De ruiten van Penrose EN ANDERE VERHALEN
Ernst Timmer
2012
Inhoud
5 6 9 13 17 21 25 29 33 37 41 45 49 53 57 61 65 69 73 77 Uitgave Gemiva-SVG Groep
81 85
omslag: Frank Lehman
89
illustraties: Arjen van der Heiden
93
www.gemiva-svg.nl
97 101
ISBN 978-90-75660-00-5
2
Voorwoord Te waar om mooi te zijn De elektricien is de draad kwijt Sorry van gisteren De wilde jaren achter zich De ruiten van Penrose Meer verstand van lintzagen De methode-Samantha Mantelzorgcomplimenten De baas van de stripmachine Kut-Eneco Ze reageerde niet op uitnodigingen Partners in crime Op de kade stond een pooier zaken te doen Mokkend en bokkig akkoord met begeleiding Niet zo gebruikelijke zorg Gezin vol met aandoeningen Liever een begeleider dan een voogd De opbrengst van een dure voorziening De vrijheidsstrijder Dansen naar de pijpen van overbezorgde ouders Batterijen uit de oefenpop Ben je er alweer? Geen tweede kans De professor van het KDC De flipperkoning
3
Voorwoord
Wat doen medewerkers in de gehandicaptenzorg eigenlijk? En wat betekent dat voor de mensen die zij ondersteunen? Mensen die deel uitmaken van onze samenleving, soms op de rand, soms in het centrum. Mensen die - ook als zij dat zelf niet willen weten - andere mensen nodig hebben. Burgers, net als u en ik. Deze bundel bevat 24 verhalen. Vertellingen over kwetsbare, maar vaak ook sterke mensen. Met op hen toegesneden ondersteuning vinden zij hun weg in het leven. Hun portretten zijn rechtstreeks ontleend aan de praktijk van de begeleiders van de Gemiva-SVG Groep. Geschreven voor degenen die zich door verhalen van en over mensen met een beperking willen laten raken. We vroegen Ernst Timmer om die verhalen in een gefictionaliseerde vorm op te tekenen. Ernst Timmer is medewerker van onze ambulante dienstverlening én romanschrijver. De beelden die hij schetst, spreken wat ons betreft voor zich. De Gemiva-SVG Groep verbindt zich al meer dan 45 jaar met de levensverhalen van mensen met een beperking. Dat blijven we doen, ook nu het zorgstelsel verandert. Wij willen hun professionele partner zijn. En die van alle gemeenten, verzekeraars en anderen die zich voor hen medeverantwoordelijk weten. We horen graag van u of u die ambities in deze bundel herkent! Gouda, mei 2012 Gerard Gerding Raad van Bestuur Gemiva-SVG Groep
4
5
Te waar om mooi te zijn
Er zijn veel manieren om een verhaal te vertellen. De schrijver of de
iemand die veroordeeld wordt voor het slaan van een politieagent,
verteller wikt en weegt: wat wil ik teweeg brengen met mijn
als iemand die na een beroerte incontinent is geworden of als
verhaal? Wil ik mensen aan het lachen maken? Wil ik een
iemand die niet in staat wordt geacht haar kinderen zelf groot te
“boodschap” overbrengen? Wil ik ontroeren? En welke vertelwijze
brengen.
is dan geschikt?
Want de verhalen die ik heb opgetekend zijn niet allemaal zo mooi.
Bij het voorbereiden van deze verhalenbundel speelden deze vragen
Zeker niet in de ogen van de cliënten zelf. Ze gaan veelal over
door mijn hoofd. Ik sprak met medewerkers van de Gemiva-SVG
moeizame levens, over mensen die deel willen nemen aan het
Groep en tekende hun verhalen op. Intussen dacht ik: hoe ga ik dit
maatschappelijk leven maar die ergens in tekortschieten. De verhalen
verhaal vertellen? Bij elk verhaal vond ik een ander antwoord. Maar
laten hun worsteling zien en de wijze waarop medewerkers van de
er is wel een gemeenschappelijke noemer, die ik nog het meest
Gemiva-SVG Groep hen proberen te ondersteunen. Dat is niet altijd
benader met het motto van de vroeg gestorven schrijver Frans
een mooi verhaal.
Kellendonk: deze verhalen liegen de waarheid.
Daarom heb ik er dingen bij bedacht. Om de cliënten onherkenbaar
Een wiskundige die in de ban is van de Penrose-betegeling: twee
te maken. Zo kon ik de waarheid vertellen zonder hen te kwetsen.
ruitvormen waarmee je eindeloos patronen kunt leggen die zich
En die waarheid wilde ik vertellen, want de verhalen gaan over zorg
nergens herhalen. Ze krijgt een hersenbloeding en na haar
die onder druk staat. De financiering van deze zorg is in de toekomst
revalidatie gaat ze op een activiteitencentrum keramische mozaïeken
niet meer vanzelfsprekend. Er moeten keuzes gemaakt worden. En
leggen met die Penrose-ruiten. Dat is te mooi om waar te zijn. Dat
wie deze keuzes maakt, moet deze verhalen kennen.
heb ik verzonnen.
Die Penrose-ruiten, ach, dat is gewoon een dingetje van mij. Maar
Maar ik heb een vergelijkbaar verhaal gehoord, en dat verhaal heb
er zit wel een waar verhaal achter dat verzinsel. Een niet zo mooi
ik met mijn verbeelding omgevormd tot het Penrose-verhaal. En
verhaal van iemand met niet-aangeboren hersenletsel, die haar oude
eigenlijk zijn alle verhalen in deze bundel niet “waar” in de strikte
leven maar niet kan vergeten. Woedend is ze, elke dag.
zin van het woord.
Zo’n verhaal is te waar om mooi te zijn.
Niemand kan zeggen: kijk, ik sta in deze bundel, dit is mijn verhaal. Want niemand vindt het leuk om te worden geportretteerd als
6
Ernst Timmer
7
Hendrik van Dijck De elektricien is de draad kwijt
De buschauffeur die met een reisgezelschap in Spanje een dagtoer maakt, krijgt te horen dat een van de vakantiegangers onwel is geworden. Het betreft een oudere vrouw die elk jaar samen met haar man zo’n georganiseerde reis maakt. De chauffeur loopt op het echtpaar af en de vrouw zegt dat ze het benauwd heeft. Ze wil uit de bus. De chauffeur haalt haar rolstoel uit het bagagedek, helpt haar met uitstappen en spreekt met haar man af dat hij het stel op de terugweg weer oppikt.
In de namiddag rijdt de bus weer langs de bewuste plek. De man en de vrouw staan te wachten. De chauffeur wil de vrouw uit haar rolstoel helpen om weer in te stappen, maar ontdekt dat ze al enige tijd dood is. De chauffeur is in alle staten. “Hebt u niks gemerkt? Waarom heeft u geen hulp gevraagd?!” De man haalt zijn schouders op. Nee, hij had niks gemerkt. Zijn vrouw was wel vaker stil. De vrouw was Gerdien, een cliënt van de Gemiva-SVG Groep. Ze kreeg thuis ambulante ondersteuning. Ze had een lichamelijke en verstandelijke beperking. Ze kon niet met geld omgaan en kreeg haar leven niet goed georganiseerd. Haar man werkte in een houthal
8
9
en interesseerde zich niet voor die dingen. Als hij z’n natje en droogje maar kreeg. Na haar overlijden, bij al het regelwerk dat dit met zich meebrengt, ontdekte de woonbegeleidster van Gerdien dat haar man zo mogelijk een nog grotere beperking had dan zijn vrouw. Hij kon zich totaal niet redden. Hij kwam niet meer op tijd op zijn werk, haalde daar gevaarlijke dingen uit zodat hij van een ladder viel, en begon bij thuiskomst te dwalen omdat Gerdien er niet was. Hij was letterlijk de weg kwijt, hij wist niet meer wat hij moest doen. De begeleidster vroeg snel bij het Centrum Indicatiestelling Zorg een indicatie aan voor de man. Hendrik van Dijck heette hij. Hij kon rekenen als de beste en hij was ook handig met elektriciteit. Geen wonder. Hij was in de leer voor elektricien toen hij op zijn zeventiende een brommerongeluk kreeg. Zijn hele schedel brak open, het is een wonder dat ze ‘m nog hebben kunnen oplappen. Hij liep voortaan wel krom en hij had een raar hoofd gekregen. De manier waarop hij Gerdien had leren kennen leek erg op hoe hij haar uiteindelijk verloor. In eenzaamheid. Er waren twee families die met hun gehandicapte, jong volwassen kind omhoog zaten. Gerdien wilde dolgraag een man. Hendrik wilde een “vrouwtje”. We schrijven eind jaren zestig. De ouders van Gerdien gunden haar alles behalve een kind en ze werd met zachte drang naar het ziekenhuis gebracht voor een sterilisatie. Hendrik hoorde van zijn moeder dat
keer bracht zijn zus hem thuis als hij weer bij haar was beland, vaak
ze een leuk vrouwtje voor hem op het oog had. Hij kon niet
bezorgd door de politie. Hij stapte zomaar in de trein en liet zich
wachten. Hij achterhaalde haar adres, maakte in zijn eentje een
beroven door een vrouw die hem had verleid. Zonder Gerdien had
wandeling van 20 kilometer, belde aan bij haar ouders en vroeg haar
zijn leven geen zin meer, zei hij. Een nieuwe vrouw, dat was het
hand.
enige wat hij wilde.
Met hulp van familie en later de ambulante begeleiding kon het stel
Zijn woonbegeleidster nam hem mee naar een activiteitencentrum
zich goed redden. Maar na het overlijden van Gerdien viel voor
(AC) van de Gemiva-SVG Groep voor mensen met een lichamelijke
Hendrik het kaartenhuis in elkaar. Na het incident met de ladder op
beperking en ook voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel.
zijn werk werd hij ontslagen. Hij ging nog meer dwalen. Keer op
Zijn enige hulpvraag was een “vrouwtje”. Er zijn datingbureaus voor
10
11
mensen met een beperking, helaas zijn deze niet vaak succesvol. Op zijn zestigste was Hendrik geen aantrekkelijke partner voor de vrouw die hij zocht.
Mariëlle van Duijnhoven Sorry van gisteren
Maar het AC bleek al snel een goede tweede qua zingeving aan het leven van Hendrik van Dijck. Voor zijn werkgever was hij eerst een goedkope sjouwer geweest, daarna een sociale sta-in-de-weg en ten slotte een brokkenpiloot. Op het AC werd gekeken wat Hendrik
Oude vrienden opsporen via internet. Je toetst een naam in, en
wél kon, zijn oude vak van elektricien kon worden benut: lichtjes
het blijkt dat het vriendinnetje waar je in stilte verliefd op was
maken in de producten die de keramiek- en de houtafdeling maakten. Tevens leerde men hem met de computer omgaan, en dat kwam thuis in de “lege uurtjes” erg goed van pas.
inmiddels een leuk PR-bureautje runt of een pedicurepraktijk is begonnen. Je laat het erbij of je neemt contact op. Je spreekt eens af, het klikt weer of het klikt niet. En je gaat allebei verder
Want de lege uurtjes bleven. Het “vrouwtje” is nooit gekomen. Alle
met je leven.
begeleidsters en deelneemsters van het AC hebben aanzoeken gehad. Maar als je aan hem vroeg waar hij voor leefde, dan noemde hij het AC. Hij wilde het liefst dat het AC in het weekend ook open
Maar wat nou als dat vriendinnetje geen PR-bureautje en geen
was.
pedicurepraktijk heeft, maar je vindt haar terug op een site waarin
Hendriks zus, zijn woonbegeleidster en het AC hebben het grote
zij vertelt over haar leven na een ernstig ski-ongeval? Er staat een
verdriet om de dood van Gerdien niet kunnen wegnemen. Ze
foto bij, ze is zo mogelijk nog mooier dan vroeger. Ze lacht, maar er
hebben wél nog jarenlang de pijn verzacht en hem geholpen
is iets vreemds aan die lach. Je leest dat haar wereldje klein is
letterlijk weer “zin” in het leven te krijgen. En toen het echt op was,
geworden na die val. Ze woont weer bij haar ouders, die mensen
toen Hendrik begon te dementeren en echt niet meer zelfstandig
ken je nog wel; die ontvingen de zoveelste kandidaat-schoonzoon
kon wonen, toen heeft dit zorgnetwerkje hem geleid naar een plaats
met gulle gastvrijheid, maar ook een beetje meewarig. Nee, dit is
in een woonverblijf voor mensen met een lichamelijke beperking.
‘m weer niet, las je in hun ogen. Niet lang daarna scheidden jullie levens.
Nog steeds bezoekt hij het AC, dat na de dood van Gerdien nieuwe zin gaf aan zijn leven. Nog steeds kunnen de deelnemers en
Ja, een rijk sociaal leven had ze, Mariëlle van Duijnhoven. Niet
medewerkers in het AC zijn vrouw niet vervangen. Maar ze komen
iemand om op haar 35ste weer bij haar ouders te wonen. Ze hield
een heel eind.
van sporten en bewegen, ze volleybalde met dat mooie lange lijf, ze wandelde graag in de bergen, ’s winters skiën en snowboarden. En altijd mensen om haar heen, ze was zo iemand die het vanzelf-
12
13
sprekende middelpunt was van elk gezelschap. Niet alleen mooi,
hadden gezoend en de volgende dag had ze gezegd: sorry van
maar ook hartelijk en koket. En nu is haar wereldje klein.
gisteren. Alsof ze je iets had aangedaan. Voor jou hoefde ze geen
Wat zou er gebeurd zijn? Het verhaal op die website laat je niet los.
sorry te zeggen. Je wilde best nog meer van die zoenen. Maar
Van rouw naar trots, heet het verhaal.
Mariëlle niet. Die zette je terug op de plaats waar je hoorde. Midden in haar vriendenkring. Geen plekje apart voor jou.
“Ik had een eigen fysiotherapiepraktijk,” vertelt ze. “Ik woonde samen met mijn vriend. Met onze vriendenclub gingen we
En nu? Hoe zou ze ’t vinden om jou terug te zien? Hoe zou het zijn
wintersporten. We werden overvallen door een lawine en ik viel in
voor jou om haar terug te zien, een oude vriendin met een niet-
een zwart gat, ik raakte buiten bewustzijn. In een lange periode van
aangeboren hersenletsel? Iemand die niet meer goed kan bewegen,
revalideren ben ik al mijn vrienden kwijtgeraakt. Ik heb de relatie
onderhevig is aan stemmingswisselingen. Als die ouders nog op
met mijn vriend beëindigd. Ik was alleen maar kwaad op iedereen.
hetzelfde adres wonen weet je haar zo te vinden. Je zou een brief
Ik wilde niemand meer zien. Ik wilde niet dat ze me zagen zoals ik
kunnen sturen om te vragen of ze een keer wil afspreken.
nu ben. Weg, weg, weg! Ga weg! Nu heb ik alleen mijn familie nog
Waarom wil je dit? Waarom grijpt dit verhaal je zo aan? Je denkt: als
en de mensen van het activiteitencentrum (AC). Mijn oude leven is
ik haar vriend was geweest had ik haar nooit laten gaan na dat
dood en ik rouwde. Maar ik ben een nieuw leven op gaan bouwen.
ongeluk. In voor- en tegenspoed, zoiets staat toch in de
Ik woon weer bij mijn ouders, die lief voor mij zijn en mijn buien
trouwbelofte? Ja toch, niet dan? Je hart krimpt van medelijden met
kunnen verdragen. Op het AC komen veel mensen met een
Mariëlle. Of is er nog iets anders? Ja, er is nog iets anders. Dat sorry
lichamelijke handicap. Deze mensen kan ik helpen omdat ik
van gisteren zit je nog steeds niet lekker.
fysiotherapeut ben geweest. De mensen op het AC waarderen me zoals ik nu ben. Ze snappen mijn opvliegende kant. Als ik boos ben
Je stuurt geen brief. Je zoekt het adres van het AC. Je reist er naartoe
laten ze me met rust. Maar ik ben niet meer zo vaak boos. Ik rouw
en met je hart kloppend in je keel loop je naar binnen. Achter de
niet meer over mijn oude leven. Laatst heb ik hier foto’s laten zien
balie zit een vrouw in een rolstoel.
uit die tijd. Ik zag mezelf tussen al die vrienden van toen. En ik was
“Voor wie komt u?” vraagt ze.
niet meer verdrietig. Ik was trots.”
“Voor Mariëlle van Duijnhoven,” antwoord je. “Ogenblikje.”
