Exemplaar is toegezonden, naast opleiding MANP, aan de ouders van de betrokken cases, en bibliotheek Kempenhaeghe

Psychosociale aanpassing bij kinderen met frontale epilepsie en comorbiditeit.

Welke verpleegkundige interventie vraagt dit?

Projectverslag

Student: Marion van Ool MANP, groep A, 2007-2009 Fontys Hogeschool Verpleegkunde Epilepsiecentrum Kempenhaeghe Heeze Leermeester: mw. dr. Mariëtte Debeij - van Hall Leermeester mw. MBA Lia de Ruijter Docent MANP: de heer Karel de Winter Onderzoeksbegeleider: dr. Ben Boog 2 juli 2009

Projectverslag Marion van Ool, 2 juli 2009

Psychosociale aanpassing bij kinderen met frontale epilepsie en comorbiditeit.

Welke verpleegkundige interventie vraagt dit?

Projectverslag

Afstudeerscriptie geschreven in opdracht van opleiding MANP Fontys Hogeschool Verpleegkunde. Exemplaar is toegezonden, naast opleiding MANP, aan de ouders van de betrokken cases, en bibliotheek Kempenhaeghe.

Contactpersoon: Marion van Ool Epilepsiecentrum Kempenhaeghe Sterkselseweg 65 5591 VE Heeze 040-2279022 [email protected]

Leermeester: mw. dr. Mariëtte Debeij - van Hall Leermeester mw. MBA Lia de Ruijter Docent MANP: de heer Karel de Winter Onderzoeksbegeleider: dr. Ben Boog 2 juli 2009

2


Voorwoord Dit projectverslag is geschreven in het kader van de opleiding Master of Advanced Nursing Practice (MANP). Het dient als eindproduct voor de module ‘afstudeerproject’ en bestaat uit een projectvoorstel, een projectverslag en een presentatie. Dit afstudeerproject is geschreven vanuit mijn praktijksituatie op Kempenhaeghe, een derdelijns instituut, waar mensen gediagnosticeerd en behandeld worden met - mogelijk een complexe vorm van epilepsie en/of ernstige slaap- en waakstoornissen. Ik ben als nurse practitioner i.o. werkzaam op twee werkplekken waar ik schoolgaande kinderen ontmoet met epilepsie. Zowel het kind als de ouders hebben vragen over de aandoening en de gevolgen daarvan. Omdat het kind onlosmakelijk verbonden is aan de ouder(s), worden beiden in dit onderzoek betrokken. De antwoorden worden gezocht in multidisciplinair verband, waarin iedere discipline een belangrijke rol heeft en duidelijk is wat eenieders deskundigheid inhoudt en waarbij de functie van de nurse practitioner nieuw is en nog afstemming behoeft in de samenwerking. Ik werk nauw samen met dr. Mariëtte Debeij- van Hall, neuroloog, drs. Antoinette van de Ven, orthopedagoog, en dr. Jos Hendriksen, psycholoog. Het streven is, dat de geboden zorg zo goed mogelijk op elkaar is afgestemd. Dit afstudeerproject draagt bij aan het professionaliseren van mijn praktijksituatie door de verpleegkundige interventies in kaart te brengen voor verpleegkundigen in de ambulante zorg van Kempenhaeghe, de zogeheten Praktisch Pedagogische Thuisbegeleiding (PPT) en voor verpleegkundigen van de polikliniek, en mogelijk ook voor de kliniek. Ik zie het als een uitdaging om als nurse practitioner i.o. door middel van dit project een bijdrage te mogen en kunnen leveren aan de verpleegkundige professionaliteit ten behoeve van een zo optimaal mogelijk zorg voor deze kwetsbare doelgroep. De keuze van het onderwerp is bepaald in samenspraak met de leermeester in de praktijk, dr. Mariëtte Debeij- van Hall, neuroloog, en de docent van de opleiding, de heer Karel de Winter. Het concept projectvoorstel van 25 augustus 2008 is op 27 augustus gezien door de Medisch Ethische Toetsings Commissie en is 4 september 2008 voorgelegd aan de commissie Onderzoek & Ontwikkeling van Kempenhaeghe. Zij gaan akkoord met de ingeslagen weg. Het projectvoorstel van 21 oktober 2008 is aan enkele betrokkenen uit het multidisciplinaire team voorgelegd, zoals dr. Anton de Louw en dr. Richard Lazeron, neurologen, prof. dr. Bert Aldenkamp, GZ- psycholoog en dr. Jos Hendriksen, klinisch psycholoog. De docent van Fontys, de heer Karel de Winter, gaf in oktober een ‘go’. Vervolgens werd dr. Ben Boog, onderzoeker, als onderzoeksbegeleider van Fontys betrokken en de heer Karel de Winter als meelezer. Ik wil allen hartelijk danken voor hun betrokkenheid, vooral de ouders en kinderen, die open stonden voor mijn vragen, de geïnterviewden mw. Ariadne van der Does en mw. Carly Jansen en collegae en vrienden die met mij meeleefden. Mijn onderzoeksbegeleider dr. Ben Boog bedank ik voor de prettige samenwerking en de snelle, heldere en leerzame feedback. Collega mw. Bea Martens bedank ik voor haar kritisch meelezen. Dank ook aan mijn echtgenoot Roel, die de computer aan mij afstond en soms alleen op pad ging, zodat ik kon werken.

Marion van Ool Heeze, 2 juli, 2009

3


Samenvatting Kinderen met frontale epilepsie hebben vaak als comorbiditeit: concentratie-, leer- en gedragsproblemen, voelen zich moe, reageren traag en hebben moeite met psychosociale aanpassing. In zorgtraject ‘epilepsie en het schoolgaande kind’ worden kinderen met deze problematiek door een multidisciplinair team behandeld. De nurse practitioner (np-er) van de polikliniek als ook de verpleegkundige van de module Praktisch Pedagogische Thuisbegeleiding (PPT-er) komen met deze kinderen en hun ouders in aanraking. Vragen over hoe deze doelgroep goed te kunnen behandelen en begeleiden staan hierin centraal, en met name welke verpleegkundige interventies deze verpleegkundigen vanuit de poli alsook vanuit Praktisch Pedagogische Thuisbegeleiding evidence based kunnen inzetten met als specifiek aandachtspunt hoe om te kunnen gaan met het gedrag. In hoofdstuk 1 worden de beide werkplekken van de onderzoeker uitgelegd. In een literatuurstudie wordt (frontale) epilepsie, comorbiditeit en psychosociale gevolgen van deze doelgroep, beschreven. Als probleemstelling is in hoofdstuk 2 geformuleerd welke verpleegkundige interventies de PPT-er en de np-er kan inzetten met betrekking tot psychosociale aanpassing bij de eerder beschreven doelgroep. In de doelstelling wil de onderzoeker aantonen waar behoeftes van de deelgenomen ouders en/of het kind liggen op het gebied van psychosociale aanpassing en wil de onderzoeker in kaart brengen, welke interventies de PPT-er, de np-er en mogelijk ook collegae in de kliniek kunnen toepassen bij kinderen met vergelijkbare problematiek. De evidence based methoden, waaronder literatuurstudie, kwalitatief: interviews met expertverpleegkundigen en gesprekken met kind/ouders, en kwantitatief de afgenomen vragenlijst bij ouders en meetlijst van verpleegkundige interventies zijn in hoofdstuk 3 beschreven. De vragenlijst ‘Manual fot Personal Adjustment and Role Skills Scale III’ (PARS III) bevraagt psychosociale aanpassing en meet in subschalen ‘relatie leeftijdsgenoten’, ‘afhankelijkheid’, ‘vijandigheid’, ‘productiviteit’, ‘angst/depressie’ en ‘teruggetrokkenheid’. De ontstane verpleegkundige diagnoses en interventies uit de contacten met ouders/kind zijn met een voor- en nameting in kaart gebracht met behulp van een Goal Attainment Scaling (G.A.S.). In hoofdstuk 4 zijn de resultaten beschreven, conclusies getrokken en aanbevelingen geformuleerd. Uit de PARS III blijkt dat 5 van de 6 betrokken kinderen minder scoren op ‘productiviteit’; dus minder productief zijn als wat volgens de ouders haalbaar is. Ouders ervaren gevoelens van onzekerheid, handelingsverlegenheid en hebben moeite met spanningsregulatie. Ze benoemen behoefte te hebben aan een deskundige de meedenkt en ondersteunt in een praktische aanpak. Er zijn vijf verpleegkundige diagnoses beschreven; ‘inadequate probleemhantering‘, ‘inadequate sociale interactie’, ‘vermoeidheid’, ‘machteloosheid’, ‘verstoorde denkprocessen‘ en de daaruit volgende interventies. ‘Inadequate probleemhantering‘ komt het meeste voor. De verpleegkundige kan het kind/ouder(s) helpen bij het verwerven van effectief gedrag in het dagelijkse leven, waarmee deze zelf zijn probleem tot een oplossing kan brengen. De interventies van de PPT-er zijn vooral gericht op het verduidelijken van problemen, het op één lijn krijgen van de ouders en het vergroten van zelfvertrouwen bij kind en ouders. De interventies worden vastgelegd in een plan van aanpak tijdens de consulten die voornamelijk thuis plaatsvinden. De interventies van de np-er op de poli zijn vooral adviserend op verpleegkundig/medisch vlak met betrekking tot medicatiegebruik en -aanpassing. Ze zijn voorlichtend en geven blijk van aandacht voor sociale steun, risicomanagement en zijn een professionele vraagbaak voor ad-hoc vragen die epilepsie- en gedragsgerelateerd zijn. Uit de effecten van de G.A.S. blijkt dat de kinderen gedurende de drie à vijf maanden dat ze gevolgd zijn, beter zijn gaan functioneren. Dit door de verpleegkundige interventies in een casemanagersrol, waarbij de verpleegkundige waar nodig ter afstemming contact had met andere disciplines. In hoofdstuk 5 wordt in de beschouwing kritisch teruggekeken naar het onderzoeksverloop en de uitkomsten.

4


In dit onderzoek zijn 6 cases beschreven, voldoende voor een pilot-studie, maar te beperkt om te kunnen generaliseren. De uitdaging ligt in het uitbreiden tot minimaal 20 kinderen in de loop van de komende twee jaren. Doel is om met voldoende evidence het signaleren en herkennen van comorbiditeit bij deze kinderen met frontale epilepsie te bewijzen en de verpleegkundige haar expertise zowel poliklinisch als klinisch gericht kan inzetten.

5


Inhoud Voorwoord Samenvatting Inhoud Inleiding

7

1. Achtergrondinformatie en literatuurstudie 1.1 Kempenhaeghe 1.2 Functie verpleegkundige Praktische Pedagogische Thuisbegeleiding 1.3 Functie epilepsieverpleegkundige op polikliniek 1.4 Epilepsie 1.5 Leer- en gedragsproblemen 1.6 Psychosociale gevolgen 1.7 Vertaling naar de verpleegkundige praktijk

8 8 8 9 9 11 12 13

2. Probleemstelling 2.1 Deelvragen 2.2 Doelstelling

15 15 16

3. Methoden 3.1 Literatuuronderzoek 3.2 Kwalitatief onderzoek 3.2.1 Interview 3.2.2 Gesprekken met kind/ouder(s) 3.3 Kwantitatief onderzoek 3.3.1 Vragenlijst ‘Manual fot Personal Adjustment and Role Skills Scale III’ (PARS III) 3.3.2.Meetinstrument Goal Attainment Scaling 3.4 De populatie 3.4.1 Inclusiecriteria 3.4.2 Exclusiecriteria 3.5 Verantwoording

17 17 17 17 18 18 18 19 19 19 20 20

4. Resultaten, conclusies en aanbevelingen 4.1 Beantwoording deelvraag 1 4.2 Beantwoording deelvraag 2 4.2.1 Praktisch Pedagogische Thuisbegeleiding 4.2 2 Epilepsieverpleegkundige op de polikliniek 4.3 Beantwoording deelvraag 3 4.4 Beantwoording deelvraag 4 4.5 Conclusies en aanbevelingen

21 21 23 23 24 25 27 28

5. Beschouwing

31

Literatuurlijst Bijlage 1 Vragenlijst psychosociale aanpassing (PARS-III) Bijlage 2 Toestemmingsformulier Bijlage 3 Scoringsmal PARS III Bijlage 4 Scores uit onderzoek Hendriksen et al, Table IV Bijlage 5 Fictieve cases voorgelegd aan expertverpleegkundigen Bijlage 6 Samenvatting interviews met expertverpleegkundigen Bijlage 7 Voorbeeld van twee gebruikte verpleegkundige diagnoses, zorgresultaten en interventies

33 38 39 42 43 44 45 47

6


Inleiding De kinderen uit dit onderzoek zijn in behandeling in epilepsiecentrum Kempenhaeghe, Heeze. In dit afstudeerproject is onderzoek gedaan naar de verpleegkundige bijdrage om de begeleidingsvraag van het kind met frontale epilepsie te kunnen beantwoorden. Dit verpleegkundig onderzoek is gericht op de interventies met betrekking tot psychosociale aanpassing en is gericht op het in kaart brengen van verpleegkundige diagnoses en verpleegkundige interventies in relatie tot de gedragsaanpak bij kinderen met frontale epilepsie en comorbiditeit1, zoals concentratie-, leer- en gedragsproblemen. Deze kinderen vragen steeds opnieuw om een zorgvuldige aanpassing van de behandeling. Intensief contact is noodzakelijk om het optimale te bereiken. Naar de mening van de onderzoeker kan de verpleegkundige in de functie van PPT-er en np-er op de polikliniek hierin een belangrijke rol spelen. Als probleemstelling is geformuleerd welke verpleegkundige interventies de PPT-er en de np-er kan inzetten met betrekking tot psychosociale aanpassing bij de eerder beschreven doelgroep. In de doelstelling wil de onderzoeker aantonen waar behoeftes van de deelgenomen ouders en/of het kind liggen op het gebied van psychosociale aanpassing en wil de onderzoeker in kaart brengen, welke interventies de PPT-er, de np-er en mogelijk ook collegae in de kliniek kunnen toepassen bij kinderen met vergelijkbare problematiek. Er zijn 6 cases betrokken, dit is een beperking van dit afstudeerproject. Toch is hiervoor gekozen, omdat een groter aantal meer tijd zou vragen, gezien de beperkte periode van de opleiding is hier niet voor gekozen. Dit afstudeerproject kan gezien worden als pilot en mogelijk is er gelegenheid om het onderzoek later uit te breiden naar bijvoorbeeld 20 kinderen, waardoor de uitkomsten meer gegeneraliseerd kunnen worden. In hoofdstuk 1 worden de beide werkplekken van de onderzoeker uitgelegd. In een literatuurstudie zijn de psychosociale gevolgen van de (frontale) epilepsie, de comorbiditeit en leer- en gedragsproblemen van deze doelgroep, beschreven. Hieruit is de centrale vraag met deelvragen en de doelstelling geformuleerd in hoofdstuk 2. In hoofdstuk 3 zijn de kwantitatieve en kwalitatieve methoden beschreven naar het antwoord op de vraag en verantwoording van projectuitvoering. In hoofdstuk 4 zijn de resultaten beschreven en conclusies getrokken en in hoofdstuk 5 is in de beschouwing kritisch teruggekeken naar het onderzoeksverloop en de uitkomsten. De interventies die specifiek door de PPT-er en np-er kunnen worden uitgevoerd worden besproken. Tevens worden er aanbevelingen gedaan. In dit projectvoorstel kan daar waar ‘hij’ staat, ook ‘zij’ gelezen worden en omgekeerd. Daar waar ‘kind’ staat kan ook ‘patiënt’ of ‘cliënt’ gelezen worden.

1

Het tegelijkertijd aanwezig zijn van verschillende aandoeningen/stoornissen (www.balansdigitaal.nl).

7


1. Achtergrondinformatie en literatuurstudie In hoofdstuk 1 wordt uitgelegd wat voor zorginstelling Kempenhaeghe is. De functies van de onderzoeker worden besproken van waaruit de interventies worden toegepast bij de ouders en kinderen van dit onderzoek. De chronische aandoening ‘epilepsie’ wordt uitgelegd evenals de leer- en gedragsproblemen en de psychosociale aanpassing waar deze kinderen mee te maken krijgen. De rol van de np-er kan divers zijn, waaronder een casemanagersrol door met kind, ouders en betrokken disciplines contact te onderhouden. Een casus van een 14-jarige jongen als voorbeeld: X. heeft sinds acht jaar epilepsie en had in 2002 zijn eerste contact met Kempenhaeghe en sindsdien diverse onderzoeken gehad. Heeft een moeilijk behandelbare epilepsie; 1 à 3 tonisch clonische aanvallen per maand die meestal in serie voorkomen. Voordat de aanvallen zich openbaren reageert hij opstandig en prikkelbaar. Na de aanvallen is hij enkele dagen moe en vergeetachtig. Heeft ongeveer enkele keren per week een absence. Ouders kijken kritisch mee met medicatie voorschrijven. Ouders zijn bezorgd en betrokken. X. heeft weinig diepgang in contacten, heeft geen echte vriend. Ouders vinden hem vlak in zijn contacten en kan heel boos worden als hij vindt dat hem onrecht wordt aangedaan. Volgens ouders realiseert hij zich niet wat zijn gedrag teweeg kan brengen bij de ander. Volgt VMBO-basis onderwijs op het terrein van Kempenhaeghe ‘de Berkenschutse’2. Hij vertelt fantasieverhalen en heeft moeite met het komen tot studeren; structureren en concentreren. Dit levert problemen op in de thuissituatie en op school. 1.1 Kempenhaeghe Kempenhaeghe is een derdelijns instituut, en diagnosticeert en behandelt mensen met mogelijk - een complexe vorm van epilepsie en/of ernstige slaap- en waakstoornissen. In deze praktijkinstelling ben ik werkzaam op twee werkplekken, waar ik kinderen ontmoet met epilepsie en vaak problemen hebben met de epilepsie en de mogelijke gevolgen daarvan. Zowel de kinderen als ook en met name de ouders hebben vragen over de epilepsie en mogelijk gerelateerde leer- en gedragsproblemen; vragen over waar de problemen vandaan komen en hoe ze hiermee om kunnen gaan. De antwoorden hierop worden gezocht in een team van deskundigen, die de zorg vanuit hun eigen professionele achtergrond op elkaar afstemmen in een multidisciplinaire aanpak3. 1.2 Functie verpleegkundige Praktische Pedagogische Thuisbegeleiding In de ambulante functie als medewerker Praktische Pedagogische Thuisbegeleiding (PPTverpleegkundige of PPT-er) worden ouders bezocht van kinderen met epilepsie en opvoedingsvragen in de thuissituatie. ‘Praktische Pedagogische Thuisbegeleiding ondersteunt ouders om de pedagogische draagkracht van ouders te vergroten en een antwoord te vinden op opvoedings- en specifieke omgangsvragen met betrekking tot het kind met epilepsie en gedragsproblemen. Daarnaast kan er sprake zijn van vragen omtrent leefregels en risicotaxatie tijdens dagelijkse activiteiten. De psychosociale gevolgen voor het kind met epilepsie en het gezinssysteem kunnen groot zijn. Dit is van invloed op de pedagogische draagkracht van ouders. Er bestaat een gevaar voor overbeschermend handelen van ouders die bij het kind ten koste gaat van de opbouw van het zelfbeeld en de zelfstandigheid. Tevens is er een hoge mate van afhankelijkheid van medische zorg, in de vorm van het snel inschakelen van medische zorg voor dagelijkse problemen en opvoedingsdilemma’s’ (Module Praktische Pedagogische Thuisbegeleiding, 2008). Rodenburg (2003) onderzocht gezinnen met een kind met epilepsie in een kwalitatief, retrospectief onderzoek naar Praktische Pedagogische Thuiszorg binnen Kempenhaeghe. Uit haar onderzoek blijkt dat er diverse ‘gevolgen’ voor een gezin met een kind met epilepsie 2

De Berkenschutse is een school voor (Voortgezet) Speciaal Onderwijs te Heeze. Op de school zitten leerlingen tussen 4 en 20 jaar met een niveau van Zeer Moeilijk Lerend tot en met HAVO/VWO. 3 Jaarverslag 2007, Kempenhaeghe.

