Vragenlijst
Enquête nieuwe leden Spierziekten Nederland Lidmaatschap 1 Hoe bent u in contact gekomen met Spierziekten Nederland?≡ Meerdere antwoorden mogelijk via de neuroloog via de revalidatiearts via een andere arts zoals huisarts, kinderarts via een fysiotherapeut of ergotherapeut via de verpleegkundige via de folder (Spierziekte - Informatie, steun en advies) via de minifolder (formaat van een visitekaartje) die u van uw arts kreeg via familie, vrienden, kennissen via de website van Spierziekten Nederland via de website Spieracademie via (de website van) het Prinses Beatrix Spierfonds via de media (televisie, radio, dagbladen, tijdschriften en YouTube) overig namelijk: 2 Wilt u aangeven waarom u lid geworden bent?≡ Meerdere antwoorden mogelijk voor meer informatie over de spierziekte om uitnodigingen te ontvangen voor (mogelijke) deelname aan wetenschappelijk onderzoek voor steun, bijvoorbeeld lotgenotencontact en/of telefonische ondersteuning voor betrouwbare voorlichting zoals brochures, artikelen uit het ledenmagazine Contact/nieuwsbrieven en video´s voor belangenbehartiging
om het werk van Spierziekten Nederland te ondersteunen om deel te kunnen nemen aan het Spierziektecongres om (thema)bijeenkomsten, cursussen en evenementen te kunnen bijwonen overig, namelijk 3 Heeft het lidmaatschap tot nu toe aan uw verwachtingen voldaan? helemaal niet volledig 1
2
3
4
5
Het volgende onderdeel gaat over informatie voor nieuwe leden.
Beoordeling informatie voor nieuwe leden Nieuwe leden ontvangen een informatiepakket met daarin onder meer een brochure over diagnose en behandeling en omgaan met de spierziekte. 4 Hebt u na aanmelding als lid van Spierziekten Nederland informatie ontvangen? ja nee weet ik niet meer 5 Hebt u deze informatie gelezen? ja nee gedeeltelijk 6 Wilt u aangeven waarom u de informatie (brochures) niet of gedeeltelijk hebt gelezen? ik heb nog geen tijd gehad ik lees de informatie wanneer ik daar behoefte aan heb anders, nl. 7 Welk rapportcijfer geeft u de brochures van Spierziekten Nederland over uw spierziekte? zeer slecht uitstekend 1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Het volgende onderdeel gaat over de diagnosenieuwsbrief.
Diagnosenieuwsbrieven De nieuwsbrieven over uw diagnose ontvangt u een à twee keer per jaar. Deze nieuwsbrief wordt samengesteld door vrijwilligers van de diagnosewerkgroep in samenwerking met een zorgmedewerker van het kantoor in Baarn. 8 Hebt u de diagnosenieuwsbrief ontvangen? ja nee weet ik niet 9 Welke onderwerpen hebben uw belangstelling? 0 items geselecteerd
Bepaal de rangorde van de geselecteerde items
Selecteer de items van uw keuze aan de linkerkant en stel hier de rangorde voor de gekozen items in.
ervaringsverhalen verslagen van bijeenkomsten en het Spierziektecongres onderzoek naar de oorzaak van de ziekte en/of geneesmiddelen zorg en behandeling van de spierziekte activiteiten en/of ontwikkelingen bij Spierziekten Nederland anders 10 Hoe vindt u de vormgeving van de nieuwsbrief? slecht goed 1
2
3
4
5
11 Wat vindt u van de leesbaarheid van de artikelen? moeilijk makkelijk 1
2
3
4
5
12 Wat vindt u van de kwaliteit van de artikelen? slecht goed 1
2
3
4
5
13 Welk rapportcijfer geeft u de diagnosenieuwsbrief? zeer slecht 1
2
3
4
5
6
7
8
9
uitstekend
10
Het volgende onderdeel gaat over het ledenmagazine Contact.
Contact Het ledenmagazine Contact verschijnt vier keer per jaar (maart, juni, september en december). 14 Leest u Contact, het ledenmagazine van Spierziekten Nederland? ja nee 15 Wilt u aangeven waarom u Contact niet leest?≡ Meerdere antwoorden mogelijk ik ontvang het ledenmagazine Contact niet ik heb geen behoefte aan informatie anders, namelijk 16 Hoe vaak leest u Contact? soms regelmatig altijd 17 Over welke onderwerpen leest u graag?