Het grijpt je aan, dit verhaal. Is dit Mariëlle? Kwaad op iedereen? Je
De vrouw achter de balie praat moeizaam. Ze zegt eigenlijk:
hebt Mariëlle nog nooit kwaad gezien. Rigoureus gebroken met
“Oow…genw…liggie”. Ze is spastisch. Ze pakt de telefoon en vraagt
iedereen van vóór het ongeval. Jij was al eerder het contact met haar
of Mariëlle naar beneden wil komen.
kwijtgeraakt. Gewoon in een andere stad gaan studeren. Een eigen
“Neemt u plaats.”
sociaal leven opgebouwd. Zo gaan die dingen.
Je gaat op een bankje zitten. Na enige minuten hoor je een liftdeur
Je bent nieuwsgierig geworden. Een bijzonder meisje, die Mariëlle.
opengaan. Je ziet Mariëlle op je af komen. Ze beweegt houterig en
Ze had eventjes met je geflirt en jou het hoofd op hol gebracht. Jullie
langzaam (je denkt aan haar soepele katachtige bewegingen tijdens
14
15
het volleyballen). Haar gezicht is… ja hoe kun je dat omschrijven? Voller, niet meer die mooie strakke lijnen. Maar voor de rest ziet ze er nog prachtig uit.
Mohamed Maj Talud De wilde jaren achter zich
Ze lijkt je niet te herkennen. Je geeft haar een hand en zegt je naam. Ze ontploft. “Ga weg!” schreeuwt ze. “Weg, weg, weg!” Hoe houdt iemand het vol om haar leven lang liefdevol te blijven Ze draait zich om en haar woede keert zich tegen de receptioniste. “Je moet de naam vragen als er iemand voor mij komt! Stomme trut!”
zorgen voor een man die een ernstige lichamelijke beperking heeft opgelopen als gevolg van een dwarslaesie? Dit is een verhaal over toewijding en zelfopoffering. Een vrouw, in de kracht van haar
Beschaamd blaas je de aftocht. De volgende dag stuur je een kaartje
leven, laat zich door een ondoorgrondelijk besluit van twee families binden aan de leider van een Marokkaanse straatbende. Hij
naar het adres van haar ouders.
heeft zojuist een straf uitgezeten en wil schoon schip maken. Sorry van gisteren.
Dankzij de reclassering krijgt hij een baan in een autospuiterij. Hij is 26 jaar, het wordt tijd om een gezin te stichten en de wilde jaren achter zich te laten.
Maar het is niet gemakkelijk. Zijn oude vrienden trekken aan hem, en bij voormalige rivaliserende bendes staan rekeningen open. Laat je niet provoceren, zegt zijn nieuwe liefde. Op haar knieën smeekt zij hem om te stoppen met die criminele activiteiten. Hij wil dat ook wel, maar eerst moeten er een paar “zaakjes” worden geregeld. Het lijkt een meeslepende gangsterfilm, maar Mohamed Maj Talud zit korte tijd later zeer niet-meeslepend in een revalidatiecentrum te wennen aan zijn gevoelloze benen, en armen die hij nauwelijks nog op kan tillen. Geraakt door een kogel in zijn ruggenwervel. Vanaf dat moment had zijn vrouw Fatiha hem voor zichzelf alleen. Niet alleen de criminele carrière van Mohamed was beëindigd, hij
16
17
had ook geen maatschappelijke vooruitzichten meer. Hij was een
gemak te doen. Ze is vastbesloten om haar leven in dienst te stellen
gebroken man die veel, heel veel, verzorging nodig had. Aan- en
van haar invalide man, maar ze heeft wel geleerd haar eigen grenzen
uitkleden, wassen, naar de wc gaan, zelfs eten kon Mohamed niet
in de gaten te houden.
zelf. Bij al die dingen moest Fatiha hem helpen. Misschien had ze thuiszorg kunnen krijgen, misschien zelfs had Mohamed in een
Het is natuurlijk de vraag hoe lang Fatiha kan volharden in het
woonvoorziening voor lichamelijk gehandicapten geplaatst kunnen
weigeren van thuishulp. Het is moeilijk door te dringen in haar
worden. Maar Fatiha wilde het allemaal zelf doen. Misschien was
gedachtewereld. Ze lijkt altijd vriendelijk en dankbaar. Hoeveel
het sociale druk van de beide families, misschien voelde ze het zelf
vrouwen zouden er zijn die op hun 25ste besluiten om hun leven
als haar plicht of, zo u wilt, haar lot om voor haar definitief verlamde
lang voor een invalide man te gaan zorgen?
echtgenoot te zorgen. Hoe dan ook, het werd haar levensvervulling.
Mohamed heeft geluk gehad en hij weet het. Geluk met zijn vrouw
Van ’s morgens vroeg tot ’s avonds laat was ze met hem bezig. En
en geluk met het AC. Over zijn criminele verleden praat hij niet meer
Mohamed? Hij was van zijn oude leven verlost, maar een nieuw
zo graag. Dat boek houdt hij liever gesloten. Hij leest liever dat
leven had hij niet. De rest van zijn leven alleen maar verzorgd
andere boek, de Koran. Op het AC vindt hij altijd wel een momentje
worden en zelf bijna niets kunnen, voornamelijk tussen de vier
en een plekje om zijn blik te richten op het oosten.
muren van zijn woning. Dat was zijn vooruitzicht. Toen Mohamed en Fatiha hoorden dat een activiteitencentrum voor mensen met een lichamelijke beperking (AC-LG) van de GemivaSVG Groep een dagbesteding voor Mohamed kon bieden, gingen ze er aarzelend een kijkje nemen. De aarzeling duurde niet lang. Vanaf dat moment was Mohamed een vaste bezoeker van het AC. Hij komt er inmiddels al meer dan 25 jaar en heeft het aanbod van activiteiten in die jaren sterk zien veranderen. Aanvankelijk deed hij het liefst spelletjes, hij was een fanatiek en sterk dammer op het aangepaste damspel. Maar nu geniet hij van de Nederlandse les die hij krijgt van een vrijwilliger en hij is steeds vaker te vinden achter de computer. Voor Fatiha beginnen de jaren nu te tellen. Het valt haar steeds zwaarder om Mohamed te helpen bij het wassen, aankleden en eten. De medewerkers van het AC merken dat Mo steeds later bij het AC arriveert. Fatiha neemt ’s morgens de tijd om alles op haar
18
19
Rieke Terpstra De ruiten van Penrose
Ze was lerares wiskunde. Dat was het eerste steekje dat aan haar los zat, zegt ze nu. Haar medestudenten, bijna allemaal jongens, gingen het bedrijfsleven in en zijn allemaal rijk geworden. Een van die jongens werd later haar man, dat was in materieel opzicht nog een gelukje voor haar.
Maar zij had idealen. Wiskunde was niet voor nerds, wiskunde was leuk. Lesgeven aan VMBO-ers, vaak kinderen zonder zelfvertrouwen die dachten dat ze te dom waren om iets te snappen van twee vergelijkingen met twee onbekenden of van congruente driehoeken. Die de wiskundeles een uitgelezen moment vonden om te spijbelen of te gaan keten. Dát was haar uitdaging, eerst om orde te houden. Ze had overwicht, daar genoot ze van. En daarna om zo’n klas te laten zien dat wiskunde leuk is en makkelijk. Als het mooi weer was nam ze de klas mee naar de speelplaats. Dan liet ze de ene groep kinderen het aantal stoeptegels tellen. En een andere groep ging met meetlinten aan de slag. Op hoeveel manieren kun je uitrekenen hoe groot de speelplaats is? Zo kregen ze lol in wiskunde. Het tweede steekje dat aan haar losschoot was ingrijpender. Zeg maar gerust een steek, of op z’n Engels een stroke. Een CVA, een ernstige hersenbloeding. Het was kantje boord maar ze hebben haar leven kunnen redden. Soms is ze die ambulancebroeders, die
20
21
doktoren en die verpleegsters daar helemaal niet dankbaar voor. Vooral voor haar man vindt ze het erg. Wat eens hun liefdesnestje was is nu een bed vol met hulpstukken en incontinentiemateriaal. En voor haar kinderen is ze ook niet om mee te pronken, zo’n mismaakte moeder in een rolstoel. Ze nemen niet vaak vriendjes of vriendinnetjes mee naar huis. Ze waren beter af geweest met een fijne stiefmoeder, zo denkt ze in haar slechte momenten. Maar de man van Rieke Terpstra was misschien een nerd, maar dan wel een lieve nerd. Hij ging niet op zoek naar een stiefmoeder voor zijn kinderen, hij zocht oplossingen voor zijn nieuwe vrouw en zijn kinderen. Want ja, zo kun je dat wel zeggen: hij had een nieuwe vrouw gekregen. Niet alleen halfzijdig verlamd en rolstoelafhankelijk, zoals dat zo klinisch heet, maar ook echt een ander karakter. Hoewel… er was nog wel een kern van de oude Rieke hetzelfde gebleven. In zijn woorden: de nieuwe Rieke was nog steeds een afgeleide van de oude Rieke. Hij had een wiskundige reden gevonden om haar trouw te blijven. Haar kinderen beginnen nu aan hun puberteit. Ze hebben dezelfde leeftijd als haar leerlingen van weleer. Aan hen hoeft ze niet zo veel uit te leggen over vergelijkingen of congruente driehoeken. Dat zit genetisch wel goed. tevoren bedacht patroon en vastgelijmd in een lijst. Ten slotte netjes Maar als de kinderen uit school komen zit Rieke niet klaar met een
gevoegd, zoals een tegelwandje in een badkamer.
pot thee. Haar man heeft daar iets anders voor geregeld. Rieke is dan op het activiteitencentrum (AC) en maakt daar prachtige
De door Rieke ontworpen en uitgevoerde mozaïeken zijn de trots
mozaïeken. In de tijd vóór haar CVA was ze al gefascineerd door de
van het AC. Door haar beperkte motoriek duurt het eindeloos lang
ruiten van Penrose. Nu maakt ze talloze variaties met die twee
voordat ze klaar zijn. Dat is een afgeleide van de oude Rieke, zoals
meetkundige figuren die zo mooi in elkaar passen. Honderden van
haar man zou zeggen. Dat geduld had ze altijd al, ook met haar
die porseleinen ruiten heeft ze al in gipsen mallen gedrukt, en na
leerlingen vroeger. Er zijn altijd meerdere manieren om een
het bakken geglazuurd, en daarna tegen elkaar aangelegd in een
wiskundige opgave op te lossen, was een van haar stokpaardjes.
22
23
Met eindeloos geduld zocht ze naar de methode die paste bij de leerling. Nu zoekt ze naar nieuwe figuren met de Penrose-ruiten en met eindeloos geduld brengt ze haar kunstwerken tot stand.
Jos van Noort Meer verstand van lintzagen
Het was een moeilijk moment toen een van haar ex-leerlingen stage kwam lopen op het AC. Die leerling was de zorg in gegaan en liep nu haar oude lerares wiskunde tegen het lijf. Als “cliënt”, zoals dat heet. De vrouw die een klas VMBO-leerlingen kon temmen en die
Op de houtafdeling van een activiteitencentrum (AC) van de
hen ook nog iets van wiskunde kon bijbrengen, deze prachtige
Gemiva-SVG Groep voor mensen met een verstandelijke beperking
krachtige vrouw hing nu machteloos in haar rolstoel en het weerzien met de oud-leerling maakte dat zij opnieuw wenste dat de artsen haar nooit hadden gered.
werkt een eigenwijze man. Hij weet het altijd beter. Zijn begeleiders kunnen er niets van. Het AC heeft waardeloze machines.
In niets leek die hulpeloze vrouw nog op de wiskundedocente van vijf jaar geleden, zo dacht de stagiaire geschokt. Totdat ze de
Op het AC vervaardigen mensen met een beperking mooie houten
mozaïeken zag. De speelse maar ook wiskundige precisie waarmee
producten. Van tuinhout maken ze vogelhuisjes en nestkasten, maar
de kunstwerken waren gemaakt, de vrolijke kleuren… toen had ook
ook tuinbanken en tuintafels. Van gewoon grenenhout of multiplex
de stagiaire haar eigen afgeleide van de oude juffrouw Terpstra.
worden producten gemaakt voor binnen: kastjes, sierobjecten, kerststallen. De mensen die het AC bezoeken zijn niet in staat tot
Ja, voor Rieke was het echt even slikken. Als je een niet-aangeboren
werken in een gewoon bedrijf of in WSW-verband in bijvoorbeeld
hersenletsel hebt zak je soms door de grond bij een confrontatie met
een sociale werkvoorziening. Dat kan te maken hebben met hun
iemand uit je oude leven. Je ziet jezelf door de ogen van die oude
niveau van denken (IQ), maar ook met gedragsproblemen die deze
bekende. En dat is geen fijn gezicht, hoe je het ook wendt of keert.
mensen vaak hebben. Ze zouden misschien wel in een bedrijf kúnnen werken, maar er is iets in hun karakter waardoor het toch mislukt. Ze zijn bijvoorbeeld eigenwijs, zoals Jos van Noort. Vroeger werkte hij op de sociale werkplaats, ook op de houtafdeling. Ze maakten daar blokhutten, dát was pas mooi werk. Jos praat erover alsof hij ze persoonlijk ontwierp, die blokhutten. De waarheid is dat hij ze regelmatig verpestte. Zijn werkmeester moest erbij blijven staan om te zorgen dat hij het allemaal niet op zijn eigen manier ging doen.
24
25
Daar had hij een broertje dood aan, aan zulke werkmeesters die maar op je vingers zaten te kijken. Maar verder was het mooi werk. Toen de blokhutten eruit gingen (ze konden elders goedkoper gemaakt worden) ging Jos er ook uit. Ander werk was niet aan hem besteed. Hij vond zichzelf timmerman, als hij inpakwerk moest doen of in het groen moest werken kreeg hij het op z’n heupen. Dan maakte hij met iedereen ruzie en hield daarbij z’n handen niet thuis. Ten einde raad werd hij aangemeld op het AC. Maar ook op het AC eist Jos de status van timmerman op. Wat hebben jullie een waardeloze machines, zei hij. Moet je bij mij komen kijken, dan zul je eens wat zien. Zijn persoonlijk begeleider nam de handschoen op. Hij ging eens kijken bij Jos’ woonplek. Wat hij zag tartte iedere verbeelding. Jos woonde in een caravan op het erf van de boerderij waar hij was opgegroeid. Toen zijn ouders overleden lieten zij de boerderij na aan Jos en zijn broer, die daar aanvankelijk met z’n tweeën bleven wonen. Broer nam het bedrijf over (Jos had weinig met het boerderijwerk, van zijn moeder hoefde hij nooit iets te doen op het land) en Jos ging op de sociale werkplaats werken. Maar toen zijn broer ging trouwen kon Jos niet in de boerderij blijven wonen. Hij werd door de familie uitgekocht en kreeg een caravan om in te slapen en een schuur om in te werken.
de woonst een kijkje mocht nemen. De hele caravan stond
De schuur stond vol met houtbewerkingsmachines. Zaagtafels met
volgestouwd met producten die hij maakte. Van aardappelkistjes tot
levensgevaarlijke lintzagen, cirkelzagen en decoupeerzagen. Een
bergmeubels. Veel speelgoed, ooit bedoeld voor neefjes en nichtjes
werkbank met boren. Prachtige schaven en schuurmachines. Een
maar daar blijkbaar nooit gearriveerd. Verder was het er heel erg
kast vol met lijm en lak. Jos had zijn erfdeel gebruikt om een
vies en als je de deur opende stapte je in een walm van rook.
machinepark aan te schaffen waar een professionele timmerman zijn vingers bij af zou likken. Daarnaast had hij een brommobiel
Je hebt ’t mooi voor elkaar, Jos, zei de begeleider.
aangeschaft, die stond keurig geparkeerd naast zijn caravan. Wat hij met die machines deed werd duidelijk toen de begeleider in
26
Dat had hij niet moeten zeggen. Jos stak van wal.
