1/3 minder ernstige psychische aandoeningen (EPA) 1/3 meer herstel Kan dat eigenlijk wel? Jaap van Weeghel, Conferentie ESPRi Rotterdam, 26 november 2015
Kennis delen over herstel, behandeling en participatie bij ernstige psychische aandoeningen
10-12-2015
1
Veranderend zorglandschap Transities:
• Van bed naar buurt (ambulantisering; beddenreductie) • Van landelijke overheid naar gemeenten (decentralisaties en taakstellingen/bezuinigingen) • Van gespecialiseerde zorg naar basiszorg en eigen kracht
Zorg voor mensen met ernstige psychische aandoeningen: Lost in transition?
Crisis als keerpunt Gevaar
Kans
Chinees teken voor crisis
Opdracht Bestuurlijk Akkoord GGz Portefeuillehouder: NVvP
Maak een plan van aanpak voor de zorgverlening aan mensen met ernstige psychische aandoeningen Vier vragen: 1. Wie zijn patiënten met ernstige psychische aandoeningen? 2. Wat is goede zorg? 3. Hoe moeten we goede zorg organiseren? 4. Is er discrepantie tussen gewenste situatie en stelselwijzingen? Aanvullende afspraken nodig? NB: Valt over de antwoorden consensus te bereiken tussen relevante partijen?
“Ik zag de nieuwe brug. Twee overzijden die elkaar schenen te vermijden, worden weer buren” Uit: De moeder de vrouw (1934), Martinus Nijhoff
Jaap van Weeghel Utrecht, 4 september 2015
Mensen met een ernstige psychische aandoening Achterstanden in: • Participatie en sociale inclusie Eenzaamheid Lage arbeidsdeelname (plm. 15%) Traumatisatie en victimisatie Financiële belemmeringen Stigmatisering en discriminatie
• Behandeling en ondersteuning Toepassing drang en dwang Lichamelijke gezondheid en vroegsterfte Bereik richtlijn conforme zorg Ondersteuning bij persoonlijk herstel en participatie Extra aandacht voor langdurige woonzorg
hersteldomeinen & context
‘Herstel’ als sturend concept
Persoonlijk Herstel
Psychiatrische Behandeling
Maatschappelijke Participatie
“Learning to live better in the face of mental illness” (Larry Davidson, 2012)
Minder zorgbehoeften, meer herstel ambities Door verbeterde preventie en state-of-the-art zorg in 2025: • 1/3 gezondheidswinst, in psychiatrische en somatische zin (herstel van gezondheid)
• 1/3 meer participatie in werk of studie (herstel van maatschappelijke rollen) • 1/3 meer verwezenlijking van individuele doelen (persoonlijk herstel) • Het voorgaande impliceert ook: 1/3 minder (publiek en zelf)stigma
• Veiligheid en bestaanszekerheid
Missie (stip aan de horizon): EPA de wereld uit • Wat blijft is de aandoening/kwetsbaarheid (voor psychosen etc.) • Betekent dus niet dat mensen die eraan lijden niet meer behandeld worden of nooit meer zorgbehoevend zullen zijn • Betekent wel dat de ernstige en blijvende gevolgen van de aandoening (somatische ziekten, (zelf)stigma, functionele beperkingen, werkloosheid, demoralisatie, sociaal isolement) tot een minimum beperkt blijven • … zodat zij als persoon beter tot hun recht kunnen komen en volop aan de samenleving kunnen deelnemen
Kennis delen over herstel, behandeling en participatie bij ernstige psychische aandoeningen
10-12-2015
9
Ambitie is tweeledig: 1. Voorkomen dat mensen tot de EPA-groep gaan toetreden 2. Betere zorg, rehabilitatie en herstelondersteuning voor mensen die al tot de EPA-groep behoren
Kennis delen over herstel, behandeling en participatie bij ernstige psychische aandoeningen
10-12-2015
10
Ad 1: EPA voorkómen (voorzorg) Behandeling moet: • Eerder • Preciezer (‘personalized’) • Openheid over klachten bevorderen (erover praten) • In niet-stigmatiserende contexten • En vooral: ondersteun mensen zodanig dat zij hun sociale rollen (werk, studie, relaties) kunnen blijven vervullen!
Kennis delen over herstel, behandeling en participatie bij ernstige psychische aandoeningen
10-12-2015
11
Belangrijke trends in de zorg Zes grote uitdagingen:
In F-ACT:
1.
Van stabilisatie naar persoonlijk en maatschappelijk herstel
1.
