2011 .02.18.
Csoport technikák általános szabályai
Életmin ő ség Eötvös Loránd
[email protected] Tudományegyetem, Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar
• a csoportok összetételét a problémának, kérdésfeltevésnek megfelelően meg kell tervezni • megfelelő környezet, barátságos hangulat • résztvevők bemutatkozása • minden válasz jó! (nincs jó vagy rossz válasz) • egyszerre egy ember beszélhet • segédeszközökre (pl. tábla) szükség lehet 2
Fókusz csoport
Fókusz csoport II.
• cél: pontosan definiált probléma vagy jelenség értelmezése, illetve erről információ gyűjtés • szabályok:
• Fontosabb előnyök:
–olcsó, –viszonylag gyors –őszinte vélemény várható
–kis csoport a témában érintettekkel • ellátó szakemberek • betegcsoport, egyéb érintettek
• Fontosabb hátrányok:
–előre kidolgozott kérdések –moderátorok
–nem biztosan reprezentatív –domináló résztvevők befolyásolhatják a véleményt –a kapott adatok „puhák” lehetnek, ez téves interpretálásra csábíthat
• aki irányítja a beszélgetést • aki dokumentál (magnó, írásos), kisegít
• példák:
–mely tényezők befolyásolják a betegek preferenciáit, –pszichometriai módszerek fejlesztése –képzési anyagok véleményezése 3
Nominális csoporttechnika
4
Delphi technika
(Delbecq technika)
• Cél: a csoporttagok véleményének azonos súlyú figyelembe vétele • Eljárás: –írásos véleménygyűjtés egyénileg –vélemények egyenként közös listára kerülnek –egységes értelmezés kialakítása –egyénileg történő rangsorolás –a csoport vélemény kiszámítása
• A nominális csoporttechnika speciális változata •El őny: –nagy létszámú szakértői gárda bevonása –nem igényel egyidejű jelenlétet
• Eljárás: levelezés (e-mail) útján történő vélemény kérés (általában több lépésben) • Végcél: konszenzus kialakítása a megadott kérdésben • Példák:
• Példák az alkalmazásra
–szakmai irányelvek kialakítása –életminőség vizsgáló módszer kifejlesztése –osztályozási rendszer gyakorlati felhasználása
–információ szerzése –közös terv kialakítása –probléma megoldás
5
6
1
2011.02.18.
Életminőséget befolyásoló tényezők
Az életminőség fogalom fejlődése
• jellem, életfelfogás, elégedettség • lelki állapot, béke, hangulat, megértés • egészség, képességek, megjelenés, kezeléssel való elégedettség • önellátás, cselekvőképesség • kommunikáció • családi-, partner-és interperszonális viszonyok, szerepek • szexuális és intim kapcsolatok • támogatottság • foglalkozás, társadalmi mobilitás • anyagi helyzet, a társadalom erőforrásaiból 7 elérhető részesedés
Életminőség az egyén észlelete az életben elfoglalt helyzetéről, ahogyan azt életterének kultúrája, értékrendszerei, valamint saját céljai, elvárásai, mintái és kapcsolatai befolyásolják. Szélesen értelmezett fogalom, amely bonyolult módon magába foglalja az egyén fizikai egészségét, lelki állapotát, függetlenségének fokát, társadalmi kapcsolatait, személyes hitét, valamint a környezet lényeges jelenségeihez fűződő viszonyát. (WHO, 1997) 9
Miért mérjük fel az életminőséget? • az életminőség elemei egyúttal objektív egészség indikátorok (ugyanúgy, mint a betegség paraméterek) • a betegség összes következményeit képes jelezni • jelzi a válaszadó véleményét saját helyzetéről • alkalmas olyan beavatkozások eredményeinek felmérésére, amelyek nem eredményeznek teljes gyógyulást (maradvány tünetek, krónikus betegségek, rehabilitáció, szociális ellátások) 11
1950-es évek –politikai jelszóként jelenik meg –gyorsan bekerül a szélesen értelmezett szociálpolitika rendszerébe, ezen belül az egészségügybe is –pl. kemoterápia során a funkcióképesség megőrzése 1960-as évek –„a túlélés minősége“ (onkológia, transzplantációs sebészet) –életminőség indexek –kétségek 1970-es évek –az orvoslás fejlődésének jóvoltából különböző, hasonló terápiás eredményt hozó kezelési módszerek közül lehet választani –társadalom-tudományok hatása –kérdőívek 1980-as évek –mentális egészség területe, integráció, a rehabilitációs ellátás értékelése –szociális intézkedések – szubjektív elemek 1990-es évek –gyógyszerterápiás eredmények –nemzetközi kérdőívek fejlesztése –pszichometria fejlődése 2000-es évek –fogalmak tisztulása: „Patient/person reported outcomes”(PRO vagy PROM) –felhasználás az ellátás minőségének javításában 8
Az egészségi állapot felmérésének eszközei az egészségügyi ellátás által közvetlenül befolyásolt egészség dimenziók vizsgálatára korlátozódnak • fizikai egészség • mentális egészség • társadalmi részvétel (az interperszonális kapcsolatok adekvát volta) • szerep-funkciók (pl. munkavégzés, iskolába járás) • érzékelt általános egészség (A. Hopkins) 10
Objektív –Szubjektív = kemény ? • megfelelő technikai fejlesztés • szubjektív emberek értékelik, aktuális állapotukban
≠ puha • megfelelő pszichometriai fejlesztés • saját érzések megbízható regisztrálása
KayesNM, McPherson KM. Measuring what matters: does objectivity mean good science? DisabilRehabil2010; 32(12): 1011-1019. 12
2
2011.02.18.
Az életminőség felmérés szintjei és területei
• Egyéni: terápiás terv kialakítása, a terápia eredményességének értékelése során • Követés, csoportok összehasonlítása: a kezelés hatékonysága, gyógyszer mellékhatások hatásai, a betegség hatásai különböző élet-területekre, komplex beavatkozások értékelése (rehabilitáció), új beavatkozás szükségessége • Populációs: veszélyeztetett csoportok kiszűrése, prevenciós stratégiák, illetve az 13 ellátás tervezése
Az életminőség felmérés módszerei
Kérdőívek • életminőség profilok -generikus kérdőívek -specifikus kérdőívek • életminőség indexek Vizuális analóg skála • önmagában használva •kérd őívekkel együtt használva Megfigyelés • személyes jelenlét nélkül • személyes jelenléttel 15 Proxy (szóvivő) értékelés
Átfogó életminőség értékelése vizuális analóg skálán
QOL tartományok • átfogó egészség • környezet, anyagiak (életszínvonal) • pszichológiai (szükségletek kielégítése, jóllét, elégedettség) • szociális (intim kapcsolatok, család, támogatás)
HRQOL tartományok • fizikai, érzelmi és kognitív funkcióképesség • szociális funkcióképesség (mindennapi szerepek) • az egészségi állapot értékelése •jöv őbeli kilátások • tünetek 14
Módszertani kérdések
Proxy vizsgálat alapvető kérdései
01
A legrosszabb életminőség: ágyhoz kötött, egyedül nem étkezik, a környezetről nem vesz tudomást, nem kommunikál, fájdalmak
Életminőség –egészségre vonatkoztatott (QOL) életminőség (HRQOL)
A legjobb életminőség: teljes függetlenség önellátásban mobilitásban, döntéseket hoz, igényeinek megfelelő közösségi életet él, optimista szemléletű
Spitzer WO, Dobson AJ, Hall J, et al. Measuring the quality of life of cancer patients: a concise QL-index for use by physicians. J Chronic Dis1981;34:585–597. 17
• Ki lehet proxy? Miért? Nincs-e érdekellentét? Saját véleményét mondja el • Mikor? Ismeri-e a proxy a vizsgált személy jelenlegi helyzetét? • Validitás? A proxy (akár hozzátartozó, akár hivatásos gondozó) általában alábecsüli a vizsgált személy életminőségét, nem minden összetevőét egyformán. A hiba csökkentése háromszögeléssel (triangulation), de a három proxy véleményének átlagolása nem mindig növeli a pontosságot, illetve nem küszöböli ki feltétlenül a torzítást (bias) 18
3
2011.02.18.
Andresen EM, VahleVJ, LollarD. Proxy reliability: Health-related quality of life (HRQOL) measures for people with disability. Quality of Life Research 2001; 10:609–619.
NovellaaJL, AnkribJ, MorronecI, GuillemindF, JollyeD, JochumaC, PlotonfL, BlanchardaF. Evaluation of the Quality of Life in Dementia with a Generic Quality of Life Questionnaire: The Duke Health Profile. Dement GeriatrCognDisord 2001;12:158-166.
