Taylor, D. A., & Alpert, S. W. (1973). Continuity and support following residential treatment. New York: Child Welfare League of America. Veerman, J. W. (1990). De ontwikkeling van kinderen na een periode van klinische jeugdhulpverlening. Leuven /Amersfoort: Acco. Veerman, J. J., Bergh, P. M. van den, & Hendrikx, C. M. H. (1982). Nazorg bij residentiële hulp aan jongeren. Leiden: Vakgroep Klinische en Orthopedagogiek. Verhofstadt-Denève, L. (1980). De ontwikkeling van sociaal-onaangepaste jongens en meisjes tot jonge volwassenen.
ADRES
VAN DE
AUTEUR
drs. M. Smit, Vakgroep Orthopedagogiek RUL, Postbus 9555, 2300 RB Leiden.
492
Een follow-up studie vanuit differentieel en ontwikkelingspsychologisch oogpunt. (Mededelingen en Werkdocumenten 10). Gent: Rijksuniversiteit, Laboratorium voor Psychologie. Vissers, J. (1988). De residentiële carrière van jongeren in de kinderbescherming (J & J reeks, 12). 's Gravenhage: CWOK. Wouda, P. L. (1988). Uitval uit de jeugdhulpverlening Oorzaken en gevolgen. Leiden: cow Wouda, P. L, Ploeg, J. D. van der, & Smit, M. (1987). Jongeren tussen wal en schip? Leiden: Rijksuniversiteit, woJ/Vakgroep Orthopedagogiek. -
S.A. HOEKSTRA-VROLIJK
Samen brillen tegen boren Een groepsbenadering van stereotiep oogboren bij blinde kinderen met behulp van een bril
SAMENVATTING
Enkele jaren geleden werd op Bartiméus, Centrum voor blinde en slechtziende kinderen te Zeist, een methode ontwikkeld waarmee blinde kinderen geholpen kunnen worden om controle te krijgen over hun stereotype gedragingen. Stereotype gedragingen — ook wel blindismen genoemd — komen veel voor bij zeer slechtziende en blinde kinderen. De ontwikkelde methode werd besproken in het Tijdschrift voor Orthopedagogiek, april 1983, nr. 4. Klinische ervaring en praktische uitvoerbaarheid hebben het gebruik van de methode beïnvloed. Onderstaand verslag van een groepsbenadering van stereotiep oogboren illustreert ervaringen met de methode in de dagelijkse opvoeding van blinde kinderen.
1
Inleiding
1.1 BLINDISMEN
Zeer slechtziende en blinde kinderen vertonen vaak blindismen. Onder blindismen verstaat men herhaalde of stereotype gedragingen bij ernstig visueel gehandicapten, welke niet leiden tot een duidelijk observeerbaar doel (Eichel, 1978) . De belangrijkste categorieën blindismen zijn: oogboren ofwel oogprikken, draaien of schudden met het hoofd, wiegen met het bovenlichaam en fl adderen met de handen. Bij al deze vormen gaat het om 493
bewegingen die niet op de omgeving gericht zijn. Over het algemeen weet de persoon wel van zichzelf dat hij af en toe blindeert, maar op het moment dat hij dit doet, is hij zich daar veelal niet van bewust. Oogboren of oogprikken is de meest voorkomende vorm van blinderen. Blindismen komen het meest voor bij kinderen die met een ernstige visuele handicap geboren zijn. Zij manifesteren zich doorgaans al in de vroege kinderjaren (Thurrel & Rice, 1970; Knight, 1972; Trëster, 1990) en er lijkt een duidelijke samenhang te zijn met het feit dat het bewegen van blindgeboren kinderen zich anders ontwikkelt. Doordat het bewegen zich niet met behulp van het zien ontwikkelt ontstaat er van jongs af aan een ander bewegingspatroon. Over de precieze oorzaak van het ontstaan van blindismen bestaan vele theorieën. In de literatuur komt men verschillende verklaringen tegen, zoals het ontbreken van visuele stimuli die uitnodigen tot gerichte actie (Cutsforth, 1968; Thurrel & Rice, 1970; Fraiberg, 1969), het ontbreken van visuele feedback waardoor onder meer imitatie en vergelijking van bewegend gedrag niet mogelijk is (Holland, 1971; Eichel, 1978). Ook zouden gevoelens van onveiligheid en spanning (Holland, 1971; Meire & Delleman, 1987) of te hoog gestelde eisen een rol kunnen spelen (Hoshmand, 1975). Blindismen gaan niet samen met één bepaalde stemming of gevoelswaarde;
TIJDSCHRIFT VOOR ORTHOPEDAGOGIEK, 30 (1 991) 493-498
