Etika genetického poradenství Od eugeniky 19. století po Projekt lidského genomu

Etika genetického poradenství Od eugeniky 19. století po Projekt lidského genomu

Světové problémy nejsou způsobeny lidmi s inferiorními geny, nýbrž naopak lidmi s vynikajícími geny, kteří ovšem svůj talent propůjčují k nemorálním cílům. Theodosius Dobzhansky

Marek Vácha 2012 Marek Vácha Ústav etiky 3. lékařská fakulta UK

HISTORIE

Platón  Platón požaduje, aby:  „nejlepší muži obcovali s nejlepšími ženami co nejčastěji, kdežto nejhorší muži

s nejhoršími ženami naopak, a děti oněch prvních mají být vychovávány, těchto však ne, má-li býti chov co nejdokonalejší; a provádění všeho toho musí zůstat tajemstvím“ (Platón, Ústava OYKOYMENH, Praha 1996, s.153-154)

 „…ale děti horších rodičů a narodí-li se co neduživého z oněch prvních, ty odstraní, jak

sluší, na místě tajném a nezjevném.“ (tamtéž, s.154)

Platón  lékařství je forma politiky, neboli, jak sám

říká, dobrý politik byl Asklépios.  lékařské umění nesmí za svůj cíl považovat prodloužení života, nýbrž pouze zájem státu. (Popper K., Otevřená společnost a její nepřátelé I. OIKOYMENH, Praha 1994 s. 128)

19. století

VELKÁ BRITÁNIE A USA

1859: vychází „O původu druhů“

Herbert Spencer  sociáldarwinismus Herberta Spencera  pokud je v přírodě boj silných proti slabým, je to

tak správné i pro lidskou společnost  Spencer je autorem sloganu „survival of the fittest“ (=přežití nejschopnějších)  Politické poselství sociáldarwinismu: kolonialismus, imperialismus, kapitalismus volné soutěže a křiklavé rozdíly v bohatství, to vše je novou filosofií ospravedlněno a podporováno  hlásí se k němu rovněž marxisté ve jménu boje mezi jednotlivými třídami

Friedrich Nietzsche (1844 – 1900)

 „Slabí a nezdařenci ať

zhynou, toť první příkaz naší lásky k lidem. A ještě jim k tomu dopomozme.“

Francis Galton (1822 – 1911)

 1863 termín

„nature – nurture“  1883 termín eugenika

 eugenika tedy vzniká bez

jakékoli představy o tom, co je to genetika! (Mendel bude objeven až 1900)

Eugenika  eu = dobrý, pravý, správný  genus = rod  Jedenácté vydání The Encyclopedia Britannica definuje

eugeniku jako

 „organické zlepšení rasy skrze moudré

užívání zákonů dědičnosti“.

Francis Galton (1822 – 1911)

 "Kdykoli můžeš,

počítej."  Eugenika by měla být

"zavedena do národního povědomí jako nové náboženství." 

Sandel, M.J., (2007) The Case Against Perfection. The Belknap Press of Harvard University Press. Cambridge, MA and London, England.p.63

Francis Galton  Bylo velmi dobře známo, že farmáři a milovníci

květin mohli promyšlenou selekcí obdržet linie květin a domácích zvířat obzvláště silných v žádaných vlastnostech.

 Mohli by lidé být vylepšeni podobným způsobem?  Mohli by lidé s nežádoucími vlastnostmi být vymýceni a lidé s žádoucími vlastnostmi být rozmnoženi?  Mohli bychom my lidé, konečně vzít do svých rukou směr své evoluce? 

(Kevles, D.J., In the name of eugenics: genetics and the uses of human heredity. (1985) University of California Press, Berkeley and Los Angeles. p. 3)

Francis Galton  Obžalovával katolickou církev ze svého

lpění na celibátu mnichů, neboť toto omezení snižovalo propagaci intelektuálně zdatných.  náboženský dogmatismus...  "zničil zvídavého ducha, lásku k pozorování

přírody, cestu induktivního uvažování, návyk nezávislého myšlení." 

