Medulloblastoom
voor ouders die meer willen weten
Deze publicatie is uitgegeven in opdracht van Vereniging ‘Ouders, Kinderen en Kanker’ (VOKK) in samenwerking met Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION) VOKK Schouwstede 2b 3431 JB Nieuwegein www.vokk.nl Tekst: Nel Kleverlaan Eindredactie: Marianne C. Naafs-Wilstra Grafische vormgeving: Anne Lammers Fotografie: Frans Hoeben, Anne Lammers IIlustraties: Ien van Laanen, Jof Neuhaus Drukwerk: Drukkerij Stolwijk Uitgave: Frame Mediaprodukties © 2006 Vereniging ‘Ouders, Kinderen en Kanker’ en Frame Mediaprodukties. Met dank aan: Cheri, Nynke en Niels Roparun, KWF Kankerbestrijding
Inleiding
Bij uw kind is een medulloblastoom vastgesteld, een kwaadaardige tumor in de kleine hersenen die vooral bij kinderen voorkomt. Waarschijnlijk heeft u het gevoel dat uw wereld op zijn kop staat en zit u met allerlei vragen. Deze brochure gaat over de behandeling van kinderen met een medulloblastoom en helpt u de vragen en feiten op een rijtje te zetten. Lees de informatie rustig door en bespreek deze met de arts of verpleegkundige. Het medulloblastoom is een Primitieve NeuroEctodermale Tumor (PNET) en is de meest voorkomende kwaadaardige hersentumor op de kinderleeftijd. Blastoom betekent nieuwvorming van onrijpe cellen en medullo is Latijn voor merg. Het laatste verwijst naar de plaats waar de tumor ligt, namelijk tegen het verlengde merg aan, het gedeelte van het centrale zenuwstelsel dat de hersenen verbindt met het ruggenmerg.
2
Primitieve zenuwcellen
Wat doen de kleine hersenen eigenlijk?
Oorzaken
Hoe vaak, bij wie en waar?
Een (kinder)lichaam bestaat uit miljarden cellen. Die cellen delen zich voortdurend waardoor er elke dag nieuwe bijkomen. Nieuwe cellen zorgen voor groei en ontwikkeling. In een gezond lichaam is de celdeling in evenwicht. Oude cellen worden vervangen en er komen niet meer cellen bij dan noodzakelijk. Bij kanker is dit evenwicht verstoord. Er is sprake van een ongeremde deling waardoor de cellen blijven doorgroeien. Hoewel de celdeling in de hersenen veel minder snel gaat dan in andere delen van het lichaam, vindt ook hier celdeling plaats. Bij een medulloblastoom gaat het om cellen afkomstig uit de kleine hersenen. Een van deze cellen gaat een eigen leven leiden, deelt zich en vormt een tumor die de neiging heeft zich uit te zaaien.
De kleine hersenen coördineren de werking van de spieren zodat bewegingen als iets vastpakken, lopen en fietsen en functies als praten en kijken op de juiste manier plaatsvinden. Ook spelen ze een belangrijke rol bij het reguleren en uitvoeren van taken, zoals het bespelen van een instrument of het indrukken van toetsen. De kleine hersenen liggen achterin de schedel. Samen met de hersenstam, de grote hersenen en het ruggenmerg maken ze deel uit van het centrale zenuwstelsel. Binnenin dit stelsel liggen kamers waarin vocht wordt aangemaakt. Dit vocht (liquor) beschermt de hersenen.
Een medulloblastoom ontstaat door een fout in de ontwikkeling in een van de voorlopercellen van het zenuwstelsel. Vermoedelijk is er al voor de geboorte in de kern van de zenuwcel iets afwijkends aan het erfelijk materiaal, het DNA of de chromosomen. Waardoor zo’n beschadiging optreedt, is niet bekend. Het kan zijn dat u zich schuldig voelt. Misschien denkt u: ‘Was ik maar eerder naar de dokter gegaan’ of: ‘Had ik tijdens de zwangerschap maar beter opgelet’. Het is goed uw angsten en ideeën met de arts van uw kind te bespreken, want alleen dan wordt duidelijk dat de oorzaak niet bij u ligt.