0 items geselecteerd | Nog 1 benodigd | 4 resterend
Bepaal de rangorde van de geselecteerde items Selecteer de items van uw keuze aan de linkerkant en stel hier de rangorde voor de gekozen items in.
onderzoek hulpmiddelen regelgeving en wetten kinderen en opvoeding leven met een spierziekte zorg en behandeling sport vakantie 18 Welke onderdelen leest u vaak? 0 items geselecteerd | Nog 1 benodigd | 3 resterend
Bepaal de rangorde van de geselecteerde items Selecteer de items van uw keuze aan de linkerkant en stel hier de rangorde voor de gekozen items in.
Interview met iemand die een spierziekte heeft Interview met arts of onderzoeker Rubriek ´Lezen´ (besproken boeken) Rubriek ´Handig´ (over hulpmiddelen) Verenigingsnieuws (algemeen en regionaal) Agenda Advertenties 19 Welk rapportcijfer geeft u Contact ? zeer slecht 1
2
3
4
5
6
uitstekend 7
8
9
10
Het volgende onderdeel gaat over de digitale nieuwsbrief Contact Digitaal.
Contact Digitaal De digitale nieuwsbrief van Spierziekten Nederland verschijnt maandelijks, behalve in de maand juli. In de uitgave leest u meer over: - uw eigen diagnose - informatie over activiteiten - uitnodigingen voor bijeenkomsten en workshops - actuele informatie over algemene onderwerpen zoals financiën, wet- en regelgeving. 20 Leest u Contact Digitaal? ja
nee 21 Wilt u aangeven waarom u Contact Digitaal niet leest?≡ Meerdere antwoorden mogelijk ik ontvang Contact Digitaal niet ik heb mij nog niet geabonneerd ik wil geen abonnement op Contact Digitaal ik lees niet graag vanaf een beeldscherm/tablet ik heb geen behoefte aan informatie anders, namelijk 22 Over welke onderwerpen wilt u informatie ontvangen? 0 items geselecteerd diagnosegebonden actuele informatie
Bepaal de rangorde van de geselecteerde items Selecteer de items van uw keuze aan de linkerkant en stel hier de rangorde voor de gekozen items in.
algemene actuele informatie zoals wet- en regelgeving, financiën regionale actuele informatie uitnodiging voor de Algemene Ledenvergadering uitnodigingen voor bijeenkomsten en workshops uitnodiging voor het Spierziektecongres in september kijk- en leestips toeristische tips uw mening, bijvoorbeeld een uitnodiging voor een enquête uw stem, zoals een oproep om uw mening bij een instantie te laten horen 23 Ik lees Contact Digitaal helemaal gedeeltelijk een enkel artikel 24 Welk rapportcijfer geeft u Contact Digitaal? zeer slecht
uitstekend
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Het volgende onderdeel gaat over de Persoonlijke pagina.
Persoonlijke pagina Via de homepage van de website kunt u inloggen op de Persoonlijke pagina. De Persoonlijke pagina bestaat uit: Mijn Startpagina met het laatste nieuws; Mijn Gegevens met uw profiel, uw account, uw diagnose, wijzigen wachtwoord, betaalgegevens en voorkeur en interesses; Mijn Informatie met diagnosenieuwsbrieven, het ledenmagazine Contact, nieuws en uw favorieten; Mijn Contacten met Google Maps waar u gegevens over lotgenoten kunt vinden; Mijn Agenda met uitnodigingen voor bijeenkomsten. 25 Bekijkt u de Persoonlijke pagina op www.spierziekten.nl? ja nee 26 Wilt u aangeven waarom u de Persoonlijke pagina niet bekijkt?≡ Meerdere antwoorden mogelijk ik kijk niet op de website van Spierziekten Nederland ik kan niet inloggen ik wil geen profiel aanmaken voor de Persoonlijke pagina ik heb geen behoefte aan informatie anders, namelijk 27 Vindt u het belangrijk dat de volgende onderdelen op de Persoonlijke pagina staan? belangrijk
neutraal
niet belangrijk
nieuws diagnosenieuwsbrieven en het ledenmagazine Contact Mijn Gegevens zoals het aanpassen en wijzigen van bijvoorbeeld betaalgegevens, account, voorkeuren en interesses Mijn Contacten waar u leden met dezelfde diagnose vindt Mijn Agenda met uitnodigingen voor bijeenkomsten 28 Welk rapportcijfer geeft u de Persoonlijke pagina? zeer slecht 1
2
3
4
5
6
7
8
9
uitstekend 10
Het volgende onderdeel gaat over de Spieracademie.
