespreken wat er fout gaat, maar juist ook mooie ervaringen met elkaar delen. De leden van een leergemeenschap vinden elkaar in hun eigen bevlogenheid en betrokkenheid bij de patiënt.” “In Lief Ziekenhuis werken we nauw samen met de ­Universiteit van Tilburg. We laten door hen ook onderzoek doen. Zo ontdekten we dat patiënten letterlijk niet weten hoe ze zich moeten gedragen in een ziekenhuis en dat er niemand is die hen dat vertelt. Mogen ze de zuster roepen als ze moeten plassen, want die heeft het al zo druk? Kijk maar eens hoe ze door de gangen snelt. En misschien kunnen ze de pijn nog wel even verbijten, want de arts zou toch morgen komen? En wat betekent het eigenlijk als de verpleegkundige zegt: ‘ik kom zo bij u’? Over tien minuten of over een uur?” Oude patronen “Menslievende zorg is een doorlopend proces. In feite beogen we een complete cultuurverandering, een transformatie. Dat realiseer je niet van de ene op de andere dag. Je hebt te maken met weerstand en met onverwachte ontwikkelingen. Op elke twee stappen vooruit zet je er een achteruit. Oude patronen zijn lastig uit te roeien en de tien gouden regels bestaan niet; elke situatie is immers anders. Het vergt voortdurende aandacht en inspanning en heel veel communicatie, het liefst direct van mens tot mens. Maar na vijf jaar zie ik overal verbetering. De reacties van patiënten spreken boekdelen: zij zijn merkbaar positiever over het ziekenhuis.”

Het rapport ‘Sterke verhalen uit het ziekenhuis – leren van patiëntenervaringen voor goede zorg’ vindt u op: www.rathenau.nl. Zie ook: www.liefziekenhuis.nl

25

Ach t e rg ron d > Gl obali se r i ng van R&D

Inzetten op lokale kracht in een wereldmarkt Niet alleen onze maakindustrie, maar ook de R&D van Nederlandse bedrijven is allang de grens over gegaan. Is dat erg? Tekst: Cathalijne Boland

S

inds 2000 publiceert het Technisch Weekblad elk jaar een ranglijst van bedrijfsinvesteringen in R&D. Een paar cijfers uit de Top 30 van 2014: Philips investeert wereldwijd 1733 miljoen euro in R&D, waarvan 728 miljoen in Nederland. Shell: wereldwijd 955 miljoen, waarvan 302 in Nederland. Unilever: wereldwijd 1000 miljoen, waarvan 129 in Nederland. Een groot deel van de R&D-euro’s gaat dus naar het buitenland. Lange tijd werd gedacht dat alleen de (massa) productie naar lagelonenlanden zou vertrekken, en dat de hoogwaardige, kennisintensieve R&D in Nederland zou blijven. Dat is een illusie gebleken. Philips opende alweer vijftien jaar geleden een onderzoeksafdeling in S ­ janghai. Andere ‘Nederlandse’ multinationals volgden; ook

26

AkzoNobel, Unilever en DSM hebben er inmiddels grote R&D-vestigingen. Straks schuiven we in Nederland alleen nog maar dozen heen en weer. R&D: geen onafscheidelijk duo Dat is in elk geval het grote schrikbeeld, maar is dat schrik­beeld terecht? En zo ja, kun je met gericht k ­ ennis- en innovatiebeleid voorkomen dat er nog meer R&D uit Nederland verdwijnt? Of biedt de globalisering van R&D juist ook kansen voor Nederland? Jasper Deuten, thema­coördinator Innovatie aan het Rathenau Instituut, onderzocht deze vragen in zijn project ‘Globalisering van R&D’. Innovatie is steeds belangrijker voor de internationale concurrentiepositie van grote bedrijven: wie te laat op de