Elk jaar krijgen in Nederland ongeveer 20 kinderen een medulloblastoom. Gemiddeld zijn de kinderen vijf à zes jaar als de tumor ontdekt wordt, maar dit type hersentumor komt ook bij kleinere en grotere kinderen voor. Een medulloblastoom zit altijd in de kleine hersenen. Soms is de tumor uitgezaaid naar andere delen van het centrale zenuwstelsel. Uitzaaiingen in de lymfeklieren en botten komen zelden voor.
3
4
Kansen
Klachten
De genezingskans van kinderen met een medulloblastoom is sterk afhankelijk van eventuele uitzaaiingen. Medulloblastomen die niet zijn uitgezaaid hebben over het algemeen een redelijk tot goede genezingskans (ongeveer 75%). Zijn er uitzaaiingen, blijft er na de operatie veel tumorweefsel achter of is uw kind nog erg jong (drie jaar of jonger), dan is de kans dat het goed gaat aanzienlijk kleiner. Probeer u niet te veel te laten leiden door de cijfers. Bedenk dat er veel factoren zijn die de genezingskans beïnvloeden en bovendien is elke situatie en ieder kind uniek.
In het begin zijn de klachten vaag en vooral wisselend aanwezig. Veel kinderen voelen zich al een tijdje niet lekker, zijn misselijk, of hebben last van hoofdpijn. Dat komt door een verhoogde druk in het hoofd. De tumor groeit vanuit de kleine hersenen waardoor er minder plaats is en het hersenvocht niet kan afvloeien. Neemt de druk verder toe dan kan uw kind, zonder misselijk te zijn, vooral ‘s ochtends last krijgen van braken. Ook problemen met het evenwicht komen vaak voor: uw kind struikelt vaker of loopt anders. Dat laatste is bij heel jonge kinderen soms moeilijk te ontdekken, omdat ze nog volop aan het oefenen zijn met lopen. Een heel enkele keer is er sprake van gevoelloosheid en uitval van de zenuwfunctie in benen of andere lichaamsdelen. Meestal gaat het dan om uitzaaiingen in het ruggenmerg. Ten slotte zijn er ook kinderen die door de
Het plaatsen van een drain
verhoogde druk in het hoofd plotseling scheel gaan kijken, slechter gaan zien en slik- of spraakproblemen krijgen. Achteraf blijken de klachten vaak al langere tijd te bestaan. Maar wie denkt er nu aan een hersentumor?
Wordt de druk in de hersenkamers te hoog dan zal de arts besluiten zo snel mogelijk een drain te plaatsen zodat het hersenvocht kan afvloeien en de klachten verminderen. Onder narcose wordt in het hoofd een slangetje geplaatst. Bij een tijdelijke drain wordt het vocht buiten het lichaam gebracht, blijft de drain langer zitten dan loopt het slangetje naar de buikholte waar het vocht wordt verzameld en afgevoerd. Bij grotere kinderen wordt soms een gaatje tussen de hersenkamers gemaakt. Ook op deze manier ontstaat er meer ruimte en wordt de druk minder.
5
6
Onderzoek
bloed geprikt. Dit kan uit de vinger of uit de arm. Een verdovende crème kan de pijn verzachten. Beeldvormend onderzoek: Bijna altijd wordt een MRI (Magnetic Resonance Imaging) gemaakt. Deze techniek is vooral Anamnese: Aan de hand van een aantal geschikt voor het in beeld brengen van de vragen probeert de arts een indruk te tumor en de weefsels eromheen. Bij een krijgen van het verloop van de ziekte. MRI wordt gebruik gemaakt van magneAlgemeen lichamelijk en neurologisch tische velden. Eerst wordt een serie foto’s onderzoek: De arts bepaalt lengte, gevan de hersenen gemaakt, dan krijgt uw wicht, temperatuur en bloeddruk en kijkt kind via een infuus contraststof toegediend naar de reflexen van uw kind, de bewegingspatronen van gezicht, armen en benen en worden er opnieuw foto’s gemaakt. Uw kind moet lang stil liggen. Vaak is het en het evenwicht. Door met een lampje in mogelijk om naar zelfgekozen muziek te de ogen van uw kind te kijken kan de arts luisteren en soms wordt er narcose gegeven een eventuele verhoogde druk in het hoofd of mag u samen met uw kind het MRIsnel opsporen. apparaat in. Dat is een soort koker waar je Bloedonderzoek: Om de conditie van bloed, lever en andere organen te beoordelen op een beweegbare tafel doorheen schuift en en om te kijken of er voldoende hormonen die een tikkend lawaai maakt. Na de MRI worden aangemaakt wordt er regelmatig van de hersenen volgt meestal een MRI van Om de juiste diagnose te kunnen stellen moet uw kind een aantal onderzoeken ondergaan. Ook tijdens en na de behandeling vindt regelmatig onderzoek plaats.
