Egy Rubinstein- Taybi szindrómás gyermek fejlıdési profiljának elemzése rövid távú nyomonkövetéses vizsgálatok alapján

EÖTVÖS LORÁND TUDOMÁNYEGYETEM BÁRCZI GUSZTÁV GYÓGYPEDAGÓGIAI KAR GYÓGYPEDAGÓGIAI PSZICHOLÓGIAI INTÉZET

Egy Rubinstein- Taybi szindrómás gyermek fejlıdési profiljának elemzése rövid távú nyomonkövetéses vizsgálatok alapján

Témavezetı:

Készítette: Petı Edit

Mészáros Andrea

Nappali tagozat Gyógypedagógia szakLogopédia szakirány

Budapest, 2010. 0

Tartalomjegyzék 1. Szakdolgozat témájának meghatározása, témaválasztás indoklása....................... 3 2. Egy Rubinstein- Taybi szindrómás gyermek értelmi, valamint beszéd- és nyelvi fejlıdésének rövid távú nyomonkövetése ..................................................................... 4 2.1. A Rubinstein- Taybi szindróma rövid bemutatása .................................................... 4 2.1.1.Etiológiai háttér........................................................................................................ 5 2.1.2. Fı jellemzık, tünetek.............................................................................................. 5 2.1.3. Pszichomotoros fejlıdés és viselkedés ................................................................... 6 2.2. A Rubinstein- Taybi szindrómás kisfiú korábbi és a jelenlegi életkorára jellemzı fejlıdési szint összehasonlítása.......................................................................................18 2.3. A Vineland szociális érettségi skála ........................................................................12 2.3.1. Fejlıdési skála bemutatása....................................................................................12 2.3.2. Az eredmények kiértékelése .................................................................................15 2.3.3. Profilelemzés ........................................................................................................17 2.4. Kiphard- féle szenzomotoros és pszichoszociális fejlıdési skála............................24 2.4.1. Fejlıdési skála bemutatása....................................................................................24 2.4.2. Profilelemzés ........................................................................................................26 2.5. Beszédszervi állapot és mőködés, az expresszív és receptív beszéd fejlettségének, a kommunikáció sajátosságainak ismertetése (Juhász- Bittera- féle megkésett/akadályozott beszédfejlıdés vizsgálata, PPVT alapján) ........................................................................................................................................31 2.5.1. Beszédszervi állapot .............................................................................................31 2.5.2. Beszédszervek mőködése .....................................................................................31 2.5.3. Beszéd prozódiai jellemzıi...................................................................................32 2.5.4. Spontán beszéd .....................................................................................................33 2.5.5. Beszédprodukció...................................................................................................34 2.5.6. Beszédértés ...........................................................................................................34 2.5.7. Passzív szókincs- Peabody Picture Vocabulary Test............................................36 2.5.8. Nonverbális kommunikáció ..................................................................................36 2.5.9. Utánzás..................................................................................................................37 2.5.10. Megfigyelési szempontok az interakcióról .........................................................37 3. Korai fejlesztés ..........................................................................................................38 1

3.1. Korai fejlesztés a gyógypedagógia különbözı szakterületein (Az értelmileg akadályozottak pedagógiája és a logopédia területén történı korai fejlesztı munka összehasonlítása) ..................................................................................38 3.1.1. Korai intervencióról általában ..............................................................................38 3.1.2. Korai fejlesztés az értelmileg akadályozott és beszédfogyatékos személyeknél..42 3.2. Korai ellátás sajátosságai jelen esetben ...................................................................48 4. Észrevételeim (Tapasztalatok, pozitív és negatív tényezık a fejlesztı munka során)..............................................................................................................................51 5. A nyomonkövetéses vizsgálatok eredményeinek összefoglalása...........................54 Bibliográfia ....................................................................................................................57

2

1. Szakdolgozat témájának meghatározása, témaválasztás indoklása Szakdolgozatomban folyamatdiagnosztikai nézıpontra alapozva egy magyar Rubinstein- Taybi szindrómás kisfiú értelmi, valamint beszéd- és nyelvi fejlıdésének rövid távú nyomon követését, s annak eredményeit szeretném bemutatni, valamint ehhez kapcsolódóan a korai gyógypedagógiai segítségnyújtásról általánosságban, s a szakdolgozatom esetét jelentı kisgyermek korai ellátásának sajátosságairól is említést teszek. Továbbá leírást adok a korai gyógypedagógiai ellátás két különbözı szakirányán; az értelmileg akadályozott gyermekek és a beszédfogyatékos gyermekek körében folyó korai fejlesztı munka jellemzıirıl, kihangsúlyozva a beszéd- és nyelvi fejlesztést, mint mindkét ellátásban szereplı közös, fontos teendıt, s nem utolsó sorban a logopédus, mint gyógypedagógus kompetenciakörével kapcsolatos gondolataimat, ellenvetéseimet is megfogalmazom. Szeretnék rávilágítani arra, hogy a bemutatott magyar Rubinstein- Taybi

szindrómás kisfiú komplex fejlesztése jó példája a különbözı gyógypedagógiai területeknek, jelen esetben a logopédiának és az értelmileg akadályozottak pedagógiájának az együttes munkájára. Hangsúlyt fektetek továbbá arra, hogy milyen fontos a korai életkorban történı fejlesztés, ezáltal erısítve a korai gyógypedagógiai segítségnyújtás létjogosultságát, és szükségességét. A magyar Rubinstein- Taybi szindrómás kisfiú értelmi, valamint beszéd- és nyelvi fejlettségére vonatkozó rövid távú nyomonkövetéses vizsgálatok, és egy korábbi szakdolgozatban ugyan ennek az esetnek a bemutatása alapján szeretném szemléltetni a gyermek fejlıdésének ívét, és a fejlıdésében történt változásokat. Emellett nyomatékosítanám a folyamatdiagnosztika jelentıségét, különösen a korai életkorban, mely a tanulási folyamatok, a fejlıdés, állapot változását szem elıtt tartva, összehasonlító jelleggel tájékoztat minket a fejlıdés dinamikájáról. Éppen ezért felhívnám a figyelmet a korai életkorban kerülendı kategorizáló attitődre. Szeretném továbbá a nyomonkövetéses vizsgálatkor alkalmazott vizsgálati módszereket bemutatni, külön kiemelni az eredmények kiértékelésekor a képességprofil tanulmányozásának fontosságát, jelentıségét, valamint eme vizsgálati eljárások fejlesztésorientált szemléletét.

3

Logopédiai szempontból a fejlıdési zavart mutató gyermek kommunikációjának, és beszédfejlıdésének jellemzıin túl a logopédus szerepét is bemutatom a másodlagos kommunikációs zavarok ellátásában, valamint a gyakorlatban jellemzıen elıforduló másodlagos kommunikációs zavarral küzdı személyek logopédiai kompetenciájából való kiesését. Mindezen túl személyes észrevételeim, tapasztalataim, a fejlesztı munka során általam észlelt pozitív és negatív tényezık is megfogalmazásra kerülnek.

2. Egy Rubinstein- Taybi szindrómás gyermek értelmi, valamint beszéd- és nyelvi fejlıdésének rövid távú nyomonkövetése

2.1. A Rubinstein- Taybi szindróma rövid bemutatása

A Rubinstein- Taybi szindróma hazánkban kevésbé ismert, és a hazai gyógypedagógiai tudományban is kevésbé kutatott szindróma. A tünetegyüttesrıl fıleg külföldi irodalmak állnak a rendelkezésünkre, valamint a Fıiskola könyvtárában egy szakdolgozat, mely részletesen is ismerteti a szindrómát. A Rubinstein- Taybi szindróma egy összetett, veleszületett rendellenességgel járó szindróma, melynek fı jellegzetességét a széles hüvelykujjak, széles nagy lábujjak, az arcvonások rendellenességei, és a szindrómával együttjáró mentális retardáció adják. A szindrómával kapcsolatos legelsı megfigyelések 1957-bıl származnak, ebben az évben Jack Rubinstein figyelt meg egy 3; 6 éves lányt, szokatlan arcmegjelenést, széles hüvelykujjakat, és széles, nagy lábujjakat regisztrálva nála. Ugyanebben az évben Michail és társai is írtak egy esetrıl egy francia ortopédiai folyóiratban, aki ugyanebben a szindrómában szenvedett. Azóta világszerte több mint 700 esetet mutattak be. A szindróma gyakorisága pontosan nem meghatározott, egyes források szerint a születési gyakoriság 1/100.000-125.000. A Rubinstein- Taybi szindróma mindkét nemben egyformán elıforduló állapot.1

1

Rubinstein (1990) p. 3- 16.

4

2.1.1. Etiológiai háttér A Rubinstein- Taybi szindrómát feltehetıleg a 16.p13.3 kromoszómán történı mikrodeléció, vagy az ezen a területen lévı CREBBP (CREB- binding protein, azaz CREB kötı fehérje) mutációja okozza. A CREB kötı fehérje tulajdonképpen egy „molekuláris hidat” jelent az átírásért felelıs faktorok és az összetett fehérjék között. Elıbbieknek a specifikus DNA sorrend kialakításáért, utóbbiaknak pedig az átírás alkotóelemeiként való részvételében van jelentısége. A CREBBP fontossága tehát az átírásért felelıs koaktivátor szerepébıl adódik. A 16p13.3 kromoszómán történı mikrodeléciót, mint a szindróma kialakulásának hátterében meghúzódó okot azonban csak az RTS- es populáció 10-15%- nál mutatták ki ténylegesen. Azoknál a személyeknél, ahol a kromoszóma mikrodeléciója nem mutatható ki, ugyanazok a fizikai jellemzık, és tünetek mutatkoznak meg, azonban a szindrómát kiváltó tényezı ismeretlen. Ezzel kapcsolatban mai napig folynak a kutatások. Az RTS fennállásának gyanúja esetén, a prenatális idıszakban az úgynevezett FISH (Fluorescence In Situ Hybridization) vizsgálatot alkalmazzák a CREBBP mikrodeléciójának a diagnosztizálására, melyet kb. a 15- 18. gesztációs hét környékén végzik el. 2

2.1.2. Fı jellemzık, tünetek A szindróma kulcstüneteihez tartozik az arc külsı megjelenésének diszmorfiás jellege, a széles hüvelykujjak, valamint a széles, nagy lábujjak. Az arc és fej esetében nagy százalékban fordul elı a lejtıs szemhéjrés, a keskeny, magas szájpadlás (gótikus szájpad), a hegyes orr, meghosszabbodott orrsövény, microcephalia, a szemek egymáshoz képest távolabbi elhelyezkedése, fogrendellenességek, micrognathia és retrognathia, a fülek rendellenes alakja, helyzete, és mérete, valamint jellegzetes mimika, mely a mosolyt kíséri, a szemek csaknem teljes összehúzódásával, bezárásával. A törzs szintjén merev, feszes járásmódot, hipotóniát, laza szalagokat, ennek következtében pedig az ízületek hiperextenzióját figyelték meg, de a medencét és gerincet érintı rendellenességek (spina bifida, kyphosis, lordosis vagy scoliosis) is nagy százalékban fordulhatnak elı. Az RTS- es személyek nagy részére jellemzı az alacsony termet is, mely felnıttkorban is megmarad. 2

Petrij et al (2001) p. 6167-82.

5

A végtagokat tekintve a már említett széles hüvelykujjak, és az elsı nagy, széles lábujj jellemzı, azonban gyakran a többi lábujjnál is megfigyelhetı a szögletes, széles forma. Elıfordulhat még az ötödik ujj clinodactyliája is. A neurológiai problémák közül gyakran kóros EEG, hyperreflexia, epilepszia is társulhat a tünetegyütteshez. Ezek mellett az RTS- hoz társuló egyéb anomáliákról is említést kell tennünk, melyek többek között lehetnek a vese betegségei, rendellenességei, a szív- és érrendszer panaszai, hirsutismus (túlzott szır- és hajnövekedés), gastroesphogealis reflux, székrekedés, capillaris haemangioma, mentális retardáció, fejlıdési rendellenességek, valamint anesztéziás és optikai problémák. 3

2.1.3. Pszichomotoros fejlıdés és viselkedés Az 1. táblázatból, mely a Rubinstein- Taybi szindrómás és az ép gyermekek pszichomotoros fejlıdését hasonlítja össze (az egyes készségek megjelenését ábrázolja a hónapok idıintervallumával megjelölve), jól látható, hogy a pszichomotoros fejlıdésük globális elmaradást mutat. Ennek ellenére azonban mindig érdemes a gyermekek képességprofilját is megfigyelni, elemezni, ugyanis az egyes területek fejlettsége egymáshoz képest eltéréseket is mutathat. Az erısebb, kiemelkedıbb területekre való támaszkodás, koncentrálás a fejlesztés, és a terápia szempontjából mindenképpen fontos. Az RTS- es gyermekek az épektıl eltérıen átlagosan 7 hónapos korukban fordulnak meg, 15 hónapos korukban kúsznak- másznak, a 10. hónapban ülnek fel, és a 30. hónap környékén kezdenek el járni. Az elsı szavaik megjelenése átlagosan a 25. hónapra tehetı, a három szavas kifejezések használata azonban már jóval késıbb jelentkezik, átlagosan a 65. hónap környékére tolódik ki. Az RTS- es gyermekek esetében azonban elıfordulhat az is, hogy a beszéd- és az anyanyelv elsajátítása egyáltalán nem sikerül. Ezekben az esetekben más, alternatív kommunikációs eszközök megismertetése, használata jelenthet megoldást a kommunikáció megvalósítására (például: jelnyelv, PECS, augmentatív kommunikáció használata). Az RTS- es gyermekek szobatisztaságra való nevelésének átlagos idıtartamát a 62. hónapra becsüli a szakirodalom, a triciklizés készségét pedig a 67. hónapra teszik. 4

3

Cantani, Gagliesi (1998) p. 83- 85.

4

Rubinstein (1990) p. 3- 16.

6

Az intelligenciaszintre vonatkozólag különbözı szerzık különbözı adatokat közöltek; Hennekam és társai kutatásai alapján az átlag IQ= 36, Stevens és társai szerint IQ= 51. Az intelligencia érték ennek a szindrómának az esetében a 25- 79 IQ között alakul. 5 Az 1. táblázatban ábrázolt egyes készségek megjelenésének az idıintervallum megjelölései alapján azt a következtetést vonhatjuk le, hogy az RTS- es gyermekek pszichomotoros fejlıdése olykor nagy egyéni különbségeket mutathat, hiszen az egyes készségek elsajátítására vonatkozó idıtartomány adatok igen tág életkori tartományt jelölnek meg. Táblázat 1. Pszichomotoros fejlıdés az RTS- es gyermekek esetében6 KÉSZSÉG

RTS személyek

Ép személyek

idıtartomány (hónap)

idıtartomány (hónap)

megfordulás

2- 4

2- 5

kúszás- mászás

8- 30

7- 10

ülés

6- 30

5- 8

járás

15- 54

11- 15

elsı szó

6- 57

9- 13

3 szavas kifejezés

24- 156

14- 24

szobatisztaság

30- 216

24- 27

triciklizés

42- 216

36- 48

A Rubinstein- Taybi szindrómás gyermekekrıl leginkább az terjedt el a köztudatban, hogy barátságos, és boldog gyermekek, valamint szociális kapcsolataikban jónak bizonyulnak. Az RTS- es gyermekek szülei általában gyermekeiket könnyen kezelhetıeknek, vidám, barátságos gyermekeknek vallják. Ennek ellenére azonban az ebben a szindrómában szenvedı személyeknél elıfordulhatnak viselkedésbeli problémák

is.

Egyes

esetekben

autisztikus

viselkedés,

akaratosság,

hirtelen

hangulatváltozások, alvászavar, nyugtalanság, agresszív kitörések, a változások elfogadásának képtelensége, alacsony tőréshatár a zajjal és tömeggel szemben, és

5

Horváth (2008) p. 23.

6

Rubinstein (1990) p. 3- 16.

7

impulzivitás is jelentkezhet.7 Az esetleges fellépı viselkedésproblémák megsegítésében pszichológus vagy gyermekpszichiáter szakember kompetens.

2.2. A Rubinstein- Taybi szindrómás kisfiú korábbi és a jelenlegi életkorára jellemzı fejlıdési szint összehasonlítása

Amint azt már a Rubinstein- Taybi szindróma bemutatásánál is említettem, a szindrómára vonatkozó magyar irodalmak közül, a Fıiskola könyvtárában található egy szakdolgozat, mely a szindróma részletes bemutatásán kívül, ugyanannak a magyar RTS- es kisfiúnak a fejlıdését, és fejlesztését is bemutatja, aki jelen szakdolgozatban az esetismertetésem alanya. Ebben a fejezetben szeretnék tehát visszatekinteni a magyar Rubinstein- Taybi szindrómás kisfiú fejlıdésének fıbb jellemzıire, hogy ezáltal is pontosabb képet kaphassunk a kisfiú fejlıdésének ívérıl, s bemutassam a csaknem 2 év alatt történt változásokat az egyes területek fejlıdési szintjében. A korábbi leírás a gyermek fejlıdésérıl a 2008. évbıl származik, ezen belül is a Bárczi Gusztáv Óvoda, Általános Iskola és Készségfejlesztı Speciális Szakiskola állapotfelmérı skáláját 2008 februárjában végezték el. A szakdolgozat mellékletében találhatjuk meg a már említett, a Bárczi Gusztáv Óvoda, Általános Iskola és Készségfejlesztı Speciális Szakiskola által kitöltött értékelı lapot, mely 8 alapvetı terület fejlettségi szintjét vizsgálja, úgy, mint a nagymozgás, finommotorika, beszéd, gondolkodás és figyelem, testséma, térbeli tájékozódás, szocializáció, valamint az önkiszolgálás. Az értékelılapon ez a nyolc terület kördiagramszerően helyezkedik el. Az egyes területeken belül 10 nehézségi fokozat található, melyek közül azokat kell besatírozni, amelyhez tartozó feladatokat a gyermek spontán, önállóan, rendszeresen tudja teljesíteni, külsı ösztönzés nélkül. Így jól láthatóvá válik, hogy az egyes területek közül melyek emelkednek ki, és melyek azok a képességek, amelyek még nem alakultak ki, a többi területhez képest alacsonyabb fejlettségi szinten állnak, s ezáltal fejlesztésre szorulnak. Így tehát az egyes területek fejlettségi szintjét egymáshoz jól össze tudjuk hasonlítani. A felmérés a gyermek fejlıdése során jól alkalmazható folyamatdiagnosztikai eszközként, hiszen az értékelılap évenkénti kitöltésével megfigyelhetjük az egyes 7

Stevens (1990) p. 51- 55.