0,7
0,8
0,6
0,7 0,6
0,5
0,5
0,4
FSz-Hozzátartozó FSz-Barát FSz-Eü. szakember
0,3 0,2
0,4 0,3 0,2 0,1
0,1
FSz = Fogyatékos személy
SF36 Fizikai
SF36 Mentális
19
MH SH
PeH An
D
Pa Disab
FSz-Házastárs
20
Proxy: következtetések
0,6 0,5 0,4 0,3 0,2 0,1 0 PH
MH SH
PeH An
D
Pa Disab
FSz-Gyermek A szerzők következtetése: Alzheimer kóros betegek is meg tudják ítélni életminőségüket, bár ennek lehetősége a progresszióval 21 fordított arányban romlik
A felmérő módszer kiválasztásának szempontjai • • • •
0 PH
0
a módszerek elérhetősége generikus/specifikus eszközök (célkitűzés) index vagy profil (célkitűzés) költségek - adaptáció / fejlesztés - használat / értékelés
• hitelesség • megbízhatóság • érzékenység (plafon/padló hatás, pontosság, a változások követése) • összehasonlíthatóság • interpretálhatóság 23
• Közvetlen megfigyeléssel észlelhető változók (pl. fizikai képességek) jobb korreláció • Inkább szubjektív változók gyengébb összefüggés • A kérdés típusán kívül szerepe lehet személyes és szituációs tényezőknek • Az életminőség proxy értékelését tehát fenntartással kell kezelni, de a nem pontos információ jobb lehet az információhiánynál22
Gyakrabban előforduló hibák • nem megfelelő módszer választása –mást mér, mint szeretnénk (pl. egészségi állapotot életminőség helyett) –a módszer érzékenysége a vizsgált tartományban nem megfelelő
• a módszer használatában nincs megfelelő felkészültség • jogosulatlan használat, adaptáció 24
4
2011.02.18.
Miért a WHO módszerét választottuk? • • • • •
WHOQOL hazai adaptációja Jelentkezés a WHO genfi munkacsoportjánál A hazai munkacsoport feltételrendszerének ismertetése Protokollok tanulmányozása Munkaterv, költségvetési terv Pályázat pénzügyi forrásra Két magyar fordítás Két nyelven értő panel (összetétele) Egynyelvű panel
életminőség profil generikus (és specifikus változatok) nemzetközi fejlesztés, jó szakértő team illeszkedés más WHO-s elvekhez nem csak egészséghez kötött tényezőket vizsgál 25
WHOQOL hazai adaptációja -II. Visszafordítás angolra WHO munkacsoporttal közös vita Fókuszcsoportok a válaszskála elkészítéséhez WHOQOL magyar változatok elkészítése, jóváhagyása Terepvizsgálat Hitelesítés 27
pszichológiai
WHOQOL –változatai • WHOQOL-100 (4+96 kérdés, 6 tartomány, fizikai egészség, pszichológiai, függetlenség, társadalmi kapcsolatok, környezet, lelkiség, általános kérdések) • WHOQOL-BREF (2+24 kérdés, 4 tartomány, fizikai egészség, pszichológiai, társadalmi kapcsolatok, környezet, általános kérdések) • WHOQOL-SRPB (lelkiség, vallás, személyes hit) • WHOQOL-HIV • WHOQOL-OLD (24 kérdés, 6 tartomány, érzékszervi képességek, autonómia, múlt-, jelen-, és jövő tevékenységek, társadalmi részvétel, halál és haldoklás, intimitás) • WHOQOL-DIS (1+12 kérdés, 1 tartomány, WHOQOLBREF kiegészítéseként) 28
A WHOQOL szerkezete –II.
A WHOQOL szerkezete tárgykörök fizikai
26
témák fájdalom, rossz közérzet erőnlét, fáradékonyság alvás, pihenés pozitív érzések gondolkozás, tanulás, emlékezőképesség, összpontosítás önbecsülés saját testről alkotott kép negatív érzések 29
tárgykörök függetlenség
témák mozgási képesség mindennapos életvitel gyógyszerelésre vagy gyógykezelésre rászorultság társas kapcsolat személyes kapcsolat emberektől kapott támogatás a gyakorlatban szexuális élet 30
5
2011.02.18.
A WHOQOL szerkezete –III.
tárgyköröktémák környezet fizikai védettség, biztonság otthoni környezet anyagi javak egészségügyi és szociális gondoskodás, hozzáférés, minőség információk, készségek megszerzése szórakozás, szabadidős tevékenység fizikai környezet közlekedés lelkiség hitélet, vallás, egyéni hiedelmek 31
WHOQOL terepvizsgálat -II. betegségek CF 3,20 kardiológiai mozgásszervi pszichiátriai vese fogl. rehabil egészséges
fájdalomkezelés akadály szüks. 3,10 3,53 3,43 3,38 3,37 3,89 3,29 3,03 2,52 3,12 3,19 4,36 4,61
5→1
negatív érzések 3,10 3,89 2,78 2,51 3,41 2,31 3,50 33
alvás
CF kardiológiai mozgásszervi pszichiátriai vese fogl. rehabil. egészséges
3,40 3,09 3,80 3,29 2,90 3,38 3,80
személyes kapcsolat 3,30 3,90 3,75 3,15 3,49 3,59 3,58
eü. szolg. elérhető 3,90 3,94 3,62 3,72 3,46 3,16 3,10
betegségek CF kardiológiai mozgásszervi pszichiátriai vese fogl. rehabil. egészséges
esetszám 10 131 61 85 59 40 100
átfogó elégedettség életmin. egészséggel 3,10 2,40 3,54 3,21 3,47 3,03 3,11 3,07 2,97 2,36 2,97 2,66 3,40 3,63 32
WHOQOL terepvizsgálat -III. betegek CF kardiológia mozgásszervi pszichiátriai vese fogl. rehabil. egészséges
biztonság 3,60 3,29 3,37 2,96 2,95 2,91 3,22
eü. szolg. elérhető 3,90 3,94 3,62 3,72 3,46 3,16 3,10
szabadidő 2,90 3,82 3,68 3,28 2,80 3,38 2,81 34
Panaszok
WHOQOL terepvizsgálat -IV. betegségek
WHOQOL terepvizsgálat -I.
35
Milyen panaszai vannak érintett végtagján(ain)? FV AV fájdalom 1/10 fázik 1/10 felfekvés 3/6
Mennyire akadályozza (testi) fájdalom tevékenységében? FV AV nagyon 1/10 közepesen 1/10 2/6 kicsit 1/10 3/6 egyáltalán 7/10 1/6 36
6
2011.02.18.
A tevékenységek akadályozottsága Korlátozott-e önellátásá- Mennyire elégedett a napi ban, igényel-e tevékenységek segítséget? ellátásához szükséges képességeivel? FV: 6/10 FV AV AV: 3/6 elégedetlen 1/10 WC használat, öltözködés, mosakodás, sem sem 3/10 1/6 hajápolás, nyaklánc elégedett 5/10 3/6 felvétele, kontakt lencse nagyon használata, ablaktisztíelégedett 1/10 2/6 37 tás, sport, autóvezetés
WHOQOL -felhasználása
Dysmelia: Egészségügyi szolgáltatások igénybevétele Részesült-e később, másutt egészségügyi ellátásban? FV AV protézis 2/10 gyógytorna2/10
Mennyire elégedett az egészségügyi ellátáshoz féréssel? FV AV nagyon elégedetlen 1/10 1/6 elégedetlen 1/10 sem-sem 5/10 3/6 elégedett 2/10 2/6 nagyon elégedett1/10 38
WHOQOL: erősségek –gyengeségek
• orvosi gyakorlatban • orvos-beteg kapcsolat javításában • különböző kezelési módszerek előnyeinek és eredményességének összehasonlításában • egészségügyi szolgáltatások minőségének értékelésében • kutatásban • egészségpolitikában 39
Magyarországon hitelesített további generikus „életminőség” kérdőívek • EQ-5D –EuroQol Group elnevezésű nemzetközi munkacsoport kérdőíve • NHP –Nottingham Health Profile, • SF-36 –Medical Outcome Studies, Short Form, 36 kérdéses változata „Patient/person reported outcomes”(PRO) vizsgálata fontos, elismert 41
• az egyén érzéseit vizsgálja, elégedettségét cselekvőképességével természetes szociális környezetében • szisztematikus fejlesztésen alapul • különböző kultúrkörökben összemérhetően használható • különböző formái specifikus vizsgálatokat tesznek lehetővé
• fejlesztése sok ráfordítást igényel • nem ajánlják index szám képzésére • longitudinális validálása még nem történt meg • más módszerekkel való összevetés hiánya 40
Életminőség célok: alkalmasak a kliens erőforrásainak növelésére • őszinte, odafigyelő kommunikációval feltárhatók a kliens aktuális életminőség céljai –ezek (részben) irreálisak lehetnek –irreális célkitűzéseken belül is találhatók reális részcélok
• ezek megvalósításához adjunk meg minden lehetséges segítséget • értékeljük közösen az eredményességet
42
7
2011.02.18.