Verder onderzoek
het ruggenmerg om te zien of de tumor zich daarheen heeft uitgezaaid. Ook een CT-scan (computertomografie) kan extra informatie opleveren. Bij dit onderzoek wordt gebruik gemaakt van röntgenstralen. Uw kind komt op een beweegbare tafel te liggen en schuift langzaam door een groot apparaat. Telkens als de tafel een stukje doorschuift, wordt een serie foto’s gemaakt. Uw kind moet een tijdje stil liggen, maar niet zo lang als bij een MRI. Lumbaalpunctie: Om te kunnen beoordelen of de tumor naar het ruggenmerg is uitgezaaid krijgt uw kind een lumbaalpunctie (ruggenprik). Terwijl uw kind rechtop zit of met opgetrokken knieën op de zij ligt, wordt met een holle naald een beetje ruggenmergvocht uit de rug getapt en op uitzaaiingen onderzocht. Vraag hoe u uw kind het beste kunt helpen en overleg over een goede pijnstilling.
Om te kunnen beoordelen wat het effect van ziekte en behandeling is op de ontwikkeling van het denk- en leervermogen van uw kind, vindt er regelmatig neuropyschologisch onderzoek plaats. Er worden diverse vragenlijsten aan u voorgelegd en uw kind krijgt een aantal testen waarin vooral naar functies als waarnemen, taal en denken wordt gekeken. Ook emotionele en sociale aspecten komen aan bod. Dit onderzoek wordt regelmatig herhaald zodat men tijdig kan bijsturen of praktische tips en adviezen kan geven.
7
De artsen zullen u alles precies uitleggen. Vraag wat u wilt. Schrijf uw vragen van te voren op, neem iemand mee en maak aantekeningen.
8
Sperma bewaren
Behandeling
Operatie
Wat merkt mijn kind van de operatie?
Aan jongens in of na de puberteit wordt, voordat de behandeling begint, de mogelijkheid geboden sperma in te leveren. Misschien een wat onwennige situatie, maar het is wel belangrijk want de behandeling van een medulloblastoom kan problemen met de vruchtbaarheid opleveren. Het sperma wordt diepgevroren en bewaard. Is de behandeling achter de rug en komt uw zoon op een leeftijd waarop hij gaat denken aan het krijgen van kinderen, dan kan dit bewaarde sperma nuttig zijn. Voor meisjes bestaat de mogelijkheid een eierstok in te vriezen maar het is nog niet duidelijk of hiermee op termijn een zwangerschap mogelijk is. Bespreek de stand van zaken rondom (on)vruchtbaarheid met de kinderoncoloog en/of radiotherapeut. Ook een gesprek met de gynaecoloog is altijd mogelijk.
Is de tumor goed in kaart gebracht, dan kan de behandeling beginnen. Die is voor de meeste kinderen ingrijpend en hangt af van de leeftijd van het kind en het stadium waarin de ziekte zich bevindt. De behandeling van een medulloblastoom begint vrijwel altijd met een operatie. Daarna volgt meestal radiotherapie (bestraling) en chemotherapie. Soms wordt al tijdens de bestraling met chemotherapie begonnen. De volgorde in behandelingen wordt bepaald door het behandelprotocol. Bij kinderen jonger dan drie jaar wordt de bestraling vanwege de te verwachten gevolgen op de lange termijn achterwege gelaten, zo lang mogelijk uitgesteld of beperkt tot een klein deel van de hersenen.
De neurochirurg zal altijd proberen een zo groot mogelijk deel van de tumor weg te halen zonder de rest van de hersenen te beschadigen. Heel soms wordt er eerst een klein stukje van de tumor weggenomen (biopt) dat tijdens de operatie alvast door een (neuro)patholoog wordt onderzocht. Daarna wordt de rest van de tumor verwijderd. Na de operatie onderzoekt de patholoog al het weefsel onder de microscoop. Op basis van de uitslag en de gegevens uit andere onderzoeken wordt het stadium vastgesteld en het vervolg van de behandeling bepaald. De uitslag van het pathologisch onderzoek kan één tot twee weken op zich laten wachten.