27
“Mijn familie heeft me het huis uit gegooid. Ze hebben mijn moeder op het sterfbed beloofd dat ik bij ze mocht blijven. En nu hebben ze me in dit kippenhok gedouwd. Komt allemaal door die hoer van een
Samantha van Oostrom De methode-Samantha
schoonzus. Die heeft m’n broer afgepikt en wil het huis voor zichzelf. M’n andere broer zorgt voor m’n geld. Ik mag nooit wat kopen. Het is toch verdomme mijn geld?! Laat ze in de stront zakken!” Haar vader had een sloopbedrijf. Op een stukje land, midden in de Toen de begeleider later contact had met de familie, hoorde hij dat de vervloeking van zijn familie niet bij woorden was gebleven. Jos had de ruit bij z’n broer ingekegeld. Hij had geprobeerd een in benzine gedrenkte doek door hun brievenbus te duwen en aan te steken. De schoonzus kon geen kinderen krijgen, had al twee
polder. Al het bruikbare materiaal dat hij uit oude panden sloopte sorteerde hij. Deuren, kozijnen, vloerhout en plaatmateriaal legde hij in een grote loods, alles overzichtelijk bij elkaar. Buiten lagen de bakstenen, wel honderd soorten, overzichtelijke hopen. Eigen-
miskramen gehad en weet dit aan de spanningen rond Jos. Vooral
lijk was dat zijn specialiteit. Van heinde en ver kwamen mensen
in de periode na zijn ontslag bij de sociale werkplaats was het goed
naar hem toe en lieten hem de baksteen zien die ze nodig had-
mis geweest. Hij had een skelter gekocht en reed daarmee steeds
den. Bijna altijd kon hij ze blij maken.
drie kilometer naar de doe-het-zelver in het dorp. Om weer een nutteloos stuk duur gereedschap te kopen. Levensgevaarlijk, met zo’n skelter op die smalle boerenweg. En o wee als hij iets niet mocht kopen van zijn andere broer. Dan was de wereld te klein. Terwijl de
Het was een mooi plekje voor zijn kinderen om op te groeien. Zijn
hele familie straatarm was liet Jos het breed hangen.
zoon, de oudere broer van Samantha, nam altijd vriendjes mee naar het terrein. Ze konden daar uren spelen, ze mochten alles gebrui-
Gelukkig was er uiteindelijk het AC. Terwijl zijn eigen machines in
ken als ze het maar weer netjes teruglegden. Die jongens bouwden
zijn schuur staan te verroesten maakt Jos op het AC de mooiste
de mooiste hutten. En je kon nergens zo gaaf verstoppertje spelen
dingen. Op zijn manier, dat wel. Want er is er maar één die verstand
als op het terrein van de familie Van Oostrom.
heeft van timmeren. Alleen met hun dochter liep het niet zoals ouders dat graag zien. Bij het consultatiebureau begonnen ze al snel zorgelijk te kijken, misschien was het kind wel doof. En ja hoor, het kind was doof, zo bleek uit nader onderzoek. Alles leek op z’n plek te vallen. Haar doofheid verklaarde alles: vandaar dat ze zo achterliep in haar ontwikkeling. Vandaar dat ze soms zo angstig reageerde. Vandaar
28
29
dat ze zo hartverscheurend kon huilen. Als je niks hoort, dan mis je veel. En praten, ja. Dat lukt natuurlijk helemaal niet als je doof bent. Samantha´s moeder had al boekjes en video’s over gebarentaal in huis gehaald, ze gingen die doofheid eens goed aanpakken. Maar na een behandeling in een medisch kinderdagverblijf moest de familie Van Oostrom accepteren dat hun dochter niet alleen doof is, maar ook een verstandelijke beperking heeft. De ontwikkelingsachterstand is niet alleen toe te schrijven aan die doofheid. Dan stort je wereld in, zegt vader nu. Samantha bleek een vorm van autisme te hebben en haar verstand groeide niet verder dan tot een ontwikkelingsleeftijd van een jaar of zes. Een paar jaar geleden stortte de wereld van pa Van Oostrom ook letterlijk in. Bij sloopwerkzaamheden kwam hij onder een stalen balk terecht, zijn ruggenwervel raakte onherstelbaar beschadigd en hij was in één klap arbeidsongeschikt. Inmiddels had Samantha zich ontwikkeld tot een struise meid die dagelijks naar een activiteitencentrum (AC) voor mensen met een verstandelijke beperking ging. Samen met haar ouders en haar school had ze iets van een gebarentaal geleerd, de boekjes en de video’s waren nog wel een beetje van pas gekomen. Ook op het AC kon zo met haar kon worden gecommuniceerd. Een speciaal op haar
De broer van Samantha heeft het niet bij verstoppertje spelen en
niveau afgestemde gebarentaal.
hutten bouwen gelaten. Hij heeft het bedrijf van zijn vader
Samantha is een imposante verschijning op het AC, door haar
extra huis op het terrein zetten. Daar dartelen nu de kleinkinderen,
omvang loopt ze waggelend, terwijl ze zich vastgrijpt aan alles wat
Samantha´s neefjes.
overgenomen en mocht na wat gesteggel met de gemeente een
maar houvast kan bieden. Ze verpakt schroefjes voor een bouwmarkt. Er moeten honderd schroefjes in een zakje. Voor haar brede
Vader van Oostrom is inmiddels een graag geziene vrijwilliger bij het
werkplek ligt een plank met honderd gaatjes. In al die gaatjes stopt
AC van zijn dochter. Het sloopwerk is niet meer voor hem
ze een schroefje en vervolgens stopt ze de schroefjes in een zakje.
weggelegd, maar hij rijdt rond in het busje van het AC. Daarmee
30
31
haalt hij bij allerlei locaties van de Gemiva-SVG Groep papier op dat versnipperd moet worden. Het versnipperde papier brengt hij dan ook weer weg. Daarnaast vervoert hij cliënten als die om een of an-
Suus & Mimi Zuiderent Mantelzorgcomplimenten
dere reden eerder naar huis moeten of tussendoor ergens heen moeten. Of de schroeven die Samantha in zakjes doet moeten nageleverd worden. Eigenlijk zorgt Samantha’s vader voor alle niet ingeplande vervoersactiviteiten. Reuze handig voor het AC en een mooie nieuwe “job” voor de heer Van Oostrom.
Drie huizen naast elkaar in een straat. In het eerste huis wonen een dementerende oude vrouw, haar dochter met een lichte ver-
Soms duurt het de opdrachtgever van de schroefjes te lang en willen ze snel een flinke hoeveelheid zakjes gevuld hebben. Dan komen er weegschalen tevoorschijn en Samantha´s afdeling wordt plotseling bevolkt door andere autisten die weten dat 100 schroefjes precies
standelijke beperking en een spastische zoon. In het huis ernaast woont haar normaal begaafde zoon met zijn gezin. Tegenover hen wonen Suus en Mimi.
330 gram wegen. Dat gaat sneller dan de methode-Samantha. Veel sneller. Maar dat deert haar niet. Onverstoorbaar blijft ze haar schroefjes in de plank met de 100 gaatjes stoppen.
Dit is een verhaal over mantelzorg. Het is ook een verhaal over het onvoorstelbare toeval dat twee heel gewone mensen vijf kinderen krijgen waarvan vier met een beperking. Over een ouderpaar dat onorthodoxe wegen zocht én vond om hun gezin bij elkaar te houden. Over een zoon die dit levenswerk wil voortzetten nu zijn moeder haar verstand begint te verliezen, en een schoondochter die hem daarbij helpt. Ze hebben zelf nu drie kinderen en vormen het hart van de familie. Hans en Mieke Zuiderent zien het als hun lotsbestemming om voor de hele familie te zorgen. Ze hebben er niet voor gekozen, maar ze gaan het ook niet uit de weg. “Ze noemen het mantelzorg,” zegt Hans. “En je krijgt er tegenwoordig
nog
geld
voor
ook.
Elk
jaar
kregen
we
vier
mantelzorgcomplimenten. Dit jaar krijgen we er vijf. Moeder is erbij gekomen. Ze kwamen van de Sociale Verzekeringsbank toch maar eens kijken hoe dat nu precies zat.”
32
33
Een mantelzorgcompliment is een bedrag van 250 euro dat mantelzorgers
elk
jaar
kunnen
krijgen
van
de
Sociale
Verzekeringsbank. Zo wil de overheid de mantelzorg stimuleren en belonen. Mensen met een chronische aandoening kunnen zo’n compliment toekennen aan iemand die hen helpt. Onder zwakbegaafden met een Wajong-uitkering bloeit een levendige handel in mantelzorgcomplimenten. Ze benoemen elkaar tot mantelzorger en incasseren elk die 250 euro. Je kunt daar cynisch over zijn, maar in feite is het ook vaak zo dat mensen met een lichte verstandelijke beperking elkaar overeind houden. Het is een wonderlijk circuit van geven en nemen, uitdelen en incasseren, elkaar wegduwen en elkaar vasthouden. Het mantelzorgcompliment is een mooie gezamenlijke jachttrofee, daar kun je best je bedenkingen bij hebben. Maar aan de familie Zuiderent zijn al die mantelzorgcomplimenten goed besteed. ”Het wordt wel zwaarder, nu vader gestorven is en moeder aan ´t dementeren is,” zegt Hans. Hij is onderwijzer op een basisschool. Zijn vrouw Mieke werkt als verpleegster in een ziekenhuis. “Ik wist niet wat ik meemaakte toen ik daar voor het eerst kwam,” zegt Mieke. “Hans was het enige niet-gehandicapte kind in dat gezin. Zijn ouders waren toen net bezig het huis voor Suus en Mimi te kopen. Die werkten toen nog bij de sociale werkvoorziening en wilden op zichzelf gaan wonen.” Ook de kinderen van Hans en Mieke voelen zich deel van dit Hun spastische broer Marc en zijn zorgzame maar ook verstandelijk
zorgzame geheel.
beperkte zus Karin bleven bij hun ouders. Enkele jaren later
“Hans is geworden wie hij is door zijn vier gehandicapte broers en
trouwden Hans en Mieke, ze kochten het huis naast dat van hun
zussen. Het is de liefste man die ik ken. Onze kinderen groeien op
ouders. Nu vormt hun huis de basis van een steunstructuur voor de
met ooms en tantes die allemaal wat mankeren en een oma die
hele familie. “We hebben er heel bewust voor gekozen,” zegt
dementeert. Daar worden ze niet slechter van.”
Mieke. “Het is ook zo’n bijzonder en warm gezin. Het zou onher-
Suus en Mimi werken niet meer bij de sociale werkvoorziening. Het
roepelijk uit elkaar vallen als wij er niet zouden zijn.”
tempo daar was te hoog voor hen. Ze lopen allebei met een looprek
34
35
en zijn slecht te verstaan. Als ze met elkaar praten lijkt het wel een soort geheimtaal, ze begrijpen elkaar perfect. Hun bewegingen zijn schokkerig door een verstoorde motoriek. In het activiteitencentrum
Paul Westbroek De baas van de stripmachine
werken ze bij de papierversnipperaar. Ze doen dat langzaam en zorgvuldig, geen nietje zal bij hen tussen de messen vastlopen. De papieren gaan er één voor één in. Ook handig: ze kunnen niet lezen. Papieren gaan niet voor niets in de versnipperaar. Op het AC zijn cliënten die heel graag bij de papierversnipperaar werken. Zo hopen
Of het nu komt doordat hij zo slecht ziet of door zijn autisme of
ze geheime dingen te weten te komen. Bij Suus en Mimi is discretie
misschien is het wel een combinatie van slecht zien en autisme:
gewaarborgd.
Paul gaat niet blijmoedig door het leven. Er valt altijd wel iets te
Na een dag op het AC worden ze thuisgebracht met een busje. Ze kunnen hun huishoudentje heel aardig zelf runnen. Soms komt Hans of Mieke even een maaltijd brengen, of zeggen dat ze hun bed
mopperen, meestal over dingen die niet gaan zoals was afgesproken, of zoals Paul vindt dat ze zouden moeten gaan. Paul slaat zich mokkend door het leven.
moeten verschonen. Verder hebben Hans en Mieke er weinig omkijken naar. De situatie bij de buren is zorgelijker. De spastische Marc gaat naar een ander AC en Karin werkt bij de sociale
Het kan haast geen erfelijke aanleg zijn. Paul heeft de vrolijkste
werkvoorziening. Hans is bezig dagopvang te regelen voor zijn
ouders die er bestaan. Graag geziene gasten op het activiteiten-
moeder, want met haar gaat het echt niet goed.
centrum (AC). Altijd vol verhalen. Moeder heeft vroeger in de
Huize Zuiderent: een kleinschalige woonvoorziening voor vijf
waar zij heeft gewerkt niet meer bestaat.
“zwakzinnigenzorg” gewerkt en prijst de hemel dat “dat gesticht” zorgbehoeftige cliënten. Kosten: vijf mantelzorgcomplimenten. “Eén keer per dag moesten we wandelen met de hele kluit. Dan
Opbrengst: tja…
moest je dat clubje imbecielen bij mekaar zien te houden. Ja, imbecielen werden ze genoemd. Imbecielen konden niet praten maar je kon ze bijvoorbeeld wel zindelijk maken. Ze werden gewoon gedresseerd. Ik voelde me net een legercommandant als ik met ze uit wandelen moest.” Mevrouw Westbroek mag graag een beetje overdrijven. Haar man is elektricien. Hij werkt veel in de renovatie en hij heeft een mooie bijverdienste ontwikkeld: koper. Alle oude leidingen die hij
36
37
moet vervangen neemt hij mee naar huis, hij heeft een machine op
zo’n hekel aan heeft gekregen. Misschien gedijde Paul wel beter in
de kop getikt waarmee hij ze kan strippen. Het plastic gaat naar
het zorglandschap van 1970.
India, wat ze ermee doen is hem een raadsel, maar voor het koper kan hij tegenwoordig een mooi prijsje vangen.
Want ook in het AC van de Gemiva-SVG Groep staat de cliënt centraal, zoals dat zo mooi heet. Niets is vanzelfsprekend en niet
Op het AC is men altijd op zoek naar min of meer arbeidsmatige
elke dag verloopt hetzelfde. Er gebeuren voor Paul veel onvoor-
activiteiten voor cliënten, dus het locatiehoofd vroeg zich af of dat
zienbare dingen, zoals nieuwe begeleiders en deelnemers,
strippen van die leidingen niet door deelnemers van het AC gedaan
wisselende werkzaamheden, verschillende temperamenten.
kon worden. Tegen een vergoeding uiteraard. Voor niets gaat de zon op en een activiteitencentrum is dan wel geen bedrijf dat winst
Zijn eigen temperament is onverminderd bokkig, ook nu hij de baas
maakt, maar deelnemers ervaren het toch echt als werk en laten we
mag spelen over de machine van zijn vader, die nu in het AC staat.
eerlijk zijn: dat koper levert meneer Westbroek geld op, hij kan nu
Het koper wordt door andere deelnemers in kleine stukjes geknipt.
op zaterdag iets anders doen dan leidingen strippen.
Die doen dat volgens Paul niet goed of ze maken te veel lawaai.
Toen de prijs was afgesproken bracht pa Westbroek de stripmachine
Er is één meisje, dat heel graag dat koper in stukjes knipt. Het is een
naar het AC. Zijn knorrige zoon vond natuurlijk dat hij de baas was
vrolijke meid. Haar mond staat niet stil, ze rebbelt aan één stuk door
van de stripmachine. Hij wist hoe het werkte want hij had zijn vader
terwijl ze staat te knippen.
al vaak geholpen. “Je lijkt m’n moeder wel,” bromt Paul. Vanwege zijn slechtziendheid had hij vroeger op Bartiméushage gezeten, een speciaal internaat voor blinde en slechtziende kinderen. In de ogen van moeder ook zo’n hopeloos ouderwetse zorginstelling. “Weet je nog dat ze elk jaar collecteerden? Kwartje voor Bartje! Voor zielige blinde kinderen. En wij maar geven. En plotseling hadden we zelf zo’n kind.” Zo’n kind. Dat was Paul. Niet alleen slechtziend maar ook erg dwangmatig. Alles moet gaan zoals hij het in zijn hoofd heeft. En maar mopperen als het anders gaat. Misschien was Paul wel domweg gelukkig in Bartiméushage. Lekker overzichtelijke ouderwetse zorg, precies die zorg waar z’n moeder
38
39
Willem Vink Kut-Eneco
Ambulante ondersteuning voor mensen met een verstandelijke of lichamelijke beperking voorziet in een toenemende behoefte van de samenleving. In veel gevallen is het preventieve zorg: het houdt cliënten uit duurdere opvang, zoals verblijfsvoorzieningen, jeugdzorg, psychiatrische klinieken, verslavingszorg, verpleeghuizen, detentie.
Ambulante ondersteuners van de Gemiva-SVG Groep (hierna te noemen: woonbegeleiders) hebben één kwaliteit: communiceren met mensen die zelf niet goed kunnen communiceren. Daarnaast hebben deze woonbegeleiders het voordeel dat ze hun cliënten thuis bezoeken met een grote regelmaat en frequentie. Dit varieert van enkele uren per dag tot één à twee keer per maand. De problemen (en de daarmee samenhangende kosten) die mensen met een laag IQ voor de samenleving kunnen veroorzaken zijn enorm. Vermogensdelicten (bijvoorbeeld winkeldiefstal), geweldsincidenten (denk aan de “karatetrapper” bij de bekerwedstrijd Ajax-AZ),
drugsoverlast,
uithuisplaatsingen
van
kinderen,
bedreigingen van gemeenteambtenaren, pedofilie en ander seksueel normover-schrijdend gedrag (loverboys!), huiselijk geweld. Iemand die regelmatig contact heeft én die bedreven is in het omgaan met deze mensen (met een laag IQ) is van onschatbare waarde bij het voorkómen van deze problemen.
