Alapítva: 1999.
Alapítvány neve:
Együtt a Daganatos Gyermekekért Alapítvány – kiemelked en közhasznú szervezet -
Székhely:
6200 Kisk rös, Mez u. 16.
Telephely:
1094 Budapest, Angyal u. 36.
Bírósági bejegyzés kelte:
1999. május 10.
Bírósági bejegyzés száma:
Pk. 61.038/1999.
Adószám:
18356076-1-03
Alapító:
Takács Gábor
Kuratórium tagjai:
Takácsné Stalter Judit - elnök Takács Gábor Dr. Bakó Katalin - képvisel Horváth Zoltánné - képvisel Dr. Kovács Gábor Dr. Garami Miklós Szabó Irén Takács Katalin Pitcz Zsófia
Ellen rz Bizottság tagjai:
Dr. Balázs Judit Földesi Enik Dr. Hauser Péter
-2-
Az EGYÜTT A DAGANATOS GYERMEKEKÉRT - kiemelked en közhasznú ALAPÍTVÁNY 1999-ben azzal a céllal alakult, hogy segítse a Magyar Gyermekonkológiai Hálózat munkáját, valamint a T?zoltó utcai Gyermekklinikán kezelt súlyos betegségben szenved gyermekek gyógyítását.
Az Alapítvány céljai és tevékenysége: -
Az Onkológiai és Hematológiai osztályok fejlesztésének támogatása.
-
Anyagi támogatás nyújtása olyan gyógyító eljárásokhoz, m?tétekhez, amelyekhez sem az országos egészségbiztosítási pénztár, sem a klinika, sem a szül k nem tudnak kell képpen hozzájárulni.
-
Technikai és elektronikai eszközök, játékok, könyvek juttatása, a hosszú kórházi tartózkodás megkönnyítése érdekében.
-
Kirándulások, életmód táborok megszervezése, kivitelezése.
-
Pszichológusi, természetgyógyászati és dietetikus tanácsadás a szül knek szakemberek bevonásával.
-
Egészségmeg rzés, betegségmegel zés, tevékenység, az életmin ség javítása.
-
Szociális tevékenység, az alapítvány a daganatos és megbetegedésben szenved gyermekekkel kapcsolatban egészségügyi és szociális feladatok elvégzésében vállal részt.
-
Kulturális tevékenység.
-
Az alapítvány részt vállal az egészségügyi képzésben, továbbképzésben és felvilágosításban.
-
Az alapítvány a célkit?zéseivel összhangban rendezvényeket, konferenciákat szervez, valamint kiadványokat szerkeszt, illetve jelentet meg.
-
Az alapítvány tevékenysége során együttm?ködik egyéni és közösségi kezdeményezésekkel, civil szervez désekkel, önkormányzatokkal, minisztériumokkal, intézményekkel és más alapítványokkal.
-
Közvetlen részvétel a magyarországi gyermekkórházak által végzett közfeladatok végrehajtásának el mozdításában, a gyógyító tevékenység és a közfeladatok megvalósításának anyagi támogatása útján.
egészségügyi
rehabilitációs leukémiás felmerül
Programjainkat úgy állítottuk össze, hogy segítsük a gyermekek életmin ségének javítását, a gyógyítás ideális feltételeinek megteremtését.
-3-
I.
Orvosi m+szerek és eszközök
Budapesten a Semmelweis Egyetem II. sz. T?zoltó utcai Gyermekklinikán kezelik a magyarországi daganatos gyermekek közel felét 51 ágyon. A klinikán évente közel 150 új gyermek felvétele történik meg A fentiek miatt alapítványunk feladatai között kiemelt szerepet kapott a T?zoltó utcai Gyermekklinika támogatása. Folyamatosan újítjuk a T?zoltó utcai Gyermekklinika eszközparkját, ezzel is támogatjuk a magas szint? gyógyító munkát. Eddigi jelent sebb beszerzéseink a T?zoltó utcai Gyermekklinikára: röntgengép, infúziós pumpák, n vérhívó rendszer kiépítése, infúziós szekrény, betegfigyel monitorok, 32 csatornás EEG készülék, trombocita labor, speciális mikroszkópok, onkológiai és hematológiai osztály teljes felújítása, klimatizálás, egy steril szoba kialakítása, csonts?r?ség mér készülék, lemezfest és cytocentrifuga. Jelent s felújítások a klinika területén: ambulancia, nappali osztály, intenzív osztály (onkológiai és hematológiai osztályok). Az elmúlt években alapítványunk jelent s összeg? eszközvásárlással támogatta a Gyermekonkológiai Hálózat további centrumait is.