8


genoemd kunnen worden, zoals de opvoedingsonzekerheid, vaak overbeschermend en niet grenzen stellend opvoedingsgedrag. 1.3 Functie epilepsieverpleegkundige op polikliniek In de functie van epilepsieverpleegkundige4 op de polikliniek - verder genoemd np-er op de polikliniek -, waar de onderzoeker stage loopt tijdens de MANP-opleiding sinds augustus 2007, ontmoet zij voornamelijk ouders van schoolgaande kinderen met divers uiteenlopende vragen op het gebied van epilepsie en leer- en gedragsproblematiek. Na het eerste consult (de anamnese, neurologisch onderzoek, differentiaal diagnose) wordt in het multidisciplinaire overleg besproken en afgestemd welke onderzoeken het kind krijgt en welke discipline vervolgens welk deel van de behandeling op zich neemt. De neuroloog diagnosticeert de epilepsie, onder andere met behulp van EEG5-diagnostiek, en stelt zo nodig een medische (vervolg)behandeling voor. De psycholoog van de Gedragswetenschappelijke Dienst (GWD) onderzoekt op indicatie bijvoorbeeld het intelligentieniveau, persoonlijkheid, concentratieproblematiek en begeleidt en behandelt zo nodig het kind/ouder(s). De orthopedagoog onderzoekt, begeleidt en behandelt zo nodig de schoolproblematiek. De vragen aan de np-er, bij (telefonische) consulten, zijn gericht op voorlichting, medicatiegebruik en vragen over de gezondheid en het welzijn van het kind met psychosociale aanpassing6 als onderdeel van de kwaliteit van leven. De kinderen/ouders komen een tot enkele keren per jaar op de polikliniek met vragen over de epilepsie en gedragsaanpak. Ze kunnen bij diverse disciplines terecht. De afstemming wordt multidisciplinair besproken. De rol van de np-er op de polikliniek binnen het zorgtraject van ‘epilepsie en het schoolgaande kind’ is nieuw. In dit onderzoek wordt nagegaan welke rol de np-er kan innemen en daarnaast welke meer specifiek is voor de PPT-er. Dit terrein wekt mijn nieuwsgierigheid en roept vragen op, vooral welke problemen voorkomen bij psychosociale aanpassing en welke specifieke verpleegkundige interventies hierbij kunnen passen, als onderdeel van een multidisciplinaire aanpak. De verpleegkundige kan het kind/ouder(s) bijvoorbeeld helpen bij het verwerven van effectief gedrag in het dagelijkse leven, waarmee deze zelf zijn probleem tot een oplossing kan brengen. Volgens Lang en van der Molen ( 2007 p.15) is het doel bereikt als de cliënt in staat is met de verkregen inzichten en vaardigheden zelf verder kan. Dit eventueel met hulp van anderen. De specifieke invulling van de rol van de np-er in deze ouder/kind problematiek wordt in dit onderzoek aangetoond. Vanuit een multidisciplinaire visie waarin eenieder zijn eigen differentiatie heeft, kan de np-er een bijdrage leveren door een verpleegkundig/medische insteek de ouders/kind te benaderen om hen op weg te helpen. Door de laagdrempelige inzet van de np-er kan er tijdig problematiek gesignaleerd worden en kan zij zo nodig de desbetreffende discipline inschakelen bijvoorbeeld vanuit een casemanagersrol. Hiermee wordt een efficiëntere zorg verleend wat bijdraagt aan een maatschappelijke winst en tevredenheid van de ouders/kind.. 1.4 Epilepsie Na hoofdpijn is epilepsie de tweede belangrijkste aandoening in de neurologie (Sanders et al, 2005). De incidentie7 is 20 tot 50 per 100.000 mensen per jaar. Hogere incidentie worden gevonden met de hoogste cijfers in het eerste levensjaar. Bij meer dan 50 % begint de

4

Hbo- geschoolde verpleegkundige die jarenlang ervaring heeft in de epilepsiezorg en op de polikliniek werkzaam is. De huidige epilepsieverpleegkundigen zijn np-er of np-er i.o. 5 Electro Encefalo Gram; meet de elektrische signalen die door het brein geproduceerd worden. 6 Moos en Tsu (1977) beschrijven in Stein en Jessop (1990) de psychosociale aanpassing als: “psychosocial adjustment can be defined as the adaptive task of managing upsetting feelings and frustrations aroused by the illness, and preserving an emotional balance". 7 Nieuwe gevallen per jaar.

9


epilepsie vóór het achttiende levensjaar. De prevalentie8 neemt toe met de leeftijd en is in de geïndustrialiseerde landen 0,5 % tot 0,8 %. Ongeveer 0,5 % van de bevolking heeft epilepsie, dat is ongeveer 1 op de 200 Nederlanders (Gelmers, 2006, p. 168). Donselaar (2003) omschrijft een epileptische aanval als een plotselinge, kortdurende functiestoornis van de hersenen die wordt veroorzaakt door een acute, overmatige ontlading van de hersencellen en gepaard gaat met waarneembare verschijnselen. De aanvalsverschijnselen zijn zeer uiteenlopend en kunnen een grote impact hebben op het functioneren van het kind en zijn omgeving. Weber (2004) beschrijft dat het zenuwstelsel bestaat uit drie delen: het centrale, het perifere en het autonome zenuwstelsel. Het centrale zenuwstelsel bestaat uit de hersenen en het ruggenmerg. De hersenen bestaan uit de grote en de kleine hersenen en de hersenstam. Allerlei prikkels en signalen uit het lichaam en van buiten bereiken de hersenen, worden daar verwerkt en vervolgens worden vanuit de hersenen signalen en opdrachten gegeven naar alle delen van het lichaam. Het is een ingewikkeld systeem waarbij de miljarden zenuwcellen van de hersenen dienen als denken schakelsys-teem. Zenuwcellen geven aan elkaar signalen door middel van een elektrisch spanningsverschil waarbij chemische stoffen een rol spelen. Het is een nauwkeurig geregeld systeem. Hierin kan een storing ontstaan, waardoor grote groepen zenuwcellen abnormaal en ongericht ontladen, waarbij een epileptische aanval kan optreden. Als de epileptische aanvallen voor het eerst optreden, zal er onderzoek ingesteld worden om achter een mogelijke oorzaak te komen. In 65 % van de gevallen van epilepsie wordt geen oorzaak gevonden. De epilepsie wordt dan idiopathisch genoemd. Bij symptomatische epilepsie is er een oorzaak aan te wijzen bijvoorbeeld doorbloedingsstoornissen van de hersenen, beschadigingen door (geboorte)traumata. Er bestaat een classificatie van aanvalstypen en epilepsiesyndromen volgens de ILAE9.Met behulp van wat er klinisch en op een EEG te zien is, wordt de epilepsie geclassificeerd (Sanders et al, 2005). De classificatie van aanvalstypen bestaat uit partiële aanvallen, (beginnen klinisch en EEG in één hemisfeer), gegeneraliseerde aanvallen (beginnend klinisch en EEG in beide hemisferen.) en de niet te classificeren aanvallen bij onvoldoende klinische en/of EEG-gegevens. De classificatie van epilepsieën en epilepsiesyndromen bestaan uit lokalisatiegebonden epilepsie, gegeneraliseerde epilepsieën en epilepsieën en syndromen, waarvan niet bekend is of ze lokalisatiegebonden of gegeneraliseerd zijn, en speciale syndromen. Panayiotopoulos (2005, p.15) beschrijft volgens de ILAE-definitie het idiopatische epilepsie syndroom als ‘ a syndrome that is only epilepsy, with no underlying structural brain lesion op other neurological signs or symptoms. These are presumend to be genetic and are usually age dependent’. Het symptomatisch epilepsie syndroom omschrijft hij als: ‘a syndrome in which the epileptic seizures are the result of one of more identifiable structural lesions of the brain’. Panayiotopoulos noemt de waarschijnlijk symptomatische vorm als synoniem van de cryptogene vorm: ‘syndromes that are believed to be symptomatic, but no aetiology has been identified’. De term cryptogeen wordt steeds minder gebruikt. Steeds vaker is er toch een lokalisatie aan te wijzen, hoewel er geen structurele oorzaak voor de epileptische aanvallen gevonden kan worden. (Reijs, 2008). De meeste kinderen (65%) worden met anti-epileptica binnen enkele maanden aanvalsvrij (Brouwer, 2000, p. 274, geciteerd in Verhulst, 2003). Ongeveer 25% reageert slecht op medicatie, belastende aanvallen blijven bestaan of er treden onaanvaardbare bijwerkingen

8

Het voorkomen van een verschijnsel binnen een bepaalde groep op een bepaald moment. International League Against Epilepsy (ILAE) is the world's preeminent association of physicians and other health professionals working towards a world where no persons' life is limited by Epilepsy. Its mission is to provide the highest quality of care and well-being for those afflicted with the condition and other related seizure disorders (www.ilae-epilepsy.org).

9

10


op. Soms is epilepsiechirurgie een optie. Alternatieve behandelingen kunnen zijn het ketogeen dieet en/of de nervus vagusstimulatie10. De epilepsie kan op alle plekken in de hersenen gelokaliseerd zijn; frontaal, temporaal, occipitaal en pariëtaal. Frontale epilepsie kan selectieve frontale tekortkomingen veroorzaken, afhankelijk van de plek waar de epilepsie zich bevindt, hoeveelheid aanvallen, leeftijd en ontstaan van de epilepsie (Riva, Saletti, Nichelli en Bulgheroni, 2002). Er worden gedragsproblemen gezien die epilepsie gerelateerd zijn. 1.5 Leer- en gedragsproblemen De structuur en de belangrijkste functie van de frontaalkwab wordt door Aldenkamp et al (2002, p. 69) beschreven als de ‘praxie’11. De laterale structuren zijn actief bij de motoriek betrokken en zorgen voor de coördinatie van complexe bewegingspatronen, zoals spreken en schrijven. In de mediaal en basaal gelegen delen bevinden zich de regulerende en programmerende, controlerende functies voor alle complexe gedragingen. Bij epilepsie in de frontaalkwab kunnen dus problemen ontstaan in het plannen en coördineren, wat zich uit in leer- en vaak ook gedragsproblemen. Weber (2004) beschrijft in haar onderzoek dat mensen met epilepsie dezelfde intelligentie hebben als mensen zonder epilepsie. Zij kunnen echter wel leerproblemen hebben en stoornissen in cognitief functioneren, met aandachts- en tempoproblemen en geheugenzwakte. Gedragsproblemen komen bij 20 tot 30 procent van de kinderen met ongecompliceerde epilepsie voor, de gemiddelde populatie 14 procent. Prévost, Lortie, Nguyen, Lassonde en Carmant (2006) hebben onderzoek gedaan naar ideopatische frontale epilepsie bij kinderen en concludeerden dat de ontwikkeling bij een derde tot de helft negatief werd beïnvloed door de epilepsie. Het merendeel van deze kinderen had leerproblemen en bijna de helft had gedragsproblemen. Volgens Eilander, van Belle-Kusse en Vrancken (1998) zijn er twee mogelijke uitingsvormen van een frontaalstoornis. De ene is de passiviteit, initiatiefloosheid en decorum verlies. De andere is ontremd en chaotisch gedrag, teveel initiatief en egocentrisch gedrag. Deze twee uitingsvormen kunnen zich ook afwisselend voordoen. Er zijn verschillen tussen linker- en rechterhersenhelft stoornissen. Stoornissen in linkerhersenhelft kunnen zijn stoornissen in taken met betrekking tot het verstandelijk functioneren (begrip, uiten van woorden, denken in taal en bewust redeneren, het analyseren van wat wel en niet belangrijke informatie is). Stoornissen in de linker hersenhelft veroorzaken vaak passiviteit, afasie en apraxie. Bij een stoornis in de rechterhelft worden vaak problemen gezien in het begrip, intonatie en juiste mimiek, gebaren en ontremming, geen zicht op eigen problemen en gevolgen van het eigen gedrag. Grapjes worden vaak niet begrepen. Volgens Verhulst en Verheij (2003, p. 274 ) blijken leer- en gedragsproblemen bij kinderen met epilepsie samen te hangen met: Het epilepsieproces; bijvoorbeeld kinderen met veel epileptische activiteit ’s nachts laten doorgaans een verlies van cognitieve vaardigheden zien en worden soms psychotisch; De beginleeftijd en de frequentie van aanvallen; hoe jonger en hoe meer aanvallen, des te meer kans op problemen; De bijwerkingen van anti-epileptica; Het ontbreken van controle over eigen situatie en het zich moeten houden aan leefregels. De reactie van ouders en leerkrachten; bijvoorbeeld door minder eisen te stellen om aanvallen te voorkomen (Oostrom, Schouten, Jennekens-Schinkel, (2000). Uit onderzoek wordt voorzichtig geconcludeerd dat er soms een relatie is tussen bepaalde typen epilepsie en tegenvallende leerprestaties. Daarnaast zullen psychosociale gevolgen 10

Behandeling waarbij een soort pacemaker kan zorgen voor minder aanvallen of minder heftige aanvallen (www.patientenplatform.nl) 11 De uitvoering -in de vorm van bewust en gepland handelen- van activiteiten.

11


van epilepsie, zoals faalangst, onzekerheid en het ontstaan van een negatief zelfbeeld, de leerprestaties beïnvloeden (van de Linden, 2004). Hendriks en Aldenkamp (2004) beschrijven dat anti-epileptica mogelijk cognitieve bijwerkingen kan veroorzaken. Reijs (2008) onderzocht kinderen met cryptogene lokalisatie gebonden epilepsie(CRLE)12. Zij schreef dat deze kinderen een groter risico hebben op cognitieve en gedragsmatige moeilijkheden, ongeacht de bereikte controle over de aanvalsfrequentie, de achterstand op school is ernstig. Van Mil (2008) schrijft in haar proefschrift dat kinderen met CLRE cognitieve problemen op breed vlak vertonen, vooral op alertheid, mentale snelheid en geheugen. Aanvalstype, aanvalsfrequentie, duur van de epilepsie en drug load beïnvloeden dit profiel niet. Debuutleeftijd is wel een belangrijke factor; hoe vroeger het debuut, hoe slechter de cognities. Kinderen met CRLE vertonen meer gedragsproblemen dan kinderen met idiopatische epilepsie of kinderen zonder epilepsie, naast schoolproblemen: achterstanden tot twee jaar voor lezen en rekenen. Debeij- van Hall (2009) concludeerde bij deze kinderen met CRLE, dat het instellen op de juiste medicatie een behoorlijke tijd kan duren en dat terugval regelmatig terugkomt. Zowel Reijs, als van Mil en Debeij- van Hall pleiten ervoor het kind na het debuut van de epilepsie zo snel mogelijk multidisciplinair te onderzoeken, begeleiden en volgen, zodat mogelijk voorkomen kan worden dat er problemen met cognitie, gedrag en school, een grote negatieve invloed hebben op de verdere ontwikkeling van het kind. 1.6 Psychosociale gevolgen Psychosociaal13 is een meer algemene term die vaak met andere woorden wordt gecombineerd. Van den Berg (1995) beschrijft ‘Psychosociale zorg als zorg die verleend wordt door hulpverleners aan hulpvragers op het gebied van het lichaam, de psyche, het sociale milieu, levensbeschouwing en zingeving’. Dodrill en Batzel (1999) noemen: ’Psychosocial assessment in epilepsy is of great importance and deserves frequent attention in the evaluation of patients with epilepsy, and specially those with difficult manage seizure problems’. Volgens Pool en Egtberts (2001, p.23) heeft psychosociale aanpassing te maken met de mate waarin de adaptieve vermogens14 en coping15 ingezet worden om de aandoening een plek te geven in het leven. Diverse aspecten kunnen aanpassingsproblemen geven, zoals juiste inname van medicatie, omgaan met leefregels etc. Voor verpleegkundigen is het belangrijk de somatische én de psychosociale problemen van chronisch zieken in hun onderlinge verwevenheid te beschouwen en aan die complexiteit ook zoveel mogelijk recht te doen Onderzoek naar coping richt zich op de rol van coping (mediërend en/of modererend) in het ontstaan van psychische problemen in samenhang met stress. Coping betreft, volgens de definitie van Lazarus en Folkman (1984), bewuste aandachtvragende stressreacties (en geen automatische onbewuste stressreacties), waardoor coping toegankelijk is voor psychosociale interventies (de Boo en Wicherts, 2008). Weber (2004) beschrijft dat als een grote epileptische aanval voor het eerst optreedt, dit een schokkende gebeurtenis is voor een kind (als het zich van de aanval bewust is), voor de ouders en de omgeving. Maar epileptische aanvallen kunnen ook zo subtiel zijn dat ze nauwelijks worden opgemerkt. Als de diagnose epilepsie gesteld is heeft dit altijd gevolgen 12

Definitie CLRE: de aandoening waarbij epileptische aanvallen met een gelokaliseerd begin voorkomen, waarvoor geen etiologie gevonden kan worden als een MRI wordt gemaakt, of als de medische geschiedenis beschouwd wordt (Reijs, 2008 p. 101). 13 Situaties waarin zowel psychische als sociale aspecten een rol spelen (www.encyclo.nl). 14 De inspanningen die chronisch zieken moeten verrichten om de gevolgen van het ziek zijn een plaats te geven in hun leven. (Pool et al, 2001, p.36). 15 De gedachten en het gedrag waarmee een individu het hoofd biedt aan de interne en externe eisen van een situatie die wordt ervaren als stressvol (Folkman & Moskowitz, 2004).