© Hollandse Hoogte

markt komt met zijn vondst, houdt geen winst meer over. Multinationals moeten hun R&D daarom zo slim mogelijk organiseren. Deuten wilde de motieven voor de vestigingskeuzes leren kennen en sprak hiervoor niet alleen met experts uit de onderzoeks- en beleidsadvieswereld, maar ook met twintig R&D-topmanagers van grote Nederlandse bedrijven. Daarnaast werden vijftien gesprekken gevoerd met managers van R&D-vestigingen van westerse bedrijven in China. De CTO’s (chief technology officers) die Deuten in Nederland sprak, hielden soms kantoor in dorpjes ‘in the middle of nowhere’, omdat het lab daar nu eenmaal ooit was neergezet. Maar aan de muur hing dan een trotse wereldkaart met vlaggetjes op alle R&D-locaties. Deuten: ‘Mijn eerste vraag was altijd om mij door die global R&D footprint heen te praten: waarom heb je een center in Israël, waarom een hub in Sjanghai – waarom zit je waar je zit, en hoe is dat zo gekomen?’ Vrijwel elke CTO begon die rondleiding over de wereldkaart met de opmerking dat je een onderscheid moet maken tussen Research en Development. Opmerkelijk, want in de literatuur en in de statistiek worden R&D meestal als een onafscheidelijk duo gepresenteerd. In praktijk is er echter een groot verschil tussen het ontwikkelen van een nieuwe technologie (het R-deel) en het toepassen daarvan in een nieuw product (de D). ‘Simpel samengevat: de R en de D volgen elk hun eigen globaliseringslogica’, zegt Deuten. ‘Bij Research draait het vooral om toegang tot kennis en talent, en bij Development om toegang tot de markt en belangrijke klanten. Het zijn dus twee verschillende verhalen, en dat is een belangrijk beleidsinzicht. Want als het een bedrijf te doen is om toegang tot een nieuwe markt, zoals China of India, dan doe je daar als nationale overheid weinig aan. Maar als het draait om toegang tot kennis en getalenteerde onderzoekers, dan kun je daar wél op inspelen.’ Multinationals hebben hun R nu nog vaak in het belangrijkste laboratorium gecentreerd, en dat lab staat meestal in het land waar het bedrijf ooit is opgericht. Zo doet Philips nog een belangrijk deel van zijn researchactiviteiten in het NatLab in Eindhoven. Voor de D gaan multinationals wel wereldwijd. Lock in-syndroom Een bedrijf kan een researchlab niet zomaar verplaatsen, omdat de getalenteerde onderzoekers die er werken niet automatisch zullen meeverhuizen. Veel kennis zou daardoor verloren gaan. ‘Een verplaatsing van vijftig kilometer is al tricky’, zegt Deuten.

Dat lijkt geruststellend, maar dat is schijn. Want als het om een heel nieuw onderzoeksterrein gaat, speelt dat ‘lock in’-syndroom niet – en ligt opeens de hele wereld open. Deuten: ‘De slogan die ik wel eens hoorde was: Refresh in the West, grow in the East. Dat klinkt meteen een stuk minder geruststellend. Want je investeert dan nog wel flink in de bestaande labs, maar wanneer er zich een heel nieuw onderzoeksveld aandient, dan ben je vrij om te kiezen voor nieuwe landen.’ Landen als China, India of Singapore zijn dan aantrekkelijke opties. Niet alleen omdat het belangrijke groeimarkten zijn, maar ook omdat het kennisniveau in die landen enorm is verbeterd en er een groot aanbod van afgestudeerde ingenieurs is. Hot spots en ecosystemen Toch is dit niet het hele verhaal. Bedrijven innoveren namelijk niet meer in hun eentje, achter gesloten deuren in hun eigen lab, zoals dat tot in de jaren tachtig het geval was. Tegenwoordig zet een bedrijf als ASML in Veldhoven hoogwaardige componenten in elkaar tot lithografie­machi­ nes voor de chipindustrie. Dat kunnen ze alleen doen in nauwe samenwerking met anderen: kennisinstellingen zoals universiteiten, maar vooral ook hoogwaardige toe­ leveranciers, die voor hun componenten zelf veel aan R&D doen. Voor optimale afstemming moeten die ‘kennisbronnen’ allemaal dicht in de buurt zitten, zoals het geval is rond Veldhoven. Zo’n plek wordt een ‘hot spot’ genoemd (naar analogie van plekken op aarde waar spontane vulkaan­uitbarstingen plaatsvinden), of ook wel een ‘regionaal ecosysteem’ (vanwege de onderlinge afhankelijkheid). Omdat er in Nederland een paar van die ecosystemen zijn, is Deuten ‘voor ons’ niet pessimistisch over de globalise­ ring van R&D. ‘Natuurlijk organiseren van oorsprong Nederlandse multinationals hun R&D op internationale schaal. Dat is maar goed ook, want anders zouden het binnen de kortste keren geen multinationals meer zijn. Daar tegenover staat dat multinationals uit opkomende economieën hiernaartoe komen met hun R&D. Dat houdt elkaar wel in evenwicht, zolang je er maar voor zorgt dat je voor een aantal bedrijven het aantrekkelijkste ecosysteem bent.’ Bij de keuze voor R&D-locaties speelt overigens ook het toeval een aanzienlijke rol, in de vorm van internationale fusies en overnames. Die kunnen leiden tot de sluiting van een Nederlands R&D-lab, zoals gebeurde met O ­ rganon [>] in Oss. Maar een buitenlandse overname kan ook