Op de afdeling kinderneurochirurgie wordt uw kind door de pedagogisch medewerkers met behulp van foto’s en gesprekken uitgebreid op de operatie voorbereid. Op de dag van de operatie krijgt uw kind medicijnen om rustig te worden en op de plaats waar de neurochirurg een snede moet maken, wordt het haar weggeschoren. Daarna krijgt uw kind een operatiehemd aan en mag u meelopen naar de operatiekamer. Het verwijderen van een medulloblastoom is een grote ingreep die zeer zorgvuldig moet gebeuren en heel lang duurt. Na de operatie is uw kind meestal wakker, maar ligt wel aan slangen, buisjes en apparaten. Het is het suf door de narcose, soms misselijk en krijgt iets tegen de pijn. Ook heeft het een pleister of verband op of om het hoofd. De eerste dagen ligt uw kind op de intensive care. Daar wordt het goed in de gaten gehouden en wordt naast alle
9
Vraag wat u kunt doen om uw kind te steunen en raadpleeg de kaart over radiotherapie in de Dagboekagenda van de VOKK.
Uw kind zal nogal eens van afdeling wisselen. Probeer overzicht te houden en vraag om één aanspreekpunt. Dat is niet alleen voor uzelf, maar ook voor uw kind belangrijk.
Wat merkt mijn kind van de radiotherapie?
Radiotherapie
10
andere dingen vooral gelet op een verhoogde hersendruk. Na een paar dagen gaat uw kind weer naar de afdeling terug. Sommige kinderen zijn na de operatie sneller uit hun doen. Ze huilen snel en kunnen weinig hebben. Ook kan het zijn dat uw kind tijdelijk niet kan spreken of slikken of dat het dubbel ziet. Een heel enkele keer zijn er andere functies aangetast. Probeer moed te houden, hoewel het soms erg lang kan duren gaan deze verschijnselen gelukkig meestal vanzelf weer over.
Kinderen jonger dan drie jaar worden slechts bij uitzondering bestraald. Alle andere kinderen met een medulloblastoom krijgen na hun operatie radiotherapie. Radiotherapie (bestraling) doodt tumorcellen zodat groei wordt tegengegaan en eventuele nieuwe tumorcellen geen kans krijgen zich te ontwikkelen. De bestralingsarts rekent met behulp van computermodellen precies uit hoeveel straling uw kind krijgt en via welke hoek(en) de radiotherapie gegeven gaat worden en volgt uw kind zowel tijdens als na de behandeling. Om een zo groot mogelijk effect te bereiken en het omliggende weefsel zoveel mogelijk te sparen, wordt de bestraling verdeeld over een aantal weken waarin uw kind dagelijks een serie bestralingen van enkele minuten krijgt. Van te voren wordt er een masker gemaakt. Dat masker helpt uw kind stil te blijven liggen zodat de
bestraling precies op de juiste plek uitkomt. Omdat een medulloblastoom de neiging heeft naar het ruggenmerg uit te zaaien, zal uw kind zowel op de hersenen als op het ruggenmerg worden bestraald.
Radiotherapie is onzichtbaar en onhoorbaar en uw kind voelt er niets van. Wel moet het helemaal alleen in een grote ruimte en onder een groot apparaat liggen. Bovendien mag uw kind zich niet bewegen, ligt op de buik en met het hoofd in een masker. Omdat er van verschillende kanten bestraald wordt, kan dat al met al lang duren. Zelf staat u achter een dikke muur en heeft via een monitor en/of intercom contact. Het is belangrijk dat uw kind goed wordt voorbereid. Dat doen de pedagogisch medewerkers samen met de medewerkers van de afdeling radiotherapie en gebeurt aan de hand van boekjes en video’s en door te oefenen. De meeste kinderen vinden vooral het aanmeten van het masker erg vervelend. Gelukkig is dat maar één keer nodig. Voor de bestraling kan uw kind eventueel een rustgevend middel krijgen. Het belangrijkste is dat uw kind zich veilig voelt.