12


voor het leven van alledag, mede gezien het feit dat epilepsie een chronische aandoening is. In eerste instantie is natuurlijk de verwerking van de diagnose van belang. Belangrijk daarbij is om welke aanvallen het gaat, om welk epilepsiesyndroom en wat de achterliggende oorzaak is. De vooruitzichten van een zogenaamde idiopathische epilepsie, waarbij geen oorzaak wordt gevonden en die meestal goed te behandelen is, zijn heel anders dan de vooruitzichten bij een zogenaamd kwaadaardig epilepsiesyndroom. Maar ook bij een goed behandelbare epilepsie zijn er duidelijk consequenties voor het leven van alledag. De frequentie en de ernst van de aanvallen spelen daarbij mee. Het is belangrijk te leren herkennen welke factoren aanvallen kunnen uitlokken en beïnvloeden. Aan de hand daarvan moeten leefregels worden opgesteld die vervelende consequenties kunnen hebben. De eerste regel die hierbij overigens geldt, is dat het leven zo normaal mogelijk moet zijn opdat een kind met epilepsie geen buitenbeentje wordt. Belangrijk is gevaarlijke situaties te onderkennen, zoals zwemmen. Bijwerkingen van de medicijnen kunnen vervelend zijn en dus ook consequenties hebben. Onvoorspelbaarheid van aanvallen en het gevoel er geen vat op te hebben kunnen leiden tot schaamte. Goede voorlichting en adviezen aan ouders en kinderen hoe met de epilepsie om te gaan en waar eventueel om raad te vragen zijn een eerste vereiste. Brande, Heymans, de Kock, Monnens, Ridder en Ulijn (2003, p. 33) beschrijven dat ouders van een chronisch ziek kind het erg moeilijk hebben en dat aandachtige begeleiding onmisbaar is. Verpleegkundigen spelen hierbij een grote rol. Voor ouders is aanvaarding en verwerking moeilijk. Schuldgevoelens - meestal niet op objectieve feiten steunend - maken het bijna altijd extra moeilijk. Ouders hebben recht op volledige informatie. McNelis, Buelow, Myers en Johnson (2007) beschrijven de zorgen en behoeften van kinderen met epilepsie en hun ouders. Zij concluderen dat het kind behoefte heeft aan gesprekken op zijn niveau en geven aan dat ze zich anders voelen dan anderen. Ouders hadden het over moeilijkheden, strijd en problemen en behoefte aan informatie en voelen zich angstig en bezorgd. De onderzoekers geven aan dat er behoefte is aan informatie en emotionele ondersteuning gedurende het diagnostische proces en daarna. Volgens Hobdell, Grant, Valencia, Mare, Kothare, Legido en Khurana (2007) heeft epilepsie invloed op het gehele gezin. Psychosociale consequenties zijn schuldgevoel bij de ouders en verandering in copinggedrag. De onderzoekers zagen geen significant verschil tussen ouders van kinderen met niet-behandelbare of behandelbare epilepsie of ouders van kinderen met of zonder comorbiditeit, behalve het item ‘ongeloof’, wat was toegenomen bij ouders met niet behandelbare epilepsie en het item ‘angst’ bij ouders van kinderen met comorbiditeit. Het eerder signaleren van oudergevoelens van schuld en coping kan een bijdrage leveren tot een positief resultaat. Volgens Lang en van der Molen (2007 p.15, 223) ondersteunt en instrueert de hulpverlener (zo nodig) de cliënt bij het verwerven van effectief gedrag, waarmee deze zelf zijn probleem tot een oplossing kan brengen. Het doel is bereikt als de cliënt in staat is met de verkregen inzichten en vaardigheden zelf verder te leven. Bij de evaluatie van wat bereikt is moet besproken worden of het contact beëindigd moet worden of niet. De hulpverlener dient er attent op te zijn dit moment zo vroeg als verantwoord is te kiezen. De afronding van het contact hoeft niet een definitief karakter te hebben. Er kan van afronding gesproken worden in plaats van afsluiting. Deze veiligheid op de achtergrond biedt soms net de zekerheid om zelf verder te gaan. 1.7 Vertaling naar de verpleegkundige praktijk De evidence based bevindingen en de verpleegkundige interventies uit dit onderzoek worden gepresenteerd en ter discussie voorgelegd aan de collegae op de polikliniek, in de ambulante zorg Praktisch Pedagogische Thuisbegeleiding en in de kliniek, evenals aan het multidisciplinaire team van het zorgtraject ‘epilepsie en het schoolgaande kind’. Cox et al (2004) citeert Offringa, Assendelft, en Scholten (2000) en omschrijft evidence based practice als het gewetensvol, expliciet en oordeelkundig gebruik van het huidige beste bewijsmateriaal om beslissingen te nemen voor individuele patiënten. De praktijk voor evidence based practice impliceert het integreren van individuele klinische expertise met het

13


beste externe bewijsmateriaal dat vanuit systematisch onderzoek beschikbaar is. De voorkeuren, wensen en verwachtingen van de patiënt spelen bij de besluitvorming een centrale rol. Van Ool (2003) deed onderzoek naar de zorggebonden, professiegebonden en organisatiegebonden takengebieden van de verpleegkundige die in de epilepsiezorg op een verpleegafdeling werkt op Kempenhaeghe. Uit dit onderzoek blijkt dat de verpleegkundige zich competent voelt in zorg verlenen bij aanvallen, epilepsiemedicatie, ziektebeleving, coping, sociaal netwerk, leefregels en risicoafweging. Het specifieke van de verpleegkundige begeleiding wordt herkent in de bijkomstige problematiek van epilepsie, zoals gedragsproblemen, ontwikkeling- en/of contactstoornissen en een lichamelijke en/of verstandelijke beperking. Door Wagner, Smith (2005) is onderzoek gedaan naar psychosociale aanpassing bij kinderen. Zij beschrijven dat jongeren met epilepsie een verhoogde kans op psychopathologie kunnen hebben. En dat leeftijd specifieke interventies met betrekking tot beïnvloeding van hun copingsvaardigheden, vergroten van zelfvertrouwen, leren omgaan met het ‘stigma’ epilepsie en hun angsten, een effectieve bijdragen kan hebben om meer psychosociaal evenwichtigheid te ervaren. Volgens Higgens (2008) is de rol van de epilepsy specialist nurse (ESN), divers en afwisselend. De ESN werkt met verschillende patiëntengroepen en wisselende settings. Het hoofddoel is het leveren van hoog kwalitatief, effectieve zorg voor patiënten, families zorggevers. Zij werkt samen met andere professionals en andere instellingen. Zij ontwikkelt diensten en praktijken naar professionals , niet-professionals en naar zichzelf. Buelow (2007) deed een haalbaarheidsonderzoek naar verpleegkundige interventies voor ouders van kinderen met epilepsie en leerproblemen, waaruit ze concludeert dat ouders behoefte hebben aan voorlichting over epilepsie en interactie met elkaar en dat de interventie met nadruk moet liggen in het samenwerken met de gezondheidszorg en schoolprofessionals. Ze benoemt verpleegkundige interventies zoals geven van voorlichting over epilepsie, bijhouden van belangrijke informatie over de aanvallen, omgaan met stress en ondersteuning in de communicatie tussen betrokken disciplines door ouders voor te breiden op gesprekken en doelen te stellen. De best practice van de functie PPT-er en np-er op de polikliniek komen tot uiting in de interviews van de expertverpleegkundigen, waar zij hun ervaringen vertellen. De onderzoeker neemt haar ervaring mee in de gesprekken met de ouders/kind, met als uitgangspunt vraaggericht te werken, waarbij de wensen van de ouders/kind centraal staan.

14


2. Probleemstelling In hoofdstuk 2 wordt de probleemstelling gedefinieerd en de deelvragen die komen uit de probleemstelling. De doelstelling beschrijft wat de onderzoeker beoogt. Op de volgende centrale vraag hoopt de onderzoeker antwoord te vinden ‘Welke verpleegkundige interventies kan de PPT-verpleegkundige en de nurse practitioner inzetten met betrekking tot psychosociale aanpassing bij ouders van/ en kinderen met frontale epilepsie en comorbiditeit binnen de behandeling van zorgtraject ‘epilepsie en het schoolgaande kind?’

2.1 Deelvragen: De volgende deelvragen komen voort uit de probleemstelling. De antwoorden op de deelvragen worden in de resultaten weergegeven. 2.1.1 Welke psychosociale aanpassingen bij ouders van/ en kinderen met frontale epilepsie uit bovengenoemd zorgtraject blijken problemen te geven uit literatuuronderzoek? Uit literatuuronderzoek komen bepaalde problemen naar voren bij deze doelgroep. De mate waarin dit herkenbaar is bij de geselecteerde groep wordt beschreven in paragraaf 4.1. 2.1.2 Welke hulpvragen/behoeftes m.b.t. psychosociale aanpassing bij ouders van/ en kinderen met frontale epilepsie blijken uit de ervaring van de expertverpleegkundigen en welke verpleegkundige interventies m.b.t. psychosociale aanpassing worden door expertverpleegkundigen toegepast? De geïnterviewde expertverpleegkundigen herkennen hulpvragen en behoeftes en passen daar ieder op hun eigen wijze interventies toe afhankelijk van de vraagstelling, maar ook van de functie. Dit is beschreven in paragraag 4.2. 2.1.3 Welke verpleegkundige diagnoses kunnen n.a.v. de psychosociale aanpassingsproblemen uit de literatuurstudie, de PARS III-vragenlijst, de, ervaringen van expertverpleegkundigen en vervolgens uit de cases worden gesteld? Uit diverse bronnen zijn de psychosociale aanpassingsproblemen benoemd en zijn in de cases verpleegkundige diagnoses geformuleerd. Dit is beschreven in paragraaf 4.3. 2.1.4 Hoe kan de PPT-verpleegkundige en de epilepsieverpleegkundige meer evidence based effectief en efficiënt verpleegkundige interventies toepassen met betrekking tot psychosociale aanpassing? Uit de resultaten van de diverse bronnen kan een conclusie verbonden worden welke interventies evidence based blijken. Deze beschrijving staat in paragraag 4.4.

2.2 Doelstelling Naast kennisvergaring over de frontale epilepsie en comorbiditeit als fundamenteel onderzoek wordt de kennis, die is verkregen in dit praktijkgericht onderzoek16, gebruikt om een probleem uit de praktijk aan te pakken. De in kaart gebrachte verpleegkundige interventies voor deze specifieke doelgroep kan verheldering geven voor de hulpverlening 16

Onderzoek naar kennis om de praktijk te verbeteren (Boeije, 2008, p. 27).

15


met betrekking tot welke interventies de verpleegkundige kan inzetten en tot welke resultaten deze inzet kan leiden. Een meerwaarde om de psychosociale aanpassing bij deze doelgroep te onderzoeken is dat, het naast de onderzoeken die nu in dit zorgtraject plaatsvinden, aanvullende informatie verkregen wordt. Deze informatie kan zowel gebruikt worden door de verpleegkundige van Praktisch Pedagogische Thuisbegeleiding, als door de np-er op de polikliniek in het begeleiden en behandelen van het betrokken kind en ouders. Het toont ook de invalshoek aan op welk moment welke verpleegkundige functionaris ingezet kan worden. Ook kunnen er aanbevelingen gedaan worden naar de kliniek aan degenen die met deze kinderen klinisch werken. 1. ‘Ik wil aantonen wat de PPT-verpleegkundige doet met deze ouders en/of kinderen en ik wil evalueren met betrekking tot effectief en efficiënt toepassen van evidence based verpleegkundige interventies in relatie tot psychosociale aanpassing bij ouders en/of kinderen met frontale epilepsie en comorbiditeit .’ 2. ‘Ik wil aantonen wat de nurse practitioner binnen zorgtraject ‘epilepsie en het schoolgaande kind’ doet met deze ouders en/of kinderen en wil evalueren met betrekking tot effectief en efficiënt toepassen van evidence based verpleegkundige interventies in relatie tot psychosociale aanpassing bij ouders en/of kinderen met frontale epilepsie en comorbiditeit van dit zorgtraject .’ Dit om: 1. De verpleegkundige interventies in kaart te brengen van de PPTverpleegkundige van Kempenhaeghe. 2. De verpleegkundige interventies in kaart te brengen van de nurse practitioner in genoemd zorgtraject. 3. De behoeften van de deelgenomen ouders en/of het kind en de gebruikte interventies in kaart te brengen voor collegae verpleegkundigen die klinische kinderen met vergelijkbare problemen begeleiden/behandelen.

16


3. Methoden Om de onderzoeksvraag, die bijdraagt aan het meer evidence based handelen van de PPTer en np-er te kunnen beantwoorden, wordt met behulp van drie peilers informatie verzameld. De volgende stappen zijn verder uitgewerkt: Als eerste een literatuurstudie, als tweede een kwalitatief17 onderzoek (interviews en de gesprekken met de ouders) en als derde zijn op kwantitatieve18 methoden kinderen gescreend met behulp van een itemlijst die psychosociale aanpassing in kaart brengt en vervolgens zijn de behandeleffecten de verpleegkundige bijdrage met behulp van een nul- en eindmeting beschreven. Als pilot zijn 6 cases beschreven, waarvan 2 in de functie van PPT-er en 4 cases als np-er op de polikliniek. 3.1 Literatuuronderzoek In de literatuurstudie is onderzocht welke problemen bij kinderen met frontale epilepsie en comorbiditeit op het gebied van psychosociale aanpassing genoemd worden of mogelijk generaliseerbaar zijn voor deze doelgroep. Daarnaast is onderzocht welke verpleegkundige interventies met betrekking tot psychosociale aanpassing bekend zijn en /of generaliseerbaar zijn voor deze doelgroep, te lezen in hoofdstuk 1. De onderzoeker heeft in de medische bibliotheek naar literatuur gezocht via diverse databanken, zoals ‘Pubmed/Medline’, ‘Sagepub’, ‘Hbo-Voorsprong’ en in de gespecialiseerde database van Kempenhaeghe. Ook in de mediatheek van Fontys in Tilburg en Eindhoven is gezocht. Engelstalige zoektermen waren ‘frontal lobe epilepsy’, ‘crytogenic’, ‘idiophatic’, ‘pediatric’, ‘child’, behaviour, psychosocial, adaptation, coping, nursing, intervention. De zoektermen worden zowel gecombineerd met ‘and’ en/of ‘or’. In het Nederlands werd gezocht op ‘epilepsie’, ‘crytogeen’, ‘idiopatisch’, ‘kind’, ‘gedrag’, ‘psychosociaal’, ‘adaptatie’, ‘coping’, ‘verpleegkundige’, ‘interventies’ en ‘comorbiditeit’. Specifieke literatuur over verpleegkundige interventies bij kinderen met (frontale) epilepsie is niet gevonden in de genoemde databanken, wel twee bronnen over verpleegkundige literatuur en epilepsie en literatuur over verpleegkundige interventies bij coping en psychosociale zorg in het algemeen. 3.2 Kwalitatief onderzoek 3.2.1 Interview In het kwalitatieve onderzoek wordt - middels twee interviews - de ervaringen van twee expertverpleegkundigen in kaart gebracht; een verpleegkundige die als PPTverpleegkundige 8 jaar werkzaam is in deze functie, en een nurse practition-er i.o die sinds 10 jaar werkzaam is op de polikliniek als epilepsieverpleegkundige. Hun praktische evidence is onderzocht door hen 2 fictieve cases, zie bijlage 5, voor te leggen, waarbij zij individueel bevraagd zijn op diagnostische en interventiemogelijkheden en welke zij kunnen inzetten met betrekking tot psychosociale aanpassing. Dit met als doel te kijken of hun visie en werkwijze kan bijdragen aan een valide, betrouwbare inbreng ten behoeve van het onderzoek. Er is gebruik gemaakt van doorvragen om meer diepte aan te kunnen brengen in het thema en de flow in het interview te houden (Evers, 2007, p.76). Er is zo weinig mogelijk gestuurd tijdens het doorvragen en zijn er open vragen gesteld.

17

In een kwalitatief onderzoek richt de vraagstelling zich op de onderwerpen die te maken hebben met de wijze waarop mensen betekenis geven aan hun sociale omgeving en hoe ze zich op basis daarvan gedragen. Er worden onderzoeksmethoden gebruikt die het mogelijk maken om het onderwerp vanuit het perspectief van de onderzochte mensen te leren kennen met het doel om het te beschrijven en waar mogelijk te verklaren (Boeije, p. 27, 2008). 18 Een kwantitatief onderzoek richt zich op het vòòrkomen van een fenomeen (hoe vaak, hoe veel) en op het toetsen van hypothesen Cox, p.82, 2004).

17


De beide gesprekken zijn zonder beeld op een video-8 bandje opgenomen, gedigitaliseerd naar een audiobestand met behulp van programma ‘Pinnacle’. De tekst is letterlijk uitgetypt en is evenals het geselecteerde deel voor dit onderzoeksverslag, voorgelegd aan de geïnterviewden ter accordering. Samenvatting van de uitgeschreven tekst is te lezen in bijlage 6. De themacriteria-analyse is toegepast; de relevante items zijn met een kleur aangegeven en later geselecteerd en gebundeld om te kunnen verwerken in de resultaten en conclusies. 3.2.2 Gesprekken met kind/ouder(s) In dit kwalitatieve deel van het onderzoek gaat de aandacht vooral uit naar de verpleegkundige interventies, gericht op de wijze waarop het kind en de ouders betekenis geven aan hun sociale omgeving met betrekking tot de gedragsmatige aspecten van het kind en hoe de ouders hierin een rol spelen om het kind te ondersteunen. Met de ouders van de 4 cases, begeleidt door de np-er van de polikliniek, zijn afspraken gemaakt voor een gesprek tijdens een polibezoek of telefonisch. De gesprekken op de polikliniek zijn gecombineerd met het consultgesprek met de neuroloog, - eerst consultgesprek neuroloog, daarna gesprek met onderzoeker - , zodat de ouders niet apart voor het onderzoeksgesprek naar Kempenhaeghe hoefden te komen. De meeste gesprekken vonden telefonisch plaats met moeder. Met de ouders van de 2 cases van PPT is thuis gesproken en 1 x op de polikliniek. Steeds was het kind erbij en werd het kind betrokken in het gesprek. Reden dat het kind er steeds bij was, is dat de kinderen pubers zijn en betrokken willen worden, omdat zij als direct betrokkene kunnen meedenken en participeren in de gemaakte interventies en daarmee (mede)verantwoordelijk gemaakt kunnen worden voor hun eigen gedrag en meer zelfvertrouwen krijgen als ze mee kunnen beslissen in afspraken. Tijdens de gesprekken met de ouders zijn de probleemgebieden ten aanzien van het gedrag en de resultaten aan de orde gekomen en beschreven vanuit de diagnoses en interventies, gerelateerd aan de gestelde doelen. De afgesproken interventies en resultaten werden geëvalueerd en zo nodig bijgesteld. De onderzoeker maakte aantekeningen van de gesprekken en beschreef de voortgang. De themacriteria-analyse is gepleegd. 3.3 Kwantitatief onderzoek 3.3.1 PARS III- vragenlijst In het kwantitatieve deel van het onderzoek zijn bestaande testen gebruikt. De gebruikte en gevalideerde19 vragenlijst is uit Amerika afkomstig: ‘Manual for Personal Adjustment and Role Skills Scale III (PARS-III) van Stein en Jessop (1990) en vertaald naar het Nederlands door Hendriksen. Hendriksen, Poysky, Schans, Schouten, Aldenkamp, Vles (2008) hebben onderzoek gedaan naar diverse vragenlijsten, zoals de the child behavior Checklist (CBCL) en de Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL). Om psychosociale aanpassing bij kinderen te meten en hebben zij de PARS III-vragenlijst als de beste geselecteerd. Volgens Hendriksen et al (2008) is deze vragenlijst een betrouwbare20 en valide leidraad om jeugdige psychosociale schikking oftewel coping in kaart te brengen en kan deze gebruikt worden voor zowel klinische screening als onderzoeksdoelen. De vragen gaan over psychosociale aanpassing en meet hoe kinderen omgaan met de gevolgen van hun

19

Validiteit is dat je onderzoekt wat je beoogt te onderzoeken tot de resultaten toe (interne validiteit). Daarnaast kun je uitspraken over situaties, personen, plaatsen etcetera die je niet hebt onderzocht, doen op grond van wat je wel hebt onderzocht (externe validiteit) (Evers, 2007). 20

Betrouwbaarheid is dat de te volgen werkwijze in het project met collega’s is besproken en dat zij daarmee instemmen, alsmede dat de gevolgde werkwijze consistent is toegepast en over de resultaten daar van binnen het onderzoeksteam consensus of instemming ontstaat (interne betrouwbaarheid). Daarnaast dat je consequent, consistent en navolgbaar werkt in je project, opdat anderen dat virtueel zouden kunnen herhalen met dezelfde resultaten (externe betrouwbaarheid) (Evers, 2007).