Vraagt om andere instelling en andere opstelling
2.
Van louter professionele zorg naar eigen kracht en zelfmanagement
2.
Strenghts-principes omarmen, WRAP, IMR, etc. krachtig stimuleren
3.
Van enkel op de cliënt gericht naar ook de omgeving erbij betrekken
3.
Van F-ACT naar R-ACT (Resource ACT)
4.
Van enkel GGz naar samenspel met andere sectoren
4.
Opereren in lokale ondersteuningsnetwerken
5.
Van aparte paden naar integratie van behandeling en rehabilitatie
5.
Creatieve aanvallers, soepel schakelende middenvelders
6.
Van gescheiden domeinen naar integratie van psychiatrische en somatische zorg
6.
Meer nadruk op somatische zorg en leefstijlinterventies
Ad 2: Wat is goede behandeling en ondersteuning bij EPA?
Nieuw zorglandschap, ander speelveld Aanbevelingen 1. Ontwikkel geïntegreerde wijkgerichte benadering met een goede afstemming en samenwerking tussen generalistische wijkteams, gespecialiseerde ondersteuning, en specialistische GGz-behandeling 2. Zorg dat state-of-the-art behandeling en ondersteuning toegankelijk zijn voor alle mensen uit de doelgroep, ongeacht hun (ingangs)positie in het (zorg)landschap • Belangrijke spelers: sociale wijkteams, FACT-teams, RIBW’s, eerstelijnszorg (huisarts en POHGGz), herstelacademies, crisisdienst en opnamevoorzieningen, maar ook begeleiding naar opleiding en werk; relaties met politie en justitie • Telkens per individu een passend arrangement maken en regie beleggen
Maar hoe bereiken we nu 1/3 herstel in 2025? Geen gemakkelijke opgave, maar we doen een vijftal pogingen: 1. De ‘implementatiekloof‘ zo goed mogelijk dichten 2. … 3. … 4. … 5. ….
• NB: Allereerst moeten we de voortgang op de ambitie ‘1/3 herstel in 2025’ meten met een passend meetinstrumentarium • Een ROM-instrument waarmee we zowel het symptomatisch herstel als het persoonlijk en maatschappelijk herstel van mensen met EPA kunnen monitoren Kennis delen over herstel, behandeling en participatie bij ernstige psychische aandoeningen
10-12-2015
15
Kwaliteitstoetsing Regionaal Aanbod Schizofreniezorg (KRAS) Een kwalitatieve studie naar de implementatie van de multidisciplinaire richtlijn schizofrenie in Nederland
Chrisje Couwenbergh Daniëlle van Duin Cees Slooff Jaap van Weeghel
Lentis RIBW KAM+ GGZinGeest GGz Drenthe + Pro Menscare
Cordaan + GGZinGeest
Yulius GGZ
RIBW Overijssel + Dimence
RIBW Arnhem + Pro Persona RIBW Nijmegen + Pro Persona
Emergis
RIBW Brabant + GGZ Breburg GGZ Eindhoven
Mensana + RiaggZuid RIBW Heuvelland + Mondriaan
Belangrijkste Resultaten Total score 5 4,5 4 3,5
3,1
3
2,6
2,5 2 1,5 1 0,5 0 TOTAAL
Quality
Availability
Beoordeelde aspecten: • Diagnostiek • Biologische behandeling • Psychosociale interventies • Zorg, begeleiding en ED • Rehabilitatie en participatie • Organisatie van zorg
Conclusies KRAS 2.0 • Vergelijkbare scores tussen de regio’s • Algemene aspecten van zorg en organisatorische onderdelen scoren beter dan gespecialiseerde psychosociale interventies • Voor beter bereik van psychosociale interventies is een variatie van gespecialiseerde disciplines nodig en geïntegreerde bekostiging • Door de multidisciplinaire richtlijn beter te implementeren, valt heel wat winst te boeken! NB: Oók effectieve programma’s/interventies implementeren die nog niet in de MDRS (2012) waren opgenomen. • Denk o.a. aan: traumabehandeling, Cognitieve adaptatie Training (CAT), Wellness Recovery Action Planning (WRAP), cursus ‘Herstellen doe je zelf’, Illness Management & Recovery (IMR)
Hoe bereiken we 1/3 herstel? 1. 2. 3. 4.