11
12
Soms helpt een muziekje of kunt u via de intercom wat voorlezen. Ook een knuffel kan steun bieden. Bestraling kent bijwerkingen die soms tijdelijk en soms ook blijvend zijn. Misselijkheid, lichte koorts, algehele malaise en soms ook vochtophoping in de hersenen zijn meestal goed met medicijnen te bestrijden en verdwijnen na enige tijd weer. Haaruitval kan plaatselijk blijvend zijn. Late gevolgen kunnen enkele maanden tot vele jaren na de bestraling ontstaan. Zo kunnen er als gevolg van de bestraling van de wervelkolom en het hersenaanhangsel (hypofyse) lengtegroeistoornissen optreden. Ook kunnen andere hormoonfuncties verstoord raken wat gevolgen kan hebben voor bijvoorbeeld de seksuele ontwikkeling en de stofwisseling. Deze afwijkingen zijn vrijwel allemaal tijdig te ondervangen door
het toedienen van hormonen. Problemen met de concentratie en het kortetermijngeheugen komen ook vaak voor. Andere mogelijke problemen zijn gehoorverlies en soms troebeling van de ooglenzen. Ten slotte is er een kleine kans dat er op latere leeftijd een nieuwe tumor ontstaat. Niet alle kinderen krijgen met al deze gevolgen te maken. Ze zijn afhankelijk van de hoeveelheid gegeven bestraling, de plaats waar is bestraald en de leeftijd van uw kind.
Dexamethason
Chemotherapie
Kinderen met een medulloblastoom krijgen vaak voor korte tijd dexamethason voorgeschreven. Dit kan rondom de diagnose en de operatie zijn, maar ook in de loop van de bestralingsperiode. Dexamethason remt ontstekingen en zorgt ervoor dat het vocht in de hersenen zich niet verder ophoopt. De bijwerkingen van dit medicijn zijn vrijwel direct merkbaar. Uw kind kan een versterkte eetlust krijgen, neemt snel in gewicht toe, krijgt een bolle toet en een dikke buik. Ook het gedrag verandert soms. Uw kind wordt rustig of juist rusteloos en kan bij vlagen somber, angstig, boos, agressief, verdrietig of juist heel vrolijk zijn. Regels en grenzen kunnen houvast en veiligheid bieden. De bijwerkingen verdwijnen meestal als de dexamethason wordt afgebouwd.
Chemotherapie is een behandeling met medicijnen die de celdeling remmen (cytostatica). Die medicijnen doden de tumorcellen waardoor eventuele uitzaaiingen worden aangepakt en de tumor minder kans krijgt opnieuw te gaan groeien. Om de kanker zo effectief mogelijk te bestrijden krijgt uw kind meerdere soorten cytostatica. Bij kinderen met een medulloblastoom in de zogenaamde standaardrisicogroep gaat het meestal om vincristine, lomustine (CCNU), cisplatin en soms ook carboplatin en cyclofosfamide. In het behandelprotocol staat precies wat uw kind krijgt en wanneer. Zit uw kind in de hoogrisicogroep omdat er bijvoorbeeld uitzaaiingen zijn of omdat er na de operatie veel tumorweefsel is achtergebleven, dan kunnen verschillende andere cytostatica gebruikt worden. Natuurlijk krijgt u uitleg, maar u kunt ook altijd vragen stellen.
13
Wat merkt mijn kind van de chemotherapie?
14
De totale behandeling duurt ongeveer een jaar en valt onder de verantwoordelijkheid van de kinderoncoloog. Chemotherapie wordt toegediend via een infuus, injecties of in de vorm van pillen of een drankje. Voor sommige kuren moet uw kind enkele dagen worden opgenomen, de rest krijgt het op de dagbehandeling of polikliniek. Aan het begin van de behandeling wordt meestal een Port-a-Cath (PAC of VAP) geplaatst, een klein reservoir onder de huid waaraan een slangetje zit dat in een grote ader uitkomt. Via de Port-a-Cath kan de arts cytostatica en andere
medicijnen geven zonder steeds opnieuw een bloedvat te moeten zoeken. Het reservoir moet wel steeds worden aangeprikt. Verdovende zalf kan helpen tegen de pijn. Om te voorkomen dat het slangetje van de Port-a-Cath verstopt raakt, moet het regelmatig worden doorgespoten. Jonge kinderen krijgen soms een infuuslijn zonder kastje. Zo’n Broviac of Hickman is een kunststof slangetje dat onder narcose in één van de grote bloedvaten wordt ingebracht en waarvan het uiteinde door de huid uitsteekt. Aanprikken is niet nodig maar de lijn moet wel regelmatig worden doorgespoten.