‘Schuiven we straks alleen nog dozen heen en weer?’ 27

Ach t e rg ron d

[ < ] kansen bieden. ‘Danone nam Numico over, en was van plan alle R&D-activiteiten in de Parijse labs te c­oncentreren. Maar omdat Danone ervan overtuigd kon worden dat daarmee unieke kennis en -netwerken op gebied van voeding en gezondheid verloren zouden gaan, is Danone in Nederland gebleven. Ze hebben zelfs een heel nieuw lab gebouwd in Utrecht.’ Holland branding Utrecht ligt dan ook in de Health Valley, een van de regionale innovatie-ecosystemen in Nederland. Andere zijn de High Tech Campus in Eindhoven, en het gebied rond Amsterdam. Hoe kan de Nederlandse overheid die gebieden nu zo­danig ontwikkelen en op de kaart zetten dat niet alleen bestaande researchlabs verleid worden om hier te blijven, maar dat er ook buitenlandse R&D-investeringen naar Nederland komen, zoals bij Danone? ‘Als ik vanuit mijn project specifiek naar internationalisering kijk, dan vind ik dat het topsectorenbeleid nog te sterk is gericht op exportbevordering en handelsbetrekkingen’, zegt Deuten. ‘Het uitgangspunt is dan: nieuwe afzetkanalen vinden voor de bestaande bedrijven. Maar bij innovatie spelen juist nieuwe bedrijven een belangrijke rol. Ook die moet je aantrekken en ondersteunen.’ Start-ups krijg je niet per se binnen door in te zetten op de aloude generieke ‘Holland branding’ waarbij in handelsmissies wordt benadrukt hoe getalenteerd de Nederlandse beroepsbevolking is, hoe aantrekkelijk het fiscale klimaat en hoe ongekend goed de logistieke mogelijkheden van Schiphol en Rotterdam. Dat kan specifieker: door strategische acquisitie, waarbij je gericht op bedrijven afstapt die complementair zijn aan de bedrijven in jouw innovatie-ecosysteem. ‘In Nederland staat die strategische acquisitie nog in de kinderschoenen, want het is heel arbeidsintensief, en dus niet vanzelfsprekend in tijden van crisis. Maar de Netherlands Foreign Investment Agency (NFIA) en de regionale ontwikkelingsmaatschappijen zijn er al wel mee begonnen.’ Het innovatiebeleid van de nationale overheid en het acquisitiebeleid van de regionale ontwikkelingsmaatschappijen kunnen beter op elkaar ingrijpen, denkt Deuten. De verschillende regio’s zouden elkaar niet moeten tegenwerken. ‘We moeten er allereerst voor zorgen dat Nederland op de longlist van bedrijven komt te staan. En als we eenmaal op de shortlist terechtkomen, dan zouden de verschillende regio’s een gezamenlijke propositie moeten doen. Voor welke regio die investeerder dan kiest, is van secundair belang.