eenzelfde persoon blindeert bijvoorbeeld soms wanneer hij zich verveelt, maar een andere keer uit enthousiasme, bij spanning of uit onzekerheid (Berkson, 1983). Ook valt op dat personen zowel in een passieve situatie (Miller & Miller, 1976) als tijdens activiteiten blinderen (Blasch, 1978; Adams et al., 1980) . De vraag naar oorzaak, betekenis en omstandigheden valt dus niet eenduidig te beantwoorden. De vraag of men een blind kind moet helpen zijn blindisme(n) onder controle te krijgen of af te leren al evenmin. De meeste ouders en opvoeders noemen dergelijk gedrag onaangepast en contactbelemmerend; het kind kan ten onrechte voor geestelijk gehandicapt of autistisch aangezien worden. Anderen menen dat men blindismen als behorend bij een blind kind zou moeten accepteren. Ook bij de jongeren zelf kom je beide opvattingen tegen. Met name wanneer de behoefte van een jongere om deel te nemen aan de gewone ziende samenleving sterk is, bestaat er motivatie om wat aan het blinderen te gaan doen. Bovendien bevordert het onder controle hebben van onaangepast stereotiep gedrag het zelfvertrouwen (Ross & Koenig, 1991), hetgeen de integratie vergemakkelijkt (Tuttle, 1984). Van een dergelijke motivatie vanuit het kind zelf is meestal pas sprake bij wat oudere kinderen in de prepuberteit of puberteit. De op Bartiméus ontwikkelde methode betreft dan ook met name deze leeftijdsgroep. Alleen voor het afleren van stereotiep oogboren geldt echter nog een ander motief; door frequente en harde druk op de oogbol kan deze achter in de kas geduwd worden en beschadigd raken.
1.2 DE METHODE Omdat oorzaak, betekenis en omstandigheden van het blindisme weinig houvast bieden voor een behandeling of benadering is er gekozen voor een op
494
het gedrag gerichte methode, welke gebruik maakt van principes uit de gedragstherapie. We onderscheiden een aantal fasen: de eerste fase bestaat uit observeren van het blindisme en het verzamelen van kwalitatieve en kwantitatieve gegevens; daarna volgt de periode van de bewustmaking, hetgeen systematisch in van te voren afgesproken situaties gebeurt met behulp van een signaleringsmiddel; tot slot volgt de leerfase, waarin het kind moet leren om het blindisme te vermijden. Omdat met name de leerfase veel inzet en een lange adem vraagt wordt er in deze fase meestal gebruik gemaakt van een beloningssysteem. Stapsgewijs en systematisch kan het kind zo leren, gesteund door zijn omgeving, om zijn blindisme onder controle te krijgen. Het signaleringsmiddel dat men kiest is afhankelijk van het type blindisme; alle signaleringsmiddelen maken gebruik van tactiele of auditieve prikkels om het kind te laten voelen of horen dat hij blindeert. Voor het bewustmaken van het oogboren of oogprikken worden meestal brillen, al dan niet voorzien van zijkapjes, gebruikt. Bij de bewustmaking van het hoofdschudden wordt gebruik gemaakt van een bril waaraan een horizontaal staafje bevestigd is waarin een kogeltje heen en weer rolt. Eveneens voor de bewustmaking van hoofddraaien en hoofdwiegen is er een apparaatje (ter grootte van een pakje sigaretten) ontwikkeld, de Wobbe genaamd, dat in de borstzak of broekzak gedragen kan worden en met een snoertje verbonden is aan een bril. Bij hevig hoofdschudden komt er een signaal uit het apparaat. Met genoemde signaleringsmiddelen kan een kind of jongere zelfstandig werken. Wanneer het blindisme deel uitmaakt van een totaal bewegingspatroon wordt er ook wel gewerkt met een apparaatje met afstandsbediening; dit apparaat moet dan bediend worden door een ouder, groepsleider of onder-
wijzer. In de ontwikkelingsfase van de methode werden zeven n=1 studies gedaan (Mulder & Van Otterlo, 1984) . Deze werden uitgevoerd door studenten die speciaal op het blindisme gerichte observaties verrichtten en zowel de betrokken jongere als de omgeving (ouders, groepsleiding, onderwijzers) tijdens het gehele proces uitvoerig en intensief begeleidden. Na de experimentele fase werd de methode overgedragen aan de medewerkers van Bartiméus, die toen voor de opgave stonden deze arbeidsintensieve methode in hun dagelijks werk te integreren.