(Kevles, D.J., In the name of eugenics: genetics and the uses of human heredity. (1985) University of California Press, Berkeley and Los Angeles. p. 3)

Francis Galton (1822 – 1911)  přinesl myšlenku, že otisky prstů by mohly sloužit

policii ve vyšetřování  při svých cestách po Velké Británii tajně vytvářel mapu krásy jednotlivých měst, se závěrem že nejvyšší incidence krásných dívek je v Londýně a nejnižší v Aberdeenu.  Galton rovněž oživoval nezajímavé vědecké konference tím, že se snažil měřit úroveň nudy tak, že počítal vrtění a ošívání posluchačů na minutu přednášky. Studii potom uveřejnil v časopise Nature.

Francis Galton (1822 – 1911)  Galton uzavřel, že modlitba nefunguje, neboť spočítal,

že vysocí církevní hodnostáři umírají v přibližně stejném věku jako příslušníci jiných profesí, jako například právníci...  ...a že lodi vezoucí do zámoří misionáře se potápějí stejně často jako lodi vezoucí zboží nebo prostitutky.

Francis Galton (1822 – 1911)  „Kdyby se dvacetina úsilí a financí, které věnujeme

šlechtění koní nebo krav věnovala na vylepšení lidské rasy, jakou galaxii géniů bychom mohli stvořit! Mohli bychom do světa uvést proroky a velekněze civilizace, podobně jako bychom mohli uvést do života idioty množením kretinů. Muži a ženy současnosti jsou, ve srovnání s tím, jaké bychom mohli přivést do existence, podobni párijským psům Východního města ve srovnání s vysoce vyšlechtěnými rasami“

 Galton, F., (1864) Hereditary talent and character. MacMillan´s Magazine.11,157-165 p.165-166

Francis Galton (1822 – 1911)  v předmluvě ke své knize Hereditary Genius:  „…v této knize chci ukázat, že přirozené schopnosti

člověka jsou řízeny dědičností, podle stejných zákonů a se stejnými limity jako nacházíme u forem a fyzikálních rysů celého organického světa. Následně, tak jak je snadné, bez ohledu na tyto limity, pozornou selekcí a neustálým křížením obdržet koně nebo psy se obzvláště dobrými schopnostmi k běhu, či k dělání čehokoli jiného, je podobně proveditelné vyprodukovat vysoce obdařené rasy lidí moudře provedenými manželstvími v průběhu několika následných generací.“

Francis Galton (1822 – 1911)

 Francis Galton naléhal, aby se nejinteligentnější a

nejzdravější jedinci brali mezi sebou navzájem. Za ideální považoval situaci v Německu, kde si univerzitní profesoři (všichni muži) brali obvykle za manželky dcery jiných profesorů nebo postgraduální studentky.

 Francis Galton:

 "Co příroda činí slepě, pomalu a nemilosrdně, může člověk učinit prozíravě, rychle a milosrdně."

J.G. Mendel 1862

J.G. Mendel 1880

Eugenika  Negativní eugenika:

zbavit se nevhodných:  segregace

 sterilizace  genocida

 Pozitivní eugenika:

rozmnožit vhodné

Propagátoři eugeniky  Francis Galton  Charles Davenport  nejpokrokovější revoluce v historii by mohla být

dosažena, kdybychom sňatky lidí postavili na stejně vysokou úroveň a věnovali mu stejnou pozornost, jakou věnujeme křížení koní

   

Karl Pearson Alexander Graham Bell G.B. Shaw Winston Churchill

 Theodor Roosevelt píše Davenportovi:  "Jednoho dne si uvědomíme, že naše

nejpřednější povinnost, povinnost ze které nelze uniknout je, aby občané správného typu zanechali za sebou ve světě svou krev; a že v žádném případě nemůžeme dovolit pokračování linií občanů nesprávného typu." 