Spieracademie De Spieracademie biedt: - online cursussen/e-learning modules (bijvoorbeeld leven met een spierziekte, woningaanpassing, mantelzorg, werk, revalidatie en opvoeding) - themabijeenkomsten
- lezingen - gespreksgroepen. 29 Hebt u gehoord van de Spieracademie? ja nee 30 Bent u aanwezig geweest bij een gespreksgroep/bijeenkomst/cursus/lezing? ja nee 31 Welk(e) onderwerp(en) is/zijn hierbij aan de orde gekomen?
32 Welke rapportcijfer geeft u de gespreksgroepen en bijeenkomsten? Mocht u aan meerdere activiteiten hebben deelgenomen, geeft u dan een cijfer aan de laatste bijeenkomst, cursus, lezing of gespreksgroep. zeer slecht uitstekend 1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
33 Hebt u een online cursus (e-learning) bij Spierziekten Nederland gevolgd? ja nee 34 Kunt u aangeven waarom u (nog) geen online cursus (e-learning) hebt ≡ Meerdere antwoorden mogelijk gevolgd? ik heb hier (nog) geen behoefte aan ik lees niet graag van het beeldscherm ik vind de prijs van de cursus te hoog de onderwerpen spreken mij niet aan overig, namelijk 35 Welke cursus hebt u gevolgd?≡ Meerdere antwoorden mogelijk Als je kind een spierziekte heeft De Wmo: goed voorbereid het keukentafelgesprek voeren Effectief communiceren op je werk Leven met een spierziekte Mantelzorg Opvoeden Starten als zelfstandig ondernemer
Verder na GBS Woningaanpassingen 36 Welke rapportcijfer geeft u de online cursus(sen)? zeer slecht 1
2
3
4
5
6
7
8
9
uitstekend 10
37 Wat vindt u van de prijs van de cursus? goedkoop duur 1
2
3
4
5
Het volgende onderdeel gaat over het Spierziektecongres.
Spierziektecongres Elk jaar in september organiseert Spierziekten Nederland samen met het Prinses Beatrix Spierfonds het Spierziektecongres. Een dag waarop u wetenschappers, artsen en andere leden kunt ontmoeten. 38 Hebt u het Spierziektecongres in Veldhoven bezocht? ja nee 39 Kunt u aangeven waarom u het Spierziektecongres niet hebt bezocht?
≡ Meerdere antwoorden mogelijk
ik vind de locatie te ver weg ik heb geen vervoer/kan geen gebruik maken van het openbaar vervoer ik vind de reis te vermoeiend ik vind de toegangsprijs te hoog ik ben niet op de hoogte dat er jaarlijks een Spierziektecongres is ik vind het bijwonen van het congres te vermoeiend mijn gezondheid laat het niet toe het programma spreekt mij niet aan anders, namelijk 40 Wat vindt u van de toegangsprijs (€ 19,75 inclusief lunch) voor het Spierziektecongres? goedkoop duur 1
2
3
4
5
41 Welk rapportcijfer geeft u het Spierziektecongres? zeer slecht 1
2
3
4
5
6
7
8
9
uitstekend 10
42 Bent u van plan een volgende keer het Spierziektecongres weer te bezoeken? ja nee weet ik nog niet 43 Bent u van plan een volgende keer het Spierziektecongres wel te bezoeken?
ja nee weet ik nog niet Het volgende onderdeel gaat over de dienstverlening van het kantoor van Spierziekten Nederland.
Beoordeling dienstverlening kantoor Spierziekten Nederland Baarn Wij willen graag van u weten hoe u het contact (digitaal, telefonisch, schriftelijk of persoonlijk) met de medewerkers op het kantoor in Baarn hebt ervaren. 44 Hebt u contact opgenomen met het kantoor van Spierziekten Nederland in Baarn? ja nee 45 Op welke manier hebt u contact opgenomen met het kantoor van Spierziekten Nederland?