18


chronische ziekte. De subschalen die gescoord worden zijn: ‘relatie leeftijdsgenoten’, ‘afhankelijkheid’, ‘vijandigheid’, ‘productiviteit’, ‘angst/depressie‘ en ‘teruggetrokkenheid’. De ouders van de geselecteerde kinderen zijn door de onderzoeker gevraagd tijdens een bezoek aan de polikliniek of zijn telefonisch benaderd. De onderzoeker verzond de vragenlijst, de uitleg over het onderzoek en het toestemmingsformulier, zie bijlage 2, met retourenvelop naar de ouders. Het toestemmingsformulier werd zowel door het kind als de ouders ondertekend. De vragenlijst, zie bijlage 1, werd ingevuld door de ouders met daarbij vermeld dat ze de lijst ook samen met hun kind konden invullen. De ingevulde vragenlijst werd door de onderzoeker gecodeerd en vertaald naar de 6 subschalen met behulp van de scoringsmal; een berekenmodel wat op mijn werk aanwezig is. Een voorbeeld van een ingevulde scoringsmal is te zien in bijlage 3. De scores van de subschalen werden vergeleken met de standaardafwijking21, zie bijlage 4 in tabel 4; de middelste rij van Hendriksen et al: ‘Males with chronic medical condition’. De standaardafwijking van die middelste rij is gebruikt bij de 6 cases in dit onderzoek. Op grond hiervan werd geanalyseerd op welke subschalen de zes kinderen uit het onderzoek scoren.. De afwijkende subschalen zijn met de ouders besproken en bleken bij allen een herkenbaar probleemgebied. De ervaringen van deze ouders en de betrokken kinderen werden tijdens de contactmomenten middels telefonisch consult, policonsult of thuis (PPT) met de onderzoeker besproken. Van hieruit zijn de verpleegkundige diagnoses, zorgresultaten en interventies geformuleerd en beschreven in samenspraak met ouders en kind. 3.3.2 Meetinstrument Goal Attainment Scaling (G.A.S.) De G.A.S. is een methode van Kiresuk & Sherman uit 1968 en in Nederland geïntroduceerd door een publicatiereeks in ‘Maandblad voor de Geestelijke Gezondheidszorg’. Het is een methode voor het ontwikkelen van een schaal waarmee behandeleffecten gescoord kunnen worden (Aldenkamp et al, 1986). De G.A.S.-methode is nog steeds actueel en wordt door zowel gedragswetenschappers als maatschappelijk werkers en verpleegkundigen toegepast. Met deze kwantitatieve methode wordt, zowel tijdens de start als op het einde van de gesprekken met het kind/ouder(s) en de onderzoeker, de behandeleffecten van de verpleegkundige interventies gemeten. De nulscore is het (haalbare) doel - wat in overleg met de ouders is bepaald - , daaronder komt min 1 en min 2. Boven de nul komt plus 1 en plus 2. De ouders bepalen de scores. Op het einde van het eerste en het laatste gesprek zijn de uitkomsten door de ouders en de onderzoeker in kaart gebracht en vergeleken. 3.4 De populatie 3.4.1 Inclusiecriteria Retrospectief zijn kinderen, die behandeld worden in het zorgtraject ‘epilepsie en het schoolgaande kind’ geselecteerd met behulp van het Medisch Informatie Systeem (MIS). Zoektermen waren frontale epilepsie en geboortejaar vanaf 1994 tot 2000. Hieruit kwamen 118 hits. Met behulp van dossieronderzoek werd idiopathische of cryptogene epilepsie geselecteerd, evenals de comorbiditeit, polibezoek, begeleiding/behandeling door collegae epilepsieverpleegkundigen, vooropleiding ouders en debuut epilepsie. Er is gekozen voor kinderen met idiopathische of cryptogene epilepsie, omdat deze doelgroep behandelvragen oproept die zeer complex zijn en gedifferentieerd dienen te worden. De selectie met betrekking tot ouders van Mbo-niveau is gemaakt, omdat het belangrijk is om de vragenlijst zo goed mogelijk en met een ‘helikopterview’ in te vullen om een duidelijk beeld te krijgen van het kind, waardoor inzichtelijk wordt waar vragen liggen op de subschalen. Op basis van beschikbaarheid is een toevallige steekproef gedaan; er werd gestopt bij selectie van 6 kinderen. Deze selectie werd in samenspraak gedaan met de neuroloog.

21

Het berekenen van de afstand van ´alle waarnemingen van elkaar´door de afstand van elke waarneming tegenover het gemiddelde te berekenen. Zo wordt de standaardafwijking verkregen (de Jong, Vanderbroele et al, 2002).

19


Tabel 1 Inclusiecriteria

Inclusiecriteria Kinderen die behandeld worden in zorgtraject ’epilepsie en het schoolgaande kind. Kinderen waarbij frontale epilepsie is gediagnosticeerd. Kinderen met een idiopatische of crytogene epilepsie. Kinderen met comorbiditeit. Kinderen geboren tussen 1994-2000. Kinderen die 4 maanden voor selectie (juli 2008) de polikliniek in Heeze hebben bezocht. Kinderen die binnen een half jaar een controleafspraak hadden op de polikliniek, wat aangeeft dat de epilepsie en de gevolgen daarvan actueel zijn. Ouders met minimaal Mbo-niveau.

3.4.2 .Exclusiecriteria Uitgesloten werden kinderen die door collegae PPT-ers, collegae epilepsieverpleegkundigen en gedragswetenschappers worden begeleid, om hun begeleidings-/behandelingstraject niet te beïnvloeden. De kinderen met symptomatische epilepsie zijn uitgesloten, omdat de gedragsproblemen bij deze doelgroep minder moeilijk te duiden is. De ouders en kinderen waar onlangs epilepsie is gediagnosticeerd hebben nog weinig ervaring opgedaan met de epilepsie en de gevolgen daarvan zijn nog onduidelijk. Tabel 2 Exclusiecriteria

Exclusiecriteria Ouders en/of kinderen binnen zorgtraject ‘epilepsie en het schoolgaande kind’ die begeleid/behandeld worden door collegae PPT-ers, collegae epilepsieverpleegkundigen op de polikliniek en gedragswetenschappers. Kinderen met een symptomatische epilepsie. Kinderen waarbij recent epilepsie is gediagnosticeerd. 3.5 Verantwoording De voorkeuren, wensen en verwachtingen van de patiënt spelen bij de besluitvorming van de te kiezen interventie een centrale rol. Afwegend of evidence uit een onderzoek toegepast kan worden bij een patiënt uit de dagelijkse praktijk, zijn drie begrippen belangrijk te weten: generaliseerbaarheid of externe validiteit22, extrapolatie23 en toepasbaarheid24 (Offringa et al., 2003). Het gaat hierbij om de mate waarin resultaten van onderzoek met dezelfde klinische kenmerken vergelijkbaar zijn of elders kunnen worden toegepast. Bijvoorbeeld of dit onderzoek met een vergelijkbare groep ook elders kan worden gedaan resulterend in vergelijkbare resultaten. De onderzoeker meent hieraan te hebben voldaan. De evidence based bevindingen en daaruit toegepaste verpleegkundige interventies worden ter discussie voorgelegd aan de collegae op de polikliniek, in de ambulante zorg Praktisch Pedagogische Thuisbegeleiding en in de kliniek. Evenals aan het multidisciplinaire team van het zorgtraject ‘epilepsie en het schoolgaande kind’.

22

Generaliseerbaarheid of externe validiteit betekent de mate waarin de resultaten van een onderzoek geldig zijn voor individuen buiten het onderzoek met weliswaar dezelfde klinische kenmerken, maar levend in andere geografische gebieden e in andere tijdsperiodes (Offringa et al., 2003) 23 Extrapolatie is de mate waarin de resultaten van een onderzoek in een groep met andere demografische en klinische kenmerken kunnen worden toegepast (Offringa et al., 2003). 24 Toepasbaarheid is de dagelijkse klinische praktijk, zoals die zich lokaal voordoet (Offringa et al., 2003).

20


4. Resultaten en conclusies De resultaten van 4 cases die begeleid zijn vanuit de polikliniek en 2 cases vanuit PPT worden in dit hoofdstuk beschreven. Naar aanleiding van de literatuurstudie, kwalitatief en kwantitatief onderzoek zijn de resultaten in kaart gebracht. In tabel 3 en 4 zijn de cases genummerd van 1 tot en met 4 (poli) en 5 en 6 (PPT). In tabel 3 worden de subschalen van de vragenlijst en de uitkomsten van de G.A.S. gecodeerd. In tabel 4 zijn de verpleegkundige diagnoses benoemd die in relatie staan met de hulpvragen/behoeftes met betrekking tot psychosociale aanpassing bij ouders van/ en kinderen die herkenbaar zijn uit de cases. Aan de hand van de deelvragen worden de resultaten weergegeven. Eerst wordt de herkenbaarheid van psychosociale aanpassing vanuit de literatuur in relatie tot de cases beschreven. Vervolgens de hulpvragen/behoeften vanuit de ervaringen van de expertverpleegkundigen die herkenbaar zijn in de cases en uit de gesprekken met de onderzoeker. Tussen haakjes wordt het nummer van de case genoemd, indien relevant. Bij het selecteren van de kinderen volgens de criteria bleek het IQ van de geselecteerde kinderen bij van vijf van de 6 kinderen tussen de 80 en 100. Bij één kind is het IQ niet gemeten. Een kind wat in eerste instantie werd geselecteerd viel af, omdat zijn ouders geen Mbo-niveau hadden en niet in staat waren de vragenlijst adequaat in te vullen. Bij toeval zijn er twee meisjes en vier jongens geselecteerd en bij toeval ook kinderen van dezelfde neuroloog. Op zich is dit niet vreemd, omdat deze neuroloog de meeste kinderen van zorgtraject ‘epilepsie en het schoolgaande kind’ behandelt. Bij het afnemen van de PARS III-vragenlijst werd gescoord op de subschalen: relatie leeftijdgenoten, afhankelijkheid, vijandelijkheid, productiviteit angst/depressie en teruggetrokkenheid. De scores werden in een voor- en nameting vergeleken met de G.A.S., zie tabel 3. Tabel 3 PARS III-subschalen gemeten uitkomsten in de G.A.S. Case en Geslacht Leeftijd C G L

Poli / PPT

Relatie leeftijdsgenoten voor na

Afhankelijkheid

Vijandelijkheid

Productiviteit

Angst / depressie

Teruggetrokken

voor

voor

voor

na

voor

voor

na

1

V

11

Poli

-1

-1

-2

-1

2

M

11

Poli

-1

-0.5

-1

-0.5

3

V

13

Poli

+1

0

4

M

12

Poli

-1,5

0

5

M

14

PPT

-1.5

-1

-1

0

6

M

13

PPT

-2

-2

na

-2

na

-1

-2

na

-1

Opvallend is dat in de subschaal afhankelijkheid niet gescoord is. Blijkbaar ervaren de ouders hier geen problemen. Opvallend ook, omdat uit de literatuur en bevindingen van de expertverpleegkundigen ouders vaak (over)bezorgd blijken. Mogelijk beschouwen ze het concreet aansturen van hun kind als vanzelfsprekend en wordt hun kind niet als afhankelijk ervaren. Op vijandelijkheid is 1 x gescoord, evenals op angst/depressie.

21


Op relatie leeftijdgenoten is 2 x gescoord evenals op teruggetrokkenheid. Eén kind (3) scoorde hoger dan gemiddeld; zij ervaarde geen last van aanvallen, maar mogelijk wel van de medicatie. Op productiviteit is 5 x negatief gescoord, met andere woorden; ze zijn minder productief dan met ouders is overeengekomen wat haalbaar is. 4.1 Deelvraag 1. Welke psychosociale aanpassingen bij ouders van/ en kinderen met frontale epilepsie blijken problemen te geven uit literatuuronderzoek en zijn herkenbaar uit de cases? Uit de literatuurstudie blijkt dat kinderen met frontale epilepsie behoefte hebben aan structuur en hulp nodig hebben bij plannen en coördineren. Ouders voelen zich angstig en bezorgd. Ze hebben behoefte aan voorlichting over epilepsie, emotionele ondersteuning en interactie met elkaar. De interventie moet met nadruk liggen in het samenwerken met de gezondheidszorg en schoolprofessionals. Belangrijke verpleegkundige interventies zijn het geven van voorlichting over epilepsie, bijhouden van belangrijke informatie over de aanvallen, omgaan met stress en ondersteuning in de communicatie tussen betrokken disciplines door ouders voor te bereiden op gesprekken en doelen te stellen. Uit de gesprekken met de ouders van de geselecteerde kinderen bleek dat hun ontwikkeling negatief werd beïnvloed en dat de kinderen psychosociale aanpassingsproblemen hadden door de epilepsie, zoals traagheid (1, 2, 3, 4, 5) concentratieproblemen (allen), weinig overzicht op de te verrichten taken, bijv. het klaarmaken van schooltas (2, 4, 5, 6) en weinig inzicht in relaties (1, 2, 5, 6), bijv. begrip voor leerkracht (1, 2, 5, 6). Ouders benoemden hierin een verschil met voordat de epilepsie zich had geopenbaard. Prévost et al (2006) schreven in hun onderzoek van kinderen met idiopathische frontale epilepsie, dat de ontwikkeling negatief werd beïnvloed bij een derde tot de helft. Het merendeel van deze kinderen had leerproblemen en bijna de helft had gedragsproblemen. De geselecteerde kinderen hadden epilepsie waarbij tijdens het EEG de epileptische activiteit frontaal ontstond en meestal zowel vanuit de linker als rechter hemisfeer kwam. Eilander (1998) beschreef verschillen tussen stoornissen in de linker- en rechterhersenhelft. Stoornissen in linkerhersenhelft kunnen zijn stoornissen in taken met betrekking tot het verstandelijk functioneren (begrip, uiten van woorden, denken in taal en bewust redeneren, het analyseren van wat wel en niet belangrijke informatie is) en veroorzaken vaak passiviteit, afasie en apraxie. Bij een stoornis in de rechterhelft worden vaak problemen gezien in het begrip, intonatie en juiste mimiek, gebaren en ontremming, geen zicht op eigen problemen en gevolgen van het eigen gedrag. Grapjes worden vaak niet begrepen. In gesprek met de ouders van de geselecteerde kinderen bleek dat ze alle zes leerproblemen hebben. De kinderen (1, 2, 3, 4) hebben een rugzakje25 en krijgen ondersteuning van de ambulante begeleiding van de Berkenschutse en één kind volgt onderwijs op de Berkenschutse. Eén kind wordt nader onderzocht op leerproblemen en krijgt extra leerlingbegeleiding op school vanwege zijn gedrag. Daarnaast hebben alle ouders aandacht voor het maken en leren van het huiswerk thuis. De een doet dit dagelijks een uur samen met zijn kind, de ander ad hoc. Hoe meer structuur hierin zit, hoe beter de kinderen 25

De ‘rugzak’ is een andere naam voor leerling-gebonden financiering. Het is geen echte rugzak, maar een afgepaste hoeveelheid geld die de school ontvangt. Om een rugzak al of niet toegewezen te krijgen, vragen de ouders bij de Commissie voor Indicatiestelling (CvI) een 'indicatie voor het speciaal onderwijs' aan. Het geld is alleen voor extra middelen die direct met het onderwijs te maken hebben. De school ontvangt het geld en is verplicht ambulante begeleiding af te nemen. Een ambulant begeleider is iemand die gespecialiseerd is in de begeleiding van scholieren met een beperking, handicap of chronische ziekte op een ‘gewone’ school. De school kan daarnaast aanvullende formatie regelen. Ook kan het geld besteed worden aan ‘materiële instandhouding’: dit is een andere term voor aanpassingen van het lesmateriaal. Denk hierbij aan extra kopieerkosten of vergroten van het lesmateriaal (www.onderwijsenhandicap.nl).