Sandel, M.J., (2007) The Case Against Perfection. The Belknap Press of Harvard University Press. Cambridge, MA and London, England.p.64

J.B.S. Haldane a "ectogenic children"  "Spolu s jinými biology napříč politickým spektrem spojil Haldane vědu eugeniky se sociálním pokrokem. Nové laboratorní

techniky by mohly vytvořit tzv. "ektogenní děti", které by se narodily z embryí oplozených a kultivovaných mimo dělohu matky.  (Byly to Haldaneovy ektogenní fantazie, které inspirovaly Aldouse Huxleyho k napsání knihy "Báječný nový svět" a popularizování představy dětí ze zkumavky. 

(Rothman, S.M., Rothman, D., (2004) The Pursuit of Perfection. Vintage Books, A Division of Random House, INC, New York. p. 8)

Eugenika začátek 20. stol.

 jedinci s dobrými geny jsou snadno

rozpoznatelní podle inteligence, pevného charakteru, a podle majetku  Kriminalita, prostituce a duševní zaostalosti „feeblemindedness“ byly chápány jako produkty špatných genů.

IQ testy  tzv. Stanford – Binet testy IQ začaly v roce

1920  když testy začaly, ukázalo se, že dívky skórují

mnohem lépe než chlapci...  ...protože se ale předpokládalo, že to není možné, otázky se upravily tak, aby obě pohlaví skórovala stejně  když se ukázalo, že akademici skórují lépe než řemeslníci a běloši lépe než černoši...  ...chápalo se to jako objektivní výsledek 

(volně podle Rose, S., (2005) Lifelines. Life Beyond the Gene. Vintage, London, p. 287)

Eugenika  Negativní eugenika v USA: snaha o zabránění

přílivu imigrantů a zabránění manželství s nimi.  přísné imigrační kontroly mají zabránit rozředění

národního genetického dědictví

 1924 Imigrační akt: velmi redukuje příliv

imigrantů z východní a jižní Evropy  Mezi lety 1907 – 1930, 30 států v USA odsouhlasilo zákon, nařizující povinnou sterilizaci mentálně postižených a zločinců, zejména Kalifornie, kde bylo sterilizováno více lidí než ve všech ostatních státech USA dohromady.  celkem v USA sterilizováno mezi lety 1907 1963 přes 60 000 (!) mentálně nemocných

 USA: odhaduje se, že mezi lety 1920 a

1940 bylo nedobrovolně sterilizováno 30 000 - 35 000 lidí.  nařízená sterilizace určitých tříd lidí byla prováděna v 30ti státech USA mezi lety 1907 - 1963. 

Sacks, J., (2011) The Great Partnership. God, Science and the Search for Meaning. Hodder & Stoughton, London. p.120

Charles Darwin  „Budujeme útulky pro duševně nemocné, tělesně postižené a nemocné, zavádíme zákony na ochranu chudých; a naši lékaři

vykonávají své nejlepší dovednosti, aby chránili život každého do posledního momentu. Nikdo, kdo má zkušenosti s křížením domácích zvířat nebude pochybovat o tom, že takováto praxe vysoce škodí lidské rase. Pokud jsou v nějakém ohledu inferiorní na těle nebo na duši, měly by se obě pohlaví zdržet od uzavírání manželství.“ (Charles Darwin: Descent of Man)

Leonard Darwin  „Nuceně izolujeme kriminálníky, šílence a

mentálně defektivní; tento princip musíme rozšířit i na ty, kdo by tím, že by měli potomstvo, vážně poškodili budoucí generace.“  Darwin, L., (1925) Race deterioration and practical politics. Eugenics Review. 141-143

 William Graham Sumner (1840-1910)  „necht’ je známo, že před námi leží pouze

jedna alternativa: svoboda, nerovnost, přežití nejvhodnějších; nikoli svoboda, rovnost, přežití nejméně vhodných.  První z alternativ povede společnost vpřed a bude upřednostňovat její nejlepší členy; druhá alternativa povede společnost zpět a bude upřednostňovat její nejhorší členy.“ (cit. v Oldroyd 1980)

Po první světové válce

Německo po první světové válce  „Naši nejlepší muži zemřeli ve válce, čímž

způsobili ztrátu celému národu, ztratily se jeho nejlepší geny. Geny těch, kteří nebojovali (nejhorší geny), se potom volně rozmnožovaly, čímž zrychlily biologickou a kulturní degeneraci národa.“ 