Ajánlott irodalom Czimbalmos Á, Nagy Z, Varga Z, Husztik P. Páciens elégedettségi vizsgálat SF-36 kérdőívvel, a magyarországi normálértékek meghatározása. Népegészségügy, 1999; 80: 4-19. Kullmann L, Harangozó J. Az Egészségügyi Világszervezet életminőség vizsgáló módszerének hazai adaptációja. Orvosi Hetilap 1999; 140: 1947-1952. Lorentsen Ø, Berge AR. A kliensek képességeinek és erőforrásainak mozgósítása a rehabilitáció folyamatában. Rehabilitáció 2007; 17 (3-4): 40-43. Lovas K, Kalló Z és mtsai.: Establishing a standard for patient-completed instrument adaptations in Eastern Europe: Experience with the Nottingham Health Profile in Hungary. Health Policy 2003; 63: 49-61. Paulik E, Belec B és mtsai.: Az Egészségügyi Világszervezet rövidített életminőség kérdőívének hazai alkalmazhatóságáról. Orvosi hetilap, 2007; 148(4): 155-160. Skevington S.M., Lotfy M., O’Connell K.A.: The World Health Organization’s WHOQOL-BREF quality of life assessment: Psychometric properties and results of the international field trial. Qual. Life Res. 2004;13:299-310. Szende A, Williams A. Measuring self-reported population health: An international perspective based on EQ-5D. SpringMed, Budapest, 2004. The WHOQOL Group. The World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL): Development and general psychometric properties. Soc Sci Med 1998; 46: 1569-1585. Tróznai T, Kullmann L. A WHOQOL-100 életminőség vizsgáló kérdőív magyar verziójának validálása. Rehabilitáció 2006; 16(2): 28-36. Nemzetközi életminőség kutató intézet: www.mapi-research-inst.com Felmérő-módszer adatbázis: www.proqolid.org
Fogyatékosság és életminőség
43
A DIS-QOL program jellemzői
Alapok
• A kutatási program célkitűzése: a fogyatékos emberek
• A fogyatékosság értelmezése az FNO szerint • A WHOQOL módszertan felhasználása • Az életminőség –és a kliens elvárásai – összefüggenek az ellátás minőségével • Az FNO-nak nem képezi részét a személyes tényezők, különösen nem ezek szubjektív vonatkozásainak osztályozása
–életminőségét, –ellátásának minőségét, valamint –a velük kapcsolatos társadalmi attitűdöket vizsgáló három kérdőív kifejlesztése
• A kutatás teljes időtartama három és fél év
45
46
A DIS-QOL program lépései • irodalomkutatás • fogalmak áttekintése, meghatározása • fókusz csoportok a kérdőívek szerkesztése céljából •a kérdőívek elkészítése Delphi módszerrel • próbavizsgálat (100 fő/centrum) •kérdőívek továbbfejlesztése a próbavizsgálat eredményeinek elemzése alapján (Delphi) • terepvizsgálat (300 fő/centrum) 47 • eredmények elemzése, terjesztése
A hazai terepvizsgálat A hazai interjúk tartalma • • • • • •
Szociodemográfiás kérdőív WHODAS II (12 kérdéses verzió, fogyatékosság) WHOQOL-BREF és DIS modul (életminőség) QOCS (a gondozás és a szolgáltatások minősége) ADS-G (fogyatékossággal kapcsolatos attitűdök) SWLS (elégedettség az élettel)
Amit nem végeztünk
• ADS-P (személyével szemben tapasztalt attitűd) • Proxy (meghatalmazott) vizsgálat 48
8
2011.02.18.
A hazai terepvizsgálati minta főbb ismérvei
Az interjú készítés •felsőfokú végzettségű szakemberek, ill. hallgatók • részletes kézikönyv (20 oldal) • közös, személyes megbeszélés • személyes és/vagy e-mail konzultáció lehetséges • bizalmas környezet, hozzátartozó részt vehet • kutatói vélemények gyűjtése az interjú 49 folyamatáról
A terepvizsgálat két csoportja ID nők aránya életkor átlag, szélsőértékek életkor medián
50
Terepvizsgálat: szocio-demográfia ID egyedül él házas, partnerrel él
56,3%
30.6 (18-63)
47.8 (18-86)
28
elvált, külön él, özvegy
48
betegnek tartja magát
67 (40.4%)
76 (50.3%)
fogyatékosnak tartja magát mennyire látható a fogyatékossága?
75 (45.5%)
139 (92.1%)
kissé (34,2%) – egyáltalán nem
teljesen (56,3%) –többnyire 51
Terepvizsgálat: válaszolási arányok Teljes hazai minta
Kérdések, amelyekre a minta legalább 5%-ában hiányzik a válasz N
%
QOCS,4 (a gondozók bevonják-e a döntéshozatalba)
5,0
16
nem reprezentatív (de 16 megye 87 önkorm.) 317 fő; 144 férfi, 173 nő életkor: átlag 38,9 (18-86) év 143 fő betegnek, 173 egészségesnek tartja magát, 1 nem válaszolt • 214 magát fogyatékosnak tartja, 102 nem, 1 fő nem válaszolt • 116 intellektuális (ID), 151 fizikai (PD) fogyatékos ember
PD
53%
Kérdőív, kérdés
• • • •
ID PD (nemzetközi (nemzetközi adatok) adatok) %
%
7,8(3,6)
2,0(4,2)
WHOQOL-BREF, 21 (szexuális aktivitással kapcsolatos elégedettség) 55 17,4
13,9(18,2)
21,2(19,1)
WHOQOL-DIS, 27 (a fogyatékosság hatással van az életminőségre) 20
6,3
11,4(5,3)
0,7(1,0)
ADS-G, 6 (a fogyatékos ember teher a családnak) 5
1,6
1,3 (5,0)
ADS-G, 13 szexuális kérdésekről nem illik fogyatékos emberekkel beszélni20
6,3
2,4(4,5)
1,8 (5,2) 10,6(6,3) 53
PD
132 (79.5%) 50 (33.1%) 28 (16.9%) 69 (45.7%) 6 (3.6%)
32 (21.1%)
otthon, támogatás nélkül él
32 (19.3%)
62 (41.1%)
otthon él, gondozzák
72 (43.4%)
73 (48.3%)
közösségi gondozás, védett otthon intézetben él, kórházban tartózkodik
28 (16.9%) 22 (13.3%)
16 (10.6%)
fizetett munkája van képzésben vesz részt
78 (47.3%) 29 (17.5%)
42 (27.8%) 20 (13.2%)
nyugdíjas
27 (16.3%)
66 (43.7%) 52
Kiválasztott szempontok a kutatói visszajelzésekből A megfigyelés területe
ID
PD
válaszkártyákat szerette, használta
5
4
válaszkártyákat nem szerette nehéz volt az interjú
5 4
-
nehezek a hosszú kérdések nehezek egyes kérdések
7 5
1 5
nehéz a QOCS
5
3
nehéz a QOL nehéz az ADS
1 4
3
örült a vizsgálatnak, önként jelentkezett
4
10
eredmények felhasználását várja
-
4
54
9
2011.02.18.