Naast het gewenste effect op de tumorcellen hebben bijna alle cytostatica effect op de slijmvliezen, de huid, het haar en de bloedcellen. Het gevolg kan zijn misselijkheid, moeheid, een pijnlijke mond, verandering van smaak, diarree en haaruitval. Bovendien is uw kind door een verminderde afweer extra vatbaar voor infecties. Hoewel deze bijwerkingen verdwijnen als de behandeling klaar is, zijn ze onaangenaam en kunnen ze het leven van uw kind behoorlijk beïnvloeden. Vaak is ondersteunende behandeling nodig in de vorm van antibiotica, medicijnen tegen de misselijkheid, mondverzorging, sondevoeding of een bloedtransfusie.
15
Elk cystostaticum heeft eigen bijwerkingen die meestal tijdelijk maar soms ook blijvend zijn. Vincristine kan schade geven aan de uiteinden van de zenuwbanen met als gevolg tintelende vingers en tenen en verminderde spierkracht in handen en onderbenen. Uw kind kan moeite hebben met lopen, schrijven en tekenen. Ook verstopping (obstipatie) komt vaak voor, waarvoor uw kind laxeermiddelen of een speciaal dieet krijgt. Lomustine (CCNU) vergt extra inspanning van de lever en/of de nieren. Laat uw kind vooral goed drinken. Cyclofosfamide kan schade aan nieren en blaas veroorzaken; uw kind krijgt beschermende medicijnen. Bloed en urine worden regelmatig gecontroleerd. Carboplatin en cisplatin kunnen naast de nieren ook het gehoor aantasten. Uw kind krijgt extra vocht toegediend en krijgt regelmatig een gehoortest. Bij beginnende gehoorproble-
Als de behandeling is afgelopen
16
men kan de kuur eventueel worden aangepast. Waarschuw de arts als u merkt dat uw kind minder goed hoort of als het klaagt over oorsuizen. Informeer ook naar de bijwerkingen van eventuele andere medicijnen. Bedenk dat niet ieder kind met alle bijwerkingen te maken krijgt! Laat u zo goed mogelijk informeren en lees ook de medicijnkaarten in de Dagboekagenda van de VOKK.
Er breekt een nieuwe periode aan. Geen tumorbehandelingen meer maar nog wel regelmatig naar het ziekenhuis om te kijken of alles in orde is. Hoewel zo’n controle spannend en confronterend is, kan het ook geruststellend zijn. Uw kind wordt lichamelijk onderzocht, er wordt bloed geprikt en er wordt gekeken of uw kind groeit en hoe het zich ontwikkelt. Worden er in het bloed afwijkingen op hormonaal gebied gevonden, dan wordt uw kind voor behandeling doorverwezen naar de kinderendocrinoloog. Om vast te stellen of de tumor wegblijft zal er regelmatig MRI-onderzoek worden gedaan. Verder wordt uw kind neuropsychologisch onderzocht en kijkt men naar de schoolprestaties. De controleperiode duurt tot uw kind volwassen is en ook daarna zal het nog regelmatig naar het ziekenhuis moeten.
Als het niet goed gaat
In het begin zijn de controles een à twee keer per maand, later komt er steeds meer tijd tussen.
Keert de tumor terug dan wordt er soms opnieuw geopereerd, kan er soms opnieuw chemotherapie worden gegeven of kan uw kind alsnog worden bestraald. Is genezing niet meer mogelijk dan dient de behandeling alleen om de ziekte te vertragen. De behandelend arts zal u hierover inlichten. Als u te horen krijgt dat uw kind niet meer beter kan worden, breekt er een heel zware tijd aan. U gaat een periode tegemoet van veel verdriet en afscheid nemen en u zult elkaar hard nodig hebben. Houd moed en bedenk dat veel kinderen heel sterk zijn en doorgaan zolang het nog kan. Misschien zijn er nog speciale wensen. Probeer in ieder geval samen met uw kind zoveel mogelijk te genieten van de momenten die u nog gegeven zijn en volg uw hart in wat u wilt en aankunt. Bedenk dat de VOKK er ook nu voor u is.