40
41
Willem Vink (56 jaar, IQ 56) is een opstandige man, kort lontje, leeft van een WAO/Wajong uitkering en woont in een sociale huurwoning. Hij heeft een hang naar middelen waaraan je verslaafd kunt raken (drank, cocaïne, wiet). Er viel bij hem een brief van de gemeente op de mat. Kutgemeente, dacht hij, en hij gooide de brief weg. Het was een gezellige boel bij Willem thuis. Veel vrienden die drank en drugs kwamen verkopen en/of nuttigen. Steeds eerder was de maandelijkse uitkering opgesoupeerd. Er viel een brief van Eneco op de mat. Kut-eneco, zei Willem, ik betaal wel als ik m’n uitkering binnen heb. Maar op een dag werd het gas & licht afgesloten. Willem belde op naar Eneco en kon niets anders dan schelden, totdat de hoorn erop gesmeten werd. Het was winter, een vriend van Willem had nog wel een butagaskacheltje. Een week later kwam er een deurwaarder langs met de wijkagent. Alle aanmaningen voor het betalen van de gemeentebelasting waren weggegooid. “Sodemieter op, ik betaal niks!” De wijkagent kreeg een muilpeer. In die situatie werd een woonbegeleider van de Gemiva-SVG Groep ingeschakeld. Die kon in eerste instantie nog niet zoveel uitrichten. Willem was kwaad op de hele wereld en dus ook op die begeleider. Die moest eerst het vertrouwen winnen, stukje bij beetje. “Vind je het goed dat ik Eneco voor je bel om een betalingsregeling af te spreken?” “Je doet maar.” Het bleek al snel dat alle problemen zich niet hadden voorgedaan als Willem eerder begeleiding had
want Willem was nog des duivels en zou die Eneco-man wel even
gekregen. De man had het spreekwoordelijke kleine hartje achter
laten voelen wat klantvriendelijkheid is…). De begeleider had
zijn agressieve voorkomen. Na enkele maanden was de situatie weer
uitgelegd dat hij misschien met terugwerkende kracht kwijtschelding
redelijk stabiel. Er was nog wel een brandje geweest door dat
kon krijgen van de gemeentelijke belasting. De reclassering had een
butagaskacheltje (de begeleider wist de verzekering ervan te over-
voorwaardelijke straf geadviseerd voor de muilpeer tegen de agent,
tuigen dat ze ondanks de achterstallige premiebetaling toch maar
een van de voorwaarden was dat Willem de begeleiding zou accep-
moest uitkeren), maar er was een afbetalingsregeling met Eneco
teren en zich aan de begeleidingsadviezen zou houden. De
afgesproken en de energieleverantie was hervat (de begeleider
begeleider had zelfs een verzoeningsgesprek met de wijkagent
zorgde wel dat de Eneco-man kwam op een begeleidingsmoment,
gearrangeerd, waardoor ze nu de grootste maatjes zijn. Willem had
42
43
zich aangemeld voor een detox-opname in een verslavingskliniek en wilde met steun van zijn begeleider voortaan van de drank afblijven. Met de schuldeisers waren afspraken gemaakt.
Paula Schaap Ze reageerde niet op uitnodigingen
Wat zich in een half jaar bij Willem heeft afgespeeld laat de waarde zien van de professionele woonbegeleiding die de Gemiva-SVG Groep biedt aan mensen zoals Willem. De post wordt nu elke week samen met de begeleider bekeken en er wordt actie op
Wanneer jeugdzorg bij een gezin betrokken is, dan kan de ambu-
ondernomen. Er is een afbetalingsregeling voor zijn schulden. Er
lante ondersteuning die zo’n gezin krijgt, het verschil maken. Het
wordt gepraat over het gebruik van alcohol en drugs, over wat goede en slechte vrienden zijn. Er is rust gekomen in zijn leven. Instanties zoals de gemeente, het Meldpunt Zorg en Overlast, verslavingszorg, de wijkagent, de reclassering, zij hebben allemaal
verschil tussen uithuisplaatsing en de kinderen binnenboord houden. Er wordt vaak gezegd dat een uithuisplaatsing beter is dan de kinderen koste wat kost bij de moeder houden. De gebeurtenissen
het telefoonnummer van de begeleider. Deze “vertaalt” voor Willem
met het Alphense meisje Savanna hebben ervoor gezorgd dat er
wat de instanties van hem willen of voor hem kunnen betekenen, en
tegenwoordig sneller tot uithuisplaatsing wordt overgegaan. Toch
hij verklaart het gedrag van Willem voor die instanties. Zonder
is dat lang niet altijd de beste weg. Kinderen zijn loyaal, ze willen
begeleiding zou Willem in de cel zijn beland, hij zou misschien zijn
nooit weg bij hun ouders, uithuisplaatsing is altijd traumatisch.
huis kwijtgeraakt zijn. Hij zou nog meer overlast gaan veroorzaken, een criminele carrière beginnen of een beroep doen op veel duurdere verblijfszorg.
En laten we eerlijk zijn: met veel geluk wordt een kind dan opgenomen in een pleeggezin, waar het ook lang niet altijd goed gaat. En aan een kindertehuis bewaart zelden iemand een warme herinnering.
Paula Schaap, een jonge moeder van 32 jaar, een IQ van 72. Ziet er stralend uit, is goedgebekt en heeft een dochter van 14 (IQ 62) en twee zoons van 12 en 11 (IQ respectievelijk 58 en 84). Gescheiden van de vader, een agressieve kampbewoner die via de rechter een omgangsregeling heeft bedongen met de kinderen. Paula is van goede wil, maar bij de gezinsvoogd regent het klachten. Haar dochter vertoont agressief gedrag op de MLK-school en moeder verschijnt niet als ze opgeroepen wordt voor een gesprek. De jongste
44
45
zoon heeft een mooi IQ maar ook problemen op school; hij heeft ADHD en een lichte vorm van autisme. Ook zijn school kreeg geen contact met moeder, ze reageerde niet op uitnodigingen. Via jeugdzorg werd een woonbegeleidster van de Gemiva-SVG Groep ingeschakeld voor opvoedondersteuning. Zij ontdekte dat Paula wel wilde, maar dat het leven voor haar veel te ingewikkeld was. Ze werd “overvraagd”, zoals dat heet. Ze zag er goed uit, had een beste babbel en hield daarmee iedereen voor de gek. In huis heerste totale anarchie. Als de koektrommel op tafel kwam stortten zich drie roofvogels op de buit. ’s Ochtends kwamen de kinderen in nachtgewaad naar beneden, en gingen met een plak koek voor de televisie zitten. De klacht van jeugdzorg was dat de kinderen altijd te laat op school kwamen. De brieven met uitnodigingen voor een oudergesprek op school lagen ongeopend in een la. De woonbegeleidster merkte dat Paula het heel graag anders wilde, maar dat ze gewoon niet wist hoe. De adviezen (eisen) van jeugdzorg begreep ze niet. Wat ze wel begreep waren de simpele aanwijzingen van de woonbegeleidster. Spreek met je kinderen regels af. Eerst aankleden, daarna ontbijten. Moeder is de baas over de koektrommel. Er kwamen wel honderd van zulke dagelijkse dingetjes voorbij. Steeds zei de begeleidster: wat zijn in deze situatie de regels en hoe zorg je ervoor dat de kinderen zich aan de regels
dat wel. Je kunt mensen met een laag IQ best dingen leren, maar je
houden? Hoe maak je een maaltijd klaar die gezond en lekker is?
moet het vaak herhalen. Je moet niet boos worden maar begrip
Hoe zorg je ervoor dat het tijdens het eten gezellig is? Het moet
tonen. Je moet geduld hebben en elke vooruitgang vieren.
gezegd: aanvankelijk was de begeleidster zelf de gezelligheid. De kinderen waren dol op haar en het was feest als ze kwam. Ook Paula
Het bleek ook dat Paula best wilde praten met de scholen waarop
vond het heerlijk om de verantwoordelijkheid voor de kinderen te
haar kinderen zaten. Samen met de woonbegeleidster ging ze naar
delen, en ze zag dat de regels die de begeleidster voorstelde de
de school van haar dochter. De leerkracht vertelde dat ze zich zor-
kinderen goed deden. Langzamerhand ging ze de regels ook
gen maakte, maar gebruikte daarbij zo veel omhaal van woorden
toepassen als de begeleidster er niet was. Met vallen en opstaan,
dat Paula het niet begreep. De begeleidster fungeerde bijna letterlijk
46
47
als tolk: “De school wil graag dat je dochter met iemand over haar problemen gaat praten.” Nu heeft de dochter samen met moeder gesprekken bij Kristal, een psychiatrische dagbehandeling. De
Mees & Arend Partners in crime
woonbegeleidster gaat nu nog mee, maar kan zich terugtrekken als het eenmaal loopt. Met de school van haar jongste zoon heeft een vergelijkbaar proces plaatsgevonden. Ook bij de omgangsregeling met vader speelt de woonbegeleidster
Een voordeel van de overgang van de ambulante ondersteuning
een belangrijke rol. Paula is bang van hem, wil hem zo weinig
naar de WMO zou kunnen zijn dat de gemeenten dichter bij de
mogelijk zien. Maar vader eist zijn kinderen op, ze moeten komen als het zijn weekend is. Toch laat hij ze met het grootste gemak voor niks komen als hij toevallig even iets anders te doen heeft. Dan lopen de kinderen teleurgesteld twee kilometer naar huis en staat pa even
probleemgezinnen staat. Meestal hebben medewerkers van de afdeling werk en re-integratie al aardig in beeld waar zich problemen voordoen. Als de gemeenten de WMO-gelden willen aan-
later met veel misbaar voor de deur omdat ze alsnog moeten komen.
wenden om die problemen in een vroeg stadium aan te pakken
De woonbegeleidster brengt nu de kinderen naar vader, ze belt hem
(en zo in een later stadium geld en problemen te besparen), dan
ruim van tevoren op en houdt hem, zo goed en zo kwaad als het
kunnen ze bij de Gemiva-SVG Groep terecht, want de woonbege-
gaat, op de hoogte van wat er gaande is bij de kinderen.
leiders van de ambulante dienst hebben veel expertise in probleemgezinnen.
Je zou kunnen zeggen: de woonbegeleidster van de Gemiva-SVG Groep houdt een ongezonde situatie in stand. Maar er is eenvoudigweg geen andere situatie voor deze kinderen. De keuze is: de ongezonde situatie draaglijk maken of een troosteloos leven in
Ben je er niet zo vroeg bij, dan kan gebeuren wat een woonbe-
(dure) kindertehuizen. In deze situaties wordt vaak gewezen naar de
geleidster van de Gemiva-SVG Groep meemaakte. Een tweeling,
jeugdzorg. Maar een gezinsvoogd heeft niet wekelijks contact met
Mees & Arend, met een IQ van 62, 17 jaar oud. Op veertienjarige
een gezin, laat staan dagelijks. Bovendien wordt de gezinsvoogd
leeftijd ging het fout, ze werden van verschillende scholen
vaak gezien als de vijand, degene die de kinderen van je kan
weggestuurd en zaten op hun vijftiende helemaal thuis. De
afpakken. Als je de situatie in gezinnen met zwakbegaafde ouders
leerplichtambtenaar kwam langs, ze kregen ontheffing van school.
wilt verbeteren, moet er ambulante woonbegeleiding zijn in het
Na twee jaar waren de problemen zo groot dat ze beiden in de top
dagelijks leven van deze gezinnen.
10 van contacten met de politie voorkwamen. Jeugdreclassering, wijkagent en gemeente legden allemaal druk op de ouders, die weinig tot geen reactie gaven. Mees & Arend werden onder druk op de sociale werkvoorziening geplaatst, zo waren ze overdag van
48
49
de straat, de gemeente financierde dit. Pas na escalatie op de werkvoorziening (bedreiging van leidinggevende en collega’s) kwam de woonbegeleidster van de Gemiva-SVG Groep in het gezin. Deze trof geen dwarse, niet meewerkende ouders, maar ouders met een laag IQ, net als hun kinderen! Alle brieven en gesprekken over hun kinderen in de voorafgaande jaren hadden zij nooit begrepen. Het is nu dweilen met de kraan open voor de woonbegeleidster. En tegelijk proberen de kraan een beetje dicht te draaien. Het doel is vooral: rust brengen in het gezin. Uitleggen wat er gaande is, zowel aan Mees & Arend als aan hun ouders, maar ook aan de sociale werkvoorziening, die maar al te blij is dat men een contactpersoon heeft bij wie men terecht kan. En de woonbegeleidster praat. Met de ouders, over hoe zij de baas in hun eigen huis kunnen blijven. Hoe zij omgaan met hun kinderen en hoe ze regels kunnen stellen. Met Mees & Arend praat ze ook. Moeilijk, hoor. Die twee houden elkaar de hand boven het hoofd, echte partners in crime. Maar de woonbegeleidster luistert naar wat ze te zeggen hebben. Dat hebben ze nog niet vaak meegemaakt. De ouders kónden het niet vanwege hun verstandelijke beperking. De leerkrachten op school konden het ook niet vanwege het extreem gewelddadige gedrag van de kinderen. Nu moet de cirkel doorbroken worden op de sociale werkvoorziening. Daarom praat de woonbegeleidster ook met de werkleiding daar. Hou ze binnenboord! Luister naar wat ze willen
vraag of de Gemiva-SVG Groep ook iets kan betekenen voor andere
en kijk wat ze kunnen. Zeker ook grenzen stellen, maar dat kun je
zwakbegaafde crimineeltjes.
alleen als ze iets te verliezen hebben.
Wat vooral jammer is, is dat dit gezin niet in een eerder stadium ambulante woonondersteuning heeft gekregen. Een gezin met
Eerlijk gezegd is het nog te vroeg om te zeggen dat de begeleiding
zwakbegaafde ouders en een tweeling in de kwetsbare leeftijd van
een succes is. Zeker, sinds de begeleiding is gestart halen de
14 jaar. School, politie, gemeente, jeugdzorg: het enige wat zij
reclassering, de politie en de gemeente opgelucht adem. Het aantal
kunnen doen is druk leggen op ouders die helemaal niet bestand
incidenten met Mees & Arend neemt af. De situatie is broos, maar
zijn tegen die druk. De woonbegeleiding die de Gemiva-SVG Groep
er is hoop. De begeleidster is al door de gemeente benaderd met de
biedt, legt zich erop toe om juist die druk te verlichten. Mees &
50
51
Arend hadden op die leeftijd nog best bijgestuurd kunnen worden, is de overtuiging van de woonbegeleidster die daar nu (te laat) alsnog aan het werk is gegaan.
Ans de Leeuw Op de kade stond een pooier zaken te doen
De ambulante dienstverlening van de Gemiva-SVG Groep is er onder andere voor mensen met een lichamelijke beperking. Vooral de mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) hebben professionele ondersteuners nodig in hun thuissituatie. Deze NAHcliënten, mensen dus die door een ongeluk, een beroerte of andere hersenaandoening zijn getroffen, vragen zeer gespecialiseerde begeleiding. Ze vertonen gedrag dat voor een normaal mens moeilijk te begrijpen is. Het kan zich uiten in een slecht geheugen, ongeremd gedrag, kwaadheid “om niks” of juist apathie. Voor hun directe omgeving (partner, kinderen) zijn ze een ander mens geworden. Niet alleen het onwillige lichaam (zoals een halfzijdige verlamming of incontinentieproblemen), maar juist ook dat andere karakter legt een enorme druk op mantelzorgers. Voor deze groep is er een enorme behoefte aan adequate dagbesteding en professionele begeleiding in de thuissituatie. Anders houden die mantelzorgers het eenvoudigweg niet vol. Dan is de route naar het (dure) verpleeghuis of andere verblijfszorg de enige weg die overblijft.
Twee woonbegeleidsters van de Gemiva-SVG Groep begeleiden Ans de Leeuw, een alleenstaande moeder met een dochter van 7 jaar.