Robert Jay Lifton, The Nazi Doctors: Medical Killing and the Psychology of Genocide, Basic Books 1986, 46

 Jde o to, obrátit stávající trend snižování

míry porodnosti u schopnějších obyvatel a neomezovaného rozmnožování lidí dědičně zatížených, duševně méněcenných,slabomyslných a osob s dědičnými kriminálními sklony.  (Dr. Walter Gross, ředitel Úřadu pro osvětu v populační politice a rasovou péči) 

Bauman, Z., (2010) Modernita a holocaust. 2. vyd., Sociologické nakladatelství. Praha, str. 112

Adolf Hitler  „Příroda je krutá, proto i já jsem krutý.“

 Silnější rasa musí nahradit slabší, neboť

síla lidství ve své konečné podobě zničí všechny směšné mantinely takzvané lidskosti jedinců, aby udělala prostor pro lidskost přírody, která ničí slabé, aby vytvořila místo silným. (Adolf Hitler) 

cit. v Sacks, J., (2011) The Great Partnership. God, Science and the Search for Meaning. Hodder & Stoughton, London. p.119

„Skleněný muž“  byl vytvořen v roce 1935 pro Muzeum

rasové hygieny v Drážďanech za účelem výstavy týkající se genetického zdraví.

Glass man  poprvé mohli lidé vidět

lidské orgány a architekturu lidského těla  symbol nového lidství, nové rasy  zvěstovatel „konečného řešení“…... "Skleněný muž" dnes, Drážďany

 Musí se stát povinností rasové hygieny,

aby byla připravená k daleko přísnější eliminaci morálně inferiorních lidských bytostí, než se děje dnes...

Propagandistické plakáty

1936

NĚMECKO, II. SVĚTOVÁ VÁLKA PROGRAM LEBENSBORN

„Nestojíme sami“

Žena drží v rukou dítě, muž štít s německým zákonem o povinné sterilizaci (Law for the Prevention of Hereditarily Diseased Offspring), v okolí vlajky států, které již podepsaly (vlevo) nebo projednávají (vpravo) podobnou legislativu

Program „lebensborn“  Na počátku programu programu "lebensborn" byly jesle pro rodinné příslušníky SS.  Za účelem vytvoření "superrasy" byly tyto

jesle přeměněny na "místa setkání" "rasově čistých" Němek, které chtěly mít děti s důstojníky SS. Děti byly vychovávány SS a je možno je rovněž považovat za oběti války. Bez kontaktu se svými matkami a bez jakékoli rodičovské lásky u nich často vznikaly psychické poruchy.

Program „lebensborn“  organizace Lebensborn e.V. (eingetragener

Verein) založena 12. prosince 1935

 původní smysl: povzbudit Němce,

zejména příslušníky SS, aby měli více dětí

Program „lebensborn“  Od roku 1939 dál nastává jedna z nejděsivějších forem programu "lebensborn". Jednalo se o únosy dětí "rasově dobrých" z východních okupovaných zemí. Tyto únosy byly organizovány SS a jednalo se o děti, které splňovaly rasová kritéria (jako modré

oči a světlé vlasy). Tisíce těchto dětí byly transferovány do "lebensborn" center a byly poněmčeny. 

http://www.jewishgen.org/forgottenCamps/General/LebensbornEng.html

Program „lebensborn“

Německé ženy získávají tyto kříže jako vyznamenání za počet narozených a vychovaných dětí

Program „lebensborn“

PO VÁLCE

Po II. světové válce Genetické poradenství  Ve 30. letech ovšem také britští a američtí biologové

chtějí vzkřísit starou Galtonovu myšlenku a zakládají humánní genetiku, kterou chtějí založit úzkostlivě na vědeckých základech a odstranit z ní sociální a politické sklony.  Tímto byly dány základy pro genetické poradenství, které začíná kolem 50. let 20. století, a ve kterém někteří genetici viděli šanci omezit incidence nežádoucích genů v populaci a šanci vylepšit „genetický pool“ populace.  Proto řada z nich navrhuje, aby se jednotlivým párům nejenom poskytovaly informace, ale aby se jim i poradilo, zda dítě mají mít nebo nemají mít.