Az ajánlott, hiteles kérdőív
Eredmények: csak PD csoport • A válaszadási arány várakozáson felüli: 0-1.3% hiányzó válasz –kivétel: szexualitás:21.2% 39 kérdés közül 27-re mindenki válaszolt • Cronbach α értékek
• WHOQOL-BREF használata, • WHOQOL-100 verzió is használható • DIS modul –1 általános kérdés: fogyatékosság hatása az életminőségre –12 további kérdés (1 tárgykör), pl. választás lehetősége, részvétel, tisztelet
BREF
• Kétféle verzió: ID 3 válasz opció (kivéve az általános kérdéseket), PD 5 válasz opció
55
Eredmények –házastársi kapcsolat –lakáskörülmények, támogatás –fogyatékossági státusz érzése –fogyatékosság hatása az életre
p=.013 p=.000 p=.006 p=.001
• nem volt szignifikáns különbség a következőkben: életkor, nem, képzettség, foglalkoztatottság, jövedelem, fogyatékosság 57 láthatósága,egézség önértékelése
56
Korrelációk: WHOQOL-BREF Fizikai PszichésSzociálisKörnyezeti tárgykörök
Nem Életkor Házassági állapot Lakáskörülmények Képzettség Egészség Fogyatékosság Látható-e fogyat
ns .000 .000 ns ns .000 ns ns
ns ns ns .019 ns .022 ns ns
ns ns .011 .035 ns ns ns ns
ns ns .029 ns ns ns ns ns
Fogyat hatás életre Foglalkoztatottság Jövedelem, vagyon
.000 .001 ns
.002 ns ns
ns .007 ns
ns ns 58 .024
A vizsgálat korlátai
Eredmények • A WHOQOL-BREF különböző tárgykörei és a DIS modul eredményei szignifikánsan korreláltak a fogyatékosság WHODAS II 12 kérdéses verzióval mért szintjével. Fizikai Pszichológiai Szociális Környezeti DIS
.7995 .8322 .5257 .7091 .8148
Eredmények
• A WHOQOL-DISmodul pontszámait az alábbi jellemzők szignifikánsan befolyásolták:
R2 -.589 -.351 -.354 -.327 -.425
fizikai pszichológiai szociális környezeti DISmodul
p< .01 .01 .01 .01 .01
• Nem reprezentatív a vizsgálati minta –több, mint 80 önkormányzat lakóiból gyűjtöttünk interjú alanyokat –a minta szociális és demográfiai jellemzői a hazai lakosságétól nem térnek el jelentősen
• Viszonylag kis minta –méretében a hetedik a 2614főből álló teljes nemzetközi mintán belül 59
60
10
2011.02.18.
Következtetések
Következtetés
• Az új, fogyatékossági modul megbízható eszköz a fogyatékos személyek életminőségének felmérésére • Az interjú alanyok különbséget tudnak tenni egészségi állapotuk és életminőségük között • Ez a vizsgálat összefüggést talált a WHODAS II-vel mért fogyatékosság, valamint a WHOQOL-BREF + DISáltal vizsgált életminőség között
• Bár a magyar eredmények feldolgozása még folyamatban van, megengedhetőnek tartom annak megállapítását is, hogy kérdőíves módszerrel kevésbé súlyos intellektuális fogyatékossággal élő személyek is vizsgálhatók • A fogyatékos személyeket foglalkoztatják az életminőségüket befolyásoló tényezők, az őket érintő attitűdök, valamint ellátásuk módja 62 és minősége is
61
Ajánlott irodalom • Kullmann L, Tróznai T, Paulik E, Vargáné Molnár M. Fogyatékossággal élő emberek életminőség vizsgálatának fejlesztése (Előzetes tanulmány) Gyógypedagógiai Szemle 2008; 36(1): 2-13. • Paulik E, Tróznai T, Kullmann L. Fizikai fogyatékossággal élő személyek életminőségének vizsgálata: az Egészségügyi Világszervezet életminőség-mérő eszközének adaptációja. Rehabilitáció, 2010; 20(3): 134-141. • Power MJ, Green AM, The WHOQOL-Dis Group. Development of the WHOQOL disabilities module. Qual Life Res 2010; 19: 571-584. • Schalock RL, Gardner JF, Bradley VJ. Quality of life for people with intellectaul and other developmental disabilities. AAIDD, Washington DC, 1995.
Idős kor és életminőség
63
A kutatás keretei és célkitűzése • Öt kontinens, 23 központ,különböző kultúrák • Akutatás célkitűzései: az idős lakosság felfogásának megismerése –életminőségéről –az idősödés folyamatával kapcsolatos attitűdjeiről –elvárásairól, preferenciáiról
•Az idős emberek életminőségét és idősödéssel kapcsolatos attitűdjeit vizsgáló két kérdőív kifejlesztése, pszichometriai vizsgálata 65
Alkalmazott módszerek • Szakirodalom tanulmányozása • Fókusz csoport megbeszélések (idősek, informális gondozóik, szakemberek) • Konszenzus keresés Delphi technikával, kérdőívek fejlesztése • Próba vizsgálat, eredmények statisztikai elemzése •Kérdőívek véglegesítése (Delphi) • Terepvizsgálat, elemzés, hitelesítés
66
11
2011.02.18.
Fókusz csoport megbeszélések
Fókusz csoport megbeszélések
• 35 személy60éves kor felett(27 nő,8 férfi) hét fókusz csoport ülés során • csoportonként 4-6 résztvevő • önértékelés alapján egészséges, nem egészséges, kevert egészségi állapot • életkor szerint60-80, illetve 80 év felettiek • gondozók, valamennyien 60év felettiek, nők • a fókusz csoportokat két moderátor vezette
• a megbeszélések átlagos időtartama101 (88/128) perc volt • tájékozott beleegyezés, IKEB hozzájárulás • oldott légkör biztosítása • problémák:elfáradás, érzékszervi problémák • a megbeszéléseket hangszalagon rögzítettük, tartalmukat leírtuk, részletes jegyzőkönyvet is vezettünk az elkészült feljegyzéseket elemeztük 68
67
A fókusz csoportok eredményei
A fókusz csoportok eredményei Az érintett témák előfordulási gyakorisága
A legfontosabb életminőséget befolyásoló tényezők –ellenpontok, illetve pontosítás • Egészség–betegség,fájdalom • Család–egyedüllét • Tevékenykedés, mások segítése – támogatottság • Szeretet • Kapcsolatok,társalgáslehetősége • Béke–belsőéskülső 69
A terepvizsgálat clkitűzései
Személyek közötti kapcsolatok
36
Egészség és önellátó képesség
18
Értelmes tevékenység,segítségnyújtás
16
Békesség, hit, harmónia
14
Személyes jó tulajdonságok
12
A közösség viselkedése
4
Anyagi természetű kérdések
3
70
A terepvizsgálat –hazai minta
• A WHOQOL-OLDéletkor-specifikus kérdőív kifejlesztése idős emberek életminőségének vizsgálatára •Idős magyar emberek életminőségének felmérése, referencia értékek keresése •A kérdőív magyar verziója pszichometriai sajátosságainak elemzése
• A vizsgálatba vont személyek: 333 fő, 60-70 (112 fő), 70-80 (129 fő) és 80-97 éves (92 fő) korcsoportokban –nem reprezentatív minta –az idős lakosságra jellemző demográfia • Interjú alanyok toborzási helyei: –nyugdíjasok szervezetei –háziorvosok, illetve intézetünk idős btegei –időseknek szociális ellátást nyújtó intézetek –egyházi önkéntesek –idősek és nyugdíjasok klubjai –ismerősök
71
• Mindenki tájékozott beleegyezését adta
72
12
2011.02.18.
Módszerek
Felhasznált kérdőívek
• Néhányan –főleg látási vagy mozgási problémák miatt –a kérdőív kitöltése helyett azt kérték, hogy interjú formában végezzük a vizsgálatot • A belső konzisztencia vizsgálatára Cronbach’s alfa koefficienst éstárgykörök közötti korrelációt, a diszkrimináló képesség vizsgálatára 2 mintás t-próbát és szignifikancia számítást végeztünk • MS SPSS 11.0 programot használtunk
• WHOQOL-OLD (idős személyek életminőség kérdőíve) • WHOQOL-BREF (generikus életminőség kérdőív) • AAQ (idősödési attitűdök kérdőív) • Barthel-index (önellátó képesség kérdőív) • GDS (geriátriai depressziós skála) 73
74
Eredmények
Eredmények
• Válaszolási arány >95%. • Az eredmények a fókusz csoportokéval konzisztensek • A témakörök közötti korreláció p<0.01 szinten statisztikailag szignifikáns volt– kivéve az intim kapcsolatok és az elhalálozás témakörök között • Az érzékelt egészségi állapot mentén a mind az összpontszámban, mind 24 kérdés közül 20-ban szignifikáns különbség mutatkozott, 75 közülük 12-ben p<0.0001 szinten
• A GDS szerint (≥6határértéken) minden kérdés szignifikáns különbséget adott • Kevésbé szignifikáns, ill. tendenciaszerű összefüggéseket találtunk –a 60-70 ill. ≥71 életkori csoportok –a lakóhely (főváros / vidék) –anyagi helyzet –a válaszoló neme –gyógyszerszedés szükséglete mentén
• Hasonlóak a nemzetközi eredmények is 76
A vizsgált személyek néhány demográfiai adata Életkor átlag
További demográfiai adatok nem egészséges egészséges n=190 n=143
összes n =333
Nem egészséges n=190
Egészséges n=143
Összes n =333
Általános iskola
71
40
111
Középiskola
59
41
100
Szakközépiskola
19
12
31
Főiskola
29
19
48
Egyetem
11
31
42
85
67
152
74,48
72,88
73,79
Életkor medián
74
72
73
Férfi
53
50
103
Nő
137
93
230
Otthon él (támogatják) Családdal, nem otthonában
3
1
4
Otthon él (nem támogatják)
24
26
50 85
Nőtlen/hajadon
7
9
16
Házas
64
43
107
11
14
Intézeti gondozás
50
35
Elvált
27
17
44
Védett lakás
1
2
3
Özvegy
89
63
152
Ápolási otthon
19
8
27
Egyéb
8
4
12
Élettárs 3
77
78
13
2011.02.18.