2
De methode in de praktijk; vallen en opstaan
Met wisselend succes is de methode vervolgens toegepast waarbij diverse praktische problemen zich voordeden. Allereerst waren er problemen van praktisch-organisatorische aard. De medewerkers van Bartiméus zijn gericht op opvoeden of onderwijzen en niet op individueel behandelen. Aan tal van ontwikkelingsgebieden van de kinderen dienen zij aandacht te besteden, zoals het activeren in ruime zin, aanleren van praktische vaardigheden, ruimtelijke oriëntatie, enzovoort. Daarnaast vragen de gewone verzorging, begeleiding en het creëren van huiselijke gezelligheid uiteraard veel aandacht. De methode, zoals boven omschreven, komt daar dan nog eens bij en vraagt veel gericht observeren van de medewerkers. Wisseling van diensten, vakanties en ziekte bleken de continuïteit nogal eens te bemoeilijken, hetgeen ook de motivatie geen goed deed. Het observeren van kinderen uit één groep, met ieder een eigen programma, bleek niet mogelijk. Ook deden zich geregeld problemen voor met de signaleringsapparatuur. Het dragen van een bril tegen oogboren bleek doorgaans effectief; meestal
495
PRAKTIJK EN BELEID
moesten de brillen wel worden voorzien van zijkapjes om het langs de bril heen prikken te voorkomen. De brillen waaraan een horizontaal staafje bevestigd is waarin een kogeltje heen en weer rolt, bleken wisselend succesvol. Deze bril kan alleen maar gedragen worden wanneer iemand in principe stilzit. De meeste mensen bewegen echter, wanneer zij stilzitten, toch een beetje, zonder dat er sprake is van stereotiep bewegen. Het onderscheid hiertussen is te subtiel. De bril riep enerzijds nogal wat irritatie op door een teveel rollen van het kogeltje, anderzijds ontstond er ook gewenning, waardoor er niet meer op het signaal gereageerd werd. Ook de Wobbe bleek in een aantal gevallen te weinig gedifferentieerd aan te geven wanneer er geblindeerd werd en wanneer niet. In de ontwikkelingsfase is er vooral gewerkt met wat oudere kinderen en jongelui, omdat zij zich meer bewust zouden zijn van hun gedrag en vanuit zichzelf meer gemotiveerd zouden zijn. Bezwaren zijn er echter ook bij deze leeftijdsgroep. De meeste jongelui hebben een betrekkelijk grote actieradius, zij gaan naar het dorp, naar een club of ergens op bezoek; zij zijn geregeld alleen op hun kamer, bezig met huiswerk of uit een behoefte aan privacy. De lange tijd die de methode neemt en het observeren ervaren zij soms als onvrij en betuttelend. Een beloningssysteem vinden sommigen kinderachtig. Succes van de methode bleek dus nogal afhankelijk te zijn van de motivatie van het kind, de praktische haalbaarheid voor de medewerkers en het beschikken over een goed signaleringsmiddel. Op grond van bovenstaande ervaringen werd ernaar gestreefd om blindismeprogramma's ook op jongere leeftijd te starten, een aantal kinderen samen hetzelfde programma te laten volgen en het programma zoveel mogelijk op te laten gaan in en af te
stemmen op het gewone dagprogramma. Met drie blinde kinderen van 8 jaar oud werd ruim twee jaar gewerkt aan het onder controle krijgen van intensief oogboren.