De ‘implementatiekloof‘ zo goed mogelijk dichten Ruim baan geven aan programma’s voor zelfregie en persoonlijk herstel … …
Kennis delen over herstel, behandeling en participatie bij ernstige psychische aandoeningen
10-12-2015
20
Verwante concepten en praktijken
Concepten: • Zelfredzaamheid en zelfstandigheid • Zelfregulatie • Zelfhulp • Herstel • Rehabilitatie • Empowerment • Shared Decision Making • Illness management • Eigen kracht • Actorschap/agency • Coping strategieën • Capabilities • Etc.
Praktijken: • IMR • Herstelgroepen, herstelondersteuning (HEE, Herstellen doe je zelf • Strengths Model • Rehabilitatie (IRB, SRH, Liberman modules) • Motiverende gespreksvoering • WRAP • zelfhulpinitiatieven • Cliëntgestuurde praktijken • Crisiskaart • Guided Self-determination • Etc.
Illness management and Recovery (IMR) • IMR is bundeling van vijf (bewezen effectieve) interventies: • Psychoeducatie • cognitief gedragstherapeutische benaderingen om medicatietrouw te bevorderen • terugvalpreventie middels signaleringsplan • training in sociale vaardigheden om sociale steun te vergroten • training in het beter leren omgaan met aanhoudende symptomen (coping skills training) •
IMR-programma omvat 11 modulen, duurt gemiddeld ruim een jaar
• Aanwijzingen dat IMR cliënten helpt om meer greep op hun aandoening te krijgen en om persoonlijke doelen te bereiken (Hasson-Ohayon e.a., 2007; Levitt e.a., 2009; Salyers e.a., 2013, etc.) • In Nederland wordt eerste RCT naar IMR uitgevoerd (promotieonderzoek van Bert-Jan Roosenschoon, Bavo Europoort Rotterdam) • Lectoraat Saxion Hogeschool is actief in onderzoek, opleiding en verspreiding van IMR in Nederland
Wellness Recovery Action Plan (WRAP) Copeland & Mead, 2004
• WRAP is veelbelovende herstel- en zelfmanagementcursus • Effectstudies suggereren effectiviteit op zelfmanagement vaardigheden maar ook in herstel (Cook e.a. 2010; Starnino e.a. 2010; Cook e.a.2009). • WRAP helpt de persoon om een persoonlijk werkboek te maken waarin hij/zij beschrijft wat helpt om zich gezond te voelen en actief te herstellen • Eerste onderdeel is een ‘gereedschapskist voor een goed gevoel’ • Er zijn 7 andere onderdelen, zoals voortekenen kunnen herkennen van terugval; een crisisplan opstellen, een gezonde leefstijl ontwikkelen • Het doorlopen van WRAP duurt 16 weken, met 8 gesprekken (mix van groeps- en individuele gesprekken), plus huiswerkopdrachten • WRAP wordt geleid door ervaringsdeskundigen, die een training hebben ontvangen van erkende train-de-trainers
Hoe bereiken we 1/3 herstel? 1. 2. 3. 4.
De ‘implementatiekloof‘ dichten Ruim baan geven aan programma’s voor zelfregie en persoonlijk herstel Gerichte aandacht voor ‘functioneel herstel’ …
Kennis delen over herstel, behandeling en participatie bij ernstige psychische aandoeningen
10-12-2015
24
Lustrum prijsvraag 1/3 meer herstel in 2025 Prijs: €25.000 Kennis delen over herstel, behandeling en participatie bij ernstige psychische aandoeningen
10-12-2015
25
Phrenos ontving 14 ideeën sociale vaardigheden leren Ontwikkelen van een taaltool F-ACT 3.0 /wijkteam 3.0. Cliëntgestuurd leer- en werkervaringsbureau
Jobhunter Herstelbus Functie van hofnar (ervaringsdeskundigen) Huiskamer
Inloop 2.0 ART (Actieve Herstel Triade) F-ACT+
Jongeren leren open te zijn Versterken executieve functies en zelfregulatie. Resourcegroepen
Kennis delen over herstel, behandeling en participatie bij ernstige psychische aandoeningen
10-12-2015
26
De winnaar: GGZ inGeest ism Hogeschool Leiden Jaap van der Stel, Barbara Stringer en Juul Koene Perspectief op potenties Herstel door het versterken van executieve functies en zelfregulatie. Door aandacht voor psychische functies als zelfbeheersing, zelf regulering van emoties, plannen maken etc. verbetert herstel. De ZEEF methodiek wordt ontwikkeld om functies in kaart te brengen en te ontwikkelen.