Betegségcsoportok előfordulása a vizsgált idős emberek körében
Egészségi állapot jellemzők
Egészségi állapot önértékelés
N
Átlag
Előforduló betegségek száma
Egészséges
143
1,06
Nem egészséges
190
2,23
9,0
Barthel-index Egészséges
143
97,52
8,7
Nem egészséges
189
90,82
Egészséges
143
2,83
Nem egészséges
190
6,55
Előfordulási szám
Előfordulási gyakoriság (%)
Magas/alacsony vérnyomás
154
46,2
Mozgásszervi betegségek
139
41,7
Szív és érrendszeri betegségek
103
30,9
Hormonális eltérések
52
15,6
Légzőszervi elváltozások
30
Emésztőszervi betegségek
29
Betegség csoportok
Pszichiátriai kórképek
22
6,6
Neurológiai betegségek
15
4,5
További betegségcsoportok 10 fő, illetve 3% alatt fordultak elő.
GDS pontszám 79
WHOQOL-OLD tárgykör átlagok és Cronbachalfa értékek(teljes kérdőívre0.9351) Kód (Cronbachalpha)
Tárgykör
A szubjektíven megítélt egészségi állapot és egyes egészségi állapot jellemzők összefüggése
Átlag
S. D.
Átlagok Szignifikancia különbsége p≤ -1,18
0,0001
6,70
0,0001
-3,72
0,0001 80
A WHOQOL-OLD kérdőív kérdéseinek tartalma és az átlagpontszámok a hazai mintán A kérdés jelölése
A kérdés tartalma
eredmények átlag
S. D.
F25.1
Mindennapi életet befolyásoló érzékelési zavarok
3,50
1,105
F25.2
Értékelje érzékelési képességét
3,32
0,872
F25.3
Érzékelésben észlelt veszteségei zavarják részvételét
3,66
1,117
F25.4
3,91 Érzékelési zavar károsíthatja kapcsolatteremtő képességét
F26.1
Szabadon hozza saját döntéseit
3,71
0,940
13.16 2.930
F26.2
Úgy érzi, szabályozhatja jövőjét
2,80
1,087
F26.3
Képes arra, hogy azt tegye, amit szeretne
3,62
1,016
F28 (0.9095) társadalmi részvétel
13.99 3.043
F26.4
Környezetében élő emberek tisztelik az ön szabadságát
3,63
0,806
F29 (0.8380) halál és elhalálozás
15.11 3.901
F27.1
Örül mindazon dolgoknak, amelyeknek elébe néz
3,24
0,765
F27.3
Elégedett lehetőségeivel, további eredmények elérésére 2,96
F30 (0.9422) intim kapcsolatok
10.95 4.901
F27.4
Megkapta az elismerést, melyre életében rászolgált
F25 (0.7863) érzékelési képességek
14.17 3.691
F26 (0.6702) autonómia
13.68 2.871
F27 (0.8319)
múlt, jelen és jövőbeli tevékenységek
81
A WHOQOL-OLD kérdőív kérdéseinek tartalma és az átlagpontszámok a hazai mintán eredmények
A kérdés jelölése
A kérdés tartalma
átlag
S. D.
F28.1
Elégedett azzal, ahogy idejét eltölti
3,57
0,804
F28.2
Elégedett a tevékenységi szintjével
3,37
0,926
F28.4
Minden napra van elegendő tennivalója
3,86
1,077
F28.7
Elégedett a közösségé életében való részvétel lehetőségeivel
3,34
0,981
F29.2
Aggódik, hogyan fog meghalni
3,89
1,232
F29.3
3,99 Fél, hogy nem képes befolyásolni halálának körülményeit
1,196
F29.4
Retteg a haláltól
4,16
1,123
F29.5
Fél, hogy halála előtt fájdalmai lesznek.
3,09
1,253
F30.2
Tapasztal életében a partneri kapcsolatot
2,76
1,469
F30.3
Életében tapasztal szerelmet
2,41
1,351
F30.4
Van alkalma, hogy szeressen
3,23
1,482
F30.7
Van alkalma, hogy szeressék
3,20
1,368 83
F27.5
Elégedett azzal, amit életében elért
1,117
1,209
3,46
1,146
3,62
82 0,836
Az életminőség átlagpontszámok különbsége egészségi állapot szerint, témakörönként Témakör Érzékelés Autonómia
Egészségi állapot
N
Átlag
egészséges
143
15,82
nem egészs.
190
12,94
egészséges
143
14,49
nem egészs.
190
13,08
egészséges
143
14,07
Tevékenység nem egészs. Részvétel Halál Intimitás
190
12,47
egészséges
143
15,32
nem egészs.
190
12,99
egészséges
143
15,68
nem egészs.
189
14,67
egészséges
140
11,85
nem egészs.
188
10,28
Átlagok különbsége
Szignifikancia p=
2,88
0,0001
1,41
0,0001
1,60
0,0001
2,33
0,0001
1,01
0,02
1,57
0,004
84
14
2011.02.18.
Az attitűd kérdések tartalma és átlagpontszámai hazai mintán Kérdés jelölése
A kérdés tartalma
AAQ7
Az attitűd kérdések tartalma és átlagpontszámai hazai mintán Hazai adatok:
Kérdés jelölése
A kérdés tartalma
Hazai adatok:
átlag
S. D.
Az idős kor a magányosság időszaka
3,21
1,133
átlag AAQ20 Több energiám van, mint amennyit idős koromra reméltem 2,79
AAQ10
Az öregkor az életnek egy lehangoló időszaka
3,15
1,056
AAQ22 Fizikai egészségem nem akadályoz, hogy tegyem, amit akarok 2,86 1,213
AAQ14
Ahogy öregszem, egyre nehezebb az érzéseimről beszélni
3,14
1,196
AAQ36 Egészségem jobb, mint életkorom szerint vártam
2,51
AAQ17
Az öregséget főként a veszteség idejének tartom
3,29
1,190
1,210
AAQ37 Testgyakorlással olyan aktívan tartom magam, ahogy lehet 2,82
AAQ21
Fizikai függetlenségemből veszítek, ahogy öregszem
3,05
1,121
1,228
AAQ2
3,01
1,129
AAQ24
Ahogy idősödöm, nehezebbnek érzem, hogy új barátokat szerezzek
3,29
1,286
Ahogy az emberek öregszenek, jobban tudják megoldani az élet nehézségeit
AAQ4
Megöregedni kiváltságot jelent
3,07
1,194
AAQ32
Nem érzem magamat bevonva a társadalomba most, hogy idős vagyok
3,44
1,215
AAQ8
A bölcsességet az idős kor hozza meg
3,42
0,998
3,68
1,176
AAQ9
Az öregedéssel sok kellemes dolog jár együtt
3,03
1,004
AAQ12 Fontos, hogy bármely életkorban folytassunk testgyakorlást 4,02
0,744
AAQ15
Ahogy idősödöm, megértőbb vagyok önmagammal szemben
3,00
1,034
AAQ13
3,11
AAQ16 Nem érzem magamat öregnek AAQ19
AAQ34 Életkorom miatt magam a dolgokból kizártnak érzem Megöregedni könnyebb, mint ahogy gondoltam Identitásomat nem az életkorom határozza meg
S. D. 1,262
1,068
AAQ25 Fontosnak tartom, hogy a fiatalabbaknak átadjam hasznos 3,53 tapasztalataimat
0,963
2,88
1,128
AAQ30 Hiszem, hogy életemnek volt értelme
3,76
0,943
3,30
1,185
AAQ33 Jó példát akarok adni a fiatalabbaknak
3,71
85
Megbeszélés • módszertani problémák a mintaválasztás (nem reprezentatív minta) és acsoportmunka során (elfáradás) fordultak elő • néhány csoport résztvevői megköszönték, hogy a munkába bevontuk őket, figyeltünk véleményükre és lehetőséget adtunk érdekes beszélgetésre •a kérdőívek megválaszolási aránya 95% feletti volt • a különböző fókusz csoportokban kialakult, valamint a kérdőívek által nyert eredmények között konzisztencia mutatkozik •a kérdőívek hitelesek, megbízhatók • a válaszolók egészségi állapota és életminősége között szignifikáns összefüggés mutatkozott 87
86 0,887
Következtetések Idős emberek életminőségét befolyásoló, fontos életterületek: • személyes kapcsolatok, család, szeretet • egészség, önellátás • kommunikáció • hasznosság érzése, tapasztalatok, jó példa átadása • emberi méltóság megőrzése 88
Következtetések
Ajánlott irodalom
• A felsorolt tényezők értékelésében különbségek mutatkoznak egészségi állapot, életkor, funkcióképesség és a válaszadó neme szerint • A vizsgált személyek az idősödéssel járó funkcióképesség csökkenést elfogadják, de nem kedvelik • A módszer hitelesen és megbízhatóan tudja felmérni idős emberek életminőségét, tehát a magyar verzió használatra ajánlható • Az ismertetett eredmények figyelembevétele szolgáltatásaink szervezése és nyújtása során javíthatja az elégedettséget és a tevőleges 89 együttműködést
• Kullmann L, Tróznai T. Hogyan befolyásolja az idős emberek fogyatékossága és életminősége a rehabilitációs szolgáltatásokkal szembeni elvárásokat? Háziorvosi továbbképző szemle 2003; 8: 744-747. • Power M, Quinn K, Schmidt S & the WHOQOL-OLD Group. Development of the WHOQOL-Old module. Qual Life Res 2005; 14: 2197-2214. • Tróznai T, Kullmann L. Életkor és életminőség. In: Kovács M. (szerk.) Időskori depresszió és szorongás. Springer, Budapest, 2003. 30-37. • Tróznai T, Kullmann L. Idős emberek életminőségének és idősödéssel kapcsolatos attitűdjeinek vizsgálata. LAM, 2007; 17(2): 137-143. 90
15
2011.02.18.