-4-
II. Családsegít0 szolgálat a.) Jogsegély szolgálat Vezeti: Dr. Sára Kinga Id pont: munkaid ben A jogsegélyszolgálat m?ködtetésével tájékoztatjuk a szül ket lehet ségeikr l. Segítséget nyújtunk a gyermek gyógyulásával kapcsolatos ügyek intézésében, abban hogyan vegyék igénybe a támogatásokat (jogszabályok által nyújtott lehet ségek). A szolgálat feladata a gyermekek, szül k érdekeinek képviselete. b.) Orvosi tanácsadás Vezeti: Dr. Csóka Mónika, Dr. Kovács Gábor, Dr. Rényi Imre Id pont: kedd, szerda, csütörtök 16-17 óráig A tanácsadó orvos tájékoztatást ad a kezelések, vizsgálatok menetér l. A felmerül és a laikusok, szül k számára nem, vagy nehezen érthet kérdésekr l. Az érintett szül vel történ el zetes id pont egyeztetés alapján történik a tanácsadás.
-5-
c.) Szül0klub Szakszer? pszichológiai vezetés mellet segítünk a szül knek, hogy szorongásuk csökkenjen, rossz érzéseiket kifejezhessék. A csoportbeszélgetésekre alkalmanként meghívjuk a kórházi szakembereket. A kötetlenebb keretek között történ kommunikáció révén tovább növeljük közös munkájuk eredményének, a gyermek gyógyulásának lehet ségét. A csoportban leggyakrabban felmerül témák: - A család megváltozott anyagi helyzete. (Alapítvány részér l tájékoztatás: Igényelhet támogatások, segélyek, munkahelyi nehézségek, munkanélküliség.) - Gyakorlati, életvezetési tanácsok. (Pl.: a lakás átrendezése egy amputáció miatt, táplálkozási nehézségek stb.) - Az egészséges, otthon maradó testvérek helyzete. (Teljesítményromlás, viselkedészavarok, félelmek) - Házassági problémák. - A „kettéhasadt” család összetartása. - Félelmek a gyermek halála miatt, állandó bizonytalanság. (Beavatkozások, vizsgálatok, vizsgálati eredmények miatt) - Kommunikációs nehézségek: orvosokkal, n vérekkel, a többi szül vel. - Nevelési nehézségek a beteg gyermekkel kapcsolatban (pl.: váratlan reakciók kezelése) d.) Szociális munkacsoport Vezeti: Dr. Bakó Katalin A kezelések alatt álló, arra rászoruló gyermekeknek havi rendszerességgel anyagi támogatás nyújtása a kérelmek alapján. Évente 150-200 család kerül a támogatottak közé. e.) Mama-lakások A Mama-lakások m?ködtetésével szálláslehet séget biztosítunk a vidéki szül k számára, hogy a kezelések ideje alatt gyermekük mellett lehessenek. A szállás mellett mosási, f zési lehet séget biztosítunk és napközben a megfelel egészségi állapotú gyermekek játszhatnak, és az otthon melegét érezhetik lakásainkban.
-6-
f.) Menedék-ház A legsúlyosabb élethelyzetbe jutott családokat helyezzük el a Budapesthez közeli településen található menedék-házunkban. g.) Gyermekszállító autó Szervezett gyermekbeteg-szállítással kemoterápiás-, sugárkezelésekre, különböz vizsgálatokra való szállítást illetve az azokról való hazajutást térítésmentesen biztosítjuk. Az autót támogatásokból m?ködtetjük, mely évente átlagosan 65.000 kilométert tesz meg.
h.) Családlátogató n0vér program Napjainkban már szinte minden hasonló külföldi terápiás centrumban m?ködnek a kórházi tevékenységet kiegészít szociális hálózatok, amelyek a betegek megsegítésére szociális munkásokat, önkénteseket, orvosokat és n véreket foglalkoztatnak. Sokan a súlyosan érintettek közül így közvetlen segítséghez juthatnak. Alapítványunk 2006-ban indította családlátogató n vér programját, el ször a Szent László Kórházban, majd a T?zoltó utcai Gyermekklinikán. A program céljai: -
a betegek gyógyulási esélyeinek javítása, a kezelések és utókezelések során adódó lelki, fizikai problémák, nehézségek enyhítése az érintettek felvilágosításával, valamint a humánus utógondozási hálózat megszervezésével, az otthoni utógondozásban való aktív segítségnyújtás, a több hónapos kórházi, majd otthoni gondozás után a beteg képes legyen visszailleszkedni a mindennapi életbe.
