Evolutie en kenmerken van euthanasie sedert de implementatie van de euthanasiewet in 2002
Prof dr Luc Deliens Onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde Ghent University & Vrije Universiteit Brussel
Acknowledgement VUB-UGent Onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde
www.endoflifecare.be End-of-Life Care Research Group Ghent University & Vrije Universiteit Brussel
end-of-life care laboratories in Europa
End-of-Life Care Research Group Ghent University & Vrije Universiteit Brussel
Background • Sinds de wet van 28 mei 2002 is euthanasie in België voorwaardelijk gelegaliseerd: – onder bepaalde strikte inhoudelijke en procedurele voorwaarden kunnen artsen “levensbeëindigend handelen op verzoek van de patiënt”
• Het belangrijkste doel van de wetgever was om een bestaande medische praktijk zichtbaar te maken en voorwerp van maatschappelijke controle • Artsen zijn door de wet beschermd – maar euthanasie is geen patiënten recht, zoals het recht op het weigeren van een behandeling, maar wel de uitkomst van een gezamenlijk besluitvormingsproces End-of-Life Care Research Group Ghent University & Vrije Universiteit Brussel
Background • Belangrijkste inhoudelijke voorwaarden: – een ernstige en ongeneeslijke aandoening – ondraaglijk en onbehandelbaar fysiek en/of psychisch lijden – niet voorbehouden voor “terminale” patiënten – een uitdrukkelijk, herhaald en schriftelijk verzoek tot levensbeëindiging v/e “competente” patiënt – de inhoudelijke zorgvuldigheidsvoorwaarden moeten worden getoetst door een tweede onafhankelijke arts
End-of-Life Care Research Group Ghent University & Vrije Universiteit Brussel
inhoud • Hoeveel gevallen van euthanasie werden gerapporteerd aan de Federale Controle- en Evaluatiecommissie? • Welk zijn de kenmerken van deze gerapporteerde gevallen? • Hoe is de frequentie van euthanasie en andere MBLs geëvolueerd na de wet? • Wat is het aandeel (niet) gerapporteerde gevallen van euthanasie? En welke kenmerken hebben de niet-gerapporteerde gevallen?
End-of-Life Care Research Group Ghent University & Vrije Universiteit Brussel
inhoud • Hoeveel gevallen van euthanasie werden gerapporteerd aan de Federale Controle- en Evaluatiecommissie? • Welk zijn de kenmerken van deze gerapporteerde gevallen? • Hoe is de frequentie van euthanasie en andere MBLs geëvolueerd na de wet? • Wat is het aandeel (niet) gerapporteerde gevallen van euthanasie? En welke kenmerken hebben de niet-gerapporteerde gevallen?
End-of-Life Care Research Group Ghent University & Vrije Universiteit Brussel
Reported euthanasia cases since legalization (BE: approximate 100.000 deaths each year) No. of reported euthanasia cases over the years 900
822
800
704
700 600 495
500 400
347
300
388
428
235
200 100
24
0 2002
2003
End-of-Life Care Research Group Ghent University & Vrije Universiteit Brussel
2004
2005
2006
2007
2008
2009
Welke artsen krijgen euthanasie verzoeken? (2009 - survey onder 814 artsen)
• 48% vd artsen hebben ooit een verzoek gekregen • 39% vd artsen hebben een verzoek gekregen sedert de implementatie van de euthanasiewet • artsen met training in palliatieve zorg of lid van een PZ team ontvangen vaker een verzoek dan andere artsen (49% vs 30%)
Van Wesemael Y, Cohen J, Bilsen J, Smets T, Onwuteaka-Philipsen B, Deliens L. Process and outcomes of euthanasia requests under the Belgian act on euthanasia: a nationwide survey. J Pain Symptom Manage. 2011 Nov;42(5):721-33. End-of-Life Care Research Group Ghent University & Vrije Universiteit Brussel
End-of-life decisions and multidisciplinary palliative care
Van den Block L, et al. How are euthanasia and other medical end-of-life decisions related to the care provided in the final three months of life? Brit Med J 2009 Jul;339:b2772 End-of-Life Care Research Group Ghent University & Vrije Universiteit Brussel
Uitkomst van een euthanasie verzoek ? (2009 - survey onder 814 artsen) • 363 bestudeerde verzoeken: – – – –
48% verkrijgt euthanasie 5% verzoek verworpen 10% verzoek ingetrokken 23% patienten sterven vooraleer de euthanasie kan worden uitgevoerd
Van Wesemael Y, Cohen J, Bilsen J, Smets T, Onwuteaka-Philipsen B, Deliens L. Process and outcomes of euthanasia requests under the Belgian act on euthanasia: a nationwide survey. J Pain Symptom Manage. 2011 Nov;42(5):721-33.. End-of-Life Care Research Group Ghent University & Vrije Universiteit Brussel
inhoud • Hoeveel gevallen van euthanasie werden gerapporteerd aan de Federale Controle- en Evaluatiecommissie? • Welk zijn de kenmerken van deze gerapporteerde gevallen? • Hoe is de frequentie van euthanasie en andere MBLs geëvolueerd na de wet? • Wat is het aandeel (niet) gerapporteerde gevallen van euthanasie? En welke kenmerken hebben de niet-gerapporteerde gevallen?