Daganatos betegek életminőség vizsgálatának célkitűzései? • megismerni a betegek életminőségét, ami nem biztosan van összhangban funkcióképességükkel • megismerni életminőség céljaikat • egyetértésre jutni a kezelési/rehabilitációs tervek kialakításában • ennek megfelelően nyújtani a szolgáltatásokat
Daganatos megbetegedések
92
Kihívások
Irodalom-kutatás:Pub Med
• a tumour patológia nagyon változatos
–bármely szervet érintheti –több szervben adhat áttéteket különböző kombinációban
• különböző életkorú embereket érint
• címek: cancer –quality of life–assessment, measurement • a közlemények típusa/felhasznált (61/27) –szisztematikus irodalom elemzés –RCT (28/14) –kontrollált klinikai vizsgálat
–az életkornak is sajátos hatása van az életminőségre
• különböző stádiumokban lehet
–a rosszindulatú daganatos betegségek végállapotát az életminőség romlása jellemzi
• a terápia minden formája(kemo-ésradioterápia, műtétek,és ezek kombinációi)jelentősen befolyásolhatja az életminőséget 93
Irodalom-kutatás –témák
(27/10) (6/3)
• nyelv: angol, német •időszak: 2004-2007 • kizárási kritériumok:módszertani hiányosság, a tartalom eltér a címtől, összefoglalótól 94
Diagnózisok és beavatkozások
• a terápiás beavatkozások hatása a betegek életminőségére • a daganatos betegek életminőség vizsgálatának módszertani kérdései • életminőség vizsgálatok és kommunikáció
95
Betegség típusok • szájüregi • gastrointestinalis • haematologiai •eml ő •n őgyógyászati • prosztata •fej-nyak • agyi áttétek • végstádiumú rák
Beavatkozások • kemoterápia • radioterápia •m űtét • táplálkozás terápia • pszichoterápia • ápolás • palliatív ellátás
96
16
2011.02.18.
Életminőség felmérő módszerek Generikus kérdőív Specifikus kérdőív • Medical Outcome • European Organisation for Studies Short Research and Treatment of Form (SF-36and Cancer Quality of Life SF-12) Questionnaire(EORTC-QLQ-C30) –EORTC-QLQ-PR25 • EuroQol (EQ-5D) –EORTC-QLQ-LC13 • WHOQOL-BREF • Functional Assessment of Cancer Treatment –General Version (FACT-G) –FACT-C –FACT-An –FACT-F
További daganat-specifikus módszerek a felhasznált közleményekben • • • • • • • • •
Spitzer-index Global Life Quality (GLQ-8) Quality of Life Rating Scale (QLRS) Functional Living Index –Cancer General Health Questionnaire (GHQ-12) Hospice Quality of Life Index –Revised Prostate Cancer Specific QoL Instrument Collaborative Ocular Melanoma Study Multidimensional Assessment for Cancer in Elderly (MACE) • Treatment Specific Symptom Checklist
97
98
EORTC QLQ-C30–témái
Tünet-specifikus módszerek
(Felhasználáshoz engedély: Quality of Life Unit, EORTC Data Centre, Avenue E. Mounier 83-B11, 1200 Brussels, Belgium.)
• hat különböző fájdalomskála • külön-külön felmérő módszerek az alábbiakra –szorongás –depresszió –félelem –memória –érzelmi kiegyensúlyozottság –szexualitás –szociális jóllét –támogató (szupportív) terápiás szükséglet
• • • 99
•
terhelő tevékenységek hosszú távú járás rövid járás szabadban ágyhoz/székhez kötöttség önellátás munka és más napi tevékenységek hobbi, szabadidős tevékenységek légszomj
• fájdalom • pihenési szükséglet •alvás • gyengeség • étvágy • hányinger • hányás • székrekedés • hasmenés • fáradtság
100
FACT-G –témái
EORTC QLQ-C30 -folytatás • fájdalom v. ö. önellátás • koncentráció pl. olvasáskor • feszültség érzése • aggodalom • izgatottság érzése • depresszió • emlékezet • kondíció/kezelés hatása a családi életre
• • • •
(Felhasználáshoz engedély : Dr David F. Cella, Center on Outcomes, Research & Education, Evanston Northwestern Healthcare, 1000 Central Street, Suite 101, Evanston, IL 60201, USA)
• kondíció/kezelés hatása a társasági életre • kondíció/kezelés okozta anyagi nehézségek • általános egészségi állapot értékelése • általános életminőség értékelése 101
Fizikai jóllét • energiahiány • hányinger • nehézségek családi szükségletekben • fájdalom • zavaró mellékhatások • betegség érzése • ágyhoz kötöttség érzése
Érzelmi jóllét • szomorúság érzése • megküzdés a betegséggel • megküzdő képesség elvesztése • idegesség érzése • félelem a haláltól • félelem az állapot romlásától 102
17
2011.02.18.
FACT-G –folytatás • Szociális/családi jóllét • közelség barátokkal • érzelmi támogatás a családtól • támogatás barátoktól • a család elfogadó a betegséggel • elégedettség a családon belüli kommunikációval • közelség érzése a partnerrel • elégedettség a nemi élettel
A beavatkozások eredményei
Funkcionális jóllét • munkaképesség • kielégítő munka • az élet élvezete • saját betegség elfogadása •alvás • kedvtelésből végzett tevékenységek élvezete • átfogó életminőség 103
Rákbetegek életminőség felmérésének módszertana: nagy változatosság • Sok különféle módszert használnak a talált tanulmányokban
–Mandelblatt és társai ugyanazt a módszert az áttekintett cikkek maximum 10%-ában találták meg
• Jól megalapozott módszerekkel, nagy mintán végzett hosszú távú vizsgálatokra buzdítanak MandelblattJ, ArmettaC, YabroffKR, Liang W, Lawrence W. Descriptive review of the literature on breast cancer outcomes: 1990 through 2000. J Nat Cancer Inst. Monographs 2004; 33: 8-44.
105
Rákbetegek életminőség felmérésének módszertana a legtöbb tanulmány egy felmérő módszernél többet használ, mind generikus, mind specifikus módszereket –bizonyos számú tünet-specifikus kérdőív használata (pl. fájdalom, depresszió, érzelmi jóllét) daganatos betegek kezelési eredményeinek vizsgálata során standard követelmény lett McNaughton-Collins M, Walker-Corkery E, Barry MJ. Health-related quality of life, satisfaction, and economic outcome measures in studies of prostate cancer screening and treatment, 1990-2000.J Nat Cancer Inst. Monographs 2004; 33: 78-101. Violi V, Detullio P, Zinicola R, Costi R, Iusco D, Sarli L, Roncoroni L. Quality of life assessment in geriatric surgery. Acta bio-medica de L’Ateneo parmense 2005; 76: 107 Suppl 1. 59-63.