28

We moeten dat niet eng-provinciaals definiëren, maar landelijk.’ Excellente samenwerking Voor universiteiten ziet Deuten ook een rol weggelegd. ‘Hoogleraren kunnen door hun wereldwijde contacten interessante leads genereren. De Brabantse Ontwikkelings Maatschappij wil met dit doel gesprekken gaan voeren met hoogleraren.’ Ook op onderwijsgebied kunnen universiteiten voor een grotere bloei van het eigen ecosysteem zorgen. Zo is er een bachelor ‘automotive engineering’ ontwikkeld aan de Technische Universiteit Eindhoven, omdat de Brabantse automotive industrie niet meer aan genoeg technisch personeel kon komen. ‘De CTO’s die ik sprak zijn vaak op zoek naar vergaande samenwerkingsverbanden met kennisinstellingen, met name universiteiten.’ FrieslandCampina heeft bijvoorbeeld een nieuwe vestiging óp de campus in Wageningen. Zo zitten ze niet alleen dicht bij jong talent, maar kunnen ze ook het best gebruik maken van universitaire onderzoeksfaciliteiten. De CTO’s zijn opvallend tevreden over de mogelijkheden tot publiekprivate samenwerking in Nederland, constateerde Deuten na zijn reeks interviews. ‘Dat element zou mee moeten spelen in de manier waarop je universiteiten aanstuurt en evalueert. Dus dat het niet alleen om excellent onderzoek gaat, maar ook om de mate waarin een universiteit bijdraagt aan de versterking van het ecosysteem waarin ze functioneert.’ De crux is zelfkennis The world is flat, was aanvankelijk de gedachte over globalisering. Inmiddels weten we beter: The world is not flat, the world is spiky. De sterke regio’s weten steeds meer R&D-investeringen aan te trekken, de zwakke hebben steeds meer moeite om nog aan te haken. Je kunt het weergeven in een landkaart met pieken en dalen. Door de globalisering is de R&D van multinationals over de hele wereld verspreid geraakt. Tegelijkertijd vindt er een duidelijke concentratie plaats in ‘global hubs’, zoals Silicon Valley. ‘In een geglobaliseerde markt wordt zelfkennis steeds belangrijker’, zegt Deuten. ‘Om zelf zo’n piek op de landkaart te kunnen worden, moet je heel goed weten wat je eigen sterktes zijn, zodat je daar vol op in kunt zetten. Dat is de ironie van globalisering: in dit mondiale spel wordt de lokale identiteit steeds belangrijker.’ Meer lezen: Dit najaar verschijnt het rapport over globalisering van R&D. Zie www.rathenau.nl

Col um n

© Anne van Gelder

Hooibergbeleid In de kelders van het Rijksmuseum ligt een maansteen. Een cadeau van de Amerikaanse overheid, meegenomen van een van de maanlandingen. Nader onderzoek heeft uitgewezen dat de maansteen versteend hout is. In de vriendelijke versie van het verhaal gaat men uit van een vergissing van de Amerikanen. Anderen denken aan bedrog. Hadden er echte wetenschappers in de kelders van het Rijksmuseum gewerkt, dan hadden we nu geweten dat er vroeger bomen op de maan groeiden. Serendipiteit heet dat: het fenomeen dat je iets vindt dat je niet zocht en toch herkent als ontdekking – belangrijker dan wat je zocht. Had ­Columbus er aanleg voor gehad, dan had Amerika nu Columbia geheten en de Indianen Columbianen. Bij conferentiediners mogen oudere, mannelijke wetenschappers serendipiteit graag uitleggen als: zoeken naar een speld in de hooiberg en er met de boerendochter weer uitkomen. Wat maar weer duidelijk maakt dat wetenschappers niet louter door nieuwsgierigheid gedreven worden. In het Nederlandse woordenboek is serendipiteit veranderd van een fenomeen in een eigenschap van goede wetenschappers. Eén die zelfs is aan te leren, volgens oogheelkundige en serendipiteitsverzamelaar Pek van Andel. Hij won ooit de IgNobelprijs met een experiment waarin hij twee mensen liet copuleren in een MRI scanner. (Nee, niet de wetenschapper en de boerendochter.) Pek van Andel vindt dat er in het wetenschapsbeleid meer rekening gehouden moet worden met serendipiteit. Serendipiteitsbeleid. Dan is een onverwachte ontdekking niet alleen het resultaat van toeval of van de gave van een individuele wetenschapper, maar ook van beleid. Beleid maken is toe-eigenen. Vóór april 2012 was het natuurkundige Majorana-deeltje een mooi idee van Ettore Majorana uit 1937. In april 2012 werd het van Leo Kouwenhoven en zijn medewerkers die het deeltje opeens in een experiment vonden. Daarna werd het van het Kavli Instituut in Delft. In oktober 2013 werd het van het QuTech Instituut, gefinancierd door minister Kamp, staatssecretaris Dekker, NWO, TNO, TUDelft, Microsoft, de Topsector Energie, …. eigenlijk van ons allemaal. Voor zo’n heel klein deeltje is dat niet erg, maar arme boerendochter.

Barend van der Meulen doet bij het Rathenau Instituut onder­ zoek naar de dynamiek van wetenschap en wetenschapsbeleid en naar instrumenten voor wetenschapsbeleid.