End-of-Life Care Research Group Ghent University & Vrije Universiteit Brussel
Characteristics reported cases Sex 100%
75%
51
48
48
46
46
48
51
Women 50% Men 25%
49
52
52
54
54
52
49
2003
2004
2005
2006
2007
2008
2009
0% Smet T, Bilsen J, Cohen J, Rurup ML, Deliens L. Legal euthanasia in Belgium: Characteristics of all reported euthanasia cases. Medical Care 2010 Feb;48(2):187-92 End-of-Life Care Research Group Ghent University & Vrije Universiteit Brussel
Characteristics reported cases Age 100% 17
18
19
18
17
25
25
75%
>79 48
53
53
50%
52
57 53
51
60-79
18-59
25% 35
29
28
30
26
23
24
2004
2005
2006
2007
2008
2009
0% 2003
Smet T, Bilsen J, Cohen J, Rurup ML, Deliens L. Legal euthanasia in Belgium: Characteristics of all reported euthanasia cases. Medical Care 2010 Feb;48(2):187-92 End-of-Life Care Research Group Ghent University & Vrije Universiteit Brussel
reported euthanasia cases
Smets T, Bilsen J, Cohen J, Rurup ML, Deliens L. Legal euthanasia in Belgium: Characteristics of all reported euthanasia cases. Medical Care 2010 Feb;48(2):187-92. End-of-Life Care Research Group Ghent University & Vrije Universiteit Brussel
Characteristics reported cases Place of death 100%
4
5
6
3
4
8
8
care home 75%
39
42
41
43 48
44
47
home 50% hospital
25%
57
53
53
54
48
48
45
2007
2008
2009
0%
2003
2004
2005
2006
Smet T, Bilsen J, Cohen J, Rurup ML, Deliens L. Legal euthanasia in Belgium: Characteristics of all reported euthanasia cases. Medical Care 2010 Feb;48(2):187-92 End-of-Life Care Research Group Ghent University & Vrije Universiteit Brussel
reported euthanasia cases Place of death
Reported cases of euthanasia
52
42
42 Hospital Home Care home Other
All deaths in population
0%
52
20%
22
40%
60%
22
80%
3
100%
Smets T, Bilsen J, Cohen J, Rurup ML, Deliens L. Legal euthanasia in Belgium: Characteristics of all reported euthanasia cases. Medical Care 2010 Feb;48(2):187-92. End-of-Life Care Research Group Ghent University & Vrije Universiteit Brussel
Characteristics reported cases Diagnosis 100% 16
18
15
19
18
14
22
noncancer
75%
cancer 50% 84
82
85
81
82
86
2003
2004
2005
2006
2007
2008
78
25%
0%
End-of-Life Care Research Group Ghent University & Vrije Universiteit Brussel
2009
reported euthanasia cases Diagnosis patient
Reported cases of euthanasia
83
17 Cancer Non-cancer
All deaths in population
24
0%
76
20%
40%
60%
80%
100%
Smets T, Bilsen J, Cohen J, Rurup ML, Deliens L. Legal euthanasia in Belgium: Characteristics of all reported euthanasia cases. Medical Care 2010 Feb;48(2):187-92. End-of-Life Care Research Group Ghent University & Vrije Universiteit Brussel
inhoud • Hoeveel gevallen van euthanasie werden gerapporteerd aan de Federale Controle- en Evaluatiecommissie? • Welk zijn de kenmerken van deze gerapporteerde gevallen? • Hoe is de frequentie van euthanasie en andere MBLs geëvolueerd na de wet? • Wat is het aandeel (niet) gerapporteerde gevallen van euthanasie? En welke kenmerken hebben de niet-gerapporteerde gevallen?