• nincs, vagy statisztikailag nem szignifikáns javulás • nincs, vagy statisztikailag nem szignifikáns javulás az alternatív kezelés eredményeihez képest • átmeneti javulás • csak két rövid követési idejű vizsgálat mutatott szignifikáns életminőség javulást (a szerzők is rámutatnak a hosszabb követés szükségességére) • a fájdalom kedvezőtlen hatása az életminőségre • a depresszió hatása az életminőségre (melyik az első?) 104
Rákbetegek életminőség felmérésének módszertana: proxy • Gyermekkor:7-8 évesen megbízható válaszokat tudnak adni kérdőívekre
–a szülők által nem ismert információt adhatnak –a proxy vélemény hiteles és fontos kiegészítő infromációt nyújthat
• Palliatív kezelés:a proxy vélemény alkalmazást kognitív problémák indokolhatják
–a döntési hatáskör általában a szakembereknél van →a családtagok vagy más fontos személyek lehetnek proxy-k
JochamHR,DassenT, WiddershovenG, HalfensR. Quality of life in palliative care cancer patients: a literature review. J ClinNursing 2006; 15: 1188-1195. Pickard AS, TopferLA, FeenyDH. A structured review of studies on health-related quality of life and economic evaluation in pediatric acute lymphoblastic leukemia. J Nat Cancer Inst. Monographs 2004; 33: 102-125.
106
Rákbetegek életminőség felmérésének módszertana : befolyásoló tényezők Cheung YB, Lim C, Goh C, Thumboo J, Wee J. Order effects: a
randomized study of three major cancer-specific quality of life •életkor instruments. Health Quality of Life Outcomes Electronic • nem Resource 2005; 3: 37. CD, McGurk M, Weinman J. Are psycho-social and • érzelmi állapot Llewellyn behavioural factors related to health related-quality of life in patients with head and neck cancer? A systematic review. Oral • személyiség Oncol 2005; 41: 440-454. • viselkedés • szociális támogatás • jövedelem • funkcionális teljesítőképesség • a tanácsadás és a tájékoztatás módja • a terápiás beavatkozások fajtái • azok a legfontosabbak, amelyek a rehabilitációs (palliatív) folyamatok által befolyásolhatók 108
18
2011.02.18.
Életminőség felmérés és kommunikáció • Életminőség profilok használata elősegítheti, hogy a páciensek olyan gondolataikat is kifejezzék, amelyeket egyébként nem osztanának meg • Ezek az ismeretek elősegíthetik, hogy –az ellátó team megfelelő szoláltatást nyújtson –könnyebbé váljon a kommunikáció a betegekkel, csökkentve félelmüket, depressziójukat és szorongásukat
• Mindezen hatások együttesen javíthatják munkánk eredményeit
Chandu A,Smith ACH, Rogers SN. Health-related quality of life in oral cancer: a review.J Oral Maxillofacial Surgeons 2006; 64: 495-502. Llewellyn CD, McGurk M, Weinman J. Are psycho-social and behavioural factors related to health related-quality of life in patients with head and neck cancer? A systematic review. Oral Oncol 2005; 41: 440-454.
109
Az életminőség felmérés lehetséges hatásai a klinikai gyakorlatra • RCT;inervenciós csoport: EORTC-QLQ-C30-al életminőség felmérés, visszajelzése előzetesen erre képzett orvosoknak a konzultáció alatti felhasználás céljából –megfigyeltek csoport: felmérés visszajelzés nélkül –kontroll csoport: felmérés sincs • Az intervenciós és a megfigyelt csoportok betegeinek életminősége szignifikánsan (p=.006, ill.p=.01) jobban javult, mint a kontroll csoporté • Az érzelmi jóllét elsősorban az intervenciós csoportban javult, a megfigyelt csoportban nem észleltek hasonló hatást VelikovaG,Booth L, Smith A, Brown PM, Lynch P, Brown JM, Selby PJ. Measuring 110 quality of life in routine oncology practice improves communication and patient well-being: a randomized controlled trial. J ClinOncol2004; 22: 714-724.
Következtetések
Következtetések
• A daganatos betegek körében alkalmazott felmérő módszerek gazdagsága megnehezíti a kutatási eredmények összehasonlítását. • A közvetlenül az életminőségre irányuló felmérő módszerek preferálása ajánlott. • A legtöbb tanulmányban a beavatkozásokat nem követte szignifikáns javulás, ezt a megbetegedés természete magyarázhatja. • A fenti tanulságok miatt prospektív követéses vizsgálatok végzésére van szükség.
• A daganat-specifikus kérdőívek mellett mindig ajánlott generikus kérdőíveket is használni. • Amennyiben kognitív vagy kommunikációs problémák proxy alkalmazását indokolják, mind a proxy kiválasztása, mind az eredmények interpretálása nagy gondosságot követel meg. • Végül, de nem utolsó sorban, az életminőség felmérése javíthatja a kommunikációt a pácienssel, és ennek eredményeként javulhat az életminőségük is.
111
112
A téma aktualitása –vázlat
Inkontinencia
• 2010 első félévében már több, mint 100 közlemény –––
• módszertani kérdések –szűrés után 38 cikk átnézése, közülük 13 cikk részletes feldolgozása
• az inkontinencia és egyes kezelési eljárásainak hatása az életminőségre • levonható következtetések 114
19
2011.02.18.
Inkontinensszemélyek életminőség vizsgálatában alkalmazott módszerek
Patient/Person Reported Outcomes (PRO) • az egészségügyi ellátás eredményeinek szubjektív értékelése • szembeállítás az „objektív” módszerekkel • mind szubjektív, mind objektív vizsgálatok esetében helyes módszer-választás, korrekt metodika és fegyelmezett kivitelezés szükséges • hiba, torzítás mindegyik esetben előfordulhat 115
Inkontinens személyek életminőség vizsgálatában alkalmazott módszerek –2
• MOS SF-36 / SF-36 •EQ 5D • NHP •SF-12 • Gothenburg Quality of Life Instrument • Health utility index : Hui3 • Mini Data Set social engagement: MDS SOCE
Vizuális analóg skála (VAS)
–Incontinence Impact Questionnaire: IIQ –Incontinence Quality of Life Questionnaire: I-QOL –Overactive Bladder Questionnaire: OAB-q –King’sHealth Questionnaire: KHQ –International Consultation on Incontinence Questionnaire: ICIQ –CONTILIFE Questionnaire –Bristol Female LUTS(lower urinary tract symptoms) –Urogenital Distress Inventory –Incontinence Stress Questionnaire -Patient: ISQ-P –Urinary Incontinence Severity Score: UISS
(17) (4) (3) (1) (1) (1) (1) (6)
Az inkontinencia hatása az életminőségre: a Boston tanulmány • 5503 fős véletlenszerű populációs minta, különböző etnikumok, közel 60%-ban nők, életkor 30-79 év • SF-12, Sandvik Severity Scale az inkontinencia gyakoriság és mennyiség felmérésére •n ők 30, férfiak 18%-ában volt inkontinencia • az életminőséget az inkontinencia mindkét nemben, mindegyik etnikai csoportban rontotta, férfiaknál a fizikai és a mentális komponenseket, nők esetében a mentális komponenseket TennstedtSL, Chiu GR, Link CL et al. The Effects of Severity of Urine Leakage szignifikáns mértékben 119 onQuality of Lifein Hispanic, White, and Black Men and Women: The Boston
(6) (5) (3) (3) (2) (2) (2) (1) (1) (1)
116
Életminőség felmérő eljárások 2010 első félévében megjelent 31 közleményben • specifikus kérdőívek
117
Community Health Survey. Urology 2010; 75: 27-33.
• specifikus kérdőívek
Kérdőívek:
Kérdőívek: • generikus kérdőívek
Kérdőívek:
Bartoli S, Aguzzi G, TarriconeR. Impact on Quality of Life of Urinary Incontinence and Overactive Bladder: A Systematic Literature Review. Urology 2010; 75(3): 491-500.–39 cikk adatai 1990 és 2008 között
•ICIQ-SF 5 •KHQ 5 • I-QOL 4 • UDI 4 • OAB-q 3 • American Urological Assiciation Symptom Index (AUA-SI) 2 • és további 15 kérdőív 1-1 alkalommal
• generikus kérdőívek •SF-12 2 •EQ-5D 1 • HUI2/3 1 •SF-36 1 • saját fejlesztésű, hitelesített kérdőívek3
Vizuális analóg skála 3 118
Otthon élő idős férfiak inkontinenciája és hatása az életminőségre
• nem reprezentatív populációs minta, 1705 férfi ≥70 év, 47%-os részvételi arány • ICIQ, SF-12, inkontinencia = heti ≥2 esemény • a minta 14,8%-a inkontinens, 70-74 között 12%, ≥90 esetén 16,3% • inkontinencia esetén az életminőség rosszabb, elsősorban a fizikai tárgykörben, de a mentális komponensek esetében is • az általános idősödés miatt több figyelmet érdemel KwongPW, Cumming RG, Chan, L et al. Urinary incontinence and quality of life among older community-dwelling Australian men: the CHAMP study. Age & Ageing 2010; 39: 349-354.