8

területek fejlettségi szintjeinek a változásait. Az állapotfelmérı skálának ugyanakkor fejlesztésdiagnosztikai jelentısége is van, mert a képességek szintjének felmérésével értékes információkat kapunk arra nézve, hogy elsısorban mely területeket kell erısítenünk, és melyek azok a területek, amelyek kiemelkedıbb területek, amelyekre tudunk támaszkodni. Ez az eljárás természetesen önmagában nem elegendı a gyermek teljesítményének értékelése szempontjából, csupán a gyermek fejlıdésének pillanatnyi helyzetét, és többszöri felvétel esetén a fejlıdés ütemét, dinamikáját hivatott ábrázolni. A vizsgálat elvégzése rendszerint olyan személyt követel meg, aki a gyermeket jól ismeri, és lehetıleg objektíven értékeli az egyes feladatokban mutatott teljesítményét. 8 Az 1. számú képen három különbözı év eredményei láthatóak, az ez alatt az idı alatt történt fejlıdésbeli változások alakulását összefoglalva. Az 1. számú képen a kék szín mutatja a 2007 júniusában teljesített feladatokat, a gyermek életkora ekkor 0; 7 volt, a piros szín jelzi a 2008 februárjában már megjelenı új képességeket, ekkor a gyermek 2; 3 év életkorú volt, s végül az általam újra elvégzett skálán, a teljesített feladatokat a zöld szín mutatja. A legutóbbi állapotfelmérés tehát 2010 februárjában történt, amikor is 3; 2 éves volt a gyermek. Az alábbiakban csupán a legutóbbi két év eredményeit szeretném leírni, s ezáltal szeretném bemutatni ezen területek fejlıdésbeli változásait a két év leforgása alatt.

Kép

1.

A

Rubinstein-

Taybi szindrómás kisfiú állapotfelmérése három év távlatában

kék szín: 2007. 06.

•

(0; 7 év) piros szín: 2008. 02.

•

(2; 3 év) zöld szín: 2010. 02.

•

(3; 2 év)

8

Horváth (2008) p. 90.

9

Az RTS- es kisfiú a nagymozgáshoz kapcsolódó feladatok közül 2008- ban az 1, 2, 3, 4, 5. feladatokat teljesítette. Ezek a feladatok: testét oldalra fordítja, tárgyak után nyúl, forog, fejét emeli, kezével támaszt, kúszik, négykézláb emelkedik, hintázik. Ezt követıen 2010 februárjában már az egyenetlen talajon való önálló közlekedés, az önálló felülés, a kapaszkodva felállás, oldalazva lépegetés, és az önálló megállás, sík terepen való járás is teljesítetté vált, tehát a 6, 7, 8, 9. item is megjelölésre került a grafikonban. A finommotorikát érintı feladatok közül a régebbi állapotfelmérés idıpontjában hármat teljesített, az 1, 2, 4. feladatokat. Tehát tárgyakat fog, elenged, egyik kézbıl a másikba átvesz, két tárgyat megfog, összeütöget, és kisebb tárgyakat marokra fog, kalapál, zenél, ki- bepakol. Az újabb felmérés során ez kiegészült a 6, 7. feladatok sikeres elvégzésével, ami a kockából tornyot épít, formatáblát kirak, vastag papírú könyvet lapoz, tépızárat nyit tevékenységeket jelenti. A beszéd területén a 2008- as évben az 1, 2. feladatokat teljesítette; hangokra figyel, szemkontaktust felvesz, száját mozgatja, utánoz. A következı évi felméréskor a 3, 5, 6. feladatok is pozitív értékelést kaptak, megjelent az ének- beszéd közbeni gagyogás, együttmőködés, a tárgyaknak, helyzeteknek hangot adása, szótagok mondása, és a szociális helyzetekben való megszólalás, pá- pá integetése, és mondása. A gondolkodás és figyelem területek korábbi jelöléseinek értelmezésében a gyermek az 1, 2, 3, 4. itemeket oldotta meg, így tehát a basalis stimuláció segítségével különbözıségeket észrevesz, reagál rájuk, az akusztikus és vizuális ingerekre reagál (például fejfordítással, mosollyal), a kezében lévı tárgyakat vizsgálja, utána néz, keresi, valamint az adok- kapok, illetve a kukucs játékokat érti, ezeket szívesen játssza, együttmőködést mutat. A jelenlegi eredmények alapján az 5, 6, 8. feladatokat is teljesíti a gyermek, így az egyszerő ok- okozati összefüggések felismerése, toronyépítés, ledöntés, a tárgy- tárgyegyeztetés, és a képrıl 10 tárgy felismerése, egyeztetése, kiválasztása is megjelenik a 2010-es adatok alapján. A testséma területének fejlettségi szintjét mutató feladatok közül a korábbi állapotfelmérésnél szintén az 1, 2, 3, 4. feladatok elıfordulását lehet megfigyelni a gyermeknél, azaz a basalis stimulációra reagál, kezét figyeli, lábát megfogja, nézegeti, tükörben saját testét nézegeti, figyel a mozgására, rámosolyog a tükörképére, kezét és lábát tornáztatva figyel, együttmőködik. A két évvel késıbbi vizsgálatban az 5. item megjelenését regisztráltam, tehát a korábban teljesített testsémával kapcsolatos tevékenységek között a felszólításra történı fejemelést, kéz- és lábnyújtást is megfigyelhetjük a gyermeknél. 10

A térbeli tájékozódás 10 feladatából a 2008- as évben felmértek alapján az 1, 2, 3. itemeket találták teljesítettnek. Ekkor a vizuális és akusztikus ingerek irányába odafordult, szemmel követte a tárgyak mozgását, leejtett tárgyak után nézett, melyeket újra ledobott, tükörben pedig szívesen nézegette magát (kisebb, könnyebb tárgyak után nézett, próbálta megfogni azokat, gondoljunk itt például tollpihére, szappanbuborékra). Az általam történt értékelés szerint az 5. feladat kapott értékelést, azaz a gyermek a mondókákkal, dalokkal végeztetett tornát szívesen fogadja, s néhány mozdulatot ı maga is próbál önállóan elvégezni. A szocializáció fejlettségét mutató feladatok közül korábban az 1, 2, 3, és a 7. feladatokat teljesítette; ismerıs arcokra, kellemes helyzetekre mosolyog, mozgolódik, hangot ad, képes különbséget tenni a kellemes és kellemetlen hang, és mimika között, figyelmet, játékot kezdeményez (hosszan figyeli, kezével vizsgálja az arcokat), és szereti a felnıttek társaságát, a gyermekek jelenlétét is szívesen fogadja. Az újabb felmérés idején megtalálhatóak a gyermek képességrepertoárjában a 4, 5, 6, 8, 9. tevékenységek is, megfigyelhetjük ugyanis az adekvát helyzetekben történı pá- pá integetését, puszi adást, a ’nem’ értését, nevére történı odafigyelést, az ’igen’ értését, az egyszerő kérések teljesítését, és a közös játékokba való bekapcsolódást is (pl.: toronyépítés, ledöntés, labdázás) A gyermeknél 2; 3 éves életkorban az önkiszolgálásra utaló képességek még nem nyilvánultak meg, így a kördiagramban ezért találjuk ezt a cikkrészt üresen. A gyermek 3; 2 éves életkorában képes bizonyos önkiszolgálással kapcsolatos feladatokat teljesíteni, méghozzá az 1, 3, 6, 7, 9. feladatokat. A gyermek tehát jelenleg a cumisüveget kézzel érintve iszik, öltözésnél, tisztába tevésnél együttmőködést mutat, apró falatkákat megfog, csippent, szájába tesz, rág, zokniját, cipıjét, sapkáját leveszi, lehúzza, öltözésnél vetkızésnél együttmőködı, lábát és kezét emeli. Összességében tehát megállapíthatjuk az 1. képen látható diagram alapján, hogy az egyes területek milyen mértékben fejlıdtek. Kiemelkedınek találhatjuk a nagymozgás, a szocializáció, valamint a gondolkodás és figyelem területeit, hiszen az RTS- es kisfiú az ezekkel a területekkel kapcsolatos feladatok közül teljesítette a legtöbbet, és ezek között a területek között találunk legkevésbé „hézagokat”. Az önkiszolgálással kapcsolatos eredményeket azért tarthatjuk figyelemre méltóaknak, mert a 2007- es felméréskor még egyetlen tejesített érték sem került jelölésre, a 2010- es felmérés során viszont ez öt feladat elvégzésével bıvült. Érdekesnek találhatjuk ugyanakkor azt is, hogy a kisfiú olykor „nehezebb” feladatokat elvégzett, és 11

„könnyebb” feladatokat nem teljesített. Fejlesztésdiagnosztikai szempontból elıtérbe helyezhetjük a diagram „hézagosan maradt” feladatainak elsajátítását, úgymint az ajak és nyelvmozgások utánzását, az utánzásos képesség erısítését, a nyomhagyás iránti kedv felkeltését, rajzolást ujjal, vastag krétával, apró tárgyakkal történı manipulálást, csippentı

fogás

kialakítását,

formaegyeztetés,

formadifferenciálás

gyakorlását,

szobatisztaságra való nevelést, evés- ivás területén önállóság kialakítását, önálló kézmosás kialakítását. Érdemes odafigyelnünk a beszéd, a testséma, és a térbeli tájékozódás fejlesztésére is.

2.3. A Vineland szociális érettségi skála

2.3.1. A fejlıdési skála bemutatása A pszichodiagnosztikában meglehetısen késın kezdtek el foglalkozni az adaptív viselkedés, valamint az életvezetési akadályozottság vizsgálatára alkalmas eszközök, skálák

kidolgozásával,

mely

lényegében

fakadhat

abból,

hogy

az

értelmi

fogyatékossággal együttjáró intelligenciadeficit mellett az életvezetési akadályozottság megfogalmazása is viszonylag késıbb került leírásra. Emellett persze az is nehezítette az erre vonatkozó eljárások kidolgozását, hogy maga az adaptív viselkedés fogalma is nehezen megfogalmazható, nehéz ugyanis meghatározni melyek a „normális” és „átlagos” viselkedési, és magatartási jegyek. Probléma továbbá, hogy az adaptív viselkedés vizsgálata leginkább a megfigyelés és a leírás módszerei szerint történik, tehát az IQ- hez hasonló egyetlen számszerő mutatóban is nehéz megállapítani a szociális érettséget. Az Edgar A. Doll által kidolgozott Vineland szociális érettségi skála talán azért is az egyik legnépszerőbb fejlıdési skála, mert az általa kapott eredmény kifejezhetı az IQ- hez hasonló egyetlen számadatként, a szociális quócienssel, azaz az SZQ- val. Az értelmi fogyatékosság esetében, mivel az intelligenciadeficit és az életvezetési akadályozottság, mint kéttényezıs meghatározás közismert, érdemes az IQ és a SZQ értékét összevetni. Az IQ és a SZQ értéke ugyanis egymással többnyire korrelál, amennyiben pedig a két érték között nagyobb eltérést találunk, azokból értékes diagnosztikus információkra gyanakodhatunk. (Például ha a SZQ magasabb, mint az IQ, akkor elıfordulhat, hogy nem igazi értelmi fogyatékossággal állunk szemben, ha az SZQ pedig jóval alacsonyabb értékő, mint az IQ, akkor túlvédı, túlóvó környezetre

12

következtethetünk.) 9 Természetesen az IQ és a SZQ értékébıl, és az egymáshoz történı viszonyításából önmagában nem tehetünk messzemenı következtetéseket, fontos ugyanis az egyént körülvevı környezetnek, és képességrendszerének minél részletesebb feltárása. A Vineland szociális érettségi skála Edgar A. Doll klinikai pszichológus nyomán került kidolgozásra. Edgar A. Doll az USA- ban lévı Vineland Fejlesztı Iskola (Vineland Training School) igazgatójaként az értelmi fogyatékosokkal kapcsolatos tudományos igényő kutatásokat végzett. A Vineland Fejlesztı Iskola igazgatója Doll- t megelızıen Goddard volt, aki szintén részt vett a szociális érettséget kutató laboratórium létrehozásában. A kidolgozott fejlıdési skálát nemcsak értelmi fogyatékos személyekkel, hanem az érzékszervi és mozgásfogyatékos személyekkel is kipróbálták. Doll a szociális érettséget vizsgáló eljárás elsı kézikönyvét, az „A” változatot 1935- ben publikálta, ezt követte egy „B” változat megjelenése 1936- ban. 1953- ban A szociális kompetencia mérése (Measurement of Social Competence) címő terjedelmes kézikönyvben Doll részletes leírást ad a fejlıdési skála módszerérıl, alkalmazásáról. A Vineland szociális érettségi skála standardizált eljárás. Elméleti hátterében Dollnak az a meglátása áll, hogy a gyermekek a kezdeti teljes szociális függıségbıl a fejlıdés során eljutnak a független viselkedés felé, valamint a gyermekkorban még hiányzó felelısségvállalás a fejlıdés során kibontakozik, a felelıs emberi viselkedés, a másokért, valamint a társadalomért vállalt felelısség formájában, s nem utolsó sorban a fejlıdési, érési folyamat során jut el a gyermek a szociális inkompetenciától a kompetens szociális viselkedés felé. Ez az a három dimenzió tehát Doll szerint, mely révén megtörténik a társadalomba való beilleszkedés. A Vineland szociális érettségi skála a fejlıdési skálák közé sorolható. A skála használata során egy, a vizsgált személyt jól ismerı, közeli hozzátartozónak (például szülık, közeli rokon, gondozó személy, pedagógus) tesszük fel az egyes kérdéseket, tehát a vizsgált személy jelenléte elhanyagolható. Egyes esetekben azonban magától a vizsgált személytıl is beszerezhetjük az információkat, ez azonban külön körültekintést igényel a hitelesség szempontjából, s lehetıleg 5 éves kor feletti gyermekek esetében járjunk el ekképpen. A fejlıdési skála a 0- 25 éves korosztályt célozza meg, és 117 itemet tartalmaz, mely 8 funkciós területet érint. Ezek az alábbiak: 9

SHG (self- help general), azaz általános önkiszolgálás

Lányiné- Marton (1991) p. 17- 22.

13

-

SHE (self- help eating), azaz étkezéses önkiszolgálás

-

SHD (self- help dressing), azaz öltözködéses önkiszolgálás

-

SD (self- direction), azaz önirányítás

-

O (occupation), azaz elfoglaltság

-

C (communication), azaz kommunikáció

-

L (locomotion), azaz lokomóció, helyváltoztató mozgás

-

S (socialisation), azaz szocializáció. 10

A 117 item évekre, évcsoportokra van lebontva. A fentebb említett területek feladatai az itemek számának elırehaladásával nehezedést mutatnak, fokozódó érettséget kívánva meg maguk után. Ez a módszer az évskála elemeit és a pont- skála együttes alkalmazását jelenti. A pontozás (+), (+NO), (+F), (±), (-) jelölések szerint történik. Plusz (+) jellel értékeljük azokat az itemeket, amelyeket a vizsgált személy egyértelmően, rendszeresen teljesíti, megjelenik nála, külsı ösztönzés nélkül. Egy sikeres teljesítmény azonban egy új, magasabb szintő képesség kialakulása miatt átmenetileg eltőnhet, szünetelhet (tehát nem a visszafejlıdés áll a háttérben), s ilyen esetekben is (+) jellel kell pontoznunk az adott teszttételt, amennyiben a korábban sikeres tevékenység újra elıhívható. Plusz N.O. (+NO) jelölés a no opportunity, azaz a lehetıség hiányát jelentı rövidítésbıl származik. Értelemszerően azoknál a tevékenységeknél használjuk ezt a rövidítést, ahol a gyermek valamilyen gátló tényezı, vagy környezeti lehetıség hiánya miatt nem tudja teljesíteni az egyes tevékenységeket, de feltehetıleg ha az efféle akadály nem állna fenn számára, akkor képes lenne teljesíteni az adott teszttételt. Korlátozó, gátló tényezıt értünk például a szülıi aggályoskodás, túlóvó, túlféltı attitőd, intézetben való tartózkodás alatt. Abban az esetben, amikor a folyamatos plusz értékelés közben találunk (+NO) értékelést, akkor azt plusz pontként számoljuk el, ha azonban folyamatos mínusz pontok között fordul elı, úgy nem adunk plusz pontot. Plusz F (+F) pontot akkor adunk, amikor az elızıekhez hasonlóan valamilyen hátráltató tényezı, lehetıség hiánya miatt nem tudja teljesíteni a vizsgált személy az adott teszttételt, de a korlát megszőnése után képes teljesíteni az adott feladatot. Ezek a pontok tehát teljes értékő plusz pontnak foghatóak fel.

10

Lányiné- Marton (1991) p. 36- 39.

14

Az egyes itemeket értékelhetjük plusz- mínusz (±) jelöléssel is, ezt a jelölést akkor használjuk, amikor egy adott képességrıl azt tapasztaljuk, hogy még nem teljesen kialakult, tehát esetenként, átmenetileg már elıfordul, azaz kialakuló állapotban van, de rendszeresen, önállóan még nem végzi el. Ezeket a plusz- mínusz pontokat fél pontokként számoljuk el a skála kiértékelésénél. Végül pedig mínusz (-) pontokat is adhatunk az egyes teszttételekre, azokban az esetekben, amikor a vizsgált személy egyáltalán nem teljesíti vagy csak igen ritkán, külsı nyomás, ösztönzés hatására képes elvégezni az adott itemet. Ezek a mínusz pontok tehát nulla pontot jelentenek az értékelés során. A teszttételek értékelését mindaddig folytatjuk, amíg egymást követı két mínusz pont kerül regisztrálásra. A leghosszabb folyamatos pluszpontokból megkapjuk az alappontszám értékét, melyhez még hozzáadjuk a járulékos pontokat is, azaz a folyamatos plusz pontsoron kívül szerzett egész és fél pontokat. Az alappontszámból és a járulékos pontszámokból tevıdik össze az összpontszám, amelyhez aztán a korekvivalens értéket (átlagos életkort) rendeljük hozzá (a teszttételek melletti sorban található). Ez az érték tulajdonképpen a szociális kor, azaz az SZK. A szociális kor és a vizsgált személy életkori értékének hányadosából, majd annak 100- zal történı szorzásával kapjuk meg a szociális quóciens, azaz az SZQ értékét. Ez tehát a szociális quóciens megállapításának lényegi menete. 11

2.3.2. Az eredmények kiértékelése A Vineland szociális érettséget vizsgáló skálát, az általam vizsgált RTS- es kisfiú szociális érettségére jellemzı fejlıdési tendencia bemutatásaként két ízben vettem fel. Ez a rövid távú nyomonkövetés a 2009. október elejétıl 2010. január végéig tartott, tehát közel 4 hónapos idıtartamot ölelt fel. A skála elvégzése az adatok felvételével kezdıdött, a gyermek nevének, születési dátumának, a gyermek életkorának, a vizsgálat idıpontjának, az esetleges intézménynév feljegyzésének (bölcsıde, óvoda, iskola), a vizsgálatvégzı nevének, s nem utolsó sorban a szülık foglalkozásának a feljegyzésével. A gyermek neve Sz. Bálint Sámuel, születési dátuma 2006. 11. 30., szülei felsıfokú végzettséggel rendelkeznek, a gyermek bölcsıdei nevelését ellátó intézmény neve: XXII/ 4. számú Bölcsıde, a vizsgálatot felvevı személy pedig jómagam volt. 11

Doll (1965) p. 13- 19.