Ezeket a céljainkat a professzionális, humánus gondozás megszervezésével, szakért segít hálózat kiépítésével, továbbá az utógondozás, a prevenció korszer? körülményeinek biztosításával érjük el.
-7-
III. Klinikai Rehabilitációs programjaink a.) Játékos tornaórák Vezeti: Pektor Gabriella gyógytestnevel0. 2000 óta mozgás és élményterápiával oldjuk a hosszú kórházi tartózkodások egyhangúságát, az ágyhoz kötöttség mozdulatlanságát és segítjük a m?téteken átesett gyermeknek a rehabilitációját.
-8-
b.) Alkotó délutánok Vezeti: Liszkai Linda kézm+ves foglalkoztató A kellemetlen kórházi kezelések közötti id szakokat élménydús, örömteli programokkal töltjük ki. Célunk színesebbé tenni a kórházi tartózkodás idejét, fejleszteni a gyermekek képességeit, speciális m?vészetterápiás eszközökkel er t adni a betegség fokról fokra történ legy zéséhez.
c.) Híd a szigetr0l Vezeti: Petermanné Liszkai Linda klinikai pszichológus. Lelki segítség és felkészítés a betegséggel való megküzdésre gyermekeknek és szüleiknek. A tartós kórházi kezelések során az osztályokon ápolt gyermekek és szüleik közösséggé kovácsolódnak. Ezt a közösséget támogatjuk hétr l-hétre szakszer? pszichológiai vezetéssel. d.) Passzázs program Oktatási program a kezelések alatt álló gyermekeknek. A program alapelve: jótékonyság helyett egyenl esély. A program lehet séget nyújt a daganatos és leukémiás gyermekek számára, hogy kortársaikkal egyenl esélyekkel bírjanak. Célunk a gyermekek speciális igényeinek megfelel módszerekkel fejleszteni képességeiket, segíteni tanulmányi el menetelüket, pályaválasztásukat, munkaer piacra való bejutásukat. A Passzázs program rehabilitatív többlet szolgáltatás. A normál kórházi oktatás mellett végzett terápiás program. Azt a többletet akarja érzékeltetni, amely a hagyományos oktatási impulzusokon kívül ebben a programban éri a személyiséget. A normál tanagyag mellett egy összetett terápiás fejlesztést kínál a gyógykezelés miatt sérült gyermekeknek. Megfelel egyensúlyt teremt az integrálás és a gyermek állapota között.
-9-
IV. Klinikán kívüli rehabilitáció Segítünk, hogy a gyermekek súlyos betegségük ellenére elfoglaltságaik, szabad id s programjaik kortársaikéhoz hasonlóak legyenek, ezzel is segítve a kés bbi visszailleszkedésüket a társadalomba. Rehabilitációs és Oktatási Központ A központ a kórházon kívüli rendszeres rehabilitációs (oktatási, mozgásfejleszt és szabadid s) programok helyszínéül szolgál. Célunk hogy a daganatos, leukémiás megbetegedéssel küzd gyermekeknek lehet séget biztosítsunk a kórházon kívüli komplex testi-lelki rehabilitációra, a miel bbi felépülésre, életmin ségük javítására.
A Rehabilitációs és Oktatási Központban Alapítványunk lehet séget biztosít arra, hogy a beteg gyermekek kisebb csoportjai, 2 kórházi dolgozó kíséretében térítésmentesen 3-4 napos rehabilitációs programokon vehessenek részt, amelyek mozgás-, tánc-, m?vészetés lovas terápiát tartalmaznak.