120
20
2011.02.18.
A hiperaktív hólyag solifenacin kezelésének hatása az életminőségre • 12 hetes multicentrikus, prospektív vizsgálat • 108 beteg 65-74, 86 beteg ≥75 év –előzőleg tolterodinet kaptak, önként vállalták a gyógyszerváltást • OAB-q kérdőív, HUI2/3, Work Productivity and Activity Impairment-Specific Health Problem index, Medical Care Use Index • életminőség mindkét csoportban p<0,001 szinten javult OAB-q alapján, a HUI2/3 nem mutatott változást. A fiatalabb csoportban növekedett az aktivitás, csökkentek az egészségügyi kiadások ZinnerN, NoeL, Rasouliyanlet al. Impact of Solifenacinon Quality of Life , Medical Care Use, Work Productivity, and Health Utility in the Elderly: An Exploratory Subgroup Analysis. Am J GeriatrPharmacother2009; 7: 373-38.2
121
A hiperaktív hólyag trospium chlorid kezelésének hatása az életminőségre •kettősvak randomizált multicentrikus vizsgálat • 578 fő napi 60 mg elnyújtott hatású amino trospium chlorid, 587 fő placebo kontroll • KHQ, OAB-q • a kiindulási állapothoz képest mért javulás az intervenciós csoportban a kontrollhoz képest p=0,0003 szintű szignifikáns javulást eredményezett Dmochowski R, Rosenberg MT, ZinnerNR et al. Extended-Release TrospiumChloride Improves Quality of Life in Overactive Bladder. Value in Health 2010; 13: 251-257. 123
A hiperaktív hólyag tolterodine kezelésének hatása az életminőségre • 6 hónapos prospektív követéses vizsgálat egy intézetben • 235 beteg (90% nő), első alkalommal kaptak gyógyszert, hatását nem ismerték, 49% nem fejezte be a vizsgálatot • OAB-q és saját fejlesztésű HRQoL kérdőív • A tünetek 64%-ban javultak klinikailag szignifikáns mértékben, az egészség vonatkozású életminőség és egyes dimenziói p<0.0001 szinten szignifikánsan javultak PeekerR, SamsioeG, Kowalski J et al. A prospective observational study of theeffects of 122 treatment with extended-release tolterodineon health-related quality of life of patients suffering overactive bladder syndrome in Sweden. Scand J UrolNephrol 2010; 44: 138-146.
A hiperaktív hólyag botulinum toxin kezelésének hatása az életminőségre • szisztematikus irodalom elemzés, 1985-2009, 23/432 cikk elemzése • 3 RCT placebo kontrollal, a többi követéses vizsgálat • tünetek és UDI • módszertani heterogenitás • közel 4x kevesebb esemény, az életminőség szignifikánsan javult –de a 3 RCT alapján közel 9x gyakoribb a reziduum vizeletürítés után Anger JT, Weinberg A, SuttorpMJ et al. Outcomes of IntravesicalBotulinum Toxin for Idiopathic Overactive Bladder Symptoms: A Systematic Review of the Literature.J Urol2010; 183: 2258-2264.
124
Női stressz inkontinencia kezelése, mi fontos az életminőség szempontjából?
Női stressz inkontinencia duloxetine kezelése, páciens tényezők, életminőség
• négy RCT populációjából származó 1913 inkontinens nő adatai –gyógyszer vizsgálatok • I-QOL • értékelhető életminőség javuláshoz az események legalább 40-50%-os csökkenése vezetett –további értékelhető javulás várható 75%-os, –illetve 90-100%-os csökkenés esetén • saját eredmények értékelésekor figyelembe venni
• 12 hónapos követéses vizsgálat, 4 európai országban, 3762 betegen • EQ-5D, inkontinencia gyakorisága, páciens tényezők • az életminőséget szignifikánsan és egymástól függetlenül befolyásolta az inkontinencia események gyakorisága, a társbetegségek, a BMI, a gazdasági és szociális helyzet, a képzettség, az életkor és az ország, ahol él –az USA inkontinencia kezelésre nem engedélyezte
YalcinI, PengG, ViktrupL et al. Reductions in Stress Urinary Incontinence Episodes: What Is Clinically Important for Women? NeurourolUrodynamics 2010; 29: 344-347.
125
TincelloD, SculpherM, TunnR et al. Patient Characteristics Impacting Health StateIndex Scores, Measured by the EQ-5D of Females with Stress Urinary IncontinenceSymptoms. Value in Health 2010; 13: 112-118.
126
21
2011.02.18.
Női stressz inkontinencia kezelése TVT*-SECUR eljárással *TVT = Tension-free
• prospektív multicentrikus RCT Vaginal Tape • 144 beteg U típusú, 141 H típusú módszerrel • I-QOL, ICIQ, USS (urinary sensation scale), VAS inkontinencia, betegelégedettség, szövődmények • mind az objektív vizsgálatok, mind a szubjektív vélemények az U típus előnyeit mutatták, azonban a különbség a két eljárás között egyik esetben sem volt szignifikáns
Lee KS, LeeaYS, SeoJT et al. A Prospective Multicenter Randomized Comparative Study Between the U-and H-type Methods of the TVT SECUR Procedure for the Treatment of 127 Female Stress Urinary Incontinence: 1-Year Follow-Up. EurUrol2010; 57: 973-979.
• 500 egymást követő műtéten átesett férfi • napi betét használat, események, AUA-SI • életminőségben jelentős (p<0,0005) különbséget találtak, ha nem fordult elő esemény, illetve biztonsági betéthasználatra sem volt szükség, szemben a többi állapot közötti lényegesen kisebb különbséggel – tehát a kontinencia = napi 0 esemény 129
Komplex gát-tájéki rehabilitáció hatása inkontinens nők életminőségére • komplex rehabilitációs program 16 inkontinens betegen, 5 hónapos utánkövetés • KHQ, Female Sexual Function Index (FSFI) és inkontinencia felmérés • az inkontinencia és a FSFI p<0,001 szinten, a KSQ ennél szerényebben javult, de valamennyi komponense elérte a normál tartomány alacsonyabb értékeit RivaltaM, SighinolfiMC, MicaliS et al. Sexual Function and Quality of Life in Women with Urinary Incontinence Treated by a Complete Pelvic Floor Rehabilitation Program (Biofeedback, Functional Electrical Stimulation, Pelvic Floor Muscles Exercises, and Vaginal Cones). J Sexual Med 2010; 7: 1200-1208.
• követéses vizsgálat illesztett kontrollcsoporttal • radikális sebészi, primér radioterápiás és kombinált kezelési csoportok • UDI és Defecatory Distress Inventory (DDI) kérdőívek • minden kezelési csoport eredményei rosszabbak a kontrolloknál –kivéve a műtétes csoportban kevesebb hiperaktív hólyag tünet • a kezelési módozatok közül a primér radioterápiás csoport életminőség eredményei voltak a legrosszabbak Hazewinkel MH, SprangersMAG, van derVeldenJ et al. Long-term cervical cancer survivors suffer from pelvic floor symptoms: A cross-sectional matched cohort study. Gynecol Oncol2010; 117: 281-286.
128
Inkontinencia gerincvelő harántsérülésben, 10-45 év után
Radikális prostatectomia, inkontinencia, életminőség
LissMA, OsannK, Canvasser N et al. Continence Definition After Radical Prostatectomy Using Urinary Quality of Life: Evaluation of Patient Reported Validated Questionnaires. J Urol2010; 183: 1464-1468.
Cervix cc. kezelésének hatása a tünetekre és az életminőségre
131
• retrospektív, hosszú távú (24,1 év) adatgyűjtés dán egyetemi klinikán, 236 személy • 36 évet felölelő időszakban nem volt QoL mérés • 43% jelzett inkontinenciát, a
Következtetések • Az életminőség értelmezése nem egységes, többen –helytelenül –azonosítják az egészségi állapottal • A vizsgálók többnyire különböző életminőség felmérő módszereket használnak, az eredmények összehasonlítása nehéz • A különböző közlemények és módszertanuk értékelése figyelmet, körültekintést igényel • Az inkontinencia „enyhe” foka is jelentősen 132 rontja az életminőséget
22