15

A skála elsı felvételének pontos ideje 2009. 10. 05- én történt, a gyermek életkora ekkor 2; 11 év volt. Ezt a 2; 11 életkort százalékos számítás alapján mindenekelıtt át kellett váltani tizedes értékbe. Az életkort tekintve, így 2, 91 fog szerepelni a késıbbi számításokban. A fejlıdési skála elvégzéséhez szükséges informátor szerepében egyrészt a gyermekkel heti rendszerességgel foglalkozó gyógypedagógus hallgató volt, az ı segítsége mellett azonban, a fejlıdési skálát jórészt saját tapasztalataim alapján végeztem el. Mindezt arra alapozva, hogy jómagam is hetente több alkalommal foglalkozom a gyermekkel, gyógypedagógiai fejlesztés és felügyelet vonatkozásában. Az elsı felmérés során folyamatos plusz sorozat a 10. itemig terjedt, tehát az alappontszám 10 pont volt. Ezen felül a plusz és plusz- mínusz pontokat összeadva 12, 5 pontot kaptam. Az összpontszám tehát 22, 5 pont lett. Ezt az értéket aztán korpontszámmá váltottam át, így a szociális kor (SZK) értékeként 1, 25- öt kaptam. Ezután már csak a szociális quóciens kiszámítását kellett elvégeznem a gyermek életkorának és a szociális korának arányát tekintetbe véve. A következı egyenletbıl az SZQ értékét kaptuk meg: 1, 25/ 2, 91 * 100= 42. Tehát SZQ= 42. A skála második felvétele 2010. 01. 24- én zajlott le, az RTS- es kisfiú életkora ekkor 3; 1 év volt. Az életkor tizedes értékben tehát 3, 8. Az alappontszám változatlanul 10 lett, a járulékos pontszámokban viszont történt változás, 15, 5 pontot számoltam össze. Az összpontszám tehát 25, 5 pont lett. Az ehhez az értékhez tartozó szociális kor 1, 415, mellyel késıbb a kerekített formájában fogunk számolni (=1, 42). A szociális quóciens kiszámítására felírható egyenlet az új adatok értelmében a következıképpen alakul: 1, 42/ 3, 8 * 100= 37, tehát SZQ= 37 lett. A Rubinstein- Taybi szindrómás kisfiú intelligencia szintjére vonatkozó IQ eredmények többnyire a korai életkorból fakadóan még nem állnak a rendelkezésünkre, ezért bár ismert, hogy az IQ és SZQ értéke kapcsolatban áll egymással, erre vonatkozó összehasonlításokat, és következtetéseket nem tehetek, s nem is célom. A korábbi és az újabb skálafelvétel során kapott SZQ eredményekkel végezhetek összehasonlítást, bár a fejlıdési skála többszöri felvételének elsıdleges célja az RTS- es kisfiú szociális érettség profiljának elemzése, bemutatása lesz az alábbiakban.

16

2.3.3. Profilelemzés Ebben a fejezetrészben a Doll- féle fejlıdési skála 8 funkciós területére lebontva szeretném bemutatni a rövid távú nyomonkövetéses vizsgálat korábbi és újabb vizsgálati eredményeit.

Táblázat 2. SHG (self- help general) általános önkiszolgálás Életkori periódus

Teszttételek

0- 1 év

1- 2 év

2- 3 év

09. 10. 05.

10. 01. 24.

2. Fejét megtartja.

+

+

3. Keze ügyében lévő tárgyakat megfog.

+

+

5. Megfordul.

+

+

6. Közeli tárgyakért nyúl.

+

+

8. Felügyelet nélkül ül.

+

+

9. Függőleges helyzetbe felhúzza magát.

+

+

13. Fogásnál hüvelykujját is használja.

-

±

15. Egyedül megáll.

+

+

23. Egyszerű akadályokat legyőz.

+

+

26. Nem szorul gyermekkocsira.

+

+

35. Vécére kérezkedik.

-

-

41. Egyszerű veszélyeket kikerül.

+

+

SHG (self- help general)- általános önkiszolgálás. A 2. táblázatban az általános önkiszolgálásra vonatkozó összesített adatok láthatóak, a különbözı idıpontban végzett vizsgálatok tükrében. A SHG terület az, amely a többi területhez képest a legtöbb pluszértékelést kapta. Az elsı vizsgálat során, a gyermek életkora alapján elvárható tételek közül, ennél a területnél a 13. tételt („Fogásnál hüvelykujját használja”) és 35. tételt („Vécére kérezkedik”) nem teljesítette. Elıbbi az elıbbi a 0- 1 éves életkori periódusban, utóbbi pedig a 2- 3 évesek teszttételei között található. Ezek az eredmények az újabb eredmények alapján úgy módosultak, hogy a korábban 13. item mínusz pontozása plusz- mínusz, azaz kialakuló képesség értékelést kapott, a 35. tétel nem teljesített maradt. Tehát a korábban még nem megjelenı hüvelykujj használata a fogásnál (hüvelykujj szembefordulása a mutatóujjal, azaz

17

csippentı fogás kialakulása) az újabb felmérés idejére már egy kialakuló, alkalmanként megjelenı képesség.

Táblázat 3. SHE (self- help eating) étkezéses önkiszolgálás Életkori 09. 10. 05.

10. 01. 24.

11. Segítséggel iszik a pohárból.

-

-

16. Nem nyáladzik.

-

-

20. Rágja az ételt.

±

+

25. Önállóan iszik pohárból, bögréből.

-

-

28. Kanállal eszik.

±

±

30. Ehető anyagokat megkülönböztet.

-

+

33. Cukorkát kicsomagol.

±

±

38. Villával eszik.

-

-

39. Iváshoz vizet vesz.

-

-

periódus

Teszt- tételek

0- 1 év

1- 2 év

2- 3 év

SHE (self- help eating)- étkezéses önkiszolgálás. A 3. és a többi táblázat eredményeit összehasonlítva ez a terület tőnik a szociális érettség szempontjából a leggyengébbnek. Az elsı vizsgálat alkalmával hat item nem teljesített, három item a képesség kialakuló állapotát mutatta. A 11, 16. mínusz jelölést kapott itemek a 0- 1 éves életkori periódusba, a 25, 28, 30. itemek az 1- 2 éves, a 38, 39. feladatok pedig a 2- 3 éves életkori sávba tartozó feladatok. A már megjelenı, de még nem rendszeresen teljesített feladatok, mint a 20, 28, és 33. teszttételek az 1- 2 éves kori tartományhoz kapcsolódnak. Az újabb vizsgálat során két változást észleltem, egyrészt a 20. item, mely még kialakuló, nem rendszeres képesség volt a gyermeknél, az újabb vizsgálat idején teljes plusz értékelést nyert, tehát a rágás képessége jelenleg egyértelmően megfigyelhetı. A másik változás a 30. tétellel kapcsolatos, mely szintén plusz pontot kapott („Ehetı anyagokat megkülönböztet”). Feltételezhettük volna, hogy a korábban plusz- mínusz jelölést kapott teszt- tételek az idı elteltével elırelépést mutatnak majd, azonban a többségnél ezt nem észleltem. Érdemes lenne tehát a közeljövıre nézve hangsúlyt fektetni a plusz- mínusz pontokat kapott feladatok erısítésére, elımozdítására, azaz megsegíteni a már kialakulóban lévı képességek fejlıdését, és a legkorábbi életkori periódusra (0- 1 év) 18

jellemzı tevékenységek kialakítását. Úgy gondolom, a gyermek képes lenne az alábbi itemek többségének teljesítésére, és az eddig mínusz ponttal értékelt tevékenységek elsajátítására, de az étkezéses szokásokkal kapcsolatban erıs szokások, megszokások jellemzıek, melyek a teljesítést hátráltathatják.

Táblázat 4. SHD (self- help dressing) öltözködéses önkiszolgálás Életkori 09. 10. 05.

10. 01. 24.

periódus

Teszt- tételek

1- 2 év

21. Harisnyáját lehúzza.

+

+

2- 3 év

37. Kabátot vagy ruhát levet.

-

±

40. Kezet töröl.

-

-

42. Ruhát, kabátot egyedül felvesz.

-

-

47. Kabátot, ruhát gombol.

-

-

50. Egyedül kezet mos.

-

-

3- 4 év

SHD (self- help dressing)- öltözködéses önkiszolgálás. A 4. táblázat az öltözködéses önkiszolgálás különbözı vizsgálati eredményeit mutatja be. A gyermek életkora szerint hat teszttétel tartozik ide. A korábbi idıpontban történt felmérés alapján a 21. itemet („Harisnyáját lehúzza”) teljesítette; ez az 1- 2 éves kortartományba tartozó tevékenység. Az önálló fel- és leöltözködés, a ruhák gombolása, kéztörlés, kézmosás tevékenységek önállóan még nem jelentek meg a gyermeknél. Az újabb felmérés során a 2- 3 éves életkori sávba esı 37. feladat („Kabátot vagy ruhát levet”) már alkalmanként megjelenik a gyermeknél, de mivel önállóan még nem képes a ruhadarabok egyedül történı levételére, így ezt plusz- mínusz ponttal értékeltem. A 3- 4 éves kortartományból nem teljesít feladatot. Az öltözködés terén szükséges önállósság tehát mindenképpen erısítésre szorul. Összevetve a többi terület eredményeivel, az étkezéses önkiszolgálás mellett ez a másik leggyengébbnek bizonyuló terület, ahol a legkevesebb teszttétel került teljesítésre.

19

Táblázat 5. O (occupation) elfoglaltság (szabadidı eltöltése) Életkori 09. 10. 05.

10. 01. 24.

7. Felügyelet nélkül elfoglalja magát.

+

+

19. Ceruzával firkál.

-

-

22. Tárgyakat elmozdít.

+

+

24. Ismerős tárgyakat elvesz, hordoz.

+

+

36. Saját játékot kezdeményez.

±

+

43. Ollóval vág.

-

-

48. Kisebb házimunkákban segít

-

-

periódus

Teszt- tételek

0- 1 év 1-2 év

2- 3 év

3- 4 év

O (occupation)- elfoglaltság. Az 5. táblázatban az elfoglaltságra vonatkozó adatok találhatóak. A gyermek életkora alapján ezzel a területtel kapcsolatban 7 itemet kellett teljesítenie, ebbıl a gyermek 3- at (7, 22, 24. feladat) egyértelmően, rendszeresen, önállóan teljesített, egy tevékenység (36. feladat) pedig a kialakuló értékelést kapta. A nem teljesített feladatok közül a 19. item az 1- 2 éves, a 43. feladat a 2- 3 éves, a 48. feladat pedig a 3- 4 éves életkori tartományba tartozik. A skála újrafelvételénél a korábban kialakulóban lévı, alkalmanként elıforduló 36. teszttétel jelenleg rendszeresen teljesített feladat, ezért a korábban regisztrált pluszmínusz pont helyett plusz pontként lett értékelve. Jelenleg tehát az alacsonyabb életkori tartományban (1- 2 éves életkorban) egy tevékenység az (firkálás, rajzolás), amely nem, vagy csak ritkán fordul elı, és ez is leginkább a külsı ösztönzés hatására. A gyermek életkorának megfelelı 2- 3 éves, valamint 3- 4 éves életkori sávból pedig a 43, 48. tételek azok („Ollóval vág”, „Kisebb házimunkákban segít”), amelyekkel még nem találkoztunk a gyermek képességeit illetıen. Összességében a többi területhez viszonyítva az elfoglaltság területét jobbnak találhatjuk, hiszen itt a teszttételek közül viszonylag többet tudott teljesíteni.

20

Táblázat 6. C (communication) kommunikáció Életkori periódus

Teszt- tételek

0-1 év

1- 2 év

2- 3 év

C

09. 10. 05.

10. 01. 24.

1. Gügyög, nevet.

+

+

10. Beszél, hangot utánoz.

+

+

17.Egyszerű utasításokat követ.

+

+

31. Ismerős tárgyakat megnevez.

±

±

34. Rövid mondatokat mond.

-

-

44. Élményt mesél.

-

-

(communication)-

kommunikáció.

A

kommunikációra

vonatkozó

teljesítmények, és változások a 6. táblázatban láthatóak. A kisfiú életkora alapján 6 teszttétel került kiemelésre. A korábban és újabban elvégzett vizsgálati eredmények nem mutatnak változást, ugyanis az elsı és második felmérés során is a 6 teszttételbıl 3 plusz pontot, 1 plusz- mínusz pontot, és 2 mínusz pontot jegyeztem fel. A gyermek plusz ponttal értékelt tevékenységei a 0- 1 évet, és az 1- 2 évet felölelı idıszakból származó feladatok. Tehát a 2- 3 éves életkori periódusra jellemzı feladatokból a vizsgát személy még nem teljesít. Az egyes területek táblázatait összevetve azt tapasztaltam, hogy a szociális érettség egyes területeinél találunk olyan tételeket, amelyek bár alacsonyabb életkori tartományhoz tartoznak, nem teljesítettek, ugyanakkor az ugyanannak a területnek a magasabb életkori tartományokhoz tartozó feladatait teljesíti a gyermek. Meglehet, hogy a beszéd, kommunikáció területének sajátosságából adódhat az, hogy itt nem találkozunk ehhez hasonló jelenséggel, hiszen elképzelhetetlen lenne az, hogy például a gyermek mondatokban beszéljen, de ugyanakkor ne teljesítse az alacsonyabb életkori sávhoz tartozó más itemeket, például a hangutánzást.

21

Táblázat 7. L (locomotion) lokomóció, helyváltoztató mozgás Életkori periódus

Teszt- tételek

0- 1 év 1- 2 év

3- 4 év

09. 10. 05.

10. 01. 24.

12. Halad a padlón.

+

+

18. Szobában felügyelet nélkül sétál.

+

+

29. Udvaron, házban egyedül közlekedik.

+

+

32. Lépcsőn önállóan felmegy.

-

-

45. Egyet lépve közlekedik a lépcsőn.

-

-

L (locomotion)- lokomóció. Ezután következik a helyváltoztató mozgásokkal kapcsolatos vizsgálati adatok eredményei, a 7. táblázat illusztrálásával. A gyermek életkora alapján öt teszttétel sikeres teljesítése volt elvárt a gyermektıl. A 2009. 10. 05i és a 2010. 01. 24- i vizsgálatok során is ugyanazokat az eredményeket kaptam, tehát az öt teszttételbıl három tétel (12, 18, 29. item) megfigyelhetı a gyermeknél, ezek a 0- 1 éves, és az 1- 2 éves életkori tartományba tartozó feladatok. A nem teljesített tételek közül a 32. item az 1- 2 évesektıl, a 45. item pedig a 3- 4 évesektıl elvárt feladat. A nem teljesített feladatok mindegyike a lépcsızéssel kapcsolatos. Jelenleg a gyermek segítséggel, váltott lépéssel tud közlekedni a lépcsın. A helyváltoztató mozgással kapcsolatban tehát lényegi változás nem történt a két vizsgálat közötti intervallumban. A jövıben a fejlesztés célkitőzéseire nézve, érdemes lenne a még nem teljesített, de már az életkorából adódóan elvárt feladatok erısítésére helyezni a hangsúlyt (tehát az egyensúly fejlesztésére, a lépcsızés kialakítására).

Táblázat 8. S (socialization) szocializáció Életkori periódus

Teszt- tételek

09. 10. 05.

10. 01. 24.

0- 1 év

4. Ismerős személyek felé közeledik.

+

+

14. Kívánja, hogy figyeljenek rá.

+

+

1- 2 év

27. Más gyerekkel játszik.

-

+

3- 4 év

46. Óvodás fokon együttműködve játszik.

-

-

49. Mások előtt „produkálja” magát.

-

-

22

S (socialization) szocializáció. A 8. táblázat a szocializáció területén történt változásokat mutatja be. A gyermeknek értelemszerően a 3- 4 éves életkorig terjedı feladatokat kellett teljesítenie. A korábbi vizsgálat idején, a szocializáció területén a legalacsonyabb életkori sávhoz, azaz 0- 1 évhez tartozó tételeket oldotta meg (4, 14. tételek: „Ismerıs személyek felé közeledik”, valamint „Kívánja, hogy figyeljenek rá”). Az 1- 2 éves, valamint a 3- 4 éves kortartományba tartozó feladatok mínusz pontozást nyertek, tehát a 27. tétel („Más gyerekkel játszik”), 46. tétel („Óvodás fokon együttmőködve játszik”), 49. tétel („Mások elıtt produkálja magát”) nem teljesített a gyermek részérıl. Ezek az eredmények a skála újabb felvételénél módosultak, ekkor az 1- 2 évesektıl elvárt 27. feladat („Más gyerekekkel játszik”) is plusz pontot kapott. A szocializáció területével kapcsolatos feladatokból tehát jelenleg 5 itembıl 3 item teljesített. SD (self- direction)- önirányítás. A nyolcadik funkciós terület fejlettségi szintjérıl nincsenek információink, ugyanis az önirányítás érettségérıl tájékoztató teszttételek a 9- 10 éves életkori periódustól kezdıdnek, amit a mi esetünkben a Rubinstein- Taybi szindrómás kisfiú életkora még nem éri el. Összegezve a 2- 8. táblázatok eredményeit, levonhatjuk a gyermek szociális érettségére vonatkozó következtetéseket, azaz a területeket elemezve megkapjuk a gyermek magasabb, és alacsonyabb teljesítményét szemléltetı képességprofilt. A gyermek legjobban az általános önkiszolgálás (SHG) területén, és az elfoglaltság (O) területén teljesített, hiszen ezek azok a területek, ahol a legalsó életkori sávban (0- 1 év) minden tételt teljesített, és ezek azok a területek, ahol a gyermek jelenlegi életkorával megfelelı tartományban is teljesített teszttételeket (tehát a 2- 3 éves életkorban). Leggyengébbnek az étkezéses önkiszolgálás (SHE), és az öltözködéses önkiszolgálás (SHD) területek bizonyultak, itt kapta a gyermek a legtöbb mínusz értékelést, valamint ezeknél a területeknél a legalsó életkori tartományban is elıfordulnak nem teljesítések. A két vizsgálat között eltelt idıben történt változás a teljesítményre nézve, mert az egyes plusz- mínusz pontok, amelyek a képesség kialakulóban lévı stádiumára utalnak, plusz pontokká alakultak, továbbá új plusz pontok is kerültek regisztrálásra (hat teszttétel értékelésénél történt változás). Az SZQ értéke a második vizsgálat eredménye alapján kisebb lett, mint a skála elsı felvételénél, mely abból adódhat, hogy a gyermek életkorának elırehaladtával, az aktuális életkorhoz tartozó feladatokból több tétel teljesítése lenne elvárt a gyermektıl.