17
18
De draad weer oppakken
De draad weer oppakken is meestal makkelijker gezegd dan gedaan. Misschien loopt uw kind nog moeilijk, kan het nog steeds niet praten of zijn eetlust en groei een punt van zorg. Misschien kan het zich niet goed concentreren of moet het weer leren om met vriendjes en vriendinnetjes om te gaan. En hoe zit het met uw andere kinderen? Vragen ze extra aandacht omdat ze vinden dat ze tekort komen? En dan zijn er natuurlijk ook nog uw eigen gevoelens. Het lijkt wel alsof u zich nu pas realiseert wat er allemaal gebeurt. Dat is heel normaal. Hoe gaat u met dit alles om? Bij wie vindt u steun? Bij wie kunnen uw kinderen terecht? Misschien komt u er alleen uit, of samen met uw partner, familie of vrienden. Het kan ook zijn dat u behoefte heeft aan ervaringen van ouders die hetzelfde hebben meegemaakt. U kunt altijd contact opnemen met de VOKK.
Voor wie meer wil weten en/of op zoek is naar ouders die hetzelfde hebben meegemaakt: www.vokk.nl
Op de lange termijn
In het boek ‘Hersentumoren bij kinderen’ van de VOKK vindt u veel herkenbare verhalen en nóg meer informatie.
Kinderen die een medulloblastoom hebben gehad, dragen de gevolgen daarvan altijd mee. Die kunnen variëren van een lichte stoornis die nauwelijks invloed heeft tot een uitgebreide beschadiging die het leven van uw kind danig overhoop kan gooien. Sommige kinderen houden aan de behandeling van hun hersentumor problemen met het geheugen en de concentratie over waardoor het op school steeds minder goed gaat. Anderen blijven achter in de groei, hebben een verstoorde hormoonhuishouding, weinig haar, kunnen niet zo goed zien of horen of
zijn trager in hun bewegingen. Sommige kinderen hebben epilepsie en ook gedragsveranderingen komen voor. Door al deze veranderingen hebben de kinderen veel steun, advies en begeleiding nodig. Dat kan met injecties met groeihormoon om de groeiachterstand in te lopen of medicijnen tegen epilepsie. Maar ook met psychosociale begeleiding als het gaat om niet lekker in je vel zitten, onderwijsproblemen, vragen over begeleid wonen of het vinden van een goede haarwerker. Hoe dan ook, het zal niet eenvoudig zijn en u zult nog heel wat hindernissen tegenkomen. Toch vinden uiteindelijk de meeste kinderen met een medulloblastoom hun weg en zal ook uw kind opgroeien.
19
Heeft je broer of zus zo’n tumor (gehad) en wil je wel eens weten wat dat betekent? Deze brochure gaat over kanker, hersentumoren, operaties, onderzoeken, bestralingen, chemotherapie en alles wat er nog meer bij komt kijken. Hij is voor je ouders geschreven maar jij kunt hem natuurlijk ook lezen. Misschien staat er iets in wat jij nog niet weet! toen je die hersentumor had en heb je nu allerlei vragen. Wat NIET in de brochure staat, is hoe jij je in die tijd voelde, hoe je eruitzag, in welk ziekenhuis je lag, hoe je reageerde, welke dokter er aan je bed stond, hoe vaak je opa en oma op bezoek kwamen, wat er op de sportclub of in je klas gebeurde en wat er verder allemaal aan de hand was. Dat kun je natuurlijk het beste met je ouders bespreken, want die waren er bij. Er zijn vast nog foto’s, tekeningen of kaarten uit die tijd en wie weet hebben je ouders ook dingen opgeschreven.
je wilt weten hoe je er nu voor staat. Of je net zo lang wordt als je klasgenoten, of je haar nog in orde komt, of je altijd pillen moet blijven slikken en hoe het nu verder moet met school. Zijn alle ouders van kinderen met een medulloblastoom superbezorgd? En is het normaal dat je er soms zomaar aan terugdenkt? Wie weet ben je ‘maar’ een broer of zus en voel je je alleen en onbegrepen. Het zijn allemaal hartstikke normale gevoelens en vragen maar het is wél lastig als ze blijven rondtollen. Probeer er iets mee te doen. Ga naar de huisarts, de dokter in het ziekenhuis (dat geldt ook voor je broer of zus!) of zeur je vader of moeder de oren van het hoofd. Ga op zoek naar iemand die net zo oud is als jij en die hetzelfde heeft meegemaakt, lees boeken, kijk op internet, bedenk een verhaal, schrijf een brief, of praat met iemand die veel weet van hersentumoren bij kinderen. Wie weet helpt het, vind je een antwoord op je vragen en kun je leren genieten van alle dingen die op je pad komen. KIJK OOK EENS OP WWW.VOKK.NL