Po II. světové válce Genetické poradenství  Na konci 50. let se ale situace obrátila – od té doby

se má za to, že snahou poradce by měla být snaha o spokojenost rodiny, a že rodina má přednost před genetickým zdravím společnosti. Má se za to, že žádný poradce nemá radit rodině nemít dítě, i když je v sázce blaho rodiny.  V této době se genetické poradenství omezuje pouze na rodokmeny, rodinné historie, od 60. let pak začíná i amniocentéza a spolu s rozvojem biochemie a znalostí chromozómů se začíná ve vzrůstajících případech vědět, zda má konkrétní špatný gen konkrétní rodič a zda čekané dítě je nebo není postižené. Pokud dítě takovou chorobu nosí, rodiče se mohou rozhodnout pro potrat

Po II. světové válce  V roce 1988 v čínské provincii Gansu

začal platit zákon zakazují sňatek mentálně nemocných, pokud by se nejprve nenechali sterilizovat;  tento zákon potom přejímá řada dalších provincií a v roce 1991 se stává státním zákonem, podpořeným premiérem Li Pengem.

Po II. světové válce  V současnosti rovněž ekonomické zájmy. USA: pokud jsou výdaje na léčbu geneticky nemocných hrazeny ze státních zdrojů – tedy

z daní všech občanů, je reálnou možností, že platiči daní budou požadovat, aby rodiče nepřiváděli geneticky poškozené děti na svět – nikoli z filosofických důvodů – ale pro to, aby se omezily výdaje na zdravotnictví.  Na straně druhé přítomnost zřejmě není nakloněna renesanci hnutí za negativní eugeniku.

Jacques Monod "Náhoda a nutnost"

 Navíc si musíme uvědomit, že ještě v nedávné době dokonce i v poměrně „nejpokročilejších“ společnostech byli tělesně

a duševně nejméně zdatní jedinci bez skrupulí vyřazováni. Většina z nich nedorostla ani do pubertálního věku. Dnes mnozí z těchto geneticky postižených žijí dost dlouho na to, aby zplodili potomstvo. Díky pokroku znalostí a sociální etice dnes nefunguje proces, který chráníval druh před degenerací (což je nevyhnutelný výsledek, zastaví-li se přírodní výběr); leda kromě nejhorších postižení.

Konrad Lorenz  V prehistorických časech lidstva probíhala

selekce pro vytrvalost, heroismus, sociální užitečnost a podobně výhradně silou nepříznivých vnějších vlivů. Tuto roli dnes musí převzít lidská společnost sama; jinak bude lidstvo, kvůli absenci selekčních faktorů, zničeno degenerativními jevy které obecně provázejí domestikaci. 

Konrad Lorenz, cit v. Sacks, J., (2011) The Great Partnership. God, Science and the Search for Meaning. Hodder & Stoughton, London. p. 121

Herman Muller  Od nynějška dále je evoluce to, co děláme.  evoluce se musí stát vědomým procesem (...). Tento vědomý proces je mnohem

účinnější silou než postup přírody na základě pokusů a omylů.  pokud člověk vidí tak mohutný proces jakým je evoluce a pokud vidí, že i on může být součástí této hry, musí bez jakéhokoli ostychu využít svoji šanci. 

(Muller, H.J., (1959) "The Guidance of Human Evolution" Perspectives in Biology and Medicine 3, no 1 (Autumn 1959):1,8,42 in Rothman, S.M., Rothman, D., (2004) The Pursuit of Perfection. Vintage Books, A Division of Random House, INC, New York. p. 10)

Moderní eugenika  „Díky medicíně, jedinci kteří by dříve

zemřeli na diabetes nyní žijí dost dlouho na to, aby předali své nemoc-způsobující geny.“

Kritika moderní eugeniky  neexistuje cíl, na který bychom měli člověka šlechtit (u

zvířat: maso, mléko, rychlost…)  inteligence tímto cílem určitě není (Stalin x Matka Tereza)  připomeňme, že je mnohem jednodušší identifikovat nežádoucí než žádoucí, zlo než dobro. To, že diabetes, epilepsie, schizofrenie a hemofilie jsou nežádoucí je nekontroverzní .