End-of-Life Care Research Group Ghent University & Vrije Universiteit Brussel
End-of-life decisions (in % of all deaths) 1998 N=1,925
2007 N=3,623
Sudden death
33.3
31.9
Non-sudden death, no end-of-life decision
27.4
20.3
Non-sudden death, end-of-life decision performed
39.3
47.8
4.4
3.8
- Euthanasia
1.1
1.9
- Physician-assisted suicide
0.12
0.07
- Life-ending without request
3.2
1.8
Intensified alleviation of pain and symptoms
18.4
26.7
Non-treatment decision
16.4
17.4
Continuous deep sedation (*2001)
8.2*
14.5
Physician-assisted dying
Deliens L et al. End-of-life decisions in medical practice in Flanders, Belgium: a nationwide survey. Lancet 2000 Nov; 356(9244):1806-11. Bilsen J et al. Medical end-of-life practices under the euthanasia law in Belgium. New Engl J Med. 2009 sep; 361(11):1119-21 End-of-Life Care Research Group Ghent University & Vrije Universiteit Brussel
inhoud • Hoeveel gevallen van euthanasie werden gerapporteerd aan de Federale Controle- en Evaluatiecommissie? • Welk zijn de kenmerken van deze gerapporteerde gevallen? • Hoe is de frequentie van euthanasie en andere MBLs geëvolueerd na de wet? • Wat is het aandeel (niet) gerapporteerde gevallen van euthanasie? En welke kenmerken hebben de niet-gerapporteerde gevallen?
End-of-Life Care Research Group Ghent University & Vrije Universiteit Brussel
Reported vs. unreported cases • Het aantal gerapporteerde euthanasiegevallen wordt geschat voor Vlaanderen op 52% => dus ongeveer de helft wordt gerapporteerd en gecontroleerd door de Federale Controle- en Evaluatiecommissie • Niet gerapporteerde gevallen van euthanasie zijn vaak minder zorgvuldig uitgevoerd dan de gerapporteerde gevallen, bv: – een schriftelijk verzoek is afwezig – een tweede arts wordt niet geconsulteerd – PZ specialisten worden minder vaak geconsulteerd Smets T, Bilsen J, Cohen J, Rurup ML, Mortier F, Deliens L. Reporting of euthanasia in medical practice in Flanders, Belgium: cross sectional analysis of reported and unreported cases. Brit Med J 2010 Oct 5;341:c5174. End-of-Life Care Research Group Ghent University & Vrije Universiteit Brussel
Conclusies • Het aantal euthanasiegevallen is gestaag gestegen sedert de implementatie van de wet 235 (2003) => 822 (2009) • De kenmerken van de gerapporteerde gevallen wijzigen niet echt • De frequentie van alle euthanasiegevallen tov alle overlijdens in Vlaanderen steeg van 1.1% (of ong. 1100 overlijdens/jaar) voor de wet => 1.9% (of ong. 1900 overlijdens/jaar) nà de wet • De frequentie van alle gevallen van levensbeëindiging daalde van 4.4% voor de wet => 3.8% nà de wet
End-of-Life Care Research Group Ghent University & Vrije Universiteit Brussel
Conclusion Conclusies • Ratio tussen euthanasie en levensbeëindiging zonder verzoek van de patiënt veranderde substantieel 1/3 voor de wet => 1/1 nà de wet • Onderzoeksdata ondersteunen niet de bezorgdheid dat kwetsbare groepen in de samenleving makkelijker euthanasie zouden krijgen (bv ouderen, mensen met psychiatrische aandoeningen, andersvaliden) • Euthanasie komt ook frequent voor in de context van multidisciplinaire palliatieve zorg
End-of-Life Care Research Group Ghent University & Vrije Universiteit Brussel
www.endoflifecare.be
End-of-Life Care Research Group Ghent University & Vrije Universiteit Brussel
Conclusion Meer info?