23

2.4. Kiphard- féle szenzomotoros és pszichoszociális fejlıdési skála

2.4.1. Fejlıdési skála bemutatása A fejlıdési skálák közül a szenzomotoros és pszichoszociális funkciók fejlettségi szintjének vizsgálatára alkalmas skálát és táblázatot Ernst J. Kiphard dolgozta ki több ezer egyedi adat összegyőjtése alapján, melyeket tudományos vizsgálatokból szerzett be. Olyan négyzethálós táblázatot készített el, mely 5 funkciós terület, valamint a pszichoszociális fejlıdés szerint van tagolva. A fejlıdési skála fı célja a fejlıdésben elmaradt gyermekek kiszőrése, a gyermekek érzékszervi és mozgásfunkcióinak képessége, és gyenge oldalainak megismerése, a diagnosztikus adatokból pedig a jövıbeli fejlesztési terv alapjának, célkitőzéseinek a megtervezése. A szerzı fontosnak tartja a fejlıdési zavarok idıben történı felismerését, hogy idıben történjen megsegítés a gyermek számára. A fejlıdési táblázat elınye amellett, hogy megmutatja, hogy a gyermekeknek bizonyos életkorban miket kell teljesítenie, hogy jól áttekinthetıvé válik a gyermekek fejlıdési állapota, azaz, hogy mely funkciók területén mutatkozik elmaradás, és mely funkciók alakultak ki. 12 Mint már említettem, a szociális fejlıdésre külön táblázat és kérdıív található, de hasonlatos a többi funkciós terület táblázatban történt elhelyezéséhez. A pszichoszociális fejlıdés a szociális érettség személyiségfejlıdésbeli aspektusáról ad tájékoztatást. Itt tehát a lelki- érzelmi szféra, a gyermek interperszonális kapcsolatokra való fogékonysága, a kontaktuskészség, a közösségi életre való alkalmasság áll a vizsgálat középpontjában. 13 A fejlıdési skála az elsı 4 életévet vizsgálja. A táblázatban, 5 oszlopban helyezkednek el a funkcionális területek, és a pszichoszociális fejlıdésre vonatkozó rész: az optikus észlelés (A), kézmozgás (B), nagymozgás (C), beszéd (D), és az akusztikus észlelés (E), valamint a szociobilitás (SZ). Az A, E oszlop tulajdonképpen az érzékszervi csatornák fejlettségérıl árulkodnak, tehát a környezetbıl származó információk felvételének sikerességét mérik. A B, C, D oszlopok pedig a „mozgásos csatornákról”, azaz az információ leadásáról adnak tájékoztatást. Az elsı 4 életév a táblázatban hónapokra leosztva látható, így az 1. hónaptól a 48. hónapig (= 4 év) minden hónaphoz társít egy feladatot, melyet a gyermeknek az adott életkorban tudnia

12

Kiphard (1977) p. 2- 9.

13

Kiphard (1977) p. 61.

24

kell. A táblázathoz tartozó kérdıívben a szerzı bıvebben ki is fejti, hogy az adott feladat mit vár el a gyermektıl. Összesen tehát 240 feladatról van szó, oszloponként 48 fokozatosan nehezedı feladat található. Ezek a feladatok ugyanakkor nem csupán a fejlettségi szint megállapítására hivatottak, hanem célzott gyakorlatsort is jelentenek a fejlıdésben lemaradt gyermekek fejlesztéséhez. Fontos tudni, hogy a fejlıdési táblázat nem átlagos értékeket, hanem minimális követelményeket állít fel, azaz az életkori adatok az alsó határt veszik figyelembe. Ennek az a célja, hogy a lassabban fejlıdı gyermekek is el tudják végezni a minimális követelményeket. Mint már említettem a táblázatban oszloponként fokozatosan nehezedı feladatok vannak, mely az oszlopban alulról felfelé haladva, az életkor növekedésével történik. Ebbıl adódóan az 5 fı funkciós terület fejlettségi szintjérıl egy átfogó képet kaphatunk. Az, hogy egy teljesítményt egy adott életkorban követelünk meg, valójában azt jelenti, hogy átlagosan a gyermekek 90%- a képes azt teljesíteni. Mint tudjuk, a gyermekek fejlıdésében igen nagy egyéni eltérések lehetnek, így például míg az egyik gyermek egy funkciót késıbb, egy másik funkciót korábban sajátít el, melyben a tehetségnek, és a gyakorlásnak is szerepe van. Az egyes funkciók tehát lehetnek kialakult állapotban, kialakuló, vagy még nem kialakult állapotban. A Kiphard- féle fejlıdési skála nem csupán szakemberek számára készült, hiszen egyszerősége, és a gyakorlatban való jól alkalmazhatósága miatt mindenki számára használható eszköz a lelassult fejlıdés, és a fejlıdési zavarok szőrésére és vizsgálatára. A skála elvégzésekor érdemes, különösen a fogyatékos, fejlıdésükben zavart gyermeknél, a gyermekek „életkora alá menni”, tehát az alacsonyabb életkor feladataival kezdjük, hogy megbizonyosodjunk az elsajátított funkciókról. Ezután mindaddig haladjunk a feladatok teljesítményének értékelésével, míg féléves idıtartamon belül egy feladat sem értékelhetı megoldottként. A megoldott feladatokat jelöljük a táblázatban X jellel, a részben megoldott feladatokat is hasonlóan, míg a meg nem oldott feladatok négyzeteit hagyjuk üresen. A megoldott feladatok összegébıl kiszámíthatjuk a fejlıdési kort (FK), mely ugyebár nem az átlagos, hanem a megkésett fejlıdés adatain alapszik. Ezt követıen a fejlettségi szint és életkor arányából megismerhetjük a vizsgált személy fejlıdési quóciensét, azaz az FQ értékét. A fejlıdési profil elemzéséhez bejelölhetjük az egyértelmőség, és a jól átláthatóság végett a gyermek fejlıdésének megfelelı félévet az egyes funkciós területeknél. Így kiderülhet számunkra, és össze tudjuk hasonlítani az 5 funkciós terület fejlettségi szintjén 25

mutatkozó heterokróniát. A fejlıdési skála többszöri felvétele érdemes lehet a funkcióterületek fejlıdésének megfigyelése miatt, ebben az újrafelvételt kb. félév különbséggel ajánlatos elvégezni. 14

2.4.2. Profilelemzés A 9. táblázat magában foglalja a gyermekkel felvett fejlıdési skála elsı és második vizsgálati eredményeit, a szenzomotoros és pszichoszociális fejlıdésre nézve. A Kiphard- féle fejlıdési skála elsı felvétele 2009. október 5- én történt, amikor is a gyermek 2; 11 éves volt. A skála újbóli felvétele a Vineland szociális érettségi skálához hasonlóan 4 hónap elteltével, 2010. január 24- én történt, amikor a gyermek 3; 1 életkorú volt. A 9. táblázat az eredmények összesítése által megmutatja számunkra, hogy az öt nagy terület, és a pszichoszociális fejlıdés az eltelt idı alatt mennyiben változott, történt- e az egyes területeknél, és mely területeknél fejlıdés. Emellett érdemes a gyermek profilját részletesen tanulmányoznunk, az egyes területek fejlettségi szintjét összehasonlítani, hogy rávilágítsunk a fejlıdésben elırébb tartó és az elmaradottabb képességekre. (A) Optikus észlelés. Ennél a területnél az 1 éves korhoz rendelt feladatokat a gyermek a 6. tétel kivételével, mely a két szem párhuzamos szemmozgatására vonatkozik, teljesíti. A 2 éves életkor egyes hónapjaihoz rendelt feladatokat az elsı vizsgálat idejében a 23. tétel (egy testrész megmutatása helyesen például babán vagy mackón) kivételével megoldotta, a második vizsgálatkor viszont már képes volt ennek az itemnek a megoldására. A 2 éves korig terjedı feladatokat tehát a gyermek jelenleg a párhuzamos szemállás kivételével mind el tudja végezni. A 3 éves korra jellemzı feladatok közül a korábbi vizsgálatkor 5 megoldott, és 2 részben megoldott feladata volt a gyermeknek, ez az újabb felvétel idejére újabb feladatok megoldásával bıvült ki. Méghozzá egyrészt a részben megoldott feladatok váltak megoldottá (27. tétel: két forma egyeztetése, 29. tétel: villák és kanalak szétválogatása, csoportosítása), valamint egy nem megoldott feladatból megoldottá vált feladat (35. tétel: cselekvések felismerése) is lett. Utóbbi képesség kialakulásában, véleményem szerint nagy szerepe volt annak, hogy a fejlesztés során nagy hangsúlyt fektettünk a könyvek, képek nézegetésekor az egyszerő cselekvések, mint például eszik, iszik, áll, ül, jár/megy igék tanulására, mutatására, megerısítésére. A 3 éves életkori tartományban tehát az életkor 14

Kiphard (1977) p. 2- 9.

26

alapján elvárható feladatok közül találunk hiányosságokat, de összességében az optikus észlelés területét a többi területhez viszonyítva kiemelkedıbbnek találhatjuk. A gyermek ugyanakkor képes öt különbözı kép megkülönböztetésére, azaz 5- 5 lottókép egyeztetésére (39. tétel), és 3 láthatóan elrejtett tárgyat is megtalál (45. tétel), melyek már a 3- 4 éves életkor közötti hónapokhoz rendelt feladatok. Errıl a két feladatról elmondhatom, hogy a gyermek kedvenc játékai közé tartoznak, tehát ez a tényezı nyilván befolyásolhatta, motiválhatta a sikeresebb teljesítést. (B) Kézmozgás. Ennek a területnek a sávjára jellemzı a legtöbb sárga színő jelölés, mely ugyebár a részben megoldott, kialakulófélben lévı képességeket jelenti. Ezért ebbıl akár következtethetünk arra, hogy ennél a területnél egy késıbbi nyomonkövetéses vizsgálatkor újabb fejlıdés lesz majd tapasztalható, hiszen feltételezhetı, hogy az eddig még kialakulóban lévı képességek az idı elırehaladtával, az esetleges érés, és fejlesztés együttes hatására már kialakult képességekké válhatnak. A kézmozgás területénél az alacsonyabb életkori sávnál nem jellemzı az ahhoz tartozó összes társított feladat teljesítése, hiszen már az 1 éves kor alatti idıtartományban is találkozunk részben megoldott feladatokkal. A két vizsgálat között eltelt idıben kialakult képességé vált az 1 éves korhoz rendelt feladatok közül a 4. tétel (kezével játszik, összeteszi a két kezét a teste elıtt), és részben megoldott feladat lett a 12. tétel (kétujjas fogás, azaz a hüvelyk és mutatóujj csipeszszerő fogása). Utóbbi értékelését az tette indokolttá, hogy ez a fajta fogás nem figyelhetı meg a gyermek mindkét kezén, valamint még nem mindig az ujjbegyek érintkeznek, hanem alkalmanként a hüvelyk és mutatóujj más részeinek érintésével történik a fogás. A 2 éves életkori tartományban az újabb vizsgálatkor a 16. tételt (tárgyakat két kézzel eldob, megfigyelhetı a dobómozdulat), és a 18. tételt (becsomagolt tárgyat kicsomagol), azaz a korábban részben megoldott feladatokat már megoldottként értékeltem. Valamint részben megoldott feladattá vált a 15. tétel is (mutatóujjával mutat), mivel a gyermek mutatóujját nyílásokba már bedugja, de mutatás céljára, apró morzsa felszedésére még nem használja. A 3 éves életkor feladatainál nem történt lényegi változás a két vizsgálat szerint. Jellemzı erre a sávra, hogy a teljesített feladatok inkább az alsó határ felé esnek, tehát a 2 évhez közelebbi idıtartományhoz.

27

A skála második felvételénél a 4. életkori sávhoz tartozó 40. tételt (8 kockából tornyot épít) részben megoldottként regisztráltam, ugyanis a gyermek 5- 7 kockát képes egymásra tenni, tornyot alkotva. (C) Nagymozgás. A nagymozgás területét összehasonlítva a többi területtel, egyértelmően látható a teljesített feladatok kevesebb száma, azaz ez a terület bizonyul gyengébbnek. A gyermek az 1 éves életkorhoz tartozó feladatokat kivétel nélkül teljesíti. A 2 éves életkori sávban mintegy a feladatok felét oldja meg, egészen az 1; 7 életkorig. A 3 éves életkornál szereplı 29. tétel (biztosan egyensúlyozva jár) részben megoldott értékelést kapott, mert a gyermek még járás közben idınként felemeli kissé a karját az egyensúly kiegyenlítése szempontjából, ritkán hadonászás is elıfordul. A nagymozgással kapcsolatos feladatok teljesítése egyfajta egyenletességet mutat, különösen, ha a többi területhez viszonyítjuk, hiszen bár alacsonyabb életkori sávig történik a feladatok teljesítése, de egyáltalán nem találunk részben megoldott, és nem megoldott feladatokat. Ennél a területnél tehát fejlıdésbeli változás nem történt a vizsgálatok között eltelt idı alatt. (D) Beszéd. A beszéd területéhez rendelt feladatoknál, a gyermek nagyrészt a 2 évesektıl elvárt feladatokig tudott teljesíteni, eltekintve az elıforduló néhány nem teljesített feladattól. Láthatjuk, hogy a nagymozgást követıen ez a másik terület tőnik fejlesztésre szorulónak, gyengébbnek a többi területhez viszonyítva. Ennél a területnél tapasztaltam változást a gyermek teljesítését illetıen, az újabb felvételkor. Az 1 éves kor alatti feladatoknál kialakulttá vált a 9. tétel (nyelvheggyel köp), és részben megoldottá a 7. tétel (jól lenyalja a kanalat), ugyanis ennek az elvégzése még nem teljesen történik meg. A 2 éves életkori tartományban a 13. tétel (szilárd ételeket rág) teljesítésénél történt változás, mert a gyermek jelenleg képes az ételt a nyelvével a szájában forgatva rágni, s szilárd ételek, mint például kenyérfalatok, piskótadarabok megrágásával elboldogul. (E) Akusztikus észlelés. A gyermek az akusztikus észlelés területénél a többi területhez képest jobban teljesít, az optikus észlelés mellett ez bizonyul nála fejlettebb területnek. Az 1 éves életkor feladatainál egy részben megoldott feladatot találunk, mely a 10. tétel (szidásra reagál). A gyermek még nem reagál erıteljesen beszédünk érzelmi szintjének hirtelen megváltoztatására, amikor kifejezzük, hogy valamit „nem, nem szabad”. Az újabb vizsgálat idején ennek a feladatnak a teljesítésében nem történt változás. A 10. feladaton kívül a többi feladat mind megoldott volt a gyermek részérıl. 28

A második életév feladatainál a 21. tétel lett megoldott a skála újbóli felvételekor, tehát a gyermek egy megnevezett testrészt meg tud mutatni magán. Ebben az életkori tartományban a gyermek többnyire megoldja az összes feladatot, felszólításra kérem- et mutatni még nem tud (16. tétel), és a „nyisd ki a szád” instrukciót még nem hajtja végre (17. tétel). A 3. év hónapjaihoz rendelt feladatokból is viszonylag több feladatot teljesít, mint a többi területnél, egészen a 3; 7 életkorig minden feladat megoldott. Ebben az életkori sávban is találunk változást az újabb vizsgálat idején, méghozzá a 34. tétel megoldott (képen cselekvést megmutat), a 32. tétel (kettıs parancsot teljesít) pedig részben megoldott, mert az egymást követı két utasításból még csak az egyiket hajtja végre. (Sz) Szociobilitás. Ennél a területnél, az 1 éves kor feladatait a második skálafelvételkor mind megoldja, az addigi részben megoldott 12. tétel (gyengédséget aktívan viszonoz) is megoldottként lett értékelve. A 2 éves életkori intervallumból a feladatok felét oldja meg, új képesség megjelenését nem tapasztaltam a második vizsgálatkor. A 3 éves korhoz tartozó hónaptartományban néhány részben megoldott feladat található, ezek teljesítése sem változott, illetve két feladatot teljesít a gyermek. A 4 éves életkori sávnál történt még változás, megoldott feladatként értékeltem a 39. tételt (örül az új ruhának), ugyanis azt tapasztaltam, hogy a gyermek általában örül új ruhadarabnak, szívesen veszi azt föl, valamint kéri is azt. Összességében tehát a 4 funkciós terület és szociobilitás területét összevetve láthatjuk, hogy az optikus észlelés, és az akusztikus észlelés területe bizonyul jobbnak, hiszen ezeknél a területeknél teljesíti a jelenlegi életkorához megközelítıen tartozó feladatokat. Elmaradás leginkább a nagymozgás és a beszéd területén látható. A 9. táblázat is jól mutatja, hogy a gyermek profilja igen szórt, olykor az alacsonyabb életkori sávban vannak nem megoldott itemek, és a gyermek életkorát meghaladó feladatok között is található teljesített tétel. Elıbbi a beszéd területére vonatkozik, utóbbi pedig az optikus észlelés és a szociobilitás területére érvényes. A két vizsgálati idı között (tehát közel 4 hónap alatt) történt fejlıdés, a gyermek képességrepertoárja újabb képességek megjelenésével bıvült. A legtöbb változás a kézmozgás, és az optikus észlelés területénél észlelhetı. A nagymozgás területét nem érintette változás. A Kiphard- féle vizsgálat újabb eredményei között elıfordul több részben megoldott feladat is, így ezektıl a képességektıl egy késıbbi vizsgálatkor várhatnánk ezen képességek kialakulását, elsajátítását. 29

Táblázat 9. Az RTS- es kisfiú szenzomotoros és pszichoszociális fejlıdésének alakulása (1. vizsgálat: 2009. 10. 05., 2. vizsgálat: 2010. 01. 24.) (piros szín: teljesített, sárga: részben megoldott, üres négyzet: nem teljesített feladat)

Életkor

Optikus észlelés 1.

2.

Kézmozgás 1.

2.

Nagymozgás 1.