≡ Meerdere antwoorden mogelijk
via de telefoon via de e-mail via een brief via de website anders, namelijk 46 Waarover hebt u contact opgenomen met Spierziekten Nederland?≡ Meerdere antwoorden mogelijk vragen over het lidmaatschap vragen over bijeenkomsten, het Spierziektecongres en dergelijke vragen over de persoonlijke situatie (bijvoorbeeld over aanvraag hulpmiddelen, werk, opvoeding, second opinion) over de Spieracademie, inloggen en informatie Persoonlijke pagina (inloggen en dergelijke) vragen over bestellingen via de webwinkel een klacht over Spierziekten Nederland een klacht in algemene zin (bijvoorbeeld over verzekeringen, financiën, vergoedingen) overig 47 Hoe waardeert u de werkwijze van het kantoor? zeer matig de manier waarop u te woord bent gestaan de manier waarop het contact verliep
matig
redelijk
goed
zeer goed
geen mening
de afhandeling van uw vraag via telefoon de afhandeling van uw vraag via mail het antwoord op uw vraag of verzoek 48 Welk rapportcijfer geeft u de dienstverlening van de medewerker(s) van het kantoor Spierziekten Nederland? zeer slecht uitstekend 1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
49 Hier kunt u eventuele opmerkingen maken over de dienstverlening van het kantoor van Spierziekten Nederland.
Het volgende onderdeel gaat over de vrijwilligers van Spierziekten Nederland.
Contact met vrijwilligers van Spierziekten Nederland Tweehonderd vrijwilligers zetten hun kennis, kunde en tijd in. Hieronder ziet u enkele taken en functies die zij vervullen: - contactpersoon diagnosewerkgroep - individueel lotgenotencontact - themabijeenkomsten en nieuweledenbijeenkomsten organiseren - moderator Myocafé, online chatten - Helpdesk Hulpmiddelen; verzorgt de rubriek Handig in Contact en het hulpmiddel van de maand in Contact Digitaal - consulent Wmo die u ondersteunt met vragen over de Wmo 50 Hebt u contact gehad met vrijwilligers van Spierziekten Nederland? ja nee 51 Waarover hebt u contact opgenomen?≡ Meerdere antwoorden mogelijk om in contact te komen met lotgenoten om informatie te krijgen over bijeenkomsten informatie/vragen over de diagnose advies rondom de Wmo advies en/of informatie over hulpmiddelen anders, nl. 52 Hoe waardeert u de werkwijze van de vrijwilligers? zeer matig matig de manier waarop u te woord bent
redelijk
goed
zeer goed
geen mening
gestaan de manier waarop het het contact verliep het antwoord op uw vraag of verzoek 53 Hoe hebt u het contact ervaren met de vrijwilliger(s)? zeer slecht uitstekend 1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Bij het volgende onderdeel horen wij graag uw aanbevelingen.
Mening 54 Waaraan moet Spierziekten Nederland volgens u de meeste aandacht besteden?
55 Hoe tevreden bent u over uw lidmaatschap tot nu toe? zeer ontevreden zeer tevreden 1
2
3
4
5
Het laatste onderdeel betreft informatie over uzelf.
Informatie over uzelf 56 Ik ben een: man vrouw 57 Wie heeft er (in uw huishouden) een spierziekte?≡ Meerdere antwoorden mogelijk ikzelf partner / echtgeno(o)t(e) één of meer kinderen ouder(s) broer / zus overig, namelijk 58 Om welke diagnose gaat het? ALS of PSMA arthrogryposis multiplex congenita (AMC) ataxie van Friedreich chronische idiopatische axonale polyneuropathie (CIAP) of MGUS-polyneuropathie congenitale spierziekten
Duchenne of Becker spierdystrofie dunnevezel-neuropathie FSHD Guillain-Barré syndroom, CIDP, MMN en Miller Fisher HMSN of CMT en andere erfelijke polyneuropathieën HSP of PLS limb-girdle spierdystrofie metabole spierziekten behalve ziekte van Pompe myasthenieën myositis myotone dystrofie / myotonieën ziekte van Pompe postpoliosyndroom spinale spieratrofieën overige erfelijke spierdystrofieën en distale myopathieën overige diagnoses 59 In welke provincie woont u? Drenthe Flevoland Friesland Gelderland Groningen Limburg Noord-Brabant Noord-Holland Overijssel Utrecht Zeeland Zuid-Holland 60 Wat zijn de eerste twee cijfers van uw postcode?
Uw antwoord: 61 Waar moet Spierziekten Nederland volgens u nog meer aandacht aan besteden?
62 We willen de vragenlijst blijven verbeteren. We horen dan ook graag wat u van de vragenlijst vindt. Mist u iets in deze vragenlijst? Of hebt u nog opmerkingen of tips? Dan kunt u die hieronder opschrijven.
Hartelijk dank voor het invullen van deze vragenlijst. U bekijkt deze vragenlijst in de voorbeeldweergave. U kunt daarom geen resultaten verzenden!