52
53
Na een hersenbloeding en een daarop volgend verblijf in een revalidatiecentrum keerde zij terug naar huis en moest zij proberen haar leven weer vorm te geven. Het bleek dat zij absoluut niet meer in staat was een huishouden te runnen. Eten koken lukte haar niet meer, ze kon geen aandacht meer besteden aan haar hygiëne en de dagelijkse verzorging van haar kind. Haar administratie was een puinhoop. Dat haar huis een woonboot was hielp ook niet erg, met al dat extra onderhoud. Met haar dochter ging het op school niet goed, ze werd gepest, en was zelf ook een pester. Het lukte de school niet hierover met moeder het gesprek te voeren. Daarnaast was Ans ontremd geraakt in het aangaan van (seksuele) contacten. Haar boot werd gebruikt als bordeel (soms zelfs met haar dochter erbij), op de kade stond een pooier zaken te doen. De woonbegeleidsters waren in eerste instantie niet welkom. Ans vond zelf dat ze niets mankeerde. NAH-cliënten hebben vaak een “directieve” benadering nodig, zoals dat heet. Je moet nú douchen. Je dochtertje moet naar bed, je moet nú een verhaaltje voorlezen. Daarnaast moesten de begeleidsters ook haar vertrouwen winnen. Meegaan naar school om over haar kind te praten. Zorgen dat steeds dezelfde persoon op een vaste tijd komt. Aan de ene kant moet je iemand haast commanderen, aan de andere kant moet je proberen maatjes te worden. Dat kan niet iedereen, en dat kan alleen maar lukken als je in de thuissituatie achter de voordeur begeleiding biedt.
genomen. Maar inmiddels is de weg naar boven ingezet. De
De begeleidsters van de Gemiva-SVG Groep wonnen langzaam
begeleidsters krijgen nog geen warm onthaal, maar Ans laat ze
vertrouwen, maar zagen zich genoodzaakt een AMK-melding te
binnen als ze komen (ze moeten wel van te voren bellen, ook zo’n
doen omdat de situatie voor Ans’ dochtertje onveilig bleef. Ze werd
vaak voorkomend ritueel bij NAH-cliënten). Ans staat toe dat ze
uit huis geplaatst en dat was in Ans’ ogen natuurlijk de schuld van
helpen bij haar administratie, dat ze haar zelfverzorging en
de begeleidsters.
huishouden op een aanvaardbaar peil brengen. Met haar verdere
Het was de vraag of de begeleidsters na deze vertrouwenscrisis
voor het onderhouden van het contact met haar uitgeplaatste
konden blijven komen. In het belang van het kind is dat risico
dochtertje zijn ze meer dan welkom. En dat laatste is de grootste
54
55
leven mogen de begeleidsters zich nog steeds niet bemoeien, maar
winst bij het overwinnen van de vertrouwenscrisis. In totaal ontvangen honderden cliënten ambulante ondersteuning van de Gemiva-SVG Groep. We zouden dus honderden van dit soort verhalen kunnen vertellen, het ene wat heftiger dan het andere.
Dennis de Roos Mokkend en bokkig akkoord met begeleiding
Maar alle verhalen illustreren het belang van de ambulante woonondersteuning. Deze “tak van sport” in stand houden is niet alleen heel fijn voor de zelfstandig wonende medemens met een beperking. Het is ook het welbegrepen eigenbelang van de
De ambulante dienstverlening voor kinderen (ADK) van de
samenleving. Deze preventieve zorg reduceert overlast in de wijken
Gemiva-SVG Groep onderscheidt twee vormen van zorg. Persoon-
en voorkomt dat deze groeiende groep mensen een beroep gaat doen op veel duurdere voorzieningen. De Gemiva-SVG Groep vertrouwt erop dat zij ook na de overgang
lijke verzorging en individuele begeleiding. Persoonlijke verzorging vindt vaak plaats bij jonge kinderen met een behoorlijk zware beperking. De verzorging van die kinderen is voor ouders vaak zo
van de ambulante dienstverlening naar de WMO haar werk voor
zwaar dat het gezin ontwricht dreigt te raken. De ADK helpt die
deze cliënten kan voortzetten en wil graag een partner zijn van de
ouders door die zorg gedurende enkele uurtjes uit handen te
gemeenten die verantwoordelijk worden voor de toewijzing en
nemen, zodat ze tijd hebben om gewoon eens een boodschapje te
financiering van deze zorg.
doen, aandacht kunnen besteden aan de andere kinderen. Bij veel ouders zit er als vanzelf ook opvoedingsondersteuning aan vast: het omgaan met zo’n kind vergt extra vaardigheden die niet iedereen als vanzelf in huis heeft.
Er zijn ook gezinnen met kinderen die wat ouder zijn en een lichtere verstandelijke beperking hebben. Als die kinderen daarnaast een persoonlijkheidsstoornis hebben zoals autisme of ADHD kunnen er problemen ontstaan. De individuele begeleiding door de ADK kan dan uitkomst bieden, zeker wanneer ook de ouders hun beperkingen hebben. Dennis de Roos was 13 jaar toen hij en zijn twee jongere zusjes moesten meemaken dat hun ouders gingen scheiden. Zijn moeder
56
57
was een zwakbegaafde vrouw met kenmerken van een borderline-
school kwam. Als de begeleider hoorde dat de oudere jongens
stoornis: zij leidde een rusteloos leven, was altijd op zoek naar
contact zochten met de kwetsbare Dennis, ging hij het gesprek
spanning, druk met zichzelf en weinig aandacht voor haar man en
erover aan. Hij zorgde ervoor dat de omgangsregeling werd
kinderen. “Ze haalde me het bloed onder de nagels vandaan,” zegt
nagekomen, zodat Dennis een steeds betere band ontwikkelde met
haar man (type ruwe bolster blanke pit) nu. Voor hem was het klaar
zijn vader. Daarnaast hielp de begeleider moeder bij het opbouwen
toen moeder een nieuwe vriend had en daar schaamteloos mee
van haar nieuwe bestaan als bijstandsmoeder. Hij hielp haar met het
uitging zodat de kinderen alleen thuis waren. Of ze kwamen uit
aanvragen van bijzondere bijstand of kwijtschelding van lokale
school en zagen dan “dat ze met die vent op de bank lag te vozen”.
heffingen. Hij hielp het meubilair en de vloerbedekking te vervangen
Vader vertrok en nam de helft van de inventaris mee. Hij trok ’t niet
die vader uit het huis had gesleept. Best handig, zo’n begeleider van
meer.
je kind, zeker wanneer de nieuwe vriend (met wie het allemaal was begonnen) het af laat weten.
Via de school van Dennis’ zusjes werd jeugdzorg ingeschakeld. De zusjes kwamen in een pleeggezin, maar Dennis wilde bij z’n moeder
De begeleider van de ADK heeft Dennis door een lastige periode van
blijven. De gezinsvoogd wilde dit wel een kans geven, wanneer
zijn leven geloodst. Hij won zijn vertrouwen, en daarmee won hij
moeder open zou staan voor begeleiding in het gezin door de ADK.
het ook van die oudere jongens. Dennis is niet de criminele carrière
Dennis begon al aardig te puberen, hij volgde het Voortgezet
begonnen, waartoe hij leek voorbestemd. De ADK-begeleiding heeft
Speciaal Onderwijs (VSO) en leerde daar gevaarlijke jongens kennen.
hieraan een grote bijdrage geleverd.
Oudere jongens die hun eerste schreden op het criminele pad zetten. Winkeldiefstalletjes, wiethandeltjes. Bij Dennis was inmiddels een
Binnenkort wordt Dennis 18. Dan houdt de begeleiding door het
dubbele ADHD/autisme diagnose gesteld. Een heftige en moeilijk te
ADK op. Die begeleiding vindt inmiddels plaats bij zijn vader thuis.
begeleiden combinatie.
Vorig jaar was ook voor Dennis de maat vol, toen moeder steeds vaker woedeaanvallen kreeg en deze op hem richtte. Hij verhuisde
In het begin was de begeleiding niet gemakkelijk. Moeder moest er
naar de flat van zijn vader. Hij wil gauw zelfstandig gaan wonen en
mokkend mee akkoord gaan en Dennis vroeg bokkig wat die
hij weet dat hij dan ondersteuning kan krijgen van de Ambulante
begeleider nou helemaal kwam doen.
Dienst voor Volwassenen (ADV), ook van de Gemiva-SVG Groep.
“Ik kom je helpen met je huiswerk,” zei de begeleider.
En moeder? Die blijft eenzaam strijden met de demonen in haar
“Kan ik zelf wel,” zei Dennis.
hoofd. Ze zou, gezien haar vermoedelijke verstandelijke beperking,
“Je doet ’t alleen niet,” zei de begeleider.
een beroep kunnen doen op de ADV. Maar dat doet ze niet. Geen
Het bleek een schot in de roos, deze binnenkomer. Dennis kreeg
kwaad woord over de begeleider van Dennis, maar ze bijt liever haar
opeens complimenten van zijn leraren en was daar trots op. Door
tong af dan te zeggen dat ze zelf begeleiding nodig heeft.
de verplichte begeleiding moest moeder thuis zijn als Dennis uit
58
59
Guus van Klaveren Niet zo gebruikelijke zorg
Als een kind geboren wordt met een zware beperking, dan moeten ouders zo’n ingrijpende gebeurtenis verwerken, of, zoals vaak gezegd wordt, “een plek geven”. Veel tijd hebben ze daar niet voor. Een gehandicapte baby vraagt intensieve zorg, net als een “gewone” baby. Het verschil is dat er meestal extra zorg nodig is, medische zorg. Onderzoeken, soms operaties op jonge leeftijd, medicatie instellen voor bijvoorbeeld epilepsie. Dat “gezeul met je baby”, dat is misschien nog wel het naarst. Elk bezoek aan het ziekenhuis drukt je met je neus op de feiten: je hebt een afwijking gebaard, een schaal met een barst, waaraan medisch het een en ander gerepareerd moet worden.
Maar op het vlak van de persoonlijke verzorging heb je meestal nog niet zo veel ondersteuning nodig. Het Centrum Indicatiestelling Zorg verstrekt indicaties voor het toewijzen van zorg en hanteert het volgende vragenlijstje. 1. Vraagt dit kind de gebruikelijke zorg? Zo ja, dan is er geen ondersteuning nodig. 2. Is er mantelzorg beschikbaar voor als de zorg zwaarder wordt? Zo ja, dan wordt bekeken of deze zorg toereikend is en of de mantelzorger kan worden ondersteund.
60
61
3. Als gebruikelijke zorg en mantelzorg niet meer volstaan wordt het kind geïndiceerd voor professionele zorg.
In mijn ogen deed hij alles verkeerd. Ik was een overbezorgde moeder geworden, een type dat ik háátte voordat ik Guus kreeg.” Alleen de begeleidster van de ADK kon ervoor zorgen dat moeder
Het gebeurt maar zelden dat de ambulante dienstverlening voor
een paar uur in de week kon worden ontlast. Met haar kon ze ook
kinderen (ADK) een hulpvraag krijgt voor een kind dat jonger is dan
haar zorgen delen, en zoeken naar de beste manieren om zo’n he-
vier jaar. Voor Guus werd jaren geleden een uitzondering gemaakt.
vig epileptisch kind te verzorgen.
Want je kunt het niet helemaal “gebruikelijke zorg” noemen wanneer een kind op de meest onverwachte momenten een serie
Guus kreeg niet lang daarna een broertje en een zusje. Moeder had
toevallen kan krijgen, waarvoor ter plekke allerlei handelingen
haar werk opgegeven, maar dan wilde ze ook meer kinderen. Niet
verricht moeten worden, tot inspuitingen toe. Het was voor moeder
dat het leven er voor moeder eenvoudiger op werd. De tuinbanken
al heel moeilijk om al deze handelingen onder de knie te krijgen,
van vader waren niet aan te slepen, zo druk had hij ’t ermee. Guus
maar het was onmogelijk om haar kind aan een ander over te laten,
was behandeld bij een Medisch Kinderdagverblijf en ging vanaf zijn
ook al was het maar voor een uurtje.
vierde jaar naar het Kinderdagcentrum (KDC). De begeleidster van de ADK kwam nog steeds twee middagen in de week. De begeleiding
Voordat Guus geboren werd zagen ze het helemaal voor zich. Vader
richtte zich steeds meer op opvoedingsondersteuning. Hoe kan ik
Van Klaveren had een eigen bedrijf. In een gehuurde werkplaats
ervoor zorgen dat het broertje en zusje van Guus niet lijden onder
maakte hij houten meubels. Zijn succesnummer was een tuinbank
de insulten van hun oudste broer? Ben ik niet te beschermend? Wat
voor rolstoelgebruikers, met uitsparingen in het zitgedeelte,
doe ik als Guus zijn zusje aan haar haren trekt? Kan ik het allemaal
waardoor rolstoelen tegen de tafel aangereden kunnen worden. Vlak
nog wel aan?
voor Guus’ geboorte had Staatsbosbeheer honderden van die
Door een storm van insulten gaat Guus soms in één keer heel erg
banken bij hem besteld. De zaken gingen goed. Guus’ moeder
achteruit. Dan moet opnieuw de medicatie worden aangepast en
werkte op een laboratorium. De eerste jaren zou ze voor de kinderen
kan hij een tijdje niet naar het KDC. In zo’n periode wordt de indi-
wat minder gaan werken, vader kon zijn eigen werktijden bepalen
catie door het CIZ tijdelijk verhoogd, zodat de begeleidster van het ADK meer uren kan komen. Als Guus opknapt, worden de bezoeken
en zou veel kunnen opvangen.
aan het KDC weer langzaam opgebouwd. Hij kan nu zelf lopen, Guus gooide al deze plannen in de war. Zijn moeder keerde na de
maar praten leert hij niet meer en hij heeft hulp nodig bij het wassen
bevalling niet terug op haar werk. “Ik kon de zorg voor Guus niet
en aankleden.
aan een ander overlaten,” zegt ze nu. “Zo’n gehandicapt kind maakt een soort dierlijk instinct in je wakker. Je wilt hem beschermen, maar
Afgelopen jaar is de situatie in het gezin van Guus gekanteld.
je wilt ook anderen beschermen. Stel dat ik een buurmeisje op Guus
Moeder is weer in het lab gaan werken. Door de bezuinigingen van
had laten passen en hij krijgt zo’n heftig insult. Dat meisje krijgt een
de overheid heeft Staatsbosbeheer geen geld meer voor de
trauma. Zo dacht ik erover. Mijn man kon ook niet veel goed doen.
tuinbanken van vader.
62
63
“Elk nadeel hep z’n voordeel,” zegt moeder met een knipoog. “Dit kwam op het juiste moment. Guus had mijn wereldje heel klein gemaakt. Ik moest weer gaan werken omdat onze inkomstenbron,
De familie Lelieveld Gezin vol met aandoeningen
de tuinbanken, wegviel. Door de ADK-begeleiding is het goed te organiseren. En nu ben ik blij, juist omdat ik weer werk. Ik geniet meer van mijn leven en van mijn kinderen.” Ook van Guus. Hij is nu acht jaar. Het was een mooi moment toen
Een kind met meerdere aandoeningen, zowel verstandelijk als
ze tijdens een wandeling op zondagmiddag zijn rolstoel tegen een
lichamelijk, noemen we een meervoudig complex gehandicapt
tuintafel aan kon duwen. Inderdaad, ontworpen en geconstrueerd door zijn vader. Zo kun je je zwaar gehandicapte kind ook “een plek geven”.
kind (MCG-kind). Zo’n kind heeft zeer specifieke en heel intensieve zorg en begeleiding nodig, die vaak wordt geboden op een kinderdagcentrum (KDC).
Er zijn ook gezinnen met meerdere aandoeningen. Het lijkt erop dat deze gezinnen in aantal toenemen.
Een medewerker van de
Gemiva-SVG Groep, die veel met deze gezinnen werkt, verzucht: “Geef vader een persoonlijkheidsstoornis en moeder een lichte verstandelijke beperking. Dan zaai je kinderen in veel variaties: begaafde kinderen die hun ouders gaan domineren, licht verstandelijk gehandicapte kinderen met een persoonlijkheidsstoornis en MCG-kinderen. Dikwijls in één gezin. Want een verstandelijke beperking leidt niet altijd tot geboortebeperking.” Deze kroostrijke gezinnen zijn niet altijd gemakkelijk te benaderen. Ze hebben vaak hun eigen normen en willen niets weten van hulp. De vader van de familie Lelieveld is zo iemand. Hij mankeert niks, vindt hij zelf, en zijn vrouw ook niet. Ja, zijn twee oudste kinderen wel. Die gaan naar het KDC omdat ze gehandicapt zijn. En niet zo’n beetje ook. Ze zijn negen en zeven jaar oud en ze praten allebei niet. Natasja zit in een rolstoel en Kevin loopt moeilijk. Ze zijn allebei
64
65
zindelijk maar dat heeft een hele tijd geduurd. Afspraken die op het
“We zijn niet bang,” zegt een van de begeleidsters als je haar vraagt
KDC waren gemaakt werden thuis niet uitgevoerd. Pas toen de
hoe het is om in dat gezin met zo’n intimiderende vader te werken.
ambulante dienstverlening voor kinderen (ADK) van de Gemiva-SVG
“Moeder werkt heel goed mee en doet vreselijk haar best. Met haar
Groep zich ermee kwam bemoeien lukte de zindelijkheidstraining.
hebben we het meest te maken. Als vader thuiskomt van z’n werk
Eindelijk konden ze op gezette tijden (uit “school”, voor het eten,
bromt-ie eerst een soort groet en ploft neer in een stoel. Hij weet
voor het slapen gaan) op de wc gezet worden. Toen was het zo
donders goed dat hij z’n kinderen kwijtraakt als hij niet meewerkt.
gepiept.