29

Le z e n tekst Claartje Doorenbos

De nieuwste aflevering van Volta, het Europese magazine over wetenschap en technologie van het Rathenau Instituut en veertien andere TAinstituten, staat in het teken van genetische privacy. Hoe, wanneer en met wie mag ons DNA gedeeld worden? Download de Volta op www.rathenau.nl

06 April 2014

Special Report: Genetic Privacy

In Engeland ontstond eerder dit jaar ophef over de verkoop van patiënt­ gegevens aan zorgverzekeraars en medicijnenontwikkelaars. Dirk Stemerding, André Krom en P ­ ascal Messer schreven voor NRC het opinie­stuk ‘Big data v ­ erkopen in de zorg – dat gaat zomaar niet’. In ­Engeland bestaan concrete p ­ lannen om op termijn van iedereen de complete DNA-volgorde in het elek­ tronisch patiëntendossier op te slaan en te verkopen. Maar omdat het DNA van ieder individu uniek is, kan genetische informatie per definitie niet worden geanonimiseerd. Aan deze discussie gaat echter nog een veel belangrijkere vraag vooraf:

30

hoe zit het eigenlijk met de big data belofte van betere zorg voor minder geld? Zolang niet duidelijk is wat genetische data precies zeggen over individuele ziekte en gezondheid, mag je van burgers ook niet verwachten dat zij hun gevoelige data breder delen dan binnen de sfeer van vertrouwen en de medische geheimhoudingsplicht die geldt in de arts-patiëntrelatie. ‘Leg privacy van genetische informatie wettelijk vast’, zegt privacy-expert Ann Cavoukian hierover. Al in de jaren negentig stelde zij de zeven beginselen voor ‘privacy by design’ op, die ook gelden voor de opslag en het delen van genetische data. In 2010 zijn ze uitgeroepen tot internationale standaard voor privacy­bescherming. Online na te lezen in 35 talen. Viktor Mayer-Schönberger (Oxford) en Kenneth Cukier (The E ­ conomist) beschrijven de gevolgen van de explosief groeiende hoeveelheid digitale gegevens in ‘De big data revolutie: hoe de data-explosie al onze vragen gaat beantwoorden’. (Maven ­P ublishing, 2013). Op het weblog ‘Data denkers’ van het Rathenau Instituut verzamelt Jelte Timmer verhalen over de invloed van data en automatische beslissers op ons dagelijks leven. Welke dromen, verwachtingen en angsten hebben ontwerpers en gebruikers? Lees en schrijf mee via de website: www.rathenau.nl Mens en technologie versmelten zó snel dat we kunnen spreken van een intiem-technologische revolutie. In het essay ‘Intieme technologie’ (Rathenau Instituut, 2014) onderzoekt Rinie van Est samen met Virgil Rerimassie, Ira van Keulen en Gaston

Dorren hoe dichtbij technologie mag komen, en ook: hoe ver we het laten gaan. Zij roepen politiek en bestuur op om tijdig kaders te ontwikkelen om deze revolutie maatschappelijk in te bedden. Dat we cyborg w ­ orden, een versmelting van mens en machine, staat voor Rinie van Est vast. Maar laten we onze menselijke kant niet uit het oog verliezen, bepleit hij in een ‘survival plan for the wild cyborg’, in het lentenummer van Issues in Science and Technologies.

Wat kunnen de zesjarigen van nu verwachten als zij in 2025 aan de poorten van de universiteit staan? Is het hoger onderwijs nog steeds betaalbaar voor iedereen? Gaan ze naar een universiteit in de buurt – of speelt afstand geen rol meer? Patricia Faasse, Barend van der Meulen en Patricia Heerekop ontwierpen samen met de VSNU vier toekomstscenario’s voor de uni­ versiteit (‘Vizier vooruit’, Rathenau Instituut, 2014). Marlous Blankesteijn, Geert ­Munnichs en Leonie van Drooge onderzochten aan de hand van