2.

Beszéd 1.

2.

Akusztikus észlelés 1.

2.

Szociobilitás 1.

Életkor

2.

4 év 48 47 46 45 44 43 42 41 40 39 38 37

4 év 48 47 46 45 44 43 42 41 40 39 38 37

3 év 36 35 34 33 32 31 30 29 28 27 26 25

3 év 36 35 34 33 32 31 30 29 28 27 26 25

2 év 24 23 22 21 20 19 18 17 16 15 14 13

2 év 24 23 22 21 20 19 18 17 16 15 14 13

1 év 12 11 10 9 8 7

1 év 12 11 10 9 8 7

6 5 4 3 2 1

6 5 4 3 2 1

30

2.5. Beszédszervi állapot és mőködés, az expresszív és receptív beszéd fejlettségének, a kommunikáció sajátosságainak ismertetése (Juhász- Bittera- féle megkésett/akadályozott beszédfejlıdés vizsgálata, PPVT alapján)

A Rubinstein- Taybi szindrómás kisfiú expresszív beszédére jellemzı fejlettségi szint megismerésére a Logopédiai vizsgálatok kézikönyvébıl alkalmaztam a JuhászBittera- féle megkésett és akadályozott beszédfejlıdés vizsgálati anyagot, emellett pedig a receptív beszéd fejlettségi szintjének megismerésére a Peabody Picture Vocabulary Test- et (PPVT- t) vettem fel.

2.5.1. Beszédszervi állapot A beszéd- és nyelvfejlıdés vizsgálatát a beszédszervi állapot és mőködés vizsgálatával kezdtem. Az állapot felmérése 2009 októberében történt, a gyermek ekkor 2; 11 életkorú volt. Ajkai épek, nyelve átlagos nagyságú, fogai épek, sorban, rendezetten helyezkednek el. Az állkapocs mérete valamivel kisebb az átlagnál (micrognathia), mely a Rubinstein- Taybi szindrómás egyéneknél elıforduló tünet. Ujjszopásra utaló tünet van, mely a kéz, illetve az ujjak, gyakori szájba vétele miatt lehetséges. Szájpadlása gótikus jelleget ölt (magasan ívelt, keskeny boltozat), hallási állapota ép, hallókészüléket nem hord, apró zörejekre is felfigyel, ismeretlen helyrıl szóló hangforrást is lokalizál.

2.5.2. A beszédszervek mőködése A gyermek az ajkakra, és nyelvre vonatkozó mozgásokat utánzás útján többnyire még nem tudja végrehajtani, ezért az általam történt megfigyelésemen alapszanak az alábbi ajak- és nyelvmozgásokra vonatkozó információk. Ajkak. Az ajkak nyugalmi helyzetben legtöbbször nyitottak, mely hátterében állhat a szindrómával együttjáró hipotón izomzat, valamint a száj körüli izmok gyenge volta. A gyermeknél megfigyelt nyitott száj miatt elıfordul a nyálfolyás. A gyermekre jellemzı általában a rágási kényszer, mely a kéz, ujjak mellett a tárgyakra is kiterjed. Az ajkak nyitottsága azonban mutat változást az eltelt idı alatt, hiszen a rágás kialakulásának, és a labiális hangok kiejtésének gyakorlásával az ajkakat alkalmanként, evés közben pedig mindig zárja. Szoros ajakzár tehát ezekben az esetekben létrejön. Cuppantásra a gyermek még nem képes, illetve ritkán, nem direkten történik. Az ajkak 31

kerekítése határozott, bár ritkán elıforduló jelenség, ajakkerekítéses hangokat ugyanis ritkán használ. Ajkak terpesztése határozott, ajakpergetés olykor megfigyelhetı. Nyelv. A nyelv nyugalmi helyzetben a szájtéren belül van, vízszintes irányú elıre- hátra mozgatására képes a gyermek, ám ez igen ritkán sikerül. Nyelvheggyel a szájzugok érintése nem, a nyelv függıleges mozgatása szájtéren belül csak állmozgással együtt valósul meg. A nyelv függıleges mozgatása a szájtéren kívül nem sikerül, tehát a nyelv emelésére még nem képes. Ajkak körbenyalását, és csettintést még nem tapasztaltam. A nyelvmozgásokat tehát utánzás alapján nem végzi el a gyermek, azonban érdeklıdve figyeli azokat, kezével nyúl, hogy megtapintsa az egyes beszédszerveket, esetenként próbálkozik a mozgások kivitelezésével. Hangadás. Ezzel kapcsolatban a hangszín, hangmagasság, hangindítás, és a hangerı paramétereit érdemes megfigyelni. A hangszín jelen esetben többnyire tisztán csengı, emellett elıfordul rekedt hangszín is. Normális hangmagasság, többnyire normális, ritkán kemény hangindítás jellemzi. Hangerı normális. Légzés és fúvás. A nyugalmi légzésmód az orron keresztül történik, beszédlégzése harmonikus, fújni nem tud (például gyertyát).

2.5.3. Beszéd prozódiai jellemzıi A beszéd prozódiai elemei közül a hangerıre, a hangmagasságra, hangszínre, és a beszéd tempójára vonatkozó jellemzıkrıl tudunk említést tenni. A hangsúlyozást és a beszéd ritmusát a beszéd fejlettségi szintjébıl adódóan még nem lehet jellemezni. Hangerı. Az RTS- es kisfiú megnyilvánulásaiban elıfordul a hangerısség váltakozása. Ez fıleg a hangerı növelésében jelentkezik, hiszen egyes esetekben kiabáláshoz hasonló nagy hangerıvel történik a beszédprodukció. A hangerı növelésének képessége nagy felfedezés volt a gyermek részérıl, így volt olyan idıszak, amikor a gyermek önmaga szórakoztatására, és a képesség gyakorlására rendszerint kiabálva nyilvánult meg. A hangerısség növelésével történı játszás, a gyermek számára legtöbbször szórakozást jelent, máskor figyelemfelhívást, vagy egy tevékenység iránti örömét fejezi ki vele. Hangmagasság. A gyermek hangjában magassági váltás nem figyelhetı meg, ugyanakkor érzékenyen reagál a hozzá beszélı személynél történı magasságbeli változtatásokra. A gyermek észleli, és rendszerint tetszését fejezi ki a hangmagasság változásaival történı játékra, különösen a mélyebb hangon történı beszéd vált ki nála 32

nagy tetszést. Tapasztalataim szerint az egyes fejlesztı feladatok, játékok elvégzésének sikerét növelhetjük, valamint figyelmét jobban leköthetjük, ha a gyermekhez változó hangmagasságon beszélünk. Hangszín. A kisfiú megnyilvánulásaira jellemzıek a hangszínváltozások is. Például nagy öröm, tetszés kifejezésekor, szomorúság, megsértıdés, akaratának kifejezésekor, és viccelıdés esetén más- más hangszín jellemzi a beszédprodukcióját, ez a mimikáján is megfigyelhetı. Beszédtempó. A gyermek beszédtempója rendszerint normális, tehát se nem lassú, se nem gyors. A beszéd addigi normális tempója leginkább a gyorsabb tempóra történı váltásra szokott módosulni, mely fıleg az izgatottság, és tetszı dolog felé történı

kifejezést

jelenti.

A

beszéd

gyorsabb

tempóját

olyan

nonverbális

kommunikációs eszközök is kísérik, mint például a gesztusok, és az egész test gyorsabb mozgása.

2.5.4. Spontán beszéd Az alábbiakban arról szeretnék írni, hogy mi jellemzi a Rubinstein- Taybi szindrómás kisfiú spontán beszédét, azaz hogy a gyermek milyen esetekben, milyen szituációkban ad hangot, és miket mond spontán. Spontán megnyilatkozás elıfordul azokban az esetekben, amikor a gyermek számára

örömteli

és

élvezetes

tevékenységek

történnek,

valamint

kedvenc

elfoglaltságai, játékai során, például könyvnézegetés, autónézés, éneklés, mondókázás, motorozás, memori kártyákkal történı játék közben. Az élet szituációi közül evés közben mindig, folyamatosan, és sokkal többet szólal meg a gyermek, igényli az evést kísérı társalgást. Amennyiben kevésbé, vagy nem kommunikálunk a gyermekkel étkezés közben, úgy kevesebbet is eszik. Spontán megnyilatkozás elıfordul még a betegséget kísérı panaszkodás, szomorúság esetén is, vagy ha nem tetszést vált ki nála valami, továbbá ha megjelenik egy általa kedvelt személy (ekkor köszön, kifejezi örömét), vagy távozik egy általa kedvelt személy (elköszön). Alkalmanként akkor is ad verbális kifejezést, amikor szeretne valamit elérni, bár még a mások irányítása, mutogatás, tekintetének az elérendı dolog felé történı fordítása dominánsabb. A spontán megnyilatkozásoknál személyek nevét (ha nem is pontosan, de ahhoz hasonlóan), tárgyaknak, játékainak nevébıl egy- egy kiragadott szótagot szokott mondani. Emellett pedig a gyermek legtöbbször az éppen aktuális „kedvenc szótagját” használja, mely idırıl idıre más. Kedvenc szótagjai voltak az – ei, - ai, majd az agyi, 33

gyi, apa, ezt követıen a baba, majd a – ba, - bö szótagok. Ezt a jelenséget úgy kell elképzelni, hogy adott ideig mindig ugyanazt az egy kedvelt szótagot mondja a gyermek, amit aztán mindig felvált egy másik szótag gyakorlása.

2.5.5. Beszédprodukció Hangok. A gyermeknél elıforduló magánhangzók: - a, - á, - e, - é, - i, - í, - ó, - ö, - u. Ezek közül is a labiális vokálisok ritkábban hallhatóak tıle, valószínőleg azért, mert az ajakkerekítést a gyermek még nem képes tudatosan végrehajtani. A mássalhangzók közül egyértelmően megjelent, és a leggyakrabban használt a - b, - p, - ty, - gy, - d mássalhangzók. Ezeken kívül vannak olyan mássalhangzók is, melyek vagy ritkán fordulnak elı a gyermek beszédében, vagy nem tisztán vehetıek ki, esetleg véletlenül képezıdtek. A kisfiú a – m hangot fıleg „hümgetésnél” használja, illetve önmagában, és vokálissal kapcsolva ritkán elıforduló, a – v, - k, - g, - t, - j, - h konszonánsokat pedig vagy ritkán ejti, vagy feltehetıleg véletlenszerően ejtett hangok. Emellett - c hanghoz hasonló hangot is produkál a gyermek, mely inkább – tsz jellegő volt. Ezt a hangot is ritkán használja, vagy véletlenszerően képzi. Szótagok. CV, VC, VCV, CVCV, VCCV típusú szótagok használata fordul elı a gyermeknél. Például: ba, pa, pá, bó, bu, gyí, ki, ci, aba, geba, bögyi, pugyi, jeje. A szótagtípusok közül a leggyakoribb a kéttagú, ritkán a három, illetve négytagú összetételek produkálása. Jelentéstartalmú szavai: apa, Edi, baba, agyi (nagyi), pugyi (puding), abba vagy abda (labda).

2.5.6. Beszédértés A Juhász- Bittera megkésett/akadályozott beszédfejlıdés vizsgálatának szó- és mondatanyaga alapján mértem fel a gyermek beszédértésének fejlettségi szintjét. Ezt a felmérést két ízben végeztem el, 2009 októberében és 2010 januárjában. A gyermek életkora az elıbbi idıpontban 2; 11 volt, az utóbbi idıpontban pedig 3; 1 év. Fınevek. A vizsgálat két idıpontban történt felvétele segítségével képet kapunk arról, hogy az eltelt idı alatt a gyermek aktív és passzív szókincse gyarapodott- e. A vizsgálat elsı felvételekor az elsı blokkból 4/4- et teljesített, tehát mind a négy fınevet érti a gyermek, megnevezés és utánmondás pedig egy esetben történt. A fınevek második blokkjából, 22 fınévbıl 8 fınév ismeretét figyeltem meg, mely a második felméréskor már 22 szóból 12 szóra bıvült. Tehát a pipi, ló, cica, labda, kanál, pohár, 34

kutya, kulcs mellett a golyó, villa, virág, és kés szavak is ismertté váltak. Ebben a blokkban egyedül a labda („abba”), és a cica („ci”) megnevezésére, és utánmondására volt képes a kisfiú. A harmadik blokkból a korábbi felvételkor 22/10 (ágy, asztal, párna, létra, mosdó, szekrény, cipı, kád, szék, tükör), az újabb felvételkor pedig 22/16 (repülı, fa, ház, hajó, kalapács, táska) szót értett a gyermek. Végül a negyedik blokkból 24/6 fınév értése 24/7 fınévre gyarapodott az eltelt idı alatt, a madár, zsiráf, elefánt, egér, zebra fınevek ismerete mellett a kígyó szó is beépült a passzív szókincsbe. Az utóbbi két blokk szavaiból nem történt megnevezés, és utánmondás. Igék. Az igék közül az elsı vizsgálati idıpontban az igék elsı csoportjából 12/2 igét ismert, ez az eltelt idı alatt jelentısen változott, 12/7 ige megértésére. Míg korábban az eszik, iszik igéket értette, jelenleg az áll, ül, fekszik, megy, sír igéket is érti. Az igék második blokkjában egy igével bıvült a passzív szókincse, a korábbi eredmény ugyanis 12/4 volt (mosakodik, labdázik, törülközik, hintázik), jelenlegi eredmény 12/5 ige (új ige: kalapál). A harmadik blokkban szintén 12 ige található, amibıl 2009 októberében 2- t értett (megpuszilja, megsimogatja), 2010 januárjában 4- et (elfújja, eldobja). Az igéknél megnevezés és utánmondás nem történt. Az igékkel kapcsolatban feltehetıleg az is segítette az új igék megjelenését az értés terén, hogy a két vizsgálat elvégzése közötti idıszakaszban nagy hangsúly fektetıdött a gyermek fejlesztésében a cselekvések tanulására. Mondatmegértés. A mondatmegértésnél is három csoportot találunk. Az elsı csoportból a gyermek 6 utasításból 5- öt teljesített (Keresd meg a labdát!, Hozd ide!, Ülj le a szınyegre!, Gurítsd ide a labdát!, Mutasd meg anyukának!). Ez az eredmény nem változott a következı vizsgálat elvégzésekor. A mondatok második csoportjából 6/3 utasítást értett meg, és végezte el (Tedd a babát a kádba!, Rakd az asztalt a lábosba!, Tedd a dobozba a kockát!). A - ba, - be, - ban, - ben helyhatározószavak tehát ismertek a gyermek számára. Az újabb vizsgálati felvételkor ez az eredmény nem bıvült új helyhatározószóval. Végül a mondatok harmadik csoportjában lévı tételek értésének eredménye 16/2 (Tedd a kocsiba a babát!, Tedd a kulcsot a lábosba!), az újravizsgáláskor 16/3 mondat értése (Tedd a virágot az asztal alá!) lett. A helyhatározószavak mellett tehát az „alá” névutó is bekerült a gyermek passzív szókincsébe, mely szintén helyhatározó jellegő.

35

2.5.7. Passzív szókincs- Peabody Picture Vocabulary Test A passzív szókincs fejlettségének felmérésére alkalmas PPVT- t 2009. december 8- án végeztem el a RTS- es gyermekkel, életkora ekkor 3; 0 év volt. A PPVT egyik elınye, hogy nem beszélı személyekkel is el tudjuk végeztetni, s ezáltal a passzív szókincsük fejlettségét felmérni. A PPVT képes szókincsteszt eredményes felvétele mindenképpen pozitívum, hiszen a gyermek képes volt részt venni abban a vizsgálati helyzetben, amikor több képet mutatnak neki, és a vizsgálatvégzı által megnevezett szót kell kiválasztania négy kép lehetısége közül. A vizsgálat felvételének sikerességében talán az is közrejátszódhatott, hogy a gyermek egyik kedvelt tevékenysége, és érdeklıdése közé tartozik a könyvek, képek nézegetése. Ebbıl kifolyólag tehát ne a teszt eredményére helyezzük a hangsúlyt, hanem a tesztfelvétel megvalósíthatóságának a jelentıségére. A PPVT felvételénél értelmi fogyatékosság esetén bizonyos elıfeladatot kell elvégezni (kanál, anyu, cica, szék, apu, banán, ceruza, alma, zokni szavak ismeretérıl kell megbizonyosodni), majd ezt követıen addig kérjük a gyermektıl a vizsgálatvégzı által megnevezett fogalomhoz tartozó kép kiválasztását, amíg a gyermek 8 szóból 6- ot hibásan mutat meg. Ekkor jutunk el az úgynevezett plafonértékhez. A mi esetünkben ez a 17. szóig történt. A jó megoldások száma 10 volt, ez az úgynevezett nyerspont, amit aztán az életkor alapján viszonyítani tudjuk a szókincsfejlettség valamely kategóriájába. Ez alapján megkaptuk, hogy fejletlen szókincs jellemzı a gyermekre. Szeretném azonban mégegyszer hangsúlyozni, hogy ennek a tesztfelvételnek az eredménye sokkal inkább a feladathelyzetben való részvétel, a feladat megértése, és teljesítése miatt jelentıs, és értékelendı.

2.5.8. Nonverbális kommunikáció A nonverbális kommunikációs formák közül a gyermek leginkább a mimikát, térközszabályozást, gesztusokat kis mértékben, nem és igen bólogatást mindig, adekvátan használja kommunikációs szándékának kifejezésére. A gyermek a szemkontaktust felveszi, tekintetét arra irányítja, amit szeretne elérni, a mutatás még nem alakult ki. Kezét nyújtja más személy felé, például ha szeretné, hogy felvegyék. Kényelmetlen közelség esetén eltolja magát más személytıl, illetve megöleli, hozzábújik a szeretett emberekhez. Arcán megfigyelhetıek a különbözı érzelmek kifejezıdései, úgymint az öröm, szomorúság, fájdalom, meglepıdés, harag, undor.

36

2.5.9. Utánzás Az általam megfigyelt RTS- es kisfiú spontán még nem utánoz, ezért utánzóképessége jelenleg is erısítésre szoruló terület. A hangok utánzása elıfordul, bár fıleg olyan hangokat, és szótagokat szokott utánmondani, melyeket maga is szeret és képes produkálni. Vokálisok közül fıleg egy- egy vokális utánzására képes, két vokálisból álló hangkapcsolatot (például - iá) még nem tud megismételni. A szótagok utánzására szintén az jellemzı, hogy az általa kedvelt, és ismert szótagokat ismétli meg. Szavak utánzása nem figyelhetı meg, amennyiben ritkán elıfordul, úgy a szavak elsı vagy utolsó szótagját ismétli. A gyermek utánzóképességét többnyire mozgás és cselekvések utánoztatásával próbáljuk beindítani, mely úgy gondolom fejlıdött az utóbbi félév során. A mozgás és cselekvések utánzása véleményem szerint jelenleg kialakulóban van, például mondókázás közben egy- egy mozdulatot már maga is produkál, bár erre még verbálisan vagy fizikálisan is biztatni kell.