22


op school functioneren. Hoe eerder de ouder ermee begint om de structuur aan te bieden hoe beter. Kinderen in de pubertijd krijgen weerstand tegen iets moeten, en blijken minder snel gemotiveerd. Het zoeken naar de juiste medicatie, aanvalscontrole, minimale bijwerkingen, vereist van de neuroloog en np-er steeds opnieuw een zorgvuldige anamnese, neurologisch onderzoek en aanpassing van de behandeling. Intensief contact is noodzakelijk om het optimale te bereiken. Verhulst et al (2003) benoemen de samenhang tussen leer- en gedragsproblemen met het epilepsieproces, verlies van cognitieve vaardigheden, frequentie van aanvallen, bijwerkingen van anti-epileptica, het ontbreken van controle over eigen situatie en het zich moeten houden aan leefregels. Volgens Pool et al (2001) vraagt dit extra inlevingsvermogen en begrip van de ouders om hiermee om te kunnen gaan. Geduld en doorzettingsvermogen wordt van hen gevraagd om steeds opnieuw iedere dag die structuur weer aan te bieden. Rodenburg (2003) beschrijft dat het hebben van een kind met epilepsie kan leiden tot opvoedingsonzekerheid, een vaak overbeschermende houding (2, 4, 5, 6). Ouders hebben moeite met grenzenstellend opvoedingsgedrag (6). Indien een frontaalstoornis (5) is gediagnosticeerd is het zoeken naar mogelijkheden om het kind en ouders hiermee te leren omgaan. De kinderen (5, 6) die begeleid werden vanuit PPT, werden steeds betrokken in de gesprekken. Het doel hiervan was dat zij zelf de verantwoordelijkheid konden leren nemen en dit niet alleen aan de ouders zouden overlaten. Zij wilden er graag bij zijn en meepraten. Dit werd gemakkelijker gemaakt doordat de gesprekken thuis werden gevoerd. McNelis et al (2007) concludeerden dat het kind behoefte heeft aan gesprekken op hun niveau en geven aan dat ze zich anders voelen dan anderen (5, 6). Volgens McNelis hadden ouders het over moeilijkheden, strijd en problemen, behoefte aan informatie en voelden zich angstig en bezorgd. De angst en bezorgdheid van ouders namen toe naar mate de frequentie van aanvallen en afwezigheden toenamen. Bij alle 6 cases was er geen toename van angst en bezorgdheid tijdens het onderzoek. Dit lijkt het gevolg van een onveranderde aanvalsfrequentie. Ouders (4, 5, 6) benoemden dat het loslaten van hun kind te maken heeft met de aanvalsfrequentie en -hoeveelheid; hoe minder aanvallen hoe meer de bezorgdheid afneemt en hoe meer ruimte ze het kind durven geven. 4.2 Deelvraag 2. Welke hulpvragen/behoeftes m.b.t. psychosociale aanpassing bij ouders van/ en kinderen met frontale epilepsie blijken uit de ervaring van de expertverpleegkundigen en welke verpleegkundige interventies m.b.t. psychosociale aanpassing worden door expertverpleegkundigen toegepast en zijn herkenbaar uit de cases? 4.2.1 Praktisch Pedagogische Thuisbegeleiding Aan zowel de PPT-er als np-er werden 2 cases voorgelegd, zie bijlage 6, met als doel van hen te horen welke interventies zij toe zouden passen en welke verschillen er zijn tussen de beide werkwijzen. De PPT-verpleegkundige: ‘Ik ben geïnteresseerd en kijk naar de epilepsie, persoonlijke ontwikkeling, medicatie - waardoor een kind ook gedragsproblemen kan krijgen -, wanneer de gedragsproblematiek is begonnen en of er een samenhang is tussen gedrag en medicatie. Ook vragen over waar de problemen zich vooral afspelen; thuis of op school, met leeftijdsgenoten, sociale contacten en de context waarin problemen ontstaan. En hoe de ouders ermee omgaan. Ik wil tijdens een huisbezoek te weten komen hoe het kind er zelf tegenaan kijkt, heeft hij problemen, zijn er situaties die hij anders wil, zijn ervaringen en de omgang met het kind. Ik wil zien hoe de interactie tussen moeder en kind thuis is binnen het gezinsysteem. Het doel is de ouders op weg te helpen met hun vragen rondom het kind en de problemen met het kind. Ouders komen vaak met vragen over gevoelens van onzekerheid, onduidelijkheid en handelingsverlegenheid. Vaak zijn ze overbelast, voelen grote druk en weten het even niet meer. Het verduidelijken daarvan is heel belangrijk. Het informeren, geven van literatuur, folders en vragen beantwoorden dat zijn ook dingen die vaak tegengekomen worden. Er wordt gericht op de ouders, zodat zij de leiding weer krijgen.

23


Voor het kind wordt bemiddeld en worden vragen beantwoord. Met de ouders wordt gekeken naar de structuur van de dag; wat doe je, wat wil je en op welke manier en wat wil het kind? Daar worden vaak beloningsplannen voor gebruikt. Met elkaar afspraken maken en die nakomen is belangrijk’. Als de gemaakte afspraken niet worden nagekomen is het belangrijk de oorzaak te bespreken en te evalueren en de afspraken zo nodig aan te passen, zodat het beter past (5, 6). Continuïteit van contact en op een laagdrempelige, flexibele manier contact zoeken spelen hierin een grote rol. Het hebben van een ‘kort lontje’ en snel geprikkeld zijn komen in case 5 en 6 voor. Omdat er door het kind geen rekening wordt gehouden met de context, stuit dit vaak op problemen. Bijv. gediskwalificeerd worden bij een voetbalwedstrijd (5, 6), omdat het kind te brutaal is, of zo teleurgesteld is voor een onvoldoende waar toch voor gewerkt is en dan brutaal reageert (6). Het zoeken naar en vinden van oplossingen is voor het kind op dat moment ver weg. Hij heeft hierbij hulp nodig om het in- en overzicht terug te krijgen. Deze hulp is zowel op school als thuis nodig. Dit geldt ook voor het niet kunnen komen tot productiviteit, niet met een werkje bezig kunnen blijven, snel afgeleid zijn, weinig motivatie hebben en moeilijk op te brengen van werkzaamheden. En voor ouders: consequent zijn (5, 6). Multidisciplinair werken en andere disciplines betrekken is vaak nodig om zorg op elkaar af te stemmen. Zo zijn zowel in cases 5 en 6 de school betrokken door de onderzoeker en in case 5 ook de psycholoog vanwege het kunnen inschatten van het vertellen van fantasieverhalen, gerelateerd aan een frontaalstoornis. Case 6 zal uitgebreider onderzocht worden, omdat er in de loop van het jaar nieuwe vragen zijn gekomen op gebied van gedrag en schoolcapaciteiten. De PPT-er kan als tijdelijk casemanager breed zicht krijgen en van daaruit lijnen uitzetten, zodat anderen weer verder kunnen. De PPT-er heeft een beter zicht op de thuissituatie, omdat zij thuis is geweest en de sfeer en omgeving van het gezin heeft meegemaakt. Daardoor kan er een betere inschatting gemaakt worden van bepaalde problemen en de context ervan. Er hebben 4 à 5 consulten plaatsgevonden bij case 5 en 6. De korte termijndoelen zijn grotendeels behaald; de lijnen zijn uitgezet voor de lange termijndoelen, de contacten kunnen nu ook telefonisch en via de np-er van de polikliniek vervolgd worden. Volgens de PPT-verpleegkundige is PPT geïndiceerd ‘wanneer er sprake is van omgangsproblemen en meerdere opvoedingsproblemen of opvoedingsvragen vaak door overbescherming. Als het meer medisch gericht is, dan is het meer voor de epilepsieverpleegkundige. Dit heeft onder andere te maken met de plek en tijd wat ervoor nodig is. In een thuissituatie kun je veel meer zien hoe ouders zijn en hoe ze zich gedragen en ook van het kind, dat ze meer ontspannen zijn en er komt dan meer informatie van hen’. 4.2 2 Epilepsieverpleegkundige op de polikliniek ‘Vaak wordt, naast consult op de poli, gebruik gemaakt van telefonische tussencontacten om te praten over de gemaakte afspraken. Wat voor mij de eerste insteek is, is me richten op de vragen die ze hebben en open te staan voor de zorgen en eventuele angsten. De vragen van het kind/ ouders naar de epilepsieverpleegkundige zijn vooral gericht op voorlichting, kennis vergroten over epilepsie en medicatie (vertrouwen hebben in medicatie), invloed van medicatie op de epilepsie (aanvalsfrequentie) omgaan met angst en schaamte om een aanval te krijgen, leefregels, compliance26, contacten met leeftijdgenoten’. Vragen als kan mijn kind mee op kamp (4), je kind zelf keuzes laten maken (1, 2, 3, 4, 5, 6), alleen laten fietsen (3, 4, 5, 6), welke voorzorgen kan ik nemen, hoe kan ik ervoor zorgen dat mijn kind

26

Therapietrouw

24


zelf aan de medicatie denkt (2), hoe kan mijn kind en ik met de NLD27 van mijn kind omgaan (1), onhandig in contacten (1, 2, 5) adviseren om sociale vaardigheidstraining te overwegen (1). Moeheidklachten als mogelijk gevolg van medicatie (2, 3, 4, 5) en daarop interventies plegen zoals goed uitvragen van de klacht en zo nodig met de neuroloog medicatieaanpassing bepreken (2, 3, 4, 5, 6), snel boos worden (2, 6) etc. ‘Bij een puber wordt in de regel het contact vooral naar het kind gericht. Streven is naar zelfstandigheid, onafhankelijkheid daar waar dit mogelijk is. Problemen ontstaan vaak in de wisselwerking over de bezorgdheid, bescherming en loslaten van ouders, het zelfstandig kunnen functioneren van het kind en zich houden aan afspraken. Of bij kinderen met extreem gedrag of die er met de pet naar gooien. Open staan voor kleine dingen die goed gaan en het kind daarin belonen en bevestigen is belangrijk. De mogelijkheden om intensief op gedragsproblemen in te gaan zijn beperkt, omdat je niet mee naar huis kunt gaan en dingen afspreken. Incidenteel wordt doorverwezen naar maatschappelijk werk, als het systeem dingen in stand houdt of naar de ambulante dienst voor begeleiding op school. Bij meer vragen over het gedrag wordt via de neuroloog de gedragswetenschappelijke dienst ingeschakeld voor diagnostiek. Verwijzing naar andere disciplines gaat via de neuroloog als hoofdbehandelaar’. Verwijzing naar PPT gaat ook via de neuroloog, omdat dit met een dagbehandeling vergoed wordt via de ziektekostenverzekering. Er hebben 3 tot 4 grotendeels telefonische consulten plaatsgevonden bij case 1, 2, 3 en 4. De consulten op de poli zijn gecombineerd met polibezoek aan de neuroloog. De doelen zijn behaald; de lijnen zijn uitgezet, de contacten worden telefonisch vervolgd; het initiatief ligt bij de ouders. 4.3 Deelvraag 3. Welke verpleegkundige diagnoses kunnen n.a.v. de psychosociale aanpassingsproblemen uit de literatuurstudie, de PARS III vragenlijst, de ervaringen van expertverpleegkundigen en vervolgens uit de cases worden gesteld? McNelis et al (2007) en Rodenburg (2003), zie hoofdstuk 1, geven aan dat er behoefte is aan informatie en emotionele ondersteuning gedurende het diagnostisch proces en daarna. De praktijk bevestigt dit. De expertverpleegkundige van PPT benoemt, in relatie tot gedrag, vragen van ouders over gevoelens van onzekerheid, onduidelijkheid en handelingsverlegenheid. Ze voelen vaak een grote druk en weten het even niet meer (5, 6). Zij hebben geen verpleegkundige diagnoses uit de literatuur benoemd. In dit onderzoek heeft de onderzoeker ze wel gebruikt om de verpleegkundige bijdrage van de onderzoeker inzichtelijk te maken. Als een kind cq ouders problemen heeft en om hulp vraagt is het belangrijk om uit een anamnesegesprek te achterhalen wat het probleem precies is. Hieruit kan de neuroloog/de verpleegkundige selecteren wat welke deskundigheid/discipline kan betekenen voor het kind. De verpleegkundige kan verpleegkundige diagnoses beschrijven en met het kind cq ouders zoeken naar zorgresultaten en de interventies daarop afstemmen. Het is handig om voor het maken van plannen literatuur te gebruiken als leidraad, bijvoorbeeld Gordon of Carpenito, om zo eenduidig mogelijk te kunnen rapporteren, waarbij verpleegkundigen binnen de instelling, maar ook landelijk en wereldwijd dezelfde taal spreken. De theorie beschrijft dat verpleegkundigen willen aantonen op grond van welke indicatie welke zorg wordt verleend en welke resultaten hiervan worden verwacht (Carpenito, 2002).

27

Non-verbal Learning Disabilities, een stoornis in het verwerken van non-verbale informatie. De auditieve informatie (het horen) wordt beter verwerkt dan de informatie die via zien en voelen binnenkomen. De problemen uiten zich in de motoriek, het ruimtelijk inzicht, het inzicht in oorzaakgevolg-relaties, de schoolse vaardigheden bij rekenen en schrijven, het werktempo en het 'sociale snapvermogen' (www.balans,nl).

25


Dit met behulp van het stellen van een verpleegkundige diagnose28, interventies29 en zorgresultaten. Als bekend is welke verpleegkundige diagnoses, interventies en zorgresultaten bij genoemde doelgroep vaak voorkomen, kan de verpleegkundige alert zijn hierop en haar werk daarop afstemmen. Daarbij moet zij uiteraard steeds kritisch zijn op de individuele situatie van het kind en ouders. De uitkomsten van de vragenlijst heeft richting gegeven aan de gezondheidspatronen waarop het kind scoorde. De onderzoeker heeft met behulp van Carpenito (2002) de verpleegkundige diagnoses geformuleerd. De verpleegkundige diagnoses worden door de onderzoeker per case gesteld, afhankelijk van de hulpvraag die uit de vragenlijst en uit het gesprek zijn gedestilleerd. Om het overzichtelijk en werkbaar te houden is ervoor gekozen niet meer dan twee diagnoses per kind te formuleren, waar meerdere items onder vallen Er is gekozen voor die diagnose die het meest op de voorgrond stond, en deelgebieden zijn hier ondergebracht. Bijvoorbeeld een 11-jarig kind zou in staat moeten zijn om schone kleren voor de volgende dag klaar te leggen. Dit zou bij de diagnose ‘zelfzorgtekort: kleden/uiterlijke verzorging’ passen, echter het is ondergebracht onder ‘inadequate probleemhantering’, omdat hij moeite had meerdere situaties te hanteren en aan rolverwachtingen te kunnen voldoen. Dit geldt ook voor diagnoses als inadequate communicatie, risico op agressie, ontregeld gezinsfunctioneren, risico op letsel etc. In de interventies zijn de overige aandachtspunten meegenomen en uitgewerkt. In tabel 4 zijn de diagnoses benoemd die in de 6 cases voorkwamen. Tabel 4 Verpleegkundige diagnoses Case en Geslacht Leeftijd C G L

Poli / PPT

Inadequate sociale interactie

Inadequate probleemhantering

1

V

11

Poli

x

x

2

M

11

Poli

x

x

3

V

13

Poli

4

M

12

Poli

5

M

14

PPT

6

M

13

PPT

Vermoeidheid

Machteloosheid

Verstoorde denkprocessen

x

x

x x

x

x

In case 5 en 6 zijn de verpleegkundige diagnoses ‘machteloosheid’ en ‘verstoorde denkprocessen’ beschreven, waarvan een voorbeeld te lezen is in bijlage 7. Ook ‘inadequate

28

Een klinische uitspraak over de reacties van een persoon, gezin of groep op feitelijke of dreigende gezondheidsproblemen/levensprocessen. De verpleegkundige diagnose vormt de basis voor de keuze van verpleegkundige interventies, voor de resultaten waarvan de verpleegkundige verantwoordelijk is (NANDA North American Nursing Diagnoses Association in Carpenito, 2002). 29 Elke directe zorghandeling die een verpleegkundige ten behoeve van een cliënt verricht. Hieronder vallen: a) door de verpleegkundige ingestelde zorghandelingen voortkomend uit verpleegkundige diagnoses, b) door de neuroloog ingestelde behandelingen voortkomend uit medische diagnoses, en c) de verrichting van dagelijkse essentiële activiteiten die de cliënt zelf niet kan verrichten (McCloskey, Bulechek, 2002).

26


probleemhantering’ is in bijlage 7 beschreven, met daarbij de zorgresultaten30 en interventies. De cases 1, 2, 3, 4 hadden als verpleegkundige diagnoses: ‘inadequate sociale interactie’, ‘inadequate probleemhantering’ en ‘vermoeidheid’. 4.4 Deelvraag 4. Hoe kan de PPT-verpleegkundige en de epilepsieverpleegkundige meer evidence based effectief en efficiënt verpleegkundige interventies toepassen met betrekking tot psychosociale aanpassing? Om de interventies en zorgresultaten te formuleren zijn Carpenito (2002) en McCloskey, Bulechek (2002) als basis gebruikt en Johnson en Maas (1999) om te zorgresultaten te formuleren. Daarnaast zijn door de onderzoeker specifieke interventies toegevoegd per individuele case. In dit onderzoek zijn het doel en de interventies besproken met de ouders, de vervolgafspraken waren ongeveer maandelijks, er waren drie tot vijf contactmomenten per case. Opvallend is dat bepaalde diagnoses vaker voorkomen bij kinderen met frontale epilepsie met betrekking tot comorbiditeit en gedrag. De verpleegkundige kan alert zijn hierop en kan dit meenemen en meer doorvagen op deze deelgebieden tijdens het afnemen van de anamnese. En vervolgens de specifieke zorgresultaten en interventies afstemmen op die ene patiënt. Belangrijk hierin is om doelen op korte termijn en doelen op lange termijn in kaart te brengen. Hierdoor wordt overzichtelijk voor iedereen wat haalbaar is binnen welke termijn. De toegepaste verpleegkundige interventies als nulmeting op het einde van het eerste gesprek zijn vergeleken met de verpleegkundige interventies op het einde van het laatste gesprek met behulp van de G.A.S., zie uitkomsten in tabel 1. Van de 11 metingen op de subschalen, waarbij een vertaalslag is gemaakt naar interventies, zijn bij 2 metingen geen verbetering opgetreden naar aanleiding van de verpleegkundige interventies. Bij 9 metingen is er wel verbetering opgetreden met 0,5 tot 1,5 per subschaal. Hieruit kan geconcludeerd worden dat de verpleegkundige interventies hebben bijgedragen aan een verbetering op de desbetreffende subschalen cq desbetreffend gedrag. Alle ouders geven aan het prettig te vinden om met een deskundige van gedachten te wisselen en ervaren steun en bevestiging in de aanpak van hun kind. Ze benoemen dat ze meer begrip voor hun kind krijgen en de verwachtingen van hun kind in een meer reële context zien. De interventies van de PPT-er zijn het verduidelijken van aanpak van problemen en het op één lijn krijgen van de ouders en bespreken van betrokkenheid van familieleden. Ze benoemt vooral de interventies met betrekking tot: structuur van de dag (1, 2, 3, 4, 5, 6) en biedt diverse hulpmiddelen aan zoals structuurborden, pictogrammen, beloningsplannen (2, 5, 6) en ook modeling en video-hometraining om meer inzicht te kunnen geven. De PPTverpleegkundige kan intensief op het probleem ingaan en de gezinscontext meenemen. Om gedragsverandering te kunnen bewerkstelligen kan een begeleiding van de PPTverpleegkundige ertoe bijdragen dat die gedragsverandering op gang komt. Zij kan een inschatting maken welke hulp aanwezig en nodig is thuis, en kan zo nodig doorverwijzen. De expertverpleegkundige van de polikliniek benoemt, in relatie tot gedrag, vooral interventies in de wisselwerking en bezorgdheid van ouders, bescherming en loslaten van ouders, het zelfstandig kunnen functioneren van het kind en zich houden aan afspraken. Open staan voor kleine dingen die goed gaan en het kind daarin belonen (1, 2, 3, 4, 5, 6). De verpleegkundige op de polikliniek heeft in mindere mate invloed op gedragsverandering in vergelijking met de PPT-er, omdat de consulten plaatsvinden op de polikliniek, wat meer afstand geeft en het gezinssysteem minder wordt betrokken. 30

Zorgresultaten worden gebruikt om kwaliteit van de verpleegkundige zorg en de effecten van de verpleegkundige interventies te beoordelen (Johnson en Maas, 1999).