Col of on

Flux Magazine

casestudies over o.a. het HPV-vaccin, ondergrondse CO2-opslag en proefboringen naar schaliegas, het gebruik van wetenschappelijke kennis voor beleid. Beleidsmakers kunnen bij maatschappelijk controversiële besluiten niet volstaan met een beroep op wetenschappelijke kennis, is hun conclusie. Zij moeten samen met een breed gezelschap belanghebbenden vroegtijdig een maatschappelijke agenda opstellen. (‘Wetenschap als strijdtoneel’, ­R athenau Instituut, 2014). Niet-academische instellingen op het gebied van publieke veiligheid staan centraal in de studie ‘Verstand op veilig’ van Patricia Faasse, Marlous Blankesteijn en Catherine Chiong Meza (Rathenau Instituut, 2014). Aangezien de overheidsfinancie­ ring van deze kennisinstellingen al jaren een dalende lijn vertoont, rijst de vraag hoe zij er desondanks in slagen om toch hun publieke taken te vervullen. Op het weblog ‘Valorisatie’ (http://valorisatie.wordpress.com) van het Rathenau Instituut verzamelen Leonie van Drooge en Stefan de Jong voorbeelden van, ervaringen met, en inzichten in valorisatie. Zij verkennen hoe wetenschappelijke kennis buiten de eigen discipline een rol van betekenis kan spelen, gaan na wat mogelijk en wenselijk is, en wat het in de praktijk betekent voor onderzoekers en bestuurders. Met het blog richten zij zich vooral op onderzoeksinstellingen in Nederland. Op het boekenblog ‘De nacht schreef rood’ (http://rathenauboekenblog.wordpress.com) van het Rathenau Instituut, neemt Claartje Doorenbos oude publicaties van het Rathenau Instituut als uitgangspunt

om te bekijken hoe een bepaalde technologie zich verder heeft ontwikkeld, en welke maatschappelijke en ethische vragen zij oproept. De titel van het blog (naar de gelijknamige publicatie uit 2000 over het elektronische zorgdossier) verwijst naar de tijd dat de nachtdienst van het ziekenhuis de dossiers nog met rode pen bijhield. Meest recente blog voor het ter perse gaan van deze Flux, gaat over de paradox van de elektriciteitsvoorziening. Die is in Nederland zo betrouwbaar dat we niet meer weten wat de gevolgen zijn van een lang­ durige stroomstoring. Als patiënt ergert arts Ivan W ­ olffers zich aan het functioneren van de gezondheidszorg. Vooral het gebrek aan inlevingsvermogen is hem een doorn in het oog, schrijft hij in ‘Kanker en smileys’ (Reeds Business, 2014). Hij is niet de enige, blijkt uit de patiëntenverhalen in ‘Sterke verhalen uit het ziekenhuis’ van Stans van Egmond, Marjolijn Heerings en Geert Munnichs (Rathenau Instituut, 2014). Ziekenhuizen moeten, veel meer dan ze nu doen, luisteren naar de ervaringen van patiënten. Verzamel deze om de zorg te kunnen verbeteren, is hun aanbeveling.

Denk mee Het Rathenau Instituut is bezig met de voorbereidingen voor het nieuwe Werkprogramma. We willen u van harte uitnodigen om uw suggesties en ideeën aan ons mee te geven. Deze zomer vindt u op www.rathenau.nl een enquête. We hopen dat we ook op uw inbreng mogen rekenen.

Blijf op de hoogte van recente ontwikkelingen in wetenschap en maatschappij en abonneer u nu g­ ratis op Flux. Flux is een uitgave van het ­R athenau Instituut en verschijnt twee keer per jaar. Stuur een mail met uw naam en adres­gegevens naar [email protected] Redactieadres Postbus 95366 2509 CJ Den Haag Telefoon (070) 342 15 42 E-mail [email protected] Hoofdredactie en concept: Pascal Messer Redactieraad: Tjerk Wardenaar, Claartje Doorenbos, Rinie van Est, Ingrid Geesink, Barend van der Meulen, Antoinette Thijssen Tekst: Cathalijne Boland, Claartje Doorenbos, Patricia Faasse, Joost van Kasteren, Barend van der Meulen, Johan Nebbeling, Ronald Rovers, Jan Staman, Judith Weeda Correctie: Claartje Doorenbos Grafische vormgeving: Max Beinema Graphic Design Druk: Drukkerij Groen, Hoofddorp ISSN: 1 388 – 1605 Met dank aan: Marlous Blankesteijn, Stans van Egmond, Marjolijn Heering, Dirk Stemerding, David Raič Suggesties, complimenten of kritiek? Mail de redactie, via [email protected] Dit magazine is gedrukt op papier met het FSC-keurmerk. Alle rechten voorbehouden. Het in deze uitgave aan­wezige materiaal mag noch geheel noch gedeeltelijk worden ­gereproduceerd zonder voorafgaande toestemming van het Rathenau Instituut. De in deze uitgave geuite meningen zijn niet noodzakelijkerwijs die van het Rathenau Instituut. Meent u recht te hebben op een vergoeding wegens auteursrechten dan kunt u zich bij de uitgever melden. Meer informatie Kijk op www.rathenau.nl voor het downloaden van rapporten en eerdere uitgaven van Flux Magazine.

31

Onderzoek & Dialoog | Wetenschap, Technologie en Innovatie