3
Het Brillenproject
In een leefgroep van zes kinderen waren destijds drie kinderen die intensief in hun ogen prikten of boorden. De kinderen waren toen 8 jaar oud. Zij waren goed gewend op Bartiméus; zowel voor de groep als geheel, als voor de kinderen individueel waren behandelingsplannen in gebruik. Kinderen en leiding verkeerden in een betrekkelijk rustige fase. Een korte observatieperiode maakte duidelijk dat alle drie kinderen zeer frequent en vaak lang achtereen in hun ogen boorden. In nauwe samenwerking met de ouders werd afgesproken dat de kinderen brillen tegen het boren zouden gaan dragen. De bril werd eerst kort gedragen, alleen maar tijdens één maaltijd. Gedurende het dragen moesten de kinderen proberen in het geheel niet te boren; als zij dit wel deden werden zij zich dit bewust door met hun vinger tegen de bril te stoten. Pas toen alle kinderen twee weken niet met hun vinger tegen de bril aangekomen waren, kwam er een tweede periode, in dit geval een volgende maaltijd bij. Zo werd heel langzaam de draagtijd van de bril uitgebreid. Uitbreiding vond telkens pas plaats wanneer alle drie kinderen gedurende langere tijd, minimaal 2 weken, geen enkele maal hadden geprobeerd te boren. Na afloop van iedere draagtijd, die zonder boren was verlopen, ontvingen de kinderen een kleine beloning, behorend tot een spaarsysteem. De kinderen waren na 19 weken zover dat zij de gehele dag de bril droegen. Gedurende 39 weken hebben zij vervolgens hun brillen continu op gehad. Daarna werd het brildragen weer langzaamaan verminderd. Eerst mocht de bril één maaltijd af, waarbij de opdracht
496
was om dan geen enkele maal te boren. Ook hierbij gold dat pas als alle drie kinderen gedurende langere tijd de norm (is 0 keer boren) gehaald hadden er een nieuwe periode bijkwam. Uiteindelijk heeft het 54 weken geduurd voor de kinderen de bril weer de gehele dag af hadden. Daarna is er nog gedurende twee maanden geobserveerd en beloond om het niet boren goed vol te houden. Zowel bij het toenemen als bij het afnemen van het brildragen werd een volgende stap dus pas gezet als alle kinderen al geruime tijd de norm (0 maal boren) hadden gehaald. Die stap werd alleen gezet als de omstandigheden geschikt waren, er voldoende rust en stabiliteit in de situatie was om de stap met succes te kunnen zetten (dus niet op een moment dat er ziekte was en vlak voor vakanties of feestdagen). Ieder kind had een eigen schriftje waarin de afspraken stonden genoteerd; dit schriftje ging in weekeinden en vakanties mee naar huis. Zowel ouders, groepsleiding als onderwijzers noteerden hierin de vorderingen. Het beloningssysteem was steeds tastbaar. Er werd telkens gebruik gemaakt van een spaarsysteem. De kinderen hebben afwisselend paperclips, knikkers en kralen gespaard, welke bij een bepaald aantal ingeleverd konden worden voor een echte beloning. In de laatste fase is er door ieder kind voor een eigen `slotcadeau' gespaard.
4
Terugblik
Het brillenproject is succesvol gebleken. Alle drie kinderen zijn er in geslaagd hun stereotiep oogboren volledig onder controle te krijgen. Alle betrokkenen hebben met plezier aan het project meegedaan. Enkele maanden na dit project is er nog geen terugval geconstateerd. Toch is terugval - opnieuw oogboren heel wel mogelijk, zoals de ervaring bij andere kinderen heeft geleerd.