 "Ovšem co je "lepší" - chladná hlava nebo vřelé srdce,

vysoká citlivost nebo emocionální robustnost, vyrovnaná nebo rebelující povaha, a v jaké proporci jedné distribuce spíše než jiné: kdo o tom má rozhodovat a na základě jakých znalostí?"



(Jonas, H., (1974) Philosophical essays: from ancient creed to technological man. Prentice-Hall)

Kritika moderní eugeniky  jaký je vlastně cíl lidstva?  a je?

 jaký je vlastně ideální člověk?  kdyby si měl každý z nás vybrat z nabízených

různých fyzických a morálních vlastností podle svého ideálu (tak jako ostatně v řadě válečných počítačových her) ... zdá se, že by vzniklo veliké množství velmi různých postav

Neterapeutické modifikace  zdá se, že neexistuje „ideální člověk“  na rozdíl od představ Herberta Spencera  a na rozdíl od zastánců moderní eugeniky

 zavedení „ideálního člověka“ by znamenalo uvedení teleologie do evoluce

Genetické poradenství dnes

Jedinečná povaha genetických chorob  Genetické choroby postihují celé rodiny, nejen jednoho člověka. Vědomí genetické choroby u pacienta může mít vážné následky pro členy jeho rodiny; „pacientem“ je spíše celá rodina než jednotlivec  podání kvalifikované informace většinou vyžaduje detailní znalost zdravotního stavu dalších členů rodokmenu

Jedinečná povaha genetických chorob  Genetické choroby mohou postihnout více než jednu generaci. Genetická choroba tedy může postihnout i osoby dosud nenarozené, dosud neexistující.  Je nezbytně nutná potřeba uchovávat informace po velmi dlouhou dobu (přes několik generací) a zaručit ochranu těchto dat.  U mnoha chorob (a jejich počet se zvyšuje) je možno předpovědět riziko onemocnění či fakt onemocnění i u osob, které jsou dnes ještě zcela zdravé nebo ještě nenarozené

Jedinečná povaha genetických chorob  Potřeba informací ohledně učinění předpovědi risku onemocnění zdravých či ještě nenarozených osob je do určité míry v rozporu s právem na soukromí nemocných osob, jejichž choroba je důvodem, proč je celá situace vlastně známa.  Je nezbytné najít rovnováhu mezi potřebou získání informací pro jednu osobu a právem na soukromí jiné osoby, která je s ní v příbuzenském poměru.

Genetické poradenství  nedirektivnost  informovaný souhlas

 lékařské tajemství

Genetické poradenství V procesu genetického poradenství se jeden nebo více poradců snaží pomoci jedinci nebo rodině v:

 (1) porozumění všem lékařským faktům, jako

je diagnóza, pravděpodobný průběh nemoci, možnosti terapie  (2) porozumění tomu, jakou roli má dědičná složka a jakou roli hraje prostředí. Rovněž porozumění tomu, jaký risk onemocnění je u blízkých příbuzných  (3) porozumění tomu, jaké jsou eventuální alternativní možnosti léčby

Genetické poradenství  (4) volbě dalšího postupu, který ovlivňuje velikost risku choroby, rodinné cíle, etické či náboženské postoj rodiny. Jednat je třeba v souladu s těmito postoji a s názory radících se. Rovněž sem patří porozumění všem možnostem prokreační aktivity

(antikoncepce, potrat, domácí péče, ústavní péče atd.)  (5) pomoci vyrovnat se se svou chorobou