Onder het eten vertelt hij stoere verhalen. Hij vindt ’t wel leuk om ons te imponeren, geloof ik. Nou, prima. Als wij ons geïmponeerd
De ADK kwam erin na de geboorte van het vijfde (!) kind. De familie
tonen, werkt hij mee aan de begeleiding. Hij begrijpt sommige
Lelieveld staat te boek als “zorgmijders” en “kampers”, aan wie het
dingen ook beter dan zijn vrouw, dan legt hij ’t haar nog eens uit.
slecht zorg verlenen is. Menig maatschappelijk werker is daar het
De krachttermen vliegen je dan om de oren. Beetje gênant, dat wel.
terrein af gescholden, de gezinsvoogd die ze nu moeten dulden legt
Maar het werkt.”
haar bezoekjes af onder politiebegeleiding. Voor Natasja en Kevin werd niet alleen de zindelijkheidstraining een Vader is een zwakbegaafde man die zijn gezin bewaakt als een
succes, ook andere behandelingen van het KDC kregen thuis een
pitbull. Hij werkt bij een grondbedrijf. De hele dag graaft hij kuilen
vervolg. De ADK-begeleiding zorgde ervoor dat ook logopedie-
en strooit verhalen uit over de collega’s die de leidingen leggen. In
oefeningen en fysiotherapeutische adviezen werden uitgevoerd.
december laadt hij het busje van zijn baas vol met illegaal vuurwerk
Eerst door de begeleidsters zelf, langzamerhand ook door moeder:
uit België en voorziet daarmee het hele woonwagenkamp van
door haar autisme heeft ze moeite met nieuwe patronen. Maar
munitie voor de jaarwisseling. Moeder heeft ook een lichte
datzelfde autisme zorgt er ook voor dat die nieuwe patronen er goed
verstandelijke beperking en een vorm van autisme. Ze gehoorzaamt
inslijten, als ze eenmaal zijn aanvaard.
haar man. Ze werkt niet, heeft haar handen vol aan haar vijf Er is nog veel werk te verzetten in dit ingewikkelde gezin. Hoe de
kinderen.
twee jongste kinderen, Clint en Michael, zich zullen ontwikkelen is Bianca, het derde kind uit dit gezin, is een normaal begaafd meisje.
nog niet helemaal duidelijk. Wat wel duidelijk is dat de onder-
Toen haar kleuterjuf op huisbezoek ging schrok zij zich rot, en de
steuning door de ADK niet alleen voor Natasja en Kevin haar
school schakelde jeugdzorg in. Sindsdien hebben er stevige gesprek-
vruchten afwerpt.
ken plaatsgevonden, vooral met vader. Er kwam een ondertoezichtstelling voor alle kinderen. De gezinsvoogd was voortaan de
Of, zoals vader het formuleert: “Die gezinsvoogd is een domme
baas en zij bepaalde dat er “van bus naar bed”-begeleiding moest
doos. Maar die begeleiding, daar hebben we wat aan. Die steken
komen op alle doordeweekse dagen.
tenminste hun handen uit hun mouwen.”
66
67
De begeleiding als de good cop, jeugdzorg als de bad cop. Deze kwetsbare rolverdeling heeft in dit gezin nog een lange weg te gaan.
Ouisam Yousfi Liever een begeleider dan een voogd
Het Persoonsgebonden Budget (PGB) is een zak geld. Mensen met een beperking, of ouders van een kind met een beperking, kunnen een PGB aanvragen. Dit geld moet worden besteed aan zorg. Het is een regeling die dateert uit het “paarse” tijdperk, het paste goed bij zowel het liberale als het sociaaldemocratische gedachtegoed. Als een beperking met een bepaalde zwaarte de samenleving geld kost, waarom zou je dat geld dan niet gewoon door de cliënt zelf laten besteden?
Het begon klein, maar langzamerhand maken steeds meer mensen gebruik van deze regeling. Nu dreigt de regeling ten onder te gaan aan haar succes. We moeten over het PGB al bijna gaan praten in de verleden tijd, het kabinet Rutte heeft aangekondigd het PGB grotendeels af te schaffen. Het verhaal van Ouisam illustreert hoe door (de afschaffing van) het PGB de vraag naar zorg beïnvloed kan worden. Een meisje met het syndroom van Down uit een Marokkaans gezin kwam terecht in een kinderdagcentrum van de Gemiva-SVG Groep. Daar werd geconstateerd dat dit meisje een meervoudig complex gehandicapt (MCG) kind was dat veel verzorging, aandacht en ondersteuning nodig had. Bovendien was de gezinssituatie verre van stabiel. Haar
68
69
vader was een frequent bezoeker van de bajes en daardoor niet vaak
etenstijd. Er werd gegeten wanneer manlief honger had en zijn
thuis. Er waren communicatieproblemen met moeder, die overduide-
vrouw gesluierd op pad stuurde om te kopen waar hij trek in had.
lijk worstelde met haar probleemkind.
De schurende en ongemakkelijke werkelijkheid van de multiculturele
Bij het kinderdagcentrum wist men dat de Gemiva-SVG Groep ook
moest nu een begin van een antwoord op de hulpvraag van Ouisam
ambulante dienstverlening voor kinderen (ADK) biedt. Men raadde
zien
het gezin aan een indicatie aan te vragen om deze vorm van onder-
ondersteuningsplan gemaakt; het ergste wat in zulke gezinnen kan
samenleving, samengebald in dit ene gezin: de Gemiva-SVG Groep te
vinden.
Vanuit
het
kinderdagcentrum
werd
één
steuning te krijgen. Bij het ADK biedt men “persoonlijke verzorging”
gebeuren is dat de zorgverleners elkaar voor de voeten gaan lopen.
en “individuele begeleiding” voor het kind. Ouisam had beide
Ieder doet z’n eigen ding en niemand heeft de regie. Omdat de
functies nodig. Dus hulp bij wassen en aankleden, in bad gaan een
Gemiva-SVG Groep van meer markten thuis is (voor MCG-kinderen
dergelijke, maar ook ontwikkelingsgerichte begeleiding zoals
zijn er ook nog logeerhuizen) kan alle zorg in één ondersteunings-
zindelijkheidstraining.
plan op elkaar worden afgestemd.
Toen de vader van dit gezin te weten kwam dat hij ook voor een
Vervolgens werd overwogen een AMK-melding te doen (AMK:
PGB kon kiezen en zich liet vertellen wat dat precies inhield was de
Advies- en Meldpunt Kindermishandeling). De situatie in het gezin
keuze snel gemaakt. Voor zo’n zwaar gehandicapt kind ligt veel geld
was misschien onveilig voor Ouisam, en misschien ook voor de ande-
klaar bij de Sociale Verzekeringsbank, de uitvoerende instantie van
re kinderen. Na zorgvuldig wikken en wegen besloten wij dit niet te
het PGB. Vader wilde dat geld wel. De controle op een juiste
doen. Moeder was van goede wil en zou in een “van bus naar bed”-
besteding van dat geld is niet eenvoudig. De ADK werd voor enke-
begeleiding
le uurtjes in het gezin te werk gesteld, terwijl er voldoende ruimte
Voorwaarde was wel dat het hele PGB aan zorg besteed moest
was voor een “van bus naar bed”-begeleiding: dat is de verzorging
worden: elke doordeweekse dag een begeleidster aan tafel. Vader
veel
opvoedingsondersteuning
kunnen
krijgen.
en begeleiding die de ADK kan bieden op doordeweekse dagen van
werd voor het blok gezet: ADK of AMK. Begeleiding of jeugdzorg.
15.30 – 19.30 uur.
Hij koos eieren voor zijn PGB-geld. Liever een begeleider dan een voogd.
Dat vond vader niet nodig. De begeleidster van de ADK hoefde maar twee keer in de week te komen. Deze schrok van de situatie in het
De ondersteuning van dit innemende kind (Ouisam kan echt knorren
gezin. Ouisam werd verwaarloosd, moeder was niet in staat iets
van geluk wanneer ze in bad over haar rug gestreeld wordt) dreigt
anders te doen dan haar dochter in een verstevigde box te leggen,
nu de goede kant op te gaan. Het ondersteuningsplan vanuit het
alwaar ze vaak hartverscheurend lag te krijsen. Haar andere kinderen
kinderdagcentrum bevat elementen die gericht zijn op haar
zwierven tot laat in de avond op straat, vaak zonder dat iemand hen
ontwikkeling, en deze dingen worden nu ook thuis gedaan, zoals
in de gaten hield. Zij zaten op een speciale school en hadden een
zindelijkheidstraining en leren traplopen (de familie woont op de
grote taalachterstand. In huis heerste chaos, er was geen vaste
tweede verdieping van een flat zonder lift). Het ADK heeft een
70
71
Marokkaanse medewerkster in dienst die meegaat wanneer er gesprekken zijn met moeder. Maar in de dagelijkse begeleiding is Nederlands de voertaal. Opvoedingsondersteuning is voor moeder
Sandra Steen De opbrengst van een dure voorziening
ook een vorm van inburgering. Vader zit weer eens in de bak. Zijn oudste kinderen beginnen zich voor hem te schamen. Moeder kookt nu op vaste tijden en zet Ouisam ook op vaste tijden op de wc. Het traplopen lukt nog niet
Een logeerhuis is een dure voorziening. Dat heeft te maken met de
erg: Ouisam gaat op de grond liggen als ze een trap ziet. Ze
zorgzwaarte van de kinderen wier ouders een beroep doen op
verwacht dat ze dan opgeraapt wordt en over de hindernis gedragen wordt. Er blijven altijd uitdagingen.
deze voorziening. En het heeft ook te maken met de pieken en dalen in de vraag naar logeerplekken. Een hotel is ook duur omdat het niet het hele jaar vol zit. Zo is het eigenlijk ook met het logeerhuis. Ouders maken natuurlijk het liefst gebruik van deze voorziening in het weekend of tijdens vakanties. Maar de gespecialiseerde zorgverleners die er werken moeten ook iets te doen hebben buiten die piektijden.
In de logeerhuizen van de Gemiva-SVG Groep wordt het volgende gedaan om zo efficiënt mogelijk te werken. Als een kind een logeerindicatie krijgt van zeven dagen per maand, dan kan zo’n kind een weekend komen en een midweek. Veel ouders zouden natuurlijk liever twee weekends krijgen, maar dan zou er niet genoeg plek zijn voor alle aanmeldingen en dan zou het door de week te stil zijn. Kun je dan niet beter met flexibele arbeidskrachten werken? Extra medewerkers inhuren bij pieken en vaste medewerkers vrij geven bij dalen? Dat gebeurt al veel in logeerhuizen en dat geeft veel hoofdbrekens. Zoals gezegd, kinderen die gebruik maken van logeerhuizen hebben meestal een zware en bewerkelijke beperking.
72
73
Mensen die er werken moeten “geautoriseerd” zijn, dat wil zeggen
pijnlijke voeten. Dan kon Sandra in het logeerhuis opgevangen
dat ze sondevoeding moeten kunnen geven, medicatie mogen
worden. De financiering van deze zorg was wel een probleem, maar
inspuiten, etc. Bovendien vraagt ieder kind een heel specifieke
de Gemiva-SVG Groep probeert eerst de vraag te stellen of een
benadering, het vraagt tijd om zo’n kind te leren kennen. Dus om
zorgvraag beantwoord kan worden. Als het antwoord “ja” is dan
een aanvaardbare kwaliteit van zorg te kunnen bieden moeten er
wordt de zorg verleend. Aan Sandra’s moeder konden we geen nee
voldoende vaste krachten zijn die de kinderen, hun specifieke
verkopen.
eigenschappen en de bijbehorende protocollen kennen. Toch geeft dit voorbeeld de kracht én de zwakte weer van de Op het logeerhuis wordt ook vaak een beroep gedaan als er in de
logeerzorg. De kracht is dat deze zorg voorziet in een enorme
thuissituatie van een kind iets aan de hand is. Sandra Steen was zo’n
behoefte: ouders van kinderen met een ernstige beperking maken er
kind voor wie alles eigenlijk helemaal top georganiseerd was. Een
gretig gebruik van en kunnen hun kind langer thuis houden.
autistisch meisje dat veel structuur nodig heeft, zichzelf nog wel
Hierdoor worden de kinderen ook uit de veel duurdere AWBZ-
eens wil verwonden en heel veel aandacht vraagt. Door de week
verblijfsvoorzieningen (internaten) gehouden.
overdag naar een kinderdagcentrum (KDC), en een keer per maand een weekend en een midweek naar het logeerhuis. Op deze manier
De zwakte is de financiering. De zorg zo organiseren dat de
hield haar moeder het jaren vol. Een zwaar gehandicapt kind en daar
beschikbare budgetten niet worden overschreden is een permanente
zo lang mogelijk zelf voor blijven zorgen. Dat is fijn voor de ouders
uitdaging. De Gemiva-SVG Groep wil deze zorg blijven bieden en
en goedkoop voor de samenleving.
gaat graag in gesprek met gemeenten om hiervoor wegen te vinden.
Maar Sandra’s moeder kreeg borstkanker. In behoorlijk ernstige
Want de moeder van Sandra en al die andere ouders kloppen straks
mate. Een operatie, bestralingen en chemokuren. Dat is voor
wél met hun zorgvraag aan bij het WMO-loket.
iedereen die dat overkomt al een verwoestende ziekte, voor je lichaam en voor je leven. Kanker is een fulltime baan. Het hebben van een kind als Sandra is dat ook. Deze twee “banen” waren niet met elkaar te combineren. Er was niet “even” een familielid dat de zorg voor Sandra van haar over kon nemen als moeder naar het ziekenhuis moest, of als ze doodmoe en vol van bijverschijnselen weer thuis kwam. Het logeerhuis heeft Sandra op deze moeilijke momenten opgevangen. Tijdens de operatie, in een “chemo-week”, soms ook na de chemo-week als moeder niet kon lopen van de opgezwollen
74
75
Marco van Houten De vrijheidsstrijder
Een kind of volwassene met een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) heeft een probleem met onze sociale codes. Hij begrijpt gewoon niet hoe wij, “gewone mensen”, met elkaar omgaan. Maar hoe zit dat eigenlijk andersom? Worden kinderen en volwassenen met autisme door ons wél begrepen? Dat is maar helemaal de vraag.
“Sorry, ik hoorde je helemaal niet binnenkomen. Ik was zo autistisch met m’n eigen ding bezig, dan hoor of zie ik helemaal niks meer.” Wie zoiets zegt, begrijpt niet wat autisme is. Iemand met ASS merkt juist alles op, die merkt als eerste dat er iemand binnenkomt. Hij weet misschien niet hoe hij erop moet reageren als er iemand binnenkomt en draait zich bijvoorbeeld om of duikt in elkaar. Maar waarnemen kan hij als de beste. Hij heeft allang gezien dat de persoon die binnen is gekomen een losse veter in een van zijn schoenen heeft. En, erger: dat hij de deur wel achter zich dicht heeft gedaan maar dat de deur niet in het slot is gevallen en dat die deur dus elk moment weer vanzelf open kan gaan. Marco van Houten is zo’n kind dat alles ziet en hoort. Hij kan niet praten en begrijpt ook niet veel van wat mensen tegen hem zeggen. Hij reageert alleen op simpele commando’s. “Blijf hier.” “Geef mama een hand.” Daar heb je meteen de twee commando’s die hij ’t vaakst krijgt.