27


4.5 Conclusie en aanbevelingen Zowel vanuit de literatuur als de interviews met de experts en de multidisciplinaire kennis van de diverse disciplines en de diagnostiek, zoals het EEG, psychologische testen en bevindingen van leerkracht naast behoeften van ouders en kind, kan gesteld worden dat epilepsie en medicatie bij kinderen uit de doelgroep invloed heeft op het cognitief en sociaal functioneren. Hoe de ouder, hulpverlener en leerkracht ermee omgaan is mede bepalend voor de verdere ontwikkeling van het kind. Omdat traagheid, vermoeidheid, concentratie-, gedragen leerproblemen vaak voorkomen, zijn kinderen met frontale epilepsie gebaat bij tijdige herkenning van deze comorbiditeit. Dit geeft de hulpverlener de mogelijkheid het kind te helpen op school met ondersteuning van ouders. Vooral bij deze kinderen is het belangrijk om multidisciplinair te werken, zodat ieder zijn specifieke kennis kan inzetten om een optimaal mogelijke ontwikkeling van het kind te kunnen bewerkstelligen. Zowel uit de literatuur, als interviews, gesprekken met ouders en vragenlijst komen consistent soortgelijke diagnoses. In dit onderzoek is ‘ inadequate probleemhantering’ de meest voorkomende verpleegkundige diagnose. Onder deze brede diagnose valt omgaan met stress, snel boos worden, uitspraken dat het niet lukt om de situatie te hanteren of vragen om hulp, verkeerd gebruik van afweermechanismen. Bij de poliklinische kinderen, die contact hadden met de np-er op de polikliniek, bleken de volgende diagnoses het meest aan te sluiten: ‘ inadequate sociale interactie’, ‘inadequate probleemhantering’ en ‘vermoeidheid’. Bij kinderen met PPT-begeleiding stonden ‘machteloosheid’, ‘verstoorde denkprocessen’ en ‘inadequate probleemhantering’ op de voorgrond. Dit past bij wat de literatuur en de expertverpleegkundigen hierover zeggen. De verpleegkundige signaleert en intervenieert - in afstemming - op bijzonderheden over de epilepsie en de gevolgen daarvan. Zij speelt hierop in door het geven van uitleg, voorlichting en praktische adviezen hoe om te kunnen gaan met de gevolgen van de aandoening, zoals het in- en overzicht krijgen door structuur te bieden, stap voor stap het kind uitleggen, wat er verwacht wordt, en de ouders adviseren consequent te zijn. Daar zal zij ook beperkingen van het kind in meenemen, zoals frontaalstoornis. Ouders ondersteunen in het geduldig zijn en samen met het kind - steeds opnieuw - afspraken maken over de taken die gedaan moeten worden, open staan voor kleine dingen die goed gaan en het kind daarin belonen. Structuur past meer bij de een dan bij de ander; het valt niet mee voor ouders om zich steeds in te zetten voor bijvoorbeeld begeleiden bij het huiswerk naast andere zaken die spelen. Het vraagt van ouders extra inzet en discipline. Uit het onderzoek bleek dat alle kinderen beter functioneerden met structuur in huiswerkbegeleiding thuis, dus structuur aanbieden werkt. Het is belangrijk de ouders de regie te laten houden en daar waar mogelijk het kind zijn eigen verantwoordelijkheid te laten dragen, waar mogelijk het zelfstandig laten functioneren en zich houden aan (schriftelijke) afspraken - eventueel gebruik maken van contracten - , omgaan met leefregels, compliance, contacten met leeftijdgenoten, zonder dat de ouders het stuur hoeven loslaten of overbezorgd reageren. Afhankelijk van de vraagstelling kan de PPT-er of np-er van de polikliniek ingezet worden. Beiden zijn in staat om de rol bijvoorbeeld van casemanager op zich te nemen en werken aanvullend aan elkaar. De PPT-er heeft een beter zicht op de thuissituatie, omdat zij thuis is geweest en de sfeer en omgeving van het gezin heeft meegemaakt. Daardoor kan er een betere inschatting gemaakt worden van bepaalde problemen en de context ervan. Het PPT-traject heeft een meer tijdelijk karakter; de PPT-er rondt na gemiddeld een 6-tal consulten deze begeleiding af, op de polikliniek kunnen de contacten langdurig, zonder termijn, aanhouden.

28


Voorwaarden om resultaten te kunnen boeken zijn de professionele kennis, vaardigheden en houding van de verpleegkundige en de bereidheid van de ouders om open te staan voor ondersteuning en soms ook gedragsverandering. De interventies die door de PPT-er gedaan worden zijn intensief, vertrouwelijk en laagdrempelig, doordat de verpleegkundige in huis komt. Ouders ervaren gevoelens van onzekerheid, handelingsverlegenheid en hebben moeite met spanningsregulatie. Interventies zijn het verduidelijken van problemen en het op één lijn krijgen van de ouders en bespreken van betrokkenheid van familieleden. Er worden hypothesen geformuleerd en concrete afspraken gemaakt samen met ouders en kind en vervolgens worden deze vastgelegd in een plan van aanpak. Het gezinssysteem is betrokken. Afhankelijk van de vraag wordt zo nodig verwezen naar elders, zoals maatschappelijk werk, MEE31 of Bureau Jeugdzorg32of naar de np-er op de polikliniek. De interventies die de np-er op de poli uitvoert zijn vooral adviserend op verpleegkundig/medisch vlak met betrekking tot medicatiegebruik en -aanpassing, voorlichtend en aandacht hebbend voor sociale steun, zoals wisselwerking en bezorgdheid van ouders, risicomanagement en bescherming en loslaten van hun kind. In het algemeen zijn de contacten minder diepgaand. Indien andere en/of aanvullende hulp is gewenst, verwijst ze naar de neuroloog met advies. Een aanbeveling is dat de PPT-er en np-er van de polikliniek meer gebruik zouden kunnen maken van elkaars expertise. Verwijzing naar de PPT-er kan, indien er sprake is van gedragsproblematiek, waarbij ook het gezinssysteem betrokken is. Vervolgens kan zij bij afronding van PPT gericht (terug)verwijzen naar de np-er op de polikliniek. De PARS III-vragenlijst brengt de psychosociale aanpassing in kaart met de subschalen ‘relatie leeftijdsgenoten’, ‘afhankelijkheid’, ‘vijandigheid’, ‘productiviteit’, ‘angst/depressie’ en ‘teruggetrokkenheid’. Op al deze subschalen is gescoord, behalve op ‘onafhankelijkheid’. Opvallend, omdat uit de literatuur en bevindingen van de expertverpleegkundigen ouders vaak (over)bezorgd blijken. Mogelijk beschouwen ze het concreet aansturen van hun kind als vanzelfsprekend en wordt hun kind niet als afhankelijk ervaren. Aanbeveling is om verder onderzoek te doen naar de beleving van zowel het kind als de ouders naar afhankelijkheid. Vijf van de zes cases scoorden minder op productiviteit. Dit geeft aan dat ze structuur nodig hebben, waarmee de omgeving hen kan helpen. Daar waar de kinderen op de subschalen scoorden bleek herkenning bij de ouders. Hiermee is aannemelijk dat deze vragenlijst geschikt is voor deze doelgroep en meet wat de onderzoeker wil weten. De ouders en/of de betrokken kinderen vertelden hun bevindingen tijdens de contactmomenten. Deze informatie werd in de verpleegkundige diagnoses, zorgresultaten en interventies beschreven. De metingen van de interventies met de G.A.S. zijn in samenspraak met de ouders gedaan, bij enkele cases was de eindmeting ook het kind erbij. Uit de effecten van de G.A.S. blijkt dat de kinderen gedurende de drie à vijf maanden dat ze gevolgd zijn, beter zijn gaan functioneren op 9 van de 11 ingevulde subschalen, zie tabel 1. Dit heeft onder andere te maken met de deskundige betrokkenheid en steun van de verpleegkundige binnen de multidisciplinaire aanpak. Ouders voelde zich gesteund door de neuroloog, die bereikbaar was voor vragen, het EEGen psychologisch onderzoek wat aanscherpte waar problemen zaten, de begeleiding van school en de extra ondersteuning en aandacht van de verpleegkundige door praktisch mee 31

MEE is er voor iedereen met een beperking. MEE adviseert, ondersteunt en wijst de weg. MEE is een bureau waar deskundige mensen werken die kunnen helpen bij vragen op het gebied van onderwijs, opvoeding, wonen, werken, sociale voorzieningen, inkomen, vervoer, vrije tijd (www.MEE.nl). 32 Ieder kind heeft het recht om uit te groeien tot een gezonde en evenwichtige volwassene. Dat gaat niet altijd vanzelf. Soms is er hulp nodig voor het kind, de jongeren of de ouders. Al die soorten hulp bij elkaar heet ‘jeugdzorg’ (www.bureaujeugdzorg.info).

29


te denken in hoe het beter kan. In dit onderzoek is niet gevraagd aan welke discipline de ouders en kinderen behoefte hadden om in gesprek te gaan. Aannemelijk is dat de verpleegkundige in deze een belangrijke rol is weggelegd, gezien de interventies die zijn verricht, de uitkomsten en de tevredenheid van de ouders die zijn behaald. Hiermee heeft de verpleegkundige handvatten gekregen om gericht met deze doelgroep kinderen en ouders te kunnen werken. Echter 6 cases is een beperkte groep. Om de uitkomsten te kunnen generaliseren naar de gehele groep kinderen met frontale epilepsie met comorbiditeit wordt aanbevolen de groep uit te breiden naar ongeveer 20 kinderen de komende 2 à 3 jaren. Verbetering van de zorg voor het kind heeft alles te maken met hoe de epilepsie zich uit, de alertheid van de omgeving en hoe men ermee omgaat. Dit vraagt tijd. Daarvoor is een samenwerking met betrokkenen nodig en goede contacten met de instelling, opdat snel gehandeld kan worden als het niet goed gaat. De PPT-er en np-er van de poli heeft hierin onder andere een casemanagersrol, omdat zij korte lijnen heeft met alle betrokkenen en in staat is de problematiek te inventariseren en een vertaalslag te maken om, zo nodig met de neuroloog en andere disciplines, te overleggen cq te verwijzen, om het kind een behandeling te kunnen bieden die het verdient; zorgvuldigheid en tijdig signaleren om te kunnen behandelen en begeleiden. De nurse practitioner op de polikliniek kan bij uitstek inschatten of begeleiding/behandeling vanuit de polikliniek voldoende is of dat PPT meer hulp kan bieden. Ook een aanbeveling is de ouders/kind tijdens bijvoorbeeld het 2e of 3e polibezoek de PARS III-vragenlijst voor te leggen, zodat de nurse practitioner gericht gedragsprobleemgebieden in kaart kan brengen. Hier kunnen haar interventies specifiek op afgestemd worden. Collegae verpleegkundigen, die klinische kinderen met vergelijkbare problemen begeleiden, kunnen overwegen of de gekozen diagnoses en interventies voor hen herkenbaar en toepasbaar zijn of kunnen gebruik maken van de PARS III-vragenlijst om een exacte inventarisatie te maken. Alle ouders geven aan het prettig te vinden om met een deskundige van gedachten te wisselen en ervaren steun en bevestiging in de aanpak van hun kind. Ze benoemen dat ze meer begrip voor hun kind krijgen en de verwachtingen van hun kind in een meer reële context zien.

30


5. Beschouwing De keuze van dit onderwerp heeft te maken met de kinderen die ik ontmoet en waar steeds vragen rijzen wat deze kinderen nodig hebben om zich optimaal te kunnen ontwikkelen. Ik ben de uitdaging aangegaan om me er evidence based in te verdiepen onder meer door te kijken naar resultaten uit onderzoek Uit de literatuurstudie kwam veel herkenbare informatie. Wat betreft verpleegkundige literatuur heb ik weinig kunnen vinden. Dit zegt mogelijk iets over de status van goed verpleegkundig onderzoek op dit gebied, maar ook over de nog onderbelichte kracht van deze discipline om meer aan de weg te timmeren. De verwerking van de interviews kostte veel tijd. Een betere methode was geweest een dictafoon te gebruiken, die binnen de instelling gebruikt wordt. Met behulp van het aandrukken van een voetpedaal kan dan de geluidsopname afgespeeld worden en het tempo van typen aangepast worden. De thema-analyse van de interviews en gesprekken met ouders was een voor de onderzoeker prettige en overzichtelijke manier van analyseren. Het gevaar kan zijn dat de onderzoeker subjectief is. Door deze methode te bespreken met betrokkenen is de subjectiviteit zoveel mogelijk voorkomen. Tijdens de selectie werd in eerste instantie geen rekening gehouden met de begaafdheid van de ouders. Daardoor bleek dat een case buiten de selectie viel, omdat beide ouders geen overeenstemming hadden tijdens het invullen van de vragen, en hun antwoorden niet conform de eerdere situaties waren, die zij vertelden over het gedrag van hun kind. Daarop is de selectie aangepast naar Mbo-niveau van ouders. Alle gevraagde ouders waren bereid en toonden interesse mee te werken aan dit onderzoek. Zij stonden open en zijn benieuwd naar de verkregen gegevens. Zij krijgen allen een onderzoeksexemplaar toegestuurd. De PARS-III-vragenlijst werd, zoals gevraagd op de lijst, ingevuld door de ouders. Aan de ouders werd voorgesteld door de onderzoeker, dat de vragenlijst ook samen met hun kind ingevuld kon worden. Ouders hebben hier geen gebruik van gemaakt. Reden is waarschijnlijk dat het voor deze kinderen moeilijk is om overstijgend te kunnen kijken naar zichzelf. Mogelijk hadden de kinderen (ook) op een andere manier meer betrokken kunnen worden in dit onderzoek, bijvoorbeeld door middel van een interview hen bevragen op comorbiditeit. Deze evidence is in dit onderzoek niet meegenomen. Alle kinderen waren op de hoogte van het onderzoek, ook zij hebben ondertekend op het toestemmingsformulier voor deelname. De PARS-III-vragenlijst en de bestaande scoringsmal is verkregen via Hendriksen en met zijn toestemming gebruikt. Indien dit onderzoek door anderen herhaald zou worden is opnieuw toestemming voor gebruik van zijn materialen nodig. De werkwijze van de PARS IIIvragenlijst is consistent toegepast. De uitkomsten van de subschalen, die uit de vragenlijst kwamen, zijn met de ouders besproken en bleken bij allen een herkenbaar probleemgebied. Dit is een bevestiging dat de vragenlijst meet wat het moet meten; de interne validiteit is voor deze pilotgroep bewezen. Omdat er maar 6 cases betrokken zijn, is aannemelijk dat de externe validiteit van dit onderzoek voor deze pilot weliswaar is bewezen, maar de uitkomsten zijn niet generaliseerbaar voor de volledige doelgroep; uitbreiding van onderzoek om meer kinderen te selecteren is aan te bevelen. Vanuit de scores die verkregen zijn uit de subschalen, zijn tijdens de gesprekken met de ouders - en in samenspraak met hen - verpleegkundige diagnoses beschreven met zorgresultaten en interventies. Deze diagnoses geven een houvast voor de verpleegkundige om naast breed, ook specifiek te kunnen kijken naar de vragen van deze kinderen. De G.A.S. meet de resultaten van de verpleegkundige interventies en geeft een indicatie van het effect. Het is een handig meetinstrument, waarbij de hulpverlener ervoor moet waken de scores objectief in te vullen om te voorkomen dat wenselijke antwoorden gegeven worden. De objectiviteit kan gewaarborgd worden door de ouder zelf de score te laten benoemen, nadat met behulp van het plan van aanpak/verpleegplan teruggekeken is naar de toegepaste

31


interventies en zorgresultaten. Mogelijk ook kunnen de eindresultaten beïnvloed worden door het acceptatieproces van de ouders om de epilepsie en comorbiditeit een plek te kunnen geven. Door in gesprek te gaan met de ouders en verwachtingen en beperkingen uit te spreken over en weer kan de onderzoeker hier meer inzicht in krijgen. Omdat epilepsie een chronische aandoening is en verrassende wendingen kan hebben, blijft de epilepsie en de gevolgen daarvan voor ouders een punt van zorg en is hun zorgzaamheid te begrijpen. Opvallend is dat bepaalde diagnoses specifiek voorkomen bij kinderen met frontale epilepsie met betrekking tot comorbiditeit en gedrag. De verpleegkundige kan alert zijn hierop en kan dit meenemen en meer doorvagen op deze deelgebieden en vervolgens de specifieke zorgresultaten en interventies afstemmen op die ene patiënt. Aandachtspunt is om de diagnoses zorgvuldig en specifiek te formuleren. In dit onderzoek is ‘inadequate probleemhantering’ de meest voorkomende verpleegkundige diagnose. Onder deze diagnose valt ook omgaan met stress, sociaal isolement, snel boos worden, uitspraken dat het niet lukt om de situatie te hanteren of vragen om hulp, (verkeerd) gebruik van afweermechanismen, etc. Mogelijk was ook geweest om meerdere diagnoses te formuleren en daarop specifiek de zorgresultaten en interventies te beschrijven. Hiervoor heeft de onderzoeker in dit onderzoek niet gekozen om de grote lijnen te kunnen vasthouden. Belangrijk is om doelen op korte termijn en doelen op lange termijn in kaart te brengen. Hierdoor wordt overzichtelijk voor de betrokkenen wat haalbaar is binnen welke termijn en kan kritisch gekeken worden naar mogelijkheden van inzetten van andere functionarissen. Verpleegkundige aandacht voor de genoemde doelgroep kinderen geeft haar handvatten om gericht te kunnen behandelen en begeleiden. Belangrijk is de ouders de regie te laten houden en daar waar mogelijk het kind zijn eigen verantwoordelijkheid te laten dragen, zonder dat de ouders het stuur hoeven loslaten of (over)bezorgd reageren. Zowel de PPT-er als de np-er op de polikliniek zijn in staat om de rol van casemanager op zich te nemen en werken aanvullend aan elkaar. De PPT-er draagt in het bijzonder bij aan gedragsverandering. Zij kan kortdurend worden ingezet met specifieke interventies, zoals (contact-) afspraken maken met kind en ouders over bijvoorbeeld het doen van leer-huiswerk en het gebruik van computer, helpen bij effectief communiceren en gebruik maken van beloningsplannen om zowel het kind te stimuleren te kunnen voldoen aan de verwachtingen van de ouders en om de ouders te stimuleren consequent te zijn. Hiermee kan het zelfvertrouwen van zowel het kind als de ouders vergroot worden, waardoor de bezorgdheid minder kan zijn. Op de np-er op de polikliniek kan gedurende een langere periode een beroep gedaan worden. Haar specifieke interventies zijn voorlichting en advies geven op verpleegkundig/medisch gebied en een professionele vraagbaak zijn voor ad-hoc vragen en epilepsie- en gedragsgerelateerde verschijnselen om het kind en de ouders te ondersteunen in het omgaan met de epilepsie en de comorbiditeit. De verwijzing van en naar beide functionarissen zou verbeterd kunnen worden door nog meer gebruik te maken van elkaars expertise. De uitkomsten van deze pilot heeft bevestigd dat het belangrijk is om vroegtijdig te interveniëren bij kinderen met frontale epilepsie en comorbiditeit met een multidisciplinaire benadering. De onderzoeker is op zoek geweest naar evidence om comorbiditeit te signaleren en herkennen, zodat de verpleegkundige haar expertise gericht kan inzetten. De bevindingen zijn dat zowel de PPT-er als de np-er op de polikliniek, een belangrijke en specifieke en niet meer weg te denken taken hebben om zowel het kind als de ouders te ondersteunen. Een aanbeveling is dit onderzoek voort te zetten, zodat meerdere cases onderzocht kunnen worden, waardoor de resultaten meer generaliseerbaar zijn voor deze doelgroep.