2.5.10. Megfigyelési szempontok az interakcióról A gyermek családtagok, és számára ismert személyekkel is kezdeményez interakciót, vagy hangadással, vagy testi közeledéssel próbálja felvenni a kontaktust. A gyermeknél a nonverbális kommunikációs eszközöket hangsúlyosabban használja, mint a

verbális

kommunikációt.

Gesztusokat

kevésbé,

mimikát

jobban

használ,

szemkontaktust felveszi az emberekkel, térközszabályozása is kifejezi közeledését, vagy távolságtartását másokkal szemben. Testkontaktus igénylését illetıen is megfigyelhetı egyfajta változás, míg korábban nehezen fogadta, tőrte mások közelségét, addig jelenleg kifejezetten igényli, és kezdeményezi is a testkontaktust. Ebbıl kifolyólag a testi érintéseket is egyre inkább igényli. A szülık szerint a gyermek jól megérti a beszédet, az egyszerő utasításokat végrehajtja, a kettıs utasítások végrehajtása azonban még nehéz a gyermek számára, két egymást követı utasításból többnyire egyet hajt végre. Utasításra különféle cselekvéseket is elvégez, segédkezik az evés, ivás, mosakodás, fürdés, öltözködés tevékenységeinél, játékok elı- és visszapakolásában, dolgok ide- oda helyezésében is részt vesz. A gyermek tiltásra ritkán hagyja abba az addig folytatott tevékenységet. Eldöntendı kérdésekre igen vagy nem bólogatással válaszol. Utánzóképessége még fejlesztésre szorul, van igénye a beszédre, nagy a beszédkésztetése. Szereti a képeskönyveket, a zenés videóklippeket, a gyermekdalokat, mondókákat, tárgyakon, 37

játékokon, ruhadarabokon lévı képekre is felfigyel, ebbıl adódóan preferálja azokat a játékokat, amelyek képnézegetéssel kapcsolatosak (például memori). Amikor a gyermek szándékát nem értik meg, picit kétségbeesett, dühös lesz, ha nem kapja, amit szeretne, nyugtalanná válik, és próbál minket az elérendı dolog felé vezetni, tekintetének rászegezésével kifejezni szándékát.

3. Korai fejlesztés

3.1. Korai fejlesztés a gyógypedagógia különbözı szakterületein (Az értelmileg akadályozottak pedagógiája és a logopédia területén történı korai fejlesztı munka összehasonlítása)

3.1.1. Korai intervencióról általában A korai intervenció a korai életszakaszban történı beavatkozást, közbelépést, közvetítést jelenti. A korai intervenció nem azonos a korai fejlesztés fogalmával, azaz magával a korai terápiával, ugyanakkor azt magában foglalja. A korai intervenció lényege, hogy az eltérı fejlıdéső gyermekek számára a harmonikus funkcióéréshez, és fejlıdéshez megfelelı speciális nevelési környezetet biztosítsa, méghozzá a gyermek egész környezetének és különösen a szüleinek az aktivizálásával. Mindezt arra alapozva, hogy egy sérült idegrendszer érzékenyebben reagál az ıt érı környezeti hatásokra, tehát a fejlıdésben nagy szerepe van a biológiai és a környezeti hatások együtthatásának. A korai intervenciónak idıben kell megtörténnie ahhoz, hogy meg tudjuk akadályozni, és jótékonyan tudjuk befolyásolni a gyermek fejlıdésének kóros irányba történı haladását, ezért törekedni kell a gyermek idegrendszerének azon szenzitív idıszakát kihasználni, mely az elsı három életévet foglalja magában. A korai intervenciós munkakör emellett figyelembe veszi a gyermek állapotának folyamatos változásait, és ahhoz alkalmazkodva biztosítja az újabb fejlıdési szint eléréséhez szükséges speciális feltételeket és élményeket. A korai intervenció komplexitását bizonyítja az is, hogy igen sokrétő feladatot tartalmaz (például családgondozás, korai

38

terápia, tanácsadás, korai integráció), és különféle segítı szakemberek közös munkáján alapszik (például gyógypedagógus, pszichológus, orvos, gyógytornász). 15 Hazai viszonylatban, a fejlıdésükben elmaradást mutató gyermekek korai nevelése az 1970- es évektıl kezdett kibontakozni, de a jelenlegi helyzetet tekintve a korai nevelés idıpontjában és tartalmában is lényegi változások történtek. Kezdetben a korai nevelés idejét az iskoláskor elıtti, azaz az óvodáskor idıszakára definiálták, ez azonban a gyakorlati tapasztalatok által már késıi beavatkozásnak bizonyult. A korai nevelés tehát az óvodai nevelés elıtti idıszakban történı fejlesztı tevékenységet jelenti, ezt a gyakorlatban a korai fejlesztés fogalmával illetjük. A szemléletbeli változásokat tekintve

kialakult

a

globális

megközelítés,

a

szülı-

szakember

viszony

meghatározójaként pedig a kooperációs modell. A korai fejlesztésre jellemzı globális megközelítés alatt értjük azt, hogy míg korábban a gyermek fogyatékosságára koncentráltak, hiányosságainak, azaz deficiteinek a megszőntetésére törekedtek az egyes funkciók elkülönült gyakorlásával, mára a gyermek sikerélményhez, kompetenciaérzéshez juttatásán, és a szociális tanulás jelentıségén van a hangsúly. Ehhez hozzájárul többek között a gyermek teherbíróképességének

figyelembe vétele,

a

gyermek

fejlettebbnek bizonyuló

képességeinek feltárása és az arra épülı terápiás munka, a fejlesztés optimális idıpontban történése, a fejlesztı munka beillesztése a gyermek napi tevékenységeibe, valamint spontán kezdeményezésének a figyelembe vétele. A kooperációs modell kialakulása során a kezdetben laikusnak tartott szülı szerepe, részvétele változott a korai terápiás munkában, mivel felismerték, hogy a szülık a gyermeküket mindenkinél jobban ismerik, így fontos a velük való együttmőködés, a partneri viszony kialakítása. Kiemelendı, hogy a fejlesztı munka középpontjában a sokszor sérült anya- gyerek kapcsolat álljon, a szakember a speciális szükséglető gyermek nevelésében, a gyermek viselkedésének értelmezésében adjon támogatást a szülı számára. 16 A korai fejlesztés törvényileg szabályozott. Az ellátási kötelezettséget a közoktatásról szóló többszörösen módosított 1993. évi LXXIX. törvény 35.§ fogalmazza meg, a korai fejlesztésrıl és gondozásról pedig a 14/1999. (VI. 24.) MKM rendelet 8.§- a rendelkezik. A közoktatási törvény 35.§- a tartalma alapján, a sajátos

15

Rosta (2006) p. 132.

16

Kissné Haffner- Alkonyi (1994) p. 10- 15.

39

nevelési igény megállapítása idıpontjától a gyermeket a szülı bevonásával korai fejlesztésben és gondozásban, a szülıt pedig tanácsadásban kell részesíteni. A gyermek, tanuló különleges gondozás keretében történı ellátására, az ellátás módjára, formájára, helyére, az ellátáshoz kapcsolódó pedagógiai szakszolgálatra a Tanulási Képességet Vizsgáló Szakértıi és Rehabilitációs Bizottság, vagy az Országos Szakértıi és Rehabilitációs Bizottság tehet javaslatot, természetesen a fogyatékosság elızetes vizsgálatára, szőrésére alapozva.

17

Amennyiben a gyermek betöltötte a 3. életévét,

akkor vehet részt korai fejlesztésben és gondozásban, ha az óvodai nevelésbe nem vonható be. Tehát ha a gyermek már járhat óvodába, a korai fejlesztés és gondozás keretben történı ellátása megszőnik, mivel a gyermek az óvodai nevelés révén kapja meg az ellátást. Az iskolai nevelés, oktatás szempontjából hasonló elv érvényesül, azaz ha a sajátos nevelési igényő gyermek nem tudja tankötelezettségét teljesíteni, úgy az ellátása a korai fejlesztés és gondozás keretén belül valósul meg, fejlesztı felkészítés biztosításával kiegészülve. 18 A 14/1999. (VI. 24.) MKM 8. §- a többek között leírja, hogy a korai fejlesztés egyéni és csoportos foglalkozás (ez esetben legfeljebb 3- 5 fı részvétele lehetséges) formájában történhet, egyéni foglalkozás esetében 0- 3 éves kor között legalább heti egy órában, 3- 5 éves kor között legalább heti 4 órában, csoportfoglalkozás esetében 0- 3 éves kor között legalább heti négy órában, 3- 5 éves kor között legalább heti hat órában vehetı igénybe. Leírja azt is, hogy a korai fejlesztés és gondozás a tanév rendjéhez igazodik, a fejlesztés ugyanakkor év közben is elkezdhetı, eme ellátási forma megvalósításában a szülı részt vehet, a korai ellátás feladatait egyéni fejlesztési tervre alapozva kell végezni, a gyermekkel foglalkozó gyógypedagógusnak egyéni fejlesztési naplót, a korai fejlesztés szervezıjének pedig a sajátos nevelési igényő gyermekkel kapcsolatban forgalmi naplóban nyilvántartást kell vezetnie. 19 A korai fejlesztés tulajdonképpen a rehabilitáció része. A 0- 6 éves életkorú eltérı fejlıdéső gyermekek olyan tervszerően felépített programja, mely magában foglalja a komplex diagnosztikai vizsgálatot, a gyógypedagógiai oktatást, és a különbözı terápiás szolgáltatásokat. A korai fejlesztés több célt tőz ki, egyrészt a gyermek fejlıdésének elısegítését, másrészt az eltérı fejlıdéső gyermek családjának

17

Rosta (2006) p. 133.

18

Nagy (2001) p. 7- 9.

19

Rosta (2006) p. 133.

40

segítését és támogatását, s nem utolsó sorban a társadalom terheinek csökkentésére is hivatott. Korai ellátásra jogosultak azok a gyermekek, akik megfelelı diagnosztikus vizsgálóeljárással

jelentıs

elmaradást

mutatnak

a

mozgás,

értelmi

fejlıdés,

kommunikáció és beszédfejlıdés, szociális és érzelmi fejlıdés, figyelem és magatartás, valamint a látás, hallás területei közül egy, vagy több fejlıdési területen, valamint azok a gyermekek, akiknek a diagnosztizált állapota nagy valószínőséggel fejlıdési elmaradást von majd maga után. A korai fejlesztés során lehetıség van komplex, minden terület fejlettségét feltérképezı, multidiszciplináris vizsgálatra, a fejlıdési diagnózis megállapítása érdekében, gyógypedagógiai ellátásra, mely többek között a gyermek fejlıdési profilját szem elıtt tartva egyéni fejlesztési terv elkészítését, a család számára tanácsadást tesz lehetıvé, valamint egyéb terápiás szolgáltatásokra, mely lehet gyógytorna, logopédia, pszichológiai és szociális szolgáltatások. A korai fejlesztést megvalósításában részt vehet gyógypedagógus, gyógytornász, konduktor, orvos, pszichológus, szociális munkás, vagy mővészeti terapeuta szakember. 20 Szükséges megemlítenünk a korai segítségnyújtás megvalósulásának formáit is. A korai gyógypedagógiai segítségnyújtás részét képezi a vizsgálat, a tanácsadás, a különbözı fejlesztı foglalkozások, a családok számára szervezıdı tanfolyamszerő, nyaralással összekapcsolt programok, a szülı- klubok alakulása, a kiscsoportos foglalkozások, a beszélgetı kiscsoportokon való részvételének a lehetısége, és minden olyan alapítványi és egyéni megmozdulások, melyek a család életét hivatottak megkönnyebbíteni akár tanácsadás, akár fejlesztı szolgáltatás keretében. A már említett fejlesztı foglalkozások is többféle formában érhetik a fejlıdésében elmaradt gyermekeket. Így tehát történhet utazótanári szolgáltatás révén, amikor a gyermek természetes környezetében, otthonában zajlik a fejlesztı munka, illetve adott intézményben. Intézményes kereten belül a korai ellátás megvalósulhat Korai Fejlesztı Központban, valamint ambuláns formában, némely ambulancián a szülı, mint partner bevonásával. 21

20

Czeizel- Gallai (2000) p. 7- 8.

21

Kissné Haffner- Alkonyi (1994) p. 12- 13.

41

3.1.2. Korai fejlesztés az értelmileg akadályozott és a beszédfogyatékos személyeknél Az alábbiakban a különbözı gyógypedagógia tudományterületei közül az értelmileg akadályozottak pedagógiájában és a logopédiában folyó korai fejlesztést szeretném bemutatni, hangsúlyt helyezve a mindkét területen folyó beszédindító, beszéd- és nyelvi fejlesztı terápiás munkára, mely e két tudományágnak, ha a gyakorlati tapasztalatok szerint ez nem is érintkezik, de úgy vélem fontos, közös pontja. A korai fejlesztés iránti igény kezdetben fıleg a súlyosabb, halmozottan, és úgymond a „látható” sérülést mutató gyermekek ellátására terjedt ki, így például az értelmükben, mozgásukban, szociális területeikben, és az érzékszervi érintettségben mutatkozó fejlıdési elmaradás esetében vált hangsúlyossá a korai gyógypedagógiai segítségnyújtás. A beszédfejlıdés folyamatában elıforduló zavarok korai felismerése több szempontból is nehezebb, és nem mindig egyértelmően definiálható. (Gondoljunk akár a beszédfejlıdés egyéni különbségeire, a beszédfejlıdés egyéni ütemére, a korai életkorban adódó fiziológiás és patológiás jelenségek egybeesésére, vagy akár a korai szőrıvizsgálatok hiányára.) A gyógypedagógia különbözı tudományterületei közül a logopédiában is kibontakozott a korai intervenció rendszere, melyre hatással volt a megnövekedett társadalmi igény a minél korábban történı segítségnyújtás iránt, az eltérı fejlıdéső gyermekek számának növekedése, valamint az ellátási rendszer differenciálódása. A gyógypedagógiai korai segítségnyújtáson belül a logopédiai korai fejlesztés azokkal a gyermekekkel foglalkozik, akiknél az ép értelmi, gondolkodási mőveletek mellett kommunikációs és nyelvi zavar diagnosztizálható. A logopédiai korai ellátásban a megkésett és akadályozott beszédfejlıdéső, a beszédgyengeség és a dadogás tüneteit mutató, az elektív mutista, és nem utolsó sorban az ajak- és szájpadhasadékkal született gyermekek vehetnek részt. 22 A logopédiai korai ellátás tehát az ép intellektus mellett megjelenı kommunikációs és nyelvi zavarra specializálódik. Nyilvánvalóan azért is, mert maga a logopédia tudománya is szőkebb értelemben az elsıdleges kommunikációs zavarral jellemezhetı személyekkel foglalkozik, tehát akiknél egy probléma fennállása közvetlenül

hozza

létre

a

kommunikációs

zavart.

Például

egy

ajak-

és

szájpadhasadékkal történı születés, vagy egy agyvérzés következtében elsıdleges kommunikációs zavar jön létre. Azoknál a személyeknél, akiknél a nem beszélés 22

Gerebenné Várbíró (2002) p. 7- 10.

42

hasonló tünetei mutatkoznak, de másfajta etiológián alapul a kórkép, a nyelvi zavar másodlagos következmény. Ezektıl a személyektıl a logopédus elhatárolódhat, kizárhatja a kompetenciakörébıl. Így például egy hallássérült, értelmi fogyatékos, vagy autista személy kommunikációs problémájával a logopédus nem feltétlenül foglalkozik. A gyógypedagógiában felhalmozódó újabb ismeretek következtében, a gyógypedagógia különbözı tudományterületei egymástól egyre jobban elkülönülnek, differenciálódnak, melyre a jelenlegi oktatási helyzetben is megfigyelhetı egy szakos gyógypedagógus képzés is ráerısít. Ebbıl következve, azt a leendı gyógypedagógust, aki a gyógypedagógiának csupán egy szakirányával kapcsolatban szerez ismereteket, véleményem szerint „egysíkú tudás” fogja jellemezni, s a képességrendszerek összefüggéseit is kevésbé fogja átlátni. A gyógypedagógiai tudományterületek és munkásságuk között úgy vélem egyre nagyobb az elhatárolódás, mindegyik szakirány mereven a maga kompetenciájába tartozó személyek ellátására fókuszál. Holott az egyre összetettebb, sok funkciót érintı kórképek elıfordulása egyre gyakoribb, akár az ép, akár a nem ép intellektusú személyeknél, mely eseteknek a megsegítése, ellátása jóval könnyebb lenne, ha a többi gyógypedagógiai területtel kapcsolatban is bizonyos alaptudással rendelkeznénk, vagy a tudás befogadására egyáltalán nyitottan állnánk hozzá, vagy a különbözı végzettségő gyógypedagógus szakemberek ténylegesen teamet alkotva együttmőködnének, mellyel a különbözı szakirányok ismeretei egymás komplementereivé válhatnának. Úgy tőnik számomra, hogy a logopédia az elsıdleges kommunikációs zavarok irányába specializálódik, elhatárolódva a különbözı fogyatékossági területektıl, s a logopédiai korai fejlesztés is eszerint alakul. Bár ez az attitőd nagymértékben függhet a logopédus személyiségétıl, gondolkodásától is. Elıfordulhat, hogy egyes személyek a gyógypedagógián belül történı szakosodáskor azért is választják a logopédus hivatást, mert úgy vélik, így „kibújhatnak” a lelkileg megterhelıbb esetekkel való foglalkozás alól, hiszen nyilvánvaló, hogy a logopédushoz munkája során többségében az ép értelem mellett megjelenı kommunikációs és nyelvi zavarokkal jellemezhetı személyek kerülnek, így tehát az e területen dolgozó gyógypedagógust kevésbé érinti a kiégési szindróma (burnout) is. Meglehet, hogy ebbıl kifolyólag egyes logopédus szakemberek a késıbbi munkásságukat tekintve ezért is határolódnak el a más fogyatékossági területen elıforduló másodlagos kommunikációs zavaroktól. Véleményem

szerint

a

másodlagos

kommunikációs

zavaroktól

való

elhatárolódás azért sem fogadható el teljesen a logopédia tudományától, mert 43

valószínőleg a logopédus szakember többet tud a normális és a patológiás beszéd- és nyelvi fejlıdésrıl, vagy a különbözı beszédproblémákról, nyelvi zavarokról, ezek kiküszöbölésérıl, mely tudásával nagy szolgálatot tehetne az efféle ismeretekkel nem rendelkezı, más gyógypedagógiai szakterületen dolgozó szakembereknek. Másfelıl pedig szinte minden gyógypedagógiai területen másodlagos következményként a beszéd és nyelv nagy valószínőséggel érintett (például hallássérült, látássérült, értelmileg akadályozott, autizmus spektrumzavart mutató, hiperaktív gyermekek), mely beszéd- és nyelvi problémák megsegítése, fejlesztése, korrekciója a más gyógypedagógiai szakirányon végzett szakemberek számára nehéz feladat, éppen a beszéd- és nyelvi fejlıdés, mőködés és ezzel kapcsolatos terápiák ismeretének hiányában. A logopédus kompetenciájának beszőkülése a másodlagos kommunikációs zavarok terén nyilvánvalóan összefügg a képzéssel, ezért a probléma megoldását feltehetıleg ezen a ponton lehetne megragadni. A logopédiai korai fejlesztı terápia (nyilvánvalóan a beszéd- és nyelvelsajátítás idejébıl adódóan) kb. a 2;6- 3 éves életkorban indul. A terápia megkezdése tulajdonképpen attól függ, hogy mikor ismerik fel és diagnosztizálják a gyermek kommunikációjára és nyelvelsajátítására vonatkozó problémát. A terápiát érdemes akár már 2 éves életkorban megkezdeni, negatív anamnézis esetében pedig minél hamarabb. Az értelmileg akadályozott gyermekek fejlıdési eltérése, különösen az adott szindrómában születı gyermekek esetében nyilvánvalóbb, mint a kommunikációs és nyelvi zavarral küzdı gyermekek diagnosztizálása, ezért az ı ellátásuk már az igen korai idıszakban, tehát már csecsemıkorban kezdetét veszi. Az intellektuális fejlıdési zavart mutató gyermekek korai fejlesztésének idıtartománya ezért a 0- 6 éves életkort öleli fel. A logopédiai korai fejlesztés tulajdonképpen két fı nagy részbıl tevıdik össze, az egyéni beszédfejlesztésbıl és a kiscsoportos pszichomotoros fejlesztésbıl. Emellett azonban kiscsoportos zeneterápiás fejlesztésben is részt vehet a gyermek, amennyiben érzelmi zavarok is társulnak a fennálló kommunikációs és nyelvi zavarhoz. Az egyéni beszédfejlesztés minden esetben, a kiscsoportos pszichomotoros fejlesztés szenzoros integrációs zavarnál, magatartási és beilleszkedési nehézségnél, észlelési zavaroknál történik. 23

23

Rosta (2006) p. 132.