Functioneel herstel verbeteren en herstel meten m.b.v. zelfredzaamheidsmatrix, functionele remissieschaal e.o. Kennis delen over herstel, behandeling en participatie bij ernstige psychische aandoeningen
10-12-2015
27
Hoe bereiken we 1/3 herstel? 1. 2. 3. 4. 5.
De ‘implementatiekloof‘ dichten Ruim baan geven aan programma’s voor zelfregie en persoonlijk herstel Gerichte aandacht voor ‘functioneel herstel’ Grote inzet op destigmatisering ..
Kennis delen over herstel, behandeling en participatie bij ernstige psychische aandoeningen
10-12-2015
28
Stigma: het probleem • Psychische problemen en aandoeningen: hoge prevalentie, maar veel misvattingen, vooroordelen en misverstanden (kennis, houding). Met als gevolg: • 25-50% van de mensen met psychische aandoeningen ervaren discriminatie (op alle levensgebieden) en nog veel meer (50-75%) verwachten gediscrimineerd te worden • De gevolgen van verwachte stigmatisering (anticipated stigma) kunnen even ernstig zijn als die van daadwerkelijk ervaren stigma
Publiek stigma: gevolgen • Belemmering maatschappelijk functioneren • Tegenwerken of te niet doen van goede resultaten van individuele behandeling of rehabilitatie. • Belangrijke factor in maatschappelijke achterstand in wonen, werk, studie, sociale relaties van mensen met psychische aandoeningen. • Onderbouwd door wereldwijd en Nederlands wetenschappelijk onderzoek (ASPEN, INDIGO, Panel Psychisch gezien) • Nijpend probleem in een tijd van transities in het sociale domein en extramuralisering GGZ
Zelfstigma • Awareness (bewustzijn van de bestaande vooroordelen) • Agreement (het eens zijn met vooroordelen) • Application (toepassen van deze vooroordelen op zichzelf) Tegenovergestelde van Empowerment Kan leiden tot ontmoediging en laag zelfbeeld ‘why try’
Gevolgen (zelf)stigmatisering • • • • • • • • • • •
Chronische stress Afname van het zelfvertrouwen Demoralisering Toename hopeloosheid Verlies van vertrouwen in andere mensen Het gevoel ‘er niet bij te horen’ Lage kwaliteit van leven Verbergen van psychiatrische achtergrond Minder geneigd tot hulp zoeken Minder sociale steun Geanticipeerde discriminatie/why try Meta-analyse Livingston & Boyd (2010)
Hoe stigma tegengaan? • Doelgroepgerichte lokale interventies op publiek stigma (collectief): contact, voorlichting en protest • Bevorderen empowerment (individueel) tegen zowel publiek stigma als zelfstigma • In de herstelondersteunende behandeling en rehabilitatie (op succesvol herstel in sociale rollen). • Vanaf dag één: zelfstigma voorkomen en tegengaan, hoop, vertrouwen en perspectief bieden • Waar nodig coping vaardigheden vergroten en weerbaarheid tegen publiek stigma verbeteren
• Openheid bevorderen via normaliseren
Hoe bereiken we 1/3 herstel? 1. 2. 3. 4. 5.
De ‘implementatiekloof‘ dichten Ruim baan aan programma’s voor zelfregie en persoonlijk herstel Gerichte aandacht voor ‘functioneel herstel’ Grote inzet op destigmatisering Vele gelegenheden tot maatschappelijk herstel
Kennis delen over herstel, behandeling en participatie bij ernstige psychische aandoeningen
10-12-2015
34
Maatschappelijk herstel volgens mensen met (psychische) beperkingen • • • • • •
Geaccepteerd en erkend als individuen die meer zijn dan hun beperkingen Persoonlijke relaties met familie, vrienden en kennissen Actief in vrijetijdsbesteding en andere sociale activiteiten Fatsoenlijke huisvesting Werk/onderwijs Voldoende formele (professionele) en informele ondersteuning
(Hall, 2009)
Het grote belang van activiteiten • Sterkste voorspeller van negatieve uitkomsten: “The amount of time spent doing nothing” (Wing & Brown, 1970) • Cliënten zonder werk of andere dagbesteding: leiden veelal geïsoleerd bestaan, leven in ongerede, hebben beperkte vaardigheden, hebben ernstige psychiatrische symptomen • Hebben van werk of zinvolle activiteiten goede graadmeter voor gezondheid en voor algeheel functioneren