Meestal is dan een gericht programma, gedurende een korte periode (± 6 weken) voldoende om opnieuw het blindisme onder controle te krijgen. Voordelen van dit project samenhangend met de leeftijd zijn: • in het dagprogramma van de kinderen zit veel actie, veel handelen en bewegen, waarbij zij hun beide handen moeten gebruiken. Dit interfereert met oogboren; • kinderen van deze leeftijd zijn vaak goed te motiveren om te leren wat hun ouders belangrijk vinden; • de kinderen zijn nog op een leeftijd dat zij veel in de buurt van volwassenen zijn; dit maakt controle haalbaar; • de kinderen zijn zeer ontvankelijk voor het leren (zowel aan- als afleren) van vaardigheden; ze willen graag `iets knaps' presteren; • de kinderen zijn geïnteresseerd in simpele beloningen; • programma en beloning vinden ze nog niet raar of kinderachtig; • op deze leeftijd zijn de kinderen meestal echte groepskinderen, wat de één kan wil de ander ook kunnen.
LITERATUUR
gaans bij jongere kinderen betrekkelijk intensief is.
5
Discussie
Voordelen van dit project samenhangend met een groepsbenadering zijn: • efficiency; • duidelijkheid; • er gaat een stimulerende werking uit van het contact tussen ouders onderling en ouders en groepsleiding, dat door-
In tegenstelling tot de destijds ontwikkelde methode (5 1.2), heeft bovenstaand project geen wetenschappelijke pretentie. De bewustmakingsfase en leerfase vallen bij dit project min of meer samen. De norm is eenduidig (0 is norm), waardoor de afspraken minder ingewikkeld zijn dan in de ontwikkelingsfase waarbij de norm bepaald werd door een telkens afnemend aantal malen blinderen. Door de lange periode die het project besloeg was het brildragen en hiermee het niet boren, iets betrekkelijk `gewoons' geworden. De methode is succesvol gebleken. Gunstige factoren waren dat alle drie kinderen normaal begaafd waren, geen bijkomende handicap (bijvoorbeeld een hersenbeschadiging) hadden, en zich betrekkelijk harmonisch en gunstig ontwikkelden. Alle betrokkenen waren gemotiveerd. Tot slot zullen enerzijds de praktische haalbaarheid, anderzijds het gelukkige feit dat geen van de drie kinderen, door wat voor reden dan ook, behoefden af te haken een rol gespeeld hebben in het voorspoedige verloop.
Adams, G. L. et al. (1980). Environmental influences on self stimulatory behaviour. American Journal of Mental Deficiency, 2, 171-175. Berkson, G. (1983). Repetitive stereotyped behaviours. American Journal of Mental Deficiency, 88, 239 246. Blasch, B. B. (1978). Blindisms: Treatment by punishment and reward in laboratory and natural settings. Journal of Visual Impairment and Blindness, 77, 215 230. Cutsforth, T. D. (1968). The blind in school and society. New York: American Foundation for the Blind.
Eichel, V. J. (1978). Mannerisms of the blind; a review of the literature. Journal of Visual Impairment and Blindness, 77, 125 130. Fraiberg, S. (1969). Insights from the Blind. Londen: Souvenir Press. Holland, L. (1971). How to deal with blindness. Long Cane News, 4, 24 27. Hoshmand, L. T. (1975). Blindisms: some observations and propositions. Education of the Visually Handicapped, 7, 39 45. Knight, J. J. (1972). Mannerisms in the congenitally blind child. The New Outlook for the Blind, 66, 297 302.
-
-
497
PRAKTIJK EN BELEID
-
-
-
-
Meire, F. M., & Delleman, J. W. (1987). Kinderen met een visuele handicap. Leuven: Acco. Mulder, A. A. J., & O tt erlo, I. van (1982). Stereotype gedrag bij blinde kinderen. Tijdschrift voor O rthopedagogiek, 21. Mulder, A. A. J., & O tt erlo, I. van (1983). Een therapeutisch researchproject, gericht op stereotype gedrag bij blinde kinderen. Tijdschrift voor O rt hopedagogiek, 22. Mulder, A. A. J., & O tt erlo, I. van (1984). Project Blindisme. Verslag van het tweede onderzoeksjaar 1982-1983 tevens eindrapport. Utrecht: RUU.