44

Az egyéni beszédfejlesztés lényege, hogy a beszédindítás során a beszédhez szükséges képességeket, készségeket fejlesztése történik, többek között az analógiás gondolkodás, az analízis- szintézis, a figyelem, emlékezet, a mozgásos és finommozgásos ügyesség, az utánzás képessége, az elvonatkoztatási képesség, a sorrendiség, ritmus fejlesztése. Ezeknek a képességeknek a fejlesztésével a beszédtanuláshoz szükséges alapot teremti meg a terapeuta. A logopédusnak ugyanakkor szem elıtt kell tartania a beszéd- és nyeli fejlıdés mozzanatait, szakaszait, és a beszéd és nyelvi fejlesztésben is ezt a menetet kell követnie. Így tehát a vokalizálástól indulnak, és jutnak el a hangkapcsolatok kialakításáig, a gagyogásig, majd a szavak tanulásáig. A verbális kommunikáció fejlesztése mellett a nonverbális eszközök fokozottabb használatára is figyelmet fordítanak. 24 A logopédiai korai fejlesztés másik fontos komponense a már említett csoportos pszichomotoros fejlesztés. A tapasztalatok azt mutatják, hogy e két terápiás forma együttesen a gyermek beszédindítási folyamatára kedvezıbb hatással van, mivel a pszichomotoros fejlesztés az észlelés és a mozgás együttesére építve segíti a beszédhez szükséges készségek kialakulását és fejlıdését. A pszichomotoros fejlesztés során kitérnek a testtudat, az érzékelési területek, a vesztibuláris rendszer, a bilaterális integráció, a téri tájékozódás fejlesztésére, valamint az alapmozgások koordinációjának javítására, és a mozgás- ritmus- beszéd összerendezésére is. A pszichomotoros fejlesztés emellett nemcsak a beszédhez szükséges készségek elıkészítésében segít, hanem a társas kapcsolatok kialakításában, az anya támogatásában, és a különbözı érzékleti modalitások integrációjában. A korai pszichomotoros fejlesztı foglalkozáson egy csoportban kb. 3- 6 gyermek vehet részt. 25 Az intellektuális fejlıdési elmaradást mutató személyek korai ellátása minden olyan terület fejlesztését érinti, mely az ellátottak körébe tartozóknál fejlıdését tekintve érintett lehet, így tehát a nagymozgások, a finommotorium, manipuláció, a nonverbális és verbális kommunikáció, a kognitív területek, a szociális- érzelmi terület fejlesztése, valamint az önkiszolgáló tevékenységek kialakítása történik a korai ellátás során. Ezeknek a gyermekeknek a korai ellátásánál tehát átfogóbb, minden területre kiterjedı fejlesztés valósul meg.

24

Rudas (1999) p. 131- 133.

25

S. Pintye (1999) p. 142- 149.

45

A nagymozgás fejlesztésekor többek között elısegítik a motoros tanulást, kialakítják és korrigálják az alapmozgásokat, tartásjavítással foglalkoznak, az egyensúlyi érzéket, testsémát, térérzékelést, valamint ritmusérzéket fejlesztenek, szabályozzák az izomtónust, és a légzéstechnika javításával is foglalkoznak. A manipuláció fejlesztése során a gyermek kéz- és ujjmozgásainak a fejlesztése, mozgékonyságuk elısegítése a fı cél. Ezen belül is a fejlesztés kiterjed a célirányos kézmozgások elsajátítására, a kéz izomerejének növelésére, az ujjakkal történı tapintás fokozására, a csukló és ujjak laza mozgatására, a hüvelykujj és a többi ujj oppozíciójának, a vizuomotoros

koordináció kialakítására,

a látás- tapintás-

mozgásérzet együttes koordinálására, és a dominancia kialakulásának támogatására. A különbözı manipulációk elısegítik a finommotorika fejlıdését, és sokoldalú tapasztalatszerzést tesz lehetıvé, például a tapintásos észlelés, a testséma, a figyelem, az alak- háttér percepció területeinek a bevonásával. A fejlıdési zavart mutató gyermekeknél a globális fejlıdési elmaradásból adódóan a beszéd- és nyelvfejlıdés is megkésettséget mutat. A nem beszélı gyermekek kommunikációjának fejlesztése a verbális kommunikáció fejlesztését megelızıen a nonverbális kommunikáció megsegítésével kezdıdik. Ezt követıen a beszédkedv felkeltése, a hallási figyelem fejlesztése, a beszédszervek ügyesítése, az aktív beszéd indítása, a passzív szókincs fejlesztése, valamint a mozgás- beszéd összerendezése a fı feladat. Az intellektus fejlıdési zavart mutató gyermekek konkrét beszédindítási terápiát nem kapnak a korai ellátás keretén belül, ez a többi terület fejlesztésével párhuzamosan, abba ágyazottan jelenik meg, s az értelmileg akadályozottak pedagógiája szakos gyógypedagógus szakember végzi. Véleményem szerint ezen a ponton a logopédus becsatlakozhatna a kommunikáció fejlesztésébe. A másféle etiológiai háttéren alapuló nem beszélı gyermekek beszédindításában a logopédus szakember jelentıs segítséget tudna nyújtani (különösen, aki a logopédiai korai fejlesztés területében is jártas). Hiszen ha a beszédindítás során szerzett tapasztalataival, tudásával, fonetikai, valamint a beszéd és nyelvfejlıdésre vonatkozó ismereteinek az átadásával támogatná, ha nem is közvetlenül az intellektuális fejlıdési zavart mutató gyermekeket, de a gyermek fejlesztését végzı gyógypedagógus munkáját, hatékonyabbá válhatna a másodlagosan kialakuló kommunikációs zavarok megsegítése. Úgy gondolom, hogy emellett az intellektuális fejlıdési

zavarral

jellemezhetı

gyermekek

és

szülei

közötti

kommunikáció

elısegítésével pedig nem csupán a gyakran sérült anya- gyermek kapcsolatot tudnák 46

erısíteni, de erre épülve az egyes képességek fejlıdése, és a gyermek beszédének megindulása is fokozottabbá válna. Az eddig felsorolt területekkel párhuzamosan, a kognitív funkciók erısítése is fontos feladat. A megismerı tevékenység fejlesztése során a gyermek figyelmét, emlékezetét, kitartását növelik, valamint a gyermek képzeletének és játékának színesítése, motiválása is tudatos foglakozást igényel. A kognitív funkciók fejlesztése magába foglalja a rész- egész viszony és az ok- okozati összefüggések felismerésének a kialakítását, továbbá a hasonlósággal, különbözıséggel, nagysággal, színekkel, formákkal, sorrendiséggel való ismerkedést. Fontos a fogalomalkotás és a tárgyállandósság erısítése is. 26 A szociális- érzelmi terület összetett gyógypedagógiai feladat, a pszichomotoros területek fejlesztéséhez szorosan kapcsolódik. Összefüggést mutat különösen a kommunikációval és a megismerı tevékenységek fejlıdésével. A szociális- érzelmi terület fejlesztése során bizalomépítés, reagáló szociális fejlesztés, szociális kötıdés, játék fejlesztése, illetve belsı norma-, és szabályrendszer kialakítása történik. A

gyermekek

tevékenységek

önállóságának

elsajátításában

is

kialakítása

segítséget

érdekében

nyújt

a

az

önkiszolgáló

gyógypedagógus.

Az

önkiszolgálásnak több részterülete van, így a táplálkozás, az öltözködés, a tisztálkodás, a szobatisztaság, és házimunka területén is végeznek fejlesztést. Az értelmi fogyatékos személyek fejlesztését a kis lépések elve szerint, a gyermek sérült spontaneitásával számolva, szociális tanulással, a folyamatosságot és állandóságot szem elıtt tartva kell megvalósítani. 27 A logopédia és az értelmileg akadályozottak pedagógiája területén történı korai fejlesztı terápiák középpontjában, a legtöbbször sérült anya- gyermek kapcsolat áll. A terápiás foglalkozások (a fejlıdéslélektani okok mellett) mindig az anyával együtt, az anya jelenlétében történnek, azért, hogy az anya a szakember személyes példaadásán keresztül mintát kapjon arra nézve, hogy hogyan tud gyermeke fejlıdése érdekében a leghatékonyabban segíteni, hogyan értelmezze gyermeke viselkedését, hogyan bánjon az eltérı fejlıdést mutató gyermekével, emellett pedig meg tudja ismerni a fejlesztés lépéseit is. A terapeutának abban is lényegi szerepe van, hogy rávezesse az anyát a

26

Kissné Haffner (1999) p. 41- 43.

27

Galgóczy- Melegné Steiner- Wagner (2005) p. 18, p. 48- 54, p. 66- 71.

47

fejlıdés apró jeleinek az értékelésére, hogy azokat örömmel tudja fogadni. A szülıszakember kompetenciahatárok betartására külön oda kell figyelni. 28 Az értelmileg akadályozottak pedagógiájában és a logopédiában történı korai fejlesztés közös pontját fıleg a kommunikáció, és beszédfejlesztésben láthatjuk. Úgy vélem e két gyógypedagógiai tudományág szakemberei kölcsönösen tanulhatnának egymástól, melyet aztán saját fejlesztı tevékenységükben alkalmazhatnának. Úgy vélem a logopédus az értelmileg akadályozott gyermekek kommunikációfejlesztésében való közremőködésével több ismeretet szerezhetne az egyes képességterületekrıl, azok összefüggéseirıl, a fejlıdési zavart mutató gyermekkel való munkája során erısödhetne az egyszerő megfogalmazása, a nonverbális eszköztára (pl.: több gesztus, mimika), melyeket a logopédiai korai fejlesztésnél, a megkésett beszédfejlıdés terápiában, és a diszfázia terápiában is tudna hasznosítani. Az értelmileg akadályozottak pedagógiája szakos gyógypedagógus szakember pedig a sikeresebb kommunikációfejlesztés érdekében a logopédustól fonetikai ismereteket, a beszéd elsajátításához szükséges készségek kialakításával, a beszéd és nyelvi fejlıdés folyamatával, beszédindító terápiával kapcsolatos tapasztalatokat szerezhetne.

3.2. Korai ellátás sajátosságai jelen esetben A szakdolgozatomban bemutatott magyar Rubinstein- Taybi szindrómás kisfiú korai gyógypedagógiai segítségnyújtásban való részesülésének fıbb jellemzıit, érdekességeit szeretném az alábbiakban leírni. Ez a kisfiú a Rubinstein- Taybi szindróma megállapítása miatt, mely állapotból adódóan feltételezhetı a fejlıdési elmaradás, jogosult a korai intervencióra. A gyermek a korai ellátásnak tulajdonképpen több formájában is részesül. Egyrészt intézményes kereteken belül Korai Fejlesztı Központban (Budapesti Korai Fejlesztı Központ, 1115 Budapest, Bártfai u. 34/a), heti 1 alkalommal, gyógypedagógus szakembertıl kap egyéni fejlesztést, másrészt utazótanári szolgálathoz hasonlóan heti 5 alkalommal a gyógypedagógia különbözı szakirányain tanuló két hallgató (köztük jómagam is) a gyermek környezetében, otthoni körülményei között, s nem utolsó sorban a gyermek napirendjéhez igazodva folytat fejlesztı tevékenységet. Mi hallgatók, akik a gyermekkel otthoni körülményei között foglalkozunk, ugyanakkor rendszeresen részt veszünk a 28

S. Pintye (1999) p. 142- 143.

48

szülıvel együtt a Korai Fejlesztı Központban történı egyéni fejlesztı foglalkozásokon is. Ennek a lehetıségnek több elınyét is látom, tapasztalom. A Korai Fejlesztı Központban a gyermek fejlesztésével foglalkozó gyógypedagógussal lehetıségünk nyílik a gyermek képességeinek, az éppen aktuálisan erısítendı területeknek az átbeszélésére, kölcsönösen adunk át információkat a gyermek viselkedésével, állapotával, területeinek fejlettségi szintjével kapcsolatban. A gyógypedagógus tanácsai által újabb célokat tudunk kitőzni, melyeket mi hallgatók a mindennapokban szem elıtt tartva végezzük a fejlesztı tevékenységet. Tanácsokat kérhetünk, s esetleg magyarázatot is kapunk egy- egy felmerülı problémával kapcsolatban. Mi hallgatók, akik ugyebár többnyire a gyermekkel otthonában találkozunk, megfigyelhetjük ıt egy másféle környezetben, szituációban, más emberekkel történı kapcsolattartásban, azaz hogy hogyan viselkedik, hogyan reagál, hogyan vesz részt a gyermek ebben az egyfajta társadalmi érintkezésben. Ugyanakkor az egyéni fejlesztı foglakozásokon lehetıségünk van a gyógypedagógus módszereit, a gyermekkel való bánásmódját is megfigyelnünk, ötleteket merítünk a fejlesztı feladatokhoz, melyeket aztán továbbformálva az otthoni körülményekhez igazítjuk. Tulajdonképpen tehát a gyermek korai ellátására jellemzı a center- based és a home- based jellegő ellátási forma is, mivel a gyermek korai gyógypedagógiai segítségnyújtásban részesül egyrészt az otthonában, másrészt a szülıvel, hallgatókkal együtt a korai fejlesztést folytató intézményben, az egyéni fejlesztı foglalkozásokon is. Ebben a formában tehát a center- based és a home- based korai ellátási formák elınyei is érvényesülnek a gyermek megsegítésében. Az RTS- es kisfiúval ebbıl adódóan különbözı képesítéső gyógypedagógus személyek foglalkoznak, úgymint értelmileg akadályozottak pedagógiája és logopédia szakos leendı szakemberek. Emellett a gyermeket integráló bölcsıdei intézményben konduktor szakember is foglalkozik a gyermek mozgásfejlesztésével. A különbözı szakemberek együttmunkálkodása a gyermek érdekében igazi team munkát tesz lehetıvé. Egymással folyamatos a kapcsolattartás, mely nélkülözhetetlen ahhoz, hogy tájékozottak legyünk a gyermekkel történt dolgokkal kapcsolatban, s mely egyúttal megalapozza a következetes, és a gyermekhez legjobban igazodó, számára megfelelı fejlesztı tevékenységet.

49

Jellemzı az is, hogy a szülık folyamatosan tájékozódnak a hasonló szindrómában szenvedı gyermekek fejlıdésének útjáról különbözı fórumokon keresztül. A gyermek korai fejlesztésének fı feladatai közé tartozik a nagymozgások, a manipuláció, illetve a finommotorium, a kommunikáció, illetıleg beszédindítás, a megismerı tevékenységek, a szociális- érzelmi terület, valamint az önkiszolgálásos tevékenységek kialakítása, fejlesztése. Ezeken belül is fontos, hogy egyszerre nem sokféle, vagyis minél több képesség fejlesztését végezzük, csupán mindig egy- egy képesség erısítése a cél, mellyel párhuzamosan más képességeket is érintünk. Ezeknek a területeknek a fejlesztését segítı eszközöknek igen széles választékát találjuk a gyermek otthoni környezetében, mely köszönhetı a szülık kreativitásának, aktivitásának, és pozitív hozzáállásának egyaránt. A szülık a Korai Fejlesztı Központban található fejlesztı eszközöknek a mintájára rendszeresen készítenek játékokat, a legegyszerőbb, mindennapi eszközökben is meglátják a tárgyaknak a fejlesztésre való felhasználhatóságát. Lényegében tehát megállapíthatjuk, hogy a Rubinstein- Taybi szindrómás kisfiú igen komplex korai ellátásának, valamint a pozitív beállítódású, aktív, és szeretı családnak, környezetnek a szerencsés és példaértékő együttjárásáról beszélhetünk.