Genetické poradenství  Výsledky testů mohou být pro jedince hluboce

zraňující, a to v případě nejen odhalení choroby samotné, ale i pokud je osoba testována jako přenašeč. Tyto výsledky mohou navodit pocit vulnerability a porušit osobnostní i sociální vnímání vlastní identity.  Jedinci mohou sami sebe klasifikovat jako „kazové“, „nedokonalé“, „defektní“, „abnormální“ nebo mohou mít obavy že je takto budou posuzovat druzí a že toto stigma přenesou i na své děti

Genetické testování  pro některé geny dává jasné výsledky  většinou se však rozpadá do tří kategorií  mutace způsobuje nemoc  nevíme (VIZ počet repeticí CAG 35 – 40 u HD)  gen je „zdravý“, normální, vše je v pořádku

Testování biochemické a genetické  biochemické  zkoumá se enzymatická aktivita, přítomnost a

správná hladina metabolitů (např. cukrů a aminokyselin)  obecně je rychlejší a lacinější

 genetické  někdy je biochemický test invazivní, obtížný a

drahý (např. biopsie jater), jindy biochemický test neexistuje  jindy se snažíme na problém přijít dříve, než se metabolicky projeví

Prenatální testování  často je největším ziskem tohoto testování

„peace of mind“ pro rodiče z nějaké rizikové skupiny

Lékařští genetici v konfrontaci s etickými dilematy: mezikulturní srovnání provedené mezi poradci 18 národů J. Fletcherem aD. Wertzovou

 Fletcher a Wertz obeslali rozsáhlými

dotazníky genetické poradce 18-ti zemí. Ze 1053 obeslaných osob odpovědělo 677 (64%). Studie probíhala opakovaně v letech 1988 a 1990.  Většina (92-94%) poradců jsou zastánci nedirektivního přístupu

Lékařští genetici v konfrontaci s etickými dilematy:  Větší než 75% shoda:  plné odhalení konfliktních diagnostických

nálezů, dvojakých výsledků, kontroverzních interpretací atd.  zachování důvěrnosti k matkám: nesdělování zjištění falešné paternity sociálním otcům

Lékařští genetici v konfrontaci s etickými dilematy:  Shoda nenastala (51-60%) v otázkách  sdělení diagnózy Huntingtonovy choroby

příbuzným proti přání pacienta  sdělení, který z rodičů je přenašečem translokace způsobující Downův syndrom  sdělení genotypu XY ženám

1990 – 2006 LIDSKÝ GENOM

 1980: jedna laboratoř 1000 pb za den.  2000: jedna laboratoř 1000 pb za vteřinu, 24

hodin denně, sedm dní v týdnu.

 první lidský genom: 13 let, cena 100 miliónů

dolarů  Genom Jamese Watsona: čtyři měsíce (2007), cena 1 milión dolarů  2010: 3 lidé, cena každého z genomů 4 400 dolarů  2011: sekvenování trvá jeden den, cena 1000 dolarů, celkem 1 000 lidí

Personální genomika  v roce 2011 je odhadováno, že do roku

2014 bude cena za sekvenování genomu kohokoli z nás pod 1 000 dolarů  2012: již se tak stalo: 1000 dolarů a jeden den  Eric Lander: cena sekvenování je nyní sto

tisíckrát až miliónkrát nižší než v počátcích

HGP

Salvador Luria:

“Bude tu nacistický program na vyhlazení Židů nebo jinak podřadných genů masovými vraždami transformován na laskavější a jemnější program dokonalého lidského jedince tím, že se něčí genom zkoriguje ve smyslu ideálního, bílého, židovskokřesťanského, ekonomicky prosperujícího genotypu?”

 James Watson: ”Myslili jsme si, že náš osud je zapsán ve hvězdách.

Nyní víme, že z velké části je zapsán v našich genech“

 Walter Gilbert: „až budeme mít v ruce úplnou sekvenci lidského genomu, budeme vědět, co dělá člověka člověkem.“…  E.O.Wilson: Etika, jak já ji rozumím, je iluze, kterou nám

podstrčily naše geny, aby nás přinutily kooperovat

Francis Crick

 Vývoj biologie v budoucnu do určité míry zničí naše

tradiční základy pro etická přesvědčení a není snadné vidět, co bychom měli dát na jejich místo.