Az épületben kialakításra került egy konferenciaterem, amely a rehabilitációs programok mellett szakmai továbbképzések helyszínéül szolgál. Alapítványunk a Központban rendezi meg a „Játékos tornaórák” mozgásrehabilitációs továbbképzés soron következ alkalmait és egyéb képzéseket. Annak érdekében, hogy a betegágyak mellett a gyógyító munkát végz szakszemélyzet a lehet legjobb fizikai és mentális állapotban végezhesse feladatait, Alapítványunk az Oktatási és Rehabilitációs Központ épületét a klinikai szakszemélyzet részére csapatépít tréningek, céljából is elérhet vé teszi (azokban az id pontokban, amikor nincs rehabilitációs csoport a házban).
-10-
Lovas terápia
Szabadid0s programok Évente megrendezésre kerül gyermeknapunkon több mint száz gyermek és családjuk vesz részt. Rendszeresen szervezünk a gyerekeknek erdei tábort, lappföldi Mikulás-látogatást, és kórházon kívüli egyéb szabadid s programokat.
-11-
Gyógyult Fiatalok Klubja Vezeti: Csajbók Bence Az Alapítvány részeként m?köd Klub célja els sorban a gyermekkori daganatos, leukémiás betegségb l gyógyult fiatalok egymást ismer és segít közösséggé szervezése, támogatása, az érdekeik képviselete, továbbá a hátrányos helyzet?, testi-lelki sérült társaik társadalmi esélyegyenl ségének el segítése, egymás informálása, közös programok szervezése.
Önkéntes szolgálat Önkénteseink a klinikán belüli és kívüli programjaink megvalósításában (kézm?ves foglalkozások, oktatás, kirándulások, táborozások, 1 %-os kampány) segítenek. Gyümölcsnap A gyermekeknek és kísér iknek minden hónap els hétf , kedd, szerdáján friss idény gyümölcsöket, zöldségeket, salátát és egyéb természetbeni adományokat (mosószer, tisztítószer, fogkrém, fogkefe, stb.) adunk az alapítvány budapesti irodájában.
-12-
Terápiás eszközkölcsönz0 Az otthoni rehabilitáció megvalósításához kölcsönözhet eszközöket (szobakerékpár, lábmozgató gép, Bioptron lámpa, gimnasztikai labda, stb.) biztosítunk, melyek a szakorvos és a gyógytornász ajánlásával kerülnek a gyermekekhez.
V. Segít0 füzetek a.) Tájékoztató daganatos gyermekek szülei részére A kiadvány a szül knek nyújt segítséget és alapismereteket a gyermek betegségével kapcsolatban.
b.) Segítek, hogy gyógyulj! A sorozat második részének feladata, hogy a kórházba került gyermeket tájékoztassa, feloldja az els napok feszültségét.
-13-
c.) Gyere velem tornázni! Hasznos gyakorlatok a kemoterápiás kezelésben részesül , ezért sokat fekv gyermeknek, valamint a m?téteken átesett gyermekeknek.
d.) Egy lehetséges út a gyermekhez. Játszókönyv. A könyv gondtalan perceket szerez az ágyhoz, infúzióhoz kötött gyermekeknek, igazi kikapcsolódást jelent a hosszú kórházi tartózkodás alatt.
e.) A gyermekkori daganatos betegségek A kiadvány célja, hogy tájékoztatást nyújtson a beteg gyermek szüleinek a betegségr l, a kezelésr l, a kezelésnél használt gyógymódokról, mellékhatásokról.
-14-
VI. Akkreditált képzés Az Egészségügyi Szak- és Továbbképzési Bizottság 2008. február 11-én 79/2008 számon bejegyezte a Játékos tornaórák elnevezés? képzési programunkat. A 40 órás képzést az Együtt a Daganatos Gyermekekért Alapítvány térítésmentesen biztosítja a gyermekonkológiákon dolgozó szakembereknek.
VII. Együttm+ködési megállapodások 1. 2. 3. 4. 5.
Kisk rös Város Önkormányzata (1999.) SE II. sz. Gyermekgyógyászati Klinika (1999.) Magyar Gyermekorvosok Társasága Gyermekonkológiai Szekció (2008.) Budapest IX. kerület Ferencváros Önkormányzata (2009.) Egészségügyi Minisztérium (2009.)
VIII. NEMZETKÖZI KAPCSOLATOK 1. Lösev Alapítvány - Ankara, Törökország 2. Megyei Sürg sségi Kórház és Gyermekklinika – Marosvásárhely, Erdély 3. Sylva Alapítvány - Helsinki, Finnország
-15-