50

4. Észrevételeim (tapasztalatok, pozitív és negatív tényezık a fejlesztı munka során)

Logopédus hallgatóként egy családhoz kerülve, Rubinstein- Taybi szindrómás gyermekük beszédindítását, beszédfejlesztését várták el tılem. Mindez nehéz feladatnak bizonyult számomra, több okból kifolyólag; a másodlagos kommunikációs zavarok logopédiai megsegítésével, a beszédindító terápiával, valamint az intellektuális elmaradást mutató gyermekek fejlesztésével kapcsolatban a fıiskolai oktatás nem nyújtott számomra elegendı ismeretet, s a sajátos nevelési igényő gyermekek foglalkozásával kapcsolatban sem rendelkeztem tapasztalatokkal. Éppen ezért kezdetben magán úton kellett kutatnom, irodalmakat olvasnom, és ezáltal ismereteket győjtenem, hogy miként is álljak hozzá ennek a sajátos nevelési igényő gyermeknek a fejlesztéséhez. Fontos volt, hogy megismerjem az intellektuális fejlıdési zavart mutató gyermekek fejlıdési és képességbeli jellegzetességeit, azon belül is beszéd- és nyelvi fejlıdésük jellemzıit, fejlesztésüknek az alapelveit, valamint magát a szindrómát, és annak sajátosságait. Ezen felül pedig a gyermek személyiségének megismerése, figyelembe vétele sem volt elhanyagolható feladat a számomra. Úgy gondolom, hogy a fejlesztı tevékenység során sok tapasztalatot győjthettem, emellett pedig a fejlesztı munka pozitívum és negatív tényezıit is megfigyelhettem, ezekrıl szeretnék tehát az alábbiakban említést tenni. A fejlesztı munka során megtapasztalhattam, hogy milyen sok tényezıt kell figyelembe vennem; a gyermek szükségleteit, a szülık igényeit, elvárásait, ugyanakkor

51

a gyermek fizikai (pl.: fáradtság, betegség) és lelki állapotára (pl.: aktuális hangulat) is tekintettel kellett lennem. A fejlesztı tevékenység során oda kellett figyelnem arra, hogy az egyes fejlesztı játékokat hogyan építsem egymásra, azaz hogyan kövessék egymást a feladatok. Nem terhelhettem a gyermeket a folyamatos koncentrációt igénylı feladatokkal, vagy az ugyanolyan képességet fejlesztı feladatok tömkelegével, hanem egyfajta változatosságra, és a nagyobb, majd kisebb figyelmet igénylı feladatok váltakozására volt szükség. Fontos volt az is, hogy a gyermekkel kölcsönösen képesek legyünk a kompromisszumok kötésére, tehát ne legyenek túlsúlyban a gyermek igényeinek megfelelı, vagy az én elképzeléseim szerinti játékok. A fejlıdés érdekében az egyes feladatokat sokszor el kellett végezni, de azokat sokféleképpen,

mindig

másféle

formában,

másféle

eszközökkel,

mellyel

a

rugalmasságot is erısítettem. A változatosság és rugalmasság tehát nagyon fontos e gyermekek fejlesztésében. Ugyanakkor a fejlıdésben elmaradott területeket úgy lehetett legjobban megsegíteni, ha gyermek erısebb képességeire, vagy a számára kedvelt tevékenységre alapoztam. A fejlesztı munkából származó egyre több tapasztalat kialakította bennem azt a szemléletet, hogy bármilyen szituációban, a mindennapi élethelyzetben is meglássam, hogy az adott helyzet segítségével éppen mit tudok fejleszteni. Így a legegyszerőbb napi tevékenységek is lehetnek fejlesztı értékőek. (Például egy kézmosás a tükör elıtt a testséma erısítésre, vagy az artikulációs mozgások utánzására is alkalmas.) Fontos volt annak a felismerése is számomra, hogy az egyes képességek mennyire összekapcsolódnak, milyen szoros összefüggés van közöttük, ezért egy adott képesség fejlesztéséhez mindig az azt megelızı, az azt megalapozó képesség fejlesztése volt célszerő. Így például a beszéd fejlesztésénél elıször a beszédkedv felkeltése, a hangadásra való motiválás, és a kommunikáció oda- vissza adogató jellegének, valamint a kommunikáció környezetet befolyásoló szerepének a megértetése volt az elsıdleges feladat, majd a beszédhez

szükséges

készségek kialakítása következett. A

hangkapcsolatok, és a gagyogás kialakulása csak ezután volt elvárható a gyermektıl. A fejlesztı munka során azt is megfigyeltem, hogy mennyire meghatározó a gyermek érdeklıdésének felkeltésében, figyelmének fenntartásában a fejlesztı feladatok élvezetesebbé, játékossá tételében az, hogy hogyan beszélünk a gyermekhez, és milyen kommunikációs eszközöket használunk. Ezzel kapcsolatban, saját kommunikációmban is tapasztaltam változásokat. Az eredményes fejlesztés, és a fentebb említett célok érdekében a kifejezıbb artikulálásra, 52

az egyszerőbb megfogalmazásra, a nonverbális kommunikációs eszközök közül több gesztus és mimika használatára, a beszédem prozódiáját tekintve pedig a hanglejtésre, hangszínre, hangsúlyra kellett nagyobb nyomatékot tennem. Kommunikációm mellett személyiségbeli

változásokra

is

szert

tettem.

A

gyermekekkel

való

kapcsolatteremtésben, kapcsolattartásban, a velük való bánásmódban bátrabbnak bizonyultam a késıbbi logopédiai gyakorlataim során, továbbá a spontaneitásom, kreativitásom, a váratlan helyzetekhez való alkalmazkodóképességem, és tudásom mind logopédiai, mind az értelmileg akadályozott pedagógiáját illetıen is gyarapodott, fejlıdött. Ugyanakkor olyan együttmőködésben, tulajdonképpeni team munkában való részvételben van részem, ahol a gyermek fejlıdésének érdekében az értelmileg akadályozottak- hallássérültek pedagógiája szakos szakemberrel, és értelmileg akadályozottak

pedagógiája

szakon

hallgató

leendı

szakemberrel

folyamatos

kapcsolattartás és megbeszélés alapján végzem a munkámat. A gyermek otthonában folyó fejlesztı tevékenység során azonban természetesen nehézségek, és negatív tényezık is elıfordulnak, melyeket célszerő önmagunkban megfogalmazni ahhoz, hogy le tudjuk azokat küzdeni, vagy megoldást tudjunk arra keresni. Egyrészt a fejlesztés otthoni körülmények között történése is rejt hátrányokat, elıfordulhat az ismerıs otthoni környezetben a gyermek inkább pihenésre, szórakozásra, és nem fejlesztı munkára vágyna, a személyes játékai, tárgyai elvonhatják figyelmét, könnyebben kiléphet a feladathelyzetbıl. Nehézség az is, hogy egy délután alkalmával több órát töltök együtt vele, de ez alatt a viszonylag sok idı alatt nem lehet, és nem is szabad ıt folyamatosan fejlesztı játékokkal terhelni. A gyermekkel szemben ugyanakkor következetesnek kell lenni, különösen akkor, ha a szülıkön kívül más személyek is foglalkoznak vele. Ehhez nagyon fontos, hogy valóban tartsuk egymás között a kapcsolatot, és kommunikáljunk a napi történésekrıl, a fejlıdés elıremenetelérıl, mert csakis ezáltal tudunk egységes elvárásokat felállítani. Kezdetben a szakmai önbizalmam megrendült, mivel az ép értelmő gyermekek logopédiai fejlesztéséhez viszonyítottam az intellektuális fejlıdési zavart mutató kisfiú fejlesztését, akinél a fejlıdés koránt sem volt látványos, mint az épek körében. Rá kellett jönnöm, hogy a fejlıdési zavart mutató gyermeknél nem várhatok el rövid idın belül nagymértékő fejlıdést, bizonyos képességek fejlıdése, magasabb fejlettségi szintre való eljutása hosszabb folyamat. Ezek alapján a legapróbb változásoknak is 53

nagyon lehet és kell örülni. A fejlesztı munka során továbbá azt is megfigyeltem, hogy egy- egy képesség a fejlesztés, azt ezt követıen eltelt idı és bekövetkezett érés következményeképpen valamivel késıbb, „magától” jelent meg. A segítı tevékenység velejárója volt ugyanakkor az is, hogy lelkileg elfáradtam, kreativitásom, lelkesedésem megcsappant, s vigyáznom kellett a kiégési szindróma elkerülésére is. Mindemellett úgy gondolom, hogy törekednünk kell arra, hogy a fejlesztı foglalkozás

alapvetıen

a

gyermek

számára

élvezetes

tevékenység

legyen,

személyiségéhez, pillanatnyi állapotához igazodjon, a gyermekkel együtt töltött idı jó hangulatban, a fejlesztı részérıl pozitív hozzáállással történjen.

5. A nyomonkövetéses vizsgálatok eredményeinek összefoglalása

A rövid távú nyomonkövetés során több ízben felvételre került a Bárczi Gusztáv Óvoda, Általános Iskola és Készségfejlesztı Speciális Szakiskola állapotfelmérıje, a Doll- féle Vineland szociális érettséget vizsgáló fejlıdési skála, a Kiphard- féle szenzomotoros és pszichoszociális fejlıdési skála, valamint a Juhász- Bittera- féle megkésett/akadályozott beszédfejlıdést vizsgáló eljárás. Emellett a Peabody Picture Vocabulary Test- et is alkalmaztam a passzív szókincs felmérésére. A Bárczi Gusztáv Óvoda, Általános Iskola és Készségfejlesztı Speciális Szakiskola állapotfelmérıjének újabb felvételekor azt tapasztaltam, hogy a gyermek a 8 terület (nagymozgás, finommotorika, beszéd, gondolkodás és figyelem, testséma, térbeli tájékozódás, szocializáció, önkiszolgálás) mindegyikében teljesített új feladatokat, ezek közül is legjobbnak a gondolkodás és figyelem, és a szocializáció területei bizonyultak jobbnak. A nagymozgás terület fejlettségi szintjérıl láthatjuk, hogy ez a terület mutatja a legegyenletesebb fejlıdést, ezt késıbb a Kiphard- féle eljárás során is tapasztalhatjuk. Ugyanakkor figyelemre méltó, hogy az önkiszolgálással kapcsolatos feladatokat is megold a gyermek, mely korábban egyáltalán nem volt jellemzı. A Doll- féle szociális érettségi skála többszöri felvétele is azt mutatja, a gyermek teljesített új feladatokat, a korábban plusz- mínusz ponttal, vagy mínusz ponttal értékelt feladatok közül elıfordulnak teljesített itemek. A Vineland eljárás alapján fıleg az

54

általános önkiszolgálás és az elfoglaltság területét láthatjuk erısebbnek, míg gyengébbnek bizonyult az étkezéssel és öltözködéssel kapcsolatos önkiszolgálás. A teszt eredményeinek számításakor a gyermek összpontszáma növekedett az újabb megoldott tételek miatt, de az életkor elırehaladtával több feladat teljesítése volt elvárt a gyermektıl, ezért a SZQ értéke kisebb lett. A Kiphard- féle szenzomotoros és pszichoszociális fejlıdési skála másodszori felvétele is azt bizonyítja, hogy a gyermek a korábban nem megoldott, vagy részben megoldott feladatai közül új feladatokat teljesített, tehát az eltelt idı alatt új képességekkel bıvült a gyermek képességrepertoárja. Legjobbnak bizonyult az optikus és az akusztikus észlelés területénél, a legtöbb változás pedig az optikus észlelés és a kézmozgás területénél figyelhetı meg. Gyengébbnek bizonyult a beszéd, illetve a nagymozgás területe. Utóbbiról láthatjuk, hogy ennek ellenére egyenletesebb fejlıdést mutat a többi területhez képest. A Juhász- Bittera- féle megkésett/akadályozott beszédfejlıdés vizsgálata többszöri felvétele szerint megfogalmazhatjuk, hogy szintén történt változás a gyermek beszédértését illetıen. A gyermek passzív szókincse új fınevekkel, és igékkel bıvült. Megnevezés nem jellemzı, a mondatmegértésnél látványos változást nem tapasztaltam. Végül a Peabody Picture Vocabulary Test felvételét egyszer végeztem el a passzív szókincs felmérése végett. A teszt eredménye fejletlen szókincset mutat, ugyanakkor az eljárás elvégezhetısége mérvadóbb, és nagyobb pozitívummal bír, mint maga a teszt eredménye. A nyomonkövetéses vizsgálatok mindössze 4 hónap elteltével történtek, de az eljárások újabb felvételekor egyértelmően látható, hogy e rövid idın belül is történtek változások a gyermek fejlıdését illetıen. Ugyanakkor feltételezhetjük, hogy a jelenleg részben megoldottként, kialakulóban lévıként értékelt feladatok a késıbbiekre nézve újabb fejlıdést mutatnának. A folyamatdiagnosztikának tehát ezért is van fontos szerepe a gyermek fejlıdésének, állapotváltozásának a nyomon követésében, hiszen az egyes vizsgálati módszerek több íző felvétele tájékoztat minket a változásokról, a fejlıdés dinamikájáról. Az alkalmazott módszerek mindegyike vizsgálta a beszéd, illetve kommunikáció fejlettségi szintjét, mely mindegyik esetben azt az eredményt mutatta, hogy bár történt fejlıdést ezen a területen is, de a gyermek gyengébb területei közé tartozik. A Rubinstein- Taybi szindrómás kisfiú globális elmaradásából adódóan a beszéd- és nyelvi fejlıdés is megkésettséget mutat, ezért a beszéd, illetve kommunikáció 55

fejlesztése továbbra is fontos feladat a jövıben, melynek megsegítésére úgy gondolom, szükség van a másodlagos kommunikációs zavarok körében jártas logopédus szakember, valamint az értelmileg akadályozottak pedagógiája szakirányon végzett gyógypedagógus szakember közös együttmőködésére. Úgy vélem, a logopédia körének kibıvítése a másodlagos kommunikációs zavarral rendelkezı személyek ellátásában új szemléletet nyit meg eme tudományágban. Ezáltal nemcsak a más etiológián alapuló, annak következményeként fellépı kommunikációs és nyelvi problémák megsegítése lesz hatékonyabb, hanem a gyógypedagógia tudományágai egymással szorosan összefonódva végezhetik segítı tevékenységüket.

56

Bibliográfia

Doll 1965.

Doll E. A.: Vineland Szociális Érettségi Skála (Az utasítások sőrített kézikönyve). 1965. p. 13- 19. Fordította: Dr. Lányi Miklósné

Cantani- Gagliesi 1998.

Cantani

A.-

Gagliesi

D.:

Rubistein-Taybi

syndrome. Review of 732 cases and analysis of the typical traits. European Review for Medical and Pharmacological Sciences 1998. 2: 81-87.

Czeizel- Dr. Gallai 2000.

Czeizel B.- Dr. Gallai M.: A korai fejlesztés elméleti és gyakorlati tapasztalatai. In: Fejlesztı Pedagógia, 2000. 4-5. sz. p. 7- 8.

Horváth 2008.

Horváth I: A Rubinstein- Taybi szindróma. Szakdolgozat. Budapest, 2008. p. 23.

Kiphard 1977.

Kiphard E. J.: Mennyire fejlett a gyermek? Útmutató az

érzékszervi

vizsgálatához.

Verlag

és

mozgásfunkciók

Modernes

Lernen,

Dortmund, 1977. 3. javított kiadás, p. 2- 9, p. 61. Fordította: Kedl Márta

Kissné Haffner- Alkonyi 1994.

Kissné Haffner É.- Alkonyi M.: İk és mi. Down syndrómás

csecsemık

és

gyermekek

korai

fejlesztése. Logopédiai Kiadó, Budapest, 1994. p. 10- 15. ISBN 963 85141 24

Kissné Haffner- Alkonyi 1999.

Kissné Haffner É.: „A segítı kéz és a kinyújtott tenyér

között

különbség”.

csak In:

egy

„Segíts,

csuklómozdulat hogy

a

önmagam

57

csinálhassam”

Kissné

Haffner

Éva

ed.,

BGGYTF, Budapest, 1999. p. 41- 43.

Lányiné- Marton 1991.

Lányiné E. Á.- Marton K.: Értelmi fogyatékosok szociális teljesítményeinek vizsgálata. Akadémiai Kiadó, Budapest, 1991. p. 17- 22, p. 36- 39. ISBN 963 05 5661 8

Galgóczy- Melegné SteinerWagner 2005.

Galgóczy A.- Melegné Steiner I.- Wagner P.: Értelmileg

akadályozott

gyermekek

korai

fejlesztése. In: Rosta K. ed.: Add a kezed! A mentális fejlıdés segítése sajátos nevelési igényő gyermekeknél. Logopédia Kiadó, Budapest, 2005. p. 18, p. 48- 54, p. 66- 71. ISBN 963 8659 03 3

Gerebenné Várbíró 2002.

Gerebenné Várbíró K.: A beszédzavarok korai ellátásának fıbb szempontjai. In: Németh E.- S. Pintye M.: Mozdul a szó…: Súlyosan akadályozott beszédfejlıdéső

gyerekek

korai

integratív

fejlesztése, Logopédiai Kiadó, Budapest, 2002. p. 7- 10.

Nagy 2001.

Nagy Gy. M.: Korai fejlesztés jogi szabályozása, szervezeti formái. In: Összefoglaló

a

korai

fejlesztık konferenciáin elhangzott elıadásokról, közreadja az ANK Korai Fejlesztı és Integrációs Központ, Pécs, 2001. p. 7- 9.

Petrij- Giles- BreuningHennekam 2001.

Petrij F.- Giles R.H.- Breuning M. H.- Hennekam R. C. M.: Rubinstein-Taybi syndrome. In: Scriver, Beaudet, Sly, Valle (eds) The Metabolic and

58

Molecular Bases of Inherited Disease, 2001. 8 ed. pp 6167-82.

Rosta 2006.

Rosta K. ed.: Egy negyedszázados nevelı- fejlesztı munka tapasztalatai. Logopédiai Kiadó, Budapest, 2006. p.132- 133. ISBN 963 86590 4 1

Rudas 1999.

Rudas Zs.:”Ideje van a szólásnak”. In: "Segíts, hogy önmagam csinálhassam" Kissné Haffner Éva ed., BGGYTF Budapest, 1999. p. 131- 133.

Rubinstein 1990.

Rubinstein

J.

H.:

Broad

thumbs-

hallux

(Rubinstein- Taybi) syndrome. American Journal of Medical Genetics Supplement, 1990. 6: 3-16.

S. Pintye 1999.

S. Pintye M.: Mozgásban a beszéd: Korai pszichomotoros gyerekeknél.

fejlesztés In:

"Segíts,

nem hogy

beszélı önmagam

csinálhassam" Kissné Haffner Éva ed., BGGYTF Budapest, 1999. p. 142- 149.

Stevens- HennekamBlackburn 1990.

Stevens C. A- Hennekam R. C. M, Blackburn B. L.: Growth in the Rubinstein-Taybi syndrome. American

Journal

of

Medical

Genetics

Supplement, 1990. 6: 51-55.

59