Člověk: periodická tabulka genů?  „Všechna známá hmota se ve své rozmanitosti skládá z těchto prvků. Podobně

člověk, ve své rozmanitosti se dá redukovat na periodickou tabulku genů.“ (Strachan et al. 2004).

E.O. Wilson (z knihy On Human Nature)

 „Otázka již dnes nestojí ve smyslu, zda je sociální chování člověka geneticky determinováno. Otázka dnes stojí do jaké míry. Máme stále víc pádných důkazů pro to, že o našem chování rozhoduje z veliké míry genetická složka člověka a geny rozhodují o našem chování víc, než si většina lidí, včetně genetiků samotných, uvědomuje. Půjdu dál, genetický vliv je rozhodující."

Filosofické důsledky  biologická neudržitelnost rasismu  neudržitelnost kreacionismu

 překvapivá podoba života na Zemi

Zdroj:http://www.cnn.com/video/#/video/us/2007/10/19/todd.saudi.schools.cnn

Úmluva o lidských právech a biomedicíně (Oviedo, 1997)  Kap 4. Lidský genom  Čl. 11Jakákoli forma diskriminace osoby

z důvodu jejího genetického dědictví je zakázána

Pomocné projekty  vytvoření nových technologií  zlepšení technik umožňující fyzikální a genetické

mapování  zlepšení technik sekvenování DNA  konstrukce databází

 sekvenování genomu pěti modelových

organismů  E.coli, Saccharomyces cerevisiae, Caenorhabditis

elegans, Drosophila melanogaster a Mus musculus

 ELSI: Etické, Legální, Sociální Implikace

Etické otázky  Smíme provádět genovou terapii nejen na somatických,ale i na zárodečných buňkách? (zatím je zakázáno Úmluvou o lidských právech a biomedicíně Rady Evropy z Ovieda 1997)  Srpkovitá anémie by se tím ale vyřešila nejen pro pacienta, ale i pro celý jeho rod  Nebezpečí novodobé eugeniky  Evoluční hledisko: variabilita je zdrojem novinek – VIZ balancovaný polymorfismus

Etické otázky HGP  je identifikováno čím dál tím víc lidských genů  pokud budou objeveny geny, které indikují náchylnost ke kriminalitě, inteligenci nebo homosexualitě, jak by na to měla společnost reagovat?  genetika versus kriminalita: když u zločinců manipulujeme prostředí vězením, nemohli bychom též manipulovat jejich genomem?

Etické otázky plynoucí z HGP  Kdo bude mít přístup k osobním informacím o     

složení genomu jedince a jak budou tyto informace využívány? Kdo je majitelem informace o genomu jedince? Jak ovlivní informace o složení genomu jedince sebechápání daného člověka a jak tato informace ovlivní přijetí tohoto jedince společností? Jak informace o genomech jedinců ovlivní přijetí minoritních skupin společností? Jak připravíme lékaře na nástup „nové genetiky“ a jak připravíme na nástup nové genetiky veřejnost? Jak připravíme veřejnost, aby byla schopna uvážlivě a kvalifikovaně provést informovanou volbu?

Etické otázky plynoucí z HGP  Jak společnost vyváží nutná vědecká omezení a 

      

sociální risk s dlouhodobým prospěchem? Mělo by se provádět genetické testování, pokud neexistuje terapie? Měli by mít rodiče právo nechat testovat děti na nemoc, která propukne až v dospělosti? Jsou genetické testy spolehlivé a interpretovatelné lékařskou komunitou? Způsobují geny, že se lidé chovají určitým způsobem? Mohou lidé vždy kontrolovat své chování? Kde se nachází linie mezi léčbou a vylepšením? Kdo vlastní geny a další sekvence lidské DNA? Bude patentování sekvencí DNA omezující pro jejich nedostupnost a zbrzdí se tím vývoj užitečných produktů?

Prostředí  Walter Gilbert: „až budeme mít v ruce

úplnou sekvenci lidského genomu, budeme vědět, co dělá člověka člověkem.“…  … zdá se že nebudeme.