32


Literatuurlijst Boeken: Aldenkamp AP, Renier WO, Smit LME. Neurologische aspecten van ontwikkelingsproblemen bij kinderen. Garant: Leuven-Apeldoorn; 2002, p. 69-71. Berg van den M. Psychosociale begeleiding: doet meer dan je denkt. In Plank, van der T., & Prinsen, B. Bij mensen thuis. De praktijk van zorggebonden preventie in de thuiszorg. Utrecht: NIZW; 1995. Boeje H. Analyseren in kwalitatief onderzoek. Denken en doen. Derde oplage. Amsterdam: Boom Onderwijs;2008. Brande van den JL, Heymans HSA, Kock de I, Monnens LAH, Ridder denk, Ulijn R.Redactie. Kindergeneeskunde voor kinderverpleegkundigen Maarssen: Elsevier gezondheidszorg; 2003. Brouwer (2000) In Verhulst FC, Verheij F (red.). Kinder- en Jeugdp sychiatrie. Onderzoek en diagnostiek. Assen: Koninklijke van Gorcum; 2003, p. 274. Cox K, Louw de D, Verhoef J, Kuiper C. Evidence based practice voor verpleegkundigen. Methodiek en implementatie. Eerste druk, tweede oplage. Utrecht: Uitgeverij LEMMA BV: 2004. Dodrill CB, Batzel LW. Psychosocial assessment. In H Meinardi (Ed.),Handbook of Clinical Neurology, vol 72 (28): The Epilepsies, Part I. Amsterdam: Elsevier; 1999, p 407-414. Donselaar van CA. Epilepsie. In: Hijdra A, Koudstraal PJ, Roos RAC. Neurologie. Derde herziene druk. Maarssen: Elsevier gezondheidszorg; 2003. p. 245. Eilander H., van Belle-Kusse P., Vrancken P. Ze zeggen dat ik zo veranderd ben, omgaan met de gevolgen van hersenletsel. Hilversum: Teleac NOT; 1998. Evers J. (Red.) Kwalitatief interviewen: kunst én kunde. Den Haag: Uitgeverij Lemma; 2007. Gelmers HJ. Neurologie voor verpleegkundigen. Achtste herziene druk. Assen: Koninklijke Van Gorcum BV; 2006, p. 168. Gordon M. Verpleegkundige diagnostiek: proces en toepassing. Utrecht: De Tijdstroom; 1996. Grit R. Projectmanagement. Projectmatig werken in de praktijk. Vijfde druk Houten: WoltersNoordhoff Groningen; 2003 p. 107. Johnson M, Maas M. Verpleegkundige zorgresultaten. Eerste druk, eerste t/m derde oplage. Maarssen: Elsevier gezondheidszorg; 1999. Lang G, Molen van der HT. Psychologische gespreksvoering. Een basis voor hulpverlening. 13e druk,. Soest: Uitgeverij Nelissen; 2007. McCloskey JC, Bulechek GM. Verpleegkundige interventies. 1e Druk, 2e oplage. Maarssen: Elsevier/De Tijdstroom; 2002. Mil van S. Children with cryptogenic localisation related epilepsy. Neuropsychological outcome. Proefschrift. Maastricht: Universiteit Maastricht; 13 november 2008, p 127.

33


Moos RH, Tsu VD. The crisis of psysical illness an overview. In Moos RH (Ed), Coping with physical illness. London, UK: Plenium Medical Book Company; 1977. p. 3-21. In Stein Jessop DJ. Manual for Personal Adjustment and Role Skills Scale III (PARS III). Bronx, New York: Unpublished manuscript; 1990. Offringa M, Assendelft WJJ, Scholten RJPM. Inleiding in evidence-based medicine.Klinisch handelen gebaseer op bewijsmateriaal. Tweede herziene druk. Houten/Antwerpen: Bohn Stafleu van Loghum; 2003. Oostrom KJ, Schouten A, Jennekens-Schinkel A (2000) In Verhulst FC, Verheij F (red.). Kinder- en Jeugdpsychiatrie. Onderzoek en diagnostiek. Assen: Koninklijke van Gorcum; 2003, 274. Panayiotopoulos CP. The epilepsies. Seizures, Syndromes and Management. Bladon Medical Publishing: Oxfordshire; 2005 p.1-15. Pool A, Egtberts J. De steen de berg oprollen. Theorie en praktijk van verpleegkundige psychosociale zorg aan chronisch zieken. Meppel: Krings; 2001, p 23. Reijs RP. Children with cryptogenic localisation related epilepsy. Clinical Outcome. Proefschrift. Maastricht: Universiteit Maastricht; 13 november 2008, p 101. Sanders EACM (red), Arends JBAM, Carpay JA, Gunning WB, Renier WO . Volwassenen epilepsie handbook. Een beknopte leidraad voor de praktijk. Utrecht: Academic Pharmaceutical Productions; 2005. Sinnema G en Waelkens JJJ In: Brande van den JL, Heymans HSA, Kock de I, Monnens LAH, Ridder denk, Ulijn R. Redactie. Kindergeneeskunde voor kinderverpleegkundigen Maarssen: Elsevier gezondheidszorg; 2003, p. 738 - 742. Stores (1999). In Verhulst FC, Verheij F (red.). Kinder- en Jeugdpsychiatrie. Onderzoek en diagnostiek. Assen: Koninklijke van Gorcum; 2003, p. 274. Verbeek G. Het spel van kwaliteit en zorg. Maarssen: Elsevier gezondheidszorg; Vijfde druk, eerste en tweede oplage: 2006. p. 25. Verhulst CF, Verheij F (red). Kinder- en Jeugdspsychiatrie. Onderzoek en diagnostiek. Assen: Koninklijke van Gorcum; 2003.

Artikelen Aldenkamp AP, Rossum van A. Toepassing van een orthopedagogische behandelstrategie binnen een categoraal ziekenhuis. Tijdsch. Orthoped. Kinderpsych, 1986 (11), 66-77. Boo de G, Wicherts J. Copingstrategieën bij kinderen. Instrument, sekseverschillen en samenhang met sociaal gedrag. Kind en adolescent. Tijdschrift voor pedagogiek, psychiatrie en psychologie. Jaargang 29, 2008, 2: 94-104. Debeij- van Hall M. Neuropsychologie van cryptogene lokalisatiegebonden epilepsie. Periodiek voor professionals; 2009, 07 (2): 14-15.

34


Folkman S, Moskowitz JT In:.Copingstrategieën bij kinderen. Instrument, sekseverschillen en samenhang met sociaal gedrag. Kind en adolescent. Tijdschrift voor pedagogiek, psychiatrie en psychologie. Jaargang 29, 2008, 2: 94-104. Hendriks PH, Aldenkamp AP. Kinderen met epileptiforme afwijkingen op het EEG: zelfs die behoeven aandacht. Epilepsie Periodiek voor professionals 2004, 02 (1): 11-12. Hendriksen JGM, Poysky JT, Schans GM, Schouten EGW, Aldenkamp AP, Vles JSH. Psychosocial Adjustment in Males with Duchenne Muscular Dystrophy: Psychometric Properties and Clinical Utility of a Parent-report Qussestionaire. Journal of Pediatric Psychology Advance Access; 2008: July 22. Lazarus RS, Folkman S. JT In;. Copingstrategieën bij kinderen. Instrument, sekseverschillen en samenhang met sociaal gedrag. Kind en adolescent. Tijdschrift voor pedagogiek, psychiatrie en psychologie. Jaargang 29; 2008, 2: 94-104. Linden van de C. Leerstoornissen bij epilepsie vraagt om aandacht! Epilepsie Periodiek voor professionals; 2004, 02 (1): 8. Ool M. Een aanzet to het beroepsdeelprofiel van de verpleegkundige epilepsiezorg. Heeze: Kempenhaeghe; oktober 2003. Oostrom KJ, Jennekens-Schinkel A, Teeseling van H, Smeets-Schouten A, Peters BAC. Kinderen met ideopatische of cryptogene epilepsie: wie behoeven aandacht? Epilepsie Periodiek voor professionals; 2004, 02 (1):10. Prévost J, Lortie A, Nguyen D, Lassonde M, Carmant L. Nonlesional Frontal Lobe Epilepsy (FLE) of Childhood: Clinical Presentation, Response to Treatment and Comorbidity. Epilepsia; 2006, 47(12):2198-2201. Rodenburg R. De gevolgen van epilepsie voor een gezin met een kind met epilepsie. Afstudeerscriptie Faculteit dr Pedagogische en Onderwijskundige Wetenschappen, Amsterdam: Universiteit van Amsterdam; 2003. Stein REK, Jessop DJ. Manual for Personal Adjustment and Role Skills Scale III (PARS III). Bronx, New York: Unpublished manuscript; 1990. Talarska D. The usefulness of Quality of Life Childhood Epilepsy (QUOLCE) questionnaire in evaluating the quality of life of children with epilepsy. Advances in Medical Sciences 2007; Vol. 52, suppl. 1. Wagner JL, Smith G. Psychosocial intervention in pediatric epilepsy: A critique of the literature. Epilepsy & Behaviour; 2006, (8) : p. 39-49.

Internet Balans; landelijke vereniging voor ouders van kinderen met ontwikkelingsstoornissen bij leren en/of gedrag, [bezocht 2009 juni 02] ; URL: http://www.balansdigitaal.nl/sitemanager.asp?pid=219 Balans; landelijke vereniging voor ouders van kinderen met ontwikkelingsstoornissen bij leren en/of gedrag, [bezocht 2009 juni 07] ; URL: http://www.balansdigitaal.nl/sitemanager.asp?pid=64

35


Buelow JM (2007). An Intervention for Parents of Children With Epilepsy and Significant Learning Problems: Lessons Learned From a Feasibility Study. J Am Psychiatr Nurses Assoc;13:146 [bezocht 2008 oktober 23] ; URL: http://jap.sagepub.com/cgi/content/abstract/13/3/146 Bureau Jeugdzorg; [bezocht 2009 mei 23]. URL: http://www.bureaujeugdzorg.info/Wat_is_jeugdzorg/ Epilepsie Vereniging Nederland. Nervus Vagusstimulatie. [bezocht 2009 januari] ;URL: http://www.patientenplatform.nl/index2.php?option=com_content&do_pdf=1&id=242 Hobdell EF, Grant ML, Valencia I, Mare J, Kothare SV, Legido A, Khurana DS (2007). Chronic sorrow and coping in families of children with epilepsy. J Neurosci Nurs. Apr;39(2):76-82. [bezocht 2008 oktober 23] ; URL: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17477221 International League Against Epilepsy. [bezocht 2009 mei 30] ; URL: http://www.ilae-epilepsy.org/index.cfm?nosplash=1 McNelis AM, Buelow J, Myers J, Johnson EA. (2007). Concerns and needs of children with epilepsy and their parents. Clin Nurse Spec.. Jul-Aug;21(4):195-202. [bezocht 2008 oktober 23] ; URL: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17622808 MEE; [bezocht 2009 mei 23]. URL: http://www.mee.nl/ Psychosociaal (n.d.); [bezocht 2008 december 23]. URL: http://www.encyclo.nl/begrip/psychosociaal Riva D, Saletti V, Nichelli F, Bulgheroni S. (2002).Neuropsychologic Effects of Frontal Lobe Epilepsy in Children. J Child Neurol ;17:661. [bezocht 2008 oktober 23] ;URL: http://jcn.sagepub.com/cgi/content/abstract/17/9/661 Rugzak. Een rugzak. Wat is het? [bezocht 2009 juni 08] ; URL: http://www.onderwijsenhandicap.nl/index.cfm?pid=195 Weber JM. Handboek Kinderen & Adolescenten (2004).[Online]. [bezocht 2008 oktober 16] ; URL: http://www.bsl.nl/hbovoorsprong/

Brochure Jaarverslag 2007. Warmte die mensen bekoort. Mensen maken kwaliteit van zorg. Heeze: Kempenhaeghe; 1 juni, 2008. Module

Praktische

Pedagogische Thuisbegeleiding.

Heeze:

Kempenhaeghe;

2008.

36


Bijlage 1 Vragenlijst psychosociale aanpassing (PARS-III) Deze vragenlijst gaat over de gezondheid en het welzijn van uw kind. Wilt u de vragen a.u.b. beantwoorden door het betreffende cirkeltje (0) aan te kruisen. Er zijn geen goede of foute antwoorden. Als u niet zeker weet hoe u een vraag moet beantwoorden, kies dan het antwoord dat het best bij uw kind of uw situatie past. Hartelijk bedankt voor uw medewerking. Naam van het kind: ………………………………….. Datum van vandaag: ……………………

Hoe vaak heeft uw kind in de afgelopen maand elk van de volgende gedragingen laten zien? Niet of nauwelijks Soms Vaak Altijd 1. Bracht tijd door met vrienden? 2. Maakte vrienden zonder moeite? 3. Zocht op eigen initiatief contact met anderen? 4. Had veel verschillende vrienden? 5. Wilde hulp bij dingen die hij/zij zelf had kunnen doen? 6. Was niet in staat om zelf beslissingen te nemen? 7. Vroeg om hulp bij dingen die hij/zij zelf had kunnen uitzoeken? 8. Stelde onnodig vragen in plaats van zelfstandig door te werken? 9. Deed dingen om aandacht te trekken ook al werd hij/zij ervoor gestraft? 10. Werd driftig als hij/zij zijn zin niet kreeg? 11. Raakte van streek als anderen het niet met hem/haar eens waren? 12. Negeerde waarschuwingen om onacceptabel gedrag te stoppen? 13. Vertelde leugens? 14. Reageerde niet op straf? 15. Bleef bezig met een opdracht of taak totdat die af was? 16. Maakte optimaal gebruik van zijn/haar mogelijkheden? 17. Deed werkjes zonder dat u moest aandringen of straffen? 18. Bleef bezig met een taak ook al was die moeilijk? 19. Klaagde over problemen? 20. Was rusteloos/gespannen? 21. Zei dat men niets om hem/haar gaf? 22. Maakte een verdrietige indruk? 23. Zei dat hij/zij niets goed kon doen? 24. Gedroeg zich bang of ongerust? 25. Zat voor zich uit te staren zonder iets te doen? 26. Maakte een lusteloze en apathische indruk? 27. Leek zich niet bewust van dingen die om hem/haar heen gebeurden? 28. Toonde weinig interesse en moest aangespoord worden om aan een activiteit deel te nemen?

0 0 0 0 0 0 0 0

0 0 0 0 0 0 0 0

0 0 0 0 0 0 0 0

0 0 0 0 0 0 0 0

0 0 0

0 0 0

0 0 0

0 0 0

0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0

0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0

0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0

0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0

0

0

0

0

Stein REK, Jessop DJ (1990). Manual for Personal Adjustment and Role Skills Scale III (PARS-III). PACTS papers. Bronx N.Y.: Albert Einstein College of Medicine. Niet vermenigvuldigen zonder toestemming. J. Hendriksen

37


Bijlage 2 Toestemmingsformulier December 2008

Onderzoek naar verpleegkundige begeleiding/behandeling met over psychosociale aanpassing bij kinderen met frontale epilepsie Beste jongens en meisjes en ouders, Je bent gevraagd om mee te doen aan een onderzoek. Deze brief geeft informatie over wat het onderzoek precies inhoudt. Je kunt deze brief rustig doorlezen en zelf beslissen of je wel of niet aan het onderzoek mee wilt doen. Als je na het lezen van deze brief nog vragen hebt, kun je die altijd stellen aan de mensen die meewerken aan dit onderzoek, zie onderaan deze brief. Doel van het onderzoek Het is bekend dat kinderen met frontale epilepsie moeite kunnen hebben met sociale contacten, houding, zelfstandigheid, zelfbeeld en stemming. Het doel van dit onderzoek is na te gaan welke behoeften er voor jullie zijn (als ouder(s) en/of als kind) en waar de epilepsieverpleegkundige een rol zou kunnen spelen in de begeleiding/behandeling. Dit onderzoek wordt door mij, Marion van Ool, gedaan als afstudeerproject van de opleiding tot verpleegkundig specialist. Wat houdt het onderzoek in? Als ouder(s) wordt u gebeld en gevraagd mee te werken aan dit onderzoek. Als u akkoord bent wordt deze brief toegestuurd met toestemmingsverklaring, die jij en je ouder(s) mogen ondertekenen. Tevens kan ook de vragenlijst ingevuld worden. Zowel het toestemmingsformulier als de ingevulde vragenlijst kunnen binnen twee weken teruggestuurd worden. Uit die ingevulde vragenlijst kan de onderzoeker zien waar het goed en minder goed gaat met je. Er wordt opnieuw contact opgenomen met jouw uder(s) en er wordt aan hen, en ook an jou, gevraagd of ik je kan helpen door met jou en/of je ouder(s) te praten. Ik nodig jou en je ouder(s) dan uit op de polikliniek en/of bel met je en/of met je ouder(s). Wat zijn de voor- en nadelen van dit onderzoek? Het voordeel van het onderzoek is dat duidelijker wordt waar kinderen met frontale epilepsie en hun ouder(s) moeite hebben en hoe de epilepsieverpleegkundige kan helpen. Van deze uitkomsten kunnen de epilepsieverpleegkundigen leren en dit bespreken met collega’s, zodat meerdere kinderen en ouders op een gerichtere manier begeleiding kunnen krijgen. Kinderen en ouders kunnen zich meer gesteund voelen. Een nadeel is dat je een keer extra naar de polikliniek moet komen als dat niet gecombineerd kan worden met je polibezoek aan de neuroloog. Moet je meedoen aan dit onderzoek? Je mag helemaal zelf weten of je wilt meedoen. Als je niet mee wilt doen, hoef je daarvoor geen reden op te geven. Ook als je in het begin wel meedoet en later niet meer, kun je op ieder moment het onderzoek afzeggen. Wat gebeurt er met jouw gegevens? Jouw gegevens kunnen alleen met toestemming van jou zelf en je ouder(s) door anderen worden ingezien die hiertoe bevoegd zijn. Dit kun je aangeven op het toestemmingsformulier.