76
77
Want Marco is een echte vrijheidsstrijder. Zijn onnavolgbaar scherpe waarnemingsvermogen stelt hij in dienst van de vrijheid. Die deur die geen klik heeft gegeven, dat kan de poort naar de vrijheid zijn. Als degene die zojuist is binnengekomen even niet oplet, dan ziet hij misschien kans om naar buiten te glippen, de straat over te steken en zich ergens te gaan verstoppen. Totdat hij na een grootscheepse zoekactie wordt gevonden. Dan lacht hij zich suf. Zijn vader kwam een keer uit z’n werk, toen Marco een jaar of vier was. Zijn ouders hadden inmiddels al alle deuren en ramen met veiligheidssloten vergrendeld. Maar hoog in de badkamer zat een smal bovenlichtje en het kleine jongetje had kans gezien zich daar doorheen te wringen. Vader zag hem op een heel klein randje van de voorgevel staan. Hij hield zich vast aan de regenpijp en… hij lachte. Omdat hij zijn vader zag. Maar vader lachte niet. Die verstijfde van schrik. Want Marco ziet veel, maar hij ziet geen gevaar. Hij heeft geen hoogtevrees en is niet bang voor wegen met auto’s. Vader en moeder Van Houten hebben hun huis omgetoverd in een vesting. Om ervoor te zorgen dat Marco toch buiten kan spelen staat er een metershoog hek om hun tuin heen. Zo’n metershoog hek staat nu ook om een van de logeerhuizen van
slaapkamer te gaan plassen. Zo’n kind wil je wel eens even kwijt.
de Gemiva-SVG Groep heen. Want de ouders van Marco kunnen intens genieten van hun autistische zoontje (het is ook een heel leuk
Naar aanleiding van de logeervraag van de familie Van Houten heeft
ventje…), maar ze hebben het ook broodnodig om eens een
de Gemiva-SVG Groep het betreffende logeerhuis zo veilig gemaakt
weekendje of een midweek niet te hoeven opletten. Want de
dat er niet per ongeluk een verkeersonveilig kind kan “ontsnappen”.
vrijheidsdrang van Marco beperkt zich niet tot het ontsnappen uit
Dat is een behoorlijke investering geweest. Maar het heeft de
zijn woonomgeving. Hij wil ook heel graag de vrijheid om toiletrollen
opvangmogelijkheden van dit logeerhuis erg verruimd. Er zijn geen
in hun geheel af te rollen, of om cd’tjes uit hun hoezen te halen en
veilige gestichten meer in bossen met een grote muur eromheen.
van de trap af te laten stuiteren. Of gewoon in een hoekje van de
Dat willen ouders van gehandicapte kinderen ook niet meer. Ze
78
79
willen zo veel mogelijk voor hun kind blijven zorgen. En om dat vol te kunnen houden zijn veilige logeerhuizen van wezenlijk belang. Waarom Marco zo’n leuk jochie is? In het logeerhuis zaten ze een
Tineke Staal Dansen naar de pijpen van overbezorgde ouders
keer Chinees te eten. Aan zijn gezicht kon je zien dat Marco dat lekker vindt. Maar eenmaal aan tafel begon hij wat onrustig op zijn stoel te schuiven, een begeleidster aan te tikken en geluidjes te maken. De begeleidster wist niet wat hij bedoelde en pakte de box
Twee jaar nadat de familie Staal een gezonde zoon hadden voort-
met pictogrammen erbij. Wie weet kon Marco daarmee duidelijk
gebracht, wachtte hen een teleurstelling: hun tweede kind, een
maken wat hij bedoelde. Na enig zoeken, kreunen en steunen pakte hij de kleur geel en de afbeelding van een zak chips. Gele chips. De vrijheidsstrijder miste de kroepoek.
dochtertje, werd dood geboren omdat het te vroeg gescheiden werd van de placenta. Weer twee jaar later gebeurde bijna exact hetzelfde: niemand had hen dit verteld maar blijkbaar bestond er een genetische of lichamelijke afwijking die dit losraken van de moederkoek veroorzaakte. Het verschil met de bevalling van twee jaar eerder was dat dit keer het dochtertje in leven bleef. De medische staf was erin geslaagd het kind te redden, met reanimatie en ander kunst- en vliegwerk kon men aan de moeder een wezentje overdragen dat altijd een baby zou blijven.
De ouders van Tineke Staal hadden niet om het redden van het kind gevraagd. Ze komen er ook rond voor uit: als het aan hen had gelegen, dan had hun tweede dochtertje dezelfde weg mogen gaan als het eerste: rechtstreeks naar de hemel, weg van de hel die het leven momenteel voor haar is. Nu hebben ze een kind dat geen fel licht en geluid kan verdragen. Ze heeft de ene epilepsieaanval na de andere en regelmatig “overstrekt” ze zich, waardoor ze uit een pijnlijke verkramping gehaald moet worden. Ze is nu veertien jaar, reageert nog steeds als een baby en lijdt aan het leven.
80
81
Het krijgen van zo’n kind haalt misschien het mooiste én het lelijkste in een mens naar boven. Het mooiste: vader en moeder Staal hebben er een levenstaak van gemaakt om hun kind de beste zorg te geven die het maar kan krijgen. En die beste zorg is de zorg van haar eigen vader en moeder. Ze kennen Tineke door en door, van elke beweging weten ze wat die betekent, geen oogknippering ontgaat hen. Misschien minder mooi, maar wel begrijpelijk is dat “de instanties” naar de pijpen van de familie Staal moeten dansen. De samenleving heeft beslist dat dit kind moet blijven leven. Dan moet de samenleving ook goed voor dit kind zorgen. Zo denken de ouders erover en zo stellen zij zich ook op. De zorgverleners die ondersteuning bieden moeten perfect zijn. Want ondersteuning willen deze ouders, hun leven gaat ook verder en 24 uur per dag zo’n kind in huis hebben is ondoenlijk als je niet eens weg kunt om een boodschapje te doen. Dus nu komt 36 uur per week de ambulante dienstverlening voor kinderen (ADK) een handje toesteken. En Tineke mag elke maand een week naar een logeerhuis. De ouders zijn zeer kritisch, overbezorgd, bemoeizuchtig. Je zou ook kunnen zeggen: betrokken en deskundig. De maatschappelijk werkster van MEE hebben ze er al uitgegooid. Daar hadden ze niks aan. Ze dreigen ook steeds om te stoppen met de ADK. Ze
ten denken, honderd dingen per begeleidingsmoment. Hoe goed ze
weigerden om het ondersteuningsplan van de ADK te ondertekenen.
hun best ook deden, altijd vergaten ze wel íets. Het locatiehoofd
Er stonden geen richtlijnen in voor de medewerkers van de ADK hoe
van de ADK werd er wanhopig van: altijd maar klachten, nooit was
ze Tineke in bad moesten doen, wat te doen bij epilepsie, hoe
het goed.
overstrekking te voorkómen, etc. En de ouders vonden ook dat begeleidsters van de ADK het niet goed deden. De slechte arm eerst
Gelukkig wordt Tineke ook opgevangen in een logeerhuis. Soms een
bij het aantrekken van een truitje. Niet met je stoel schuiven, daar
midweek, soms een weekend. Dan hebben de ouders ook eens rust.
schrikt ze van. Niet te veel eten tegelijk op de lepel, dan verslikt ze
Zonder die paar vrije dagen in de maand zou geen mens het
zich. Allemaal dingen waar de begeleidsters van de ADK aan moes-
volhouden om een kind als Tineke te verzorgen. Eindelijk eens uit
82
83
eten kunnen of naar de bioscoop. Of gewoon in je eigen huis zijn zonder op te hoeven letten of Tineke niet weer zo’n nare epilepsieaanval krijgt.
Anja Glas Batterijen uit de oefenpop
Ten opzichte van de ADK heeft het logeerhuis het voordeel dat de ouders er niet met de neus bovenop zitten. Maar de familie Staal zou de familie Staal niet zijn als ze niet ook het logeerhuis het vuur na aan de schenen zouden leggen. Ook daar weigerden ze in eerste
Mensen met een verstandelijke beperking zouden geen kinderen
instantie het ondersteuningsplan te ondertekenen. Er moest expliciet
moeten krijgen.
in staan dat het licht gedempt moest worden. Een protocol voor als Tineke een toeval krijgt. Wat te doen bij overstrekking. Het moest er allemaal in komen te staan. Het wordt vaak gezegd. Naar aanleiding van een incident laait de De persoonlijk begeleider van het logeerhuis luisterde naar deze
discussie weer op. Discussieprogramma’s op tv, documentaires, soms
ouders. Dat is niet makkelijk want ze weten alles beter. Maar hij
loopt het vuurtje zelfs door tot in de Tweede Kamer. Het ongemak
zette hun punten in het ondersteuningsplan. Hij instrueerde zijn
is groot. We gunnen alle kinderen liefhebbende ouders die in staat
collega’s: deze ouders zijn geen zeikerds, maar ze zijn deskundigen
zijn hen voldoende “bagage” mee te geven voor hun reis naar de
en ze willen dat alles perfect verloopt. Dus als ze Tineke brengen,
volwassenheid.
dan laat je zien dat je het licht voor haar dempt. Je luistert geduldig naar alle raadgevingen en je volgt ze zo veel mogelijk op. Ga niet
Bagage. Op Schiphol kun je bagage wegen. Maar hoe weeg je
strijden, werk zij aan zij met deze ouders aan een leven voor Tineke
verstandelijke vermogens, emotionele stabiliteit, sociale weerbaar-
met zo weinig mogelijk pijn en spanning.
heid? Al die dingen die je in huis moet hebben om een kind op te voeden, hoeveel heb je nodig van elk? En als je van het een te weinig
Deze houding wordt nu ook door de begeleidsters van de ADK
hebt, kun je dat dan compenseren met het ander? Er zijn geen
aangenomen. Niet geprikkeld reageren op kritiek, maar proberen
eenduidige antwoorden op deze vragen.
ervan te leren: goed dat u het zegt, goeie tip, dank u wel! Het gaat nu langzaam beter met de ambulante ondersteuning.
De kinderwens van iemand met een beperking is net zo diep als die
De gemeente krijgt straks de verantwoordelijkheid voor de zorg van
dient het belang van het kind centraal te staan, zo is een veel ge-
Tineke. Zowel
van een ander. Bij de keuze om wel of niet te voldoen aan die wens voor de ambulante ondersteuning als voor het
hoorde opvatting. Dus geen kinderen wanneer je niet in staat bent
logeerhuis. Reken maar dat de ouders van Tineke aan het WMO-
ze groot te brengen volgens onze 21ste-eeuwse westerse standaard?
loket hun zegje komen doen als de zorg niet naar wens verloopt…
Dan vind je eigenlijk dat niet bestaan beter is dan bestaan als kind
84
85
van beperkte ouders. Het is pijnlijk voor die kinderen om dat te
ze niet want zo’n beest moet je maar steeds uitlaten. En uithuis-
horen. Daarbij: wij kunnen als samenleving van alles vinden, maar
plaatsing, daar was Jaap wel duidelijk in. Dat moesten ze eens
we beschikken niet over middelen om af te dwingen dat mensen
proberen als het zo ver was.
geen kinderen krijgen. Het probleem van de “onmachtige ouders” wordt in een rechtsstaat aangepakt met beleid, niet met dwang.
Anja werd geboren op een mooie voorjaarsdag. Het is een ongemakkelijke werkelijkheid dat mensen met een lichte verstandelijke
Bij een kinderwens voeren zorgverleners, zoals bijvoorbeeld
beperking vaak kinderen krijgen met een zwaardere beperking. Zo
begeleiders van de ambulante dienstverlening voor volwassenen
ook bij Annette en Jaap. Anja leerde moeizaam lopen en praten
(ADV) vaak een “ontmoedigingsbeleid”. Dat lukt niet altijd.
lukte helemaal niet. Lachen deed ze veel, en dat deed haar moeder deugd. Ze lacht zo lief, zei Annette vertederd als je vroeg hoe het
Annette Krol werd begeleid door de ADV van de Gemiva-SVG Groep
ging met haar kind.
vanaf het moment dat ze het huis van haar ouders verliet en op zichzelf ging wonen. Vanaf dat moment had ze ook gesprekken met
De relatie tussen Annette en Jaap hield het niet. Als alleenstaande
haar begeleidster over anticonceptie, want ze woonde tegenover
moeder bleek Annette gelukkig bereid om na de scheiding alle hulp
een sportschool en zat vanaf haar balkon steeds verlekkerd te kijken
te accepteren die nodig was. Ze ging wonen in een project voor
naar de gespierde mannenlijven die daar te zien waren. Een
alleenstaande moeders. De kleine Anja gaat nu naar een
kwetsbare vrouw, een meisje eigenlijk nog.
kinderdagcentrum (KDC) en één week in de maand logeert ze in een logeerhuis van de Gemiva-SVG Groep. Dat is goed voor haar
Ze kreeg kennis aan Jaap Glas, een dikbuikige heftruckchauffeur die
ontwikkeling en ook heel fijn voor Annette.
ze leerde kennen bij de sociale werkvoorziening. Ze gingen trouwen, een huwelijksfeest met alles d’r op en d’r aan. De begeleiding bleef komen, dat vond Jaap wel best. En ja, ze wilden ook kinderen.
Want eigenlijk kreeg Annette haar kind op een veel te jonge leeftijd. Ze was nog lang niet uitgekeken op die sportschooljongens. Ze wil nog een beetje uitgaan, wie weet vindt ze nog een nieuwe man.
De begeleidster zag ’t niet zitten. Dit stel had onvoldoende bagage om een kind groot te brengen. Na overleg met haar leidinggevende
Maar kinderen, nee. Die hoeft ze niet meer. Wel is ze nog steeds
en de gedragskundige startte ze het ontmoedigingsbeleid. Ze ging
apetrots op haar Anja, die zo lief kan lachen.
gesprekken aan met Annette en met Jaap, ze gaf een oefenpop, probeerde alternatieven te bespreken en hield hen voor dat uithuisplaatsing een reële mogelijkheid was. Het hielp allemaal niet. De oefenpop was een irritant ding waar ze maar gauw de batterijen uit gehaald hebben. Een alternatief voor een kind? Poezen hadden ze al en ook een cavia. Een hond wilden
86
87
Margriet van Es Ben je er alweer?
Moeder zijn van een meervoudig complex gehandicapt (MCG) kind is een baan. Een fulltime baan? Het lijkt meer op een eenmanszaak die 24 uur per dag en 7 dagen in de week open is. Je moet zorg leveren aan je kind én zorg organiseren voor je kind. Je moet zelf leren hoe je je kind moet verzorgen, hoe je contact met haar krijgt, waar ze goed en minder goed op reageert. Vervolgens moet je dat weer aan anderen leren.
Zo denkt Nel van Es erover. Mijn moederschap is mijn carrière, zegt ze, met enige zelfspot, als je haar vraagt hoe het krijgen van een MCG-kind haar maatschappelijke carrière heeft beïnvloed. De eerste sport op de ladder van deze carrière was die van de overbezorgde moeder. In het eerste levensjaar van haar dochtertje Margriet zag zij vreemde dingen. Het leek wel of Margriet niet keek. Het leek wel of ze niets hoorde. Ze duwde haar hoofd niet omhoog, probeerde zich niet om te draaien, allemaal dingen die ze bij haar drie jaar oudere broertje wél had waargenomen. Er zat totaal geen patroon in haar dag- en nachtritme. Haar huisarts kon zich er niet druk over maken. Als Nel op de stoep stond met haar bezorgdheid kon hij gewoon zeggen: ben je er alweer?
88
89
Via het consultatiebureau kwam ze toch terecht bij een kinderarts in
De fysiotherapeut van het KDC probeerde alle ontwikkeling die nog
het ziekenhuis. Na een MRI-scan stelde deze een duidelijke diagnose.
mogelijk was te stimuleren. Ook de andere medewerkers hadden
Margriet leed aan het Rett-syndroom. Een genetische afwijking die
tijd en aandacht voor haar. Nel was toe aan de derde stap in haar
aan het X-chromosoom verbonden is. Jongetjes met deze afwijking
carrière: beslissingen nemen.
sterven onmiddellijk. Meisjes niet. De kinderarts had al gezegd na te denken over het wel of niet O, zei Nel. En nu? Niks, zei de kinderarts. Uw dochter gaat een
reanimeren bij een ernstige aandoening. Moesten ze niet een
vegeterend bestaan leiden. Ze gaat niet praten. Ze gaat niet lopen.
protocol maken, hoe ver mogen we gaan om haar leven te redden?
Ze krijgt op een zeker moment sondevoeding.
Dit was niet zo’n gekke vraag. Het lichaam van een meisje met het Rett-syndroom krijgt onvoldoende sturing vanuit de hersenstam en
De tweede stap in haar carrière was informatie verzamelen. Wat
is vatbaar voor allerlei ziektes. Margriet heeft de Mexicaanse griep
staat me te wachten? Welke zorg kan ik krijgen? Bestaat er een
gehad en is daar heel ziek van geweest. Ze heeft een rugoperatie
patiëntenvereniging?
gehad omdat haar wervels tegen elkaar aanschoven, organen kwamen in de verdrukking. Ze heeft ademstops omdat het lichaam
Toen Nel met een folder van de Nederlandse Rett-syndroom
even “vergeet” dat het door moet ademen. De koorts kan soms
Vereniging naar haar huisarts stapte zei hij: hier kan ik niks mee.
oplopen tot 41 graden. De afweer van het lichaam komt te laat op
Nel moest zelf de zorg gaan organiseren. Thuiszorg was het eerste
gang, maar áls die dan op gang komt, dan loopt de temperatuur
dat zij probeerde. Dat was een ramp. Telkens weer een andere hulp.
soms terug naar onder de 35 graden. Ze heeft epilepsie, dit wordt
Telkens weer opnieuw uitleggen hoe haar kind communiceerde. Het
bestreden door medicijnen die via de maagsonde worden
leverde meer stress op dan dat het haar hielp.
ingebracht. Die maagsonde heeft Margriet al sinds haar derde, toen lukte het al niet meer om voldoende eten via haar mond te geven.