Betekenis van werk Algemeen: De meeste Nederlanders vinden werk belangrijkste levensgebied, vlak na gezin, ver voor vrije tijd • • • • •
Inkomen Tijdstructurering Sociale contacten, verbreding sociale horizon Identiteit en status Dwingt tot activiteit, gezondheid
Specifiek: • Andere rol dan die van patiënt • Werk beschermende factor voor depressie • Werken is hét bewijs van psychisch en maatschappelijk herstel
• Werken als overlevingsstrategie (coping) • Publiek stigma wordt veel minder (Perkins e.a., 2009)
Mensen met EPA Ambivalent over werken
• • • •
Confrontatie met eerder falen Bedreiging zelfbeeld Angst voor gezondheidsverlies Angst voor negatieve reacties van anderen (stigma) • Angst voor verlies van uitkering
Werken aan ambivalentie behandelaars over werkhervatting cliënten • Endeavor Trial of IPS+ Motivational Interviewing (MI) for staff (Craig et al 2014) • Motivatie en self-efficacy zijn, (naast arbeidsverleden), sterke voorspellers van werkuitkomsten (Rinaldi et al, 2008) • MI werd gebuikt om ambivalentie en motivationele conflicten bij GGz-hulpverleners op te lossen • Werkuitkomsten na 12 mnd waren beter voor IPS + MI bij GGz-hulpverleners: 33% betaalde baan vs. 12% in controlegroep (alleen IPS)
Individuele Plaatsing & Steun (IPS) Hoofdkenmerken
• • • • • • • •
Regulier betaald werk is het centrale doel Iedere cliënt die baan wil, wordt in traject genomen (‘zero exclusion’) Snel zoeken naar echte baan (‘place-then-train’) Voorkeuren van de cliënt centraal Ondersteuning op lange termijn Doorlopende, systematische inschatting van arbeidsmogelijkheden Integratie met GGZ-hulp (trajectbegeleider lid van ambulant, multidisciplinair team) Individuele begeleiding bij uitkeringskwesties (‘benefit counseling’)
• IPS is evidence-based interventie: 23 RCT’s met positieve uitkomsten, óók in Nederland
Presentatie IPS
Follow-up 30 months – main outcome (competitive work) Michon, H., Busschbach, J.T. van, Stant, A.D., Vugt, M.D. van, Weeghel, J. van, Kroon, H. (2014). Effectiveness of Individual Placement and Support for people with severe mental illness in the Netherlands: a 30-Month randomized controlled trial. Psychiatric Rehabilitation Journal 37, 2, 129-136.
IPS bij jonge mensen met psychose • Potentiële winst in termen van arbeidsloopbaan, symptomen en sociale inbedding is groot (Killackey, 2007) Aanpassingen IPS-model: • Vanuit ontwikkelings- en persoonlijk perspectief is ‘direct aan het werk’ is niet voor iedere cliënt passend • ‘Opleiding’ tweede valide uitkomstmaat IPS-programma’s (Killackey e.a., 2008; Nuechterlein e.a., 2008) • Aandacht carrièreplanning en ‘vocational recovery’ essentieel • Betrokkenheid van familie (ouders) onmisbaar
Samenvattend: Hoe bereiken we 1/3 herstel? 1. 2. 3. 4. 5.
De ‘implementatiekloof‘ dichten Ruim baan aan programma’s voor zelfregie en persoonlijk herstel Gerichte aandacht voor ‘functioneel herstel’ Grote inzet op destigmatisering Vele gelegenheden tot maatschappelijk herstel
NB: Zorg bij EPA: van disabilities- naar capabilities-benadering Kennis delen over herstel, behandeling en participatie bij ernstige psychische aandoeningen
10-12-2015
43
Capabilities (Amartya Sen, 1992) • Verbonden met vrijheid en sociale rechtvaardigheid
• Combinaties van mogelijkheden om te doen of te zijn wat men wil (‘herstel van identiteit’) • Taken die mensen met reden belangrijk vinden en binnen hun bereik zouden moeten liggen • Capabilities: is iets anders dan 'performance' (wat iemand feitelijk doet) en ook iets anders dan 'capacity' (wat iemand feitelijk kan, onder ideale omstandigheden) • 'Capabilities' verwijst altijd naar individueel vermogen in relatie tot context (in de gelegenheid stellen)
Naar volwaardig burgerschap. Twee strategieën, volgend uit capabilities concept: •
Kansen bieden om competenties te ontwikkelen = opdracht GGZ
•
Gelegenheden scheppen om die competenties uit te oefenen
= opdracht hele samenleving
Dank voor uw aandacht!
45