ADRES
VAN DE AUTEUR
drs. S. A. Hoekstra-Vrolijk, Centrum Bartiméus, Utrechtseweg 84, 3700 BA Zeist.
498
Ross, D. B., & Koenig, A. J. (1991). A cognitive approach to reducing stereotypic head rocking. Journal of Visual Impairment and Blindness, (January), 17 19 Thurrel, R. J., & Rice, P. G. (1970). Eye-poking in blind children application of a sensory deprivation-model. Exceptional Children, 36, 325-330. Trdster, H. et al. (1990). The Age Dependence of Stereotyped Behaviours in Blind Infants and Preschoolers. Teilprojekt A3. Universitat Bielefeld. Tuttle, D. W. (1984). Self-esteem and adjusting with blindness. Springfield (II.): Charles C. Thomas. -
I.J.M. WENTING
Commentaar op de oratie van Van Dijk
SAMENVATTING
Dit is een commentaar op de oratie van J. P. M. van Dijk die hij uitsprak bij de aanvaarding van zijn ambt als bijzonder hoogleraar in opvoeding en onderwijs van pre-linguaal dove en slechthorende kinderen in Nijmegen. De auteur tracht aan te duiden, dat de dovenpedagogiek in Van Dijks theorie anders is dan die van de meeste doveninstituten in Nederland. Er worden bezwaren tegen zijn methoden en zijn manier van theorievorming op een rijtje gezet. Tevens wordt de discussie die in de dovenwereld gaande is op de belangrijkste punten geëxpliciteerd: moet het dove kind worden opgevoed in Totale Communicatie, waarbij alle middelen om in contact te treden met doven zijn toegestaan, inclusief gebaren die tot voor kort verboden waren, of moeten we dove kinderen leren spreken en gebaren verbieden omdat ze doven zullen isoleren? Als derde mogelijkheid wordt - als methode van de toekomst - het opvoeden in gebarentaal onder de loep genomen.
1
Bewondering
Met verbazing en grote scepsis las ik in het aprilnummer van het Tijdschrift voor Orthopedagogiek (1991) de weergave van de oratie van prof. dr. J. P. M. van Dijk. Om mijn verwondering te begrijpen, dient men allereerst te weten dat ik grote bewondering had voor de wijze waarop prof. Van Dijk doceerde; ik had ook grote waardering voor de wijze waarop hij in `zijn' Instituut voor dove 499
kinderen te St. .Michielsgestel de pedagogiek en de wetenschap in dienst stelde van dove kinderen en volwassenen aldaar ... Totdat de filosofie van de Totale Communicatie (TC) zijn entree deed in Nederland, waarbij in opvoeding en onderwijs alle middelen om in contact te treden met doven zijn toegestaan: gebaren, spraak, lichaamstaal en allerlei andere visuele middelen. Het was niet gebruikelijk in de dovenwereld; leren spreken, lezen en schrijven waren tot de jaren tachtig wel aangepast aan de speciale didactiek voor dove kinderen, gebaren echter waren taboe. Totdat de dove mens zelf zijn wensen kenbaar maakte en zijn eigen cultuur en taal wilde ontwikkelen. Helaas kon dat niet in St. Michielsgestel. Tot zover dus mijn waardering en bewondering; ze maakt plaats voor grote verwondering, want op alle andere doven-instituten werd TC ingevoerd en in St. Michielsgestel was tot voor kort geen gebaar te zien! Slechts op de afdeling Meervoudig Gehandicapten worden nu - los van de gebarencultuur van de rest van Nederland - eigen gebaren ontwikkeld omdat men toch wel aanvoelde dat er met deze kinderen anders niet te communiceren was! Op de andere afdelingen wordt nog gepoogd dove kinderen tot afhankelijke, namaak-horenden te trainen; via de orale methode voor het overgrote deel ontwikkeld door Van Uden (1952). Voor deze man had ik ook een grote bewondering want ik heb hem nog als docent meegemaakt en met name is zijn ver-
TIJDSCHRIFT VOOR ORTHOPEDAGOGIEK, 30 (1 991) 499-505