Toen ze 2½ was ging Margriet naar een kinderdagcentrum (KDC) van de Gemiva-SVG Groep. Daar was specialistische zorg aanwezig.
Een protocol over levensredding en reanimatie vindt Nel eigenlijk
Fysiotherapie om alle beweging die nog in het kind zat te stimu-
niet zo relevant. Veel belangrijker is het om ad hoc de juiste
leren. Dat was belangrijk want meisjes met het Rett-syndroom
beslissing te nemen als er weer een medische ingreep nodig of
krijgen ergens in hun vroege jeugd de zogeheten “knik”. Het kan
mogelijk is. Moeten we haar kaak naar voren zetten om het inslikken
zijn dat ze lopen of al een beetje brabbelen, en dan is er ineens dat
van de tong te voorkomen? Haar been is uit de kom, moet die
moment van die knik: ze kunnen niet meer lopen en niet meer
teruggeplaatst worden? Geven we haar medicatie voor haar hart,
praten. Met fysiotherapie en logopedie kun je dan proberen die
met de nodige vervelende bijwerkingen? Na die noodzakelijke,
functie weer gedeeltelijk te herstellen. Margriet had haar knik
levensreddende rugoperatie hebben Nel en haar man toch
gekregen toen ze twee was. Ze kon juist een beetje kruipen en
voornamelijk “nee” gezegd.
“mama” zeggen. Na de knik is ze op bed en in de rolstoel beland.
Want het lijkt wel of Margriet haar gevoelens niet kan uiten, en of
90
91
je alles maar met haar kan doen, de pijngrens lijkt enorm hoog. Maar Nel ziet alles aan haar ogen. En ze zag die ogen al voor zich als Margriet wekenlang met de kaken op elkaar zou moeten liggen. Dat
Sam Denneboom Geen tweede kans
doe je zo’n kind niet aan. Zeker niet als je niet kan uitleggen waar het voor nodig is. Inmiddels heeft Nel de zorg voor Margriet (die nu 15 jaar oud is) goed georganiseerd. Medewerkers van het KDC heeft ze
Zomaar een jongetje met het syndroom van West. Het vierde kind
ingeschakeld voor zorg aan huis, een ex-medewerker is lang
in een doodnormaal gezin. Het syndroom van West? Nooit van
gastouder geweest voor weekends. Margriet gaat nu één keer per maand en één vakantie per jaar naar een logeerhuis (ook van de Gemiva-SVG Groep).
gehoord? Wees maar blij. Dat gezin was in één klap niet meer doodnormaal.
En de kroon op de carrière van Nel? Door de tijd die ze langzaam heeft heroverd en haar ervaringen met Margriet heeft ze een idee
Ik vind het eng mam, zei de oudste zus van Sammie Denneboom.
gekregen en uitgewerkt: een kledingzaakje voor gehandicapte
Het was ook geen leuk gezicht voor een zevenjarig meisje. Al die
kinderen. Dat loopt als een trein.
gekke bewegingen en die rare grimassen als Sam weer zo’n toevalletje kreeg. Soms een duizelingwekkend aantal toevalletjes achter elkaar. En ze had zich nog zo verheugd. Niets is mooier voor een zevenjarig meisje dan een nieuw broertje of zusje. Een levende pop, die echt plast en poept, die je een flesje met echte melk kan geven. Die beweegt en geluid geeft zonder batterij. Maar Sam was geen levende pop. Hij maakte geen schattige geluidjes. Hij liet een snerpend gekrijs horen dat door merg en been ging. En hij bewoog niet, hij sidderde. Voor zijn oudste zusje was de lol er heel snel af. Het syndroom van West kent veel gradaties. Sam had zo ongeveer de ernstigste variant. Om die reden werd hij al aangemeld bij het kinderdagcentrum (KDC) toen hij zes maanden was, en hij kreeg daar ook meteen een plekje. In dat halve jaar had hij verwoestend huisgehouden in het gezin Denneboom. Alle aandacht van vader en
92
93
moeder werd door hem opgeslokt. Elke nacht lag hij meer dan drie
Het moeilijkst was het voor deze ouders om de zorg over te dragen.
uur te krijsen. Moeder moest zich steeds vaker ziek melden voor haar
Wat weten anderen nou van jouw kind, het kind dat je bij je hebt
werk, vader verspeelde zijn carrièrekansen doordat hij nee moest
gedragen en dat je een half jaar hebt gevoed en getroost? Van wie
zeggen als er iets extra’s van hem werd gevraagd. De relatie tussen
je elke beweging en de betekenis van elk geluidje kent. Zoiets is niet
de ouders, die altijd goed was geweest, kwam onder druk te staan.
over te dragen, vooral niet wanneer je zelf nog niet eens hebt
Moeder ging vreemd met een man die van toeten noch blazen wist.
geaccepteerd dat je “zo’n kind” hebt. Je gaat naar het KDC en je
Dat vond ze fijn, even weg van huis. Even geen doodvermoeide man.
ziet allemaal van “zulke kinderen”. Je krijgt een stomp in je maag.
Even geen zorgen om het broertje dat ineens in bed was gaan plassen. Of over het andere broertje dat kinderen op de
Toch heeft de familie Denneboom de zorg om Sam voor een deel
peuterspeelzaal begon te bijten. En even niet denken aan Sam, met
uit handen kunnen geven. Door de faciliteiten die een KDC heeft en
z’n eeuwige toevallen waarvan je weet dat die zijn kleine hersentjes
die ze thuis niet hebben. Het zijn dure faciliteiten, dat wel. Als deze
almaar zwaarder beschadigen.
zorg straks door de WMO gefinancierd moet worden, kan het niet
Het KDC was een betere oplossing dan de man die van toeten noch
anders dan dat gemeenten dit in samenwerking met elkaar gaan
blazen wist. Toen Sam naar het KDC ging kreeg hij alle specialistische
doen. Deze zorg overstijgt de gemeentegrenzen. Al die faciliteiten:
hulp die hij nodig had. Een AVG die geraadpleegd kon worden (AVG:
een
Arts voor Verstandelijk Gehandicapten). Fysiotherapie. Spel- en
snoezelruimte. Al die specialisten: logopedie, fysiotherapie,
bewegingstherapie. Medewerkers die “geautoriseerd” zijn om
ergotherapie, gedragskundigen, spel- en bewegingstherapie en die
zwembad,
een
gymzaal,
een
binnenspeelplaats,
een
voorbehouden handelingen te doen. In Sam z’n geval was dat nodig
AVG-arts. Als je al die dingen op een betaalbare wijze samen wilt
om medicatie in te spuiten voor zijn toevallen. Later om het NVS-
brengen, dan moeten meerdere gemeenten de handen ineenslaan.
apparaatje te bedienen dat bij zijn hart werd ingebracht. Dat is een soort magneetje dat impulsen door een zenuwbaan naar de
Voor de familie Denneboom is het KDC een partner geworden, met
hersenen stuurt. Die impulsen kunnen toevallen tegenhouden of
wie ze samenwerken en ervaring delen. De nieuwste gemeenschap-
verminderen. Niet elke epilepsiepatiënt heeft er baat bij, maar bij
pelijke uitdaging is het uitstellen van de sondevoeding voor Sam.
Sam verminderde het de epileptische activiteit.
Het eten door de mond gaat nu nog, als je er één op één bij zit. Dat kan het KDC bieden. Op een groep met zeven kinderen en twee
Voor de ouders van Sam brak een tijd van ontspanning aan. Ze
begeleiders kun je momenten vinden waarop je je aandacht hele-
konden weer meer tijd besteden aan hun andere kinderen. Niet met
maal richt op één kind. Bijvoorbeeld om met Sam een hapje te gaan
zoveel woorden, maar wel in hun gedrag hadden ze de aandacht
eten.
opgeëist die ze vóór de geboorte van Sam gewend waren. Nu Sam in het KDC goede zorg kreeg kwam hier weer ruimte voor. Ook de
Sams vader verwoordt het zo: “Weet je wat het is? We weten
relatie tussen de ouders verbeterde. Die man die van toeten noch
gewoon niet hoe oud Sam wordt. Het kan zomaar een keertje
blazen wist kreeg de bons.
afgelopen zijn. En dan krijgen we geen tweede kans.”
94
95
Wesley van Eijk De professor van het KDC
Hij is genoemd naar een beroemde voetballer.
Johnny Cash zong ooit het liedje “A boy named Sue”, over een vader die zijn zoon bij de geboorte een meisjesnaam gaf om hem weerbaar te maken tegen de harde buitenwereld. Met zo’n naam heb je geen vader nodig, zei hij, en liet de moeder alleen met de pasgeborene. Wesley werd ook kort na zijn geboorte in de steek gelaten door zijn vader. Misschien dacht die vader ook dat het wel goed zou komen met zijn zoon als hij ‘m maar naar Wesley Snijder zou noemen. Die laat ook niet met zich sollen, niet door tegenstanders en niet door scheidsrechters. Zo bleef zijn zwakbegaafde moeder alleen achter met baby Wesley. Nou ja, alleen… er waren nog twee zwakbegaafde dochtertjes van twee andere vaders. Over zulke moeders raakt de samenleving niet uitgepraat. Indringende documentaires bij Zembla of een discussie bij Rondom tien. Maar wat je er ook van vindt: deze moeders bestaan. En hun kinderen bestaan ook. En de samenleving heeft de plicht om deze kinderen kansen te geven op een goed leven. De Gemiva-SVG Groep heeft een zorgaanbod waarmee de verantwoordelijke gemeenten deze zorgplicht vorm kunnen geven.
96
97
De zusjes van Wesley gaan naar een ZMLK-school. Daarvoor geldt een IQ-ondergrens van 50. Wesley haalde dat niet, vandaar dat hij in eerste instantie bij een kinderdagcentrum (KDC) van de GemivaSVG Groep werd aangemeld. Hij was toen twee jaar, met een geschat IQ van 40. Op het KDC werd al snel ontdekt dat Wesley in de thuissituatie onvoldoende prikkels kreeg om zich te ontwikkelen. Het was een rustig kindje, de meisjes vroegen veel aandacht en moeder… tja, moeder was alweer op zoek naar de vader van haar volgende kind. Wesley heeft een vorm van autisme. Je kon hem urenlang in een hoekje laten zitten, en dat gebeurde thuis dan ook. Toch was de situatie niet schrijnend genoeg om daar verplicht een vorm van thuisbegeleiding in te zetten. Misschien is het wel geprobeerd, maar weigerde de moeder. Zorgmijders zijn een groot probleem in de zorg voor mensen met een beperking. De grootste beperking is soms het erkennen van de eigen beperking. Een vrouw met een IQ van 60 die open staat voor begeleidingsadviezen zorgt meestal beter voor haar kinderen dan een borderliner met een IQ van 85 die alle hulpverleners de deur uitschopt. Begeleidingskunst is soms verleidingskunst. De moeder van Wesley liet zich pas verleiden toen Wesley met uitdrogingsverschijnselen was opgenomen in het ziekenhuis. Het dringende advies van de kinderarts om Wesley op te geven voor het kleine mannetje te leren begrijpen, om goed voor hem te zorgen en
KDC volgde ze op.
hem te “trainen”. En op het KDC lieten ze Wesley niet meer uren in een hoekje zitten. Ze deden stimulerende spelletjes, hij kreeg logopedie. Er was daar
Na twee jaar kon Wesley meedraaien in een “schoolvoorbereidende
een gedragskundige die zich speciaal bezighield met autistische
groep”. Dat zijn de “professoren” van het KDC, de kinderen die het
kinderen, zij kon de begeleiders precies vertellen hoe ze langzaam
op een speciale school mogen gaan proberen. Net als zijn
contact met Wesley konden proberen te maken. En ja, ook de
naamgenoot de voetballer is Wesley een uitblinker geworden.
moeder moest worden “verleid”, niet door een nieuwe man, maar door de medewerkers van het KDC. Om het autisme van haar eigen
98
99
Tommy Walker De flipperkoning
Deaf, dumb and blind boy He’s in a quiet vibration land. Strange as it seems, his musical dreams Ain’t quite so bad.
Ten years old with thoughts as bold as thoughts can be. Loving life and becoming wise In simplicity.
Sickness will surely take the mind Where minds can’t usually go. Come on the amazing journey And learn all you should know.
In 1969 bracht de Britse hardrockband The Who de legendarische popopera Tommy uit. Het verhaal gaat over de doofstomme en blinde Tommy Walker. Zijn ouders tobben wat af met de jongen, ze lopen de deur plat bij doktoren en gebedsgenezers, hij wordt gepest en misbruikt. Uiteindelijk ontdekken ze dat hij een bijzondere gave heeft: hij kan flipperen als de beste, ondanks of misschien wel dankzij zijn handicap. Hij flippert op gevoel. Het is niet toevallig dat dit romantische verhaal werd bedacht in een periode waarin mensen radicaal anders gingen denken over
100
101
“zwakzinnigheid”, zoals dat toen nog heette. Vóór die tijd werd
gehandicapt kind is geen feest, om niet te zeggen een groot verdriet.
ouders van een zwaar en meervoudig gehandicapt kind geadviseerd
Maar zo’n kind zien opgroeien, contact krijgen en bijzondere eigen-
de zorg over te laten aan gespecialiseerde, vaak religieus
schappen ontdekken, aanhankelijkheid ervaren… dat is wat mensen
geïnspireerde zorgverleners in inrichtingen. Een gezonde, bosrijke
bedoelen wanneer ze zeggen: dit kind geeft mij zo veel meer.
omgeving, alle hulpmiddelen voorhanden. U kon uw kind er het beste maar op tijd naartoe sturen, u ging zich anders maar hechten
See me… feel me… touch me… heal me!
aan zo’n kind en daar schoot het kind even weinig mee op als uzelf. Deze hartenkreet van Tommy is de hartenkreet van alle kinderen met In de jaren zeventig kenterde dit. Ouders gingen meer zelf op zoek
een meervoudig complexe handicap, zoals die door hun ouders
naar de beste zorg voor hun zwaar gehandicapte kind, ze gaven het
wordt beleefd. Zoals iedereen willen deze kinderen gezien worden,
niet uit handen, precies zoals de ouders van Tommy in de ge-
aangeraakt en begrepen. En, vooruit, “geheald”, wat we voor de
lijknamige popopera. En ja, ze hechtten zich eraan, ze zagen meer
gelegenheid maar even vertalen met: goede zorg ontvangen. Want
dan alleen de handicap. Zo’n kind had andere, meer verborgen
ouders moeten erop kunnen vertrouwen dat hun kind goede zorg
kwaliteiten die je op hun waarde moest beoordelen. Ze moesten
krijgt. Niet binnen de muren van een internaat, maar gewoon thuis.
vooral niet worden uitgestoten naar een gesticht in de rimboe, maar
Een goede en zinvolle school of dagbesteding in de buurt. En een
het liefst midden in de samenleving opgroeien. Goed, ze hebben het
mogelijkheid om even de last van de schouders te nemen: een
daar zwaar, ze worden bekeken en misschien zelfs gepest, maar op
logeerhuis, liefst ook een beetje dichtbij.
die manier houden ze de samenleving ook een spiegel voor. Want wat voor samenleving hebben wij wanneer gehandicapte kinderen
Wie in een kinderdagcentrum van de Gemiva-SVG Groep gaat
er niet veilig kunnen leven?
kijken,
ziet
tientallen
Tommy’s
in
een
gebouw
vol
met
“flipperautomaten”: hulpmiddelen die de kinderen genot geven en Tommy Walker hield zijn moeder letterlijk een spiegel voor. Die werd
hun ontwikkeling stimuleren. Kinderen met grote beperkingen,
daar zo kwaad over dat ze de spiegel in stukken sloeg.
jawel. Je ziet ook medewerkers, vrijwilligers, gedragskundigen, logotherapeuten, spel- en bewegingstherapeuten, ergotherapeuten
Ook in de werkelijkheid voltrok deze trendbreuk zich niet geruisloos.
en fysiotherapeuten die er alles aan doen om alle mogelijkheden die
Met vallen en opstaan leerden deze ouders hoe het moest, en er
er nog wél zijn, te benutten.
kwamen voorzieningen die hen ondersteunden. Ze geven Uncle Ernie en de Acid Queen, of hoe al die creeps uit Tegenwoordig wemelt het van de Tommy’s in de samenleving. De
Tommy ook heten, het nakijken.
meeste ouders piekeren er niet over om hun kind “weg te doen” naar een inrichting. Ze willen de pinball wizard in hun eigen kind leren kennen. Geef ze maar eens ongelijk. Het krijgen van een
102
103
104