38


Jouw gegevens worden vervangen door een codenummer en zijn dus anoniem. Alleen de onderzoeker weet wie de persoon achter de code is. Zijn er extra kosten wanneer je besluit aan dit onderzoek mee te doen? Als je extra voor dit onderzoek naar Heeze komt, worden de reiskosten vergoed. Wil je verder nog iets weten? De bedenktijd voor het al dan niet verlenen van toestemming bedraagt twee weken. Mocht je nog vragen hebben over dit onderzoek, dan kun je contact opnemen met Marion van Ool of neuroloog Mariëtte Debeij- van Hall. Contactgegevens Marion van Ool: [email protected] of 040-2279022 of 040-2279xxx of mobiel 0610943333. Mariëtte Debeij- van Hall 040-2279xxx. Contactgegevens onafhankelijk neuroloog Richard Lazeron, neuroloog 040-2279xxx.

Bijlage: het toestemmingsformulier de vragenlijst retourenvelop

39


Toestemmingsverklaring voor deelname aan het onderzoek naar verpleegkundige begeleiding/behandeling over psychosociale aanpassing bij kinderen met frontale epilepsie Voor de minderjarige: Ik heb uitleg gekregen over het onderzoek. De brief over het onderzoek heb ik kunnen lezen. Ik heb mijn vragen over het onderzoek kunnen stellen en heb kunnen nadenken of ik aan het onderzoek wil deelnemen. Ik mag op ieder moment stoppen met het onderzoek als ik dat wil. Ik doe mee aan het onderzoek. Over de resultaten van het onderzoek (zoals die op mij van toepassing zijn) wens ik wel/niet (a.u.b. je keuze aangeven) geïnformeerd te worden. Naam: Geboortedatum: Handtekening:

Datum: _________________

Voor de ouder(s): Ik ben over het onderzoek geïnformeerd. Ik heb de schriftelijke informatie gelezen. Ik ben in de gelegenheid gesteld om vragen over het onderzoek te stellen. Ik heb over mijn en deelname van mijn kind aan het onderzoek na kunnen denken. Ik heb het recht om mijn toestemming op ieder moment weer in te trekken en te stoppen met het onderzoek zonder dat ik daarvoor een reden hoef op te geven. Ik stem toe met deelname van mijn kind (als bovengemeld) en mijzelf aan het onderzoek, en geef hierbij tevens toestemming voor het gebruik van zijn/haar medische- en onderzoeksgegevens, zoals omschreven in de informatiebrief. Over de resultaten van het onderzoek (zoals die op mijn kind en op mij van toepassing zijn) wens ik wel/niet (a.u.b. uw keuze aangeven) geïnformeerd te worden. Achternaam en voorletters: Relatie tot de deelnemer: Handtekening:

Datum:

Achternaam en voorletters: Relatie tot de deelnemer: Handtekening:

Datum: ______________________

Ondergetekende, verantwoordelijk onderzoeker, verklaart dat de hierboven genoemde personen zowel schriftelijk als mondeling over het bovengemelde onderzoek geïnformeerd zijn. Zij verklaart tevens dat een voortijdige beëindiging van de deelname door bovengenoemde deelnemer(s) van geen enkele invloed zal zijn op de zorg die hem/haar toekomt. Naam: Functie: Handtekening:

Datum:

40


Bijlage 3 Scoringsmal PARS III Vragenlijst psychosociale aanpassingen (PARS-III) *S.v.p. gele vakken invullen Ingevuld Naam: Leeftijd:

door:

case

Marion

14

* Let op! Vul een 1 in bij het door ouders aangekruiste antwoord.

Niet

Vaak

Soms

Altijd

Score

Vraag nr. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28

1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1

Leeftijdsgenoten Afhankelijkheid Vijandigheid Productiviteit Angst/ depressie Teruggetrokken

11 11 16 5 20 11

Totaalscore

74

2 2 3 4 3 2 3 3 2 3 3 3 2 3 1 2 1 1 3 3 3 4 3 4 3 3 3 2 Standaardafwijking zie bijlage 4* 11.2 (2.8) 11.5 (2.8) 18.6 (4.0) 10.7 (3.2) 19.1 (3.6) 14.4 (2.1)

Vraag uit vragenlijst* (Vraag 1 t/m 4) (Vraag 5 t/m 8) (Vraag 9 t/m 14) (Vraag 15 t/m 18) (Vraag 19 t/m 24) (Vraag 25 t/m 28)

* note auteur

41


Bijlage 4 Scores uit onderzoek Hendriksen et al, 2008, Table IV

De standaardafwijking staat tussen haakjes in de tweede kolom ´Males with chronic medical condition` Deze standaardafwijking is gebruikt in dit onderzoek na het vertalen van de antwoorden van de ingevulde vragenlijst in de scoringsmal van Hendriksen.

42


Bijlage 5 Fictieve cases voorgelegd aan expertverpleegkundigen Linda, 14 jaar In mei, 0,5 jaar geleden tijdens discobezoek aanval gehad met val en schokken. Hierna nog 2 keer een soortgelijke aanval gehad. Nu half jaar geen aanvallen meer. Cryptogene epilepsie, met name frontaal gelokaliseerd. MRI: geen afwijkingen Medicatie: Depakine. Sindsdien geen aanvallen meer. Wisc TIQ 87 School: 2e klas VMBO-kader. Voelt zich angstig om een aanval te krijgen en baalt van haar epilepsie. Wil echter zelfstandig en zelfverzekerd zijn en worstelt daardoor met haar gevoelens. Staat wantrouwend en verzet zich tegen anderen. Onhandig in uiten van gevoelens. Moeite met onderhouden van sociale contacten, weinig inzicht in eigen handelen.. Vraag: Hoe kan Linda leren omgaan met haar epilepsie en hoe kunnen de ouders ondersteund worden om hun dochter hierin te begeleiden?

___________________________________________ Jan, 10 jaar Jan had met 2 jaar eerste epileptische aanval, daarna meerdere aanvallen gehad met divers beeld. Depakine werd ingevoerd en na 2 jaar afgebouwd. Had geen aanvallen meer. Na 2 maanden opnieuw aanvallen. Tegretol ingevoerd en weer afgebouwd, had onvoldoende effect. Gedragsproblemen ontstonden in 2006. Huidige medicatie: Lamotrigine, Keppra en Frisium. Met deze medicatie een jaar aanvalsvrij. EEG 2007 met epileptiforme afwijkingen beiderzijds, hoog frontaal. MRI 2007: geen afwijkingen. NPO: 2007 WISC RN TIQ 95. Cognitief onderzoek: geen uitval en geen achterstand in schoolprestaties. Persoonlijkheidsonderzoek laat tekenen zien in insufficiëntie maar tijdens het testonderzoek is zijn houding adequaat. Schoolonderzoek 2007: Rapportcijfers gaan achteruit, gedragsproblemen staan op de voorgrond. Concentratie- en afstemmingsproblemen. Aanvraag rugzak opgestart, ambulante dienst van de Berkenschutse wordt ingeschakeld. Omschrijving gedrag: Begrijpt en overziet niet hoe zijn gedrag overkomt bij anderen. Kan heel boos worden en heeft daar na enkele minuten spijt van. Dit gedrag wordt niet begrepen door zijn directe omgeving. Op zo’n moment begrijpt hij zijn eigen gedrag ook niet. Vraag moeder: Hoe ga ik met Jan om? Welke verpleegkundige interventies kunnen hen op weg helpen?

43


Bijlage 6 Samenvatting interviews met expertverpleegkundigen Er heeft een interview plaatsgevonden, waarbij 2 cases werden voorgelegd, waarop zij kon aangeven voor welke verpleegkundige interventies zij zou kiezen. Deze expertverpleegkundige van Praktisch Pedagogische Thuisbegeleiding, heeft acht jaar werkervaring in deze functie. Zij doet de consulten overwegend thuis bij (opvoedings-)vragen op het gebied van epilepsie en gedrag. “De neuroloog verwijst het kind/ouders naar Praktisch Pedagogische Thuisbegeleiding. Dit kan vanuit zijn patiëntcontact op de polikliniek, en ook door verzoeken vanuit de ambulante dienst van de Berkenschutse33 of andere disciplines. Voordat ik op huisbezoek ga, doe ik dossieronderzoek, waarbij ik geïnteresseerd ben in de epilepsie, persoonlijke ontwikkeling, medicatie -waardoor een kind gedragsproblemen kan krijgen-, wanneer de gedragsproblematiek is begonnen en of er een samenhang is tussen gedrag en medicatie. Ook vragen over waar de problemen zich vooral afspelen; thuis of op school, met leeftijdsgenoten, sociale contacten en de context waarin problemen ontstaan. En hoe gaan die ouders ermee om, afhankelijk daarvan kan ik een plan maken. Als ik vragen heb uit bijvoorbeeld een psychologisch onderzoek kan ik naar de gedragswetenschappelijke dienst om informatie te vragen of naar de neuroloog of naar de ambulante dienst, als die betrokken is. Ik wil begrijpen wat er aan de hand is voordat het plan gemaakt wordt. Ik wil het kind ook zien tijdens het eerste huisbezoek. Ik wil dan graag weten hoe het kind er zelf tegenaan kijkt, heeft hij problemen, of zijn er problemen die hij anders wil, zijn ervaringen en de omgang met het kind. Mijn doel is die ouders op weg te helpen met hun vragen rondom het kind en de problemen met het kind. Ik vraag naar specifieke situaties en achterliggende oorzaken. Ouders komen vaak met vragen over gevoelens van onzekerheid, onduidelijkheid en handelingsverlegenheid. Vaak zijn ze overbelast, voelen grote druk en weten het even niet meer. Ik merk dat het verduidelijken daarvan heel belangrijk is. Zo ook het op één lijn krijgen van de ouders, als daar verschil in zit, en betrokkenheid van familieleden. Het informeren, geven van literatuur, folders en vragen beantwoorden dat zijn ook dingen die ik vaak tegenkom. Ik richt me altijd op de ouders, zodat zij de leiding weer krijgen. Voor het kind kan ik bemiddelen of vragen beantwoorden. Met de ouders ga ik kijken naar de structuur van de dag; wat doe je, wat wilt je en op welke manier en wat wil het kind? We gebruiken daar vaak structuurborden, pictogrammen en beloningsplannen voor. We gebruiken ook modeling en video-hometraining om meer inzicht te kunnen geven. Als ik stop met PPT kijk ik terug naar de hulpvraag en of die beantwoord is. Ik denk wel dat het goed is dat er meer richtlijnen komen over het omgaan met frontale epilepsie en welke interventies bij deze doelgroep specifiek is. PPT is geïndiceerd wanneer er sprake is van omgangsproblemen en meerdere opvoedingsproblemen of opvoedingsvragen vaak door overbescherming. Als het meer medisch gericht is, van hoe doen we dat met de medicijnen dan is het dan meer gericht op de epilepsieverpleegkundige. Dit heeft onder andere te maken met de plek en tijd wat ervoor nodig is. In een thuissituatie kun je veel meer zien hoe ouders zijn en hoe ze zich gedragen en ook van het kind, dat ze meer ontspannen zijn en er komt dan meer informatie van hen. Informatieve bijeenkomsten kunnen op de poli plaatsvinden”. Er heeft ook een interview plaatsgevonden waarbij 2 cases werden voorgelegd, waarop zij kon aangeven voor welke verpleegkundige interventies zij zou kiezen. Deze expertverpleegkundige van de polikliniek heeft tien jaar werkervaring in deze functie. Zij doet de consulten op de polikliniek. “De neuroloog verwijst het kind/ouders naar de epilepsieverpleegkundige.34 Afgelopen jaren heeft de epilepsieverpleegkundige op de poli meer bekendheid gekregen en wordt er meer 33

Expertisecentrum voor- Onderwijs en Epilepsie, Onderwijs en Langdurig Zieke Kinderen, Onderwijs en Autisme Spectrum Stoornis- op het terrein van Kempenhaeghe. 34 De epilepsieverpleegkundige is HBO geschoold, heeft een functie op de polikliniek en is een expert in de epilepsiezorg.

44


gebruik gemaakt van haar expertise. De contacten verlopen zowel telefonisch als in de vorm van een consult op de poli. Wat voor mij de eerste insteek is, is me richten op de vragen die ze hebben en open te staan voor de zorgen en eventuele angsten. De vragen van het kind/ ouders naar de epilepsieverpleegkundige zijn vooral gericht op voorlichting, kennis vergroten over epilepsie en medicatie (vertrouwen hebben in medicatie), invloed van medicatie op de epilepsie (aanvalsfrequentie) omgaan met angst en schaamte om een aanval te krijgen, leefregels, compliance, contacten met leeftijdgenoten. Bij een puber wordt in de regel het contact vooral naar het kind gericht. Streven is naar zelfstandigheid, onafhankelijkheid daar waar dit mogelijk is. Problemen ontstaan vaak in de wisselwerking over de bezorgdheid, bescherming en loslaten van ouders, het zelfstandig kunnen functioneren van het kind en zich houden aan afspraken. Of bij kinderen met extreem gedrag of die er met de pet naar gooien. Open staan voor kleine dingen die goed gaan en het kind daarin belonen en bevestigen is belangrijk. De mogelijkheden om intensief op gedragsproblemen in te gaan zijn beperkt, omdat je niet mee naar huis kunt gaan en dingen afspreken. Vaak wordt, naast consult op de poli, gebruik gemaakt van telefonische tussencontacten om te praten over de gemaakte afspraken. Incidenteel wordt doorverwezen naar maatschappelijk werk, als het systeem dingen in stand houdt of naar de ambulante dienst voor begeleiding op school. Bij meer vragen over het gedrag wordt via de neuroloog de gedragswetenschappelijke dienst ingeschakeld voor diagnostiek.”

45


Bijlage 7 Verpleegplan PPT Verpleegkundige diagnose: P: Machteloosheid (Geen of onvoldoende controle hebben over gebeurtenissen en omstandigheden waarbij vooruitzichten, doelen en levensstijl worden beïnvloed. E: Ontevreden over relatie met enkele leerkrachten. Epilepsie; weinig inzicht en overzicht van situaties, moeite met concentratie. S: Driftig, boos, verdrietig, vergeetachtig, passief, afreageren. Voelt zich niet begrepen door de ander. Zoekt grenzen op. Komt niet toe aan leer-huiswerk. Beoogde resultaten: X benoemt vermogens om de situatie onder controle te krijgen of te beïnvloeden. Indicatoren: - Stelt factoren af waarop hij zelf greep heeft. - Neemt beslissingen over eigen verzorging, behandeling en toekomst. Interventies: -

Onderzoek samen met X (en ouders) de beleving van de situatie. Leg de procedures, regels en mogelijkheden stap voor stap uit. Moedig het stellen van vragen aan. Help hem om zichzelf niet als hulpeloos te zien en om eigen kracht en kwaliteiten vast te stellen. Leg alle procedures en mogelijkheden uit. Neem tijd om vragen te beantwoorden; laat hem vragen opschrijven om ze niet te vergeten. Houdt hem op de hoogte van gezondheidstoestand, behandelingen en resultaten. Wijs op positieve veranderingen, maar blijf realistisch. Bied hem gelegenheid om controle uit te oefenen op beslissingen. Geef hem invloed op zijn omgeving. Laat hem beslissen bv over tijdstip van huiswerk maken. Betrek steeds ouders erbij die hem ondersteunen en ondersteuning aanvaarden van de verpleegkundige. Help met plannen van leer-huiswerk door tijdafspraken te maken. Overweeg gebruik maken contract om afspraken vast te leggen.

Verpleegkundige diagnose: P: Verstoorde denkprocessen (Ontregeling van mentale activiteiten zoals nadenken, realiteitsoriëntatie, probleemoplossen, oordelen en begrijpen waardoor zelfhandhaving problematisch is). E: Epilepsie. Onbevredigde aanvalscontrole Bijwerkingen van medicatiegebruik tegen epilepsie S: Weinig geïnteresseerd in zijn omgeving Ziet soms dingen die er niet zijn (hallucinaties) Snel afgeleid Impulsief gedrag Beoogde resultaten: De realiteitoriëntatie van X is ongestoord en hij communiceert op heldere wijze met anderen. Indicatoren:

-

Herkent situaties die vooraf gaan aan het boos worden Herkent situaties voorafgaand aan hallucinaties.

46


Interventies: -

-

-

-

Kan op adequate manier omgaan met hallucinaties. Communiceer op een manier die X helpt zich een individu te blijven voelen (‘ik’ in plaats van ‘wij’). Laat bij hallucinaties tactvol je twijfels blijken. Help bij effectiever communiceren door: - Ga na of je begrijpt wat hij bedoelt. - Zeg tegen hem wanneer je zijn gedrag niet kunt volgen. - Ga niet in op onzin. - Leer hem zijn realiteitsgehalte van zijn opmerkingen/ gedachten bij de ander te toetsten. Help X om zichzelf te beheersen: - Bespreek alternatieve manieren om met stress/problemen om te gaan. Bv hem naar zijn kamer laten gaan om te ontspannen, niet voor straf. - Help hem om geduld te oefenen voordat aan zijn wens wordt voldaan. Bv “ik wil dat je 5 minuten wacht voordat je hulp vraagt bij je huiswerk leren. Stimuleer en steun hem in zijn besluitvorming: - Complimenteer hem als hij meer verantwoordelijkheid op zich neemt bv m.b.t computergebruik. - Geef hem de gelegenheid om aan zijn eigen behandelingsplan bij te dragen. - Help bij het stellen van realistische doelen. Help X in te zien welk gedrag afwijzing bevorder: - Stel resoluut grenzen aan destructief gedrag. - Laat uiting van negatieve gevoelens verbaal toe. - Help hem om zich verantwoordelijk te voelen voor wat hij bij een ander teweeg brengt. - Help hem om nieuwe vaardigheden in het omgaan met anderen uit te proberen door in een rollenspel situaties na te spelen.

47

Exemplaar is toegezonden, naast opleiding MANP, aan de ouders van de betrokken cases, en bibliotheek Kempenhaeghe

Recommend Documents